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Primer Encuentro Nacional e Intersectorial
sobre las Condiciones del Espectro
Autista:
“Construyendo redes para la toma de conciencia, la detección
temprana, la asistencia, la capacitación y la investigación de las
condiciones del espectro autista en Argentina”
12 de octubre de 2012
Modena Design, Av. Figueroa Alcorta 2220
Auspiciante: Organización Panamericana de la Salud (OPS)
Organizador: PANAACEA
Agradecimientos: Conexión Educativa, Modena Design, participantes
Primer Encuentro Nacional e Intersectorial sobre las Condiciones del Espectro Autista - PANAACEA, Buenos Aires, Argentina - Oct. 2012
RESUMEN DEL ENCUENTRO
El día 12 de octubre de 2012 se realizó en la Ciudad de Buenos Aires el “Primer Encuentro
Nacional e Intersectorial: Construyendo Redes para la Toma de Conciencia, la Detección
Temprana, la Asistencia, la Capacitación y la Investigación de las Condiciones del Espectro
Autista en Argentina”, organizado por PANAACEA y auspiciado por la OPS.
Participaron del Encuentro 85 personas de manera presencial, entre las cuales estuvieron
Michael Rosanoff (Autism Speaks, EE.UU.), la Dra. Lisa Croen (epidemióloga, Kaiser
Permanente, EE.UU), la Dra. María Massolo (antropóloga, Kaiser Permanente, EE.UU.), el Dr.
Hugo Cohen (OPS), y representantes locales de diversas asociaciones de padres, profesionales
referentes en TEA, educadores, legisladores, funcionarios relacionados con la Salud, y
representantes de ONGs; y participaron más de 700 personas del interior del país de manera
virtual a través de la transmisión por streaming online del evento.
Los objetivos generales del Encuentro Intersectorial fueron:
 Fomentar la creación de redes entre los diferentes sectores involucrados
 Presentar el estado actual de la toma de conciencia, la detección precoz, la asistencia
basada en la comunidad, la capacitación y la investigación de los trastornos del
espectro autista en Argentina
 Identificar necesidades, desafíos, y oportunidades en las áreas de toma de conciencia y
detección precoz, legislación y políticas públicas, intervención, y capacitación e
investigación
 Elaborar y difundir un documento con las conclusiones del encuentro
La jornada se llevó a cabo en la modalidad de Mesas Redondas por la mañana (3 invitados
por mesa, con exposiciones de 10 minutos, e intercambio final) y Talleres Grupales por la tarde
(grupos de trabajo de 7-10 participantes de diferentes sectores). Se trataron 4 temáticas
principales: 1) la toma de conciencia en relación a los trastornos del espectro autista (TEA) y la
detección temprana de los mismos, 2) el rol de la legislación y las políticas públicas en relación
a esta temática, 3) las intervenciones en TEA, y 4) las situaciones actuales de la capacitación y
la investigación con respecto a los TEA en nuestro país.
Previamente al Encuentro, se realizó una encuesta online en relación a los 4 ejes temáticos
mencionados anteriormente, de la cual participaron más de 350 personas. El análisis
preliminar de las encuestas fue realizado por la Dra. María Massolo, y transmitido durante el
Encuentro.
El Encuentro fue sumamente fecundo, y se cumplieron los objetivos propuestos, gracias a
la participación activa y entusiasta de todos los presentes. En este documento se incluyen las
presentaciones y escritos de los expositores de las Mesas Redondas, y las notas surgidas de los
Talleres Grupales Intersectoriales. Esperamos sean de utilidad para todas aquellas personas
interesadas.
PROGRAMA DEL ENCUENTRO
Presentación Hugo Cohen
(Asesor Subregional en Salud Mental para Sudamérica OPS/OMS)
PANAACEA
Remedio o solución para cualquier tipo de problemas
Buenos Aires
12 de octubre del 2012
Dr. Hugo Cohen
OPS-OMS
Latin America and the Caribbean
Percent Total DALYS, 2004
• 31 millones que padecen de alcohol-PRINCIPAL
FACTOR DE RIESGO PARA LA SALUD
• 31 millones que padecen depresión
• 15 millones de adolescentes afectados
• 5,6 millones drogas ilegales
• La brecha
LA BRECHA
• Serious cases receiving no treatment during the
last 12 months– Developed countries- 35.5 to 50.3 %
– Developing countries- 76.3 to 85.4 %
WHO World Mental Health Consortium
JAMA, June 2nd 2004
• Accesibilidad: deben estar al alcance de
la población tanto geográficamente como
cultural y administrativamente.
• continuidad de cuidados:
• Presupuesto. Promedio 1.5%
• un 80% destinado a los hospitales
psiquiátricos, reconvertir y reorientar
los recursos existentes y las prácticas
propuesta
• La inclusión de salud mental como
política de estado
• Desarrollo de servicios basados en la
comunidad
• La desmanicomialización
• La OMS no aconseja el desarrollo de
leyes por diagnósticos
Antecedentes de la ley 26.657
• Caracas
• Constitución del 94
• Sanción de la CIDH a tres países de
Sudamérica
• La Convención Internacional de los
derechos de las personas con
discapacidad, ratificada por el Congreso
Nacional
• Fallos de la CSJ
• Who-Aims
Pero también
• Resolución firmada por todos los ministros de
las Américas en el 49 Consejo Directivo-WDC
2009
• Documento estratégico y plan de acción OPSOMS
• Consenso de Panamá: convocando a 20102020 la década sin manicomios en
Latinoamérica
•
•
•
•
•
•
•
•
•
• Lanzamiento del paquete de intervención
MHGAP-OMS 2010- ocho prioridades
Depresión
Psicosis
Epilepsia
Trastornos en el desarrollo en niños y
adolescentes
Desórdenes de conducta en niños y
adolescentes
Demencia
Desórdenes en el uso del alcohol
Drogas ilegales
Suicidio
Ley 26657
• Inclusión de los estándares
internacionales más modernos
• Incorporación de los principios de la
Convención Internacional de los Derechos
de las Personas con discapacidad
• Reconocimiento efectivo de los derechos
de ciudadanía de todas las personas
• Órgano de revisión
• Consentimiento informado
promueve
• La internación en el hospital general
• Desarrollo de la red para la rehabilitación
psicosocial
• Estructuras intermedias
• Iniciativas laborales: generara recursos
genuinos
• Trabajo intersectorial
establece
• La necesidad de incrementar
progresivamente el presupuestos
• El cierre progresivo de los hospitales
psiquiátricos
• La prohibición de apertura de nuevos
• Para el sector público; privado y de obras
sociales
Fundamentos operativos
• Crear nuevos dispositivos a través de nuevas
prácticas que hagan innecesario el hospital
psiquiátrico
• Construir una nueva oferta, que permita elegir
nuevas opciones, superadoras de lo conocido al
momento
• ejemplo, la justicia.
• Capacitar a la policía, a los docentes, familiares,
vecinos, religiosos, etc.
• Construir con lo que hay, reconvertir y
reorientar, descubrir e integrar recursos
existentes: los propios pacientes, los
familiares
• No sustituir a los actores socio familiares
sino darles instrumentos para su
autonomía
• Ayudar al que ayuda
• Acompaña a que acompaña
• Educar al que educa
• Las familias pueden abandonar a su
familiar enfermo en los hospitales
psiquiátricos no por propia voluntad sino
por la falta de apoyo y orientación
adecuados. Las experiencias demuestran
que cuando se les da apoyo en forma
sistemática, las familias toman a su cargo
al pariente enfermo. Un ejemplo de ello es
el programa “Volta pra casa” de Brasil
De la externación a la inclusión en
la comunidad
• sensibilización y apoyo a las familias;
• garantía del compromiso y capacitación
básica del personal de los centros de
salud y de los hospitales generales
• sensibilización de vecinos y de la
comunidad en general
• identificación de los recursos y
dispositivos necesarios.
Los recursos terapéuticos
• Los recursos terapéuticos deben ser tan
diversos como diversas son las
necesidades de cada una de las personas
y deben ser provistos en el área donde
reside el usuario o en el sitio más cercano
a su domicilio
La red
• No son estructuras materiales sino
personas que interactúan con un objetivo
común
La capacitación
• Aactualizar la fomación de los médicos
generales, las enfermeras así como la de
los especialistas, psicólogos, en el pre y
pos grado
• Incorporar un enfoque de salud pública y
también
• 120-20 escuela de salud pública
Interdisciplina y salud mental
• Inglaterra; países nórdicos: frecuente
designación de enfermeras o trabajadores
sociales como directores nacionales de
salud mental
• GP de Inglaterra o la atención primaria en
Chile: el tratamiento de la depresión está
a su cargo
• La crisis, la incertidumbre son propios de
la construcción de una nueva cultura
• De no ser así sería más de lo mismo
Presentación Michael Rosanoff
(Autism Speaks)
Autism Speaks
The Global Autism Movement
Primer Encuentro Nacional del Espectro Autista en Argentina
October 12, 2012
Buenos Aires
Michael Rosanoff, MPH
Associate Director
Public Health Research & Scientific Review
© 2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks It’s Time To Listen & Design are registered trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.
Autism: An Urgent Public Health Crisis
1 in 88
The Crisis is Growing
10-fold increase in ASD prevalence over past 40 years
US NIH Research Funding 2008-2012
$6.75B
Autism is more prevalent than
juvenile diabetes, pediatric AIDS,
pediatric cancer, cerebral palsy,
cystic fibrosis, muscular
dystrophy, and Down syndrome
Combined
$218M
“Per Capita” Autism Funding
While federal funding for autism research has risen,
the increase has not matched the increase in autism prevalence.
With Rising Prevalence
Comes Rising Costs
Current Annual Cost of Autism to US Society
$137B
(Up from $35B in 2006)
Lifetime Cost to an Individual with ASD
$2.3M
Autism Speaks
Mission
“Change the future for all
who struggle with autism
spectrum disorders.”
Autism Speaks supports
individuals, families, and
communities touched by ASD
around the world through:
Science
Family Services
Awareness
About Us
Brief History and Overview
Founded in 2005 by Bob and Suzanne Wright when their grandson was
diagnosed
Mr. Wright was Chairman/CEO of NBC Universal and Vice Chair of General
Electric
Merged three main advocacy groups in the U.S. to create the largest non-profit
in the world to support autism awareness and research
Based in New York, with offices in Princeton and Los Angeles, and international
affiliates in Canada and Qatar
Revenue : Walk-a-thons, special events, private and corporate gifts
Autism Speaks Science
Accelerating the Pace of Scientific Discovery
Over $180 million committed to research funding to date:
Identification of genetic and environmental risk factors
Early diagnosis (as early as 12-18mos)
Intensive early intervention (<24 mos; parents-mediated)
Medical treatments and autism clinical guidelines
Underserved and understudied populations (minorities, adults, LAMIC)
International prevalence studies (India, Mexico, Korea, Taiwan)
Family Services Toolkits and Resources
Meeting Needs Across the Lifespan
Newly Dx’d/Young Kids
 100 Day Kit
 Autism Video Glossary
 Snip-Its Haircutting
Guide
School Age Children




School Community Tool Kit
Asperger/HFA Tool Kit
Dental Health Guide
Transition Tool Kit
Young Adults/Adults
 Autism in the
Workplace
 Defining the Future DVD
 Advancing Futures for
Adults with Autism
Translations of some family services toolkits available in Spanish and Portuguese
And others may be translated by local partners with permission.
Awareness and Advocacy
One Strong Voice
Helped pass United Nations World Autism Awareness Day Resolution – April 2nd
Enhanced awareness, research, and services around the world
Insurance coverage in 31 states
US Combating Autism Act of 2006, and
its reauthorization in 2011 (>$1.5 billion
for research, surveillance, awareness
and early identification)
How We Achieve Our Mission: Awareness



Encourage families to learn the early warning signs of autism and act early
Help build a more compassionate community; “You are not alone”
Increase fundraising to support science and family services programs
Awareness: Ad Council
Public Service Announcement (PSA) – Tommy Hilfiger
World Autism Awareness Day
Celebrated every April 2 in over 60 countries on 6 continents
 One of only three UN sanctioned days of this
kind
 Began in 2008 through a collaboration between
Autism Speaks and the State of Qatar
Light It Up Blue
A Show of Global Solidarity
 Light buildings and landmarks in blue on April 2,
World Autism Awareness Day
 200 in 2010… 2000 in 2011…
3000 in 2012!
Light It Up Blue – South America
World Autism Awareness Day 2012
Highlights
Autism is a Global Challenge
 Transcends ethnic, cultural, economic, and geographic boundaries
 As awareness increases, so does the demand for support
 Though vastly different communities, many of the challenges are the same
Barriers to Progress
 Lack of evidence-base (statistics)
 Lack of public and professional awareness
 Lack of training and expertise
 Stigma
Clinical
Face
of Autism
The
Global
Burden
of Autism
Autism Spectrum
Disorders
(ASD)
featureiscore
deficits
and associated
symptoms.
Emerging
evidence
suggests
autism
a global
health
issue
1 in 38 (2.6%)
South Korea Study
(Kim et al, AJP 2011)
• Few studies outside North America and Europe, global prevalence consistent (~1%)
• South Korea study suggests we may be underestimating prevalence
• Significant need for more global studies – Provides platform for advocacy and policy
• Significant challenges too (e.g. culturally sensitive assessments, training and capacity)
The Global Autism Public Health Initiative
Global Collaboration in Awareness, Research, and Service
Development
1. Public and Professional Awareness
Goals: Build a more compassionate society, influence policy
and funding, and enable better care
2. Scientific Research
Goals: Enhance research capacity and support research to inform policy development,
develop new methods of assessment and treatment, and understand causes of autism
3. Service development and Implementation
Goals: Capacity building and delivery of feasible, effective, and sustainable service
solutions in a variety of settings.
Screening and diagnosis
Intervention
Family support
Global Autism Public Health Initiative
Core values
Sense of urgency
Scientific excellence, evidence-based
Inclusive collaboration with community
Support local leadership and vision
Individualized to meet the needs and goals of each country
Sensitivity and respect for feasibility, sustainability, and diversity of priorities,
values, and cultures
Measurable benefits to individuals and families touched by autism
Development Process
 GAPH is a process and not a one-size fits all solution
– Due to differences in resources, infrastructure, culture, and priorities,
territories will require customized plans of action
– Local leadership and partnerships are essential for success
 GAPH is an opportunity to complement and integrate existing
awareness, research, and service programs
 Community engagement can and should occur in all activities that
could impact the well-being of our families, from science to
service development
Development Process
(Actual process may differ based on local factors)
 Planning phase: Needs assessment and preliminary strategic
recommendations
 Development of GAPH National Advisory Committee
o Representatives from government, professionals, and families
 Initial Needs Assessment/Situational Analysis/Strategic Plan
 Pilot Implementation Phase:
 Small scale feasibility study
 Pilots (e.g., awareness campaign, service training program, prevalence study)
 National Implementation Phase: Based on pilot findings
 National awareness campaign, training program, public health research
project
Strategic Partnerships
International Health and Development Organizations
Official Partnership with the World Health Organization
Aligned with Mental Health GAP Action Program
Capacity-building project in Bangladesh with WHO/SEARO
Dissemination + Implementation
Joint Activities with UNICEF
Awareness + Advocacy
Global Partnership on Children w Disabilities
Meena Campaign in Bangladesh
Southeast European
South Asian
Gulf Coast Countries
Partnerships, Projects, or Exploring Activities in 42 Countries:
Albania
China
Maldives
Argentina
Croatia
Mexico
Aruba
Ethiopia
Montenegro
Bahamas
Hungary
Morocco
Bangladesh
India
Nepal
Bhutan
Indonesia
Oman
Bolivia
Ireland
Pakistan
Bosnia/Herzegovina
Japan
Peru
Brazil
Kosovo
Philippines
© Bulgaria
2012 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks It’s Time To Listen & Macedonia
Design are registered trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.
Qatar
Chile
Romania
Russia
Saudi Arabia
Slovenia
South Africa
South Korea
Sri Lanka
Taiwan
Thailand
United States
Vietnam
What Success Looks like
Albania
“Autism: From Causes to Treatment”
Fly for Life Treatment + Training Center, Tirana
Phase 1 (2010): Train professionals; Phase 2 (2011): Parent-training
Partnership between government (Dr. Liri Berisha - First Lady),
Professionals (Tirana University Hospital Center), and
Advocates (Albanian Children’s Foundation)
Bangladesh
“Autism and Developmental Disabilities
In Bangladesh and South Asia”
Development of National Advisory Committee; Completion of Situational Analysis
and Action Plan; Establishment of Interministerial Taskforce on Autism;
Community Health worker Training, Teacher Training, Prevalence Study
Prime Minister of Bangladesh Sheikh Hasina and her daughter Saima Hossain in
partnership with professionals (Bangabandhu Sheikh Medical Center) and
advocacy (Society for Welfare of Autistic Children); WHO/SEARO
Brazil
1st Brazilian Meeting for Autism
Research, Porto Alegre
Exploring collaborative research between Porto Alegre, Sao Paulo, and Rio de Janeiro;
Planning large-scale study to establish prevalence of autism in Brazil;
Partnership with local advocacy organization Autismo & Realidade
and Sao Paulo local government (Mayor)
Mexico
Pan American Autism Awareness +
Training Initiative
CARSO Health Institute, Clinica Mexican de Autismo (CLIMA), and Teleton Foundation
International Partners - AAP, CDC, NIH, CIHR
Goals are to develop Spanish language awareness campaign;
Provide training to professionals and family members as co-therapists;
Establish public health statistics on the prevalence of autism
GAPH Future Directions
Focus on exploring new Latin American partnerships:





Argentina
Chile
Ecuador
Panama
Peru
GAPH Future Directions
New development strategy:
Regional development network leveraging existing GAPH relationships
Benefits: Cost-sharing (e.g., training), coordinated activities (awareness), facilitate
dissemination of information and best practices, encourage further global action
Southeast Europe Autism Network (SEAN): Facilitated by ACF and MoH Albania, WHO
Regional Office. Launched December 2010 with MoH of Albania, Bosnia and Herzegovinia,
Croatia, FYRKMacedonia, and Slovenia
Southeast Asia Autism Network (SAAN): Facilitated by SEARO/WHO and the government of
Bangladesh. To be launched Q3 2011. Initially targeting countries that have already expressed
interests, including Thailand, India, Maldives, Bhutan, and Sri Lanka.
Latin American Autism Network?
Argentina, Brazil, Chile, Ecuador, Mexico, Panama, Peru… Facilitated by WHO/PAHO?
A Way Forward Through GAPH
 Different paths to same goal: Help children and families touched by autism
 Customized development process consistent with partner country’s culture,
infrastructure, capacity, and resources
 Aim to deliver feasible, cost-efficient, and sustainable program solutions
 Builds on previous success and existing local efforts
 Only by working together can we effectively and efficiently find and deliver
answers to affected individuals and families around the world
 Ultimately, it is about the will to make a difference
Together, We Can Accomplish More
Sticks in a
bundle are
unbreakable.
- Kenyan Proverb
Private
Foundations
Families
Government
Scientists and
Professionals
Together, We Can Make a Better Tomorrow
World Focus on Autism event
An annual gathering of First Spouses and officials
MESA REDONDA 1: “TOMA DE CONCIENCIA Y DETECCIÓN PRECOZ”
1. Débora Feinmann (TGD-Padres)
2. Leonardo Caló (Conexión Educativa)
3. María Magdalena Contreras (Hospital Garrahan)
Presentación Débora Feinmann
(TGD-Padres)
BREVE RESEÑA DE LA CONCIENTIZACIÓN DEL AUTISMO EN LA ARGENTINA
TGD-PADRERS-TEA es una organización de padres autoconvocados de todo el país con hijos
con TGD que se ha conformado con la única finalidad de luchar por la cobertura total de las
necesidades de todos sus hijos. O sea por el derecho a la salud, educación, vivienda, recreación
e inserción social plena en nuestra sociedad.
Esta organización nace en el año 2008 ya con una propuesta de proyecto de ley de cobertura
integral para personas con TGD, para ser presentado en el Congreso de la Nación. Además,
desde su inicio, contaba ya, con sus slogans representativos de sus reclamos;
“Necesitamos leyes que garanticen y protejan los derechos de nuestros hijos con TGD” y “Que
Argentina Proteja a sus Hijos con TGD”. Y, más tarde: “Hablemos de Autismo”
A partir de aquí, estos primeros papás empiezan a buscar algún legislador que se interese por
el proyecto, lo presente y lo represente.
Es así como la primera acción directa sobre la concientización, visibilización de nuestros hijos, a
nivel social, se produce, justamente, mediante la presentación en el Congreso de la Nación del
proyecto de ley. Nuestros legisladores desconocían por completo el autismo, y mucho más el
término TGD. Ni siquiera los señores y señoras diputadas de las comisiones de Discapacidad y
Salud tenían conocimiento sobre el tema. Quién o quiénes van a legislar sobre un colectivo de
personas que desconocen su existencia? Pero este desconocimiento lo tenían todos los
agentes involucrados en generar los cambios necesarios y urgentes para nuestros hijos.
Había que concientizar sobre el autismo y visibilizar a nuestros hijos, pero además, había que
generar conciencia en los papás de todo el país sobre la necesidad de unirse para hacer de un
reclamo solitario, un reclamo del conjunto.
Este grupo de papás comenzó a difundir su actividad a través de los distintos foros de
discapacidad existentes. Así fue, como muchos papás empezaron a sumarse.
Pero la página web que se había habilitado, y que funciona actualmente, significó una
herramienta fundamental en la difusión y conocimiento de TGD-PADRES-TEA, el Factbook aún
no existía. Cada papá que iba en busca de información sobre el TGD por internet, al poner en
el buscador la palabra TGD, se encontraban inmediatamente con la página,
Es así como muchos papás de distintos puntos del país empezaron a contactarse con nosotros.
Pero, además fue una herramienta imprescindible para el armado de la red de padres que se
pretendía lograr. Todos los mails de papás que se iban recibiendo, eran clasificados por
provincias y/o localidades, para, luego, contactarlos entre sí y armar un grupo de padres en
esas localidades.
Así es como se fue armando, poco a poco, esta gran red de redes que hoy es TGD-PADRES-TEA
en todo el país. Entonces cada grupo de papás de estas regiones tenía la posibilidad de
sumarse al reclamo y la concientización, ahora también a nivel regional.
Además, con esta red nacional se empezó a lograr una sinergia muy importante en cada acción
emprendida por algunos de nosotros. Las acciones llevadas a cabo por un grupo repercutían en
otras provincias y cuando las acciones provenían de la capital tenían su impacto directo en el
interior. Ni que hablar cuando las acciones se hacían de manera conjunta en todo el país, como
las celebraciones del Día Mundial del Autismo, las distintas volanteadas nacionales, entre
otras.
A consecuencia de esto, el autismo empieza a resonar en forma simultánea, y cada vez más
fuerte, en todo el país.
En este mismo año, 2008, nos vemos obligados a hacer 2 movilizaciones frente al Congreso de
la Nación para exigir , en la primera, el tratamiento del proyecto ley y en la segunda, para
evitar la incorporación del TGD dentro del entonces proyecto de ley Nacional de Salud Mental.
Finalmente se logra dejar por fuera al TGD del proyecto de Ley Nacional de Salud Mental pero
debemos resignar el proyecto de ley específica a cambio de modificar la ley de discapacidad,
24.901 incorporando en sus articulados las necesidades específicas de las personas con
autismo.
A partir de aquí, y luego de trabajar arduamente en estas modificaciones, año 2009, TGDPADRES-TEA, lanza una fuerte campaña de recolección de firmas para el pedido de tratamiento
del proyecto de modificación a la ley 24.901. Se le da una importante difusión en las redes
sociales, se mandan gacetillas a los medios de comunicación y cada grupo de papás de las
provincias hacían lo mismo a nivel local.
A partir de aquí se empiezan a organizar distintos eventos de concientización (maratones,
volanteadas, celebración del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, barrileteadas,
Caminatas, etc) en Capital, Gran Buenos Aires y distintos puntos del interior del país. En cada
una de estas actividades se pedía a los presentes que adhieran con su firma al pedido de
tratamiento del proyecto de ley.
Durante las movilizaciones frente al Congreso y en el resto de los eventos se había logrado
capturar el interés de la prensa, quienes empezaron a dar cobertura periodística a los mismos.
Además, a partir de aquí productores de distintos noticieros de televisión nos fueron
convocando para hacer informes especiales sobre autismo. También notas en diarios y revistas
y entrevistas radiales en distintas emisoras. Muchos de los profesionales aquí presentes
también han sido convocados por los medios para hablar sobre el autismo. Nuestros hijos ya
estaban dejando de ser invisibilizados.
Es así como, poco a poco no sólo los funcionarios sino la sociedad en general, empezó a
conocer la existencia del autismo, algo de sus características y hasta el término más académico
del mismo, como la sigla TGD.
La solución a los reclamos no terminaba de concretarse, más bien se estancaban o los
proyectos de ley presentados terminaban perdiendo estado parlamentario.
En contraposición a esto, se iba avanzando cada vez más en la concientización y visibilización
del autismo en toda la sociedad. Producto de las insistentes actuaciones que íbamos teniendo
en el ámbito legislativo principalmente, la campaña de recolección de firmas, los distintos
eventos y las distintas apariciones en los medios. Además algunas de las audiencias que
íbamos consiguiendo en distintos organismos estatales como en el ámbito de educación
especial, en la Conadis, etc. Es así como, también, TGD-PADRES-TEA adquiere cada vez mayor
legitimidad frente a políticos y funcionarios, principalmente. Muchos papás del interior del país
comienzan a ser escuchados en sus reclamos y en la presentación de sus proyectos por sus
representantes locales.
Como consecuencia de todas estas actuaciones los principales logros obtenidos han sido los
siguientes:
-Hemos sido citados a la Casa de Gobierno por los Dres. Abal Medina, Jefe de Gabinete de
Ministros y el Dr. Manzur, Ministro de Salud de la Nación para conversar sobre nuestro pedido
de iluminación de la Casa Rosada de azul, sobre el autismo y la situación de las personas con
autismo en la Argentina.
-Se ha logrado la incorporación del autismo en la agenda de Salud de la Nación para hacer
políticas públicas en autismo por primera vez en nuestro país.
- La iluminación de la Casa Rosada de azul los días 1 y 2 de abril, por primera vez en la historia
de la Argentina, para la celebración del “Día Mundial de Concientización sobre el autismo”,
año 2012, en respuesta a nuestro pedido.
- La iluminación de la legislatura porteña, monumento a los españoles, planetario y otros
monumentos de la ciudad de Buenos Aires. Permiso del uso de la Plaza de Mayo, puesta del
escenario y sonido por parte del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires para el evento de
Concientización sobre el Autismo, año 2012.
- Realización del evento del “Día Mundial de Concientización sobre el Autismo” en Plaza de
Mayo, con la presencia de unas 8000 personas aproximadamente y la iluminación de la Casa
Rosada y la legislatura porteña de azul y otros monumentos, año 2012.
- El Ministerio de Educación de la Nación se compromete a trabajar junto al Ministerio de
Salud en políticas públicas en autismo. De este compromiso surge la primer Jornada sobre "
Trastornos del espectro autista: construyendo políticas para la inclusión" Con la
presencia de distintos representantes de educación especial y salud de todas las
provincias, año 2012.
- Presentación en el Senado de la Nación, a través del Senador Anibal Fernandez de 3
proyectos de ley: 1- Modif. Del Art.6 y otros articulados del proyecto de modificación a la ley
24.901, 2- Proyecto de Detección Temprana de TEA e inclusión del Diagnóstico y Tratamiento
dentro del PMO, 3- Proyecto de licencia por hijo con TEA al momento de la detección
fehaciente del trastorno. Año 2012.
- La reglamentación de la ley específica de autismo de la pcia. de Chubut, junto a otras
asociaciones de padres. Año 2011. Luego de 10 años sin reglamentar.
En la pcia. de Bs. As. Se ha aprobado y reglamentado la ley específica de autismo y hay un
fuerte compromiso de avanzar sobre las políticas públicas en salud, educación, etc. En la
legislatura porteña se ha aprobado el proyecto de adhesión a la resolución de la ONU que
declara al 2 de abril Día Mundial de Concientización sobre el Autismo y se está trabajando
sobre otros proyectos también. -Además, muchas provincias han logrado o están en vías de
alcanzar su ley específica de autismo
- Se ha logrado modificar la aplicación de normas y resoluciones en educación que impedían
y/o dificultaban el acceso de las niñas y niños con NEE a la escuela común. Como la que
figuraba en el Acta 246 y la Disposición N° 25 gracias a los reclamos efectuados ante la
CONADIS y en educación especial de Ciudad de Bs. As., respectivamente.
- Se logró obtener la media sanción en diputados del proyecto de modificación a la ley 24.901
- Celebración del Día Mundial del Autismo, año 2011, con la adhesión y organización conjunta
con el Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI).
Iluminación de la sede de éste organismo de azúl y palabras alusivas de su entonces presidente
y vicepresidenta Claudio Morgado y María Rachid. Con la presencia de más de 5000 personas.
- Primer prueba piloto de “Turismo para Personas con TGD y sus Familias”. Convenio INADIMinisterio de Turismo de la Nación. Año 2011.
- Conformación del Programa TGD-TEA-INADI, dentro del INADI, para trabajar sobre políticas
públicas antidiscriminatorias en autismo. Año 2010. Conformado por integrantes de TGDPADRES-TEA.
Por último, gracias a esta red de redes de padres que ha conformado TGD-PAFRES-TEA es que
han empezado a surgir de numerosas asociaciones de papás en todo el país.
TGD-PADRES-TEA, que no tiene personería jurídica alguna, se ha comportado siempre como un
movimiento transversal que ha contenido a papás y asociaciones de padres de todo el país.
Digamos que TGD-PADRES-TEA se ha constituido, de “hecho”, en una federación nacional de
autismo de la Argentina.
Bueno, esto es un brevísimo resumen de nuestra corta pero intensa vida.
Presentación Leonardo Caló
(Conexión Educativa)
Link a un video de Toma de Conciencia realizado por Conexión Educativa:
http://www.youtube.com/watch?v=Fm0mtrHUqgU&feature=relmfu
Presentación María Magdalena Contreras
(Hospital Garrahan)
Primer Encuentro Nacional e
Intersectorial: Construyendo Redes para
la Toma de Conciencia, la Detección
Temprana, la Asistencia, la Capacitación
y la Investigación de las Condiciones del
Espectro Autista en Argentina
Toma de conciencia
Dra María Magdalena Contreras
Hospital de Pediatría Garrahan
Papel del pediatra frente a los trastornos
del desarrollo
• Reconocimiento temprano
– Conocimiento de los signos y síntomas
– Vigilancia y pesquisa
• Realizar una evaluación médica
• Guiar a las familias hacia los recursos
diagnósticos e intervención
• Apoyar a las familias en dichos procesos y el
cuidado de la salud
Puntos clave en TEA
• Vigilancia de TEA en todas las visitas del niño y
cuando exista una preocupación
• Pesquisar todos los niños a los 18 y24 meses
• Aumentar la vigilancia en hermanos menores
• Derivar a evaluación auditiva e intervención
temprana tan pronto como se considere la
posibilidad de un TEA mientras se espera un
diagnóstico definitivo (Un reconocimiento e
intervención tempranas se asocian con mejor
resultado)
Johnson CP, Myers SM, and the Council on Children with Disabilities,
Pediatrics 2007;120:1183-1215
Demora en el diagnóstico de TEA
(Napoli y col, 2008)
Servicio de Clínicas Interdisciplinarias del Hospital de
Pediatría Garrahan
Años 2005/2007
74 niños
Relación varón/niña: 3.75/1
Edad en que los padres notaron los signos:
Mediana (RIQ): 24m (18-30m)
Edad en que los padres se preocuparon:
Mediana (RI)Q: 24m (18-36m)
Edad en que se diagnosticó:
Mediana (RI)Q: 47m (35-60m)
100
80
60
40
20
0
N=
74
74
74
Notaron signos
Preocupación
Edad diagnóstico
Conclusiones
El pediatra es el primer profesional que consultan en 66%
En 66% de los casos el niño presenta seguimiento con un
pediatra de cabecera
Conducta Pediátrica: 57,6% derivan a otro servicio ( 50%
de las derivaciones son para neurología) y 42,4% esperan
Los padres consultan a 3±2,3 profesionales hasta el
diagnóstico definitivo
MESA REDONDA 2: “LEGISLACIÓN Y POLÍTICAS PÚBLICAS”
1. Horacio Joffre Galibert (APAdeA, FAdeA)
2. Hugo Fiamberti (Asesor Senado Nacional)
3. Aníbal Areco (Director Salud Mental, Provincia de Buenos Aires)
Presentación Horacio Joffre Galibert
(APAdeA, FAdeA)
Primer Encuentro Nacional e Intersectorial
– Pannacea
Breve Introducción a la Legislación sobre
Discapacidad. El Autismo y las ONGs
Buenos Aires, 12 de Octubre de 2012
Dr. Horacio Joffre Galibert
Mail: [email protected]
Tel.: 4328-0291- Móvil 15-4975-5984
Av. Corrientes 745 Piso 40 - CABA
Asociación Argentina de Padres de Autistas
:: C1055ABF – Capital Federal. Argentina
:: Lavalle 2762 3 26 - :: (0054-11) 4961.8320
:: [email protected]
:: www.apadeacentral.com.ar
1
Dr. Horacio Joffre Galibert
Abogado especializado en Derecho Societario, Entidades Civiles y Organizaciones.
Padre de un Autista Grave de 28 años.
 Docente invitado en Universidades Nacionales y Extranjeras.
 Miembro del Instituto de Derecho Societario y Comisión de Discapacidad del Colegio
Público de Abogados.
 Autor, redactor y coautor de trabajos de su especialidad y legislación.
 Fundador de APAdeA (Asociación Argentina de Padres de Autistas), de FAdeA
(Federación Argentina de Autismo) y otras entidades.
 Cofundador de la FELAC (Federación Latinoamericana de Autismo).
 Miembro Titular del Consejo de WAO (Organización Mundial de Autismo).
 Autor y Redactor del Primer Proyecto de Ley Nacional de Autismo de Argentina.
 Maestría en Cooperación Internacional – Universidad Nacional de San Martín.
2
Dr. Horacio Joffre Galibert E-mail: joffrespeedy.com.ar - Te 4328 0291 Mov. 15 4 975 5984 -
Legislación y Organismos en Discapacidad
I)
II)
Evolución desde la Sanción del Código Civil Argentino

Disposiciones sobre LAS PERSONAS. Características. Dementes e Inhabilitados

“LA LEY ELABORO FORMAS DE PROTECCION Y CUIDADO” (Declaración Judicial
de Incapacidad o Inhabilitación”
Legislación sobre aspectos parciales y creación de organismos en discapacidad
Normas sobre discapacidad visual
1956 Comisión Nacional de Rehabilitación del Liciado (poliomelitis)
1969 Creación del Servicio Nacional de Rehabilitación
1981 Ley 22 431 (Marzo de 1981) Crea el Sistema de Protección Integral de las
Personas Discapacitadas. COMPENSACIÓN
1985 CONADIS
1988 Ley 23 592. Actos discriminatorios
1997 Ley 24 901 Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación
Integral a favor de las Personas con Discapacidad
2008 Argentina ratifica la Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad (ley 26.378). IGUALDAD DE RECONOCIMIENTO DE PERSONA
ANTE LA LEY
Complementarias a las leyes mencionadas, existe una abundante legislación sobre
otras patologías, además de normas y disposiciones complementarias en los campos de
la salud, educación, el trabajo, accesibilidad, cupos, jubilaciones y pensiones.
3
Legislación sobre Autismo
Proyecto de Ley Nacional sobre Autismo
1984 Elaboración Trabajo Legislativo y Derecho Comparado
1994 Nuevo Estado Parlamentario
1996 Media sanción en el Senado de la Nación
Distribución en las Legislaturas Provinciales
De 1996 en adelante
Chubut
Ley 4542 - Sanción y Reglamentación Primer Ley de Autismo en Latinoamérica.
La Rioja
Ley 7560 - Sanción Ley de Protección Integral de las Personas afectadas por el Síndrome
Autístico.
Ley 8191 - Habilita al Ministerio de Salud de la Provincia a celebrar convenios con ONGs para la
Prestación de los Servicios.
Corrientes
Ley 5809. Crea Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen Síndrome Autístico.
Artículo 6- Consejo de Coordinación y Asesoramiento – APAdeA Corrientes
4
Legislación sobre Autismo
Provincia de Buenos Aires
Ley 13.380. Crea Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen Síndrome Autístico.
Decreto 2.193/07, reglamenta la ley 13.080.
Ley 13.522, declara al 7 de Septiembre como día de Autismo en la Provincia de Buenos Aires.
Ley 14.191, Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen TGD.
CABA
Ley 1.628, Centro de Inclusión Social del Autista.
Resolución MS1175/07, Programa de Atención Comunitaria de Niños/ as, Adolescentes con
Trastornos Mentales Severos.
RES250/98, Sec. de Salud - Programa para la Prevención del Autismo y de las Enfermedades
Psiquiátricas Graves.
Resolución 3773-MEGC/11- Reglamento para el desempeño de Acompañantes Personales no
Docentes para alumnos diagnosticados con Trastorno Generalizado del Desarrollo
5
Rol decisivo de las ONGs en Discapacidad y el
Movimiento Asociativo en Autismo

El Estado Nación hoy no es exclusivo como actor

En el Contexto Internacional, protagonista en tomas de decisiones globales


Tienen Incidencia en las Políticas Públicas como agentes de derechos de tercera generación
Alertan a la Concientización en las Agendas Políticas en Discapacidad

El autismo y el movimiento asociativo en el tiempo: inicia en 1945 y sigue creciendo. Se convirtió
en el instrumento de presión y construcción más sólido en políticas públicas en discapacidad y
autismo.

La participación activa y decisiva de las ONGs en Discapacidad hicieron posible la Convención
Internacional de los DPCD
“NADA ACERCA DE NOSOTROS
SIN NOSOTROS” – 13-12-06
• Art.29. Participación en la vida política y en la
administración de los partidos políticos a través de las
ONGs.
• ONGs: control, custodia, vigilancia, informes sombra
• Importancia de la Cooperación Internacional, art. 32,
37 y 38
6
La Convención Internacional
¿Qué es una Convención Internacional?
Una Convención o Tratado o Pacto, es un acuerdo internacional celebrado por escrito entre Estados y
regido por el D. Internacional (El número actual de Estados que conforman la ONU es de 192)
2008: Argentina incorpora como derecho interno por Ley 26.378, Sanc. 21.05.08, Promulgada
06.06.08 y Publicada BO 09.06.08
En la pirámide jurídica: Constitución Nacional, Art.75 inc.22. Ubicación en la prelación normativa. A)
Jerarquía Constitucional (derechos humanos) b) SUPRALEGALES (aprueba el congreso)
Cambio de Paradigma
•
De modelo médico a modelo social
•
Igual reconocimiento como persona ante la Ley - Los estados asegurarán las salvaguardias
adecuadas y efectivas (protección, amparo y/o custodia).
Definiciones
Proteger y asegurar el goce pleno de todos los DDHH y libertades
Define “comunicación, lenguaje, discriminación por motivos de discapacidad, ajustes razonables
y diseño universal”
Argentina: responsabilidad y cumplimiento
Examen ante la ONU – Legislación Inconsistente. Un año de plazo para adecuarla
Reforma del Código Civil y de Comercio
7
Conclusiones

Pensar en un DIGESTO DE LA DISCAPACIDAD

Participar activamente en la adecuación de los nuevos
institutos de ajustes razonables, diseño universal, apoyos y
salvaguardias que garanticen la protección, amparo y/o
custodia.

Docencia social acerca del ejercicio efectivo y goce pleno de
los derechos

Jerarquizar la función y gestión de las ONGs como partícipe en
las decisiones de las políticas públicas.

Facilitar el acceso de la Cooperación Internacional

Participar en forma activa en el desarrollo del plan de acción de
la Argentina para dar cumplimiento a lo requerido por Naciones
Unidas para garantizar el cumplimiento de la Convención
Internacional.
8
TEXTO a Disposición de la organización para ser incluido en el Documento Final para su
difusión y publicación:
"BREVE INTRODUCCION A LA LEGISLACION SOBRE DISCAPACIDAD. EL AUTISMO Y
LAS ONGs" Dr. Horacio Joffre Galibert (Fundador y Presidente Honorario de APAdeA –
Asociación Argentina de Padres de Autistas y FAdeA –Federación Argentina de Autismo)
La discapacidad en el sistema jurídico tiene sus inicios en el Derecho Romano, con la creación
de las instituciones de la Tulela y la Curatela para proteger el patrimonio de los menores y los
"furiosos", asumiendo que estas personas eran incapaces para obrar y que necesitaban una
protección especial para evitarles perjuicios.
Nuestro Código Civil se basó en estas fuentes del Derecho Romano y fue así que distinguió a
las personas en capaces e incapaces, asignando a estos últimos tutores y curadores que
cuidaran de la administración de sus bienes y sus personas.
De la simple "protección" se pasó a la "asistencia" y a la "compensación” en donde a través de
beneficios se buscaba mitigar la situación de desventaja.
El papel de las ONGs tuvo un rol decisivo en el contexto internacional, en la toma de decisiones
globales, en donde el Estado-Nación ya no es exclusivo como actor. Con el adveniemiento de
la democracia en la Argentina, las ONGs fueron teniendo incidencia en las políticas públicas,
organizándose como agentes de derechos de tercera generación, incorporando temas de
concientización en las agendas políticas y en la sociedad en general.
Cada patología lucho por su propia legislación. APAdeA, como movimiento asociativo de
autismo, trabajó en proyectos de legislación con autonomía, que se replicó en varias provincias
argentinas, siendo Chubut la pionera en Latinoamérica en sancionar una Ley sobre Autismo y
lograr su reglamentación con alcance en los TGD y en los TEA.
La mayor conquista histórica que logró el colectivo de la discapacidad fue la sanción de ley de
prestaciones básicas (Ley 24901).
De alguna manera, la Ley 22.431, antecesora a la 24.901 y el resto de las normas que
integran nuestro sistema jurídico responden a la "protección" o a la "asistencia" y
"compensación", estableciendo derechos para las PCD.
La Convención Internacional de los derechos para las personas con discapacidad -CDPCD Ley
26.378 - como norma supra legal, vino a cambiar el paradigma de un modelo médico al modelo
social. La Convención no crea privilegios para las PCD, sino que pretende la igualdad de
derechos, derribando las barreras que impiden el efectivo goce y ejercicio de los mismos.
La legislación vigente aún es inconsistente conforme a la responsabilidad del Gobierno
Nacional como estado parte de la Convención.
En resumen, el proceso histórico legislativo podría sintetizarse en PROTECCION ASISTENCIA - COMPENSACIÓN – IGUALDAD DE RECONOCIMIENTO DE PERSONA
ANTE LA LEY.
Definir a la persona por su condición de persona y no por su patología es reconocer de pleno
derecho su personalidad jurídica en igualdad de condiciones con los demás en todos los
aspectos de la vida, con los apoyos y salvaguardias necesarios a tal fin (habrá que estar
atentos al proyecto de Reforma del C. Civil y de Comercio)
Presentación Hugo Fiamberti
(Asesor Senado Nacional)
El Lic. Fiamberti realizó una presentación oral, que aparecerá en la grabación del encuentro.
Presentación Aníbal Areco
(Director de Salud Mental, Provincia de Buenos Aires)
Gobierno de la Provincia de Buenos Aires
Ministerio de Salud
Dirección Provincial de Salud Mental
“TGD y TEA, Políticas Públicas en la
Provincia de Buenos Aires”
PAANACEA - CABA, 12 de octubre de 2012
10 al 17 de Octubre, Semana de la Salud Mental
Gobernador de la Provincia de Buenos Aires
Dn. Daniel Scioli
Ministro de Salud
Dr. Alejandro Collia
Subsecretario de Coordinación de la Salud
Dr. Sergio Alejandre
Director Provincial de Hospitales
Dr. Claudio Ortíz
Director Provincial de Salud Mental
Dr. Anibal Areco
12 Regiones Sanitarias
134 Municipios
POBLACIÓN: 15.625.084
39% Total País
Con Obra Social:
64,6%
SIN COBERTURA O.S.:
35,4% total PBA
5,5 M h
PROVINCIA DE BUENOS AIRES
Población Total: 15.625.084 habitantes
Fuente: Censo 2010, Indec
11%
25%
64%
0-14
15-64
65->100
Población
•
•
•
•
Total País: 40.117.096 h
Pcia de Buenos Aires: 307.571 km2
Total: 15.625.084 h
Población 0 - 14 años
Pcia de Buenos Aires: 3.876.553h
Representan:
El 25% del total de habitantes de la PBA
El 38% del total de niños
de 0-14 años del País
Plan Provincial de SALUD MENTAL
Principios Rectores
•Redes
•Regionalización Sanitaria
•Atención Primaria de la Salud
•Salud Mental Comunitaria
•Derechos Humanos
Guía de Recursos de SALUD MENTAL
Provincia de Buenos Aires
La Red Provincial de Salud Mental esta integrada por:
42 Servicios de Salud Mental en los Hospitales
Generales Provinciales
10 de estos Servicios en Hospitales Generales tienen
camas de internación psiquiátrica. De las 12 Regiones
Sanitarias, 9 de ellas cuentan con un Hospital General
con camas de internación psiquiátrica. No tienen este
recurso la RS II, RS VII y la RS IX.
4 Hospitales Psiquiátricos Monovalentes
4 Hospitales Especializados en Discapacidad
Psicofísica
Programas de Externación y Reinserción Social
• PREA
• VUELTA A CASA
• Programas de Salud Mental Comunitaria:
ERIC/ERICo (RS VI)
• Programa de Veteranos de Malvinas,
• Programa de Uso Racional de Psicofármacos
(PURPsi),
• Programa de la Enfermedad de Alzheimer y otros
Trastornos Cognitivos,
• Programa de Prevención del Suicidio
MESA REDONDA 3: “INTERVENCIÓN”
1. Víctor Ruggeri (Hospital Garrahan)
2. Nora Grañana (Hospital Durand)
3. Mauro Mascotena (FLENI)
Presentación Víctor Ruggeri
(Hospital Garrahan)
Trastornos del Espectro Autista
Abordaje
Reflexiones de situación
Propuestas
Dr. Víctor Ruggieri
Jefe de Clínica
Servicio de Neurología
Hospital de Pediatría “J.P.Garrahan”
Director de la Diplomatura en Autismo UCA
[email protected]
En los últimos 25 años en Argentina …
• Gran importancia de las Asociaciones de Padres
• Gran compromiso profesional en Hospitales Públicos
• Incremento de profesionales con muy buena formación
en TEA
• Leyes que han permitido que las personas con
discapacidades diversas tengan acceso a tratamientos
en especial aquellos con coberturas sociales adecuadas
Ruggieri ´12
En los últimos 25 años en Argentina …
•
Toma de conciencia de la base neurobiológica de los TEA
• Gran desarrollo en la identificación de los TEA
• Importante crecimiento en la formación de profesionales
• Aumento significativo de profesionales que diagnostican
y tratan personas con TEA
• Incremento de grupos de formación de profesionales
¡ Ausencia de control de calidad
de formación y de formadores !
Desafíos actuales
• Detección temprana de niños a riesgo
• ¿ Qué hacer ante la detección ?
• Abordaje terapéutico ¿Cuáles?
• ¿Cómo tratar a los que no tienen recursos?
• Inclusión escolar y laboral
• Formación de profesionales
• Acreditación de profesionales
Para reflexionar
Voy a centrar mi análisis en la
formación de los profesionales
que trabajamos en TEA
Problemas actuales
• Hay un alto número de personas con autismo
• Es probable que haya un sobre/sub registro
por diagnóstico inadecuado
• Hay gran número de profesionales haciendo
diagnóstico y/o tratamiento aunque no hay un
control de calidad de los mismos
• Hay gran demanda de terapeutas y no hay un
claro registro de control de formación
Problemas actuales
• Falta de criterio de identificación de
entidades Médico Neurológicas asociadas y
su utilidad en el reconocimiento del
pronóstico, complicaciones relacionadas a la
entidad y asesoramiento genético familiar
• No hay suficientes centros de diagnóstico y
tratamiento
¿ Quienes son los responsables ?
¿ Quienes son los responsables ?
En parte nosotros los profesionales
Hemos crecido en forma anárquica
Propuestas
• Generar un registro de profesionales
reconocidos que cumplan con la
formación adecuada
• Definir cuál debería ser la formación
básica para realizar diagnóstico
• Definir cuál debería ser la formación
básica para realizar tratamientos
Propuestas
Acreditación
(Profesionales acreditados para trabajar
con personas con TEA)
Formación de Asociación de
Profesionales que Trabajan en TEA
(APTEA)
(Con formación Terciaria o Universitaria)
La Acreditación permitirá mejorar
los diagnósticos y abordajes
terapéuticos
Es fundamental la acreditación de
profesionales ya que permitirá
definir el perfil de formación de los
terapeutas y de los formadores
La Asociación de Profesionales
que Trabajan en TEA podrá
Colaborar en
• ACREDITACIÓN
• GENERAR UN PROGRAMA NACIONAL
DESDE LA DETECCIÓN AL DIANÓSTICO Y
TRATAMIENTO
Con el ámbito oficial Ministerio de Salud
permitirá
• Definir pautas mínimas de formación
• Nuclear a los profesionales en un desarrollo
común y multidisciplinario
• Facilitar la formación de nuevos profesionales
• Jerarquizar los abordajes terapéuticos,
reconocer aquellos con base científica
demostrada
• Asesorar a las autoridades de Salud y Educación
siguiendo una línea de pensamiento común
consensuada
permitirá
• Reconocer Centros de formación
• Reconocer cursos, maestrías o diplomaturas que
sirvan para la acreditación
• Conocernos mejor, aunar esfuerzos, hacer proyectos
comunes, promover la investigación
• Ser referente para los padres
• No pertenecer a la Asociación NO será
discriminatorio ni impedirá el libre trabajo o elección
de los padres
Sociedades
Científicas
Profesionales
Asociación de
Profesionales que
trabajan en Autismo
(APTEA)
Organismos del
Estado
Salud y Educación
ONG
Padres
Familiares
Es simplemente una idea la cual espero
que analicemos y germine
Gracias por su atención
[email protected]
Presentación Nora Grañana
(Hospital Durand)
Intervención en TEA
Argentina
Toma de Conciencia, la Detección Temprana, la
Asistencia, la Capacitación y la Investigación de las
Condiciones del Espectro Autista en Argentina
Dra Nora Grañana
Neuróloga Infantil – Depto Pediatría Hospital Durand
Neuropsicóloga- Dra en Psicología en Neurociencias
Sites.google.com/site/npsinfantil
Objetivos: Se puede?
1. Conocer la prevalencia de niños con TEA en Argentina?
2. Fomentar la creación de redes de derivación e
intervención, la capacitación e investigación de estrategias
terapéuticas basadas en la evidencia de mejoría en
habilidades y calidad de vida?
3. Dar intervención adecuada en las instituciones escolares
comunes, especiales y centros terapéuticos ?
4. La toma de conciencia de la comunidad en una verdadera
inclusión?
5. Difundir un documento de consenso en nuestra sociedad
en apoyo mancomunado con los padres y sociedad para
instaurar prácticas adecuadas en TEA?
1.Cuál es la prevalencia de TEA en
Argentina?
• Garcia Coto Tesis doctoral –
1985 – Screening 4.5%o
• Lejarraga y cols- 2008
Screening Prunape 1.3%o
• Hispanos en Arizona 4 veces <
sajones- aspectos
multiculturales-IMFAR2012
• 40.000.000hab- 25% infantil
X 6%o INSAR 2012
•6000 TEA /10.000.000 Ñ?
2. Fomentar la creación de redes de
derivación e intervención, la capacitación e
investigación de estrategias terapéuticas
basadas en la evidencia?
• 1996: Asociaciones de padres APADEA- varios
grupos de trabajo.
• Capacitación equipos terapéuticos en sedes en
todo el país con seguros sociales
• Profesional capacitado en salud y educación con
experiencia supervisada: TC- DIR- TONeurolinguística.
• Falta: acreditación oficial de la formación
3.Aplicar intervenciones en las
instituciones escolares comunes,
especiales y centros terapéuticos a lo
largo del país?
• Capacitaciones Ministerio de Educación- modelos
Santa Cruz y Sgo del Estero
• Docentes y equipos técnicos educación especial en
toda la provincia.
• Aulas <5 alumnos con docente- auxiliar y en
algunos casos asistentes intervención grupal e
individual.
• Falta: generalizar politicas de capacitación docente
con recurso humano existente.
4. La toma de conciencia de la comunidad en
una verdadera inclusión?
• Redes de escuelas con planes de integración
• Inclusión en colonias deportivas y
actividades recreativas.
• Proyectos de inclusión universitaria y laboral
• Falta: orientación y formación sistemática de
redes y recursos a nivel gubernamental
• Falta: inclusión laboral y residencias vida
adulta.
5. Difundir un documento de consenso en
nuestra sociedad en apoyo mancomunado
con los padres y sociedad para instaurar
prácticas adecuadas en TEA?
• Ley de discapacidad amplia
• Asociaciones de padres activas
• Falta: políticas gubernamentales con
continuidad al menos para el 40% de la
población sin acceso a seguros sociales.
Muchas gracias!
Dra Nora Grañana
[email protected]
Presentación Mauro Mascotena
(FLENI)
Trastornos Generalizados del
Desarrollo.
Abordajes Terapéuticos
40.000.000
• 600.000 Nacimientos
•
720 (12/10000)
6000 (100/10000)
¿Cuáles son los áreas básicas de
desafío para las personas con TEA?
Interacción social
Juego e intereses
Flexibilidad
Comunicación verbal
y no verbal
P2
P1
P5
IS
P3
C
C
P4
Abordaje Educativo
Terapéuticos
• Mejorar la posibilidad de relacionarse
• Desarrollar alguna forma de comunicación
• Lograr un comportamiento y nivel de
desempeño que le permita incorporarse a
un entorno social.
•
•
•
•
•
•
•
•
Educación especial
Fonoaudióloga
Terapia Ocupacional
Psicopedagogía
Psicología
Kinesiología
Musicoterapia
Etc.
• Familia
Trabajo en Equipo !
Intensidad de tratamiento
Padres
Niño
Modelos Interdisciplinarios
Padres
Niño
Abordaje terapéutico
Edades tempranas ( 1 a 3 años)
• Trabajo sobre el núcleo del trastorno
• Terapias con alto componente relacional.
Primera Infancia ( 3 a 6 años/ 7 a 12 años)
• Trabajo sobre el núcleo del trastorno
• Trabajos pre-académicos/ académicos
• Trabajo sobre AVD (Actividades de la vida Diaria)
Pre Adolescencia/ Adolescencia ( 13 a 18 años)
• Núcleo del trastorno
• Académicos/ Pre- vocacionales/ Vocacionales
• AVD - Independencia
Modelo de abordaje educativo terapéutico
DIR
TEACCH ABA/VB
CAA/PECS
EE
Floortime
Int.
Sensorial
Otros
[email protected]
[email protected]
MESA REDONDA 4: “CAPACITACIÓN E INVESTIGACIÓN”
1. Lisa Croen (Kaiser Permanente, California, USA)
2. Marcela Armus (SAPI)
3. Alexia Rattazzi (PANAACEA)
Presentación Lisa Croen
(Kaiser Permanente, Division of Research, California, USA)
Investigación en Autismo: la
Importancia de los Datos
Lisa Croen, PhD
Director, Autism Research Program
Division of Research, KP Northern California
12 de octubre de 2012
Resumen de la presentación
• Tendencias en la prevalencia
• Métodos de vigilancia del desarrollo
• Proyecto propuesto en Argentina
¿Cuántas
personas tienen
autismo?
01
02
0
3
Autism Prevalence Rate (per 1,000)
Comparison of Autism Prevalence
18
16
Kanner
14
Rutter
12
DSM-III
10
DSM-IIIR
8
ICD-10
6
DSM-IV
4
2
0
1960
1970
1980
1990
Year
2000
2010
2020
Courtesy of Cathy Rice
Tendencias de prevalencia TEA
– Antes de 1990: 1 en 2,000 niños (autismo)
– 1990’s:
– 2000’s:
– 2009:
– 2012:
1 en 500
1 en 150
1 en 100 (1%)
1 en 88
“Explicaciones” del aumento
• Cambio en la definición de autismo
– Criterios del DSM-IV más amplios que el DSM
anterior
– TEA más leves son incluidos
• Cambio en la identificación del autismo
– Más conocimiento, reconocimiento y servicios
• Cambios en los factores de riesgo
Métodos de Vigilancia
• US Autism Developmental Disabilities
Monitoring (ADDM)
–
–
–
–
–
Varios lugares en Estados Unidos
Misma metodología usada en todos los sitios
Cada dos años
Foco puesto en niños de 8 años
Basado en registros médicos y escolares existentes
• Estudios de pesquisa
–
–
–
–
Por ejemplo: Francia, Corea del Sur, Reino Unido
Padres y maestros identifican a los niños
Uso de instrumento de pesquisa estandarizado
Evaluación diagnóstica de los pesquisados positivos
Proyecto Piloto de Pesquisa
• En una ciudad representativa del interior
(Olavarría, 100.000 habitantes)
• Utilización de métodos culturalmente
apropiados
• Pesquisa de todos los niños de edad preescolar
• Evaluación diagnóstica mediante
herramientas estandarizadas
• Establecimiento de la prevalencia de TEA
en esta población
Desarrollo de un programa
modelo de intervención temprana
• Siguiendo el modelo “capacitar al
capacitador”
• Cursos de formación para profesionales y
docentes en Olavarría
• Profesionales capacitan a los padres
• Factible, generalizable y costo-efectivo
• Inclusión de población de bajos recursos y
de limitado acceso a los servicios
¿Programa Nacional para TEA?
Crear la infraestructura necesaria en Argentina
para:
•Favorecer la toma de conciencia sobre TEA en
la población general
•Implementar guías de práctica recomendadas
con respecto a la detección, diagnóstico y
tratamiento de los TEA
•Desarrollar y apoyar la investigación en TEA
Presentación Marcela Armus
(SAPI)
“It takes a village to raise a child”, se necesita de
un sistema comunitario para criar a un niño.
Nelson Mandela
Dra. Marcela Armus
Medica Psiquiatra Infantojuvenil
Especialista en Salud Mental en Primera Infancia
Psicoterapéuta
Promoción
Salud
Mental
Infantil
Prevención
Asistencia

WAIMH
▪ Asociación Mundial en Salud Mental Infantil

SAPI
▪ Sociedad Argentina Primera Infancia
▪ www.sapi.org.ar

Mirar y Prevenir (C.A.B.A.) (J&J)
 Programa de Detección Precoz TSI.
▪ Capacitación Actores en Salud y en Educación
▪ Estudio Multicéntrico PreAut
 Francia, Inglaterra, Italia,Brasil,Argentina
Calidad de Vida
Detección Precoz

RedeAmérica

Universidad de Columbia

Autism Speaks
Chile, Argentina, Brasil,…
Hacia el Primer Congreso 2013
Documento: Embarazo (E) y Desarrollo Infantil
Temprano (DIT)
Taller: Determinantes Sociales y Ambientales
sobre E y DIT
Foro Parlamentario Primera Infancia:
Políticas Públicas
“ Invertir en los bebés…
… tal vez sea
“la última utopía” para tener
una ciudadanía y una sociedad
más sanas, menos violentas”.
Bernard Golse
Sigamos trabajando en Red, sigamos trabajando juntos… Muchas gracias
Presentación Alexia Rattazzi
(PANAACEA)
Desafíos y oportunidades de la
capacitación en CEA en Argentina
Alexia Rattazzi
Psiquiatría infantojuvenil
PANAACEA
Preguntas
• ¿Qué?
• ¿A quién?
• ¿Por qué?
• ¿Cómo?
¿En qué?
• Información
• Pesquisa
• Diagnóstico
• Intervención
¿A quién?
• Población general
• Familias
• Docentes
• Profesionales
¿Por qué?
• Toma de conciencia: “La información es poder”
• Disminuye situaciones de discriminación
• Favorece detección temprana
• Posibilita la intervención temprana
• Impacta en trayectorias de desarrollo cerebral
¿Cómo?
• Escuela: niños, padres
• Pregrado: docentes y profesionales de la salud
• Posgrado: residencias médicas y no médicas,
carreras y cursos universitarios de posgrado
• Medios de comunicación: comunidad
• Talleres, charlas, modelos de intervención
mediadas por padres
República Argentina
• Total pob 2010: ~ 40 millones
• Provincia BA: ~ 15 millones
• Gran BA: ~ 10 millones
• CABA: ~ 4 millones
Alcances de la tecnología
• Cursos online
• Apoyatura audiovisual en cursos presenciales
• “Streaming” de eventos
• Comunicación de avances y descubrimientos
• Características: igualdad de oportunidades,
accesibilidad, bajo costo
Aprendizaje
• Teoría vs práctica
• ¿Costo?
El conocimiento debería ser declarado
patrimonio de la humanidad
NECESIDADES Y OPORTUNIDADES EN TEA
Presentación a cargo de María Massolo
(Kaiser Permanente, Division of Research, USA)
Análisis de la Encuesta Nacional sobre Necesidades y Oportunidades en TEA
Voy a presentar un esbozo muy preliminar de los datos de la encuesta, que por cierto
sobrepasaron las expectativas del equipo y sinceramente nos sorprendieron: 352 personas
respondieron cubriendo casi todas las provincias del país.
La idea de la encuesta surgió porque nos pareció importante obtener el punto de vista y las
ideas de la gente que hoy no pudo estar aquí presente pero cuyas ideas, cuyas necesidades y
oportunidades son fundamentales si estamos hablando de un proyecto nacional, y que además
es importante que las tengamos en cuenta durante nuestros intercambios de ideas en las
mesas de trabajo.
Como muchos de uds. saben, en la encuesta se pidió dos sugerencias de necesidades y dos de
oportunidades pensadas dentro del contexto de la localidad o región del participante. Estas
preguntas fueron abiertas, siguiendo una metodología cualitativa, y las respuestas son de una
riqueza increíble y se merecen un análisis más cuidadoso que el que presentare ahora.
A. TOMA DE CONCIENCIA
Necesidades
a. Capacitación y herramientas: especialmente para pediatras, pero también para
docentes de nivel primario y pre-escolar
b. Educación masiva para la población, eliminación del estigma
c. Detección precoz a manos del pediatra
d. Escuelas incluyentes
e. Trabajo en equipos interdisciplinarios
f. Evaluaciones e instrumentos estandarizados
g. Instituciones en cada provincia que diagnostiquen y proporcionen tratamientos sin
dejar pasar mucho tiempo
Oportunidades
a. Difusión local usando medios que respondan a las características de la ciudad o de la
zona
b. Carteles de concientización en shoppings y espacios públicos
c. Evaluación precoz a cargo del pediatra o de docentes
d. Comercios que ayuden a difundir pasando folletos educativos
e. Campañas de educación que ayuden a los padres a aceptar
f. Comprometer a los medios locales
B. LEGISLACIÓN Y POLITICAS PÚBLICAS
Necesidades
a. Compromiso de las autoridades a nivel local, municipal
b. Cobertura de prestaciones, aranceles y traslados(del paciente o del profesional)
c. Cobertura de tratamientos integrales, múltiples, no tradicionales
d. Eliminación de la burocracia en las obras sociales, simplificación de trámites
e. Reducción de horario para padres durante tratamientos
f. Inclusión de personas con TEA en las obras sociales
g. Arbitrar espacios en los centros sociales a nivel municipal que incluyan gente con TEA
en actividades culturales y deportivas con apoyo terapéutico
Oportunidades
a. Menos burocracia
b. Que los municipios se hagan cargo de la difusión de las políticas públicas
c. Consultorías jurídicas especializadas en discapacidad y coberturas, de atención gratuita
d. Abogados capacitados
e. Clases especiales dentro de las escuelas comunes
f. Programas anti-bullying (anti maltratos del chico con necesidades especiales)
g. Reconocimiento del acompañante terapéutico por el ministerio de salud
h. Disponer de un asistente social en cada municipio para que asesore y guie a los padres
no bien reciban el diagnóstico de sus hijos
C. INTERVENCIONES
Necesidades
a. Centros de salud especializados y gratuitos
b. Capacitación de la familia (padres, hermanos) y verla como eje del tratamiento
c. Trabajo interdisciplinario
d. Intervenciones en el hogar
e. Acompañamiento del tratamiento médico en el entorno educativo, público o privado
f. Educación con respecto a los pro y los contra de los distintos tratamientos
g. Pediatras que hagan consultas por chat
h. Formación de equipos especializados en los hospitales
i. Centros de día para adultos, capacitación laboral
Oportunidades
a. Tratamientos que incluyan distintos puntos de vista
b. Creación de espacios de inclusión para adolescentes
c. Creación de espacios o centros de tratamiento interdisciplinarios y de detección
precoz
d. Equipos en los centros primarios de salud
e. Trabajo en equipos enfatizando el potencial y no el déficit de los niños
f. Tratamientos domiciliarios para entrenar a los padres
g. Posgrados de especialización de TEA
h. Apoyo a padres en el proceso diagnóstico
D. INVESTIGACIÓN, CAPACITACIÓN
Necesidades
a. Fondos para investigación
b. Capacitación de personal en el ámbito de medicina municipal y provincial, incluyendo
salud pública
c. Capacitación sobre TEA a nivel universitario
d. Incentivar proyectos sobre TEA entre alumnos de distintas carreras
e. Folletería en todo el país coordinada por el ministerio
Oportunidades
a. Investigación basada en la evidencia, recopilación de informes y traducción al español
b. Becas de estudio y para prácticas
c. Formación de una red de investigadores
d.
e.
f.
g.
Espacios de ateneo sobre casos de difícil abordaje
Investigación sobre adultos
Capacitación del personal a cargo de la medicina municipal y provincial
Creación de un equipo itinerante que capacite en zonas del interior del país
Hasta aquí los resultados preliminares de la encuesta.
Ahora unos minutos sobre nuestros intercambios en las mesas de trabajo y algunas reglas a
tener en cuenta:
1. Sus credenciales están codificadas con un color que identifica cada mesa de
trabajo, y a su vez al dorso tienen un número en la parte superior derecha, 1 ó 2
para identificar los grupos.
2. La intensión de las mesas es que todos salgamos enriquecidos por haber
escuchado voces y perspectivas diversas. Para ello es importante interactuar,
comunicarnos con distintos interlocutores, y juntos identificar una serie de
necesidades y de oportunidades prioritarias que tengan cierta coincidencia entre
las distintas mesas, y a su vez con las ideas expresadas por la gente de las
provincias/del interior.
3. Finalmente se tratará de esbozar y priorizar una serie de acciones a desarrollar.
4. Para lograr estos objetivos en cada mesa habrá un coordinador que les recordará
ciertas reglas para que haya un diálogo fructífero, pero que a su vez logremos
llegar a las conclusiones en un período de tiempo razonable, y que esas
conclusiones sean representativas de todos los participantes.
5. Recuerden que esta es una jornada de trabajo en la que la experiencia y los
conocimientos de todos los participantes es valiosísima, por ende no se trata de
presentar tesis pulidas sino ideas que van surgiendo en forma creativa y se van
puliendo en el intercambio.
Luego de este preámbulo los invito a que pensemos juntos como dijo Christian, sobre el
autismo en Argentina y sobre el aporte que todos podemos hacer para detectarlo en forma
temprana, diagnosticarlo, y mejorar la calidad de vida de todas las personas con TEA y sus
familias.
PRESENTACIÓN DE LAS CONCLUSIONES DE LOS
TALLERES GRUPALES INTERSECTORIALES
Taller 1: Toma de Conciencia y Detección Precoz
Integrantes:
Natalia Martínez (PANAACEA)
Luisa Manzone (CAITI)
Marcos Perusco (CETA)
Estefanía Millán (Socializarte)
Carolina Bradbury (Red de Amor)
Marta Jimena (Red de Amor)
Beatriz Peco (Red Layla)
Necesidades:
Comienza Luisa Manzone comentando que ella fue quien tradujo y validó el M-CHAT al
castellano. Comparte la experiencia.
Coincidimos en el conocimiento del uso por parte de pediatras en forma de atención
particular, sin embargo se hace referencia a que por ejemplo en los CESAC (Centro de Salud y
Acción Comunitaria) se administra la PRUNAPE (no específica para TEA) y que no está
generalizada su administración como parte de un proyecto a nivel nacional.
Asimismo comentamos la falta de conocimiento en el interior del país de instrumentos
diagnósticos en TEA.
Desde las mamás de Red de Amor, nos llega la preocupación por la falta de respuesta en las
consultas pediátricas de las percepciones de los papás y cuánto se dilata la derivación a equipo
especialista (“ya va a hablar,…”). Para encontrar una respuesta más ajustada a la preocupación
de los padres, prepararon una guía y monitoreo para papás que ya llevan completa a la
consulta pediátrica a fin de lograr mayor y mejor escucha. Piden las mamás de Red de Amor
pediatras más atentos al desarrollo, no solo a TEA.
Propuestas que surgieron:
Pensamos en mayor formación en educadores, sobre todo del jardín maternal e infantes y
pediatras. Y sobre todo un trabajo a fin de subsanar lo fragmentado del trabajo entre
educación y salud. Fundamental el trabajo en éste área, actualmente tan disociada.
Trabajar sobre la currícula en la carrera de magisterio incluyendo información y herramientas
de detección a fin de brindar herramientas concretas y poder sugerir con aval de las mismas, la
interconsulta con especialistas.
Propuesta de que en el carnet de vacunación figuren pautas de alarma en TEA coincidiendo
con las edades del calendario de vacunación obligatorio durante los dos primeros años de vida.
Los pediatras deberán firmar y sellar la revisión de las mismas en los meses correspondientes.
Esto, además llegaría a las escuelas, ya que es pedido al ingreso en jardines maternales y de
infantes.
A su vez se trabajó sobre la idea de que una vez que se recibe el diagnóstico es fundamental el
acompañamiento en el proceso desde lo informativo de las propuestas terapéuticas hasta el
trabajo personal de los papás. Pensamos en armar grupos de padres que acompañen a padres
que reciben el diagnóstico. Cada CET, centro o institución podría adoptar esta modalidad.
Se pensó en un proyecto piloto en zona norte, Palermo o Tigre consistente en llegar a:

Pediatras

Jardines maternales

Comunidad en general
La idea es armar un video acerca del desarrollo socio-emocional del niño sano y pautas
esperables con respecto a este aspecto. También incluir indicadores tempranos de TEA y
herramientas de pesquisa. Este video podría repartirse en escuelas, clínicas, maternales, etc.
Además del video pensamos en armar u cronograma en el municipio y brindar charlas
informativas con los mismos temas. Pensamos en formar voluntarios que puedan brindar las
charlas. La idea es replicarlo con líderes provinciales (surgió en la mesa que varios conocíamos
en muchas provincias colegas formados en reconocer indicadores tempranos de alteraciones
en desarrollo, que a su vez podían ser replicadores del modelo).
También se propuso la llegada de información a la comunidad, a través de sitios de internet
dedicados a la crianza, Baby sitio, pañales, medios audiovisuales, fechas como el 2 de abril, la
semana de la salud mental y otras.
Como forma de generar impacto se habló de la posibilidad de realizar Intervenciones Urbanas
por ejemplo en la Estación de Tren de Tigre, pensando en que se hable de los TEA a nivel de los
medios de comunicación y de la sociedad en general.
Taller 2: Toma de Conciencia y Detección Precoz
Integrantes:
Karina Gutson (PANAACEA)
Cecilia Medrano Pizarro (Red de Amor)
Marina Gotelli (Desafiando al Autismo)
Alfredo Nemirovsky (Hospital Tobar García)
Fernanda Espinosa (Hospital de Tigre)
Débora Feinmann (TGD-Padres)
Matías Cadaveira (coordinador tratamientos)
Oportunidades:
1. En hospital de día del Tobar García adoptan un modelo multifamiliar para apoyo a padres.
En ellos las familias alivian su dolor, aprenden a reconocer los pequeños grandes logros,
transmiten ganas y expectativas.
2. Se comentó que Nick está trabajando en una historieta de Gaturro para que los niños
aprendan de qué se trata el autismo y trabajar por la toma de conciencia.
3. Se propuso armar grupos de padres en los jardines de infantes, no solo grupos específicos
por patología.
4. En el municipio de Tigre se está desarrollando una actividad interdisciplinaria.
5. En los servicios donde se trabaja se está viendo que la edad de diagnóstico está bajando, y
que cada vez llegan chicos más pequeños para recibir tratamiento.
6. Se proponen hacer trabajos preventivos para la crianza desde el embarazo.
7. Medios de comunicación y redes sociales son grandes oportunidades para trabajar con las
familias y para la toma de conciencia.
8. Es interesante el trabajo de los voluntarios, que se interesan a pesar de no tener vínculos
cercanos con personas con discapacidad
9. Tener en cuenta en las campañas de difusión que los niños y los maestros son los mejores
educadores.
10. En algunos municipios existen guarderías municipales, espacios que favorecen la
identificación temprana.
Necesidades:
1. Coordinación de esfuerzos.
2. Comunicación.
3. Presupuesto.
4. Aceptación. Para ello se requiere información, capacitación y acción.
5. El acceso al tratamiento es diferente según las clases sociales.
6. Cuando el profesional sospecha antes que los padres, a veces niegan. Hay que generar
recursos para paliar esta situación.
7. Se requiere mayor participación de los padres (hombres).
8. Los adultos deberían tener más oportunidades para jugar.
9. Que el pediatra conozca algoritmos y protocolos de estudios necesarios según el caso.
10. Que el pediatra participe en equipos interdisciplinarios, ya que es el profesional que
acompaña a la familia en la crianza.
11. Es necesario desarrollar más recursos para el trabajo con hermanos y familia ampliada.
12. Desconocimiento de las leyes argentinas.
Taller 3: Legislación y Políticas Públicas
Integrantes:
Pierina Landolfi (PANAACEA)
Daniela Melfi (PANAACEA)
Horacio Joffre Galibert (APAdeA, FAdeA)
Andrea Padilla (RALS)
Daniela Ávila (Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires)
Javier Brenla (CETIP)
Mariana Cacciatori (APAdeA)
Mónica Cano (Espacio Vital)
Alicia García (CDIT)
Celeste Marisi (TGD-Padres)
Sabina Melero (Centro Ni Uno Menos)
Alejandro Morreale (Legislatura CABA, Asesor de Amoroso)
Consuelo Padilla (CEUPA)
Ernesto Wahlberg (ICID, CAITI)
Verónica Capurro (APAdeA)
Necesidades:

Concientización de la sociedad, como base de la pirámide hacia el cambio
Políticas públicas para personas con TEA en vida adulta (viviendas tuteladas,
inclusión laboral, generación de puestos de trabajo, etc)

Existencia de ente regulador/ controlador de todas las prestaciones

Legislar la Detección Temprana en diferentes ámbitos (escolar, médico, etc)

Hacer realidad la educación inclusiva sin ninguna barrera
Oportunidades:

Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Asegurando el apoyo y salvaguardias necesarios para que dichos derechos se
cumplan.

Hacer operativa la legislación y luego hacerla cumplir

ONG
Taller 4: Intervención
Integrantes:
Christian Plebst (PANAACEA)
Patricia Lis (CEUPA)
María Rosa Nico (AISA)
María Aggio (UAI, FLENI)
Eduardo Mira (Asociación Asperger Argentina)
Marco Arduini (FLENI)
Claudia Cavándoli (Centro Ni Uno Menos)
Carolina Lastra (AUPA)
María José Rodriguez Quiroga (Discapacidad Educación Especial CABA)
Resumen:
El tema “intervención” se relaciona íntimamente con los de pesquisa y diagnóstico.
Considerando que más del 40% de la población con TGD no tiene acceso a tratamientos
adecuados resulta muy importante trabajar sobre estrategias que logren un acceso más
universal a los mismos.
Lograr que las intervenciones sean de acceso universal debería surgir desde el Estado, como
una política nacional.
El Estado debería convocar un panel de expertos para que se debata y establezca un consenso
sobre cuáles son los abordajes más adecuados. Dicho consenso debe estar basado sobre
abordajes educativos y médicos basados en la evidencia. Se debería definir cuáles serian los
requerimientos para considerar la validez y consistencia de la evidencia (cuántos estudios
existen, qué calidad tienen, grupo control, numero de niños, replicación, etc.). Los modelos
incluirían abordajes relacionales, conductuales, basados en la comunicación, cognitivos, teoría
de la mente, integración sensorial, comunicación aumentativa, PROMPT, TEACCH, etc.
El análisis de los aspectos terapéuticos se planteó desde el momento que un padre recibe el
diagnostico. Es decir, cómo el médico u otro profesional da el diagnóstico ya tiene implicancias
terapéuticas. La manera en la que un padre recibe el diagnóstico y cuáles son las
recomendaciones aceptadas o adecuadas. Se señala la importancia de que los padres que
recientemente hayan recibido un diagnóstico tengan la opción de conectarse con otros padres
y/o asociaciones que les ayuden durante las primeras etapas.
A nivel general y bajo la actual situación, si pensamos en políticas públicas, las
recomendaciones terapéuticas no pueden depender únicamente de la libre elección del
médico. Se debería poder ofrecer al padre la variedad de tratamientos disponibles en la
actualidad y también (muy importante) que los padres cuenten con el acompañamiento y
apoyo de un grupo de padres que ayuden a superar la primera etapa luego del diagnóstico y
que acompañen en este período de adaptación a la nueva realidad.
Se planteó que el diagnóstico e indicaciones terapéuticas deben provenir de profesionales con
experiencia en el campo del autismo. Nos referimos a estos profesionales como parte del Nivel
2 del protocolo de Pesquisa y Evaluación diagnóstica específica (Nivel 1=pesquisa; Nivel 2=
evaluación específica de autismo).
Considerando que existen 22 provincias, sería ideal que cada provincia contara con al menos
un equipo completo de profesionales del Nivel 2. Se pensó en cómo lograr la capacitación de
este equipo interdisciplinario…podría ser por 6 meses a un año en instituciones referentes en
lo terapéutico.
Esto debería ser parte de un plan bien diseñado con garantía de sustentabilidad. La formación
de este equipo de 2 hasta 5 o 6 especialidades dependerá de los fondos. Deberían poder
recibir formación teórica y práctica pudiendo rotar por diversas instituciones. Los profesionales
establecerían una relación de supervisión con los referentes para continuar con su formación
una vez que regresen a su provincia.
Se apuntaría a que el equipo formado pueda luego funcionar como formadores de otros
profesionales una vez que regresa a la provincia (formador de formadores).
Se debe estudiar y diseñar una manera de lograr que exista sinergia y complementación entre
el sistema médico y el educativo. La falta de comunicación genera mucho desgaste en niños y
familias.
Taller 5: Intervención
Integrantes:
Verónica Martorello (PANAACEA)
Viviana Gabriele (Fundación PAMPA)
Mauro Mascotena (FLENI)
Marta Gallardo (Dirección de Escuela Especial, CABA)
Muriel Naymark (Hospital Italiano)
Nora DÁngiola (UAI)
Graciela Cupitó (Futuro Abierto)
Graciela Tayara (Dirección de Escuela Especial, CABA)
Necesidades en Intervención
-
-
Ofrecer a los padres información de las distintas modalidades de abordaje. Los
profesionales al ofrecer terapéuticas lo hacen en función de lo que el profesional cree
lo más conveniente. No se comentan distintos tipos de abordaje.
Respetar rol de los papás.
Trabajar en conjunto entre los espacios de Educación y Salud. Diálogo. Generar
mayores puentes y vínculos. A veces falta información, existe una fractura entre el
espacio de educación y de salud. Qué cosas pasan en el aula. Poder trabajar más en
conjunto.
-
Trabajar más con los padres. Empoderamiento de padres.
Intervención precoz.
Desarrollar Guías de la buena práctica de abordajes.
Buscar la mayor funcionalidad de las intervenciones lo antes posible, a ambientes
menos restrictivos sin perder la individualidad.
Crear espacios especiales.
Desarrollar estándares de control de los tratamientos.
Facilitar acceso a tratamientos.
Crear CETs estatales.
Generar estadísticas.
Mejorar la comunicación entre padres, escuela, profesionales. Distintos marcos
terapéuticos. Saberes corridos de lugar, ej.: médico que da indicaciones pedagógicas.
La escuela no está lista cuando llega un niño que plantea desafíos.
Llegan leyes en forma compulsiva con falta de herramientas para implementar.
Escuchar distintos discursos.
Necesidades de apoyos a la escuela para articular la inclusión.
Poder pensar otros esquemas.
Incluir PPND en escuelas.
Oportunidades en Intervención
-
Desarrollar Guías de la buena práctica de intervenciones en educación y salud, de
alcance nacional, consensuadas entre padres, educadores y profesionales.
Poder desarrollar planes integrales terapéuticos y educativos consensuados a medida
para cada chico.
Flexibilizar modalidades y acreditación escolar.
Seguimiento y monitoreo de los tratamientos.
Ofrecer grupos de pertenencia que sean estables.
Planificar encuentros que promuevan la discusión de estos temas.
Intervención interdisciplinaria: lograr consensuar entre padres, escuela, profesionales
según los recursos de la zona.
Implementar tiempos adecuados de sesiones.
Taller 6: Capacitación e Investigación
Integrantes:
Sebastián Cukier (PANAACEA)
Manuel Massolo (PANAACEA)
Adriana Peralta (Bioabordajes)
Silvia Baetti (Hospital Italiano)
Lucila Vidal (Coordinadora de tratamientos)
María del Carmen Etman (Instituto Gironzi, Asperger Bahía Blanca)
Claudia Arberas (Hospital Gutiérrez)
Necesidades:
1. subjetividad en los TEA, una manera de procesar distinta y sobre eso se constituye el
psiquismo. Las intervenciones precoces cambian la subjetividad. Divorcio entre lo
subjetivo y lo cognitivo. No hay investigaciones que unan las dos cosas. Si la técnica es
muy cognitiva se descuida lo subjetivo. Y lo más emocional no está validado. No se
toma en cuenta la constitución psíquica, las preocupaciones, etc. Cuando se concentra
en una función y no consideran la constitución de la subjetividad.
2. Investigación en abordajes para Asperger en adultos. Para validar el abordaje hace
falta validar los diagnósticos y abordajes. Y autistas adultos.
3. Encontrar kit de escalas que delimiten objetivamente el diagnóstico para coberturas e
investigación.
4. Investigaciones de seguimiento a largo plazo para ver los problemas que aparecen en
la adultez.
5. No hay sinergia entre salud y educación de los niños. La escuela por un lado y el
equipo tratante por otro.
6. Capacitación sobre concepto y medición de calidad de vida para los médicos. Hay
escalas validadas para calidad de vida que no se enseñan. Calidad de vida en niños,
adolescentes y adultos con autismo escala de Cuesta Gómez. Eso cambia el diseño
terapéutico. Nos pasará escalas con el CD. Autollenado y por terapeuta.
7. Capacitación más homogénea para profesionales. Cada uno dice algo diferente.
Estandarizar los criterios de capacitación.
8. Capacitación de maestra jardinera para reconocer y abordar o manejar en el aula.
Capacitación de docentes de primaria secundaria y terciaria.
9. Estandarizar a partir de investigaciones las metodologías de integración en el jardín. Ej.
Si usar pictogramas sirve aplicarlo para todos los chicos con o sin diagnóstico.
10. Investigación en prevalencia.
11. Investigación en biomedicina. No quieren ver más allá de lo que estudian. No piden
estudios metabólicos y alergias en alimentos. Dicen que no tiene que ver intestino y
cabeza. Mandaron 100 chicos a Great Plains.
Oportunidades:
1. Capacitaciones: entrar en las casas de altos estudios operando con el Ministerio de
Educación, profesorados, magisterios, médicos.
2. En jornadas de capacitación docente incluir temas de capacidades diferentes y cómo
abordarlo con puntaje docente y sin descuento de días.
3. Formación desde nivel de grado en investigación como parte de la práctica diaria.
4. Capacitación de médicos generalistas de urgencias en diferencias de procesamiento
emocional, sensorial, y cognitivo, respuesta al dolor, etc., en la urgencia.
5. Capacitación: algo similar al modelo de AMITEA Hospital Marañón de Madrid donde
especializan a un profesional de cada especialidad, cirujano, enfermero, o cualquier
especialidad en tratar pacientes con TEA: prestaciones diferenciadas. Para que el sistema
de salud esté preparado para tratar chicos con TEA.
6. Asociación de formación de profesionales con un criterio homogéneo sobre una guía de
buena práctica.
7. Que la formación de los docentes en el tema sea obligatoria.
8. Capacitar en relación a que los diagnósticos no hablan de la funcionalidad. Que los
docentes no tomen el nombre del diagnóstico para decidir a qué escuela va, a qué
programa se arma o cómo lo trata. Debe hacerse un diagnóstico funcional de cada
persona. Debe trabajar la gente de educación en paralelo con los de salud: usar de
entrada de criterios funcionales.
Taller 7: Capacitación e Investigación
Integrantes:
Viviana Enseñat (PANAACEA, Hospital Británico)
María Massolo (Kaiser Permanente, Division of Research, California, USA)
Michael Rosanoff (Autism Speaks)
Claudio Hunter Watts (San Martín de Porres)
Nora Grañana (Hospital Durand)
Lisa Croen (Kaiser Permanente, Division of Research, California, USA)
Alexia Rattazzi (PANAACEA)
Ana DÁnna (Centro KIA, Facultad de Psicología UBA)
Víctor Ruggeri (Hospital Garrahan)
Mercedes Rozenthal (COPIDIS)
Sofía Bergadá (CAITI)
Marcela Armus (SAPI)
Necesidades:







Tener números, datos propios de prevalencia para después poder realizar estudios
epidemiológicos que analicen factores ambientales asociados/causales.
Generar una asociación de profesionales con “expertise” en TEA que implementen un
proyecto inclusivo entre diferentes profesionales en el área que se ocupen de generar
consensos.
Utilizar herramientas de screening a edades determinadas.
Herramientas de screening cultualmente compatibles.
Dificultad implementación universal.
Fondos para financiación.
Capacitación padres, maestras y profesionales.


Evitar trabajos independientes y fomentar trabajos colaborativos.
Proyectos comunes entre Salud y Educación.
Oportunidades:















Utilización M-CHAT a los 18 y 24 meses.
Posterior creación de herramienta uso global visual (no verbal).
Difusión de hitos de desarrollo en diferentes sectores de atención primaria.
Accesibilidad de información en diferentes formatos accesibles a personas con
capacidades diferentes.
Campañas masivas de difusión a distintos niveles adaptadas a cada nivel socio-cultural.
Capacitación población énfasis educación inicial, profesionales trabajo con infancia
temprana.
Uso TV para difusión (salas de espera, centros de salud).
Creación de red de investigadores que investiguen y que a partir de allí se generen
políticas públicas.
Ampliar programas existentes (ej. Nacer).
Utilización de recursos ya presentes como estudiantes de diferentes universidades a
quienes se les permite trabajar en investigaciones como parte de su formación.
Creación de centros de referencia regionales (uno en cada provincia), que funcionen
además de supervisiones por otros medios- skype, webcam, etc.
Capacitación a padres: otro método: información sobre hitos del desarrollo (folletos) al
alta después del parto.
Capacitar a promotores que capaciten a otros.
Control desde el nacimiento referido a trastornos del desarrollo.
Promoción del asociacionismo de padres.
CONCLUSIONES GENERALES Y DIRECCIONES FUTURAS
Esta primera jornada intersectorial nos ha dejado muchas cosas positivas, por sobre
todo la evidencia de que las áreas de salud y educación y las familias pueden y deben seguir
trabajando juntos. Se coincidió en muchos temas y en especial la necesidad de que las
instituciones referentes en pediatría, salud y educación conjuntamente con el estado asuman
el compromiso de lograr un consenso de pasos a seguir ante el aumento de la prevalencia de
niños con autismo.
Coincidimos en que debemos lograr que todas las familias pueden acceder a
tratamientos adecuados y actualizados con los últimos avances de las ciencias médicas y
educativas.
Las jornadas han contagiado entusiasmo por hacer y trabajar juntos, especialmente
hacer accesible el conocimiento y la práctica médicas y educativas a todos los rincones del
país. El desafío actual es lograr que lo definido en esta jornada trascienda el diálogo y pueda
llegar a concretarse en acciones que sean sustentables en el tiempo y estén por encima de los
oportunismos personales y/o políticos.
Lista de participantes presenciales
Aggio
Aimar
Alfieri
Arberas
Arduini
Areco
Armus
Ávila
Baetti
Basile
Bergadá
Bradbury
Brenla
Cacciatori
Cadaveira
Calligiuri
Caló
Cano
Capurro
Cavándoli
Cohen
Contreras
Croen
Cukier
Cuñarro
Cupito
D' Angiola
DÁnna
Dacuña
Enseñat
Espinosa
Etman
Feinmann
Fejerman
Fiamberti
Gabriele
Galibert
Gallardo
Garcia
Gotelli
Grañana
Gutson
Hunter Watts
Ingratta
Jimena
Maria
Elizabeth
Inés
Claudia
Marco
Anibal
Marcela
Daniela
Silvia
Sandra
Sofía
Carolina
Javier
Mariana
Matías
Flavia
Leonardo
Mónica
Verónica
Claudia
Hugo
Ma. Magdalena
Lisa
Sebastian
Mónica
Graciela
Nora
Ana
Vanesa
Viviana
Fernanda
Ma. del Carmen
Débora
Natalio
Hugo
Viviana
Horacio Joffre
Marta
Alicia
Marina
Nora
Karina
Claudio
Claudia
Marta
FLENI, UAI
RALS
Hospital Gutiérrez
Hospital Gutiérrez
FLENI
Director Provincial BA Salud Mental
SAPI
Ministerio de Salud de la Pcia. Bs. As.
Hospital Italiano
ADEEI
DAICAD
Red de Amor
CETIP
APAdeA
Coordinador de Tratamientos
CETDIN
Conexión Educativa
Espacio Vital
APAdeA
Centro Ni Uno Menos
OPS
Hospital Garrahan
DOR Kaiser Permanente
PANAACEA, FLENI, Tobar García
Fiscal
Futuro Abierto
UAI
Centro Kia y Facultad de Psicología UBA
Fundación AINHEP
PANAACEA, Hospital Británico
Hospital de Tigre
Instituto Gironzi
TGD PADRES
Consultor Hospital Garrahan
Asesor Senado Nacional, Fundación PAR
Fundación PAMPA
APAdeA y FAdeA
Educación Especial CABA
CDIT
Desafiando el Autismo
Hospital Duran
PANAACEA, Hospital Gutiérrez
San Martín de Porres
ADEEI
Red de Amor
Kakisu
Landolfi
Laphitzondo
Lastra
Lis
Manzone
Marisi
Martínez
Martorello
Mascotena
Massolo
Massolo
Medrano Pizarro
Melero
Melfi
Millán
Mira
Morreale
Naimo
Naymark
Nemirovsky
Nico
Padilla
Padilla
Pagano
Pecó
Peralta
Perusco
Plebst
Rattazzi
Rodríguez Quiroga
Rosanoff
Rozenthal
Ruggieri
Santos
Sotelo
Tayara
Vidal
Wahlberg
Emiliano
Pierina
María
Carolina
Patricia
Luisa
Celeste
Natalia
Verónica
Mauro
María
Manuel
Cecilia
Sabina
Daniela
Estefanía
Eduardo
Alejandro
Karina
Muriel
Alfredo
María Rosa
Andrea
Consuelo
Ana
Beatríz
Adriana Verónica
Marcos
Christian
Alexia
María José
Michael
Mercedes
Victor
Ana
Romina
Graciela
Lucila
Ernesto
CIDCA, UNLP, CONICET
PANAACEA
Asesora Polledo, CABA
AUPA
CEUPA
CAITI
TGD Padres
PANAACEA
PANAACEA
FLENI
Kaiser Permanente
PANAACEA
Red de Amor
Centro Ni Uno Menos
PANAACEA
Socializarte
Asociación Asperger Argentina
Asesor Amoroso, CABA
AUPA
Hospital Italiano
Hospital Tobar García
AISA
RALS
CEUPA
Hospital de San Isidro
Red Layla
Bioabordajes
CETA
PANAACEA
PANAACEA
Sección Discapacidad Educación CABA
Autism Speaks
COPIDIS
Hospital Garrahan
Oftalmóloga
Fundación AINHEP
Educación Especial CABA
Coordinadora de Tratamientos
ICID, CAITI

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