eva arguiñano eva arguiñano

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Nº 157
2er trimestre año 2011
REPORTAJE:
Día Nacional del
Donante
Encuentro de Jóvenes
con Enfermedad Renal
Sexualidad en la
Enfermedad Renal
Por primera vez miden
en condiciones reales
de la calidad de la
diálisis peritoneal
EVA ARGUIÑANO
“LA
“LA DONACIÓN
DONACIÓN ES
ES UN
UN GRAN
GRAN GESTO
GESTO DE
DE ALTRUISMO
ALTRUISMO YY GENEROSIDAD”
GENEROSIDAD”
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Opción
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Renal
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Aprender
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la enfermedad
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dir su mejor tratam
miento
....le ayudamos
decidir
tratamiento
m
.
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SUMARIO
16
INDICE
• Por primera vez miden en condiciones reales
Hemodiafiltración
on-line
P5
de la calidad de la diálisis peritoneal
• Jornadas Provinciales
P6
• Día Nacional del Donante
P10
24
• Hemodiafiltración on-line
P16
conVida:
José Carlos Gómez
• En Portada: Eva Arguiñano
P20
• conVida
P24
• Encuentro de Jóvenes
34
P28
• Hablamos con: Carlos Sobera
Hablamos con...
Carlos Sobera
P34
• Empleo
P38
• Sexualidad en la Enfermedad Renal
P40
• Proyecto CRECE
P44
44
Proyecto CRECE
• Breves
P46
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Nº 157 - 2011
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DIRECTORIO
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EDITORIAL
Alejandro Toledo
Noguera
Presidente
Federación Nacional
ALCER
E D I TO R I A L
4
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E
l pasado uno de junio se celebró el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, celebración que institucionalizaron nuestros compañeros/as hace más de treinta años. Su trabajo,
saliendo a la calle, colocando mesas informativas, pegando carteles, repartiendo impresos y rellenando tarjetas de donante, tenía como objetivo la sensibilización de los/as ciudadanos/as de
nuestro país, dentro de un contexto donde un trasplante de riñón era motivo de noticia. Hoy la
noticia es que por fortuna, este acontecimiento tan importante para muchos de nosotros, ya no lo es.
Es incuestionable el papel que ha jugado esta iniciativa en momentos decisivos y que ha contribuido de forma clara, junto a otros factores, a encontrarnos liderando en el mundo con el
conocido “modelo español” la mayor tasa de donación y trasplante de órganos.
Es por lo que desde estas líneas, unido al Día del Donante en el Ministerio de Sanidad, Política
Social e Igualdad, en rueda de prensa junto a las autoridades sanitarias y ante los medios de
comunicación, hemos querido rendir homenaje a nuestros compañeros/as que en momentos
donde, en nuestro país los trasplantes eran escasos, entendieron que los pacientes tenían que
jugar un papel importante en la toma de decisiones. De hecho, influimos de forma clara en la
creación de la Organización Nacional de Trasplantes, con tan excelentes resultados a nivel
nacional e internacional y también participamos en la elaboración del borrador del proyecto de
la Ley de Trasplantes, actualmente vigente.
Sin donantes no hay trasplantes, por esta razón, el mayor objetivo por el que nuestros compañeros
crearon esta celebración, era para convertirlo en un día de “Acción de Gracias”. Desde entonces
aprovechamos para agradecer a los donantes anónimos y sus familiares, que en momentos
muy difíciles y de extrema dureza, de forma totalmente altruista hacen posible este
milagro de los trasplantes.
Miles de hombres, mujeres y niños enfermos dan testimonio diario de lo que puede conseguirse
con ello. Todos los que hemos tenido esta gran fortuna y los que están en lista de espera y en
algún momento la tendrán, les estaremos eternamente agradecidos
A pesar de todo, esto no sería posible sin un Sistema Nacional de Salud como el que tenemos,
donde la solidaridad, universalidad y gratuidad, hacen que cualquier ciudadano/a sea candidato
por igual a ser receptor de un órgano, siempre bajo prescripción médica.
No podemos olvidarnos de la O.N.T y una red de coordinadores de trasplante con una alta formación
y una gran profesionalidad, sin duda los grandes artífices de este resultado.
Hace un par de días recibí la triste noticia del fallecimiento de nuestra amiga y compañera
Amelia Monterrubio, a la que me unía una gran amistad y con quien compartí muchas tareas
e ilusiones. Fue y seguirá siendo para todos nosotros una buena persona, que nos ha dejado
un legado de amor y de un firme compromiso para con los demás. No quería finalizar, sin hacerle
este pequeño homenaje a su memoria, en nombre de todos sus compañeros/as de esta F.N.A
y transmitir a sus familiares y compañeros de ALCER Giralda nuestro más sentido pésame.
Alejandro Toledo
Presidente
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INVESTIGACION RENAL I+R
Por primera vez miden en
condiciones reales de la calidad
de la diálisis peritoneal
Álvaro Cabello
El paciente que cumple mayor número
de indicadores de calidad tiene mejor
evolución clínica. Aquellos centros sanitarios que trabajan siguiendo modelos
de calidad, obtienen mejores resultados. El Plan de Calidad y Mejora en
Diálisis Peritoneal (DP) de la Sociedad
Española de Nefrología recomienda el
uso de indicadores y estándares, pero
hasta ahora no se había analizado la
evolución y cumplimiento de dichos
indicadores en la situación real de las
unidades de diálisis, ni se habían creado
indicadores específicos sobre este tipo
de tratamiento renal.
Tres grupos de investigación de la
Red
de
Investigación
Renal
(REDinREN)
perteneciente
al
Instituto de Salud Carlos III del
Ministerio de Ciencia e Innovación,
han desarrollado un estudio en 19
hospitales públicos que atienden un
área de salud global de 8,8 millones
de personas. Participaron en el estudio 490 pacientes, el 26,48% de ellos
que además estaban en lista espera
para trasplante.
El estudio, publicado en la revista
científica “Nefrología”, consistió en
durante tres años analizar diferentes
indicadores de la calidad del tratamiento de todos los pacientes que
iniciaban DP y seguirlos hasta su
fallecimiento. Se estudiaron datos
sobre prescripción y evolución clínica, eficacia, factores de riesgo, morbimortalidad cardiovascular, anemia y
abandono de la técnica de DP.
La principal novedad de este estudio, tal y como explica su coordinador el Dr José María Portolés es que
“por primera vez se ha logrado medir
la calidad del tratamiento en condiciones de trabajo diario, es decir, en la
vida cotidiana real, no en el mundo
teórico y controlado del ensayo clínico”. De esta forma según el investigador de la REDinREN “podemos comparar unos centros con otros, reducir la
variabilidad entre centros, identificar
áreas de mejora, modificar actitudes y
mejorar nuestros resultados en salud”.
En opinión de Portolés “El gran limitante era que no disponíamos de
indicadores de referencia propios.
Los indicadores hasta ahora utilizados procedentes de otros sistemas
de salud, otros países con otras realidades y diferentes perfiles de
pacientes no tienen aplicación aquí.
El trabajo desarrollado por la
REDinREN aporta estos indicadores
actuales y en nuestro medio.
posibles. Por ejemplo dos terceras
partes cumplen todos los objetivos
de eficacia de diálisis al inicio, pero
solo la mitad de los pacientes se
mantienen en el rango todo un año.
La anemia es uno de los problemas
que se resuelve en la mayoría de los
pacientes, pero también es difícil de
mantener estable durante todo un
año. El control de determinados factores de riesgo cardiovascular mejora a lo largo del primer año.
Hay margen para la mejora, cada
centro podrá compararse con la
referencia global y con los centros
de excelencia (los de mejor resultado). Los centros con mejores resultados podrán compartir su metodología de trabajo con el resto para
mejorar globalmente y reducir la
variabilidad intercentros.
Qué dicen los resultados
No es fácil que un solo programa de
DP reúna pacientes suficientes para
este tipo de análisis. Por eso entre
otras cosas este estudio será referencia de comparación para el futuro y
para cada centro sanitario individual.
Los resultados del estudio señalan que
los pacientes que eligen DP y son tratados en la zona centro de España, tienen
resultados globalmente mejores que
los de otros países publicados como por
ejemplo, los Estados Unidos
Es difícil conseguir el cumplimiento
simultáneo de todos los objetivos,
pero esa debe ser la meta, mejorar
los resultados en todos los aspectos
Por primera vez se ha
logrado medir la calidad
del tratamiento en
condiciones de trabajo
diario, no en el mundo
teórico y controlado
del ensayo clínico
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JORNADAS PROVINCIALES
de la Enfermedad Renal y comentará
hacia donde van dirigidas actualmente la
investigación en este terreno”, investigación que lleva a cabo la Red REDINREN.
El Dr. Enrique Luna, nefrólogo del
Hospital Infanta Cristina de Badajoz
habló en estas jornadas sobre las
“Líneas de investigación clínica en
trasplante renal que se están realizando en Extremadura, y más concreto en
el HIC de Badajoz.
El Dr. Alberto Ortiz, nefrólogo de la
Fundación Jiménez Díaz de Madrid,
hizo un análisis pormenorizado
sobre la “Investigación en el terreno
La psicóloga y la trabajadora social
de la Asociación ALCER CACERES
hicieron una exposición de la
“Importancia de la atención psicosocial al enfermo renal en el estadio
previo a la entrada del mismo en programa de diálisis, de la conveniencia
de trabajar conjuntamente asociación, equipo medico y equipo de
enfermería en la consulta de
Enfermedad
Renal
Crónica
Avanzada”. El dentista, Rafael
Gregori Sánchez, cerró las jornadas
abordando el “Manejo del Paciente
Renal en Odontología”.
de
entre personas vivas, llenaron el
contenido informativo de la jornada.
ostenta similar cargo en el Hospital
General de Segovia.
Un espléndido día de primavera
recibió en Segovia a los más de
230 participante de toda la región
que acudieron a la Jornada
Regional de Enfermos Renales, el
domingo, 8 de mayo.
Las charlas corrieron, respectivamente, a cargo de la Dra. Sánchez Reyes,
nefróloga del Hospital de Segovia, el
Dr. Renedo, Coordinador Autonómico
de Trasplantes y la Dra. Rey que
Tras las charlas se compartió una
comida de hermandad y finamente se visitaron por grupos los
palacios de La Granja, Riofrío y el
Alcázar de Segovia.
IX Jornadas Sobre enfermedad
Renal y Trasplante de Cáceres
El día 26 de Marzo, se celebró en el
Complejo Cultural San Francisco, Sala
Europa las IX JORNADAS SOBRE
ENFERMEDAD RENAL Y TRASPLANTE
organizadas por ALCER CACERES.
En las mismas, se trataron temas de
XVII Jornadas
Castilla y León
Regionales
vital importancia para el enfermo
renal, como los “Trasplantes de riñón
de Vivo sin compatibilidad del grupo
sanguíneo”.
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La presentación corrió a cargo del
Coordinador de la Jornada, Aurelio
Quintanilla, secretario de ALCERSegovia, intervino con igual propósito el presidente de la Federación
Regional ALCER, Óscar de Unzaga. El
Alcalde de Segovia fue el encargado
de dar la bienvenida a esta ciudad.
Tres interesantes charlas, sobre el
Libro Blanco de la Diálisis
Peritoneal, otra en la que se valoró la marcha de la donación y trasplantes en Castilla y León durante
el año 2010 y, finalmente, una tercera en la que se explicó el avance
y el futuro del trasplante renal
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Muy resistente al agua – Sin parabenos
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DE INNOVACIÓN
EN PROTECCIÓN SOLAR
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JORNADAS PROVINCIALES
los pacientes en cualquiera de los tratamientos sobre la Insuficiencia Renal.
Para finalizar las intervenciones de la
primera mesa el Dr. Juan Carlos Ruiz
San Millán, Nefrólogo del Hospital
Valdecilla, dio una ponencia sobre los
“Fármacos genéricos en el trasplante renal”.
La segunda mesa contó con los
siguientes profesionales y en ella se
hablaron los siguientes temas:
El pasado día 8 de mayo ALCER
Cantabria celebró las VI Jornadas
Cántabras de Enfermos Renales en la
sala “Téllez Plasencia”, del Hospital
Universitario Marqués de Valdecilla.
Arias Jefe del Servicio de Nefrología
del Hospital Marqués de Valdecilla,
habló sobre “El futuro del trasplante
con células madre”. El Dr. Arias quiso
transmitir fundamentalmente que el
camino que queda por recorrer en el
campo de la investigación con células
madre.
La Jornada estuvo dividida en dos
mesas informativas. La primera mesa
estaba compuesta por los siguientes
doctores y se impartieron las siguientes conferencias:
En la primera de ellas el Dr. Manuel
El Dr. Carlos Gómez Alamillo,
Nefrólogo del Hospital Valdecilla desarrolló una conferencia titulada “Vida
con calidad en la insuficiencia renal y el
trasplante”. En este caso el Dr. Alamillo
nos informó que la calidad de vida de
VI Jornadas de Enfermos Renales de
Cantabria
El Dr. Ángel Luis Martín De Francisco,
Jefe de Diálisis del Hospital Valdecilla,
habló sobre el “El costo del tratamiento renal sustitutivo mediante diálisis
o trasplante. Medidas para su sostenibilidad”. El doctor hizo una clara diferenciación entre el costo del tratamiento de diálisis y del trasplante.
La Dietista Nutricionista Ana Bourgon
Zubieta, quiso dar una pincelada diferente al desarrollo de la jornada
hablando sobre “La nutrición óptima:
un reto en la enfermedad renal”.
El cierre de la Jornada corrió a cargo
Rosa
Alonso
Supervisora
de
Enfermería del servicio de Nefrología
del Hospital Valdecilla, que en esta
ocasión habló sobre la “Enfermería y
el enfermo renal, su futuro”.
Jornada de Salud Cardiovascular: La Diabetes y sus Factores de Riesgo
El pasado dia 26 de abril se celebró
la jornada “Salud cardiovascular: La
diabetes y sus factores de riesgo”,
organizada por FEDE, ALCER y FEC.
Las dos principales complicaciones
que presenta la diabetes son los
problemas renales y los cardiovasculares, siendo estos últimos, además, la principal causa de muerte
asociada a la diabetes. Sin embargo,
el desconocimiento y la falta de
concienciación hacen que sean muy
poco tenidas en cuenta. Así lo ha
puesto de manifiesto presidente de
la Federación de Diabéticos
Españoles (FEDE), D. Ángel Cabrera,
durante la celebración de la jornada
Salud Cardiovascular.
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Las enfermedades relacionadas con el
riñón son otras de las complicaciones
de la diabetes que deben tenerse en
cuenta. La diabetes tipo 2 es la causa
más frecuente de insuficiencia renal en
los países del mundo occidental, y su
incidencia varía entre el 30% y el 40%
en países como Alemania y los Estados
Unidos. Además, el riesgo de desarrollar enfermedades cardiovasculares es
hasta tres veces mayor en pacientes
con insuficiencia renal. En palabras del
presidente de ALCER, D. Alejandro
Toledo, “debemos concienciarnos de
que los riñones afectan al corazón y el
corazón a los riñones. Estos órganos
están interrelacionados y, por ello, hay
que cuidarlos a la vez”.
Por su parte, el Dr. Leandro Plaza, presidente de la FEC, abordó las cuestiones
relacionadas con los hábitos de vida
saludables para reducir las enfermedades que afectan al corazón durante la
última década”.
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Roberto Ortiz Lora
Más positivos. Más solidarios. Más
donantes de órganos. Más motivos.
Con esta campaña basada en la positividad, ALCER ha querido ayudar a combatir una realidad: a pesar de la situación socio-económica actual, que
podría haber estado influyendo en que
menos personas acepten donar órganos de sus familiares fallecidos en el
año 2010, los primeros datos de este
2011 indican que los españoles están
siendo más solidarios.
Para conmemorar este día nuestras
entidades federadas ALCER realizaron
las siguientes actividades:
ALCER Álava
Se instalaron mesas informativas en
los hospitales de nuestra ciudad
Hospital Santiago y Txagorritxu y en el
Centro Comercial “El Boulevard”.
ALCER Albacete
Se instaló una mesa informativa en el
Hospital Universitario de Albacete
para concienciar e informar de la
importancia de la práctica de la donación de órganos, informar sobre enfermedades que atañen a los riñones,
como es el caso de la insuficiencia
renal crónica, así como las prácticas
que son aconsejables para proteger el
corazón, a través de los riñones.
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ALCER Alicante
Se dispuso mesas informativas por
algunos de los Hospitales y Centros
Concertados de la Provincia de
Alicante. La mesa situada en el
Hospital General Universitario de
Elche recibió la visita del Conseller de
Sanitat de la Comunidad Valenciana.
D. Manuel Cervera.
ALCER Almería
Se instalaron mesas informativas.
En ellas las personas interesadas
pudieron hacerse la tarjeta de
donante de órganos, de forma
gratuita y desinteresada. Los
diversos puntos de información
estuvieron conformados por especialistas de ALCER y 25 por voluntarios que dedicaron parte de su
día a captar la atención de los
transeúntes con el fin de facilitarles todos los detalles sobre la
donación de órganos y la necesidad de salvar vida. El resultado
fue 435 nuevos donantes. Durante
la jornada se celebró un homenaje a los donantes organizado por
el Hospital Torrecárdenas. Además
de ello, para conmemorar el Día
del Donante, se celebró el II
Certamen de Poesía.
ALCER Asturias
Se dispuso mesas en los principales
núcleos de población asturiana,
con un total de 14 mesas informativas, para acercar a la población
asturiana la opción de hacerse
donantes de órganos y tejidos,
Como en otras ocasiones ALCER
Asturias conto con la colaboración
desinteresada del doctor Otero
coordinador de trasplantes del
Principado de Asturias.
ALCER Ávila
Se instalaron 5 mesas informativas en
varios puntos estratégicos de la ciudad
para dar información sobre la donación de órganos, en colaboración con la
Hermandad de Donantes de Sangre y
Trasplantados de Corazón.
ALCER Badajoz
El día 31 de mayo se celebró nuestra
tradicional rueda de prensa, en las
dependencias del Ilustre Colegio
Oficial de Farmacéuticos de Badajoz.
Compartieron mesa, junto con nuestro presidente D. Melchor Trejo Balsera,
D. Francisco González Merino
(Vicepresidente), Dr. D. Juan José
Cubero, Jefe de Servicio de Nefrología
del Complejo Hospitalario Infanta
Cristina, Dra. Dª. Gema Guerrero,
Coordinadora Regional de Trasplantes;
en representación del Colegio Oficial
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de Farmacéuticos. Actuó D. Juan
Martínez de la Concha, miembro de su
Junta Directiva, Dña. Rosario Moro
(miembro vocal de nuestra Junta
Directiva) y D. Luis Díaz Serrano, paciente a la espera de trasplante por parte de
un hermano suyo. En esta rueda de
prensa la cobertura de los medios de
prensa, radio y TV., resultó muy amplia.
El día 1 de junio se coloco dos mesas
informativas, en lugares estratégicos
de la ciudad, Asimismo, se situaron
dos mesas más en Llerena y
Villanueva de la Serena.
ALCER Barcelona
Se dispuso de mesas informativas en
diferentes puntos del territorio catalán. Paralelamente, tuvo lugar una
rueda de prensa en la Consejería de
Sanidad, presidida por la directora de
la OCATT, la Dra. Roser Deulofeu, y que
contó con los testimonios de personas
trasplantadas y la madre de un
donante de cadáver. Por la tarde se
realizó una caminata desde el edificio
de La Pedrera en el paseo de Gracia,
hasta el monumento al donante
situado en el paseo de la Sagrada
Familia, donde se realizó un acto en
agradecimiento a los donantes.
ALCER Bizkaia
El 8 de junio se instaló una carpa en El
Arenal con 2 mesas informativas.
Se realizó una Rueda de Prensa, dentro de la carpa, con importante asistencia de medios de comunicación.
Contamos con la presencia de representantes de la política y de diferentes instituciones, en la presentación
de un Spot publicitario, realizado desinteresadamente por personas anónimas, políticos, personal sanitario y de
acción social. Tras la presentación se
leyó un alegato en agradecimiento a
los donantes y sus familias por el acto
de solidaridad que ejercen al dar el SÍ
a la donación de órganos.
Se continuó con una “marcha por la
vida” con la participación de todos los
presentes, desde El Arenal al puente
Subisuri, y regreso.
ALCER Burgos
Se trasladó la celebración del “Día del
Donante” al sábado 4 de Junio con la instalación de 5 Mesas Informativas para
hacer campaña a favor de la donación de
órganos. Las mesas se ubicarón en los
siguientes puntos de la ciudad: Paseo del
Espolón, Museo de la Evolución
Humana, C/ Grandmontagne, Centro
Comercial Camino de La Plata, Centro
Comercial El Mirador. Se obtuvieron un
total de 75 nuevas solicitudes de Carnet
de Donante.
ALCER Cádiz
Se realizó varias actividades durante
varios días: Se celebró una charla de
sensibilización sobre la donación de
órganos, impartido por el equipo de
enfermería de hemodiálisis del
Hospital de Jerez, se realizo un desayuno de convivencia en la sede de ALCER
Cádiz en Jerez, se dispusieron varias
mesas para informar sobre la donación
de órganos en distintas localidades de
Cádiz, se celebró una Ofrenda Floral en
el Árbol de la Solidaridad en el Parque
Sur de Cádiz. Se celebró una misa en
agradecimiento a las donantes y sus
familiares en la Iglesia de San José en la
provincia de Cádiz. En una de las mesas
informativas a las personas que se
hicieron donantes se les regaló una
ramita de plantas cedidas por diversos
viveros de la zona.
ALCER Cantabria
Se dispuso mesas informativas en
varios puntos estratégicos de la ciudad.
La respuesta de los cántabros fue magnífica como en años anteriores y hubo
un gran número de gente que manifestó su voluntad de hacerse donante.
También se invitó a entrar en la red
social de Facebook para que la gente
busque motivos para ser donante.
ALCER Cáceres
Se celebró en la ciudad de Cáceres el
Día Nacional del Donante con tanto
éxito como en años anteriores. Se colocaron tres mesas informativas en distintos puntos de la ciudad donde existe
mayor tránsito de personas, en día
laboral, para una mayor captación de
posibles donantes. Principalmente las
personas mostraron interés por conocer el tema y los factores que influyen
para proceder a la donación. Las personas que se inscribieron como posibles
donantes no estaban de acuerdo con la
toma de decisión por parte de la familia sobre este tema, considerando que
si la persona quiere ser donante nadie
tendría que interponerse a su voluntad.
Cada año vemos más personas concienciadas con la causa y cómo el
hablar sobre la donación de órganos y
la posibilidad de donar se ve cada vez
más como algo lógico y con un fin
totalmente positivo, dar vida a otra persona que verdaderamente lo necesita.
ALCER Castalia
Se organizó una Campaña de
Información y Sensibilización con la instalación de mesas informativas, reparto
de folletos y tramitación de carnés de
donante. Este año la Campaña se llevó a
cabo en cinco municipios de la provincia. Las mesas, fueron atendidas por
voluntarios y voluntarias de la entidad.
ALCER Ceuta
Se instaló dos mesas informativas en el
centro de la ciudad, donde se informó, y
se gestionaron las tarjetas de donantes
para toda aquella persona que deseó
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hacerse donante. A estas personas se
les infló un globo con el que se fue formando una serpiente combinada con
los colores de la Asociación (naranja y
verde) que posteriormente fue lanzada
al cielo al recibir la visita de de la
Autoridades de la Ciudad.
ALCER Ciudad Real
Para conmemorar el Día Nacional del
Donante, ALCER Ciudad Real organizó
"Teatro por la Donación" con la obra El
Galán Fantasma con una gran acogida
por parte del público. Además dispuso
de varias mesas informativas en varios
puntos de la ciudad para informar y
fomentar la donación de órganos.
ALCER Córdoba
Se realizó varias actividades para conmemorar el Día Nacional del Donante:
Celebró una rueda de prensa en el
HURS en la que estuvo la Delegada de
Salud, el Gerente del hospital, el
Presidente de ALCER, “Finito de
Córdoba” y Arancha del Sol.
Se dispusieron varias mesas informativas en varios puntos de la ciudad. En la
mesa informativa instalada en
Hospital estuvieron recogiendo la tarjeta de donante Finito de Córdoba y su
mujer. Se celebró una Eucaristía en
homenaje al donante. Días después se
celebró la IV Marcha por la donación y
la Cena de Convivencia de ALCER
Córdoba.
ALCER Coruña
Se dispuso de mesas informativas de
promoción de la donación y trasplante
en varios puntos de la ciudad, el
Cuerpo de Bomberos/as participó
haciendo el carnet de donante en un
acto público. Se celebró un concierto
de rock, con la participación de los grupos Riff Raff y Wolfram, con la participación de más de 200 personas.
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ALCER Cuenca
varios puntos de la ciudad, este año
también se realizó un Cine Fórum, con
la emisión de la película “El regalo de
Silvia” de Dionisio Pérez, con un posterior debate sobre “Donación de órganos; información y concienciación ciudadana”. De igual manera, y durante el
fin de semana, tuvo lugar el “V Torneo
de Fútbol Sala ALCER CUENCA”, con la
colaboración de la Escuela Municipal
de Fútbol de Cuenca y en la que participaron alrededor de 130 niños entre
seis y once años.
ALCER Ebro
Se dispuso de 15 mesas informativas
repartidas por la ciudad de Zaragoza y
por alguna localidad de la Provincia.
Además de realizar varias intervenciones en los medios de comunicación y
participamos en una rueda de prensa
junto con otras Asociaciones y el
Coordinador
Autonómico
de
Trasplantes. En las mesas se repartieron
unos 8000 trípticos informativos y se
hicieron unos 250 carnés de donante.
ALCER Giralda
El 31 de mayo llevamos a cabo un
‘Flash-mob’ denominado “Muévete
por la donación” el cual tenía por objeto llamar la atención a la ciudadanía
sobre la importancia de la donación.
Ese mismo día, nuestro presidente D.
José Soto, participó en una CharlaColoquio en la Diputación de Sevilla. El
día 1 de junio se realizó el habitual
homenaje a los donantes, con la entrega del Premio José Félix Verdugo al
programa “Testigos Hoy” y a padres de
donante. El jueves día 2 se pusimos
mesas informativas en distintos puntos de la ciudad, se celebró una misa
por los Donantes de Órganos así como
una Charla en Paradas sobre la
Prevención y la Donación. Para concluir
la semana, el domingo celebramos
una comida de convivencia en el
Parque del Alamillo.
ALCER Granada
Se organizó varias charlas para informar sobre la donación de órganos. Los
temas tratados fueron los siguientes:
Nuevas Alternativas de Donación
Renal de vivo. ¿Por quién darías un
riñón?”, Técnica de Extracción Renal
Laparoscópica en el donante vivo” y
Donación en asistolia, así como se dispuso de varias mesas informativas
para fomentar la donación de órganos
por toda la geografía granadina.
ALCER Guadalajara
Donante ALCER Guadalajara salió a la
calle para informar sobre la importancia de la donación de órganos, se han
realizado un total de 40 carnés de
donante.
ALCER Huesca
El miércoles día 1 de junio, celebramos
un día importante para nuestro colectivo, el Día Nacional del Donante y
desde Alcer Huesca queremos agradecer la generosidad demostrada por las
más de cien personas que se hicieron
el carnet en el acto, a través de las
mesas informativas localizadas en los
Porches de Galicia y el Hospital San
Jorge, y en la localidad de Barbastro en
el Hospital Comarcal.
ALCER Illes Balears
Donante, ALCER Illes Balears dispuso
una mesa informativa en la Plaza de
España. Asistió el Conseller de Salut y
otros representantes políticos. Lo que
más destacamos fue DAR LAS GRACIAS
A LOS DONANTES Y FAMILIARES.
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ALCER Jaén
Participó en el Jardín de la Solidaridad
como homenaje a los donantes del
año 2010 y situó mesas informativas
en las ciudades de Jaén, Úbeda y
Linares con el objeto de sensibilizar a la
población jienense.
ALCER León
Se instalaron nueve mesas informativas, dos de ellas en los centros comerciales y las otras en distintos puntos
neurálgicos de la ciudad, contamos
con la inestimable colaboración de la
Academia Básica del Aire, que aportó
tanto material como personal para
atender las mesas, se hicieron muchísimos donantes y varios socios. En el
Bierzo, en Ponferrada se colocaron 2
mesas en el Hospital, una en la entrada principal y otra en la zona de consultas, otra mesa en la plaza más
emblemática de la ciudad, y otra en el
Centro Comercial "El Rosal", hubo
mucha afluencia de personas interesadas en la Donación y se hicieron
muchas de ellas donantes y dos nuevos socios. En Bembibre se colocó una
mesa atendida por personal de Alcer y
voluntarias de Bembibre donde también fue un éxito de donantes. En León
salieron las cuñas en la radio y la TV.
Castilla y León y RNE nos hicieron una
entrevista telefónica.
En el Bierzo, entrevistaron a D. Julio
Antonio (Vicepresidente de Alcer
León), a dos trasplantados y a dos
pacientes en Diálisis.
ALCER Lugo
Se colocó 8 mesas informativas en
diversos puntos de la provincia. En
ellas, colaboradores de ALCER informaron a los transeúntes del día que era, lo
que significaba y las experiencias de
donantes, trasplantados y pacientes
para conocer, así, el lado más positivo
de la donación. También se les dio
información sobre las actividades y
servicios que ofrece nuestra entidad.
Se hicieron cerca de 40 donantes en
toda la provincia
ALCER Madrid
Celebró el día Nacional del Donante de
Órganos con la colocación de 14 mesas
informativas en diferentes lugares de
la Comunidad de Madrid. Ese día tuvimos 250 solicitudes de tarjeta de
donante, sin embargo lo más importante de este día son las llamadas que
recibimos en los días sucesivos de personas generosas que tras recibir la
información, han hablado en familia y
han decidido ser donantes.
ALCER Málaga
Donante ALCER Málaga, realizó varias
actividades: Se realizó una charla impartida por la enfermera Carmen Trujillo
sobre la importancia de la Donación. Se
dispusieron de varias mesas informativas en varios puntos de la ciudad. Se realizó una Ofrenda Floral al Monumento
del Donante, con la participación de
familiares de donantes, trasplantados y
profesionales sanitarios. Durante el
evento pudimos escuchar distintos testimonios de familiares de donantes.
Posteriormente se celebró una misa
solemne en la Santa Iglesia Catedral. En
una de las mesas colocadas en el centro
de la ciudad se contó con con la animación de la Escuela de Capoeira de Málaga
terminando la actuación con una cadena humana con forma de riñón.
ALCER Menorca
Salió a la calle en motivo del Día
Nacional de Donantes de órganos y
tejidos, para informar a la población de
la importancia de ser donante. Se hicieron 50 nuevos carnets de donantes.
ADAER Murcia
diferentes puntos de la ciudad, con el
objetivo principal de concienciar a la
población de la importancia de la
Donación de Órganos y Tejidos, facilitándole la gestión del carné de
Donante. Se celebró una rueda de prensa presidida por la Consejera de
Sanidad, Mª Ángeles Palacios, donde se
detallaron las últimas estadísticas sobre
Donación y Trasplante en la Región.
ALCER Navarra
Con motivo del Día Nacional del
Donante, ALCER Navarra colocó diversas mesas informativas, para informar
y fomentar la donación de órganos
entre la población Navarra.
ALCER Onuba
Se dispuso de siete mesas informativas en Huelva, donde se informó sobre
la importancia de la donación de órganos. Una de las mesas estuvo presente
la Delegada de Salud, Dª Mª José Rico
la coordinadora de Trasplante del
Hospital Francisca Cabeza.
ALCER Orense
Se instaló una carpa informativa en el
centro de la ciudad y varias mesas
informando sobre la donación de
órganos en varios puntos de la ciudad.
Se obsequió a los participantes con
botellas de Agua y camisetas con el
eslogan de este año.
ALCER Palencia
Celebró el día del donante dirigiéndose
a los palentinos desde mesas informativas instaladas en el Hospital San Telmo,
en el Hospital Río Carrión y en el edificio de consultas, así como desde la caseta municipal ubicada en la Plaza Mayor.
Asimismo se repartieron folletos informativos en las calles, comercios, farmacias y bancos del centro de la ciudad.
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ALCER Las Palmas
Colocó mesas informativas en distintos puntos de Las Palmas de Gran
Canaria. Las mesas estuvieron atendidas por personas en diálisis, trasplantadas de riñón y miembros de la
Asociación de Trasplantados de
Hígado de Las Palmas. Se hicieron un
total de 100 nuevos donantes.
ALCER Rioja
Se dispuso de mesas informativas a
cerca de la donación de órganos y la
recogida de voluntades de donación.
Además de realizar la invitación de
entrar en el grupo de Facebook “hay
que ser donante”. Espacio dónde existen testimonios de vida de personas
trasplantadas y aquellas que esperan
un órgano.
ALCER Salamanca
Eldía1secelebróunaRuedadePrensaennuestra sede, con la presencia del Coordinador
Hospitalario deTrasplantes,D.Víctor Sagredo.
Los días 1, 2 y 3, se instalaron mesas
Informativas en el Hospital Clínico, Virgen
de la Vega y Santísima Trinidad.
El día 4 se instalaron mesas Informativas
en el Centro Comercial VIALIA y en el Corte
Inglés. Se realizó la tradicional Santa Misa,
en agradecimiento a los donantes y familiares y recuerdo a los socios fallecidos
durante el año.
El día 5 se instalaron mesas Informativas.
Plaza Mayor, Pl. del Liceo, Puerta de
Zamora, Rua Mayor y Pl. de los Bandos y
la comida de Confraternidad.
ALCER Segovia
Se celebró el Día del Donante, convocando una rueda de prensa el día
31 de mayo en la que se informó de
los motivos de la celebración; en
ella, además de representantes de
la Asociación, participó la Dra. Rey,
Coordinadora de Trasplantes del
Hospital General, que facilitó los
datos de donaciones del año 2010
hasta el momento.
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Durante el día uno de junio, en una
mesa colocada en la zona peatonal
más concurrida de Segovia, junto al
Acueducto, ALCER informó a quienes se acercaron a lo largo del día,
más de un millar de personas, de los
que una buena parte solicitaron la
tarjeta de donante.»
ALCER Soria
Salió a la calle para informar a los
sorianos sobre la importancia de la
donación de órganos.
Se instaló una mesa informativa en
El Collado, donde los socios de Alcer
explicaron a los interesados que allí
se acercaron todas sus dudas sobre el tema.
El balance de la jornada fue positivo
consiguiéndose un total de 25 nuevos carnés de donante. La jornada
se completó por la tarde con un
emotivo homenaje al fallecido Jose
Antonio García Romero, presidente
de Alcer Soria durante años.
ALCER Toledo
Se colocó en este día 6 mesas informativas repartidas entre Toledo, Talavera
de la Reina y Fuensalida en las cuales
colaboraron un total de 20 voluntarios
de ALCER-Toledo .Además este año contamos con la colaboración de las personas que forman el equipo de coordinación de trasplantes del Hospital Virgen
de la Salud de Toledo y los coordinadores de trasplante del hospital Virgen del
Prado de Talavera. Se realizaron un total
de 143 carnes en las mesas.
En nuestra ya histórica mesa de
Zocodover pudimos contar con la
importante presencia del Alcalde
de Toledo, D. Emiliano García Page,
la Concejala de Bienestar Social del
Excmo. Ayuntamiento de Toledo,
Dña. Ana Saavedra y de la
Coordinadora
Regional
de
Trasplantes, junto con el equipo de
coordinación del Hospital virgen
de la Salud de Toledo, que quisieron ayudarnos y apoyarnos con su
presencia a transmitir el mensaje
de la donación.
ALCER Turia
Para conmemorar el Día Nacional
del Donante socios y colaboradores
de ALCER Turia, sensibilizaron a la
población de la importancia de la
donación de órganos desde las
mesas dispuestas en Valencia y
municipios.
ALCER Teruel
Celebró el Día Nacional del
Donante con la instalación de tres
mesas informativas en diferentes
puntos de la ciudad con el objetivo
de concienciar y sensibilizar a los
ciudadanos una vez más, sobre la
necesidad de donar órganos y tejidos para trasplantes.
ALCER Valladolid
Colocó varias mesas informativas por
la ciudad de Valladolid. Además se realizaron diversas entrevistas en varios
medios de comunicación locales.
ALCER Zamora
Dispuso de una mesa en una calle
céntrica para dar información sobre
la importancia que tiene donar
órganos y recoger nuevos donantes.
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REPORTAJE
Hemodiafiltración on-line
Dr. Francisco Maduell y Dra. Marta Arias (Servicio de Nefrología. Hospital Clínic de Barcelona)
Introducción
A pesar de los avances tecnológicos en
diálisis, las complicaciones a medio y
largo plazo de los pacientes en hemodiálisis siguen persistiendo elevadas,
motivo por el que los nefrólogos dedicados a la diálisis siguen buscando
alternativas para optimizar estos resultados. De los tratamientos sustitutivos
renales existentes sólo el trasplante
renal con éxito se acerca al objetivo de
conseguir una función renal normal. El
tratamiento con diálisis únicamente
consigue una aceptable función depurativa pero con diferencias sustanciales
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con el riñón normal, ya que éste es
capaz de depurar moléculas de muy
diversos tamaños.
Cada día el adulto normal produce
unos 170 L de ultrafiltrado de plasma, que posteriormente mediante
reabsorción y secreción a nivel de los
túbulos renales queda transformado
en orina. El mecanismo de depuración de solutos de un riñón normal es,
por tanto, por presión hidrostática o
convección. Es comprensible que las
nuevas técnicas de diálisis intenten
acercarse a imitar en lo posible este
proceso fisiológico.
Las estrategias de diálisis que incluyen la convección (hemofiltración o
hemodiafiltración) ofrecen una
mejora sustancial en la depuración
de las toxinas urémicas al conseguir una depuración más eficaz no
sólo de pequeñas toxinas urémicas,
sino de aquellas con mayor peso
molecular cuyo acumulo es responsable de la morbilidad a medio y
largo plazo de los pacientes en
diálisis y que son tan importantes
como la enfermedad cardiovascular, la anemia, las complicaciones
infecciosas, la malnutrición calórico-proteica o la amiloidosis.
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REPORTAJE
Hemodiálisis y Hemodiafiltración
Dentro de los aspectos clínicos que
podrían ser mejorados en los pacientes
en diálisis se encuentran la desnutrición, la hiperfosforemia, la hipertensión y el control de la insuficiencia cardiaca. También podrían optimizarse
aspectos como la rehabilitación y la
calidad de vida, que en muchos casos
son subóptimas, y las tasas de hospitalización y mortalidad, que son altas.
Depner definió esta situación como
el síndrome residual, que incluye
mayor susceptibilidad a infecciones,
disminución del consumo de oxígeno
durante el ejercicio, trastornos del
sueño o de la capacidad de concentración, depresión, menor capacidad
de resistencia y un riesgo aumentado
de presentar complicaciones cardiovasculares. El síndrome residual ha
sido atribuido a una incompleta
depuración de solutos potencialmente dializables y al acumulo de solutos
de gran peso molecular que son difíciles de eliminar por diálisis convencional, por lo que muchas de las complicaciones de los pacientes en
hemodiálisis pueden relacionarse
con la acumulación de sustancias
urémicas de mayor tamaño.
La hemodiafiltración con elevado
líquido de reposición proporciona
una manera óptima de eliminar sustancias urémicas de muy diferente
tamaño molecular.
Las diferencias fundamentales entre
hemodiálisis y hemodiafiltración son
las siguientes:
La hemodiálisis convencional:
• Utiliza membranas de bajo ó alto flujo
con una media de líquido ultrafiltrado o
extraído por sesión igual al necesario
para conseguir alcanzar el peso seco.
• Elimina toxinas urémicas por difusión
(intercambio de sustancias según la
concentración a ambos lados de la
membrana, con una limitación de las
sustancias transportables en función del
tamaño molecular).
• Para maximizar el transporte difusivo
en la práctica clínica, el flujo de sangre
y el flujo del baño de diálisis deben ser
altos para mantener un gradiente de
concentración.
La hemodiafiltración (HDF):
• Elimina toxinas urémicas combinando transporte convectivo (las toxinas
son arrastradas de forma pasiva a través de la membrana de diálisis por
una corriente de fluidos) y difusivo
proporcionando de esta manera un
mayor aclaramiento por unidad de
superficie tanto de pequeñas como
grandes moléculas.
• Las técnicas convectivas aumentan
la estabilidad hemodinámica reduciendo la sintomatología intradiálisis incluso en pacientes con elevado
riesgo cardiovascular.
• Estas técnicas requieren el uso
de membranas biocompatibles y
de líquido de diálisis ultra-puro, lo
que se ha relacionado con ventajas
clínicas adicionales.
Modalidades de HDF
Hay varias modalidades de HDF
denominadas
biofiltración,
hemodiafiltración de alto flujo,
PFD (paired filtration dialysis),
AFB (acetate free biofiltration) y
la HDF con produción en linea
del líquido de reposición (HDF
on-line o en línea).
La HDF en línea es una técnica de
HDF que combina la difusión con
una elevada convección en la que
se utiliza el mismo líquido de diálisis, libre de toxinas y pirógenos,
como solución de reposición. La
HDF en línea, con respecto a las
otras modalidades de HDF, ofrece
la ventaja de que simplifica el
proceso tecnológicamente . La
introducción de esta técnica ha
significado una verdadera revolución en las Unidades de hemodiálisis con una gran incidencia en la
adecuación del tratamiento del
agua de diálisis.
Indicaciones de la HDF
En líneas generales, esta técnica
puede indicarse a la mayoría de
los pacientes en hemodiálisis,
a u n q u e e n a l g u n o s p a c i e nt e s
con disfunción del acceso vascular puede estar limitado su uso.
La hemodiafiltración se ha considerado eficaz en determinadas
i n d i c a c i o n e s e s p e c í f i c a s co m o
h i p e r fo s fo re m i a , d e s n u t r i c i ó n ,
insomnio, irritabilidad, síndrome de piernas inquietas, polin e u ro p at í a , a n e m i a , p r u r i t o,
dolor articular y puede prevenir
la amiloidosis asociada a diálisis
Acceso Vascular y HDF
L a f í s t u l a n at i va e s l a m e j o r
opción de acceso vascular para
todas las modalidades de
hemodiálisis así como para la
h e m o d i a f i l t ra c i ó n . S i n e m b a r go, el uso de fístula nativa o de
injer tos ha disminuido durante
la pasada década, debido a una
mayor edad del paciente en
diálisis y al predominio crec i e nt e d e l a e n fe r m e d a d c a r diovascular y diabetes. Por esta
razón, el uso de catéteres tunelizados
permanentes
ha
aumentado en los últimos años
(20 -25% en nuestra unidad de
la diálisis), aunque esta situación no es impedimento para
r e a l i z a r h e m o d i a f i l t ra c i ó n e n
aquellos pacientes con buen
funcionamiento del catéter.
Supervivencia y H DF
Grandes estudios observacionales han demostrado un riesgo
m á s b a j o d e m o r t a l i d a d p a ra
aquellos pacientes en los que se
re a l i z a h e m o d i a f i l t ra c i ó n co n
más de 15 litros de reposición.
Están en curso varios estudios
m u l t i c é nt r i co s, p ro s p e c t i vo s y
a l e at o r i za d o s, co n d i fe re n c i a s
en el diseño, que podrían aport a r co n s u f i c i e n t e e v i d e n c i a
científica la superioridad de las
técnicas convectivas.
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REPORTAJE
HEMODIÁLISIS
HEMODIAFILTRACIÓN
Utiliza difusión como mecanismo de eliminación de
toxinas urémicas
Combina difusión y convección para la eliminación
de toxinas urémicas
Precisa de líquido de diálisis
Precisa de líquido de diálisis ultrapuro
Precisa de dializador de bajo o alto flujo
Precisa de dializador de alto flujo
No precisa de líquido de reposición
Precisa de líquido de reposición
Indicaciones de Hemodiafiltración on-line
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
En general para todos los pacientes en HD
Pacientes en HD con elevada esperanza de vida no incluidos en lista de espera de trasplante.
Bronconeumopatía crónica obstructiva severa.
Miocardiopatía dilatada severa.
Inestabilidad hemodinámica
Hipotensión mantenida
Desnutrición progresiva.
Infecciones repetidas.
Polineuropatía.
Amiloidosis.
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EVA
O
N
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A
“LA DONACIÓN ES UN GRAN GESTO DE ALTRUISMO Y GENEROSIDAD”
Ana Belén Martín
E
Eva Arguiñano comenzó a
trabajar en la cocina con 16
años, como ayudante de
repostería junto con su hermano Karlos. Tras estudiar
varios cursos de perfeccionamiento de cocina logró mejorar su técnica, centrándose
en la repostería, y posteriormente pasó a ser jefa de
repostería del restaurante
abierto por su hermano.
1.- ¿Recuerda a qué edad cocinó
por primera vez y que cocinó?
5.- ¿A quién le daría usted una
estrella Michelin?
Exactamente no pero sí que
empecé haciendo las cenas e
hice muchas tortillas francesas,
de la comida creo que empecé
con puerros con patatas y
pollo asado, cosas sencillas.
A todas esas personas que
con una materia prima humilde
a diario hacen grandes y
exquisitos platos
Debutó en televisión en 1991
en el programa de TVE “La
cocina de cada día” que presentaba su hermano, encargándose de las recetas relacionadas con postres, y se
mantuvo en las siguientes
temporadas del programa.
A cualquiera que fuese manual
puede ser trabajo con madera
o barro, como peluquería pero
lo que mas me gustaba era el
ballet clásico.
En 2006 logró su propio programa en la cadena de televisión LaSexta, presentando
“Hoy cocinas tú”, en el que
trabaja actualmente, un programa en el que ella muestra
a una persona cómo elaborar
un menú que posteriormente
deberá realizar correctamente para sus invitados.
También presentó en la
misma cadena el programa
“Las tentaciones de Eva”.
Creo que está mejorando pero
lo mejor está por llegar y está
a la vuelta de la esquina, algo
se mueve…
¿A qué otra cosa se habría
dedicado?
3.- ¿Cómo está el panorama de
la repostería en España?
4.- ¿Qué tal está la cocina
española en el mundo?
No porque yo lo diga pero está siendo puntera y no por eso tenemos
que relajarnos, sino todo lo contrario
lo mas difícil es mantenerse y para
eso hay que seguir trabajando.
6.- Actualmente conduce el
programa “Cocina con sentimiento” en Nova, enseñando a personas anónimas a
cocinar. ¿Qué prefiere, la
docencia delante o detrás
de las cámaras?
No me gustaría tener que elegir, son cosas muy distintas el
trato con los alumnos me enseña mucho a diario y el trato
directo y continuo con gente
joven muy distinta me mantiene en forma y eso me gusta. En
la tele es otra cosa me dirijo a
una audiencia a la que no veo
pero que me impone , tengo la
oportunidad de llegar a más
gente, de poder entretener y
enseñar a la vez es un lujo.
7.- ¿Cómo se trabaja al lado
de Karlos?
Es fácil, te lo hace muy sencillo y a veces muy divertido.
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EN PORTADA
“A la hora de conseguir mejoras si vas de la mano
de una asociación siempre tendrás
más oportunidades que si vas sola.”
8.- ¿Cuál es su plato estrella?
No sé si es estrella pero me
encanta trabajar con frutas, disfruto mucho haciendo pan y
tocando las masas.
9.- ¿Qué opina de las asociaciones de pacientes? ¿Qué aportamos a la Sociedad?
Creo que hacen mucho bien porque cuando entras en una etapa
en la que estás perdido, tener
alguien que haya pasado por
una experiencia similar y el
poder hablarlo creo que está
muy bien, y a la hora de conseguir mejoras si vas de la mano
de una asociación siempre tendrás mas oportunidades que si
vas sola.
10.- ¿Qué opinión tiene sobre la
donación de órganos?
Un gran gesto de altruismo y
generosidad.
11.- ¿Qué mensa je de ánimo
enviaría a todas aquellas personas que están a la espera de
un trasplante?
Que intenten no perder el ánimo
y que la espera procuren que sea
con la mentalidad mas positiva
(sé que es muy difícil pero creo
que si se puede conseguir es
mejor.)
12.- Y Para terminar ¿Cuáles son
sus proyectos de futuro?
Seguir en la escuela y espero que
cocinar con sentimiento guste y
grabar muchos mas programas
porque es un programa precioso.
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Muy personal...
Dulce, salado o picante.... salado
Su cocinero favorito: Mi hermano Karlos y mi hermana Mª José
Su plato favorito: Los de cuchara y las ensaladas
Un vicio confesable: Morderme las uñas un poquito
Tiene debilidad por… La naturaleza
Que música escucha: Poca
Su libro favorito: El regreso del hijo prodigo
Su película favorita: Año mariano
Un viaje por hacer… America con una autocaravana
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Changing tomorrow
Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso
de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar
el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos
en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.
Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando
y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.
Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas
de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que
conlleva cambiar el mañana.
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CONVIDA
José Carlos Gómez se llama música
Álvaro Cabello
“Con 4 años me volvía loco cuando
veía en la tele a Paco de Lucía.” A los 3
años tuvo su primera guitarra de
juguete. A los 5 la primera de verdad.
Quiso que le dieran clases, pero no le
dejaron. Era demasiado pequeño y
“tenía las manos demasiado gorditas”.
Con 9 años consiguió el primero de
sus sueños, entrar en la escuela de
Paco de Lucía. Allí le dijeron que
aprendía muy rápido. Y debía ser verdad, porque a los 11 años dio su primer concierto.
Pero José Carlos no dejaba de ser un
niño. Quería jugar y divertirse como
todos. En su lugar, se pasaba encerrado
horas y horas tocando la guitarra, porque “para ser profesional hay que tener
una disciplina diaria. Lo recuerdo como
algo muy duro. Pero es que yo, simplemente quería ser Paco de Lucía”.
El tiempo robado a la infancia tuvo su
premio cuando con 13 años entró en
un cuadro flamenco, “algo imprescindible para ser guitarrista”. ¿Y estudiar? El flamenco le ocupaba mañana
y tarde. Por la noche iba al instituto.
“Una vez dejé de tocar la guitarra
todo el día para estudiar un examen
de historia, suspendí el examen y
decidí no volver a estudiar más. Me
costó lo mío con mis padres. Para ellos
fue un gran disgusto. Es lógico, en mi
familia nadie era artista”.
La música que desafinó
Simplemente algo de fiebre. Pensaba
que tendría gripe. Y de pronto…sangre
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en la orina. Se lo contó a sus padres, los
dos ingresados en ese momento para
operarse cada uno de una hernia discal.
Días después llegó el diagnóstico de
José Carlos. Enfermedad de Berger,
una patología que inflama los glomérulos renales. La función renal
suele estar normal, pero en un 30 %
de los casos se desarrolla enfermedad renal progresiva de pronóstico
desfavorable. A José Carlos le dijeron
que no sabían si algún día la enfermedad daría la cara o nunca iría a
más. Siguió entonces con su vida
habitual, excepto que cada seis
meses iba a revisiones.
Arte, valor y coraje
Colaborar con Pepe de Lucía, tocar
con “El Potito”, con “Tomatito” o con
“Moraito”. José Carlos
tiene 14 años y empieza
a verle color a su esfuerzo. Andalucía se le
queda pequeña. Quiere
ir a Madrid. Pero no le
dejan, es menor de edad.
Una sustitución en una
gira de 20 días por Rusia
con el Ballet Nacional de
España. Tener la valentía
de tocar una obra de hora
y media de forma totalmente improvisada. Esta
fue la demostración de
arte, valor y coraje con la
que José Carlos dejó
boquiabiertos a los integrantes del Ballet. Meses
más tarde fue contratado a sus 17
años para formar parte del mismo.
Ahora lo que se le queda pequeño es
Madrid. Recorre prácticamente todo
el mundo actuando en los mejores
teatros. Y no sólo toca, compone
incluso varias canciones para el
Ballet Nacional de España. José
Carlos es luchador, siempre quiere
nuevos retos y metas cada vez más
altas. A los 24 años piensa que ha
tocado techo en el Ballet.
“Artísticamente no había más para
mí.” dice José Carlos. “Me costaba
irme porque tenía una seguridad
económica y laboral. Pero veía los
discos de Alejandro Sanz o de Niña
Pastori y pensaba… yo quiero componer para ellos, yo creo que les puedo
dar canciones a esa gente.”
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CONVIDA
Carlos responde tajante. “Ese día por
fin descansé. Me dije a mí mismo…
¡Ya!. Esto es lo que hay y ya no lucho
más. El sufrimiento interno me tenía
agotado.Todo lo que me contaron los
profesionales sanitarios me ayudó
enormemente. Fue raro, porque al
mismo tiempo que lo iba aceptando
me acordaba de los viajes que había
hecho, los sitios en los que había
tocado, empecé a valorar muchas
cosas y volví a tener ilusión, la ilusión
que había perdido el último año”.
La idea de su hermana
Está claro que José Carlos es artísticamente ambicioso hasta la saciedad. No tiene límites… o sí.
El día que se quiso morir… y el año
que estuvo a punto de hacerlo
“Ha degenerado en una insuficiencia
renal crónica. Pronto te van a tener que
dializar”. Y eso me lo dicen así, de
golpe, un día, nos comenta José Carlos.
“Yo ese día me quiero morir. Para mí
entrar en diálisis era que se acababa mi
vida profesional y se acababa el
mundo. En ese momento, lo que más
me faltó fue una buena información.
La carrera de José Carlos se había
truncado y tomó una “extraña” decisión. “No volví a las revisiones. Me
puse una venda en los ojos, me dije a
mí mismo, yo no tengo nada. Mi
madre y mi gente también, ninguno
queríamos aceptarlo”
“Pasé un año de lucha interna conmigo mismo, de no querer ver lo que
me estaba pasando. Pero al mismo
tiempo me veía los pies hinchados y
aguanté de todo. Al final de ese año
estuve una semana sangrando por la
nariz, tenía la tensión por las nubes,
me sentía fatal. Durante un viaje a
Grecia no paraba de vomitar, pero
seguía y seguía”.
Remedios Amaya “a cuajarones”
“Subido en el escenario y mientras
tocaba para Remedios Amaya, venga
a sonarme y echando “cuajarones”
de sangre por la nariz”. Ese fue el
punto y final. “Por las noches me
ahogaba, no era capaz de subir tres
escalones, escupía sangre y fíjate
como era la negación de mi enfermedad que me fui a ver a un otorrino a ver si me decía que sólo era algo
de la nariz. Completamente amarillo
acudí a un médico general y me dijo
que “aunque a lo mejor no era nada”
fuera a urgencias del hospital de
Cádiz. Me tuvieron que repetir la
analítica, decían que lo normal es
que estuviera muerto.”
¿Cómo viviste ese momento?. José
A los dos meses de diálisis, su hermana tiene una idea sin haberlo hablado con nadie. “Si tenemos dos riñones… ¿no podemos dar uno?”
Preguntaron a su médico y su madre
se convirtió en donante.
Tras la operación José Carlos no vuelve al Ballet Nacional de España.
Ahora sí puede intentar el salto
hacia los grandes artistas. La enfermedad le había hecho perder habilidad en las manos. “Tocar la guitarra
me costaba la vida. Así que volví
como el primer día, tocando despacito y otra vez poco a poco cogiendo la
disciplina que exige la guitarra.”
Pero esta vez será distinto. José
Carlos no quiere errores del pasado.
“Antes de la enfermedad mi vida
había sido guitara, guitarra y guitarra. Ahora quería interesarme por
todo, leer, hacer deporte, jugar a
El día que me hicieron
la biopsia yo tenía
en la habitación
del hospital una
estampa
de
la
Virgen del Rocío y una
foto de Paco de Lucía
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CONVIDA
Agua, sal y petróleo
le corren por las venas,
dice Alejandro Sanz
todo, pintar. Me decía a mí mismo…
quiero hacer cosas y aprovechar la
vida, llevo toda la vida tocando la
guitarra y nada más”.
Un piso en primea línea de playa, el
sueño de un enamorado del mar
como José Carlos, es el lugar donde
se crea su propio estudio, graba sus
propias maquetas y se prepara por si
en el futuro le llega la oportunidad.
Un chalet que le cambió la vida
“Me entero de que el cantante
Alejandro Sanz le va a producir un
disco a Niña Pastori. Yo conozco a
Alejandro Sanz de cuando tenía 15
años. Evidentemente entonces no era
famoso. Pasábamos los veranos juntos en Algeciras. Hasta que se hizo
superfamoso y perdimos el contacto”.
José Carlos no lo duda. Tienes varias
canciones compuestas. Su filosofía
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de trabajo era que el día que le llegara la oportunidad, le tenía que pillar
con las canciones ya hechas.
Consigue hablar con Alejandro Sanz
y se lo dice directamente: “me he
enterado que estas con ese disco y
me gustaría llevarte canciones
mías”. José Carlos recuerda cómo de
pequeños a Alejandro le gustaban
mucho las canciones que componía.
“Cuando llegué a aquel chalet
inmenso, lo primero que pensé es
“aquí es donde yo quiero estar”.
Cuenta José Carlos lleno de brillo
en los ojos que “Había una habitación superbonita, con una chimenea encendida, con un piano de
cola, con todo lleno de velas y allí
estaban Alejandro Sanz, Niña
Pastori y José Miguel Carmona el
de Ketama”. Era la casa de Miguel
Bosé, donde vivía Alejandro Sanz
mientras le construían la suya.
Para José Carlos era mucho más…
era el sueño de su vida.
¿Cómo reaccionó Alejandro Sanz?
José Carlos le había mandado por
correo varias canciones. Alejandro
veía en ellas cosas muy bonitas. “Me
dijo que me quedara por allí, que
hacía muchos años que no nos veíamos y quería que le contara cosas.
Me pagaron un hotel y todos los
días trabajábamos juntos con Niña
Pastori. Aquello fue para mí un
antes y un después”.
Ahora da gracias a la vida con su música
De aquello quedó componer para
Niña Pastori, hacer giras con
Alejandro Sanz, colaborar con Lolita,
Armando Manzanero, Diego Torres,
Joan Manuel Serrat y José Carlos ya
compone y toca para los grandes.
Y los propios grandes le animan a
cantar. Graba un disco con 14 canciones todas suyas, algunas grabadas
con la Filarmónica de Praga, pero
extrañamente tras cuatro años de
trabajo la discográfica decide no
comercializarlo. Todas las ilusiones
de José Carlos se vienen abajo. Otra
vez más se supera a sí mismo y decide crearse su propio estudio discográfico para no tener que depender
de la industria de la música. “Una y
no más me dije a mi mismo. Yo ya no
dependo más de estar siempre esperando a que suene un teléfono.”
Su primer disco se llama José
Carlos Gómez. La primera canción, DOY GRACIAS. Nada que se
escriba sobre ella puede retratarla. Simplemente, lo mejor es
escucharla.
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¿Quien convenció a quien para el trasplante de vivo?
Ninguno convenció a ninguno. Se ofrecieron mi padre y mi madre y fue todo muy
natural. Simplemente era lo lógico. Era lo
que tenía que ser.
¿Tuviste miedo de que le pasara algo a tu
madre por ser donante?
No recuerdo tener miedo, recuerdo tener
esperanza. Mi padre alquiló una casa en
una playa. Mi madre y yo nos preparamos
allí para el momento. El día que ingresé en
el hospital para operarme, por la mañana
estuvimos mi madre y yo paseando juntos
por la playa llenándonos de energía.
¿Qué has intentado transmitir a la gente
con tu canción DOY GRACIAS?
Transmite positividad. Hay muchas
cosas que nos ensucian la vida. Después
del trasplante yo me quite muchas personas de mi vida. Me quedé sólo con lo
positivo. Y me agarré a los atardeceres, al
mar y a las cosas que me hacen sentir.
Esto vale no sólo para las enfermedades. La primera vez que pusieron esta
canción en la radio me llamó una chica
diciendo que había estado a punto de
suicidarse y no lo hizo al escuchar la
canción. “Doy gracias” le cambió la
vida. Ese hecho me impactó tremendamente. También hace poco me dijo un
chaval… “gracias a tu canción he recuperado un amor”. No puede haber un
regalo más bonito para un compositor.
¿La enfermedad afectó a tus aptitudes
habilidades artísticas?
Perdí como nervio en la mano. Después
del trasplante recuerdo que yo le quería
dar a una cuerda de la guitarra y el dedo
se me iba a la de arriba. Ahora mismo
para tocar como a mí me gustaría tendría que practicar 12 horas al día. Por eso
entre otras cosas me dedico a componer. Me apetece vivir y hacer otras cosas
que no sean sólo la guitarra.
¿Cómo se compone antes y después de
haber vivido la experiencia de un trasplante?
Se compone de una forma muy distinta.
La enfermedad me cambió tanto la
manera de ver la vida que seguro que eso
se refleja en mis canciones. Ya no utilizo
tanto las metáforas. Ahora cuento directamente lo que quiero contar.
En pocas palabras...
Te consideras exageradamente Disciplinado
¿Que la cantarías a la gente que está
esperando un trasplante?
Una canción de esperanza, de que no
se acaba nada, al contrario, de que
empieza algo.
¿Qué la cantarías a la gente que no quiere ser donante?
Que no saben lo que se pierden, porque
es un acto tan grande de bondad…Lo
que uno da, luego la vida te lo devuelve multiplicado. Yo creo que aquí estamos para eso. No creo que tenga otro
sentido la vida, si no es para dar vida.
Muchos famosos ocultan su enfermedad
¿Por qué tú hablas de ella abiertamente?
No sabía que había gente así. Yo al
trasplante lo tengo como algo bueno
en mi vida, no como algo malo.
¿Por tus venas corre agua, sal y
petróleo de la playa del Rinconcillo
como dice Alejandro Sanz ?
José Carlos se ríe a carcajada limpia.
Alejandro dice eso porque con 15 años
pasábamos los veranos juntos y en esa
playa escribíamos letras de canciones. La
recuerda con añoranza porque nadie le
conocía y podía pasear tranquilamente.
Era un momento de mucha ilusión por la
música, cuando los dos empezábamos a
componer y a descubrir cosas. Alejandro
dice que mi música suena a aquella
playa.
Te consideras mínimamente: Mala persona
Lo que más te gusta de la vida Vivirla
Lo que menos te gusta de la vida El daño gratuito
De qué se alimenta tu corazón Del amor de mi pareja
Qué canción suena últimamente en tu cabeza La que estoy a punto de componer
De qué color son ahora tus Azul mar
La cita que más influyó en tu vida Una con el cantante Alejandro Sanz
Algo que no harías nunca Descuidar mi riñón
Algo que nunca podrías dejar de hacer Componer
Que te produce ternura Un niño
Que te produce rabia Que jueguen con las ilusiones
A qué le tienes miedo A cuando se muera mi madre
¿Con qué soñabas antes del trasplante
y con qué sueñas ahora?
Antes con ser como Paco de Lucía. Era
mi único sueño y mi única meta.
Ahora sueño con ser yo mismo.
“La vida te ha abrazado por segunda
vez”… ¿A qué te suena esta frase?
Esa frase salió sola en mi canción.
Suena a valorar tanto lo que hizo mi
madre, que esta segunda oportunidad la tengo que agarrar y cada
segundo vivirlo como si fuera el último, llevar mi vida entre algodones y
cuidarla… como se cuida a una madre.
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ACTIVIDADES FUNDACION
IV ENCUENTRO DE JÓVENES CON ENFERMEDAD RENAL
Julio Bogeat
La cuarta edición del Encuentro de
Jóvenes, organizada por la Fundación Renal ALCER, fue celebrada en
Córdoba, concretamente en el Albergue La Creatividad, situado en
pleno centro de la ciudad.
Allí se concentraron 60 jóvenes
pacientes renales de entre 18 a 40
años procedentes de casi todas las
provincias del territorio español.
La mayor parte de estos pacientes se
encontraban en tratamiento sustitutivo renal con trasplante, pero también acudieron al evento personas
que se trataban con hemodiálisis o
diálisis peritoneal, igualmente acudieron jóvenes a los que se les había
diagnosticado la enfermedad y contactaban por primera vez con ella,
conscientes de que le acompañará
durante toda su vida.
Personal técnico, tanto de la Federación Nacional ALCER como de
ALCER Córdoba, así como los ponentes que colaboraron de manera
altruista en el desarrollo del programa de actividades, conformaron
un total de 83 personas junto con
los participantes.
El día 13 de mayo se recibía a los jóvenes en el albergue para distribuirlos en las habitaciones, siempre
adecuadas a sus necesidades.
Este “Encuentro” se inauguró oficialmente el mismo viernes 13 de
mayo en las Caballerizas Reales de
Córdoba. Acudieron a dicha inauguración las siguientes autoridades: Dña Alba Doblas (Concejala
de Salud Pública del Ayuntamiento de Córdoba), el Dr. Pedro
Aljama (Jefe de Nefrologia del
Hospital Reina Sofía de Córdoba),
D. Rodolfo Crespo (Supervisor de
Hemodiálisis del Hospital Reina
Sofía de Córdoba), D. Carlos Robles (Coordinador de Trasplantes
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del Hospital Reina Sofía de Córdoba), Dña. Mª Dolores Ayllón
(Anterior Presidenta de ALCER Córdoba y que coordinó junto con la
Federación este evento), el Presidente actual de ALCER Córdoba,
José María Reifs y el Presidente de
la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, D. Alejandro Toledo.
Para finalizar contamos con el testimonio y la posterior actuación
musical de José Carlos Gómez, un
gaditano afincado en Guadalajara
que contó su historia personal y
como su madre termino donándole un riñón. Terminó deleitándonos con tres de sus temas de su
nuevo disco, uno de ellos titulado
” Doy gracias”, dedicado a su madre.
con un efecto dinamizante propiciando
la participación y evitar así caer en un
modelo teórico tradicional.
Tras el acto de apertura los participantes cenaron en el albergue para
salir posteriormente a respirar el
ambiente de la noche Cordobesa.
Mientras tanto, se habilitó también
una sala para hacer mediciones de la
masa corporal y poder así ofrecer a
todo aquel que se hacía el estudio
unas pautas de lo que debía hacer
para llegar a un equilibrio corporal.
El sábado 14 de mayo se desarrollaron
los talleres de formación e información
dirigido al colectivo renal y que contaba
Finalizamos con la tarde del sábado visitando la famosa Mezquita de Córdoba
para recorrer después el barrio típico de
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la Judería y hacer algunas compras aprovechando que el fin de semana
coincidía con “Los patios”, un concurso que se celebraba justo este fin
de semana y donde los vecinos demostraban su pericia a la hora de
adornar sus patios privados.
La duración de los talleres era de 1 hora aproximadamente y se trataron
temas que interesaban a todos los congregados. Alimentación, ejercicio físico, sexualidad y temas más técnicos como el metabolismo calcio-fósforo, diálisis hospitalaria y domiciliaria,el trasplante de vivo o las
últimas investigaciones en el tratamiento de la enfermedad renal fueron algunas de las ponencias ofrecidas por nuestros colaboradores.
El día 15 de mayo, y después de terminar los talleres programados,
realizamos un sorteo entre los participantes de 7 cámaras digitales, el
libro “El Milagro de los Trasplantes” del Director de la Organización de
Trasplantes, el Dr. Rafael Matesanz y otro libro titulado “Conectados a
la Vida”de Jordi Rovira (Textos) y Tino Soriano (Fotografía).
De nuevo,el objetivo propuesto al desarrollar esta actividad queda cubierto al difundir a los participantes todo lo referido a enfermedad renal,
incluidos los últimos adelantos para paliar los efectos de esta enfermedad en la vida de estos jóvenes pacientes.
Desde Fundación Renal ALCER,queremos dar las gracias a todos aquellos profesionales que han querido colaborar de una u otra forma en la
realización de este proyecto que tantas satisfacciones reporta.
“Queremos agradecer a la Junta Directiva y Equipo Técnico de
ALCER Córdoba, el trabajo realizado en el IV Encuentro de Jóvenes”
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Para nosotros,
los protagonistas
son los pacientes
Estamos comprometidos con los pacientes con necesidades todavía
no cubiertas, ponemos toda nuestra pasión en proporcionar esperanza
allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos.
Investigamos y desarrollamos tratamientos innovadores, mejoramos
las terapias existentes y aseguramos el acceso al tratamiento de
los pacientes en diferentes áreas:
enfermedades genéticas, enfermedad renal, cardiología y endocrinología,
trasplante y oncohematología, ortopedia y terapias celulares.
Porque para nosotros, más que pacientes son personas.
Un compromiso con nombre propio.
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HABLAMOS CON...
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““HAY QUE FAVORECER LA DONACIÓN DE ÓRGANOS”
Ana Belén Martín
C
Carlos Sobera Prado (Baracaldo, Vizcaya, España, 11 de
agosto de 1960) es un actor,
presentador de televisión y ex
profesor universitario.
Su primer contacto con el mundo
teatral fue en 1980 cuando creó,
en su Baracaldo natal, el grupo “La
Espuela”. El grupo se mantuvo activo hasta 1986 y en ese tiempo
representó “La dama de Alba” de
Alejandro Casona, “Viva el Duque
nuestro dueño” de Alonso de Santos y “Balada de los tres inocentes”
de Pedro Mario Herrero.
En 1994 empezó a trabajar para la
televisión autonómica vasca (Euskal Telebista) siendo el guionista
de Boulevard, programa presentado por Anne Igartiburu. En 1995
fue uno de los creadores del concurso Los jueves,“Mudanza”, emitido por TVG. Debutó como
presentador en Euskal Telebista al
frente del programa mensual
“Ciudadanos” y posteriormente
con el espacio diario “Arde la tarde”.
El salto definitivo a la fama lo alcanza en 1999 cuando Telecinco le
encarga la conducción de su
nuevo concurso diario, “¿Quiere
Ser Millonario? “
Actualmente presenta en Antena 3
televisión el programa “Atrapa
un millón”.
4.- ¿Qué le recomendaría a un
actor que busca su primera
oportunidad?
1.- ¿Cuándo decidió que quería
ser actor?
Mucha paciencia, es una profesión para pacientes, se necesita mucho tiempo hasta que
encontrar que alguien te de
una oportunidad.
Esto no se decide es vocacional,
uno lo siente desde pequeño y
poco a poco vas entrando en este
mundo.
2.- ¿Cómo se siente más cómodo:
en un escenario de teatro, rodando una película ó como presentador de TV?
En el teatro y la televisión, el cine
te delimita mucho es más complicado, hay que dominar tu capacidad de artística controlando las
cámaras, las luces y la forma de
rodar.
El teatro me encanta porque tienes contacto directo con el público y la televisión porque es un
medio que tienes contacto con el
público.
3.- ¿Ha trabajado en la radio
alguna vez? ¿Le gustaría?
Ahora estoy colaborando con el
programa “Cardenas” una vez a la
semana, ayudando con consultas
universitaria o de otro tipo.
5.- Era un profesor duro o
solía aprobar a muchos
alumnos, por cierto, ¿qué
asignatura daba?
Era más blando que la plastilina, nunca he sido capaz de
ser duro.
La asignatura que daba era Derecho de la Publicidad en la Facultad de Periodismo, también
llegue a dar Derecho Civil en el
Escuela de Empresariales.
6.- Tiene siempre tan buen
humor como parece o tiene
también tiene momentos
depres?
Normalmente tengo buen
humor, como todo el mundo
tengo momentos malos,
pero en general tengo muy
buen humor.
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HABLAMOS CON...
“Las asociaciones hacen una labor de lucha muy importante ”.
7.- ¿Qué actores ti en e como
referencia?
Muchos, como José Luis López Vázquez, José Luis Ozores, Sandra
Gómez y Robert de Niro que es un
actor muy camaleónico.
8.- ¿Cuál ha sido el premio más
importante de su vida?
La audiencia, el público, que la gente
te de su cariño, que te encuentres
por la calle y te digan que le gusta
lo que haces. Es el mejor premio y el
más difícil de conseguir y que más
perdura en el tiempo.
9.- ¿Qué opina de las Asociaciones
de pacientes? ¿Qué aportamos a
la sociedad?
Mucho, porque normalmente los pacientes son personas que están en
situación de sufrimiento, por lo
tanto en situación de inferioridad y
en el sistema que vivimos son poco
considerables, poca gente se preocupa por ellos por lo tanto las asociaciones hacen una labor de lucha
muy importante.
10.- ¿Qué opinión tiene usted
sobre la donación de órganos?
Es necesaria y aunque existiese la
vida eterna hay que favorecer la donación de órganos.
11.- Y para terminar ¿Cuáles son
sus proyectos de futuro?
Muy personal...
Profesor, actor o presentador: Son la misma cosa
Un adjetivo que lo defina: Simpático
Un vicio confesable: Comer
Ahora estoy con la obra de teatro
“La guerra de la Rose” en Madrid y
continuando el programa “Atrapa el
Millón” en Antena 3.
Tiene debilidad por… Viajar
Que música escucha: Variopinta
Su libro favorito: Ninguno
Su película favorita: Ninguna (porque hay muchas)
Un viaje por hacer… La Antártida
banc
Ingre
de al
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EMPLEO
Los Centros Especiales de
Empleo y los Enclaves Laborales
Qué es un Centro Especial de Empleo.
Antonio Vaquero
Los Centros Especiales de Empleo
son empresas cuyo objetivo principal es el de realizar un trabajo productivo, participando regularmente en las operaciones del mercado,
y cuya finalidad es asegurar un
empleo remunerado y la prestación de servicios de ajuste personal y social que requieran sus trabajadores con discapacidad.
Características.
• Puede ser titular de un Centro
Especial de Empleo cualquier persona física o jurídica, pública o privada, incluso comunidad de bienes,
con capacidad jurídica y de obrar
para ser empresario, como sociedades mercantiles, asociaciones,
fundaciones, etc.
• Su plantilla tiene que estar formada al menos en un 70 por 100
por personas con discapacidad con
una reducción de, al menos, un 33
por ciento de su capacidad para el
trabajo, sin perjuicio de las plazas
en plantilla del personal sin discapacidad imprescindible para el
desarrollo de su actividad.
• Los Centros Especiales de Empleo
se conciben como un medio de
integración laboral de las personas
con discapacidad en las empresas
ordinarias, fin primordial de la
polÌtica de integración laboral de
este sector, por lo que la normativa
reguladora de la materia insiste en
se trata de auténticas empresas
que deben sujetar su gestión a las
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mismas normas y requisitos que
afecten a cualquier empresa del
sector al que pertenezcan.
La financiación de los Centros
Especiales de Empleo.
Los Centros Especiales de Empleo
obtienen los recursos para su
financiación, además de los que
procedan del desarrollo de su actividad económica, de las ayudas
procedentes de la Administración
Pública.
• Ayudas a proyectos generadores
de empleo: creación de centros,
ampliación de plantilla, siempre
que el beneficiario justifique adecuadamente la inversión que
implica el proyecto, para acciones
consistentes en inversiones fijas,
financiación parcial de intereses
de préstamos y asistencia técnica.
• Ayudas para el mantenimiento
de puestos de trabajo, consistentes
en la subvención del coste salarial
correspondiente al puesto de trabajo ocupado por personal discapacitado que realice una jornada
de trabajo laboral normal por un
importe del 50% del Salario
Mínimo Interprofesional o, en
cuantía proporcional al tiempo de
trabajo si éste es a tiempo parcial.
• Ayudas para el mantenimiento
de puestos de trabajo, consistentes
en una bonificación del 100 por
100 de la cuota empresarial a la
Seguridad Social.
Que son los enclaves laborales.
La regulación de esta figura se contiene en el Real Decreto 290/2004,
de 20 de febrero, que define el
ENCLAVE LABORAL como el contrato
entre una empresa del mercado ordinario de trabajo, llamada empresa
colaboradora, y un Centro Especial
de Empleo, para la realización de
obras o servicios que guarden relación directa con la actividad normal
de aquella, y para cuya realización un
grupo de trabajadores con discapacidad del Centro Especial de Empleo se
desplaza al centro de trabajo de la
empresa colaboradora.
La dirección y organización del trabajo en el enclave corresponde al
Centro Especial de Empleo, con el
que el trabajador con discapacidad
mantendra plenamente, durante la
vigencia del enclave, su relación
laboral de caracter especial en los
términos establecidos en el Real
Decreto 1368/1985, de 17 de julio, por
el que se regula la relación laboral de
caracter especial de personas con
discapacidad que trabajen en
Centros Especiales de Empleo.
Objetivos de los enclaves laborales segun señala la norma.
• Favorecer el tránsito desde el
empleo en los centros especiales de
empleo, al empleo en empresas del
mercado ordinario de trabajo de las
personas con discapacidad, y en particular de aquellas que por sus características individuales presentan
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EMPLEO
especiales dificultades para el acceso
al mercado ordinario de trabajo.
• Permitir a los trabajadores con discapacidad del centro desarrollar su
actividad laboral en una empresa del
mercado ordinario de trabajo, completando su experiencia profesional.
hayan desarrollado su actividad de
forma continuada en los seis meses
anteriores, a la celebración del contrato por el que se formaliza el enclave.
• Personas con discapacidad física o sensorial con un grado de
discapacidad reconocido igual o
superior al 65 por 100.
• De la empresa colaboradora: puede
ser cualquier empresa del mercado
ordinario de trabajo.
• Mujeres con discapacidad, no
incluidas en los apartados anteriores
con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33 por 100.
En este el caso el porcentaje del 60
por ciento mencionado anteriormente se reduce al 50 por ciento.
• Contribuir a un mejor conocimiento por parte de la empresa del mercado ordinario de trabajo de las
capacidades y aptitudes reales de las
personas con discapacidad, con vistas a una eventual incorporación a
su plantilla.
Duración del enclave.
• Posibilitar el crecimiento de la actividad del Centro Especial de Empleo
y, por tanto, la contratación de nuevos trabajadores con discapacidad.
Trabajadores destinados al enclave.
• Facilitar a las empresas el cumplimiento de la cuota de reserva legal
de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de
integración social de los minusvalidos.
Requisitos para realizar enclaves
laborales.
• Del Centro Especial de Empleo:
podran realizar enclaves los centros
especiales de empleo calificados e
inscritos como tales, de acuerdo con
su normativa específica que lleven
inscritos en el registro correspondiente al menos seis meses y que
Su duración mínima debe ser de tres
meses y la máxima de tres años, con
posible prorroga por periodos no
inferiores a tres meses hasta alcanzar otros tres años.
El número mínimo de trabajadores
del enclave es de cinco, si la plantilla
de la empresa colaboradora es de
cincuenta o más trabajadores, o de
tres si dicha plantilla es inferior.
El Real Decreto exige que al menos el
60 por 100 de los trabajadores del
enclave presenten especiales dificultades para el acceso al mercado ordinario de trabajo, considerando que
concurre esta circunstancia en las
siguientes personas:
• Personas con paralisis cerebral,
enfermedad mental o discapacidad intelectual con un grado de
discapacidad reconocido igual o
superior al 33 por 100.
Obligaciones formales.
El contrato por el que se formaliza el
enclave debe ser comunicado por la
empresa colaboradora o, subsidiariamente por el centro, al Registro
de Centros Especiales de Empleo
competente según el lugar en el que
se encuentre el centro de trabajo
donde se vaya a ubicar el enclave,
con independencia de la Comunidad
Autónoma en la que esté registrado
el Centro Especial de Empleo.
Incentivos.
Para las empresas colaboradoras consistentes fundamentalmente en subvenciones
por cada contrato de trabajo de carácter
indefinido realizado, tanto a jornada completa como a tiempo parcial,subvenciones
para la adaptación del puesto de trabajo y
eliminación de barreras, así como bonificación del 100 por cien de las cuotas
empresariales de la Seguridad Social .
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DIVULGATIVO
Sexualidad en la Enfermedad
Renal
Dra. Mª Antonia Álvarez de Lara Sánchez (Servicio de Nefrología. Hospital Reina Sofía. Córdoba)
Es muy común que las personas con
insuficiencia renal experimenten
dificultades para mantener una vida
sexual satisfactoria. Los problemas
sexuales más comunes suelen ser:
la reproducción. En la insuficiencia
renal pueden estar severamente alteradas, como veremos mas adelante y
ser la causa de disfunciones sexuales,
tanto en hombres como en mujeres.
• Falta de interés en el sexo
• Falta de excitación
• Dificultad para llegar a un orgasmo
• Deficiente suministro de sangre: En
la insuficiencia renal, como consecuencia de la inflamación, de niveles
altos de fósforo u otras causas, se
puede producir un estrechamiento de
las arterias, que dificulta el suministro de sangre a los órganos. En los
varones esta es una de las causas
principales de impotencia.
Estas alteraciones son debidas fundamentalmente a causas orgánicas,
sobre todo de tipo hormonal, pero
también a factores psicológicos:
estrés, falta de autoestima y/o depresión, causada por la enfermedad.
Entre las causas de origen orgánico,
las más importantes son:
• Trastornos hormonales: Las hormonas son sustancias químicas que
controlan muchas funciones corporales, entre otras los impulsos sexuales y
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• Daño en el sistema nervioso: En
algunos casos, la insuficiencia
renal puede conducir a daños en el
sistema nervioso y esto puede
afectar la capacidad de algunos
pacientes para excitarse sexualmente y en los varones puede dificultar la erección.
• Medicación: Algunos medicamentos,
usados comúnmente en la insuficiencia renal, pueden contribuir a los
problemas sexuales. Se debe consultar con el médico para que él
revise los medicamentos que está
tomando el paciente y buscar otras
alternativas de medicación.
• El cansancio: La anemia u otros
problemas médicos, como los cardiacos, pueden causar gran cansancio y falta de apetito sexual.
TRASTORNOS DE LAS MUJERES
Además de la falta de deseo, de
excitación y la dificultad para conseguir un orgasmo, es frecuente que
haya sequedad vaginal, lo que
puede causar dolor con las relaciones sexuales, trastornos de la menstruación y esterilidad.
Más del 90% de las mujeres en diálisis
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DIVULGATIVO
son estériles y un alto porcentaje no
tiene menstruaciones regulares (amenorrea) o tiene hemorragias frecuentes.
Esto es debido a que los ovarios producen una cantidad insuficiente de
estrógenos
y
progesterona.
Además, puede haber un aumento
de la hormona encargada de la lactancia, la prolactina, que disminuye
el apetito sexual y causa amenorrea. Todo ello ocasiona una situación similar a la menopausia, que
puede dificultar mucho las relaciones sexuales. El trasplante renal
suele mejorar la libido y el deseo y
las mujeres en edad fértil recuperan
la menstruación y la fertilidad.
CÓMO SE TRATAN
Lo primero que se debe hacer es consultar el problema con el nefrólogo. La
mayoría de las mujeres con insuficiencia renal severa padece algún tipo de
disfunción sexual, pero raramente lo
consultan
con
su
médico.
Actualmente disponemos de fármacos que pueden ayudar mucho a
mejorar la calidad de las relaciones
sexuales y, siempre que sea posible, se
debe proporcionar apoyo psicológico.
Lo primero que debe hacer el nefrólogo es una evaluación de la situación
clínica de la paciente y seguir los
siguientes pasos:
1. Optimizar, si es posible, el tratamiento con diálisis.
Corregir la anemia con EPO y mantener cifras de Hemoglobina entre 11 y
12 g/dl.
Tratar el hiperparatiroidismo secundario con vitamina D y/o cinacalcet.
Revisar la medicación y suspender
fármacos que pudieran interferir con
la función sexual.
2. En mujeres con amenorrea, hay que
hacer una evaluación ginecológica y, si
no hay
contraindicación, se puede
plantear realizar una terapia hormonal
sustitutiva, con estrógenos.
3. En mujeres que solo manifiestan
disminución de la libido, hay que
hacer una evaluación psicológica y
descartar un componente de depresión. Además, se deben medir los
niveles de estrógenos en sangre y si
están descendidos hay que considerar hacer tratamiento hormonal.
4. En todos los casos, se deben medir
los niveles de prolactina y, si están
aumentados, hacer un ensayo terapéutico con bromocriptina.
Tratamiento hormonal
Se pueden utilizar los compuestos
de estrógenos y progesterona, indicados para tratar los síntomas de las
mujeres
menopáusicas.
Actualmente existen preparados
con dosis bajas de estrógeno, por
tanto con pocos efectos secundarios, que se pueden administrar en
comprimidos o en parches dérmicos. Cuando la libido es normal,
pero se produce dolor con el coito,
debido a la sequedad vaginal, el tratamiento con una crema de estrógenos, aplicada en la vagina dos veces
por semana, suele ser suficiente.
Recientemente, se ha comercializado un parche de testosterona, la
hormona masculina, específicamente para tratar la disminución de la
libido en mujeres, pero tiene efectos
secundarios considerables.
Los tratamientos hormonales
están contraindicados en mujeres
con tensión arterial alta, con problemas cardiovasculares o con
trastornos de la coagulación de la
sangre. Por este motivo, nunca se
deben utilizar si no es bajo estricta supervisión médica.
Tratamientos no hormonales
Las isoflavonas de soja, solas o en
combinación con cremas vaginales
de estrógenos, pueden ser muy útiles si la terapia hormonal está contraindicada o no se considera necesaria. También existe un gel de LArginina, que se aplica en la zona
genital y produce vasodilatación
local del clítoris, lo que aumenta la
sensibilidad de la mujer y produce
buena lubricación.
TRASTORNOS DE LOS VARONES
Además de la falta de deseo, en los
varones es frecuente que haya algún
grado de disfunción eréctil y, con
menor frecuencia, algún trastorno en
la eyaculación. En pacientes en diálisis es frecuente que exista, además,
disminución de la fertilidad.
La causa mas frecuente es la disminución de la producción de testosterona por los testículos, aunque también puede haber un aumento asociado de la prolactina. Como en las
mujeres, suele haber factores psicológicos añadidos y también las disfunciones mejoran con el trasplante.
CÓMO SE TRATAN
1. Lo primero que se debe hacer es
consultar el problema con el nefrólogo, que evaluará la situación clínica
del paciente y realizará las mismas
acciones descritas en el punto nº 1
del tratamiento en las mujeres.
2. Si solamente hay disfunción
eréctil, se debe descartar un componente psicológico y se suele
hacer un ensayo de tratamiento
con sildenafilo (Viagra®) u otro fármaco de acción similar. La mayoría
de los varones mejoran mucho y no
requieren más estudios.
3. Si no responde a sildenafilo hay
que hacer una valoración endocrina y medir hormonas. En caso de
prolactina alta se intenta un tratamiento con bromocriptina y si la
testosterona está baja, se puede
tratar con testosterona, aunque
ésta tiene efectos secundarios
importantes. En algunos casos, hay
que buscar una causa neurológica
o vascular y hacer el tratamiento
apropiado. La mayoría de las veces,
estos casos los debe manejar un
urólogo experto en andrología.
4. Si existe una disminución de la
libido, con función eréctil normal,
hay que buscar causas psicosociales
y medir hormonas. En caso de alteración hormonal, se procede como en
el punto nº 3.
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DIVULGATIVO
VIDA SEXUAL SANA
Las relaciones sexuales deben ser
siempre seguras, por lo que es
importante prevenir tanto los embarazos no deseados, como las enfermedades de transmisión sexual
(ETS). La mayoría de las mujeres en
hemodiálisis son infértiles y con frecuencia tienen amenorrea, pero después del trasplante lo habitual es
recuperar los ciclos menstruales y la
fertilidad. La aplicación de métodos
anticonceptivos está indicada en
mujeres con enfermedad renal severa, que tienen ciclos menstruales y
en las trasplantadas.
MÉTODOS ANTICONCEPTIVOS
1. Métodos de barrera
Entre ellos figuran el preservativo, el
preservativo femenino, el diafragma
y el dispositivo intrauterino (DIU). El
preservativo es un método muy
común y eficaz, impide que los
espermatozoides lleguen al óvulo y
son la única protección eficaz frente
a las ETS. Si se utiliza correctamente,
el preservativo previene el embarazo
en más del 90 % de las ocasiones. El
DIU es muy eficaz, pero está contraindicado en trasplantadas, porque es menos eficaz y el riesgo de
contraer una infección es alto.
2. Métodos hormonales
Entre ellos figuran las píldoras anticonceptivas, los parches, los implantes subdérmicos y el anillo vaginal.
Estas hormonas evitan que se produzca la ovulación y previenen el
embarazo entre el 85 y el 99% de las
veces. Como todos los medicamentos, tienen efectos secundarios y
contraindicaciones: hipertensión no
controlada, trastornos de la coagulación, enfermedad cardiovascular y
tabaquismo. Por eso solo se deben
usar bajo prescripción del médico.
métodos irreversibles, con una eficacia de más del 99% de los casos.
ENFERMEDADES DE TRANSMISIÓN
SEXUAL (ETS)
Son enfermedades que se contagian
de una persona a otra durante algún
tipo de actividad sexual. Un solo
contacto sexual es suficiente para
contraer alguna ETS y si se tienen
varias parejas sexuales el riesgo es
mayor. Con cierta frecuencia, las ETS
no dan síntomas, por lo que se
puede transmitir la enfermedad a la
pareja sexual, si no se tiene cuidado.
Por eso es muy importante el uso del
preservativo en todas y cada una de
las relaciones sexuales con parejas
no estables. Cuando la pareja es
estable, es conveniente que los dos
miembros se hagan una revisión
médica antes de abandonar el uso
del preservativo.
Las ETS mas frecuentes son el herpes
genital, los condilomas o verrugas
genitales, la clamidiosis, la tricomoniasis, la sífilis, la gonococia, el VIH (el
virus que causa el sida) y la hepatitis B.
Algunos síntomas comunes a todas
las ETS son: ardor o dolor al orinar,
secreciones vaginales o del pene,
extrañas o con olor particular, picor,
ardor o dolor alrededor de la vagina,
el pene o el ano, erupciones cutáneas, llagas, ampollas o tumores alrededor, también, de la vagina, el pene
o el ano. En pacientes trasplantados,
estas enfermedades pueden ser particularmente graves. La mayoría se
tratan con antibióticos, con buen
resultado, pero otras, como el herpes, no se curan y en el caso de las
verrugas genitales, pueden dar lugar
a cáncer de cuello del útero.
OTROS PROBLEMAS MÉDICOS RELACIONADOS CON LAS RELACIONES
SEXUALES: INFECCIONES DEL TRACTO URINARIO Y CANDIDIASIS VAGINAL
3. Métodos permanentes
Infecciones del tracto urinario:
La ligadura de trompas en mujeres y
la vasectomía en varones son dos
Muchas mujeres contraen infecciones del tracto urinario después de
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tener relaciones sexuales. Esto es
debido a que el conducto por donde
sale la orina, la uretra, está junto a la
vagina y muy cerca del ano, que siempre está contaminado con bacterias
que proceden de las heces. Durante el
juego sexual, toda la zona se puede
contaminar con estas bacterias.
Durante el coito, el movimiento del
pene en la vagina fricciona las paredes de la uretra y con ello se pueden
empujar las bacterias de la zona de la
uretra hasta la vejiga.
M
lo
e
La infección puede ser sólo de la vejiga (cistitis) o del riñón (pielonefritis) y
en los casos más graves, puede diseminarse a la sangre. En mujeres con
trasplante de riñón puede ser bastante grave, debido a los medicamentos
que toman para prevenir el rechazo.
Algunos posibles síntomas de infección urinaria son: dolor o escozor al
orinar, mal olor de la orina, dolor en
el vientre y fiebre o escalofríos. Si
aparecen estos síntomas, la paciente
deberá de llamar al equipo de trasplantes o a su médico de cabecera de
inmediato, para que le realice un cultivo de orina e inicie tratamiento
antibiótico cuanto antes. Si se tienen
muchas infecciones del tracto urinario después de tener relaciones
sexuales, habrá que hablar con el
médico sobre las formas de prevenirlas. Algunas mujeres deben tomar
antibióticos después de tener relaciones sexuales o todas las noches.
Candidiasis vaginal (infección por
hongos):
Muchas mujeres tienen candidiasis
vaginal y en trasplantadas la frecuencia es mayor. Los hombres también la
pueden contraer, pero con menos frecuencia. La causa un germen denominado Candida, que vive normalmente
en el intestino y puede proliferar sin
control cuando se toman antibióticos
o fármacos que alteran la inmunidad.
Los síntomas son picor, ardor y secreciones blancas y cremosas. Es importante consultar con el médico para
tomar un cultivo y comenzar el tratamiento específico cuanto antes.
Shire
Shire
Pase
Bajo
Tel.:
T
el.:
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Como cada año la Federación Nacional
ALCER en colaboración con todos las
entidades provinciales organiza las
vacaciones socio – educativas para
jóvenes con enfermedad renal, en el
marco del Proyecto Crece. Este año y
gracias a la participación de ALCER La
Rioja, se celebrará en la localidad riojana de Lardero. Este año las vacaciones
se van a realizar del 25 de junio al 3 de
julio en el Centro de Convivencia
Maristas de la localidad de Lardero (La
Rioja), por su situación geográfica privilegiada a tan solo 4 kilometros de
Logroño, y de los pueblos de la Cuenca
del Iregua y de los Cameros, donde
nuestros chicos y chicas con enfermedad renal podrán disfrutar de las
mejores condiciones higiénico-sanitarias y de comodidad posibles.
Este año participarán un total de treinta y nueve niños procedentes de varias
provincias de España, que se encuentran en varias fases de la enfermedad
renal: dos en diálisis peritoneal, nueve
en hemodiálisis y veintiocho trasplantados y de nuevo, el objetivo fundamental será que los niños aprendan a
IM
Par
trab
incorporar auto-cuidados en lo que
refiere a una enfermedad que les
acompañará toda su vida y también
ofrecer a sus padres o cuidadores un
respiro ya que las atenciones hacia
estos pequeños son constantes a lo
largo del año.
Las Fiestas de San Pedro y San
Marcial en Lardero
Del 28 de junio al 6 de julio se celebran en Lardero, las fiestas más
importantes que son las de "San
Pedro y San Marcial". El programa es
amplio y variado y recoge actos como
el lanzamiento del cohete, procesiones y misas con danza en honor al
Santo, charangas, degustaciones,
encierros, parques y actuaciones
infantiles, sin olvidarnos de las famosas y grandiosas verbenas y los toros
de fuego.
Dentro de estas fiestas es típico el
"Domingo de Majas", que se celebra el primer domingo de julio y, en
ella las protagonistas son las
"Majas" que participan en todos los
actos de las fiestas.
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BREVES
ALCER Cáceres celebra El Día ALCER participa en las sesiones
sobre el proceso de Educación
Mundial del Riñon
ERCA en Toledo y Valladolid
El pasado día 5 de Mayo, Alcer Cáceres salió a la calle para
mandar un mensaje claro a la sociedad cacereña: “cuidando Los pasados días 16 de marzo y 8 de mayo, en Toledo y Vallatus riñones cuidas tu corazón”.
dolid respectivamente, la Federación Nacional ALCER parti-
Con la instalación de tres carpas en el paseo de Cánovas de cipó en dichas sesiones con profesionales de Castilla La
Cáceres, Alcer Cáceres tuvo que hacer frente a las innume- Mancha y Castilla-León, sobre los procesos educativos a parables colas que se formaban en las mismas por cacereños cientes en etapa ERCA. En la sesión celebrada en Toledo el 16
que querían tomarse la tensión y medirse el nivel de azúde abril fue Julio Bogeat, responsable de actividades y procar en sangre. Alumnos de la Escuela de Enfermería como
grama de la Federación, quién dio la opinión acerca de las
todos los años, dieron su apoyo a Alcer Cáceres, ayudando en
necesidades de los pacientes renales en esta fase de la enla toma de la tensión arterial y en la medida de la glucosa a
fermedad. El 8 de mayo, en el Hospital Clínico de Valladolid,
un gran número de cacereños. Un enorme electrocardiofue Juan Carlos Julián, coordinador general de la Federación,
grama presidia las carpas de Alcer Cáceres.
quién argumentó las necesidades detectadas desde ALCER.
ALCER Soria rinde un emotivo
Homenaje a José Antonio
García Romero
Los compañeros de ALCER Soria rindieron homenaje al que
fuera presidente de la Federación Nacional ALCER y presidente desde su fundación de ALCER Soria.
Lo hicieron aprovechando la celebración del día nacional del donante de órganos y finalizó con la entrega de un retrato de José
Antonio a su viuda Miriam y un ramo de flores a sus padres.
ALCER Soria se fundó en el año 1983 de la mano de José
“La información al público
sobre medicamentos deberá
ser “sin fines promocionales”
El Parlamento Europeo ha dado luz verde a un reglamento
y una directiva por la que quiere garantizar el acceso de
los pacientes a una información sobre medicamentos de
prescripción que sea “objetiva, imparcial, fiable y sin fines
promocionales” y destaca el conocimiento científico, el trabajo y la formación de todos los médicos a la hora de
transmitir esta información.
El Parlamento Europeo quiere garantizar el acceso por parte
de los pacientes a una información “objetiva” sobre los fármacos sujetos a receta médica, esto es, una información
“imparcial, fiable y sin fines promocionales”.
Antonio, quién fue su presidente y máximo impulsor.
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BREVES
La Comisión de Sanidad del Muchos pacientes de diálisis no
Congreso aprueba la donación están “alfabetizados en salud”
en vivo
Un estudio reciente halla que aproximadamente uno de cada
La Comisión de Sanidad del Congreso aprueba dos proposi- seis pacientes de diálisis en Estados Unidos, no comprenden la
ciones no de ley, la primera de ellas va encaminada a impul- información de salud que es importante para su bienestar.
sar la donación en vivo y mejorar la protección sanitaria y
social del donante.
Los investigadores encontraron que 41 de los 260 pacientes
de diálisis (16 por ciento), del estudio tenían un bajo nivel
La segunda se refiere al papel de la Atención Primaria en las de alfabetización en salud, lo que se refiere a la capacidad
enfermedades crónicas.
para obtener, procesar y comprender información de salud
a fin de tomar las decisiones adecuadas de salud.
En relación con la proposición no de ley sobre donación en
vivo, el PSOE alega que el trasplante renal ha demostrado ser Los autores del estudio apuntaron que la alfabetización
el mejor tratamiento de la insuficiencia renal crónica en en salud es especialmente importante para los paciencuanto a supervivencia, calidad de vida, menores complica- tes de diálisis, que deben recibir sesiones de tratamiento
ciones y mejor relación coste beneficio frente a la diálisis.
varias veces a la semana.
Aunque España ocupa un lugar privilegiado con 32 donantes
por millón de población (pmp), se necesitan unos 100 trasplantes renales (pmp), para cubrir las necesidades actualmente existentes, es decir más del doble de la actividad anual.
La donación de vivo, sin embargo, no está exclusivamente limitada al riñón. En nuestro país también se llevan a cabo
anualmente en torno a 20-30 procedimientos de trasplante
hepático, mediante hepatectomía, de donante vivo (donación
de una porción del hígado).
Este tipo de trasplante contribuye a satisfacer las necesidades de trasplante hepático de nuestra población, sobre todo
de la pediátrica (en el año 2010 el porcentaje de pacientes infantiles fallecidos en lista hepática fue de 7,6%), pero no es
una práctica tan extendida como la donación renal por comportar un mayor riesgo.
ALCER presente en el Seminario
de la EDTNA/ERCA celebrado en
Barcelona
Fallece nuestra compañera
Amelia Monterrubio Ayo
El pasado 11 de junio recibimos la triste noticia del fallecimiento de nuestra querida compañera, Amelia Monterrubio
Ayo, perteneció a la Junta Directiva de esta Federación, como
Secretaria en el periodo 2006-2010 y anteriormente como
vocal en el periodo 1997-2002.
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1–M
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9–A
La Junta Directiva de la Federación decidió otorgarle
la insignia de oro a finales
del año 2010, en reconocimiento a su trabajo en
favor de los enfermos renales, no sólo por el llevado a cabo en la
Federación, sino especialmente por el desarrollado
durante muchos años en
ALCER Giralda, dónde ostentaba el cargo de Secretaria en el momento de su
fallecimiento.
Los pasados 2,3 y 4 de junio se celebró en Barcelona el XIX
Seminario Español de la European Dialysis and Transplant
Nurses Association / European Renal Care Association, sobre Amelia fue también presidenta de nuestra entidad sevillana
la Seguridad del paciente renal: un paso hacía la Excelencia. de ALCER y vocal en distintas épocas, pero nunca dejó la
Junta Directiva de su entidad.
Juan Carlos Julián participó en representación de ALCER,
aportando la perspectiva de nuestra entidad en este tema de Con Amelia perdemos a una gran luchadora y persona, que
vital importancia para todo paciente renal, incidiendo en la entendía que las entidades sin ánimo de lucro como ALCER
necesidad de una educación sanitaria a los enfermos rena- debían luchar para mejorar la calidad de vida de personas
que cómo ella padecía una enfermedad crónica.
les, especialmente en etapas iniciales de la enfermedad.
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1 – Minas
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Riotinto, Huelva,
Huelva, Andalucía;
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Barcelona, Cataluña;
Cataluña; 3 – Pazo
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Convento de
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Vista Alegre,
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Galicia;
alicia; 4 – San
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Galicia;
alicia;
5 – Peníscola,
Peníscola, Castellón,
Castellón, Comunidad
Comunidad Valenciana;
Valenciana; 6 – Catedral,
Catedral, Sevilla,
Sevilla, Andalucía;
Andallucía; 7 – Ciudad
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las Ciencias,
Ciencias, Valencia,
Valencia, CComunidad
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ultura y tradición
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eva arguiñano eva arguiñano

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