DERECHOS RESERVADOS

UNIVERSIDAD RAFAEL URDANETA
VICERECTORADO ACADEMICO
FACULTAD DE CIENCIAS POLITICAS, ADMINISTRATIVAS Y SOCIALES
ESCUELA DE PSICOLOGIA
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REPRESENTACION COGNITIVA DE LA ENFERMEDAD EN PACIENTES CON
INSUFICIENCIA RENAL CRONICA
Trabajo Especial de Grado presentado por:
Daniel Alberto De Sousa Sabeh
Victor Hugo Ferrer Prieto
MARACAIBO, DICIEMBRE DE 2010
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REPRESENTACION
DER COGNITIVA DE LA ENFERMEDAD EN PACIENTES CON
INSUFICIENCIA RENAL CRONICA
Trabajo Especial de Grado para
optar al título de Psicólogo:
Daniel Alberto De Sousa Sabeh
C.I. No. 20406124
Victor Hugo Ferrer Prieto
C.I. No. 19.810.682
III DEDICATORIA
A Zaida Prieto, Jairo Ferrer y Alexandra Bermúdez por ser mi apoyo, mi
fuerza mi razón de ser y mis guías en todo momento, sin ustedes no lo hubiese
podido lograr, les dedico este logro, esperando que sea el primero de muchos
más, gracias por todo.
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R y Jhonny Prieto los cuales han sido más que mis tíos han
A Gladis
DEPrieto
sido un apoyo fundamental y he contado con ellos en todos los momentos que los
he necesitado, se los dedico y espero que se sientan orgullosos porque formaron
parte de este maravilloso camino de aprendizaje.
A Michelle y Romer más que mis amigos son mis hermanos, mi fuerza mi
apoyo y mis ganas de seguir adelante, los quiero mucho.
A todos mis hermanos y familiares en especial a Jerena por compartir tanto
conmigo, te quiero mucho.
IV A mis sobrinos Valentina, Fabiana y Luis Manuel los cuales las amo
incondicionalmente y le doy gracias a dios por estar conmigo y llegar a mi vida.
Víctor Ferrer
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DEDICATORIA
A mis padres, las personas más importantes de mi vida. Gracias por su
apoyo incondicional, por su amor y sus enseñanzas.
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A mi abuelo Subji Sabeh, excelente persona en vida. Siempre te tendré
conmigo
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Daniel De Sousa
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AGRADECIMIENTOS
Le agradezco a dios por darme las herramientas y la posibilidad de lograr
este triunfo.
También a mis padres por ser mi razón de ser y guiarme por este
maravilloso camino de aprendizajes.
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A mi mis tíos y a mis
por apoyarme en todo los momentos
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Ohermanos
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E cada vez que los necesito.
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difíciles y estar
conmigo
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Les agradezco a mis mejores amigos a Michelle y a Romer por ser mi mano
derecha y mi fuerza en todo momento, su apoyo ha sido incondicional, espero
poder seguir compartiendo tantos momentos agradables como lo he hecho hasta
ahora.
A mi profesora Gloria Pino por apoyarnos y enseñarnos tantas cosas, he
aprendido mucho de su sabiduría y su experiencia, sin usted esta investigación no
se hubiese llevado a cabo, a la profesora Gaslena Arocha por contar con ella en
todo momento.
VII A los pacientes de la Unidad de Diálisis del Hospital Universitario por
colaborar con nosotros y enseñarnos una lección de vida.
A las psicólogas de la Unidad de Salud Mental del Hospital Universitario por
brindarnos todos sus conocimientos y apoyo para con la investigación.
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Víctor Ferrer
AGRADECIMIENTOS
Principalmente agradezco a mis padres, Avelino De Sousa y María Sabeh,
sin ellos no hubiera sido posible la culminación de mi carrera universitaria. Todos
mis logros de alguna u otra manera forman parte de ustedes.
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A mis abuelas, las mujeres más hermosas
del
Vmundo, mis dos madres en
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EaSustedes.
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Maracaibo, todo se hizo más fácil
gracias
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ERMiguel, Silvia y Ricardo por su amabilidad y apoyo durante mi
A mis
Dtíos:
estancia en esta ciudad.
A la profe Gloria Pino, excelente profesional, gracias por brindarnos su
apoyo y su experiencia, sin usted esta investigación no seria la misma.
A la profe Gaslena Arocha nuestra tutora, siempre tan amable y cariñosa,
gracias por encaminarnos en esta investigación.
IX Mis más sinceros agradecimientos a Osho mi “maestro a distancia”, por
haber existido, y por dejar un enorme legado de enseñanzas. Sin duda alguna el
mundo necesita mas personas como tu.
Daniel De Sousa
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INDICE GENERAL
TÍTULO _______________________________________________
DEDICATORIA _________________________________________
I
III
AGRADECIMIENTO, VÍCTOR FERRER______________________
AGRADECIMIENTO, DANIEL DE SOUSA_____________________
VI
VIII
ÍNDICE GENERAL _______________________________________
X
ÍNDICE DE CUADROS ___________________________________
ÍNDICE DE TABLAS _____________________________________
ÍNDICE DE ANEXOS _____________________________________
XII
XIII
XIV
RESUMEN ____________________________________________
XV
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CAPITULO I: FUNDAMENTACIÓN
Planteamiento y Formulación del Problema _________________
Objetivos de la Investigación
Objetivo General ___________________________________
Objetivos específicos _______________________________
Justificación de la investigación _________________________
Delimitación de la investigación _________________________
1
7
7
8
9
CAPITULO II: MARCO TEÓRICO
Antecedentes de la investigación ________________________
10
Bases teóricas de la investigación _______________________
14
Mapa de Variables ___________________________________
35
XI CAPÍTULO III: MARCO METODOLÓGICO
Tipo y Nivel de Investigación ______________________________
36
Diseño de investigación __________________________________
36
Sujetos de investigación
Población __________________________________________
37
Muestreo __________________________________________
37
Muestra ___________________________________________
38
DOS
38
Definición operacional de la variable _______________________
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Descripción del instrumento ____________________________
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Propiedades psicométricas
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Procedimiento
_________________________________________
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Consideraciones Éticas __________________________________
Técnicas de recolección de datos
39
40
42
43
CAPITULO IV
Análisis y discusión de los resultados _________________________
46
Conclusiones ____________________________________________
66
Limitaciones _____________________________________________
68
Recomendaciones ________________________________________
69
Referencias Bibliográficas __________________________________
70
Anexos _________________________________________________
77
XII ÍNDICE DE CUADROS
Cuadro #1: Mapa de Variables ______________________________
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ÍNDICE DE TABLAS
Figura #1: Frecuencias de respuestas de la dimensión
Identidad ____________________________________________
47
Figura #2: Frecuencia de respuestas de la dimensión Curso ____
51
Figura #3: Frecuencia de respuestas de la dimensión
Consecuencias ________________________________________
54
58
Figura #5: Frecuencias de respuestas de la dimensión
Control/cura __________________________________________
60
Figura #6: Frecuencias de las respuestas sobre las consecuencias
del control de la enfermedad ______________________________
65
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XIV S
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Figura #4: Frecuencias de respuestas de la dimensión
Causas _____________________________________________
ÍNDICE DE ANEXOS
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Instrumento __________________________________________
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XV 78
UNIVERSIDAD RAFAEL URDANETA
VICERECTORADO ACADEMICO
FACULTAD DE CS. POLITICAS ADMINISTRATIVAS Y SOCIALES
ESCUELA DE PSICOLOGIA
RESUMEN
REPRESENTACIÓN COGNITIVA DE LA ENFERMEDAD EN PACIENTES CON
INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA
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Autores: Daniel De Sousa y Víctor Ferrer
Tutor: Gaslena Arocha, MSc
Fecha: Diciembre 2010
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La presente investigación estuvo dirigida a caracterizar la representación cognitiva
de la enfermedad en pacientes con insuficiencia renal crónica bajo tratamiento de
hemodiálisis, en la Unidad de Diálisis del Hospital Universitario de Maracaibo. El
estudio fue de tipo descriptivo de campo, y la población estuvo conformada por 80
pacientes entre 17 y 71 años, 41 personas del género masculino y 39 del género
femenino. Se utilizó el Cuestionario de Representación Cognitiva de Enfermedad
(CEP) De Sousa, Ferrer, Arocha y Pino-Ramirez (2010) basado en el modelo del
sentido común de Levethal. Para el análisis de los datos se establecieron las
frecuencias de las respuestas de los sujetos sobre cada una de las dimensiones
de la variable, y se utilizó el chi cuadrado para establecer su significación
estadística. Los resultados indicaron que los pacientes nombran a la enfermedad
en términos que implican enfermedades renales, el principal síntoma asociado fue
la hinchazón de diferentes partes del cuerpo. Consideraron que los síntomas de su
enfermedad se mantienen a lo largo del tiempo y no implican un impacto
significativo en las diferentes áreas de funcionamiento con excepción del área
laboral, en la cual refieren la mayor consecuencia negativa. La causa de la
enfermedad fue atribuida a enfermedades base como hipertensión y diabetes. Los
sujetos consideran que su enfermedad se controla mediante el cumplimiento de la
dieta y que la cura de esta solo puede darse a través de un trasplante de riñón.
Palabras clave: representación cognitiva, percepción de enfermedad, insuficiencia
renal crónica
[email protected] / [email protected]
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XVI CAPITULOI
FUNDAMENTACION
Planteamiento y Formulación del problema
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enfermedades crónicas son enfermedades de larga
Vduración y por lo general de
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Ecardíacas,
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progresión lenta. Las enfermedades
los infartos, el cáncer, las
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E la diabetes, y la insuficiencia renal crónica (IRC) son
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enfermedades
respiratorias
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Según La Organización Mundial de la salud, OMS, (2006), las
las principales causas de mortalidad en el mundo, siendo responsables del 60%
de las muertes. En 2005, 35 millones de personas murieron de una enfermedad
crónica, de las cuales la mitad era de sexo femenino y de menos de 70 años de
edad.
Según lo planteado anteriormente la Insuficiencia Renal Crónica cumple
con los parámetros para ser clasificada como una enfermedad crónica, tal cual
como su nombre lo indica, debido a su larga duración y en ocasiones
consecuencias degenerativas en todas las áreas del individuo tanto físicas como
psicológicas.
XVII La IRC avanza lenta y progresivamente, afectando a dos de cada 10.000 personas
aproximadamente. Esta condición es el resultado frecuente de cualquier
enfermedad que produzca una destrucción gradual de los riñones. Lo que puede
oscilar desde una disfunción leve hasta una insuficiencia renal severa y continuar
hasta un estado terminal de enfermedad renal. (Medline Plus, 2005).
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De acuerdo con el Sistema de Datos Renales de los Estados Unidos,
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(2005), se estima que más de un millón de personas en el mundo sufren de IRC y
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son tratados con alguna forma de diálisis. Hay más de 300,000 en Estados unidos.
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La cifra de gente con IRC crece a un ritmo del 8% anual en el mundo y a medida
que el número de pacientes aumenta, también lo hacen los costos para el
tratamiento de la enfermedad.
En Venezuela existen casi 9 mil pacientes en diálisis. De estos en teoría, el
40% es apto para trasplante. Existiendo dos mil pacientes esperando ser
trasplantados. (Gonzales 2005). En el momento, en que los pacientes con IRC
alcanzan la fase terminal deben ser incluidos en un programa de tratamiento que
incluye la diálisis, hemodiálisis, el control de los líquidos, un régimen dietético
especial y la ingesta de los medicamentos indicados para así preservar su vida.
Los pacientes sometidos a diálisis, presentan alteraciones en todas las áreas de
su entorno entre ella las observadas en el ámbito laboral, como la perdida del
XVIII empleo, reubicación en puestos de menor responsabilidad, influyendo así en el
área económica del individuo.
La IRC ha aumentado progresivamente su porcentaje poblacional en las
últimas décadas provocando gran preocupación a los profesionales de la salud
que se encuentran implicados en el tratamiento de estos pacientes tales como los
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médicos, enfermeras y los especialistas en el caso como lo son los nefrólogos
(Medline Plus, 2005).
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Como lo plantea Vinokur y Bueno, (2002), los pacientes en tratamiento de
hemodiálisis presentan una patología psicológica asociada, afectando su
convivencia familiar y social. Esto ha sido objeto de investigación a través de los
años mediante la práctica psicológica con dichos pacientes, y se ha constatado la
presencia de angustia en el 100% de los casos la cual generalmente esta
acompañada por: sentimientos de incapacidad (90% de los casos), ansiedad
(80%) disminución del interés o del placer en todas las actividades (70%),
depresión de diferentes grados (50%), irritabilidad (40%), deterioro social (40%),
disfunción sexual (20%), negación (1%).
Todas estas emociones negativas que experimentan los pacientes con IRC
se dan de forma reactiva ante una realidad que afecta directamente su estilo de
XIX vida, mas aun en personas mayores que oscilan la edad adulta intermedia,
quienes han formado diferentes hábitos a lo largo de vida como: trabajo, tiempos
de recreación, viajes, entre otros. Los cuales se ven modificados debido a la
naturaleza del tratamiento de dicha enfermedad.
Esta realidad hace ver al tratamiento psicológico, como algo necesario en
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los centros de diálisis, lógicamente, ya que como mencionamos anteriormente,
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todos estos cambios que produce la naturaleza del tratamiento de esta
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enfermedad en el estilo de vida de las personas, provocan grandes malestares
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emocionales y aumentan los niveles de estrés. Los cuales en muchos casos al no
ser tratados por especialistas de la salud mental, se tornan en sentimientos de
tristeza y depresión en los pacientes.
Como lo señalaron Vinokur y Bueno, (2002), es sumamente importante que
los factores psicológicos en la práctica médica sean reconocidos, el aspecto
emocional tiene que ser tomado en cuenta en el vínculo entre el médico y el
enfermo y se debe aceptar como un elemento esencial en todo influjo curativo
sobre el ser humano; a pesar de esto los componentes psíquicos de los enfermos
orgánicos están marginados o ausentes en la práctica médica cotidiana. El trabajo
en este ámbito interdisciplinario tampoco es fácil para los profesionales del campo
de la salud mental. El contacto con una grave enfermedad orgánica y sus
angustiantes consecuencias para el paciente y su familia, unido al hecho de tener
XX que actuar en situaciones atípicas muy alejadas de la práctica mas pautada del
consultorio psicológico.
El personal de salud que trabaja día a día con estos pacientes mantiene una
preocupación debido a la alta tasa de incumplimiento del tratamiento, el poco
apego a la dieta, rutina de ejercicio y hábitos dañinos como el exceso de consumo
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de alcohol y cigarrillos en los pacientes en diálisis, es preocupante el impacto que
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tiene en la calidad de vida los malos hábitos que mantienen según lo muestra
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Arocha F, (2002). Por ende es sumamente necesaria la investigación de aspectos
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psicológicos en los pacientes en diálisis para aportar conocimientos y tratar de
solucionar esta problemática que se mantiene actualmente tanto en el país como
en el mundo.
Unas de las teorías o modelos que explica la percepción de enfermedad y
el afrontamiento es el modelo del sentido común creado por Leventhal, Nerenz y
Steele, (1984). Este parte de la consideración de los individuos como
solucionadores activos de problemas que organizan el procesamiento de la
información perceptiva y conceptual referida a las amenazas de salud de manera
episódica y autorregulada mediante un sistema de feedback. Así, inicialmente, las
personas procesan la información externa por ejemplo un mensaje de un
profesional de la salud o interna por ejemplo la detección de un síntoma
XXI elaborando una representación cognitiva del problema, así como de las emociones
que le acompañan.
En una segunda fase del modelo se desarrollan planes de acción o
procedimientos de afrontamiento por ejemplo la búsqueda de apoyo o la toma de
medicación. Por último, el tercer paso supone la valoración de las consecuencias
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que pueden afectar a las etapas previas y modificar, por tanto, los subsiguientes
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episodios ante futuras amenazas de salud.
Un supuesto implícito del mencionado modelo, y que sugiere su potencial
utilidad práctica, es el impacto de la representación cognitiva, emocional de la
enfermedad en los resultados de salud y enfermedad estado físico, estrés,
bienestar psicológico, funcionamiento social, y por tanto, la oportunidad de
identificar dicha representación como medio para intervenir y posibilitar la
adaptación y la recuperación Leventhal, (2001). En este sentido al paciente en
diálisis se le dificulta la adaptación y mantenimiento del tratamiento, y que su
percepción o manera de ver la enfermedad esta posiblemente relacionada con las
conductas que emita ya sea a favor o en contra de lo indicado.
Según lo antes mencionado se espera conocer las diferentes dimensiones
de la representación cognitiva de la enfermedad que plantea Leventhal, (2001), las
XXII cuales son: la identidad, curso, consecuencia, causa y control o cura que
presentan los pacientes en diálisis y de esta forma darle respuesta a la siguiente
pregunta:
¿Cual es la representación cognitiva de la enfermedad en pacientes con
insuficiencia renal crónica?
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Objetivos
OS de la investigación
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Objetivo general
Describir la representación cognitiva de la enfermedad en pacientes con
insuficiencia renal crónica.
Objetivos específicos

Describir la identidad de la enfermedad de los pacientes con insuficiencia
renal crónica

Caracterizar el curso de la enfermedad en los pacientes de la muestra
XXIII 
Describir las consecuencias de la enfermedad según la percepción de los
pacientes con IRC

Caracterizar las causas de la enfermedad según los pacientes de la
muestra

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V paciente
Describir la percepción del control o cura en
dichos
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Justificación de la Investigación
En
Venezuela,
se
han
realizado
pocas
investigaciones
sobre
las
representaciones cognitivas de las enfermedades, específicamente con pacientes
con IRC sobre su enfermedad, en este sentido esta investigación se propone
obtener un nivel más amplio de conocimiento que se obtendrá directamente desde
las verbalizaciones de los pacientes. De igual forma la investigación contribuirá a
fortalecer una línea de investigación sobre Cumplimiento de Tratamiento.
A nivel práctico los conocimientos generados permitirán fundamentar
intervenciones psicológicas a nivel cognitivo para mejorar la adhesión, adaptación,
y mantenimiento del tratamiento. Al igual que realizar campañas educativas al
XXIV personal de salud, en las cuales se brinde información con respecto a la
importancia que tiene la representación cognitiva de los pacientes de la
enfermedad, de forma tal que esto se tome en cuenta para realizar un tratamiento
integral al paciente, haciendo intervenciones a nivel multidisciplinario.
Por otra parte esta investigación brindará herramientas para conocer como se
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desarrolla la variable de estudio y por ende servirá como punto de partida para
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futuras investigaciones en relación a la percepción de la enfermedad en pacientes
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con IRC, donde se podrá incluir otras partes del modelo como la representación
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emocional y el afrontamiento.
Delimitación de la Investigación
La presente investigación fue realizada entre Enero de 2010 y diciembre del
mismo año, con pacientes diagnosticados con IRC bajo tratamiento de
hemodiálisis, en la Unidad de Diálisis del Hospital Universitario de Maracaibo. La
misma comprende la variable de Representación Cognitiva de la Enfermedad bajo
el Modelo del Sentido Común de Leventhal (2001).
XXV CAPITULOII
Antecedentes de la Investigación
Quiles, Terol y Marzo, (2009) realizaron una investigación la cual llevó
como nombre Representación de la Enfermedad, Afrontamiento y Ajuste en los
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investigación metodológica, de carácter descriptivo,
Vde campo cuyo diseño fue no
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experimental. En el mismo participaron
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mujeres diagnosticadas de un TA, con
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Ede 20.8 años.
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un promedio
de
edad
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Trastornos Alimentarios (TA), dicho trabajo estuvo enmarcado dentro del tipo de
Para evaluar la representación de la enfermedad se administró la
adaptación española para los TA del Cuestionario de Percepción de la
Enfermedad Revisado (IPQ-R). Se obtuvo como resultado que con Respecto a la
identidad, los síntomas más señalados fueron la “pérdida de peso” (89.8%) y las
“alteraciones en la menstruación” (81.6%). Consideran que su enfermedad tiene
una larga duración y serias consecuencias, así como que tienen control y
siguiendo un tratamiento es posible su curación. El 21% de la varianza de las
estrategias
evitativas
fue
explicado
por
diferentes
dimensiones
de
la
representación de la enfermedad. Se confirman los efectos directos de la
representación de la enfermedad sobre el ajuste, pero no los del afrontamiento.
XXVI Esta investigación aporta información relevante ya que ejemplifica algunas
cogniciones de los pacientes con TA que se encuentras presente en las
dimensiones y que de alguna manera tienen efectos directo con el ajuste al
tratamiento, también muestra que hay un común en las respuestas de los sujetos
que predomina en cuanto a la identidad, curso y consecuencias.
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Beléndez, Bermejo y García, (2005) llevaron a cabo una investigación la
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cual llevó como título Estructura Factorial de la Versión Española del Revised
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Illness Perception Questionnaire en una
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muestra de
Hipertensos. La
investigación fue de tipo descriptivo de campo, no experimental. La muestra
estuvo conformada un total de 170 sujetos adultos (65 varones y 105 mujeres),
con edades comprendidas entre los 27 y 75 años, diagnosticados de hipertensión
arterial. Para la evaluación se utilizó el instrumento Illness Perception
Questionnaire-Revised versión en español (IPQ-R). esta es un versión de la
original del IPQ-R, aplicable a cualquier enfermedad, que fue traducida
modificando el término “enfermedad” por el de “hipertensión”.
Los resultados demostraron que en términos de grupo, los sujetos
percibían su hipertensión como una enfermedad crónica, controlable, con un curso
estable, con un bajo impacto emocional, de la que creen poseer una idea bastante
coherente y atribuible, sobre todo, a causas relacionadas con la tensión y el
estrés.
XXVII La investigación mencionada anteriormente aporta conocimientos a la
investigación,
plantea
que
la
manera
como
construye
la
enfermedad
cognitivamente los pacientes con alguna enfermedad crónica va a incidir en su
adhesión, adaptación y aceptación del tratamiento, también se demostró que hay
instrumento que trata de cuantificar y describir las dimensiones de la percepción
de la enfermedad siendo este valido y discriminativo en función a las característica
de las construcciones cognitivas.
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Padilla Cabello (2007) realizó una investigación la cual llevó como titulo
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Influencia de la percepción acerca de la enfermedad y del tratamiento, en la
adherencia al tratamiento antihipertensivo, El diseño del estudio fue observacional
de tipo comparativo en la población de pacientes de ESSALUD del Hospital
Nacional Edgardo Rebagliati Mártins (Lima, Perú), atendidos en los consultorios
externos de cardiología entre Enero y Junio del 2007 a través de encuestas de tipo
cuestionario múltiple que incluyó información sobre edad y sexo, en las que
posteriormente
se
determinaron
dos
grupos
de
pacientes
denominados
adherentes y no adherentes al tratamiento de la hipertensión arterial utilizando
para esta clasificación el cuestionario de auto-reporte de Morisky. Finalmente con
la utilización de los cuestionarios IPQ-R y BMQ se compararon ambos grupos
utilizando las pruebas estadísticas correspondientes a cada grupo de variables
estudiada.
XXVIII Se estudió 153 pacientes de los cuales 45.8% fueron adherentes y 54.2%
no adherentes. Se observó que el promedio de edad fue significativamente mayor
en el grupo de no adherentes (p<0.001). Los no adherentes tuvieron más fuertes
representaciones emocionales (p=0.003).
Se encontró una correlación significativa entre edad y percepción acerca del
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tratamiento (Rho de Sperman -0.242). Los adherentes tuvieron más altos puntajes
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acerca de la necesidad del tratamiento para la hipertensión arterial (p=0.003) y en
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el grupo de no adherentes tuvieron más alta preocupación específica al
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tratamiento (p=0.024).
Se concluyó que la edad, los factores emocionales relacionados a la
percepción de la enfermedad, la comprensión de la enfermedad y las creencias
acerca del tratamiento están fuertemente relacionados a la adherencia al
tratamiento farmacológico de la hipertensión arterial.
Ante los resultados obtenidos se constata la relación de las creencias de la
enfermedad con la adherencia al tratamiento, y por ende da base para seguir
explorando las cogniciones de los pacientes en este caso la de los pacientes
renales, muestra de estudio de esta investigación
XXIX Bases Teóricas
A continuación se presentaran una serie de concepciones propuestas por
varios autores, a conocer la representación de la enfermedad, con la finalidad de
conocer el concepto central de esta investigación y razonar su escogencia
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Percepción:
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La percepción es la clasificación, interpretación, análisis e información de
los estímulos que realizan los órganos sensoriales y el cerebro (Feldman, 2006).
La percepción es el proceso de organización e intentar comprender. La
estimulación sensorial que se recibe cuando los receptores se estimulan la
información se trasmite al cerebro. Sin embargo la trasmisión de impulsos
neurales al cerebro no es suficiente para comprender y estar al tanto del entorno
(Stephen, Daves y otros, 2008).
XXX Percepción social:
Es el estudio de las influencias sociales sobre la percepción. Hay que tener
en cuenta que las mismas cualidades pueden producir impresiones diferentes ya
que interactúan entre si de forma dinámica. Las impresiones cuentan con una
cierta estructura, donde hay cualidades centrales y cualidades periféricas. Cada
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parte forma un todo; la omisión o el agregado de una cualidad alteran la
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percepción global (Marrero 2008).
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Percepción de la enfermedad:
Las personas tienen una concepción de la salud y de la enfermedad que
influye en como reaccionan a los síntomas percibidos. Las cuales se denominan
representaciones o esquemas de la enfermedad, estas representaciones
organizadas de la enfermedad se adquieren a través de los medios, a través de
experiencias personales y de experiencias familiares y amigos que han tenido
determinados trastornos (Leventhal 2001).
Las representaciones sobre la enfermedad son concepciones organizadas
de enfermedades concretas, adquiridas a través de los medios, la experiencia
personal y a partir de familiares y amigos. Pueden ser representaciones vagas,
imprecisas, amplias o detalladas pero, independientemente de cómo sean
XXXI incluyen sobre la conducta preventiva y las respuestas de afrontamiento de los
individuos
que
experimentan
síntomas
o
enfermedades
experimentadas
anteriormente (normalmente enfermedades comunes como refriados o gripes), y
como resultado de la percepción de nuevos síntomas que se ajustan a un modelo
persistente o prototipo de enfermedad que tiene el individuo.(Leventhal 2001).
Representación de enfermedad:
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Es un concepto central en el modelo del sentido común sobre la
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enfermedad; el cual fue desarrollado por Leventhal y colaboradores en el campo
de la psicología de la salud, que trata de responder a determinadas preguntas
acerca de la influencia de las ideas de “sentido común” (los modelos mentales) y
como estas afectan en el afrontamiento y en el ajuste a la enfermedad.
Modelo del sentido común de Leventhal:
En este trabajo se utiliza el Modelo del Sentido Común (Diefenbach y
Leventhal, 1992; Leventhal, Meyer y Nerenz, 1980) como marco teórico para
estudiar la representación de la enfermedad en pacientes con un IRC. Desde este
modelo se concibe al ser humano como un ente activo que desarrolla sus propias
teorías en torno a su estado de salud, es decir, los individuos son procesadores
XXXII activos de la información que se esfuerzan en dar sentido a sus experiencias
corporales.
Estas teorías, que son influenciadas por el contexto social, son individuales e
idiosincrásicas y pueden o no coincidir con la realidad médica. Este modelo
propone dos procesos paralelos de procesamiento: uno de ellos hace referencia a
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la representación mental de los elementos objetivos de la enfermedad, es decir su
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representación cognitiva y el desarrollo de un plan de acción para manejar la
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amenaza (afrontamiento). Y el otro, implica la representación mental de los
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elementos emocionales (representación emocional) que surgen de la enfermedad
y la valoración de determinadas estrategias de afrontamiento para manejar la
emoción.
Estos dos procesos son relativamente independientes aunque están en
continua interacción dando lugar a la percepción de la enfermedad y a los
sentimientos asociados a ella. Así, a partir de la recepción de información (tanto
interna como externa al individuo) se producen estos dos procesos paralelos de
representación (cognitiva y emocional) seguidos de una fase de afrontamiento y
otra de evaluación de la enfermedad, donde existe una retroalimentación continua
que permite autorregular sus elementos. A continuación se presenta el modelo
autorregulador del sentido común de Leventhal.
XXXIII Cuadro 1. Modelo del Sentido Común
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ERcomún sobre la salud y la enfermedad. (Tomado y traducido de
Modelo del D
sentido
Hagger y Orbell 2003).
Como se forma la representación de enfermedad: algunas de las reglas
La representación de enfermedad está guiada por tres fuentes básicas de
información (Leventhal 1984). La primera fuente es el conjunto general de
información asimilada por el individuo a partir de la comunicación social y del
conocimiento cultural sobre la enfermedad. La segunda, proviene del mundo social
externo y de los demás percibidos como importantes, tales como padres o
médicos. Finalmente el individuo completa su representación teniendo en cuenta
su experiencia actual con la enfermedad.
XXXIV Por experiencia actual se entiende la información somática o sintomática
basada en las percepciones actuales y en las experiencias previas con la
enfermedad. También tienen que ver con el conocimiento de la eficacia de
procedimientos previos usados para afrontar la enfermedad. Factores tales como
el tipo de personalidad y el bagaje cultural, también son importantes en la
formación de las representaciones (Diefenbach y Leventhal, 1996).
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Representación cognitiva de la enfermedad
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La cognición de la enfermedad está constituida por los procesos
cognoscitivos implicados en la percepción o interpretación que hace el individuo
de los síntomas o la enfermedad y como los representa para si mismo u otros.
(Croyle y Ditto, 1990 citados por Morrison y Bennett 2008).
En el modelo
autorregulador es decir modelo del sentido común sobre la enfermedad, la
representación cognitiva se elabora en torno a las siguientes dimensiones:
identidad, consecuencia, causa, curso, control o cura (Hagger y Orbell, 2003).
Dimensiones cognitivas de la enfermedad
Según lo planteado por los autores (Beaumann et al; 1989; Bishops, 1987;
Lau et al; 1989; Meyer, Leventhal y Gutmann, 1985) las dimensiones
XXXV correspondientes a la representación cognitiva de la enfermedad son las
siguientes:
Identidad: etiqueta o nombre que el sujeto pone a su enfermedad y el
conocimiento que tiene de sus síntomas, también las variables que identifican la
presencia o ausencia de la enfermedad, estas se identifican por su etiqueta,
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señales y síntomas concretos. Por ejemplo: tengo temblores y me duelen las
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articulaciones: “creo que tengo gripe”.
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Consecuencia: que hacen referencia al impacto producido por la
enfermedad en la calidad de vida del paciente o en su capacidad funcional, es
decir el impacto físico, emocional, social, económico, o una combinación de
factores. Pueden ser a corto o largo plazo .por ejemplo: “debido a mí enfermedad
no podre ir al gimnasio hoy”, o “debido a mi enfermedad voy a tener que optar por
la jubilación anticipada”.
Causa: que se refiere a las creencias que tiene el sujeto sobre la razón y el
origen de la enfermedad, estas pueden ser biológicas por ejemplo gérmenes,
emocionales como el estrés y la depresión, psicológicas como actitud mental,
personalidad,
factores
genéticos
o
ambientales
como
por
ejemplo
la
contaminación, o debido a la propia conducta del individuo por ejemplo exceso de
XXXVI trabajo, fumar. Algunas de estas causas se pueden solapar como por ejemplo el
estrés y el tabaquismo.
Curso: que se refiere a la creencia que tiene el sujeto sobre la marcha de la
enfermedad y su duración es decir puede ser agudo o a corto plazo sin
consecuencias a largo plazo, crónico o a largo plazo, o episódico o cíclico por
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ejemplo: “creo que mi resfriado va a durar unos dos o tres días”. El dolor viene y
va.
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Control o cura: Esta dimensión evalúa el control personal del tratamiento que
incluye la percepción de control que el paciente tiene sobre su enfermedad
(controlable/ incontrolable) y de la efectividad del tratamiento.
Luego de lo planteado en relación al modelo del sentido común, se procederá a
desarrollar algunos de los aspectos importantes a conocer en relación a la IRC los
cuales son necesarios para la comprensión de dicha investigación.
Insuficiencia renal crónica
Los riñones son órganos de fundamental importancia para distintos
mecanismos fisiológicos y bioquímicos, cuyo fin es mantener la integridad de los
XXXVII líquidos corporales y por ende de la vida de las personas. Los riñones tienen una
función básica como es la formación de orina, a través de la cual se hace posible
la regulación de los líquidos corporales, eliminación de sustancias tóxicas, el
equilibrio de las sales corporales, además de realizar funciones complementarias
como la regulación de la tensión arterial, y la producción de glóbulos rojos
mediante la síntesis de hormonas como la heritoproyetina (White, 1962 citado por
Vinaccia y otros en 1992).
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Es por ello que podría decirse que los riñones realizan funciones
D
importantes para el buen funcionamiento y balance apropiado de todo el cuerpo,
por lo que cuando los riñones enferman, los demás órganos del cuerpo se ven
afectados.
Las enfermedades renales pueden variar desde factores infecciosos
o factores fisiológicos, como lo son la glomérulo nefritis, enfermedades tubulares,
infecciones renales. Obstrucciones, anomalías congénitas, hasta la insuficiencia
renal, que es de carácter bilateral y que puede ser aguda o crónica, pudiendo
progresar hasta la perdida irreversible de la capacidad funcional de estos
importantes órganos ( Meneses, 1983 citado por Vinaccia y otros en 1992).
La insuficiencia renal crónica (IRC) es un diagnostico funcional, que se
caracteriza por la declinación progresiva y en general irreversible del índice de
filtración
glomerular
(Avendaño,
1998).
Inicialmente
asintomática
para
posteriormente aparecer en el paciente las complicaciones relacionadas con la
XXXVIII anemia, alteraciones metabólicas, neurológicas, digestivas y cardiovasculares,
debiendo ser incluidos los pacientes en un tratamiento sustitutivo de la función
renal (diálisis o trasplante), en su fase terminal (Avendaño, 1998).
Su etiología es muy variada encontrándose entre las causas mas
frecuentes
los
trastornos
glomedulares
(glomérulo
nefritis),
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causas
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cardiovasculares o hipertensión, enfermedades de las vías urinarias, anomalías
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congénitas, diabetes, lupus eritematoso sistémico, infecciones renales, entre otras
(Cecil, 1991).
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Sin embargo, existen desde el punto de vista clínico, diversos factores que
influyen poderosamente en la progresión de las enfermedades renales y en
particular en la IRC. Avendaño (1998) señala lo siguiente:

La hipertensión arterial: el mantenimiento de una presión arterial
normal contrarresta la progresión de la IRC, independientemente de
la etiología de la misma. Un ejemplo de ello es que el 15-20% de los
pacientes hipertenso esencialmente desarrollan IRC.
 Aspectos dietéticos: las restricciones de proteínas son útiles para la
disminución de sintomatología urémica, como para frenar la
XXXIX progresión de la IRC tanto en la nefropatía diabética como en las no
diabéticas. Así mismo las dietas altas en contenido graso aceleran el
daño renal, siendo la hiperlipidemia un hallazgo frecuente en
pacientes renales.
La restricción de los contenidos de fosforo en la dieta es también
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beneficiosa para frenar la progresión de la enfermedad, así como para
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contrarrestar el desarrollo de complicaciones habituales de la IRC. Sin embargo un
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alto porcentaje de estos pacientes siguen estas dietas de manera irregular o no la
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siguen, lo que constituyen una limitación importante de esta medida terapéutica.
Otras medidas: el control de los hábitos de vida y de los factores de riesgo
cardiovasculares (prevención de la obesidad, actividad física regular, abandono
del tabaquismo) es considerada fundamental en este cuadro de enfermedad.
Una vez que progresa a su fase terminal el impacto físico que produce la IRC
por la disminución en las funciones renales, generan una alteración de las
funciones de prácticamente todos los sistemas del organismo.
Así, en el paciente se comienza a observar la retención en sangre de Uria,
creatinina
y
otros
electrolitos,
anomalías
XL cardiovasculares
(aterosclerosis
acelerada, hipertensión, pericarditis), anemia, aumento de la susceptibilidad a las
infecciones, trastornos digestivos ( anorexia, nauseas, vómitos, hemorragias
digestivas), mal nutrición grave, alteraciones en el metabolismo de los
carbohidratos, grasas y proteínas, ostiodistrofia renal, anormalidades neurológicas
( insomnio, fatiga, síntomas psicológicos, neuropatías periféricas) la defectuosa
utilización de la energía, miopatías, prurito, edemas, entre otras.
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Así, el término uremia es utilizado frecuentemente para referirse a esta
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constelación de síntomas y signos que se asocian a la IRC, independientemente
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de su etiología. La presentación y gravedad de los síntomas y signos de la uremia
varían de paciente a paciente, dependiendo de la magnitud de la reducción de la
masa renal funcional, así como la rapidez con que se pierde la función renal.
Tratamiento de la Insuficiencia Renal Crónica
Cecil, (1991) plantea que los métodos de tratamiento indicados para estos
pacientes son la diálisis y el trasplante renal, que si bien no representan una cura
definitiva de la problemática del paciente, si representan la posibilidad de la
preservación de la vida. A continuación se describirán brevemente:
XLI Diálisis: a medida que se eliminan de manera progresiva las funciones de
eliminación de los riñones, se acumulan en el sistema sanguíneo una serie de
solutos, que contribuyen a la generación del síndrome urémico, para luego
producir la muerte. Pero estos solutos pueden eliminarse adecuadamente de la
sangre por difusión a través de una membrana semipermeable.
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A este proceso se le denomina diálisis, produciéndose durante la misma el
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paso de los solutos tóxicos y el exceso de líquido del plasma sanguíneo al líquido
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de diálisis, permaneciendo en la sangre las proteínas y las células. Existen dos
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modalidades de diálisis, estas son: hemodiálisis y diálisis peritoneal: la primera se
realiza de manera extracorpórea utilizando una membrana sintética, y la segunda
se realiza dentro del cuerpo del paciente utilizando la membrana de la cavidad
peritoneal.
-
Hemodiálisis: la hemodiálisis consiste en la depuración de plasma
sanguíneo del paciente, en una maquina o riñón artificial, llevándose
acabo fuera del cuerpo del paciente. La misma emplea el método de
difusión a través de una membrana semipermeable para retirar
sustancias no deseables y excesos de líquidos en la sangre, mientras se
añaden componentes deseables (calcio y bicarbonato).
XLII Un flujo constante de sangre a un lado de la membrana y una solución
limpiadora para diálisis del otro, repiten el proceso de retirada de
sustancias toxicas de manera similar a la de la filtración glomerular en
un riñón sano.
En la actualidad los pacientes deben someterse a sesiones de 3 a 4
horas
3
veces
a
la
semana,
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deben
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además
seguir
unas
recomendaciones nutricionales que incluyan restricciones en la ingesta
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de líquidos y algunos alimentos, y un mayor consumo en otros
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alimentos, que son indicados por su nutricionista (Harrison, 1994).
-
Diálisis peritoneal: esta modalidad de diálisis se realiza dentro del
cuerpo del paciente, para lo cual le implantan un catéter en el abdomen,
que funciona como vía de acceso a la cavidad peritoneal. Así el paciente
intercambia una solución glucosada en su abdomen aproximadamente 4
o 5 veces al día, realizándolo en su hogar, por lo que se denomina
diálisis peritoneal continúa ambulatoria (DPAC) (Cecil, 1991).
Trasplante: El trasplante de un riñón, es un tratamiento adecuado para los
pacientes con IRCT, consiste en una intervención quirúrgica en la que se
XLIII implanta un riñón sano en el cuerpo del paciente. Los trasplantes de
órganos pueden dividirse en términos generales en dos tipos (Cecil, 1991)
-
Trasplante de donante vivo relacionado: es cuando el órgano procede
de la donación voluntaria de un familiar sano, hasta el 5to grado de
consanguinidad (Ley Venezolana sobre trasplantes de órganos y
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materiales anatómicos en seres humanos, 1992), mayor de 18 años,
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cuyos tejidos son compatibles con el receptor.
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-
Trasplante de donante cadavérico: es cuando el órgano procede de una
persona con buen estado de salud previa y que es diagnosticado con
muerte cerebral, la extracción del órgano se realiza previa a la
autorización de un familiar cercano o el consentimiento en vida del
donante (Ley Venezolana sobre trasplantes de órganos y materiales
anatómicos en seres humanos, 1992). En estos casos se selecciona al
receptor dentro de la lista de espera del centro de trasplante sobre la
base de la histocompatibilidad entre el donante y el receptor (Cecil,
1991).
XLIV Etapas de adaptación al tratamiento
Posteriormente, Reichman y Levi (1972, citados por Levi, 1981) describen
las etapas de adaptación de estos pacientes al tratamiento en forma más
detallada, especificándolas como siguen:
-
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Período de luna de miel: el cual esta caracterizado por el
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mejoramiento emocional y fisco en el cual el paciente tiene
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sentimiento de esperanza y confianza. Tiene una duración de 6
semanas a 6 meses después de la primera hemodiális aquí el
paciente tiende a aceptar su dependencia del tratamiento y
minimiza su disgusto por su enfermedad y el tratamiento.
-
Período de desencantamiento y desaliento: este periodo, ocurre
abruptamente en unos pacientes y gradualmente en otros. Tiene
una duración de 3 a 12 meses y esta caracterizado por un cambio
en el estado afectivo, decrecen o desaparecen los sentimientos
de esperanza y aparecen los sentimientos de tristeza, desamparo
y el gradual convencimiento de que su nueva realidad exige
cambios significativos en su estilo y rutina diaria. Hay evidencias
de una mayor aparición de complicación en esta fase.
XLV -
Período de adaptación a largo plazo: los pacientes están llegando
al término con sus limitaciones físicas y con las dificultades del
tratamiento. La transición a este periodo es gradual.
Levi (1981) plantea que el efecto predominante en esta fase es el
depresivo, al que el paciente se enfrenta con mecanismos propios de su
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experiencia previa, personalidad atmósfera sociofamiliar, entre otros. En este
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sentido el promover el ajuste psicológico de los pacientes logra mayor importancia
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al reconocer que además de disminuir las tendencias a las complicaciones del
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cuadro de enfermedad, también potencia el bienestar, desarrollo, crecimiento y
plenitud de los individuos, así como potencia la capacidad de responder ante los
estímulos en el medio de manera adecuada (Esqueda, 1993, citado por Pino en
1996).
Levi (1981) en su revisión sobre las reacciones emocionales de los
pacientes con IRC, expone que los pacientes presentan un gran estrés emocional,
y señala que esto es causado por un proceso de múltiples perdida para estas
personas, como lo son:
-
Perdida de su trabajo
-
Perdida de la actividad escolar
XLVI -
Perdida de su hogar
-
Inseguridad financiera y perdida del prestigio
-
Problemas de autoestima y de imagen corporal
Según este autor, las respuestas al estrés causado por esta enfermedad
dependen de la personalidad previa del paciente, ya que con su ingreso a la
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diálisis se inicia un conflicto básico de dependencia-independencia. Así pacientes
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con estilo independiente, encuentran grandes dificultades en el tratamiento,
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causándoles depresión, ansiedad y negación de su dependencia hacia la maquina
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y el personal de salud. Por otro lado, se encuentra que pacientes que tienen una
personalidad dependiente, encuentran en el procedimiento la gratificación de sus
necesidades de dependencia, haciendo fácil su rehabilitación (Levi, 1982).
Es importante recalcar que esta información es valiosa para esta
investigación, ya que las características emocionales que plantea el autor tienen
relación con las consecuencias que generalmente perciben los pacientes en la
diálisis debido a la gran cantidad de cambios que experimentan en todas las áreas
de su vida.
Bueno (1999), también plantea que el paciente renal atraviesa una serie de
fases tales como:
XLVII -
Negación o rechazo: surgen sentimientos difíciles de canalizar
que con frecuencia se dirigen hacia lo profesional (acerca de
nuestra incapacidad profesional) y otras veces hacia lo suyo o
hacia si mismos.
-
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Regresión o disociación: idealizando lo que
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ya no posee
exagerando todo lo que tuvo anteriormente, con lo cual no
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encuentra nada para apoyarse en una situación actual.
Depresión: aparece la tristeza sustituyendo la agresividad,
empieza a admitir la asistencia de la enfermedad, a medida que
la negación y la ira han ido desapareciendo, aumenta la
sensación de lo que ha perdido y con ello la somatización de la
depresión.
-
Aceptación: asume su enfermedad y empieza a comprobar que
puede vivir, a pesar de lo perdido.
Con todo lo anteriormente mencionado se puede concluir que la percepción
de enfermedad afecta directamente la adhesión y cumplimiento del tratamiento, de
XLVIII alguna manera el tiempo que pase el paciente recibiendo el tratamiento y con la
enfermedad afecta la percepción que tenga de ella,
también se plantea la
necesidad de los psicólogos en el área de nefrología ya que es importante atender
todos los cambios tanto físicos, psicológicos y sociales que experimenta el
paciente que padece esta enfermedad.
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Todos los aspectos emocionales podrían influir en la percepción que tenga
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el paciente ante la enfermedad, es importante destacar que aunque no se tome en
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cuenta la representación emocional en esta investigación es de suma relevancia
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conocer las características y etapas que viven los pacientes en diálisis.
Locus de control externo:
Este es un constructo central, dentro de las teorías del aprendizaje social,
que clasifica a los individuos según su tendencia a buscar la causa de los
acontecimientos fuera o dentro de sí mismos; a percibir los sucesos como
incontrolables (resultado de la suerte, el azar, el destino, bajo el control de otros o
impredecibles), o bien como controlables (contingentes con la propia conducta o
con sus características relativamente permanentes). (Joe, 1971. Citado por Rotter
1966).
XLIX Es importante destacar que la variable Locus de control, influye en la
percepción que algunos pacientes tienen sobre la cura de su enfermedad, la cual
se la atribuyen a acontecimientos externos como el azar, la suerte, la fe, entre
otros, siendo esta la razón de su mención en las bases teóricas de esta
investigación.
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Esta información aporta conocimientos acerca de la variable de estudio en
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este caso la representación cognitiva de la enfermedad. De igual forma con
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respecto a la población, la cual esta conformada por pacientes con IRC, y los
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cambios físicos y emocionales que produce tanto la enfermedad como el
tratamiento de la misma
L Mapa de Variables
Cuadro #1. Mapa de variables
Variables
Indicadores
Ítems
Representación
Identidad
1, 2 ,3,4,5,6
cognitiva de la
Causa
7,8,9
enfermedad
Consecuencia
10,11,12,13,14,15
SE
16,17,18,19,20,21,22
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OS
Curso
H o cura
C
Control
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23,24,25,26,27,28,29,30
LI S
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CAPITULOIII
MARCO METODOLOGICO
Tipo y Nivel de Investigación
De acuerdo con la situación planteada la actual investigación como lo es
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caracterizar la Representación Cognitiva de Enfermedad en Pacientes con
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Insuficiencia Renal Crónica, puede decirse que la misma es de tipo y nivel
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descriptiva, ya que esta tiene como principal objetivo la descripción de una
situación o evento determinado. (Hernández, Fernández y Batista, 1991).
Adicionalmente el modelo de investigación utilizado es el de un estudio de
campo. De acuerdo a los autores mencionados en este modelo la variable no es
manipulada por el investigador en condiciones controladas, donde se obtendrán
los resultados en el mismo escenario donde la variable se manifiesta.
Diseño de Investigación
En la presente investigación, el diseño es no experimental, ya que para la
realización del mismo no se manipulan deliberadamente las variables, tomando de
este el subtipo transaccional descriptivo, el cual se basa en la medición en un LII grupo de personas una o más variables y proporcionar su descripción.
(Hernández, Fernández y Cols, 1991).
Los estudios con estos diseños presentan un panorama en el que se
presentan una o más variables en uno o más grupos de personas en determinado
momento, en el presente estudio los datos serán obtenidos en un momento único
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de un grupo de personas con características comunes como lo son los pacientes
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con (IRC), a fin de describir su Representación Cognitiva de Enfermedad.
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Sujetos de la Investigación
Población: La población de la actual investigación estuvo conformada por
los pacientes que asisten a la Unidad de Diálisis del Hospital Universitario de
Maracaibo, Estado Zulia.
Muestreo: El muestreo utilizado en el estudio presente fué de tipo no
probabilístico, el cual plantea que la elección de los elementos no depende de la
probabilidad, sino de causas relacionadas con las características del investigador
o de la muestra, (Hernández, Fernández y Batista, 1991).
LIII En este estudio el procedimiento estuvo determinado por la toma de
decisión del investigador, bajo los criterios: estar en tratamiento de diálisis, y la
posibilidad de responder a la entrevista semiestructurada, es decir no tener
problemas auditivos, poder responder a las preguntas de la entrevista y ausencia
de compromisos cognitivos o problemas de memoria.
Muestra:
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La muestra de la presente investigación estuvo conformada por 80
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pacientes cuyas edades tenían un rango entre 17 y 71 años, 41 personas del
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género masculino y 39 del género femenino, diagnosticados con Insuficiencia
Renal Crónica, que reciben tratamiento de hemodiálisis en La Unidad de Diálisis
del Servicio Autónomo Hospital Universitario de Maracaibo.
Definición Operacional de la Variable
Representación Cognitiva de Enfermedad: Son las respuestas que son
dadas por los pacientes con IRC en las dimensiones evaluadas por el instrumento
llamado Cuestionario de Representación Cognitiva de Enfermedad (CEP) (De
Sousa, Ferrer, Arocha y Pino-Ramirez, 2010), las cuales son Identidad, curso,
consecuencia, causa y control/cura.
LIV Técnicas de Recolección de Datos
Descripción del instrumento:
Es una entrevista semiestructurada elaborada en Venezuela por De Sousa,
Ferrer, Arocha y Pino-Ramirez (2010). El diseño de la entrevista está dirigido a
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evaluar la Representación Cognitiva que tiene el paciente en cuanto a su
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enfermedad a través de 30 preguntas dirigidas a evaluar las dimensiones de la
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representación cognitiva. (Ver anexo 1).
D
Las dimensiones fueron exploradas por medio de preguntas abiertas y
cerradas: La dimensión de identidad fue conocida a través de las preguntas 1, 2,
3, 4 y 5, (abiertas) más una lista de 29 síntomas característicos de la IRC que
serán nombrados para que el paciente seleccione los que ha experimentado y los
que experimenta actualmente. La Causa a través de las interrogantes 7, 8, y 9.
Las Consecuencias con las preguntas 10, 11, 12, 13, 14, y 15. El curso por las
preguntas 16, 17,18, 19, 20, 21, 22. Y por último el control o cura a través de las
interrogantes 23, 24, 25, 25, 27, 28, 29 y 30.
LV Propiedades psicométricas del instrumento:
En cuanto a la validez, se obtuvo mediante la validación por jueces, la cual
se define según Anastasi (1986), es cuando se evalúa el muestreo del contenido a
través de un análisis sistemático del contenido del test, para determinar si
comprende una muestra representativa del dominio.
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El procedimiento requiere
OSla consulta a jueces expertos en el área de
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Ea su consideración la adecuación de las instrucciones y de
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estudio, exponiendo
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cada uno de los ítems, en función de los objetivos, la redacción y presentación del
test. Mediante la revisión los jueces propusieron
aumentar el número de
preguntas destinadas a medir cada una de las dimensiones, al mismo tiempo se
modificó la redacción de varios ítems tal es el caso de las preguntas 2, 3, 6, 8, 10,
12, 15, 17, 21 con la finalidad de que el lenguaje utilizado en la entrevista fuera
más claro y coloquial.
Así mismo se modificó la lista de síntomas redactando cada uno de ellos
con un lenguaje menos técnico, de tal forma que puedan ser comprendidos por
personas con diferentes niveles de instrucción. Luego de estas modificaciones, se
reevaluó el instrumento, a través de esto se eliminó el ítem numero 10
perteneciente a la dimensión de Consecuencia y el ítem numero 31 que evalúa la
LVI dimensión Control o Cura ya que redundaba con la información de las otras
preguntas. Se agregaron dos nuevos ítems, uno de ellos dirigido a evaluar la
dimensión de identidad y el otro dirigido a evaluar la dimensión de consecuencia.
El primer borrador de la entrevista estuvo constituido por 22 preguntas,
luego de realizar las primeras correcciones sugeridas por los jueces expertos, se
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modificó el número de ítems a 30 preguntas en total. Los jueces expertos en el
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área afirmaron que estas preguntas están destinadas a conocer la representación
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cognitiva de enfermedad en pacientes con Insuficiencia Renal Crónica.
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Seguidamente se aplicó una prueba piloto en el Centro de Diálisis de
Occidente a pacientes con el mismo diagnóstico y bajo el mismo tratamiento que
los pacientes de la muestra, luego del pilotaje se modificaron la redacción de las
preguntas, 1, 6, 7, la numero uno se modificó para que fuese mas especifica y
menos técnica, la pregunta 6 se sugirió que el paciente denominara los síntomas
tanto actuales como los que ha experimentado últimamente, en la 7 se cambió la
palabra influyeron a causaron para evitar confusiones . Se agregó la pregunta 26
para valorar cuales de las cosas que menciona que son favorables para el las
realiza, también se agregaron 3 síntomas a la lista los cuales fueron hinchazón en
los pies, las manos y en la cara. Todos estos cambios en función de simplificar y
mejorar la formulación de las preguntas para un mejor entendimiento por parte de
los sujetos de la investigación.
LVII Procedimiento de la Investigación
Para llevar a cabo la investigación se cumplieron los siguientes pasos:
1. Creación del modelo de entrevista o cuestionario de percepción de
enfermedad (CEP) De Sousa y Ferrer (2010), y proceso de validez por
jueces los cuales corroboraron que cada pregunta mide la dimensión
correspondiente.
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2.
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Aplicación
DERde una prueba
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piloto para modificar posteriormente el
instrumento según las observaciones que se realizaran en una muestra
similar a la de la investigación. Se aplicó individualmente por medio de
entrevistas semiestructuradas realizada por los investigadores, y se copió
textualmente la respuestas de los sujetos.
3. Tramitación formal de la investigación con la finalidad de solicitar la
autorización de la dirección de la institución para llevar a cabo el estudio
4. Asistencia a la unidad de diálisis para contactar a los pacientes
pertenecientes a dicha unidad, informales acerca del propósito del estudio y
contar con su participación
LVIII 5. Aplicación individual de las entrevistas por medio de entrevistas realizadas
igualmente por los investigadores, donde se registraron las respuestas
textuales verbalizadas por los sujetos de la muestra.
6. Análisis de contenido de las entrevistas
7.
OS
D
A
Se procedió a enunciar las conclusiones aR
lasV
que se obtuvieron, en base a
E
ES
R
los resultados de la investigación
S
HO
C
E
DER
8. Se establecieron las recomendaciones de acuerdo con el estudio
Consideraciones Éticas
La presente investigación se llevó a cabo tomando en cuenta las siguientes
consideraciones éticas, extraídas del código de ética profesional de la psicología,
elaborado por La Federación de Psicólogos de Venezuela (1981) expuestas a
continuación:
LIX Artículo 54: debido a que la actual investigación se inspiró en principios
éticos y científicos se trató a los participantes de forma amable y respetuosa,
teniendo en cuenta las diferencias individuales de los mismos.
Artículo 55: la investigación estuvo controlada por personal apto en el área
de la psicología, como lo son los tutores tanto académicos como en la institución
de aplicación.
E
ES
R
S
O
S
DO
A
V
R
H
C
E
Artículo
DE57:Rtodos los participantes deben ser informados acerca de la
naturaleza del estudio en su debida amplitud. En esta investigación se les
informara a cada paciente los objetivos de la misma, a fin de que conozcan los
motivos por los cuales fueron seleccionados como participantes dentro del estudio,
así mismo plantea que cada persona será notificada de que la participación en el
estudio es voluntaria y de su derecho de no pertenecer al mismo o negarse a
participar o abandonar la tarea en cualquier momento. Es decir que la entrevista
se realizara solo con el consentimiento del paciente.
De esta manera se realizó un formato de consentimiento informado ya que
es de suma importancia que los pacientes firmen su consentimiento y se les
expongan sus derechos como sujeto de investigación y todo lo que eso implica.
LX Artículo 60: en relación a este artículo el investigador garantizó que la
investigación se realizó de forma anónima. Se les comunicó a los sujetos que sus
respuestas durante la entrevista a aplicar, se mantendrían en confidencialidad con
el fin de evitar cualquier daño psicológico y moral. Para este fin, se les pedirá a los
participantes que contesten las preguntas del cuestionario pero sin decir su
nombre, para evitar cualquier daño moral a los mismos.
E
ES
R
S
O
H
C
E
ER
D
LXI S
DO
A
V
R
C A P Í T U L O IV
ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS
El análisis y discusión de los resultados del presente trabajo se enfoca en
responder al objetivo general de la investigación, el cual está dirigido a describir la
OS
D
A
crónica que asisten a la Unidad de Diálisis R
delV
Servicio Autónomo Hospital
E
EseSfundamentará en los planteamientos
R
Universitario de Maracaibo. Este
análisis
S
HO
C
E
R (2008), quienes definen la Representación Cognitiva de
de Morrison
DyEBennett
representación cognitiva de la enfermedad en pacientes con insuficiencia renal
Enfermedad como aquellos procesos cognoscitivos implicados en la percepción o
interpretación que hace el individuo enfermo de sus síntomas o la enfermedad y
como los representa para si mismo u otros.
Con el propósito de analizar los resultados se determinó la frecuencia de las
respuestas dadas por lo sujetos de la investigación referente a cada una de las
dimensiones que conforman la representación cognitiva de la enfermedad, según
lo planteado por planteadas por Diefenbach y Leventhal, (1992); Leventhal, Meyer
y Nerenz, (1980). Seguidamente se clasificaron las respuestas según el contenido
del discurso de los pacientes y se organizaron de mayor a menor frecuencia.
LXII A continuación se dará respuesta al primer objetivo de la investigación el cual
plantea describir la identidad de la enfermedad de los pacientes con insuficiencia
renal crónica por medio del siguiente mapa conceptual:
Figura #1. Frecuencias de respuestas de la dimensión Identidad
Identidad 
DER
S
Referente enfermedad renal ( 57) Enfermedad de base: diabetes, hipertensión, lupus (17) Sin conocimiento (6) DO
A
V
R
 E
ES
R
Síntomas S
O
ECH
Nombre 
Gravedad Al inicio de la enfermedad: 
 Si es grave (53)  No la considero grave (12)  Terminal (5)  Más o menos grave (3)  Algo crónico (3) 


Hinchazón en el cuerpo: piernas, manos, pies, cara (50) Sabor extraño o metálico en la boca (42) Mal aliento (36) Sensación de frío (29) Últimamente experimentados: 





LXIII Resequedad en la piel (39) Presión arterial alta (36) Disminución en la cantidad de orina (35) Cansancio (35) Dolor en la espalda, en el área de los riñones (32) Picazón en la piel (31) Como se puede observar la mayoría de los pacientes denominó su enfermedad
con términos referidos a una enfermedad renal, y una minoría estableció no tener
conocimiento acerca del nombre de su condición (2 = 54,16; p ≤.0001) Estos
hallazgos pueden deberse al contacto que los pacientes tienen con el personal de
salud, los demás pacientes o medios de información. En este sentido Leventhal
(2001) plantea que los conceptos se forman en función de tres fuentes de
OS
D
A
el individuo a partir de la comunicación social y R
delV
conocimiento cultural sobre la
E
S
RdelEmundo social externo y de los demás
S
enfermedad. La segunda, proviene
O
H
C
E
ERimportantes, tales como padres o médicos. Finalmente el
percibidos D
como
información: La primera fuente es el conjunto general de información asimilada por
individuo completa su representación teniendo en cuenta su experiencia actual
con la enfermedad.
Adicionalmente se encontró que el síntoma más identificado al inicio de la
enfermedad por los pacientes fue la hinchazón en diferentes partes del cuerpo
como piernas, manos, pies y cara (2= 6,08; p≤ 0.1078). Estos hallazgos se
explican por la experiencia del paciente con la enfermedad que ocasiona la
pérdida de la función principal del riñón la cual es eliminar los exceso de líquido
del cuerpo por medio de la orina, por ende la acumulación de estos líquidos
causan la hinchazón en diferentes partes el cuerpo (White, 1962 citado por
Vinaccia y otros en 1992).
LXIV En relación a los síntomas actuales los pacientes que asisten a la diálisis
reportaron resequedad en la piel, hipertensión, disminución en la cantidad de
orina, cansancio, dolor en la espalda, y picazón en la piel no encontrándose una
predominancia de alguna de estas respuestas (2= 1,2; p= 0,9449) siendo este
síntoma generalmente consecuencia de la diálisis y de la falta de agua, vitaminas,
minerales y suplementos que necesita el cuerpo. (White, 1962 citado por Vinaccia
OS
D
A
Vcada individuo.
en función de su experiencia ya que es diferente R
para
E
ES
R
S
HO
C
E
DER
y otros en 1992). Es importante resaltar que cada individuo verbalizó sus síntomas
En lo que respecta a la severidad de la enfermedad la mayoría de los sujetos la
consideró grave (2= 121,11; p≤.0001) lo que se puede relacionar con el cambio
de vida, tanto a nivel laboral, emocional y de bienestar físico que causa la
asistencia a diálisis. En este sentido Levi (1982) plantea que los factores como la
pérdida del trabajo, pérdida de la actividad escolar, pérdida del hogar, inseguridad
financiera, problemas de autoestima y dolor a nivel físico pueden influir en que la
percepción de la enfermedad sea de gravedad.
En relación a la respuesta del segundo objetivo de la investigación el cual es
Caracterizar el curso de la enfermedad en los pacientes de la muestra, en la
Figura 2 pueden observarse los resultados.
LXV Los hallazgos evidencian que la mayoría de los pacientes (2= 41,59; p≤.0001)
refirieron dos verbalizaciones opuestas. Un grupo respondió que los síntomas eran
los mismos durante la enfermedad
y por ende no hay cambios en la
sintomatología que afecten las distintas áreas de la vida. Por otra parte un
segundo grupo manifestó que los síntomas van y vienen de tal manera se ven
afectadas las áreas social, laboral, familiar y emocional. Esta postura se refiere a
OS
D
A
V las características de los
pacientes. En este sentido, según Leventhal (2001),
R
E
RESva a determinar la percepción y el
S
síntomas y el tiempo con laO
enfermedad
H
C
E
EenRel paciente.
impacto de D
esta
las consecuencias de que el curso de la enfermedad tiene en la vida de los
LXVI Figura #2. Frecuencia de respuestas de la dimensión Curso
Curso Área social Área emocional  Siempre son  No aplica, (no hay los mismos cambios) (39) (37)  No me afectan (19)  Varían (29)  Depresión y aislamiento (10)  Van y vienen (11)  Limita mi vida social, no 
No tengo provoca salir (8) síntomas (1)  Agresividad y mal humor (4) 




Peor (25) Mejor (21) Curso y sus Igual (16) Consecuencias No se (11) Hay que controlarse (2) 
E
H
C
E
ER
D
Pronostico 


No aplica (no hay cambios) (38) No afecta (17) Si afecta (11) Depresión y aislamiento (10) Agresivo y de mal humor (4) S
DO
A
V
R
ES
R
S
O

Malestar futuro 



Mayor malestar (53) Menor malestar (11) Igual (8) No se (1) Área familiar 
Área laboral No aplica (no hay cambios) (39) No se ve afectada (25) Si afecta, se sienten tristes y preocupados (11) Si afecta, peleas y discusiones (2) 






LXVII No aplica, (no hay cambios) (38) No trabajo (26) Si afecta (8) No afecta (3) De igual modo como lo expone La Organización Mundial de la Salud, (OMS,
2006) la IRC es una enfermedad de larga duración y por lo general de progresión
lenta, que causa diversos cambios en el organismo de los pacientes de forma
particular en cada uno lo que explica que algunos pacientes presenten variaciones
en sus síntomas y otros no.
S
DO
A
V
R
Como se pudo observar en la Figura 2 la mayoría de los pacientes
E
ES
R
S
O
consideran que su enfermedad tendrá un mal pronostico (2= 20,12; p= 0,0005) y
H
C
E
ER
que a medida que trascurra el tiempo el malestar será mayor (2= 91,11; p≤.
D
0001). Esta percepción se debe a características de La insuficiencia renal crónica
(IRC) en el sentido que esta es un diagnostico funcional, que se caracteriza por la
declinación progresiva y en general irreversible del índice de filtración glomerular
(Avendaño, 1998).
Con respecto a las distintas áreas de funcionamiento la mayoría de los
pacientes refirieron que no se presentan cambios debido a los cambios en el curso
de la enfermedad como en el área social (2= 6,08; p≤ 0.1078), área familiar (2=
6,08; p≤ 0.1078), emocional (2= 6,08; p≤ 0.1078). Sin embargo en el área laboral
un grupo importante de pacientes refiere que no trabaja debido a dichos cambios
(2= 41,96; p≤,0001). LXVIII En función del tercer objetivo el cual fue describir las consecuencias de la
enfermedad según la percepción de los pacientes con IRC, las respuestas pueden
observarse en la Figura 3.
E
ES
R
S
O
H
C
E
ER
D
LXIX S
DO
A
V
R
Figura #3. Frecuencia de respuestas de la dimensión Consecuencias
En su trabajo 
Actividades de recreación como salir con sus amigos y familiares No trabajo en este momento (33) Trabajo a mi ritmo según el tiempo, síntomas y capacidad (18) Suspendido o incapacitado por la enfermedad (15) No me afecta (4) 





No me afecta (28) No salgo por sentirme mal, cansancio, amputaciones, dolores (15) Ya no salgo (7) A veces, antes salía más (5) No me provoca salir (5) Salgo solo cuando me siento bien (2) DER




Si me afecta por gastos en trasporte y medicamento (48) No me afecta (15) No me afecta, mi familia cubre los gastos (8) Todo sigue igual que antes (4) Afecta es a mi familia (3) S
DO
A
V
R
E
RES
 OS
ECH
En su economía 

Consecuencias de la enfermedad Cambio más significativo en su vida 





Dejar de trabajar (27) Adaptarme al tratamiento, dieta, control líquido, diálisis (27) La emocionalidad, sentimientos y estado de animo (12) El ámbito social: Dejar de viajar, salir, y compartir (10) Dejar de disfrutar placeres y necesidades como el sexo, cigarro y orinar (9) Ningún cambio (7) En su relaciones personales 





No me afectan (41) En el estado de animo (depresión, mal humor e irritabilidad) (17) Afección por el aspecto físico y cambios corporales (10) En las relaciones sexuales y familiares (4) Trato de que no afecte pero si cambian (3) Por no poder beber alcohol dejo de salir (2) LXX En su ánimo 







Deprimido, decaído (40) No me afecta (21) Varían mucho (7) Bravo, mal humor ( 5) Depende el lugar (4) Acostumbrado (2) Alegre (2) No duermo ni descanso (2) A raíz de las entrevistas realizadas se pudo demostrar que el cambio más
significativo que experimentó la mayoría de los pacientes fue dejar de trabajar
(2= 27,54; p≤.0001). Tal como lo plantea Levi (1981) la pérdida del trabajo implica
un gran impacto para el paciente renal, puede desarrollar sentimientos de
inferioridad y baja autoestima lo cual esta directamente relacionado con la alta
taza de depresión y tristeza que refirieron los pacientes con respecto a su estado
de ánimo.
E
ES
R
S
O
H
C
E
ER
S
DO
A
V
R
En este sentido el mismo autor refiere que los pacientes que se encuentran en el
D
período de desencantamiento y desaliento presentan cambios en el estado
afectivo, decrecen o desaparecen los sentimientos de esperanza y aparecen los
sentimientos de tristeza, desamparo y el gradual convencimiento de que su nueva
realidad exige cambios significativos en su estilo y rutina diaria. Hay evidencias de
una mayor aparición de complicación en esta fase. Esto concuerda con
lo
observado en el área emocional, donde la mayoría de los pacientes refieren que
su estado de ánimo se ve afectado de forma negativa, ya que se sienten tristes,
deprimidos y decaídos (2= 124,46; p≤.0001).
Adicionalmente también se observó una repercusión considerable en las áreas
económica (2= 89,82; p≤.0001) y laboral (2= 24,51; p≤.0001) debido a que
algunos no trabajan, otros están incapacitados dada su condición física y en tanto
LXXI que otros tienen que disminuir el ritmo de trabajo. De igual modo el impacto
significativo en el área económica también está relacionado con los costos del
transporte y la necesidad propia del tratamiento el cual requiere un alto consumo
de medicamentos.
Con respecto a las relaciones personales (2= 86,78; p≤.0001) y a las
S
DO
A
V
R
actividades de recreación (2= 45,76; p≤.0001) se encontró que los entrevistados
E
ES
R
S
O
perciben que la enfermedad no tiene un efecto tan significativo en dichas áreas,
H
C
E
ER
debido a que la mayoría de los pacientes expresan que sus relaciones sociales
D
continúan igual y que a pesar de sus limitaciones por la enfermedad continúan
compartiendo con sus familiares y amigos aunque muchos verbalizaron la
dificultad del control de líquidos y comida al momento de salir.
En cuanto al cuarto objetivo de la investigación en la Figura 4 se evidencian
los resultados obtenidos en cuanto a la dimensión Causas de la enfermedad. Los
resultados indican que en general para los pacientes la causa principal de su
enfermedad está relacionada con enfermedades base, en este caso la
hipertensión y, en una minoría de los casos, se asoció a la diabetes. Puede
decirse entonces que la mayoría de los pacientes conocen la causa de su
enfermedad (2= 18,46; p=0,0101),
que tal como lo expresa Cecil (1991) la
etiología de dicha enfermedad es muy variada encontrándose entre las causas
LXXII más frecuentes enfermedades cardiovasculares o hipertensión, enfermedades de
las vías urinarias, anomalías congénitas, diabetes, lupus eritematoso sistémico,
infecciones renales, entre otras. Evidencia que demuestra que la mayoría de los
pacientes mantienen una concepción lógica y realista de las posibles causas de la
enfermedad.
E
ES
R
S
O
H
C
E
ER
D
LXXIII S
DO
A
V
R
Figura #4. Frecuencias de respuestas de la dimensión Causas
Causas A que se debe el cambio de los síntomas Que causó la enfermedad Cosas de la vida diaria que causaron la enfermedad S
DO
A
V
R

La hipertensión  Malos hábitos:  Por la diálisis (20) (22) alimentación, alcohol, y cigarros (43)  Por la  Herencia (10) enfermedad (19)  Aspectos  Estilo de vida emocionales: estrés,  Por la dieta, desfavorable (9) rabia, tristezas (13) ingesta de líquido  Diabetes (9) y control medico  Sin conocimiento (11)  Sin conocimiento (14)  Ninguna o no tuvo (9) que ver (10)  Sin conocimiento  Ingesta de (6)  Otras enfermedades medicamentos  Por el estado de crónicas: lupus, (7) ánimo y manera diabetes e  Otra enfermedad hipertensión (9)  De ver la vida (5) renal (7)  Falta de control  Por otras  Esfuerzo físico o medico (4) enfermedades (5) traumatismos (6)  Esfuerzos físicos o  Por el tiempo y  Lupus (3) traumatismos (4) edad (2) E
ES
R
S
O
H
C
E
ER
D
En cuanto a los hábitos y acciones de rutina diaria que pudieron estar
relacionadas con la principal causa de la enfermedad, los pacientes refirieron que
los malos hábitos alimenticios y el consumo de sustancias toxicas como alcohol y
tabaco, como las respuestas más comunes (2= 81,32; p≤.0001). Estos resultados
LXXIV reflejan, como ciertamente lo es que la principal etiología de la enfermedad, está
vinculada con en el estilo de vida.
Referente a la causa de los cambios en los síntomas, la mayoría de los
pacientes refirieron que se debían a la diálisis y a la misma enfermedad, (2=
32,36; p≤.0001). Estas
respuestas están relacionadas con los cambios de
S
DO
A
V
R
síntomas que experimentan los pacientes ya que la diálisis emplea el método de
E
ES
R
S
O
difusión a través de una membrana semipermeable para retirar sustancias no
H
C
E
ER
deseables y excesos de líquidos en la sangre, mientras se añaden componentes
D
deseables como (calcio y bicarbonato), aunque también extrae vitaminas y
sustancias químicas beneficiosas para el cuerpo lo cual puede causar algunos
síntomas diferentes y contraproducentes para el paciente (Cecil, 1991).
Para dar respuesta al quinto objetivo se presenta a continuación la Figura
#5 con las respuestas obtenidas referente a la dimensión de control o cura.
LXXV Figura #5. Frecuencias de respuestas de la dimensión Control/cura







Trasplante (52) Con fe o milagro (15) No se cura (8) Dieta (2) Diálisis (2) Medicamentos (2) No se (2) Cosas que hago para controlar la enfermedad La manera en que se cura 



Si se cura (47) No se cura (20) No, solo un Trasplante (9) No se (1) Dieta, comida y líquidos ( 19) Todas (10) No me controlo (9) Algunas (9) Tomar medicamento y control (6) Venir a diálisis (4) Distraerme ( 2) S
DO
 A
V
R
E
ES
R
S
O
H
C
E
En relación a la cura DER







Control o Cura Cosas que debería hacer para controlar la enfermedad 







Cuidarme con los líquidos (27) Dieta o cuidarse la comida (20) Medicamentos y control en el hospital (14) Vida tranquila, descansar (11) Distraerse no pensar en ella (8) La diálisis (7) No la puedo controlar (6) Fe, rezar y Orar (3) Ejercicio (1) Trasplante (1) Un gran número de respuestas estuvieron orientadas a la posibilidad de
cura (2= 62,79; p≤.0001), y la mayoría de los individuos expresaron que la cura
LXXVI podría darse mediante el trasplante de riñón (2= 177,6; p≤.0001) lo cual tiene
relación con lo que plantea Cecil (1991), sobre que el trasplante de un riñón, es un
tratamiento adecuado para los pacientes con IRCT. Sin embargo es importante
destacar que un trasplante no implica la cura total de la enfermedad solo que es
un tratamiento que puede mejorar significativamente la calidad de vida del
paciente.
E
ES
R
S
O
S
DO
A
V
R
Otras de las respuestas que expresaron los pacientes con respecto a la
H
C
E
ER
cura de su enfermedad fueron a través de la fe o un milagro lo cual indica la
D
presencia de locus de control externo ya que los pacientes perciben que no
pueden ejercer una acción que lleve a la cura de su enfermedad y que solo se
podrá llevar a cabo a través de la ayuda de un ser supremo.
En este sentido Joe, (1971) que el locus de control externo esla tendencia
que poseen los individuos de buscar la causa de los acontecimientos fuera o
dentro de sí mismos; a percibir los sucesos como incontrolables (resultado de la
suerte, el azar, el destino, bajo el control de otros o impredecibles), o bien como
controlables (contingentes con la propia conducta o con sus características
relativamente permanentes), (Joe, 1971, citado por Rotter 1966).
LXXVII Con respecto al control de la enfermedad la mayoría refirió que deberían
realizarse acciones preventivas como, cuidarse en relación a los líquidos, a la
dieta, tomar medicamentos y asistir a diálisis (2= 37,67; p≤.0001). En relación a
las cosas que hacen los pacientes para controlar su enfermedad, reportaron en su
mayoría que se cuidaban en cuanto al consumo de líquidos y a la dieta,
nombrando estos dos factores como los mas importante para el control de dicha
OS
D
A
V es la formación de orina, a
1992) que los riñones tienen una función básica R
como
E
S
RlaEregulación
S
través de la cual se hace O
posible
de los líquidos corporales,
H
C
RE
eliminaciónD
deE
sustancias tóxicas y el equilibrio de las sales corporales por ende
enfermedad. En este sentido plantea White, (1962 citado por Vinaccia y otros en
ya que el paciente generalmente no orina o orina poco es importante el control de
la ingesta de liquido.
En cuanto a las consecuencias del control de la enfermedad (ver Figura 6)
en las áreas de funcionamiento de los individuos, se encontró que las acciones
que estos ejecutan para controlar su enfermedad no representan una repercusión
negativa en relación al área emocional (2= 16,67; p =0.0008), de la misma forma
se presenta en el área social (2= 29,2; p≤.0001) y familiar (2= 31,5; p≤.0001). A
diferencia del área laboral la cual se ve afectada según lo referido por los
pacientes (2= 35,5; p≤.0001).
LXXVIII En términos generales en relación a otras investigaciones como la de
Beléndez, Bermejo y García, (2005) quienes encontraron que en un grupo de
hipertensos los sujetos percibían su hipertensión como una enfermedad crónica,
controlable, con un curso estable, con un bajo impacto emocional.
Mientras que en esta investigación se encontró que los pacientes renales
S
DO
A
V
R
denominan como el principal síntoma la hinchazón de diferentes partes del cuerpo
E
ES
R
S
O
consideraron que los síntomas de su enfermedad se mantienen a lo largo del
H
C
E
ER
tiempo y no implican un impacto significativo en las diferentes áreas de
D
funcionamiento con excepción del área laboral, y se observó un impacto
significativo en el estado de animo ya que la mayoría verbalizó sentirse decaído.
Relacionando estas investigaciones se puede observar que cada percepción es
diferente en función de las implicaciones que tenga la enfermedad en la vida de
los sujetos tomando en cuenta que estas enfermedades son diferentes tanto en
sus síntomas como en sus consecuencias.
Con respecto a la investigación de Quiles, Terol y Marzo, (2009) los cuales
describieron la Representación de la Enfermedad, Afrontamiento y Ajuste en los
Trastornos Alimentarios (TA), encontraron que se obtuvo como resultado que con
respecto a la identidad, los síntomas más señalados fueron la “pérdida de peso” y
las “alteraciones en la menstruación” .Consideran que su enfermedad tiene una
LXXIX larga duración y serias consecuencias, así como que tienen control y siguiendo un
tratamiento es posible su curación.
Al igual que en la presente investigación en cada dimensión de la
representación cognitiva se encontró que los pacientes manejan una percepción
lógica en función a las implicaciones, causas y consecuencias de dichas
enfermedades.
E
ES
R
S
O
D
H
C
E
ER
LXXX S
DO
A
V
R
Figura #6. Frecuencias de las respuestas sobre las consecuencias del
control de la enfermedad
Área social Área laboral  No me afecta (32)  No trabajo (30)  No aplica (no me controlo)  No aplica (no me controlo) (27) (32)  No me afecta (13)  Me afecta no salgo como  Si me afecta (cansado) (5) antes (10)  Trabajo menos por el tiempo  Dejo de salir por no beber ni en diálisis (5) comer (6) E
ES
R
S
O
H
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A
V
R
Consecuencias del control de la enfermedad Área emocional Área familiar 




No me afecta (33) No aplica (no me controlo) (27)  Depresión y tristeza (14)  Si me afecta (10) NO (36) No aplica (27) Sufren emocionalmente entristecen (14)  Si les afecta, económicamente y en su tiempo (3) LXXXI CONCLUSIONES
Dentro de las conclusiones del presente trabajo de investigación se destaca que
la mayor parte de las respuestas expresadas por los pacientes con respecto a la
identidad
de
su
enfermedad,
están
dirigidas
a
nombres
que
implican
enfermedades renales en general (enfermedad renal, insuficiencia renal crónica,
OS
D
A
encontró que el síntoma inicial que asocian con la
enfermedad
fue la hinchazón en
V
R
E
S
Epies,
R
diferentes partes del cuerpo como
manos,
cara y piernas.
S
O
H
C
E
R
E
D
insuficiencia renal crónica terminal, enfermedad en los riñones), también se
Por otra parte se encontró que en cuanto al curso la mayoría de los pacientes
considera que su enfermedad se mantiene con los mismos síntomas, y debido a
esto no hay grandes cambios en las distintas áreas de funcionamiento de su vida.
Por otro lado se encuentra la idea general en gran parte de los pacientes de que
su enfermedad es una condición progresiva y degenerativa.
Además se encontraron que las mayores repercusiones o consecuencias
de dicha enfermedad en la vida de los sujetos se presentan en cuanto a su área
laboral y económica ya que gran parte deja de trabajar, se incapacita o se le
dificulta mas el trabajo debido a sus limitaciones físicas, por ende se ve afectado
el área económica.
LXXXII En función a las causa que le atribuyen los pacientes a su enfermedad se
encontraron como principales la hipertensión, diabetes y factores genéticos y con
respecto a la influencia de su estilo de vida se encontraron malos hábitos
alimenticos, el consumo de sustancias toxicas como el alcohol y el tabaco. En
relación al cambio de los síntomas son atribuidas a la diálisis y la enfermedad.
S
DO
A
V
R
Relacionado al área de control/cura de la representación cognitiva de
E
ES
R
S
O
enfermedad, se encontró que la mayoría de los pacientes consideran que su
H
C
E
ER
enfermedad no tiene cura, al menos que esta sea una intervención quirúrgica
D
como lo es el trasplante de riñón, el cual en si no va a erradicar por completo su
condición de pacientes renales sino que va a mejorar su calidad de vida. Por otro
lado la mayoría de los sujetos de investigación mencionaron que con respecto al
control de su enfermedad se debían ejercer ciertas conductas en su estilo de vida,
sobretodo en la dieta y el consumo de líquido, lo cual la mayoría refirió controlarse
en estos dos aspectos. En términos generales se observó que los pacientes de la
muestra mantenían una percepción cercana a lo que es la realidad de la
enfermedad, y a todos los cambios y características de esta.
LXXXIII LIMITACIONES

Las condiciones en las que se realizaran la entrevista pudo limitar la
expresión de los pacientes dada la falta de privacidad.

El tamaño de la muestra disminuyó, debido a ciertas condiciones físicas de
S
DO
A
V
R
los pacientes las cuales presentaban limitaciones para realizar la entrevista.
E
ES
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S
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H
C
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ER
D
LXXXIV RECOMENDACIONES

Sobre la base de los resultados de la presente investigación, resulta
importante la realización de futuras investigaciones, con una mayor
población, y no limitarse a realizar las entrevistas en un solo centro de
diálisis.

E
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S
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C
E
ER
S
DO
A
V
R
Por otra parte se recomienda realizar la investigación con el suficiente
D
tiempo disponible debido a la naturaleza del método de recolección de
datos, en este caso las entrevistas.

Además, seria importante tomar en cuenta en futuras investigaciones
variables como, género, nivel de instrucción, ocupación y cumplimiento de
tratamiento.

Sería ideal que el personal de salud se dedicara a realizar talleres
educativos en relación a la enfermedad, para reforzar los conocimientos de
la misma.
LXXXV REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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de
agosto
de
2010
desde:
E
ES
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S
O
H
C
E
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D
XCII S
DO
A
V
R
ANEXOS
Cuestionario de Representación Cognitiva de Enfermedad (C.R.C.E)
De Sousa, Ferrer, Arocha y Pino-Ramírez (2010)
Edad
Género F___ M___
Enfermedad
Educación:
Año de diagnóstico
¿Quién lo diagnosticó?
Tiempo en diálisis
Otras enfermedades
S
Identidad
SE
E
R
S enfermedad de los riñones ¿puede decirme
Entiendo que usted tiene
Ouna
H
C
E
R
E
cómo
se
llama?
D
1. ¿Cómo se llama su enfermedad?
2.
DO
A
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R
3. ¿Usted o los médicos llaman a su enfermedad de alguna otra forma?
4. ¿Cómo se dio cuenta que tenía la enfermedad de los riñones?
5. ¿Qué tan grave considera que es su enfermedad?
6. A continuación se mencionara una lista de síntomas por favor identifique
cuáles experimentó anteriormente y cuáles se han manifestado
últimamente.
XCIII -( )Sabor extraño o sabor metálico en la boca
-( )Mal aliento
-( )Cansancio
-( )Sensación de frio
-( )Dolores de cabeza
-( )Presión arterial alta (hipertensión)
-( )Insomnio
-( )Resequedad en la piel
-( )Pérdida de apetito
-( )Nauseas
-( ) hinchazón en las piernas
-( )Dificultad para concentrarse
-( )Pérdida de memoria
-( )Disminución en el deseo sexual
-( )Dolor en la espalda, en el área
DeOtros:
los riñones
D
S
DO
A
V
R
E
ES
R
S
O
H
C
E
ER
-( )Dificultad para respirar
-( )Hinchazón en las manos
-( )Aumento en la cantidad de
orina
-( )Disminución en la cantidad de
orina
-( )Orina espumosa
-( )Orina con más frecuencia en
las noches
-( )Cambio de color en la orina
-( )Hinchazón en la cara
-( )Erupción en la piel
-( )Picazón en la piel
-( )Hinchazón en los pies
-( )Mareos
-( )Cambio de color en la piel
-( )sangre en la orina
__________________________________________________________________
__________________________________________________________________
_________________________________________________________________
Causas
7. ¿Qué es lo que hace que sus síntomas cambien?, ¿A qué se deben esos
cambios?
8. ¿Por qué se enfermo de los riñones?
9. ¿Qué cosas de su rutina diaria causaron su enfermedad?
XCIV Consecuencias
10. ¿Cuál ha sido el cambio más significativo en su vida, desde que le
diagnosticaron Insuficiencia Renal Crónica?
11. ¿Cómo lo afectan los síntomas de su enfermedad en sus relaciones
personales?
OS
D
A
13. Cómo lo afectan los síntomas de su enfermedad
V a su trabajo?
R
E
S
E
R
14. Cómo afectan los síntomas
de
su
enfermedad
en la realización de
S
O
H
C
Erecreación, ejemplo compartir con su familia y salir con sus
R
E
actividades
de
D
12. Cómo lo afectan los síntomas de su enfermedad en su ánimo?
amigos?
15. ¿Cómo lo afecta su enfermedad en su economía?
Curso
16. ¿Sus síntomas son siempre los mismos o varían con el tiempo? ¿van y
vienen?
17. Si sus síntomas cambian (van y vienen o varían con el tiempo), ¿cómo lo
afecta esto en su vida en el ámbito social?,
18. ¿Y cómo le afecta en el área emocional?,
19. ¿Qué tal el área familiar? ¿se ve afectada por esos cambios?
20. Cuénteme sobre el área del trabajo, ¿se ve afectada por esos cambios?
21. ¿Cómo cree que avance la enfermedad de ahora en adelante?
XCV 22. ¿Cree que su malestar será mayor o menor a medida que transcurra el
tiempo?
Control/Cura
23. ¿Usted cree que su enfermedad tiene cura?
OS
D
A
25. ¿Qué cosas puede hacer para controlar suR
enfermedad?
V
E
ES hace usted?
Rcuáles
26. ¿Y de esas cosas que O
menciona
S
H
C
E
R las cosas que hace para controlar su enfermedad en el
27. ¿Cómo
afectan
DE
24. ¿Cómo se cura su enfermedad?
ámbito social?
28. Y que tal en el ámbito emocional, ¿Cómo se siente cuando hace las cosas
para controlar su enfermedad?
29. ¿Y su familia como se ve afectada?
30. ¿La manera de controlarse le afecta el área del trabajo? ¿Cómo le afecta?
Muchas gracias por participar!............
XCVI