Understanding Tube Feeding - spanish
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Understanding Tube Feeding - spanish
Fomentando la nutrición: Pautas para comprender la alimentación por sonda Experiencias de las familias del Centro para la Fibrosis Quística en Lurie Children’s Sobre este folleto Este folleto ofrece las perspectivas de personas que saben de primera mano lo que es la alimentación por sonda. Fue elaborado por nuestro Centro para la Fibrosis Quística, acreditado por la Fundación para la Fibrosis Quística desde 1963. El Centro cuenta con un dedicado equipo médico multidisciplinario, que incluye neumólogos, enfermeros, nutricionistas, terapeutas respiratorios, trabajadores sociales, asesores genéticos y fisiólogos del ejercicio. En nombre de todo el equipo, agradecemos las opiniones, las fotografías y el tiempo de nuestros pacientes y sus familias y valoramos su labor de ayuda. Eileen Potter, MS, RD Susanna A. McColley, MD Centro para la Fibrosis Quística de Lurie Children’s Portada: Kyle, un paciente del Centro de la FQ y su tía Nanci ¿En qué beneficia la alimentación por sonda a los niños y adultos con fibrosis quística? Cuando se trata de controlar la fibrosis quística, es fundamental mantener una nutrición saludable. La mayoría de las personas con fibrosis quística (FQ) pueden lograr y mantener un peso saludable al planificar sus comidas y refrigerios, eligiendo alimentos ricos en nutrientes y calorías y tomando enzimas. No obstante, si se les dificulta subir de peso, la alimentación por sonda es una opción saludable. La alimentación por sonda gástrica (G-Tube) o nasogástrica (NG), son dos maneras de suplementar la ingesta de alimento sin tener que comer o beber. Ambas pueden utilizarse para proporcionar suficientes calorías y nutrientes al dormir o durante el día. La sonda gástrica se inserta directamente en el estómago, y un dispositivo que se parece a una válvula de una pelota de playa se queda siempre en el abdomen. En el caso de la sonda nasogástrica, se inserta un catéter largo y delgado por la nariz, hasta que la punta llega al estómago. Ésta se puede sacar en la mañana y reinsertar cada noche. Las calorías adicionales recibidas a través de la sonda gástrica pueden promover el aumento de peso y el crecimiento, incrementar los niveles de energía y mejorar la autoimagen, la función pulmonar y la capacidad para combatir infecciones. Muchos padres de pacientes con fibrosis quística sienten alivio al no tener que presionar más a su hijo para tratar de que coma más cada día. Con la alimentación por sonda, los pequeños que son tranquilos se vuelven más dinámicos y los niños en edad escolar empiezan a disfrutar otra vez la hora de las comidas. Los adolescentes se sienten más seguros de sí mismos por su apariencia física y los cambios que llegan con la pubertad, y los adultos y jóvenes universitarios tienen más energía para trabajar y estudiar. Muy a menudo, se pueden pasar meses probando estrategias de alimentación y ajustando las enzimas, y a pesar de que este es un paso importante, la alimentación por sonda no debe ser considerada como “el último recurso.” La mayoría de los pacientes con fibrosis quística que prueban la alimentación con sonda, se acostumbran rápidamente y experimentan los beneficios de una mejor nutrición. A continuación se detallan las experiencias de 4 familias que decidieron probar la alimentación por sonda y a través de la misma encontraron una nueva forma de mantener la salud nutricional y física. Si desea información adicional, Comuníquese con el (la) nutricionista del Centro para la FQ: Nombre: _______________________________________________________________ Teléfono: ______________________________________________________________ La perspectiva de una madre Amy comparte su experiencia acerca de los retos nutricionales que enfrentó su hija, Juliana. “Me di cuenta que esto es sólo algo más que puedo hacer para ayudar a mi hija a combatir esta enfermedad. Es tan necesario para ella como las enzimas o la terapia física del pecho.“ Amy, madre de Juliana Juliana fue diagnosticada con FQ a los 19 meses de edad. Su diagnóstico fue el resultado de un patrón de crecimiento deficiente y síntomas de desnutrición. Una vez que comenzó los tratamientos, subió un poco de peso, pero rápidamente comenzó a rechazar la mayor parte de los alimentos. Al final del segundo mes después del diagnóstico, ya no quería beber leche, que es uno de los principales alimentos en una dieta rica en calorías. Estaba muy por debajo de la media en todas las gráficas de crecimiento y no estaba mejorando. A la primera mención de la sonda gástrica, mi esposo y yo tuvimos la misma respuesta negativa. No podía imaginarme haciéndole eso a mi hija. Después de la cita de la clínica en la que se mencionó la alimentación por sonda, regresé a casa determinada a que Juli comiera y subiera de peso. Sin embargo, Juli no era de la misma idea. En nuestra siguiente cita no había subido casi nada, y me di cuenta que entre más crecía, más se iba retrasando. La Dra. Susanna McColley, jefa de la División de Medicina Pulmonar en Lurie Children’s y co-directora del Centro para la Fibrosis Quística, nos indicó que Juliana necesitaba ingerir una gran cantidad de calorías diarias para lograr estar al menos en el nivel más bajo de la curva de crecimiento. Sin embargo, dicha cantidad no representaba el volumen necesario de calorías para ayudarla a combatir infecciones de manera regular. Nos quedó claro que ella no era capaz de consumir tantas calorías, debido a que simplemente no tenía ganas de comer, y no podíamos forzarla. Nos sentíamos desesperados por nuestra impotencia ante tal situación, necesitábamos una forma de incrementar las calorías consumidas sin presionarla a comer más de lo que podía. Por pura frustración y desesperación, le pregunté a la Dra. McColley si nos podía explicar más detalladamente la sonda gástrica. Dijo que por casualidad en ese momento había una paciente joven en el consultorio que tenía una sonda gástrica, y que estaba segura de que estaría dispuesta a mostrárnosla y hablarnos de ésta. Maggie, aunque era pequeña, se veía muy saludable. Con una sonrisa en la boca nos mostró el “botón,” y riendo nos dijo que se ponía un bikini sin avergonzarse. Nos platicó que participaba en un grupo de animadoras (cheerleaders) y en otras actividades. También nos explicó que, a pesar de que siempre se lleva su almuerzo a la escuela, a veces no le dan ganas de comérselo. En esos días acude con la enfermera de la escuela y recibe un alimento “en bolo” a Izquierda: después de un año de alimentarse por sonda, Juliana es una niña saludable y con mucha energía. Abajo: Antes de la sonda gástrica, la curva de crecimiento de Juliana (en la foto con su hermana Jenna) estaba muy por debajo de lo normal. través de la sonda gástrica. En lo único en lo que podía pensar era en que quería que mi hija tuviera esa energía y ese refuerzo de un medio alternativo para recibir esas preciosas calorías cuando no pudiera hacerlo por sí misma. Estábamos esperando que ella hiciera algo que no podía hacer, y la sonda gástrica lo haría por ella. Me di cuenta de que esta es sólo una cosa más que puedo hacer para ayudar a mi hija a combatir esta enfermedad. Es tan necesario para ella como las enzimas o la terapia física del pecho. A los 3 años, Juliana ya aparecía en la gráfica de crecimiento normal y tenía más energía de la que nunca pensamos posible. La sonda gástrica no es para todos los pacientes con fibrosis quística, pero en el caso de Juliana, ha sido un milagro de vida. Le agradecemos a Dios por la Dra. McColley y el equipo de la FQ en Lurie Children’s, porque estuvieron dispuestos a trabajar pacientemente con nosotros hasta que estuvimos preparados para hacer lo que ellos supieron siempre era la mejor opción para Juli. G-tube Gráfica de crecimiento de Juliana “La alimentación por sonda me ha ayudado tanto. He subido más de 25 libras y he crecido cuatro pulgadas en menos de un año. Incluso mi físico ha cambiado, ya no me veo tan flaco.” Kyle, 15 años Kyle con la sonda nasogástrica colocada La decisión de un adolescente para probar la alimentación por sonda nasogástrica Kyle y sus padres, John y Caryn, describen cómo la sonda nasogástrica (sonda NG), ha ayudado a Kyle a lograr sus metas. Kyle, 15 años de edad: Cuando se habló por primera vez de la alimentación por sonda, en mi mente sólo pensaba, “espero que no tenga que hacer eso.” Pero a medida que avanzaron las conversaciones, también pensé que esta podría ser la solución a mis problemas — tal vez funcione de maravilla. Parecía ser algo tan raro y fuera de lo natural. No me agradaba la idea de dormir con un tubo en mi estómago, pero pensé que quizás podría ser útil para todo lo que yo necesitaba. Durante la primera semana fue muy difícil insertar la sonda; me tomó aproximadamente 2 semanas acostumbrarme. Para dormir me tomó aún más tiempo, como un mes. Dormir con la sonda no duele, sólo es inusual. Incorporar la alimentación por sonda a mi día no es tan difícil. Tener todo listo y organizado hace que el proceso para acostarme sea mucho más fácil. Es sólo un paso adicional antes de irme a dormir, como lavarse los dientes, y se hace bastante fácil una vez que ya tienes una buena rutina. La alimentación por sonda me ha ayudado tanto. He subido más de 25 libras y he crecido cuatro pulgadas en menos de un año. Incluso mi físico ha cambiado, ya no me veo tan flaco. También me ha ayudado a reconocer que debes enfrentarte a lo que te dé miedo porque muchas veces no es lo que parece ser al principio. No les anuncio a todos mis amigos que tengo una sonda. Si me preguntan, o creo que alguien debe saberlo, se lo digo. No me cuesta trabajo hablar de ello. Mi consejo para otros es que traten todo lo que les sea posible con una dieta normal. Si eso no les ayuda, no tengan miedo de probar la sonda, les dará mucha satisfacción. Les ayudará mucho a la larga y notarán una diferencia considerable en semanas. Es difícil al principio, pero si son constantes, puede servirles de mucho. La madre de Kyle: Cuando el equipo de la FQ tocó el tema de la alimentación por sonda, al principio me sentí derrotada, porque habíamos tratado muy duro que Kyle subiera de peso. Estaba comiendo alimentos ricos en calorías y muchos, pero no estaba subiendo. Sentí que no lo había ayudado lo suficiente para que subiera de peso. Sin embargo, el equipo de la FQ trabajó con nosotros durante varios meses para que Kyle subiera de peso de otras maneras, consumiendo diferentes alimentos ricos en calorías, tomando diferentes niveles de enzimas y haciendo las cosas de manera diferente, pero nada parecía funcionar. Nunca sentí presión para que nos decidiéramos por la sonda hasta que nos sentimos preparados. De hecho, fue Kyle quien tomó la decisión. Creo que en ese momento yo todavía no estaba muy convencida, pero en retrospectiva, fue la mejor decisión que tomamos en mucho tiempo. Empezó a subir de peso rápidamente. Recuerdo las veces que veníamos a la clínica y tan sólo esperábamos que al menos se hubiese mantenido igual. Creo que Kyle se siente mejor consigo mismo porque tiene un poco de “carne” en los huesos. Su cara se ha llenado y se ve mejor. Kyle también parece haberse responsabilizado más de su salud desde que inició la alimentación por sonda. Mi consejo es que no tengan temor de probar la alimentación por sonda. Creo que perdimos mucho tiempo por no probarla antes. Me siento aliviada porque ya no tengo que hacerle consumir todas esas calorías extras durante el día; tiene toda la noche también para recibirlas. La alimentación por sonda es una técnica tremendamente efectiva. Le añade otra dimensión a nuestros cuidados diarios, pero vale mucho el esfuerzo. Genetic Potential NG Tube Gráfica de crecimiento de Kyle Kyle es un deportista muy activo, incluso compite en esquí acuático. La perspectiva de una adolescente respecto a la sonda gástrica y la apariencia física Maggie tenía 9 años cuando se le colocó la sonda gástrica. Ella y su madre, Kerry, explican los beneficios de la alimentación por sonda. Maggie, 16 años de edad: Cuando hablaron por primera vez de la alimentación por sonda, no me gustó la idea y no quería que me hicieran una cirugía. Sin embargo, hablé con otra niña que tenía FQ y la sonda gástrica, y no parecía tan mala idea. También estaba cansada que la gente me estuviera diciendo que tenía que comer. A muchas personas no les agrada la idea que el “botón” de la sonda gástrica siempre esté ahí. Yo sólo lo escondo cuando me pongo un bikini. Lo cubro con una curita, pero la mayor parte del tiempo cuando voy caminando, pongo mi mano encima casualmente. Cuando llevo ropa regular no se nota. Si tengo la curita y la gente me pregunta, sólo digo que me raspé el abdomen. La mayor parte del tiempo, la gente ni se fija. Si estoy tomando el sol y la gente se queda mirando, realmente no me importa. No es la gran cosa. Mis mejores amigos saben que lo tengo y no les importa. Además, no soy el centro del universo. La alimentación por sonda gástrica definitivamente vale la pena. Antes de ella, empezaba a verme anoréxica. Subí de peso inmediatamente y me sentí mejor y más fuerte. Cuando empiezo a enfermarme, lo primero que se me quita es el apetito. La sonda gástrica te da una “ayuda” extra cuando te enfermas, porque tienes cuantas libras para “jugar.” Me siento mucho mejor en la mañana después de haber recibido mi alimento la noche anterior. Los alimentos de la noche me dan las calorías adicionales que necesito cuando no tengo ganas de comer. La alimentación por sonda ha mejorado mi crecimiento en general, así como la seguridad en mi misma, respecto a cómo me veo y me siento. La madre de Maggie: Cuando el equipo de la FQ sugirió la alimentación por sonda, al principio pensé que estaban “locos.” Mi niña no estaba tan “enferma.” Pero a medida que fui viendo su gráfica del crecimiento en sus citas, se veía cada vez peor, y me di cuenta de que no le estaba haciendo ningún favor al no considerarlo. Además, mi esposo Maggie, a los 8 años con su papá, Ed, y su hermano, Steven “La alimentación por sonda ha mejorado mi crecimiento en general, así como la seguridad en mi misma, respecto a cómo me veo y me siento”. Maggie, 16 años y yo ya estábamos cansados de hostigarla constantemente para que comiera cuando realmente no podía. Antes de eso, leí mucho y consulté con otras familias que tenían hijos con sondas gástricas. Estas personas lo estaban haciendo todos los días. Entre más aprendí, mejor pude educar a Maggie acerca de los posibles beneficios y del por qué a la larga, iba a ser lo único que realmente la podía ayudar. Entre más positivos éramos, más se acostumbraba a la idea. Le ha ayudado tanto. Le quita mucha presión a ella (y a nosotros). Ya no es la gran cosa hacerlo. Maggie se ve y se siente mejor. Mi consejo para otros padres es que vivir con la FQ es como una montaña rusa, se tienen altibajos. Hay que disfrutar lo bueno, y aguantar lo malo. Ver el poste intravenoso, la bomba y la bolsa para la alimentación por sonda en la recámara de mi hija, fue realmente una cachetada en la cara la primera noche. Ahora es sólo un lugar más ¡donde cuelga su ropa! No dejen que la FQ les consuma… claro que siempre está ahí, algunos días más que otros, pero traten de ver más allá y disfruten la vida. No se queden sentados esperando por la cura… la vida se les pasará. Inmediatamente después de que se le colocó a Maggie la sonda gástrica, subió de peso y se sintió mejor y más fuerte. La sonda MIC-key de Maggie mide 1-1⁄2" x 1⁄4" x 1⁄4". Algunas sondas son incluso más planas. El punto de vista de un adulto sobre las sondas gástricas Verónica tiene 23 y ha tenido una sonda gástrica desde los 14 años. Aquí ofrece su consejo para los adultos con FQ. Tenía 12 años cuando el equipo de la FQ me habló por primera vez de la alimentación por sonda. Yo estaba dispuesta a probar lo que fuera. Odiaba estar tan delgada y me costaba trabajo subir de peso en casa. Hasta entonces, mi equipo de la FQ quería que hiciera tres comidas al día junto con licuados y refrigerios ricos en calorías. Odiaba el hecho de que no importaba cuánto comiera o cuántas calorías recibiera, yo no subía de peso. En momentos odié la comida y comer. El equipo de la FQ me introdujo por primera vez a la alimentación por sonda nasogástrica, la cual intenté dos veces, pero sin éxito. Dos años después, aún seguía batallando con mi peso. No tenía mucho apetito y no me daba hambre. Llegue a un punto en el que ya no aguantaba más. Estaba harta de los doctores y mis papás diciéndome que tenía que comer más. Estaba harta de tener que añadirle cosas a mis alimentos para que fueran más ricos en calorías, cuando muchas veces me los quería comer más sencillos. En ese entonces tenía 14 años y me conocía lo suficientemente bien para saber que con el tiempo no iba a seguir la alimentación por sonda nasogástrica. Me dieron toda la información que necesitaba sobre la sonda gástrica y decidí por mí misma que me la pusieran. Una vez que me recuperé completamente de la cirugía, supe que teniendo la sonda gástrica puesta, todo sería más fácil. No tenía que preocuparme de insertar la sonda nasogástrica cada noche y retirarla cada mañana; y ya no más arqueadas. La sonda gástrica siempre estaría ahí y sería un recordatorio constante para mi alimentación. La sonda gástrica ha cambiado mi vida por completo y para bien. Me ha ayudado de tantas maneras; no sólo subiendo de peso, pero mejorando mi autoestima y energía. A la edad de 14 años, estaba más baja de peso que nunca – 72 libras. Después de la sonda gástrica, subí 20 libras en tres meses. Me di cuenta de que la sonda gástrica me estaba haciendo mucho bien. Tres meses después de la cirugía, recibimos las fotografías de la graduación de mi hermana y nunca olvidaré lo contenta y sorprendida que estaba. Yo misma no me reconocía en las fotos; ya no estaba flaca. Aunque los números de la báscula continuaban subiendo, la fotografía fue una indicación más de que la alimentación por sonda realmente estaba funcionando. Después de eso mi autoestima subió muchísimo. También, después de la sonda gástrica tenía apetito y me daba hambre otra vez. De hecho quería comer y lo disfrutaba. Tomaba alimento por la sonda de lunes a viernes y descansaba los fines de semana. Los alimentos me daban suficiente energía para ir a la escuela y salir con mis amigos. Durante los últimos cinco años, he estado comiendo lo suficientemente bien para ya no depender de la alimentación por sonda gástrica. Al inicio, tomaba cuatro latas por la noche, cinco días a la semana. Ahora sólo recibo 3 latas por noche, de 3 a 4 veces por semana. Ahora uso más la sonda gástrica para mantener mi peso. La alimentación por sonda durante la noche le añade tiempo a los cuidados de la FQ cuando estás ya ocupado con el trabajo o la escuela, pero creo que vale la pena. Aunque estés ocupado, siempre debes hacer tiempo para tu salud. Personalmente, no creo que sea tanto trabajo. Yo no considero la alimentación por sonda como otra parte de los cuidados para la FQ, sino sólo una extensión de la parte nutricional. Mi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso, es que consideren todas sus opciones, hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentación por sonda. No sugeriría que se pongan la sonda gástrica sin probar otras opciones antes, pero la recomiendo mucho. Estoy muy contenta por cómo ha resultado todo. Quería un cambio y estaba preparada para hacer lo que fuera para mejorar mi salud. Si me aceptaba a mí misma y la sonda, entonces la gente cercana a mí (mis amigos, familia o novios) también me aceptarían. Creo que la autoimagen es un gran obstáculo para algunos adultos que consideran la alimentación por sonda. Tienes que determinar qué es más importante: tu apariencia física o tu salud. Cualquiera que sea su decisión, siempre habrá algún reto que enfrentar. Después que me colocaron la sonda gástrica, el único obstáculo que recuerdo era cambiarme para la clase de deportes. [Pero después] pude cambiarme rápido, y durante mis cuatro años con la sonda gástrica en la preparatoria , nunca escuche una palabra de ello. La sonda gástrica no me restringe. Sigo saliendo con mis amigos, viajo y en el verano voy a una piscina y me pongo un traje de baño. Las actividades que hago son las mismas, tal vez más; sólo tengo más energía para hacerlas. “Mi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso, es que consideren todas sus opciones, hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentación por sonda… la recomiendo mucho. Estoy muy contenta por cómo ha resultado todo.” Verónica, 23 años Verónica a la edad de 14 años (arriba con su hermana Cynthia), decidió por sí misma que le colocaran la sonda gástrica. Después de 3 meses subió 20 libras y recuperó su apetito y energía. Después de la alimentación por sonda, Verónica subió más de 50 libras y ahora usa la sonda gástrica de tres a cuatro noches por semana para mantener su peso. Sonda nasogástrica Tapa Consejos para la alimentación con sonda Sugerencias para facilitar la alimentación por sonda Consejos para principiantes en la inserción de la sonda nasogástrica Siempre es incómodo insertar la sonda nasogástrica por primera vez, pero tenga por seguro que con la práctica se le hará cada vez más fácil. Un(a) enfermero(a) le enseñará la técnica, así que relájese y tómese su tiempo. Los siguientes consejos facilitarán el proceso. Consulte también las instrucciones detalladas que le proporcione su equipo médico. 1. Es imperativo elegir la sonda correcta. Pídale a su enfermero(a) que le recomiende una sonda suave que se pueda doblar, como las sondas para alimentación de las marcas Argyle® Indwell®. Puede utilizar un espray como Chloraseptic® para insensibilizar o dormir la garganta. 2. Su enfermero(a) le ayudará a medir y marcar la sección de la sonda que deberá quedar en la nariz cuando se inserte por completo. 3. Coloque la sonda en agua tibia para suavizarla. 4. Aplique lubricante en la punta y la primera pulgada de la sonda. 5. Coloque la punta de la sonda en la nariz y aváncela hacia arriba. Cuando se acerque a la curva (aproximadamente dos pulgadas dentro de la nariz), empújela en un ángulo hacia la parte trasera de su cabeza. 6. Una vez que la punta esté en la garganta, beba algunos tragos de líquido con un popote mientras sigue empujando la sonda (vea la imagen, pag 13). Al tragar ayudará a empujar la sonda hacia abajo. Algunas veces también ayuda mover la sonda rápidamente. Consejos para la sonda de la gastrostomía La cirugía para la colocación de la sonda gástrica requiere una estadía corta en el hospital. Su cirujano(a) contestará las preguntas que tenga. Consejos adicionales de nuestras familias: • Se presenta un poco de dolor después de la cirugía, pero cada día mejora. Si es posible, trate de levantarse el primer día. • Para reducir el malestar al reírse o toser después de la cirugía, sostenga una almohada cerca del abdomen y ejerza presión. • Tenga un kit adicional para la sonda gástrica en casa. Ocasionalmente las sondas gástricas se salen y necesitan reemplazarse. Muchos padres o pacientes las pueden reemplazar por sí solos, aunque otros van con el cirujano o el (la) enfermero(a) quirúrgico(a). Mientras inserta la sonda nasogástrica, Kyle bebe unos tragos de líquido con un popote. 7. Continúe avanzando la sonda hasta el punto marcado. 8. Haga una prueba para comprobar la colocación correcta, según se lo indicó el equipo médico. • Su equipo de la FQ le dará las recomendaciones para la limpieza de las vías respiratorias después de la cirugía. Es común suspender la terapia de las vías respiratorias durante las primeras 24 horas. Una vez que se reanuda la terapia, deben empezar con una terapia CPT o PEP (chest physical therapy o positive expiratory pressure) ligera, hasta que pueda tolerar su rutina regular. 9. Pegue la sonda a su mejilla con cinta adhesiva para prevenir que se mueva o se salga. Su enfermero(a) le recomendará • Si usa el sistema Vest™ (chaleco), una cinta especial si la que tiene le irrita existe una pieza de espuma gruesa la piel. para proteger el área de la sonda 10. Relájese y déjese la sonda puesta el mayor tiempo posible. Cada vez que la inserte le molestará menos. 11. Al recibir los alimentos con la sonda nasogátrica diariamente, alterne los lados derecho e izquierdo de su nariz. gástrica una vez que ha sanado, o se puede solicitar un chaleco diferente que está diseñado para llevarse sobre el área de la sonda gástrica. Kyle prepara su alimentación por sonda. Para empezar Disponga de un área (una habitación posiblemente) para el equipo de la alimentación por sonda, el cuál será entregado en su casa e incluye: • Porta suero con ruedas • Bomba de alimentación enteral (necesita una toma de corriente) • Suministros como bolsa, cintas,etc. Ponga los suministros en un carrito con ruedas o una canasta pequeños. Ahí mismo se pueden guardar los medicamentos diarios para antes de dormir o los suministros intravenosos. Una enfermera de un servicio a domicilio le enseñará como preparar la bomba, la bolsa y la sondas. Pregunte sobre la pinza AMT Clamp™, que es un dispositivo sencillo que previene que las conexiones de las sondas presenten fugas, o asegúrelas con cinta para prevenir goteos accidentales: doble las puntas de la cinta hacia adentro y envuelva con ésta la conexión, (tener unas lengüetas en los extremos de la cinta, facilita quitarla). Proteja su alfombra porque los derrames de fórmula son difíciles de limpiar. Utilice un protector de colchón impermeable en caso de que se presenten fugas de la fórmula durante la noche. Para que a los niños pequeños no les estorbe la sonda, dirija ésta hacia la espalda del niño y póngale cinta a la sonda (con los extremos pegados hacia dentro de la misma cinta) y después asegure con un segurito o pasador (cerrado) la tela, la cinta (y la sonda) y únalas a su ropa. Limpieza de los suministros para la alimentación por sonda Su equipo para la FQ o la compañía de servicios médicos a domicilio le recomendarán cómo debe limpiar los suministros para la alimentación. Algunas personas usan una bolsa nueva todos los días, mientras que otras las limpian y las vuelven a utilizar varias veces. Ya que es difícil limpiarlas, se debe tener mucho cuidado de seguir las instrucciones que le den. Para limpiar la extensión de la sonda gástrica, añada una cucharadita de detergente para trastes a agua caliente, saque la mezcla con una jeringa de 35cc y empújela a través de la extensión. Cierre con una pinza los extremos y deje reposar con un momento. Enjuáguela bien con agua caliente. También puede usar un limpia pipas (para manualidades) de color gris. Si se le admite al hospital, no olvide llevar su extensión de la sonda, para evitar ordenar una nuevo paquete cada vez. Lurie Children’s le agradece a Cystic Fibrosis Services Inc. su generosidad por la impresión de esta guía. 225 East Chicago Avenue, Box 43 Chicago, Illinois 60611-2991 312.227.6730 luriechildrens.org KD.11.2013 Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital of Chicago Cystic Fibrosis Center