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Transcripción

Revista Brasileira de Bioética
Volume 2 - Número 4 - 2006
1
SOCIEDADE BRASILEIRA DE BIOÉTICA - SBB
Diretoria / 2005-2007
CONSELHO FISCAL
Christian de Paul de Barchifontaine (SP)
Presidente
Maria Clara Feitosa Albuquerque (PE)
José Eduardo de Siqueira (PR)
Paulo Antônio de Carvalho Fortes (SP)
1.º Vice Fermin Roland Schramm (RJ)
2.º Vice Elma Lourdes C. Pavone Zoboli (SP)
COMISSÃO PERMANENTE DE ÉTICA
3.º Vice Delio José Kipper (RS)
Aurélio Molina (PE)
1.ª Secretária Nilza Maria Diniz (PR)
Dora Porto (DF)
2.º Secretário Márcio Fabri dos Anjos (SP)
José Geraldo de Freitas Drumond (MG)
1.ª Tesoureira Kiyomi Nakanishi Yamada (PR)
Jussara Azambuja Loch (RS)
2.º Tesoureiro Mauro Machado do Prado (GO)
Reinaldo Ayer de Oliveira (SP)
Rita Leal Paixão (RJ)
Revista Brasileira de Bioética – RBB
Editor: Volnei Garrafa
Editora executiva: Dora Porto
Editores associados: Fermin Roland Schramm, Gabriel Wolf Oselka, José Roque Junges e Marco
Segre
Revisão: Kenia Alves (espanhol), Ana Tapajós e Átila Regina de Oliveira, (inglês)
Jornalista responsável: Luiz Gonzaga Figueiredo Motta - DRT/DF 537
Editoração: Wagner Rizzo
Capa: Marcelo Terraza
Conselho Editorial: Ana Tapajós, Antonio Carlos Rodrigues da Cunha, Christian de Paul de Barchifontaine, Cláudio Cohen, Claudio Lorenzo, Délio Kipper, Dirceu Greco, Edvaldo Dias Carvalho
Júnior, Eliane Azevedo, Elias Abdalla Filho, Elma Zoboli, Gabriele Cornelli, Ivan de Moura Fé, José
Eduardo de Siqueira, José Geraldo Drummond, José Roberto Goldim, Laís Záu Araújo, Leocir Pessini, Lourenço Zancanaro, Lucilda Selli, Márcio Fabri dos Anjos, Maria Clara Albuquerque, Maria
Cristina Massarollo, Maria de Fátima Oliveira, Marilena Corrêa, Marlene Braz, Mauro Machado
do Prado, Nilza Diniz, Paulo Fortes, Rita Leal Paixão, Sérgio Rego, Wilton Barroso Filho.
Apoio: Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos/Ministério da Saúde, Cátedra
UNESCO de Bioética da Universidade de Brasília.
A SBB estimula e autoriza a reprodução total ou parcial por todos os meios desde que citada a fonte.
408
2
Volume 2 - número 4 - 2006
Sumário
Editorial
Artigos Especiais
413
La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos
Humanos - ampliación democrática para una
sociedad mas justa
Universal Declaration on Bioethics and Human Rights –
a democratic amplification for a more fair society
Alya Saada
423
A participação brasileira na construção da Declaração
Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da UNESCO
Brazilian participation in the construction of the
Universal Declaration on Bioethics and Human Rights
of UNESCO
Swedenberger do Nascimento Barbosa
437
Aplicación de la Declaración Universal sobre Bioética y
Derechos Humanos
Applying the Universal Declaration on Bioethics
and Human Rights
Pierre Sané
443
Responsabilidad social y salud
Social responsability and health
Salvador Darío Bergel
468
El universalismo de la Declaración sobre Bioética y
Derechos Humanos de la UNESCO y su significado en la
historia de la bioética
The moral universalism of the Declaration on Bioethics
and Human Rights of UNESCO and its meaning in the
history of bioethics
Juan Carlos Tealdi
483
Bioética de Intervenção – uma proposta epistemológica
e uma necessidade para sociedades com grupos sociais
vulneráveis
Intervention Bioethics – an epistemological
proposal and a necessary tool to societies with
409
3
vulnerable social groups
Mário Rojas da Cruz e Etelvino de Souza Trindade
Seções
501
Resenha de livros
506
Atualização Científica
511
Documentos – DECLARACIÓN DE GIJÓN CONTRA EL USO
DE LAS ARMAS BIOLÓGICAS
515
Teses, dissertações e monografias
517
Normas editoriais
410
4
Editorial
É
com satisfação que apresentamos este último número da RBB 2,
que reflete o esforço continuado para estabelecer um canal de comunicação, reflexão e debate, voltado à promoção da Bioética brasileira
e Latino-Americana. Agradecemos a todos que colaboraram para a
produção dos oito volumes até agora publicados ao longo desses dois
anos.
Este volume traz uma série de artigos relacionados à Declaração
Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da UNESCO a qual, indubitavelmente, constitui o novo marco referencial para as discussões
nesse campo. O tema dos direitos humanos, associado na Declaração
à bioética, não apenas contribui para a expansão do âmbito de atuação deste campo de estudo, mas, acreditamos, propiciará o estabelecimento de patamares comuns para o diálogo ético entre as distintas
vertentes da bioética mundial.
Na seção Artigos Especiais, Alya Saada discute aspectos controvertidos da Declaração sob a perspectiva dos Direitos Humanos, apresentando os tópicos que podem provocar mais impacto nas políticas
públicas voltadas à inclusão social e à superação da pobreza. A seguir,
Swedenberger Barbosa faz um relato da participação do Governo brasileiro na construção da Declaração, abrangendo desde o período preparatório à sua homologação, em 2005.
Abrindo os Artigos Originais Pierre Sane discute alguns dos princípios da Declaração da UNESCO, especificando sua importância tanto para a bioética, quanto como ferramenta capaz de fomentar políticas públicas que atendam às necessidades dos grupos vulneráveis,
contribuindo, assim, para eliminar a iniqüidade e a exclusão. Responsabilidad social y salud, de Salvador Bergel discute sob o prisma da
eqüidade o Artigo 14 da Declaração, enfatizando a noção de promoção da saúde e seus condicionantes sociais. Juan Carlos Tealdi assina
o trabalho seguinte, no qual defende a idéia de que a promulgação
da Declaração, no âmbito da UNESCO, traz efetivo progresso para a
consolidação da bioética, uma vez que fortalece a defesa dos princípios de igualdade e justiça para todos os seres humanos. Fechando
a Seção, Márcio Rojas da Cruz e Etelvino de Souza Trindade estabe-
5
lecem uma discussão sobre a Bioética de Intervenção, apresentando
alguns dos seus conceitos chave e criticando a adoção do utilitarismo
conseqüencialista como estratégia norteadora nessa abordagem teórica.
O livro A questão ética e a saúde humana, do professor Marco
Segre é apresentado de forma dedtalhada na resenha. O controverso
artigo de D. Benatar, Bioethics and health and human rights: a critical
view, publicado no Journal of Medical Ethics, é analisado na Atualização Científica. E, por fim, o documento apresentado neste volume é a
Declaración de Gijón Contra el Uso de las Armas Biológicas, elaborado
e aprovado durante o IV Congresso Mundial de Bioética, promovido
pela Sociedade Internacional de Bioética - SIBI, em Gijón/Espanha,
em 2005, que reflete a preocupação frente aos crescentes conflitos
mundiais e o conhecimento propiciado pela biociência.
Cabe assinalar ainda que, a partir deste número, a RBB trará as
Normas Editoriais não apenas em português, mas nos três idiomas
nos quais são aceitos trabalhos, facilitando, assim, a comunicação
com todos os colaboradores. Boa leitura!
Os Editores
412
6
Artigos especiais
Esta seção destina-se à publicação de artigos de autores convidados.
Os textos serão publicados no idioma original
La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos
- ampliación democrática para una sociedad mas justa
Universal Declaration on Bioethics and Human Rights
– a democratic amplification for a more fair society
Alya Saada
Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciências e a Cultura
(UNESCO), México DF, México.
[email protected]
Resumen: Este artículo enfoca algunos de los aspectos de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos que pueden provocar más impactos en términos de políticas públicas para la inclusión social y superación de
la pobreza. Apunta la importancia de la incorporación de eses principios en el
tratamiento de los problemas bioéticos que enfrentan las sociedades contemporáneas. Discute aún aspectos controvertidos de la dicha Declaración bajo la
perspectiva delineada por los demás tratados de Derechos Humanos.
Palabras-clave: Declaración sobre Bioética. Derechos Humanos. Desigualdad. Pobreza.
Abstract: This paper focuses some aspects of Universal Declaration on Bioethics and Human Rights, which may have more impacts in terms of public
policies with the aim of social inclusion and overcoming of poverty. It shows
the importance of incorporating these principles to the treatment of bioethical
problems faced by actual societies. The text also discusses some controversial
aspects of the mentioned Declaration under the perspective outlined by the
other treaties of Human Rights.
Key words: Declaration on Bioethics. Human Rights. Inequality. Poverty.
413
7
La Constitución de la Organización de las Naciones Unidas para la
Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), establecida en 1945,
declara en su preámbulo que:
“La grande y terrible guerra que acaba de terminar no hubiera
sido posible sin la negación de los principios democráticos de
la dignidad, la igualdad y el respeto mutuo de los hombres…
que una paz fundada exclusivamente en acuerdos políticos y
económicos entre gobiernos no podría obtener el apoyo unánime, sincero y perdurable de los pueblos y que, por consiguiente, esa paz debe basarse en la solidaridad intelectual y
moral de la humanidad” (1).
Como definido en el Artículo 1 de su Constitución, el propósito de
la UNESCO es:
“…contribuir a la paz y a la seguridad estrechando, mediante
la educación, la ciencia y la cultura, la colaboración entre naciones, a fin de asegurar el respeto universal a la justicia, a la
ley, a los derechos humanos y a las libertades fundamentales
(…) sin distinción de raza, sexo, idioma o religión” (1).
La ética y el respeto de los derechos humanos se encuentran, así,
en el acta fundacional de la Organización. A lo largo de los 62 años de
su existencia, UNESCO fue promoviendo a través de la educación, de
la ciencia y de la cultura, elaborando las herramientas para el desarrollo del diálogo, de la comprensión mutua y de la colaboración entre
los pueblos, así como entre los científicos y la comunidad académica
mundial condición necesaria desde su punto de vista para el establecimiento de la solidaridad intelectual y moral de la humanidad y para
asegurar las bases de la paz.
Con el crecimiento y la diversificación de los saberes científicos
y tecnológicos durante la segunda mitad del Siglo XX e inicio del Siglo XXI, se desarrollaron nuevos conocimientos y habilidades tecnocientíficas, lo que resultó en el surgimiento de otras preocupaciones
y cuestionamientos de orden ético, relacionados con los adelantos de
la ciencia y su aplicación en el campo de la vida humana. Surgió
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8
la necesidad de desarrollar principios universales basados en valores
éticos comunes, que orientasen los avances científicos y el desarrollo
tecnológico, así como las transformaciones sociales derivadas, con el
fin de determinar los desafíos que surgen en el ámbito de la ciencia y
la tecnología y establecer guiás éticas para el desarrollo científico.
Es en este marco que, en 1993, se estableció el Programa de la Ética de la Ciencia y de la Tecnología en la UNESCO, con el propósito de
reflexionar sobre los problemas éticos fundamentales suscitados por
los adelantos científicos y tecnológicos y su aplicación en las ciencias
de la vida, a fin de definir un marco ético universal común en materia
de bioética. La acción de la UNESCO en este campo se desarrolló según tres ejes principales correspondiendo a las funciones centrales de
la Organización: normativa, educativa e informativa.
La primera, aplicada al campo de la ciencia, se traduce en la elaboración de recomendaciones y de instrumentos normativos y legales
dirigidos a los Estados Miembros, que permiten establecer leyes y reglas correspondientes a los problemas éticos inéditos provocados por
el desarrollo de la ciencia y la tecnología aplicadas a los seres vivos,
particularmente los seres humanos. Para cumplir con este objetivo,
fueron establecidos dos órganos internacionales:
1) El Comité Internacional de Bioética (CIB), compuesto por
36 expertos pertenecientes a las diferentes regiones del mundo y elegidos a título personal. La función del CIB es identificar y debatir sobre los problemas éticos emergentes y elaborar
propuestas de instrumentos normativos que, posteriormente,
se someterán a los representantes de los órganos dirigentes
de la UNESCO;
2) El Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB), compuesto por representantes de los Gobiernos de los Estados
miembros de la Organización, cuya función es evaluar, revisar
y adoptar las propuestas del CIB.
Se debe subrayar que el CIB y el CIGB son espacios de reflexión
y de discusión de carácter interdisciplinario y plural que reflejan la
diversidad cultural y la política internacional.
Desde entonces, se promulgaron tres Declaraciones:
415
9
1) La Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos, adoptada por la Conferencia General de la
UNESCO en 1997 y también por unanimidad, en 1998, por la
Asamblea General de las Naciones Unidas (2);
2) En 2003, la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos (3);
3) En 2005 la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos
Humanos (4).
Las dos primeras declaraciones reflejan las preocupaciones y problemas éticos así como los debates internacionales de los años 1990.
Están enfocadas hacia los aspectos bio-médicos y tecnológicos así
como a las implicaciones sociales, económicas y legales que supondría el uso del conocimiento de la secuencia completa del genoma
humano. Tratan de asuntos controvertidos como la reproducción artificialmente asistida; el inicio y fin de la vida; los transplantes de
tejidos y de órganos; la clonación; los derechos y la dignidad de la
persona humana como sujeto de experimentación científica; el consentimiento informado; la privacidad y confidencialidad de los datos
genéticos; la beneficencia y no maleficencia. En fin, tratan de reglamentar los diversos aspectos que tienen relación con el manejo del
genoma humano, su protección contra posibles abusos y de las intervenciones técnicas sobre la vida humana desde la concepción hasta
la muerte.
La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (4),
adoptada por la Conferencia General de la UNESCO el 19 de Octubre
de 2005, representa un cambio paradigmático del concepto la bioética. Esta es la primera oportunidad que se enuncia un marco comprehensivo universal de los principios de este campo de estudios, con
una definición amplia de la bioética que incluye la responsabilidad
social de los gobiernos en términos de salud y de bienestar colectivo,
la preservación del medio ambiente y de la diversidad cultural, además de la lucha contra la pobreza y la exclusión social en todas sus
formas.
Así, la reflexión ética y bioética deja de ser un asunto solamente para expertos, de científicos, de investigadores y de “sabios”. Es
asunto de todas y cada una de las personas. Los adelantos técnico-
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10
científicos que caracterizan nuestro mundo tienen un impacto sobre
la conducta humana, individual y colectiva, sobre las relaciones interpersonales, los valores morales y éticos que rigen y regulan la vida
social. El conjunto de los artículos de la Declaración busca abarcar el
rol de las condiciones que producen tal impacto, visando responder
de manera objetiva a las demandas por soluciones éticas para los problemas provenientes de esas transformaciones.
Como lo anuncia el Artículo I de la Declaración, las cuestiones
éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y sus aplicaciones tecnológicas sobre los seres humanos, se deben examinar
teniendo en cuenta no sólo el respeto debido a la dignidad humana,
sino también el respeto universal y la observancia de los derechos y
las libertades fundamentales (4). Bajo tal perspectiva, las dimensiones sociales, culturales, legales y ambientales conforman los elementos indisociables de la vida humana.
La revolución biológica, genética y tecnológica, ocurrida durante
los 50 últimos años, tuvo como resultado el desarrollo de un poder
casi sin límites sobre la vida en general y la vida humana en particular. Por lo tanto, este desarrollo aparece como desconectado de las
finalidades originalmente concebidas para el conocimiento científico,
que es la realización de una vida mejor para la humanidad.
Hoy ya disponemos de todos los conocimientos y saberes científicos y tecnológicos para: acabar con la mayor parte de las enfermedades infecciosas a nivel mundial; procurar alimentación y hogar con
agua limpia para todas las personas; proporcionar educación y herramientas económicas y culturales objetivando permitir a cada persona,
cualquier sea su origen o pertenencia, desarrollar sus capacidades
humana y vivir según los criterios de una vida humana digna. Sin
embargo, la brecha entre los pobres y los ricos sigue ampliándose con
consecuencias inadmisibles para una gran parte de la humanidad,
que carece de condiciones mínimas para una vida sana.
La pobreza, el analfabetismo, la enfermedad y la exclusión son los
atributos de la vida de miles de millones de seres humanos. Actualmente, en el mundo, alrededor de 1.200 millones de personas subsisten con menos de 1 dólar por día, 800 millones sufren de desnutrición y
153 millones de niños menores de cinco años tienen peso insuficiente.
De hecho, sólo el 20% más rico de la sociedad acapara el 80% de los
417
11
recursos humanos del mundo, mientras que el 20% más pobre, obtiene
sólo el 0.5% (5).
El ingreso total de los 500 indivíduos más ricos del mundo es superior al ingreso de los 416 millones más pobres. Mas allá de estos
extremos, los 2.500 millones de personas que viven con menos de dós
dólares al día - y que representan el 40% de la población mundial obtienen sólo el 5% del ingresso mundial. El 10% más rico, casi todo
ello formado por habitantes de los países de ingressos altos, consigue
el 54% (6).
Esta división desigual de los recursos mundiales se refleja directamente en condiciones de vida marcadas por la vulnerabilidad: existen 781 millones de personas analfabetas; 76,8 millones de niños y
niñas sin acceso a la escuela (7). Según el mismo Informe Mundial
del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo - PNUD - de
2006, más de 1.000 millones de personas se ven privadas del derecho
a un agua limpia y 2.600 millones no tienen acceso a un saneamiento
adecuado (8). El agua y la falta de saneamiento son relacionados con
1,8% de las muertes infantiles anuales, lo que eclipsa el número de
muertes asociada a los conflictos violentos (9).
Frente a tales números urge tomar decisiones políticas basadas
en valores éticos tanto a nivel global, como regional y local, para que
el progreso esté orientado al desarrollo humano teniendo en cuenta
los derechos de las generaciones futuras, como viene subrayado en el
Artículo 16 de la Declaración (4).
Además, la Declaración apunta la necesidad de articular el progreso en el mejoramiento de las condiciones sociales, incluyendo la
salud, el acceso a alimentación sana y agua saludable, así como a la
educación sin discriminación ninguna (4). Debe darse la prioridad
a los grupos vulnerables, que en realidad forman la gran parte de la
población mundial. La pobreza, la exclusión y el analfabetismo son
violaciones de los derechos humanos y como tales deben ser erradicados en un mundo que ya dispone de la riqueza, de los conocimientos
y de las técnicas necesarias para este fin.
El Artículo 14 titulado Responsabilidad social y salud centra en
esos aspectos y hace un llamado a los gobiernos para cumplir con sus
responsabilidades políticas en términos de salud pública, proporcionando a sus ciudadanos: a) una atención médica de calidad y a los
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12
medicamentos esenciales, especialmente para la salud de las mujeres
y los niños; b) el acceso a alimentación y agua adecuadas; c) la supresión de la marginación y exclusión de personas por cualquier motivo;
d) la reducción de la pobreza y el analfabetismo (4).
Se debe subrayar que el Artículo 14 fue introducido tardíamente
en el texto final, propuesto por los representantes de países de América Latina, Asia y África. En este ámbito se debe mencionar el papel
de liderazgo cumplido por los miembros de la Red Latino-Americana
y del Caribe de Bioética de la UNESCO (REDBIOETICA), quienes participaron de modo decisivo en la redacción de la Declaración y en la
movilización de los gobiernos de la Región. El artículo fue adoptado
después de un largo y tenso debate público en la Asamblea General
del CIGB, dada la diversidad de posiciones políticas relacionadas con
la problemática, y simboliza un avance muy significativo en materia
de ética y derechos humanos.
Es importante también mencionar el Artículo 12 titulado Respeto
a la Diversidad Cultural y el Pluralismo, que representa una innovación crítica y controvertida. A ese respeto es interesante ver el análisis
en el artículo de Pierre Sané en esta misma edición. Los críticos (o
detractores) de la Declaración consideran que este principio puede
ser invocado para justificar atentados y violaciones a los derechos humanos y a las libertades fundamentales. De hecho, tenemos muchos
ejemplos de violaciones en diversos países, en nombre de la tradición,
de creencias y de valores culturales. Tales violaciones son la razón por
la cual se precisa que el principio de la diversidad cultural “no habrá
de invocarse para atentar a la dignidad humana y las libertades fundamentales” (4). Así, está explicitado en el artículo que los derechos a
la diversidad cultural y el pluralismo no se sobreponen (y no pueden
se sobreponer) a los derechos y libertades fundamentales.
Al garantizar la dignidad humana y las libertades fundamentales, la Declaración reconoce, implícitamente, que los individuos son
las bases de toda la diversidad cultural y pluralidad en cualquiera
sociedad. Hay que recordar que el respecto de la diversidad cultural
es un logro universal de la comunidad internacional y se encuentra
explicitado en la Declaración Universal sobre la Diversidad Cultural
de la UNESCO (5).
Esa Declaración, aprobada en el 2 de Noviembre 2001 por unani-
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13
midad por los Estados Miembros de la Organización, reafirma la convicción de estos países que el diálogo intercultural es el mejor garante
de la paz, elevando la diversidad cultural a la categoría de “patrimonio común de la humanidad”, “tan necesaria para el género humano
como la diversidad biológica para los organismos vivos” (5).
En cuanto al Artículo 17, titulado Protección del Medio Ambiente,
la Biosfera y la Biodiversidad, se debe leer teniendo en mente el Convenio de las Naciones Unidas sobre la Diversidad Biológica, del 5 de
junio de 1992, que afirma en su Artículo 1:
“Los objetivos del presente convenio, son la conservación de
la diversidad biológica, la utilización sostenible de sus componentes y la participación justa y equitativa en los beneficios
que se deriven de la utilización de los recursos genéticos, mediante, entre otras cosas, un acceso adecuado a esos recursos
y una transferencia apropiada de las tecnologías pertinentes,
teniendo en cuenta todos los derechos sobre esos recursos y a
esas tecnologías, así como una financiación apropiada” (6).
Es preciso subrayar aún la interdependencia y la complementariedad de los diversos instrumentos normativos internacionales existentes, que conforman avances indiscutibles en términos de derecho
internacional. Esos instrumentos responden a la complejidad de
nuestro mundo cuyos componentes biológicos, sociales, culturales,
económicos y ambientales están conectados a nivel global.
La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos abre
nuevos espacios para que la reflexión ética y proporciona herramientas necesarias para los gobiernos puedan establecer leyes, normas y
legislaciones adecuadas en el campo bioético. Se necesitan acciones
por parte de los legisladores, de los responsables de la salud, médicos,
bioeticistas, abogados, investigadores y docentes, en todos los campos,
para concretar los principios adquiridos en la realidad cotidiana de los
pueblos.
En América Latina y Caribe, el papel cumplido por la UNESCO,
desde 2002, fue enfocado a la creación y el desarrollo de una Red
de Bioética - la REDBIOETICA - cuyos objetivos principales son: la
reflexión sobre los problemas bioéticos específicos en los países de la
420
14
región; la investigación y la publicación de textos; el intercambio de
información; la organización de encuentros científicos; y el desarrollo
de la educación en el campo de la bioética.
Unos de los resultados más importante realizado por la REDBIOETICA, mencionado más arriba, fue la introducción de la dimensión social en el texto de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos
Humanos, enfocando aspectos como: justicia; equidad; responsabilidad social de los gobiernos; lucha en contra de la pobreza, exclusión
social y analfabetismo; acceso a alimentación adecuada, los cuales
quedaron reflejados en el Artículo 14. Para la UNESCO este resultado
deriva de una ampliación democrática y refleja la realidad del mundo
actual, una realidad que tenemos de cambiar.
Referencias
1. UNESCO. Constitución de la Organización de las Naciones Unidas para
la Educación, la Ciencia y la Cultura. Em: http://unesdoc.unesco.org/images/
0012/001255/125590s.pdf#page=7. Constitución de la Organización de las
Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura. Acesso em:
19/12/2006.
2. UNESCO. Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos
Humanos.
Em:
http://www.upo.es/general/investigar/otri/otri_docu/pn/
UNESCOgenoma.pdf Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos
Humanos. Acesso em: 19/12/2006.
3. UNESCO. Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos.
Em: http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180S.pdf Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Acesso em: 19/12/2006.
4. UNESCO. Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Paris, Conferencia General de la UNESCO 19 de Octubre de 2005. Em: www.
bioetica.catedraunesco.unb.br . Acesso em: 19/12/2006.
5. ONU. ¿Por qué son importante los objetivos del Milenio? Programa de las
Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD). Folleto Informativo sobre la
Aplicación de la Declaracion del Milenio de las Naciones Unidas, 2003.
6. PNUD. Informe sobre el Desarrollo Humano, 2005. pp. 4-5.
7. UNESCO. Informe de Seguimiento sobre la Educación para Todos en el
Mundo, 2006. p.2.
8. PNUD. “Prefácio”. In: Op.cit. p.V.
9. PNUD. Op.cit. p.3
10. UNESCO.Declaración Universal de la UNESCO sobre la Diversidad
Cultural. http://www.cdi.gob.mx/transparencia/declara_diversidad.pdf Declaración Universal de la UNESCO sobre la Diversidad Cultural. Acesso em:
421
15
19/12/2006.
11. ONU. Convenio de las Naciones Unidas sobre la Diversidad Biológica.
Rio de Janeiro, Conferencia General de la Organización de las Naciones Unidas, 5 de Junio de 1992. Em: http://www.biodiv.org/doc/legal/cbd-es.pdf Convenio sobre la Diversidad Biologica. Acesso em: 19/12/2006.
Recebido: 8/11/2006 Aprovado: 4/12/2006
422
16
A participação brasileira na construção da Declaração
Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da UNESCO
Brazilian participation in the construction of the
Universal Declaration on Bioethics and Human Rights of
UNESCO
Swedenberger do Nascimento Barbosa
Assessoria Especial do Presidente da República, Brasília,
Distrito Federal, Brasil.
[email protected]
Resumo: O trabalho tem por objetivo registrar e analisar os diversos momentos
da participação oficial do Brasil na construção da Declaração Universal sobre
Bioética e Direitos Humanos da UNESCO: desde o período preparatório
do documento inicial, proposto para discussão e nas três sessões finais de
debates e homologação da mesma, realizadas em Paris, respectivamente,
em abril, junho e outubro de 2005. Relata, ainda, as iniciativas promovidas
pelo Governo brasileiro no sentido de divulgar, promover e implementar os
princípios relacionados com a Declaração no contexto do país.
Palavras-chave: Declaração de Bioética da UNESCO. Participação brasileira.
Divulgação, promoção e implementação.
Abstract: The purpose of this work is to registering and analyzing the different
moments of the official Brazilian participation in the construction of Universal
Declaration on Bioethics and Human Rights of UNESCO: since the period of
preparation of the initial document for discussion, and the three final sections
of debates and homologation of it, held in Paris, respectively in April, June and
October, 2005. The work reports also the initiatives of Brazilian government
in order to divulging, promoting and implementing the principles related to
the Declaration in the country’s context.
Key words: UNESCO’s Declaration of Bioethics. Brazilian participation.
Divulgation, promotion and implementation.
423
17
O Brasil tem um histórico de presença constante e afirmativa em atividades internacionais relacionadas com a construção de declarações
humanitárias de diferentes naturezas convocadas pela Organização
das Nações Unidas (ONU), desde a histórica Declaração Universal
dos Direitos Humanos, homologada em 1948, no período de re-estruturação política e ética internacional, verificado após o término da
Segunda Guerra Mundial. Com relação à recente Declaração Universal sobre Bioética de Direitos Humanos - homologada unanimemente
em 19 de Outubro de 2005, em Paris, por aclamação dos 191 paísesmembro, na 33ª. Sessão da Conferência Geral da Organização das
Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (UNESCO)
- não poderia ser diferente.
Desde a emissão do primeiro documento básico (draft) produzido
pelos professores Giovanni Berlinguer (Itália) e Leonardo de Castro
(Filipinas), a pedido do International Bioethics Committee (IBC) da
UNESCO, em 13 de junho de 2003, até a data de homologação da Declaração, o Brasil - por intermédio do Ministério das Relações Exteriores; da Representação Brasileira na UNESCO; da Casa Civil da Presidência da República, dos Ministérios da Saúde, Ciência e Tecnologia,
Justiça, Meio Ambiente e Secretaria Especial de Direitos Humanos;
da Sociedade Brasileira de Bioética; da Academia Brasileira de Ciências; e da Cátedra UNESCO de Bioética da Universidade de Brasília,
participou ativamente em praticamente todas as etapas do processo
preparando-se com toda profundidade e rigor necessários.
O presente texto tem por objetivo registrar, analisar e tornar público os diversos momentos da participação - direta e indireta - do Brasil
na construção da Declaração: desde o período de intensas e polêmicas
discussões que antecedeu as reuniões finais de preparação do documento que serviria de base para as reuniões formais decisivas; a fase
da construção do documento propriamente dito e sua homologação;
chegando ao momento imediatamente após 19 de outubro de 2005,
com a Declaração já de domínio público internacional, oportunidade
em que o Brasil cumpriu seu papel com relação a sua divulgação e
implementação efetiva.
424
18
Participação brasileira antes das reuniões finais
de Paris – 2003/2004
Assim que a Sociedade Brasileira de Bioética (SBB) e a Cátedra
UNESCO de Bioética da Universidade de Brasília (UnB), então ainda
denominada de Núcleo de Estudos e Pesquisas em Bioética, tiveram
notícia da primeira versão da futura Declaração produzida por Berlinguer e Castro – denominada Informe do IBC sobre a Possibilidade
de Elaborar um Instrumento Universal sobre Bioética - imediatamente enviaram cópia aos associados da entidade, solicitando sugestões
para encaminhamento. O IBC é um organismo que faz parte da estrutura oficial da UNESCO, sendo composto por membros independentes
não indicados obrigatoriamente pelos países-membro, como foi o caso
do titular de nacionalidade brasileira entre os anos 2004 e 2007, indicado alea-toriamente, sem consulta ao país, pela direção da Divisão
de Ética em Ciência e Tecnologia da UNESCO, instância de segundo escalão naquele organismo. Na oportunidade, provavelmente por
essa distorção, as sugestões recebidas e direcionadas pela SBB infelizmente não foram sequer encaminhadas ao referido Comitê, pelo
não comparecimento do membro titular de nacionalidade brasileira
às diversas reuniões oficiais, tanto as programadas naquele período
quanto as demais durante todo o transcurso de seu mandato.
É indispensável registrar que a idéia inicial do Comitê da UNESCO
era construir um conjunto de “instrumentos universais de bioética”,
de caráter predominantemente normativo. Porém, com a introdução
de mudanças unilaterais e profundas, voltadas ao interesse exclusivo
dos países ricos, o IBC, infelizmente, praticamente descaracterizou as
idéias originais dos dois relatores, já no primeiro momento de divulgação desse texto inicial. Portanto, desde o início da construção da
Declaração, as posições brasileiras começaram a divergir da proposta
que, basicamente, o IBC estava procurando elaborar e encaminhar.
Esse primeiro documento enviado pela SBB e pela Cátedra UNESCO de Bioética da UnB ao IBC, consolidava críticas ao rascunho original, em perfeita consonância com a posição formal do Brasil, elaborada pelo Ministério das Relações Exteriores, com o apoio de vários
Ministérios e entidades da sociedade civil. Entre outras, foram formuladas as seguintes questões:
425
19
• A palavra “normas” não deve fazer parte do texto, muito
menos do título. A bioética, pluralista e laica, dirigida às sociedades sabidamente secularizadas do Século XXI, neste caso
representada por um organismo internacional como a UNESCO, não deve ser basicamente normativa.
• A palavra “sagrado” aparece na primeira página do documento. Surge aí um problema de inteligibilidade quando se
quer, ao mesmo tempo, respeitar as liberdades fundamentais
e se impor um “dever” sagrado, portanto absoluto, o que leva
a um impasse lógico e prático. A proposta é que se substitua o
termo em questão por outro menos polêmico, adaptado a um
mundo em que devem conviver religiosos e laicos, defensores
de deveres absolutos, defensores de deveres substantivos e
defensores de direitos relativos e contextualizados.
• O documento não menciona a questão ambiental. É impossível se pensar em uma “ética da vida humana” sem levar em
consideração a imensa biodiversidade terrestre e a necessidade
de respeito e controle dos habitats naturais, incluindo em alguns casos espécies animais e vegetais.
• O documento original interpreta a raiz “bio” de bioética
estritamente como do campo da Biologia e não da Vida, que
tem um sentido bem mais amplo. A Declaração deve dar esse
último sentido à bioética, fugindo da visão reducionista estadunidense de uma bioética exclusivamente biomédica. Em
um mundo com crescentes índices de exclusão social onde os
sujeitos/pessoas não são de modo algum “iguais” e muito menos “autônomos”, um texto internacional de bioética não pode
se omitir diante dessas questões.
• Alguns temas de inegável transcendência para a bioética,
como o acesso e a alocação de recursos escassos em saúde,
importantes para as nações pobres do mundo, estão substituídos pela ambígua e frágil expressão healthcare. O tema do
acesso à saúde pública deve estar claramente explicitado no
documento como um direito de cidadania.
Entre esse momento inicial e durante o ano 2004, nada menos que
cinco diferentes versões da Declaração foram sendo sequencialmente
426
20
divulgadas pelo IBC. A construção mostrava-se difícil e o consenso
parecia cada dia mais distante, sobrepujado pelos desejos dos países
ricos do Hemisfério Norte, que queriam um documento enxuto, exclusivamente biomédico e biotecnológico, e as nações pobres e em
desenvolvimento do Hemisfério Sul, que almejavam incluir na agenda também as questões sociais, sanitárias e ambientais. Diante disso,
um grupo de qualificados bioeticistas ligados à Rede Latino-Americana e do Caribe de Bioética da UNESCO – REDBIOÉTICA, atendendo a
um convite do Ministério da Justiça e Direitos Humanos da Argentina, promoveu uma estratégica reunião em Buenos Aires, na primeira
semana de novembro de 2004. Esta reunião contou com a presença
da então presidente do IBC, pesquisadora canadense Michèle Jean,
dos membros titulares do IBC, Christian Bik (França) e Hector Gross
Espiell (Uruguai) e do senhor Henk ten Have, diretor da Divisão de
Ética em Ciência e Tecnologia da UNESCO.
A reunião foi de elevada qualidade e duríssima nas argumentações que defendiam as posições preconizadas pelos países da Região.
No final do encontro, dois documentos foram divulgados. Um primeiro texto mais formal, dirigido oficialmente ao IBC, propunha que as
modificações aqui já mencionadas fossem incluídas na pré-Declaração decisiva que seria discutida em Paris em janeiro 2005 pelo IBC,
IGBC (Inter-Governmental Bioethics Committe), e demais convidados. O segundo documento, firmado por pesquisadores de 11 países
da América Latina e Caribe (Argentina, Bolívia, Brasil, Colômbia,
Chile, Cuba, México, Paraguai, República Dominicana, Uruguai e
Venezuela), tinha forte tom político, tendo sido denominado de Carta
de Buenos Aires sobre Bioética y Derechos Humanos, traduzida para o
português e inglês e distribuída por todo o mundo. Essa carta foi devastadora para as pretensões reducionistas na Declaração e teve um
papel central nas mudanças daí em diante alcançadas.
Entre outros pontos, a carta de Buenos Aires1 defendia:
• Que as conquistas representadas pelo Código de Nüremberg
e pela Declaração de Helsinque, além de outros instrumentos
1 Publicada na íntegra pela Revista Brasileira de Bioética 2005, Volume 1, número 3,
pp. 317-322.
427
21
éticos internacionais, fossem mantidas em sua essência.
• Que a Declaração contivesse os valores fundamentais recolhidos dos documentos mundiais e do Sistema Interamericano
de Direitos Humanos, como o valor da vida, a dignidade, a
identidade, a igualdade, a integridade, a liberdade, a justiça e
o bem estar de indivíduos, famílias e comunidades.
• Que a bioética, além dos cuidados com os temas relacionados
ao desenvolvimento científico e tecnológico, deveria passar a se
ocupar, também, das condições que proporcionam um meio ambiente ecologicamente equilibrado na biodiversidade natural.
• Que fossem incluídos também no texto, de forma explícita,
os problemas éticos relacionados ao direito e à atenção aos
cuidados com a vida e a saúde, sendo por isso um pressuposto
básico a incorporação, na Declaração, do conceito de saúde
integral, entendida nas suas perspectivas biológica, psicológica, social e ambiental.
• Que o desenvolvimento das capacidades humanas essenciais só é possível quando as necessidades básicas são satisfeitas. Em razão disso, todos os seres humanos devem ter
acesso a água potável, alimentação, moradia, atenção médica
e a serviços públicos de saúde; sem cujas garantias não é possível considerar nenhuma sociedade como justa.
• Que uma verdadeira e democrática declaração universal sobre bioética deve rechaçar todas as formas de discriminação,
xenofobia ou racismo, assim como a guerra e outras formas de
agressão ou de práticas aberrantes que favorecem uma cultura de morte e opressão, incompatíveis com a paz mundial e
com as liberdades fundamentais.
Os estrangeiros convidados para a reunião de Buenos Aires saíram bastante impressionados com a força dos argumentos e com a
competência técnica com que foram apresentados, comprometendose a levar ao IBC as propostas formuladas pela reunião de Buenos Aires. Os bioeticistas brasileiros presentes e atuantes na oportunidade
foram os professores Volnei Garrafa (UnB), Fermin Roland Schramm
(Fundação Oswaldo Cruz) e José Eduardo de Siqueira (Universidade
Estadual de Londrina).
428
22
É indispensável registrar que durante o ano 2004, o governo brasileiro, por meio do Itamaraty, convocou várias reuniões para discutir a
formulação das propostas que seriam levadas a partir de abril de 2005
para as reuniões finais, em Paris, de definição da Declaração. Diversos
Ministérios, como o da Saúde, Meio Ambiente, Ciência e Tecnologia,
Justiça e Casa Civil da Presidência da República, além de entidades,
como a Sociedade Brasileira de Bioética e a Academia Brasileira de
Ciências, foram partícipes ativas nessas reuniões de trabalho.
Participação brasileira durante as reuniões decisivas de Paris - 2005
O final de 2004 e início de 2005 foi um período de intensas discussões com relação à preparação do documento que iria servir de base
para os debates decisivos com sobre a Declaração. Em janeiro de 2005
a UNESCO reuniu o IBC e o IGBC, este último composto por membros oficialmente designados pelos países-membro, juntamente com
alguns especialistas e consultores, em Paris, para definir o rascunho
(draft ou borrador) final que deveria ser apresentado à na I Reunião
dos Peritos Governamentais Nível II, marcada para 8 a 10 de abril.
Nestes encontros ficaram marcadas as gritantes diferenças entre
o que desejavam os países ricos e as posições das nações em desenvolvimento. Enquanto os primeiros, liderados pelos Estados Unidos
(EUA) e secundados pela Alemanha e Reino Unido, persistiam na proposta de um documento neutro, “asséptico” e direcionado quase que
exclusivamente às temáticas biomédicas e biotecnológicas, as nações
do Hemisfério Sul do mundo tentavam demonstrar a necessidade de
incluir definitivamente na agenda bioética do Século XXI também a
temática dos direitos humanos, além das questões sociais, sanitárias
e ambientais.
As dificuldades começaram no Artigo 1, que deveria trazer a definição de bioética. Enquanto os países do Norte queriam uma definição pautada no universalismo ético, as nações do Sul defenderam firmemente o relativismo ético e o respeito ao pluralismo moral
e cultural. A única conclusão palpável destes três primeiros dias de
discussão foi de que a Declaração não traria a definição de bioética,
ficando essa tarefa ao encargo de cada país, região geográfica ou cultura. Vitória inicial do Sul.
429
23
Se a discussão não avançou tanto quanto os países periféricos desejavam, o resultado final deste primeiro round deixou as nações centrais bastante irritadas. Em um momento tenso dos debates, o Embaixador brasileiro na UNESCO na época, Antonio Augusto Dayrrel de
Lima, chegou a exigir que não fossem mais permitidas intervenções
ao Consultor de Bioética da Organização Mundial da Saúde (OMS),
Alexander Capron – conhecido nos meios internacionais da bioética
como porta-voz do indefensável double standard para as pesquisas
com seres humanos – por este estar extrapolando seu papel de consultor de um organismo das Nações Unidas, em defesa apaixonada das
teses estadunidenses, seu país de origem.
Sob o ponto de vista da participação política nessa I Reunião, os
países da América Latina, chegaram à Paris altamente mobilizados.
Graças ao papel organizativo da REDBIOÉTICA, era significativo número de delegados, assessores e técnicos de apoio às delegações dos
Estados. Partícipes ativos nas atividades da REDE ou tendo algum
vínculo com ela, facilitaram o diálogo e o encaminhamento de propostas. Com o fracasso dos avanços registrado na primeira reunião,
foi nomeada uma Comissão formada por alguns países e coordenada
pelo Embaixador do Uruguai, com a missão de organizar uma nova
versão - mais flexível - de rascunho da Declaração, a qual seria discutida na reunião de junho, com o compromisso prévio de uma maior
tolerância nos debates entre as diferentes posições.
O encontro chave para a construção da versão final da Declaração
aconteceu no II Encontro dos Peritos Governamentais Nível II, realizada entre os dias 20 e 24 de junho. Durante toda semana, da manhã
à noite, diplomatas, delegados e assessores digladiaram-se em Paris
em defesa de suas posições. O tema mais delicado foi o do Artigo 14,
relacionado à Responsabilidade social e saúde. Pelo fato do acesso à
saúde não ser reconhecido na Constituição estadunidense como um
direito universal do cidadão, os delegados dos EUA solicitaram suspensão da reunião naquele dia para consultar Washington. Prevaleceu o bom-senso da maioria e o artigo acabou aprovado, depois de
incontáveis idas e vindas.
Nesta II Reunião, o papel dos membros da REDBIOÉTICA ficou
ainda mais visível e importante. Muitos membros de seus quadros
atuaram decisivamente na aproximação das propostas latino-ameri-
430
24
canas e caribenhas, além de ampliá-las aos países africanos (com os
quais, na sua grande maioria, o Brasil sempre teve uma histórica proximidade) e alguns países asiáticos, principalmente a Índia. Não se
pode deixar de mencionar o papel relevante e de alta qualidade desenvolvido na oportunidade e em toda essa difícil travessia, dos delegados do Brasil e Argentina, professores Volnei Garrafa e Juan Carlos
Tealdi, respectivamente. Com relação ainda à delegação brasileira que
participou das reuniões, é indispensável mencionar, além da extraordinária atuação do Embaixador Dayrell, já mencionado, a competente
presença do Ministro Luiz Alberto Figueiredo Machado, com intervenções sempre muito respeitadas, além do incansável Secretário Álvaro Vereda, todos diplomatas do Ministério das Relações Exteriores,
na época servindo na delegação brasileira junto à UNESCO. A reunião
decisiva de junho terminou apenas na madrugada do dia seguinte,
sábado 25, sendo avaliada, dentro de todas as circunstâncias adversas
e dificuldades que cercavam a construção da Declaração, como uma
honrosa vitória para os países e povos do Hemisfério Sul.
Finalmente, o momento final e decisivo aconteceu, sempre em Paris, por ocasião da 33ª. Sessão da Conferência Geral da UNESCO, oportunidade compartida pelos Ministros de Estado de Educação, Cultura
e Ciência & Tecnologia de todos os países-membro daquele organismo
internacional das Nações Unidas, além dos delegados, assessores e
técnicos já mencionados. Em memorável Assembléia cercada de enorme expectativa, no dia 19 de outubro de 2005, finalmente, foi homologada por unanimidade dos 191 países presentes, por aclamação, a versão final e definitiva da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos
Humanos, arduamente construída e tão duramente conquistada.
O Brasil na divulgação, promoção e implementação da Declaração
– 2006
A implementação da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, no Brasil, teve como primeiro momento importante sua apresentação aos diferentes Poderes (Executivo, Legislativo e
Judiciário), instituições e à sociedade, em evento realizado em 26 de
maio de 2006, no Palácio do Itamaraty, sede do Ministério das Relações Exteriores do Governo Brasileiro, com presença de mais de 400
431
25
pessoas. Além do Ministério anfitrião e de vários outros Ministérios
(Saúde, Ciência e Tecnologia, Meio Ambiente, Justiça...), esse evento
teve o apoio decisivo da Secretaria Nacional dos Direitos Humanos,
da Cátedra UNESCO de Bioética da Universidade de Brasília e da Representação da UNESCO no Brasil. Como frisado, para se chegar até
aquele momento, foi decisiva a participação da representação brasileira na 33ª Conferência Geral da Unesco, realizada em Paris, quando
aprovada a Declaração, assim como nos fóruns que a antecederam.
Posteriormente, em atividades que contaram com o apoio da Cátedra UNESCO de Bioética da UnB e da Coordenação Regional de
Ciências Sociais e Humanas da UNESCO, com sede no México, foram organizadas reuniões que objetivaram maior divulgação e implementação da Declaração em São Paulo (na Faculdade de Saúde
Pública da Universidade de São Paulo - abril/2006) e Curitiba (Conselho Regional de Medicina do Paraná - agosto/2006). Além disso,
é indispensável registrar a iniciativa do Governo da Argentina por
meio do seu Ministério da Justiça e Direitos Humanos, com o apoio
de diversos países da região, inclusive da Presidência da República do Brasil, em promover, em outubro de 2006, em Buenos Aires, o
Foro Regional de América Latina para la Aplicación de la Declaración
Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Todas estas iniciativas,
portanto, demonstram o interesse, preocupação e compromisso dos
países da América Latina, e especialmente o Brasil, em tornar a Declaração uma letra viva no seu contexto legislativo e administrativo.
O Brasil é um país democrático, republicano e laico. Possui uma
Constituição na qual está prevista a garantia aos direitos individuais
e coletivos assim como a proteção social. Assim, sua lei maior indica
forte compromisso com a população. A transformação desse compromisso formal em política pública, em programas e ações de governo
voltados ao interesse coletivo de maneira ampla, é a uma das grandes
preocupações do Presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva.
Dessa forma, a pauta da Bioética e Direitos Humanos ganha força no
atual governo ao reconhecer, como citado na Declaração, que “... decisões sobre questões éticas na medicina, nas ciências da vida e nas
tecnologias associadas podem ter impacto sobre indivíduos, famílias,
grupos ou comunidades e sobre a humanidade como um todo” (1).
Para implementar a Declaração no Brasil, é importante destacar
432
26
pelo menos duas questões fundamentais previstas na mesma: 1) Recusa a atos contrários aos Direitos Humanos, às liberdades fundamentais e à dignidade humana; 2) O papel dos Estados na promoção
da Declaração, especialmente o previsto em seu Artigo 22 letra a, reproduzido abaixo:
“Os Estados devem tomar todas as medidas adequadas de
caráter legislativo, administrativo ou de qualquer outra natureza, de modo a implementar os princípios estabelecidos na
presente Declaração e em conformidade com o direito internacional e com os direitos humanos. Tais medidas devem ser
apoiadas por ações nas esferas da educação, formação e informação ao público” (2).
A partir dessas considerações e para ilustrar o texto, é necessário
mencionar algumas medidas legislativas e administrativas que estão
ora em curso no Brasil e que, para efeito didático, são relacionadas
como: medidas Legislativas; medidas de Governo; envolvimento da
sociedade civil; e Poder Judiciário.
Medidas Legislativas
Pode-se afirmar que a mais importante delas e que se relaciona
diretamente com os princípios da Declaração é o Projeto de Lei (PL)
número 6032/2005, enviado ao Congresso Nacional pelo governo brasileiro, criando o Conselho Nacional de Bioética, como órgão de assessoramento do Presidente da República. A proposta define entre as
competências deste Conselho:
“Emitir pareceres sobre implicações morais e éticas das questões emergentes ou persistentes que tenham ou possam vir a
ter impacto na vida humana, na qualidade de vida, no meio
ambiente e na pluralidade étnica, religiosa e cultural” (3).
Há que se registrar que embora as recomendações da Declaração
sejam consideradas formalmente como “normas não vinculantes” no
sentido jurídico estrito, a Constituição Federal em seu Art. 5 § 1º e
2º define que “as normas definidoras de direitos e garantias funda-
433
27
mentais têm aplicação imediata” e “os direitos e garantias expressos
nesta Constituição não excluem outros decorrentes do regime e dos
princípios por ela adotados, ou dos tratados internacionais em que a
República Federativa do Brasil seja parte” o que implica na internalização dessas recomentações (4). Também,especialistas em Direito
Internacional, como o reconhecido jurista e diplomata uruguaio Hector Gross Espiell, a reconhecem como de valor referencial legal para
a temática dos direitos humanos universais. De todo modo, pelo rumo
que indicam, trata-se de um documento de significativa importância
para as futuras legislações específicas a serem construídas no Congresso Nacional brasileiro.
Medidas de Governo
Estas iniciam e se realizam no âmbito do Poder Executivo Federal. Neste sentido, pode-se citar a discussão ora em curso no país de
criar um Comitê de Acompanhamento Governamental para Implementação da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. Alguns passos nessa direção já foram dados, a partir de reuniões
interministeriais, coordenadas pela Presidência da República. Para
dar agilidade a esse propósito, está sendo levantado todo o arcabouço
legal nas diferentes áreas de governo, comparando-se com os princípios previstos na Declaração.
Associado a isso estão sendo analisadas também as políticas públicas atualmente em curso com o propósito de averiguar sua relação
com a Declaração. Igualmente importante será a ampliação da relação entre os diversos órgãos de governo e os Comitês de Ética em
Pesquisa Envolvendo Seres Humanos existentes no país. Registre-se
nesse esforço de governo, como atual e pertinente, a revisão em curso
das atribuições da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP),
vinculada ao Conselho Nacional de Saúde, do Ministério da Saúde.
Envolvimento da sociedade civil
Para que a Declaração tenha maior legitimidade do que aquela
conferida pelos poderes públicos, torna-se fundamental o envolvimento da sociedade civil no processo de sua divulgação, promoção e implementação. Para isso é necessário e urgente incorporar à discussão as
diferentes representações dos trabalhadores, o setor empresarial, orga-
434
28
nizações não governamentais (ONG), formadores de opinião, o mundo
acadêmico, profissionais das áreas que se relacionam diretamente às
decisões bioéticas, bem como demais profissionais das áreas de saúde,
educação, comunicação, ciência e tecnologia, pesquisa, meio ambiente e direitos humanos, entre outros.
Envolvimento do Poder Judiciário
Os princípios emanados da Declaração também devem ser paulatinamente considerados e incorporados à prática quando das análises jurídicas e decisões judiciais. O envolvimento do Poder Judiciário
na questão é outro esforço a ser realizado no Brasil; afinal, há forte
convergência entre os princípios contidos na Declaração e o Estado
Democrático de Direito que está sendo aprimorado e aprofundado no
país. Para exemplificar essa relação, note-se o que consta da Declaração em seu Artigo 1: “A Declaração trata das questões éticas relacionadas à medicina, às ciências da vida e às tecnologias associadas
quando aplicadas aos seres humanos, levando em conta suas dimensões sociais, legais e ambientais” (1).
Breve comentário final
É indispensável registrar uma última reflexão, renovando e reforçando a esperança de que os objetivos da Declaração Universal sobre
Bioética e Direitos Humanos sejam alcançados no Brasil e em toda a
América Latina, por meio de uma cooperação respeitosa entre os países da região, de forma solidária e compartilhada, garantindo, em sua
totalidade, a dignidade humana e os direitos humanos.
O Brasil, como país e como nação, tem segurança de haver contribuído concretamente com a responsabilidade que lhe cabia no sentido da construção de uma Declaração politizada, coerente com os
problemas sociais, sanitários e ambientais crescentemente constatados no mundo atual, principalmente nos países pobres do Hemisfério
Sul. O conteúdo desse Documento, sem sombra de dúvida, consolida
um avanço concreto para um novo referencial epistemológico e uma
nova agenda temática para a bioética de Século XXI: uma bioética
mais humana, mais palpável e mais próxima dos verdadeiros conflitos
persistentes que assolam a maioria dos países periféricos da Terra.
435
29
Neste sentido, para o futuro, maior ainda é a responsabilidade e
compromisso do País no sentido de que essa Declaração, tão arduamente conquistada após incontáveis reuniões desenvolvidas em todo
mundo e, finalmente, nos auditórios parisienses da UNESCO, se torne
realidade. Tão ou mais importante que a construção e conquista de
uma Declaração que ampliou substantivamente a politizou irreversivelmente a agenda bioética do Século XXI, é lograr que os preceitos
nela contidos se tornem realidade concreta no cotidiano dos serviços
de saúde, no respeito ao equilíbrio ambiental, nas leis e na sua aplicação efetiva, beneficiando cidadãs e cidadãos que realmente mais
precisam dela.
Texto produzido a partir das conferências proferidas pelo autor, respectivamente, no “Seminário Nacional - Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos” (Brasília,
Ministério das Relações Exteriores / UNESCO / Sociedade Brasileira de Bioética / Cátedra UNESCO de Bioética da UnB - 25/05/2006) e no “Foro Regional de América Latina
para la Aplicación de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos”
(Buenos Aires, Ministério de Justicia y Derechos Humanos de la República Argentina /
Red Latino-Americana y del Caribe de Bioética / UNESCO - 19/10/2006).
Referências
1. UNESCO. Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. Preâmbulo, 2005. Em: www.bioetica.catedraunesco.unb.br. Acesso em: 12/12/2006.
2. _________. Op.cit. Artigo 22a.
3. Brasil. Imprensa Nacional. Projeto de Lei, 6032/2005. Diário Oficial da
União. Seção 1, número 194, 7/10/2005, p. 2.
4. Brasil. Constituição. República Federativa do Brasil. Brasília: Senado Federal, 1988.
436
30
Aplicación de la Declaración Universal sobre Bioética y
Derechos Humanos
Applying the Universal Declaration on Bioethics and
Human Rights
Pierre Sané
Setor de Ciências Humanas e Sociais - Organização das Nações Unidas para
a Educação, a Ciência e a Cultura (UNESCO), Paris, França.
[email protected]
Resumen: Este artículo discute algunos de los principios de la Declaración
Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, especificando
su importancia para el campo de estudios de la Bioética. Subraya, además, la
contribución de los aportes de la dicha Declaración para fomentar las políticas públicas direccionadas al mejoramiento de las condiciones de vida de
los grupos vulnerables y la eliminación de todas las formas de inequidad y
exclusión social.
Palabras clave: Declaración de Bioética. Derechos Humanos. Pobreza. Equidad.
Abstract: This paper discuses some principles of the Universal Declaration on
Bioethics and Human Rights of UNESCO, specifying their importance for the
field of Bioethics. It highlights as well the contribution of the approaches of
the Declaration to enhance public policies directed to improve the life condition of vulnerable groups and the elimination of all forms of social exclusion
and inequity.
Key words: Declaration on Bioethics. Human Rights. Poverty. Equality.
437
31
La Conferencia General de la UNESCO
adoptó en Octubre del año
2005 la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos,
que constituye un progreso significativo para los campos de la bioética y de los derechos humanos (1). De hecho, es el primer marco
histórico comprehensivo internacional de los principios de la bioética.
En este sentido, estamos orgullosos de la aportación al proyecto por
parte de la Consulta Regional para América Latina y el Caribe que
tuvo lugar en Buenos Aires, República Argentina, en Noviembre de
2004. Los resultados de ese encuentro, que están reflejados en la llamada Carta de Buenos Aires (2), enriquecieron la Declaración por la
introducción de las dimensiones sociales de la bioética en particular,
como principio clave.
Esta dicha Declaración va más allá de las declaraciones anteriores de la UNESCO sobre bioética y cambia el enfoque hasta entonces
dado al área entera de la ciencia y la tecnología. Trata los asuntos éticos relacionados con la medicina, las ciencias de la vida y la aplicación de la tecnología asociada a los seres humanos, tomando en cuenta
sus dimensiones sociales, legales y ambientales.
El progreso de la ciencia y la tecnología induce transformaciones
sociales que tienen impacto sobre las relaciones sociales y la conducta humana. Se pone en duda la dimensión ética, la cual es necesario
abordar para garantizar que ese progreso permita el mejoramiento de
las condiciones de los seres humanos en su totalidad, así como para
el beneficio de las generaciones futuras, como viene subrayado en el
Artículo 16 de la Declaración: “El impacto de las ciencias de la vida
sobre las generaciones futuras, incluso sobre su constitución genética, debe ser debidamente considerado” (1).
Es posible percibir en este artículo, en particular, que el progreso
debería pretender el mejoramiento de las condiciones de vida de los
grupos vulnerables y la eliminación de todas las formas de inequidad
y exclusión. Por tanto, se necesitan desarrollar nuevos enfoques de responsabilidad social con la finalidad de que el progreso de la ciencia y
la tecnología sean orientados hacia la justicia y la equidad para todos.
Se entiende que la centralidad de la dignidad humana viene reafirmada en la Declaración. Los seres humanos son iguales en la dignidad y las normas éticas deberían aplicarse de manera igual y sin
discriminación. El Artículo 3 reafirma este principio del respeto a la
438
32
dignidad humana y la protección de los Derechos Humanos y las libertades fundamentales, así como la preeminencia de los intereses
y el bienestar de la persona sobre el interés exclusivo de la ciencia
o la sociedad (1). Naturalmente, aquí estamos hablando de todos los
derechos humanos.
Por ejemplo, la cuestión de la salud como un derecho humano está
subrayado en el párrafo 2 del Artículo 14: “…el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano…”, y en el cual se afirma el acceso a la salud
como un derecho colectivo y un bien público (1). Tal derecho debe
ser garantizado bajo la responsabilidad de los gobiernos, ya que no
se puede delegar tal responsabilidad al sector privado o considerarla
únicamente como una responsabilidad individual. Aún así, este imperativo dista mucho de ser reconocido como tal de manera efectiva.
Grandes sectores de la población mundial no tienen acceso a los servicios de la salud y a los medicamentos debido a la pobreza general.
De hecho, al derecho a la salud se oponen los derechos de propiedad
intelectual que protegen la industria farmacéutica mediante el sistema de patentes.
También hay que hacer hincapié en que, por primera vez, la pobreza, la exclusión y el analfabetismo se consideran como asuntos
éticos en el contexto de la bioética. Se invoca a los gobiernos a que
orienten la ciencia y la tecnología hacia estas cuestiones y que actúen para el desarrollo social y equitativo de todos los sectores de la
sociedad. Es importante mencionar que la Sociedad Internacional de
Bioética (SIBI) está trabajando sobre las implicaciones del artículo
sobre la responsabilidad social y la salud; Anteproyecto de este artículo fue propuesto para discusión en la 13ª. Sesión Ordinaria del
International Bioethics Comité de la UNESCO – CIB, en su reunión de
Noviembre de 2006, en París.
Otro principio innovador de la Declaración es “el respeto de la
diversidad cultural y del pluralismo”, expresado en el Artículo 12 (1).
En este mundo globalizado, por un lado, los modelos y valores estandarizados impuestos por la visión liberal del mundo y de la economía
y, por otro, los riesgos de un aislamiento basado en la identidad y la
intolerancia, ponen a prueba la diversidad y el pluralismo. La diversidad cultural es un atributo intrínseco de nuestras sociedades; es un
439
33
legado común de la humanidad que se necesita proteger.
No obstante, el mismo Artículo 12 apunta para el facto de que
este principio “no habrá de invocarse para atentar contra la dignidad
humana, los derechos humanos, y las libertades fundamentales” (1).
Desde luego, el dilema y la paradoja aparente consisten en la llamada a la protección de la pluralidad, diversidad y singularidad de las
expresiones culturales, mientras se sigan respetando los principios
éticos universales. Son cuestiones que hay que debatir amplia y profundamente; pero, se reconoce el principio, el cual se debería promover y respetar.
Otro principio en el que quisiera hacer hincapié es el de “la protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad” definido
en el Artículo 17 (1). El artículo se refiere a la interconexión entre los
seres humanos, el medio ambiente y las demás formas de vida, así
como a la totalidad de la biosfera de la cual el ser humano es parte.
Pide cautela y prudencia en el acceso y uso de los recursos genéticos
y respeto hacia los conocimientos tradicionales que también son un
legado humano universal.
Los artículos arriba mencionados consisten únicamente algunas
reflexiones sobre aspectos innovadores de la Declaración, los cuales
sitúan la bioética dentro de la realidad humana y social concreta y
abren nuevas perspectivas para la reflexión y la acción. Mientras la
Declaración no es obligatoria en sí, pretende proporcionar una orientación para la elaboración de leyes nacionales y reglamentos profesionales.
En la UNESCO, estamos fortaleciendo nuestros esfuerzos para
ayudar a los Estados Miembros en la aplicación de la Declaración.
Encuentros tienen sido estimulados y promovidos en esta dirección,
como el Foro de América Latina para la Aplicación de la Declaración
Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, que
es un ejemplo del trabajo que se debe emprender en toda región, en
todos los países. En este sentido, hay que se reconocer el empeño de
la Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética – REDBIOÉTICA - por
su compromiso respecto a la divulgación y ejecución de los principios
y programas de la UNESCO.
No obstante, hay que fortalecer nuestros esfuerzos para que los
principios acordados se concreten en leyes nacionales. El libro publi-
440
34
cado hace poco por la Oficina de la UNESCO en México, en co-edición con el Instituto de Investigaciones Jurídicas de la Universidad
Nacional Autónoma de México - UNAM, el cual se intitula Panorama
sobre la legislación en materia de genoma humano en América Latina
y el Caribe (3), muestra claramente hasta dónde hemos llegado en la
región en cuanto a la traducción en acción concreta de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos
(4). Asimismo, no se puede dejar de subrayar que aún se necesita
más apoyo y concienciación por parte del público en general, más
de programas educativos a todos los niveles y el compromiso de los
tomadores de decisiones para que se haga una diferencia.
Lo mismo se puede entender al respecto de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Los gobiernos y instituciones
de los Estados miembros necesitan envidar esfuerzos para que los
principios da la Declaración lleguen a todos los ciudadanos como legislaciones y políticas públicas efectivas. En este sentido me agradó
bastante enterarme de que el Gobierno de Brasil está en el proceso de
adoptar una ley para establecer formalmente una Comisión Nacional
sobre Bioética y es importante que muchos otros gobiernos lo hagan.
Como saben, hay muy pocos países en la región con institutos de tal
género. Frente a cuestiones como las que nos vimos deparando en el
campo de la ética y derechos humanos, algunas apuntadas aquí, son
necesarias las comisiones nacionales pluralistas e independientes de
bioética para la aplicación y monitoreo de los instrumentos internacionales.
Respecto a la educación en el campo de la bioética, me es muy
grato saber que se estableció en línea el Primer Curso sobre Ética de
la Investigación en Seres Humanos con el apoyo de la REDBIOETICA
de UNESCO y que se coordina desde Córdoba, Argentina, para la región de América Latina y Caribe (5). Espero sinceramente que sean
promovidos más cursos en los años venideros y que más estudiantes
puedan beneficiarse de ellos.
También es necesario destacar la primera Reunión Regional de la
UNESCO, en nivel internacional, organizada con relación a la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Esta reunión
tuvo el propósito de elaborar recomendaciones concretas destinadas
a los gobiernos para aplicación de la Declaración a niveles naciona-
441
35
les y regionales. La reunión se hizo posible gracias al interés, apoyo
y compromiso de todos los participantes, que luchan por los ideales
de la UNESCO. Entre estos, se puede mencionar el Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la República Argentina y el Gobierno
brasileño.
Para contribuir con el éxito en su trabajo, la UNESCO distribuirá
las conclusiones y deliberaciones de este forum a sus Estados Miembros de todas partes. Parece claro que para cambiar la situación de
pobreza que hoy afecta muchos millones de hombres y mujeres en
todo el mundo, es necesaria la articulación entre instituciones de distintos niveles, organismos internacionales, gobiernos y instituciones
de la sociedad civil organizada, en trabajo conjunto por los derechos
humanos y la dignidad de todas las personas.
Conferencia de apertura del Foro de América Latina para la Aplicación de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO. Buenos Aires, 19 de
Octubre de 2006.
Agradecimiento: al Secretario de Derechos Humanos de Argentina por la invitación,
felicitando a los organizadores del evento por llevarlo a cabo.
Referencias:
1. UNESCO. Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. Em:
http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180S.pdf..Declaración
Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Acesso em: 7/12/2006.
2. Carta de Buenos Aires. Seção Documentos. Revista Brasileira de Bioética
2005; 1(3):317-322.
3. Saada, A & Valadés, D. Panorama sobre la legislación en materia de genoma
humano en América Latina y el Caribe. México, UNAM / UNESCO, 2006.
4. UNESCO. Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos.
Em:http://www.upo.es/general/investigar/otri/otri_docu/pn/UNESCOgenoma.pdf Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos. Acesso
em: 7/12/2006.
5. UNESCO. Programa de Educación Permanente en Bioética. Red LatinoAmericana y del Caribe de Bioética de UNESCO – REDBIOÉTICA. Em:www.
redbioetica-edu.com.ar . Acesso em: 7/12/2006.
442
36
Responsabilidad social y salud
Social responsability and health
Salvador Darío Bergel
Cátedra Unesco de Bioética da Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires,
Argentina.
[email protected]
Resumen: El trabajo desarrolla el Artículo 14 de la Declaración sobre Bioética
y Derechos Humanos, relativo a “Responsabilidad Social en Salud”. Aborda
la promoción de la salud y examina sus condicionantes sociales, destacando
la contribución de este nuevo enfoque para la bioética.
Palabras clave: Equidad. Responsabilidad. Pobreza. Acceso a la salud. Ética.
Medicamentos.
Abstract: This work develops Article 14 of the Declaration on Bioethics and
Human Rights, concerning “Social Responsibility on Health”. It tackles the
promotion of health and examines its social determining issues, emphasizing
the contribution of this new approach to bioethics.
Key words: Equity. Responsibility. Poverty. Access to health. Ethics. Medicines.
Como es sabido, la bioética es una disciplina de reciente data que se
encuentra aún en estado de gestación, en tanto que sus contenidos,
métodos y objetivos siguen experimentando cambios que es preciso
visualizar para poder apreciar en toda su dimensión el valor del documento que comentamos.
Este campo nació como un nuevo ámbito de reflexión; y tuvo sus
primeros desarrollos en los países del Norte, en especial en los de
tradición anglosajona, con una marcada tendencia a privilegiar el
tratamiento de los problemas y dilemas generados por los recientes
avances de las ciencias médicas. En su curso posterior ejerció una
gran influencia el principalismo, doctrina formada en torno a los tres
principios del Informe Belmont (autonomía, beneficencia y justicia), a
los que Beauchamp y Childress adicionaron un cuarto (no-maleficen-
443
37
cia) (1), que proponía para el estudio de la bioética un esquema claro
para una ética normativa orientada a ser práctica y productiva. Según
expresan estos autores, los principios son guías que dejan lugar al
juicio particular en casos especiales y que ayudan explícitamente en
el desarrollo de reglas y líneas de acción más detalladas (2).
Lo propio de esta multidisciplina en su formato inveterado - señala María Julia Bertomeu - fue aislar los problemas éticos profesionales
de sus contextos sociales, históricos, económicos y políticos y construir
una ética aplicada las más de las veces eclécticamente enlazada a las
teorías éticas normativas (3). Ese aislamiento motivó a Berlinguer, en
su hora, a señalar que existiría una profunda distorsión en la propia
reflexión bioética, tanto en su objeto como en sus orientaciones, pues
la bioética sería esencialmente una disciplina del “Norte del mundo”
cuyos problemas más graves estarían sobre todo en el Sur del planeta.
Se trataba, por tanto, en su mira, de individualizar temas e ideas que
pudieran tener un carácter más universal (4).
Desde la década de los 1990 el debate bioético comenzó a virar
lentamente, para incorporar el estudio de los problemas sociales y
ambientales, considerados en su conjunto como condicionantes básicos de la salud. Se observó la necesidad de avanzar en el campo de
la salud pública, más específicamente en el de las políticas en salud,
sin temor a invadir esferas ajenas, ya que como muy bien lo señala
Sotolongo “la defensa de una bioética apolítica es un posicionamiento político que tributa objetivamente a favor de una conciliación de
intereses dentro del statu quo vigente” a lo que agrega:
“La bioética constituye un campo social, conflictual, atañente
al desarrollo sostenible de la vida en todas sus manifestaciones, vegetal, animal y humana. Este campo tiene un fuerte e
indefectible asidero en las contradictorias - por injustas - realidades del mundo en que nos ha tocado vivir. Son estas realidades contradictorias las que otorgan a la práctica bioética su
sentido más legítimo” (5).
En el movimiento orientado a incorporar fuertemente lo social al
campo de la bioética y si se quiere - con una expresión más comprometida - politizarla, ocuparon un lugar destacado junto a Berlinguer -
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38
numen y soldado de esta visión renovada - los bioeticistas brasileños,
muy en especial Garrafa y Schramm. Berlinguer fue – precisamente
- junto a Leonardo de Castro, quien redactó el reporte del Internacional Bioethics Comité (IBC) de la UNESCO sobre la “posibilidad de
elaborar un instrumento universal sobre la bioética”, base de la Declaración que estudiamos. Luego de arduos debates en el seno del
IBC, fue finalmente aprobada la Declaración, que si bien no satisface
plenamente las expectativas de quienes postularon un cambio más
radical, al menos incorpora a la agenda de debate temas tan gravitantes como los que motivan este trabajo.
En sus fundamentos podemos leer que “la salud no depende únicamente de los progresos de la investigación científica y tecnológica,
sino también de factores psicosociales”, lo que apunta a la necesidad
de un replanteo en cuanto a contenidos y fines de la disciplina. Refiriéndose al texto aprobado, anota Garrafa:
“A bioética incursionou pela política para incluir as questões
sociais em sua agenda... Esse grande passo trará, sem dúvida,
conseqüências positivas e concretas no sentido de ampliar as
discussões éticas em saúde, proporcionar melhores condições
para implementação de medidas de inclusão social e favorecer
a construção de sistemas sanitários mais acessíveis; criando,
assim, condição para que as sociedades humanas alcancem
qualidade de vida mais justa” (6).
La Declaración y, en especial, el Artículo 14, importó un intento
de vincular en forma estrecha la bioética con las problemáticas sociales, las políticas en salud y los derechos humanos, sacándola de
la tendencia a centrarse en la asistencia médica y en los derechos
individuales de los pacientes, sin prestar mayor atención a la justicia
en las poblaciones ni a los patrones sociales de la salud.
La promoción de la salud y el desarrollo social
El inciso “a” del Artículo 14 expresa que: “La promoción de la
salud para los pueblos es un cometido esencial de los gobiernos, que
comparten todos los sectores de la sociedad”. Para Mann, los con-
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ceptos modernos de la salud derivan de dos vertientes relacionadas,
pero distintas: la de la medicina y la de la salud pública. La primera
enfocada hacia la salud del individuo y la segunda a la salud de la
población.
La salud pública se propone asegurar que existan condiciones en
las que la gente pueda ser sana. Por lo tanto frente a la medicina, que
enfatiza la curación y rehabilitación del enfermo, la salud pública tiene metas de promoción de la salud y prevención de las enfermedades,
la discapacidad y la muerte prematura. El concepto moderno de salud
va más allá de la atención médica para abarcar las dimensiones sociales más amplias del bienestar individual y colectivo (7).
Aunque parezca extraño, la salud es un tema que había estado ausente de la bioética. Berlinguer se quejaba de ello, señalando que “le
es negado comúnmente el título de nobleza como objeto de la bioética
y en el mejor de los casos le es atribuido el valor (que para algunos es
considerado filosóficamente irrelevante e intelectualmente plebeyo)
de cuestión social” (8).
No obstante el hecho que el Documento omita mencionar en forma explícita a la salud pública, cabe destacar que al vincular la promoción social de la salud con el desarrollo de los pueblos, da por
sentada dicha referencia. La promoción - que no debe ser confundida
con la prevención - apunta básicamente a los condicionantes económicos y sociales de la salud, condicionantes que figuran en el inciso
siguiente del Artículo.
Las intervenciones en salud deben responder a mucho más que a
la mera necesidad expresada en el momento y puesta de manifiesto
en un síntoma o enfermedad particular. Es esencial avanzar y corregir
los riesgos desproporcionados vinculados con la pobreza y no sólo los
efectos asociados a estos riesgos (9). La acción del Estado sobre los
condicionantes de la salud es el mejor antídoto contra la enfermedad.
Al diseñar el tipo de sociedad aceptable en la actual coyuntura, Berlinguer habla de una sociedad que en lo posible no obligue a la medicina al triste deber de empeñarse en una actividad reparadora, tardía
y comúnmente inútil, de los daños ocasionados fuera de su campo de
acción (8).
Es que - claramente - la promoción de la salud opera en campos
ajenos al sanitario. De nada vale tener servicios sanitarios de exce-
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lencia - tanto en lo profesional como en lo material - si la pobreza,
la marginación, la polución ambiental y el analfabetismo condicionan decisivamente a las poblaciones a una vida sin horizontes, sin
esperanzas y sin calidad. De aquí que desarrollo social y promoción
de la salud sean conceptos convergentes a una finalidad común. En
un mundo caracterizado por profundas desigualdades, en el que el
progreso de las ciencias y de la tecnología lejos de disminuirlas contribuye a diario a acrecentarlas; en el que millones de seres viven con
ingresos inferiores a un dólar diario y que hacen denodados esfuerzos
por sobrevivir, no es posible hablar de salud sin referirnos a la equidad, a la solidaridad y, por natural consecuencia, a la justicia social.
El desarrollo social y la promoción de la salud no constituyen sino
dos caras de una misma moneda, por lo que pretender estudiar los
problemas de la salud pública desconectado de las contingencias económicas y sociales que afectan a las poblaciones es – simplemente
- desentenderse de la realidad. La aplicación de la moral y la filosofía política al complejo campo de las desigualdades sociales de salud
obliga a considerar la tensión entre la influencia de los factores sociales y de las relaciones biológicas (10). En tanto los gobiernos pretendan ignorar los condicionantes sociales de la salud, considerando a
los estragos de la pobreza y de la marginación como temas que le son
ajenos o que afectan a seres distantes en la geografía y en los sentimientos, resulta muy difícil hablar de promoción de la salud.
La historia enseña que la promoción de la equidad en salud requiere una acción pública a escala mundial que articule su valor y
movilice el compromiso político hacia su consecución. Se torna necesario que todos, gobiernos y pueblos, tomen conciencia de pertenecer
a una comunidad mundial cuyo destino está indisolublemente unido
y que su desconocimiento importa un acto de arrogancia a la par que
pone en peligro su propia existencia.
Hoy existe la convicción que la salud de los habitantes de un país
o de una región no se protege si, al mismo tiempo, no nos hacemos
cargo de los problemas sanitarios de los demás países de la Tierra. La
“aldea global” no sólo es funcional para incrementar riquezas y poder
sino, también, para universalizar riesgos. El ex-Director General de la
Organización de las Naciones Unidas (ONU), Kofi Annan, al recibir el
Premio Nobel de la Paz expresó que: “Hoy no hay muros que puedan
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41
crear una división entre las crisis humanitarias o de los derechos del
hombre en una parte del mundo y las crisis de seguridad en otras”. La
forma en que quedó redactada finalmente la Declaración sobre este
particular, no satisface plenamente las exigencias del presente.
El inciso “a” correctamente señala que “...la promoción de la salud y el desarrollo social para los pueblos es un cometido esencial de
los gobiernos, que comparten todos los sectores de la sociedad”. En
el inciso “b”, luego de una introducción absolutamente compartible
- a la que hemos hecho referencia - baja súbitamente el tenor del
discurso para enunciar que los progresos de la ciencia y la tecnología
“deberían fomentar”, para luego pasar a enumerar una serie de condicionantes económicos y sociales de la salud. Ese deberían fomentar
es una postulación carente de fuerza de convicción. A continuación,
enuncia los condicionantes más relevantes de la salud: el acceso a la
atención médica de calidad y a los medicamentos esenciales, a la alimentación, al abastecimiento de agua potable, a la mejora del medio
ambiente, a la superación de la marginación y exclusión por cualquier
motivo y a la reducción de la pobreza y el analfabetismo.
Un documento que pretenda expresar con carácter universal una
serie de principios dirigidos a los estados y orientados “cuando proceda para las decisiones o prácticas de individuos, grupos, comunidades,
instituciones, empresas públicas y privadas” (inciso “b” del Artículo
1º), no puede redactarse en los términos referidos. Estamos refiriendo
una Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos y si,
desde esta instancia, no existe la posibilidad de denunciar la falta de
las prestaciones más elementales que hacen al resguardo de la dignidad y de los derechos humanos relativos a la vida y a la salud de grandes masas de población, la bioética corre el riesgo de continuar encerrada en una caja de cristal, sin comprometerse con los problemas que
afectan a los segmentos más vulnerables del género humano (11).
Entiendo que el logro de consensos en un documento destinado a
ser refrendado por todos los países integrantes del sistema de Naciones Unidas es una tarea ardua y que es preciso, para llegar a tal consenso, ceder en algunos enunciados; por ello, es justo señalar que las
críticas precedentes se dirigen al Documento y no a quienes participaron en su redacción, que sabemos que debieron sortear importantes
escollos para que sea finalmente suscripto. De todas formas, la crítica
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al documento es válida y apunta fundamentalmente a continuar, sin
prisa y sin pausa, la tarea de mejorarlo en una dirección correcta y de
aunar esfuerzos para que este valioso instrumento, que es la bioética,
se conecte con posiciones más radicalizadas, que apunten a la justicia
social en una dirección universal.
El disfrute del nivel más alto de salud
El apartado “b” del Artículo 14 comienza por señalar que “el disfrute del nivel más alto de salud que se puede alcanzar es uno de
los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de
raza, religión, condiciones políticas, condición económica o social.”
Conceptos casi idénticos lucen en el preámbulo del Estatuto de la
Organización Mundial de la Salud (OMS): “El beneficio de gozar de
elevados niveles de salud es uno de los derechos fundamentales de
cada ser humano, sin distinción de razas, religión, de credo político,
condición social o económica”.
La salud, es sabido, es un concepto complejo y abarca múltiples
dimensiones, a través de cada una de las cuales pueden describirse
desigualdades (12). Obviamente que el nivel requerido sólo puede
alcanzarse en la medida que se tomen en consideración los condicionantes económicos y sociales de la salud, lo que paralelamente
conduce a un debate sobre equidad en salud. La preocupación por
la equidad en salud, surgida en los últimos años, parte del reconocimiento que la salud no es un simple problema individual relacionado
con la carga biológica y el comportamiento, sino que ante todo depende de las circunstancias sociales y de una amplia gama de políticas
públicas.
Según Brian Barry, la equidad es un principio comparativo, un
criterio sobre la situación que la persona o grupo de personas ocupan
con relación a los demás. Por otra parte, cabe considerar que las disparidades en salud parecen extenderse en todo el mundo, sea entre
naciones como dentro de cada nación. Las oportunidades para gozar
de buena salud son muy desiguales, tanto en los países ricos como en
los pobres y tanto si el estado sanitario global de cada uno de ellos es
alto o bajo (13).
La aplicación de criterios de justicia rígida, indiferenciada, que se
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aparten de la observancia de los matices concretos que presenta cada
situación en particular, sólo conduce en los hechos a consagrar verdaderas injusticias. Si lo que se pretende es llegar a todos con un sistema de atención efectiva y eficiente, no queda otro camino que partir
de la consideración de las diferencias que se observan en el seno de
una sociedad. La premisa es que la equidad en salud no puede ser
un concepto apolítico, acultural, tecnocrático, limitado al campo de la
asistencia sanitaria o al de la salud pública. La mejor forma de considerar la equidad en el campo de la salud no es como objetivo social
en sí mismo, aislado, sino como algo inherente a la búsqueda de una
forma amplia de justicia social.
Patrão Neves considera que el principio de equidad apela a la
solidaridad como condición de su efectivización: “La igualdad de derechos entre todos los hombres sólo puede ser reestablecida de hecho
si también todos los hombres redistribuyen todos sus bienes entre sí, y
la salud no puede constituir una excepción a esos criterios generales”
(14).
Asegurar el “nivel más alto de salud” implica el ejercicio de una
multiplicidad de acciones convergentes: asegurar una alimentación
adecuada, condiciones de higiene aceptables, acceso al agua potable,
educación, condiciones ambientales compatibles con la vida, cohesión familiar, condiciones de trabajo saludables, acceso irrestricto a
los servicios de salud y a los medicamentos.
El acceso a una atención médica de calidad
Berlinguer diferencia el derecho a la salud en sentido propio del
derecho a la asistencia sanitaria en caso de enfermedad, derecho, éste
último, que presenta aristas complejas en cuanto se relaciona con la
organización y funcionamiento de los servicios asistenciales. Indica
las acciones médicas efectuadas para reconocer y curar las enfermedades en su faz precoz o para impedir su agravamiento. Se vincula
con el derecho a la salud en tanto las curas pueden atenuar, abreviar
o eliminar los estados mórbidos y el sufrimiento personal por ellos
provocado; o sea, porque el negar la cura puede determinar el empeoramiento, la prolongación en el tiempo, la aparición de consecuencias
invalidantes o el triunfo letal de una enfermedad. El poder curarse,
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como mínimo, se ha transformado en una función directa, legítima y
explícita del dinero; y se afirmó por esto, en la práctica y a veces en
las leyes, un derecho de atención médica y a la salud proporcional a
la riqueza (8).
Esto se explica si tomamos en cuenta los espectaculares avances
que ha experimentado la medicina en lo tocante a diagnóstico y tratamiento de dolencias: desarrollo de tecnologías sofisticadas, diagnóstico por imágenes, tomografía, drogas de alto costo, intervenciones
en salas de terapia intensiva que cuentan con complejos equipos de
monitoreo y personal altamente capacitado, análisis genéticos etc,
avances que de común no llegan a los sectores carenciados.
La carencia o el declive de los servicios públicos hospitalarios
crea, a los pobres, condicionamientos que ponen en serio riesgo su
vida y su salud. Las esperas interminables para someterse a intervenciones quirúrgicas, la privación al acceso de medios diagnósticos
y terapéuticos adecuados, que con el avance de las ciencias médicas
y la creciente complejidad y costos se tornan prohibitivos, llevan a
una atención deficiente y cuestionable de la salud que en los hechos
conduce a establecer una división entre quienes pueden acceder a
una atención eficiente en tiempo oportuno y con medios adecuados y
quienes, careciendo de medios, sólo gozan de un derecho formal a la
vida y a la salud, que les es negado en los hechos.
La relación entre las necesidades de prestación de los servicios
sanitarios de la población y la limitación de los recursos destinados
a ella conduce a un tema complejo y discutible cual es el de la distribución de los recursos para la salud. En este campo, la equidad
constituye una noción bacilar, reconocida como principio, en cuanto a la idea reguladora del accionar humano y del procedimiento de
las instituciones políticas y sociales. Así, la equidad se refiere a una
aplicación casuística del principio de justicia que, ratificando la igual
dignidad de todos los hombres, establece una igual accesibilidad a los
cuidados de la salud a través de la redistribución diferenciada; esto
es, atribuyendo más a quienes tienen menos y atribuyendo lo mismo
a quienes se encuentran en iguales condiciones (14).
Desde una posición crítica, Berlinguer señala que demasiado seguido el discurso se limita al reparto de los gastos para las curas médicas, es decir, a una ética distributiva concebida de un modo muy
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restringido; se limita al examen de las prioridades en medicina, antes
que al impulso necesario para obtener que, en una jerarquía de las
necesidades humanas, cualquiera tiene el poder decisivo de otorgar
a la salud la misma prioridad que le atribuyen médicamente las personas (8). Aquí cabe reiterar que la atención médica de calidad no
puede desentenderse de una respuesta adecuada a los condicionantes económicos y sociales de la salud. Resulta inútil un dispendioso
presupuesto para la atención médica si paralelamente no se combaten los estragos de la pobreza extrema, de la mal nutrición o de la
contaminación ambiental. Las políticas de salud deben integrarse y
complementarse con procederes políticos en el campo social. A pesar
de las abrumadoras pruebas que la necesidad de asistencia sanitaria
es mayor en las poblaciones empobrecidas, es habitual que los servicios de salud sean más escasos y de peor calidad en las zonas correspondientes a poblaciones desfavorecidas y que el acceso a ellos sea
más difícil: es la llamada ley de asistencia inversa (15).
La Declaración habla de “acceso a una atención médica de calidad”, lo que nos mueve a preguntarnos qué significado atribuir a
calidad en este contexto. Callahan considera que la medida de alta
calidad importa proporcionar a cada paciente algo más que un nivel
mínimo adecuado de cuidado; significa dar a cada uno muy buen
cuidado. Pero, a medida que avanza el progreso médico, el estándar
de lo que se considera cuidado de calidad continúa elevándose de la
misma manera que lo hace el estado de calidad de un automóvil, de
una computadora o de un avión (16).
Este tal vez sea uno de los mayores desafíos en la lucha contra
la enfermedad, pero paralelamente constituye la única forma en que
los frutos del progreso y el acceso a la ciencia y a la tecnología lleguen a todos los individuos sin distinción alguna. Por otra parte, el
costo de atención de la salud resquebrajada por la enfermedad puede
conducir al empobrecimiento del paciente o, lo que es más, al de su
grupo familiar. Los gastos de asistencia sanitaria pueden empujar a
los individuos a la pobreza, si el paciente de una enfermedad grave o
crónica debe sufragar por sí una parte sustancial por el tratamiento.
La importancia de los gastos originados en la enfermedad como causa
principal del empobrecimiento, se confirmó en un estudio mundial
sobre 60 mil personas. La meta a alcanzar en este terreno es el acceso
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a una asistencia sanitaria de calidad que no altere la situación social
del paciente ni la de su núcleo familiar.
Acceso a los medicamentos esenciales
Para hablar del acceso a los medicamentos esenciales debemos
partir de la doble caracterización de los mismos. Desde el análisis
económico, es indudable la pertenencia a la categoría de mercancía, en tanto se comercializan, poseen un concreto valor de cambio
y constituyen el objeto de una de las industrias más florecientes del
planeta. Desde otra órbita, deben ser considerados como bienes sociales y públicos, ya que se vinculan al goce de derechos fundamentales
tan valiosos como la vida y la salud humanas, en tanto constituyen
la intervención terapéutica más frecuente para el tratamiento de las
enfermedades.
A esta doble pertenencia, hay que añadir que los medicamentos
se encuentran íntimamente ligados a la disciplina de la propiedad
industrial en tanto constituyen el género económicamente más relevante de las invenciones patentables.
Las naturales tensiones que se crean entre el mercado y la tutela
de la salud pública en este campo, tornan necesaria la implementación de políticas públicas adecuadas al cumplimiento de los fines
perseguidos por el Estado en la protección de la salud. Tal vez el tema
más polémico sea el del costo, que a la postre se convierte en el principal condicionante de su suministro. Una de las políticas más efectivas
en esta materia es la implementación, por parte del Estado, de planes
sobre medicamentos genéricos cuando cae en el dominio público la
especialidad médica patentada, lo que contribuye a una considerable
reducción del precio.
Un problema íntimamente ligado a la bioética es el que presentan
los denominados medicamentos huérfanos, expresión utilizada para
designar las drogas potencialmente útiles para el tratamiento de enfermedades, las que no provee el mercado por no resultar lucrativas
para la industria; y que, por extensión, se aplica a la inexistencia de
medicamentos para combatir dolencias propias de los países pobres.
No se trata aquí de barreras existentes para el acceso a medicamentos
disponibles en el mercado, sino de falta de producción o distribución
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de medicamentos para combatir las enfermedades que, a juicio del
mercado, no ofrecen una rentabilidad aceptable.
En 1975, ante la crisis que afligía a los países en desarrollo provocada, entre otros factores, por el alto costo de los medicamentos,
que imposibilitaba su acceso a las poblaciones carenciadas, la Asamblea Mundial de la Salud de la OMS adoptó una resolución en la que
por primera vez se introdujo los conceptos de “política farmacéutica
nacional y medicamentos esenciales” en el vocabulario de la salud
pública internacional.
Acorde con este mandato, en 1981 la OMS creó el Programa de Acción sobre Medicamentos Esenciales - término que emplea la Declaración que comentamos - entendiendo por tales a aquéllos que satisfacen
las necesidades del cuidado de la salud de la mayoría de la población
y que deben, por tanto, estar disponibles en todo momento, en cantidades adecuadas y en presentaciones apropiadas, a un precio que la
comunidad pueda pagar. El garantizar el acceso a los medicamentos
esenciales es considerado hoy como una de las responsabilidades indelegables del Estado y constituye un tema incluido permanentemente en la agenda de los diversos países y organismos internacionales.
El numeral 17 de las Metas de las Naciones Unidas para el Milenio
establece específicamente la necesidad de “propiciar el acceso a los
medicamentos esenciales en los países en desarrollo” (17).
No obstante las acciones desarrolladas en esta dirección, la OMS
señala que aún hoy un tercio de la población mundial continúa sin
un acceso regular a estos medicamentos. Tomando en cuenta que en
las poblaciones pobres el 60% de las muertes son producidas por infecciones parasitarias, tuberculosis y malaria, para todas las cuales
el acceso oportuno a los medicamentos es decisivo para prolongar la
vida y reducir el sufrimiento, podemos advertir la importancia que
inviste el hecho que un tercio de la población mundial carezca aún
de acceso a ellos.
Tal como señalamos, el obstáculo más relevante para el acceso a
los medicamentos lo sigue constituyendo el sistema de propiedad intelectual, que si bien ha experimentado una cierta flexibilización después de la Declaración de Doha, muestra serias restricciones traducidas en la imposición de precios exorbitantes y en el aprovechamiento
de la estructura monopólica de los mercados, junto a las barreras que
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impone los Acuerdos sobre Propiedad Industrial (ADPIC) a la producción local en los países subdesarrollados.
Ya en 1996 la Asamblea Mundial de la Salud había examinado la
relación entre salud pública y los Acuerdos ADPIC. Las resoluciones
adoptadas en 2001 apuntaron a la necesidad de evaluar el impacto
de los ADPIC sobre el acceso, la capacidad de fabricación local y el
desarrollo de nuevos medicamentos. El cuarto período de sesiones de
la Conferencia Ministerial de la Organización Mundial del Comercio (OMC) examinó la precitada relación en un momento difícil en el
cual se temían atentados terroristas con armas biológicas y, al mismo
tiempo, diversas multinacionales farmacéuticas habían demandado
a Sudáfrica por violación de los Acuerdos ADPIC; aún reconociendo
que el país había actuado en defensa de la vida y de la salud de sus
habitantes.
Como fruto de la presión ejercida por los países subdesarrollados, en especial Brasil y países del grupo africano, al concluir sus
deliberaciones la Conferencia produjo el 14/11/2001 la denominada
Declaración de Doha, que implicó un avance significativo en la lucha
de los países subdesarrollados por brindar a sus poblaciones medicamentos accesibles en términos económicos. La Declaración comienza
por marcar la gravedad de los problemas de salud pública que afligen
a muchos países en desarrollo y reconoce que el Acuerdo sobre los
ADPIC no impide, ni debería impedir, que los miembros adopten medidas para proteger la salud pública, agregando que dicho Acuerdo
puede y debe ser interpretado y aplicado de manera que apoye el
derecho de los miembros de la OMC a proteger la salud pública y, en
particular, a promover el acceso de medicamentos para todos. Cabe
señalar la relevancia que cobra esta Declaración, ya que por primera
vez un organismo clave del sistema económico internacional reconoce y privilegia los intereses de la salud pública, colocándolos por
encima de los derechos de propiedad industrial.
La lucha por el acceso universal a los medicamentos en condiciones razonables que no importen agravar la situación económicosocial de los países menos desarrollados, ni infligir a las poblaciones
carenciadas mayores sacrificios y padecimientos, no sólo constituye
una decisión política con indudable sustento ético, sino que paralelamente debe comprometer los esfuerzos dirigidos al logro de una
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mayor solidaridad entre naciones y pueblos. Si más allá de los logros
obtenidos en Doha se torna necesario flexibilizar los Acuerdos de ADPIC, excluir a los países pobres de su régimen, o posibilitar la fabricación y comercialización de medicamentos esenciales, ningún acuerdo
ni ley podría constituir un obstáculo para ello.
Los condicionantes sociales de la salud
La salud - lo hemos señalado - es un concepto complejo que resulta difícil delimitar. La definición que en su hora dio la OMS al caracterizarla como “un estado de completo bienestar físico, mental y
social”, mereció críticas en tanto envuelve una utopía difícil de alcanzar. Tanto la “prevención primaria” como la “promoción de la salud”
se proponen, conjuntamente, prevenir las enfermedades y mejorar las
condiciones psicofísicas de los individuos. Este tipo de prevención - a
juicio de Berlinguer - tiende a movilizar la capacidad preventiva, que
es fruto de decisiones llevadas a cabo en otros campos (8). Pretender
circunscribir el cuidado de la salud a la actuación médica, constituye
un grave error de apreciación que envuelve la intencionalidad política de querer exculpar a la sociedad de los aspectos más relevantes
que contribuyen a resquebrajarla o mutilarla.
La salud, resulta obvio reiterarlo, está condicionada por factores
económico-sociales, en primer término por la pobreza y su abanico
de consecuencias, por la carente o inadecuada alimentación, por los
problemas medioambientales, por la educación, por la marginación y
exclusión social, por las relaciones de trabajo. Pasamos a desarrollar
algunos de estos condicionantes, que refiere la Declaración.
La reducción de la pobreza y del analfabetismo
Pese a figurar en el último término de la enumeración que hace el
inciso “b” del Artículo 14, la pobreza es el más relevante de los condicionantes de la salud y prácticamente reconoce vínculos con todos
ellos. A juicio de Schramm, la indigencia es el principal problema
de la bioética en el campo de la salud (4). Alrededor de la pobreza
se forma un círculo perverso que lleva a la desnutrición, al deterioro
del medioambiente, a la marginación, a la disgregación social, a la
456
50
delincuencia, al analfabetismo, a la pérdida de la autoestima; círculo
que difícilmente permite salir a quien ingresa en él, en tanto tienden
a reproducirse los condicionantes y extenderse a los descendientes.
Cabe admitir, entonces, que la pobreza es un factor que inhibe el
bienestar e influye en múltiples facetas del modo de vida. A lo largo
de la existencia se presentan efectos sanitarios acumulativos que son
consecuencia de vivir en la pobreza persistente (9). Estudios recientes
indican que el estrés psicosocial que provoca la pobreza resulta altamente lesivo para la salud (18).
El tema, que ha merecido numerosos e importantes estudios de
investigadores pertenecientes a los más diversos campos del saber, es
complejo en su contenido como así en el examen de las políticas orientadas a su erradicación o al menos al logro de una reducción significativa, confluyendo en su análisis áreas diversas del conocimiento: economía, sociología, antropología, filosofía etc. Para Amartya Sen - uno
de los más destacados científicos que abordaron el tema - la pobreza
debe ser caracterizada como “privación de capacidades básicas” y no
solamente como una falta de ingresos, que es el criterio habitual con el
que se la identifica. La persona pobre carece de libertades esenciales
que necesita para llevar el tipo de vida que, con justicia, valora (19).
El índice de desarrollo humano introducido por Mahbub Ul Haq
y sus colegas en 1990, refleja los logros de las posibilidades humanas
más elementales - gozar de una vida prolongada, adquirir conocimientos y disfrutar de un estándar decente de vida - que se puede representar como salud, educación e ingresos, los cuales son por cierto
los tres pilares del desarrollo humano (20). Estos tres pilares básicos
son negados al individuo pobre. El pobre no sólo carece de renta que
le posibilite una vida digna a él y a su familia, sino que adicionalmente - o tal vez prioritariamente - carece de la posibilidad de capacitarse
y romper de alguna forma el cerco de hierro que oscurece su presente
y condiciona su futuro y el de sus descendientes.
Los problemas relacionados con la pobreza no operan en forma
aislada sino que presentan al examen múltiples interacciones que en
definitiva conducen a la marginación del individuo. El estudio de la
interrelación pobreza-salud no puede prescindir del análisis de los
efectos del desempleo. Sen señala que existen abundantes pruebas
de que el paro produce muchos efectos trascendentes, además de la
457
51
pérdida de la renta; entre ellos, los daños psicológicos, la pérdida de
motivación para trabajar, la pérdida de confianza en sí mismo, el aumento de las enfermedades y de la morbilidad (e, incluso, de la tasa
de mortalidad), la perturbación de las relaciones familiares y de la
vida social, el aumento de la exclusión social y el empeoramiento de
las tensiones sociales y de las asimetrías entre los sexos (19).
Las consecuencias y secuelas de la pobreza extrema parecieran
no interesar ya a los individuos que han logrado emerger y que, con
frecuencia, ignoran los datos de la realidad o - lo que es más grave - lo
toman como una fatalidad programada, respecto de la cual nada puede hacerse. Cuando establecemos la conexión entre pobreza, salud y
vida, es posible acercarse a la realidad a través de datos y cifras que
impiden desconocer sus efectos.
Mediante una reseña de trabajos empíricos sobre la materia,
Wagstaft describe cuatro hallazgos claves: 1) Los patrones de salud
muestran casi siempre que los pobres están en desventaja: mueren
más jóvenes y padecen mayor morbilidad; 2) Las desigualdades tienden a ser más pronunciadas en los indicadores objetivos de mala salud
como las mediciones de mal nutrición y mortalidad; 3) La extensión
de la desigualdad en salud tiene grandes variaciones en los estudios
entre países aunque ellos varían según los índices usados; 4) Las desigualdades socioeconómicas en salud parecen estar ampliándose más
que estrechándose en todo el mundo, tanto en los países en desarrollo
como en los desarrollados (20).
Muurinen y Le Grand, en un estudio realizado en 1985, llegaron a la conclusión que los pobres, al poseer pocos activos, dependen
esencialmente de su propia salud para producir y consumir, mientras
que los más ricos dependen más del capital humano y el financiero.
De allí establecieron que la mala salud está correlacionada con la pobreza y que esa correlación muy difícilmente habrá de desaparecer si
no se hace algo con respecto a la pobreza (20). Por otra parte, la mala
salud no sólo afecta desproporcionadamente a los pobres, sino que
también causa pobreza. En un análisis de estudio de casos, el Banco
Mundial (1993;1995) estableció que la raíz principal y más común del
empobrecimiento de individuos y hogares es la enfermedad y el daño
o muerte que causa la enfermedad (20).
Particularmente, en el campo de la bioética, sorprende sobrema-
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52
nera que la pobreza extrema no haya sido materia de investigación o
de debate, que simplemente se la considere como una cuestión social.
Pocas veces - y con limitado eco - se la menciona, cuando a mi entender es el condicionante más relevante de la salud, que pone al desnudo la inequidad y la falta de solidaridad de nuestro tiempo. Mientras
se han volcado litros de tinta debatiendo sobre fecundación médica
asistida, clonación reproductiva, selección de sexo, terapias génicas,
autonomía del paciente, retiro del soporte vital; temas todos ellos interesantes que incitan a la imaginación, pero que - cabe reconocerlo
- carecen de una dimensión universal o, en su caso, sólo interesan a
grupos selectos de personas pertenecientes en su inmensa mayoría al
primer mundo; la pobreza queda relegada a la condición de un simple fenómeno económico y social que sirve para mediciones estadísticas o en contados casos para generar declaraciones que contienen
propuestas fantasiosas en las que nadie seriamente cree:
“Es que los pobres mueren en salas de hospital que carecen
de medicamentos, en aldeas que carecen de mosquiteros para
prevenir la malaria, en casas que carecen de agua potable.
Mueren en el anonimato sin que se haga pública su muerte.
La mayor parte de la gente ignora la lucha diaria por la supervivencia y los miles de personas empobrecidas de todo el
mundo que pierden esa lucha” (21).
Bienvenida, entonces, esta mención de la pobreza en una declaración de la importancia de la analizada, aún cuando sea en el renglón
final y aún cuando sea como una expresión de buenos deseos. Tal vez
sirva para despertar conciencias adormecidas y para instalar - de una
vez por todas - un debate profundo y esclarecedor sobre los condicionantes sociales en salud en el ámbito de la bioética. No podemos, en
este terreno, seguir trabajando con el individuo aislado que reivindica
su autonomía como paciente, que logra que se reúna un comité de
ética hospitalario para decidir si es moralmente aceptable el practicar
tal o cual cirugía o para resolver acerca de la dimensión de los cuidados paliativos.
El otro condicionante que enuncia el último inciso es el analfabetismo. El cuidado de la salud está íntimamente ligado al nivel de la
459
53
educación. El individuo educado cobra un mayor conocimiento de su
cuerpo y de los procesos vitales que repercuten no sólo sobre la prevención de enfermedades, sino en una respuesta más rápida y eficaz
frente a las mismas. Esto no constituye solo una formulación teórica
sino que, estadísticamente, se ha comprobado que la matrícula escolar es uno de los indicadores de buena salud, en tanto se ha verificado
una evolución paralela entre el descenso de las tasas de mortalidad y
el aumento del nivel educativo (20).
La producción y difusión más equitativa de los conocimientos sanitarios depende en primer lugar de una opinión pública educada e
informada. En este sentido, se ha señalado que es fundamental lograr
la educación primaria universal, de forma tal que todas las personas
puedan convertirse en agentes de su propia salud (22).
Subalimentación
El hambre, tal como lo señalara Kofi Annan en la última Cumbre
Mundial sobre Alimentación, es una de las peores violaciones a la
dignidad humana. A pesar de la abundancia de víveres que posibilitan los adelantos en las técnicas agrícolas, existen 800 millones de
hambrientos en el planeta; cuatro millones de ellos mueren al año por
hambre y la ayuda internacional, pese a las expresiones de buenos
deseos, no se concreta en términos convincentes.
El reciente informe del Fondo de las Naciones Unidas para la
Niñez (UNICEF) contiene datos que tornan inútil todo comentario.
Cada minuto mueren diez niños menores de cinco años por causa del
hambre y 146 millones de niños viven desnutridos y, en los últimos 15
años, pese a las reiteradas promesas, el porcentaje de niños desnutridos no ha tenido una baja significativa (23).
En África, más de un cuarto de la población infantil tiene un peso
inferior al que le corresponde por su edad. Es sabido que la subalimentación o la desnutrición crónica tienen un efecto sumamente
negativo en el desarrollo de la persona, vulnerando derechos fundamentales (24). Diversos estudios desde la década de los sesenta establecieron una asociación entre la desnutrición en los primeros años
de vida y las alteraciones permanentes de las funciones cerebrales. La
desnutrición infantil reduce la velocidad de división de las células, la
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54
síntesis del ADN y el número de neuronas, además de interferir en el
proceso de mielinización, efectos todos de los que da cuenta la UNICEF en un documento en el que destaca que la desnutrición perjudica
el intelecto, la productividad y el potencial, no sólo individual sino de
toda una sociedad.
Souza e Azevedo señalan que la Asociación Americana de Retardo Mental (AMB) identificó en un estudio cinco causas de retardo
mental, cuatro de las cuales están directa o indirectamente asociadas
a la subalimentación y a la pobreza (24). Hasta los tres años de vida,
la falta de aporte nutricional pone en riesgo la salud del niño para
toda su existencia. Cabe advertir que a los defectos físicos - traducidos
en la pérdida de talla o malformaciones congénitas - la desnutrición
temprana añade el retardo mental. Para los investigadores, mucho
más que el fruto de un determinismo genético, la especie humana
es el fruto de un determinismo ambiental. El ambiente es superior a
la biología, ya que no existen genes que aseguren el crecimiento y
el desarrollo en ausencia de un ambiente adecuado. La ausencia de
condiciones mínimas de alimentación requeridas por el organismo
humano, funciona como anulador de las potencialidades genéticas,
conduciendo a la persona a la muerte precoz, precedida de un vivir
sub-biológico (24).
La desnutrición y el hambre constituyen los efectos más nefastos
de la pobreza en tanto afectan al hombre en su vida, en su desarrollo
físico e intelectual y en el de sus potencialidades, relegándolo a una
existencia que vulnera su dignidad como ser humano.
La mejora de las condiciones de vida y del medioambiente
La calidad de vida depende de las necesidades que uno tiene o
siente como tales y sabemos que las necesidades no son, a su vez, realidades inamovibles ni medios objetivos de los que podamos derivar
un conjunto de bienes básicos e indiscutibles. No obstante, existe un
mínimo para la vida de calidad, que son los mínimos de la justicia.
Los derechos sociales indican cuáles son los bienes a los que todos
tienen derecho. El Artículo 25 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos establece:
“Todos tienen derecho a un nivel de vida adecuado para su
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55
salud y bienestar propio y de su familia, incluyendo alimentación, ropa, vivienda y atención médica, además de los servicios sociales necesarios y el derecho de seguridad en caso de
desempleo, enfermedad, discapacidad, viudez, vejez u otra escasez en su vida debido a circunstancias fuera de su control”.
La norma expresa los componentes de una vida de calidad y su
ausencia importa un desconocimiento de derechos humanos fundamentales. Sabemos que grandes núcleos poblacionales carecen de
una parte considerable de estos derechos y que se ven obligados a
llevar una existencia que lesiona su dignidad. El reto moral de estos
tiempos importa que gobiernos y ciudadanos asuman su responsabilidad en este terreno. El asegurar un mínimo de bienes para posibilitar
a cada individuo una vida de calidad - aún concebida en los términos
mínimos que referimos - importa un gran reto y un gran desafío a la
solidaridad y a la justicia social. En la construcción de este objetivo dirigido a la mejora de las condiciones de vida, la bioética debe ocupar
un lugar en primera fila. Creer que la calidad de vida o el disfrute de
una vida de calidad es un tema ajeno a sus cometidos, es desconocer
los fines y los objetivos de la disciplina. La norma que examinamos
menciona al medioambiente.
En ningún otro período de la historia hemos asistido a un proceso
tan devastador de la biosfera, nuestro hogar común. Las voces de alerta se han hecho escuchar desde hace tiempo, pero el proceso continúa
y las medidas imaginadas para mitigar sus efectos avanzan a un ritmo
que nunca podrá alcanzar el que impulsa la destrucción.
Sería muy largo enumerar los problemas existentes en este campo
que lamentablemente se vinculan a acciones u omisiones de países y
poblaciones ricas como asimismo de países y poblaciones pobres. El
crecimiento industrial desmedido - que no debe confundirse con desarrollo - ha llevado a degradar la calidad de la atmósfera, a destruir
bosques y ecosistemas húmedos, a la desertificación, a la pérdida sostenida de la biodiversidad, a la contaminación con gases de efecto
invernadero y a la contaminación química.
Estos no son paisajes del futuro, sino problemas actuales cuya
consecuencia afecta a los hombres de hoy, con entidad suficiente para
comprometer la vida y las condiciones de subsistencia de las genera-
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56
ciones futuras. La contaminación atmosférica constituye un grave problema de salud en Europa y es causante de 310 mil muertes prematuras anuales (25); la desertificación amenaza la vida de 1.200 millones
de personas en un centenar de países; un estudio de las Naciones
Unidas establece que el impacto de la desertificación se ve exacerbado por las políticas de marginalización de las tierras secas más pobres
y por el escaso desarrollo en el ámbito de la salud y la educación (26).
La devastación de la selva amazónica - el pulmón de nuestro planeta
- es constante; desde los años 1960 han desaparecido 680 mil kilómetros cuadrados y la tendencia va en aumento pues la deforestación, en
2004, fue el 6% superior a la del 2003 y amenaza gravemente el futuro
de un lugar que almacena el 20% del agua dulce del planeta (27).
Las Academias de Ciencias más caracterizadas del mundo, en un
documento de Junio de 2005, advirtieron que ya se están produciendo cambios en el clima, que son inevitables más alteraciones en el
futuro y que los países deben prepararse para ello (28). El presidente
de la Royal Society señaló que está claro que los líderes mundiales
no pueden utilizar más la incertidumbre acerca de algunos aspectos
del cambio climático como una excusa para no emprender acciones
urgentes para condenar emisiones de gases de efecto invernadero.
Se estima que la mitad de las especies del mundo viven en unas
25 áreas tropicales, en su mayoría forestadas, donde la acción humana ya ha eliminado más del 70% de la vegetación natural. Las tasas de
extinción de animales y plantas son mucho mayores de lo que cabría
esperar a tenor de los datos fósiles y moleculares: se acercan a mil
veces el valor “natural”. Debido a estas desapariciones, la Tierra corre
el peligro de empobrecerse en forma irresistible (29).
Con relación a la polución química, cabe destacar la declaración
final de la reunión, convocada por la UNESCO en París, en Mayo de
2004. Allí se señaló que el desarrollo de nuevas enfermedades es
consecuencia de la degradación ambiental y que la polución química constituye una amenaza general para los niños y para la supervivencia del hombre; añadiendo que las sustancias contaminantes son
cada vez más numerosas y que un gran número de esos productos
contaminan la atmósfera, el agua y la cadena alimenticia (30). Estos
datos - que simplemente constituyen ejemplos de un universo mucho
más extenso - nos alertan acerca de las condiciones adversas en que
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57
desarrollan su vida los hombres del presente, lo que necesariamente
incidirá sobre las generaciones futuras.
El vínculo salud-medioambiente es indiscutible y a esta altura de
los tiempos resulta igualmente inadmisible que los temas medioambientales no formen parte de la agenda bioética. Casi una de cada
cuatro muertes (el 24% según estudios de la OMS) se debe a factores
medioambientales. Su proporción es casi la misma, el 23% si se analizan las personas enfermas. Los factores de riesgo ambiental contribuyen a producir o agravar 85 de las 102 enfermedades, grupos
de enfermedades y traumatismos analizados durante varios años por
expertos de todo el mundo (31).
La responsabilidad social en salud: conclusiones
Concluyendo, volvemos al punto de partida. En los considerandos
de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos se
advierte que
“... es conveniente elaborar nuevos enfoques de la responsabilidad social para garantizar que el progreso de la ciencia y
de la tecnología contribuya a la justicia y a la equidad y sirva
al interés de la humanidad.”
La realidad histórica del período que va desde la finalización de
la Segunda Guerra Mundial al presente, nos muestra un mundo con
marcados contrastes. En medicina se han logrado metas sorprendentes: nuevas armas terapéuticas como los antibióticos; erradicación de
enfermedades como la viruela o la reducción drástica de otras como
la parálisis infantil; nuevas armas diagnósticas; cirugías reparadoras;
transplantes de órganos; terapias génicas etc. Junto a estos logros
indiscutibles, subsisten y se acrecientan las inequidades en salud traducidas en muertes y discapacidades, fruto de la desidia, de la falta
de solidaridad, de la indiferencia y del abandono de políticas públicas
en la materia. Frente a este panorama tan contradictorio como injusto,
la Declaración nos invita a pensar sobre “responsabilidad social en
salud”. ¿Responsabilidad de quién y respecto de quiénes?
464
58
La responsabilidad por la promoción, prevención y atención de la
salud (incluyendo a los factores condicionantes externos) tanto individual como colectiva, tanto en el orden interno de un Estado como
en el planeta, es un asunto que nos concierne a todos, sin exclusión
alguna: a la comunidad de naciones, a los estados, a las organizaciones públicas y privadas, a los dirigentes políticos, gremiales, empresariales etc., bien como al individuo del común. Esta responsabilidad
importa involucrarse en los problemas de la salud y tomarlos como
propios, con seriedad, como parte de los deberes que nos competen
por el solo hecho de pertenecer al género humano.
Esta responsabilidad debe orientarse y dirigirse a todos los seres
humanos, sin distinción de nacionalidad, raza, género, educación,
condición económica o social. Todos los seres humanos tienen derechos que reclamar de todos sus congéneres en este campo. La responsabilidad social por la salud ha ido descendiendo progresivamente en
el escenario global, llegando en la actualidad a ser también presa del
“mercado”. Con la excusa poco creíble de que el Estado es indudablemente ineficiente en el cuidado de la salud, se parte de convencer a la
sociedad de que sólo aquéllos cuyo objetivo es ganar dinero pueden
diseñar sociedades eficientes y ocuparse de la salud. Por otra parte,
el énfasis en la tecnología y en lo individual afecta también las concepciones de causalidad de las enfermedades, privilegiando en forma
dominante los aspectos biológicos por sobre los sociales (8).
En este terreno, la bioética no puede quedar ausente. Si se excluyen los problemas de la salud y sus condicionantes del ámbito que se
le asigna, simplemente habremos mutilado una disciplina que nació
con otros horizontes y con otro vuelo, al seccionarle uno de los capítulos más nobles y humanos. La salud es un derecho humano básico y
en consecuencia la equidad en salud debe ocupar un lugar de honor.
Los valores humanos como la universalidad, la solidaridad social y la
justicia social proporcionan una base moral efectiva para la equidad
sanitaria mundial.
La inclusión de un capítulo sobre responsabilidad y salud en la
Declaración, es un hecho auspicioso que debemos celebrar ya que
más allá de las críticas constructivas que hemos realizado, puede contribuir a instalar definitivamente un debate profundizado sobre temas
que nunca debieron estar ausentes de la bioética.
465
59
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467
61
El universalismo de la Declaración sobre Bioética y
Derechos Humanos de la UNESCO y su significado
en la historia de la bioética
The moral universalism of the Declaration on Bioethics
and Human Rights of UNESCO and its meaning in
the history of bioethics
Juan Carlos Tealdi
Consejo de Ética y Derechos Humanos para las Investigaciones Biomédicas,
Secretaría de Derechos Humanos, Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación, Buenos Aires, Argentina.
[email protected]
Resumen: La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de
la UNESCO marca un progreso significativo para la historia de la bioética al
emanar de un organismo de las Naciones Unidas y vincular indisociablemente los principios éticos a los derechos humanos. Así, afirma un universalismo
moral cuyo alcance de aplicación concreta son los Estados nacionales. En un
mundo donde los intereses globalizados y la injusticia global resultan ser la
principal amenaza para la bioética, la Declaración fortalece la defensa de la
igualdad y la justicia para todos los seres humanos en razón de su dignidad.
Palabras Clave: Bioética. Derechos Humanos. Universalismo moral. Cuerpo
humano. Justicia global.
Abstract: The Universal Declaration on Bioethics and Human Rights of
UNESCO points out a significant progress to the history of bioethics. The
Declaration was elaborated by an United Nations organizationand strongly
entails ethical principles to human rights. In this way, the Declaration sustains a moral universalism directed towards the national States for a concrete
application. In the current world where economic interests are globalized and
global inequities are the main threat for bioethics, the Declaration strengthens the safeguard for equality and justice for all human beings regarding
human dignity.
Key words: Bioethics. Human Rights. Moral universalism. Human body. Global Justice.
468
62
Hay tres razones importantes por las que la Declaración Universal
sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO ha marcado un
significativo progreso para la historia de la bioética. Y esto resulta de
especial relevancia para América Latina y otras regiones de países
pobres. La primera razón es la autoridad de la que emana la Declaración, en tanto se trata de un organismo de las Naciones Unidas. La segunda razón es el universalismo de su contenido que asocia indisolublemente el conjunto de principios éticos que declara con el derecho
internacional de los derechos humanos. La tercera razón es el alcance
de su aplicación al dirigirse a los Estados nacionales. El denominador
común de ese triple progreso resulta ser, sin embargo, el universalismo moral cuyo alcance me propongo analizar.
Autoridad y legitimidad moral
En la breve historia de la bioética con relación a los documentos
normativos de alcance internacional, pueden identificarse tres etapas.
La primera se extiende entre 1947 y 1978, desde el Código de Nüremberg hasta el Informe Belmont. La autoridad que dio origen al Código
de Nüremberg fue el Tribunal Militar de Estados Unidos que juzgó a
los médicos nazis por sus experimentos aberrantes. El Código no tuvo
gran difusión durante diez años, pero inspiraría a la Declaración de
Helsinki. La autoridad que dio lugar a ésta, en 1964, fue la Asociación
Médica Mundial. Ambos documentos pasaron a ser entonces el paradigma de la asociación entre ética y derechos humanos y la piedra
angular del universalismo en ética de la investigación biomédica.
En 1978, una Comisión Nacional del Congreso de los Estados
Unidos dio lugar al Informe Belmont en el que se estipulaban los principios éticos de respeto por las personas, autonomía y justicia, como
básicos para la ética de la investigación. Con este informe se abrió
una nueva etapa, que mostró el apogeo de la bioética de la justificación moral por principios, influyendo en varias normas surgidas durante esos años. En esta etapa, si bien se reconoció el lugar normativo
destacado del Código de Nüremberg y la Declaración de Helsinki, se
minimizó el lugar que los derechos humanos habían jugado para esas
normas y con una disociación entre derecho legal y derecho moral se
469
63
relativizó el universalismo de aquellos documentos.
En 1997 se abrió una tercera etapa que llegaría hasta 2005 en que
se aprobó la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Tres hechos relevantes marcaron el comienzo de la misma en
1997: la aprobación de la Convención Europea sobre Derechos Humanos y Biomedicina, la aprobación de la Declaración sobre el Genoma
Humano y los Derechos Humanos por la UNESCO y las denuncias
sobre el doble estándar ético en investigaciones biomédicas internacionales patrocinadas por organismos gubernamentales de los Estados Unidos.
La autoridad que dio lugar a la Convención Europea de Bioética
fue el Consejo de Europa y las denuncias sobre las investigaciones
no éticas en la transmisión vertical de HIV-Sida en países pobres fue
realizada por miembros de un organismo no gubernamental de derechos humanos. Durante esta tercera etapa, organismos de países
ricos, como la Comisión Nacional de Bioética de los Estados Unidos
y el Consejo Nuffield del Reino Unido, establecieron pautas para las
investigaciones biomédicas en países pobres. También, entonces,
tuvo lugar la revisión 2002 de las Pautas CIOMS-OMS que consagró
el doble estándar moral en su pauta 11; y la Food and Drugs Administration (FDA) abandonó a la Declaración de Helsinki en fines del 2004
culminando el anti-universalismo iniciado con la postulación del doble estándar.
Sobre estos antecedentes, la aprobación de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, en 2005, al
emanar de un organismo de las Naciones Unidas comprometido ya
con dos declaraciones previas en los temas críticos del genoma humano (1997) y de los datos genéticos humanos (2003), puso fin al pulular de normas con pretensión internacional, aunque emanadas de
organismos nacionales de los países centrales. La crítica que algunos
autores han querido hacer al alcance del mandato de la UNESCO en
las Naciones Unidas y su autoridad para establecer la Declaración, reclamando la exclusividad de un dominio académico de la bioética, al
cual sería ajeno el ancho mundo de dudosos expertos que participaron
en la construcción de la Declaración, debe ser interpretada como una
reacción anti-universalista. Aunque haya personas que hagan bioética
por meros intereses, una aristocracia del saber bioético es la negación
470
64
de todo universalismo del conocimiento que es la condición necesaria
del universalismo moral.
Una razón final para el progreso por la Declaración es el enfoque
más reciente que se ha dado a la doctrina tradicional de los derechos
humanos al proponer, para su mejor promoción y protección, la intervención de organismos que no se relacionan directamente con la
ejecución de políticas públicas en el área correspondiente al derecho
a tutelar. Esto es lo que propuso Paul Hunt como relator de salud de
la anterior Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas,
al diferenciar entre indicadores de salud e indicadores del derecho a
la salud. La UNESCO puede contribuir a que los Estados establezcan
estos organismos independientes.
El universalismo de la Declaración en sus contenidos teóricos
Antes de la aprobación de la Declaración, en una revista de bioética apareció un editorial titulado con ironía: “UNESCO ‘declara’
universales sobre bioética y derechos humanos- muchas inesperadas
verdades universales son desenterradas por el organismo de Naciones Unidas” (1); ese trabajo, explícitamente, acordaba con otro que,
un par de años antes, había considerado inútil para la bioética al concepto de dignidad humana (2). Asimismo consideraba sorprendente
el elegir como marco ideológico a los derechos humanos, diciendo
que los mismos no han alcanzado ningún lugar prominente en los
análisis profesionales de la bioética. Decía, también, que es un misterio saber que parte del Artículo 10 que habla de igualdad en dignidad
y derechos es una consideración bioética. Hay una forma sencilla de
refutar estas y otras afirmaciones similares que es el apelar al sentido
común. Conviene considerar en modo más complejo esa afirmación
tanto desde el punto de vista de la práctica que es el campo propio
de la bioética. Tales consideraciones parten de lo presuposto que el
anti-universalismo en bioética no es una posición de equivocación
ingenua sino una etapa que caracteriza, desde hace una década por
lo menos, a un grupo influyente de países, instituciones y personas.
En primer lugar cabe considerar las objeciones al universalismo
moral que se han hecho en el terreno teórico, tales como las del particularismo comunitarista. Para Michael Walzer (3) y James Tully (4)
471
65
cada comunidad establece sus propios sistemas de justicia y lo justo
tiene que ver con los estándares establecidos y que sólo pueden ser
criticados desde adentro ya que las distintas culturas no pretenden
juzgar o imponerse a las demás. En esta perspectiva el universalismo
moral resultaría falso sobre todo en su abstracción de una justicia global ante el problema de la pobreza. También, David Miller (5) postula
que deberíamos aceptar principios éticos diferentes para diferentes
contextos. Estos argumentos, contrarios a una noción universal de
justicia, apelan a la autonomía, a los vínculos de grupos pequeños o
a la diversidad cultural. En modo contrario, el universalismo postula
que debemos exigir como justicia global los estándares básicos que
exigimos para una comunidad nacional. Dicho de otro modo, debemos justificar ante los pobres del mundo la razón por la que aceptamos
una realidad para ellos que no aceptamos para nuestros ciudadanos.
El problema del particularismo moral, en modo análogo al del escepticismo gnoseológico, consiste en que si quiere dar cuenta de las
diferencias entre contextos se tiene que apelar a alguna concepción
general de la moral que tendrá aspectos universales. Por otro lado, la
supuesta contradicción que se ha querido ver en el Artículo 12 de la
Declaración, que pide respeto por la diversidad cultural y el pluralismo
dentro del respeto de los derechos humanos, como si las exigencias de
éstos pudieran imponerse arbitrariamente sobre los valores culturales,
no tiene coherencia alguna si uno atiende a la Convención sobre la
Protección y Promoción de la Diversidad de las Expresiones Culturales,
que fue aprobada por los estados de la UNESCO - con el voto en contra de Estados Unidos e Israel - en la misma Conferencia General de
2005. En realidad, la mayor negación efectiva del pluralismo moral es
la concepción unilateral de las relaciones internacionales.
El universalismo de una bioética cuyos principios especifiquen
los contenidos mínimos de la moral básica común de los derechos
humanos es compatible con el respeto de la diversidad cultural y el
pluralismo. El universalismo moral supone un sistema de principios
éticos que se impone a todas las personas, asignando a todos los mismos beneficios y las mismas cargas, y de un modo tal que no se perjudique ni se privilegie en modo arbitrario a ninguna persona o grupo
determinado (6).
En ese sentido, los derechos humanos no pueden ser vistos seria-
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66
mente en su universalismo bajo la pretensión de privar a las personas
de valores humanos sino, por el contrario, como la pretensión de demarcar un espacio inalienable común a todos los seres humanos del
cual nadie puede ser privado. Esta condición común inalienable es
la que nos muestra con una identidad común e impide que seamos
extraños morales unos con otros. Por ello el límite de la diversidad
cultural, que no es su negación, es la universalidad de los derechos
humanos. Del mismo modo que el límite del pluralismo es la singularidad de cada ser humano que queda protegida en el punto 2 del
Artículo 3º de la Declaración: “Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la
ciencia o la sociedad”. Así, diversidad y universalidad, pluralismo y
singularidad, aún cuando presenten ocasionalmente tensiones entre
ambos, deben ser conjugados racionalmente y con respeto mutuo.
El respeto de los múltiples puntos de vista que supone el pluralismo tiene su límite cuando se procuran imponer fines particulares como supremos principios. Estas imposiciones las pueden ejercer
quienes tienen poder pero, el extremo vicioso de las mismas es lo que
diferencia al cosmopolitismo moral del imperialismo o las dictaduras.
Por eso no es el mero consenso el que legitima al pluralismo moral,
ya que el consenso se asocia muchas veces a la cuota de poder que
se tiene en los debates. Estas disputas teóricas, si bien tienen gran
importancia, mucho más aún la tienen en relación a la práctica. El
anti-universalismo moral radical no se observa tanto en las disputas
sobre tipos de teoría ética como en la práctica de las relaciones humanas cotidianas.
La universalización abstracta de la práctica por la forma mercancía
El universalismo ético ha alcanzado su mayor expresión práctica
para el mundo actual en el derecho internacional de los derechos humanos, bajo el supuesto de la igualdad moral de todos los seres humanos. Sin embargo, el hecho de la extrema desigualdad global en la
propiedad y el ingreso es la vergüenza moral de nuestro tiempo. Esta
discordancia entre el universo normativo y el universo de la realidad
nos enfrenta a la obligación de pensar las diferencias en la práctica
entre lo abstracto y lo concreto. Uno de los dos extremos de la prácti-
473
67
ca, entendida ésta como las acciones que los seres humanos tenemos
con el mundo de sujetos y objetos que nos rodea, es el de la práctica
que podemos llamar abstracta. Una práctica abstracta es aquella en
la que las acciones que realizamos al relacionarnos con otros seres
humanos dejan de lado las señas de identidad que aún en nuestra
diversidad tenemos cada uno de nosotros como seres humanos que
somos. Abstraer significa poner algo aparte y una práctica abstracta
es aquella que pone aparte algo de los individuos en tanto seres humanos singulares. Una práctica abstracta es aquella que logra sostener relaciones entre seres humanos donde, de algún modo, una o más
características propias de los seres humanos no resultan visibles.
Es difícil imaginar una relación interhumana donde esto suceda.
Sin embargo, en un sentido parcial, esto sucede, por ejemplo, con
las abstracciones que hacen la ciencia y la tecnología de los sujetos
humanos al relacionarse con ellos mediante una objetivación necesaria, pero que pierde de vista a las personas en su totalidad. Los
profesionales de la salud necesitan tomar decisiones parcialmente
justificadas por consideraciones objetivas sobre los procesos de salud
y enfermedad cuando se enfrentan a distintas enfermedades, aunque
si sólo evalúan a los pacientes desde esta abstracción, sabemos que
no alcanzarán una buena práctica. Las abstracciones de la ciencia y
la tecnología son parciales porque dejan aparte tan sólo aquellas variables que suponen irrelevantes para la verdad científica o la eficacia
de la técnica.
Existe, sin embargo, una posibilidad de realizar una abstracción
en las relaciones interhumanas no de tipo parcial, como la de la ciencia y la tecnología, sino una abstracción total de toda característica
de identidad individual o colectiva. El elemento material que hace
posible una abstracción tan extrema de nuestras prácticas es el dinero, la moneda o la forma mercancía. El dinero surge del trabajo de
alguien en algún lugar del mundo, pero al pasar por nuestras manos
no tiene nombre, edad, lugar de origen ni ninguna otra característica
de aquella persona que lo produjo. Esa forma abstracta hace posible,
sin embargo, el acceder o no acceder en cualquier lugar a cualquier
cosa. Y allí se convierte, paradójicamente, en el modo más concreto
de estar en el mundo.
El anti-universalismo moral que se encierra en la universalización
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abstracta del vivir humano, por la forma mercancía, se ha potenciado
al asociarse al realismo y el neorrealismo político de autores como
Morgenthau (7) y Waltz (8). Estos dicen que no existen estándares
éticos globales porque los estados se mueven según sus intereses en
medio de la anarquía. Según esta perspectiva, los organismos internacionales poco pueden hacer para direccionar esos intereses. La política estaría gobernada por leyes objetivas que pueden racionalizarse
y la característica mayor del realismo político es el concepto de interés, definido en términos de poder y destacando lo racional en tanto
objetivo y sin emociones.
El interés definido como poder sería una categoría universalmente válida pero que no tiene un significado fijo de una vez y para todos, ya que el poder es el control del hombre por el hombre y toma
muchas formas distintas. El realismo político tendría conciencia del
significado moral de la acción política y de la tensión entre las obligaciones morales y los requerimientos de la acción política exitosa, pero
el realismo resultaría ser amoral y no inmoral. En sentido similar, los
enfoques nacionalistas distinguen entre las obligaciones para los propios ciudadanos de las que se tienen con otros países. No se podría
promover el bienestar para todos del mismo modo, ya que la justicia
distributiva es una obligación dentro de cada país para sus ciudadanos, pero no es la misma con los extranjeros. El universalismo moral,
por consecuencia, no tendría sentido para realistas y nacionalistas.
Aunque el dinero y el interés que el mismo supone es una de las
formas más potentes de universalización de las acciones humanas, su
universalismo, aunque positivo en tanto propone acciones afirmativas
de relación, es abstracto porque desconoce, separa o pone aparte la
identidad de los sujetos que interactúan a través de ella. Esa es la razón de su imposibilidad sustancial de poder dar lugar, por sí mismo,
a ningún universalismo ético, ya que la ética trata de las acciones
correctas de unas personas con otras y con el medio que les rodea.
Esa es la razón, tambien, para seguir sosteniendo en estos tiempos de
mercantilización generalizada, las diferencias que existen entre intereses y valores éticos. Y esto es así, aunque el reduccionismo economicista de algunos pueda confundir valores económicos con valores éticos.
La globalización cuando se la entiende en términos económicos,
como lo fue el neoliberalismo de los años 1990, implica una univer-
475
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salización abstracta del vivir en el que las personas no son consideradas por los atributos de su condición humana, sino por su valor de
cambio en el mercado. Y eso significa la negación de la ética y su
universalismo concreto. La cuestión radical que plantea entonces el
universalismo abstracto de la forma mercancía, en su potencia para
poner aparte toda seña de identidad de lo humano, es su posibilidad
de poner aparte a la racionalidad moral en tanto atributo mayor de
la condición humana y por consecuencia de proponer una bioética
vaciada de contenido.
La universalización concreta de la práctica por el cuerpo humano
El otro extremo de la práctica es el de la práctica concreta. Una
práctica concreta es aquella en la que las acciones que realizamos no
pueden dejar de lado, de ningún modo, a las señas de identidad de
los otros seres humanos con los que nos relacionamos. El elemento
material que define este extremo de nuestras prácticas es el cuerpo
humano. En el cuerpo nacemos, vivimos y morimos; en el cuerpo enfermamos y curamos; en el cuerpo amamos y sufrimos; en el cuerpo
somos quienes hemos sido, somos quienes somos y somos quienes
queremos ser.
El cuerpo es individual, es particular, es singular y, sin embargo,
es el modo más potente de una universalización concreta porque es
el único lugar donde podemos ser reconocidos por los otros y donde
los otros pueden ser reconocidos por nosotros para construir una red
universal de relaciones interhumanas, respetuosa de las identidades
individuales y colectivas. El cuerpo humano es el único modo de relacionarnos en nuestra condición de seres humanos. Por eso la medicina,
en tanto institución social cuyo fin es la atención y el cuidado de la vida
y la salud del cuerpo humano, ha podido sostener durante siglos una
ética universalista aún con las limitaciones de su paternalismo. Y por
eso la tortura, al negar en el tiempo de su ejecución real o posible la
condición humana de los cuerpos bajo tormento; o la desaparición de
personas al privar a un cuerpo de un lugar de reconocimiento entre los
otros; han negado y niegan toda posibilidad de universalismo moral.
El mayor problema que siempre han tenido los que han violado
la más antigua de las obligaciones morales que es la del no matar, es
476
70
el qué hacer con el cuerpo de las víctimas. Por eso es que la figura
del hábeas corpus, tan antigua al menos como la Carta Magna del
año 1215, tutela las garantías fundamentales a la vida y la libertad
y es uno de los mayores ejemplos de un universal concreto. Ese solo
ejemplo sirve para ilustrar las inconsistencias de las éticas que se pretenden totalmente exentas de universalismo y de las bioéticas que
se postulan disociadas de los derechos humanos. No es posible que
haya alguien que diga practicar la bioética o se declare un político
defensor de la democracia y niegue, haya negado, o postule negar el
universal concreto del hábeas corpus. Esta negación ha caracterizado
siempre a las dictaduras y a los imperialismos, al terrorismo de Estado
y a las doctrinas de la seguridad nacional de los países imperiales. Y,
si la noción de mercancía supone un universalismo abstracto, pero
positivo en tanto postula una relación entre individuos aunque poniendo aparte sus señas de identidad; la negación radical del cuerpo
humano, en tanto sustrato material del universalismo moral define al
mal absoluto. Es la definición del “desaparecido” dada por el dictador
argentino Jorge Rafael Videla en su apoteosis de la privación de toda
característica de la condición humana:
“¿Qué es un desaparecido? En tanto esté como tal, es una
incógnita el desaparecido, si el hombre apareciera, bueno,
tendrá un tratamiento X, y si la desaparición se convirtiera
en certeza de su fallecimiento, tiene un tratamiento Z, pero
mientras sea un desaparecido no puede tener ningún trato especial, es incógnita, es un desaparecido, no tiene entidad, no
está, ni muerto ni vivo, está desaparecido” (9).
El universalismo de la bioética en la búsqueda de justicia global
¿Cuál es el papel, entonces, del bioeticista como intelectual en
el mundo actual? En primer lugar identificar los mayores males de
nuestro tiempo que son la pobreza y la desigualdad como injusticia
entre personas, entre países y entre regiones. El 50% de la población
mundial sólo posee el 1.3 % de la renta global, mientras el 15% de la
humanidad posee el 80% de la renta global. La pobreza en América Latina es del 50% o más en Haití, Honduras, Nicaragua, Bolivia,
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71
Paraguay, Guatemala, Perú, Colombia, Ecuador, El Salvador y Venezuela. Que las diez personas con mayor fortuna del mundo tengan
una riqueza equivalente al ingreso anual de los cuarenta países más
pobres, no es otra cosa que una evidencia del fracaso del individualismo del libre mercado como opción económica y social para progresar
hacia un mundo más justo. Y quienes trabajamos en bioética, llamados a ocuparnos del desarrollo científico y tecnológico, tenemos la
obligación de pensar si es que en alguna medida ese “desarrollo” no
alimenta de algún modo ese fracaso.
Los bioeticistas debemos pensar en primer lugar si queremos que
el mundo siga avanzando en la dirección que va: el aumento de los
pobres en América Latina casi se duplicó en poco menos de 20 años;
o si nuestra pretensión de ocuparnos de los problemas éticos no tiene
que empezar por reclamar el cumplimiento de las obligaciones básicas con las cuales el mundo sería hoy mucho mejor. Si la ciudadanía es el derecho a tener derechos, cuando consideramos el supuesto
conflicto moral de cualquier individuo o grupo, deberemos atender
en primer término a su condición de ciudadanía. Y esa condición de
ciudadanía civil y política, económica, social y cultural, es el derecho
que protegen los derechos humanos. A la bioética le corresponde contribuir con su teoría y con su práctica a concretar este enunciado.
Si creemos que la globalización de las relaciones económicas, sociales, culturales y políticas es una aspiración compartida, entonces
debemos aspirar también a un único criterio universal de justicia que
puedan aceptar todas las personas y pueblos en el mundo. El nuevo
orden económico global instituido con la Organización Mundial del
Comercio (OMC) debería responder a esta aspiración. Los que trabajamos en bioética hemos aprendido el valor del respeto de la autonomía personal y de la práctica del consentimiento informado como
negación del paternalismo médico, pero la bioética liberal nada ha
dicho de la diferencia entre la persecución de los fines individuales y
la búsqueda del bien colectivo.
Del mismo modo que se ha postulado el anti-paternalismo en la
esfera de las realizaciones individuales, se ha postulado la minimización del Estado como estrategia anti-paternalista en la esfera de las
realizaciones colectivas. Esta deliberada confusión es la que conduce
al fracaso de la justicia universal cuando se postula al individualismo
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72
de las decisiones autónomas en modo reduccionista. El criterio universal de justicia, que identificamos en el derecho internacional de
los derechos humanos, es básico en tanto no se dirige al bien colectivo, entendido como una suerte de felicidad plena, sino a garantizar
la satisfacción de las necesidades básicas que cualquier persona razonable puede reconocer como propias. No trata de cerrar toda discusión sobre la justicia y por ello abre paso a la tarea que la bioética
tiene para desplegar su reflexión sobre el campo de los problemas
morales particulares.
La aplicación de la Declaración
Se ha criticado finalmente a la Declaración por estar dirigida a los
Estados e impartir orientaciones cuando procede a decisiones o prácticas de individuos, grupos, instituciones y empresas públicas o privadas, según establece el Artículo 1º. Las discusiones para preparar la
Declaración se enfrentaron a la diferencia entre un alcance general o
el más acotado a los Estados, que fue el adoptado finalmente. Es verdad que la confrontación entre ambas posiciones separaba a quienes
queríamos una declaración más exigente de quienes la querían más
laxa. No fue difícil observar que los países con fuertes intereses económicos en el desarrollo científico y tecnológico abogaban por una
Declaración menos exigente.
Pero, lo cierto es que este triunfo aparente para restringir el peso
normativo del documento puede ser convertido en su contrario por
los países pobres en regiones como América Latina, si se logra un
fuerte compromiso entre el Estado y la sociedad civil para la aplicación de la Declaración. Un ejemplo posible de ello es la regulación
en el campo de las investigaciones biomédicas. Otro lo es el de la
educación e información pública en bioética y derechos humanos. Y,
finalmente, lo es el desarrollo de comités y comisiones de bioética
bajo pautas nacionales y latinoamericanas, con fuerte exigencia de
integridad moral, cuyo criterio se base en el grado de respeto de los
derechos humanos.
La razón clave, que se comparte en cualquiera de estos tres ejemplos, es que los derechos humanos en tanto demandas morales que
expresan principios éticos por una justicia universal básica, que haga
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73
posible el progreso moral en diversos campos de la vida y el vivir
humano, como lo es el campo de la bioética, no pueden asegurarse solamente por vía normativa. Para que lleguen a ser una realidad
concreta hace falta asimismo asegurarlos por la educación e información pública y por el desarrollo institucional de organismos, como los
comités de ética, capaces de deliberar racionalmente acerca de los
conflictos morales.
Asociar la bioética a los derechos humanos en la Declaración es
una forma de responder a la doctrina de los estados fallidos, de la pobreza debida a la corrupción, la ineficiencia, la opresión y el autoritarismo, alcanzando otros estándares nacionales. Pero, se trata también
de observar que de las causas nacionales para las injusticias actuales
no se desprende la negación de las causas globales. La bioética debe
recuperar el itinerario trazado por la creencia expresada ya en el idealismo liberal y socialista, de que aspirar a terminar con la pobreza en
sus países era coherente con la idea de terminar con la pobreza en
el mundo. Ese camino de una asociación internacional multilateral
de naciones que daría lugar a la Liga de las Naciones y, luego, a las
Naciones Unidas y que el neoconservadurismo dejó de lado postulando instancias agresivas para la defensa de sus objetivos, incluida
la guerra.
La Sociedad de Estados no se debe limitar a universalizar la restricción a la guerra sin decir nada sobre una justicia global ante la
riqueza de las naciones al modo en que hace Rawls (10) cuando sostiene el principio de la diferencia de beneficiar al más desvantajado
para los regímenes económicos nacionales, proponiendo que otros
países acepten otros criterios y se los considere justos y que el principio de la diferencia no se cumpla en la justicia global. Lo que resulta
necesario es un cosmopolitismo que entienda que la conciencia moral
de las personas se basa en algunas características que son comunes y
compartidas por todas ellas.
En el cosmopolitismo consecuencialista de Peter Singer (11), por
ejemplo, el estándar moral común son las consecuencias de nuestras
acciones y el criterio que mide lo que compartimos es la búsqueda del
bienestar. La capacidad de experimentar sufrimiento o bienestar es lo
que señala nuestra característica común y la diferencia en nuestras
acciones. Si las personas padecen sufrimiento, esto señala una de-
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74
manda moral con independencia de la distancia entre ricos y pobres,
si son nacionales o extranjeros etc. Pero, el cosmopolitismo de los derechos humanos tal como el de Thomas Pogge (6) y el de Simon Caney (12), sostiene aún más al decir que los derechos humanos crean
la obligación positiva de los ricos de cooperar a proveer lo que ellos ya
tienen como necesidades básicas satisfechas, o dicho de otro modo,
que los ricos están violando su obligación de no afectar a los demás al
generar un orden global crecientemente injusto.
A modo de conclusión
El universalismo moral básico que los derechos humanos brindan
a la bioética no es un punto de vista privilegiado desde el cual puede
verse toda perspectiva posible de la realidad. No se trata tampoco
de una visión clausurada de la realidad diversa. En modo inverso, el
universalismo de los derechos humanos puede ser entendido como
aquel punto que nos permite coincidir aún con nuestras muy diversas
perspectivas posibles de la realidad. Ese punto de convergencia, que
en los derechos humanos permite atrapar el universo de visiones morales, es el cuerpo de todo ser humano. Es el cuerpo de cada una de
las mujeres asesinadas en Ciudad Juárez, México o en Guatemala; el
del niño gris arrancado a los escombros de las bombas en el Líbano;
el de la mujer condenada a ser lapidada en Irán por “corrupción en
la tierra”; el de los prisioneros de Guantánamo sometidos a torturas
y escarnio como combatientes enemigos ilegales; son los cuerpos sin
piernas por las minas personales en Colombia y Angola; son los cuerpos acribillados contra el muro entre América del Norte y Nuestra
América; y es cada uno de los cuerpos de los treinta mil desaparecidos
en Argentina. Y, es también cada uno de los cuerpos invisibilizados de
pobres e indigentes que mueren de hambre y enfermedades evitables
cada día. Es en ese punto donde se configuran los cimientos básicos
de nuestra estructura moral, el de nuestras exigencias como seres con
conciencia para diferenciar el bien y el mal. Ese es el punto donde el
valor de la vida y la identidad, la integridad y la libertad, dan origen
y posibilidad de ser concretos a los principios éticos de una bioética
universal. Es ese punto de convergencia el que nos une en el universalismo moral frente a la amenaza fantasmática de un pasado de
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75
terror y maldad cuando hoy demandamos desde Argentina la “aparición con vida de Jorge Julio López”, periodista “inexplicablemente”
desaparecido en la víspera de su testimonio en juicio en contra de las
atrocidades practicadas por la dictadura.
Conferencia en Foro de América Latina para la Aplicación de la Declaración Universal
sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, Buenos Aires, 19 de octubre de
2006.
Referencias
1. Landman, W; Schüklenk, U. (eds), “UNESCO ‘declares’ universals on
bioethics and human rights - many unexpected universal truths unearthed
by UN body”, Developing World Bioethics, Special Issue: Reflections on the
UNESCO Draft Declaration on Bioethics and Human Rights, 2005, 5 (3). pp.
iii-vi.
2. Macklin, R. Dignity is a useless concept. British Medical Journal 2003;
327(7429):1419-20.
3. Walzer, M. Spheres of justice. New York: Basic Books, 1983.
4. Tully, J. A discourse on property: John Locke and his adversaries. Cambridge: CUP, 1980.
5. Miller, D. On nationality. Oxford: Clarendon Press, 1995.
6. Pogge, T. La pobreza en el mundo y los derechos humanos. Barcelona: Paidós, 2005.
7. Morgenthau, H & Thompson, K. Politics among nations. New York: McGraw
Hill, 1985.
8. Waltz, K. Theory of international politics. Reading, MA: Addison-Wesley,
1979.
9. Diario Clarín, Buenos Aires, 14 de diciembre de 1979. Transcripción de una
declaración de Videla al periodista.
10. Rawls, J. The law of peoples. Cambridge: Harvard University Press, 1999.
11. Singer, P. One world. New Haven: Yale University Press, 2002.
12. Caney, S. Justice beyond borders. Oxford: OUP, 2006.
482
76
Bioética de Intervenção – uma proposta epistemológica e uma
necessidade para sociedades com grupos sociais vulneráveis
Intervention Bioethics – an epistemological proposal and a
necessary tool to societies with vulnerable social groups
Márcio Rojas da Cruz
Coordenação Geral de Biotecnologia e Saúde, Ministério da Ciência e Tecnologia, Brasília, Distrito Federal, Brasil.
[email protected]
Etelvino de Souza Trindade
Unidade de Ginecologia Oncológica, Hospital de Base do Distrito Federal,
Brasília, Distrito Federal, Brasil.
[email protected]
Resumo: O Brasil, país de grande desigualdade social, apresenta pequena
parcela da população com acesso aos mais recentes avanços da tecnologia
médica e grande parcela desta mesma população que vive a incerteza de
uma possível refeição. Diante da situação de interação de fatores responsáveis por dificuldades diversas, desde os problemas mais caros do ponto de
vista financeiro até os mais caros do ponto de vista da dignidade humana, a
Bioética de Intervenção estabelece conceitos necessários para integrar ações
concretas: bioética das situações emergentes e persistentes; países centrais e
periféricos; ética e moral; eqüidade e igualdade; empoderamento, libertação
e emancipação; e imperialismo moral. Como fundamentos, são elencados: a
concentração de poder; a globalização; a finitude dos recursos naturais; a corporeidade, o prazer e a dor; os direitos humanos; os “4 Ps” (prudência, prevenção, precaução e proteção); a solidariedade crítica; e a responsabilidade.
A Bioética de Intervenção impele ações de forma a almejar a diminuição das
iniqüidades sociais por meio de práticas intervencionistas duras conforme
sugere a denominação original desta corrente: hard bioethics.
Palavras-chave: Bioética. Bioética de Intervenção. Bioética “Dura”. Vulnerabildade. Epistemologia.
Abstract: Brazil is a country of great social inequities, where just a small portion of the resident people have access to the most recent advances of medical
technology. Moreover, a huge portion of its population is not sure about the
possibility of having a meal. In face of this situation of interaction of factors which are responsible for many difficulties, the Intervention Bioethics
establishes several concepts that are necessary for the integration of concrete
483
77
actions. These concepts are: bioethics of emergent and persistent situations;
central and peripheral countries; ethics and moral; equity and equality; empowerment, liberty and emancipation; and moral imperialism. As theoretical
foundations, we may enumerate: the concentration of power; globalisation;
depletion of natural resources; corporeality, pleasure and pain; human rights;
the “4 Ps” (prudence, prevention, precaution and protection); critic solidarity; and responsibility. The Intervention Bioethics impels actions towards the
reduction of social iniquities through hard practical interventions, as the very
original denomination of this theoretical current suggests: hard bioethics.
Key words: Bioethics. Intervention Bioethics. “Hard”Bioethics. Vulnerability.
Epistemology.
O Brasil é rico em diversidade, considerada a maior do mundo. Os
biomas contêm acima de 20% do número total de espécies de seres
vivos do planeta, com a mais alta taxa de endemismo. A diversidade
cultural, por sua vez, resultante de fatores históricos singulares, permite a rica experiência da vivência concreta da pluralidade no dia-adia dos brasileiros.
Entretanto, não são encontradas apenas as diversidades “desejadas”. Diversidades no grau de escolaridade, no acesso aos serviços
básicos de saúde, no nível de renda familiar, são “indesejadas”, e exigem combate por medidas que eliminem ou abrandem suas causas.
Elas fazem do Brasil um país de profundos contrastes.
Entre 1975 e 2001 o Brasil cresceu em média 0,8% ao ano; ascendeu dez colocações no ranking mundial nos anos 1970 a 1980, duas
colocações na década de 1990; e outras quatro colocações a partir de
2000. Em que pese o fato de que desde 1975 o País também tenha
apresentado Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) com crescimento acima da média da América Latina, a análise em separado das
dimensões educação, renda e longevidade, mostram que considerável parcela da população sofre com a falta de acesso a bens básicos
para uma existência saudável (1).
O contraste mais grave é observado na concentração de renda.
O parâmetro internacional empregado para aferir a concentração de
renda é o Índice de Gini. Sua variação ocorre entre os valores “0” e
“1”, sendo que “0” representa a situação hipotética em que todos os
484
78
cidadãos têm exatamente a mesma renda (igualdade perfeita) e “1” a
situação hipotética em que toda a renda estaria concentrada sob o poder de apenas um único indivíduo (desigualdade absoluta). O Índice
de Gini brasileiro é de 0,61, enquanto o mundial é de 0,66. Os 10% de
domicílios mais ricos - que concentram 46,9% da renda nacional - têm
renda aproximadamente 70 vezes maior, quando comparados aos 10%
de domicílios mais pobres, que detêm 0,7% da renda nacional (2).
Em se tratando de mortalidade infantil, encontra-se a surpreendente situação de redução da taxa nacional concomitante com o aumento da desigualdade entre crianças pobres e ricas. Entre as regiões
brasileiras, a mais alta taxa de mortalidade infantil ocorre no Nordeste (aproximadamente 74‰), enquanto no Sul existe a menor taxa
(aproximadamente 27‰), implicando um diferencial de 150% (3).
O corolário de toda esta desigualdade social é que pequena parcela dos cerca de 170 milhões de brasileiros têm acesso, por exemplo,
aos mais recentes avanços da tecnologia médica, como tomografia
computadorizada e medicamentos de última geração, ao mesmo tempo em que grande parcela desta mesma população vive cotidianamente a incerteza relativa a uma possível refeição.
É nesse cenário que, a partir da década de 1990, a bioética surgiu
como uma disciplina de forma orgânica para a sociedade brasileira.
Seu nascimento se deu de modo cooperativo, como resultado da interação de diversas iniciativas isoladas. Os mais relevantes acontecimentos que contribuíram para o amadurecimento da bioética nacional, em ordem cronológica, são os seguintes: o periódico Bioética,
a fundação da Sociedade Brasileira de Bioética (SBB) e a criação da
Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep) (4).
O periódico Bioética, publicado pelo Conselho Federal de Medicina, teve seu primeiro número editado em 1993. A iniciativa buscava
a reflexão e o debate das questões éticas no país, fomentando, produzindo e democratizando o conhecimento científico, com especial
enfoque nas questões relativas à ética médica (5).
A Sociedade Brasileira de Bioética, criada em 1995, tem por objetivos: fomentar a discussão e a difusão da bioética; estimular a produção
do conhecimento; promover e assessorar planos, projetos, pesquisas
e atividades; patrocinar eventos; e apoiar e participar de movimentos
e atividades que visem a valorização da bioética. Atualmente, con-
485
79
ta com representações regionais em diversos estados brasileiros e já
realizou seis congressos nacionais, sendo que o IV Congresso Brasileiro de Bioética, realizado em Brasília no ano de 2002, ocorreu em
conjunto com o VI Congresso Mundial de Bioética da International
Association of Bioethics (IAB) (6).
No ano de 1996, por meio da Resolução nº 196, o Conselho Nacional de Saúde (CNS) estabeleceu as Diretrizes e Normas Regulamentadoras para Pesquisas Envolvendo Seres Humanos, e foi, então, criado
o Sistema CEP/Conep. Cabe aos Comitês de Ética em Pesquisa (CEP)
a responsabilidade primária sobre as decisões em pesquisas a serem
desenvolvidas nas instituições às quais pertencem e à Comissão Nacional de Ética em Pesquisa o exame de aspectos éticos de alguns
tipos específicos de pesquisa envolvendo seres humanos, bem como a
adequação e a atualização das normas atinentes (7).
Conceitos
Em decorrência dos dados anteriormente expostos, percebe-se a
necessidade de uma reflexão bioética direcionada para a realidade
brasileira, que esteja adequadamente instrumentalizada para agir
na busca de soluções para os obstáculos que impedem ou dificultam
a existência de uma sociedade mais equânime. Diante da situação
particular, observada na interação dos fatores responsáveis pelas dificuldades as mais diversas, desde os problemas mais caros do ponto
de vista financeiro até os problemas mais caros do ponto de vista da
dignidade da espécie humana, a Bioética de Intervenção vem estabelecendo, como alicerce, os conceitos necessários para a orientação de
ações concretas.
Os dois primeiros conceitos, o de bioética das situações emergentes e o de bioética das situações persistentes, já foram introduzidos
neste texto de forma não explícita. Eles são conceitos amplamente
empregados entre pensadores da bioética latino-americana por refletirem a condição vivida na região. A bioética das situações emergentes lida com questões decorrentes do desenvolvimento biotecnocientífico vivido pelo mundo nas últimas décadas (8). Como exemplos,
são citados os problemas que envolvem os estudos dos conjuntos de
diversos componentes celulares (genômica, proteômica, metabolômi-
486
80
ca, transcriptômica e suas variações e aplicações como a transgenia e
a intragenia), as novas tecnologias reprodutivas e os transplantes de
órgãos e tecidos com fins terapêuticos. Estes são problemas caros sob
o ponto de vista financeiro. A bioética das situações persistentes, por
sua vez, está vinculada às condições que se mantêm nas sociedades
humanas desde a antigüidade (8). Como exemplos, a exclusão social,
a pobreza e as diferentes formas de discriminação. Estes são problemas caros sob o ponto de vista da dignidade da espécie humana, que
vergonhosamente protela medidas compensatórias para esses males.
Os próximos dois conceitos derivam da esfera das relações internacionais e foram assimilados e trabalhados pela Cátedra UNESCO
de Bioética da Universidade de Brasília. Países centrais são todos
aqueles em que os problemas básicos de saúde, educação, alimentação, moradia e transporte já estão devidamente resolvidos ou com
soluções encaminhadas (8). Países periféricos são nações nas quais
a maioria da população luta por condições mínimas de sobrevivência com dignidade e onde a concentração de poder e renda está nas
mãos de um número reduzido de pessoas (8). Em outras palavras, os
países centrais gozam do conforto de apresentarem, em sua agenda
de discussão bioética, apenas uma parcela das situações emergentes, enquanto os países periféricos, além da discussão das questões
emergentes, também necessitam discutir as questões persistentes. Ao
expor a distinção entre países centrais e países periféricos do mundo
contemporâneo, indica-se como fator sinérgico para a busca de resultados em bioética a cooperação regional dos países em condições similares, além de ser reivindicada a capacidade dos países periféricos
em vir a se tornar centrais.
Diante das diversas formas que os termos ética e moral são usados
nos textos de bioética, é importante esclarecer a exata idéia que têm
os mesmos para a Bioética de Intervenção. Muitos autores empregam
as palavras ética e moral como sinônimas. Ainda que ambos tratem
do padrão ideal de comportamento para a otimização da vida social,
a análise das raízes históricas destes dois termos confere um caráter
mais abrangente para a idéia de ética, com qualidade de fenômeno
universal e generalizável, enquanto a idéia de moral está relacionada
com características de fenômenos culturais específicos, com valores
de cada grupo social (9). Dessa organização de idéias se extrai que
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81
o debate ético precisa ir além da pluralidade moral, identificada e
vivida por comunidades/grupos de pessoas que partilham os mesmos
valores, para alcançar uma dimensão abrangente, que diz respeito às
condições necessárias à existência física e social dos indivíduos, compartilhada por todos os atores envolvidos, com enfoque preferencial
na eqüidade.
Os próximos dois conceitos já são contemplados em discussões
no âmbito da saúde pública brasileira, estando presentes inclusive
na legislação afeta ao tema. Pelo fato de não existirem sequer duas
pessoas que sejam absolutamente idênticas (constatação esta bem demonstrada por experimentos com gêmeos univitelinos), fica claro que
as pessoas têm necessidades diferentes para atingir objetivos iguais.
A eqüidade nada mais é do que o reconhecimento dessas distintas
necessidades para que todos gozem de uma vida com o maior grau de
dignidade possível. Por sua vez, a igualdade pode ser definida como
a conseqüência desejada da eqüidade, como o ponto de chegada para
a justiça social (10). O exemplo da mortalidade infantil na introdução deste trabalho, refere-se a crianças nascidas na Região Nordeste
brasileira, as quais têm chance significativamente menor de sobrevivência quando comparadas às nascidas na Região Sul. Trata-se de
um exemplo indiscutível de cacotanásia - termo empregado por Berlinguer quando se refere às mortes ruins enquanto previsíveis e evitáveis (11) - e, por conseguinte, de desatenção ou de descompromisso
com a eqüidade. Não existe nada que seja intrínseco ao organismo
das crianças nordestinas ou sulinas que justifique tamanha diferença
no índice considerado. Se ambos os grupos de crianças tivessem igual
condição de vida e igual acesso aos serviços de saúde de qualidade,
seguramente a mortalidade infantil verificada nas distintas comunidades seria similar.
O tópico justiça social deve ser desenvolvido um pouco mais em
vista de sua importância para o debate bioético, especialmente em
países periféricos obrigados ainda a lidar com questões persistentes.
Assim, serão considerados três conceitos de certa forma inter-relacionados e proveitosos para a Bioética de Intervenção. O primeiro - libertação - ganhou notoriedade com o educador brasileiro Paulo Freire.
O termo libertação vai além da constatação da relação com o poder
e indica que existem forças opressoras atuando sobre pessoas/grupos
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82
sociais, que os tornam frágeis, com o exercício da autonomia cerceado pela coação. Por conseguinte, é revelada a necessidade de atuar
solidamente no sentido da eliminar as forças opressoras e garantir os
elementos essenciais para a cidadania, como saúde e educação (12).
O segundo - empoderamento - ganhou notoriedade com o cientista
indiano, ganhador do Prêmio Nobel de Economia, Amartya Sen. O
empoderamento chama a atenção para o fato de que as escolhas autônomas não podem ser influenciadas por falta de opções e designa a
outorga dos meios adequados às pessoas vulnerabilizadas de galgar o
legítimo poder de decisão (12). O terceiro conceito relacionado à justiça social é o da emancipação. Apenas pode ser considerado emancipado o indivíduo com a dependência devidamente suprimida e com
a sobrevivência devidamente garantida. Não basta assegurar a sobrevivência, mas também devem estar asseguradas as opções para que a
sobrevivência seja alcançada (12). Definitivamente, a inclusão social
é fator de peso nos considerandos da Bioética de Intervenção, com
empenho de continuidade garantida, extrapolando para a dimensão
política.
Por fim, um último conceito, imperialismo moral. Na ânsia de
conquistar cada vez mais poder financeiro, percebe-se que a lógica
capitalista imputada às nações é responsável pela transformação de
sociedades em mercados. E, como em não raras vezes as moralidades das diferentes sociedades não são exatamente compatíveis com as
práticas comerciais pretendidas pelos países economicamente mais
fortes, elas (as moralidades) passam a ser tidas como obstáculos ao
projeto de expansão desenfreada. E quando a resistência atinge um
nível “inaceitável”, implementa-se ou tenta-se implementar medidas
impositivas, por meio das mais diversas formas de coação, de imposição de padrões morais específicos, de determinadas culturas, regiões
geográfico-políticas e países, para outros, caracterizando o que a Bioética de Intervenção considera como Imperialismo Moral.
O imperialismo moral pode se dar de forma ativa ou passiva. É
considerado imperialismo moral ativo quando ocorre o envolvimento
de uma ação específica. Por exemplo, há alguns anos, certos países
centrais não têm medido esforços para alterar o texto da Declaração
de Helsinque, no que tange a questão do double standard. O objetivo
por trás dessa empreitada, que se materializaria na flexibilização das
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83
normas para pesquisas com seres humanos, é acelerar ou baratear de
forma irresponsável as pesquisas clínicas necessárias para a verificação da segurança e da ação terapêutica de novos medicamentos. Para
que a indústria farmacêutica alcance maior lucratividade em menor
espaço de tempo, há nações que imprimem, ainda que de forma velada, em alguns fóruns internacionais, o caráter de utilidade para vidas
humanas vulnerabilizadas por um estado extremo de pobreza como
meio para atingir tal fim. O imperialismo moral passivo envolve ato de
omissão perante uma situação em que a ética universalizada não hesita em exigir uma ação. Por exemplo, o Tratado de Kioto é uma iniciativa internacional que busca o comprometimento dos países do globo
terrestre em reduzir a emissão de dióxido de carbono no planeta até a
primeira década do Século XXI. Este gás, produzido principalmente
pela combustão de combustíveis fósseis, apresenta propriedades que
geram o efeito estufa, pela retenção da radiação solar na atmosfera.
Os Estados Unidos, ainda que responsáveis por aproximadamente
20% da poluição ambiental mundial, têm se negado terminantemente
a assinar este importante tratado internacional (13).
Os conceitos expostos alicerçam a proposta da Bioética de Intervenção. Ainda que necessários, eles não são, per se, suficientes para
garantir a devida sustentação argumentativa da Bioética de Intervenção. Por conseguinte, faz-se necessária a reflexão sobre a fundamentação desta corrente de pensamento bioético.
Fundamentos
Com o progresso científico e tecnológico e largamente influenciados pela mentalidade “dinheirocêntrica” que rege as relações comerciais, os grupos que deram os primeiros passos em direção à existência desenvolvida não hesitaram em utilizar dessa vantagem inicial
para acentuá-la ainda mais. A exploração das inovações científicas e
tecnológicas acabou por resultar em uma situação em que a distribuição da riqueza e, por conseqüência, o acesso aos recursos se tornaram
inversamente proporcionais à divisão numérica da população. Em outras palavras, um pequeno grupo de comunidades centrais deteve o
poder, enquanto o grupo maior das comunidades periféricas foi submetido às decisões alheias aos seus próprios interesses. Essa situação
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84
de concentração de poder possibilitou tentativas de dominação ideológica e moral por parte das comunidades centrais. Uma vez que a
ciência e a tecnologia estão intimamente associadas à moralidade da
sua produção, o processo de expansão econômica com base no domínio do conhecimento científico e tecnológico foi acompanhado por um
processo de expansão da moralidade associada a este conhecimento
(9). Previsivelmente, diante da pluralidade moral das comunidades, a
imposição de uma moralidade hegemônica foi interpretada como ato
agressivo por algumas comunidades, acabando por gerar conflitos.
O fenômeno da globalização possibilitou a transposição para a
escala planetária desse cenário de concentração de poder. A prática
econômica exercida em escala mundial deu origem não mais a comunidades centrais e periféricas, mas a países centrais e periféricos,
intensificando a relação inversamente proporcional entre o número
de pessoas e a distribuição de riqueza. Se a avaliação da diversidade
moral já indicava uma pluralidade de grau significativo, com a globalização, a pluralidade moral se tornou enorme, dando espaço para verdadeiros abismos ao entendimento (9). De acordo com a proposição
de que os fins justificam os meios, defendida pela lógica capitalista, os
países centrais interpretaram como legítima a apropriação de recursos
naturais e humanos dos países periféricos. Diante desse quadro de intensificação da concentração de poder e da constatação das diferenças
quanto aos interesses econômicos e morais, os conflitos também foram
intensificados e, em casos extremos, envolvendo lutas armadas.
Conscientes da extrema dificuldade em empreender diálogo conciliatório para os conflitos oriundos do aumento da área de atuação
de uma moralidade particular, generalizando-a, a Bioética de Intervenção elegeu como fundamento relevante, a constatação por parte
da comunidade científica, da finitude dos recursos naturais. Isso se
deveu em parte ao alto grau da pluralidade envolvido e também pela
forte influência econômica em questão. É notório que a espécie humana tem, especialmente da época pré-industrial até os dias atuais,
provocado mudança no meio ambiente físico e biológico em que vive
e do qual sua própria existência depende. O dado mais alarmante a
este respeito é a demonstração real do aumento da temperatura global. O efeito estimado do aumento da concentração de gases estufa na
atmosfera terrestre, nos próximos 50 anos, aumentará a temperatura
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da superfície da Terra em cerca de 0,6 a 2,5ºC e, nos próximos 100
anos, o aumento será de aproximadamente 1,4 a 5,8ºC (14).
O fato de os recursos naturais serem uma fonte de riqueza nãorenovável e, ainda, considerando que as conseqüências pelo rumo
da evolução (no sentido biológico, de mudança, não necessariamente para melhor) da biosfera será compartilhada por todas as sociedades, independentemente de seus graus de responsabilidade pela
mesma, exige que o alerta sobre a finitude dos recursos naturais deva
ser apresentado de modo sólido, suficiente para que a arbitrariedade
de posicionamento de alguns países centrais seja substancialmente
flexibilizada (9).
É digno de nota que a preocupação com a continuidade da existência da espécie humana já estava presente nos primórdios da disciplina da bioética, podendo ser inclusive considerada como a maior
motivação para sua criação:
“Uma ciência da sobrevivência deve ser mais do que uma
ciência apenas, e eu, portanto, proponho o termo Bioética a
fim de enfatizar os dois mais importantes ingredientes para
se alcançar a nova sabedoria que é desesperadamente necessária: conhecimento biológico e valores humanos. Nesta época de especialização, nós parecemos ter perdido contato com
os lembretes diários que provaram a verdade para os nossos
ancestrais: o homem não pode viver sem cultivar plantas ou
matar animais. Se as plantas secarem e morrerem e os animais falharem em se reproduzir, o homem adoecerá e morrerá
e falhará em manter a sua espécie” (15).
Uma vez que a bioética está preocupada particularmente com a
continuidade da existência da espécie humana e com a forma com
que vai se dar essa existência, a eleição do fator corporeidade como
marco teórico e conceitual para a Bioética de Intervenção, agrega à
discussão dois indicadores importantes para a necessidade e a orientação da intervenção, o prazer e a dor.
“A defesa do reconhecimento da concretude humana advogada pela Bioética de Intervenção pauta-se na idéia de que qual-
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86
quer abordagem ou dimensão a partir da qual se analisa o ser
humano será calcada, a priori, sobre o corpo humano; sobre
suas interpretações que o senso comum e que cada área do
conhecimento lhe conferem. Como veículo da existência física
ele é o universal óbvio. Neste sentido, vale recordar que isso
implica no reconhecimento da realidade física como determinante para qualquer elaboração sobre o real” (16).
Assim, é proposto o resgate da idéia de corpo, que transcende a
limitação à dimensão fisiológica imposta pelo paradigma cartesiano,
passando também a contemplar a dimensão social. As sensações de
prazer e de dor seriam os pólos extremos do espectro das necessidades mais básicas das pessoas humanas, que ganham existência na
experiência corpórea de cada indivíduo em suas relações com o meio
social e com o meio ambiente (16).
Diante do exposto nesta seção e na anterior, ao se refletir sobre
a distribuição da totalidade dos seres humanos, que vivem nesse espectro de necessidades delimitado pelas sensações de prazer e de dor,
pode-se chegar à conclusão de que atualmente a humanidade está dividida em dois grupos desiguais. O primeiro grupo poderia ser considerado o da humanidade propriamente dita; a ele pertence a minoria
da população mundial que tem a possibilidade da vida em plenitude
com seus direitos de liberdade e igualdade devidamente assegurados.
O segundo grupo seria considerado o da subumanidade, que corresponde a grande parte da população mundial; a esse grupo cabe uma
existência de falta de segurança e de acesso às necessidades básicas.
Nesse cenário, é natural que sejam elencados também como parâmetro os direitos humanos. A concepção dos direitos humanos tem
por base o princípio inquestionável de todas as pessoas - apesar das
inúmeras diferenças que poderiam ser relacionadas - pertencerem à
mesma humanidade e, por conseqüência, dever ser garantida a todos
a inalienabilidade do direito à vida (9). A lucubração bioética deve
vislumbrar os direitos humanos da mesma forma que os navegantes,
ao empreenderem trajetórias desafiadoras, terem buscado nas estrelas as orientações para alcançar os objetivos.
Um fundamento essencial, que didaticamente simboliza o comprometimento com os mais vulneráveis e também com o equilíbrio
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ambiental do Século XXI, é o que a Bioética de Intervenção denomina de os “4 Ps”. O primeiro deles refere-se à prudência frente às
possibilidades de que os avanços científico e tecnológico acelerados
possam vir a trazer problemas futuros. O segundo “P” é de prevenção,
considerado como o conhecimento a respeito da intervenção antecipada frente a possíveis danos e iatrogenias. O terceiro “P” diz respeito
à precaução diante dos potenciais riscos que não podem ainda ser
previstos pelo estado atual do conhecimento. E, por último, o quarto
“P”, de proteção aos mais frágeis, aos desassistidos (8).
A solidariedade crítica, com foco no genuíno comprometimento
do agente em intervenções e ações orgânicas, que busca proporcionar
à pessoa-alvo a conquista da real autonomia, livre de qualquer forma
de paternalismo, assistencialismo ou autoritarismo, também é entendida pela Bioética de Intervenção como um fundamento relevante.
Os indicadores basilares da reciprocidade e alteridade e o agir por
meio da reflexão constante da própria prática para alcançar o aperfeiçoamento e o aumento da eficiência para seus propósitos, chamam a
atenção para o fato de que o outro deve ser reconhecido como um ser
humano igual a cada um de nós e, como tal, goza do mesmo direito à
dignidade (17).
Para concluir este rol de considerações fundamentais para a Bioética de Intervenção, ainda em construção, deve-se colocar o imperativo da responsabilidade, conforme descrito por Hans Jonas: “Age
de tal maneira que os efeitos de tua ação sejam compatíveis com a
permanência de uma vida humana autêntica” (18). Dessa forma, a
responsabilidade tem seu escopo significativamente ampliado, não
mais exclusivamente de cada ser humano para consigo mesmo, mas
de cada ser humano para com todos os demais, inclusive com os que
ainda virão a existir. A preocupação concreta é com as gerações futuras, nesta época em que a tecnologia coloca ao alcance dos seres
humanos um poder inimaginável, com conseqüências igualmente
inimagináveis.
Proposta
A Bioética de Intervenção não é, de forma alguma, proposta concluída, à qual não cabe reformulações ou acréscimos que agreguem
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88
consistência a esse pensar bioético. Pelo contrário, é uma proposta em
construção com discussão plural e constante. Esta posição é imperativa uma vez que uma corrente fechada, com conceitos e fundamentos
esgotados, não seria capaz de gerar respostas dinâmicas a uma realidade em intensa transformação, como a vivida hodiernamente.
Peter Singer, em sua discussão inicial sobre a ética, inspira de certa forma a construção de um pensamento preocupado com a justiça
social:
“Imagine-se, agora, que começo a pensar eticamente, a ponto
de admitir que os meus próprios interesses não podem contar
mais do que os interesses alheios pelo simples fato de serem
os meus interesses. No lugar deles, agora tenho de levar em
conta os interesses de todos os que serão afetados pela minha
decisão. Isso exige que eu reflita sobre todos esses interesses
e adote o curso de ação mais apto a maximizar os interesses
das pessoas afetadas. Portanto, pelo menos em algum nível de
meu raciocínio moral devo escolher o curso de ação que tem
as melhores conseqüências para todos os afetados, e fazê-lo
depois de examinar todas as alternativas possíveis” (19).
Com o objetivo de instrumentalizar de modo particular os países
periféricos, especialmente o Brasil, no lidar cotidiano com os conflitos oriundos das questões persistentes e emergentes, enfatizando as
questões do âmbito social, a Bioética de Intervenção defende como
moralmente justificável, entre outros aspectos: a) no campo público e
coletivo: a priorização de políticas e tomadas de decisão que privilegiem o maior número de pessoas, pelo maior espaço de tempo possível e que resultem nas melhores conseqüências coletivas, mesmo que
em prejuízo de certas situações individuais, com exceções pontuais
a serem discutidas; b) no campo privado e individual: a busca de soluções viáveis e práticas para conflitos identificados com o próprio
contexto onde se dá o conflito (9).
Dessa forma, a Bioética de Intervenção almeja a diminuição das
diversas iniqüidades existentes na sociedade, por meio de práticas
interventivas duras, conforme a própria denominação original desta
corrente sugere, hard bioethics. As circunstâncias históricas e cultu-
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89
rais podem ser consideradas causas das complexas situações verificadas nas relações sociais e, certamente, também contribuem para a
explicação da origem de doenças, muitas delas socialmente induzidas. Ao ser reconhecido que o conceito de saúde tem íntima relação
com o conceito de qualidade de vida, amplia-se o campo de atuação
das correntes bioéticas, apontando o campo social como legítimo para
intervenções bioéticas.
“Assim, essa nova proposta teórica propõe uma aliança concreta com o lado historicamente mais frágil da sociedade,
incluindo a re-análise de diferentes dilemas, entre os quais:
autonomia versus justiça/eqüidade; benefícios individuais versus benefícios coletivos; individualismo versus solidariedade;
omissão versus participação; mudanças superficiais e temporárias versus transformações concretas e permanentes” (9).
Reflexões
Indubitavelmente, a Bioética de Intervenção pode ser considerada como um marco na disciplina de bioética. Essa iniciativa da Cátedra UNESCO de Bioética da Universidade de Brasília contribui para
uma nova fase no pensamento bioético em que os países “periféricos” passam a apresentar suas próprias propostas para orientação da
resolução de conflitos no campo da moral buscando, assim, um posicionamento mais “central”. Este importante passo - ainda que em
construção - oferece de modo original uma alternativa adequada às
particularidades históricas, culturais e sociais dos países que lidam
cotidianamente com o duplo e contraditório fardo imposto pelas questões persistentes e emergentes.
Entretanto, é bem verdade que, da mesma forma que ocorre com as
demais correntes de pensamento, existem críticas ao modo como a Bioética de Intervenção orienta a priorização de ações a serem implementadas por instituições, pelo governo ou pela própria sociedade. Ainda
que as críticas revelem, muitas vezes, desconhecimento a respeito da
proposta ou discordância do modo como a bioética deva ser trabalhada
consideramos que uma crítica em particular se mostra pertinente, indicando a necessidade de amadurecimento da proposta inicial.
496
90
Na abordagem da eqüidade, em tópico anterior, foi expresso que
o conceito envolvia o reconhecimento de distintas necessidades de
cada indivíduo, em particular para que a coletividade alcançasse um
nível de vida com o maior grau de dignidade possível, sendo a igualdade considerada a meta final para a justiça social. Ao elencar como
relevante o conceito de eqüidade, a Bioética de Intervenção assume o
compromisso de dispensar especial atenção ao indivíduo vulnerável
e desempoderado, especificamente, porque como indivíduo (minoria
absoluta), não dispõe de força de convencimento suficiente. Assim
sendo, falta-lhe a existência ou convivência de um grupo relativamente organizado que dê voz às suas necessidades. Esta é a causa da
fragilidade das minorias. Ao expressar como necessárias a priorização
de políticas e tomadas de decisões que privilegiem o maior número de
pessoas, a Bioética de Intervenção aproxima-se da corrente utilitarista, incorrendo em sério risco de contradição. Nem sempre o interesse
da maioria será compatível com o genuíno exercício da eqüidade. Isso
é verdadeiro para as mais diversas situações em que são encontrados
os conflitos morais, tanto no âmbito de uma instituição hospitalar de
uma pequena cidade do interior, como de uma instituição gestora em
nível federal.
De certa forma, essa dificuldade se manifesta na organização
central dicotômica da proposta que “para o campo público e coletivo,
considera-se deste modo” e “para o campo privado e individual, considera-se deste outro modo”. O ato de orientar e conciliar tais conflitos
demanda uma lapidação da idéia central apresentada pela Bioética
de Intervenção, fruto de reflexões e posicionamentos que ainda estão
por vir.
A necessidade de serem priorizadas ações concomitantemente benéficas no nível público/coletivo e no privado/individual, que poderia
ser alcançado por um critério de beneficência compartilhada, como
o Princípio do Bem Comum, está clara. Para ilustrar essa possibilidade, pode-se citar medidas como as campanhas de vacinação, que
beneficiam cada uma das pessoas que participam, pois elas passam
a ter seu próprio organismo imunizado contra determinado agente
infeccioso, além de levar benefício a toda sociedade, pois o risco de
futuras epidemias fica significativamente diminuído com o aumento
da resistência da população.
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Considerações finais
Apesar da relativa pouca idade da Bioética de Intervenção, alguns frutos relevantes já estão sendo colhidos. Especial destaque foi
a contribuição no momento da redação da Declaração Universal sobre
Bioética e Direitos Humanos da UNESCO – Organização das Nações
Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura), inter alia, no considerando que declara que “todos os seres humanos, sem distinção,
devem se beneficiar dos mesmos elevados padrões éticos na medicina
e nas pesquisas em ciências da vida.” (20). O considerando registra
o posicionamento contrário às tentativas de alteração do texto da Declaração de Helsinque, sobre a questão do double standard já mencionada neste trabalho. No artigo 14 da mesma Declaração, que trata da
responsabilidade social e saúde, considera que “usufruir o mais alto
padrão de saúde atingível é um dos direitos fundamentais de todo ser
humano, sem distinção de raça, religião, convicção política, condição
econômica ou social” (20), também fica comprovada a significaçãod a
linha de pensamento da Bioética de Intervenção.
Está claro que a Bioética de Intervenção vem desempenhando
papel fundamental para que se adotem padrões éticos de defesa da
dignidade do ser humano, promovendo de forma segura e concreta
uma vida com qualidade para todos. Todas as pessoas são ao mesmo
tempo atores responsáveis da Bioética de Intervenção e objeto de suas
reflexões e intervenções.
“Descobrimo-nos portadores de doenças e buscamos resolvêlas individualmente, tentando ignorar que na maioria das vezes elas são frutos de um cotidiano opressor, ditado por uma
engrenagem cega que não coloca o ser humano como fim em
si mesmo, mas como meio exclusivo para obtenção de lucro.
Nossa cegueira, no entanto, não nos exime da responsabilidade. Devemos reconhecer que nossas escolhas cotidianas
refletem uma opção ideológica voltada apenas a reproduzir o
status quo” (16).
498
92
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Em: www.bioetica.catedraunesco.unb.br Acessado em 14/11/2006.
Recebido: 20/09/2006 Aprovado:04/12/2006
500
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Resenha de livros
Esta seção destina-se à apresentação de resenhas de livros de interesse
para a bioética
A questão ética e a saúde humana
SEGRE, M. (Org.).
São Paulo: Editora Atheneu, 2006.
ISBN: 85-737-9792-4
O livro A questão ética e a saúde humana, organizado de forma
competente pelo Professor Marco Segre, conta com nomes destacados
da bioética brasileira, todos relacionados à área da saúde. Os vinte e
um capítulos são divididos em Parte Geral e Parte Especial. Na parte
geral são apresentados os aspectos conceituais e questões sociais e de
ensino e pesquisa em bioética, temas que constituem os seis capítulos
iniciais. Na parte especial são abordados vários temas relacionados
aos avanços científicos e reflexões bioéticas sobre problemas atuais
em áreas específicas da saúde.
Marco Segre abre o primeiro capítulo da coletânea com o artigo Conceitos de ética e bioética: bioética e suas tendências, no qual
expõe as idéias desenvolvidas por ele e vários colaboradores desde
1995, que consubstanciam a Ética da Reflexão Autônoma. Para esse
autor, que defende o pressuposto da eticidade das ações humanas, a
ação ética deve ser pautada pela coerência atitudinal, que decorre
da consciência individual e da reflexão autônoma peculiar aos seres
humanos. Assim, a tomada de decisão frente aos dilemas morais vem
da análise pessoal do indivíduo afetado, sendo o não cumprimento de
tal condição a negação de sua autonomia
Franklin Leopoldo Silva assina o segundo capítulo Ética e saúde
na pós- modernidade, mostrando que vivemos uma “era do abandono
dos princípios gerais e fundamentos suficientes pela constatação que
a tentativa de construí-los teria sido ilusória”. Discutindo um aspecto
marcante na construção dos valores na pós-modernidade, mostra que
não se pode mais falar de moral, mas de moralidades, englobando
assim o pluralismo de valores, sem pretensão de unificação.
501
95
O capítulo terceiro, Os princípios da bioética, vem assinado por
Fermin Roland Schramm e aponta os inegáveis méritos da bioética
principialista na consolidação da bioética. Não obstante, o autor apresenta também a idéia de que ética não é prática, mas sim conhecimento com característica transcendente, que precisa ser utilizado a
partir de métodos neutros e imparciais.
Em Ética aplicada, exclusão social e educação no contexto dos países do Hemisfério Sul, Volnei Garrafa discute a “absoluta falta de propostas políticas palpáveis que possam transformar os rumos do mundo
para melhor”. Defende a necessidade da mudança de parâmetros distributivos na área econômica, científica e tecnológica, apontando que
estes devem estar orientados pelas idéias de compromisso e responsabilidade social. Fundamenta sua argumentação na educação, considerada por ele mecanismo concreto e factível na busca de mudanças.
No capítulo Ensino e bioética, José Eduardo de Siqueira aponta a
insuficiência de uma base ética na formação médica frente aos grandes dilemas da atualidade. Mostra que a deontologia é insuficiente
para orientar a ação ética, já que os problemas cotidianos apresentados ao médico são muito mais de natureza ética que técnica. O autor
tece ainda reflexões sobre como se pode ensinar bioética, exemplificando seu ponto de vista com a experiência pedagógica aplicada
na Universidade Estadual de Londrina, Paraná e em outras escolas
médicas do país e do exterior.
Encerrando a primeira parte do livro, o capítulo Pesquisa em ética,
de Reinaldo Ayer de Oliveira e Marco Segre, afirma que o “progresso
científico não é sinônimo de progresso da humanidade”. A construção
do argumento que sustenta essa afirmativa está embasada na revisão
na evolução histórica da ética na pesquisa envolvendo seres humanos. Os autores apontam, ainda, que a pesquisa bioética é qualitativa,
não devendo ser dogmática nem persuasiva, mas criativa. Colocam a
reflexão sobre a dificuldade da pesquisa nesse campo, basicamente
reflexivo, no qual os aspectos afetivos são muito poderosos.
A parte especial aborda temas específicos, na qual os autores demonstram raciocínios de grande profundidade que merecem ser lidos
com vagar e reflexão. O organizador colocou os temas em uma seqüência bastante interessante, que remete à compreensão do próprio fluxo
da existência. Tal ordenamento parte da autonomia na relação entre o
502
96
profissional de saúde e o usuário, com o tema: A relação entre o profissional de saúde e o usuário de suas atenções, vista a partir do princípio
da autonomia – escrito por Flávio Carvalho Ferraz. O trabalho fala da
mudança do paternalismo para a autonomia na história, assim como
da formação do sujeito moral.
Na seqüência vem o tema Considerações éticas sobre biologia
molecular, escrito por Gilka J. Figaro Gattás e Marco Segre, com a
discussão sobre a facilidade no diagnosticar e a dificuldade do tratar,
incluindo também os aspectos éticos que envolvem a informação e a
manipulação genética.
Em Considerações éticas sobre o início da vida: Aborto, reprodução assistida e clonagem de seres humanos, Segre reflete sobre o
início da vida, discorrendo sobre a indefinição do que sejam vida e
morte, parâmetros fundamentais da discussão bioética. Consoante à
perspectiva teórica que desenvolve, o autor mostra que as definições
são feitas “de fora” e não “de dentro”. O capítulo lista ainda as leis e
normas brasileiras sobre o assunto.
Continuando o fio condutor do livro, iniciada a vida, Thomaz Rafael Gollop fala sobre os Aspectos éticos em medicina fetal. Discorre sobre o feto poder ser tratado como paciente, apontando que esse
avanço se relaciona com a discussão bioética e com o reconhecimento
da importância de considerar as questões que envolvem o trinômio
feto-mãe-pai e seus possíveis conflitos.
Nascido o ser humano, a bioética terá que refletir sobre os Aspectos éticos do relacionamento entre o profissional de saúde e o paciente
pediátrico. Este tema é abordado por Gabriel Oselka, Clóvis Francisco
Constantino e Mário Roberto Hirscheimer, que mostram a dificuldade
de estabelecer os limites da autonomia da criança e do adolescente.
Na seqüência montada pelo organizador, a partir do Capítulo 12,
os assuntos são grandes temas da atualidade: doenças, quimiodependência, envelhecimento populacional, finitude humana, pesquisas
envolvendo seres humanos, bioética em segmentos especializados da
medicina, terminando com um assunto importante e pouco refletido,
que é a mídia nas questões de saúde.
Em Aids e ética, Caio Rosenthal e Mário Scheffer mostram como
essa doença alterou aspectos culturais e sociais, subvertendo crenças
religiosas e colocando em xeque verdades científicas.
503
97
Telesforo Bacchella e Reinaldo Ayer de Oliveira refletem no capítulo seguinte sobre as necessidades de órgãos e tecidos para transplantes e de uma classificação dos potenciais doadores. Além dessa
discussão, Bioética dos transplantes transcreve a legislação brasileira
pertinente ao assunto.
O Capítulo 14 é escrito por Cláudio Cohen e José Álvaro Marques
Marcolino e trata dos Aspectos bioéticos em psiquiatria. A reflexão
começa citando Frankena e suas idéias sobre moralidade, passando
pelos temas da beneficência e paternalismo na psiquiatria, terminando pelos aspectos legais de admissões hospitalares involuntárias de
pacientes para tratamento.
Em Ética e terceira idade, Mário Mosca Filho reflete sobre o aumento do número crescente de idosos verificado tanto no Brasil como
nos demais países em desenvolvimento; discorre ainda sobre o problema da alocação de recursos para atendê-los. Expõe o processo de
envelhecer e suas conotações pessoais e sociais, propondo um modelo de institucionalização do atendimento ao idoso.
Maria Júlia Kovács faz um estudo sobre os Aspectos éticos referentes à abreviação da vida, eutanásia, ortotanásia e suicídio assistido. A
tônica principal é que consiste em erro médico enfocar o combate à
morte. A finalidade da medicina é combater doenças, não o doente. É
colocada a seguinte questão: é possível escolher a forma de morrer?
No capítulo seguinte, Elma Zoboli estuda O cuidado: uma voz
diferente na ética da saúde, no qual defende a idéia de que o cuidado traz à baila o conceito de eqüidade. É questionada a idéia de que
o tratamento que não apresenta resultado desemboca no cuidado. A
autora defende que, em qualquer doença, desde o princípio, deveria
ser buscado o cuidado, o qual deve ser entendido como inerente ao
tratamento.
No tema Bioética e cirurgia plástica, Luis Bernardo Fróes e Marco
Segre refletem sobre especificidades da cirurgia plástica. Nessa especialidade é quase impossível a criação de modelos experimentais
de pesquisa, existindo uma interface muito tênue no que seja plástica
estética e reparadora. A reflexão dos autores abarca a cirurgia plástica
estética, com suas demandas individuais, sociais e institucionais.
Marco Segre e Sérgio Dário Seibel voltam a discutir a autonomia
em Aspectos éticos das atenções de saúde com relação ao dependente
504
98
de drogas e defendem a idéia de que droga não é problema de polícia,
mas questão de saúde. Mostram o processo histórico da luta contra
as drogas nos Estados Unidos da América do Norte e o insucesso das
Cortes de Drogas. Refletem também sobre a importação acrítica do
modelo de repressão e controle estadunidense para o Brasil.
No penúltimo capítulo, Bioética – Pesquisa envolvendo seres humanos, William Saad Hossne expõe que, mesmo atendendo às normas, a experiência em um determinado momento é aplicada ao ser
humano e não deixa de ser uma experiência em seres humanos. O
autor cita e explica normas e leis existentes em outros países e as
regulamentações brasileiras, que considera boas por não estarem subordinadas aos órgãos governamentais ou de classes.
O livro organizado por Marco Segre termina com as reflexões sobre os Aspectos éticos da mídia relacionada à questão de saúde, feitas
por Cláudio Júlio Tognolli. Sua colocação central é sobre o biologismo como uma demanda de trabalho cada vez mais seletiva. Analisa
publicações dos últimos dez anos e constata que 98% dos artigos encaram os genes como a resposta final, esquecendo que estes se modificam em decorrência de condições ambientais, sociais e das relações
de trabalho: “O gene não pode ser substituído como uma peça de
computador como faz crer nosso espírito de época”.
A leitura do livro organizado por Segre é estimulante, instigadora
e muito agradável. Embora os assuntos sejam variados, existe um fio
condutor lógico. Pela atualidade e importância dos assuntos, merece
ser lido e mantido à mão para releitura.
Etelvino de Souza Trindade
Unidade de Ginecologia Oncológica do Hospital de Base do Distrito Federal,
Brasília, Distrito Federal, Brasil.
[email protected]
505
99
Atualização Científica
Esta seção destina-se à apresentação de resumos e comentários de
artigos científicos recentes.
BENATAR, D. Bioethics and health and human rights: a critical view.
Journal of Medical Ethics 2006; 32 (1):17-20.
Diversos acontecimentos que, na maioria, envolveram atrocidades, abusos, violação de princípios e direitos de seres humanos, impulsionaram não só o surgimento de uma ética aplicada como exigiram que os Estados se reestruturassem, voltando-se para a proteção
e promoção dos direitos humanos. Assim, duas disciplinas – bioética
e direitos humanos – conquistaram um espaço considerável na medicina, principalmente no que diz respeito a conflitos éticos, o que
ensejou uma aproximação entre saúde e direitos humanos como um
novo campo acadêmico. Essa aproximação é o objeto do artigo aqui
comentado. O texto se divide em duas partes: na primeira, o autor
discorre sobre a bioética e, na segunda, apresenta uma visão crítica
sobre saúde e direitos humanos.
Benatar inicia o texto diferenciando os dois modos possíveis de
se compreender a bioética: o modo mais amplo e o mais restrito. Pelo
modo mais amplo, abrangeria não só o estudo filosófico da ética médica, mas também outras áreas da medicina, como a antropologia e
sociologia médicas e as políticas de saúde. Pelo segundo modo, se
restringiria a uma área de investigação filosófica, sendo entendida
como ética aplicada.
Segundo o autor, a visão ampla da bioética é a dominante, mas a
visão restrita é preferível e ele apresenta várias razões para justificar
essa idéia. Inicialmente, defende que incluir na bioética disciplinas
que não lhe são afetas como, por exemplo, direito e antropologia, propicia a confusão comum entre lei e ética, as quais não são sinônimas
nem coextensivas. Todavia, esclarece que essas disciplinas distintas
da ética – ciências e ciências sociais – têm um papel crucial na bioética: servem como ferramentas analíticas, indispensáveis para compreender o caso concreto e, assim, poder solucionar o problema ético. Por
outro lado, o autor adverte quanto ao problema do “deslize discipli-
506
100
nar”, o qual ocorre quando a pessoa deixa de trabalhar em sua área,
para qual foi devidamente instruída, para trabalhar em outra área,
não passando pelos processos de formação e informação necessários.
Nesse sentido, a visão ampla da bioética possibilita que as pessoas passem de suas áreas de formação (não-filosófica) para o campo da
ética. Uma das conseqüências desse processo de “migração” seria o
da qualidade da disciplina e de sua produção acadêmica, problema
agravado pela proliferação de cursos de bioética, que resultam numa
formação sem qualificação, e pela falta de padrão disciplinar na mesma, provocando uma literatura de qualidade desigual.
A idéia central do artigo é desenvolvida na segunda parte do texto,
momento em que Benatar apresenta uma visão critica sobre a aproximação entre saúde e direitos humanos, como uma área distinta da
bioética. Alega que, do ponto de vista da saúde e dos direitos humanos, os defeitos morais da prática médica e da vida humana de uma
maneira geral, poderiam ser corrigidos por meio da promoção desses
direitos. No entanto, pondera que lei e moral são coisas distintas e
não coextensivas, motivo pelo qual se pode ter uma lei moralmente
defeituosa ou uma incorporação inadequada de determinada moralidade na lei, resultando, conseqüentemente, na incapacidade dos direitos, ou mesmo da lei, de resolverem conflitos morais, inclusive os
constatados na prática médica.
O entendimento do autor é de que o paradigma “saúde e direitos
humanos” é defeituoso, tendo em vista a natureza desses direitos e a
forma como se relacionam com a ética e a bioética. No que diz respeito à natureza, sustenta que as características distintivas dos direitos
são que, primeiro, para cada direito existe um dever correspondente
e, segundo, possuem uma força moral incomum no que tange o poder
de desconsiderar outras posições morais. Além disso, apresenta uma
concepção ontológica dos direitos humanos, como direitos naturais
atribuídos ao indivíduo em virtude de sua natureza, embora estes não
deixem de constituir uma espécie de “direitos”. Por esse motivo o autor afirma que não são capazes de alcançar as concepções morais necessárias para se entender e avaliar um conflito ético.
Além da incapacidade aludida, tem-se a questão de que, embora
todo direito possua um dever correlativo, o contrário não é verdadeiro.
Ou seja, nem todo dever corresponde a um direito e isso é ignorado
507
101
na aproximação entre saúde e direitos humanos, em que os direitos
são utilizados como o único conceito necessário para a discussão ética
referente à prática médica. Acrescenta, ainda, que a linguagem dos
direitos não permite uma avaliação ética de valores como coragem,
paciência e temperança, como também não seria suficiente para explicar uma ação executada além dos termos da obrigação.
Outro obstáculo apresentado na adoção do paradigma “saúde e
direitos humanos” parte da compreensão de moralidade como algo
complexo, visto que essa complexidade não pode ser trabalhada apenas fundamentando-se nos direitos humanos: o paradigma seria incapaz de considerar os direitos não-naturais e, mesmo os considerando,
continuaria sendo incapaz ou inadequado para analisar e resolver alguns conflitos na medicina. Demonstra, também, a ineficácia da utilização da linguagem dos direitos nas questões morais por meio de
uma analogia: para ele, tal utilização teria efeito idêntico à utilização
do mesmo medicamento para todas as doenças, ou então, se alguém
falasse usando apenas substantivos.
Segundo o autor, os direitos fazem parte da ética e da bioética, o
que não significa que estas disciplinas se restringem ao campo dos
direitos ou que a relação entre saúde e direitos humanos possa substituir a própria bioética ou ser superior a ela. É possível, contudo, se
pensar em uma aproximação entre direitos humanos e os problemas
éticos em saúde e na possibilidade de se ver o cuidado à saúde como
tentativa positiva de mudança, ainda que enseje uma concepção ativista. Com relação a isso, entende a bioética como um exercício acadêmico mais do que um mecanismo de mudança social, sendo esse
um dos argumentos utilizados para defender a idéia de que, ao invés
da bioética ser substituída pela relação saúde e direitos humanos, deveria focalizar mais as questões de direitos humanos.
Nesse sentido, afirma que a bioética pode incorporar o ativismo,
embora isso não seja necessário. Em contrapartida, questiona se o ativismo é uma característica desejável no campo acadêmico, considerando que a finalidade deste é trazer esclarecimento, ainda que seja
utilizado como um propósito político ou moral, visando mudanças positivas. Esse acoplamento poderia enfraquecer a disciplina, pois se
corre o risco de se substituir argumentos de ordem moral por reivindicações de direitos. Para ele, o ímpeto do ativismo não é um motivo
508
102
para criar um novo campo de saúde e direitos humanos, tendo em
vista a existência da bioética e do direito.
Há três considerações a serem tecidas a respeito do artigo. A primeira se refere à advertência feita pelo autor quanto ao problema de
qualidade da produção acadêmica em bioética ocasionada pelo processo de “migração” de profissionais de diversas áreas - não-filosóficas - para esta disciplina. Cumpre ressaltar que a bioética é essencialmente inter, multi e transdisciplinar e lhe negar essa característica
seria o mesmo que negar a própria essência desse campo, visto que
se estaria desconsiderando a pluralidade de valores e a complexidade
dos conflitos bioéticos persistentes e emergentes.
A segunda consideração diz respeito ao paradigma “saúde e direitos humanos”, como um novo campo acadêmico. Benatar alega que
essa relação é supérflua, pois não há nada, dentro desse contexto, que
não possa ser resolvido pela bioética ou pela lei, além de entender
que é uma aproximação incapaz de resolver todos os conflitos éticos.
A pertinência do argumento reside no fato de que o campo dos direitos humanos é limitado diante da complexidade de moralidades existentes e em virtude de sua esfera de atuação, visto que servem para
regulamentar a relação entre Estado e indivíduo (1). Isto significa que
conflitos éticos não podem ser apenas analisados e resolvidos somente partindo-se de uma concepção de direitos humanos. Neste sentido, a bioética deve considerar a teoria dos direitos humanos, pois,
na medida em que os conflitos são analisados à luz desses direitos,
pretende-se uma solução para os problemas na área da saúde fundamentada na proteção da vida, do respeito ao próximo, em integridade
e dignidade.
A terceira e última consideração refere-se à afirmação de que a
bioética seria preponderantemente um campo acadêmico, mais do
que um mecanismo de mudança social. Entretanto, cabe destacar
que a bioética social se ocupa, principalmente, dos conflitos historicamente persistentes, ligados aos problemas de desigualdade e exclusão social, dificuldades de acesso ao sistema de assistência à saúde
e a medicamentos, dentre outros, que retratam a realidade do Brasil
e dos países tidos como periféricos. Nesse contexto de vulnerabilidade, tornou-se indispensável que a bioética deixasse de ser um mero
instrumento de interpretação de conflitos e assumisse uma visão mais
509
103
crítica e, sobretudo, interventiva, capaz de contribuir para a promoção
da justiça social, inclusive no tocante à saúde pública. Dessa necessidade surgiu a Bioética de Intervenção, uma vertente da ética aplicada
que prioriza políticas públicas e tomadas de decisão capazes de beneficiar o maior número de pessoas, pelo maior espaço de tempo possível e trazendo as melhores conseqüências coletivas, demonstrando,
dessa forma, que a Bioética tem uma função pragmática de transformação da realidade (2;3).
Referências
1. Oliveira, AAS. A Proteção dos Vulneráveis e o Estado: uma interface entre
bioética e direitos humanos. Anais. IV Encontro Luso-Brasileiro de bioética,
São Paulo, 2006.
2. Garrafa, V & Porto, D. Intervention bioethics: a proposal for peripheral
countries in a context of power and injustice. Bioethics 2003, 17(5-6):399416.
3. Garrafa, V. Da bioética de princípios a uma bioética interventiva. Bioética
2005, 13(1): 124-135.
Luana Palmieri França Pagani
Ministério da Saúde, Brasília, Distrito Federal, Brasil.
[email protected]
510
104
Documentos
Esta seção destina-se a apresentar documentos de interesse relevante
para a bioética
Apresentação
A RBB apresenta neste número a Declaración de Gijón Contra el
Uso de las Armas Biológicas, documento elaborado e aprovado durante o IV Congresso Mundial de Bioética, realizado na cidade de
Gijón, Espanha, em 2005, e promovido pela Sociedade Internacional
de Bioética (SIBI), com apoio da UNESCO, do Conselho da Europa,
da Organização Panamericana de Saúde e da Sociedade Iberoamericana de Pesquisa Científica. A importância desse documento pode
ser mensurada pela crescente preocupação com o uso desse tipo de
solução bélica tanto por grupos e facções terroristas, especialmente
após o 11 de setembro de 2001, quanto pelos exércitos oficiais dos Estados-Nação, que poderiam utilizá-las para eliminar de maneira rápida e a baixo custo grande quantidade de seus inimigos. A facilidade
de acesso a microorganismos, bactérias ou vírus, a partir dos quais se
desenvolvem as armas biológicas, o fato de esse processo dispensar
infra-estrutura sofisticada para fabricação e a transmissibilidade de
alguns desses agentes, justificam tal preocupação. Por isso, os países
vêm buscando acordos para evitar o uso desse tipo de arma. O mais
significativo deles é a Convenção para Proibição de Armas Químicas,
que reafirma o Protocolo de Genebra, de 1925, e proíbe o uso de armas
químicas e biológicas. Reafirmando os compromissos daquele documento pioneiro, assim como de outros que se seguiram, a Declaración
de Gijón Contra el Uso de las Armas Biológicas insere essa discussão
no campo da bioética, comprometendo-se, inclusive, em divulgar amplamente as medidas propostas para eliminar o uso dessas armas.
511
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DECLARACIÓN DE GIJÓN CONTRA EL USO DE ARMAS BIOLÓGICAS
Advirtiendo:
• Que la dignidad humana es un atributo exclusivo de todos
los seres humanos y su reconocimiento un derecho fundamental que es base de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de cada persona y de toda la humanidad,
que debe ser respetado y protegido;
• Que la violencia de cualquier género - física, psíquica, emocional, moral, técnica, ambiental, social, económica u otras
- es una conducta inaceptable, anti-social y contraria a la dignidad humana;
• Que la guerra, el terrorismo, la violencia, el abuso de poder
y el mal uso de la ciencia y la tecnología son perjudiciales
para la Humanidad y que tales actos están aumentando en
número e intensidad y a menudo se están llevando a cabo con
total impunidad;
• Que el uso de armas biológicas y químicas es particularmente cruel por afectar indiscriminadamente a poblaciones
civiles y está prohibido en múltiples documentos internacionales y regionales, tales como:
1. El Protocolo de Ginebra de 17 de junio de 1925;
2. La Convención sobre la Prohibición del Desarrollo, la Producción y el Almacenamiento de Armas Bacteriológicas (Biológicas) y Toxinas y sobre su Destrucción, que se abrió a la firma
en 1972 y entró en vigor en 1975, Anexo a la Resolución de la
Asamblea General de las Naciones Unidas nº 2.826 (XXVI);
3. La Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos de 11 Noviembre 1997;
4. La Declaración Compromiso Universal por la Dignidad Humana, II Congreso Mundial de Bioética de la Sociedad Internacional de Bioética - SIBI (Gijón, España, 2002);
5. La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos - 2005.
512
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Recordando el llamamiento del Comité Internacional de la Cruz
Roja sobre Biotecnología, Armas y Humanidad.
Afirmando que la dignidad individual y colectiva humana se niega:
• Si permanecemos indiferentes a las agresiones a los países
más débiles por parte de los más fuertes;
• Si continuamos recurriendo al uso de la fuerza, incluyendo
el terror, para resolver nuestras diferencias en vez de construir
puentes de tolerancia, comprensión y comunicación constructiva.
Convencidos de:
• Que todo ser humano tiene la obligación moral no solo de
defender la dignidad, sino también la obligación de velar y
denunciar los atentados contra la misma;
• Que la Bioética reconoce una responsabilidad específica en
denunciar las violaciones de la dignidad humana y abogar por
la proscripción del empleo de conocimientos, técnicas y medios biológicos para destruir y aniquilar a seres humanos y al
entorno natural en que viven.
Expresamos el firme compromiso de:
• Avanzar decididamente hacia un nuevo orden mundial justo coparticipado, corresponsabilizado, cooperativo, sostenible,
equitativo y solidario para terminar con los conflictos armados, las guerras y el terrorismo;
• Adoptar y fomentar las medidas y las actitudes individuales,
sociales y políticas para vencer la intolerancia y la violencia
en todas sus formas y para que se imponga el respeto efectivo
de la dignidad humana;
• Abogar por la destrucción de toda arma biológica existente,
rechazar estrategias militares con la convocatoria de profesionales biomédicos a colaborar en la elaboración, el empleo y
fomento de armas biológicas, y condenar públicamente los incumplimientos de los acuerdos internacionales;
513
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• Solicitar la participación de representantes de la Bioética en
las comisiones que elaboran y controlan estos acuerdos;
• Condenar la participación de expertos, técnicos y científicos
en el desarrollo de armas biológicas;
• Condenar la incorporación de las instituciones de salud
pública a planes para desarrollar programas conducentes a
disponer de armas biológicas que, bajo la excusa de ser tácticas defensivas, pueden ser aplicados como represalia contra
otros;
• Construir bases teóricas coherentes contra los argumentos
que facilitan apoyo a las guerras religiosas, tortura, y la ética
de las guerras;
• Exigir (urgir) a todos los Gobiernos que lleven a cabo sin
demora las acciones precisas para hacer efectiva esta Declaración;
• Divulgar ampliamente el presente compromiso a través de
todos los medios de difusión, reclamando su urgente puesta
en práctica.
Aprobada por asentimiento por el Plenario del IV Congreso Mundial de Bioética de la SIBI - Gijón (España), 25 noviembre 2005.
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Teses, dissertações e monografias
Esta seção destina-se a divulgar as teses de doutorado, dissertações de
mestrado e monografias de especialização aprovadas em diferentes
programas de pós-graduação em bioética no país. Os trabalhos aqui
elencados foram enviados pelos coordenadores dos respectivos cursos.
A RBB está aberta à divulgação de novos trabalhos.
Monografias de Especialização - 2005
VII Curso de Pós-Graduação Lato Sensu em Bioética da UnB
Universidade de Brasília, Distrito Federal.
Coordenador: Prof. Dr. Volnei Garrafa.
Autores: João Carlos Saraiva Pinheiro, Luiz Roberto Silva Júnior e
Rachel Mortari.
Título: A Ética da Responsabilidade no discurso dos semanários
nacionais.
Orientadora: Profª. Dora Porto.
IV Curso de Especialização em Bioética da UEL
Universidade Estadual de Londrina, Paraná.
Coordenador: Prof. Dr. José Eduardo de Siqueira.
Autora: Vânia Iramar Carollo Ramos da Silva.
Título: Importância do respeito e da autonomia na privacidade das
informações no Programa de Saúde da Família.
Orientador: Prof. Dr. Lourenço Zancanaro.
Autora: Walkiria B. C. Araújo.
Título: A indissociabilidade entre Bioética e Direito.
Orientador: Prof. Dr. Lourenço Zancanaro.
515
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V Curso de Especialização em Ética Aplicada e Bioética da Fiocruz
Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro.
Coordenadora: Profª. Drª. Marlene Braz.
Autora: Mariângela Freitas de Almeida e Souza.
Título: A prática da eutanásia no controle de populações caninas:
uma análise à luz da bioética.
Orientadora: Profª. Drª. Rita Leal Paixão.
Autora: Teresa Robichez de Carvalho.
Título: O longo percurso do diagnóstico médico à resposta jurídica
- estudo de caso: a permissão legal para a realização da antecipação
terapêutica do parto em casos de anencefalia fetal.
Orientadora: Profª. Drª. Marlene Braz.
516
110
Normas Editoriais
A publicação de artigos na Revista Brasileira de Bioética – RBB obedecerá
as normas editoriais abaixo.
Serão aceitos trabalhos para as seguintes seções:
• Artigos originais – produção de natureza conceitual, documental
ou resultante de pesquisa empírica, no campo da ética, ou revisão crítica relacionada a esta temática; submetidos ao Conselho Editorial.
• Resenha de livros - apresentação e análise de publicações recentes; a critério dos editores.
• Atualização científica - resumo e comentários de artigos científicos recentes; a critério dos editores.
• Relação de teses, dissertações e monografias.
Requisitos para apresentação de trabalhos
• Serão aceitos artigos originais, resenhas de livros ou atualização
científica em português, espanhol e inglês. Em cada caso devem ser
seguidas as regras ortográficas correntes do idioma escolhido.
• Os trabalhos apresentados devem ser enviados por meio eletrônico, email, disquete ou CD, em processador de texto compatível com
Windows.
• Os trabalhos submetidos não podem ter sido encaminhados a
outros periódicos.
• As opiniões e conceitos apresentados nos artigos, assim como a
procedência e exatidão das citações são responsabilidade exclusiva
do(s) autor(es)
• As colaborações individuais de cada autor na elaboração do artigo devem ser especificadas ao final do texto (ex. DJ Kipper trabalhou
na concepção do trabalho e na revisão final e G Oselka, no delineamento e aplicação da pesquisa).
• A revista não publicará gráficos, tabelas ou fotografias.
• Os artigos publicados serão propriedade da RBB, sendo autorizada sua reprodução total ou parcial em qualquer meio de divulgação, impressa ou eletrônica, desde que citada a fonte.
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111
Identificação de artigos originais
• O artigo deve ser precedido do título no idioma utilizado no texto, em caixa baixa, seguido, quando for o caso, por sua tradução em
inglês, em itálico e negrito.
• Sob o título devem constar o(s) nomes(s) do(s) autor(es), a instituição à qual está(ão) ligado(s), a cidade, estado e país.
• A identificação deve trazer ainda o endereço eletrônico do(s)
autor(es).
Formatação de artigos originais
• Após a identificação, os artigos em português ou espanhol devem trazer um resumo conciso, com um máximo de 1.200 caracteres
no idioma original, além de sua tradução para o inglês (abstract) com
a mesma característica. Aos artigos submetidos em inglês solicita-se
apenas o abstract.
• Cada resumo deve ser acompanhado de no mínimo quatro e no
máximo de seis palavras-chave, descritoras do conteúdo do trabalho,
apresentadas no final do resumo na língua original e em inglês (key
words).
• Notas de rodapé: deverão ser apresentadas no formato de pé de
página, sem ultrapassar cinco linhas, seguidas de autor e data.
• O tamanho limite dos artigos é de 8.000 palavras, formatado em
papel A4, letra Times New Roman, tamanho de fonte 12, espaço 1,5,
com margens de 2,5cm.
• O limite de palavras inclui o texto e referências bibliográficas (a
identificação do trabalho e o resumo são considerados à parte).
• Sugere-se que os textos sejam divididos em seções, com os títulos e subtítulos, quando necessário. Cada uma dessas partes ou subpartes deve ser indicada apenas com recursos gráficos como negrito,
recuo na margem em subtítulos nunca por numeração progressiva.
• As citações não deverão exceder cinco (5) linhas e não devem
ser consecutivas.
• Quando um autor for citado no corpo do texto, colocar unicamente o número da referência, em fonte normal sem subscrito, entre
parênteses.
• Documentos no corpo do texto devem ser citados em itálico.
• A publicação de trabalhos de pesquisa envolvendo seres huma-
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112
nos é de inteira responsabilidade dos autores e deve estar em conformidade com os princípios da Declaração de Helsinque da Associação
Médica Mundial (1964, reformulada em 1975, 1983, 1989, 1996 e
2000), além de atender a legislação específica do país onde a pesquisa foi desenvolvida.
Nomenclatura
• Devem ser observadas as regras de nomenclatura biomédica,
assim como abreviaturas e convenções adotadas em disciplinas especializadas.
• Não serão aceitas abreviaturas no título e no resumo.
• A designação completa à qual se refere uma abreviatura deve
preceder a primeira ocorrência desta no texto, a menos que se trate de
uma unidade de medida padrão.
Agradecimentos
• Quando for necessário, o(s) agradecimento(s) deve(m) ser
colocado(s) ao final do texto, imediatamente antes das referências bibliográficas, em itálico.
• Da mesma forma, quando o trabalho for uma adaptação de palestra ou conferência. Nesse caso especificar o evento, local e ano.
Referências
• As referências devem ser numeradas de forma consecutiva, de
acordo com a ordem em que forem sendo citadas no texto.
• As referências devem ser identificadas por número arábico (1).
• As referências citadas devem ser listadas ao final do artigo, em
ordem numérica, seguindo as normas gerais dos Requisitos uniformes para manuscritos apresentados a periódicos biomédicos (http://
www.icmje.org).
• Os nomes das revistas devem ser abreviados de acordo com o
Index Medicus (http://www.nlm.nih.gov/).
• O nome de pessoa, cidades e países devem ser citados na língua
original da publicação.
• Todas as referências citadas no texto devem fazer parte das referências bibliográficas. Títulos de livros, locais e editoras não devem
ser abreviados.
519
113
• Nas referências, artigos com vários autores devem incluir até
seis (6) nomes seguidos de et al. quando exceder esse número.
• Todas as referências devem ser apresentadas de modo correto e
completo. A veracidade das informações contidas na lista de referências é de responsabilidade do(s) autor(es).
Se aceptan trabajos para las siguientes secciones:
• Artículos originales – producción de naturaleza conceptual, documental o resultante de investigación empírica, en el campo de la
ética, o revisión crítica relacionada con esta temática; deben ser aprobados por el Consejo Editorial.
• Reseñas de libros – presentación y análisis de publicaciones recientes; deben ser aprobadas por los editores.
• Actualización científica – resumen y comentarios de artículos
científicos recientes; los textos deben ser aprobados por los editores.
• Relación de tesis y monografías.
Requisitos para la presentación de trabajos
• Se aceptarán artículos originales, reseñas de libros o actualización científica en portugués, español e inglés. En cada caso deben ser
respetadas las reglas ortográficas corrientes del idioma elegido.
• Los trabajos presentados deben ser enviados en medio electrónico, e-mail, disquete o CD-ROM, en procesador de texto compatible
con el Windows.
• Los trabajos presentados no pueden haber sido presentados a
otros periódicos.
• Las opiniones y conceptos presentados en los artículos, así como
su procedencia y la exactitud de las citas son de responsabilidad exclusiva de los autores.
• Las colaboraciones individuales de cada autor en la elaboración
del artículo deben ser especificadas en el fin del texto (por ejemplo,
DJ Kipper trabajó en la concepción del trabajo y en la revisión final y
G Oselka en el delineamiento y en la aplicación de la investigación).
• La revista no publicará gráficos, tablas o fotografías.
• Los artículos publicados serán de propiedad de la RBB, siendo
permitida su reproducción total o parcial en cualquier medio de divulgación, impresa o electrónica, desde que se cite la fuente.
520
114
Identificación en los artículos originales
• El artículo debe ser precedido del título en el idioma utilizado
en el texto, en caja baja, seguido, según el caso, por su traducción en
inglés, en cursivas y negritas.
• Abajo del título deben estar el nombre del autor (o de los autores), la institución a la cual pertenece, la ciudad, estado y país.
• La identificación también debe contener el e-mail del autor o
autores.
Normas de estilo para los artículos originales
• Luego abajo de la identificación del autor, los artículos en portugués o español deben contener un resumen conciso, con no más de
1200 caracteres en el idioma original, además de su traducción para
el inglés (abstract) con las mismas características. En los artículos
presentados en inglés es necesario solamente el abstract.
• Cada resumen también debe ser seguido de por lo menos cuatro
y no más de seis palabras clave, que describan el contenido del trabajo, en la lengua original y en inglés (key words)
• Notas: deberán estar en pie de página, con no más de cinco
líneas, seguidas por referencias a autor y fecha.
• Los artículos deben tener como máximo 8000 palabras, en el
formato de papel A4, letra Times New Roman, fuente 12 pt, espacio
1.5, con márgenes de 2.5 cm.
• El límite de palabras incluye el texto y las referencias bibliográficas (la identificación el trabajo y el resumen no son considerados en
este límite).
• Se sugiere que los textos sean divididos en secciones, con títulos
y subtítulos, si necesario. Cada una de esas partes o subpartes debe
ser indicada con recursos gráficos como negritas, modificación de los
márgenes, y nunca por numeración progresiva.
• Cuando un autor es citado en el cuerpo del texto, se debe poner
solamente el número de la referencia, en fuente normal sin subrayados, entre paréntesis.
• Documentos en el cuerpo del texto deben ser citados en cursivas.
• La publicación de trabajos de investigación con seres humanos
es de completa responsabilidad de los autores y debe estar de acuerdo
con los principios de la Declaración de Helsinki de la Asociación Mé-
521
115
dica Mundial (1964, reformulada en 1975, 1983, 1989, 1996 y 2000),
además de respetar la legislación específica del país en el cual se
desarrolló la investigación.
Nomenclatura
• Deben ser respetadas las reglas de nomenclatura biomédica, así
como abreviaturas y convenciones adoptadas en disciplinas especializadas.
• No se aceptan abreviaturas en el título y en el resumen.
• La designación completa a la cual se refiere una abreviatura
debe preceder la primera ocurrencia de esta última en el texto, excepto cuando se trata de una unidad de medida estándar.
Agradecimientos
• Si necesario, los agradecimientos deben estar al final del texto,
inmediatamente antes de las referencias bibliográficas.
• Lo mismo si el trabajo es una adaptación de una exposición oral
o conferencia. En este caso, especificar el evento, el lugar y el año.
Referencias bibliográficas
• Las referencias bibliográficas deben ser numeradas de forma
consecutiva, de acuerdo con el orden en que sean citadas en el texto.
• Las referencias bibliográficas deben ser identificadas por números arábicos (1)
• Las referencias bibliográficas citadas deben estar al fin del artículo, en orden numérica, siguiendo las normas generales de los Requisitos uniformes para manuscritos presentados a periódicos biomédicos (http://www.icmje.org).
• Las abreviaturas de nombres de revistas deben estar de acuerdo
con el Index Medicus (http://www.nlm.nih.gov/).
• Los nombres de personas, ciudades y países deben ser citados
en la lengua original de la publicación.
• Todas las referencias citadas en el texto deben estar presentes
en las referencias bibliográficas. Títulos de libros, lugar de publicación y casas editoras no se abrevian.
• El las referencias bibliográficas, los artículos con varios autores
pueden incluir hasta seis (6) nombres, que deberán ser seguidos por
522
116
et al. en el caso de que sean más los autores.
• Todas las referencias bibliográficas deben presentarse de modo
correcto y completo. La veracidad de las informaciones contenidas
en la lista de referencias bibliográficas es de responsabilidad de los
autores.
RBB will accept issues for the sections:
• Original articles – papers of a conceptual or documental nature,
or resulting from an empirical research, in the field of ethics, or else a
critical revision related to this subject; to be submitted to the Editorial
Council.
• Book review – presentation and analysis of recent publications;
according to the editors’ criteria.
• Scientific update – review and comments on recent scientific
papers; selected according to the editors’ criteria.
• List of theses, dissertations and monographs.
Requirements for presenting papers
• RBB accept original articles, book reviews or scientific updates
written in Portuguese, Spanish or English, following the orthographic
rules of the chosen language.
• Papers shall be submitted electronically, by e-mail, diskette or
CD, using a word processor compatible with Windows.
• Papers submitted should not have been sent to another publication.
• The opinions and concepts presented in the articles, as well as
the origin and accuracy of citations constitute exclusive responsibility
of the author(s).
• The individual contribution of each author should be specified
at the end of text (Ex. DJ Kipper worked on the papers conception and
on the final revision and G Oselka worked on the design and performance of the research itself).
• The magazine does not publish graphics, tables or photographies.
• Published articles constitute propriety of RBB, and their reproduction, in part or as a whole by any means, printed or electronic, will
be authorized provide the source is mentioned.
523
117
Identification of original articles
• The article must have a title on the same language of the text,
written in lower case letters, followed, if necessary, by its translation
to English, written in italics and bold.
• Under the title should come the author(s) name(s), the institution to which (s)he/they is/are connected, city, state and country.
• This identification must also contain the author(s) e-mail
address(es).
Guidelines for original article preparation
• After identification, articles in Portuguese or Spanish must have
a concise abstract not exceeding 1.200 characters in the original language of the article and its translation to English following the same
format. Articles submitted in English should have only the abstract in
that language.
• Each abstract must have a minimum of four and not more than
six key words, illustrative of the work, presented after the abstract
and if so is the case, both the original language and in English.
• Footnotes: must be typescript in the footnote format, not exceeding five lines, followed by the author’s name and date.
• Articles shall not exceed 8.000 words typed in 12pt Times New
Roman font. The page shall be A4 format, in 1,5 space format all margins being of 2,5cm.
• Text and bibliography are both included in the world count ( identification and abstract are considered separatelly).
• We suggest the division of texts in sections, with titles and subtitles, if necessary. Each part should be idenfied by graphic resources,
such as bold letter, larger space from margin, although never by progressive numbering.
• When an author is mentioned within the text, just a number of
reference must be added to the name in normal font, without underline and in parenthesis.
• Documents mentioned within the text shall be written in italics.
• Publication of research works involving human beings is of entire esponsibility of its author(s) and should be consistent with principles contained in the Helsink Declaration – World Medical Associa-
524
118
tion principles (1964, reviwed at 1975, 1983, 1989, 1996 and 2000),
besides complying with the specif legislation of the country where the
research has been performed.
Nomenclature
• The article should follow biomedical nomenclature rules, as well
as abbreviations and conventions adopted by specialized disciplines.
• Abbreviations in the title and abstract are not acceptable.
• The complete designation to with an abbreviation refers to must
appear just before its first occurence of iot within the text, unless it is
a standard unit of weights and measures.
Acknowledgement
• If necessary, acknowledgements may appear at the end of the
text, just before bibliography.
• The same may be done, when the work is an adaptation of a
speech or conference. In this case, it should be specified the event,
and its place and year. of accurence must be mentioned.
References
• References shall be numbered consecutive, according to the order they are mentioned in the text.
• The numbers should be Arabic numerals (1, 2, 3 etc.).
• References mentioned shall be listed at the article end, in numerical order.
• Abbreviation of tittle of publication must follow the Index Medicus (http://www.nlm.nih.gov/).
• Names of authors, cities and countries shall be mentioned in the
original language of the publication.
• All references mentioned in the text must be present in bibliography. Book titles, place and publishing house shall not be abbreviated.
• In references, articles of several authors may include up to six
(6) names followed by et al. When there are more than six authors.
• All references should be presented in a complete and correct
way. The accuracy of the information present in the list of references
is under the author(s) responsibility.
525
119
Exemplos de como citar referências/ ejemplos de citación/ writing
references
Periódicos/ Periódico/ Periodic publications
1) Artigo padrão/ Artículos/ Standart article
Schramm FR. A autonomia difícil. Bioética 1998; 6(1):27-38. Costa SIF. Bioética clínica e a terceira idade. Revista Brasileira de Bioética
2005; 1(3):279-88.
2) Instituição como autor/ Instituición como autor/ Institution as
author
UNESCO. Esboço da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. Revista Brasileira de Bioética 2005; 1(2):213-27.
3) Sem indicação de autoria/ Sin indicación de autor/ without indication of authorship
Bioethics colonialism? (Editorial). Bioethics 2004; 18(5):iii-iv.
445 Volume 1, no 4, 2005
Livro/ Libro/ Book
1) Indivíduo como autor/
Oliveira MF. Oficinas mulher negra e saúde. Belo Horizonte:
Mazza; 1998.
2) Editor ou organizador como autor/ Editor ou organizador comop
autor/ Editor or organizer as author
Garrafa V, Kottow M & Saada A. (orgs.) Bases conceituais da bioética – enfoque latino-americano. São Paulo: Gaia/UNESCO, 2006.
Capítulo de livro/ Capítulo de libro/ Chapter of book
Anjos MF. Bioética: abrangência e dinamismo. In: Barchifontaine
CP & Pessini L. (orgs.) Bioética: alguns desafios. São Paulo: Loyola;
2001. p. 17-34.
526
120
Tese - Dissertação/ Tesis - Monografia/ Thesis - Dissertation:
Albuquerque MC. Enfoque bioético da comunicação na relação
médico-paciente nas unidades de terapia intensiva pediátrica (tese).
Brasília (DF): Universidade de Brasília; 2002.
Resumo em Anais de Congresso ou trabalhos completos em eventos
científicos / Resumen en Anales de Congreaso o trabajos completos en eventos científicos / Abstract in Congress Annals or complete
works presented in scientifc events:
1) Caponi S. Os biopoderes e a ética na pesquisa.In: Anais do VI
Congresso Mundial de Bioética; 2002, Brasília, Brasil. p. 219
2) Selli L, Bagatini T, Junges JR, Kolling V & Vial EA. Enfoque bioético da integralidade: uma leitura a partir do Programa de Saúde da
Família. In: Anais do VI Congresso Brasileiro de Bioética e I Congreso
de Bioética del Mercosur; 2005, Foz do Iguaçu, Brasil, p.173.
Publicações de Governo/ Publicaciones de gobierno/ Government
publications:
Brasil. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Comissão Nacional de Ética em Pesquisa. Normas para Pesquisas Envolvendo Seres Humanos (Resolução CNS nº 196/96 e outras). Brasília,
Brasil. Ministério da Saúde; 2002.
Documentos jurídicos/ Documentos jurídicos/ Law documents:
Brasil. Lei n° 8.974, de 5 de janeiro de 1995. Regulamenta os incisos II e V do parágrafo 1° do art. 225 da Constituição Federal, estabelece normas para o uso das técnicas de engenharia genética e liberação no meio ambiente de organismos geneticamente modificados,
e dá outras providências. Diário Oficial da República Federativa do
Brasil, DF, 6 jan., 1995.
Internet:
Segre M. A propósito da utilização de células-tronco. http://
www.consciencia.br/reportagens/celulas/11.shml (acesso em 5/
Set/2004).
527
121
Para onde enviar/ Dirección de correo/ Address for sending works:
Cátedra UNESCO de Bioética da UnB
Caixa Postal 04451
CEP 70904-970, Brasília, DF, Brasil
[email protected]
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Ficha de afiliação à SBB
Nome: ...............................................................................................
Sexo: F
M
Naturalidade:........................Nacionalidade:...................................
RG:.........................................Órgão Expedidor: .............................
CPF: ......................................Data de Nascimento: / /
Endereço Residencial:......................................................................
Cidade:............................................Estado:........Cep:......................
e-mail:................................................................................................
Instrituiçãio onde trabalha:..............................................................
e-mail:.....................................................fone: ( )............................
Qualificação Profissional (Graduação):...........................................
Maior titulação acadêmica...............................................................
...........................................................................................................
Assinatura
Valor da Anuidade/2006 – R$ 150,00
Depósito: Banco do Brasil, agência 3475-4, conta corrente: 10247-4
Favor preencher a ficha de afiliação e enviar junto com o comprovante de
depósito bancário à SBB.
Ficha de assinatura da RBB
Nome:................................................................................................
Instituição:........................................................................................
Endereço:..........................................................................................
Cidade:............................................Estado:........Cep:......................
e-mail:.....................................................fone: ( )............................
Referente ao ano de:.........................................................................
Valor da anuidade da RBB: R$ 100,00 (quatro números por ano), franqueada aos sócios adimplentes.
Depósito: Banco do Brasil, agência 3475-4, conta corrente: 10247-4
Favor preencher a ficha de afiliação e enviar junto com o comprovante de
depósito bancário à SBB.
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123
Sociedade Brasileira de Bioética
Setor de Rádio e Televisão Norte, SRTVN, Quadra 702,
Edifício Brasília Rádio Center, conjunto P, sala 1.014.
CEP: 70.719 – 900
[email protected]
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Itamaraty - Bioetica 4 (Miolo).indd

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