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ISSN 2007-2341 Interdicción: Mi capacidad... Mi decisión Integración o educación inclusiva ¿hacia a dónde vamos? La silla de ruedas en la cinematografía y la literatura www.revistaccesos.com Abril - Mayo 2015 Año 6 Número 36 Síndrome del Cromosoma X frágil EDITORIAL Presidente Fundador Dr. Emmanuel Duvignau Dondé Director General Federico J. Morales Perret Coordinación y Producción Grupo Especializado FMP, S.A. DE C.V. Coordinadora de Contenidos, redacción y corrección de estilo Doriana Dondé Ugarte Gerencia de Ventas Lic. Yedith Sánchez Herrera Diseño Gráfico L.D.G. Roberto Orozco Pérez Community Manager Lic. Federico Morales Dondé Coordinador de Fotografía Lic. Erick Morales Dondé Contacto Ventas Lillian Machorro Coordinador de Logística M. Ángel Duvignau D. Colaboradores Tonatiuh Suárez-Meaney, Luis Chías Becerril, Mariana Díaz Figueroa, Ottobock México, Luz Areli Mendoza Méndez, América Olvera Aguilar, Horacio Guevara Cruz, Gabriela G. García y Levy Sánchez Herrera ACCESOS ESTILO DE VIDA Y DISCAPACIDAD Año 6 - Núm. 36 Abril/Mayo 2015, es una Publicación Bimestral Editada por Grupo Especializado FMP, S.A. DE C.V. Carracci 105-P.B. Col Insurgentes Extremadura, Delegación Benito Juárez, México, D.F. C.P. 03720 Tel.: (55) 5563-9912 web: www.revistaccesos.com e-mail: [email protected] Editor Responsable: Federico Morales Perret Reservas de Derechos al uso exclusivo No.04-2009-033112181500-102 ISSN 2007-2341 Los artículos y anuncios presentados son responsabilidad de sus autores y no reflejan la postura del editor de la publicación. Queda estrictamente prohibida la reproducción total o parcial de los contenidos e imágenes de la publicación sin previa autorización de Grupo Especializado FMP S.A. de C.V. Aviso de privacidad Grupo Especializado FMP S.A. de C.V., con domicilio en Luis Carracci 105-PB, Col. Insurgentes Extremadura, C.P. 03740, Del. Benito Juárez, México, D.F., es responsable de recabar sus datos personales, del uso que se le dé a los mismos y de su protección. Su información personal sólo será utilizada para proveer los productos y servicios que ha solicitado, informarle sobre cambios en los mismos y en su caso, evaluar la calidad del servicio que le brindamos. C omienza un nuevo año para la revista , cumplimos seis años en este mundo de oportunidades que día a día se abre ante nosotros. Es momento propicio para reflexionar sobre experiencias pasadas, y aprender de ellas; situaciones presentes y disfrutarlas y el porvenir para construir un futuro mejor, diseñando nuevas estrategias, emprendiendo nuevos proyectos y asumiendo los retos con autoevaluación, control de resultados y reflexión, para comprobar en qué medida y a qué ritmo caminamos hacia los objetivos que nos hemos propuesto. Debemos realizar siempre nuestro mejor esfuerzo por aprovechar todo lo bueno que la vida nos da, y explotar las oportunidades que tenemos para vivir y desarrollarnos, aprendiendo de los éxitos de los demás y estar atentos para descubrir qué actitudes y modelos de acción contribuyeron a que proyectos y personas lograran sus objetivos. Con lo anterior en mente nuestra publicación número 36, incluye un excelente artículo acerca de la presencia de la silla de ruedas, tanto como personaje y herramienta de vida, dentro de dos maravillosos mundos: el del cine y el de la literatura. Así mismo, presentamos la colaboración de la maestra Luz Areli Mendoza Méndez, quien analiza las diferencias entre los procesos de integración y de educación inclusiva y nos invita a reflexionar sobre qué camino se está tomando en esta materia. Como es costumbre contamos con la sección de historia ahora con lo que se sabe de un gran sabio de todos los tiempos, Galileo y sus posibles cataratas; la infografía sobre el Síndrome del Cromosoma X frágil, la ya clásica entrevista imaginaria que alude hoy el tema de la enfermedad de Alzheimer entrevistando a Alice y varios artículos sobre educación accesible. Recorrer las páginas, virtuales en este caso, de una publicación nos permite colocarnos en su tiempo y realidad, siendo parte de la historia que en ellas se cuenta. Pensando en ello podemos decir que nos encontramos en un momento histórico ante los retos y desafíos del país, pero inspirados en nuestros valores estamos llamados a ser portavoz del cambio y contagiar nuestro ejemplo. Revista continúa forjando el futuro de forma responsable. Esperamos que este número sea de su agrado y que su contenido permita la evolución y divulgación de la temática sobre la discapacidad en nuestro país y alrededor del mundo. En Revista se pueden encontrar ejemplos palpables de lo antes mencionado, por ello, ofrecemos un especial agradecimiento a todas las empresas preocupadas y ocupadas en llevar a efecto acciones que demuestran su interés en el tema de la discapacidad apoyando con ello un estilo de vida motivador para las personas con discapacidad. Les invitamos a continuar difundiendo sus acciones en este medio de comunicación, para con ello llegar a más gente y crear vínculos con otras empresas que coinciden con nosotros. Cordialmente Federico J. Morales Perret Director General de Revista Accesos, Estilo de Vida y Discapacidad [email protected] en: Revista Accesos Estilo de Vida y Discapacidad Twitter: @RevistaAccesos pinterest.com/revistaaccesos/ youtube.com/user/revistaaccesos E-mail: [email protected] 3 accesos CONTENIDO 18 educación accesible Interdicción: Mi capacidad... Mi decisión 6 10 accesos en la historia LAS CATARATAS DE GALILEO GALILEI Portada Composición digital por Roberto Orozco Pérez 38 tecnología DEL FUTURO HOY 40 espacio emocional PERFECCIONISMO 12 22 infografía FUNDACIÓN OWEN, I.A.P. 26 32 SENSUS, EL MISTERIO EN SUS OJOS 2o. Volumen de cómic en Braille educación accesible PRÓTESIS-PROTETIZACIÓN avances en accesibilidad PLAN INTEGRAL DE ACCESIBILIDAD eventos 34 36 4 accesos 4TA CARRERA-CAMINATA CORRE POR TI, CAMINA CONMIGO todos llegamos de diferentes maneras Papalote Museo del Niño GALÁPAGOS 3D Las Maravillas de la Naturaleza 44 50 ACTIVIDADES BÁSICAS e instrumentales de la vida 28 educación accesible Integración o educación inclusiva ¿hacia a dónde vamos? aborda el metro de la ciudad de México SIEMPRE ALICE: UNA HISTORIA QUE RECORDAR Entrevista imaginaria a Alice Howland libros 52 espacio emocional ¿NIÑO INQUIETO O CON UN TRASTORNO? LA INCLUSIÓN entrevista imaginaria educación accesible CROMOSOMA X FRÁGIL eventos 24 42 46 fundaciones educación accesible LA SILLA DE RUEDAS en la cinematografía y la literatura inclusión urbana 53 PROPUESTAS DE CULTURA y entretenimiento a su alcance de todo un poco NOTICIAS BREVES ¡LOH te mueve hacia adelante! Contamos con los mejores productos de asistencia para tu movilidad e independencia Sillas de rueda manuales y motorizadas - Scooters - Dispositivos pediátricos - Manejo de presión Equipos para baño e higiene - Rehabilitación - Transferencia y accesibilidad ® Movilidad e Independencia USA: 01 (570) 737-4141 México: (55) 5905-5395 [email protected] www.lohmedical.com ACCESOS EN LA HISTORIA Las Cataratas de Galileo Galilei Hablando de la revolución científica, Galileo Galilei fue uno de los científicos más destacados como físico, astrónomo, ingeniero y matemático italiano que además demostró tener gran pasión por las artes, sin embargo, en los últimos años de su vida, adquirió una discapacidad que le hizo percibir al mundo de manera distinta. Por Emmanuel Duvignau Dondé En 1581 Galileo ingresó a la Universidad de Pisa donde inició sus estudios de medicina por deseo de su padre, sin embargo, cuatro años después abandonó la carrera por haber encontrado su firme vocación como matemático inspirado por Euclides, y convirtiéndose en fiel seguidor de Pitágoras y Arquímedes. Finalmente se trasladó a Florencia en 1585, donde siguió con sus estudios de matemáticas además de impartir clases particulares sobre esa ciencia. G alileo Galilei nació en la ciudad italiana de Pisa un 15 de febrero del año 1564. Su padre -Vicenzo Galilei- era un músico de origen florentino que obligado por las dificultades económicas por las que pasó, se tuvo que dedicar al comercio instalándose en Pisa. Galileo 6 accesos era el mayor de siete hermanos y a la edad de 10 años fue internado en el monasterio de Santa Maria di Vollambrosa para iniciar su vida académica -y religiosa- dado que el resto de la familia se trasladó a Florencia y como primogénito que era le debían asegurar una educación honrosa. En 1592, un año después de la muerte de su padre se trasladó a la Universidad de Padua donde fue profesor de geometría, mecánica y astronomía hasta 1610. En 1606 Galileo construyó el termoscopio, que fue el primer aparato conocido y empleado para diferenciar el calor o el frío entre distintos objetos; y no fue hasta 1609 que, inspirado por el rudimentario telescopio holandés, Galileo produce su primer telescopio, que a diferencia del primero tenía una mejor calidad óptica al no deformar los objetos visualizados. Cuatro meses después, Galileo construye su segundo telescopio, éste con 8 a 9 veces más aumen- ACCESOS EN LA HISTORIA La ilustración fue creada de origen por Alexey Gailit: gailit.deviantart.com to que el primero, haciendo una demostración pública en la Plaza de San Marcos y legando los derechos de su invención a la República de Venecia. Galileo construyó más de 60 telescopios, sin embargo no todos eran funcionales, hecho aceptado por Galileo mismo en 1610. Gracias al telescopio y a su perseverancia, Galileo Galilei aportó a la astronomía una gran cantidad de legados: describió la naturaleza de la Vía Láctea, contó las estrellas de la Constelación de Orión, arremetió contra las teorías aristotélicas de las fases de la Luna, estudió las manchas so- lares, describió los anillos de Saturno a los cuales describió como “apéndices” y descubrió los satélites galileanos, es decir, los cuatro satélites de Júpiter -Calixto, Europa, Ío y Ganímedes-. Lo anterior provocó que el sistema eclesiástico juzgara severamente a Galileo haciéndole retractarse de sus teorías en 1633 o a cambio sería sentenciado al confinamiento perpetuo. Galileo murió el 8 de enero de 1642 en Arcetri a la edad de 77 años, siendo inhumado su cuerpo en la ciudad de Florencia y erigiéndose un gran mausoleo en su honor No cabe duda que el mayor logro de Galileo fue demostrar con evidencias científicas -acorde a la época- que la Tierra gira sobre su eje, que la Luna gira en torno a la Tierra y que los planetas giran alrededor del Sol 8 accesos en la Iglesia de la Santa Cruz de Florencia. La pérdida de visión de Galileo Galilei Durante sus últimos años de vida, la visión de Galileo empeoró rápidamente hasta dejarle completamente ciego en el momento de su muerte. La causa de la ceguera ha sido largamente debatida por especialistas de todo el mundo, hasta tal punto que, recientemente, se ha solicitado la exhumación del cuerpo de Galileo para realizar pruebas de ácido desoxirribonucleico (ADN) que puedan desvelar el misterio. A los 52 años refirió por primera vez en uno de sus tratados un síntoma muy característico: la visión de halos en torno a la luz de una vela. Esto llevó a Pietro Gradenigo, oftalmólogo italiano del siglo XIX, a ACCESOS EN LA HISTORIA concluir que la ceguera de Galileo fue a causa de un glaucoma. Sin embargo, Galileo conservó una buena visión a lo largo de su vida y falleció muchos años después de presentar estos síntomas y, sin tratamiento, el glaucoma habría producido ceguera mucho tiempo antes. Si bien es cierto que la apreciación directa de la luz solar causa daño permanente en la retina, las teorías populares aseguran que Galileo perdió la vista por sus constantes observaciones realizadas al sol, lo cual es poco probable ya que el mismo Galileo desarrolló una técnica de proyección en la cual no veía directamente al sol y prefería hacer sus observaciones al amanecer y al ocaso. También es bien sabido, que en su infancia padeció de manera repetida infecciones oculares, mismas que obligaban a su padre a recogerlo en el Monasterio de manera frecuente, sin embargo difícilmente pudieron haber sido la causa de su ceguera ya que al parecer estas infecciones se resolvieron completamente sin dejar secuelas. El estudio de los retratos realizados a Galileo en esta época sugiere para algunos autores una ambliopía del ojo izquierdo, es decir, que ese mismo ojo tenía deficiencias visuales desde la infancia. En un retrato realizado por Ottavio Leoni cuando Galileo tenía 60 años aparece una lesión por arriba de la ceja derecha, que desplaza el ojo hacia abajo y a la derecha, y que podría representar un quiste del seno frontal infectado que debió de resolverse espontáneamente y que, en cualquier caso, no habría deteriorado su visión. Por último, el cirujano Giovanni Trullio diagnosticó a Galileo de un suffusio que obstruía la pupila, refiriéndose a la catarata. El propio Galileo se refirió al proceso que le dejó ciego como «una nube muy densa que se ha formado en los pasados meses; primero en el ojo derecho y luego en el izquierdo», una descripción característica del proceso de esclerosis u opacidad del cristalino. Parece probable, por lo tanto, que fuesen las cataratas las que terminaran con la prodigiosa vista de Galileo Galilei, a una edad en la cual muchas de las otras patologías propuestas como hipótesis ya le habrían producido una ceguera irreversible. Además de las cataratas, no se descarta la posibilidad de una degeneración macular debido tanto a la edad a la que presentó la pérdida de visión como a la exposición solar en sus numerosos tra- bajos astronómicos, si bien la esclerosis del Cristalino es la etiología más probable de la ceguera. Sea cual haya sido la causa, Galileo Galilei perdió completamente la vista del ojo derecho en 1637 y así se le hizo saber a su discípulo Elia Donati, aunado a ello, el ojo izquierdo también se fue deteriorando hasta alcanzar su total ceguera un año después. Galileo Galilei, finalmente le escribió a su amigo Ismaele Boulliau lo siguiente: «Toda la luz se ha extinguido…» ese cielo, ese mundo, ese universo que yo, mediante mis asombrosas observaciones y claras demostraciones he expandido cien mil veces más allá de cualquier cosa antes vista por los estudiosos de los siglos pasados, ahora se ha hundido y estrechado hasta llegar no más allá de mi propio cuerpo.»~ Bibliografía. 1. Vaquero JM. La nueva física: Galileo. Madrid: Editorial Nivola; 2003. p. 13–24. 2. Watson PG. The enigma of Galileo’s eyesight: Some novel observations on Galileo Galilei’s vision and his progression to blindness. Surv Ophthalmol. 2009; 54:30–640. 3. Asorey-García A, Santos-Bueso E, García-Sánchez J. La ceguera de Galileo Galilei. Arch Soc Esp Oftalmol. 2013;88(12):e84–e87 9 accesos EDUCACIÓN ACCESIBLE La silla de ruedas en la cinematografía y la literatura Por Tonatiuh Suárez-Meaney1 y Luis Chías Becerril2 U na de las mentes vivas más brillantes en este “espontáneo” universo, Stephen Hawking, quien se mueve desde una silla de ruedas autónoma de comando facial, ha aportado a la humanidad algunos de los descubrimientos más importantes en la ciencia. Un cerebro ágil y “móvil” dentro de un cuerpo frágil e inmóvil; como si la contención del cuerpo ayudara a volar la mente. Su historia es narrada en la película La Teoría del todoI ,The Theory of Everything originalmente en inglés, que -como otras películas o libros- contribuye a entender la visión moderna de la discapacidad como una barrera existente pero exterior a la persona: por lo que es posible vivir con ella. Cine y literatura permiten al espectador una ojeada a la vida con discapacidad más allá de sus causas que la provoquen; accidentes de consecuencias más dolorosas que inmovilizantes 12 accesos 1 2 Responsable del área de análisis espacial de la Unidad GITS del Instituto de Geografía de la UNAM. Urbanista y criminólogo. Coordinador de la Unidad GITS del Instituto de Geografía de la UNAM. Doctor en Geografía. EDUCACIÓN ACCESIBLE como en el caso de Frida Kahlo (Frida, Frida, naturaleza viviente)II; o enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple, (Amo la vidaIII, Ansias de vivirIV, Hilary and JackieV); la guerra (Johnny tomó su fusilVI u HombresVII o Nacido el 4 de julioVIII) o la avanzada edad con su desesperanza y tristeza como en AmourIX. La silla de ruedas (SdR) en la literatura y la literatura en la SdR Con frecuencia biografías, cuentos o novelas que son llevados a la pantalla, hablan acerca de la SdR: sobre ella, sentado en ella, o bien, respecto de ella; en thrillers macabros como Miseria (Misery) de Stephen KingX, donde un escritor es secuestrado y puesto en una silla de ruedas; igual que en un drama antagónico y sensible como La magia de la isla bellaXI, (The Magic of Belle Isle <Summer at Dog Dave’s>) donde otro escritor en SdR corre mejor suerte acogido por una familia. Estas dos novelas, disímbolas, las adapta al cine el mismo director, Rob Reiner. La fantasía permite llevar a los personajes con discapacidad al grado de héroes o al de villanos como en El protegidoXII, (Unbreakable). También hay espacio para la realidad documentada: en A bordo de un carritoXIII, Mario Piazza entrevista a Mónica Chirife, quien anda en SdR debido a la poliomielitis. Luego, ambos terminan casándose y realizarán juntos un segundo documental, Madres con ruedasXIV, donde se exponen casos de madres con discapacidad y las dificultades causadas por la discapacidad para lograr su propio embarazo. La discapacidad puede convivir con sexo, amor, trabajo, maternidad. La TV, de la que no hablaremos mucho, también ha dado historias con los dramas Me gustaría poder decir al final de mi vida, que estuve agradecida de haber vivido y luchado por una causa noble como “la libertad del hombre”. Yo que estoy encadenada a esta silla yo que estoy presa dentro de un cuerpo que no responde. Haber amado al hijo y al amigo y cantado canciones cuando se va la tarde. Gabriela Brimmer (Poeta) Las horas de mi vidaXV y Un litro de lágrimasXVI o las series Birds of pray, Smallville, Freak City, o La historia de Brokke Ellison. Obstáculo o libertad Delores Roesti, maestra retirada de educación especial, cuenta la historia de una niña en un orfanatorio que se mueve en una SdR a la que un ángel le instala un botón secreto para que la silla pueda volar, entonces va a conocer a JesúsXVII. Es casi una respuesta a otro escritor, Athol Foden que pregunta a sus niños lectores con el mismo título de su libro de preguntas ¿Hay sillas de ruedas en el cielo?XVIII La vivencia puede superar la fantasía: la artística y polifacética Sue Austin (48), quien desde sus 30 años ha usado SdR por una enfermedad neurológica, ha realizado varios videos, que inmortalizan su experiencia de buceo marino a bordo de una SdR, generando una realidad muy similar a la que sería volar en ella como en las historias infantiles. Es asombroso que haya gente que al verla en SdR se conduela, cuando para ella ha significado por el contrario, una recuperación de parte de su libertad. En Bailo por dentroXIX, un par de muchachos que se conocen en un centro de rehabilitación para Personas con Discapacidad (PcD); uno de ellos, debido a la parálisis cerebral, no es entendido por otros cuando habla excepto por su nuevo amigo. De ahí nace una amistad fortalecida por la libertad que significa independizarse tomando un apartamento adaptado para PcD. ¿Qué pasó con Baby Jane?XX, (What Ever Happened to Baby Jane?) una de las cintas icónicas de la historia del cine Hollywoodense no es tan optimista. Narra de forma impecable el celo entre dos hermanas desde su infancia hasta su vejez. EDUCACIÓN ACCESIBLE “No se trata de aceptarla o no, la enfermedad se te impone… no me revelé contra ella porque no había contra qué revelarse. La enfermedad es un fantasma sin nada, es pura porquería y tampoco vas a dejar que te gane una porquería… andar en silla de ruedas no es una inactividad… lo dice Lope de Vega para andar conmigo me bastan mis pensamientos”. Una de ellas, Blanche, usa una SdR debido a las secuelas de un accidente ocurrido en pleno auge de su carrera. Culpa a Jane, quien fuera gran actriz de niña, y de grande ninguneada. La cinta desacredita, con un final sorpresivo, el prejuicio de la discapacidad como virtud o vicio, cuando solo es un atributo. Pero no todas las historias son consideradas geniales por todos, a Freddy el colgaoXXI, le otorgaron el Golden Raspberry o anti oscar a la peor película 2001, aunque para otros, es de culto. Como sea, muestra que la discapacidad permite todo, hasta el humor más grotesco. Entre el elogio y la frustración Igual vemos a la SdR tal como un héroe que 14 accesos recupera la libertad o como enemigo que impide la vida. En Ladrones de cadáveresXXII, una niña, que por una afección en la columna usa SdR, es atendida por un médico que utiliza cadáveres robados para sus investigaciones y le devuelve el andar mientras se desarrolla un thriller alrededor de una historia milagrosa. Otro milagro, aunque sólo en apariencia, ocurre en el Jardín secretoXXIII: un niño está postrado a oscuras en su cama o en su SdR, debido a la creencia de sus cuidadores de que ha heredado la enfermedad motriz de su padre. Es hasta que llega su prima quien lo convence de que no está impedido de caminar ni de tomar el sol y que en realidad no está enfermo. La historia por sí sola cuestiona la visión “contagiosa” de la discapacidad, y la plantea como una barrera de indefensión aprendida gracias a la actitud no condoliente de la niña. Lo mismo en AmigosXXIV, donde una persona con discapacidad motriz comienza a disfrutar de la vida cuando llega un cuidador que lo trata como un igual. Casi todas las obras comunican al menos un rastro de optimismo. No así Mar AdentroXXV, donde Ramón Sampedro, es un ex marinero que ha quedado cuadripléjico por un accidente ocurrido casi 30 años atrás, cuando de joven se lanzó un clavado al mar. Postrado en una cama desde donde escribe poesía con un lápiz extendido que le acercan a la boca, sólo quiere morir, para lo que exige su derecho al suicidio asistido. Para luchar por él en la corte, debe subir por primera vez a la SdR de la que siempre ha renegado. Lo asesora una abogada activista pero fracasan los intentos legales. Se enamoran y ésta le promete ayudarlo a morir en cuanto publique un libro con sus trabajos. Cuando esto ocurre, las condiciones cambian y la mujer ya no puede “auxiliarlo”. Se vuelve a enamorar, ahora de una mujer llena de optimismo, que al final también se compromete a “ayudarlo”. El libro de esta historia verídica es Cartas desde el infiernoXXVI que conmueve: “Te preguntas si en una SdR mi vida –te dejo que la llames así- habría sido distinta. No, nunca la quise ni la querré. Aceptar la silla es aceptar esa miserable libertad (…) el poder caritativo del sistema y su capacidad de persuasión (…) -me refiero a un tetrapléjico- es aceptar la apariencia de persona cuando no se es más que una cabeza. ¡A mí no me basta solamente la cabeza, ni aunque pudiese desarrollar alguna actividad de carácter intelectual!”. La película fue importante en su momento para plantear la discusión bioética del suicidio asistido. Hay un argumento similar en la película Yo acusoXXVII, pero que sirvió a los funcionarios de Hitler, no para plantear discusiones sino para imponer con el drama, una opinión pública favorable a los débiles “principios” de la eutanasia. La discusión sigue, pero es importante distinguir que no todas las discapacidades impiden las mismas cosas, y pocas son incompatibles con la vida. No es lo mismo el obstáculo para el personaje de Carmen LyraXXVIII con afecciones leves a las de al- HEAD ACTIVE, SOPORTE DE CABEZA HeadActive® es un producto diseñado para mejorar la calidad de vida de pacientes con hipotonía en los músculos del cuello, facilitando la alimentación del paciente y la realización de distintas terapias. Innovación en la rehabilitación Innovación en cada sentido Lo nuevo es controlar a libre albedrío; elegir el color que se desea y al mismo tiempo iluminar del mismo color los tres componentes sin descuidar los principios básicos de la estimulación sensorial a través de una manera más ingeniosa y estimulante. HeadActive® permite una correcta posición y facilita la rotación de la cabeza con naturalidad. Proporciona un incremento de concentración del paciente así como de su rendimiento intelectual. 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Aun en los peores casos, en la parálisis, lo humano se conserva y la silla de ruedas permite vivir sus distintas facetas: el amor como en MiffoXXX; o la adolescencia -no solo posible sino inevitable bajo cualquier condición- como en la maravillosa Planta 4XXXI ; o trabajar en distintos oficios, de maestra en Al otro lado de la montaña; o escritora en Gaby una historia verdaderaXXXII. Es cierto que también se puede vivir el terror como en Closer and Closer o La ventana de enfrenteXXXIII en la que actúa Christopher Reeve, que representa a un personaje en las mismas condiciones de cuadriplejia. Escritores, discapacidad y la política Sin excepción en cuanto a la discapacidad, los narradores (fílmicos o literarios) como parte de su trabajo, frecuentemente cuestionan los códigos políticos. Armando Valladares denunció en su libro Desde mi silla de ruedasXXXIV que durante los 22 años que estuvo en cárcel en Cuba por oponerse a pegar propaganda comunista, le infirieron torturas que lo dejaron cinco años en SdR. Fue acusado de simulador. El poeta Fabricio Simeoni, con atrofia espinal progresiva, impulsó una campaña, ocho meses antes de morir, contra la discriminación a las Personas con Discapacidad. Otros narran sus experiencias en SdR como Christy BrownXXXV, Christopher ReeveXXXVI , John Hockenberry o Roland Walter. Otros simplemente llevan a la silla al nivel de personaje como Will Bevis. El común denominador es que permiten sensibilizar sobre la importancia de la SdR, la necesidad de su libre tránsito, la necesidad de que no genere compasión sino respeto. Juan García Ponce se movió durante sus últimos 20 años en una SdR, desde la que respondió a Elena Poniatowska su pregunta: “No se trata de aceptarla o no, la enfermedad se te impone… no me revelé contra ella porque no había contra qué revelarse. La enfermedad es un fantasma sin nada, es pura porquería y tampoco vas a dejar que te gane una porquería… andar en silla de ruedas no es una inactividad… lo dice Lope de Vega para andar conmigo me bastan mis pensamientosXXXVII. Lacolz, un joven escritor Entre los jóvenes escritores de México, está Edgar Lacolz, quien podría ser un “llantita de perro”, por andar por todos lados promoviendo sus proyectos: dirige en colectivo un fanzín y colabora con Palabracadabra y la librería El Astillero, lo mismo que varios talleres literarios en la zona lagunera. Ganó la beca del Programa de Estímulo a la Creación y al Desarrollo Artístico para escribir su novela Retrato EsperpentoXXXVIII, de tinte autobiográfico en forma de diario, hilarante y llena de recursos literarios. Su situación motriz solo dificulta sus proyectos pero no los impide. Dice que su ánimo es variable y en la misma novela se muestra ese ánimo Los escritores de superación personal también hacen trabajo en favor de la adaptación de las PcD al mundo cotidiano, y a que la gente en general reconozca los derechos de las PcD como el mexicano Fritz Thompson y muchos más. El poeta Fabricio Simeoni Marzo de 1974 - Octubre de 2013 16 accesos Caricatura de Daniel Galindo con la que ganó el Premio Nacional de Caricatura Periodística promovido por La Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal (CDHDF), el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred) como Noveno Premio Nacional Rostros de la Discriminación “Gilberto Rincón Gallardo”. EDUCACIÓN ACCESIBLE a veces ambivalente, con momentos dolorosos de la enfermedad pero siempre con la victoria del humor. Narra su historia con un estilo peculiar de pinceladas de pequeñas frases o recuerdos recientes o de pequeño “Mi segundo hogar se encontraba en mi casa… era el televisor”. De pronto aparece la SdR: “Prefiero rodar por la banqueta levantada de un árbol con buena sombra que por una banqueta limpia, firme y sin sombra a la una, a las tres o a las seis de la tarde en Torreón”. Es un hábil cuestionador “¿De qué sirve leer a Foucault, Cioran…si su moral es idéntica a la de la abuela de mi vecina que nunca ha leído un solo libro entero en su vida?” Siempre riendo inspira amabilidad: Daniel Galindo ganó el Premio Nacional de Caricatura Periodística con una caricatura donde representa a Lacolz en una silla de ruedas frente a un obstáculo supuestamente diseñado con accesibilidad. Así es él. Ve en el obstáculo un chiste. Un mundo con menos barreras Como dijo Gaby Brimmer, “no pueden poner nuestras mentes en SdR”. La SdR es sólo para el cuerpo. Quien no se desplaza con una de ellas, no siempre lo entiende y normalmente no hace conciencia que cualquiera puede comenzar a vivir con discapacidad en un cerrar y abrir de ojos. El cine y la literatura permiten comunicar argumentos para la empatía: que hay un mundo con diversidad motriz, que los ocupantes de una SdR no tienen en esta característica una virtud y mucho menos un vicio, sino simplemente un atributo, una característica. Pueden ser flojos o trabajadores, genios o personas de inteligencia normal. Que son todos distintos y que para sus actividades necesitan de las calles como peatones por lo que las ciudades y el mundo debe tener las características para no formar nuevas barreras.~ III- The Theory of Everything. (2014). James Marsh Frida naturaleza viva (1983) Paul Leduc. Frida (2002) Julie Taymor III- Go Now! (1996). Michael Winterbottom IV- Duet for one (1986). Andrei Konchalovsky VHilary y Jackie Anand Tucker 1998 VI- Jonny got his gun, 1971. Dalton Trumbo VII- The Men 1950 Fred Zinnemann VIII- Born on the 4th of July, 1989. Oliver Stone, Ron Kouvic del mismo nombre. IX- Amour (2012) Michael Haneke XMisery (1990), Rob Reiner. Basada en la novela Misery (1988), Setephen King. Signet. XI- The magic of belle isle. (2012). Rob reiner XII- Unbreakable (2000) M. Night Shyamalan XIII- A bordo de un carrito (documental super 8). (1981) Mario Piazza XIV- Madres con ruedas. (2006) Mónica Chirife, Mario Piazza XV- Boku no ita jikan (Hayama Hiroki), 2014. XVI- Ichi ritoru no namida (2005) Riki Okamura XVII-Delores Roesti. (2007). Mareena maree mulligan and the flying wheel chair: book 1: school days XVIII-Athol Foden. 2013. Are there wheelchairs in heaven?. Foden press XIX- Inside I’m dancing (2004). Damien O’Donnell XX- What Ever Happened to Baby Jane?, (1962) Robert Aldrich basa da en la novela: What Ever Happened to Baby Jane?, Henry Farrel 1993. Carroll and Graf. XXI- Freddy got fingered (2001). Tom Green XXII-The body snatcher (1945), Rodert Wise. Basada en el cuento The body snatcher (1881), Robert Lewis Stevenson XXIII- Película: Secret garden (1993), Agnieszka Holland. Novela: Secret Garden (1911), Frances Hogdson Burnet. XXIV- Intouchables (2011) Olivier Nakache, Éric Toledano. Basada en: Le Second Souffle de Philippe Pozzo di Borgo XXV- Mar adentro (2004), Alejandro Amenábar. XXVI- Cartas desde el infierno (2005) Ramón Samperio. Planeta. XXVII- Ich Klage An. 1941. Wolfgang Liebeneiner XXVIII-Carmen Lyra (2007) En una Silla de Ruedas, editorial Costa Rica. XXIX- Jean-Dominique Bauby (1997) “The Diving Bell and the Butterfly” Vintage Books. XXX- Miffo, (2003). Daniel Lind Lagerlöf. XXXI- Planta 4 (2003). Antonio Mercero basada en la obra teatral autobiográfica Los Pelones de Albert Espinosa i Puig XXXII-Gaby una historia verdadera (1987) Luis Mandoki. Gaby Brimmer. (1988). Gabriela Brimmer, Elena Poniatowska. Grijalbo. XXXIII-Real Window (1998) Jeff Bleckner XXXIV-Armando Badallares (1984). El corazón con que vivo: nuevos poemas y relatos desde mi silla de ruedas. Playor. XXXV-Película: Mi pie izquierdo (1989), Jim Sheridan. Basada en My Left Foot (1990) Christy Brown. Mandarin. XXVI- Still me, Todo es posible(2002) XXVII-Elena Poniatowska en Carlos Monsivaís A ustedes les consta: antología de la crónica en México 17 accesos EDUCACIÓN ACCESIBLE Mi capacidad... Mi decisión El grado de decisión jurídica de las personas con discapacidad intelectual -interdicción- L as personas mayores de edad gozan de una capacidad jurídica plena, es decir pueden tomar por sí mismas decisiones que repercuten en su vida diaria (como la firma de contratos, vender, rentar entre otras cosas); sin embargo, cuando alguien tiene una discapacidad intelectual que le impide tomar decisiones sobre su persona o sus bienes requiere de otra conocida como tutor, que vele por sus intereses y se preocupe por su bien estar, el hecho de que una persona pueda tomar jurídicamente decisiones por otra debido 1 Mariana Díaz Figueroa1 a su capacidad intelectual, es una cuestión excepcional que debe ser declarada por un juez mediante una sentencia y que es conocida en derecho como “estado de interdicción”. Al respecto, resulta válido preguntarse: ¿Todas las personas con discapacidad intelectual requieren el mismo grado de protección? ¿Pueden participar en la toma de decisiones? ¿Su opinión debe ser tomada en cuenta? ¿El estado de interdicción puede modificarse? Estas preguntas fueron resueltas el Maestra en Derechos Humanos por la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (FLACSO) 18 accesos dieciséis de octubre de dos mil trece por la Primera Sala de la Suprema Corte de Justicia de la Nación, en el Amparo en Revisión 159/2013, en el cual una persona mayor de edad, con una discapacidad intelectual (síndrome de Asperger2) bajo estado de interdicción reclamó que los artículos 23 y 450, fracción II del Código Civil para el Distrito Federal3 (que regulan la figura), eran contrarios a la Constitución y al artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad4, por restringir la capacidad jurídica de las personas. ¿Sabes cuál es la importancia de tener una correcta silla de ruedas? Mi salud, mi seguridad y mi comodidad es... Llama para obtener una valoración clínica y encontrar la silla que se adapte a tus necesidades. Lada sin costo: 01-800-224-5489 Tel.: (55) 8526 1990 /Vidability Sillas de Ruedas Multifuncionales www. @VidabilityMX ® .com.mx [email protected] EDUCACIÓN ACCESIBLE En la sentencia correspondiente, la Suprema Corte decidió que los artículos alegados no resultan inconstitucionales siempre y cuando se interpreten conforme al artículo 12 de la Convención, lo cual, implica reconocer en la mayor medida posible su capacidad en la toma de decisiones, entendiendo que si ésta se tiene que limitar será de manera excepcional y atendiendo al grado de discapacidad intelectual que se presente en cada caso concreto, pues debe entenderse que no toda discapacidad intelectual afecta en un mismo nivel la facultad de decisión de las personas. Por lo cual, el juez mediante dictámenes, peritajes médicos, opiniones de familiares, amigos así como del mismo interesado, establecerá en qué tipo de actos jurídicos puede realizar por sí mismo y en qué otros deberá intervenir el tutor para otorgarle asistencia; buscando que estos últimos sean los menos posibles y se establezcan por un tiempo determinado, pues también la Corte reconoce que la discapacidad intelectual no es inmutable, y por lo tanto, cuando se emite una sentencia que declara un estado de interdicción, no significa que la misma no pueda ser modificada ante un escenario posterior que deberá ser demostrado en tribunales. En relación con la figura del tutor, se da un cambio substancial pues se busca que en la medida en que el caso lo permita ya no sea éste el que tome las decisiones en lugar de la persona con discapacidad, sino que por el contrario, el tutor ejerza un acompañamiento y ayude a la persona en su toma de decisiones, permitiéndole expresar su voluntad y contribuir en lo posible a su autonomía. Tal apoyo, no puede aplicarse de la misma manera y con las mismas características para todos, sino que deberá ser fijado por el juzgador en cada caso concreto, mediante el establecimiento de diversos grados de asistencia, teniendo como parámetro el nivel de discapacidad intelectual de la persona. Lo anterior no implica que no puedan existir escenarios en que el juzgador, determine que la asis- tencia en la toma de decisiones no es suficiente para asegurar la protección y el bienestar de quien tiene la discapacidad, ante lo cual, deberá nombrarse a alguien que tome las decisiones en su lugar, por ejemplo en aquellos casos en los que la discapacidad intelectual sea tan severa que le impida manifestar su voluntad por completo. Así, de lo expuesto con anterioridad es posible concluir que la sentencia a la que se hace referencia resulta de gran utilidad (en el Distrito Federal pero también, por analogía, en otros estados de la República), para que el juzgador que declare un estado de interdicción no determine de manera general de la pérdida de la capacidad jurídica, sino que por el contrario, valore el nivel de discapacidad intelectual de la persona y en base a éste determine qué actos jurídicos podrá realizar por sí mismo y cuáles con acompañamiento de su tutor, así mismo, quienes ya se encuentren bajo estado de interdicción podrán solicitar que se valore nuevamente su condición y se determine el grado de autonomía que podrán tener.~ Se enmarca dentro de los trastornos del espectro autista y se caracteriza por desviaciones o anormalidades en las capacidades de relación y comportamiento social. (OMS) 3 Artículo 23. La minoría de edad, el estado de interdicción y demás incapacidades establecidas por la ley, son restricciones a la capacidad de ejercicio que no significan menoscabo a la dignidad de la persona ni a la integridad de la familia; los incapaces pueden ejercitar sus derechos o contraer obligaciones por medio de sus representantes. Artículo 450. Tienen incapacidad natural y legal: II. Los mayores de edad que por causa de enfermedad reversible o irreversible, o que por su estado particular de discapacidad, ya sea de carácter físico, sensorial, intelectual, emocional, mental o varias de ellas a la vez, no puede gobernarse, obligarse o manifestar su voluntad, por sí mismos o por algún medio que la supla. 4 Artículo 12. Igual reconocimiento como personas ante la ley. 1. Los Estados partes reafirman que las personas con discapacidad tienen derecho en todas partes al reconocimiento de su personalidad jurídica. 2 20 accesos Bipedestador Mygo Terapia y Bipedestación Ser capaz de estar de pie es una experiencia elemental para un niño y es extremadamente importante tanto para su desarrollo físico como social. Sus caderas solo se pueden desarrollar de forma correcta si se da una bipedestación en el momento adecuado. Por ello, un desarrollo tardío puede causar daños irreparables. Además, mantenerse de pie también es importante para su desarrollo social, ya que de esta forma puede interactuar cara a cara con otros niños. Para mantenerse de pie de forma activa Los niños que no pueden ponerse de pie por sí mismos requieren una asistencia temprana con un dispositivo médico, como el bipedestador Mygo, que está disponible en dos tamaños y puede utilizarse tanto en posición supina como prona. Gracias al cinturón pélvico, sujeta de forma segura a niños con discapacidades graves de edades comprendidas entre los 3 y los 14 años mientras están de pie. El sistema modular evita posturas incorrectas de la pelvis y se puede ajustar de forma flexible a las necesidades de su hijo. Además, un aspecto particularmente importante del bipedestador Mygo es que solo le proporciona a su hijo el apoyo imprescindible mientras que le permite estar completamente libre para ser activo estando de pie. Otto Bock de México S.A. de C.V. T +52 55 5278 4160 [email protected]/mx · www.ottobock.com.mx INFOGRAFÍA Cromosoma X Frágil El Síndrome de Cromosoma X frágil es la causa más frecuente de discapacidad intelectual de origen hereditario así como una de las razones genéticas hasta ahora conocida para la adquisición de trastornos del espectro autista. 1 Los síntomas característicos de este síndrome generan discapacidad intelectual, anteriormente conocida como “retraso mental”. Fotografía obtenida de: www.fragilex.org/community/faces-of-fragile-x 2 3 El nombre hace alusión a la anomalía estructural que se encuentra en el brazo largo del cromosoma X en las personas afectadas. También recibe el nombre de Síndrome Martin-Bell, quienes describieron esta condición en 1949. 4 22 accesos La frecuencia de esta condición es de una niña afectada de cada 4,000 y de un varón afectado por cada 3,600. INFOGRAFÍA 5 6 7 12 13 Es común observar en los niños con Cromosoma X frágil trastornos del lenguaje. Inicialmente existe un retraso en la adquisición del mismo. La causa de este síndrome se debe a una alteración del gen FMR1 (Fragile X Mental Retardation Gene por sus siglas en inglés) localizado en el cromosoma X. El gen FMR1 es el responsable de la producción de una proteína que contribuye de manera sustancial en la plasticidad neuronal, es decir, en la capacidad de nuestro sistema nervioso de establecer conexiones entre las neuronas. 8 Los rasgos físicos distintivos de quienes presentan el síndrome son: orejas grandes, cara alargada, pie plano, paladar arqueado, hiperlaxitud articular y piel delgada y suave. En los varones puede existir macroorquidismo, o bien, aumento del tamaño testicular. 9 Las mujeres suelen tener menor grado de discapacidad intelectual así como un menor grado de presentación de las características físicas descritas. 10 Las personas afectadas tienen rasgos conductuales distintivos y muy similares a quienes presentan cualquier trastorno del espectro autista además de ansiedad. 11 El diagnóstico suele sospecharse mediante la evaluación clínica y se confirma mediante una prueba genética que detecta hasta el 99% de los casos. Al ser una condición incurable, el tratamiento radica en apoyo familiar y psicopedagógico, terapia cognitiva, terapia ocupacional y terapia física entre otras a fin de promover la inclusión y la participación de quienes se encuentren afectados. En cuanto a fármacos, hay quienes con la administración de medicamentos psicotrópicos mejoran la conducta y el aprendizaje. Links de Interés: www.fragilex.org Sitio Oficial de la National Fragile X Foundation www.xfragil.org Sitio de la Federación Española del Síndrome X Frágil 23 accesos EVENTOS Sensus, el misterio en sus ojos Lanzamiento del 2o. Volumen de cómic en Braille Gracias al gran éxito del primer volumen, Sensus, el universo en sus ojos, se han recaudado fondos que se traducen en 1,000 lentes donados a niños con debilidad visual y de escasos recursos en todo el país. A finales de 2014, Nacional Monte de Piedad, I.A.P creó el primer cómic en Braille en México: Sensus, el universo en sus ojos, el cual fue desarrollado con la finalidad de entretener y ayudar a niños con debilidad visual y de escasos recursos ya que por cada cómic vendido se donó un par de lentes. Gracias al apoyo de los mexicanos, la primera edición logró vender 1,000 ejemplares en su distribución en toda la República Mexicana. Esta primera entrega se distribuyó en una camioneta llamada Comic Truck que recorrió distintos puntos del Distrito Federal, Puebla y Veracruz. Se distribuyó también en distintas tiendas especializadas como Fantástico, Decomixado y New Comics, también estuvo a la venta en las librerías de Sanborns, El Péndulo y el Centro Cultural Rosario Castellanos. De la primera entrega, 1,000 ejemplares se destinaron para venta y 1,000 para donación a 15 asociaciones de personas con discapacidad visual, además de distintas bibliotecas. Sensus, el universo en sus ojos también fue noticia a nivel internacional pues destacó en medios de comunicación de países como Filipinas, Reino Unido, Estados Unidos de América, Venezuela y España; obteniendo más de 200 notas a nivel mundial. Se volvió a reunir el talento de Jorge Grajales y Bernardo Fernández (BEF) para escribir e ilustrar, respectivamente, el segundo volumen de este cómic, el cual narra una historia de horror apta para cualquier públi- co. Al igual que su primera entrega, cuenta la historia en Braille y también ofrece ilustraciones y texto a fin de que personas sin discapacidad visual puedan, de igual manera, disfrutarlo. Sensus, el misterio en sus ojos estará a la venta a partir de marzo en tiendas especializadas y principales librerías del país y continuará apoyando a niños con discapacidad visual y de escasos recursos de la mano de la Fundación Ver Bien para Aprender Mejor, I.A.P. A través de este tipo de proyectos, Nacional Monte de Piedad beneficia anualmente a más de 6 millones de familias mexicanas.~ 24 accesos Nuestra empresa suministra las soluciones de tecnología de punta, para que las personas con discapacidad visual, motora, del lenguaje o del conocimiento participen de los programas nacionales de inclusión social, educativa y laboral. Lo invitamos a visitarnos en Desde 1985, la empresa ha estado presente en todos los congresos y conferencias que se ofrecen para este sector poblacional alrededor del mundo. Como reconocimiento formal a esta presencia, instituciones como la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) invitaron a AT Braille para que promoviera las herramientas de inclusión que ellos desarrollan y fabrican en el Centro de Investigación, Desarrollo y Aplicación Tiflotécnica (CIDAT). Por estas razónes hemos sido invitados a presentar nuestras soluciones en la Exposición México sin Barreras, que se llevará a cabo del 15 al 17 de Mayo del año en curso, en Expo Bancomer Santa Fe, en la ciudad de México. De nuestro seno nacen proyectos tan importantes en México como la Educación Superior Abierta y a Distancia (ESAD); los Centros de Acceso y Apoyo Universitario (CAAU); las salas Tiflotécnicas para las Bibliotecas Municipales y Estatales (incluida la Biblioteca Nacional José Vasconcelos); El nuevo libro de Texto Gratuito en Braille, impreso por la CONALITEG; las Bibliotecas Universitarias, como la Sala Tiflotécnica de la Biblioteca Alfonsina de la Universidad Autónoma de Nuevo León, el equipamiento para la inclusión educativa profesional en los campus y en las facultades universitarias, como en la Universidad de Santa Catarina, Nuevo León y el programa “Colabore” de la Universidad Panamericana. El CINVESTAV del IPN evaluó y aprobó nuestras soluciones -a solicitud de la SEP- para ser utilizadas en todos los programas nacionales que dependan de la educación a distancia. Hoy en día pertenecemos al Comité de Programas de la afamada conferencia ICCHP que se lleva a cabo en Austria. Nuestra labor es promover el desarrollo de soluciones de Tecnología Auxiliar en todos los sectores de las poblaciones con capacidades diferentes, para suministrar una mejor calidad de vida a todos nuestros amigos y familiares con alguna discapacidad. Somos los pioneros y los únicos en México en llevar todas y cada una de estas soluciones a su destino final, no sólo en México sino en toda América Latina. http://www.mexicosinbarreras.com.mx/newsletter-3-270215.html ACCESS TECHNOLOGY AND BRAILLE, S.A. DE C.V. Salida a Celaya #29, Col. Centro, C.P. 37700, San Miguel de Allende, Guanajuato, México Tel: 01 (415) 152 4379, Fax: 01 (415) 152 8308, Cel: 01-415-122-0576 E-mail: [email protected] www.atbraille.com.mx EDUCACIÓN ACCESIBLE Prótesis-Protetización Anteriormente le hablamos del ciclo de tratamiento de una prótesis, ahora nos enfocaremos en “Recomendación y Protetización” Información proporcionada por Ottobock México D y trabajará estos aspectos con el usuario, para seleccionar la prótesis y los componentes correspondientes. • Su condición física • Su estado de salud • Su nivel de amputación • Lo que el usuario exige a la prótesis y • Su entorno privado y laboral El técnico ortopédico asesorará Prótesis Al igual que la tecnología médica en general, la continuación del desarrollo de las prótesis se basa en la naturaleza como modelo. Las prótesis modernas de alta tecnología cada vez se asemejan más a éste. Al respecto, la sensibilidad humana supone un reto especial, ya que resulta muy difícil de imitar. Sin embargo, la prótesis desempeña muchas funciones indispensables: devuelve una gran espués de la amputación, la persona que pasó por la cirugía deberá contar con la mejor prótesis, adaptada a sus necesidades. Las prótesis que se pueden tener en cuenta en un caso particular dependerán de varios factores entre los que influyen en la selección de la prótesis adecuada para cada individuo, se encuentran: 26 accesos parte de movilidad y ayuda a dominar la vida cotidiana sin la ayuda de terceros. El usuario de la prótesis estará evitando problemas posturales y equilibrando otras deficiencias que podrían resultar de la ausencia del peso de la pierna amputada. Llevar la prótesis también evita que la pierna sana se sobrecargue, lo que podría causar problemas a largo plazo. Técnico Protesista El proceso de adaptación de la prótesis definitiva comienza una vez que el muñón de la pierna haya sanado y EDUCACIÓN ACCESIBLE la condición física sea buena. De todos modos el técnico ortopédico estará en contacto incluso antes de que eso suceda, comenzando por preguntar algunas cosas para conocer las necesidades y deseos. Él (o ella) también examinará el muñón poco después de la amputación para determinar si sería posible usar, si fuera el caso, una prótesis provisional. También dará atención un médico durante la adaptación si así se desea o el técnico ortopédico lo considera necesario. Después del reconocimiento inicial, el técnico ortopédico propondrá varias opciones de adaptación protésica y las tratará con el usuario. A este respecto, tres aspectos son especialmente importantes: • La selección de los componentes. • El encaje protésico. • Alineamiento protésico. Cada uno de estos tres aspectos debe tratarse lo suficiente como para que los resultados satisfagan las necesidades del usuario así como las del equipo de rehabilitación. Solo entonces comenzará el proceso para adaptar un encaje o socket y que el técnico ortopédico seleccione los componentes protésicos basándose en el peso y tipo de actividad (sistema Mobis®). Después de eso se podrá terminar la prótesis, es decir, se fabricará la prótesis definitiva y se dotará de una funda cosmética si el usuario lo desea. cuada del encaje después de varias pruebas y se hayan seleccionado los componentes protésicos. El proceso de alineamiento de la prótesis puede variar en función del paciente ya que influyen, p. ej., la postura corporal y la estatura. Alineamiento Protésico El socket y los componentes se montarán una vez que se haya conseguido la adaptación ade- El técnico ortopédico basará el alineamiento de la prótesis en los resultados del reconocimiento y en las pautas existentes. Una vez que la prótesis está lista se llevarán a cabo unas pruebas adicionales de adaptación. El técnico ortopédico revisará el alineamiento protésico y adaptará la prótesis con precisión según las necesidades de cada usuario empleando un aparato para este fin. (L.A.S.A.R. Posture). Entonces se estará listo para dar los primeros pasos con una prótesis nueva.~ 27 accesos EDUCACIÓN ACCESIBLE Integración o educación inclusiva ¿Hacia a dónde vamos? Por Luz Areli Mendoza Méndez Hacia una sociedad inclusiva S eguramente hemos escuchado hablar acerca de la integración y educación inclusiva, pero ¿estamos conscientes de lo que cada término significa así como de sus implicaciones? ¿Seremos capaces, nosotros como seres humanos de dejar de lado esas ideas acerca de que es casi imposible trabajar con la diversidad o que es muy complicado? Tal vez si le diéramos respuesta a esta pregunta podríamos contestar lo siguiente: Integración o educación inclusiva ¿hacia a 28 accesos dónde vamos?, ya que si tenemos claro hacia dónde vamos es porque estamos conscientes de lo que nos corresponde hacer como personas y como sociedad. Actualmente hemos escuchado hablar acerca de la educación inclusiva y de su importancia para la educación, entonces, ¿esto quiere decir que ya pasamos por la integración? Veamos qué se entiende por integración: Acción y efecto de integrar o integrarse. Integrar significa: Hacer que alguien o algo pase a formar parte de un todo. Si nos quedamos sólo con estas definiciones podríamos encontrar el objetivo principal de la integración: “hacer que alguien pase a formar parte de un todo”, entendiendo la acción de “hacer” como los medios y acciones a realizar para que una persona (alguien) pase a formar parte de la sociedad (todo), entonces ¿no todas las personas forman parte de la sociedad? De alguna forma se está diciendo que una persona no está dentro de la sociedad ya que debemos hacer que pase a formar parte de ella. EDUCACIÓN ACCESIBLE Ahora conozcamos la definición de integración educativa planteada en el Glosario de Educación Especial: “Proceso que plantea que los niños, las niñas y los jóvenes con necesidades educativas especiales, asociadas con alguna discapacidad, con aptitudes sobresalientes o con otros factores, estudien en aulas y escuelas regulares, recibiendo los apoyos necesarios para que tengan acceso a los propósitos generales de la educación.” Con la anterior definición nos queda más claro de qué se trata la integración educativa y lo que es. Para empezar nos dice que se refiere a un proceso, es decir, un conjunto de acciones ordenadas de forma sucesiva con un propósito claro, dichas acciones plantean que niños, niñas, jóvenes con un desempeño escolar significativamente distinto en relación con sus compañeros de grupo estudien en aulas y escuela regulares, por lo que requiere que se incorporen a su proceso educativo mayores y/o distintos recursos con el fin de lograr su participación y aprendizaje, así como alcanzar los aprendizajes esperados. Cabe mencionar que los recursos pueden ser profesionales (personal de educación especial, de otras instancias gubernamentales o particulares), materiales (mobiliario específico, prótesis, material didáctico), arquitectónicos (rampas, aumento de dimensión de puertas, baños adaptados), y curriculares (adecuaciones en la metodología, contenidos, propósitos y evaluación). Con lo anterior intentemos responder: ¿había o hay integración educativa en nuestras escuelas? Es fácil decir que efectivamente hay integración educativa, pues en las escuelas regulares han aceptado alumnos con discapacidad y que hasta han hecho rampas para que se desplacen con mayor facilidad, pero ¿qué sucede en las aulas?, ¿los docentes han adaptado alguna metodología específica a las necesidades y características de los alumnos? La integración educativa va más allá de las adaptaciones arquitectónicas, si bien son importantes no lo son todo, el aceptar a los niños porque es su derecho y no hacer algo por mejorar la calidad de vida de ellos o no enseñarle lo que él necesita saber para integrarse a la sociedad dudo que sea integración educativa; como dice Ma. Del Carmen Ortiz (1996) todavía se habla de integración cuando en realidad una verdadera escuela integradora tendría que ser una escuela para todos. No dudo que existan escuelas que traten de llevar a la práctica la integración educa- tiva como tal, pero también pienso que hay mucho trabajo por delante si queremos pasar de la integración a la educación inclusiva, desde mi punto de vista, la integración es un proceso que apenas estábamos tratando de poner en marcha, de entenderlo y comprenderlo, cuando ya estamos hablando de educación inclusiva y no creo que inadecuado, sólo que ahora me pregunto ¿cuánto tiempo nos llevará el comprender lo que una educación inclusiva propone? Antes de entrar de lleno al tema de la inclusión educativa debemos saber qué significa Inclusión es acción y efecto de incluir, y ¿qué es incluir? es poner algo dentro de otra cosa o dentro de sus límites. Entendiendo “algo” como las personas, “cosa” como sociedad, entonces inclusión sería poner a las personas dentro de la sociedad, vuelvo a cuestionar ¿no todas las personas forman parte de la sociedad? Al parecer no… En el ámbito educativo el concepto de inclusión está evolucionando, sin embargo nos es útil como un agente de cambio conceptual al señalar que no es suficiente con que los alumnos con necesidades educativas especiales estén en escuelas ordinarias, sino que deben formar parte de toda la vida escolar y social de la misma. Con base en el Acuerdo 711 por el que se emiten Reglas de Operación del Programa para la Inclusión y la Equidad Educativa, la educación inclusiva se concibe como un conjunto de procesos orientados a eliminar o minimizar las barreras que limitan el aprendizaje y la participación de todo el alumnado. Las barreras al igual que todos los recursos para reducirlas se pueden encontrar en todos los elementos y estructuras del sistema como escuelas, en la comunidad, y en las políticas locales y nacionales. La inclusión está ligada a cualquier tipo de discriminación y exclusión, en el entendido de que hay muchos estudiantes en desigualdad de oportunidades educativas que carecen de una educación adecuada a sus necesidades y características personales, tales como los alumnos con discapacidad, niños pertenecientes a pueblos indígenas, niños portadores de VIH/SIDA, jóvenes embarazadas, niños en condición de calle, niños que padecen enfermedades crónicas, entre otros. necesidades educativas especiales asociadas o no a discapacidad, TGD y/o Aptitudes Sobresalientes, sino que incluye a niños que también pueden ser o son víctimas de discriminación y que en consecuencia no reciben las mismas oportunidades de estudio ni la educación adecuada a sus necesidades y características individuales. Dicho con otras palabras la inclusión va más allá del mero acceso de los alumnos y alumnas con discapacidad a las escuelas comunes, pretende eliminar o minimizar las barreras que limitan el aprendizaje y la participación de todo el alumnado. Los estudiantes experimentan dificultades porque no se tienen en cuenta sus diferencias en los procesos de enseñanza y aprendizaje; por ejemplo, los diversos grupos sociales, etnias y culturas tienen normas, valores, creencias y comportamientos distintos que generalmente no forman parte de la cultura escolar, lo que puede limitar sus posibilidades de aprendizaje y de participación, o conducir a la exclusión y discriminación. De acuerdo con el Índex (2000) la inclusión es un proceso de desarrollo sin fin, ya que siempre pueden surgir nuevas barreras que limiten el aprendizaje y la participación, o que excluyan y discriminen de diferentes maneras a los estudiantes. No cabe duda que la respuesta a la diversidad del alumnado es un proceso que no solo favorece el desarrollo de él sino también el de los docentes, las familias y los centros educativos mismos. Pero, ¿de qué nos sirve tener el marco teórico si no lo llevamos a la práctica? En nuestro país se ha plasmado en el Plan de Estudios 2011 lo referente a la educación inclusiva de esta manera: La educación es un derecho fundamental y una estrategia para ampliar las oportunidades, instrumentar las relaciones interculturales, Sin duda, el término de educación inclusiva abarca a más sectores de la población, no sólo queda limitada a aquellos alumnos que presentan 29 accesos EDUCACIÓN ACCESIBLE reducir las desigualdades entre grupos sociales, cerrar brechas e impulsar la equidad. Por lo tanto, al reconocer la diversidad que existe en nuestro país, el sistema educativo hace efectivo este derecho al ofrecer una educación pertinente e inclusiva. • Pertinente porque valora, protege y desarrolla las culturas y sus visiones y conocimientos del mundo, mismos que se incluyen en el desarrollo curricular. • Inclusiva porque se ocupa de reducir al máximo la desigualdad del acceso a las oportunidades, y evita los distintos tipos de discriminación a los que están expuestos niñas, niños y adolescentes. Ahora pregunto ¿la educación brindada en las escuelas valora, protege y desarrolla las culturas?, ¿se está reduciendo la desigualdad de oportunidades, cómo? De acuerdo con el Plan de Estudios 2011 corresponde al docente crear un ambiente en el cual se reconozca la diversidad como parte de la vida cotidiana, pero para que esto suceda, primero debe ser el docente quien valore esas diferencias y en general a la diversidad al momento de trabajar con ella, y de aprovecharla al máximo; entonces ¿cómo hacemos para trabajar con las diferencias? En primer lugar aceptar que las diferencias existen, posteriormente decidir cómo usarlas para aprovecharlas y sobre todo para disfrutarlas; y finalmente pasar de ser meros espectadores a jugadores, es decir, dejar de observar y juzgar para empezar a actuar, no importa que no seamos docentes lo que importa es que hagamos conciencia como sociedad que todos somos diferentes y así como tenemos algunas debilidades también tenemos capacidades que si nos permiten explotar podríamos obtener estupendos resultados. Una vez teniendo idea de lo que es la integración y educación inclusiva considero estamos listos para saber si nuestra sociedad está, por lo menos en camino de ser inclusi- va, reconociendo que la inclusión es un proceso sin fin, en el que pueden surgir barreras para el aprendizaje y la participación durante el desarrollo de las actividades, dichas barreras pueden ser de actitud (actitud de las personas que interactúan con el alumno), de conocimiento (ponen en evidencia el desconocimiento de la situación general del alumno), de comunicación (obstaculizan el flujo de interacción con los distintos contextos en los que el alumno se encuentra) y prácticas (que dificultan el aprendizaje y la participación de los alumnos). De tal manera que nosotros podríamos empezar creando aulas inclusivas que de acuerdo con Stainback deben organizarse de forma heterogénea, se estimula e impulsa a los alumnos y maestros a que se apoyen mutuamente, teniendo como filosofía de clase el que todos los niños pertenecen al grupo y todos pueden aprender en la vida normal de la escuela, ¿conocemos alguna aula con las características anteriores?... lo que me parece interesante es el planteamiento que se refiere a la enseñanza: “se presta apoyo y asistencia a los alumnos para ayudarles a conseguir los objetivos curriculares adecuados. No se pretende que dominen el currículo escolar de acuerdo con una norma definida de antemano, sin tener en cuenta sus distintas características y necesidades”, aquí encuentro nuestra labor como docentes en Educación Especial, tomar en cuenta cómo es mi alumno, cuáles son sus necesidades y características, qué tipo de ayudas le puedo proporcionar para que alcance los objetivos planteados (basados en el Plan de estudios pero sin tratar de que domine todo el currículo). Con lo expuesto anteriormente puedo decir que integrar educativamente va más allá de únicamente aceptar a todos los alumnos en las escuelas y aulas regulares y ¡listo!, ya estábamos hablando de una escuela integradora, ¿y dónde dejamos a la sociedad? ¿Solamente la escuela rechaza a algunos alumnos o también lo hace la sociedad? ¿Qué estamos haciendo para lograr que todos seamos aceptados tal y como somos, no importando sexo, condición social, género, lengua, tradiciones, cultura, etc.? ¿Nuestra sociedad está preparada para ser inclusiva? Son muchas preguntas las que quedan al aire, sin embargo cada uno de nosotros las puede responder de acuerdo a sus conocimientos y sobre todo a su experiencia, ya que hemos vivido en un medio diferente, bajo condiciones determinadas... pero lo más importante es que nosotros podemos poner nuestro granito de arena para que la educación inclusiva vaya más allá de la escuela, seamos una sociedad inclusiva, lo podemos hacer, es cuestión de que veamos con atención a nuestro alrededor y encontraremos un lugar para empezar, podemos iniciar en casa, ya que es aquí donde se comienza la educación y extenderla al ámbito escolar y social; en casa enseñando y reforzando los valores como la tolerancia y el respeto, haciéndoles saber a todos los integrantes de la familia que somos diferentes y podemos convivir de manera armónica, que en la diversidad hay mucho que aprender, y crecer como personas. Las autoridades y académicos han hecho un gran trabajo al plasmar en documentos que debe haber educación inclusiva, nos corresponde a nosotros llevar a la práctica aquello que está en papel y dejar de criticar y juzgar al sistema educativo o a la política educativa de la situación actual de nuestras escuelas, ellos investigan y proponen y ¿qué estamos haciendo nosotros?~ Me gustaría terminar con la siguiente frase que podríamos reflexionar: Lo común me reconforta, lo distinto me estimula J. M. Serrat Referencias bibliográficas 1.- Arnaiz Sánchez, Pilar (1997), “Integración, segregación, inclusión”, en Beatriz E. García González, Seminario de temas selectos de Historia de la Pedagogía y la Educación II. México, pp. 321- 330. 2.- Booth Tony, Mel Ainscow y colaboradores (2000), Índice de Inclusión. Desarrollando el Aprendizaje y la Participación de las escuela. 3.- Diario Oficial de la Federación (2013), ACUERDO número 711 por el que se emiten las Reglas de Operación del Programa para la Inclusión y la Equidad Educativa. México, Distrito Federal, a 28 de diciembre de 2013. 4.- Glosario de Educación Especial. Programa de fortalecimiento. Educación especial integración educativa. Harf, Ruth (2005) 5.-“¿Es posible trabajar con las diferencias?” en Beatriz E. García González, Seminario de temas selectos de Historia de la Pedagogía y la Educación II. México, pp. 282- 285. 6.- SEP (2011), Plan de Estudios 2011. Educación Básica. México. 7.- Stainback Susan, William Stainback y H. James Jackson (s/a), “Hacia las aulas inclusivas” en Beatriz E. García González, Seminario de temas selectos de Historia de la Pedagogía y la Educación II. México, pp. 349- 360. 30 accesos AVANCES EN ACCESIBILIDAD Plan integral de accesibilidad impulsado por Adapta Por América Olvera Aguilar no sólo depende de la accesibilidad física, sino también implica la instalación de bases para la eliminación de la estigmatización cultural, que permita generar un clima de convivencia, tolerancia, dignificación y respeto entre los ciudadanos. La discapacidad no es solamente una condición, sino también un problema de integración social y cultural. ¿Qué se requiere para lograr la plena accesibilidad y su uso? Es necesario impulsar el diseño y la construcción apropiada de espacios arquitectónicos y elementos de construcción, en universidades y todo tipo de espacios públicos. E stamos ya en pleno siglo XXI y las personas con movilidad reducida o con dificultades sensoriales y sus familias continúan en la lucha por combatir los diferentes obstáculos que impiden su desarrollo integral en la sociedad. Para lograr la equidad en la diversidad han tenido que salvar enormes dificultades enfrentándose a barreras físicas y arquitectónicas. ¿Cuál es una de las principales barreras para el desarrollo integral de la sociedad? Son las barreras arquitectónicas, ya que restringen el acceso a los espacios necesarios para el desempeño de actividades de la vida diaria, para el desarrollo de aptitudes, y para la participación en la vida social y productiva de las personas con movilidad reducida. Por esto, la eliminación de barreras físicas es un aspecto fundamental en la búsqueda de mejoras en la calidad de vida para esta población. Lo anterior requiere de un largo proceso de sensibilización e información a toda la población (con y sin discapacidad), además de la continua capacitación de funcionarios públicos. Es importante incidir en la eliminación de barreras arquitectónicas o mejor dicho en la “Accesibilidad Universal”. ¿A qué se refiere exactamente el término Accesibilidad Universal? es la idea de construir sin barreras todo lo que se crea o diseña nuevo, pero al mismo tiempo incorpora la adaptación progresiva de lo que se ha realizado con barreras. Hace parte del inicio de todo un camino por recorrer en miras a garantizar la equidad en la diversidad para las personas con discapacidad. Esta equidad 32 accesos ¿Cuál es la propuesta de para lograr la plena accesibilidad? Adapta pretende garantizar la accesibilidad al medio a través de un Plan Integral de Accesibilidad, es decir una Estrategia de actuación cuyo objetivo es hacer accesible gradualmente el entorno existente, con el objetivo de que todas las personas lo puedan utilizar libre y autónomamente. Para entender los grados de intervención se hace notar la definición de algunos conceptos básicos ligadas al tema de la accesibilidad a continuación: Concepto Accesibilidad. Es el conjunto de características de que debe disponer el medio, ya sea el urbanismo, la edificación, el transporte o los sistemas de comunicación que permite a las personas, independientemente de sus condiciones físicas o sensoriales, el acceso y utilización de los espacios, instalaciones, edificaciones y servicios. La accesibilidad puede entenderse en relación con tres formas básicas de actividad humana, la movilidad, la comunicación y la comprensión; las tres sujetas a limitación como consecuencia de la existencia de Barreras Arquitectónicas. Eliminación de Barreras Arquitectónicas. Es una definición muy mal gastada ya para la mayoría de las personas que tienen alguna limitación física, se refiere exclusivamente a aquello que habiendo sido construido inicialmente con barreras, es preciso posteriormente adaptar o modificar, lo que no garantiza una solución óptima ni una consideración global de las necesidades de accesibilidad. Adapta ha diseñado el Plan Integral de Accesibilidad basado en la Accesibilidad Universal, en la segunda parte de este reportaje continuaremos hablando de la importancia de implementar este plan en los recintos culturales.~ EVENTOS 4ta carrera-caminata corre por ti, CAMINA CONMIGO todos llegamos de diferentes maneras CAMINA CONMIGO en favor de personas con discapacidad y se parte de su inclusión social Una vez más CONFE y KADIMA te invitan a participar en nuestra caminata carrera, “Corre por ti CAMINA CONMIGO, todos llegamos de diferentes maneras” evento que realizaremos por cuarto año consecutivo el próximo 26 de abril en el Bosque de Chapultepec, 2da sección de Chapultepec Tu participación nos permitirá continuar con nuestra Misión que es “Lograr una calidad de vida digna y justa de la persona con discapacidad intelectual, impulsando su plena inclusión a la sociedad”. Este evento tiene los siguientes objetivos: • Difundir, concientizar y sensibilizar a la sociedad sobre las personas con discapacidad • Procurar fondos para continuar llevando a cabo nuestra misión • Iniciar un movimiento nacional y replicarlo en todo el país • Que las personas y las empresas se comprometan con un México incluyente Carrera- caminata: 3, 5 y 10 km Inicia: 7:30, Costo: $ 300 pesos Categorías: Juvenil, libre, senior, master, veteranos femenil, varonil y plus Página: www.caminaconmigomexico.com Facebook: Camina Conmigo 34 accesos PAPALOTE MUSEO DEL NIÑO Descubre un paraíso sin igual en la nueva película 36 accesos PAPALOTE MUSEO DEL NIÑO PAPALOTE MUSEO DEL NIÑO y la ADO Megapantalla IMAX presentan el estreno de “Galápagos 3D. Las maravillas de la Naturaleza”. En la inmensidad del Océano Pacífico, existe un paraíso sin igual: el archipiélago de Galápagos. En medio de estas islas volcánicas, la biodiversidad se ha mantenido por millones de años prácticamente aislada, dando como resultado una tierra de maravillas naturales, con una flora notable y animales encantadores que se han adaptado a este entorno único. En “Galápagos 3D. Las maravillas de la Naturaleza” observarás fantásticas especies como tortugas gigantes, de media tonelada de peso, e increíbles iguanas marinas que escupen sal por las fosas nasales, además, podrás participar en una divertida danza de albatros tropicales y pescar coloridos piqueros de patas azules, gracias la experiencia de inmersión total que ofrece la ADO Megapantalla IMAX. Las islas Galápagos son hogar de algunas de las criaturas vivientes más increíbles de la naturaleza. Situado a 972 km de la costa de Ecuador, en el Océano Pacífico, el archipiélago de Galápagos se ha desarrollado a lo largo de millones de años en un aislamiento relativo, gracias a la confluencia de varias corrientes marinas ricas en nutrientes, entre otros factores. El resultado es un museo viviente de la naturaleza, con una gran cantidad de especies de plantas y animales úni- cos que se han adaptado para prosperar en este entorno desafiante. Para su filmación, los productores de “Galápagos 3D. Las maravillas de la naturaleza” utilizaron imágenes en 3D generadas por computadora y cámaras 4k para capturar secuencias en time lapse, que revelarán a los visitantes una nueva forma de observar los tesoros naturales de estas islas. Vive una aventura llena de descubrimiento, de supervivencia contra todo pronóstico y de la inventiva de la naturaleza, en un deslumbrante espectáculo en tercera dimensión. “Galápagos 3D. Las maravillas de la Naturaleza” te llevará a explorar estas extraordinarias islas, cuyos habitantes nos ayudaron a cambiar nuestra forma de entender la naturaleza.~ 37 accesos ESPACIO EMOCIONAL Perfeccionismo Por Horacio Guevara Cruz* “Creo que el perfeccionismo está basado en la creencia obsesiva de que si corres con suficiente cuidado, pisando cada escalón perfectamente, no tendrás que morir. Lo cierto es que morirás de todos modos y que muchas personas que ni siquiera miran sus pies lo van a hacer mucho mejor que tú, y lo pasarán mucho mejor mientras lo hacen” Anne Lamott L as personas vivimos buscando el equilibrio de manera constante en nuestra vida emocional, esto con la intención de que todas nuestras acciones repercutan en algo que hemos denominado felicidad. Esta meta última estará cargada de los diferentes referentes que vamos acumulando en la vida, como pueden ser: la cultura, los valores familiares, los estilos de existencia y formas o métodos para llegar a ello. Habrá personas que en esta búsqueda por llegar a ese estado de bienestar psicológico dejen fluir los eventos en la vida sin mayor estrés, aprovechando las oportunidades que vayan surgiendo en ese camino e incluso disfrutando de esos momentos en los cuales se puedan sentir extraviadas y aprovecharlos. Es al pasar el tiempo, que en ese fluir, sólo dirigirá sus esfuerzos a ese territorio ideal con un pequeño impulso disfrutando del proceso y de su fin. Por otro lado, estarán esas personas que lucharán con todas sus fuerzas por conseguir algo, muchas veces sólo de una manera y en ciertas condiciones, empecinadas en obtener los resultados deseados y cuidando hasta el mínimo detalle, sin darse la oportunidad de pensar en posibilidades distintas a la planteadas en un inicio. trariamente, en el fondo consideran que no está bien ser como son. Para algunas de estás últimas, el ambiente común estará cargado de ansiedad y depresión por no obtener lo que quieren y en la forma deseada. Algunos podrían pensar que tal grado de preocupación por que las cosas salgan excelentemente bien llevaría a tener un resultado sorprendente, regulamente estas personas se detienen tanto en los detalles que suelen no disfrutar el proceso y nunca estar contentos con el resultado final, pues este siempre podría ser mejor. Este panorama caracterológico nos ayuda a identificar a un perfeccionista. Esa persona que se caracteriza por establecer metas personales demasiado altas, valorar excesivamente el orden y la organización, juzgar de manera inadecuada sus logros y experimentar incertidumbre acerca de su rendimiento (Franco, Mancilla-Díaz, Álvarez, Vázquez, & López, 2010). El perfeccionismo no es del todo malo, ya que también está relacionado con aspectos saludables como la organización, la disciplina, el afecto positivo y los logros académicos; pero en sus niveles más dramáticos puede vincularse con la asiedad, depresión, fobia social, alcoholismo, disfunción eréctil e incluso con el trastorno obsesivo-compulsivo de la personalidad. En este grado de autoexigencia nada nunca es suficiente, pero con- El filósofo colombiano Gerardo Schmedling (Vilaseca, 2014), afir- *Horacio Guevara Cruz. Psicoterapeuta, Profesor Investigador de la Universidad Mesoamericana de Oaxaca, Licenciado en Psicología Clínica por el Instituto de Estudios Superiores de Oaxaca. 38 accesos ESPACIO EMOCIONAL ma qué detrás de la búsqueda constante de perfección está la permanente sensación de insuficiencia que sienten en su interior. De ahí que nada les parece lo suficientemente perfecto y se llega a desarrollar una autoexigencia feroz e implacable pues se cree que actuando de este modo, volverán a sentirse bien consigo mismos. Es un hecho que las condiciones contemporáneas favorecen y premian el perfeccionismo. Un ejemplo está en el ámbito laboral, un mundo competitivo que persigue la excelencia con trabajadores que como necesidad primordial está favorecer a la empresa en sus variables como la productividad, eficiencia y excelencia. Además que la crianza influye en asociar un sentimiento de no haber sido considerados lo suficientemente buenos por sus padres e interiorizar que no está bien cometer errores. Sumado a esta actitud, se encuentran las dificultades sociales debido a que suelen mostrarse intolerantes y prepotentes cuando en este mundo los demás no responden a sus exigencias pues se sienten inseguros y amenazados por opiniones que discrepan de las suyas. En la fantasía del perfeccionista el cubrir todos los detalles posibles de forma controlada debería dirigir los caminos a la satisfacción, sin embargo esto es erróneo y se llega a comportamientos como los siguientes (Sanz, 2013): • Adicción al trabajo • Descenso de la productividad • Comer compulsivamente • Depresión Es así que el proceso de llegar a hacer las cosas bien, que debería ser un camino para llegar al fin, se convierte en sí mismo en lo más importante. Desgastándose en un camino lleno de inseguridad, intensificándose las dudas, indecisiones y desánimo; e incluso a redecidir constantemente las acciones sin llegar a realizar el fin de manera satisfactoria (Baeza , 2008). Para algunos autores (Hodgson & Burque Psicólogos, 2014), este proceso se conforma en un círculo vicioso donde inicia con fijar metas inalcanzables. Después se incumplen esos objetivos imposibles, más tarde, la presión constante para lograr la perfección y el miedo al fracaso reducen la productividad y la eficacia. A medida que avanzamos, la actitud autocrítica y culpabilizadora reduce nuestra autoestima, para después hacernos abandonar el proyecto y establecer nuevas metas sobre las que se pensará “esta vez sí me voy a esforzar”. Y de nuevo se inicia el ciclo. En 1980, David D. Burns afirmaba que en el perfeccionista "los estándares están fuera del alcance o de la razón, que se enfocan compulsiva e incansablemente hacia metas imposibles, y que miden su propio valor enteramente en términos de productividad y cumplimiento de objetivos". A esto habría que aumentar el reforzador social de una sociedad que responde a un fenómeno cultural bombardeado por diversos factores, como los medios y las creencias religiosas. El problema es que los costos son muy altos como el deterioro en su salud, un pobre autocontrol, relaciones personales conflictivas y una baja autoestima, además de ser vulnerables a padecer diversos trastornos del estado de ánimo. La misma revista Psychology Today (2015) en su sitio web define que para los perfeccionistas, la vida es una boleta de calificaciones sin fin. Es una vía rápida a la infelicidad donde el perfeccionismo suele ir acompañado de depresión y otros trastornos. Lo cual establece un estilo de vida tóxico que en búsqueda del éxito se centra más en evitar el fracaso, por lo que es una orientación negativa viviendo demasiado supeditados a los resultados. La necesidad de perfección se transmite generalmente en pequeñas cosas desde la crianza de acuerdo con lo que vemos con los padres con altos niveles de exigencia y rigidez. Como conclusión podríamos afirmar, que el hacer bien las cosas no es dañino al contrario es ideal, pero cuando nos atormenta no saber cuándo lo bueno es suficiente, esto empieza a ser perjudicial para nosotros. Tal vez la vida habrá que disfrutarla, no desgastarse en hacerlo perfecto sino gratificante y alegrarse con lo que nos proporciona una verdadera satisfacción, placer y alegría.~ Bibliografía Baeza , J. (2008). Perfeccionismo y ansiedad. Recuperado el 18 de marzo de 2015, de Clínica de la Ansiedad: http://www. clinicadeansiedad.com/02/57/Perfeccionismo-y-ansiedad.htm Franco, K., Mancilla-Díaz, J., Álvarez, G., Vázquez, R., & López, X. (2010). Estructura factorial y consistencia interna de la Escala Multidimensional de Perfeccionismo. Revista Mexicana de Psicología, 27(2), 143-149. Hodgson & Burque Psicólogos. (2014). Círculo vicioso del perfeccionismo. Recuperado el 18 de marzo de 2015, de Filmoterapia: http://jaimeburque.com/blog/eres-un-perfeccionista-o-un-optimalista-en-la-vida/ Psychology Today. (2015). Perfectionism. Recuperado el 18 de marzo de 2015, de Psychology Today: https://www.psychologytoday.com/basics/perfectionism Sanz, E. (2013). Cuatro inconvenientes de ser demasiado perfeccionistas. Recuperado el 18 de marzo de 2015, de Muy interesante: http://www.muyinteresante.es/ciencia/articulo/cuatro-inconvenientes-de-ser-demasiado-perfeccionistas-791378387576 Vilaseca, B. (2014). Radiografía de los perfeccionistas. Recuperado el 18 de Marzo de 2015, de El País: http://elpais.com/ elpais/2014/10/03/eps/1412339359_307082.html 39 accesos FUNDACIONES Fundación OWEN, I.A.P. Buscamos desarrollar todas las capacidades de nuestros niños atendidos,respetando su dignidad e integridad personal D esde hace más de cinco años, Fundación OWEN, atiende a niños y jóvenes con Discapacidad Múltiple Severa (DMS) de escasos recursos con programas integrales en rehabilitación. En Fundación OWEN están enfocados a disminuir el avance del deterioro físico crónico de los niños y jóvenes con DMS, de forma suave y recreativa, aportándoles una mejor calidad de vida. Fundación OWEN tiene como Misión ser la voz líder que a través del Programa de Re- habilitación Física sin Dolor, proporcionar terapias integrales de rehabilitación física con perros de terapia a niños y jóvenes con DMS, así como atención psicológica para sus familiares. Su Visión es ser un modelo referente en la atención integral a niños y jóvenes con DMS a través del Programa de Rehabilitación Física sin Dolor. ¿Qué es Discapacidad Múltiple Severa (DMS)? Al respecto la Lic. Alma Rosa García Gó- mez, Coordinadora de Rehabilitación, en la Fundación, nos dice: “Se considera discapacidad múltiple a la condición de niños, jóvenes y adultos jóvenes que presentan varias discapacidades simultáneas como: motriz, sensorial (auditiva y visual), o intelectual; en alguno de sus niveles leve, moderado y severo. En este sentido, el nivel de severidad aumenta el grado de dependencia total en la vida diaria”. Algunas características de las personas con DMS son las complicaciones médicas: convulsiones, hidrocefalia, microcefalia, deterioro físico crónico, entre otras; complicaciones cognitivas-conductuales, dificultad para comunicarse, atraso en desarrollo físico y motor, son dependientes de actividades de autocuidado y presentan conductas de autoagresión. ¿Cómo vive un niño o joven con DMS? • Es totalmente dependiente tanto física como emocionalmente (alimentación, salud, higiene, autocuidado, cariño, etc.). 40 accesos FUNDACIONES dados básicos y vitales como medicamentos, análisis, tratamientos y terapias son muy costosos. El programa de Rehabilitación Física sin Dolor de Fundación OWEN está diseñado para niños o jóvenes con discapacidad múltiple y cada programa incluye: 1. Valoración integral del niño o joven. Exploración física y cognitiva para obtener resultados de la repuesta motora y de los diferentes estímulos del medio y poder determinar el tipo de programa de rehabilitación. La persona encargada de esta valoración es el equipo médico de rehabilitación de Fundación Owen, I.A.P. • No habla, ni hablará (esto no quiere decir que no se comunique). • En la mayoría de los casos no camina. • Su pronóstico médico de vida es aproximadamente de 22 a 35 años (dependiendo de la atención integral temprana). • Riesgo de padecer epilepsia, desnutrición y alguna enfermedad degenerativa que disminuya su calidad de vida. • Fractura familiar al no recibir atención psicológica. • Se puede presentar rechazo social. ¿Cómo se ve afectada la familia? • El niño con DMS tiene una dinámica que deteriora constantemente su calidad de vida y la de sus familiares. • La familia se enfrenta a pérdidas continuas de ilusiones, económicas, abandono de uno de los padres, rechazo social, etc. • Los roles familiares se modifican teniendo los hermanos que “cuidar” al hermanito con DMS. • La familia tiene mayor riesgo de fracturarse al no recibir atención psicológica. 2. Elaboración Mensual de Programas Individuales. Área Física, Cognitiva-Conductual, Comunicación y Lenguaje, Vida Independiente. Actividades llevadas a cabo por especialistas de cada área. 3. Implementación de los Programa Individuales. Equipo interdisciplinario integrado por el especialista de cada área además del perro de terapia con su manejador. 4. Junta técnica mensual. Revisión de avances semanales para el logro de objetivos de cada programa individual. Equipo interdisciplinario integrado por el especialista de cada área. Nuestro Impacto Social*** es el siguiente: • “El 100% de los niños que reciben terapia en la institución, están más contentos”. • “Las mamás indicaron que el 86% de los niños presentaron un menor avance del deterioro físico de sus hijos”. • “En caso de no existir la fundación, el 79% de las mamás consideran que no podría recibir los mismos servicios”.~ ***Fuente: Filantrofilia, A.C. 2013. Cuando hay ruptura familiar el niño o joven con DMS queda desprotegido y sin oportunidades de desarrollo o adaptación. ¿Cuántos niños, jóvenes y adultos jóvenes hay en México con Discapacidad Múltiple? 5,739, 270 personas con algún tipo de discapacidad, 5.11% de la población total* Las personas con discapacidad múltiple representan el 9% de la población discapacitada** *Fuente: INEGI 2010 **Fuente: CONADIS 2008 Esto nos lleva a saber que hay más de medio millón de niños y jóvenes con Discapacidad Múltiple con diferentes grados de severidad. Así, tenemos más de medio millón de familias mexicanas con un integrante que es totalmente dependiente y que sus cuiEntérate más: Si desea conocer más acerca de la fundación OWEN, se puede dirigir a: Calle Tenantitla No. 16, Colonia Cuadrante de San Francisco, CP 04320, Delegación Coyoacán. México, D.F. T+1 (52) 55 5659 6125 y 5554 5638 También puede visitar: www.owen.care 41 accesos EDUCACIÓN ACCESIBLE Actividades básicas e instrumentales de la vida Por Gabriela G. García* ancianos y las tareas del hogar como Actividades de la Vida Diaria Complejas o Instrumentales (AVDI)” (1) Imagen obtenida de http://www.uautonoma.cl, Universidad Autónoma de Chile, sólo se usa de manera ilustrativa D espertarse, levantarse de la cama para dirigirnos al baño, tomar una ducha, vestirnos y alistarnos para tomar el desayuno antes de salir a trabajar, es una serie de actividades que la mayoría de nosotros realizamos diariamente, sin darnos cuenta de la complejidad que involucra cada una de ellas. El hecho de poder movernos hacia donde queramos o necesitemos ir, de poder manipular objetos, de poder controlar situaciones dependiendo de nuestra edad y rol social, es lo que nos hace capaces de ser auto suficientes. Cuando existe una discapacidad de por medio, muchas de las tareas que realizamos día a día, se ven obstaculizadas por barreras arquitectónicas así como otros factores que pueden ser motores, estructurales, sensoriales o cognitivos, dependiendo del tipo de discapacidad. Para poder sobrellevar esta situación, es importarte saber cuáles son las Actividades de la Vida Diaria (AVD) así como su clasificación y considerar la ayuda de un profesional para entrenar o adaptar a la persona que lo necesite para lograr la mayor capacidad de independencia en base a entrenamiento terapéutico y adaptaciones funcionales. Para poder entender la diferencia entre la gama de actividades que realizamos diariamente, es importante considerar su definición: “Se considera el cuidado de sí mismo como Actividades de la Vida Diaria Básicas (AVDB) y las destrezas para vivir en la comunidad, cuidado de niños o A partir de los seis años de edad es cuando una persona comienza a considerarse independiente en AVDB, uno de los índices más comunes y fáciles de utilizar para evaluar estas actividades es la Escala de Barthel, que considera 10 rubros básicos: alimentación, ducha, aseo, vestido, control intestinal, control vesical, uso del retrete, transferencias, movilidad y escaleras. Cuando existe una limitante dentro de estas actividades, el individuo requiere ayuda de una persona para que lo asista en la realización de toda o parte de la actividad, o en el mejor de los casos y bajo recomendación terapéutica, puede adaptar la actividad para realizarla de manera alternativa y lograr el objetivo final. El profesional encargado de analizar las actividades de la vida cotidiana es el terapeuta ocupacional, que utiliza diversas herramientas y técnicas de intervención para lograr el desempeño funcional en base a las capacidades y necesidades de cada individuo. Las AVDI se apegan un poco más al rol en el que nos encontramos dependiendo de la etapa de nuestras vidas, por ejemplo, 1.-Terapia Ocupacional, Willard/Spackman. Editorial Panamericana. Octava Edición. Pág. 193 * Gabriela G. García, Licenciada en Terapia Ocupacional 42 accesos EDUCACIÓN ACCESIBLE un niño irá a la escuela, donde probablemente necesite tomar apuntes (escritura) y utilizar las tijeras para recortar, mientras que una persona adulta se dedicará a trabajar, y en base a ello necesitará otras habilidades como saber cuál autobús tomar para llegar al trabajo, considerar cuánto dinero necesitará a lo largo del día para cubrir sus necesidades (transporte, alimentación, etc.) probablemente deba saber cómo utilizar una computadora o alguna otra herramienta en función del trabajo que desempeña, al llegar a casa deberá preparar sus alimentos para la cena, etc. Para lograr determinar cuáles serán los objetivos a alcanzar dentro de nuestras actividades diarias, tanto a corto, mediano y largo plazo, es importante considerar que cada uno de nosotros tenemos prioridades en base a nuestra forma de vida, por ello, se recomienda hacer un análisis considerando la importancia para cada persona en cuanto a las actividades que desempeña, a esto se le llama “Entrenamiento orientado a objetivos” y se basa en las siguientes premisas: 1) Selección de objetivos significativos: Se debe considerar lo que es importante para la persona que va a realizar la actividad, ya que este factor de motivación es muy importante al realizar las actividades cotidianas. Cable tipo cremallera 2) Análisis del desempeño de las actividades: Es preguntarse ¿cuáles son las situaciones que se llevan a cabo con dificultad? y ¿cuál es el factor que influye como limitante? 3) Intervención requerida para lograr el objetivo: Conociendo el problema que causa la imposibilidad o limitación para realizar la actividad, es posible buscar una solución o veredicto en cuanto a la solución del problema. 4) Evaluación del logro después de la intervención: Una vez detectado el problema y trabajado en una solución, debemos considerar si la intervención fue en realidad significativa para poder realizar la actividad, o si es necesario buscar alguna otra estrategia. 5) La transferencia de aprendizaje a otras actividades: En este punto, se invita a utilizar el mismo proceso de análisis para otras actividades. Existen muchas ayudas para facilitar las actividades que realizamos diariamente; en el ámbito terapéutico llamamos a estas ayudas Asistencia Tecnológica (AT), y puede ser de bajo o alto costo, e involucra cualquier tipo de adaptación, algunas de estas ayudas y/o adaptaciones las utilizamos sin siquiera darnos cuenta de la utilidad que generan. Estos son algunos ejemplos y consejos que encontramos: Puntero ajustable de cabeza Imágenes obtenidas de www.pattersonmedical.com • Uso de calzadores con mango largo cuando no se tiene buena movilidad para alcanzar los pies. • Si hay dificultad para abotonar, existen abotonadores o en su defecto, se pueden remplazar los botones por velcro, que es mucho más fácil de manejar, ya que requiere menos actividad fina y coordinación con las manos. • Utilizar un abrelatas eléctrico en lugar de uno manual. • Bañarse sentado y/o tener un cepillo o esponja atado a un mango largo para alcanzar a tallar todas las partes del cuerpo sin tener que agacharse o moverse tanto. • Engrosar aditamentos como cubiertos, cepillos, plumas o lápices cuando se tienen problemas de prensión fina y es mejor utilizar prensión gruesa. • Utilizar manteles anti-derrapantes para dar mayor estabilidad a los platos al momento de cortar alimentos y comer. • Aprender a atarse las cintas de los zapatos con una sola mano. • Subir y bajar “sentado” los escalones en caso y/o en dos puntos si se utiliza una silla de ruedas. • Utilizar tableros de comunicación y/o aplicaciones en algún dispositivo digital para poder comunicarnos. La intensión final de este artículo, es difundir que existen formas alternativas de llevar a cabo nuestras actividades cotidianas, siempre podemos acercarnos a un profesional que nos puede ayudar a encontrar una variable, la cual puede ir desde una rutina de ejercicios para mejorar nuestras habilidades hasta la adaptación de nuestro hogar para facilitar el desempeño, e incluso la creación de un diseño único, que sólo funcione para esa actividad que requieres hacer a tu propio modo.~ Embudo calzador para zapato 43 accesos ESPACIO EMOCIONAL ¿Niño inquieto o con un trastorno? Por Levy Sánchez Herrera* M iguel es un niño de ocho años, sus padres están preocupados. Hablan de que tienen que repetirle muchas veces las órdenes, no pone atención, a la hora de la comida no se está quieto, se mueve en la silla, juega los cubiertos, no se espera y corre de un lado para otro. Los maestros dicen que es un niño muy movido, no permanece sentado mientras trabaja, interrumpe a sus compañeros y cambia de tema, sus cuadernos están incompletos, las tareas sin terminar; necesita mucha ayuda y supervisión. El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) es un trastorno heterogéneo de etiología diversa, de reciente definición e inclusión en las clasificaciones internacionales de enfermedades. Hasta el año 2000 no aparece incluido en el DSM-IV. Soutullo E.C. (2008). Se trata de un trastorno de conducta que aparece en la infancia, en torno caracterizado por síntomas de inatención e impulsividad e hiperactividad, que se desglosa en varios subtipos, dependiendo de qué grupo sintomático predomine. Es un desorden crónico, que interfiriere en muchas áreas del funcionamiento normal y cuyos síntomas persisten en hasta un 50-80% de los casos en el adulto. El origen del TDAH no se conoce del todo. La información disponible hasta la fecha sugiere la improbabilidad de encontrar una causa única al trastorno, considerándose más bien la vía final de una serie de causas biológicas que interactúan entre sí y con otras variables ambientales, tanto de orden biológico como psicosocial. Los síntomas principales del TDAH son el déficit de atención, la hiperactividad y la impulsividad. *Lic. en Psic. Levy Sánchez Herrera 44 accesos ESPACIO EMOCIONAL (Romero. M A. 2014). Al niño con déficit de atención le suelen describir como un niño despistado, desordenado, olvidadizo, que suele extraviar sus objetos y frecuentemente ensimismado (como en su mundo), que parece no escuchar cuando se le habla. Suele tener dificultades para mantener la atención de manera prolongada y planificar sus tareas cotidianas, distrayéndose ante cualquier estímulo. El niño con hiperactividad e impulsividad también suele ser descrito como un niño con un nivel de actividad motora elevado, que mueve frecuentemente manos y pies, con dificultades para mantenerse sentado (como si tuviera un motor por dentro), impaciente, impulsivo, y que suele hablar mucho, interrumpiendo conversaciones o contestando antes de que terminen de hacerle la pregunta. cuente de los tres. Lo habitual es que el TDAH presente otros trastornos comórbidos (junto a la sintomatología propia del TDAH aparecen síntomas de otros trastornos). Dentro de estos, los más frecuentes son los trastornos de conducta, de ansiedad, de tics, del aprendizaje, etc. Es frecuente que se unan a las dificultades que estos niños presentan en su funcionamiento a distintos niveles (familiar, personal, escolar, etc.), y afecten su autoestima. Por ello, el TDAH ha de considerarse como un trastorno que puede afectar de forma general al niño y no sólo como un trastorno que afecte a su aprendizaje. El diagnóstico del TDAH es fundamentalmente clínico y debe basarse en una completa historia clínica, que debe recoger la información del mayor número posible de fuentes fiables: el propio niño, los padres, otros familiares, profesores y, en general, cuantas personas tengan un estrecho contacto con el niño. Además de los sín- tomas propios del TDAH, deben evaluarse otras condiciones que puedan ser relevantes para el diagnóstico y/o el tratamiento: problemas médicos o neurológicos, uso de fármacos, trastornos psiquiátricos, problemas familiares, psicosociales, así como posibles alteraciones del lenguaje y del aprendizaje. El tratamiento del TDAH incluye cuatro pilares básicos: 1. Psicoeducación, apoyo y orientación familiar. 2. Tratamiento psicopedagógico. 3. Tratamiento farmacológico. 4. Intervención psicológica para el niño. Una atención oportuna facilita la integración del niño a su entorno así como a su autoestima ya que por la ignorancia se les pueda señalar como niños problemáticos.~ En función del predominio de unos u otros síntomas, existen tres subtipos de TDAH: -Con predominio del subtipo hiperactivo/impulsivo -Con predominio del subtipo inatento -O con una mezcla de los dos anteriores. Este último subtipo, que se denomina combinado, es, con diferencia, el más freReferencias - Soutullo E.C. (2008) Convivir con Niños y Adolecentes con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad. TDAH. Ed. Médica panamericana. - Romero M. A. López Soler C.(2014) TDAH y trastornos del comportamiento en la infancia y la adolescencia. Clínica, diagnóstico evaluación y tratamiento. Ed. Pirámide. 45 accesos INCLUSIÓN URBANA La inclusión aborda el metro de la ciudad de México Por El metro se moderniza Servicios que ofrece a sus usuarios con discapacidad S i tiene alguna discapacidad permanente (motriz, auditiva, visual o intelectual) y es usuario del Metro, tramite su “Tarjeta de Cortesía” que le dará automáticamente su ingreso por el torniquete. Recuerde que: • El formato, trámite y tarjeta son GRATUITOS. • El trámite se realiza únicamente en los Módulos de Atención ubicados en la red del Metro, y por personal autorizado. • El programa de “Tarjeta de Cortesía” es permanente. • La tarjeta es válida para abordar gratis el Metro, Trolebús, Tren Ligero y camiones de RTP. 46 accesos INCLUSIÓN URBANA Asiento reservado El Sistema de Transporte Colectivo tiene dispuestos para su comodidad, cuatro "Asientos Reservados" por vagón en todos los trenes del Metro, que hacen un total de 10,584 asientos reservados. En caso de estar ocupados, usted tiene derecho a solicitar el asiento que está identificado con una placa que contempla el símbolo de discapacidad. Placas en sistema braille La Red del Metro cuenta con 355 placas distribuidas en 25 estaciones. Equipamiento en: LÍNEA 2.- General Anaya LÍNEA 9.- Pantitlán, Centro Médico y Tacubaya LÍNEA B.- Ciudad Azteca, Plaza Aragón, Olímpica, Tecnológico, Múzquiz, Río de los 47 accesos AVANCES EN INCLUSIÓN URBANA INCLUSIÓN Remedios, Impulsora, Nezahualcóyotl, Villa de Aragón, Bosques de Aragón, Deportivo Oceanía, Oceanía, Romero Rubio, Flores Magón, San Lázaro, Morelos, Tepito, Lagunilla, Garibaldi, Guerrero y Buenavista. Ranuras guía 32 estaciones cuentan con canaletas a nivel de piso para guiar a las personas con discapacidad visual del acceso de las estaciones al andén o del andén a la salida de la estación. Equipamiento en: LÍNEA 2.- General Anaya LÍNEA 3.- Indios Verdes, La Raza, Guerrero, Juárez, Centro Médico, Copilco y Universidad. LÍ NE A 9.- Pantitlán, Centro Médico y Tacubaya. 48 accesos Usted puede ingresar con perros guía a todas las estaciones de la Red del Metro. Salvaescaleras LÍNEA B.- Ciudad Azteca, Plaza Aragón, Olímpica, Tecnológico, Múzquiz, Río de los Remedios, Impulsora, Nezahualcóyotl, Villa de Aragón, Bosques de Aragón, Deportivo Oceanía, Oceanía, Romero Rubio, Flores Magón, San Lázaro, Morelos, Tepito, Lagunilla, Garibaldi, Guerrero y Buenavista. Permiso para ingresar perros guía El Metro pone a su servicio 24 plataformas que le descienden o ascienden de la zona de escaleras fijas en seis estaciones de la Red. Solicite el servicio oprimiendo el botón que tiene el equipo para que el Jefe de Estación reciba la llamada y acuda para ayudarlo a utilizar el equipo. Equipamiento en: LÍNEA 3.- Universidad, Centro Médico e Indios Verdes. LÍNEA 9.- Tacubaya, Centro Médico y Pantitlán.~ De una forma sencilla puedes conocer los adelantos en tecnología, inclusión y salud destinados a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, todo esto a un click de distancia. www.revistaccesos.com Revista Accesos Estilo de Vida y Discapacidad Twitter: @RevistaAccesos ENTREVISTA IMAGINARIA Siempre Alice: Una historia que recordar Entrevista imaginaria a Alice Howland, personaje de “Siempre Alice” E l ser humano siempre se apega a sus recuerdos. Las remembranzas, y evocaciones son lo más valioso e íntimo que se puede poseer. A pesar de ello, se nos olvida pertinazmente que nuestra memoria va mucho más allá de recordar qué hacíamos cuando éramos niños o qué tanto nos divertíamos en la escuela: la memoria es una función totalmente vital para el hombre y el perderla representa una absoluta tragedia. Con ello quiero hablar de la enfermedad de Alzheimer, la cual es la forma más frecuente de demencia entre las personas mayores como una enfermedad que afecta la memoria y las capacidades lingüísticas del individuo que la presenta, siendo, además incurable y terminal. Por eso mismo, he decidido conocer más sobre este mal y el desconsuelo que conlleva, ya que como dice el escritor Jeffrey Kluger: “El sufrimiento es siempre difícil de cuantificar, especialmente cuando el 50 accesos Por Erick Morales Dondé dolor es causado por una enfermedad tan cruel como el Alzheimer. La mayoría de las enfermedades atacan el cuerpo, pero el Alzheimer destruye la mente, y en el proceso, aniquila lo más profundo de una persona”. Así es que aquí me encuentro, en la calle de Amsterdam, en la ciudad de Nueva York muy cerca de Central Park y de la Universidad de Columbia, escuela en la que la profesora e investigadora de lingüística, Alice Howland, solía trabajar. El sol se desliza de lleno sobre la acera y el clima es bastante amigable. De hecho, me parece difícil pensar que en un día tan bello como hoy, se encuentre una persona tan triste en toda la ciudad… Alice me espera sentada en una banca, sosteniendo un helado de yogurt y su cabello rojo cubriéndole la mitad de la cara. Ella es muy joven como para haber desarrollado Alzheimer, pero nunca se sabe lo que la vida te tiene preparado. ENTREVISTA IMAGINARIA ño a mi familia y a mi propia vida. ¿Qué papel ha jugado tu familia desde que sabes que tienes Alzheimer? Tengo tres hijos y un esposo maravilloso, que no han hecho sino estar ahí para mí, acompañándome al doctor y cuidándome todo el tiempo en todo este proceso de pérdida. Al mismo tiempo, ellos son mi… inspiración y mi constante recordatorio de que estoy aquí, estoy viva, rodeada de seres que me aman. Con una gran sonrisa, me indica que me siente junto a ella. -De antemano te pido una disculpa, ¿me recuerdas tu nombre?- me pregunta casi sin dejar de sonreír. Me llamo Erick y el día de hoy vine contigo a que me contaras un poco sobre tu historia. -Sobre mi Alzheimer, querrás decir… Una persona no es su enfermedad. Y aunque a veces no entendamos eso, es importante saber que no es así. En mi caso, es muy difícil saber que tengo una enfermedad en la cual todos mis recuerdos se ven arrebatados y siento cómo mi cabeza muere lentamente. Te empiezas a comportar extraño y la gente deja de… considerarte independiente y comienza a pensar que no pueden tomarte en serio pues eres muy diferente a lo que alguna vez fuiste… Pero así no somos nosotros, así es nuestra enfermedad. ¿Qué sentiste cuando te detectaron Alzheimer? -No recuerdo el nombre del autor, pero… pero, él una vez dijo algo así como “[…] es como si tuviera dos enfermedades: una era la enfermedad de Alzheimer, y la otro era saber que tenía la enfermedad de Alzheimer”. Pues esa es la verdad. Me han dicho que yo era una gran profesora y saber que poco a poco todo se esfumará y progresará al punto de no saber quién soy o quiénes son mis hijos. Saber que todo por lo que he luchado se esfuma poco a poco… es… es como… el peor sentimiento que puede existir. La noche que conocí a mi marido, tener hijos, hacer amigos, viajar por el mundo… Todos los recuerdos que acumulé en la vida me están siendo arrancados. Como te puedes imaginar, a veces esto es el infierno. Yo solía ser alguien que sabía mucho sobre muchas cosas y ahora nadie pide mi opinión o mis consejos. Extraño eso, extraño ser independiente y segura de mí misma, hacer las cosas con facilidad, extra- Debo confesarte que es liberador poder hablar contigo y contarte sobre mi enfermedad, la cual inspira en mí un gran deseo de que mis hijos y los tuyos no tengan la necesidad de existir de la manera como ahora existo. Pero mientras tanto, sigo viva y rodeada de gente que amo y que me ama. Creo que me tengo que ir… Sólo me queda decirte que yo no estoy sufriendo, estoy luchando… Luchando día a día por ser parte de las cosas y permanecer conectado con quien yo fui alguna vez, dominando a cada momento el arte de perder. En ese momento Alice se puso de pie y tomó del brazo a su esposo, John Howland, ambos caminaron en dirección a Central Park, recordándome que el día era sublime y que si bien podía haber personas tristes bajo el sol de la ciudad, también había personas que preferían aprovechar esos rayos de sol e iluminar con ellos lo más profundo de su ser.~ Las imágenes de este artículo pertenecen a la película Siempre Alice (Still Alice), son propiedad de Sony Pictures Classics y sólo se usan de forma ilustrativa. 51 accesos Trillas (2000) = Editorial: Autor: Valentine Dmitriev “Memorias del Alzheimer” “Manual de accesibilidad e inclusión en museos y lugares del patrimonio cultural y natural” Editorial: La Esfera de Libros (2012) = los Autor: Pedro Simón = Editorial: Trea (2014) Autor: Antonio Espinosa Ruiz y Carmina Bonmatí Lledó BREVES de TODO un poco Por Doriana Dondé Ugarte 2 L 1 E La Fundación Mexicana para la Dermatología realizará por octava ocasión y de forma gratuita Las Jornadas de Detección de Cáncer de piel n México el cáncer de piel ocupa el primer lugar de incidencia en hombres y el tercero en mujeres; al respecto, se sabe que a los 18 años ya existe daño acumulado para desarrollar este padecimiento el cual es prevenible y en la mayoría de los casos curable si se detecta a tiempo. Con el fin de concienciar a la población mexicana, así como de poner al alcance un examen clínico realizado por un dermatólogo, que permita la detección temprana y además la orientación de un especialista, la Fundación Mexicana para la Dermatología realizará por octava ocasión y de forma gratuita Las Jornadas de Detección de Cáncer de Piel, en diversas ciudades de la República Mexicana. Las Jornadas serán realizadas en diferentes fechas, a partir del 28 de febrero y hasta el mes de julio en: Mérida, Reynosa, Tampico, Querétaro, Tula, Distrito Federal, Tlaxcala, Torreón, Saltillo, Monterrey, Hermosillo, Culiacán, Mexicali, Tijuana, Cd. Juárez, Chihuahua, Guadalajara, Puerto Vallarta, Jalisco y Veracruz. Esta serie de detecciones son posibles gracias a la donación de horas de consulta de más de 580 dermatólogos de todo el país, esfuerzo al cual se unen Laboratorios Avene y la comunidad médica de varios estados de la República Mexicana. La Dra. Laura Juárez Navarrete, Presidenta de la Fundación Mexicana para la Dermatología, A. C. (FMD) mencionó que gracias a las jornadas del 2010 al 2014, han sido atendidos 33,000 personas: “Los resultados han permitido documentar por primera vez en México un estudio epidemiológico con resultados sumamente relevantes; en este lapso se ha detectado un total de 1,310 lesiones sospechosas, correspondientes a melanoma, carcinoma espinocelular y carcinoma basocelular; lo anterior se definió después del análisis de la presencia de un número de lunares superior a 100 en el 2% de los pacientes” mencionó. El estudio arrojó que un día de actividades recreativas (durante el fin de semana o las vacaciones), el 36% de los pacientes atendidos tienen la costumbre de permanecer expuestos al sol durante más de dos horas. El cáncer de piel es un problema de Salud Pública, por ello es necesario sensibilizar a la población e incitar la toma de medidas de prevención como es la protección solar particularmente en niños, y sobre la importancia de la detección precoz. Según la FMD existe evidencia de que la protección solar en la edad pediátrica evitará en un 78 por ciento de los casos el desarrollo de cáncer de piel no melanoma. Honduras conocerá sobre políticas de inclusión para personas con discapacidad en Ecuador a primera dama de Honduras, Ana García de Hernández, viajó el pasado 16 de marzo a Quito para conocer sobre los programas oficiales de inclusión para personas con discapacidades en el país suramericano. La agenda de García de Hernández incluye varias reuniones, entre ellas con el vicepresidente de Ecuador, Jorge Glas, según indicó la oficina de prensa del Despacho de la Primera Dama en Tegucigalpa, en un comunicado, visitará instituciones dirigidas a la atención de personas con discapacidades, como el Centro de Prótesis del Programa Manuela Espejo. “Mi esposo (el presidente hondureño, Juan Orlando Hernández), busca asegurar el derecho de igualdad de oportunidades a los “discapacitados” (sic) y lograr su plena inclusión Ana García de Hernández social, económica, cultural y política”, señaló a periodistas, la primera dama del país centroamericano. Agregó que los hondureños con retos especiales son prioridad del Gobierno que preside su esposo, y que muchas familias hondureñas que viven en la extrema pobreza tienen un miembro con discapacidad, lo que agrava aún más su precaria condición económica. García de Hernández señaló también que mediante el Programa Vida Mejor, que promueve el Gobierno, han sido beneficiados muchos hondureños con discapacidades físicas, entre ellos algunos inmigrantes que quedaron inválidos al intentar subirse a trenes en México en su intento por llegar de manera ilegal a Estados Unidos. La primera dama retornará a Tegucigalpa el próximo miércoles. Este contenido ha sido publicado originalmente por Diario EL COMERCIO en la siguiente dirección: http://www.elcomercio.com/actualidad/honduras-ecuador-inclusion-discapacidad-jorgeglas.html. Fuente: ElComercio.com 3 Cd. Victoria, Tamaulipas R epresentantes de organismos nacionales e internacionales reconocieron a la Universidad Autónoma de Tamaulipas (UAT) por encabezar los esfuerzos para que la educación superior sea inclusiva y que en una cultura de equidad, los alumnos con discapacidad cuenten con todos los recursos para su desarrollo y formación profesional. Lo anterior se destacó durante los trabajos para integrar la Red Universitaria de Atención a las Personas con Discapacidad en la Educación Superior, celebrada en el Segundo Foro Internacional de Discapacidad en la Educación Superior (FIDES-2015) organizado por la UAT en Matamoros. Ponentes y talleristas como la Doctora Glenda Roark, de la Universidad de Arizona; Enrique Rovira de la Universidad Internacional de Cataluña (UIC-Barcelona), España; Rosario García, de la Confederación Nacional de Intérpretes de Lengua de Señas en México; María del Carmen Pinto Pereira, de la Universidad Federal de la Pampa, Brasil; entre otros participantes del FIDES UAT 2015, expusieron experiencias y propuestas de sus respectivas universidades y organismos. En su intervención abordaron temas de la accesibilidad en la educación superior desde puntos de vista como la arquitectura, la comunicación e infraestructura física; adecuaciones curriculares y tecnologías adaptadas a la educación de personas con discapacidad, entre otros que enriquecieron la propuesta de creación de la red universitaria. En este marco se destacó que la UAT bajo la administración del Rector Enrique Etienne Pérez del Río, desarrolla actividades permanentes en favor de los estudiantes y personas con discapacidad, y que mediante esta red de trabajo, se fortalecerán las acciones de inclusión y equidad en la educación superior. 53 accesos