Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y

MEMORIA AFIXA 2014
MEMORIA 2014
Asociación de Fibromialgia,
Síndrome de Fatiga Crónica y
Sensibilidad Química Múltiple de
Jaén AFIXA
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MEMORIA AFIXA 2014
INDICE MEMORIA AFIXA 2014

Fines y Objetivos……………………………………………………………………….. 3

Órganos de Gobierno ……………………………………………………………….. 6

Mención Honorífica a José Raúl Fuentes Dueñas………………………. 9

Actividad Asociativa …………………………………………………………………. 11
o Actividades de Información ...………………………………………. 11
o Actividades de Divulgación …………………………………………… 12
o Actividades Formativas ……………………………………………….. 14
o Actividades Terapéuticas y/o Rehabilitadoras ……………… 26
o Actividades Lúdicas ………………………………………………………. 29
o Actividades de Investigación ………………………………………….34
o Otras actividades realizadas………………………………………….. 37

Actividades Estatutarias…………………………………………………………… 43

Relaciones Institucionales……………………………………………………….. 44

Fuentes Financiación………………………………………………………………… 49

Apariciones en Prensa …………………………………………..................... 50

Enlaces web……………………………………………………………………………… 64
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MEMORIA AFIXA 2014
FINES Y OBJETIVOS
AFIXA nace en diciembre de 2003 en la capital de Jaén, con la idea por parte de un
conjunto de afectados de suplir el vacío institucional que la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga
Crónica y Sensibilidad Química Múltiple sufre en nuestro pais. Pionera en el ámbito de la
Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple en la provincia y con
presencia en todo Jaén a través de sus Delegaciones, es por ello que uno de los retos en la
creación de esta familia, ha sido y es, el de consolidar e implementar sus servicios en toda la
provincia para llegar a la máxima población posible, satisfaciendo así sus necesidades de una
manera integral.
Actualmente la Asociación se compone de más de 550 socios, en su mayoría mujeres pero con
un perfil profesional y personal muy distinto entre ellos, y con edades comprendidas entre los
25 y 70 años.
La Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén “AFIXA” es una entidad sin ánimo de lucro,
constituida en el año 2003 y desde su nacimiento trabaja por la difusión y el conocimiento de
la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.
La Asociación se encuentra inscrita en:

Registro de Asociaciones de la Consejería de Justicia y Administración Pública de la
Junta de Andalucía con el nº 3328.

Registro de Entidades, Servicios y Centros de Servicios Sociales, de la Consejería para la
Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía con el nº AS.E/5169.
La Asociación forma parte de diversos organismos sociales, como son:

FEJIDIF (Federación Provincial de Asociaciones de personas con Discapacidad Física y
Orgánica de Jaén)

LIRE (Liga Reumatológica Española)

LIRA (Liga Reumatológica Andaluza)

FEDERACIÓN ANDALUZA DE FM Y SFC (ALBA ANDALUCIA).

CONFEDERACION NACIONAL DE FIBROMIALGIA
3
MEMORIA AFIXA 2014

FUNDACION DE AFECTADOS DE FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA
(FUNDACIÓN FF).

ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PÚBLICA (EASP).

CONFEDERACION DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD DE ANDALUCIA (CODISA).
El ámbito de actuación es provincial y entre sus objetivos y actividades destacan las siguientes:

Ser objeto reivindicativo e interlocutor, estableciendo diálogos con las diversas
instituciones que tengan competencia en el tema, para así promover y defender los
derechos e intereses de las personas afectadas de FM, SFC y SSQM.

Fomentar la información, conocimiento y sensibilización sobre la FM, SFC y SSQM,
involucrando a todos los agentes sociales y a la población en general.

Dar a conocer, sensibilizar y denunciar la situación de desamparo, sanitario, jurídico y
social de las personas afectadas de estas patologías, de manera que se pueda lograr
pleno reconocimiento y normalización de estas enfermedades, planteando líneas de
asesoramiento y apoyo para la elaboración de planes de igualdad, incluyendo en el
baremo de discapacidad las de origen orgánico.

Potenciar y difundir una imagen positiva de las personas afectadas de FM, SFC y SSQM,
protegiéndolos del agravio comparativo, desprotección jurídica y conflictividad que
sufren estos enfermos, que sobrepasa los derechos básicos de acceso de salud,
reconocidos por la Constitución Española.

Fomentar y apoyar la investigación de estas patologías que permita avances en la
etiopatogenia, tratamiento y pruebas diagnosticas que redunden en el mejor
conocimiento y manejo de estas enfermedades.

Cooperar con la Administración Pública y el sector sanitario, ofreciendo información y
asesoramiento acerca de las reivindicaciones y actividades de la organización.

Fomentar la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, impulsando
la elaboración de protocolos de evaluación de incapacidades que desarrollen medidas
de acción positiva que garanticen la igualdad de oportunidades de los enfermos en
general y en especial, de las mujeres con discapacidad debida a la FM, SFC y SSQM y
mujeres victimas de violencia de género.
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MEMORIA AFIXA 2014

Formación, promoción y sensibilización del voluntariado con el propósito de ayudar a
servir en positivo de referencia a enfermos de FM, SFC y SSQM que se encuentran en
situación de exclusión y vulnerabilidad en los muchos aspectos que conlleva la
afectación de estas patologías.

Apoyar el asociacionismo y la unidad entre los afectados, para una mejor defensa de
las condiciones de vida, su participación activa en los determinantes de su salud,
fomento de la educación ambiental, desarrollando comportamientos sostenibles
mediante un uso racional y solidario de los recursos, la promoción de actividades
terapéuticas, de relaciones sociales, artísticas, culturales y todas aquellas herramientas
que sean útiles para la recuperación de capacidades perdidas y mantenimiento de las
ya existentes.

Corregir las relaciones de género tradicionales que perpetúan roles antrocéntricos
especialmente en las mujeres con FM, SFC y SSQM. Atender las necesidades sanitarias
de estás mujeres también en el ámbito rural.

Promover y alentar la participación de AFIXA en todos aquellos organismos públicos y
privados de ámbito autonómico, estatal o internacional que de modo directo o
indirecto puedan contribuir a los fines de AFIXA o redundar beneficio en las personas
afectadas de FM, SFC y SSQM.
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MEMORIA AFIXA 2014
ÓRGANOS DE GOBIERNO
Los Órganos de Gobierno de AFIXA podemos diferenciarlos en tres: la Asamblea
General, la Junta Directiva y presidencia.
ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA
Es el máximo órgano de expresión y gobierno de la asociación. De ella son miembros todos los
socios con voz y voto. Tiene todas las atribuciones y representación para decidir sobre
cualquier asunto que interese o afecte a la Asociación.
La Asamblea General Ordinaria de AFIXA se celebró el 30 de Abril a las 17h en Primera
Convocatoria y a las 17h 30’ en Segunda Convocatoria, en el Colegio Público Miguel Castillejo
(Fundación Vera Cruz), sito en la calle Miguel Castillejo de Jaén, con el siguiente:
ORDEN DEL DÍA:
1º Lectura y aprobación, si procede, del Acta de la Asamblea General anterior.
2º Lectura y aprobación, si procede, del Estado de Cuentas del ejercicio anterior.
3º Lectura y aprobación, si procede, de la Memoria de Actividades del ejercicio anterior.
4º Plan de las Actividades y Proyectos previstos para el presente ejercicio de 2014.
5º Ruegos y preguntas.
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MEMORIA AFIXA 2014
ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA
Celebrada el día 30 de Abril de 2014 en el Colegio Público Miguel Castillejo (Fundación VeraCruz), sito en la Calle Miguel Castillejo de Jaén, a las 18h en Primera Convocatoria y a las 18h
30’ en Segunda Convocatoria, con el siguiente
ORDEN DEL DÍA:
1º Lectura y aprobación, si procede, del Acta de la Asamblea Extraordinaria Anterior.
2º Presentación de nuevas Candidaturas a la Junta Directiva.
3º Elección y nombramiento de la Junta Directiva.
4º Ruegos y preguntas.
JUNTA DIRECTIVA
Es el órgano representativo y ejecutivo de la Asociación, encargándose de gestionar y
representar los intereses de la asociación, de acuerdo con las disposiciones y directivas de la
Asamblea General. Marca las directrices para el desarrollo de las actividades y proyectos,
aprueba propuestas, proyectos y nuevas incorporaciones, velando por el cumplimiento de los
fines de la asociación, coordinando, impulsando y ejecutando las decisiones adoptadas.
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MEMORIA AFIXA 2014
La Junta Directiva actual, cuyo mandato es de 2014-2016esta integrada por:

Presidencia. Dª Mª Isabel Garrido Cárdenas.

Vicepresidencia: Dª Ana Almazán Ruiz.

Secretaría: D. Miguel Ángel Pulido Carrascosa.

Vicesecretaría: Dª Mª Regla Zamora Braceros.

Tesorería: D. Martín Pérez de Tudela.

Vocalía: Dª Mª del Carmen Rueda Cañuelo.

Vocalía Delegación Úbeda: Dª Carmen Matarán Moya.

Vocalía Delegación Linares: Dª Ana Almazán Ruiz.

Vocalía Delegación Andújar: Dª Emilia Barrios Mudarra.

Vocalía Delegación Martos: Dª Manuela Ruiz Castro

Delegación Bailen: Dª Magdalena Maldonado Sáez.

Delegación La Carolina: Josefa Cruz Cano.
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MEMORIA AFIXA 2014
Mención Honorífica a José Raúl Fuentes
Dueñas
Hacemos un apartado especial para reconocer y agradecer al Director de Cuidados de
Enfermería del Distrito Norte de Jaén José Raúl Fuentes Dueñas por la incansable labor y
colaboración que año tras año realiza desinteresadamente por y para los enfermos de
Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Gran profesional,
concienciado y activo, nuestra presidenta agradece su dedicación con estas palabras.
A RAUL
La gratitud es un acto de humildad, manifestación de amor y reconocimiento de las bondades
recibidas.
La gratitud es la memoria del corazón, no hay mejor sentimiento que el reconocimiento
expresado, pues sentir gratitud y no expresarla es como envolver un regalo y no darlo. Por eso
hoy querido Raúl, en este espacio de encuentro los enfermos y familiares de la Asociación de
Fibromialgia AFIXA, queremos darte las gracias desde el corazón.
Gracias porque das sin limites, sin temor a verte defraudado, haciendo presente que tu
relación con nosotros se percibe y responde a tu gran humanidad. Tu generosidad nos honra y
te hace grande y especial para nosotros.
Gracias por hacernos felices, porque sacas de nosotros lo mejor aún en la adversidad de la
enfermedad haciéndonos ver lo valioso de la vida.
Gracias por ayudarnos a encontrar la fuerza para superarnos, por regalarnos tu tiempo, tu
trabajo, tu apoyo, tu sonrisa y tu bondad fortaleciendo en nosotros el espíritu de lucha,
contribuyendo a que nuestra enfermedad no nos quite la alegría de vivir.
Gracias por hacernos ver que existen razones para estar felices de haberte conocido y tenerte
entre nosotros no como el profesional ajeno y distante, sino como algo nuestro, como un
amigo, como un regalo, gracias por tu personalidad emprendedora llena de alegría, de energía,
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MEMORIA AFIXA 2014
de fuerza, y vitalidad, que hace en nosotros adoptar principios y compromisos en la conducta
que debemos mantener frente a las dificultades de nuestra enfermedad.
Gracias por tu respeto, por tu responsabilidad, por tu solidaridad, por tu compromiso y
cercanía que hace que hoy todos los que estamos aquí y los que no están sintamos en ti un
fuerte respaldo y apoyo y un gran cariño que hoy queremos compartirte, tenerte siempre a
nuestro lado, en nuestras caídas y logros, es un privilegio.
Que en la vida te vaya bonito y que sigas poniendo en todo lo que haces ese pedacito de
corazón y esas gotitas de amor.
Te queremos.
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MEMORIA AFIXA 2014
ACTIVIDADES ASOCIATIVAS
Actividades de Información
Constituye la puerta de entrada a nuestra asociación y a todos los recursos y servicios que
ofrecemos a nivel provincial. Durante todo el año, en este Servicio se llevan a cabo las
primeras atenciones y prestaciones a los afectados de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga
Crónica o Sensibilidad Química Múltiple, familiares o cualquier persona que demande algún
tipo de información relativa, así como los contactos de gestión con los demás recursos sociales
y jurídicos que dispone AFIXA.
A través de este programa tratamos de mantener a nuestros socios puntualmente informados
de todo lo relativo a su enfermedad, así como de actividades, ayudas, recursos o cualquier otro
servicio al que pudieran tener derecho.
Así mismo es el primer punto de encuentro con los recién diagnosticados y otros que desean
conocer los diferentes aspectos que rodean a la enfermedad. Además también se informa a la
sociedad en general y a los familiares de los afectados intentando concienciar sobre todo lo
que conllevan estas enfermedades.
El Servicio de información, orientación, valoración y atención es realizado por el equipo técnico
de AFIXA formado por un trabajador social y un auxiliar administrativo además de nuestras
socias voluntarias, conocidas como pacientes expertas mujeres en su mayoría con gran
empoderamiento y trayectoria en estas enfermedades. El servicio de información se lleva a
cabo tanto en la sede central como en todas nuestras delegaciones, apoyado siempre en la
Guía Multidisciplinar para voluntariado que AFIXA ha elaborado, la cual está disponible en la
web de la asociación (www.afixa.org).
Con este servicio y a través de nuestras pacientes expertos, se lleva a cabo un proceso de
formación de formadores a través del cual AFIXA consigue que nuevas socias se formen en la
enfermedad hasta tal punto que realicen el protocolo de acogida y formación a cualquier
afectado que acuda a nuestra asociación demandando información.
o Asesoría jurídica
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MEMORIA AFIXA 2014
A través de convenio, AFIXA ofrece a los socios información y asesoramiento en relación a
bajas laborales, incapacitaciones, tribunales médicos y cualquier tipo de problemática relativa
al ámbito laboral. El profesional encargado del área jurídica es el colegiado Ildefonso Martínez.
Actividades Divulgativas
Durante todo el año, nuestra presidenta Mª Isabel Garrido Cárdenas y miembros de la junta
directiva se han reunido y entrevistado con personas de la vida política, personal sanitario,
investigadores, docentes y con distintos medios de comunicación, con el objetivo siempre de
difundir nuestros servicios y actividades, además de dar a conocer la situación de estas
patologías entre los que destacan:
o Martes 11 de marzo. Artículo publicado (UJA). La presidenta de AFIXA, Mª Isabel
Garrido realizó una entrevista en Onda Jaén, en la que se trataron los resultados y
beneficios del ejercicio físico en los enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica.
o Jueves 13 marzo. Nuestra Doctora en Ciencias del Deporte Mª Aparecida Campos e
Santos participó en el Programa de Onda Jaén, informando sobre el III Encuentro Retos
de la Ciencia.
o Lunes 17 de marzo.AFIXA participó en una entrevista de Radio Jaén, en la que se trató
cómo abordar el dolor y las crisis más severas.
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MEMORIA AFIXA 2014
o Martes 18 de marzo. Grabación en Canal Sur reportaje actividad física e hidroterapia.
Este reportaje forma parte de un estudio de investigación sobre el ejercicio físico en
enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica realizado por la Universidad de
Jaén en colaboración con nuestra asociación.
o Lunes 24 de marzo. Entrevista en la cadena Cope Nacional sobre el entrenamiento y
los beneficios en Fibromialgia y Fatiga Crónica. (Entrenamiento físico).
o Martes 25 de marzo. Conferencia Día de la Mujer celebrado en el Instituto Andaluz de
la Mujer, con la participación e intervención de AFIXA.
o Lunes 12 de mayo. Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia, el lunes 12 de
mayo se establecieron mesas informativas en Jaén capital y en todas las Delegaciones
de AFIXA, siendo estas Andújar, Linares, Úbeda, Martos, Bailén, La Carolina, Cazorla y
Torredelcampo. Al finalizar la jornada en Jaén, nuestra presidenta Mª Isabel Garrido
Cárdenas fue la encargada de realizar la lectura al manifiesto.
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MEMORIA AFIXA 2014
Actividades Formativas
o Taller“Aprender a comunicarnos mejor”.Impartido por nuestra doctora en psicología
Ángeles Pulgar en colaboración con LIRA, se celebró durante los meses de febrero y
marzo, siendo el primer día de comienzo el 11 de febrero. Con este taller se consiguió
El aprendizaje de técnicas para mejorar la comunicación, incrementando las cualidades
comunicativas y eliminando los fallos o defectos adquiridos en la forma de comunicar.
Entre los contenidos que se abordaron destacan: La comunicación emocional,
comunicación verbal, no verbal y paraverbal, Programación neurolingüística. El sistema
nervioso, el lenguaje y la conducta. Desde AFIXA queremos agradecer a la Clínica Salud
y Bienestar y especialmente al gerente D. Luis Moriana por cedernos las instalaciones
en este y en otros muchos talleres realizados.
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MEMORIA AFIXA 2014
o
Taller de memoria y autoayuda
.
Impartido por nuestra Doctora en Psicología,
comenzó el 14 de febrero, siendo el lugar de celebración el centro de salud de Bailen.
Este taller que constó de 10 sesiones tuvo como objetivo el aprendizaje de nuevas
técnicas para el mantenimiento de la memoria, mejora de la autoestima y desarrollo
personal.
o Conferencia “La lucha de las mujeres”. AFIXA participó en estas jornadas celebradas el
martes 25 de febreroen el Aula de cultura de la Diputación de Jaén.
o Taller de Dolor Crónico. Como en años anteriores D. José Raúl Dueñas Fuentes,
Director de Cuidados de Enfermería del Distrito Norte de Jaén ha impartido
dosTalleres del Dolor Crónico No Oncológico. Este año, se ha realizado uno en Úbeda
durante el mes de marzo y en Jaén durante los meses de Noviembre y Diciembre.
Destacar que en ambos talleres han colaborado y participado en las intervenciones
nuestras socias formadoras Ana Almazán y Antonia Campos, y nuestra presidenta Mª
Isabel Garrido.
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MEMORIA AFIXA 2014
o Jornadas sobre Fibromialgia y Fatiga Crónica. El jueves 6 de marzo se celebraron en la
sede del colegio de médicos de Jaén unas jornadas impartidas por especialistas en
dichas patologías y estuvieron dirigidas a todos los profesionales médicos colegiados y
afectados por FM y SFC. Se abordaron aspectos como el concepto de etiopatogenia y
el tratamiento multidisciplinar de las enfermedades así como las nuevas
investigaciones realizadas hasta el momento y cuya contribución está ampliando el
conocimiento
de
esta
patología
y
sus
tratamientos.
o III Encuentro Retos de la Ciencia. Celebrado los días 14 y 15 de marzo, en el hotel HO
Ciudad de Jaén, organizado por “FEDERACION ALBA ANDALUCIA” en la que AFIXA
como anfitriona de este encuentro científico, tuvo un papel principal en las
exposiciones. Participaron distintos investigadores y profesionales del campo
sanitario,abarcándose las distintas líneas de investigación en Fibromialgia, Síndrome
de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple que hay vigentes a nivel nacional.
Los asistentes tuvieron la oportunidad de consultar las dudas en relación a estas
enfermedades y solventadas por los distintos profesionales. Nuestra presidenta Dª.
María Isabel Garrido Cárdenas intervino con una ponencia titulada “Mitos y
realidades”.
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MEMORIA AFIXA 2014
Destacar en agradecimiento al D. Juan Castillo Director Gerente del Hotel ACG Los
villares el diseño, elaboración y donación de la escultura alegórica diseñada
especialmente para este congreso, con el que se obsequió a cada uno de los ponentes.
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MEMORIA AFIXA 2014
o Taller Estrategia Sexual.Encuadrado dentro de la Estrategia andaluza de Salud Sexual,
nuestra presidenta Mª Isabel Garrido Cárdenas, nuestra doctora en Ciencias del
Deporte Mª Aparecida Santos e Campos y nuestra Doctora en Psicología Ángeles
Pulgar Buendía obtuvieron el titulo “Experto en Estrategia Sexual”.
o
Taller Psicología positiva. Promovido e impartido por el Excmo. Ayuntamiento de
Úbeda en marzo, nuestras socias pudieron conocer qué es la psicología positiva y de
qué manera contribuye a mejorar la calidad de vida.
o
Conferencia Informativa sobre Mindfullness. Celebrada el 25 de marzo, con motivo
del Día de la Mujer nuestras socias de La Delegación de Úbeda asistieron a esta
conferencia impartida por el Catedrático de la Universidad Complutense D. José
Sánchez Prieto en la que se explicaron los beneficios de la práctica del mindfullness a
través de la utilización conjunta de técnicas de respiración, meditación, consciencia
corporal y yoga, y cómo se llega de esta manera a la regulación de las emociones, la
cual tuvo un éxito rotundo.
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MEMORIA AFIXA 2014
o I Conferencia Nacional de pacientes activos.Celebrada en Sevilla el Viernes 28 de
marzo y con la participación de AFIXA a través de nuestra presidenta y
vicepresidenta.Esta conferencia surgió a partir de la idea de crear un espacio de
encuentro, siendo el resultado este congreso en el que se compartieron temas como:
las experiencias de pacientes expertos, el empoderamiento del paciente crónico a
través de la interacción con los distintos profesionales asistentes siendo la formación y
la información dos elementos básicos para convertir a los pacientes en pacientes
activos, las redes sociales e internet como herramientas informativas y los pacientes,
el reconocimiento de las asociaciones como agentes activos en las políticas sanitarias,
reconocimiento de los pacientes como agentes de la política sanitaria, etc.
o Escuela de pacientes Alcaudete. Celebrado durante los meses de mayo y junio en el
Edificio de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Alcaudete. La Escuelade Pacientes
es una iniciativa dela Consejeríade Igualdad, Salud y Políticas Sociales, coordinada
desdela Escuela Andaluzade Salud Pública (EASP), que nace con el objetivo de formar a
pacientes, profesionales y personas cuidadoras, que son los que padecen o viven la
enfermedad de forma directa, para profundizar en el conocimiento de la patología con
el objetivo de manejarla y afrontar sus diferentes fases. Es una metodología para
aprender y enseñar las mejores formas de cuidarse y de cuidar.
El taller constó de seis sesiones y fue impartido por nuestra Doctora en Psicología y
nuestra Doctora en Ciencias del Deporte además de varios pacientes expertos, y con el
objetivo principal como hemos dicho anteriormente de mejorar la calidad de vida y
formar a pacientes, profesionales y personas cuidadoras de afectados por FM y SFC.
Ponentes:
-
Dª Ángeles Pulgar Buendía. Doctora en Psicología.
-
Dª Mª Aparecida Santos e Campos. Doctora en Ciencias del Deporte.
-
Dª Mª Isabel Garrido Cárdenas. Paciente experta y presidenta de AFIXA.
-
Dª Mª Ángeles Garrido Amor. Paciente experta.
-
Dª Manuela Ruiz Castro. Paciente experta.
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MEMORIA AFIXA 2014
o Taller de memoria Úbeda.Impartido por nuestra Doctora en Psicología Ángeles Pulgar
durante los meses de mayo y junio. En este taller se trabajaron dos áreas
fundamentales: Entrenamiento en técnicas de memoria para mejorar la codificación,
almacenamiento y recuperación de la información y ejercicios de estimulación y
mantenimiento cognitivo.
o Conferencia VIII MUJER SALUD Y CALIDAD DE VIDA. Organizado por el Ayuntamiento
de Martos en Monte Lope Álvarez el 3 de junio. Nuestra presidenta Mª Isabel Garrido
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MEMORIA AFIXA 2014
intervino en estas jornadas ofreciendo información sobre “hábitos saludables,
alimentación y ejercicio”.
o Taller ley de subvenciones. Celebrado elMiércoles 25 de Junio en el Hospital San Juan
de Dios.
o Taller de Memoria Jaén.Dirigido y realizado por Ángeles Pulgar, el taller comenzó en
septiembre constando de 16 sesiones. Han asistido alrededor de 20 socios los cuales
han aprendido de técnicas de atención, memorización y razonamiento lógico, además
de como evolucionar en técnicas de asertividad y habilidades sociales, mejora de la
autoestima, y en definitiva mejora del rendimiento cognitivo. Agradecer a D. Luis
Moriana por ceder sus instalaciones de la Clínica Bienestar y Salud para la ejecución de
dicho taller.
o Conferencia informativa sobreMindfulness.En esta conferencia participaron
la
Doctora en Psicología Ángeles Pulgar y la Doctora en Ciencias del Deporte María
Aparecida Santos, además de Mª Isabel Garrido celebrándose el Miércoles 17 de Junio
en el Hotel Xauen. El motivo de la presencia de parte del equipo técnico de AFIXA fue
para que en 2015 nuestra asociación pueda ofrecer formación a los socios en esta
novedosa y actual práctica también conocida como atención o conciencia plena.
o Curso de Ofimática e iniciación a internet. Realizado en el mes de septiembre en el
Hospital de Santiago, nuestros socios gracias a la colaboración de Excmo.
Ayuntamiento de Úbeda pudieron realizar estas clases de iniciación a las nuevas
tecnologías. El curso fue impartido por nuestra socia CatiLindez.
o
Taller de autoestima Úbeda. Con la colaboración del Excmo. Ayuntamiento de
Úbeda, alrededor de 30 socias de AFIXA pudieron participar en este taller con el
objetivo de alcanzar más autonomía y crecimiento personal. El taller impartido por la
Psicóloga del Centro Municipal de Información a la Mujer, se inició en Septiembre y
constó de 10 sesiones con una duración de 1:30 horas cada una.
o Reunión informativa AFIXA Andújar. El lunes 29 de Septiembre nuestra socia Mª del
Carmen Rueda Cañuelo se reúne con los socios de la Delegación de Andújar, en esta
reunión se realizan unas jornadas de formación de voluntarios a los nuevos socios de
la asociación.
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MEMORIA AFIXA 2014
o I Reunión técnica de profesionales de los servicios de EVO Discapacidad.Organizada
por la Delegación Territorial en Jaén de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, se
celebraron el 16 de noviembre con el objetivo de informar a los profesionales de los
Servicios de Información, Orientación y Asesoramiento sobre todos los aspectos
relacionados con la valoración de la Discapacidad y la Dependencia. AFIXA participó en
estas jornadas a través de su presidenta y trabajador social.
o Encuentro Asociaciones Fejidif.Celebrado el Viernes 21 Noviembre, organizado por
FEJIDIF y con la presencia del trabajador social de AFIXA. El motivo de este encuentro
fue fomentar el trabajo en red entre todas las asociaciones pertenecientes a la
Federación, además de que cada una de las asociaciones presentes expusieran la
actual situación económica y las distintas problemáticas a las que se enfrentan día a
día. Gracias a este encuentro se pudo establecer una línea de trabajo futura entre las
distintas asociaciones, marcada por la colaboración y compromiso mutuo de trabajo.
o Jornadas Voluntariado con socios AFIXA Úbeda.El 17 de Diciembre Nuestra presidenta
Mª Isabel Garrido Cárdenas se reunió con la Delegación de Úbeda para concretar los
aspectos de recogida de firmas en relación a la Iniciativa Legislativa Popular. En este
mismo día se realizaron unas jornadas de formación de voluntariado.
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MEMORIA AFIXA 2014
o Jornadas de alimentación Saludable.Celebradas el 11 de Diciembre en laDelegación de
Salud de Jaén, AFIXA participó en esta conferencia dedicada a informar y formar sobre
la relación entre la dieta y el estilo de vida más adecuado para una vida sana entre la
población
o
Conferencia sobre Intolerancias Alimentarias y Acupuntura y Fibromialgia.
Celebrada el 11 de Diciembre en el salón de actos de Las Escuelas de Profesionales
Sagrada Familia.
o Jornadas codo con codo en Madrid.Los días 12 y 13 de Diciembre, en Madrid, se
celebraron las Jornadas Codo con Codo 2014 a las cuales asistieron nuestra Presidenta
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MEMORIA AFIXA 2014
María Isabel Garrido Cárdenas y Vicepresidenta Ana Almazán Ruiz. A ellas también
asistieron representantes de la Federación De Fibromialgia Alba Andalucía.Dichas
jornadas se dividieron en tres partes: lainstitucional, en el espacio del Senado Español
yen sesión de mañana del primer día, con lapresentación de las Jornadas y el contacto
con losComités Científico y Social; la científica, realizadaen sesión de tarde,para la
actualización anual sobre el estado de la investigación en estas enfermedades y tener
contacto con los profesionales; la social, con un tema monográfico sobre las
dificultades de la inserción laboral y las prestaciones sociales y para debatir sobre los
temas de las propias entidades, ya en pleno ejercicio del Comité Social.
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MEMORIA AFIXA 2014
o Jornadas sobre Mujer y discapacidad en el entorno rural. Aprovechando las Jornadas
Informativas "Mujer y Discapacidad: discriminación múltiple", dentro del Plan de
Igualdad de Oportunidades entre hombres y mujeres 2012-2015, celebradas el martes
16 de Diciembre, nuestra presidenta Mª Isabel Garrido Cárdenas informó sobre la ILP y
la recogida de firmas que estamos llevando a cabo desde AFIXA, recabando apoyos de
otras asociaciones presentes en las mismas y de los propios asistentes a dichas
jornadas.
25
MEMORIA AFIXA 2014
Actividades Terapéuticas y/o Rehabilitadoras
o Taller estiramiento y masaje. Impartido los meses de febrero y marzo en Jaén y
Andújar porMaría Aparecida Santos e Campos, Doctora en Actividad Física y salud por
la Universidad de Jaén, con el objetivo de que los afectados y familiares de los
enfermos adquieran los conocimientos necesarios para aliviar el dolor en momentos
de crisis. Destacar que este taller se realizó gracias al apoyo y colaboración de la
Federación Alba Andalucía.
o Hidroterapia. Terapia fundamental en los enfermos de Fibromialgia y Fatiga debido a
los importantes beneficios que se obtienen a corto y largo plazo.Por esta razón, se ha
puesto en marcha en las Delegaciones de AFIXA en Linares, La Carolina, Andújar,
Úbeda, Alcalá la Real y en la sede central de AFIXA en Jaén. La afluencia de personas a
esta actividad es muy alta, alcanzando un número aproximado de 200 personas. El
curso comienza en septiembre y finaliza en junio del año siguiente.
26
MEMORIA AFIXA 2014
o Escuela de Espalda. Otra terapia fundamental para nuestros socios, se imparte en la
piscina climatizada del Albergue Juvenil de la capital dos veces en semana por la tarde
y este año como novedad se ha añadido un grupo también por la mañana. A diferencia
de la hidroterapia, todos los ejercicios se realizan en el medio acuático. El curso se
inicia en septiembre y finaliza en junio del año siguiente.
o Medición actividad física. A través del estudio sobre los efectos del entrenamiento
físico combinado (seco y agua) en enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica que
nuestra Doctora en Ciencias del Deporte Mª Aparecida Campos está llevando a cabo,
se realizó en La Carolina una medición a nuestros afectados de La Carolina.
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MEMORIA AFIXA 2014
o Manualidades. La delegación de Martos y la de Andújar son las que están
desarrollando esta actividad. En Andújar se reúnen, entre 8 y quince personas, dos
veces en semana.
o Servicio de fisioterapia
Mediante convenio con la Federación Provincial de Asociaciones de Personas con
Discapacidad Física y Orgánica de Jaén (FEJIDIF), durante todo el año los socios de
AFIXA en Jaén, pueden hacer uso de los servicios de un fisioterapeuta. Destacar que
nuestra Delegación de Andújar a través de convenio con un profesional de la ciudad
pueden disfrutar de los servicios de un fisioterapeuta. Entre las opciones del
tratamiento podemos distinguir los ejercicios para estirar los músculos y mejorar la
capacidad cardiovascular junto con técnicas de relajación para aliviar la tensión
muscular y la ansiedad y los programas educativos que le ayuden a comprender y a
controlar la Fibromialgia.
El programa de intervención del fisioterapeuta se complementa con otras opciones
terapéuticas como masajes, acupuntura, entrenamiento de relajación, terapia de
puntos de gatillo y biorregulación, aplicación de calor en zonas doloridas, etc.
El otro aspecto que aborda el fisioterapeuta es la educación para la salud, el
aprendizaje en la actividad física y en los cambios de hábitos de vida para que ésta sea
más saludable.
o Servicio psicológico
Los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química
Múltiple ven afectados todos los aspectos de su vida: problemas laborales, familiares,
28
MEMORIA AFIXA 2014
sociales, a nivel emocional, actividades de ocio, sexualidad, llegando incluso a un
aislamiento total. El dolor, sentimientos de indefensión, tristeza y una amplia variedad
de síntomas ansiosos y depresivos son la razón por la que AFIXA durante todo el año
ofrece terapias individuales a nuestros socios y socias, con el objetivo de curar los
daños emocionales y cambios a nivel cognitivo y conductual producidos por estas
patologías, mejorando la calidad de vida. La atención psicológica es realizada nuestra
Doctora en Psicología, Ángeles Pulgar.
o Taichi. Durante todo el año los socios de Linares han podido realizar esta terapia en
nuestra Delegación de dicha ciudad.
Actividades Lúdicas
o
Gala Flamenca de Flamenco Activo. Celebrada el 11 de abril en el Auditorio del
Centro Cultural Hospital de Santiago de Úbeda, todos los beneficios fueron destinados
a AFIXA.
o
Festival de danza.Celebrado en junio como en años posteriores, la bailaora Charo
Quero a través de su academia “Aires de Jaén” celebró el “Festival de Danza Fin de
curso 2014” día 12 de Junio. Todos los beneficios obtenidos fueron donados a AFIXA.
29
MEMORIA AFIXA 2014
o Viaje Lúdico-terapéutico.
Como todos los años, la asociación realiza un viaje lúdico con fines terapéuticosen el
que las personas que quieran participar, pueden disfrutar de unos días de descanso,
convivencia y ocio. El lugar elegido este verano ha sido Roquetas de Mar los días 21 a
26 de Septiembre.
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MEMORIA AFIXA 2014
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MEMORIA AFIXA 2014
o Fibromeriendas. Se trata de una actividad clásica de AFIXA. Las fibromeriendas son
reuniones informales que las cuales se realizan con el objetivo de fomentar el
encuentro entre los socios así como el espíritu asociativo, donde los nuevos y los
antiguos socios comparten experiencias y sirven de nexo de unión entre las personas
que acaban de entrar a formar parte de AFIXA con la entidad y las personas que la
componen. Esta actividad se ha realizado durante todo el año el primer viernes de
cada mes en la cafetería “El bullicio” en Jaén capital, además de en todas las
Delegaciones.
o
Obra de Teatro a beneficio de AFIXA. En noviembre la Compañía de D. Luis morcillo
realizó en el Teatro Ideal de Úbeda una obra de teatro contemporáneo a beneficio de
AFIXA.
o “V Concierto de Villancicos MusicAlma”.Celebrado el20 de Diciembre a las 20 horas
en la Iglesia de Santa María la Mayor de Linares, cuyos beneficios fueron destinados a
AFIXA.
o
Cena de Navidad.Como en años anteriores, a llegar el mes de diciembretodas nuestras
Delegaciones celebran la tradicional cena de navidad, momentos especiales de
encuentro y diversión entre los socios.
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MEMORIA AFIXA 2014
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MEMORIA AFIXA 2014
o
Sorteo de TV. La delegación de La Carolina, realizó un sorteo de una Televisión. Como
resultado se obtuvieron 800€, los cuales fueron destinados a AFIXA.
Actividades de Investigación
o Programa del entrenamiento físico: Investigadores de los departamentos de
Educación Física y Deportiva de la Universidad de Granada (UGR) y Didáctica de la
Expresión Corporal de la Universidad de Jaén (UJA)dirigidos por el Doctor D. Pedro
Ángel Latorre Román en colaboración con la Asociación Provincial de Fibromialgia de
Jaén AFIXA a través de Dª María Aparecida Santos e Campos, han desarrollado un
programa de ejercicio físico que reduce el dolor y mejora el estado de salud en
mujeres diagnosticadas de Fibromialgia. El programa, desarrollado durante 3 años,
consiste en tres sesiones semanales (dos en agua y una en seco) de 60 minutos cada
una.
Los resultados son fruto del proyecto “Al-Andalus. Actividad Física en mujeres con
fibromialgia: efectos sobre el grado de dolor, salud y calidad de vida” financiado por la
Consejería de Educación, Cultura y Deporte de la Junta de Andalucía y el Ministerio de
Economía y Competitividad y cuyo investigador principal es el profesor de la UGR,
Manuel Delgado Fernández. Este programa fue publicado en marzo de 2014en la
Revista Ciencia Directa Descubre de la Fundación Andaluza para la Divulgación de la
Innovación y el Conocimiento.
o Estudio LABIF, cuyo investigador principal es D. Mario Cordero Morales, Investigador
del Departamento de Citología e Histología Normal y Patológica de la Facultad de
Medicina de Sevilla, Profesor de postgrado de Técnicas de Investigación en la Facultad
de Odontología y Reumatología. Este equipo ha trabajado en las siguientes líneas:

Actividad del inflamasoma en pacientes con Fibromialgia

Diagnostico molecular de la Fibromialgia: Nuevas mutaciones

Desarrollo de nuevos fármacos contra la Fibromialgia

El papel del AMPK en la fisiopatología de la Fibromialgia
Resaltar que este estudio ha sido posible gracias al convenio de colaboración entre
Federación ALBA Andalucía y D. Mario David Cordero, en el que AFIXA ha colaborado
34
MEMORIA AFIXA 2014
aportando 1000€ al Departamento de Citología e Histología Normal y Patológica de la
Facultad de Medicina de Sevilla.
o Estudio FM y estrés oxidativo de la célula, influencia beneficiosa del aceite de
oliva.Realizado por la doctora del Departamento de Biología Experimental de la
Universidad de Jaén, Dª. Mª Luisa del Moral Leal, el cual tiene como objetivo
evidenciar como afecta el estrés oxidativo de las células de las personas con
Fibromialgia, y si encuentran mejora al ingerir cantidades controladas y puntuales de
aceite de oliva rico en antioxidantes. Los resultados ponen de manifiesto un aumento
del daño oxidativo en las proteínas y el ADN de los pacientes con FM, lo que
demuestra que estos pacientes están sometidos a un estrés oxidativo mayor que la
población sana, lo que sugiere que podría estar involucrado en el desarrollo de la
fibromialgia. Esta investigación está pendiente de aprobación por el ministerio de
Ciencia e Innovación, para la posterior ejecución y seguimiento en otra región no
consumidora de aceite de oliva.
o El Departamento de Psicología de la Universidad de Jaén (UJA), gracias a Gustavo
Reyes del Paso se comenzó hace años un estudio llamado Función Cardiaca
barorreceptora, hiperalgesia y rendimiento cognitivo en FM. En este tiempo ha sido
de interés los resultados que a nivel cognitivo se han ido viendo en estos estudios y es
por lo que han decidido seguir avanzando en este camino y nos piden su colaboración.
35
MEMORIA AFIXA 2014
o Estudio universidad de JaénsobreReducción del dolor después del uso de una
camiseta con nanopartículas de biocerámica en pacientes con fibromialgia. Este
estudio fue realizado por el doctor de la Facultad de Humanidades y Ciencias de la
Educación D. Pedro Ángel Latorre Román y Dª María Aparecida Santos e Campos
doctora en Ciencias del Deporte. El objetivo fue analizar y determinar los efectos de un
tejido con partículas biocerámicas, facilitado por la empresa FIVE CORPORACION
TEXTIL, sobre el dolor en enfermos de fibromialgia en el que han participado 30
mujeres diagnosticadas. Los sujetos fueron evaluados en dos condiciones, pretest y
tras 60 días de intervención consistente en vestir durante 14 horas una camiseta con
deposiciones minerales. Tras estos 60 días de intervención las mujeres con FM
mostraron una reducción significativa del dolor.
o Tesis doctoral María Aparecida Campos e Santos. Realizada en la Universidad de Jaén,
dicha tesis ha tenido como objetivo analizar e identificar los efectos de un programa
de entrenamiento físico combinado (seco y agua) sobre el impacto de la enfermedad,
composición corporal, condición física, salud, y calidad de vida de mujeres con
fibromialgia. Es la exposición del estudio estuvo arropada por más de cuarenta
pacientes y socias de AFIXA. Desde AFIXA queremos agradecer a nuestra Doctora en
Ciencias de la Actividad Física y del Deporte Mª Aparecida el esfuerzo, conocimiento y
formación que viene año tras año poniendo al servicio y mejora de la calidad de vida
de los socios de AFIXA.
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MEMORIA AFIXA 2014
o Colaboración con Dª. Mercedes Ortiz Peragón. AFIXA participó en el estudio de
investigación realizado por la trabajadora social sobre la participación asociativa en el
ámbito público. Dicha investigación fue expuesta como trabajo fin de máster en la
Universidad de Jaén.
o Estudio sobre los efectos de la musicoterapia en enfermos de Fibromialgia.AFIXA
participó en el estudio realizado por Dª Vanessa VannayAllasia, Licenciada en
musicoterapia sobre el abordaje musicoterapeútico en personas con Fibromialgia,
como afrontar el dolor, controlarlo, reducirlo y transformarlo.
o Reportaje fotográfico “Filmosofía”. Gracias a Dª. Pilar Mariscal y a su estudio de
fotografía e imagen se pudo realizar un reportaje fotográfico a nuestros socios de
AFIXA, con el objetivo de plasmar “el esfuerzo diario al que están sometidos los
enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica”. Este reportaje fotográfico se realizó en los
talleres de la hidroterapia tanto en agua como en seco y fue expuesto en la sede de
Estudio Mariscal.
Otras Actuaciones Realizadas
o Jiennenses del año. Viernes 30 de mayo.
37
MEMORIA AFIXA 2014
o
Semana Europea de la movilidad en Úbeda. Celebrada desde el 15 al 22 de
Septiembre con el objetivo de fomentar hábitos de vida saludable, nuestra Delegación
colaboró y participó en este evento organizado por el Ayuntamiento en el Hospital de
Santiago.
o Premio andaluz “a las buenas prácticas”. El 2 Diciembre en Sevilla Federación Alba
Andalucía de la que AFIXA forma parte, recibe este premio en la modalidad de
“Igualdad de oportunidades” en su novena edición, en reconocimiento ala lucha por la
eliminación de las barreras que impiden el normal desenvolvimiento de las personas
con discapacidad, y promover su integración social y laboral. El jurado resaltó el
compromiso de Alba Andalucía por visibilizar la realidad y las necesidades de las
personas enfermas de FM, SFC y SSQM en Andalucía, favoreciendo una mejor calidad
de vida y autonomía en estas personas. Recoge el premio la presidenta de ALBA Dª
Encarnación Sarriá Moya agradeciendo la confianza puesta en la entidad Alba
Andalucía por la rectitud, claridad y buenas prácticas de esta actividad.
o Actosdel día de la Discapacidad.Celebrado el Miércoles 3 Diciembre en IFEJA.
o Reunión con Monseñor D. Ramón del Hoyo López. El viernes 12 de Diciembre
organizado por FEJIDIF y con la presencia del tesorero de AFIXA D. Martin Pérez de
Tudela, D. Ramón del Hoyo López junto a D. José Antonio Maroto Expósito - Párroco
de Santiago Apóstol de Jaén y D. Andrés Segura Moya - Vicario Parroquial, se
reunieron con la directiva y personal técnico de FEJIDIF con el objetivo de conocer los
proyectos, servicios así como las necesidades de las entidades y colectivos de
discapacitados. Con esta reunión, se ha abierto un nuevo camino de diálogo y
colaboración con las instituciones eclesiásticas en materia de accesibilidad,
concienciación de la sociedad, etc.
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MEMORIA AFIXA 2014
o Iniciativa Legislativa Popular y colaboración de AFIXA
El 30 de septiembre de 2014 la cámara del Congreso de los Diputados admitió a
trámite debatir la Iniciativa Legislativa Popular presentada por la Asociación Unión y
Fuerza para la protección social de los enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga
crónica- encefalomielitis mialgica.
Siendo la primera vez en 20 años que se acepta a trámite esta proposición de Ley cuyo
objetivo es conseguir la protección sociolaboral, económica y de la salud en todo el
territorio español de las personas enfermas de FM y SFC. Como principios de actuación
de los poderes públicos se solicita que el Régimen Público de la Seguridad Social
garantice una adecuada protección económica de los trabajadores enfermos y que los
órganos de valoración y diagnostico no supongan un obstáculo para el reconocimiento
de prestaciones y minusvalías. Por otro lado con esta Iniciativa se pretende que desde
los poderes públicos se lleven a cabo campañas de sensibilización y reciclaje formativo
hacia los profesionales de atención primaria con el objetivo de que los sanitarios
tengan la capacidad y autoridad para poder diagnosticar un posible caso de
enfermedad, y que se creen equipos multidisciplinares especializados en FM y SFC. Por
otro lado se pretende obligar al estado a que sensibilice la dos distintos colectivos de
la sociedad, haciendo hincapié especialmente en el colectivo de empresarios y
39
MEMORIA AFIXA 2014
ciudadanía en general. Para conseguir la aprobación de esta Iniciativa Legislativa
Popular es necesario la presentación de 500.000 firmas autenticadas a nivel estatal.
Viendo la vital importancia de que salga adelante esta proposición de ley, AFIXA y en
especial Dª María Isabel Garrido Cárdenas en calidad de presidenta, se sumerge
completamente en una campaña a nivel provincial en la que podemos destacar que se
han llevado a cabo las siguientes actuaciones.
-
Entrevistas con todos los partidos políticos a nivel andaluz y provincial consiguiendo su
total apoyo y colaboración en la facilitación de puntos de recogida de firmas,
publicidad en autobuses, pantallas móviles, páginas web’s, televisión y demás vías
posibles.
-
Presentación y aprobación de una Moción de Apoyo en el Pleno del Excmo.
Ayuntamiento de Jaén. Todos los partidos políticos aprobaron por unanimidad esta
moción de apoyo.
-
Entrevistas los con distintos medios de comunicación con el objetivo de de difundir los
propósitos de la Iniciativa Legislativa Popular y sensibilizar a la ciudadanía en general.
Nuestra presidenta ha participado en entrevistas en Cadena ser, Onda Jaén, Diario
Jaén, etc.
-
Solicitud y entrevistas con directivos de Delegaciones y organismos oficiales, Centros
de Salud, Centros Hospitalarios, Centros comerciales, etc. Nuestra presidenta ha
solicitado y conseguido la colaboración de estos organismos y sectores.
-
Audiencias con las distintas Delegaciones provinciales de AFIXA y con distintos socios
de todos los municipios de la provincia y entrega de pliegos de firmas iniciando así la
recogida firmas en toda la provincia.
-
Reunión con los socios de Jaén capital informando de la Iniciativa Legislativa Popular y
formación de grupos para la recogida de firmas.
o Moción de apoyo ILP Pleno ayuntamiento de Jaén.
El viernes 29 de Diciembre, Nuestra presidenta Mª Isabel Garrido Cárdenas y el
tesorero de la asociación Martín Pérez de Tudela asistieron al pleno del ayuntamiento
de Jaén, en el que se ha debatió la moción de apoyo presentada en relación a la
Iniciativa Legislativa Popular que los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga
Crónica
han
iniciado
en
toda
España.
Cabe destacar la intervención de nuestra presidenta, la cual explicó y defendió la
situación en la que se encuentran los enfermos de FM Y SFC a nivel provincial y estatal,
40
MEMORIA AFIXA 2014
y qué objetivos se pretenden conseguir con la aprobación de esta Iniciativa Legislativa
Popular, además de enfatizar que es fundamental el apoyo del ayuntamiento de Jaén
para lograr que ésta recogida de firmas se consume. Por último, resaltar que esta
moción fue aprobada por UNANIMIDAD por todas las formaciones políticas que
componen el
órgano de
gobierno,
comprometiéndose
a llevar a cabo:
1. Que desde el Ayuntamiento de Jaén se realicen campañas de concienciación a los
jiennenses
en
colaboración
con
la
asociación
AFIXA.
2. Que el ayuntamiento de Jaén facilite a la asociación puntos de recogida firmas,
publicidad en los autobuses, publicidad en pantallas fijas y móviles, publicidad en la
página
web
del
ayuntamiento,
publicidad
en
la
televisión
local,
etc.
3. Que el acuerdo adoptado se eleve al pleno del Congreso de los Diputados como
apoyo a la Iniciativa Legislativa Popular, con el fin de articular una ley que proteja a las
personas que padecen Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y/o Sensibilidad
Química Múltiple.
o Actualización de nuestra página web, Gracias a la colaboración nuestro socio D.
Francisco Martínez, nuestra página web está disponible y actualizándose durante todo
el año, para que todos los interesados puedan obtener información y noticias
41
MEMORIA AFIXA 2014
relevantes sobre nuestra enfermedad y todas aquellas cuestiones que nos puedan
interesar. Pagina web: www.afixa.org
o Lotería de Navidad. Este año como en los anteriores hemos vendido lotería para el
Sorteo extraordinario de Navidad del 22 de Diciembre, aumentando el precio de cada
décimo a beneficio de la asociación.
o Redes sociales. A través de Facebook todos los interesados pueden obtener
información de todas las actividades que la asociación pone en marcha, y cualquier
información relativa a la enfermedad.
o Fibrodolor online. Esuna Plataforma Online, y ha sido desarrollada por la Fundación FF
y la Universitat de les Illes Balears, con la finalidad de difundir los resultados de la
investigación científica y el desarrollo tecnológico alcanzados en el estudio del dolor
crónico y lafibromialgia (FM) durante los últimos años. Nuestros socios están
informados de todas las publicaciones y cursos formativos que se realizan a nivel
nacional.
42
MEMORIA AFIXA 2014
Actividades Estatutarias
ACTIVIDAD JUNTA DIRECTIVA
ASAMBLEA
GENERAL ASAMBLEA
ORDINARIA
GENERAL
EXTRAORDINARIA
MES
ABRIL
Jueves 3 de abril.
Miércoles 30 de abril.
Miércoles 30 de
abril.
JUNIO
Martes 10 de Junio
SEPTIEMBRE
Martes
16
de
Septiembre
NOVIEMBRE
Miércoles 19 de
Noviembre.
DICIEMBRE
Miércoles
10
de
Diciembre
43
MEMORIA AFIXA 2014
Relaciones Institucionales
o Junta Directiva Codisa. Lunes 3 de febrero Sevilla
o Reunión con D. María de los Ángeles Jiménez Samblás Delegada de Salud.Martes 11
de febrero.
o Reunióncon D. Eduardo Sánchez Arenas, Director del distrito sanitario de Jaén.
Jueves 13 de febrero.
o Reunión en Sevilla con el secretario de CANF COCEMFE, D.Gonzalo Rivas. Lunes 17 de
febrero
44
MEMORIA AFIXA 2014
o Junta directiva Lira en Córdoba.Viernes 21 de febrero.
o Firma Convenio Caja Rural.Martes 18 de marzo
o Firma Convenio y Entrega de resoluciones de la Diputación de Jaén.Martes 25 de
marzo.
45
MEMORIA AFIXA 2014
o Multiconferencia Federación ALBA.Martes 15 de abril.
o Reunión voluntarias AFIXA.Miércoles 7 de mayo.
o Junta rectora FEJIDIF.Jueves 8 de mayo
o Encuentro Lira Almuñécar. 16, 17 y 18 de mayo.
o Junta Directiva Alba Córdoba. Viernes 23 de mayo.
o Asamblea Codisa Córdoba.Lunes 2 de junio
o Junta directiva Alba Sevilla. Jueves 5 de Junio
o Asamblea FEJIDIF.Jueves 12 de Junio.
o Junta directiva Codisa. Miércoles 18 de Junio Sevilla.
o Junta directiva Alba Andalucía.Sábado y domingo 28 y 29 de junio
o Asamblea Alba Córdoba.Lunes 30 de Junio
o Multiconferencia ALBA.Lunes 22 Septiembre
o Reunión Delegada de Salud.Martes 4 de Noviembre.
o Junta Rectora FEJIDIF.Jueves 6 de Noviembre.
o Reunión con miembros de PSOE provincial. D. Francisco Reyes presidente de la
Excma. Diputación de Jaén y D. Manuel Fdez candidato a la alcaldía del Excmo. Ayto.
de Jaén.Lunes 17 de Noviembre.
o Multiconferencia Alba.Martes 18 de Noviembre.
o Firma del Convenio de colaboración con el Excmo. Ayuntamiento de Andújar. Martes
18 de Noviembre.
46
MEMORIA AFIXA 2014
o Junta Directiva Codisa Córdoba.Martes 9 Diciembre
o Junta Rectora FEJIDIF.Jueves 11 Diciembre
o Reunión con grupo PSOE acordando presentar una Moción de apoyo el 29 de
Diciembre en el Pleno de Ayuntamiento de Jaén en relación a la Iniciativa Legislativa
Popular para la protección social de los enfermos de fibromialgia.Lunes 15 Diciembre
o Reunión con D.Miguel Ángel García Anguita,Teniente de Alcalde del Excmo.
Ayuntamiento de Jaén, con el objetivo de obtener el apoyo del Partido Popular en
relación a la Moción de apoyo para la Iniciativa Legislativa Popular admitida a
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MEMORIA AFIXA 2014
trámite en el Congreso de los Diputados presentada en el pleno del ayuntamiento de
Jaén el 29 de Diciembre.Martes 23 Diciembre.
o Reunión con el concejal de IU Jaén,D. Pablo Antonio Foche con el objetivo de recabar
apoyos para la Moción de apoyo celebrada el 29 de Diciembre en el Pleno del
Ayuntamiento de Jaén, en relación a la Iniciativa Legislativa Popular aceptada a
trámite en el Congreso de los Diputados para la ILP.Viernes 26 de diciembre.
Durante todo el año las Delegación de Úbeda, Martos, Andújar, Bailen y La Carolina
se ha reunido con los distintos partidos políticos de la ciudad destacando entre estos
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MEMORIA AFIXA 2014
Partido Popular, Psoe y Partido Andalucista, empresarios y otros colectivos (ALCISER,
Asociaciones de mujeres, etc.) con el objetivo buscar apoyo y colaboración tanto a
nivel político como favoreciendo el trabajo en red entre las distintas asociaciones y
colectivos de la comarca.
Fuentes Financiación
Como resultado de los proyectos presentados por la Asociación Provincial de Fibromialgia de
Jaén AFIXA, y las subvenciones concedidas en 2014, se ha contado con un ingreso de 14,586,10
€, cantidad sumada a las cuotas de los/as socios/as. Todos los fondos han sido destinados a los
servicios y talleres que ofrece AFIXA, además de a los estudios de investigación que se están
llevando a cabo desde la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla y la Universidad de Jaén.
Las principales entidades que han financiado este año a nuestra Asociación, son: Excma.
Diputación Provincial de Jaén, Caja Rural de Jaén Fundación La Rural Solidaria, Consejería de
Administración Local y Relaciones Institucionales Voluntariado, y los Ayuntamientos de
Linares, Andújar y Martos en los cuales tenemos Delegaciones.
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MEMORIA AFIXA 2014
Apariciones en Prensa
ENCUENTRO RETOS DE LA CIENCIA
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MEMORIA AFIXA 2014
ENTREGA DE RESOLUCIONES DIPUTACIÓN DE JAEN
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MEMORIA AFIXA 2014
FIRMA COLEGIO DE MEDICOS
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MEMORIA AFIXA 2014
ESTUDIO MEDICION ACTIVIDAD FISICA
ENTREGA DE RESOLUCIONES VOLUNTARIADO 2014
53
MEMORIA AFIXA 2014
REUNION CON LA DELEGADA DE SALUD
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MEMORIA AFIXA 2014
FIRMA CONVENIO CAJA RURAL DE JAEN
55
MEMORIA AFIXA 2014
REUNION CON PSOE PROVINCIAL EN RELACIÓN A LA INICIATIVA LEGISLATIVA POPULAR
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MEMORIA AFIXA 2014
REUNION CON PORTAVOCES DE LA JUNTA DE ANDALUCIA
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MEMORIA AFIXA 2014
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MEMORIA AFIXA 2014
APARICIÓN EN PRENSA EN RELACIÓN A LA CAMPAÑA DE RECOGIDA DE FIRMAS
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MEMORIA AFIXA 2014
ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN UNIVERSIDAD DE GRANADA Y UNIVERSIDAD DE JAEN SOBRE
EJERCICIO FÍSICO
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MEMORIA AFIXA 2014
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MEMORIA AFIXA 2014
INTERVENCIÓN D. MARIA ISABEL GARRIDO EN EL III ENCUENTRO RETOS DE LA CIENCIA
62
MEMORIA AFIXA 2014
PROGRAMA III ENCUENTRO RETOS DE LA CIENCIA
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MEMORIA AFIXA 2014
Enlaces web relativos a AFIXA
ARTICULO REALIZADO POR ORTOPEDIA LOPEZ EN SU BLOG SOBRE LOS OBJETIVOS Y
ACTIVIDADES DE AFIXA
http://www.ortopedialopez.com/blog/afixa-escuela-de-salud-para-aprender-a-convivir-con-lafibromialgia
CHARLA SOBRE FIBROMIALGIA DE LA ESCUELA DE SALUD PÚBLICA CELEBRADA EN MAYO DE
2014
http://www.livestream.com/easp/video?clipId=pla_68ff2763-f0cb-483f-8bf3-19c8c2815d86
REPORTAJE EN EL PROGRAMA CANAL SUR A LA CARTA SOBRE ACTIVIDAD FISICA Y
FIBROMIALGIA
http://alacarta.canalsur.es/television/video/la-fibromialgia--el-dolor-cronico/1499728/42
MENCION TVE NOTICIAS A AFIXA Y AL III ENCUENTRO RETOS DE LA CIENCIA
https://www.facebook.com/video.php?v=443953809068195
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