Federación Española del Síndrome X Frágil EN

Federación Española del Síndrome X Frágil EN

Federación Española del Síndrome X Frágil
Sede social: Plaza Carballo, 8 – 10º - 3
28029 - Madrid
http://www.xfragil.org
[email protected]
Número 2
Diciembre
2008
EN PORTADA
Dibujo realizado por Marc Isamat
El último fin de semana de octubre, se celebró en Benalmádena (Málaga) el I
Encuentro Nacional de Familias con jóvenes afectados por el Síndrome X Frágil.
Los objetivos del Encuentro eran los siguientes:
- Dar la palabra para que se expresen los adolescentes afectados con el SXF.
- Posibilitar la escucha de las necesidades y los mensajes de los hermanos.
- Evaluar el grado de interacción entre los y las adolescentes mayores y jóvenes
afectados con el SXF.
- Detectar y dimensionar necesidades tanto de los adolescentes afectados por el SXF
como de sus padres y hermanos.
Ciertamente era una experiencia inédita. Y todo aquello que resulta novedoso
entraña un riesgo, un salto al vacío. Significó un trabajo importante de organización de
muchos meses. Desde la búsqueda de ayudas económicas, donde hay que citar a
Alexandra Mariné de CAF Gestión por su importante trabajo, que permitieran llevar
adelante el proyecto, hasta la preparación de la infraestructura para un grupo tan
numeroso de personas, donde Arantxa ha realizado un cometido impresionante. Y
desde luego la labor de los psicólogos, Carme Brun y Eduardo Brignani, en la
elaboración de los materiales y temas a tratar. En definitiva, casi un año de trabajo.
El resultado ha sido positivo en todos los aspectos. En el sentir de los asistentes así
quedó reflejado. Pretendemos que se repita. Nos quedan doce meses por delante
para conseguirlo.
Este boletín está dedicado casi íntegramente a este Encuentro y han sido los propios
participantes los encargados de redactar los artículos. En él han tenido una
participación destacada los hermanos, a los que quiero agradecer su esfuerzo al
enviar sus colaboraciones y su lección de compromiso que mostraron durante los dos
días de reuniones.
1
EL ENCUENTRO EN CIFRAS
Al encuentro asistimos 33 familias y en total éramos 134 personas provenientes de 11
provincias de toda España y que estamos asociados a 7 asociaciones diferentes,
también asistió una madre representante de la asociación argentina.
Los padres eran 30 y las madres 33, los chavales afectados eran 33 y las chicas 7; los
hermanos y hermanas eran 16 y los hermanos y hermanas menores de 15, que de suyo
no participaron directamente en el Encuentro pero nos alegraron con su presencia,
eran 13.
Los psicólogos que nos coordinaron durante el fin de semana fueron 2 y les asistieron 9
monitores, 3 que estuvieron siempre con los más pequeños y el resto que colaboraban
con los mayores.
Desde el 1 de septiembre hasta el 24 de octubre pasados, los organizadores, se
cruzaron 328 e-mail.
En el hotel ocupamos 42 habitaciones y en el comedor... comimos mucho y muy rico!
CRONICA DE UN SUEÑO
Teníamos miedo, no lo podemos negar. Creíamos que solo sería un sueño. Son muchas
las circunstancias que debían confluir para que el Encuentro saliera bien.
Antes que nada, alguien debía creer firmemente en la idea y poner en movimiento
toda la red de subvenciones y que éstas lograran respuestas favorables; era una idea
ambiciosa con un presupuesto importante. En todo el aspecto financiero, que resultó
fundamental, nuestro presidente de la Federación, José Guzmán, es el artífice nº. 1.
Por otra parte, desde el punto de vista “logístico” el tema transporte, las características
de lugar y los requerimientos previsibles, planteaban todo un desafío organizativo. Y
aquí encontramos la figura insustituible de Arantxa Fernández; con su celo, tesón y
entrega no dejó ni un solo detalle sin cubrir.
En cuanto al contenido temático,
con Carme Brun, trazamos unas idea
generadoras,
diseñamos
unas
actividades que plasmamos en una
planificación y un horario; pero todo
ello sobre el papel.
Faltaba ponerlo en escena y dar la
palabra a quienes ni podíamos
planificar ni
diseñar: los y las
protagonistas! .
Y llegó el día y el sueño se hizo
realidad.
Éramos muchos, todos tan diversos, de tantos lugares distintos, con diferentes modos
de vivir, pero sin mucho esfuerzo todo fue discurriendo como si cada cual supiera la
partitura de memoria, parecía que teníamos una larga andadura juntos, que solo ayer
habíamos estado tomando un refresco juntos …..
2
Vivimos hermosos e inolvidables momentos; instantes profundos y duros; vibramos con
intensas emociones; aprendimos del intercambio y de la entrega. Y lo más importante,
establecimos lazos duraderos, porque compartimos vivencias importantes que han
dejado huellas imborrables en nuestro corazón.
Esta es una breve crónica de un sueño hecho realidad.
¡Muchas gracias a todos los que nos ayudaron a concretarlo!
Eduardo Brignani
Mª. Nieves Amat Ñiguez
Viernes 24 de octubre por la mañana, sol de justicia, y un gran hotel frente a mí.
Poco a poco iban llegando familias llenas de ilusión y con muchas ganas de pasar un
fin de semana inolvidable, y ¡vaya que si fue inolvidable! Sobre todo para aquellos que
se llevaron un buen recuerdo gastronómico, que tardó 2 semanas en desaparecer.
Me incluyo en el lote.
Aquella noche apenas pude dormir pensando qué iba a pasar al día siguiente.
Ya había conocido a muchas familias y todas estaban tremendamente felices de
estar allí. Fue realmente emocionante. Muchos de los hermanos mirábamos
expectantes pensando dónde nos habíamos metido y si se trataba de una broma.
Pero para bromas ya estaban los chistes de Eduardo, que por supuesto consiguieron
arrancar los estridentes aplausos que le persiguieron durante todo el fin de semana.
Al día siguiente, después del suculento desayuno y de haber recargado pilas,
comenzaron las charlas en común.
Separaron a los padres de los “hermanox”1
y de los niños y niñas x-frágil. En ese
momento todos éramos uno; un mismo
tema: “nos hacemos mayores” y una misma
ilusión: aprender y cambiar.
Los nervios nos acompañaban a
todos, especialmente a mi hermano Álvaro,
que descubrió en el micrófono un gran
aliado y en poco tiempo consiguió hacerse
con él.
Los hermanox(1) nos presentamos y
dialogamos. Todos teníamos las mismas
ganas de hablar, lo que les puso las cosas más difíciles a los orientadores. Queríamos
aportar, intentar que aquello que tanto nos disgustaba cambiara, y además de
compartir anécdotas divertidísimas sobre nuestros hermanos y familia, llegamos a la
conclusión de que nuestros padres eran realmente sobreprotectores. Nosotros
también reconocíamos y éramos conscientes de esos cambios en nuestros hermanos:
se hacen mayores. A su edad, pueden ir tranquilamente a comprar el pan, pero si una
dependienta les ofrece napolitanas volverán a casa con ellas. Pueden pagar la
compra, pero en vez de traerte las vueltas que le diste de los 20 Euros para comprar un
1
Hermanox: hermanos de x-frágil
3
cartón de leche, puede que sólo traíga 0,50 cent por el hecho de que la chica no le
dio más.
El despiste es algo que tienen muy asociado, pero son conscientes de su edad.
Muchos no saben leer ni escribir, o lo hacen a su manera pero sienten lo mismo,
quieren lo mismo y ansían lo mismo que tú y yo cuando teníamos su edad.
En estas charlas trataron de orientarles y animarles a que dijeran qué es lo que
querían y que LO DIJERAN. Eso era lo importante. Mi hermano José Ignacio se lo tomó
tan en serio que al lunes siguiente ya tenía novia, y todo porque … _“ya soy mayor y
antes no sabía que yo podía” _ comentó tan tranquilo. Esto me hizo pensar mucho:
“No sabía que yo podía”. ¿Cuantas veces les habrán dicho que no hagan las cosas
porque no pueden, porque es demasiado difícil? Estamos influyéndoles
negativamente cuando les decimos esto, en lugar de apoyarles y facilitarles que
lleguen al máximo de sus posibilidades. Si se equivocan y caen les dolerá, pero
cuando esto suceda nos tendrán a nosotros ahí para ayudarles y animarles. Al menos
intentaron valerse por sí mismos, para llegar donde querían llegar, para cumplir su
sueño, e hicieron todo lo posible.
En aquellas horas, se debatía ese futuro cercano y preocupante que ataca la
mente de los padres haciéndoles éste casi insoportable, cuando no es así en realidad.
No caen en la cuenta de que pueden apoyarse en lo mejor que tienen, SUS
HERMANOS. ¿Por qué esa intranquilidad paterna ante una realidad que puede resultar
llevadera?
La alegría de Eduardo contagio a todos. La organización de Arantxa, Carmen
Brun y José Guzmán, que tanto han tenido que sudar para conseguir estos fabulosos
días, SON DIGNAS DE UNA MENCIÓN DE HONOR. Entre todas las ayudas destacó
también la de nuestros hermanos y nuestros padres, con su alegría, dispuestos a
aprender siempre de los demás. La colaboración de los hermanox fue ya insuperable.
Todos querían saber y preocuparse de los demás, e incluso continuar aquella bonita
amistad que se forjó en Benalmádena.
Cuánto he de agradecer a mis hermanos, no los merezco… Sé que sin ellos mi
vida no sería la misma, ni yo la persona que soy ahora. Me han enseñado el sentido
de la vida y el por qué de ella. Cómo afrontar los problemas y las dificultades, más o
menos difíciles de cada día. Compartir con ellos esos momentos hace que sea más
fácil superarlos. Ver que ellos mismos intentan ayudarte, a su manera, te hace
descubrir que no era para tanto. Te demuestran cómo es posible alcanzar el sueño
que persigues, si pones los medios. Viven la vida de forma ordenada y quizá a veces
hasta rozando la perfección, mezclada con la angustia. A veces, cuando nos
quejamos de sus manías, no nos damos cuenta que en realidad lo que piden es un
poquito más de tu tiempo, no para que le ayudes a hacer aquello que quizá no
puede solo, sino para que lo trates como a los demás. No quieren ser distintos. Quieren
ser uno más. ¿Por qué los demás tienen derecho a unas cosas y yo no?
Cuando ya solo quedaban unas horas para que cada uno regresara al punto
del que partió, los organizadores preguntaban a las familias si lo habían pasado bien, si
habían estado a gusto. Parecía que querían convencerse de lo que era evidente:
nadie quería irse de allí.
Gracias a todos por todo, porque cada uno puso su granito de arena y
colaboró en lo que pudo. Juntos, con esfuerzo lograremos ser felices y salir victoriosos.
4
ESTHER BLANCO MACÍA
Benalmádena, último fin de semana de Octubre.
El Hotel Holiday World acogía a unos invitados un tanto especiales. Parecían simples
familias, unos habían recorrido unos pocos kilómetros en coche, otros se estrenaban
cogiendo un avión. En el hall se reconocían, saltaba a la vista, y esta vez no era
debido a sus chavales afectados, ¡qué va! Eran ellos los que daban el cante entre
tanto guiri, porque se veía a gente sonreír, abrazarse y hablar con emoción,
empezaba bien.
Entre tanto ajetreo, cerca de los hijos e hijas afectados por el X Frágil había un grupito,
poco más de una docena, éramos sus hermanos, y diréis, ¿qué tiene eso de especial?
Millones de personas son hermanos de alguien.
Haciendo caso a Eduardo,
abrimos
nuestro
corazón
y
dejamos volar la ilusión.
Nos
reunimos
al
principio
algo
cortados, ¡nos acabábamos de
conocer!. Pero enseguida se
formó
una
atmósfera
de
complicidad, teníamos algo en
común, algo muy particular y a la
vez tan normal en nuestras vidas.
Charlamos de las experiencias
vividas junto a nuestros hermanos
y hermanas y por vez primera,
gestos
de
asentimiento
se
dibujaban en la cara del resto.
Empezaron los “eso también lo hace mi hermano, ¿en serio?, ¿y no perdéis a veces la
paciencia?, ¡alucino con la memoria que tiene, no se le escapa una!, creo que puede
hacer más cosas por sí solo, pero mis padres…”. Coincidimos también en una cosa:
“conmigo que se metan, pero a mi hermano o hermana ¡que nadie lo toque!”
Recordamos vivencias, algunas tiernas y divertidas, otras algo más duras, afrontadas lo
mejor que supimos en ese momento, hablamos de nosotros, de nuestros sueños. Nos
aconsejamos unos a otros, luego reímos, reímos mucho con mil anécdotas,
reconociendo lo alucinante que es que tu hermano o hermana te vea como un héroe,
que te imite, y la responsabilidad o vértigo que eso conlleva.
Y sirvió, ya lo creo que sirvió. Nunca antes habíamos dedicado 48 horas seguidas a
analizar nuestra situación como “hermanos”. Nunca habíamos gritado lo mucho que
admiramos a nuestros padres, porque aunque a veces se pasen de protectores y
pesados, son auténticos luchadores y su esfuerzo es nuestro ejemplo.
Vimos cómo cada familia afrontaba su situación lo mejor que sabía. Disfrutamos al ver
a nuestros hermanos contentos, contagiándonos su ilusión por todo, su cariño.
Y así nos vimos nosotros, queriendo sin mesura a nuestros hermanos, luchando por ellos
y viendo cómo aprenden a luchar por sí mismos. Allí dejamos la mochila victimista.
De ellos aprendemos cada día, de su bondad, espontaneidad y ternura, de su
emoción por las pequeñas cosas, porque ellos valoran lo que en ocasiones se nos
olvida al resto.
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Y con tanto sol, lluvia, piscinas, bailes y spas se había creado un vínculo. Llegó la
despedida, acompañada de unas ganas inmensas de repetirlo.
Y nosotros, los “hermanos”, felices por comprender y ser comprendidos y con más
fuerzas para superar lo que nos echen, porque... no todo el mundo tiene la suerte de
tener un ángel como hermano, ¿no?
Anabel García Richarte
Adrián Machicado
La reunión de familias en Benalmádena me
pareció muy satisfactoria y completa en todos
los sentidos.
Para mi fue una experiencia muy positiva y
gratificante ya que no conocía a ningún
hermano/a en mi situación. No había tenido la
oportunidad de compartir experiencias de este
tipo con nadie, nadie que me pudiera entender
como ellos.
Gracias a la preparación de Eduardo Brignani,
José Guzmán, Arantxa y Carmen Brun,
pudimos ver a nuestros hermanos afectados
relacionarse con chicos que también tienen el
SXF.
Me sentí muy identificada con muchas de las
situaciones que se exponían. Muchas veces
llegábamos a la conclusión de que a todos
alguna vez nos había pasado algo parecido a
lo que los otros contaban.
Las reuniones de padres que se realizaron por
grupos me pareció bastante positiva el
intercambio de opiniones entre ellos.
Me encantaría que se hiciese otra reunión así,
porque aparte de compartir pensamientos
también lo pasamos muy bien y no me gustaría
perder el contacto con ninguno de ellos.
Por mi parte lo que me gusto fue lo unidos que
nos sentimos los hermanos de los afectados
tratando de temas tan comunes entre todos, y
sacando la conclusión de que ellos nunca van
a estar solos.
A la próxima me apunto!!. La verdad es que
esos dos días me supieron a poco, me hubiera
estado una semana entera allí!.
Lo que me pareció muy satisfactorio fue ver a
mi hermano como se relacionaba con otros
chic@s afectados del SXF y ver que se sentia
feliz, que para mí es lo más importante.
Besos
La única pega que puedo tener es la falta de
tiempo para realizar alguna actividad de ocio
o para conocer la zona. Por todo lo demás
bastante bien y espero que se repita mas
veces otros años.
Jordi Alsina Bellavista
A este encuentro fui con ideas muy claras: ayudar y ser ayudado.
Se consiguieron estos dos objetivos, ya que los hermanos no fuimos tímidos, cada vez mas nos dejábamos
soltar por la ilusión de saber cosas sobre otros hermanos para poderles ayudar en lo que fuera necesario.
Para mi lo que mas he aprendido en este encuentro en Benalmádena, ha sido la adolescencia del niño
afectado. ¿Por qué ha sido esto y no otra cosa?. Porque este tema lo desconocía totalmente porque mi
hermano es menor y no ha llegado a la edad de la adolescencia.
Debo dar las gracias a los hermanos que vinieron y tuvieron ganas de compartir muchísimas cosas.
Un cordial saludo
6
Daniel Chávez Redondo
El encuentro en Benalmádena me ha servido de mucho. Por una parte he conocido las experiencias que
le han sucedido a otros hermanos que han sido mejores o peores respecto a las mías. También el saber
que hay más personas en la misma situación que yo.
Hemos comentados muchas cosas en nuestro grupo de hermanox, el parecido físico entre muchos y
otros que aunque no se parecían era por la misma razón, también de sus aficiones de lo que les gusta, no
les gusta, las manías y en casi todas las cosas coincidían sobre todo en que les gusta la música. A mi me
ha aportado mucho ya que yo mismo me he notado diferente paso más tiempo con él, le enseño cosas
nuevas.
Al ser yo de los hermanox más pequeños en este encuentro y no haber tenido nunca contacto con otros
hermanos las experiencias de los hermanos mayores me han venido muy bien, el como lo tratan ellos, lo
integran en sus pandillas, comparten aficiones ......
Julia Viani Centenera
Soy hermana. Llego a Benalmádena con mi hermano y mi madre y me reúno con otras familias en las
que, al menos, hay una persona con X Frágil. Es la primera vez que voy a un encuentro de éstos y me
pregunto cómo será.
Gracias a los que han hecho posible este encuentro, tanto a los que lo han organizado como a los que
de una manera u otra han participado en él.
Por primera vez me he dado cuenta de que hay aspectos de mí y de mi hermano de los que no hablo
con nadie. Y que tengo la posibilidad de hablarlo con personas que están, en mayor o menor medida,
en la misma situación que yo. Con otros hermanos. Nunca he creído necesitar compartir mis vivencias
con hermanos de chicos-as con X Frágil. Pero he agradecido que vinieran, y haber ido yo. Haber
compartido, haberles escuchado, saber que existía entre nosotros un factor común que no existe con el
resto de la gente, y que contábamos con una comprensión mutua que pocas personas pueden ofrecer.
Efímero. El encuentro de familias terminó y ahora nos separan carreteras, trabajos, cada uno sigue con su
vida… Nos une lo que vivimos juntos en esos dos días que tan cortos se nos hicieron, y ese factor común
por el que nos reunimos. Me alegro de haberlo vivido.
TSUNAMI EN BENALMÁDENA
Parece mentira el paso del tiempo desde nuestro maravilloso Encuentro de Familias
SXF con hijos Adolescentes, un pequeño "Tsunami" que revolucionó mi ya ajetreada
vida de mamá trabajadora. Como parte organizadora del evento, tengo que deciros
que cuando me ofrecí a llevarlo a cabo, mi marido decía que estaba loca, mi suegra
"que me iba la marcha", en mi agencia de viajes se echaron a temblar, pero yo sabia
que el poder de una mamá por su hijo mueve montañas; cuando algo se desea de
verdad y se hace poniendo todo en el asador, no hay nada que te pueda parar...
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Teniendo un maravilloso hijo x frágil y poca ayuda con el, todo se hacia más cuesta
arriba, pero la ilusión de poder ayudar a llevarlo a cabo puede con todo.
El Encuentro llegó y el "Tsunami" me invadió de emociones,
lágrimas, agradecimientos y de una maravillosa paz interior
que aún me dura. Las familias nos felicitaron porque todo salió
de maravilla.
El Hotel nos felicitó y cito textualmente "porque nunca habían tenido un grupo tan
educado y agradable como el que tuvieron" y yo me quedé con la satisfacción
enorme de haber contribuido a hacerlo posible y también con la satisfacción
sobretodo de ver a unos estupendos chavales pasárselo "bomba"; me quedé con la
tranquilidad de que mi hijo algún día será feliz tal y como ellos demostraron que
son, diciendo que eran x frágiles con mucho "orgullo y honra", pero encantados de la
vida, que es lo más importante. Como alguien dijo por ahí: este encuentro no ha
terminado, es el comienzo de nuevas amistades, de proyectos, de ilusiones, ... ; el listón
quedó alto para la próxima, pero me queda la ilusión de que en la siguiente podamos
hacer felices a muchas más familias que no pudieron asistir.
Un abrazo,
Arantxa Fernández Bonelo
La Gladiadora
Natividad García Padilla
El grupo estaba coordinado por Juan Panero (Presidente de la Asociación de la
Comunidad de Valencia) y Natividad García (Presidenta de la Asociación de la
Comunidad de Madrid).
Los debates se llevaron a cabo mediante un esquema que nos aportó Eduardo
Brigniani (psicólogo a cargo de las jornadas).
En nuestro grupo lo más destacado es la diferencia de chavales que componen el
síndrome, sus niveles cognitivos eran muy distintos habiendo chicos con muchas
capacidades cognitivas y otros con bastantes menos, lo que era complicado a la hora
de debatir sobre las mejores opciones porque partíamos de realidades muy diversas.
Había chicos en institutos que se relacionaban muy bien y tenían muchos/as
amigos/as en sus clases, aunque siempre tenían problemas a la hora de
conversaciones más específicas y en sus intereses.
Teníamos chicos que habían estado siempre en educación especial e incluso había
alguno que no había adquirido lenguaje oral.
Las mayores conclusiones fueron que no hay recetas para todos iguales, que va a
depender mucho de las capacidades (a todos los niveles) de cada chaval para
enfrentarte a su educación y elección del centro mejor para el chico.
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También comprobamos que los chavales más cerca de los límites son los que más
problemas tienen, por una parte porque son más conscientes y por otra porque no se
adaptan ni con los unos ni con los otros.
En cuanto a los padres y madres que estábamos lo que más inquietaba era el futuro
cuando ellos nos estuvieran.
También había muchas diferencias en cuanto a sentirse seguros con la autonomía de
los chicos si vivían en una localidad pequeña, donde los chavales eran conocidos y
respetados, y los que vivían en una ciudad grande donde resultaban más anónimos y
por lo tanto menos protegidos y los padres estaban más inseguros.
Como cosas importantes destacaron el que estuvieran en un buen centro (escolar,
trabajo…) con los apoyos necesarios. Que tuvieran amigos/as y que se supieran
mover por su ciudad.
Paula Gómez Ortega
Mi nombre es Paula, soy argentina, mi marido se llama Luciano y mis hijos Antonio (14
años) y María (11 años). Antonio está afectado con SXF, y supimos su diagnóstico
cuando tenía 5 años. Haber podido participar del Encuentro Nacional de Familias
españolas en Benalmádena el pasado octubre fue para mi una experiencia … ¡¡¡
Maravillosa !!!
Desde el primer momento en que nos reunimos para comenzar el encuentro, la
emoción que sentí fue enorme. Quizás para las familias españolas, muy organizadas en
sus respectivas asociaciones regionales, no haya sido tan impactante como para mi el
haber encontrado reunidas 35 familias con la misma problemática familiar que uno
tiene. Porque, si bien cada familia vive una realidad particular, en este encuentro nos
sentimos permanentemente identificados unos con otros. Quizás mi punto de vista
fuera distinto, no sólo por no vivir en España, si no por haber estado sola, sin mi familia.
Nos estamos haciendo mayores y … . Este fue el tema del trabajo propuesto por
Eduardo y Carmen. Nos dividieron en cuatro grupos: chavales afectados, niñas
afectadas, hermanos no afectados y padres. De esta manera compartí con otros 16
padres y madres tres días de intensa reflexión sobre nuestra actitud como padres ante
nuestros hijos afectados. Con los matices propios de cada familia, y muy influidos por el
medio en el que cada uno vive, encontramos que nuestros temores al momento de
soltar a nuestros hijos son muy similares: nos da mucho miedo que sean mal
interpretados en la calle. Nos da miedo que la gente les confunda la mirada, esa
mirada tan próxima e intensa que tienen, que no se sepan manejar ante un
inconveniente no previsto, que otra persona quiera aprovecharse de ellos, que nos se
manejen bien con el dinero, etc.
Las niñas afectadas se manejan sin problemas en todas las tareas cotidianas, tanto
dentro como fuera de la casa, pero fuera de casa las invade una enorme timidez.
Entre los chavales era más variado cuánto se podían manejar solos en las tareas
cotidianas, y muchos de ello tenían intensa vida fuera de casa. La sexualidad surgió en
nuestras conversaciones como una gran incógnita, aunque todos coincidimos en que
los chicos quieren tener novia !!!
Los padres, en nuestra vida familiar, nos repartimos roles. A veces es la madre la que
tiene todos los miedos, y el padre está más dispuesto a que los chicos abran su
9
camino. Otras veces es al revés, es el padre el más temeroso y la madre más abierta a
los desafíos.
El encuentro entre los hermanos no afectados creo que fue lo más emotivo del fin de
semana. Nos transmitieron el enorme compromiso familiar hacia sus hermanos, y a la
vez nos mostraron con sus actuaciones que nosotros exageramos la sobreprotección
hacia nuestros hijos afectados, y descuidamos el cuidado hacia ellos.
La palabra que más me resuena es autonomía. Creo que el desafío planteado por
Eduardo y Carmen es que nos animemos a que nuestros hijos sean lo más autónomos
posible. Tenemos que relajarnos y soltar, confiar en que ellos pueden mucho más de lo
que nosotros estamos dispuestos a arriesgar.
Nunca tan bien utilizado el término encuentro. Hubo un intenso y riquísimo encuentro
entre todos los que participamos. Volví a Buenos Aires llena de emociones, reflexiones,
certezas, dudas y entusiasmo, pensando de qué manera recrear todo lo vivido allí,
aquí en mis pagos.
Nuevamente gracias, gracias a Carme Brun, a Eduardo Brignani, a José Guzmán, que
me permitieron participar.
NOTICIAS Y ACTIVIDADES
La Federación Española del Síndrome X Frágil, ha colaborado en
las IV Jornadas sobre discapacidad intelectual: estrategias para
apoyar a las familias, organizadas por AFAMP y celebradas en
Bailén (Jaén) el día 22 de noviembre.
Se presentaron los siguientes trabajos:
-
-
-
¿Qué es lo que todos deberíamos saber?. Fenotipo
cognitivo-conductual en el Síndrome X Frágil y otras
patologías. Fue desarrollada por Eugenia Rigau Ratera,
Neuropsicóloga.
Estrategias conductuales y métodos educativos para un
buen aprendizaje en el Síndrome X Frágil y otras
patologías. Fue desarrollada por Katy García Nonell,
Neuropsicóloga.
Necesidades de las familias con hijos con discapacidad
intelectual: visión de las familias y de los profesionales.
Fue desarrollada por Eduardo Brignani Pérez, Psicólogo.
10
Yolanda Sánchez Fernández
Presidenta de AITE (Asociación Intervención Temprana de Extremadura)
El pasado día 15 de Noviembre se celebraron en la Facultad
de Educación de la Universidad de Extremadura (Badajoz), en el Salón
de Actos, las VI Jornadas de AITE “Intervención Práctica en Atención
Temprana”, organizadas por la Asociación de Intervención Temprana
Extremeña en colaboración con el Departamento de Psicología y
Antropología de la Universidad de Extremadura y con la participación
de la Federación Española del Síndrome X Frágil.
Las Jornadas tuvieron como objetivo principal proporcionar
estrategias de intervención práctica para el trabajo diario en
diferentes discapacidades durante la etapa en la que los niños/as
reciben tratamiento en Atención Temprana. Estaban dirigidas a
profesionales, estudiantes y familiares relacionados con este tema y la
asistencia fue muy positiva, ya que se contó con la participación de
200 asistentes.
Se trataron durante toda la jornada aspectos prácticos de diferentes
discapacidades como Síndrome X Frágil, Hiperactividad y Síndromes
Raros, finalizando con dos talleres simultáneos de musicoterapia y
risoterapia.
La Federac
En la mesa de inauguración, el Decano de la Facultad de
Educación de la Universidad de Extremadura valoró la importancia de
la formación de los profesionales en Atención Temprana y habló sobre
el futuro postgrado en esta especialidad.
La Federación Española del Síndrome X Frágil colaboró con AITE y se contó con
la presencia de Paloma Banús, experta en esta discapacidad, que expuso vídeos
prácticos sobre el tratamiento y aportó ideas para el trabajo diario en Atención
Temprana.
Durante la ponencia sobre hiperactividad, que tuvo como ponente a Adolfo
Jiménez, psicólogo y logopeda, se hizo hincapié en el diagnóstico precoz del TDHA en
la etapa de Atención Temprana y en la intervención con la familia como parte
importante del tratamiento.
En la jornada de tarde se expusieron dos casos sin filiar por parte de Jerónimo
González, profesor titular de la Universidad de Burgos y Josefa González, fisioterapeuta,
estableciendo las diferencias entre un diagnóstico coordinado y otro sin coordinación.
Los talleres contaron con gran participación. Risoterapia fue impartida por
Dolores Fernández y Verónica Díaz, terapeutas de ADABA y Musicoterapia por Félix
Barrera y Sergio Chávez, musicoterapeutas de APNABA.
Las jornadas abiertas de la Asociación de Intervención Temprana Extremeña
son bianuales, por lo que se celebrarán de nuevo en el año 2010.
La Asociación de Atención Temprana de Extremadura (AITE) la forman 50
profesionales de toda Extremadura que trabajan por mejorar la Atención a niños de 0
a 6 años que presentan trastornos en su desarrollo o riesgo de padecerlos. Está
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compuesta por psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, logopedas, etc., que
trabajan los distintos ámbitos del desarrollo. Tiene su sede actualmente en Olivenza.
Nace en el año 1999 para difundir la importancia de la Atención Temprana, promover
actuaciones que la optimicen, potenciar programas y fomentar el estudio científico y
técnico, entre otros fines. Forma parte del GAT (Grupo de Atención Temprana,
Federación a nivel Estatal) y cada año realiza cursos o seminarios para mejorar la
formación de sus asociados.
COLABORACIONES
Este boletín se encuentra abierto a todo tipo de colaboración de nuestro colectivo, familias y profesionales.
Su futuro depende de nosotros mismos. Quien desee publicar experiencias, trabajos, opiniones, ideas,
proyectos, noticias, ….. puede hacerlo. Para ello, enviar la colaboración a la dirección de correo
electrónico: [email protected]
Y también, si se quiere realizar alguna aportación económica para el mantenimiento y funcionamiento de la
Federación, puede efectuarse en la entidad cuyos datos se indican a continuación:
Entidad
IBERCAJA
Cuenta
2085 9968 09 0330022089
Montaje realizado por Fernando Ayala sobre dibujo de QUINO.
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