NOCHE y DÍA - Support for Families of Children with Disabilities
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NOCHE y DÍA - Support for Families of Children with Disabilities
SUPPORT FOR FAMILIES OF CHILDREN WITH DISABILITIES BOLETÍN Otoño 2006 Para nuestra Función de Gala Otoñal Anual para Recaudar Fondos: Índice de Artículos Función Otoñal Anual para Recaudar Fondos.................1 Nuestras Familias: Comfort for Kids........................................1 SFUSD CAC para Educación Especial.................................3 Preguntas que pueden hacer los Padres..............................4 Proyecto de Inclusión de Necesidades Especiales.....5 Últimas Novedades de los Padres Mentores..................5 Nuestras Familias: Children’s House de George Marks.....6 Informe de Family Voices Health Summit......................7 Calendario...................................8 Programas/Entrenamiento de Mediación ADR por SFUS....8 Grupos de Apoyo.......................9 Salud Mental..............................11 Proyecto para Mejorar los Resultados de la Transición (ITOP)...................................12 Foro Abierto...............................13 Crítica Literaria..........................14 Agradecimientos......................15 Support For Families of Children with Disabilities es una organización sin nes de lucro que brinda apoyo, recursos y facilita la creación de una red de conexiones a las familias de niños con necesidades especiales y a los profesionales que trabajan con ellas. Nuestro propósito es el de apoyar a las familias según se enfrentan a los desafíos. Todos los servicios son gratis incluyendo los recursos, la línea telefónica, el centro de servicios sin cita previa, los grupos de apoyo, los talleres y las reuniones familiares. NOCHE y DÍA Subasta Silenciosa, Aperitivos y Cena con Bebidas incluidas, Cena, Baile y Ceremonia de Premios Sábado, 14 de octubre, 2006 6 PM a 10 PM Jewish Community Center of San Francisco 3200 California Street, San Francisco, CA En Honor a: California Pacic Medical Center Child Development Center Shamann Walton, Coordinador de Equipo de Preparación Escolar, Consejo de Oportunidad Equitativa de San Francisco John O’Connell High School, Profesores, Empleados y Estudiantes Honor Especial Corporativo: Toyota Motor Sales, USA, Ocina Regional de San Francisco ¡Busque su invitación por correo! Todavía necesitamos ayuda de voluntarios - información de contacto abajo Para más información, llame a Audrey al (415)282-7494, ext. 16 Nuestras Familias: Comfort for Kids presentado por Lorraine Bien, con permiso de Comfort for Kids Si usted es el padre de un niño con necesidades especiales, usted pasa innumerables horas cuidando de su hijo y organizando su cuidado. A veces su vida parece una interminable serie de citas con el doctor y terapeuta, administrando medicación/técnicas de tratamiento, y proveyendo el cuidado físico diario que necesita su hijo. Todo esto combinado con el hecho de que está haciendo frente a la tensión emocional de tener un niño que es diferente o está sufriendo una enfermedad severa. En esta situación el papel de padre puede ser abrumador y la tensión creada en la familia puede ser importante. Pero usted puede encontrar ayuda en Comfort for Kids. Comfort for Kids es una organización sin nes de lucro compuesto de enfermeros, doctores, farmacéuticos, trabajadores sociales, y especialistas de cuidado espiritual que proveen cuidado en casa a los niños con enfermedades que ponen en peligro sus vidas. El equipo ve a pacientes en los condados de Contra Costa, Alameda, San Francisco, y Solano del Sur. Los dos programas principales son: Cuidado Paliativo - para niños con enfermedades que ponen en peligro sus vidas que están recibiendo tratamientos, y Cuidado para Enfermos Desahuciados - sirviendo a niños para quien la cura ya no es posible. Continúa en la página 2 OTOÑO 2006 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 2 continuado de la página 1 tiene una enfermedad degenerativa neurológica y aunque está bastante sana, estaba experimentando lo que parecía un deterioro. Llevar a Cecilia a salas de espera llenas de gente para múltiples citas estaba empezando a resultar cada vez más difícil. Cuando el equipo de Comfort for Kids admite a un niño bajo su cuidado, el niño y la familia reciben acceso a una gama de individuos entrenados. Este equipo trabaja con el pediatra actual del niño para tratar de mantener un ambiente y estilo de vida cómodos para el niño; Comfort for Kids apoya al paciente, a los padres, y a los hermanos por medio de frecuentes visitas al hogar y reuniones de equipo regulares para hablar sobre el progreso del niño. La Dra. Nancy Iverson me rerió a Comfort for Kids. La Dra. Iverson es activa en Support for Families y también empleada por Comfort for Kids. Después de una visita inicial en casa para recibir información, con Dra. Iverson y la enfermera Amy Vieira, Cecilia fue aceptada como paciente. Comfort for Kids provee muchos servicios médicos, así como cuidado en casa, coordinación de medicamentos, arreglos personales, y enfermeros accesibles por teléfono 24 horas al día. Sin embargo, también están dedicados a ayudar al niño y a la familia con muchos asuntos más. Hay un trabajador social de Comfort for Kids disponible para ayudar con asuntos de hermanos, educación parental, y apoyo por pérdida de un ser querido sólo para nombrar unos pocos. Cecilia estuvo bajo el cuidado de Comfort for Kids por tres meses. Durante ese periodo de tiempo Amy venía cada semana para visitas de al menos una hora, y, si resultaba necesario, Dra. Iverson la acompañaba. También nos visitaba un trabajador social que venía aproximadamente cada dos semanas para ver cómo nos iba. Y cuando quería consejo inmediato llamaba al centro y siempre estaba disponible un enfermero para hablar o venir a visitarnos. Mi propia experiencia personal con Comfort for Kids empezó este invierno pasado cuando mi hija, Cecilia, fue admitida bajo su cuidado. Cecilia, que tiene 7 años, ellas, y mis hijos se entusiasmaron el día que recibieron juguetes como regalos de Comfort for Kids. Afortunadamente, con algunas intervenciones necesarias en sitio, la condición de Cecilia se estabilizó y todo el mundo sintió que se podía dar de alta a Cecilia del cuidado de Comfort for Kids. Si la condición de Cecilia cambia y queremos ayuda de nuevo de Comfort for Kids, la pueden readmitir al programa. Comfort for Kids trabaja con compañías de seguro, Medicare, y MediCal. Para proveer servicios en los casos donde la familia tiene seguro limitado o ningún seguro, también recaudan fondos de la comunidad. En el caso de mi familia, nuestra compañía de seguro funcionó bien. Nuestro pedriatra habitual y varios especialistas continúan siendo los principales proveedores de cuidado de Cecilia, pero tener a nuestra disposición en nuestra casa a Comfort for Kids resultó ser inapreciable. Saber que sólo hace falta hacer una llamada para recibir ayuda médica profesional es muy tranquilizante. Se puede encontrar más información Tanto Amy como Nancy tienen una acti- sobre Comfort for Kids en la red al tud maravillosa con los niños. Pudieron h t t p : / / w w w . h o s p i c e c c . o r g / m a i n / hacer que Cecilia, que tiene varios procomfortforkids.htm o por teléfono al blemas comunicativos, se encariñase con (925) 887-5670. v Support for Families of Children with Disabilities Consejo de Administración Consejo de Administración Bruce Deming, Presidente Jeff Harrell, Secretario Valerie J. Mulhollen, Esq. Mary Phillips David L. Rothman, D.D.S., Vicepresidente Lisa Shirley, Tesorera Alyson Sinclair Consejo Consultivo Janet Green Babb, RPT Mim Carlson Joanna Cameron Lucy Crain, MD Mildred Crear, PHN Diana Tang-Duffy, MD Suzanne Giraudo Suzanne Graham, RN, PhD Carla Greenwald Nancy Hudgins, Abogada Jude Kaye Betty Lituanio Peter Manseld Dennak L. Murphy, MSW Sally Spencer Robert Verhoogen, MD Empleados Juno Duenas, Directora Ejecutiva Nina Boyle, Directora del Centro de Recursos Familiares Elaine Butler, Bibiliotecaria Emilio Crixell, Jr. Padre Encargado de Recursos Comunitarios Jo Cummins, Coordinadora de Entrenamiento Audrey deChadenèdes, Coordinadora de Eventos Especiales Bill Lewandowski, Director de Operaciones June Hew, Madre Encargada de Recursos Comunitarios Nathaniel Jenkins, Director de Información & Recursos Joseph Philips, Trabajador Social/Coordinador MH Pat Mejia, Directora de Educación Ashley Richards, Coordinadora de Padres Mentores Keith Rockhold, Director de IT Shelley Simson, Administradora de Ocina Sonia Valenzuela, Coordinadora de Padres Mentores Alison Stewart, Coordinadora de Open Access Linda Tung, CCS Madre-Enlace de Salud Nitya Venkateswaran, Asociado del Desarrollo Linda Vossler-Swan, Coordinadora de Family Voices Jan Watson, Directora del Desarrollo John Weber, Coordinador de ITOP David Witmer Auxiliar Administrativo Lisa Yee, Madre Encargada de Recursos Comunitarios HRIIC-Consejo Interagencial de Bebés en Alto Riesgo Patsy Hampton, Coordinadora de HRIIC Zulema Rubalcava Barron, Directora del Programa del Proyecto de Necesidades Especiales April Finocchi, Proveedora de Revisión del Desarrollo Maria Hanley, Enfermera de Salud Pública Ana Vanesa Plasencia, Especialista de Evaluación de Datos Linda Thomas, Enfermera de Salud Pública/ Facilitadora de HRIIC 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 [email protected] www.supportforfamilies.org OTOÑO 2006 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES El Comité Consultivo Comunitario para la Educación Especial Provee una Voz a los Padres de San Francisco - presentado por Amy Ottinger, Miembro, CAC para Educación Especial (SPED) Abogar por un niño con necesidades especia- 3 Estratégico a base de la información recopilada les puede parecer un trabajo a tiempo completo. en una gran reunión que tomó lugar el año Hay tanto que aprender: los derechos de su hijo, pasado en la comunidad. A lo largo del año a tomar mayor responsabilidad por la salud las mejores prácticas de enseñanza frente a lo pasado un facilitador entrenado trabajó con CAC mental, se tendrían que contratar terapeutas y que puede que haya disponible en el distrito, qué para priorizar, condensar y darle forma a la otros empleados para proveer estos servicios, tipo de programas se ofrecen en las distintas información para crear una visión clara y cinco pero el expediente del estado en cuanto a nan- escuelas y adónde dirigirse si se encuentran con metas que se representarán por comités dirigi- ciar por completo tales mandatos no es bueno. obstáculos. Además, como con cualquier niño, dos por miembros de CAC. Estos comités son: E irónicamente, tal sistema reemplazaría uno -- sólo podemos criarlo una vez, y el tiempo vuela. Si el estado obligara a las escuelas los centros comunitarios de salud médica que Con tanto que hacer y tan poco tiempo, ¿por qué 1. Planicación, Monitoreo, y Evaluación [Pro- actualmente proveen servicios de salud mental -- sería buena idea hacer de voluntario? Porque mover programas y servicios ecaces para aunque muchas personas están de acuerdo que hacer de voluntario y trabajar con otros que se niños con necesidades especiales aportando en realidad funcionan. Miembros locales de CAC enfrentan a desafíos similares nos permite com- información a la planicación, monitoreo y se unieron en su oposición al proyecto de ley, partir nuestras experiencias y aprender los unos evaluación del Distrito Escolar Unicado de San que al nal fue diferido. de los otros. Francisco.] CAC también participó en el Día de Acción El Comité Comunitario Consultivo para la Legislativa de SELPA que tuvo lugar a principios Educación Especial (CAC para SPED, por sus de mayo. Seis padres acompañaron a Mr. Wax siglas en inglés) no puede aconsejar cuáles son y Ms. Kocivar en Sacramento a una mañana las necesidades de un niño, ni recomendar ubi- de puestas al día legislativas y formación de red caciones, pero sí es un lugar donde los padres de conexiones entre personas de todo el estado. pueden trabajar junto con profesores y adminis- Por la tarde, nos reunimos con nuestros repre- tradores para crear ideas nuevas y para mejorar sentantes locales y sus miembros del personal. la comunicación. CAC está autorizado por el Código Educativo de California para aconsejar a Aprendimos que de todos los cincuenta esta- la administración y al Consejo Educativo sobre dos, California provee la nanciación más baja el Plan Local --el programa para los servicios para satisfacer los mandatos federales de dis- de educación especial. El comité consiste de 2. Promoción de Entrenamiento y Educación capacidad. Pedimos a nuestros representantes miembros de la comunidad, profesionales, rep- Continuada, de Calidad, y Al-Día para Garantizar que luchen para conseguir mejor nanciación resentantes del distrito, y padres de niños con el Éxito del Estudiante para nuestro distrito escolar, en particular para la discapacidades, que deben formar la mayoría 3. Desarrollo, Reconocimiento y Apoyo del Lider- educación especial. También pudimos ponerle del comité. azgo [Aumentar la participación de familias y caras humanas a “educación especial” y com- estudiantes para garantizar educación de calidad partir historias sobre las dicultades y triunfos de y apoyo para estudiantes con discapacidades.] nuestros niños. En las reuniones mensuales, los miembros crean conexiones con otros padres y maestros 4. Concientización sobre Discapacidades y Diver- de niños con necesidades especiales y tienen sidad [Aumentar la conciencia pública y la la oportunidad de compartir sus puntos de vista aceptación a la comunidad de individuos con de presupuestos del Consejo Educativo, un con los administradores y los encargados de necesidades excepcionales.] miembro de CAC pudo conocer en persona al formar la política de SFUSD. David Wax, el 5. Manejo de CAC [Asegurarse de que los obje- miembro del grupo de presión del distrito escolar Director de nuestra Área de Plan Local de tivos son implementados tal y como están articu- en Sacramento. Este contacto nos da otra ave- Educación Especial (SELPA, por sus siglas en lados en este Plan Estratégico por miembros de nida para luchar por mejor nanciación estatal inglés) [vea el informe en p.8 de este boletín] CAC y otros voluntarios.] para minimizar el cercenamiento de la educación y Carol Kocivar, defensora del pueblo para la Educación Especial, asisten a casi todas las En la reciente reunión comunitaria del comité especial en los fondos generales del distrito Además del trabajo en el Plan Estratégico, escolar. reuniones, y a menudo tenemos oradores invita- CAC también ha participado en abogacía leg- dos del distrito. Myong Leigh, Presidente de islativa. El año pasado, la legislación estatal Política y Planicación, y Pamela Macy, Admi- quería llevar a cabo un plan para hacer que en cuanto a los miembros de CAC. Después nistradora del Programa para los Servicios DIS los distritos escolares se responsabilizaran de de cuatro años inagotables como Presidente de están programando asistir a las próximas proveer servicios de salud mental a los estudian- CAC, Linda Tung deja su puesto de liderazgo, reuniones este otoño. tes. Actualmente, los centros de salud mental aunque continuará siendo miembro de CAC. de los condados están encargados de estos ser- Se ha elegido a Wanyee Frances-Babitsky vicios y SFUSD no tiene la capacidad ni la peri- como nuevo Presidente, y hay cuatro miembros cia para encargarse de ellos. nuevos, todos subiendo a posiciones en el Con- Este año pasado ha sido muy emocionante para CAC. Hemos formulado un Plan Este año también ha sido un año de transición sejo y a presidentes de comité. Estaremos muy Continúa en la página 7 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 [email protected] www.supportforfamilies.org OTOÑO 2006 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 4 Preguntas que Pueden Hacer los Padres Sobre Cómo Mejorar la Lectura Reimpreso con permiso de Exceptional Children’s Assistance Center (ECAC) - Davidson, North Carolina - 800-962-6817 Los padres de niños con discapacidades que reciben instrucción de lectura de “educación especial” necesitan información para participar en escribir el Programa de Educación Individualizada (IEP, por sus siglas en inglés) y para trabajar con sus hijos en casa. Cuando hable con los maestros o especialista educativo de su hijo, utilice las siguientes preguntas para ayudarle a recopilar la información que necesita en las cajas provistas. Y recuerde si no comprende algo, pida que se lo expliquen exhaustivamente. Si tiene cualquier pregunta sobre el progreso general de la lectura de su hijo, pregunte... 1. ¿Cuál es el nivel de grado escolar de lectura de mi hijo/a? ¿Qué signica eso que puede hacer? 2. ¿En qué necesita mejorar? 3. ¿Existe alguna diferencia entre cómo lee mi hijo/a trabajos individuales y cómo comprende lo que lee? Si es así, ¿qué podemos hacer para mejorar las áreas más ojas? 4. ¿Está usando usted un programa especíco para enseñarle a mi hijo/a? Si es así, ¿qué habilidades enseña este programa? 5. Si no está utilizando un program especíco, ¿qué estrategias está utilizando para enseñarle a mi hijo/a a identicar palabras, leer con uidez y comprender lo que lee? 6. ¿Qué tipo de cosas está haciendo usted para ayudar a mi hijo/a a tener éxito con la lectura? (así como proveer apoyo de parte de un especialista en la lectura, proveer materiales diferentes, etc.) 7. ¿Qué puedo hacer en casa para ayudar a mi hijo/a para que lea bien? (Por ejemplo: ¿Puede sugerir talleres, listas de lectura, materiales padre/hijo que pueda prestarme, o apoyo por internet?) 8. ¿Cómo me noticarán del progreso en la lectura de mi hijo/a? ¿Puede ponerme al día cada 2 o 3 semanas? Si tiene cualquier pregunta sobre Reconocer Palabras, Sonidos, y Fluidez en la Lectura, pregunte... 1. ¿Mi hijo/a ha sido evaluado alguna vez para establecer su conciencia del lenguaje y los sonidos? Si es así, ¿cuándo fue la prueba más reciente y qué mostró? 2. ¿Qué están haciendo en la clase para ayudar que mi hijo/a no haga pausas innecesarias en las palabras? 3. ¿Qué estrategias enseñan para ayudar a que mi hijo/a pueda descifrar sonidos o palabras difíciles mientras lee? 4. ¿Cuáles son algunos libros, poemas, canciones infantiles, juegos de palabras, libros, vídeos, materiales auditivos, etcétera que puedo utilizar en casa para ayudar a mi hijo/a a reconocer palabras, sonidos y/o a leer en voz alta? 5. Para practicar la lectura en casa, ¿me puede ayudar a escoger material(es) que pueda leer mi hijo/a cómodamente (es decir, donde el 90% de las palabras son conocidas por mi hijo/a)? Si tiene preguntas sobre la Comprensión de la Lectura, pregunte... 1. Cuando mi hijo/a está teniendo dicultad comprendiendo lo que lee, ¿qué hace usted para ayudarle a comprender el material? 2. ¿Me puede mostrar lo que está haciendo? 3. ¿Me puede hablar sobre alguna otra actividad que pueda hacer yo en casa para ayudarle a comprender lo que lee? Continúa en la página 7 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 [email protected] www.supportforfamilies.org OTOÑO 2006 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 5 Proyecto de Inclusión de Necesidades Especiales presentado por Debbie T. Benitez, Ph.D, Coordinadora de Proyecto Es el nuevo año scal y el Proyecto de Inclusión de Necesidades Especiales (SNIP, por sus siglas en inglés) ha hecho gran progreso hacia completar su plan estratégico, que se nalizará a nales de este año. Como parte de este plan, siete grupos de enfoque de familias se llevaron a cabo para establecer las necesidades de los niños y jóvenes con discapacidades de la comuni- dad y sus familias. El número de participantes fue alto, y nos alegró oír de familias que hablaron sobre sus necesidades y el tipo de apoyo que les gustaría para ayudar a sus niños a alcanzar sus metas para la inclusión. Además de los grupos de enfoque de familias, implementamos dos grupos de enfoque de proveedores del Departamento de Niños, Jóvenes y sus Familias (DCYF, por sus siglas en inglés). Los grupos de enfoque de proveedores nos permitieron adquirir más información sobre las necesidades especícas de los empleados de agencias basadas en la comunidad y qué necesitan para servir efectivamente a los niños y jóvenes con discapacidades y sus familias. Una vez que se recopilen estos resultados, se resumirán para nuestra evaluación e informe exhaustivo de necesidades. También hemos nalizado nuestros estándares y esperamos dárselos a las agencias pronto. Los estándares son puntos de referencia que tendrán en cuenta las agencias al apoyar a los jóvenes con discapaci- dades en sus programas. Esta es la primera vez que las agencias DCYF tendrán estándares especícos para los niños y jóvenes con discapacidades, así que este esfuerzo es de importancia fundamental para implementar y mantener el proceso de inclusión. Ahora que hemos completado estos estándares, podemos seguir adelante con el siguiente componente de nuestro proyecto, que es repartir una evaluación exhaustiva a agencias nanciadas por DCYF, para entender mejor los tipos de apoyo y recursos que necesitan para avanzar la inclusión. Queremos dar la bienvenida a los Servicios para Niños Wu Yee a nuestro proyecto. Wu Yee se especializa en servicios de cuidado de niños y apoyo familiar lingüística y culturalmente apropiados, así que estamos emocionados al añadirlos a nuestro proyecto. Nuestros otros subcontratistas, (Community Alliance for Special Education, Children’s Services, Child Care Law Center, Hearing and Speech Center of Northern California, Jewish Vocational services y KIDS Project) se reunieron para desarrollar un plan para visitas y entrenamientos en sitio, además de revisar la logística de cuántos entrenamientos y el número de horas que cada subcontratista dedicará cada mes a entrenamiento, asistencia técnica, visitas y consultas en sitio para agencias. Mientras que nos acercamos al otoño, los empleados de SNIP y los miembros del consejo recopilarán información de los grupos de enfoque, evaluación de necesidades y otros documentos para mover hacia adelante nuestro plan estratégico. Seguimos buscando agencias basadas en la comunidad y/o miembros de la familia adicionales para que formen parte del consejo de SNIP, ya que su voz es de importancia fundamental en este proceso. Si quiere unirse al concejo, puede llamar: Alison Stewart, Coordinadora de Acceso a la Operación al (415) 282-7494. Puesta al Día sobre los Padres Mentores by Sonia Valenzuela, Coordinadora del Programa de Padres Mentores Hola a todos. Quisiera tomar un momento para agradecer a todos los Padres Mentores por su continuado apoyo. Su trabajo apoyando a las familias de uno en uno ha ayudado a muchas familias a sentirse menos aisladas, mas apoyadas y mejor informadas. ¡¡Gracias!! Support for Families tuvo recientemente su Entrenamiento para Padres Mentores en Inglés de verano en el que participaron seis padres nuevos. El entrenamiento incluyó presentaciones sobre la intervención temprana, cuidado de niños inclusivo, entrenamiento de organización, defensa propia y comunicación positiva. Para aprender más sobre este programa, el entrenamiento y los grupos de apoyo de padres mentores, por favor llame a Sonia Valenzuela, Coordinadora de Padres Mentores al (415) 920-5040 o por email al [email protected]. ¡Espero oír de usted! v Voluntarios en Primer Plano: Laura Aragon, Interaction Associates, Inc. Soy nativa del Área de la Bahía y he estado dedicada a ayudar de vuelta a la comunidad la mayoría de mi vida adulta. Hace tres años comencé a trabajar para Interaction Associates, una empresa de consulta corporativa y entrenamiento de negocios, donde mi papel actual es Directora de Operaciones. Oí de la oportunidad de dedicar mi tiempo a Support for Families por medio de VolunteerMatch.com hace varios meses. Tras conocer a Nathaniel Jenkins descubrimos que mis habilidades y las necesidades de la organización encajaban perfectamente. He estado trabajando desde mayo, poniendo al día la base de datos de Información y Recursos de Support for Families y organizando la biblioteca. Aunque sólo tengo unos días al mes que dedicarle al servicio comunitario he encontrado muy graticante trabajar para Support for Families. v 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 [email protected] www.supportforfamilies.org OTOÑO 2006 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES Nuestras Familias: George Mark Children’s House presentado por Bill Bivins, padre de un niño con discapacidades “Todos los demás van de viaje durante las vacaciones. ¿Por qué no podemos ir nunca nosotros de viaje?” Por años mi esposa Lynn y yo oímos variaciones de esta pregunta por parte de tres de nuestros hijos, y por años tratamos de explicarles que las necesidades especiales de su hermana Lizzie hacían difíciles los viajes familiares - especialmente los viajes por avión. (Al parecer, nuesto viaje anual a la playa de Stinson no contaba como “viaje.”) Nos sentimos culpables. ¿Por qué tienen que ser privados nuestros niños de desarrollotípico de la experiencia de viajar sólo porque su hermana - que tiene Trisomy-18, una anomalía cromosal rara está en una silla de ruedas? ¿Por qué no podemos tener vacaciones familiares sólo porque un miembro de la familia odia el sol, la arena, las cabinas a presión - casi todo lo que tenga que ver con viajar? Si sólo existieran centros de cuidado de respiro, como los que tienen en Europa, donde podríamos internar a Lizzie y, por una semana o dos, saber que es feliz y está bien cuidada mientras los demás vamos de vacaciones familiares. El año pasado descubrimos tal lugar: George Mark Children’s House en San Leandro. George Mark House es un centro de cuidado de respiro pediátrico y residencia para enfermos deshauciados, el único de este tipo en los Estados Unidos. Concebido por la Dra. Kathleen Nicholson Hull - a la memoria de sus hermanos difuntos George y Mark - y nanciado por Dra. Hull y Dra. Barbara Beach, George Mark House le dio la bienvenida a sus primeros niños y sus familias en abril, 2004. Cuando nuestra familia visitó por primera vez George Mark House nos esperabamos encontrar con una institución; lo que nos encontramos era un edicio al estilo de casa de campo, hermoso, iluminado, de 15,000 pies cuadrados, rodeado por exuberantes jardines. Hay ocho dormitorios, cada uno con su propio tema (Goodnight Moon, OK Corral, etcétera) y cada uno se abre a los jardines. Cada dormitorio también tiene una cama extra para un hermano, padre o persona que cuida al niño. Hay un balneario para terapia acuática, cuartos para música, arte y juego, una estructura de columpios afuera, un “cuarto suave” para momentos tranquilos o rabietas seguras, un cuarto de computadoras, un santuario multi-confesional, y el favorito de Lizzie - un cuarto multisensorial último modelo (piense en un concierto de Pink Floyd, cerca de 1975: transmisiones por bra óptica, proyecciones multi-color, etcétera). Y para las familias que quieran quedarse en George Mark House con sus niños, hay dos suites, cada una con un dormitorio, sala de estar y cocina separados. Pero lo mejor de George Mark House son los empleados. De enfermeros a trabajadores sociales a empleados de cocina, todos le hacen sentir a uno bienvenido, son profesionales y - a pesar de la naturaleza a menudo terrible del cuidado en una residencia para enfermos desahuciados - son extremadamente positivos. Y el equipo de voluntarios bien entrenados y dedicados se asegura de que cada niño no sólo esté cuidado, sino mimado. Nos pareció a nosotros que todos los que trabajan o son voluntarios para George Mark House irradian un sentido de importancia por lo que hacen. El verano pasado, cuando tuve 6 la oportunidad de llevar a nuestros hijos a Italia, pensamos que haríamos una “prueba” de George Mark House con Lizzie. Lynn y nuestra hija menor Claire se quedaron en casa en San Francisco para que Lizzie tuviera familia cerca si no salían bien las cosas. Las cosas sí salieron bien, mejor de lo que nos esperábamos. Aunque no puede hablar, siempre sabemos cuando Lizzie ha estado contenta y cuando no lo ha estado; cuando la recogimos después de una semana en George Mark House, estaba rebosando de felicidad. Los empleados y los voluntarios se habían enamorado de ella y le habían puesto el apodo de la “Reina Elizabeth.” Al ver lo bien que se lo había pasado Lizzie, Claire anunció que quería que la dejaramos en George Mark House. Gracias a George Mark House, por n hicimos nuestro primer viaje familiar. Tras dejar a la “Reina Elizabeth” con sus amigos en San Leandro, los demás volamos a Hawaii para las vacaciones de primavera. “Por n”, dijo Claire en alguna parte sobre el Pacíco, “¡nosotros podemos ir a algún lado!” Para más información sobre George Mark Children’s House llame a 1-866-897-4624, o visite www.georgemark.org v 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 [email protected] www.supportforfamilies.org OTOÑO 2006 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 7 de California presentado por Judith Lesner, Coordinadora de Jóvenes de Family Voices Family Voices de California está dedicado a cambiar la manera en que se les brindan los servicios de transición a los jóvenes para proveer un sistema más exhaustivo, ecaz y eciente. Con esa meta, estamos creando un Consejo Consultivo para Jóvenes para recopilar información e ideas de personas jóvenes con discapacidades por toda California (edades 14-24) y para brindarles la oportunidad de ser el eco que produzca muchos posibles cambios. Es de importancia fundamental que los consumidores tengan voz en la manera en que opera el sistema. Esperamos crear un Consejo que reeje la diversidad de los jóvenes de California en cuanto a la edad, sexo, discapacidad, origen étnico y ubicación geográca y que reejen tanto sus propias opiniones como las de sus compañeros. El consejo se reunirá mensualmente por conferencia telefónica y 4 veces al año en reuniones cara a cara en Sacramento o en el Área de la Bahía de San Francisco. Todos los gastos de transporte serán reembolsados y se pagará un estipendio de $50.00 por reunión. Estamos buscando personas jóvenes inspiradas que quieran participar en esta emocionante oportunidad para hacerle cambios al sistema que los afecta. Por favor dé está información a cualquier persona que crea que pueda estar interesado y dígale que se ponga en contacto con Judith Lesner, Coordinadora de Family Voices para Jóvenes al (510) 652-0432 o por correo electrónico al [email protected]. La mayoría de las provisiones de IDEA tuvieron lugar en julio 2005. Regulaciones propuestas fueron publicadas en el Registro Federal el 10 de junio, 2005 y tuvieron lugar reuniones públicas para solicitar comentarios durante los meses de junio y julio 2005. v Continuado de, ECAC p. 4 Si tiene preguntas sobre la Comprensión de la Lectura, pregunte... Continuado de, CAC p. 3 ocupados con la planicación del informe anual para el Consejo Educativo, la transición al nuevo 4. ¿Qué recursos puede darme para usar en casa para ayudar a mi hijo/a? consejo CAC, el comienzo de la implementación del Plan Estratégico y el aumento de nuestros 5. ¿Qué tipos de actividades podemos hacer antes y después de que haya leído mi hijo/a para ayudarle a entender la información? esfuerzos para ayudar a más personas. Como con cualquier organización de volun- Si tiene preguntas sobre Leer Instrucciones para otras asignaturas, pregunte... tarios, cuantos más miembros haya, se podrá compartir más el trabajo y se podrá realizar más. Esperamos continuar viendo caras nuevas en las reuniones-que tienen lugar el cuarto jueves de cada mes (menos julio y diciembre) en Open 1. ¿Qué acomodaciones necesita mi hijo/a en las clases académicas principales y en áreas especiales para apoyar sus necesidades en cuanto a leer, escribir y deletrear? (Tiene que asegurarse de que las maneras especiales de tratar estas necesidades de la alfabetización están descritas especícamente en el IEP de su hijo/a.) Gate, 2601 Mission Street, Suite 300, de 7:00 a 9:00 p.m. Los servicios de cuidado de niños e interpretación se pueden reservar de antemano para esas reuniones llamando a Open Gate al 920-5040; los padres de niños con discapaci- 2. ¿Qué están haciendo los otros maestros de mi hijo/a para apoyar y ayudarle dadas sus necesidades en cuanto a leer, escribir y/o deletrear? dades pueden presentar una solicitud para un estipendio de $50 por asistir a las reuniones mensuales. Diríjase a www.cafec.org para más EL APOYO QUE NECESITA SU HIJO/A DEBE ESTAR INCLUIDO EN EL IEP.v detalles. Amy Ottinger es madre de dos niños que asisten ecac (exceptional children’s assistance center) 907 Barra Row, Suites 102/103, Davidson, North Carolina 28036 704-892-1321 - 800-962-6817 (línea de información parental) - www.ecac-parentcenter.org (Este artículo fue creado originalmente gracias a la colaboración entre padres, consultores educativos, maestros, profesores de UNC Chapel Hill y UNC Charlotte, y empleados de ECAC. Fue reimpreso en inglés por Support for Families y traducido al español y chino. SFCD es totalmente responsable por cualquier error u omisión en las traducciones.) a Lakeshore Alternative Elementary School en SFUSD y es miembro del Comité Consultivo Comunitario para la Educación Especial del distrito. v 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 [email protected] www.supportforfamilies.org OTOÑO 2006 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES Calendario Entrenamientos y Eventos en Support for Families SFCD ofrece una variedad de oportunidades de entrenamiento gratis para las familias y profesionales Todos los entrenamientos/clínicas enumerados abajo tienen lugar en Open Gate, 2601 Mission Street (@22nd St.), 3er Piso (a no ser que se indique otra cosa). Estamos ubicados en el edicio de U.S. Bank en la esquina de las calles 22 y Mission. Para asistir a un taller, y/o para reservar cuidado de niños o servicios de intérprete, debe ponerse en contacto por lo menos una semana de antemano al: (415)920-5040. CLÍNICAS (por las tardes de 4-6) ofrecen entrenamientos en grupos pequeños sobre temas especícos y se repiten mensualmente. CLÍNICAS: I.E.P. (Cantonés) Los jueves, 3 de agosto, 7 de septiembre Aprenda sobre las leyes, los servicios de educación especial y el proceso IEP. I.E.P. (Inglés) Los jueves, 10 de agosto, 14 de septiembre Aprenda sobre las leyes, los servicios de educación especial y el proceso IEP. I.E.P. (Español) Los jueves, 17 de agosto, 21 de septiembre Aprenda sobre las leyes, los servicios de educación especial y el proceso IEP. Planicación para Transición en IEP Los jueves, 24 de agosto, 28 de septiembre Aprenda sobre los servicios de transición para niños de 14 años en adelante y cómo participar ecazmente en el desarrollo del plan de transición de su hijo. TALLERES PADRES/PROFESIONALES (PPW) (los sábados, aproximadamente 9:30am-2pm). EN SUSPENSO POR JULIO & AGOSTO PPW 9 de septiembre, 2006 El sábado, 9 de septiembre, 9:30 am-2 pm Estrategias Positivas para el Comportamiento en Casa, Frank Marone, PhD, BCBA, MFT, Director Ejecutivo, B*E*T*A: Behavior Education Training Associates PPW 14 de octubre, 2006 PPW 11 de noviembre, 2006 Para inscribirse a PPW, llame al 920-5040 (¡Inscríbase temprano porque se llena rápido!) TALLERES DE HRIIC (High Risk Infant Interagency Council) Todos los talleres son de 6:30 - 8:30 de la tarde en Support for Families. Se provee una cena ligera. Para asistir a un taller, y/o para reservar cuidado de los niños o servicios de intérprete, debe ponerse en contacto por lo menos una semana de antemano al: (415)206-7743. 26 de septiembre, 2006 - Transición de la Intervención Temprana EVENTOS POR OTRAS ORGANIZACIONES: Octubre 2006 Conferencia Nacional 2006 sobre los Síndromes de XXY y Klinefelter 13-15 de octubre, 2006, Thomas Jefferson University, Philadelphia, PA. Para más información visite el sitio web al: http://www.regonline.com/95238 o llame KS&A 888-999-9428 Únase a Pacic ADA, IT Center y Center for Independent Living: Conferencia sobre ADA y Vivir Independientemente 16-17 de octubre, 2006 Oakland Marriott/City Center, Oakland, CA Para más información visite: sitio web de Pacic ADA o llame: 800-949-4232 5o Anual: Cuidado Médico de Calidad para Poblaciones Culturalmente Diversas 17-20 de octubre, 2006 Renaissance Seattle Hotel, Seattle, WA Para más información o para registrarse visite: sitio web de Diversity o contacte el e-mail o llame (215)762-7638 8 Programas/Mediación ADR Entrenamiento: presentado por David M. Wax, SELPA Director SFUSD Diseño del Programa ADR: (a) Fueron entrenados un total de 40 participantes; 20 padres/miembros familiares y 20 educadores, durante 5 días en abril y mayo 2006, (b) Carol Kocivar será el contacto que recopilará información (“Intake Contact”). Los padres y LEA inicialmente se pondrán en contacto con ella para completar un breve cuestionario sobre los temas que se necesitan resolver. Si no se pueden resolver por medio del proceso de adquirir información, entonces, se programará una cita para una sesión de mediación, (c) Se usarán a los participantes entrenados como miembros de equipos de soluciones de 2-personas compuestas por 1 padre/miembro de la comunidad y 1 educador, (d) Si surgiera en SFUSD un tema que necesitara resolución, entonces un equipo de soluciones de 2-personas sería reclutado de nuestro grupo de mediadores entrenados. Se protegería la neutralidad al escoger mediadores que no tengan ninguna conexión con las dos partes ni escuelas en cuestión. El Distrito Escolar Unicado de West Contra Costa tiene varios padres y empleados entrenados como mediadores y podríamos pedir que nos enviaran un equipo de mediación de 2-personas si encontramos difícil la neutralidad, (e) No habrá participación por parte de defensores ni abogados de ninguna de las partes de este proceso, (f) La sesión de mediación podría durar unas horas o unos días en fechas y horas aceptadas por todas las partes, (g) La meta es conseguir un acuerdo rmado con la cual ambas partes se sienten cómodas, (h) Tenemos un Comité de Diseño ADR compuesto por padres y empleados de SFUSD entrenados, que se han estado reuniendo para nalizar el diseño del programa ADR. Esperamos implementar el nuevo programa durante el Otoño de 2006. Las habilidades que se enseñan en el entrenamiento de mediación: (a) Cómo hablar y escuchar respetuosamente (cómo oír lo que dice la otra persona en vez de simplemente pensar en lo que usted va a responder), (b) Cómo dividir la conversación para llegar a una resolución; elementos esenciales para alcanzar la satisfacción (cómo llegar a ese punto), (c) Cómo persuadir, convencer e inuenciar a otros, (d) Cómo denir un proceso de negociación que sea seguro y predecible, (e) Cómo identicar lo que tienen en común, (f) Cómo tratar efectivamente las diferencias culturales (sexo, edad, origen étnico, religión), (g) Cómo superar los puntos muertos, (h) Cómo identicar los recursos de poder y crear inuencia, (i) Cómo avanzar o intercambiar propuestas, (j) Comprender las diferencias entre las negociaciones basadas en intereses y posición y practicar tratar de discernir cuáles son los intereses de las personas; cómo separar los intereses de los asuntos (pregunte siempre por qué), (k) Cómo difundir su propia reacción defensiva, (l) Practicar maneras alternativas de ver diferencias de opiniones, (m) Desarrollar habilidades para crear concenso, y (n) Cómo formular acuerdos que sean justos, duraderos, y que se puedan cumplir. v Para más información sobre los Programas ADR contacte: David M. Wax, Ed.D, SELPA Director San Francisco Unied School District 1098 Harrison Street, San Francisco, CA 94103 TEL.: (415) 355-7723 - FAX: (415) 355-7741 Continúa en la página 10 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 [email protected] www.supportforfamilies.org OTOÑO 2006 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 9 Grupos de Apoyo Grupos de Apoyo Patrocinados por Support for Families Todos los grupos de apoyo SFCD son gratis y la mayoría proveen cuidado de los niños. Muchos tienen lugar fuera de nuestras oficinas (no en Open Gate), así que si le interesa participar en cualquiera de estos grupos, llame a Open Gate, (415) 920-5040 para información/ubicación. ¡NUEVO! - Grupo de Autismo Comienza el 13 de septiembre. Se reúne: Cada 2o y 4o miércoles del mes. Para familias que tienen niños con autismo. Grupo en Chino (en asociación con Chinatown Child Development Center) Se reúne: Cada 3er lunes del mes. Para familias con niños con necesidades especiales, proveyendo un grupo de apoyo mensual, consulta individual, e información/referencia a servicios comunitarios. Grupo en Chino/Padres del Sunset Se reúne: Cada 4o sábado del mes Para más información, llame a Lisa Yee al 920-5040. Para las familias que hablan en chino con niños con cualquier tipo de discapacidad. Grupo de Sordera/Pérdida Auditiva Se reúne: Cada 3er martes del mes (durante el año escolar). Para familias que tienen niños con pérdida auditiva o sordera. Es una colaboración entre SFCD y el Centro de Sordera de UC. Grupo de Conexiones Familiares con Cuidado de la Salud Mental Por el momento este grupo no se reúne. Por favor llame a Open Gate para más información. Para familias con motivo de preocupación debido al comportamiento y cuestiones emocionales de sus niños. El grupo ofrece apoyo & orientación al tratamiento de los comportamientos que suponen un desafío y para navegar por el sistema del cuidado de la salud mental. Grupo Vivir con una Pérdida Se reúne: 2o & 4o lunes del mes. Para familias con niños frágiles de salud y/o familias que se enfrentan al tema de la pérdida debido a la enfermedad o la muerte. Grupo Mission Head Start Se reúne: Cada mes, día/hora por concertar (no en sitio). Para familias hispanoparlantes de niños con necesidades especiales, proveyendo un grupo de apoyo, consulta individual, e información/referencia a servicios comunitarios. Grupo de Padres Mentores - Inglés Se reúne: cada 3er jueves del mes. Para los padres que participan en el Programa de Padres Mentores (un programa que empareja a los padres que han sido entrenados por SFCD para asistir a otros padres) Este grupo tiene un componente fuerte de entrenamiento y educación. Grupo de Padres Mentores - Español Se reúne: cada 1er sábado del mes. Similar al grupo de apoyo descrito arriba, sólo que presentado en español. Grupo Prader-Willi Se reúne: cada dos meses en el 3er sábado. Para familias con niños con el síndrome de PraderWilli. También se provee un componente para hermanos. Grupo para el Apoyo a los Hermanos Se reúne: 4 lunes al mes. Actualmente hay 2 grupos para hermanos. Proveen apoyo entre compañeros para los niños y jóvenes que tienen un hermano o una hermana con una discapacidad. Grupo en Español Se reúne: 4o lunes en Good Samaritan. For Familias hispanohablantes con niños con cualquier tipo de discapacidad. Grupo de Martes por la Noche Se reúne: Cada 1er & 3er martes del mes. Para familias con bebés o niños recientemente diagnosticados. Grupo de Apoyo OMI Se reúne: Cada 3er miércoles del mes Un nuevo recurso comunitario para niños con necesidades especiales. Provee entrenamientos mensuales, consulta individual, información y referencias. Llame a Avilone Franklin a (415)920-5040. Grupos de Apoyo Patrocinados por Otras Organizaciones En el Área de la Bahía SF existen varias organizaciones que ofrecen grupos de apoyo similares a SFCD. Estas organizaciones ofrecen muchas más listas de las que se pueden enumerar aquí, así que póngase en contacto con la organización más conveniente para usted y tal vez encuentre el grupo de apoyo que satisfará sus necesidades. En el condado de Contra Costa: CARE Parent Network (925)313-0999 www.contracostaarc.com En el condado de Alameda: Family Resource Network (510)547-7322 (no www) [email protected] En los condados de Marin, Sonoma, Napa y Solano: MATRIX Parent Network & Resource Center (415)884-3535 www.matrixparents.org En el condado de San Mateo: MORE Family Resource Center (650)259-0189 (no www) En el condado de Santa Clara: Parents Helping Parents (408)727-5775 www.php.com GRUPOS ESPECÍFICOS SOBRE EL DESARROLLO DE LAS DISCAPACIDADES El grupo de apoyo a padres sobre el Autismo por San Francisco Unied School District (para el año escolar 2005). Se reúne: 2o jueves/mes en una ubicación de SFUSD. Para más información llame a Rachel Goldstein (415)487-6870. Open Gate puede proveer cuidado de los niños SÓLO con 2 semanas de aviso al 920-5040. Subcomisión de Autismo Task Force Para más información llame a Priya Sodhi al (415)355-7727 Continúa en la página 10 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 [email protected] www.supportforfamilies.org OTOÑO 2006 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 10 Continuado de, Grupos de Apoyo, p. 9 Grupo de Apoyo para el Autismo y la Afección Penetrante del Desarrollo Helen Rossini al (415)600-6200 Grupo para Adolescentes Mayores & Jóvenes Adultos con Asperger: Para apoyo y actividades sociales, Camilla, (415)285-4915 Grupo de Apoyo Parental sobre el Autismo Angie Redamacher, (925)556-5551 El Centro Oakes Children para los niños con Afección Penetrante del Desarrollo (PDD) provee terapia a pacientes externos a grupos de niños de 6-15 años con PDD. Los grupos ponen su enfoque en las habilidades sociales incluyendo relaciones entre compañeros, comportamientos apropiados a la edad aproximada, desarrollo de los intereses, y la capacidad de trabajar juntos. Póngase en contacto con Debbie Vuong, MA, (415)564-2310 Reunión Parental de Apoyo-PARCA 3er martes de cada mes, 7pm, South San Francisco Community Center 33 Arroyo Dr (en la ubicación de las ocinas o en la sala Betty Weber). Para más información, llame a Sue Digre al (650)312-0730 x111 o [email protected] Grupo de Apoyo para los Padres de Niños con Discapacidades en San Francisco Church of Christ en Burlingame. Para más información, llame a Tracey Howell al (650)571-7482 VARIOS GRUPOS SOBRE DISCAPACIDADES ESPECÍFICAS Coalición de Padres & Educadores de los Sordos/Ciegos (COPE D/B) Jackie Kenley, (415)239-0545 Grupo de Apoyo de la Fundación para la Epilepsia de California del Norte: 2o jueves de cada mes, 7-9pm, Cal Pacic Medical Center, Level A, Dining Room 1-2, 2333 Buchanan Street. Llame a Diane DelCiaro al (415)600-6000 Grupo Parental de Apoyo para Little People of America (Personas Pequeñas) Shirley Figone, (408)244-6354 Programa de Apoyo Robert Louie Family Cancer. Un programa dedicado a proveer apoyo emocional y social a los niños y adolescentes con cancer y a sus familias. Se reúne: cada 2o miércoles del mes en la esquina de Lake y Arguello. Llame a Anquanitte al (510)444-5096 Grupo de Apoyo y Defensa para los Padres de Niños con el Síndrome de X Frágil Reuniones mensuales. Llame a Stephanie, (925)938-3150 o llame al: 800-994-FRAX. ESPECÍFICO A LAS ESCUELAS: Grupo Ulloa: Grupo de Apoyo para los niños con discapacidades que se reúne en Ulloa Elementary School, los lunes de 2:303:20pm. Llame a Emily Bittner al 627-6939. Grupo de la Escuela Secundaria Mission: Se reúne cada miércoles de 2:30-3:20pm. Para estudiantes de la escuela secundaria y de transición con discapacidades cognoscitivas. Contacte a Emily Bittner al 627-6939. DISCAPACIDADES DEL APRENDIZAJE (LD) Grupo de Apoyo del Center for Independent Living (CIL) (Centro para Vivir Independientemente) Jóvenes adultos (14-22 años) con LD Este grupo se concentra en asistir a jóvenes adultos a comprender su LD y cómo afecta las múltiples áreas de sus vidas. Se reúne: los miércoles, 5-6:30pm, Oakland Public Library, 125 14th St., Oakland. Contacte: Luciana R. Sandoval del Center for Independent Living, (510)841-4776, x132 o [email protected]. Grupo de Apoyo Community Giving Back (CGB) (Devolver a la Comunidad) del Center for Independent Living (CIL) para jóvenes de 14-22 años con LD y/o ADHD. El propósito de este grupo es el de desarrollar la autoestima, el entendimiento y aprender cómo ayudar a la comunidad. El grupo sale a la comunidad y aprende sobre maneras de ayudar. La primera visita guiada tuvo lugar el 17 de junio, 2004. Contacte: Luciana R. Sandoval en el Center for Independent Living, (510)841-4776, x132 o [email protected]. Adultos con Diferencias del Aprendizaje/ Discapacidades del Aprendizaje (LD) El grupo de apoyo “Moving Forward” es gratis y se reúne el primer miércoles de cada mes. Sara Diamond (415)255-1801 o [email protected] CHADD de Northern CA (Niños & Adultos con ADD/ ADHD) Los grupos sin cita previa para adultos & adolescentes con ADHD & sus parejas. Marin Community Mental Health, Greenbrae. Contacte: Beverlee al (415)789-9464 GRUPOS DE PENA/PÉRDIDA Grupo de Pena & Pérdida, Programa Terapéutico Westside CalWorks: 170 Otis Street, 1er piso. Llame al 522-7130 Grupo AMPARO: Pérdida durante el Embarazo o la Muerte de un Bebé (en Español) St. Luke’s, 3555 Cesar Chavez, (415)764-0211. Apoyo Después de la Muerte Neonatal (SAND) se reúne el 2o & 4o miércoles en California Pacic Medical Center, 3700 California St. Para información, Chris (415)282-7330 o Mark (415)522-7400. Vivir con Enfermedad, para las familias que viven con enfermedades que ponen en peligro la vida o catastrócas. 6:30-7:30pm, 2o & 4o martes en el Institute for Health and Healing, California Pacic Medical Center, 3700 California St, Child Development Center. Dr. Iverson (415)600-3660. Grupos de Apoyo Familiar Pena/Pérdida: Hospice By the Bay ofrece grupos de apoyo de 8 semanas, bajos en costo, sobre la pena/pérdida a las familias que han sufrido la pérdida de un ser querido, con sesiones concurrentes pero separadas para los niños, adolescentes y adultos. Beth al (415)626-5900 GRUPOS DE APOYO EN JAPONÉS Grupo del Papá: Contacte Mr. Kubo al (408)376-0350. Grupo de juego integrado para niños con/sin discapacidades presentado por PHP de Santa Clara. Contacte Kazue Lowenstein: (408)727-5775 x165 o [email protected] o visite: www.php.com/dosig/ jspeake Grupo para Bebés Este nuevo grupo de apoyo para bebés (0-3) y sus familias se reunirá en PHP. Para más información, por favor llame a Yoriko al (408) 956-1256. Continuado del, Calendario, p. 8 Reuniones en Curso Golden Gate Regional Center Board of Trustees (Cetro Regional del Consejo de Administración Golden Gate) se reúne el 3er lunes del mes a las 7:30 pm. Llame al (415)546-9222 para la ubicación. Las reuniones Area Board 5 tienen lugar el 4o miércoles del mes. Llame al (510)286-0439 para la ubicación. Community Advisory Committee on Special Grupo para el Papá en Japonés de Parents Helping Education (CAC) (Comisión Comunitaria de Defensa sobre la Educación Especial) se reúne el Parents de Santa Clara: Contacte Mr. Kubo al (408)376-0350. 4o jueves del mes, 7-9pm en Open Gate. GRUPOS DE APOYO PARA EL PAPÁ Grupo de Apoyo al Papá-Woodacre Se reúne: cada cada 2o sábado del mes. Reunión informal con otros padres de niños con discapacidades, comparta sus experiencias y reúna recursos. 2 Bird Cafe, Woodacre Contacte: Michael McQuilkin, (415)883-2952 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 [email protected] www.supportforfamilies.org OTOÑO 2006 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 11 Sección de Salud Mental presenta: Las Magnícas Siete - Parte 1 de una serie de 4 partes Reimpreso con permiso de Frank J. Marone, Ph.D. BCBA, Director Ejecutivo, Ain’t Misbehavin Inc., (c) May 2006. Para más información, visite nuestro sitio web al www.aintmisbehavin.com o escriba al autor a [email protected]. A los niños y a los adultos les ayudan las habilidades críticas claves en una amplia variedad de situaciones. Casi nunca se incluyen las mismas explícitamente en los programas de instrucción o comportamiento. Para tener éxito, a todos nos ayuda hacer bien estas “¡Magnícas Siete!” 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Cooperar Ser Interrumpidos Aceptar Negaciones Comprender Opciones Flexibilidad Esperar Ocupar el Tiempo Libre 1. Cooperar En la vida cotidiana abundan los ejemplos de la importancia de la cooperación. Nos detenemos en los signos de “stop,” esperamos en línea en el supermercado, le abrimos la puerta a otra persona, le entregamos algo que nos pide, etcétera. La mayoría de los niños a los que nos piden que ayudemos han desarrollado muy poco de esta habilidad, y esto les causa problemas a ellos y a otros. Le piden a un niño/una niña que se siente, y no lo hace, y puede tener lugar un conicto. Le dicen a un niño/una niña “ven aquí,” y no lo hace, y puede tener lugar una carrera y un conicto. Le piden a un niño/una niña que se quede adentro, y no lo hace, y puede tener lugar una carrera y un conicto. Algunos estudios indican que una persona debe cooperar de buena gana con el 80% o más de las peticiones que se le hagan para que se le considere dispuesto a cooperar y para que no se meta en problemas. Así que la cooperación completa con el 80% o más de las cosas que le pida a su niño/a que haga, dentro de tres peticiones en tres minutos, es el objetivo. A. Cómo: Este programa de ‘cooperación’ consiste de varias piezas. x Cuente cuántas veces hay cooperación en el presente. Incluya el número total de intentos para ‘conseguir la cooperación’ de su niño/a además de los éxitos, para conseguir una proporción. x Reduzca el número de peticiones que le haga a su niño/a, especialmente repetir la misma petición una y otra vez. Esto puede parecer inusual pero tiene el resultado de automáticamente mejorar la cantidad de veces que su niño/a hace lo que se le pide. x Identique todas las cosas posibles que son cosas que usted sabe que le gusta hacer a su niño/a, para proveer un número de peticiones con las cuales es probable que coopere. x Escoja buenos momentos para practicar. El día completo es lo mejor, pero tal vez no sea una expectativa realista al inicio. x Rearme la cooperación con fuerza. (Cuando digo la palabra “rearme” me reero sobre todo a que le diga a su niño/a “Eso fue fantástico. Hiciste _________ exactamente como habría querido que lo hicieras. Gracias.” Añadir una ‘recompensa’ está a su discreción. Por favor vea el documento “275 Maneras de decir ‘Bien Hecho’.”) x Continúe llevando la cuenta. B. Algunas peticiones particularmente útiles son: x “Quédate conmigo, por favor.” x “Quédate en tu (el/la, este/a) cuarto (casa), por favor.” x Varias formas de decir “Haz esto.” Por ejemplo, “Me gustaría que vieras este vídeo por media hora.” “Es la hora del baño.” “Por favor termina de comer para que pueda limpiar la mesa.” C. Comience con peticiones con las cuales es probable que coopere su niño/a (normalmente peticiones para hacer una actividad favorita). Entonces, cuando se haya establecido algo de cooperación, comience a hacer peticiones más y más difíciles. NOTA: A “Ven aquí, por favor” se le trata como una clase especial de petición relacionada con la interrupción de una actividad continua y se habla de ello por separado abajo. x Acérquese a su niño/a. x Consiga su atención, normalemente diciendo su nombre, acercándose cara a cara, etcétera. x Haga su petición. x Rearme verbalmente (elogie) cualquier movimiento en la dirección correcta. (Vea el documento “Reconocimiento Descriptivo” para más orientación aquí.) x Continúe rearmando mientras su niño/a continúe cooperando. x Si resulta necesario, repita su petición. x Provea sólo tres declaraciones de su petición, como máximo. Después de tres, ayude a su niño/a a cooperar. Esto normalmente se hace con suave dirección física. (Vea el documento “Práctica Dirigida” para más orientación aquí.) x Rearme cualquier movimiento en la dirección correcta, incluso si usted está haciendo todo el trabajo. x Continúe rearmando por tanto tiempo como sea posible. x Cuando se cumpla la petición por completo, ofrezca a su niño/a algo extra, por ejemplo, un juguete favorito, tiempo a solas con usted. x Apunte esto como un éxito. D. Evite el conicto físico. Si resulta demasiado agotador llevar a cabo su petición, déjelo. Diga “Podemos hacer esto después.” Apúntelo como un fracaso. Recuerde regresar en 30 a 60 minutos para intentarlo de nuevo. Trate de planear mejor para el éxito, por ejemplo pidiendo una actividad más preferida u ofreciendo más rearmación. E. Completamente ignore cualquier comportamiento negativo a lo largo de todo el proceso. Esto signica evitar mencionarlo, evitar mirarle a los ojos mientras está ocurriendo, evite permitir que su niño/a benecie, evite corregir o regañar. (Vea el “Monitoreo No Reactivo.”) F. Repare problemas así como que su niño/a se aparte de usted o resista aumentando o mejorando la rearmación ofrecida por el desempeño exitoso. Parte 2 de esta serie de 4 partes “Las Magnícas Siete” se continuará en el Boletín de Invierno. v 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 [email protected] www.supportforfamilies.org OTOÑO 2006 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 12 Proceso de Planicación Estratégica de ITOP presentado por John F. Weber, Coordinador del Proyecto para Mejorar los Resultados de la Transición (ITOP) El Consejo Interagencias del Proyecto para Mejorar los Resultados de la Transición (ITOP, por sus siglas en inglés) está actualmente en el Proceso de Planicación Estratégica. Este julio pasado, los Miembros del Consejo de ITOP se reunieron en un Retiro de Planicación Estratégica de Día-completo para priorizar estrategias recomendadas para padres, jóvenes y profesionales de San Francisco. El Consejo de ITOP recopiló estas estrategias por medio de un proceso de evaluación de las necesidades de la comunidad usando grupos de enfoque y encuestas. El Consejo de ITOP llevó a cabo siete grupos de enfoque de jóvenes y seis grupos de enfoque de padres. Repartieron 5,410 encuestas a padres, proveedores, y directores de agencias de San Francisco. Artículo de ITOP para Jóvenes por Daisy Ambia, Líder de ITOP para Jóvenes A los once años, me impusieron la responsabilidad de cuidar de mi abuela mientras mis padres estaban en el trabajo. Amo a mi abuela, pero sus múltiples discapacidades eran demasiado para mí. Es horrible admitir que fue una carga durante esos años, especialmente sabiendo que se aproximaba a la edad “promedio de expectativa de vida.” Ver cómo le empeoraba la salud provocó en mí muchos temores de que se muriera bajo mi cuidado. Cuando murió, fue un alivio saber que ya no estaba sufriendo por el dolor. Yo estaba decidida a lograr la independencia a pesar de lo que se esperaba de mí como mujer mexicana. Ser diagnosticada con esclerosis múltiple interrumpió las metas que me había propuesto; afortunadamente, fue una interrupción breve. El 8 de mayo, 2002, a la edad de dieciséis años, me diagnosticaron con esclerosis múltiple. Mis frustraciones con el sistema médico del condado de Orange me habían frustrado demasiado para preocuparme por el diagnóstico. A lo largo de mi educación secundaria, tuve dicultades con mis maestros para que entendieran mi discapacidad, especi- El Retiro de Planicación Estratégica de Día-completo fue la culminación de 1.5 años de planicación del Consejo. La meta para el Consejo de ITOP es desarrollar un documento de Planicación Estratégica de cinco años que recomendará estrategias especícas para mejorar los resultados de los jóvenes con discapacidades de 14-24 almente al estar en la etapa temprana de la enfermedad y al no ser físicamente aparente. No renuncié a la idea de asistir a la universidad, pero estaba abandonando la idea de mudarme para vivir sola para asistir a la universidad. El diagnóstico les dio a mis padres una razón por la que debía de permanecer bajo su cuidado todo lo posible. No lo sabía entonces, pero las frustraciones con el sistema médico fue lo que me animó a ignorar las limitaciones que pensaba que me puso la esclerosis múltiple (MS, por sus siglas en inglés). Tener padres que no hablan en inglés me obligó a tratar con la parte administrativa del cuidado médico de mi abuela y ahora la mía. Como era menor de edad los primeros tres años de mi diagnóstico, los administradores se negaban a concederme las peticiones para servicios sin un padre. Era difícil encontrar un traductor e incluso cuando había uno disponible, mi madre no sabía qué servicios necesitaba. Encontrar tiempo durante horas laborales en que mi madre y yo estuvieramos disponibles era imposible. Me di cuenta de que si era la única persona encargada de mi cuidado médico, y mis padres no podían hacer mucho para manejar mi caso años de edad. Este documento también servirá como programa para las recomendaciones de la comunidad. El Consejo Interagencias de ITOP se reúne cada segundo miércoles del mes de 1-3:00 de la tarde en Support for Families of Children with Disabilities, 2601 Mission Street, #604. Le animamos y damos la bienvenida a todos los jóvenes y familiares que deseen participar en el Consejo de ITOP. ¿Cómo ayudar mejor su comunidad que participar en un proceso que claramente identica un problema y ofrece soluciones reales basadas en la comunidad? Si desea aprender cómo participar con el Consejo Interagencias de ITOP, por favor contacte John Weber, Coordinador de ITOP al Email: [email protected] Teléfono: (415)282-7494. v ahora, podrían hacer mucho menos cuando cumpliera dieciocho. Darme cuenta de ello fue la parte fácil de alcanzar mi meta de independencia; el siguiente obstáculo: mis padres. Como era de esperar, mis padres se negaron a oír nada que tuviera que ver con mudarme de la casa para ir a una universidad en San Francisco. Mi padre fue el primero en llegar a la conclusión (por medio de un psicólogo del edicio donde trabaja) que no se me podía persuadir para que no me marchara y lo mejor que él podía hacer era apoyar mi decisión. Él me ayudó a convencer a mi madre de que me diera su consentimiento. Mi madre por n llegó a aceptar mi decisión, esperando que sólo fuera una etapa y que regresaría. Yo no sabía lo importante que era para mí tener el apoyo de mis padres durante ese periodo de tiempo. Había sido arrogante con mi actitud de “tengo dieciocho años.” Mi madre se siente desilusionada de que hayan pasado casi dos años y aún sigo en San Francisco. Veo que respetan mi decisión más ahora que ven cuánto he credido por dentro. Las relaciones entre padres e hijos suelen mejorar con la distancia, por lo menos en mi caso. Comencé a ver que pelearse es tedioso y gasta el poco tiempo que tenemos. El sistema médico de San Francisco es mucho mejor que el del condado de Orange y eso me ha animado a cuidar de mí misma mejor y tomarme en serio el tratamiento. Aprendí que por muy maravillosa que sea la independencia, aceptar ayuda no es una carga. v 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 [email protected] www.supportforfamilies.org OTOÑO 2006 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 13 Foro Abierto Los siguientes comunicados han sido incluídos por petición de varios padres & profesionales. No son promociones, sino que se incluyen abajo para su información. ¡Google lanza un nuevo sitio web diseñado para Ciegos y Visualmente Impedidos! Este sitio web se puede encontrar en: http://labs.google.com/accessible/ Nueva Edición de “Impact” se Centra en Criar a Adolescentes y Jóvenes Adultos con Discapacidades Al pasar de la adolescencia a la adultez, las personas jóvenes con discapacidades y sus familias experimentan muchos dolores de crecimiento en común con todas las familias en esa etapa de la vida. El artículo se puede encontrar en: http://ici.umn.edu/products/impact/ 192/default.html Mapa Comunitario de Accessibility Connections Un Directorio de Servicios de Tecnología de Asistencia del Área de la Bahía www.cforat.org/home/bard/ Nuevo de Kid Support Kid Support – Ayudando a personas jóvenes a hacer frente cuando un padre tiene cáncer. Por favor visíteles al: www.kidsupport.org United Way HELPLINK Lanza 2-1-1 San Francisco Marcar 2-1-1 desde San Francisco le permite al que llame ponerse en contacto con servicios comunitarios. Visite su sitio web al: http://www.uwba.org/helplink/ commservices.html para más información. NUEVO SITIO WEB PARA PERSONAS JÓVENES CON LA ENFERMEDAD DE REUMATISMO CRÓNICO Este sitio web contiene información y señales para personas jóvenes con la enfermedad de reumatismo crónico, sus padres y los profesionales que trabajan con ellos. Visítelos al: www.dreamteam-uk.org Centro Nacional para Niños Pobres (NCCP, por sus siglas en inglés - de National Center for Children in Poverty) Publica informes sobre los sistemas Exhaustivos de la Niñez Temprana que mejoran la salud y el desarrollo de los niños pequeños. Lea sus historias en: http://www.kidshealth.org/ teen/diseases_conditions/ SITIO WEB PROVEE OPORTUNIDAD DE APRENDIZAJE EN LÍNEA PARA COMPRENDER LAS DIFERENCIAS DE SEXO Y GÉNERO El Sitio Web con Curso en Línea sobre la Ciencia del Sexo y Género en la Salud Humana fue desarollada para ayudar a los estudiantes, educadores, profesionales de la salud, e investigadores a adquirir un entendimiento cientíco básico de las mayores diferencias siológicas entre los sexos. Por favor visítelos al: http://sexandgendercourse.od.nih.gov Help with Healing Herramientas en la Red de Connect for Kids que ha recopilado recursos para ayudar. Visítelos: www.connectforkids.org/ node/392 Lea el informe en su sitio web en: http://nccp.org/media/tst06b.pdf Embarazo y Bebé Sano Si no tiene acceso a la internet, puede encontrar una computadora en la biblioteca pública o en Open Gate. O llame a Open Gate al 920-5040 y le podemos ayudar imprimiendo información para usted. SITIO WEB DE TEENHEALTH contiene historias personales por adolescentes con Parálisis Cerebral, Fibrosis Cística, e Impedimento Auditivo. Páginas de Información de Salud Maternal & de Bebés por el Departamento de Salud de San Francisco www.dph.sf.ca.us/PHP/MCH/ MCHFactShtMenu.htm AutismSpeaks destaca un nuevo vídeo sobre vivir con un niño que tiene autismo llamado: “Autismo Todos los Días” Vea la película en: http://www.autismspeaks.org/ sponsoredevents/autism_every_day.php 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 [email protected] www.supportforfamilies.org OTOÑO 2006 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 14 News and Reviews from the Joan Cassel Memorial Library at Open Gate By Elaine Butler, Librarian La Biblioteca de Juguetes está siendo revitalizada con la adición de muchos juguetes nuevos y apropiados en cuanto al nivel del desarrollo. Estos juguetes nuevos harán ruido, brillarán, cambiarán de forma, hablarán y mucho más. Actualmente estamos catalogando y fotograando los nuevos juguetes para nuestros archivos. Esperamos tenerlos disponibles para prestar antes de las vacaciones. CRÍTICA LITERARIA Snickerdoodle’s StarSpangled Fourth of July (El Cuatro de Julio Salpicado de Estrellas de Snickerdoodle) por Clare Ham Grosgebauer Snickerdoodle es un pequeño personaje que monta en maní, y enseña a los niños las habilidades para resolver problemas y valores en una historia muy creativa. Este personaje fue popular a principios del siglo veinte y está siendo revivido en una nueva serie de aventuras por la nieta del escritor original. Los niños disfrutarán de las ilustraciones llenas de color expuestas en las páginas. Es un libro para compartir con niños pequeños y provocará amistosas conversaciones. Adapt My World: Homemade Adaptations for People with Disabilities (Adaptar Mi Mundo: Adaptaciones Hechas a Mano por Personas con Discapacidades) por J. Rose Plaxen La magia de este libro comienza con el forro del libro que muestra una mesa con cubiertos. Imagine usar un corta-pizzas para cortar carne o una pala de juguete para las arvejas. Plaxen escribió este libro para su hija, al estilo de un libro de cocina, con listas de las provisiones necesarias, seguido por instrucciones para juntarlo todo. Como un libro de recetas, está dividido en secciones grandes tituladas: hogar, juegos y escuela. Las secciones están divididas en capítulos donde es fácil encontrar una adaptación necesaria hecha a mano. Algunas adaptaciones son ilustradas con fotos y hay páginas para tomar notas donde se le anima al lector a usar su creatividad para diseñar sus propios usos para objetos cotidianos. Es perfecto para personas de cualquier edad con discapacidades. My Brother’s Keeper: A Kindergartner’s View of Autism (El Cuidador de Mi Hermano: El Punto de Vista de un Niño de Edad Preescolar sobre el Autismo) por Jace Richards & D.R. Richards Jace Richards nos da su denición del Autismo al describir el comportamiento diario de su hermano pequeño Justin. El libro está escrito usando las palabras del mismo Jace. Escribe sobre su familia, los días buenos y los días malos. Jace y Justin sólo se llevan un año y pasan mucho tiempo juntos. El propósito de este libro es ayudar a los hermanos a comprender el Autismo, Discapacidades Sensoriales e interacciones de la familia. Está ilustrado con fotos llenas de color de Jace & Justin, su familia y profesionales. Las páginas tienen un fondo azul lavanda con arco iris en la parte superior de cada página. Incluye páginas adicionales para los padres o profesionales. IDEA 2004: Individuals with Disabilities Education Improvement Act, A Parent Handbook for School Age Children with Learning Disabilities (IDEA 2004: Ley para Mejorar la Educación de Individuos con Discapacidades, Un Manual para los Padres de Niños de Edad Escolar con Discapacidades del Aprendizaje) por Shelley Smith Este es uno de los primeros libros en llegar sobre IDEA 2004. Es un libro pequeño, cabe en el bolso y usa letra de imprenta legible tanto por el tamaño como el contenido. El autor es un padre defensor, que ha tenido experiencia con el sistema de educación especial por su hijo. La guía da un resumen breve de la inuencia de la ley en la educación. Smith describe la nueva ley y aspectos que deben ser explorados más por padres así como: salvaguardas, evaluaciones independientes, disciplina, los IEP, ubicación, resolución de quejas, y monitoreo de legislación. Living Your Best Life with Asperger’s Syndrome (Vivir Tu Mejor Vida Posible con el Síndrome de Asperger) por Karra Barber Barber describe a su hijo como de once años, brillante y socialmente ausente. Es una buena descripción de muchos niños con el Síndrome de Asperger. Su historia es autobiográca y satisface mucho. Estoy segura de que muchos padres encontrarán que se identican con facilidad. Karra Barber es del Área de la Bahía de San Francisco así que se pueden reconocer las agencias y procedimientos. Incluye listas de siglas y los sitios web de varias agencias, además de la suya propia. Parenting Your Complex Child: Become a Powerful Advocate for the Autistic, Down Syndrome, PDD, Bipolar, or Other Special-Needs Child (Criar a Su Hijo Complejo: Llegue a Ser un Defensor Poderoso para un Niño con Autismo, Síndrome de Down, PDD, Síndrome Bipolar, u Otra Necesidad Especial) por Peggy Lou Morgan Este es un libro inusual. Es una autobiografía, un libro para padres, un manual de entrenamiento en defensa y un libro sobre resolver problemas al hacer un plan de vida para un niño con múltiples discapacidades. Adicionalemente, este libro incluye una excelente tabla de contenidos, grácos, apéndices y un índice. Morgan ve su vida como un conicto que ha de ser tratado constructivamente. Trata de crear situaciones pacícas en la casa, con profesionales y al viajar. Aprendí mucho de sus puntos de vista sobre la defensa y resolución de conictos. Children with Disabilities in America, A Historical Handbook and Guide (Niños con Discapacidades en América, Un Manual y Guía Histórico) por Philip Safford & Eliza- beth Safford, Eds Este libro es en realidad parte de una serie titulada Children and Youth: History and Culture (Niños y Jóvenes: Historia y Cultura). Es una colección de ensayos que hablan de niños con varios tipos de discapacidades desde la época colonial hasta el presente. Es una colección esclarecedora y a veces inquietante de informes históricos por personas reales. Tiene un buen índice, notas a pie de página y bibliograa de recursos. Este es un excelente recurso para profesionales que trabajen en la comunidad de discapacidades. DONACIONES A NUESTRA BIBLIOTECA ¡GRACIAS! wKathryn Rato, Juguetes & 4 libros wJohn de Castro - Productos para la Ocina wFriends of SFPL - 2 cajas de libros & vídeos wMadeline Eaton - 5 libros wErica Choy - 7 Libros Actuales wWhen Bad Presentations Happen to Good Causes - Andy Goodman wReach for the Moon (1caja) - Whole Person Assoc wA Parents Guide to Special Education - AMACOM Myositis DVD - Myositis Assn. wParenting Your Complex Child - AMACOM wBeyond the Autism Diagnosis - Brookes Publishing wLiving Your Best Life with Asperger’s Syndrome -Karra Barber wTaking the War Out of Our Words (libro en CD) PNDC Children with Disabilities in America -Greenwood Publishing Co. wDaniel Isn’t Talking (2) - Nan A. Talese & Steve wThe Management of Sicle Cell Disease - American Academy of Pediatric wA Wheelchair Riders’ Guide to SF and the Nearby Coast (25) - Coastal Conservancy wUsborne Books (18) - Sharon Ohlson wMy Brother’s Keeper (2) - Jace & Donna Richards wAdapt My World - Seven Locks Press v 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 [email protected] www.supportforfamilies.org OTOÑO 2006 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES ¡Gracias! Presentamos a Joseph Phillips Trabajador Social/Coordinador de Salud Mental Donaciones recibidas entre el 1 de mayo, 2006 y el 31 de julio, 2006: Support for Families reconoce con agradecimiento los donativos de los siguientes individuos, grupos y negocios. ¡Les pedimos disculpas por cualquier omisión o nombre mal escrito! Por favor contáctenos si encuentra un error para que podamos corregir nuestros archivos. INDIVIDUOS: Audrey Carlson Robin Myers y David Colleen Karen y Todd Gemmer Paula y Arnold Hider Jean Korn Winifred y Thomas McGeorge Sally Spencer y Phillip Pollock Tania Tour-Sarkissian Jackie Shineeld, M.D. DONACIONES EN ESPECIE: Gus Murad John d’Castro TRIBUTOS Y CONMEMORACIONES: En honor a Alessandra Lituanio: Frances Piazza En honor al 40 cumpleaños de Angie Romero: Jacqueline y James Greig En honor al cumpleaños de David Kobe: Bobbi Benson Annie y Michael Cavanaugh En honor a Emily Fudge: Pip Marks A la memoria de Holly Ptzer: Karen Kerner En honor a Hank y Carla Greenwald: Margaret Schalda En honor a Jo Cummins, Debbie Benitez, y Alison Stewart: Harriet Cellini En honor a Margie Duenas: Norma y Albert Mosio A la memoria de Mary Louise Reiter: Anna y Randall Kwock WALK AND ROLL 2006 (Camine y Ruede): Para Edana Contreras: Daniela Steiner Para Leslie Owyangchin: Shawn Abe F.G. Negherbon Paula y Leroy O’Neal Judith Winchell Para el Equipo Valerie: John deChadenedes Kathi Goldmark Gabrielle James Ralph Miller 15 Vera Mitgang Steve Schurr Para el Equipo de Thomas: Melinda Clow y Unsworth Personnel DONACIONES DEL TRABAJO Y PROMESAS DE DONACIONES Promesa de combinación de donaciones de 2005 Applied Materials: Helen Jespersen United Way California Capital Region: R.M. Faraimo CE Hamilton Sandra Martinez Yolanda Reid Chassiakos B. Rockett ORGANIZACIONES, NEGOCIOS, CORPORACIONES: Cadence Design Systems Programa de combinación de donaciones ¡Clubes de Programas Combinación de Donaciones y Servicios de Empresas pueden ayudar a Support for Families! ¡Usted puede ayudar a que Support for Families mantengamos nuestros programas y servicios! ¿Su empleador promete combinar donaciones u ofrece subsidios a organizaciones sin nes de lucro? ¿Pertenece a un club de servicios que apoya organizaciones benécas? Llame a Nitya (415 282-7494 ext. 26) o a Jan (415 282-7494 ext. 17) ¡Gracias! Originalmente soy de Los Ángeles, California, donde recibí la maestría en asistencia social de la Universidad de California en Berkeley, especializándome en la salud mental. Tras completar los cursos de postgrados, me enlisté en el Peace Corps y serví en Moldova del 2000 al 2002. Los dos últimos años he estado empleado como terapeuta de abuso de niños por Child and Family Institute (CFI) ubicado en Sacramento, California. En CFII tuve la oportunidad de experimentar una variedad de terapias (arte, bandeja de arena y juego). Mi posición en SFCD será en la capacidad de Trabajador Social/Coordinador de Salud Mental. Estoy ilusionado por el año lleno de desafíos, emocionante que me espera. v Bienvenidos: v Joseph Phillips es un nuevo Trabajador Social/Coordinador de Salud Mental de SFCD v Ashley Richards es una nueva Coordinadora de Padres Mentores de SFCD v Nitya Venkateswaran es Asociada del Desarrollo a tiempo parcial de SFCD Cambios de Nombres: v Linda Thomas cambia su nombre a Linda Bosley v Sonia Spisz cambia su nombre a Sonia Valenzuela Adios: v Debra Benitez, Ph.D., Coordinadora del proyecto de Inclusión de Necesidades Especiales 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 [email protected] www.supportforfamilies.org SUPPORT FOR FAMILIES OF CHILDREN WITH DISABILITIES 2601 Mission Street,# 606 San Francisco, CA 94110 NONPROFIT ORG. US POSTAGE PAID SAN FRANCISCO, CA PERMIT NO. 1887 SUPPORT FOR FAMILIES OF CHILDREN WITH DISABILITIES Todos los servicios son gratis: Línea Telefónica y Centro de Atención Sin Cita Previa Información y Recursos Biblioteca de Recursos Grupos de Apoyo Programa de Padres Mentores Talleres Educativos Reuniones Familiares Terapia a Corto Plazo Conexión Comunitaria Mini-laboratorio de Tecnología Auxiliar Sitio Web: www.supportforfamilies.org Si Tiene Alguna Pregunta o Comentario, Envíelo a [email protected] Ocina de la calle Mission 2601 Mission Street, #606 San Francisco, CA 94110 T: (415)282-7494 F: (415)282-1226 Open Gate Centro de Recursos Familiares 2601 Mission Street, 3a Planta San Francisco, CA 94110 T: (415)920-5040 F: (415)920-5099 Este BOLETÍN se publica trimestralmente en inglés, español y chino. Versión electrónica en www.supportforfamilies.org El editor del boletín es Nathaniel Jenkins. Contáctele al: [email protected] Impreso en papel reciclado con tinta de soya ¿Encuentra útil este boletín? Considere hacer una donación. Su donación ayudará a Support for Families of Children with Disabilities a ofrecer servicios de apoyo de familia a familia, información, y educativos gratis a más de 3,000 familias cada año. ¡Gracias! # Recorte este formulario y envíelo por correo con su donación deducible de impuestos a: Support for Families, 2601 Mission Street, #606 - San Francisco, CA 94110 q Adjunta está mi donación deducible de impuestos para Support for Families por $__________ q Mi donación está dedicada: qa la memoria de: _____________________________________ qen honor a: _______________________________________ qen ocasión de: ______________________________________ qPor favor póngase en contacto conmigo en relación al programa de combinación de donaciones (matching gifts). Un reconocimiento apropiado será enviado a los individuos que usted nombre abajo: Nombre: Dirección: Ciudad/estado/código postal: qYo preero hacer una donación anónima. qPor favor ponga mi (nuestros) nombre(s) en la lista del Boletín y Reporte Anual de SFCD como sigue: qAyúdenos a mantenerlo al tanto: qPor favor agregue mi nombre a su lista de correo (inclusive mi e-mail): qPor favor cambie mi dirección: qPor favor elimine mi nombre de su lista de correo: