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Actividades
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1. Identificación de la entidad:
ASOCIACIÓN NACIONAL PARA PROBLEMAS
DE CRECIMIENTO “CRECER”
Denominación
Domicilio social
C/. Cuartel de Artillería, Nº 12 bajo – 30002 MURCIA
Teléfono
968 346 218
Fax
968 346 202
E-mail
[email protected]
Naturaleza jurídica (Ley
por la que se rige)
Registro de
Asociaciones donde se
halle inscrita
Núm. de inscripción en
el Registro de
Asociaciones
Fecha de inscripción
Asociación sin ánimo de lucro
NIF
G -30091284
Ministerio del Interior - Registro Nacional de Asociaciones.
60.519
27 Septiembre 1985
Ámbito territorial
La asociación extiende su actividad en todo el territorio del
Estado, tanto en el ámbito autonómico como nacional
Delegaciones o
Sucursales
MURCIA: C/ CUARTEL DE ARTILLERIA, Nº 12 bajo,
30002 Murcia - Télf.: 968 34 62 18 - Fax.: 968 34 62 02
E mail: [email protected]
MADRID: C/ FRANCISCO DE ROJAS, Nº 9 5º DCHA DESP. B
28010 Madrid - Télf-fax: 91 446 83 40
CATALUÑA: HOTEL D` ENTITATS - LA PAU - C/ PERE
VERGES, nº 1.-08020 Barcelona Télf.: 93 3145849Fax.:93 278 02 94 - E mail: [email protected]
ANDALUCIA: C/ MANUAL VILLALOBOS 41 bajo B, - 41008
Sevilla Telf. - fax.: 95 4350348
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VALENCIA C/.Colón, 28 C 46770 PICASSENT
653928894 - E.mail: [email protected]
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Telf.
GRANADA URBANIZACIÓN JARDINES DE LA VEGA 2ª
FASE CALLE JAEN nº 11 - 18151Ogijares Granada Telfax.
958 503026 E mail: [email protected]
Fines estatutarios
•
•
•
Asistencia, en todos los aspectos, a personas con
problemas de crecimiento para conseguir el máximo
desarrollo de su autonomía personal. Y crear el marco
necesario para ello.
Plena integración social, cultural y laboral.
Defensa práctica contra riesgos de cualquier tipo que
puedan afectar a su salud y/o a su seguridad
2. Numero de socios:
Número total de socios
Núm. de personas físicas
Asociadas
410 socios
1.640 (este número es genérico, representa la unidad
familiar de cada socio de Crecer).
Número y naturaleza de
personas jurídicas asociadas
a) Asociaciones
b) Entidades mercantiles
c) Instituciones públicas
d) Otras personas jurídicas
Relación de personas jurídicas asociadas
Nombre de la entidad asociada
Naturaleza jurídica (asociación, fundación,
sociedad anónima, etc.)
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3. Actividades desarrolladas y servicios
prestados:
A) Relación, características y descripción de cada actividad o servicio.
1.- Representación política:
1.1.
1.2.
1.3.
1.4.
Área Sanitaria
Área Social
Gestión Interna
Convenios y subvenciones
2.- Programa Socio-Sanitario:
2.1.
2.2.
2.3.
2.4.
2.5.
2.6.
2.7.
Información y Asesoramiento
Atención Directa al Afectado
Servicio de Atención Telefónico
Coordinación hospitales
Convivencias de socios
Boletín Interno
Cooperación Internacional
3.- Fondo Documental
3.1.
Publicaciones Crecer
4.- Celebración eventos
4.1.
4.2.
4.3.
Jornadas
Entrega de Galardones
Talleres
5.- Servicio Rehabilitación Psico-social
5.1.
5.2.
5.3.
5.4.
5.5.
Fisioterapia adaptada a las necesidades de la talla baja
Servicio de Fisioterapia
Atención Domiciliaria
Atención psicológica
GAM Grupos de Autoayuda
6.- Programa Mentalización Social
6.1.
6.2.
6.3.
Difusión y divulgación
Mentalización en las Escuelas
Medios de comunicación
7.- Programa de Integración Laboral
7.1.
7.2.
Gabinete de Orientación e Integración Laboral
Cursos de Formación Ocupacional.
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1. Representación política
1.1.
2.1.
3.1.
4.1.
Área sanitaria.
Área social
Gestiones internas
Convenios subvenciones públicas y privadas
1.1. Área Sanitaria
Debido a la gran diversidad de enfermedades que producen los problemas de
crecimiento, los aspectos sanitarios tienen una especial relevancia y son un objetivo
principal de nuestro trabajo.
En una primera fase cuando un niño nace con alguna patología de talla baja, los padres
se encuentran ante una situación de desconocimiento, indefensión y abatimiento,
careciendo de recursos para poder afrontarla y ante grandes dificultades para conseguir
un diagnóstico correcto que puede durar años y una vez que ese diagnóstico llega siguen
los problemas; para ser oídos, informados y dirigidos hacia servicios médicos
competentes en esta especialidad (si existen en su lugar de residencia) y para lograr el
tratamiento más adecuado, después del diagnóstico se enfrentan con demasiada
frecuencia con una atención social y de salud inadecuado.
Se demanda un diagnostico precoz y certero así como tratamientos adecuados a cada
paciente y para ello es preciso que el sistema sanitario se dote de medios específicos,
que ahora son escasos cuando no inexistentes, como son crear y poner en marcha
Unidades de Crecimiento multidisciplinar, en las que se centralicen todos los
conocimientos e incluso la investigación referida a cada patología.
De forma favorable venimos constatando que la situación sanitaria va cambiando, aunque
muy lentamente gracias al trabajo tenaz que llevamos realizando desde nuestros inicios.
Hasta hace poco, las autoridades encargadas de la Salud Pública y los políticos han
ignorado o no les ha sido posible dar en parte, la respuesta oportuna a nuestras
necesidades, derechos y vacíos legales socio-sanitarios que sufren las personas
afectadas.
Vamos a describir a grandes rasgos las actuaciones y los resultados que se han venido
ejecutando en el pasado ejercicio 2009.
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Evaluación Hospital Macarena
Comisión de Asociaciones del área Hospitalaria Virgen de Macarena y el Hospital Universitario Virgen de Macarena de Sevilla
Tras el convenio que se firmó entre el Hospital Macarena y la asociación CRECER
Andalucía en 2008, venimos realizando reuniones trimestrales con el Subdirector de
proyectos Javier Suárez con el fin de ir mejorando el actual protocolo de
Osteocondrodisplasias. Dicho Hospital es el centro de referencia para la atención de
personas con Acondroplasia y el que cuenta con mayor número de intervenciones en la
comunidad andaluza. En dichas reuniones acudieron Patricia García Luna Responsable
de Crecer Andalucía y Esteban Ruiz padre de niño afectado que actualmente esta en
proceso de elongación.
Las demandas solicitadas para este 2009 han sido:
• Derivación desde el momento del diagnostico a la unidad del Virgen Macarena.
•
Incremento del tratamiento fisioterápico tras la elongación ósea.- Las personas
tras ser intervenidas de una elongación ósea reciben una tratamiento fisioterápico
escaso y deficiente viéndose obligados la mayoría de los padres a costearse dicho
tratamiento desde la sanidad privada, hoy en día esto es una gran carencia del
sistema sanitario publico.
•
Revisiones a los adultos, no existe ninguna especialista de referencia para los
adultos, los actualmente alongados todavía no cuentan con un profesional
especializado para garantizar un buen seguimiento médico.
Mediante esta colaboración pretendemos:
Mantenernos mejor informados de los distintos servicios y novedades que el
hospital desarrolle.
Ayudar a los servicios oportunos en el asesoramiento respecto a las diferentes
problemáticas con que se encuentran los afectados y los familiares durante sus
estancias hospitalarias.
Establecer reuniones trimestrales donde podamos consensuar todos los aspectos
a la mejora que como asociación de pacientes apreciamos respecto a la atención
sanitaria que se ofrece en dicho hospital.
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“Estudio epidemiológico, molecular y de calidad de vida de los pacientes afectos de acondroplasia en
España
Venimos colaborado en el “Estudio epidemiológico, molecular y de calidad de vida de los
pacientes afectos de acondroplasia en España”, proyecto pionero que abarca el territorio
nacional, de la Consejería de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura, a
través del Servicio Extremeño de Salud, quién nos propuso nuestra participación en el
mencionado proyecto de investigación, que tiene como objetivo: conocer mejor las
problemáticas socio-sanitaria de las personas con Acondroplasia, diferenciando a los
afectados en 3 grupos menores de 7 años entre 7 y 18 años y los mayores de edad..
Colaboración con la Investigación sobre Acondroplasia: VARIABILIDAD EN LA
PRACTICA CLINICA EN EL TRATAMIENTO DE NIÑ@S CON ACONDROPLASIA.
Patricia Rocamora Pérez. Universidad Almería. El 2009 esta siendo un año decisivo para
la implantación de las vías clínicas para las Enfermedades Raras, desde CRECER
Andalucía estamos llevando acabo numerosas reuniones para que el protocolo que desde
el Servicio Andaluz de Salud se realizado para las OSTEOCONDRODISPLASIAS sea una
realidad en todos los centros hospitalarios de Andalucía.
El Instituto de Salud Carlos III va a contar con un registro de enfermedades raras
En el IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
celebrado en Sevilla (24-2-09).- se informo que la Sanidad española va a contar
finalmente con un registro de enfermedades raras, según ha señalado el responsable
técnico y de gestión del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, Manuel
Posada de la Paz, organismo adscrito al Instituto de Salud Carlos III de Madrid y
encargado de desarrollarlo.
Los pacientes ya pueden registrarse en esta base de datos que supone, “un verdadero
reto para el mundo de la Epidemiología y de la Salud Pública”. Este registro debe incluir
miles de enfermedades que utilizan circuitos sanitarios múltiples, que carecen de un
sistema de clasificación adecuado, que no tienen un tratamiento específico y que implican
a la mayoría de especialidades médicas.
Es de suma importancia este sistema que va a contribuir a facilitar la investigación
etiológica y clínica, y una mejor planificación de los recursos destinados por los servicios
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de salud a la atención de familiares y enfermos. Para la confección de este registro se
utiliza como primer escalón de información el conjunto de los asociados de la Federación
Española de Enfermedades Raras (Feder).
Para ser incluidos, los pacientes deben acreditar su enfermedad, presentando un informe
clínico, además de firmar el consentimiento informado correspondiente. Una segunda fase
del programa permitirá recabar datos de pacientes derivados por los profesionales
médicos que los tratan. Finalmente, se articularán los mecanismos necesarios para poder
garantizar la inclusión de casos procedentes de los sistemas de información de las
diversas administraciones del Estado.
Posteriormente el Instituto de investigación de enfermedades Raras del Instituto de Salud
Carlos III grabará y tramitará su solicitud de inclusión en el Registro de enfermedades
Raras y le enviará por correo electrónico o por correo postal las claves para que pueda
acceder al Registro y aportar información mas detallada sobre su enfermedad, rellenar
cuestionarios de calidad de vida, costes de enfermedad y otros, recibir información sobre
su enfermedad, etc.
Creación de un Foro de participación con otras
Asociaciones relacionadas con la talla baja
Desde la Asociación de Pacientes Deficitarios de Gh –adultos (GHD) y la Asociación
CRECER, hemos impulsado conversaciones con otras asociaciones para poder llegar a
sentarnos en un Foro y, en primer lugar, escuchar a los expertos médicos y recoger sus
conclusiones y, en segundo lugar, discutir entre nosotros cuales son las vías más
adecuadas para llegar a los pacientes infantiles o más bien a sus familias y ponerles en
conocimiento de los riesgos que ese déficit comporta. Pero no tiene que quedarse ahí
todo el esfuerzo, podremos completarlo como se estime conveniente a fin de recabar
unas conclusiones generales sobre el déficit de hormona de crecimiento, su tratamiento,
su problemática, etc. a fin de poder publicarlo e incluso de hacerlo llegar a las Autoridades
Sanitarias, como un elemento de trabajo para el futuro.
Colaboraciones con FEDER
Desde Crecer Andalucía hemos colaborado con FEDER para participar en diferentes
estudios como:
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Grupo de Trabajo de Centros de Referencia de la Estrategia Nacional de
Enfermedades Raras Coordinado por Rosa Sánchez de Vega, presidenta de
FEDER.
Una de las principales funciones de este Grupo es ser interlocutor y trasladar al
Ministerio de Sanidad todas aquellas argumentaciones que demuestren la
imperiosa necesidad que tenemos como asociación de contar con un centro de
estas características.
Por ello, elaboramos una material explicando con detalle de las razones por las
que las patologías de Talla Baja deben tener un Centro, Servicio o Unidad de
Referencia en España.
Estudio sobre la situación necesidades y demandas de la población con
enfermedades raras en España.
Plan de atención a personas afectadas por
Enfermedades Raras 2008-2012
Colaboración con la Consejería de Salud informándoles de la situación actual de la
atención a personas con Osteocondrodisplasias.
La Junta de Andalucía está elaborando una web de EERR, por lo que nos han solicitado
información sobre nuestra Asociación y servicios que podemos ofrecer a los padres y
afectados.
Implantación de la Ley de dependencia en menores
Al margen de las previsiones generales contenidas en la Ley 30/1992, de 26 de
noviembre, de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento
Administrativo Común, la Junta de Andalucía ha decidido que el Servicio de Información,
Orientación, Valoración y Asesoramiento sea la puerta de entrada al Sistema para la
Autonomía y la Atención a la Dependencia, lo que supone que el personal de los Servicios
Sociales Comunitarios correspondiente a la residencia del solicitante sea el competente
para iniciar, tras la petición de la persona solicitante, el expediente y la instrucción del
mismo.
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Nos hemos reunido con la delegación de Bienestar Social con el fin de analizar como se
evaluará de la forma mas precoz, el nivel de dependencia de una recién nacido para
poder ampliar la baja por maternidad. En la actualidad se puede realizar pidiendo la
valoración de discapacidad del niño (tarda demasiado) o bien mediante la ley de
dependencia.
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“2º Encuentro Internacional de Tecnologías de Bajo Coste 2009”
Jornadas de Bajo Coste 9,10 y 11 de julio
Fuimos invitados a participar como ponentes en su Jornada de Bajo Coste que tuvieron
lugar los días 9, 10 y 11 de julio en el CRMF Centro de Recuperación de personas con
Discapacidad física de Albacete. Dichas jornadas se realizan cada año y son un referente
nacional en medidas de accesibilidad.
Titulo de la Ponencia “Vida adaptada para las personas de Talla Baja: Discapacidad
desconocida” Patricia García Luna Psicóloga Asociación CRECER Andalucia y Mónica
Francés, socia de Crecer.
Nuestra ponencia se subdividió en dos bloques por un lado Patricia García Luna, expuso
las distintas adaptaciones más oportunas para los niños de talla baja a su entrada al
ámbito escolar y para las adaptaciones en los ámbitos familiares y profesionales
contamos con Mónica Francés afectada de una displasia espondilometafisaria que mostró
las adaptaciones realizadas en su día a día.
La sociedad a lo largo de la historia ha ido evolucionando sobre el concepto que tenían de
las personas de talla baja, hemos pasado de considerarlos un amuleto protector, dioses
en el antiguo Egipto conocidos, Bes y Path para pasar a convertirse a principios del siglo
XX, en payasos circenses, sin duda podríamos considerar que es la única discapacidad
que “provoca risa” (en ciertas personas), lo cual desde la asociación consideramos
inadmisible, en la actualidad continuamos denunciando ciertos espectáculos.
Siempre hemos pensado que los problemas de las personas de talla baja eran una
cuestión de ALTURA y por ello se han obviado todas las necesidades que tienen a lo
largo de su vida escolar, profesional o personal.
De hecho hoy en día nos siguen preguntando ¿Son personas con discapacidad las
personas de talla baja?, ya que habitualmente la sociedad considera que son aquellas
que tienen movilidad reducida y si por algo se caracterizan las personas con
acondroplasia es por su baja estatura, así que no consideran que necesiten de
adaptaciones o trato diferenciado.
Los organismos responsables de velar por el bienestar social han querido resarcirse y
adaptar los espacios públicos a todos los colectivos (incluidos los de talla baja) el
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problema ha sido que han intentado generalizar las adaptaciones de las personas
dependientes de una silla de rueda al de las personas de talla baja y eso es un craso
error, ya que no han tenido en cuenta sus particularidades(extremidades superiores
acortadas, estenosis del canal medular, etc.) por lo que en la actualidad continúan sin
poder acudir a un cajero automático, pulsar un ascensor o abrir ciertos grifos, estos son
tan solo unos nimios ejemplos de las numerosas barreras que se encuentran en el día a
día. Mientras que todos estos aspectos no se subsanen no podremos decir que las
personas de talla baja son ciudadanos de pleno derecho.
Accesibilidad
Seguimos asistiendo en el grupo de trabajo de Accesibilidad del Ayuntamiento de Sevilla.
Seminarios con la entidad BJ ADAPTACIONES empresa de adaptaciones para presentar
las necesidades en adaptaciones que tienen las personas de talla baja y su problemática.
Asistimos al Curso de formación impartido por la Consejería de Innovación de la Junta de
Andalucía en el uso de las TIC para favorecer la Vida Independiente de las personas con
discapacidad.
Entrevista con Atención Temprana de Murcia
Con el objeto de establecer una mayor conexión con los centros de Atención Temprana
hemos mantenido una entrevista con el Director de Atención Temprana de Murcia D.
Isidoro Candell, para mostrarle nuestras inquietudes al respecto del tratamiento recibido a
los niños con displasias óseas.
Como la Atención Temprana se entiende como conjunto de intervenciones dirigidas a la
población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objeto dar
respuesta a las necesidades, transitorias o permanentes que presentan los niños que
padecen algún trastorno en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos y en el caso
de las Displasias Óseas, suelen tener un retraso en la adquisición de sus habilidades
motrices, por su hipotonía o alguna alteración neurológica de origen central o por
comprensión a nivel del agujero magno o por comprensión medular, hidrocefalia. Si existe
alguna de estas alteraciones es necesario realizar un tratamiento de las mismas, para
abordar después un programa de estimulación motriz, con el objeto de acortar los Items
del desarrollo.
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Comisión de Sanidad FAMDIF
La Comisión de Sanidad está compuesta por miembros de las distintas Asociaciones de
interés sanitario que forman FAMDIF/COCEMFE, nos reunimos varias veces a lo largo del
año con el objeto de canalizar las necesidades sanitarias de las asociaciones y
trasmitirlas a los organismos competentes, también organizamos actividades con el fin de
implicar a los profesionales de las distintas asociaciones y la administración en una labor
más conjunta,
+
Reunión con Marian Lozano, Nutricionista y dietista del Hospital Trías y Pujol de
Badalona.
13 de diciembre. Muestra de entidades de enfermedades raras en el Fórum de
Barcelona. Charlamos con Marina Geli, consejera de Sanidad, a quién le pedimos ayudas
para el tratamiento de fisioterapia, y con Arthur Mas, actual jefe de la oposición de
Catalunya en el Parlamento, que nos explica que su hermana está afectada de Síndrome
de Turner.
Seguimos colaborando con las líneas de Investigación sobre la Acondroplasia.
Se ha continuado con la atención sanitaria de los niños y adultos de toda la Región de
Murcia en un sólo equipo de especialistas médicos, esta pequeña unidad se encuentra
ubicada en el Hospital Virgen de la Arrixaca, coordinada por la Dra. Encarna Guillén,
Pediatra Genetista, con amplia experiencia en este tipo de patologías.
Hemos podido comprobar que esta apoyada plenamente por la Consejería de Sanidad,
que se ha encargado tanto de organizarla como de dar orden al resto de médicos de
familia y especialistas de los centros sanitarios de la Comunidad para la derivación a la
mencionada Unidad, de todos los casos que les lleguen.
Programa de Investigación-Calidad asistencial
Colaboración con la Investigación sobre Acondroplasia: VARIABILIDAD EN LA
PRACTICA CLINICA EN EL TRATAMIENTO DE NIÑ@S CON ACONDROPLASIA.
Patricia Rocamora Pérez. Universidad Almería.
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El 2009 esta siendo un año decisivo para la implantación de las vías clínicas para las
Enfermedades Raras, desde CRECER Andalucía estamos llevando a cabo numerosas
reuniones para que el protocolo que desde el Servicio Andaluz de Salud realiza para las
OSTEOCONDRODISPLASIAS sea una realidad en todos los centros hospitalarios de
Andalucía
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1.2. Área Social
Introducción
La actividad que desarrollamos promueve un conjunto de actuaciones y programas
sociales específicos y preferentes para nuestro colectivo y asimismo hacia la sociedad en
su conjunto. En cuanto a colaborar con las Administraciones Públicas, como sistema de
protección social cuyo objetivo es integrar y estructurar las actuaciones tendentes a
prevenir y superar la marginación y la discriminación social y a garantizar las prestaciones
que permitan satisfacer las necesidades básicas, en cuanto a Entidades Privadas
informándoles y exponiendo cuantas iniciativas promuevan la mejora en la calidad de vida
de nuestro colectivo e instando para que asuman un compromiso serio con las
enfermedades de la talla baja.
En términos generales, las relaciones entre Crecer y la Administración siempre es fluida y
basada en principios de colaboración y ayuda, principalmente con las Consejerías de las
Comunidades Autónomas y Ayuntamientos locales, en cuanto a las entidades privadas,
vienen determinadas por aquellas colaboraciones que nos permitan informar, mentalizar
y/o normalizar a la sociedad y/o la que puedan proporcionarnos ayuda, bien sean
económicas o materiales.
En cuanto a la difusión en general, las ONGs. no disponemos de estructuras para hacer
grandes campañas de difusión, por lo que nuestros esfuerzos se tienen que dirigir
generalmente de forma personal en hospitales, centros educativos, organismos y
asimismo, en celebrar jornadas y eventos en general, todo ello destinado a fomentar el
conocimiento sobre la enfermedad y los problemas que sufren las personas afectadas.
Comida con el Consejero de Educación Formación y Empleo
Los representantes de las Asociaciones que forman FAMDIF/COCEMFE que cuentan con
un Centro Especial de Empleo se han reunido en una entrañable comida con el Consejero
y su Director General de Murcia, para manifestarle su agradecimiento y reiterarle una vez
más que nos siga apoyando en esta lucha que mantenemos todas las asociaciones que
trabajamos por la integración social y laboral de las personas con discapacidad física.
Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales (ICASS)
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Reunión en el Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales (ICASS) con Joan Lluís
Gil, encargado del “Programa Profesional de referencia para personas con discapacidad”.
La reunión dura aproximadamente una hora. Están presentes también el socio Joan Martí
y una becaria del Instituto. Hablamos principalmente de la subvención del departamento
de Acción Social y Ciudadanía que Crecer hace años que dejó de recibir. Nos indican que
al presentar el mismo proyecto para el Departamento de Salud ya no recibimos la
subvención por parte del Icass. Nos aconsejan que cambiemos el tema, orientándolo a
temas de accesibilidad, movilidad y barreras sociales.
La Fundación INOCENTE INOCENTE ha querido apoyar en este 2009 a la asociación
CRECER con su programa de AYUDAS TECNICAS O TERAPEUTICAS ya que son
muchas las familias que no cuentan con los recursos económicos para proporcionarles a
sus hijos las adaptaciones y tratamientos terapéuticos que precisan. Han cofinanciado las
ayudas a las familias mas necesitadas.
Felicitacion Navideña-Sensibilizacion
Colaboración con la entidad SADIEL (Tecnología de la Información) en la campaña
navideña 2009, el fin es dar a conocer las patologías del crecimiento y cofinanciar las
adaptaciones que los niñ@s precisan en el ámbito escolar.
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Esta campaña de SADIEL nos ha permitido un doble objetivo por un lado que los niños de
talla baja reciban las ayudas necesarias para las adaptaciones escolares que precisan y
por otro lado y no menos importante que todos sus empleados se sensibilicen con la
problemática de las personas de talla baja
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Análisis de situación sobre las necesidades socioeducativas
del alumnado Andaluz afectado por una enfermedad rara.
Son muchos y muy interesantes los datos extraídos de este Análisis, pues tanto a través
de cuestionarios como de entrevistas se evidencia una realidad de sobra conocida, pero
hasta ahora no fundamentada. Es por ello, por lo que podemos afirmar como primera
conclusión y, posiblemente, la más relevante, que la gran mayoría del alumnado andaluz
afectado por una ER carece de los recursos adecuados para que se haga efectiva por
completo lo que se denomina como educación inclusiva.
A día de hoy la problemática que se presenta es muy diversa, pues hablamos de falta de
recursos que afectan a todos los niveles de la vida y no sólo de carácter educativo como
pueden ser adaptaciones que nunca llegan, falta de personal especializado, falta de
apoyos cuando un niño o niña se encuentra hospitalizado/a por un largo período de
tiempo, poca flexibilidad por parte del profesorado…; sino también las dificultades
manifestadas para el acceso al mercado de trabajo.
Hemos colaborado con Feder haciendo saber las necesidades de nuestro colectivo para
el ANALISIS DE LA SITUACION SOCIOEDUCATIVA para ofrecer esta información
mantuvimos entrevistas con padres y niños
Participación en el CEAPAT -Centro Estatal de
Autonomía Personal y Ayudas TécnicasTrabajamos conjuntamente en distintas reuniones de trabajo con técnicos del CEAPAT,
para elaborar un catálogo específico de ayudas técnicas para personas de talla baja.
Para ello se convocó a algunas personas afectadas a formar un grupo de trabajo que
conjuntamente, aportaran, situaciones que se daban con personas de talla baja. Se vieron
las dificultades en los domicilios, en sitios públicos y en los lugares de trabajo. También se
incluyeron lo que algunos socios nos habíais hecho llegar sobre las dificultades concretas
de sus hijos.
Con estos datos el CEAPAT elaborara unos informes, destinados a la Comisión
Internacional de Ayudas Técnicas que valora el tipo de dificultad y la forma de resolverla,
y fija y recomienda las normas para ello.
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El CEAPAT ha realizado un estudio dentro del marco laboral y nos han recomendado una
serie de muebles específicos.
Exposición permanente El CEAPAT tiene una exposición permanente, en la que se
exponen diversas instalaciones de cocinas, cuartos de aseo, despachos, equipos
informáticos, sillas, mesas, estanterías, habitaciones, llaves de luz, etc., y estuvieron
tomando medidas sobre nuestras dificultades en todos estos sitios.
También en mobiliario laboral .Hicieron informes de las medidas totalmente nuevas, que
fueron saliendo en todos estos sitios por los que íbamos pasando, para aportar datos a la
Comisión. Asimismo, nos pasaron unas encuestas a rellenar por usuarios con problema
de talla baja, que completará el dossier que se le remitirá a la mencionada Comisión.
El trabajo es serio y riguroso y la iniciativa es muy acertada, pensamos que va a ser muy
útil de cara al futuro y que se haya tenido en cuenta nuestras necesidades, cuando antes
no se había hecho, es un logro importante.
El siguiente paso, fue rellenar esos cuestionarios que ya enviamos a un grupo de
personas, y seguir evaluando en la exposición a más personas que irán pasando por allí,
hasta el mes de junio para tener todo completado estaba previsto en noviembre cuando
se reuniría la Comisión para elaborar un documento que incluya datos específicos de
adaptaciones a las personas de talla baja, en estos momentos estamos a la espera.
Fundación TELETÓN
Un año más la Fundación Teleton abrió convocatoria para subvencionar ayudas
técnicas y rehabilitación dirigida a personas afectadas menores de 20 años de toda
España. FEDER fue su interlocutor y puso a disposición de los socios de sus
entidades miembros dicha convocatoria.
Aprobándose cien euros para cada socio que había presentado las facturas
justificativas de los gastos efectuados para sus hijos menores de 20 años, en ayudas
técnicas o tratamientos de fisioterapia, logopedia, entre otros.
Foro asociativo
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Crecer Sevilla asistió los días 12 y 13 de diciembre a la Asamblea andaluza de
asociaciones de personas con discapacidad CAMF COCEMFE de Sevilla, representando
al colectivo de talla baja y su invisibilidad en los medios de comunicación.
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Colaboración FEDER
Uno de los aspectos que mas nos preocupa desde Crecer Sevilla es la situación tan
lamentable que existe en el sistema educativo andaluz respecto a la falta de apoyo de la
administración para contribuir a dar los recursos necesarios para la total inclusión de los
niños de Talla baja.
Por ello hemos empezado a trabajar con FEDER para elaborar una GUIA DE BUENAS
PRACTICAS EN EL AMBITO EDUCATIVO, dicha Guía será elaborada con las
aportaciones que iremos realizando tanto los técnicos de las distintas asociaciones así
como los propios afectados, será subvencionada por la Conserjería de Educación.
Fundación LEALTAD
Guía de la Transparencia y las Buenas Prácticas de las ONG.
En el mes de Octubre asistimos al acto de presentación de la Guía de la Transparencia y
las Buenas Prácticas de las ONGs de la Fundación Lealtad. Dicha Fundación es una
entidad sin animo de locro y cuyo fin es ayudar al donante, particular o institucional, a
decidir con que ONG colaborar de forma responsable.
En dicha guía participan 122 ONG: 74 de acción social, 43 de cooperación al desarrollo y
5 de medio ambiente), que suman la cantidad de 822 millones de euros. En 2001, cuando
se instituyó la guía, sólo 25 ONG se sometieron al análisis. De las ONG controladas, el
cien por cien cumple el principio de la transparencia en su financiación.
El presidente de la Fundación Lealtad, Salvador García-Atance expuso que el fin de esta
Guía es dar respuesta a las cuestiones que se plantea el donante, ya sea particular o
institucional, a la hora de decir con que ONG colabora, cual es su origen, quien esta
detrás de la organización, como funciona su órgano de gobierno, como controla el usos
de sus fondos y como se financia, si promueve el voluntariado, etc.
En el acto intervinieron también: Fernando Vega, que cofinancia la Guía, Manuel
Olivencia, vicepresidente de Cuatrecasas, que colabora jurídicamente con la Fundación
Lealtad, la presidenta de Manos Unidas Begoña de Burgos y el presidente del Patronato
de CES Sevilla- Proyecto Hombre
Las ONG que aparecen en la Guía han solicitado, de forma voluntaria, ser analizadas por
la Fundación Lealtad, la cual establece el cumplimiento de 9 principios (planificación y
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seguimiento de la actividad, claridad y publicidad del fin social, y transparencia en la
financiación entre otros) que deben de cumplir para formar parte de la Guía.
Para formar parte de esta Guía, la Fundación Lealtad ha establecido 9 principios los
cuales, Las ONG, Asociación, Federación etc., que deseen deben cumplir el titulo de
Transparencia y Buenas Practicas.
Para este 2010 esperamos formar parte de dicha guía.
Espectáculos Cómico Taurinos en Castilla-La Mancha
Aunque es reconocido que las personas que actúan en estos espectáculos lo hacen
voluntariamente, "un análisis social nos dice que es un grupo objeto de exclusión social
que llega a desempeñar estos papeles en nombre de la “tradición” o a la discriminación a
la hora de encontrar otro tipo de trabajo.
Como cada año se realiza un seguimiento, para frenar la celebración de los espectáculos
Cómico Taurinos proponiendo la declaración institucional para las personas con
acondroplasia, con la finalidad de que desde el Consistorio se deje de contratar
espectáculos cómico taurinos en los que trabajan las personas que sufren dicha
discapacidad y con el fin de lograr su integración laboral y social.
Otro aspecto que recoge la iniciativa es que se favorezcan por parte de los Ayuntamientos
políticas de inserción laboral, con las que sea posible acceder al mercado laboral igual
que el resto de los ciudadanos que no sufren ninguna discapacidad.
Así mismo, reclaman que el consistorio promueva los espectáculos circenses pero
"siempre teniendo en cuenta el respeto a todos los colectivos, en los que no se creen
situaciones de burla o desigualdad con ningún tipo de personas”.
Este año después de ponernos en contacto con la Consejería de Administraciones
Públicas y Justicia de Castilla La Mancha, ésta nos manifestó que el Torero Cómico si
había estado contemplado en el texto del borrador del Reglamento Taurino que
actualmente esta siendo elaborado por el Servicio de Espectáculos Públicos y
Autorizaciones Administrativas dependiente de la Dirección General de Protección
Ciudadana, de acuerdo a la solicitud presentada por Crecer Madrid, quedaba
debidamente atendida en su formulación provisional.
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Actividades
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Actividades de Participación
Crecer participa y es miembro de los siguientes consejos y comisiones:
Consejo Municipal de Personas con Discapacidad, comisión de accesibilidad
Ayuntamiento de Sevilla.
Comisión de Salud de la Federación Andaluza de Discapacitados.
En las Juntas Rectoras de la Federación Provincial de Discapacitados de Granada.
Crecer participó en la elaboración del manifiesto por el día del discapacitado en Jaén.
Colaboración con Centros base, hospitales, personas individuales, estudiantes y
profesionales sobre temas de crecimiento y mentalización.
Convenio de colaboración con Centro de Atención a las Familias del Ayuntamiento de
Madrid para obtener mediación familiar de socios de CRECER y uso de sus
instalaciones para reuniones y otras actividades.
Trabajo con el Instituto Madrileño del Menor y de la Familia para reagrupación familiar
en familia de afectado inmigrante.
Colaboración con CEAPAT para participación de este organismo en Jornadas
educativas sobre tema adaptaciones en centros educativos.
Colaboración con Fundación ONCE para organización tema logísticos Jornada de
Educación y Taller de Fisioterapia.
Consejo Municipal de Asociaciones de Barcelona, como cada la Asociación Crecer
dispone de un stand en la Plaza de Cataluña para la Muestra de asociaciones que
tiene lugar durante las fiestas patronales de la Mercè.
Otras Entidades
Se han mantenido los convenios de colaboración con:
• Federación ECOM
• FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
• FAMDIF (Federación Murciana de Discapacitados Físicos)
• FAMS (Federación Andaluza de Minusválidos de Sevilla)
• Federación Granadina de Personas con Discapacidad Física y
Orgánica de Granada
• Federación Cocemfe–Alicante
• FRATER Fraternidad Cristiana de Enfermos
• Design for All Foundation
Hemos colaborado en actividades de sanidad, educación, jornadas, reuniones, GAMS,
inserción social y laboral con:
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Federación ECOM
FSC (Fundosa Social Consulting), Fundació ONCE
FECETC (Federació de Centres Especials de Treball de Catalunya)
FAPAES (Federació de Pares i Alumnes)
Associació Catalana d'Atenció Precoç
Obra Social de Caja Madrid
Asociación de Espina Bífida
Entrevista con Asociación ACAYA (tiempo libre de jóvenes).
FEMADEM
FAMS Federación andaluza de Minusválidos de Sevilla
CEADIS Centro de Asesoramiento al Discapacitado
ADAC Asociación para Déficit del crecimiento y Desarrollo
Observatorio de la Discapacidad
Agencia Andaluza del Voluntariado, Mujer y Discapacidad
Asociación de Pediatría de Sevilla
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Actividades
1.3.
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Gestión Interna
Asamblea General de Socios y Órganos de Gobierno
Se reúne con carácter ordinario cada año y con carácter extraordinario siempre que lo
acuerda la Junta Directiva.
La Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria correspondiente al año 2009, se celebró
el pasado 28 de marzo, en la sede de la Asociación en Murcia. La Secretaria Carmen
García Franco presentó su dimisión asumiendo el cargo de secretario en funciones Julio
Gálvez Córcoles actual Tesorero.
Como es habitual se sometieron a votación el Informe de Gestión del año anterior, los
planes de trabajo para el 2009 y los Presupuestos económicos, aprobándose por
unanimidad, se analizaron distintos puntos del programa de trabajo destacando el
Congreso de Granada a realizar el 30 de Mayo.
Tras la lectura de los documentos, los socios aprovecharon para hacer interesantes
sugerencias acerca de temas como la difusión y divulgación, la importancia de la
captación de socios y algunos temas sanitarios como la formación de más especialistas
en displasias óseas y la necesidad de hacer más charlas y conferencias médicas.
Sin más temas a tratar finalizamos la Asamblea.
Juntas Directivas. Esta integrada por la Presidenta, Susana Sempere Santos,
Vicepresidenta Mª Antonia Uceda López, Tesorero Julio Gálvez Córcoles, Secretario en
funciones Julio Gálvez Córcoles, Vocales: Mª Dolores García Millán, Oscar Carnicero
Martínez, Juan Arquipo Rosquete González, Eva Rubio Correa, Antonio Segura Carretero.
Vocalía de Juventud Esta vocalía surgió por la iniciativa de un grupo de jóvenes que
pretenden analizar, conocer temas, ideas e inquietudes que actualmente percibe el
mundo de la talla baja, visualizando conclusiones y experiencias de la vida cotidiana,
estableciendo foros de debate virtuales, encuentros y así poder dialogar entre ellos
intercambiando los distintos pensamientos, experiencias e ideologías.
1.4. Convenios Subvenciones Públicas Y Privadas
Subvenciones Públicas
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Actividades
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Hemos presentado subvenciones a las diferentes convocatorias públicas a las que
tenemos acceso y nos han sido otorgadas:
Ministerio de Sanidad y Política Social; IRPF 0,52% - Régimen General y Fomento de
actividades de alto interés sanitario; áreas de servicios sociales de los Ayuntamientos de
Barcelona, Murcia y Sevilla. Distintas delegaciones provinciales de Igualdad y bienestar
Social (Sevilla, Cádiz, Granada, Málaga Jaén Almería) proyectos de voluntariado a la
Delegación de Gobernación así como al Instituto Andaluz de Juventud. Este año por
primera vez la Consejería de Salud de Andalucía subvencionaba un proyecto. Consejerías
de Trabajo y Política Social de Murcia y Consejería de Sanidad y Consumo de Murcia,
Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. – Generalitat de
Catalunya Departamento de Salud. Departamento de Educación y Departamento de
Acción Social y Ciudadanía.”.
Convocatorias Privadas fuimos seleccionados por Caja del Mediterráneo para un
proyecto de Empleo; en el “Concurso de ayudas a asociaciones y entidades de interés
público” de Obra Social Bancaja; asimismo en la convocatoria de la Obra Social de Caja
Madrid y Fundación Caja Navarra iniciativa “Tu elijes tu decides” por la que son los
clientes de Caja Navarra deciden cuál es la finalidad de los beneficios que generan y que
constituyen el fondo de Obra Social y Obras social Caixa Manresa
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Actividades
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2. Programa Socio-Sanitario.
Líneas generales de actuación.
Proporcionar atención y asistencia a las personas con problemas de crecimiento para
conseguir el máximo desarrollo de su autonomía personal, así como contribuir a promover
una sociedad más plural y tolerante con las diferencias individuales.
Las áreas de intervención giran sobre cinco ejes fundamentales:
3 La información: Ofrece información clara y objetiva sobre diagnósticos, tratamientos,
evolución, rehabilitación, recursos sociales, etc.
3 La prestación de servicio: Atención individual, familiar y grupal, pone a disposición del
usuario los medios que le ayuden a resolver aquellas dificultades que comporta
su afección.
3 La divulgación: Sensibilizar a la sociedad y a la opinión pública de los problemas que
comporta la talla baja patológica. Difundir información actual sobre la incidencia
y consecuencias individuales y sociales de estas enfermedades.
3La investigación: Promueve la investigación en estas patologías, colaboración con los
profesionales de diferentes ámbitos (sanitario, psiquiátrico, psicológico, social,
rehabilitador). Fomenta la relación entre diferentes especialistas, para mejorar
la formación a profesionales de la salud especialistas, promoviendo la obtención
de métodos de prevención, diagnostico y tratamientos correctos.
3Cooperación Internacional: Las actuaciones de colaboración e intercambio de
información con entidades sociales internacionales, orientadas a la asistencia
de personas con discapacidad, contribuyen a la mejora de la integración social
y al apoyo de sus familias.
Objetivos previstos
General
Crear el marco necesario para mejorar la calidad de vida de los afectados para su plena
integración social.
Específicos
1. Atención directa y asesoramiento a los afectados sobre las vías o actuaciones
posibles para una mejor solución de sus problemas.
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Actividades
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2. Que las personas obtengan el diagnóstico y tratamiento adecuado, desde la
edad más temprana posible, de forma interrumpida y durante el tiempo
necesario.
3. Poner en conocimiento de los servicios de la Administración Publica de
cuantos problemas médicos, legales y sociales existen, solicitando a cada uno
de ellos las soluciones adecuadas desde sus competencias.
4. Informar a la Administración Pública de cuantas necesidades se detecten y
presentar propuestas sobre posibles vías de solución.
5. Que padres y madres de niños afectados conozcan a fondo la problemática de
sus hijos, sus soluciones y los recursos a que pueden tener acceso y
desarrollen con respecto a sus hijos afectados actitudes abiertas y positivas
6. Propiciar la ejecución de tareas Inter-disciplinares entre profesionales.
7. Crear un estado de opinión sobre estas patologías.
8. Colaborar a niveles autonómico, nacional e internacional con entidades afines.
Indicadores
1. Porcentaje de personas por número de solicitantes que se encuentren
socialmente integradas y emocionalmente equilibradas, sin complejos y sin
ningún menoscabo de su autoestima como consecuencia de su diferencia
física.
2. Porcentaje en las personas por número solicitantes que se encuentren
adecuadamente diagnosticadas y con los tratamientos específicos que
requiere su enfermedad.
3. En la derivación de personas que se han remitido a los Servicios
Administrativos Públicos, porcentaje de resolución a las necesidades
expuestas.
4. Respuesta de la Administración Pública ante las propuestas expuestas por
Crecer.
5. Grado de información de la propia enfermedad conseguidos y de saber
desenvolverse antes los recursos existentes.
6. Grado de participación de profesionales
7. Resultado de los Cuestionarios Integración social. Cumplimentados por
personas con enanismo.
8. Grado de participación y en proyectos y eventos conjuntos de las entidades
afines.
Estrategias de intervención.
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Actividades
Balance de la situación:
• Necesidades a detectar en las personas afectadas de enanismo
• Necesidades socio-sanitarias del afectado a (nivel individual):
• Necesidades que presenta el núcleo familiar (nivel individual y grupal).
Según los objetivos hemos estructurado las siguientes actuaciones:
2.1.
Servicio de Información y asesoramiento.
Servicios de atención personalizada donde se trata de orientar y asesorar a los usuarios
en todos los aspectos que sean motivo de consulta (gestión e información sobre recursos
sociales y sanitarios, seguimiento de casos, derivaciones a administraciones públicas,
visitas domiciliarias, encuentros y reuniones de socios...etc).
Uno de los servicios de gran importancia de la entidad, ya que son muchas las personas
que nos llaman o acuden personalmente a nuestras oficinas, en su mayoría en
situaciones de gran estrés, cuando obtienen un primer diagnóstico o bien cuando están
viviendo un proceso de larga duración en busca del diagnostico y su tratamiento.
Dependiendo del tipo de consulta realizada por los afectados, estos son atendidos en
nuestros servicios o derivados a los servicios públicos, según necesidad o demanda.
2.2.
Servicio de Orientación y
hipocrecimiento y sus familias
Apoyo
para
los
Afectados
de
Ofrece atención directa y gratuita que se realiza de lunes a viernes de 09:00 a 14:00h.,
mediante citas previamente concertadas en nuestras oficinas, o con visitas a domicilio del
usuario.
Su finalidad es dar respuesta a la demanda específica proporcionando atención
personalizada y seguimiento continuado, desde la valoración y estudio sobre posibles vías
de procedimiento, facilita el apoyo necesario en cada momento y en todos los aspectos,
procurando que conozcan a fondo las patologías que les afectan:
•
Identificación y comprensión de la propia enfermedad.
•
Promocionar y potenciar bienestar.
•
Hacer un uso racional de los servicios de la salud.
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•
Prevención
•
Seguimiento de los procesos.
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Satisfacer la necesidad emocional de compartir experiencias acerca de los tratamientos
recibidos, así como de informarse sobre las áreas psico-sociales y sanitarias de la talla
baja. En este servicio se realiza una labor de acogimiento por parte de los socios hacia
nuevos usuarios, que ya han pasado por situaciones análogas.
De estas consultas, aproximadamente un 40% son de personas que se ponen en contacto
con nosotros por primera vez. Suele tratarse de padres que, o bien se encuentran delante
de un diagnóstico reciente, o bien, aunque no acceden a tener un diagnostico o a una
atención sanitaria adecuada, buscan quién puede atenderlos para que realmente les
ayuden.
Otro 60% de las llamadas corresponden a socios que, con un proceso más largo de su
enfermedad, quieren asesoramiento puntual sobre un tema, ayuda psicológica o social.
La manera de cómo las personas afectadas llegan a conocer la existencia de una
asociación como la nuestra es un aspecto importante. Estos son los datos:
Vía de contacto con CRECER
o Se lo comunica su médico, trabajador social, enfermero, psicólogo: 15%
o Ve nuestro material divulgativo: carteles, trípticos, etc.: 5%
o Le informa una persona conocida: amigo, familiar o por un socio de Crecer: 15%
o Le informa su Centro Educativo: 5%
o Página Web: 55%
o Por los medios de comunicación, celebración Simposium, Jornadas: 5%
El motivo habitual de consulta
o Tener más información sobre su problema
o Poder conocer otras personas con el mismo diagnóstico.
o Necesidad de apoyo emocional, con un nivel de angustia y de temor alto.
o Curiosidad por saber que hacemos.
Búsqueda de recursos para pacientes que necesitan desplazarse.
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Con frecuencia las familias tienen que desplazarse fuera de su lugar de origen y de la zona
de cobertura sanitaria, para poder recibir una asistencia sanitaria especializada.
Para tal fin y dependiendo de nivel económico de la unidad familiar, se busca la posibilidad
de recursos económicos por medios de que los propios costes de los desplazamientos y
tratamientos sean cubiertos por la Seguridad Social, o bien a través de ayudas
individualizadas ya sean de las distintas Consejerías de Asuntos Sociales y/o Sanidad de las
Comunidades Autónomas.
A todos los beneficiarios se les informó sobre las diferentes convocatorias de recursos a las
que podían optar, así como orientación sobre los recursos sociales de, Consejerías,
Ayuntamientos, Centros asistenciales a los que podrían tener acceso, como los bono taxis,
posibilidades de revisión de su certificado de minusvalía, becas escolares y subvenciones
por guardería…
En cuanto al resultado, globalmente fue satisfactorio, ya que en una gran mayoria de las
familias desconocían estos recursos, ello sin duda repercute de forma positiva en una mejora
aunque no muy significativa de la economía familiar.
Detección de irregularidades en la tramitación de Protocolos.
Un área importante es la detección de irregularidades en la tramitación de Protocolos y poder
contar con una segunda opinión en los diagnósticos. Para ello, contamos con el
asesoramiento de destacados especialistas médicos endocrinos, que desinteresadamente
vienen colaborando de forma continuada, en detección y subsanación de incorrecciones.
Afortunadamente la incidencia de estas irregularidades ya son escasas, existen un Comité
de expertos que realiza un adecuado seguimiento.
Gestión de ayudas técnicas.
Las personas de talla baja precisan el uso de distintas ayudas técnicas ya sea en el ámbito
individual como de adaptación de distintos elementos de su entorno, para ello, contamos con
un departamento de documentación e información encargado de la búsqueda y localización
de distintos elementos.
La gestión y tramitación de las ayudas se orienta por medio de las convocatorias que las
comunidades autónomas convocan anualmente así como por medio de distintas fundaciones
que también tienen parte de su presupuesto para tales fines.
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Entrevistas y reuniones personales
Con las familias se trabaja aspectos de formación, sobreprotección, dependencia e
independencia, aceptación, sobre estos conceptos van a repercutir y se asentará en un
futuro la integración del hijo, sus relaciones sociales, junto a la insustituible función de
estabilidad y apoyo emocional.
Con adultos afectos se realiza apoyo psicológico dirigido hacia la autosuficiencia y
autonomía personal, descubrimiento de recursos y potenciación de la autoestima y
aceptación de su discapacidad.
-
Se realizan primeras entrevistas derivadas de la trabajadora social.
Entrevistas de seguimiento.
Seguimiento programas individuales ya iniciados socios adultos y/o familiares
Talleres de comunicación y habilidades sociales
Entrevistas con familiares de la persona que recibe apoyo psicológico.
En numerosas ocasiones los familiares se encuentran en un estado confuso por falta de
información, que mejora tras las entrevistas.
Lo cual ayuda a:
-
Estimular su estado emocional y la de su entorno familiar.
-
Mostrar los estilos educativos más idóneos ante este tipo de diagnósticos.
-
Mejorar la motivación de los familiares en la búsqueda del tratamiento más integral
para sus hijos.
Disminución del malestar psicológico al compartir con otras personas las
dificultades propias.
-
BECAS 2009
Con objeto de facilitar un apoyo para las consultas médicas, se abrió una convocatoria de
Ayudas a “Desplazamiento para visitas médicas 2009”, con una dotación de 2.000€., esta
Beca se repartió entre 20 candidatos.
Base de la Convocatoria:
o Beneficiarios: personas afectadas, que sean socios con número a fecha de la
solicitud.
o Importe: Se determinará en función de las solicitudes presentadas.
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o
o
o
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Criterio de concesión: Se concederán de forma equitativa a todos los socios que
presenten su solicitud.
Plazo y forma de solicitud: Del 1 al 20 de marzo de 2009, es imprescindible rellenar el
formulario de solicitud y presentarlo antes del fin de plazo, vía fax indicando la fecha
prevista de la visita médica que tendrá que realizar dentro del año 2009.
Resolución y pago de la Beca: La Junta Directiva, en su reunión correspondiente al
día 28 de Marzo, comunicará el importe de la Beca, junto con la relación de las
personas que se les ha concedido.
2.3.
Servicio de Atención Telefónica.
Servicio ventajoso por su rapidez y eficacia. Solución inmediata para pequeñas consultas
En la mayoría de las ocasiones, el nivel de ansiedad y de necesidad de contención es alto
y la vía telefónica se hace del todo necesaria. A veces, unos minutos de conversación
sirven para tranquilizar, ampliar la información, aclarar dudas y equívocos, recibir calor y
esperanza en el intento de mantener la calidad de vida.
Nuestras vías de comunicación están a disposición de todos los afectados, de sus
familiares o amigos y, en general, de cualquier persona que necesite información o ayuda
y desee compartir sus inquietudes sobre los problemas de crecimiento.
En las patologías desconocidas, las visitas al especialista se dan muy espaciadas en el
tiempo y, en la mayoría de ocasiones, los médicos no pueden atender la necesidad de
información, de escucha y de respuesta a las dudas que genera la situación existente
2.4. Coordinación Hospitales
La baja incidencia de las patologías de crecimiento hace inevitable que la mayoría de los
profesionales sanitarios a los que debemos acudir por zona, tengan insuficientes
conocimientos sobre estas patologías, por esta razón, es de vital importancia estar
informados de su trabajo y también de los especialistas que nos puedan garantizar una
adecuada asistencia.
Plan de acción:
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Crear vías de colaboración con pediatras, endocrinos, medico rehabilitadores
traumatólogos, fisioterapeutas, genetistas, servicio de atención al Paciente y
demás profesionales.
Ofrecer información contrastada, sobre los avances científicos en la atención a
estas patologías.
Obtener información acerca del grado de satisfacción del usuario sobre el
centro visitado.
Evaluación de la atención sanitaria
Recopilación de datos para su posterior estudio.
Aparte de realizar labor informativa y divulgativa, también se intenta hacer un trabajo de
coordinación entre profesionales de distintos servicios de un mismo centro. Hemos
establecido canales de comunicación y coordinación en: Barcelona San Joan de Deu, -Murcia Hospital Virgen Arrixaca, Lorca Rafael Mendez, Madrid Hospital Ramón y Cajal,
Hospital Niño Jesús y Hospital La Paz, en Sevilla Virgen del Roció, Servicio de Neurología
del Hospital Virgen Macarena, Cádiz Hospital Puerta del Mar, Málaga Servicio Materno
Infantil del Hospital Carlos Haya y en Granada Clínico de Granada Ruiz de Alda.
Crecer Madrid.- Después de informar de las alternativas asistenciales a quienes lo hayan
solicitado, los casos de acondroplasia han sido derivados al Dr. González Viejo y al
Servicio Materno-Infantil del hospital Gregorio Marañón, en donde siguen las líneas
marcadas por González Viejo.
Se ha proporcionado información y mantenido entrevistas con los Servicios de Atención al
Paciente de los Hospitales: La Paz, Ramón y Cajal, Gregorio Marañón, La Princesa,
Hospital Clínico, Hospital Puerta de Hierro y Asepeyo de Madrid.
Los Déficits de Hormona y Síndromes de Turner se derivan al Dr. Nieto Cuartero, del
Hospital Niño Jesús, asimismo se deriva a toda aquella padres o familiares que nos
llaman para solicitar asesoramiento. Casi siempre por falta de diagnostico y su
tratamiento.
Crecer Andalucía.-. En el trabajo del día a día se da prioridad, en supervisar que se hagan
las derivaciones oportunas a los especialistas correspondientes desde el resto de
provincias que no tienen centros de referencia: de forma prioritaria hemos continuado la
labor de hacer difusión tanto en los Centros Hospitalarios como en los diferentes centros
de salud de la existencia del Protocolo y que se haga cumplir cuando nace un niñ@ con
osteocondrodisplasias.
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Los diferentes casos de Acondroplasias son derivados al Dr. Conejero Cesares como
rehabilitador infantil, al Dr. Blanco como cirujano ortopeda y Dr. Carpio como traumatóloga
infantil.
Las niñas síndromes de Turner al Dr. López Siguero en el hospital Carlos-Haya de
Málaga, y los casos de fuera de Andalucía que nos han solicitado una segunda opinión
por parte de este especialista le hemos derivado a su consulta privada en la Clínica Pries.
Continuamos colaborando con la Consejería de Salud de Sevilla para elaborar entre todas
las asociaciones miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras una Red
Epidemiológica de Investigación de Patologías infrecuentes con el fin de facilitar a la
población el acceso a la información sobre estas patologías, garantizando el control de las
mismas, fomentando y reforzando la colaboración entre las organizaciones voluntarias y
profesionales con el fin de aportar a través de esfuerzos conjuntos, una asistencia
adecuada a las personas afectadas.
Crecer Barcelona.- Los casos de acondroplasia han sido derivados principalmente, al Dr.
González Viejo. También se han hecho derivaciones en casos de acondroplasia a la
unidad de traumatología de San Juan de Dios y a la Unidad de Crecimiento de Referencia
en ICATME (en convenio con el ICS -Instituto catalán de Salud) y a la psicóloga de Icatme
Míriam Pérez.
Los casos de déficit de Hormona se han derivado al Dr. Rodríguez Hierro (Hospital Sant
Joan de Déu) o bien al Dr. Pavía (Hospital de Nens). Se ha mantenido contacto con la
Dra. Esther Geán, de la Sección de Genética del Hospital San Juan de Dios.
Contacto habitual con los hospitales San Juan de Dios, Hospital Clínico de Barcelona y
Hospital Trias y Pujol de Barcelona.
Con un horario de 9 a 14 horas el tercer miércoles de cada mes, la persona responsable
de la oficina de Crecer Cataluña dispone de un despacho en el Hospital Sant Joan de Deu
para atender desde allí, tanto a socios como a personas diagnosticadas de un problema
de crecimiento, al tiempo que se estrecha la relación con médicos especialistas
relacionados con estas alteraciones.
Actuaciones: Hemos continuado visitando centros sanitarios llevando a cabo estudio de
las necesidades con las que se encuentran nuestros socios, para así actualizar y adaptar
de la mejor forma posible el plan de actuación.
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Contactamos con la clínica universitaria de Navarra para la obtención de citas para
valoración, seguimiento y elongación ósea.
Distintos hospitales de Murcia, Madrid, Barcelona, Sevilla y su provincia, para recoger
información que los especialistas en Endocrinología Pediátrica, Traumatología,
Neonatología, podían proporcionarnos, sobre las carencias que presentan dichos
servicios y como desde el movimiento asociativo podríamos intentar colaborar.
Crecer Murcia, tal como ya ha sido descrito en el apartado Gestión Área Sanitaria es en el
Hospital de Virgen de la Arrixaca en el Servicio de la Dra. Encarna Guillen donde realiza la
derivación de los niños con displasias o bien síndromes de poca frecuencia.
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2.5. Encuentros, salidas lúdicas, culturales y reuniones de socios.
Encuentro de Adultos en Benidorm
El Encuentro tuvo lugar en la preciosa villa de Benidorm, en un fin de semana del 9 al 12
octubre. Una vez más el encuentro de Adultos fue un éxito. La convivencia se desarrollo
en un ambiente inmejorable, donde en todo momento reinó la alegría y las ganas de
pasarlo bien, la buena comida y como no, de la buena compañía.
Aunque también hubo tiempo para el trabajo y los debates, no cabe duda que lo mas
destacable del fin de semana fue el ocio, la diversión y el cachondeo del que fueron
participes la mayor parte de los asistentes. Risas, buena música, baile..en resumen, una
estupenda iniciativa que va camino de convertirse en una tradición.
Concierto en el Auditori de Barcelona. “Música i cinema”
El pasado 28 de marzo, un grupo de socios de la delegación de Cataluña asistieron a un
Concierto de canto coral femenina de Tarragona, que cantó canciones de bandas sonoras
de películas, repasaba canciones muy conocidas de la historia del cine del siglo XX.
Después del concierto disfrutaron de una merienda en una cafetería de la ciudad.
Concierto en el Auditori de Barcelona.
El día 24 de octubre asistimos al concierto “SCHUMANN CONTRA LA BOGERIA.
BEETHOVEN PIANO 2”. En este concierto escuchamos la “Sinfonía Chica” del
compositor catalán Suriñach, nos adentramos en la magia de Beethoven cerrando el
programa la dramática Sinfonía nº 2 de Schumann, definida por el propio autor como
la expresión “del dolor o la victoria sobre si mismo”.
Excursión a Tossa de Mar.
El 23 de mayo un grupo de socios de Cataluña visitó el municipio de Tossa de Mar,
situado en la provincia de Gerona en la Costa Brava, se trata de una bonita villa marinera
famosa por su recinto amurallado de la época medieval.
Tuvieron la oportunidad de visitar: Las cuevas de Tossa en barco. Por la tarde visitaron el
Castillo y del Casco Viejo, Visita al Museo Municipal de Tossa, situado en la villa
medieval, la visita dura unos 30 minutos y se pudieron ver restos de la ciudad romana y
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cuadros de distintos pintores que han pasado por Tossa. Hizo muy buen tiempo y lo
pasaron muy bien, según nos indicaron.
Reunión de socios.
. El encuentro se realizó el sábado día 19 setiembre de 11 a 13h, en el Hotel de Entidades
“La Pau”. Se habló de las actividades planteadas para el curso 2009/2010 y se
escucharon y valoraron las distintas sugerencias de los socios participantes en la reunión.
Además, organizamos los turnos y el material para la Muestra de Entidades de La Mercè
(del 24 al 27 de setiembre).
2.6. Boletín Informativo
Envío trimestral del Boletín Informativo a socios, médicos, federaciones y asociaciones
simpatizantes. El Boletín Informativo hace posible emitir información de interés, así como la
divulgación de actividades de participación y disponer de una adecuada comunicación
interna.
Relación de los socios: Es punto de interrelación que sirve de puente entre los socios, ya
que en él se reflejan opiniones, que sirven para satisfacer el deseo de relacionarse entre
los miembros de la asociación.
Resultados obtenidos según los objetivos marcados:
o
Se ha elevado el grado de comunicación Socios-Asociación, manteniendo al
día al socio sobre actividades, reuniones y noticias puntuales relacionadas con
la estatura baja y/o que puedan ser de su interés.
o
Participación de los mismos a través de comunicados, noticias breves,
comentarios, preguntas-respuestas, etc.
o
Fluidez en la comunicación de noticias.
o
Fomenta la relación entre socios y la Asociación.
o
Propicia un medio de contacto con los socios
Para completar dicha información desde las oficinas de Crecer y por ámbitos de las
respectivas CC.AA. asignadas por proximidad, se envían de forma mensual cartas o
correos electrónicos un Boletín con la información mas relevante que puede interesar a
los afectados y a sus familiares- Esta nueva forma de emisión complementa la
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información del Boletín nacional, consiguiendo hacer llegar a tiempo, las noticias
puntuales que se consideran urgentes.
2.7. Cooperación Internacional
Las actuaciones de colaboración e intercambio de información con entidades sociales
internacionales, contribuyen a la mejora de la integración social y al apoyo de las familias.
Se lleva a cabo intercambio de información, estableciéndose una línea prioritaria de
actuación, por un lado situación actual sanitaria, social y laboral y por otro en el desarrollo
de acciones de respaldo a la familia con programas y actuaciones dirigidas a la
participación teniendo en este tema, relaciones con diferentes instituciones y ONGs,
nacionales e internacionales
Se ha mantenido contacto vía mail y correo postal con Turner Syndrome Society, del
Reino Unido, esta sociedad proporciona información detallada y actualizada sobre el
Síndrome de Turner. Ofrecen un gran número de publicaciones: libros, folletos y trípticos
informativos, guías de orientación para las afectadas y sus familias y ediciones para
médicos. Nos pusimos en contacto con ellos para que nos mandaran una guía (“The
Turner Woman;: A Patient Guide”) sobre los aspectos a tener en cuenta en la mujer adulta
con Síndrome de Turmer.
- Child Growth Foundation, Reino Unido. Fundación que se dedica a apoyar, informar y
promover la investigación sobre las patologías que afectan el crecimiento. Fueron los
encargados de editar la guía: “The Turner Woman: A Patient Guide”, que nos proporcionó
la Turner Syndrome Support Society. Nos concedieron los derechos para la traducción de
esta guía al español.
- Lisbeth J. Pedersen. Nos pasó información sobre la VII Conferencia Internacional sobre
Síndrome de Turner. Copenhague (Dinamarca), 27-30 agosto 2009.
- Little People of America. Asociación estadounidense para problemas de crecimiento. Les
pedimos información sobre el programa de actividades del congreso nacional que
celebraron entre el 4 y el 10 de julio en la ciudad de Nueva York.
- ASPEPP. Asociación de Personas Pequeñas del Perú. Pedimos información sobre su
encuentro nacional de personas de talla baja.
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- Acondroplasia Uruguay. Pedimos información sobre su encuentro nacional de personas
de talla baja.
- Doctor Roland Chapurlat, del Hospital Edouard Herriot (Lyon, Francia). Dirige un centro
de referencia en Francia para la displasia fibrosa. Una socia de Crecer nos informó de la
existencia de este centro de referencia que trata la patología que tiene su hijo. Nos pidió
que contactáramos con ellos para que nos pasaran información. El Dr. Chapurlat se puso
en contacto con nosotros y nos comentó que en España no había un centro de referencia
para este tipo de displasia, pero que recomendaba que habláramos con algún especialista
en displasias óseas.
Colaboración con la Fundación Síndrome de Turner en Chile, les enviamos todo el
material del que disponemos sobre el Síndrome de Turner juntamente con los dos Libros
del Dr. López Siguero..
Una constante son las consultas atendidas a través de correo electrónico provenientes de
países centroamericanos y sudamericanos como Argentina, Colombia y Peru, es
fundamental ayudar a las asociaciones de países menos desarrollados y asesorarles en
como intervenir con estas familias
3. Fondo Documental
3.1. Publicaciones divulgativas Crecer
Guía de Buenas Prácticas en el Ámbito Educativo
Uno de los aspectos que mas nos preocupa desde Crecer es la situación tan lamentable
que existe en el sistema educativo andaluz respecto a la falta de apoyo de la
administración para contribuir a dar los recursos necesarios para la total inclusión de los
niños de Talla baja por ello hemos empezado a trabajar con FEDER para elaborar una
Guía de Buenas Practicas en el Ámbito Educativo.
Nuevo Manual “Síndrome de Turner. Qué debemos saber”.
Introducción Dr Juan Pedro López Siguero. – Servicio de endocrinología Pediátrica.
Hospital Materno-Infantil de Málaga..
Hace ya 10 años publicamos un libro dedicado a ayudar a familias con niñas Turner:
“Preguntas y Respuestas sobre el Síndrome de Turner”. Durante este tiempo he podido
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captar la enorme necesidad que estas familias tienen de información y de una atención
integrada para sus hijas.
A pesar de la aportación de ésta y otras publicaciones realizadas en España, la evolución
de los conocimientos hace necesaria una nueva publicación que ponga al día lo que se
conoce sobre Turner y además haga hincapié sobre la atención a estas pacientes en el
paso a través de la adolescencia y en la vida adulta.
El libro esta dedicado tanto a familias como a médicos y otros profesionales sanitarios
que tengan a su cuidado a personas con Turner. Por tanto contiene información variada
para que pueda satisfacer las dudas de un gran abanico de personas. Contiene
recomendaciones concretas y una guía de seguimiento en diferentes edades con el nivel
de evidencia de diversos comités de expertos y sociedad científicas internacionales.
Quiero agradecer a la Asociación Crecer el estímulo y la edición de esta publicación, sí
como la de todos los que con su esfuerzo la han hecho posible. Juan Pedro López
Siguero.
Pedimos subvención a la Fundación Roviralta para editar una guía sobre la mujer adulta
con Síndrome de Turner. No nos la concedieron.
Libro de arte “La Gente Diminuta en el Gran Arte”, Hipocrecimiento desde
el punto de vista artístico y médico. Catálogo que
presenta una colección de cuadros y esculturas de
personas con una estatura poco común. Fruto de una
profunda investigación presenta una visión general de
la sociedad, a través del tiempo, junto con los
diagnósticos diferenciales.
Guía educativa “El alumnado con problemas del crecimiento” Esta Guía
pretende ser un manual de orientación dirigido a padres y familiares de niños y
niñas afectados por patologías del crecimiento, y a los profesionales de la
educación que se encuentran con estos alumnos en centros ordinarios.
Manual “Retrasos motores en las displasias óseas” “Estimulación Precoz”
(Divulgación). Manual de estimulación precoz, dirigido a padres y/o personas
interesadas, pautas de fisioterapia en bebes desde los primeros meses de edad.
Complemento importante en la rehabilitación. Consejos, información..
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Guía didáctica ¿POR QUÉ CRECEN MENOS ALGUNOS NIÑOS? Guía de
recomendaciones
para
centros
educativos.
Aspectos
integradores,
discriminatorios, barreras arquitectónicas, ayudas técnicas en el entorno escolar.
Preguntas y respuestas más frecuentes.
Guía didáctica “¿Qué es la acondroplasia?”.Esta publicación
tiene por objeto facilitar información y apoyo, a los padres de niños
con acondroplasia, a los propios afectados, a sus familias,
profesores y profesionales de la salud.
Nuevo Calendario 2009 “Gabinete de Orientación e Integración Laboral
Nuevo Calendario 2009 “Atención domiciliaria”
Tabla Métrica Control del Crecimiento, para colocar en una pared de la
vivienda y poder llevar los papas el control de la estatura de sus hijos.
Trípticos Informativos CRECER. Información
General. Servicios, proyectos, consejos y
directorio. Este año se ha hecho una reedición con
un diseño nuevo.
4. Celebración Eventos
Congreso Nacional sobre las Patologías del Crecimiento.
Tuvo lugar en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, los días 29 y 30
de Mayo, con la colaboración de la Junta de Andalucía, Ministerio de Sanidad y Consumo
y Laboratorios Merck Serono.
En el Acto de Apertura nos dió la bienvenida Dña. Elvira Ramón Utrado, Delegada de
Salud de la Junta de Andalucía y Susana Sempere Santos Presidenta de Crecer. Acto
seguido se paso a las exposiciones de las ponencias, haciendo una pausa para tomar un
café y concluir con un turno de preguntas. Por la tarde se inició con la exposición de las
ponencias para pasar acto seguido con el Turno de Preguntas y el Acto de Clausura por
la Presidenta de Crecer.
Resumen de las ponencias:
Dr. M. A. González Viejo. Médico Rehabilitador. Hosp. Valle de Hebrón - Barcelona
Ponencia “Prevención en la infancia para mejorar la calidad de vida en los adultos”
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El Dr. González Viejo, con 25 años de experiencia en el campo de las displasias óseas,
hizo una reflexión de sus años de trabajo. Destacó la importancia de no hacer ninguna
actuación en la infancia que pueda hipotecar el futuro de la persona afectada, y la
necesidad de abordar la displasia desde la discapacidad que produce, no únicamente
desde la talla. Se debe tener siempre presente la calidad de vida, como objetivo principal,
que incluye elementos de salud física y mental, funcionalidad y autonomía. Además de las
deformaciones y las alteraciones ortopédicas es fundamental controlar temas como la
obesidad, la cifosis y el estrechamiento del canal medular, por las complicaciones que
acarrean. Si se actúa con un alargamiento es porque se pretende mejorar la funcionalidad
de la persona, no la talla. Es importante valorar el nivel de desproporción, y centrarnos en
los elementos que puedan alterar la autonomía, elemento central para lograr la
independencia de la persona, como por ejemplo la talla de las extremidades superiores.
Relacionado con el tema de los alargamientos es fundamental el papel de los padres, ya
que son los que tienen transferido el poder de decisión. Éstos deben estar bien
informados sobre todo el proceso y recordar que lo que se busca es la mejora de la
calidad de vida, la presente y la futura.
Dr. Ignacio Ginebreda Traumatólogo del Instituto Dexeus
Ponencia “Condiciones mínimas para poder abordar una elongación ósea”
El Dr. Ignacio Ginebreda es el responsable de la Unidad de Patología del Crecimiento y
Fijación Externa del Departamento de Cirugía Ortopédica, Traumatología y Medicina del
Deporte del Instituto Dexeus, centro de referencia en Catalunya para el diagnóstico y
tratamiento de la acondroplasia, otras displasias y otros trastornos del crecimiento. El Dr.
Ginebreda, actualmente el médico con más experiencia en elongaciones óseas, habló de
cuáles son las condiciones mínimas para poder abordar este proceso quirúrgico.
Destacó en primer lugar, la importancia de la existencia de centros de referencia para las
enfermedades de baja frecuencia, necesidad debida, principalmente, a la dificultad
asociada a estas patologías de disponer de médicos especialistas con experiencia. En el
caso de las displasias óseas, esta problemática médica para adquirir experiencia, se ha
de tener muy en cuenta a la hora de abordar la elongación ósea, ya que se puede tratar
de un tipo de displasia que nunca se haya tratado.
El año 2003, el Ministerio de Sanidad encargó un estudio con el objetivo de manifestar las
necesidades diferenciadas de las personas afectadas de una displasia ósea que
permitiera determinar los equipamientos estructurales, técnicos y humanos con que
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debería contar un centro de referencia para la atención integral del colectivo. A partir de
este estudio, la Unidad de Patología del Crecimiento diseñó un protocolo que plantea
cuáles son los criterios para afrontar una elongación con las máximas garantías, teniendo
siempre en cuenta que la probabilidad de que aparezcan complicaciones es alta.
Así, el protocolo exige una serie de condiciones -al hospital, al paciente y a la familia-, que
incluyen aspectos médicos, técnicos, psicológicos y sociales. La elaboración de un
cuaderno de seguimiento permite a la Unidad valorar todos los aspectos del proceso de
alargamiento, que sirve como guía para la posterior evaluación del proceso, así como
para elaborar un registro de las displasias.
Como elemento principal destacó la importancia de llegar a un diagnóstico correcto y
remarcó el hecho de que básicamente se pueden operar aquellos diagnósticos de talla
baja patológica desproporcionada, fundamentalmente acondroplasia. Además, existe un
protocolo distinto en función de si la talla baja es displásica o no displásica y también en
función de los grupos de edad, clasificaciones que permiten determinar el seguimiento y
las visitas, teniendo siempre en cuenta el diagnóstico. Otro elemento básico, es valorar
bien la deformidad del hueso, que puede variar mucho de un caso a otro, y, por lo tanto se
precisa de un estudio exhaustivo.
Los criterios de exclusión siempre se tienen que tener presentes. Así, factores como la
edad, el pronóstico final o aspectos psico-sociales desaconsejarán la operación. Recordó
que se tiene que entender que la elongación no es una cura de la displasia y que su
objetivo principal es aumentar la funcionalidad, a parte de mejorar la talla.
La intervención quirúrgica y la técnica empleada variarán en función del paciente,
además, la fisioterapia y las férulas serán fundamentales durante todo el proceso e
imprescindibles para evitar que la técnica fracase. Los alargamientos, en muchas
ocasiones, precisarán de una corrección previa de la deformidad. De esta forma, el
proceso incluirá varias etapas, siendo necesarias varias correcciones, con técnicas más o
menos invasivas, hasta llegar al alargamiento. En este proceso, complicaciones de
distinta consideración irán apareciendo, siendo fundamental informar al afectado y a los
familiares de éstas y planteando siempre cuál es la expectativa real sobre el resultado
final.
Dr. Ignacio Salinas Sánchez y Dr. Peña Hosp. Universitario Virgen de las Nieves Granada
Ponencia “Desviaciones ortopédicas en pacientes con acondroplasia”
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Los dos doctores hablaron sobre las desviaciones ortopédicas en la acondroplasia.
Desaxaciones vertebrales
Estenosis del canal lumbar - Deformidades de las
extremidades - Complicaciones neurológicas -Alteraciones extraesqueléticas
Debido a las posibles desviaciones del desarrollo que pueden experimentar estos niños
su cuidado debe ser realizado desde un enfoque multidisciplinar implicando: pediatría,
medicina física y rehabilitación y en algunos casos cirugía ortopédica y traumatológica
Prescripción de ortesis: corsés para el tratamiento de la cifosis, férulas para genuvaro,
plantillas para pievaro, etc). Estudio del dolor lumbar.
Cirugía Ortopédica y Traumatología: Evaluación y tratamiento quirúrgico de deformidades
de los miembros inferiores (genuvaro) conosteotomíatibial superior. Corrección quirúrgica
de la cifosis toracolumbar grave y de la estenosis de canal. Tratamiento quirúrgico en
casos de estenosis de agujero occipital con manifestaciones neurológicas.
CirugíadelaestenosisdelcanallumbarControldelosniñosacondroplásicosconproble masres
piratoriosdevíasaltas.Tratamientodelaotitismediarecurrente
Dña. Carmen Aguilar
Ponencia Diferencias en la fisioterapia de pacientes alongados y no alongados en las
displasias óseas”
Destacó la importancia de un seguimiento multidisciplinar de las personas afectadas de
displasias óseas, siendo el tratamiento fisioterapéutico uno de los elementos
indispensables de este seguimiento. Remarcó el hecho de que este tratamiento tiene que
ser individualizado, por lo que resulta imprescindible disponer de un diagnóstico
específico, ya que más allá de las características comunes que puedan presentar estas
patologías y de los protocolos generales, cada paciente necesita una terapia específica.
De esta forma, la diferencia no se encuentra tanto entre pacientes elongados y no
elongados, sino entre cada afectado y las necesidades que presente en las distintas
etapas de su vida.
Asimismo reivindicó la importancia de una atención precoz realizada por profesionales
con experiencia, ya que gran parte de los problemas que surgen durante el desarrollo
temprano pueden ser evitados en esta primera fase. Además, la supervisión estricta de su
desarrollo y el tratamiento adecuado son elementos que pueden condicionar la calidad de
vida de la persona.
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Se remarcaron una serie de orientaciones básicas sobre las características de la atención
precoz, considerándose de gran importancia el trabajo en equipo de los agentes
implicados -fisioterapeuta, médico rehabilitador, pediatra, psicólogo, familia-; la necesidad
de un diagnóstico y tratamiento específico y precoz; la formación, el entrenamiento y la
motivación de los profesionales, la familia y los niños; y la realización de un tratamiento de
calidad, con los medios y recursos necesarios, siempre dirigido, desde la infancia a la
edad adulta, a la prevención de disformidades, con el objetivo de lograr la máxima
funcionalidad e independencia de la persona.
La metodología para diseñar el tratamiento personalizado valora distintos aspectos de la
persona e incluye los siguientes pasos:
- Exploración física, teniendo siempre en cuenta los informes médicos, para ver las
limitaciones funcionales.
- Balance postural, en el que se destacó la importancia de de tratar de por vida la
hipotonía, para evitar mayores deformidades.
- Balance dinámico, en el que se miran el equilibrio, que nos permite movernos, y la
marcha. El balance dinámico de la marcha es esencial en la exploración y
analizarla es igual de importante para todos los afectados, independientemente de
si han pasado por un proceso de elongación o no.
- Balance estático del tronco, de las extremidades superiores y de las inferiores.
- Valoración respiratoria. Si se constata que la respiración es torácica será
necesario trabajar la diafragmática para evitar problemas respiratorios y controlar
los músculos costales, que son los que intervienen en la lordosis, la cifosis y la
hiperlordosis.
- Valoración del dolor, preguntando al afectado dónde y cuando siente dolor físico.
- Valoración psicosocial y de la calidad de vida.
A pesar de la especificidad de cada tratamiento, se destacaron algunas orientaciones
sobre la fisioterapia en los procesos de elongación tales como la importancia de mantener
la fuerza de toda la musculatura del cuerpo para evitar desequilibrios, el mantenimiento de
la movilidad articular y el control de la postura vertebral.
Como recomendaciones generales, y para toda la vida, Carmen expuso la necesidad del
entrenamiento de las personas afectadas, en cada etapa y situación, para evitar una
dependencia con el fisioterapeuta; la formación de los padres para que puedan realizar
ejercicios diarios y sencillos; la motivación de los niños, padres y profesionales; y los
consejos para la vida diaria como la higiene postural.
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Finalmente, y a modo de conclusiones, podemos destacar tres ideas básicas expuestas
en esta ponencia. En primer lugar, tener en cuenta que cada persona tiene unas
necesidades y alteraciones características distintas que la definen y diferencian, con lo
que el tratamiento tiene que ser personalizado. Además, las personas afectadas de
displasias óseas necesitan de un seguimiento fisioterapéutico, igual que de otras
especialidades sanitarias, durante toda su vida, siendo primordial la infancia y la
adolescencia por los problemas músculo-esqueléticos que la patología conlleva, y
prevenir discapacidades variables que puedan alterar su vida cotidiana. Finalmente,
recordar que el objetivo último siempre es la mejora de la calidad de vida, siendo
necesario un equipo multidisciplinar que aborde de forma integral la atención sanitaria y
social de las personas afectadas de displasias óseas.
Dr. Luis Martínez Navarro. Hospital Virgen de las Nieves – Granada
Ponencia “Manejo reproductivo de las pacientes con Síndrome de Turner”
Las mujeres con Síndrome de Turner tienen los genitales sin alteraciones normales, salvo
que en el ovario no suelen existir óvulos y están atróficos denominados cintillas. En la
literatura científica se han descrito embarazos espontáneos de mujeres con síndrome de
Turner, aunque lo habitual es que aquellos que desean tener hijos deben someterse a
técnicas de fertilización in Vitro (transferencia de embriones).
Para someterse a esta técnica deben estar preparadas con terapia hormonal sustitutiva.
De forma global en las mujeres con S.T. las posibilidades de embarazo oscilan alrededor
del 5%.
Dra. Encarna Guillén. Genetista del Hosp. Virgen de la Arrixaca - Murcia
Ponencia “Diagnostico Genético Preimplantatorio”
El DGP es una técnica que permite el estudio genético del embrión antes de implantarlo
en el útero de la madre. Esta técnica la solicitan los padres que tienen alto riesgo de
transmitir enfermedades genéticas a su descendencia. El DGP, es una opción de
diagnóstico temprano que se implementa en la fertilización asistida. Se puede comparar
con los estudios genéticos prenatales como la biopsia de vellosidades coriales, que se
realizan alrededor de la semana 12 de embarazo o la punción de líquido amniótico
“amniocentesis- en la semana 16 aproximadamente. La diferencia es que el PGD no
implica un riesgo para el embarazo, dado que aún no se ha producido, pues la pesquisa
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de supuestos embriones enfermos se realiza antes de transferirlos al útero. "Para realizar
este tipo de estudio hay que tener indicaciones del genetista”
Andalucía, la primera comunidad autónoma que regula y oferta este tratamiento a través
del Servicio Sanitario Público.
Dña. Patricia García Luna Psicóloga - Asociación Crecer Sevilla
Dña. Mª Antonia Uceda López – Trabajadora Social - Asociación Crecer Madrid
Ponencia “Preparación psicosocial en la adolescencia
Patricia García Luna
La adolescencia es un periodo de oscilaciones emocionales para cualquier niñ@, supone
la entrada en un nuevo contexto social, mayores niveles de exigencia en el entorno
escolar y el transito de la sobreprotección a la autonomía, todo esto se complica aún mas
si dicho adolescente se encuentra en mitad de un proceso de elongación ósea. No existe
una actitud modelo de los padres hacia dichos adolescentes,
Cada uno deberá adaptarse a las particularidades de sus hijos, pero si podríamos decir
que es fundamental seguir unas ciertas pautas que nos ayuden a convertirlos en adultos
responsables y felices: Facilitarles el disfrutar de contextos variados, apoyarlos en sus
iniciativas, promoverla autonomía aunque eso suponga pasar periodos complicados,
potenciar un autoconcepto fundamentado en valores internos y ante todo proporcionarles
seguridad emocional.
Mª Antonia Uceda López
Se cuentan varios episodios en donde se evidencia que ha existido rechazo e
incomprensión por parte de los demás hacia esta persona. Además se observa el choque
que se produce entre la imagen ideal de si mismo y la que le devuelven los demás.
Se habló de la aceptación y reconciliación ante esta situación, una vez que se entiende o
se trata de entender, la reacción de los demás ante lo que se sale de la norma.
Se trata de encontrar el equilibrio en la edad adulta y de reconocer que los
acontecimientos vividos han configurado a la persona que es hoy, y que sin estas
experiencias, la persona seria distinta. Lo importante es saber utilizar lo que tenemos,
nuestro cerebro y trasmitir algo a los demás. Ser uno mismo sin necesidad de demostrar
nada y sobre todo buscar nuestro sitio y actuar.
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Reunión del grupo de Síndrome de Turner.
El 28 de marzo tuvo lugar la reunión se celebró en la Sala Casinet d’Hostafrancs (c/Rector
Triadó, 53), en Barcelona, Resulta un encuentro muy interesante. Las asistentes
“representan” 4 situaciones vitales distintas en relación al Síndrome. Una mujer de 52
años que no le detectaron el síndrome hasta los 40 y que nunca recibió ningún tipo de
tratamiento a lo largo de la infancia y adolescencia. En la actualidad recibe tratamiento
con estrógenos y complementos de calcio porque está afectada de osteopororsis. Noelia
de 25 años fue diagnosticada a los 16. El tratamiento con Hormona del Crecimiento no le
hizo efecto y fue operada de las tibias. Recibe tratamiento de estrógenos. Mari Jacinto
comenta el gran cambio que ha notado en Judith (diagnosticada a los 5 años) desde que
empezó el tratamiento con GH, tanto a nivel físico como a nivel cognitivo. Los padres de
Sara (afectada de 3 años, lleva menos de un año con GH) comentan también los medios
y plantean sus dudas sobre el tema.
Fue una reunión “densa” en contenidos. Nos centramos principalmente en temas referidos
a los tratamientos hormonales, a la gestión y actitud de los respectivos pediatras
endocrinos, a comentar el momento de conocer el diagnóstico, a temas relacionados con
ayudas económicas a los afectados, etc.
Hacia el final de la reunión empezaron otros temas relacionados con el desarrollo
cognitivo y la inclusión escolar. Parece buena idea el hecho de crear un grupo con
encuentros trimestrales, haciendo coincidir el próximo con la “Escuela de Padres”
aprovechando que se centrará en este tipo de temas que salieron al final del encuentro.
Jornada “Escuela de Padres. El alumno con problemas de crecimiento”.
Tuvo lugar el 13 de junio, organizada con el apoyo del Departamento de Educación, de la
Generalitat de Catalunya. El encuentro se realizó en el Casinet d’Hostafrancs (c/Rector
Triadó, 53), en Barcelona. Paralelamente se ofreció un servicio de guardería, donde dos
monitores organizaron actividades para los niños/as.
Programa de la jornada:
09.30 Entrega documentación.
09.45 Bienvenida y apertura de la Jornada.
Cristina Úbeda. Responsable Crecer Catalunya.
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10.00 Adaptación del aula y ayudas técnicas. Carme Rosell y Núria Pastallé. Pedagoga
y fisioterapeuta, respectivamente, de la Unidad de Técnicas Aumentativas de la
Comunicación.
10.30 Turno de preguntas.
10.45 – 11.15 Fomento de la autonomía personal. Isabel Macarulla. Trabajadora Social
de ECOM.
11.30 Pausa – Café.
12.00 Planes individualizados e itinerarios escolares. Manel Mascarell. Psicopedagogo
del EAP de Santa Coloma de Gramanet.
13.30 Cuestionario de evaluación y clausura de la jornada. Cristina Úbeda. Responsable
Crecer Catalunya.
El programa de la Escuela de Padres tiene como objetivo proporcionar formación sobre
actuaciones específicas para potenciar la inclusión educativa de las personas afectadas
de problemas de crecimiento, como alternativa fundamental para favorecer la integración
laboral y social.
Contamos con la colaboración de varios profesionales del ámbito educativo que nos
orientaron sobre las necesidades educativas específicas del colectivo, tanto a nivel físico,
como psicológico y social.
En primer lugar, se trató el tema de la adaptación del aula y las ayudas técnicas, ponencia
en la que se presentaron las medidas existentes de habilitación en el aula y en los
diferentes entornos escolares, considerando también los aspectos personales y sociales
de dichas adaptaciones.
Isabel Macarulla, trabajadora social de la Federación Ecom, reflexionó sobre el derecho y
las medidas para avanzar hacia una educación inclusiva y sobre la potenciación de la
autonomía y la vida independiente de las personas afectadas de alguna discapacidad
física. Finalmente, el pedagogo Manel Mascarell expuso las características del sistema
educativo actual, los posibles itinerarios educativos después de la etapa educativa
obligatoria y las medidas existentes para atender la diversidad.
Fue una jornada muy interesante, en la que asistieron personas afectadas de problemas
del crecimiento y sus familiares y profesionales del ámbito educativo y de los servicios
sociales. Esta diversidad en el grupo fomentó un buen nivel de participación y una
gratificante variedad en las aportaciones.
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1ª Jornada de Educación CRECER Madrid
El pasado sábado 14 de noviembre, realizamos en la Fundación ONCE la 1ª Jornada
sobre Educación para niños con trastornos del Crecimiento.
Nosotros (la organización), habíamos hecho los “deberes”: la búsqueda de profesionales
adecuados, una difusión muy amplia, revisión del material, del lugar y de los medios
técnicos que la Fundación ONCE pone a nuestro alcance, contactar con personas
adecuadas para organización interna, etc.
Entonces, una vez allí sólo faltaba esperar a que acudiesen los participantes (para mí el
peor momento).
Hubo un instante en que se me pasó por la cabeza pedir a las personas que pasaban por
la calle que entrasen, que teníamos un acto muy interesante y que además dábamos
desayuno. De pena…Luego nos relajamos y nos centramos, y empezaron a llegar.
Acudieron profesores y alumnos de Educación, socios y padres de niños. Comenzamos
con media hora de retraso, ya que al inicio, como ha quedado reflejado en el párrafo
anterior, había pocas personas, y no quisimos que se perdieran la primera parte, que nos
parecía importante. Se dio la bienvenida y se agradeció la asistencia a todos los
participantes. Se habló de cuál había sido la motivación para realizar esta actividad, y el
compromiso de continuidad por parte de CRECER en este tema, que nos parecía
fundamental.
Se hizo la presentación de los ponentes: Isabel Macarulla y Manel Mascarell, trabajadora
social de la Federación ECOM y psicopedagogo del Equipo de Asesoramiento Educativo
de Santa Coloma de Gramanet, y comenzaron con su exposición sobre “la Escuela
Inclusiva y el Fomento de la Autonomía Personal” y “los Planes Individualizados e
Itinerarios Escolares”.
Antes del turno de preguntas se pasó al desayuno, ya que íbamos muy retrasados.
El desayuno sirvió también para que se cambiaran impresiones y preguntas entre los
asistentes y los ponentes. Finalizado este, hubo un turno de preguntas, que fue lo más
enriquecedor, al exponer las vivencias y el día a día de estos niños en su entorno escolar,
y de tratar de encontrar soluciones entre todos a los conflictos que se daban.
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En el coloquio también participaron profesores de niños con esta problemática, y contaron
cómo habían actuado ante las situaciones adversas que se les presentaban (burocracia
infinita, falta de interés, y la facilidad y el apoyo que habían experimentado por parte de
CRECER).
En la segunda parte, Patricia García Luna, Psicóloga de CRECER, habló de las
adaptaciones más adecuadas en el colegio (planteando siempre como finalidad principal
de las adaptaciones, el que no se produzcan lesiones), y las no adecuadas, por ser
marginantes y diferenciadoras, cuando todos lo que queremos es no ser distintos.
Hubo muchas preguntas, y se comentaron experiencias personales. También intervinieron
alumnos que daban las gracias por actos como este, ya que aprendían a enfrentarse a
distintas situaciones que se les presentarán en su futura actividad como
Maestros.
Una representante del CEAPAT (Centro Estatal de Ayudas Técnicas) planteó la
necesidad de entender que los problemas están fuera, en la falta de accesibilidad en
general para realizar lo que queremos, y no en tal o cual característica física. Debiendo
reivindicar un entorno accesible como un derecho básico de las personas. Citó que se
había encontrado con afectados que por no hacer visible su condición de “diferente”
rechazan las adaptaciones en su entorno, ocasionándose importantes daños a sí mismas,
sobre todo a largo plazo.
Me comentaron que los niños que se quedaron en el servicio de guardería, aunque al
principio estaban un poquito a la expectativa y más bien reacios, acabaron corriendo,
saltando, jugando y con mucha interacción entre ellos.
Queremos agradecer especialmente a los ponentes por trasladarse a Madrid y madrugar
un sábado, a las tres chicas, que se encargaron de la entrega de documentación y
diplomas y de la recepción de los participantes, a todo el equipo de Murcia , que nos han
facilitado todo el material, a mi amiga Silvia por encargarse de los niños, que estuvo al pie
del cañón en la guardería, y a todos los asistentes. Y por supuesto también a la
Fundación ONCE, que cede el recinto con todos sus medios técnicos. Gracias a todos. Al
año que viene, más
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TALLERES
Taller de Fisioterapia-Valoraciones Fisioterapéuticas en Madrid
El pasado 19 de abril, en los locales de la Fundación ONCE de Madrid, tuvo lugar un taller
de fisioterapia realizado por Carmen Aguilar Herranz, fisioterapeuta especializada en
Displasias Óseas, con el que pretendíamos realizar unas primeras pautas con los padres.
La fisioterapeuta realizó una exposición general sobre la importancia del tratamiento
fisioterapéutico en estos niños y de los buenos hábitos en su vida cotidiana, y sobre la
necesidad de aplicar un protocolo de fisioterapia para las displasias óseas.
Por la tarde se llevaron acabo valoraciones por parte de Carmen Aguilar a cada uno de
los niños que acudieron, para terminar dando apreciaciones generales a partir de dichas
valoraciones sobre la importancia de la aplicación de técnicas de fisioterapia en estos
niños.
Dichas valoraciones suponen un apoyo para el mejor conocimiento de la funcionalidad,
balance articular y muscular de los niños con displasias óseas, de cara a sus tratamientos
fisioterapéuticos, pudiendo ayudar a prevenir dificultades susceptibles que pueden
aparecer en edades más tardías.
Taller Natación Terapéutica
El pasado día 28 de noviembre tuvo lugar
en Murcia un taller de hidroterapia
destinado a niños. Se realizó en una
piscina climatizada, guiada por un
fisioterapeuta y un monitor, en la que se
realizaron ejercicios encaminados a
mejorar el estado físico de los niños y a
enseñar a los padres a trabajar con sus
hijos en el medio acuático.
En el agua todos experimentamos una sensación de ingravidez parcial que en posición
horizontal suele acompañarse de una contracción de los músculos de la espalda con el
consiguiente realineamiento vertebral. Por otra parte, debemos vencer la resistencia que
opone el agua a nuestros movimientos y de forma automática aumentamos nuestra
capacidad pulmonar al tener que hacer inspiraciones profundas para sumergirnos en el
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agua. Todos estos factores van a facilitar que, mediante juegos acuáticos, podamos
trabajar las alteraciones que presentan nuestros niños en un ambiente divertido y muy
propio de estas fechas.
Taller Día de los Derechos del Niño y la Niña en Murcia
El pasado 20 de noviembre se celebró en todo el mundo el día de los Derechos del Niño y
la Niña.
Como cada año Crecer participa de forma activa, organizando un taller de manualidades,
con payasos incluidos, obteniendo una gran aceptación por parte de todos los asistentes,
el evento se realizó conjuntamente con el Excmo. Ayuntamiento de Murcia y la
colaboración de la Concejalía de Sanidad de Murcia, junto con otras asociaciones
participantes aportando cada uno un granito de arena para que los niños pudieran
disfrutar de todos sus derechos.
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5. Programa Rehabilitación Psicosocial
Talleres Escuela de padres
Dichos talleres se celebran periódicamente en el centro cívico Tejar el Mellizo Sevilla, con
el fin de formar e informar a los padres en las diversas temáticas que más les preocupan:
• Aceptación del diagnostico de sus hijos.
• Hermanos del niño con discapacidad
• Manejo de las preguntas sin respuesta ante ¿Voy a crecer?
Servicio de Atención Domiciliaria
La finalidad de este servicio es atender las necesidades de la vida diaria de aquellas
personas o familias que por una limitación de carácter físico, psíquico o social no pueden
hacerlo por ellas mismas.
Por lo que se ha proporcionado atención especializada a los usuarios en su propio
domicilio, ayudando a superar las dificultades que se generan dentro del propio hogar,
procurando los recursos necesarios y adecuados para mejorar su calidad de vida y la
integración en la comunidad o medio social al que pertenezcan.
Con ello contribuimos a disminuir la vulnerabilidad de los afectados y de sus familias,
potenciando capacidades físicas, psíquicas y sociales de la persona.
Las actuaciones que se han realizado han sido:
Programas personalizados de intervención psicosocial, para contribuir a desarrollar sus
capacidades fomentando así su autonomía y disminuyendo la vulnerabilidad social tan
característica de esta minusvalía.
Charlas individuales o grupales con las familias sobre diferentes aspectos (sanitarios,
sociales, psicológicos...) de las patologías de los usuarios.
Apoyo en las dificultades de escolarización con las ayudas técnicas adecuadas donde se
había detectado este déficit
Apoyo y labor de acompañamiento en gestiones de búsqueda de recursos (sanitarios,
sociales, subvenciones...etc), que pueden ser beneficiarios.
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Informar y formar a los padres acerca de la patología de sus hijos, teniendo en cuenta que
la necesidad de formación será inversamente proporcional a la edad del niño.
Asesorar en la adaptación de su vivienda, ofreciendo alternativas para favorecer la
eliminación de barreras arquitectónicas y prevenir los accidentes.
Se ha fomentado la formación y orientar hacia la inserción laboral a aquellos usuarios
cuyas características personales fueran compatibles con el desempeño de un puesto de
trabajo.
Asesoramiento en hábitos alimenticios e imagen personal.
Resultados: Efecto mentalizador hacía las familias afectadas no integradas en su entorno
y la población en general.
Un 71 % de los beneficiarios afirmen que su autonomía personal ha aumentado
significativamente gracias a la eliminación de barreras arquitectónicas en 19 domicilios, y
han mejorados sus actitudes personales y familiares respecto a su enfermedad.
Un 63 % ha aumentado sus contactos sociales. Estos contactos sociales se han dado
tanto dentro de su medio habitual como con otros entornos sociales. A lo largo de las
charlas que se realizaron se fueron formando grupos de amigos entre los mismos
afectados.
3. El 92 % de los familiares dicen haber recibido apoyo en su tarea, tanto desde el punto
de vista físico como psicológico, ayudando a mantenerlos en el entorno socio-familiar.
Atención Psicológica
En función al grado de evidencia de la enfermedad y del grado de dependencia y
limitaciones del tratamiento, las consecuencias en el área psicológica tendrán mayor o
menor impacto.
Con respecto a los niños con acondroplasia existen consecuencias importantes en el
terreno emocional de aceptación de la enfermedad, de ser diferente (talla baja, problemas
físicos..) estos problemas se agudizan en la adolescencia, es ahí donde el apoyo
psicológico es imprescindible; en la juventud/madurez es muy importante que este apoyo
ayude a informar y asumir su imagen física.
Este es por tanto un Servicio gratuito que se ofrece a los asociados de Crecer necesario y
que se lleva a cabo en las oficinas de nuestra asociación. Sin embargo, tenemos que
evidenciar que este servicio no cuentas con una gran asistencia.
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6. PROGRAMA DE MENTALIZACIÓN SOCIAL
6.1. Difusión y Divulgación
Miembros de la Asociación informaron, de modo directo, a los diferentes profesionales que
trabajan en el campo del Bienestar Social y los Servicios Sociales, sobre los objetivos,
programas y fines de la misma. Este proyecto se realizo en las CC.AA. de Madrid, Cataluña,
Andalucía y Murcia.
Con el fin de llegar a un mayor número de personas afectadas por patologías del crecimiento
a lo largo de 2009 hemos enviado cartas con trípticos de información general de la
Asociación a los Servicios de Maternidad, Neonatología y Pediatría de Hospitales de
Cataluña.
- Información sobre los objetivos, programas y fines de la asociación a diferentes
profesionales que trabajan en el campo del Bienestar Social y los Servicios Sociales.
- Envío de cartas con trípticos de información general de la Asociación a los Servicios de
Maternidad, Neonatología y Pediatría de Hospitales de Cataluña.
- Envío de cartas con trípticos de información general de la Asociación a Centros de
Atención a Persones con Discapacidad (CAD), Hospitales, Centros de Atención Primaria y
a diversas entidades no lucrativas. También hemos enviado información sobre las
patologías del crecimiento y sobre la entidad a los Equipos de Asesoramiento y
Orientación Psicopedagógica (EAP), los cuales tienen constancia de los niños con
necesidades educativas especiales dentro del Sistema Educativo.
- Campaña de difusión sobre nuestra actividad mediante carteles en Hospitales de
Barcelona y Badalona (San Juan de Dios, Hospital Clínico, Hospital de Nens, Hospital
Hermanos Trías y Pujol).
- Participación en la Muestra de Asociaciones de La Mercé. En motivo de las fiestas
mayores de Barcelona, se organizó en la céntrica Plaza Cataluña una muestra de las
entidades de la ciudad. Crecer-Cataluña dispuso de un stand, y los socios se organizaron
para estar ahí y poder dar información. Se acercó mucha gente a preguntar. Tres nuevas
familias que nos conocieron los días de La Muestra se han incorporado a las actividades
de la Asociación.
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Campaña de difusión sobre nuestra actividad mediante carteles en farmacias.
.Ayuntamientos, Centros Cívicos, Casas de Cultura, Bibliotecas y Asociaciones diversas.
6.2. Proyecto Mentalización Escolar.
Partimos de que el principal agente socializador es la escuela, donde el niño comienza
adquirir una serie de valores que van a configurar su desarrollo personal, es por ello que
se debe prestar especial cuidado por estimular y fomentar en el alumnado los valores del
respeto y tolerancia hacia las personas que son diferentes, hacia la diversidad.
Nuestra sociedad ha evolucionado positivamente y también la escuela ha experimentado
avances positivos incrementando la integración social, pero observamos que las cuotas
conseguidas, en las problemáticas de talla baja, todavía difieren de ser las ideales, pues
aun no existe un grado suficiente de conciencia social tanto por el centro escolar como
por los monitores de apoyo.
Esa es la razón por la que hemos creído indispensable dedicar nuestra atención, a partir
de una edad escolar, hacia la formación sobre la situación que viven las personas
afectadas de talla baja: Trabajar desde esas edades previniendo conductas marginales
para que, en un futuro próximo, tengamos menos adultos con problemas
A nivel educativo destacamos la elaboraron de la GUIA EDUCATIVA en donde se
muestran las particularidades y necesidades especificas de los niñ@s de Talla baja en
una adecuada adaptación escolar n
Cada día más nos demandan por parte de los equipos de orientación de los centros
escolares la información de las necesidades de adaptación en mobiliario así como del
manejo de ciertas situaciones de discriminación que en ocasiones suelen ocurrir entre sus
compañeros.
La explicación de la patología entre sus compañeros así como ciertas dinámicas grupales
ayuda mucho a empatizar y sensibilizar a sus compañeros de la importancia de respetar
las diferencias entre los distintos alumnos
Si integrarse a la escuela es un momento difícil, para los niños con esta discapacidad, el
hecho de abandonar su mundo familiar sobre-protector y la mayoría de las veces negador
de las diferencias, puede ser definitorio de lo que va a ser su posterior integración social.
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Generalmente los centros educativos no están adaptados a las características físicas de
estos niños (asientos altos, aseos no adaptados a sus necesidades, excesiva altura de
otros utensilios escolares, dificultades para el acceso al recinto escolar, etc.) y transportes
inadecuados (autobuses públicos, escolares, etc.).
En el Colegio tanto los profesionales como los compañeros generalmente tratan a los niños
afectados de hipocrecimiento, como si fueran más pequeños de su edad, en muchos casos
estos niños reciben un trato discriminatorio, no siendo aceptados, por las dificultades que
tienen al ser “bajitos”. Asimismo en sus juegos son limitados, ya que su estatura o
condición física no le permite participar en todos. Por eso es necesario introducir
contenidos educativos para potenciar de una forma dinámica actitudes solidarias e
integradoras.
Se han realizado visitas individualizadas a los colegios donde niños de talla baja se
encuentran escolarizados para proporcionar tanto al centro como a los monitores unas
pautas para que entre todos, hagamos más fácil la convivencia y adaptación de nuestros
niñ@s con Acondroplasia. Facilitando una serie de consejos que favorezcan el trabajo
coordinado entre la familia y la escuela, y así conseguir una mejor integración y
convivencia de estos niños.
Estas pautas de adaptación están recogidas en nuestra página web www.crecimiento.org
en el apartado de área educativa, se recogen fotografías sobre las adaptaciones que se
deben realizar en el mobiliario escolar. En este espacio se pretende desarrollar una guía
didáctica virtual que será elaborada tanto por padres como adultos que aportarán
imágenes de las adaptaciones que ellos hayan realizado, tanto en el colegio como en casa
y sirva de orientación hacia otros padres o adultos. No olvidemos que muchas de las
dificultades prácticas que pueden encontrar estos niños a lo largo de su vida, se pueden
superar con un poco de imaginación. Esta actividad ha sido muy exitosa sobre todo para
los nuevos socios y esta teniendo una gran demanda por lo que nuestra futura línea de
trabajo queremos enfocarla hacia la elaboración y actualización de esa guía multimedia.
Atención a la diversidad del alumnado en Andalucía
Los centros dispondrán de autonomía para organizar los grupos y las materias de manera
flexible. Podrán adoptar otras medidas de atención a la diversidad y de fomento de la
igualdad entre sexos.
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Se prestará especial atención a las estrategias de apoyo y refuerzo de las áreas o
materias instrumentales de Lengua castellana y literatura, Lengua extranjera y
Matemáticas.
El profesorado tendrá en consideración en las programaciones de los contenidos y de las
actividades las diversas situaciones escolares y las características específicas del
alumnado al que atiende.
La atención al alumnado que presente necesidades específicas de apoyo educativo se
realizará ordinariamente dentro de su propio grupo. Se hará de forma que no suponga
discriminación o exclusión de dicho alumnado.
Se establecerán procedimientos y medidas de apoyo específicos para atender a los
Equipos de Motóricos que escolaricen alumnado de diferentes edades en el medio rural.
6.3. Medios de Comunicación
Este año nuestra intervención en los medios de comunicación ha sido bastante seguida,
tanto con relación a la prensa como en televisión, semanales y revistas, por los múltiples
eventos que se han celebrado en Crecer, y por algún reportaje que de forma graciable
nos han invitado a realizar, esta actividad la realiza la presidenta de la asociación.
Para salir a los medios de comunicación una asociación como la nuestra hace falta tener
alguna noticia destacable, ya que no se dispone de recursos tanto humanos como
económicos para que realicen una labor mediática y sistemática, proporcionando la
posibilidad de progresar en las creencias y concienciar a la sociedad civil, y aumentaría
nuestra capacidad e independencia.
Hacen falta espacios gratuitos en forma de convenios o convocatorias públicas, que
puedan cubrir los gastos para poder intervenir en los medios de comunicación, que
siempre supone una oportunidad ideal para difundir proyectos y actividades, planes de
actuación, programación, reivindicar situaciones injustas etc… . Es un recurso eficaz de
información en todos los ámbitos, que contribuye al desarrollo de una concienciación
social.
Radio Televisión Española. La 1. Nos dedicó un programa “Comando Actualidad” con el
título “Cuestión de Centímetros”. Este programa fue emitido el día 6 de febrero, su
propósito fue la de informar sobre las barreras arquitectónicas u obstáculos que
encontramos por causa de la talla baja a través de la mirada coral de varios testimonios,
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que fueron entrevistados de cómo ocurren las cosas y las mostraron tal como son,
aportando su mirada personal.
28 de febrero. Celebración del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Concentración delante de la Catedral de Barcelona. Están presentes varios medios de
comunicación, autonómicos y estatales. El socio Joan Martí lee una parte del manifiesto.
También hubo presencia de personalidades políticas.
13 de diciembre. Catalunya Radio entrevista al socio Josep M. Alaña en motivo de la
Marató de TV3, dedicada este año a las enfermedades minoritarias.
En la delegación de Cataluña este año nos hemos centrado en La Marató de TV3,
principal plataforma de información y sensibilización, por su gran popularidad y capacidad
de difusión. Hemos participado en todos los actos que se han organizado para la
recaudación de fondos de La Marató: Muestra de asociaciones en el Fórum de Barcelona
el día de La Marató, participación en el programa de Catalunya Radio, colaboración con
Feder en la organización de actos y divulgación de la información, etc.
7. Programa de Integración Laboral
7.1. Gabinete de Orientación e Inserción Laboral GOIL
7.1.1. Presentación
Un año más, el Gabinete de Orientación e Inserción Laboral (G.O.I.L) ha permitido poner
en marcha actuaciones encaminadas a fomentar la inserción socio-laboral de personas
con discapacidad física / orgánica, especialmente afectadas por problemas de
crecimiento. A lo largo de esta memoria se detallan las actividades llevadas a cabo por
los profesionales responsables del programa (orientador laboral y técnicos de empleo),
así como su metodología de actuación con usuarios y/o con empresas, y los resultados
obtenidos tras este período de trabajo.
También se indican las características de los beneficiarios del programa (edad, sexo,
nivel de estudios, situación laboral de partida, etc), apoyadas por gráficos para una mejor
comprensión de cuál ha sido el colectivo diana de nuestra actuación y sus limitaciones.
Por último, consideramos de gran importancia acabar con una valoración y unas
conclusiones finales, para reflexionar sobre el servicio que se ofrece desde el Gabinete
de Empleo, las demandas realizadas por los usuarios, la respuesta de los empresarios, y
otros aspectos de gran relevancia.
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7.1.2. Objetivos
Toda nuestra labor durante este año ha ido encaminada a alcanzar los objetivos que nos
planteamos a principios del 2009:
Por un lado, por parte del Orientador Laboral, orientar / informar a las personas con
discapacidad física y/o sensorial de nuestra Bolsa de Trabajo, realizando itinerarios
integrados e individualizados tanto formativos como de inserción sociolaboral, adaptados
a las necesidades de cada usuario, mediante entrevistas personales, con el fin de realizar
una “orientación y asesoramiento” lo más personalizados posible.
Y por otro, el Técnico de Empleo, llevar a cabo una “intermediación” entre las personas
con discapacidad física y/o sensorial (dando preferencia a los afectados por patologías
derivadas de problemas de crecimiento) y diferentes empresas de varios sectores
profesionales dentro de la Región de Murcia, para conseguir la incorporación a un puesto
de trabajo estable, y potenciar así la autonomía personal de estas personas con
dificultades especiales para conseguir un empleo.
7.1.3. Colectivo destinatario
El colectivo diana de nuestro programa de empleo ha sido un grupo de 63 personas con
discapacidad física / orgánica, de las cuales 9 estaban afectadas por problemas de
crecimiento. El total de personas atendidas, es la suma de los 60 usuarios iniciales a
enero del 2008 más 3 personas incorporadas a lo largo del año.
Del total de personas atendidas, el 41,27 % han sido hombres y el 58,73 % mujeres.
Como demuestran estos datos, ha habido diferencias significativas en cuanto a sexo
entre los demandantes de empleo, siendo la mayoría mujeres.
Sin embargo, respecto al nivel de estudios, no ha habido una gran diferencia. Un
44,45% tenían estudios secundarios, FP y/o superiores, pero a diferencia del año pasado,
no ha sido tan reducido el porcentaje de personas con menos de estos estudios, E.G.B. o
Certificado de Escolaridad (55,55%).
En cuanto a la edad, decir que la mayoría de usuarios eran menores de 45 años
(63,05%), lo cual se ha mantenido con respecto al pasado año, donde predominaban
usuarios mayores de esa edad.
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Al inicio del año 2009, de los usuarios incluidos en el programa, el 100% se encontraban
en una situación de partida de desempleo. De estos 60 usuarios desempleados, sólo
7de ellos llevaban menos de un año en esta situación sin empleo,
7.1.4. Actividades realizadas Orientador
•
•
Citaciones a usuarios para actualizaciones de sus Ficha de Empleo / Expedientes.
Realizar entrevistas de acogida a nuevos usuarios y de seguimiento a los ya
existentes en la Bolsa de trabajo.
•
Informatización de datos: Archivo de la documentación aportada y registro en la
Base de Datos de cada actuación llevada a cabo, para llevar un seguimiento de todo lo
trabajado con cada usuario.
•
Tutorías Individualizadas donde se elaboran Itinerarios Integrados de Inserción
Sociolaboral, analizando el nivel formativo y el perfil profesional de cada usuario, sus
competencias, cualidades, motivación para la búsqueda de empleo, circunstancias
personales actuales, etc. para adecuar la intervención posterior y adaptarla a las
necesidades de cada persona. (Ver ficha de demanda de empleo en anexos)
•
Realización de Currículum Vitae y Cartas de Presentación a las personas sin
recursos para hacerlo por sí mismas en sus casas.
•
Elaboración de Listados de Empresas de diferentes sectores del Mercado
Laboral para facilitar a los usuarios la búsqueda de empleo.
• Talleres de Búsqueda Activa de Empleo: se han llevado a cabo a lo largo del año
varios talleres grupales, donde se han enseñado las herramientas, estrategias y recursos
existentes para la búsqueda de empleo, dando un papel más activo a la propia persona
en su proceso de inserción sociolaboral, fomentando su autonomía.
•
Talleres de Entrevista: donde mediante Rol-Playing se ha trabajado (de forma
individual y grupal) cómo afrontar de la forma más exitosa una entrevista dentro de un
proceso de selección en una empresa.
• Talleres grupales de Habilidades Sociales y Desarrollo de Aspectos Personales
para la Ocupación: Se ha formado un grupo de trabajo, con personas que por
circunstancias especiales tenían una baja motivación para la búsqueda de trabajo y/o
carecían de habilidades para manejarse en esa búsqueda. Se ha trabajado en sesiones
de 60 minutos, a lo largo de 3 meses cada 15 días. Y posteriormente se he llevado un
seguimiento de forma personal. Formación en técnicas de motivación, autoestima,
comunicación, pautas de comportamiento, habilidades sociales y de relación, disciplina de
trabajo (puntualidad, responsabilidades,etc.)
•
Reuniones con los Técnicos de Empleo, para intercambiar información acerca de
las ofertas de empleo de las empresas visitadas, los perfiles solicitados por éstas, la
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disponibilidad de las personas que solicitan empleo en nuestra Bolsa, y otros aspectos a
tener en cuenta en todo el proceso de intermediación laboral.
7.1.5. Actuaciones realizadas Técnico Empleo
•
Contactar con Empresas / C.E.E de la Región para hacer difusión del proyecto así como
asesorar de los beneficios / bonificaciones y ventajas de la contratación de personas
discapacitadas físicas.
•
Creación de una Base de Datos con todas las Empresas contactadas, y registro diario y/o
semanal de todas las actuaciones (contacto telefónico, visitas, ofertas, entrevistas,
seguimientos de personas insertadas, etc.)
•
Búsqueda de ofertas de empleo (Internet, prensa, directamente por las empresas, ETTs,
SEF, etc.), adaptadas a los requisitos y perfiles de los usuarios del gabinete de
orientación.
•
Estudio del perfil del puesto ofrecido por el empresario, para buscar a la persona más
idónea que pueda dar respuesta a la demanda de la empresa.
•
Preselección de personas dentro de la bolsa de trabajo, en coordinación con el
Orientador Laboral, para cubrir la ofertas remitidas por las empresas.
•
Acompañamiento a las Entrevistas de Trabajo (sin estar presentes dentro de la propia
entrevista) de algunos de los usuarios, con el fin de poder trabajar después cómo se han
sentido, qué creen que podrían mejorar y ayudarles a analizar la situación, para fomentar
su autoestima y habilidades personales / sociales de cara a futuras entrevistas.
•
Coordinación con las asesorías de las empresas para formalizar los contratos de
trabajo. Colaborando con ellos, resolviendo dudas acerca de las Subvenciones del SEF.
•
Seguimiento y evaluación de los procesos de inserción laboral. Asesoramiento en la
adaptación a los puestos de trabajo e información sobre las ayudas técnicas existentes.
•
Seguimiento laboral de manera continua al discapacitado en su proceso de
incorporación-adaptación al puesto de trabajo. Apoyando y ayudando a superar posibles
dificultades en el período inicial de adaptación.
•
Seguimiento también con las empresas a lo largo de todo el año, para mantener el
vínculo.
7.1.6. Metodología
Dentro de la iniciativa Comunitaria Horizon 1992/94, el IMSERSO elaboró una
metodología para la valoración de personas con discapacidad en edad laboral de cara a
su orientación profesional e integración laboral. Esta metodología se recoge en el
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Programa Estrella, y al igual que en años anteriores nuestro gabinete ha seguido este
método.
Esquema básico del PROGRAMA ESTRELLA:
PERSONAS CON DISCAPACIDAD
-Identificación de la persona, perfil
de capacidades
-Clasificación profesional y
competencia ocupacional
-Orientación Profesional
OFERTAS DE EMPLEO
--- Identificación, estudio y valoración de
las ofertas de puestos de trabajo
-- Sondeo para la localización de
personas con discapacidad que
reúnan los requisitos específicos
ofertados
FORMACIÓN OCUPACIONAL
E
PROGRAMA
ESTRELLA
-
EMPRESAS
- Identificación de empresas generadoras
de puestos de trabajo
- Identificación de los puestos de trabajo
CENTROS. MAPAS DE RECURSOS
Valorar
necesidad
ampliar Laboral Centros de diagnóstico y valoración,
7.1.7
Intervención
delde
Orientador
formación, tratamiento, información ayudas
formación
o
reciclaje
La metodología de actuación de la Orientadora
Laboral ha estado enfocada a dar un
técnicas y subvenciones...
papel lo más activo posible a la persona que se ha puesto en contacto con nosotros para
buscar trabajo. Para ello, se han utilizado entrevistas ocupacionales individuales y
talleres grupales, donde han podido aprender estrategias, herramientas, recursos
personales, etc. también, a partir de compartir diferentes experiencias entre compañeros.
esquema de actuación del orientador laboral:
-
-
1. Entrevista de Acogida (si viene por primera vez) o actualización de Ficha de
Empleo (si es usuario de años anteriores). La duración de este primer contacto suele ser
de entre 45 – 60 minutos, e incluye:
Rellenar la Ficha de Empleo, si viene por vez primera. Aquí se recoge información tal
como: datos personales, características de la minusvalía, formación, situación laboral,
experiencia, etc. (ver anexos)
Análisis de las necesidades, clarificación de la situación / circunstancias personales
(motivación, autoestima, iniciativa, autonomía para búsqueda de empleo...), definir perfil
profesional (potencialidades, capacitación...), valorar necesidad de formación
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-
-
-
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complementaria a la académica o de reciclaje, etc.
Archivo de documentación en el expediente: fotocopia NIF, fotocopia Tarjeta Demandante
de Empleo, Vida Laboral, Currículo Vitae (si lo trae hecho; si no, se le hace desde aquí o
se le enseña a hacerlo), fotocopia de Títulos, fotografía tamaño carnet y Certificado de
Minusvalía actualizado.
Planificación de un Itinerario Personalizado adaptado: formativo y/o laboral, en función de
varios factores a tener en cuenta por cada persona. Citar para próximas semanas, con
tareas y pautas que el usuario ha de seguir.
Propuesta para talleres grupales: de Entrevista de Selección, de Búsqueda Activa de
Empleo, de Desarrollo de Aspectos Personales y Habilidades Sociales.
2. Siguientes entrevistas: Se lleva a cabo un seguimiento cercano con cada una de las
personas con discapacidad que acuden a nuestro servicio, con el fin de apoyarlas en su
proceso de búsqueda e inserción sociolaboral, valorar su evolución, ver los cambios que
puedan surgir en cuanto a sus circunstancias, etc. La frecuencia de las sesiones varía de
una persona a otra, siendo el mínimo de tiempo entre una y otra de 15 días. La duración
de éstas, también varía según la persona, aunque suele haber una media de 45 minutos.
3. Registro en la Base de Datos de Usuarios
persona.
las actuaciones diarias con cada
4. Comunicación constante con Técnico de Empleo, para poner en contacto a los
usuarios con las ofertas de las empresas de nuestra Base de Datos. Con una
frecuencia diaria/semanal.
5. Es una metodología no lineal, sino más bien en forma de espiral. Se van pasando
por etapas, avanzando y retrocediendo para trabajar otras cosas, y con contenidos
trasversales en todo momento
.
7.1.8. Estrategias de intervención del Técnico de Empleo
La metodología del técnico es muy activa, ya que su forma de actuación principal es
visitar las empresas concertando entrevistas con los gerentes, encargados, responsables
o jefes, lo que supone estar prácticamente todos los días en la calle, viajando.
No obstante, desde el centro de trabajo también se llevan a cabo actuaciones. Se
mantiene contacto telefónico con las empresas, se lleva a cabo el registro de los
movimientos realizados en la Base de Datos, se archivan las diferentes ofertas con los
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perfiles demandados por las empresas, se comunica al orientador dichas ofertas y
perfiles, etc.
Esquema de actuación del Técnico de Empleo:
1.
Primer contacto con la empresa: Se les informa sobre el servicio que se ofrece
desde el GOIL, las bonificaciones y ayudas existentes para la contratación de personas
con discapacidad, y se les deja folletos informativos con nuestros datos de contacto.
2.
Seguimiento - contacto telefónico y presencial para mantener el vínculo, y que
sepan que pueden contar con nuestra Bolsa de Trabajo.
3.
Recogida de Ofertas de Empleo (por teléfono o en persona), análisis del perfil
solicitado, comunicación a orientador para buscar la persona más adecuada.
4.
Preselección de candidatos, a través de una entrevista personal con cada
usuario que cumpla a priori con lo demandado por la empresa.
5.
Acompañamiento a entrevistas de trabajo de las personas que lo necesiten
6.
En caso de contratación, coordinación con la asesoría para formalizar
contrato, en cuanto asesoramiento de subvenciones.
7.
Tras la inserción, acompañamiento al trabajador, tanto de forma telefónica
como presencial (dudas, apoyo adaptación, pautas, disciplina laboral...)
8.
También seguimiento del proceso de inserción con la empresa (ayudas
técnicas para adaptación al puesto de trabajo, convocatorias de presentación de
solicitudes ara subvenciones, dudas varias, etc)
Al igual que la metodología del orientador, ésta tampoco es lineal y sucesiva en el tiempo
sin poder retroceder atrás, sino todo lo contrario. Se trabaja de forma complementaria,
paralela y transversal al mismo tiempo.
7.1.9 Recursos Utilizados
Recursos humanos Para llevar a cabo el programa de empleo se ha contado con dos
profesionales: un Orientador Laboral y un Técnico de Empleo.
Recursos materiales El lugar de ubicación y desarrollo del Gabinete de Orientación e
Inserción Laboral ha sido un local de la Asociación Crecer, ubicado en la C/ Cuartel de
Artillería nº 12, bajo de Murcia
.
7.1.10 Resultados Obtenidos
Tras un duro año de trabajo en el Gabinete de Empleo, afectado por la crisis económica,
se han conseguido unos resultados significativos, que siempre pretenderemos superar
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para el año próximo. Del total de 63 personas atendidas en la Bolsa de Trabajo, 17 han
superado pruebas de selección y logrado acceder a un puesto de trabajo, en su
mayoría, estable (de 12 meses de duración e indefinidos). Otras 17 personas, se han
inscrito y han realizado cursos de formación para desempleados. Y del resto, unos han
seguido la búsqueda activa de empleo, con incorporaciones a trabajos inferiores a 3
meses, algunos se han preparado oposiciones, otros por motivos de enfermedad han
estado inactivos, etc.
Del total de inserciones conseguidas, 3 personas: 3 hombres, están afectadas por una
discapacidad severa, con un grado de minusvalía superior al 65 % (Grupo A), siendo el
resto afectados por minusvalías entre el 33 – 65 % (Grupo B).
No obstante, no podemos considerar sólo éxito las personas que han encontrado trabajo,
pues las que no han encontrado trabajo este año han conseguido:
¾
Fomentar su autonomía y autoestima, adquiriendo las herramientas suficientes
para ser ellas las protagonistas en su proceso de búsqueda de empleo: elaboración de su
CV, carta de presentación, búsqueda de ofertas, afrontar con éxito una entrevista e
trabajo, gestión de tramitaciones burocráticas (renovación de calificación minusvalía,
obtención de vida laboral, tramites con la seguridad social, D.N.I, tarjeta de demandante
de empleo, ayudas de transporte, beca, solicitud de ayudas técnicas, etc) y otros.
¾
Mejorar la Empleabilidad, a través de asesoramiento sobre cursos de formación
complementaria y/o de reciclaje para aumentar su cualificación profesional.
¾
Una oferta formativa adaptada a sus condiciones (físicas y personales, de
accesibilidad, de empleo…) y circunstancias particulares.
¾
Su plena integración en los ámbitos personal, educativo y social, a través del
desarrollo de su autonomía personal y profesional.
Por otro lado, también hemos conseguido potenciar relaciones empresariales, a través
de técnicas de promoción (cartel informativo y dípticos, entregados a las empresas
visitadas, junto con la carpeta, para hacer mayor difusión del proyecto) y relaciones
públicas, con el fin de lograr un mayor conocimiento entre los empresarios, acerca de las
capacidades y aptitudes de los discapacitados.
Se han visitado organismos públicos como el IMAS y oficinas del SEF para hacer difusión
del proyecto, y se ha mantenido contacto periódico con el Centro de Formación e
Iniciativas Locales de Empleo, del Ayuntamiento de Murcia, del cual nos han derivado a
personas con discapacidad física (desempleados que acuden a ellos a informarse sobre
formación y empleo).
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Por último, también se han realizado artículos sobre el gabinete, sus objetivos y fines,
para publicarlos en el boletín interno y la pagina Web de la Asociación CRECER.
7.1.11 Evaluación del programa
Por un lado, se ha realizado una evaluación continua de todo el proceso, mediante una
tabla resumen de las actuaciones con los usuarios y con las empresas; y por otro, una
evaluación final, para corroborar la consecución de los objetivos, más concretamente de
las inserciones conseguidas.
Decir que se ha percibido la evolución de las personas en el cambio de actitud, aumento
de la motivación y mejora de autoestima, adquisición de habilidades sociales, etc. a lo
largo de todo el año, aunque dado su carácter subjetivo, haya sido difícil de cuantificar, y
debido a la intensa angustia y desesperanza por la pérdida de empleo con la que acudían
a nuestro gabinete, ha sido difícil de alcanzar.
Se ha realizado un seguimiento trimestral a nivel interno de las contrataciones
conseguidas, tipo de contratos formalizados, adaptación de los trabajadores en las
empresas, características de los puestos de trabajo, empresas contactadas, ofertas de
empleo recibidas, etc.
También se ha llevado un registro de las horas dedicadas al proyecto, tanto por parte del
Orientador Laboral, como por el Técnico de Empleo. Puede verse de una forma muy clara
en el apartado 10. Anexos. Estadillos de Horas , donde se detallan las horas dedicadas
cada profesional a cada tarea y/o actividad, cada semana de cada mes durante todo el
año 2009.
7.1.12 Valoración final y conclusiones
Como decíamos al principio, consideramos de gran relevancia pararnos a valorar y
reflexionar sobre el trabajo realizado este año desde el Gabinete de Orientación e
Inserción Laboral.
En primer lugar, nos sentimos orgullosos de haber conseguido los resultados ya
comentados anteriormente. Consideramos que nuestro trabajo ha sido fructífero, tanto
con las personas discapacitadas que han solicitado nuestra ayuda, como con las
empresas contactadas que han colaborado con nuestro programa.
En segundo lugar, comentar la dura realidad que se ha vivido especialmente desde los
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meses de verano hasta finales de año, donde la crisis económica ha afectado más
intensamente al gabinete, encontrándonos por un lado, con una avalancha de personas
desempleadas, y por otro, con empresas que han cerrado, o que han despedido mucha
gente de la plantilla.
En tercer lugar, este año a diferencia del anterior, nos hemos encontrado con muchas
personas que ante la dificultad de incorporarse a un puesto de trabajo más o menos
estable, ha optado por la formación ocupacional gratuita para desempleados, para poder
aumentar su cualificación y así su empleabilidad. Ya que la formación es un pilar
fundamental a la hora de encontrar trabajo, y las empresas nos demandaban gente
cualificada, aunque en el peor de los casos carecieran de experiencia.
Y por último, sin diferencias un año tras otro, la negativa por parte de algunos
empresarios a contratar personas con discapacidad, por muchas subvenciones y
bonificaciones que existan, y con unos prejuicios que cuesta comprender en los tiempos
en los que vivimos.
Por lo demás, creemos que hemos ayudado a muchas personas en su proceso de
inserción social y laboral, hayan o no encontrado trabajo estable durante el 2009.
Cursos de Formación Ocupacional
Curso INFORMATICA DE USUARIO 15 alumnos
Desde 06/10/2009 hasta 01/12/2009 DE 9 H A 14 H Módulos horas curso 200 h
CRECER TELEMARKETS
INTRODUCCIÓN AL ORDENADOR Y PERIFÉRICOS
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CURSO GESTION INTEGRAL CONTABLE DESDE EL 08/02/2010 HASTA 27/04/2010.
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TECNICAS ADMINISTRATIVAS DE OFICINA
APLICACIONES ADMINISTRATIVAS DE GESTIÓN DE ALMACÉN
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GESTIÓN FINANCIERO CONTABLE
PREVENCIÓN DE RIESGOS LABORALES
MEDIO AMBIENTE
8. Página Web
En nuestra página Web se puede encontrar casi todo lo relacionado con el hipocrecimiento,
prevención, información, dossier sobre patologías, etc. ofrecemos también información sobre
la Asociación: objetivos, programas y servicios, como asociarse, así como las direcciones de
las diferentes oficinas que tenemos y Links (conexiones) a diversas páginas relacionadas
con las discapacidades y entidades afines.
Durante los años que lleva funcionando nuestra página Web en la red hemos podido
detectar el gran interés que está suscitado, tanto entre nuestros propios socios como
entre los profesionales médicos, psicólogos, profesores, etc...
El número de visitas que hasta la fecha se ha recibido es de 269.806.
Dirección de la página es: http://www.crecimiento.org
CORREO ELECTRÓNICO
El correo electrónico permite un ágil intercambio de información, se han respondido
peticiones o consultas recibidas desde cualquier punto geográfico del mundo.
Disponemos de correo electrónico para poder recibir y enviar información que nos es
solicitada por todo el mundo, generalmente desde países dónde la sanidad es muy
precaria.
Dirección de Correo Electrónico: [email protected]
BLOG Y FORO DE CRECER
Es una nueva herramienta de comunicación y difusión que hemos implantado en 2009.
Permite que tanto los padres como los distintos técnicos de CRECER puedan actualizar
todas las noticias de interés diariamente.
http://www.asociacioncrecer.blogspot.com/
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B) Resultados obtenidos con la realización de las actividades o servicios
En cuanto a los resultados obtenidos, los podemos calificar como óptimos ya que hemos
superado el número de beneficiarios que en principio se había pensado atender (12%
más que el año pasado), y la realización de las diferentes actividades han tenido una
buena adaptación y han dado los resultados esperados, de esta forma:
¾ El 80% de las familias atendidas manifiesta haber experimentado una mejora en
su calidad de vida gracias a la ayuda personal, la labor de información,
asesoramiento y la búsqueda de recursos.
¾ El 75% de los usuarios del proyecto han experimentado una mejora en el
desarrollo de sus capacidades de autonomía personal.
¾ En lo referente a habilidades de resolución de problemas a través de
entrenamiento en la mediación comunicación verbal se ha intervenido con 65
usuarios, consiguiendo una buena adaptación en 45 de ellos.
¾ Se ha observado que en general, los padres suelen estar mal informados acerca
de la patología de sus hijos. No obstante se han hecho doce charlas informativas
quedando en ellos este objetivo completamente cubierto.
¾ En cuanto a la intervención psico-social, se ha actuado en 60 domicilios,
observándose en el 60% de ellos una mejora significativa en las habilidades
sociales, relaciones interfamiliares y las pautas de afrontamiento.
¾ El trabajo de la autoestima se ha hecho específicamente con 340 usuarios y dando
resultados positivos.
¾ En el ámbito laboral, se ha hecho un trabajo de orientación socio-profesional a
ciento noventa usuarios, lográndose dieciséis contrataciones durante el año.
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C) Grado o nivel de cumplimiento de los fines estatuarios.
Se han venido ejecutando multitud de acciones cumpliendo con los fines estatuarios,
programa de actividades que se marcó la Asociación en la Asamblea General de socios
para este año. No hay que olvidar lo decisivo que es el papel que jugamos tanto las
diferentes ONGs como las Entidades que permiten nuestra labor, en hacer realidad los
diferentes objetivos que nos marcamos al comienzo del año.
Se ha mantenido constante comunicación con los socios, mediante reuniones mensuales
en las diferentes sedes de Crecer, convivencias, boletín informativo, talleres de
comunicación y habilidades sociales, charlas coloquio, y un largo etc... La interrelación
entre los asociados tiene un valor especial por el beneficio que proporciona tanto a los
socios ya existentes, como a las personas que acuden por primera vez a nuestra
Asociación, es un aspecto muy importante de nuestro trabajo y a la vez un objetivo
prioritario al cual dedicamos un gran esfuerzo.
Participación de los socios: Los socios participan voluntaria y activamente a lo largo del
año, en actividades organizadas por Crecer, manteniendo contacto con el personal
técnico que a la vez informa a la Junta Directiva de la marcha de los programas.
Se celebro la Asamblea General de Socios, Juntas Directivas convocadas mensualmente
y de forma extraordinaria cuando la urgencia de los temas lo requerian.
En la medida de nuestras posibilidades podemos considerar que se ha hecho una labor
satisfactoria, la gravedad de los problemas socio-sanitarios que nos afectan nos ha
impuesto un ritmo de trabajo difícilmente superable.
Se ha logrado transmitir la situación actual del colectivo y sus posibles vías de solución a un
85% de los profesionales y a las entidades públicas y/o privadas.
De las reuniones de trabajo mantenidas con profesionales relacionados con el
hipocrecimiento en el campo de la salud y de la educación, un 65% se han sentido
motivados en conocer con más profundidad estas patologías y se han brindado a informar de
nuestro trabajo.
Este proyecto se prolonga de modo indefinido para poder realizar un SEGUIMIENTO
efectivo, mediante sucesivos encuentros con los diferentes profesionales, así como para
poder hacerlo extensivo a todos los Centros Sociales del país.
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Una gran mayoría las personas que han participado, (profesionales y estudiantes en
prácticas, del área sanitaria, servicios sociales, educación..) hacen mención significativa a
la gran complejidad de las patologías del crecimiento, así como familias beneficiarias
desde sus experiencias personales, expresaron su inquietud, por el desconocimiento
general existente de los profesionales especialistas del servicio nacional de salud.
Manifestando la responsabilidad de la administración pública de las irreversibles secuelas,
causadas por erróneos diagnósticos y por tratamientos agresivos o pasivos. Los padres
se ven obligados a largos recorridos en busca de una atención inexistente
Consideramos que ha sido una actividad de gran provecho tanto para los estudiantes,
entre los cuales ha tenido gran aceptación, quienes han manifestado su satisfacción por
los resultados obtenidos, al haber contribuido a aumentar y mejorar los conocimientos de
estas enfermedades.
Hemos conseguido aumentar en un 40% las solicitudes de información por medio de las
diferentes vías que tenemos establecidos, Foro Pagina Web, correo electrónico, teléfono y
entrevistas personales en nuestras oficinas.
Asimismo ha repercutido en la propia Asociación que ha conseguido un acercamiento
más profundo e individualizado a las necesidades de las personas con problemas de
crecimiento.
Por otra parte y, aún estando muy satisfechos con el trabajo realizado, consideramos que
el programa es susceptible de mejoras que iremos introduciendo en próximos proyectos.
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