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Reflejos del
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Reflejos del alma
Imágenes e historias de mujeres
que eligieron abrazar la vida y enfrentar
el cáncer de mama
Cuando encontramos el amor
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Cuando agrandamos la familia
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Cuando cuidamos a nuestros hijos
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Cuando disfrutamos del hogar
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Cuando nos volcamos a una profesión
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Cuando alcanzamos la plenitud
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Cuando abrazamos la vida
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De chica tenía una fantasía recurrente: quería ser escritora. Me sentaba ante una hoja en blanco y la veía viva,
colmada de historias, de personajes con vidas memorables, de héroes capaces de superar todos los obstáculos.
Los caminos muchas veces se desvían y, por distintas
circunstancias, nos alejan de nuestros sueños iniciales. Soy
médica desde hace más de 20 años. Elegí ser oncóloga porque sentí que era mucho más grande mi deseo de ayudar
que el de recrear historias.
Y no me equivoqué. En esta hermosa profesión, me
crucé con mujeres excepcionales, pacientes que me permitieron compartir sus vidas y me mostraron que el cáncer
de mama se supera. De todas ellas, a quienes agradezco
profundamente, aprendí muchas cosas. Aprendí que el
diagnóstico puede ser muy duro, tanto para la paciente
como para sus seres queridos. Aprendí que tan solo la
palabra “cáncer” puede despertar sentimientos intensos
e inesperados: miedo, enojo, frustración, desamparo,
tristeza, desesperanza. A ellos se suman ansiedades, interrogantes, información nueva, lenguaje médico, estudios
difíciles de comprender, respuestas que no llegan…
¿Cómo empezar? ¿Sobre qué temas no quiero pensar
o hablar? ¿En qué situaciones siento miedo? ¿Por qué estoy enojada? ¿Con quién estoy enojada? ¿Cuándo pierdo el
control? ¿En qué contexto se me hace difícil expresar los
sentimientos? ¿Qué cosas me hacen sentir bien?
Porque el golpe que implica recibir el diagnóstico no
sólo es sinónimo de angustia. Muchas veces se parece a
una ola que llega y arrastra el castillo que construimos con
arena: la vida ordenada, prolija, planeada, pensada y controlada, la vida tal como la conocíamos súbitamente cambia.
A diario me encuentro con mujeres que atraviesan este
cimbronazo y que pueden superarlo. Mujeres que aceptan
el diagnóstico, buscan información, mantienen una actitud
optimista, pero a la vez realista, y que confían en que todos
los actos pueden tener un efecto positivo y ayudar en la
recuperación. Cuando eso ocurre, aprendo también que
no solo en la literatura se dan historias irrepetibles. Que
fuera de los libros podemos encontrar protagonistas que
se sobreponen a innumerables obstáculos. Así son las pacientes de cáncer de mama.
Temerosas quizá, valientes siempre. Luchadoras incansables, fuertes en la debilidad, verdaderas heroínas.
Imposibilitadas de hacer muchas cosas y capaces de hacer otras que jamás hubieran imaginado. Deseosas de
valorar la vida, de crecer, de crear un nuevo yo cubiertas de abrazos y manos que se unen dispuestas a ayudar.
Ellas y sus familias han vivido historias que merecen ser
narradas, historias que podemos poner en palabras y en
imágenes para acompañar en el camino a tantas otras
mujeres que hoy se enfrentan a un diagnóstico similar.
Así nació Reflejos del alma.
Valeria Cáceres, oncóloga
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Enamoradas. Embarazadas. Madres. Profesionales. Amantes
del hogar. Abuelas. Cualquier mujer, en cualquier momento
de su vida, puede recibir un diagnóstico de cáncer de mama.
Este libro refleja, en imágenes y testimonios breves, las
historias de aquellas que eligieron enfrentar la enfermedad
de manera valiente y positiva, y que hoy generan esperanza
en las demás.
CUANDO ENCONTRAMOS
EL AMOR
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Dijo alguna vez Mahatma Gandhi: “Donde hay amor, hay
vida”, y no se equivocaba. Los efectos benignos de este
sentimiento tan rico como misterioso se hacen presentes al
leer las historias de Viviana, Patricia y Beatriz y de tantas
otras mujeres que contaron con el amor incondicional de
sus parejas, de sus familias y del que supieron tenerse,
fundamentalmente, ellas mismas.
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“Cuando lo conocí a Rubén, me venían saliendo muy mal
los estudios. Le conté al médico que estaba enamorada y él
dijo: Seguí así, que vas mejorando. ¡Es increíble como el
hecho de generar endorfinas provoca algo que te cambia!”.
Patricia Vanrell Suau
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Siempre quiso bailar folclore pero nunca encontraba el
tiempo. Hasta que llegó el cáncer: “En plena quimio me
anoté en una escuela pública y, aunque casi no podía salir
de la cama, tomaba sola el colectivo y me iba para allá.
Las clases de folclore me hacían mucho bien, ahí me podía
mover, reír. Después empezó a llevarme mi marido y ¡hoy
él también está bailando!”, se entusiasma Betty Ramos.
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Viviana de la Iglesia celebra con amor el cumpleaños de
quien es su compañero desde hace 10 años: “Marcos fue un
pilar importante para mí, al igual que mi familia. También
me motivaron otras cosas, como por ejemplo estar viva
para conocer a mi sobrina que estaba por nacer. No fue
fácil: me quedé pelada dos veces, me operaron tres veces…
pero sigo adelante”.
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U
n año después de terminar el tratamiento, Patricia Vanrell Suau estaba divorciada. Y cuando se
desnudaba se sentía fea, marcada en el pecho
por el resto de su vida. “Nadie se va a fijar en mí”,
se lamentaba imaginando un futuro sin amor. Ahora dice que
fue Dios u otra fuerza sobrenatural la que puso a Rubén en su
camino. “Jamás pensé que me iba a volver a enamorar. Al principio me sentía una adolescente: ¡me hacía ruidito la panza!”.
Años después, cuando enfrentó una metástasis en los ovarios, Patricia tuvo por primera vez a un hombre junto a su
cama, cuidándola. El recuerdo la emociona, al igual que la
frase que Rubén pronunció cuando ella temía que la falta del
pecho fuera un obstáculo: “¿Cuál es el problema si delante de
mí veo a una mujer hermosa?”. Hoy, ella recomienda la mejor
medicina: tener una gran compañía al lado, y dice: “Una caricia, un abrazo, un mimo son importantísimos”.
Sin embargo, los años anteriores no habían sido fáciles. La
muerte de su madre por un cáncer de mama la había llevado
a hacerse controles desde temprano. Así fue como su médico
encontró una displasia y le ordenó una mamografía; del estudio,
fueron directamente a operarla. “Me practicaron una mastectomía derecha y después vino la quimio, que recibí estando
internada. Entonces tuve mucho tiempo para pensar y me di
cuenta de que había cosas que no funcionaban, que si seguía
con el hombre que había elegido iba a terminar mal”, dice
en referencia a su primer matrimonio. En el hospital, Patricia
despertó de una vida que no era la que había soñado. Quizás
esta toma de conciencia explique por qué, después de meses
de desgaste físico y emocional, aprendió que no hay que bajar
los brazos y que, “aunque suene horrible, la quimio da vida”.
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Si bien el cáncer de mama afecta mayormente a mujeres
de entre 55 y 65 años, también lo padecen otras más jóvenes. Viviana de la Iglesia recibió el diagnóstico cuando recién
cumplía 30, llevaba un año conviviendo con su novio y “estaba
a full” atendiendo consultas como psicóloga. Su juventud y
el hecho de que le encontraron un cáncer de tipo agresivo
dieron como resultado tres cirugías en seis años.
En estos singulares casos en los que se sabe que la edad
es un factor de riesgo, los médicos indican la mayor variedad
de tratamientos posible e intentan cronificar la patología, manteniendo la medicación para elevar el nivel de vida. “Hay que
tomarlo como una enfermedad crónica, que tiene un tratamiento difícil, sí, pero sin dramatizar”, propone Viviana,
y repite como un mantra que los proyectos y las ganas de
seguir la salvaron. También le sirvió darse cuenta de que su
propio nivel de exigencia era muy alto y de que debía ser menos estricta consigo misma, además de recibir la atención de
una excelente profesional. Y, por supuesto, Marcos. Con él están pensando en multiplicar su amor y, en un futuro cercano,
adoptar hijos y formar una familia.
Beatriz Ramos encontró una cura parecida. Madre joven y
activa, en pareja con Julio César desde hace casi 20 años, profesora de Biología, atravesó ya tres ciclos de quimioterapia y
una mastectomía. ¿Qué es estar sano? Acortar los tiempos de
sufrimiento y alargar los de disfrute. No dejar que el cáncer
lo invada todo, descubrir otros espacios. Dejarse abrazar por
el amor. “Voy al grupo de apoyo de Apostar a la Vida, que es
muy bueno; veo a una psicóloga, estoy atendida por excelentes profesionales; tengo a mi familia, mi esposo, mi amiga, mi
religión… es una red de contención con muchas partes”.
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CUANDO AGRANDAMOS
LA FAMILIA
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Al poco tiempo de nacer Guadalupe, su beba de ahora casi
dos años, Claudia Chiosso se descubrió un bulto en la
mama. Apoyada en su familia y en la voluntad de vivir para
sus hijos, juntó energía positiva y salió adelante.
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La sorpresa. El temor. El milagro. Estos y otros sentimientos
intensos atraviesan la experiencia de aquellas mujeres que
sufren cáncer de mama antes de haber sido madres, durante
el embarazo o mientras transitan el puerperio. Antes,
por el miedo a no poder concebir luego del tratamiento.
Durante, porque la dosis considerable de hormonas que
el cuerpo genera acelera el proceso degenerativo de la
enfermedad. Y después del parto, porque el tumor puede
surgir como producto también del cambio hormonal. En
todos esos casos, sin embargo, la vida se abre paso.
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“El pilar más importante fue mi familia y el cariño de
la gente del pueblo. Porque enseguida se desparramó la
noticia y todos se acercaron a preguntar. Va andar todo
bien, mandale saludos, le decían a mi papá. La gente te
transmite buena onda”. Claudia Chiosso.
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María Constanza Castillo afrontó el duro eclipse entre el
milagro de dar vida y la amenaza de un tumor, y vive para
contarlo. Mientras sigue cada pasito que su hija prueba
sin miedo y recibe todo el apoyo de su madre, resume de
una pincelada su vivencia de la maternidad: “A pesar de
haber descubierto el tumor a principios del embarazo, este
es uno de mis recuerdos más hermosos. Aprendí que hay
que intentar ser alegre y no engancharse con pavadas.
Disfrutar de los días de sol y cuidar la vida”.
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M
aría Chiara es una nena que, a primera vista, no se diferencia de cualquier otra de dos
años de edad. Inquieta y curiosa, corre de
un lado a otro con una sonrisa en los labios.
Nadie diría al verla que Chiara, como la llaman todos, vivió
nueve meses de incertidumbre en el vientre de su mamá.
Cuenta María Constanza Castillo que poco antes de comenzar a buscar un bebé, a su hermana María Paula le habían
encontrado un nódulo maligno en el pecho. Esta mala nueva
la llevó al consultorio médico sin vacilar: “La revisación manual y la mamografía dieron bien. Así que salí de vacaciones
y quedé embarazada, pero en el primer mes de gestación
me encontraron tres nódulos en la mama derecha”, narra
en un suspiro.
La posibilidad de ser madres, para muchas mujeres, representa una de las vivencias más significativas. Un tiempo en el
que la emoción y la alegría se conjugan con algunos temores
y muchas fantasías. A este cóctel agridulce, María Constanza
debió sumarle un diagnóstico nada sencillo: cáncer de mama.
Como explican los oncólogos, en el primer trimestre no
hay tratamiento salvo la cirugía. Y recién se puede iniciar
una quimioterapia a partir del cuarto mes. “Los nódulos no
crecieron pero igualmente me operaron, porque, con todos
los cambios hormonales que se iban a producir durante el
embarazo, eran una bomba de tiempo. Cuando los sacaron,
me informaron que tenía un cáncer muy agresivo y que había
que quitar un pecho. Ahí apareció la angustia fuerte acerca de
la gestación”.
Pero el relato de la mamá de Chiara se ilumina cuando desnuda la confianza tenía en la beba que llevaba en su vientre:
“Organicé las cosas con la esperanza de que todo saliera bien,
sentía una pulsión de vida importante… Si no hubiera tenido a
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Chiara en la panza, no sé cómo habría seguido”. Al amor por su
hija aún sin nacer se sumó el apoyo de la familia, los amigos y
la gente de Macma, que hablaba su “mismo idioma”. “También
mi esposo fue clave para poder superarlo, siempre me hizo
sentir amada y linda. Incluso cuando me curaba la cicatriz”,
recuerda con una sonrisa.
Claudia Chiosso vivió una situación similar. Aunque su
madre falleció por cáncer de mama con metástasis de pulmones, aunque es radióloga y hace mamografías, descubrió el
tumor por casualidad: recién duchada y en pijama, se cruzó
de brazos y palpó un bulto. “En casa de herrero, cuchillo de
palo”, reflexiona, y luego cuenta que su tumor fue hormonal,
alentado por el puerperio de su pequeña Guadalupe.
Cuando Claudia despertó de la cirugía, le habían sacado
toda la mama derecha y 13 ganglios, dos de ellos tomados. “En
ese momento te pasan muchas cosas por la cabeza. Que no te
querés morir, que la vida es hermosa, que querés ver crecer
a tus hijos, descubrir qué van a estudiar... Por eso sabés que
vas a hacer todo lo que te digan: si tenés que ir caminando a la
China, vas; te sale la voluntad hasta para lo imposible”. Y parte de eso fue, para Claudia, viajar desde Lobos hasta La Plata
cada 20 días para hacer quimioterapia: “Gracias a Dios tuve
el apoyo incondicional de mi papá, que me llevó y me trajo
con su santa paciencia y se bancó todo, mis descomposturas y
mi angustia”. También comenzó a participar de los grupos de
apoyo en Lalcec, donde encontró una gran contención.
Ahora, dice que aprendió a hacerse problema solo por cosas importantes. Que disfruta de estar en casa y con sus hijos,
Guadalupe y su hermano mayor, Baltasar, aunque se peleen.
“Mi vida pasa por otro lado. Estar con ellos es lo que quiero:
verlos sonreír, llevarlos a la escuela y compartir pequeñas cosas de todos los días”.
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CUANDO CUIDAMOS A
NUESTROS HIJOS
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María Paula Castillo, madre de tres hijos, ve en el
cáncer una segunda oportunidad. “Antes los chicos me
decían ¿jugamos?, y yo los mandaba a hacer la tarea.
Ahora les digo Sí, juguemos, y después nos fijamos
cómo hacer los deberes”.
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“En primera instancia, no hay que abatirse. Siempre
tenemos una posibilidad. La ciencia avanzó mucho, así que
hay que ponerse en manos de los profesionales y hacer lo
que piden. Depositar la confianza en ellos y buscar apoyo
en los que nos rodean”, sugiere Alejandra Suárez.
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Además de cuidar a su familia, Susy Fredes colabora
en la representación que tiene Lalcec en el partido de
San Martín y es voluntaria del programa Alcanzar la
Recuperación. Viaja una hora y media todos los días para
acompañar a pacientes recién operadas en el Hospital
Rivadavia. “Estoy convencida de este programa porque,
cuando estamos entre mujeres que pasamos por lo mismo,
sabemos de lo que hablamos”.
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“Me juré honrar la vida, levantarme, maquillarme. Y todo
lo que pueda hacer para ayudar a otras personas lo voy a
hacer. Sé que es posible sanar y que en estos casos la buena
información es fundamental”. Carina Bobruk
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“Dios: ayudame porque tengo hijos muy chiquitos que
me necesitan”, pidió Carina Bobruk, y entonces sintió
que la enfermedad no le resultaba tan terrible. Al igual
que para muchas otras madres, el bienestar de los hijos
está primero para Carina y por eso ella entrevió en la
recuperación una forma de seguir presente, cuidándolos.
Porque el amor se manifiesta de variadas formas pero
siempre es una medicina para sanar.
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Ama de casa, profesional y madre de cuatro hijos, Lourdes
Casares vive en movimiento permanente: “Aprendí a
conectarme con actividades relacionadas a crecer.
Está bueno empezar de a poquito a hacer cosas que no te
hablen de la enfermedad. Siempre digo: Ocupate de tu
cuerpo a nivel médico pero también ocupate de vos en
un deporte, en un estudio, en algo que te haga bien”.
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C
ómo explicar con razones válidas para niños que
la mamá —guardiana, todopoderosa, dadora de
leche y miel— está enferma. Ante esta encrucijada se encontró Carina Bobruk, que a sus 38
años se topó con un tumor y, casi en paralelo, con el enojo
de su hija de 7 años: “Yo no quiero a ese brazo que no me
puede abrazar más”.
Hasta ese momento, Carina siempre había creído que lo
más feo que le podía pasar era que le dijeran “tenés cáncer”.
Así que cuando escuchó esa frase, no lo podía creer. “Tuve
miedo al principio, luego pasé a la fase toda pilas con la quimio
y después llegó el bajón, cuando sentí que el cuerpo no me
rendía. Tuve que amigarme con mi condición”.
A un año del diagnóstico, y ya atravesado el torbellino en
el que a ella también le costó encontrar explicaciones, Carina
intenta poner en palabras el esfuerzo que hizo por mostrarse
lo más entera posible. “En los días más difíciles, los chicos
se hacían unas minivacaciones con mamá o con mis amigas.
Yo necesitaba que los acompañaran más a ellos que a mí, así
que fue súper importante esa ayuda y, por supuesto, la de mi
esposo, que se ocupó directamente”.
Tampoco fue fácil para María Paula Castillo, madre de tres
hijos de edad escolar, enterarse de que el tumor de su mama
izquierda “tenía bordes difusos”, por lo que había que operarla de urgencia. Tras una primera mastectomía se angustió
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como nunca antes: “Creía que me iba a morir, miraba a mis
chicos e imaginaba que nadie los iba a querer como yo. Lloraba”. En ese momento, las palabras de su marido fueron clave:
“Si querés, nos dedicamos a llorar… pero en este momento
hay que arremangarse y lucharla”.
Sin demorar, María Paula se reapropió de sus herramientas
de psicopedagoga y habló claro con Santino, Marco y María.
“Les expliqué que con la quimio quizá me iba a sentir mal, que
iba a estar en la cama y a usar peluca”. Una vez más fue su pareja quien la ayudó a desdramatizar. María Paula aún recuerda
divertida el día que llegó con la cabellera postiza a su casa y todos se la probaron; después, tomaron la guitarra y empezaron a
rockear por el living. “Lo importante es disfrutar cada momento. Ver dónde se está poniendo la mirada, qué es lo importante,
y entender que todo pasa… y que esto también pasará”.
A otras madres el cáncer las sorprende cuando, ya con
hijos más grandes, se están reencontrando con sus parejas o
volviendo con fuerza al ámbito profesional. Alejandra Suárez,
profesora y directora de una escuela, se descubrió un tumor
que provocó en su familia una reacción desigual. “Mi hija estaba terminando la secundaria y se apartó un poco, quizá por
autodefensa”, rememora. Pero la balanza se equilibró por el
lado del varón, que ya transitaba por la universidad. “Mi marido también fue un gran pilar, pero yo depositaba las angustias
en mi hijo, que es un poco más frío y me podía decir ¿por qué
no te arreglás? dale, ponete la peluca” cuenta hoy Alejandra,
mientras espera ansiosa y “con todas las pilas” el momento de
la cirugía de reconstrucción de mama.
Si mira hacia atrás, Lourdes Casares también encuentra
que su enfermedad fue un largo proceso que cada integrante
de su familia digirió a su manera. “Tengo un marido y cuatro
hijos —de entre 16 y 25 años—, y con ellos lo manejé como
pude; en este momento pienso que quizá lo podría haber hablado más”, dice, y sostiene que tal vez el hecho de haber
recibido un tratamiento hormonal en la primera etapa hizo
que los cambios no fueran tan evidentes.
Tres años después de su primera operación, Lourdes tuvo
una metástasis en la cadera. “Y ahí sí me tuve que hacer quimio, entonces la cosa fue mas visible”, recuerda. Sus hijos y
su esposo la acompañaron siempre, hasta cuando se rehúso
a la quimioterapia. “Por ahora los seis vivimos juntos, no somos los Ingalls pero intentamos mantener nuestros valores”,
cuenta risueña, y agrega que aprendió de su vivencia: “Saqué
la mirada de mí y vi que hay gente que sufre otros problemas.
Ahora estoy yendo a ayudar a una fundación que trabaja con
chicos con síndrome de Down. Y en esos ratos no pienso en
mí. Estoy para brindarme al otro, que me da mucho más de
lo que yo le doy”.
El cáncer también cambió de un día para el otro la vida de
Susy Fredes. Iba a salir de la agencia de lotería donde trabajaba intensamente cuando, al agacharse para pasar el mostrador,
Susy se quedó doblada. El nervio ciático la paralizó del dolor
y la detuvo, justo cuando se producía un tiroteo en la vereda.
En los chequeos médicos descubrieron el tumor. “Creo que
salvé doblemente mi vida ese día, hace 11 años”, reflexiona
y confiesa que lo primero que hizo fue pensar en el negocio
“y en cómo decirle a la familia”. Ella explica: “Porque cargaba con mucha responsabilidad, entre mis dos hijos, la casa y
el trabajo. Después, cuando tenés que dejar las cosas, te das
cuenta de que todo sigue, de que no sos imprescindible y de
que la familia es más fuerte de lo que pensabas”.
Y así resultó. Natalia, la hija de Susy, la ayudó con la agencia mientras duraron las sesiones de quimioterapia. También
la acompañó cuando le entregaron el diagnóstico de los ganglios. Y luego, la apoyó junto con el resto de la familia cuando
eligió vender la agencia para dedicarse full time y con mucho
amor al voluntariado.
“Sé en carne propia lo que es encontrar el manojo de
pelo en la rejilla de la pileta. Por eso colaboro con Lalcec. Mi
situación económica no es óptima pero prefiero resignar por
ahí y continuar con el voluntariado. Y lo puedo hacer porque
tengo la comprensión de mi familia”.
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CUANDO DISFRUTAMOS
DEL HOGAR
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“Al principio se te cae el mundo, y más cuando te ves
físicamente, pero es preferible curarte que morirte, así que
hay otras prioridades antes que la estética. Después del
cáncer, cambiás. Aprendés a quererte como sos, a estar
menos estresada, a pedir ayuda. Si tenés una causa para
vivir, salís adelante, ¿y qué mejor causa que uno mismo?”,
se pregunta Naty Zaragoza, ama de casa y coordinadora de
grupos de Apostar a la Vida.
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Ya pasaron más de 20 años desde que a Rita Macedonio
la diagnosticaron y no fueron fáciles: varias recaídas, 11
cirugías, quimioterapia, rayos “y todo el arsenal para este
tema”. “Pero como estoy bien mentalmente salí adelante.
Llevo una vida perfectamente normal. Trabajo como
modista de alta costura, tengo marido e hijas y una casa
inmensa para cuidar, asisto a los grupos de autoayuda de
Apostar a la Vida, hago yoga, salgo a caminar… Siempre
digo: Hay que seguir viviendo, no frenarse por esto. El
cáncer es algo crónico para pelear toda la vida”.
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Es nuestro refugio, el lugar de descanso, aquel donde
preferimos estar cuando nos sentimos tristes o desganados.
Porque nos brinda calor y seguridad, porque nos alegra,
porque allí nos esperan quienes amamos. Por eso Haide
Cobos —que nació en Córdoba, pero vivió en Puerto
Deseado, Tierra del Fuego y Mar del Plata— regresó a
Buenos Aires, a casa con su hijo, después de operarse la
mama. “Cuando me diagnosticaron pensé que me quedaban
tres meses, así que dejé de coser, dejé de pintar, dejé todo:
tuve una depresión fuerte. Pero ya van cinco años y estoy
bárbara, así que sé que de cáncer no me voy a morir. Hay
que tener fe y esperanza, porque del cáncer se sale”.
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“Estoy convencida de que el cáncer no mata. Te desespera
y te podés morir de la desesperación o del miedo, no del
cáncer. Las fuerzas de uno, las ganas, la fe son muy
importantes. Porque el médico, el de afuera, no tiene la
responsabilidad de todo. Cuando te dan un diagnóstico tan
grosso pensás que te morís, pero es una elección seguir
viviendo a pesar de esto”. Lorena Padilla
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Mónica Rodríguez divide su tiempo entre el kiosco que
atiende y el voluntariado en Macma, donde coordina
grupos de autoayuda. Allí, entre compañeras, compartió
su nuevo proyecto: un corpiño diseñado para mujeres con
mastectomía, que permite colocar la prótesis, no irrita
la piel y ¡hasta viene con puntillas y en varios colores!
“Mi idea es que se consiga en una lencería y no en una
ortopedia, donde te tratan como inválida, nunca hay talle
ni modelos femeninos. Yo quise crear algo que sea más
moderno y que nos haga sentir bien”.
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S
egún las estadísticas, una de cada ocho mujeres
tendrá cáncer de mama a lo largo de su vida. María Inés Giacosa es una de ellas. Divorciada y con
un hijo adolescente, cuando recibió el diagnóstico
se prometió no bajar los brazos. Por eso, cada vez que sentía
que sus fuerzas flaqueaban, abandonaba el calor de su hogar
para relajarse con una caminata.
“Nadie está exento de que le pasen estas cosas. Por eso
me dije: Sigo adelante”, recuerda María Inés su elección, que
implicó un cambio de vida. Se pidió una licencia en el trabajo
y comenzó a llenar sus horas con nuevas actividades: reiki,
meditación y… más caminata. Hoy, a un año del diagnóstico,
comparte además su aprendizaje para ayudar a otras mujeres
que asisten a Macma: “Les pido que tomen fuerza y que se
mentalicen con salir adelante”. Aunque lloren cuando necesiten desahogarse o, como le pasó a María Inés, en esos días en
los que el pelo se cae.
La pérdida de cabello tiene un gran impacto en las pacientes,
pero esto no sucede el primer ni el segundo día de tratamiento.
Es alrededor del cierre de un primer ciclo de 21 días de quimioterapia que el pelo comienza a desprenderse. Luego, retoma su
crecimiento a razón de un centímetro por mes.
Eso le ocurrió a Lorena Padilla, y más de una vez. Desde
los 23 años, cuando le diagnosticaron cáncer, atravesó dos operaciones de mama, una complicación en el pulmón y otra en el
cerebro. “Los primeros años llevé una vida bastante normal.
Hacía mucha quimio pero seguía con mis actividades, trabajaba, tenía pareja… Pero el año pasado sufrí un derrame pleural
y a los meses me operaron para sacarme dos tumores”. Esta
última cirugía, literalmente, le abrió la cabeza.
“Ya me había olvidado de que algo pasaba en mi cuerpo,
pero recapacité. Tomé conciencia de que tenía cáncer y debía
hacerme cargo”. Cuenta Lorena que, en medio de sus limitaciones —no veía bien y necesitaba bastón para caminar— decidió
dejar de trabajar y dedicar el tiempo a otras actividades, como
leer, asistir a seminarios sobre temáticas espirituales, practicar
yoga, ir al psicólogo y, de vez en cuando, salir a comer con amigas. “Hay que conectarse con uno mismo, no vivir solo para el
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afuera”, reflexiona desde la casa en Olivos que es su hogar y el
de sus cinco perros, a los que ama como si fueran hijos: “Ellos
me aceptan como soy: pelada o con pelo corto, triste o alegre, y
están atentos a cualquier cosa que me pase”.
Hoy, después de 15 años de lucha, Lorena aprendió que la
clave está en trabajar las fantasías para que no condicionen,
en ser positiva para sentirse mejor, en no dejarse paralizar
por la enfermedad, en avanzar porque la vida sigue: “Antes
me preguntaba mucho por el futuro, si habría un futuro para
mí. Pero no tiene sentido pensar, porque hay respuestas que
nunca llegan. Y los años van pasando y yo sigo acá todavía. Y
como sigo viva, lucho”.
Otra luchadora es Mónica Rodríguez, que aún estaba haciendo el duelo por la muerte de su madre y cuidaba a su
padre cuando se enteró de que tenía un tumor. Aunque hoy
le resulte sencillo expresarlo, cuando le dieron los resultados
vislumbró un panorama complejo de médicos y hospitales
también para ella. Su periplo fue, como el de tantas otras mujeres, el de una operación de urgencia y el de metabolizar de
golpe todos los cambios físicos que vinieron con el tratamiento.
“Al principio me mostré fuerte, sobre todo por mis hijos,
ya que uno se iba de viaje de egresados el mismo día de la
operación. Me desmoroné con el tiempo”, señala a la distancia pero estable de ánimo. En sus palabras se reflejan,
como en una película, los momentos de inmensa ternura
que vivió en medio de la tormenta, como aquella vez en que
su marido le dijo “no te vas a quedar pelada vos sola”, y se
pasó la afeitadora por la cabeza para acompañarla.
Esa contención que encontraba en su hogar también
le permitió reunir fuerzas para darle un nuevo significado
incluso a la temida quimioterapia: “Con un poco de humor
decía: Me van a sacar el ejército negro que corre por las venas.
Nunca me tapó el miedo. Al final lo tomaba como ir a la cama
solar”. Con ayuda terapéutica y el apoyo incondicional de su
familia, afirma que volvió sobre sus rieles y que en la calidez
de su casa encuentra lo suficiente para honrar la vida: “Una
cambia. Por eso ahora intento disfrutar de las pequeñas cosas y darles mucho valor”.
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CUANDO NOS VOLCAMOS
A UNA PROFESIÓN
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“Pongo toda la energía en mí misma, hago yoga, reiki…
lo que me ayude a estar tranquila, y priorizo la salud”,
cuenta la chef Marina Molina.
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Además de seguir con su vida activa, Carmen Estévez
despertó la necesidad de chequeos médicos entre los
suyos: “fui el antecedente de mi mamá que, hasta sus
70 años, nunca se había hecho una mamografía. Y a mis
compañeras de trabajo les sugiero que se controlen todos
los años, algo que a mí nadie me había recomendado”.
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Para la arquitecta Marcela Grinberg, el trabajo es una
fuente de energía que aprendió a regular en busca de un
equilibrio más sano.
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“Creo mucho en la prevención, en ir al médico. Hay
cosas que no se pueden dejar pasar. Hay que tratarse
y no asustarse. Al laboratorio viene gente que está con
tratamientos de quimio y radioterapia; cuando yo les digo
que tuve cáncer y me ven trabajando y en actividad, les
cambia la cara”. Mónica Orsi
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A Liliana Bianchi, la empresa familiar le dio el impulso
necesario para sentirse lo mejor posible: “Mi papá era
quien me veía todas las mañanas y para él me esforzaba
por estar bien”, confiesa.
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Carmen Estévez, ejecutiva bancaria, continuó con su vida
laboral pero subraya que acortó la carga horaria: “Fue un
proceso en el cual no me cuestioné y ni siquiera evalué si
había otro tipo de alternativa. Si me cruzo con mujeres que
pasan por lo mismo, lo primero que hago es llamarlas y
darles fuerza, decirles que se sale”.
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Directora en una fundación para chicos con discapacidad y
madre de dos hijos, Andrea Benaim reconoce:
“Lo importante es la actitud positiva pero, ¡ojo!, no hay que
negarlo: te pasa un camión por encima”.
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Directoras de orquesta, muchas mujeres se ven obligadas
a sincronizar su agenda con la de la familia, en un ritmo
marcado por múltiples exigencias. Hacer las compras,
ocuparse de los hijos —de su salud y de su educación—,
organizar eventos, planear salidas... En este contexto, la
enfermedad puede abrir la puerta a un nuevo equilibrio
en la vida. Dice Andrea Benaim, recuperada de cáncer de
mama: “El denominador común es que nos creemos la
Mujer Maravilla. La segunda oportunidad pasa por dejar
espacios a los demás para que nos ayuden”.
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a a parecer loco pero doy gracias a que tuve cáncer, porque mi vida cambió por completo. La frase,
inesperada, sale sin embargo con total seguridad
de boca de Andrea Benaim, una mujer que atravesó una mastectomía, quimioterapia y rayos para encontrar
al final de ese camino doloroso una nueva vocación. Como
paciente y en busca de contención, ingresó a Macma, donde
más tarde empezó a colaborar con algunas actividades. Allí
descubrió su pasión por el sector social, y hoy se encuentra
al frente de una fundación para chicos con discapacidad intelectual. “Desde hace cinco años que este proyecto me llena
por completo. Acá encontré una misión”, dice y se emociona.
Es que trabajar no solo es una vía para la independencia
económica; sobre todo, representa una base de sentido para
la vida individual y colectiva. Nos conecta con otros, nos
permite desarrollar la creatividad y nos brinda la satisfacción de alcanzar logros. Para las mujeres involucra, además,
un desafío extra: el de combinar profesión y cuidado del hogar. Por eso, al recibir un diagnóstico de cáncer de mama, el
significado del trabajo y la manera de sobrellevar la enfermedad
cambian.
Eso le ocurrió a Andrea y también a Marina Molina. Paralelamente a su tratamiento, Marina se animó a cambiar el
título de cocinera por el de chef. Actualmente está al mando
de su propio proyecto de catering y disfruta de cocinar como
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nunca: “Es un trabajo muy gratificante hacer degustaciones y
que agraden mis platos”.
Para otras mujeres, la profesión se convierte en un pilar
desde el cual pararse y juntar fuerzas para enfrentar el cáncer.
“El trabajo fue un recurso importante para no caer en la angustia”, cuenta Marcela Grinberg, arquitecta. Una profesional
con energía que, tras una cirugía reparadora de mama, encontró un nuevo equilibrio entre la vida personal y la laboral:
“Sigo de forma más relajada, según mis ritmos”.
Algo similar vivió Carmen Estévez, ejecutiva de un banco,
que hasta los 42 años no se había realizado ningún control
mamográfico. Enterada de que tenía un tumor, continuó trabajando pero acortó la carga horaria. Hoy narra la vital importancia que tuvo el aliento de sus compañeros de oficina: “Me
distraían en los almuerzos para que probara bocado, porque a
la comida le seguía de largo”.
Quizás a causa su profesión, Mónica Orsi, licenciada en
Química, transmite una vivencia más serena. Acostumbrada
a tratar con las personas que van a su laboratorio, la noticia
la sorprendió pero encontró inmediata contención en la información y en su familia, que la acompañó a cada tramo. “Creo
mucho en la prevención. Hay que controlarse y no llegar a palpar un bulto para hacer una consulta. El éxito del tratamiento
reside, en gran medida, en los recaudos y en la rapidez con la
que se actúe al recibir los resultados”.
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CUANDO ALCANZAMOS
LA PLENITUD
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Muchas pacientes con cáncer de mama recidivante
pueden ser tratadas satisfactoriamente, muchas
veces con métodos que no son radioterapia si este
método se usó en el tratamiento inicial.
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“Después de la operación, la pintura me sostuvo mucho:
meto el pie en mi taller y me oxigeno, desaparecen los
problemas”. Irene Fantón
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Madre de hijas que ya habían dejado atrás la adolescencia
y que vivían fuera del hogar, Irene Marcet atravesó la
enfermedad con el apoyo de todas ellas. Hoy, ya abuela,
disfruta de sus nietos, de dar clases de pintura y de reírse
“mucho más de las tonterías”.
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Inés Manzano era voluntaria de Aciapo cuando le
descubrieron el tumor en la mama: “El diagnóstico me lo
di yo misma. Además, era consciente de que a esta edad
corría menos riesgo mi vida”.
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Hoy, a siete años de haber sido operada de cáncer, Mabel
Arrocha reparte el tiempo entre su esposo, sus tres nietos, el
voluntariado en Lalcec y un nuevo proyecto laboral. “Pero
lo más importante es que recuperé mi vida y puedo disfrutar
del amor de los que tengo a mi lado”.
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El amor de los hijos. El sostén de un compañero. La
contención de los amigos. Expresarse artísticamente o
brindarse a otros a través de un voluntariado. Muchos
son los caminos que nos permiten hallar sosiego en
momentos amargos. Como le ocurrió a Irene Fantón:
“Sentirme establecida en la vida, tener una familia con
hijos independientes y haberme refugiado en el arte: todo
lo que tenía me sirvió para salir adelante”.
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Mientras duró el tratamiento, Inés se sintió cansada pero
no varió demasiado la agenda. Continuó con su vida activa
y joven de espíritu, que incluye actividades como ser
voluntaria de Aciapo y pasar tiempo con sus siete nietos.
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Rodeada de una familia que la llena de amor, Irene Marcet
reconoce que el cáncer le dejó un saldo positivo: “Ahora
me divierto más y pinto para mí. Estoy trabajando con
maderas y muy pronto voy a presentar ¡24 obras propias!”.
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orque los hijos crecen y se van de la casa. Porque se reducen las obligaciones laborales.
Porque pueden reencontrarse con sus parejas,
comenzar el hobby que siempre anhelaron o
disfrutar de los nietos sin temores ni culpas. Porque están
más establecidas y seguras de lo que quieren. Por todo esto,
muchas mujeres viven esta etapa como una liberación. O
aún más: como una oportunidad de resignificar su rol en
la vida, de encontrar otros tiempos y otros deseos. En este
contexto, la aparición de una enfermedad adquiere formas
propias e inesperadas.
Lo primero que pensó Inés Manzano cuando escuchó la
noticia fue: “Me voy a quedar pelada”. Salió del consultorio,
miró a sus hijos estoicamente y, sin derramar una lágrima, les
dijo que se iba a comprar una peluca muy cara para compensar la mala nueva. Abuela de siete nietos, por ese entonces
era voluntaria en Aciapo, una organización que trabaja con
pacientes oncológicos, así que Inés ya conocía lo duro que era
vivir con cáncer. Pero aunque parecía preparada psicológicamente para el cambio, reconoce que enterarse de que tenía
que hacer quimioterapia tuvo su impacto.
La memoria de este proceso se mezcla con las imágenes
de un verano muy pesado que recuerda con una pizca de hu-
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mor: “Me tocó el calor y ponerme la peluca era como tener un
gato en la cabeza”, cuenta y se le escapa una risa. Pudorosa,
Inés cubrió el gran espejo de su cuarto con un género oscuro y
evitó que la vieran sin pelo, salvo por una excepción: “Mi nieta
de nueve años me pidió que me sacara el pañuelo. Lo hice, y
se quedó tranquila”, comenta esta mujer inquieta y activa, que
transmite su experiencia para llevar esperanzas a los demás.
Joven también se siente Irene Fantón, abuela reciente de
Rafael y paciente oncológica desde hace más de diez años. “No
habría cáncer si no hubiera historia”, reflexiona, y deduce que,
tal vez, la enfermedad provenga de algún mal momento vivido,
cuando el cuerpo se enferma y pide la debida atención. Para
esta mujer alegre y creativa, fue fundamental la contención profesional: “Un médico brillante me dijo que había mucho para
hacer antes de una mastectomía. Así, me dio ánimo y me sometió a una única operación”, relata.
Aferrada a su familia y a su oficio de pintora, admite que
a su edad se siente muy segura en lo que hace. Además, cree
que llevar una vida social agradable, confiar y compartir con
amigos es otro de los ejes para salir adelante: “Cuando te informan el diagnóstico, ellos son un colchoncito”. En su relato
está vívido el día en el que le dieron el alta, porque eso le
brindó la oportunidad de ser el respaldo de otras amigas que
empezaban a atravesar la misma crisis: “Les expliqué que es
un episodio que tiene que pasar y que el médico es el mejor
coach para sostenerte”.
También Irene Marcet recuerda el día en que recibió sus
estudios como uno de los más duros de su vida. Todavía siente
la humedad de las lágrimas cuando, acompañada de su hermana, abrió el sobre y leyó la palabra más temida: “carcinoma”.
Para esta profesora de Bellas Artes, siempre guiada por la
armonía de las formas y las figuras, imaginarse con una mastectomía representaba un cuadro terrible. “Pensé que no lo iba
a soportar”, resume. Sin embargo, las interconsultas la condujeron a un especialista que encontró un error de interpretación
en los estudios, y aquello que asomaba como un gran fantasma
se redujo a la extracción de un fragmento de la mama.
Ahora a sus alumnos, con los que confiesa divertirse y disfrutar cada vez más, Irene les regala un poco de su aprendizaje:
“Cuando los chicos me dicen: No tengo verde para pintar el árbol, les contesto que lo pinten de violeta. Porque no importan
los colores, sino que la pasen bien con lo que hacen”.
Mabel Arrocha la pasaba bien. Tenía 47 años, un trabajo
que hacía con amor y dedicación, marido, hijos y un nieto,
cuando en un control médico de rutina lo descubrió. “Fue el
30 de octubre de 2003. Ese día, el cáncer atravesó mi vida y se
puso delante de todo”, recuerda de aquellas primeras impresiones. Y de la punción diagnóstica pasó al vaciamiento axilar sin
escalas, porque le detectaron un tumor muy agresivo: “Tardé
en operarme lo que tardó el prequirúrgico. Después vinieron
dos meses de quimioterapia y seis de rayos”. Todo, en perfecto
secreto, porque esta uruguaya de poco más de 50 años eligió
compartir el tema únicamente con Miguel Ángel, su marido.
“Mi hijo menor se iba de viaje de egresados y el otro estaba
por ser padre; eran momentos para disfrutar, ¿cómo contarles? Además, con mi esposo al lado, sabía que iba a llegar a
donde fuera, que era otra cosa mala más que íbamos a resolver juntos”, relata.
¿Las primeras sensaciones? Miedo, soledad, impotencia,
pensar “¿por qué a mí?”. “Siempre fui positiva e intenté rescatar, de lo malo, lo bueno, pero pensaba que no iba a poder ver
a mi nieto nacer, a mis hijos concretar sus proyectos... Todas
esas cosas me llevaban a luchar aún más”, explica una Mabel
que logró aprovechar el tiempo sin trabajar para despuntar el
vicio de la lectura y para recorrer el país con su marido: “Ahora
valoramos el tiempo que pasamos juntos, el compartir el día a
día, cenar, salir a caminar, cosas que antes parecían sin importancia; son todos momentos que sentís que la vida te regala”.
Pasado un tiempo desde la operación, Mabel escuchó por
radio un programa de la ONG Lalcec que invitaba a mujeres
operadas de cáncer de mama a capacitarse para ser voluntarias.
Y ella respondió. “Sentí que me llamaban a mí, que eso era algo
que sí podía hacer. A partir de ahí, volví a tomar las riendas de
mi vida y ahora le dedico mucho tiempo al voluntariado”.
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CUANDO ABRAZAMOS
LA VIDA
Cómo sobrellevar el diagnóstico, en quién apoyarse y de
dónde sacar fuerzas son preguntas que tienen múltiples
respuestas. Las mujeres retratadas en este libro comparten,
sin embargo, una decisión en común: eligen abrazar la
vida. Se aferran bien fuerte a ella y luchan para construir
una historia, su historia, capaz de transformar el temor a
la muerte en impulso vital.
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Fundación Aciapo (Atención Comunitaria Integral al
Paciente Oncológico) es una entidad de bien público, sin
fines de lucro, que desde 1997 se dedica a mejorar la calidad
de vida de las personas con cáncer y de sus familias. Tiene
por objetivos brindar contención, defender los derechos
de los pacientes, facilitar recursos para sus necesidades
sociales, capacitar a la población sobre la problemática
del cáncer y colaborar con la comunidad en general en
promoción y prevención de la salud.
www.fundacionaciapo.org.ar
[email protected]
(054 011) 4793-2161
Apostar a la Vida tiene por objetivo mejorar la calidad de
vida del paciente oncológico con un programa innovador
de psicoterapia grupal, que lo transforma en protagonista
de una nueva y esperanzada vida. Surgió en 1993 y creció
a partir de un voluntariado de pacientes que se fueron
transformando en agentes de salud, capaces de contener,
informar y capacitar a sus pares, al compartir con ellos
sentimientos y vivencias similares frente al diagnóstico.
www.apostaralavida.org
[email protected]
(054 011) 4863-6785
Este libro no habría sido posible sin la colaboración de las ONG que trabajan para mejorar la vida de las pacientes oncológicas.
Lalcec (Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer) es una
organización que aspira a erradicar el cáncer mediante la
prevención y la detección temprana. Uno de los programas
que auspicia es el internacional Reach to Recovery (Alcanzar la
Recuperación), que está a cargo de voluntarias recuperadas de
cáncer mamario formadas especialmente para atender, sostener
y ayudar a pacientes operadas o por operarse en hospitales
públicos. Las voluntarias son entrenadas durante cuatro o cinco
meses por un equipo coordinador compuesto por una psicóloga
y una psicóloga social, ambas terapeutas corporales.
www.lalcec.org.ar
[email protected]
(054 011) 4832-4800
Macma (Movimiento Ayuda Cáncer de Mama Argentina) es
una asociación civil sin fines de lucro constituida por mujeres
que padecieron cáncer de mama. Está dedicada a orientar,
contener y acompañar a quienes padecen la enfermedad y a
sus familias a través de grupos de autoayuda y terapéuticos con
orientación psicooncológica, y a concientizar a la comunidad
sobre la importancia de la detección temprana.
www.macma.org.ar
[email protected]
(054 011) 4782-4616 / 4786-4549
¡Muchas gracias a todas!
Proyecto
Productos Roche S.A.Q. e l.
Idea original:
Valeria Cáceres
Marcelo Tucuna
Fotografía:
Marcelo Tucuna
Producción, redacción y edición de contenidos:
Mariana López Alonso - Consultoría y servicios de comunicación
Corrección:
Marianela Casanova
Diseño:
Maggio Boutique
Fotocromía e impresión:
Arcángel Maggio
Agradecimientos especiales:
Valeria Cáceres
Nikon
Reflejos del alma
Coordinado por Jessica Claros
1. a ed. - Gral. Pacheco: Productos Roche S.A. Química e Industrial, 2010.
120 p.; 22 x 24 cm
ISBN: 978-987-23798-1-0
1. Narrativa argentina. Roche.
Queda hecho el depósito que establece la Ley 11723
Libro de edición argentina
No se permite la reproducción parcial ni total, el almacenamiento, el alquiler, la transmisión o la transformación de este libro,
en cualquier forma o por cualquier medio, sea electrónico o mecánico, mediante fotocopias, digitalización u otro método, sin
el permiso previo y escrito del editor. Su infracción está penada por las leyes 11723 y 35446.
Sin valor comercial
Este libro se terminó de imprimir en septiembre de 2010
en Arcángel Maggio, Industria Gráfica, Buenos Aires, Argentina.
Un agradecimiento infinito a todas estas mujeres valientes y luchadoras, que abrieron sus almas y sus hogares para que pudiéramos contar,
en palabra y en imágenes, historias de vida capaces de acercar esperanza a quienes transitan por un momento similar.
Alejandra Suárez - Andrea Benaim - Beatriz Ramos - Carina Bobruk - Carmen Estévez - Claudia Chiosso - Haide Cobos - Inés Manzano Irene Fantón - Irene Marcet - Liliana Bianchi - Lorena Padilla - Lourdes Casares - Mabel Arrocha - Marcela Grinberg - María Constanza Castillo - María Inés Giacosa - María Paula Castillo Marina Molina - Mónica Orsi - Mónica Rodríguez - Naty Zaragoza - Patricia Vanrell Suau - Rita Macedonio - Susy Fredes - Viviana de la Iglesia