dsact - Squarespace

DSACT
Down Syndrome Association of Central Texas
Asociacion de Sindrome Down del Centro de Texas
Down in
the Heart
of Texas
Volume 8, Issue 3
DSACT Attends 4th Annual
Affiliates in Action Conference
June 2010
Inside this Issue:
President’s Column
p. 2
Education Exclusive
p. 3-5
Rx for Health
p. 5
What’s up at DSACT
p. 6-7
Buddy Walk
p. 7
Share the Passion
p. 8
Upcoming Dates & Socials
p. 9
Birthdays
p. 20
by Suzanne Shepherd, DSACT President
This March, DSACT Executive Director Jennifer Parker and I attended the annual
conference of Affiliates in Action (AIA) in Kansas City. The conference provides a
wealth of information and resources to local Down syndrome affiliates from across
the country.
Big things are happening for AIA as an organization. After three years as a program
of the Kansas City Down Syndrome Guild, it was time for AIA to stand on its own.
A year ago, AIA took shape as a separate, national trade organization. Fifty-three
local DS affiliates have now formally joined AIA, and officers and a Board of
Directors were elected in March (led by President Joe Meares). These initial
strategic goals were adopted in March:
• Developing a repository of templates, programs, policies for affiliate use
• Webinars to enhance affiliate operations
• Economies of scale, purchasing power to reduce expenses
• National unity within the Down syndrome community
En Español:
• Hosting the DSAIA conference in Washington D.C. every other year
Conferencia Anual
Afiliados en Acción
p. 10
• Greater public awareness of Down syndrome
Columna de la Presidenta
p. 10-11
• Focus on new parents (programs and initiatives rolled out to affiliates to
reach members more effectively)
Exclusiva en Educación
p. 11.13
Receta para la Salud
p. 14-15
Qué está pasando en DSACT?
p. 15-16
Buddy Walk
p. 16
Compartir la Pasión
p. 17
Próximas Fechas, Reuniones, Juntas
p. 18-19
Cumpleaños
p. 20
Shortly after the conference, AIA announced the hiring of Deanna Tharpe as its
new Executive Director; Deanna has been Executive Director of Red River Valley
Down Syndrome Society and will be a highly-skilled, energetic leader for AIA.
DSACT receives tremendous value from the AIA conference and membership.
Plenary speakers at AIA in Kansas City provided updates on educational research,
clinical research, and the clinical studies at the National Institutes of Health.
Breakout sessions covered a wide variety of topics, from fundraising to organizational development to strengthening programs. In addition to the wide variety of
informative sessions, each group in attendance brought “showpiece” materials from
their most successful programs for others to see and take. This helps each local
group avoid having to reinvent the wheel and allows all of us to piggyback on each
other’s successes and lessons learned. Jennifer and I were excited to sit down with
many other Texas DS affiliates and make plans for all Texas groups to meet annually
to network, share resources and advance a common agenda.
We’re looking forward to the February 2011 AIA conference in Dallas!
President’s Column
Prenatal Testing for Down Syndrome
by Suzanne Shepherd, DSACT President
In 2007, the American College of Obstetricians and Gynecologists
(ACOG) recommended to U.S. OBGYN’s that all pregnant women
(not just those age 35 and over, as had previously been the case) receive
a blood test to screen for Down syndrome. A positive screening result
yields a probability about Down syndrome, and that often leads to
amniocentesis or another invasive test, which provides a clear diagnosis
– the fetus has Down syndrome or does not as a medical certainty.
When you ask why all this testing is being done, the answers vary.
One OBGYN in Austin has said to me, “Well, more information is
better.” In other words, we test because we can. A sales representative
for a prenatal screening company just said to me that the point of
testing is to allow the parents peace of mind (if no disability is found),
and the ability to plan for the special birth circumstance if there is a
disability. (As I’m writing this article, DSACT Board member Melissa
Ferrell and I are sitting at the Central Texas Perinatal Outreach
Conference, manning a booth so that doctors and nurses attending
the conference will stop by, pick up our materials and talk.) What
that sales rep didn’t say is that testing and prenatal diagnosis can also
lead to pregnancy termination if that is the parents’ choice. And
research consistently indicates that when a prenatal Down syndrome
diagnosis is made, termination is the choice 90% of the time.
90%. That’s a jaw-dropping number. It says to me that there’s a great
deal of ignorance and outdated perceptions in the general population
about Down syndrome. It says (and research confirms) that expectant
parents aren’t getting current, accurate information about Down
syndrome today – the outcomes we are seeing in the 21st century,
and the potential and abilities of people with Down syndrome today.
They’re not being told about the possibility of meeting another family
raising a child with Down syndrome, or about the waiting list to
adopt a baby with Down syndrome
Is it a problem to see universal prenatal testing for Down syndrome
become the norm? Clearly – for better or worse – that day is coming.
Between the increases in testing seen in the last 10-20 years, the new
ACOG recommendation and the termination rates when a prenatal
diagnosis is made, the actual number of births of babies with Down
syndrome is well below the number of babies we would statistically
otherwise expect to be born. And a new, first-trimester blood test is
on the horizon that will offer virtually the same level of results
accuracy as amniocentesis.
DSACT does not take a position for or against prenatal testing or
termination. But we do take a position that all parents should receive
accurate, updated information about Down syndrome before making
a decision regarding their pregnancy, as well as the opportunity to
meet a family raising a child with Down syndrome. We also believe
that parents should understand exactly what the screen or diagnostic
result offers (probability vs. certainty), and have a clear idea of why
they are choosing to be tested.
2
What is DSACT doing to help expectant parents get the information
they need when a diagnosis is made? In 2008, DSACT made the
video “Down Syndrome in the 21st Century” so that doctors and
new parents could see for themselves the outcomes that are possible
today. For over a year, DSACT members and I have been making
presentations to healthcare providers about Down syndrome today
– covering developmental outcomes, medical issues, clinical research
initiatives into cognitive aspects of Down syndrome, how to provide
the diagnosis in a supportive way, the importance of providing new
parents with current information about Down syndrome, and the
personal stories of our parents as to how they received the diagnosis.
These DSACT members include Dr. Adam Barta, Dr. Jon PierceShimomura, Jeanette Holahan, Melissa Ferrell, Tiffany Young, Susana
Perez and Gwyn Theodore. We always leave behind a box of new
parent materials for the hospital or medical group to keep and use.
(If you work in healthcare and can help us schedule a presentation
for physicians and/or nurses in labor and delivery, Neonatal ICU’s,
perinatology, pediatrics, family practice or genetic counseling, please
contact me.) And of course, if we get a phone call to the DSACT
office to reach out to a newly diagnosed mother, our New Parent
Outreach led by Jeanette Holahan visits that mother and provides
a wealth of information.
Our efforts are starting to pay off, as professionals who have attended
our presentations begin to call us and refer parents to us. We want to
see a day when every parent who receives a positive prenatal diagnosis
is given accurate and current information about Down syndrome in a
sensitive and supportive way. A day when parents will feel confident
that they will have the resources and help they need to raise a baby
with Down syndrome, if that’s their choice. A day when parents
understand that raising a child with Down syndrome will bring joy
and blessings as well as challenges. And we’re working hard to make
that day a reality.
Take a look on YouTube and spread the word: “Down Syndrome in
the 21st Century” www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0.
Education Exclusive
CHOOSING A SCHOOL FOR YOUR
CHILD WITH DOWN SYNDROME
Down Syndrome Association of Central Texas 3710 Cedar Street,
Box 3 Austin, TX 78705 512-323-0808 www.dsact.com
HOW DO I CHOOSE A SCHOOL DISTRICT?
This is a question we hear routinely, and one for which there is no
simple answer. Choosing among school districts can be difficult,
particularly because there are approximately 60 school districts in the
Central Texas area, each with its own particular strengths.
In this article, you will find out about state and local resources, learn
which questions to ask, and be guided to additional research to assist
you with your decision.
Do your homework
Your experience with any school district will be affected by many
variables, including but not limited to: the administration, the
background knowledge of the child’s teacher, attitudes about inclusion,
and your own child’s particular strengths. Your degree of knowledge
and preparation will have a huge effect on your child’s education.
Check the state accountability ratings for the district(s)
you are considering.
The state rating is designed to hold your school accountable. It shows
you, in a nutshell, how your school is performing and where your
school stands in relation to other schools in the state. You can find a
listing of most recent accountability ratings for Texas schools on the
Texas Education Agency (TEA) website at:
http://ritter.tea.state.tx.us/perfreport/account/2009/index.html
Consider the ratings of the district(s) under the No
Child Left Behind Act
The No Child Left Behind (NCLB) Act also holds schools accountable. Under the NCLB, all public school campuses, school districts,
and states are evaluated to determine if they have achieved Adequate
Yearly Progress (AYP) on 3 areas: Reading/Language Arts, Mathematics, and either Graduation Rate (for high schools and districts) or
Attendance Rate (for elementary and middle/junior high schools).
You can find the AYP ratings at http://ritter.tea.state.tx.us/ayp/.
Speak to a DSACT member
Several families have agreed to serve as a source of information about
their experiences with Central Texas schools. To obtain a copy of the
list, please call our office at (512) 323-0808. You can also join the
DSACT Yahoo group via the DSACT website: www.dsact.com and
e-mail questions to members about schools.
Our Yahoo group is restricted to parents and caregivers to encourage
free discussion, but we also have another Yahoo group for “Buddies”
– health care providers, educators, and other people in the community
who are interested in Down syndrome.
INTERVIEWING A PROSPECTIVE SCHOOL
Before making a decision about which district is best for your child,
we encourage you to “do your homework.” This may include making
an appointment (or setting up a teleconference) with the special
education director, principal, or other personnel for the school
district(s) you are interested in. Consider asking the district some of
the questions on the list below:
Can I visit the school and observe the classes in which my child
would be placed? You should be permitted to closely observe
child-to-child interaction and the interactions of children with
multiple staff members in different areas of the school.
Is there a team approach to special education? An ideal school will
have multiple professionals (such as speech pathologists and physical
therapists) working closely with the children and with each other.
How much communication is there between teachers and parents?
A school should encourage regular parent-teacher conferences and
the use of informal, regular communication between parents and
teachers. Some encourage use of a “communication notebook,”
which you pass back and forth each day.
What is your philosophy regarding inclusion? The IDEA and
federal regulations call for education in the least restrictive environment. There are several types of placements that may be appropriate
for your child:
Inclusion Class
In an inclusion class, your child will be in a regular education class
with peers who are the same or similar age. In addition to the general
education teacher, a special education teacher, aide, or paraprofessional
may be assigned to adjust the curriculum. Inclusion placements have
the benefit of keeping children in classes with typically developing peers.
Resource Room
Students who need intensive help to keep up with grade-level work
in a particular subject may be placed in the Resource Room, where a
special education teacher will work with a small group of students,
using appropriate, modified techniques. Resource Room placements
can provide help where needed while allowing the student to be
primarily educated with his or her typically developing peers.
Self-Contained Class (“Life Skills” or “ICAP”) Placement in a
self-contained classroom means that your child will be removed
from the general school population for some or all academic subjects
to work in a small controlled setting with a special education teacher.
Students in a self-contained class may be working at different academic
levels, with different textbooks and curricula. Self-contained classes
can offer structure and routine for students who require a higher
level of specialization.
For many advocates, inclusion is an absolute. DSACT and both
national Down Syndrome groups believe that all children benefit
from some degree of inclusion for several reasons.
3
First, children learn from each other. The interaction among students
in a regular classroom enhances academic learning while building
behavioral skills all people need to be successful learners and,
ultimately, succeed as adults. Evidence is mounting, however, that all
students – not just those with special needs – benefit. Practically
speaking, teachers and other students often benefit from the presence
of classroom aides. And, where students with Down syndrome learn
from other kids, the reverse is also true. Children in general education
learn that the world is a much bigger place – filled with stimulating
diversity – than they might otherwise think.
Second, when students with disabilities are isolated, they are deprived
of the opportunity to interact with their peers. As a result, both academics
and their acquisition of appropriate, helpful social skills suffer.
Finally, research indicates that when individuals with Down syndrome are fully included, they experience significant gains in reading,
math, communication, and other skills. Parents should question a
practice of routinely assigning children with Down syndrome to a
Life Skills or ICAP class without consideration of inclusion with their
typically developing peers for at least part of the day (particularly in
the early grades).
Does your school offer an Extended School Year (ESY)?
Many private schools and some public schools offer an extended
school year that runs throughout the summer months. ESY is
designed to keep the children from regressing.
How long is the bus ride?
Many children with special needs have a hard time riding on the bus
for long periods of time. Make sure you ask the school how long the
bus ride to and from school will be. Check state laws regarding how
long a child can be on the bus, what safety features are standard
(seatbelts, harnesses), and whether the district would provide an aide.
If your child does ride the bus, make sure the bus driver knows how
your child communicates, as well as any specific medical or behavioral
needs your child may have.
What are your policies regarding positive behavioral supports?
Many children with Down syndrome require some sort of positive
behavioral support. Schools may have different policies regarding the
methods utilized (non-intrusive, “time outs,” “quiet rooms,” or
physical restraint).
A 1996 study by the National Down Syndrome Society revealed
that the most effective form of behavioral support is praise, and that
material rewards, time outs, loss of privilege, peer pressure, and
contact with parents were sometimes effective. The study revealed
that reprimands and punishments, along with ignoring the behavior,
were not effective.
Does your district have a special education citizen or parent
advisory group?
Some school districts have created a special education citizen or
parent advisory group. The purpose of these groups is to provide
information, training, and support to parents as they navigate the
special education process and advise the district’s administration and
senior staff on matters relating to special education. Perhaps most
importantly, these groups provide parents input about policies and
practices that affect children with special needs in their district.
May I talk to a parent whose child with special needs
attends the school?
A parent’s perspective is a unique one, and talking to another parent
allows you to get a feel for both the pros and cons of the school’s
special education program. Connecting with parents who share your
perspective and who have experience with the school will enable you
to get credible feedback about a school.
Do teachers attend trainings and rely on research-based methods
for teaching children with Down syndrome?
Research shows that children with Down syndrome are not simply
globally delayed, but rather have a specific cognitive profile of
strengths and weaknesses. The researchers and practitioners of Down
Syndrome Education International (DownsEd) are the leading experts
in the field, with over 20 years’ experience. You can access free
research and practical resources online at www.downsed.org.
These questions are only a few that you should ask potential schools.
You should always feel free to ask questions, as the district you choose
will be responsible for keeping your child safe and providing him or
her with a quality education which will lead to further education,
employment, or independent living.
ADDITIONAL RESOURCES
Choosing a School for Your Child
Federal Citizen Information Center
www.pueblo.gsa.gov/cic_text/education/choosingschool/choosingschool.htm
Great Schools
www.greatschools.net/
Great Schools is an independent, non-profit organization that
provides parents with information and tools to choose schools and
support their children’s education.
School Matters
www.schoolmatters.com/
School Matters is a site where parents, educators and leaders can view
performance, spending, and demographic information for schools
and school districts in any state.
DownsEd International
www.downsed.org DownsEd publishes free research and resources
related to Down syndrome and education, with particular emphasis
on reading, speech, memory, mathematics, and inclusion. They are
internationally recognized experts in the field.
4
INCLUSION RESEARCH
Abstract:
Wolpert, G. (1996). The Educational Challenges Inclusion Study.
New York, NY: National Down Syndrome Society.
A study of a clinic-based sample of 25 individuals (12 females, 13
males; age at diagnosis 14.4 years, SD 7.4 years; age range 4 to 33
years) with Down syndrome (DS) and autism spectrum disorders,
demonstrates that autism is by no means rare in DS.
Video: Inclusion in practice - Educating children with Down
syndrome at primary schools www.downsed.org/en/gb/in¬practice/
primary-inclusion/
Inclusion in education – what are the benefits and how do we make it
successful? www.down-syndrome.org/practice/165/ practice-165.pdf
Together at school: mainstream school in Italy, from kindergarten to
high school www.down-syndrome.org/practice/208/? page=1
Turner S, Alborz A, Gayle V. Predictors of academic attainments of
young people with Down’s syndrome. Journal of Intellectual
Disability Research. 2008; 52(5):380-392.
Cunningham CC, Glenn S, Lorenz S, Cuckle P, Shepperdson B.
Trends and outcomes in educational placements for children with
Down’s syndrome. European Journal of Special Needs Education.
1998;13:225-237
Fox S, Farrell P, Davis P. Factors associated with the effective inclusion
of primary-aged pupils with Down’s syndrome. British Journal of
Special Education. 2004;31(4):184-190.
Rx for Health
by Melissa Ferrell, Health Care Co-Chair
Len Leshin, M.D.,is a Corpus Christi
pediatrician and father of a son with Down
syndrome. Dr. Leshin offers practical,
accessible health information on his website,
www.ds-health.com. Frequently, Dr. Leshin
takes clinical research abstracts related to
Down syndrome and translates them for
non-physicians. This is an excellent way for
parents to stay current on the latest health
research related to Down syndrome. This
information, of course, is not medical advice
for any specific individual but is meant as
general, current guidance. If you have
questions, ask your doctor.
Autistic disorders in Down syndrome:
background factors and clinical correlates
Rasmussen P, Borjesson O, Wentz E, Gillberg C
Dev Med Child
Neurol 2001 Nov;43(11):750-4
Institute for the Health of Women and Children, Dept of Child and
Adolescent Psychiatry, Univ of Goteburg, Sweden
Results showed that there was a considerable delay in the diagnosis of
autism as compared with children with autism who did not have DS.
In 11 participants medical factors were identified that were likely to
be of importance in contributing to the development of autism, and
in four further participants there were factors of possible significance.
Such factors include a history of autism or autism-related disorders in
first- or second-degree relatives (n=5 participants), infantile spasms
(n=5), early hypothyroidism (n=3), evidence of brain injury after
complicated heart surgery (n=2), or a combination of these factors.
It is important that autism is recognized, identified, and fully assessed
in individuals with DS in order for them to receive appropriate
education and support.
My comments: This is a small study, but I’m choosing this one since
autism or autistic behaviors in children with DS is a frequent concern
in my e-mail. Previous studies in the past decade have placed the
incidence of autism in children with DS at anywhere from 5 to 9%.
Yet many people persist in the notion that Down syndrome and
autism do not co-exist.
In this study, the 25 individuals with DS and autism had all been
referred to the child neuropsychiatry unit at a children’s hospital in
Sweden over a 15-year period. 22 had simple trisomy 21, 3 had
mosaic DS. Diagnosis was made by using a rating scale, such as the
Childhood Autism Rating Scale or the Austism Behavior Checklist.
Interviews were conducted with parents and teachers, and the
diagnosis was based on the definition of autism in the DSM-IIIR or
DSM-IV.
The authors noted certain possibly significant factors in the development of autism, and these are mentioned in the above abstract. In 10
participants there were no such factors noted as possible importance.
Because the subjects were all referred to this hospital clinic, the group
is not “population-based,” so we can’t draw firm conclusions from the
results. Because the authors made no attempt to compare this group
to a group of age-matched people with DS and without autism, it’s
not possible to come away with any solid evidence that any of the
mentioned factors have anything to do with the development of
autism. However, we see that autism does occur in people with DS, it
is an important “complication” when present, and certain complicating factors may be responsible for the development of an autistic
condition rather than DS alone being the cause.
Reprinted with permission from Len Leshin, M.D.
5
Tips and Tricks for Playtime Fun
by Suzanne Shepherd, DSACT President
I am always on the lookout for great tips and tricks that I can use to
make life easier or add some quick and easy fun to everyday tasks.
In this article, I have pulled together some of these tips and tricks not
only to make playtime fun, but there is the added bonus of increasing
motor skills. Enjoy!
Teaching to scoop and pour: We were working on teaching my
daughter how to scoop and pour; but, unfortunately, it was wintertime, so a sand and water table was not a good option. I went to the
dollar store and purchased a plastic 2-cup liquid measuring cup with
a handle and a set of dry ingredient measuring cups. We put them in
the bath- tub, and we mastered the skill in no time. I added food
coloring to the water so that she could “see” the water better. We also
added bubbles for advanced skills since they don’t slide out of the
cups as easily. For non-water pouring I bought another set of
measuring cups and used “Mardi Gras” beads. They scoop and pour
beautifully without the mess! Another quick tip is to get a spaghetti
scoop for the beads; they grab the beads wonderfully.
Stamping: Stamping is fun for all kids, but the mess for parents is
not always acceptable. Pull out the rubber stamps and use Play-Doh
or clay and press the stamps into it. They can be rolled up and used
again and no ink mess! If you use a polymer clay, the items can be
cut out and baked to be turned into ornaments or jewelry.
Cause and effect water fun: Another bathtime fun activity in my
house is squirting water. We have a few “devices” in our bathtub that
create fun water wars. They not only build up the skill of squeezing
and learning but also teach the concept of cause and effect. The
children learned which ways to hold the bottles, how hard to squeeze
them, and how to refill. The best items that we have found are the
cheap yellow and red mustard and ketchup bottles, dish soap bottles,
and the empty pump style liquid soap containers. These all work
great in the back yard too when the weather warms up. As my
daughter mastered one item, we would give her another to try. We
just had to add the bathtub rule… Point it at the wall, not mom!
Coloring: My daughter gets a little confused when picking up a
crayon as to which end to use. If I sharpen both ends, there is no
more confusion and she is off and coloring.
End the boring wait game: We have all been there, waiting for a table
at a restaurant, waiting at the doctor’s office, waiting for a car repair,
etc. Whatever the reason, there seems to be time where we sit and
wait, and children are only so patient. While waiting for dinner one
night, the kids were getting terribly antsy and my friend Carol pulled
out a stack of sticker dots. These are the colored dot stickers that you
find at any store that are typically used for garage sales. They come in
packages of 100+ with primary colors and neon colors. She gave each
child a sheet of dots and the next 20 minutes flew by! The kids of ALL
ages, including the adults became very creative and we had a great time.
Share your ideas. We are always looking for some more tips and
tricks. If you have a great tip or trick that you would like to share,
send your tips to Jeanette at [email protected], and I will publish
them. We’d love to hear from you!
6
What’s Up at DSACT?
InkDots Corner
DSACT Golf Tournament
Hosted by Dell Employees
DSACT would like to welcome all of the new families to our
community. We have added many new faces to our community and
hope to see them at the next few InkDots. InkDots is a social group
for families with children with Down syndrome ages 0-6 and their
siblings. We meet once a month on a Saturday to just get together
and have a good time as a community.
11th Annual Buddy Walk®
In March we were scheduled to meet at Central Market, but due to a
torrential rain, we had to cancel, but we rolled the venue over to try
again in April. May’s InkDots will be held at a bounce-house location!
Sunday, October 24, 2010
VOLUNTEER TODAY! Committee Members Needed
We have a few great venues, but we are always looking for more. If
you know of a great park, sprinkler park, or fun location for infants,
toddlers and young children, please let us know.
We are also looking for some additional co-hosts for InkDots.
Hosting an InkDots entails showing up early to the event; checking
in with the venue if needed; purchasing snacks (reimbursable); staying
until the end to wrap up the event; and being the point of contact for
welcoming families. If you are interested in hosting a month or two,
please contact Jeanette at [email protected] or 512-484-0013.
DSACT wants your ideas
The DSACT Board of Directors meets the second Wednesday of
every month. We have designated our meeting on Wednesday, June
9th, from 7:00-9:00 p.m. as our Member Input Meeting.
We will review the DSACT Strategic Plan and the DSACT Budget
for 2010. Then we’d like to hear your thoughts and perspectives as
DSACT members. Each of us, as a member, has a stake in DSACT.
We hope you will come, listen and share your ideas.
The location will be determined at a later date. Please check the
DSACT Web site for details: www.dsact.com.
Confused about Medicaid waivers?
Join us as we explore the journey of the Medicaid Waiver Program
and the benefits it may provide to your family. Hear first-hand from
some parents who have traveled different paths of this program and
have learned some helpful tips and techniques to make this process
easier for you to navigate.
When:Tuesday, June 15, 2010
Time: 7:00 - 9:30 p.m.
Where: C
afeteria of AGE Building
3710 Cedar Street
Austin, Texas 78705
VOLUNTEER • GET INVOLVED • MAKE A DIFFERENCE!
On Wednesday, April 16th, about 100 Dell employees and friends
hosted a golf tournament for DSACT at Avery Ranch. The day was
beautiful, and the golfers were ready for a great day of golfing. There
were 24 teams of four players. Money was raised by discounted rates
from Avery Ranch, the sale of Mulligans, and two par 3 contests.
The golfers had a great day! The final totals are not in yet, but the
event was fabulous! Thank you especially to Bob Feiner from Dell,
and a DSACT parent for connecting Dell with DSACT. A special
thanks also goes to Bob McKinley from Dell for setting up and
running the event. The players had a great time, and DSACT is
grateful for the support! Thank you!
What: Buddy Walk Committee Meeting
When: Thursday, June 24, 2010, 7:00 p.m.
Where: DSACT Office, 3710 Cedar Street
For More Information: www.dsact.com/DSACTbuddywalk.html
We Need You to help plan the largest event of the year!
The 2010 Buddy Walk will be held once again at Reunion Ranch on
Sunday, October 24th, 2010. The Buddy Walk is our largest fundraiser
not only for the amount of money raised but also for the number of
participants and the increased public awareness!
Our goal is to raise more money than ever and increase attendance to over
3,000! DSACT uses the money raised to provide FREE membership and
programs to our members.
What are the benefits of being on the Buddy Walk Committee?
There are many benefits of being on this committee. One is raising
awareness about Down syndrome and acceptance of our children or
loved ones. Again this year, we hope to get proclamations from all local
mayors and school districts declaring October Down Syndrome
Awareness Month! Another benefit is knowing that your efforts are
funding DSACT programs that are important to so many. This is also
a wonderful opportunity to network with other families and form close
friendships while working toward a common goal. But the best benefit
is watching the smiling faces of the children and adults with Down
syndrome on Buddy Walk day and knowing, WE DID THAT!
VOLUNTEER TODAY!
The Buddy Walk Committee meets once each month. Consider being
on one of the following committees:
Buddy Walk Event Posters – 5 Committee members needed
Silent Auction Committee – 2 Committee members needed
Bake Sale – 3 Committee members needed
Goodie Bags – 1-2 Committee members needed
The Buddy Walk Committee has worked hard to make the Buddy Walk
an incredible event! We want every year’s Buddy Walk to be the best one
yet, but we need volunteers like you to make it happen. There are many
ways to be involved.
You can make a difference! Contact us today!
www.dsact.com/DSACTbuddywalk.html
7
VOLUNTEERS NEEDED
Share the Passion Calendar Project & Gala
Committee Members Needed.
Volunteer Today!
The “Share the Passion” calendar partners local celebrities and
individuals with Down syndrome to raise awareness about Down
syndrome and funds for DSACT.
Committee members are needed to help secure celebrities, attend
photo shoots and to edit and update the calendar.
A calendar launch party is held each September to debut the next
year’s calendar. We need your help to plan this exciting event!
Responsibilities may include: securing calendar sponsors, donations
for party rental supplies, and finalizing logistics.
Information on previous years’ launch parties may be found at
www.dsact.com/DSACTcalendar.html.
To volunteer for this committee, contact Stefanie Martinez at
293-5503 or [email protected] or Irene Myers at
[email protected].
Share the Passion 2010
DSACT Calendars are HERE!
PLACE YOUR ORDER NOW!
The Share the Passion calendar project of the Down Syndrome
Association of Central Texas brings together local celebrities to
share their passions with children, teens and young adults with
Down syndrome.
Taken by photographer Jean Louis, the calendar breaks down the
common myths about Down syndrome and illustrates that individuals
with Down syndrome have the ability and desire to engage in
life-enriching activities—a passion they share with others.
Celebrities that participated in our calendar include:
Share the Passion 2010
DSACT Calendars Order Form
Name: _______________________________________________
Address: _____________________________________________
City: ______________ State: _______ Zip: _________________
Daytime Phone: _______________________________________
E-mail: _______________________________________________
________# of 2010 Calendars at $12 each = $________________
Postage:
1 Calendar – $2.20 2-3 Calendar – $4.50 4-5 Calendar – $6.00
Total Cost: $__________________________
Please check method of payment enclosed:
o
Check payable to DSACT
o
Money Order
Please send your check or money order to DSACT along with this form to:
Down Syndrome Association of Central Texas,
3710 Cedar Street, Box 3, Austin, TX 78705.
* If you have any questions contact Stefanie Martinez,
Teana Ross or Irene Myers at 512.323.0808.
When you purchase Share the Passion calendars, you provide GIFTS
THAT PROMOTE AWARENESS AND ACCEPTANCE. As you plan your
teacher and family gifts this year, consider the Share the Passion Calendar.
Donate Today
Yes, I would like to help provide resources and support
to individuals with Down syndrome and their families!
Name: ____________________________________________
E-mail: ____________________________________________
Address: ___________________________________________
City, State, Zip: __________________________________
Phone: _________________________________________
Upcoming Dates, Socials, Meetings
DSACT Tandem Skydive: To be rescheduled. For more information,
contact Jennifer Parker at [email protected] or call 323-0808
Wednesday, June 9, 2010: DSACT Member Input Meeting,
7:00-9:00 p.m., 3710 Cedar Street, Austin, TX 78705
Friday, June 11, 2010: Teen Group, 7:00-9:00 p.m., contact
[email protected] for location and more information
Tuesday, June 15, 2010: DSACT Workshop on Medicaid Waivers,
7:00-10:00 p.m., 3710 Cedar Street (AGE Building),
Austin, Texas 78705
Thursday, June 24, 2010: DSACT Buddy Walk Committee
Meeting, 7:00 p.m., 3710 Cedar Street (AGE Building),
Austin, TX 78705
Sunday, July 11, 2010: Comite Latino Meeting For meeting
location, contact Adriana González-Ramírez at 512-468-7728 or
Mirna Carrillo at 512-585-7553
Wednesday, July 14, 2010: DSACT Board Meeting, 7:00 p.m.,
3710 Cedar Street (AGE Building), Austin, Texas 78705
Friday, July 16-Sunday, July 18, 2010: NDSC 2010 Annual
Convention Disney’s Coronado Springs Resort, Walt Disney World,
Florida www.ndsccenter.org
Thursday, June 29, 2010: DSACT Buddy Walk Committee
Meeting, 7:00 p.m., 3710 Cedar Street (AGE Building),
Austin, TX 78705
Sunday, October 24, 2010: 11th Annual Buddy Walk,
12:00 noon - 4:00 p.m., Reunion Ranch
Join the DSACT Yahoo Group to receive
up-to-date notice of events!
DSACT Yahoo Group
Adam Yauch (Beastie Boys) Jim Spencer (KXAN), Jimmy Vaughan
(Musician), Stephen Mills (Ballet Austin), JB & Sandy (Mix 94.7),
Jay Pearce (Reunion Ranch), Evan Smith (Host of Texas Monthly
Talks) Cindy Present (Texas Ski Ranch) Brendan Hansen (4 time
Olympic Medalist) Kendra Scott (Jewelry Designer) Brian Orakpo
(Ex UT Defensive End, Current Washington Redskin DE) &
Jack McDonald (Chairman and CEO, Perficient, Inc.)
_____ Please contact me! I’m interested in scheduling an awareness
presentation at my school, business or civic organization so
others can learn more about Down syndrome and DSACT.
For parents and caregivers only. Join by sending an e-mail to:
[email protected] with a brief reason stating
why you want to join (e.g., your name and child’s name).
_____ I have enclosed a check for / please charge my
Visa or Mastercard for:
DSACT Buddies Yahoo Group
When you purchase Share the Passion calendars, you provide GIFTS
THAT PROMOTE AWARENESS AND ACCEPTANCE. As you
plan your teacher and family gifts this year, consider the Share the
Passion Calendar.
Credit Card # ___________________________
Exp. Date ____________
Buy your 2010 Share the Passion Calendar today and help
educate the public about the talents and abilities of all individuals
with Down syndrome.
8
_____ $25 _____ $50 _____ $75 _____ $100 _____ $125
Please remit donations or inquiries to:
Down Syndrome Association of Central Texas
3710 Cedar Street, Box 3, Austin, TX 78705
512-323-0808 www.dsact.com
DSACT Social Groups
INKDOTS: AGES 0-5
InkDots is a group for children with Down syndrome age 0-5.
Through monthly social get-togethers, parents get a chance to meet
each other, gain valuable insights, and make life-long friends.
Children get to make friends and have fun. To be included on the
e-mail list and receive notices of upcoming dates, please e-mail
Jeanette Holahan at [email protected] or call the DSACT office
at 323-0808. We look forward to seeing you at our next gathering!
KIDSACT: AGES 6-12
KIDSACT is a group for kids with Down syndrome age 6-12, with
monthly social get-togethers to facilitate friendship and have fun.
Please contact [email protected] to be included on our
e-mail list. We love new members!
TEEN GROUP: AGES 13-20
Teens with Down syndrome meet the second Friday of every month
for friendship, fun and dancing from 7:00-9:00 p.m. Parents may
drop off their teens. Contact [email protected] for location
and more information.
TEENS AND ADULTS:
DSACT hosts periodic social outings and events for teens and adults
with Down syndrome. For more information, contact DSACT
President Suzanne Shepherd: [email protected].
COMITE LATINO MEETINGS
We would like to invite you to the Comité Latino meeting for
DSACT. For location, please contact Adriana González-Ramírez at
512-468-7728 or Mirna Carrillo at 512-585-7553
Kids are more than welcome to come. We will have something to eat
and drink, and you can bring something to share if you like, but it is
not necessary. If you have any questions, please contact Adriana
González-Ramírez at 512-468-7728 or Mirna Carrillo at 512-585-7553
DSACT wants everyone, regardless of nationality, language and
religion, to be part of our community so our beautiful kids can have
access to every possible resource.
For friends, educators, related service professionals, and others in
the Central Texas area who care about people with Down syndrome.
Join by sending an e-mail to: [email protected]. Please include a brief description of your position or
relationship to a person with Down syndrome in Central Texas
(e.g., “I teach a 2nd grader with Down syndrome in Round Rock.”
Or “My niece, who lives in Austin, has Down syndrome.”)
9
Asociación de síndorme
de Down del
Centro de Texas
Por Suzanne Shepherd, Presidenta, DSACT
En Marzo, el Director Ejecutivo de DSACT Jennifer Parker y yo,
asistimos a la conferencia anual de Afiliados en Acción en la ciudad de
Kansas. La conferencia proveyó abundante información y recursos a
los afiliados de síndrome de Down de todo el país.
Están sucediendo grandes cosas para AIA como organización. Despues
de tres años como un programa del Gremio de síndrome de Down de
la ciudad de Kansas, ya era hora que AIA pudiera mantenerse por sí
mismo. Hace un año, AIA tomó forma como una organización separada,
organización de comercio nacional. Cincuenta y tres afiliados locales
de síndrome de Down se han unido formalmente a AIA, oficiales y
un consejo de administración fueron elegidos en Marzo ( dirigido
por el presidente Joe Meares). Estos objetivos estratégicos iniciales
se adoptaron en marzo:
• Desarrollo de un repositorio de platillas, programas, políticas
para el uso de afiliación
• Seminarios a través de la red para mejorar las operaciones de
los afiliados
• Las economías de escala, el poder adquisitivo para reducir los gastos
• La Unidad Nacional dentro de la comunidad síndrome de Down
• La celebración de la conferencia en Washington DC DSAIA
cada dos años
• Una mayor conciencia pública del síndrome de Down
• Centrarse en los nuevos padres (programa e iniciativas en marcha
para alcanzar a los miembros afiliados de forma más eficaz).
Poco después de la conferencia, AIA anunció la contratación de
Deanna Tharpe como su nuevo Director Ejecutivo; Deanna ha sido
Director Ejecutivo de Red River Valley Down Syndrome Society y
será una alta cualificación, líder energética para AFP.
DSACT recibe un enorme valor de la conferencia y miembros de AIA.
Oradores de la plenaria a la AIA en la ciudad de Kansas facilitaron
información actualizada sobre la investigación educativa, la investigación
clínica y los estudios clínicos de los Institutos Nacionales de Salud.
Las sesiones abarcaron una amplia variedad de temas, desde la
recaudación de fondos para el desarrollo de la organización para
fortalecer los programas. Además de la amplia variedad de sesiones
informativas, cada grupo que asistió trajo “una obra maestra” materiales
de sus programas más exitosos para que otros puedan ver y tomar.
Esto ayuda a cada grupo local a no tener que reinventar la rueda y
permite a todos el aprovecharse de los éxitos y lecciones aprendidas
por otros. Jennifer y yo estábamos muy contentas de sentarnos con
otros muchos afiliados de síndrome de Down en Texas y hacer planes
para todos los grupos de Texas para reunirse anualmente a la red,
compartir recursos y avanzar en una agenda común.
Columna de la Presidenta
Pruebas prenatales de síndrome de Down
por Suzanne Shepherd, Presidente DSACT
En 2007, el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos (ACOG)
recomienda a los ginecólogos de EE.UU. que todas las mujeres
embarazadas (no sólo las mayores de 35 años, como había sido el caso
anteriormente) recibirán una prueba de sangre para detectar el
síndrome de Down. Un resultado positivo de detección llevará una
probabilidad sobre el síndrome de Down, y que a menudo conduce a
la amniocentésis u otra prueba invasiva, que proporciona un diagnóstico
claro - el feto tiene síndrome de Down o no como una certeza médica.
Cuando preguntas por qué todas estas pruebas se están haciendo, las
respuestas varían. Un ginecólogo en Austin me ha dicho: “Bueno, más
información es mejor.” En otras palabras, hacemos la prueba porque
podemos. Un representante de ventas para una empresa de diagnóstico prenatal sólo me dijo que el punto del exámen es permitir la
tranquilidad mental a los padres (si no se encuentra la discapacidad),
y la capacidad de planificar la circunstancia del nacimiento especial si
hay una discapacidad. (Mientras escribo este artículo, Melissa Ferrell,
miembro de la Junta DSACT y yo estamos sentadas en la Conferencia
de divulgación Perinatal del Centro de Texas, en un stand para que los
médicos y enfermeras que asisten a la conferencia se paren, y recogan
nuestros materiales y hablen con nosotras.) Lo que el representante de
ventas no dijo es que las pruebas y el diagnóstico prenatal también
pueden conducir a la interrupción del embarazo si esa es la elección
de los padres. Y la investigación constante indica que cuando un
diagnóstico de síndrome de Down prenatal se realiza, la terminación
es la opción el 90% del tiempo.
El 90%. Esa es una cifra que nos deja boquiabiertos. Esto me dice que
hay una gran cantidad de ignorancia y percepciones obsoletas en la
población general acerca del síndrome de Down. Se dice (y las
investigaciones confirman) que los padres que esperan un bebé no
están recibiendo información actualizada y precisa sobre el síndrome
de Down hoy - los resultados que estamos viendo en el siglo 21, y el
potencial y las capacidades de las personas con síndrome de Down en
la actualidad. No les han dicho sobre la posibilidad de conocer otra
familia criando a un niño con síndrome de Down, o sobre la lista de
espera para adoptar un bebé con síndrome de Down
¿Es un problema ver que universalmente se realicen pruebas prenatales
para el síndrome de Down para ser la norma? Es evidente que - para
bien o para mal - viene el día. Entre los incrementos en las pruebas
vistas en los últimos 10-20 años, la nueva recomendación de
(ACOG), y las tarifas de terminación cuando el diagnóstico prenatal
se realiza, el número real de nacimientos de bebés con síndrome de
Down es muy inferior al número de niños que de otro modo sería
estadísticamente esperar por nacer. Y una nueva prueba de sangre, en
el primer trimestre está en el horizonte que ofrecerá prácticamente el
mismo nivel de precisión de los resultados de la amniocentesis.
DSACT no toma una posición a favor o en contra de las pruebas
prenatales o terminación. Pero adoptamos una posición de que todos
los padres deben recibir información precisa y actualizada sobre el
síndrome de Down antes de tomar una decisión acerca de su
embarazo, así como la oportunidad de conocer a una familia que está
criando un niño con síndrome de Down. También creemos que los
padres deben entender exactamente lo que ofrece la pantalla o de
diagnóstico resultado (probabilidad vs certeza), y tener una idea clara
de por qué han optado por hacerse la prueba.
¿Qué está haciendo DSACT para ayudar a los padres que esperan
obtener la información que necesitan cuando se hace el diagnóstico?
En 2008, DSACT hizo el video “Síndrome de Down en el Siglo 21”,
de modo que los médicos y los nuevos padres pueden ver por sí
mismos los resultados que son posibles hoy en día. Durante más de
un año, los miembros de la DSACT y yo hemos estado realizando
presentaciones para los proveedores de atención médica sobre el
síndrome de Down hoy - que abarca los resultados del desarrollo,
problemas médicos, las iniciativas de investigación clínica en los
aspectos cognitivos del síndrome de Down, la manera de presentar el
diagnóstico de una forma de apoyo, la importancia de proporcionar a
los nuevos padres con información actual sobre el síndrome de Down,
y las historias personales de nuestros padres en cuanto a la forma en
que recibieron el diagnóstico. Estos miembros de DSACT incluyen a:
Dr. Adán Barta, el Dr. Jon Pierce Shimomura, Jeanette Holahan,
Melissa Ferrell,Tiffany Young, Susana Pérez y Teodoro Gwyn.
Dejamos siempre atrás una caja de materiales para los nuevos padres
en el hospital o para el grupo médico a mantener y utilizar. (Si usted
trabaja en la asistencia sanitaria y nos puede ayudar a programar una
presentación para los médicos y/o enfermeras en el parto, neonatal,
perinatología, pediatría, medicina familiar o de asesoramiento
genético, por favor póngase en contacto conmigo.) Y por supuesto, si
recibimos una llamada telefónica a la oficina de DSACT para llegar a
una madre con un diagnostico reciente, nuestra Extensión para
Abarcar Nuevos Padres dirigido por Jeanette Holahan, visita a la
madre y ofrece una gran cantidad de información.
Nuestros esfuerzos están empezando a dar sus frutos, cuando
profesionales que han asistido a nuestras presentaciones comienzan a
llamarnos y enviar a los padres hacia nosotros. Queremos ver un día
en que cada padre de familia que recibe un diagnóstico prenatal
positivo se le dé información precisa y actual sobre el síndrome de
Down en una forma sensible y de apoyo. Un día cuando los padres se
sientan seguros de que contarán con los recursos y la ayuda que
necesitan para criar a un bebé con síndrome de Down, si esa es su
elección. Un día cuando los padres entiendan que criar a un niño con
síndrome de Down traerá alegría y bendiciones, así como desafíos. Y
estamos trabajando duro para hacer ese día una realidad.
Echa un vistazo en Youtube y corre la voz: “Síndrome de Down en el
Siglo 21” http://www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0
Exclusiva en Educación
ELECCION DE UNA ESCUELA DE SU
HIJO CON SINDROME DE DOWN
¿COMO ELEGIR UN DISTRITO ESCOLAR?
Esta es una pregunta que escuchamos de manera rutinaria, y para la
cual no hay una respuesta simple. La elección entre los distritos
escolares puede ser difícil, especialmente porque hay alrededor de 60
distritos escolares en el área central de Texas, cada uno con sus
fortalezas particulares.
En este artículo, usted encontrará información acerca de recursos
estatales y locales, aprenderá qué preguntas hacer, y le conducirá a una
investigación adicional para ayudarle con su decisión.
Haga su tarea
Su experiencia con cualquier distrito escolar se verá afectada por
muchas variables, incluyendo pero no limitado a: la administración,
los conocimientos básicos del maestro del niño, las actitudes acerca de
la inclusión, y puntos fuertes de su propio hijo. Su grado de conocimiento y preparación tendrán un efecto enorme en la educación de
su hijo.
Compruebe el nivel de calificación estatal para el
distrito(s) que está considerando.
La calificación del estado está diseñada para mantener su escuela
responsable. Esto demuestra, en pocas palabras, cómo su escuela está
llevando a cabo y donde está la escuela en relación a otras escuelas en
el estado. Usted puede encontrar un listado de las calificaciones de la
rendición de cuentas más recientes de las escuelas de Texas en la Agencia de Educación de Texas (TEA) en: http://ritter.tea.state.tx.us/
perfreport/account/2009/index.html
Considere las calificaciones del distrito(s) en virtud de
la ley Que Ningún Niño Se Quede Atrás
La ley Que Ningún Niño Se Quede Atrás (NCLB) también hace a las
escuelas responsables. Bajo la ley NCLB, todos los campos de las
escuelas públicas, distritos escolares, y los estados son evaluados para
determinar si han alcanzado un progreso anual adecuado (AYP) en 3
áreas: Lectura/Artes del Lenguaje, Matemáticas, y, o bien Tasa de
Graduación (para escuelas secundarias y distritos) o Indice de
Asistencia (para primaria y secundaria). Usted puede encontrar las
calificaciones de progreso anual adecuado AYP en http://ritter.tea.
state.tx.us//
Hable con un miembro DSACT
Varias familias han accedido a servir como fuente de información
sobre sus experiencias con las escuelas de Texas Central. Para obtener
una copia de la lista, por favor llame a nuestra oficina al (512)
323-0808. También puede unirse al grupo Yahoo DSACT a través de
la DSACT página web: www.dsact.com y preguntas por correo
electrónico a los miembros de las escuelas.
Estamos esperando con interés la conferencia de Febrero 2011
AIA en Dallas!
10
11
Nuestro grupo Yahoo se limita a los padres y cuidadores para
fomentar la libre discusión, pero también tenemos otro grupo de
Yahoo para “Amigos “- Los proveedores de cuidado de la salud,
educadores y otras personas de la comunidad que estén interesados en
el síndrome de Down.
ENTREVISTA LA PROBABLE ESCUELA
Antes de tomar una decisión sobre qué distrito es el mejor para su
hijo, le recomendamos “hacer su tarea.” Esto puede incluír hacer una
cita (o la creación de una teleconferencia) con el director de educación especial, director u otro personal del distrito escolar (s) que
usted se interese. Considere preguntar al distrito algunas de las
preguntas de la lista a continuación:
¿Puedo visitar la escuela y observar las clases en las
que se coloca a mi hijo?
Usted debe ser permitido observar de cerca al niño y la interacción de
éste con otros niños y con múltiples miembros del personal en
diferentes áreas de la escuela.
¿Hay un enfoque de equipo para la educación especial?
Una escuela ideal tendrá múltiples profesionales (tales como patólogos
del habla y fisioterapeutas) que trabajan en estrecha colaboración con
los niños y con los demás.
¿Qué tanta comunicación existe entre los profesores y
los padres?
Una escuela debería alentar a las reuniones regulares entre padres y
maestros y el uso de la comunicación informal y regular entre padres
y maestros. Algunos fomentan el uso de un “cuaderno de comunicaciones”, que se pasa de ida y vuelta cada día.
¿Cuál es su filosofía con respecto a la inclusión?
La ley IDEA y los reglamentos federales exigen la educación en el
ambiente menos restrictivo. Existen varios tipos de colocaciones que
pueden ser apropiadas para su hijo:
Clase de Inclusión
En una clase de inclusión, su hijo estará en una clase de educación
regular con compañeros que son de la misma edad o similar. Además
de la maestra regular un maestro de educación especial, ayudante o
asistente de maestro pueden ser destinados para ajustar el plan de
estudios. La colocación de Inclusión tienen la ventaja de mantener a
los niños en clases con compañeros de desarrollo típico.
Recursos
Estudiantes que necesitan ayuda intensiva para continuar con el
trabajo a nivel del grado en un tema en particular pueden ser
colocados en el aula de Recursos, donde un maestro de educación
especial trabajará con un pequeño grupo de estudiantes que utiliza
técnicas apropiadas, modificadas. La colocación en el aula de Recursos
puede proporcionar ayuda en caso necesario siempre y cuando se
permita que el estudiante sea educado principalmente con sus
compañeros de desarrollo típico.
12
Autosuficiencia (“Habilidades para la Vida” o “ICAP”) La colocación
en una clase de autosuficiencia significa que su hijo será removido de
la población general escolar para algunas o todas las materias
académicas para trabajar en un entorno controlado pequeño con un
maestro de educación especial. Los estudiantes en una clase de
autosuficiencia pueden estar trabajando en diferentes niveles de
enseñanza, con libros de texto y planes de estudio diferentes. Las
clases de autosuficiencia pueden ofrecer la estructura y rutina para los
estudiantes que requieren un mayor nivel de especialización.
Para muchos defensores, la inclusión es absoluta. DSACT y ambos
grupos nacionales de síndrome de Down creen que todos los niños se
benefician de algún grado de inclusión por varias razones.
¿Cuáles son sus políticas con respecto a apoyos positivos de conducta?
Muchos niños con síndrome de Down requieren algún tipo de apoyo
conductual positivo. Las escuelas pueden tener diferentes políticas
respecto a los métodos utilizados (no intrusivo, “tiempo fuera o
rincón”, “habitaciones tranquilas”, o la restricción fÌsica).
Un estudio realizado en 1996 por la Sociedad National de síndrome
de Down reveló que la forma más efectiva de apoyo conductual es la
alabanza, y que las recompensas materiales, tiempos fuera, la pérdida
de privilegios, la presión social y el contacto con los padres a veces
eficaz. El estudio reveló que las reprimendas y castigos, además de
ignorar la conducta, no fueron efectivas.
En primer lugar, los niños aprenden el uno del otro. La interacción
entre los estudiantes en una aula regular mejora el aprendizaje
académico, mientras edifica las habilidades de comportamiento que
todas las personas necesitan para ser estudiantes exitosos y, finalmente, tener éxito como adultos. Hay más evidencias, sin embargo,
que todos los estudiantes - no sólo aquellos con necesidades especiales
- salen beneficiados. En la práctica maestros, y otros estudiantes, a
menudo se benefician de la presencia de los ayudantes de aula. Y,
donde los estudiantes con síndrome de Down aprenden de otros
niños, lo contrario también es cierto. Los niños de educación regular
aprenden que el mundo es un lugar mucho más grande - lleno de
estimular la diversidad - de lo que ellos podrían pensar.
¿Tiene su distrito tienen un ciudadano de educación
especial o grupo de asesoría de los padres?
En segundo lugar, cuando los estudiantes con discapacidades se
encuentran aisladas, se les priva de la oportunidad de interactuar con
sus compañeros. Como resultado, tanto en lo académico como en la
adquisición de habilidades sociales útiles se ven afectadas.
Una perspectiva de los padres es única, y hablando con otros padres le
permite tener una idea de los pros y los contras del programa de la
escuela de educación especial. La conexión con los padres que
comparten su punto de vista y que tienen experiencia con la escuela le
permitirá obtener retroalimentación íncreíble acerca de una escuela.
Por último, la investigación indica que cuando los individuos con
síndrome de Down están plenamente incluídos, experimentan un
aumento significativo en lectura, matemáticas, comunicación y otras
habilidades. Los padres deberían cuestionarse una práctica rutinaria
de asignar a los niños con síndrome de Down a una clase de autosuficiencia, preparación para la vida, o la clase ICAP sin tener en cuenta
la inclusión con sus compañeros de desarrollo típico, por lo menos
durante parte del día (sobre todo en los primeros grados).
¿Su escuela ofrece un Año Extendido Escolar (ESY)?
Muchas escuelas privadas y algunas escuelas públicas ofrecen una
extensión del año escolar que funciona durante los meses de verano.
ESY está diseñado para mantener a los niños de aislados de la
regresión.
¿Cuánto dura el viaje en autobús?
Muchos niños con necesidades especiales tienen dificultad para
montar en el autobús durante largos períodos de tiempo. Asegúrese de
pedir a la escuela el tiempo que el viaje en autobús será de la casa a la
escuela. Consulte las leyes estatales sobre el tiempo que un niño puede
ser puesto en el autobús, o qué características de seguridad son
estándar (el cinturón de seguridad), y si el distrito proporcionaría un
ayudante. Si su hijo viajará en el autobús, asegúrese de que el
conductor del autobús sabe cómo se comunica su niño, así como
cualquier necesidad médica específico o de comportamiento que su
niño puede tener.
Algunos distritos escolares han creado un ciudadano de educación
especial o de los padres del grupo asesor. Los propósitos de estos
grupos son proporcionar información, capacitación y apoyo a los
padres, mientras ellos navegan por el proceso de educación especial y
asesora a la administración del distrito y el personal superior de las
cuestiones relativas a la educación especial. Tal vez lo más importante,
estos grupos ofrecen introducción a los padres sobre las políticas y
prácticas que afectan a niños con necesidades especiales en su distrito.
¿Puedo hablar con un padre cuyo hijo con necesidades
especiales asiste a la escuela?
¿Los profesores asisten a cursos entrenamiento y
métodos basados en la investigación para la enseñanza
de los niños con síndrome de Down?
Las investigaciones muestran que los niños con síndrome de Down
no están completamente atrasados, sino que tienen un perfil cognocitivo específico de fortalezas y debilidades. Los investigadores y
profesionales sobre síndrome de Down de Internacional de la
Educación (DownsEd) son los principales expertos en el campo, con
más de 20 años de experiencia. Puede acceder a la investigación libre
y recursos prácticos en su website www.downsed.org.
Estas preguntas son sólo algunas que usted debe pedir a las escuelas
potenciales. Usted siempre debe sentirse libre de hacer preguntas,
como el distrito que elija será responsable de mantener seguro a su
hijo y proveerle a él o ella con una educación de calidad que dará
lugar a la educación, empleo, o la vida independiente.
RECURSOS ADICIONALES
Eligiendo una escuela para su hijo
Centro Federal de Información www.pueblo.gsa.gov/cic_text/
education/choosingschool/choosingschool.htm
Grandes Escuelas
http://www.greatschools.net/
Grandes Escuelas es una organización sin fines de lucro independiente
que ofrece a los padres información y herramientas para elegir las
escuelas de apoyo a los niños.
Asuntos Escolares
http://www.schoolmatters.com/
Asuntos Escolares es un sitio donde los padres, los educadores y los
líderes pueden ver el rendimiento, el gasto y la información demográfica
para las escuelas y distritos escolares en cualquier estado.
DownsEd Internacional
http://www.downsed.org
DownsEd publica la investigación libre y recursos relacionados con el
síndrome de Down y la educación, con especial énfasis en la lectura,
el habla, la memoria, matemáticas, y la inclusión. Ellos son expertos
reconocidos internacionalmente en el campo.
INVESTIGACION DE INCLUSION
Wolpert, G. (1996). Los retos educativos de inclusión del estudio.
Nueva York, NY: Sociedad National de síndrome de Down. Video:
Inclusión en la práctica - Educar a los niños con síndrome de Down
en la práctica ¨ www.downsed.org/en/gb/in escuelas primarias/
primaria inclusiÛn/
Inclusión en la educación - ¿Cuáles son los beneficios y cómo
hacemos para que sea un éxito? www.down-syndrome.org/
practice/165/ pr·ctica-165.pdf
Juntos en la escuela: los centros ordinarios de Italia, desde el preescolar hasta la secundaria www.down-syndrome.org/practice/208/?page =1
Turner S, A Alborz, Gayle V. Los predictores de los logros académicos
de los jóvenes con síndrome de Down. Revista de Investigación
Discapacidad Intelectual. 2008; 52 (5) :380-392.
Cunningham CC, Glenn S, S Lorenz, Cuckle P, Shepperdson B.
Tendencias y resultados en entornos escolares para los niños con
síndrome de Down. Revista Europea de Educación Especial.
1998; 13:225-237
Fox S, P Farrell, Davis P. Factores asociados a la inclusión efectiva de
los alumnos de edad primaria con síndrome de Down. Diario
británico de Educación Especial. 2004; 31 (4) :184-190.
13
Receta para la Salud
por Melissa Ferrell, Co-Presidente de Salud
Len Leshin, MD, es pediatra de Corpus
Christi y el padre de un hijo con síndrome
de Down. Dr. Leshin ofrece información
práctica y de salud accesibles en su página
web, www.ds-health.com. Con frecuencia,
el Dr. Leshin toma resúmenes clínicos de
investigación relacionados con el síndrome
de Down y las traduce para los que no son
médicos. Esta es una manera excelente para
que los padres estén al día sobre las últimas
investigaciones de salud relacionados con el
síndrome de Down. Esta información, por supuesto, no es un consejo médico
para cualquier individuo específico, sino que sirve como guía general y actual.
Si tiene alguna duda, consulte a su médico.
Trastornos autistas en el síndrome de Down:
factores de fondo y los correlativos clínicos:
P Rasmussen, O Borjesson, Wentz E, C Gillberg Dev. Med.
Child Neurol 2001 Nov; 43 (11) :750-4
Instituto para la Salud de Mujeres y Niños, Departamento de
Psiquiatría del Niño y del Adolescente,
Universidad de Gotemburgo, Suecia.
Resúmen:
Un estudio clínico basado en una muestra de 25 individuos (12
mujeres, 13 hombres, edades al diagnóstico 14.4 años, SD 7.4 años,
rango de edades de 4 a 33 años) con síndrome de Down (SD) y los
trastornos del espectro autista, demuestra que el autismo no es de
ningún modo raro en SD.
Los resultados mostraron que hubo un considerable retraso en el
diagnóstico de autismo, en comparación con niños con autismo que
no tenían síndrome de Down. En 11 participantes se identificaron
factores médicos que podían ser de importancia en la contribución
al desarrollo del autismo, y en 4 participantes más, hubo factores de
importancia posible. Tales factores incluyen una historia de autismo
o trastornos relacionados con el autismo en el primer o segundo grado
relativos (n = 5 participantes), los espasmos infantiles (n = 5), hipotiroidismo precoz (n = 3), evidencia de lesión cerebral después de cirugía
complicada al corazón (n = 2), o una combinación de estos factores.
Es importante que el autismo sea reconocido, identificado y evaluado
plenamente en las personas con síndrome de Down para que puedan
recibir la educación y el apoyo adecuados.
Mis comentarios: Este es un estudio pequeño, pero he elegido este
puesto que el autismo o conductas autistas en niños con síndrome de
Down es una preocupación frecuente en mi e-mail. Los estudios
previos en la última década han situado la incidencia del autismo en
niños con síndrome de Down en cualquier lugar desde 5 hasta 9%.
Sin embargo, muchos persisten en la idea de que el síndrome de
Down y el autismo no coexisten.
14
En este estudio, todos los 25 individuos con síndrome de Down y
autismo habían sido enviados a la unidad de neuropsiquiatría infantil
en el hospital de niños en Suecia, durante un período de 15 años. 22
tenían simple trisomía 21, 3 con SD mosaico. El diagnóstico se realizó
mediante una escala de calificación, como el Childhood Autism
Rating Scale, o la Lista de Verificación de Comportamiento Autista.
Se realizaron entrevistas con los padres y maestros, y el diagnóstico
fué basado en la definición de autismo en el DSM-IIIR o DSM-IV.
Los autores observaron algunos posibles factores importantes en el
desarrollo del autismo, y estos se mencionan en el resumen anterior
arriba. En 10 participantes no había tales factores señalados de
posible importancia.
Debido a que todos los sujetos fueron remitidos a esta clínica hospital,
el grupo no está “basado en la población,” por lo que no podemos
sacar conclusiones firmes de los resultados. Debido a que los autores
no hicieron ningún intento de comparar a este grupo con un grupo
de la misma edad a las personas con SD y sin autismo, no es posible
llegar lejos con algún tipo de evidencia sólida de que cualquiera de los
factores mencionados tiene algo que ver con el desarrollo del autismo.
Sin embargo, vemos que el autismo se presenta en personas con síndrome
de Down, es una “complicación” importante cuando está presente, y
ciertos factores adicionales pueden ser responsables del desarrollo de una
condición de autismo en lugar de que el SD se considerara la única causa.
Reproducido con permiso de Len Leshin, M.D.
Consejos y trucos para juego y diversión
Siempre estoy en busca de consejos y trucos que se pueden utilizar
para hacer la vida más fácil, o añadir un poco de diversión rápida y
fácil a las tareas diarias. En este artículo, he juntado algunos de estos
consejos y trucos, no sólo para hacer divertidos juegos, sino que
también existe la ventaja adicional de incrementar las habilidades
motoras. Disfrute!
Enseñanza para recoger y vertir: Estábamos trabajando en la enseñanza de mi hija cómo vertir con cuchara, pero por desgracia, era
invierno, por lo que una mesa de arena y el agua no era una buena
opción. Fui a la tienda del dólar y compré una jarra para medir
líquidos de dos tazas con un mango y un juego de tazas para medir
ingredientes secos. Los ponemos en la bañera, y han dominado la
habilidad en un momento record. He añadido colorantes para comida
al agua de modo que ella podía “ver” mejor el agua. También hemos
añadido burbujas ya para sus habilidades más avanzadas ya que éstas
no se deslizan fuera de las copas con la misma facilidad. Para no tirar
agua, compré otro juego de tazas de medir y utilizaba collares de esos
de bolitas. Con ellos tus hijos vierten sin el lío del agua! Otro consejo
rápido es obtener una cuchara para espagueti para los collares y ésta
los agarra de maravilla.
Causa y efecto de divertirse en el agua: Otra actividad divertida en mi
casa es la hora del baño con chorros de agua. Tenemos unos cuantos
“dispositivos” en nuestra bañera que crean las divertidas guerras de
agua. No sólo construyen la habilidad de apretar y aprender, sino
también enseña el concepto de causa y efecto. Los niños aprenden la
forma de agarrar las botellas, que tan duro deben apretar, y la forma de
rellenarlas nuevamente. Los mejores artículos que hemos encontrado
son las botellas de mostaza barata color amarillo y rojo y las botellas
de catsup, botellas de jabonera, y el estilo de bomba de los envases
vacíos de jabón líquido. Todos ellos trabajan magnífico en el patio
también para cuando el clima caliente un poco mas. Cuando mi hija
domina una cosa, le damos otra para que trate . Sólo tuvimos que
agregar la regla de la bañera... Apunta a la pared, no a mamá!
Qué está pasando
en DSACT?
Rincón InkDots
DSACT le gustaría dar la bienvenida a todas las nuevas familias de
nuestra comunidad. Hemos añadido muchas nuevas caras a nuestra
comunidad y esperamos verlos en el próximo InkDots. InkDots es un
grupo social para las familias con niños con síndrome de Down de
edades de 0-6 y sus hermanos. Nos reunimos los sábados una vez al
mes para pasar un buen rato juntos como una comunidad.
Colorear: Mi hija se pone un poco confusa al usar una crayola en
cuanto a qué lado debe utilizar. Si le saco punta a los dos extremos,
no hay más confusión y ella está lista para colorear.
En marzo nos ibamos a reunir en Central Market, pero debido a una
lluvia torrencial, tuvimos que cancelar, pero lo intentamos de nuevo
en abril. InkDots de mayo se llevará a cabo en un lugar de rebote!
Finaliza el juego aburrido esperar: Todos hemos estado allí, esperando
por una mesa en un restaurante, esperando en el consultorio del
médico, en espera de una reparación de automóviles, etc. Cualquiera
que sea la razón, parece ser el momento de sentarse y esperar, y los
niños no son pacientes. A la espera de la cena una noche, los chicos
estaban terriblemente inquietos y mi amiga Carol sacó una pila de
puntos pegatina. Estos son el punto de color pegatinas que usted
encuentra en cualquier tienda que se utilizan normalmente para
ventas de garaje. Vienen en paquetes de 100 + con colores primarios
y los colores de neón. Ella le dio a cada niño una hoja de puntos y los
siguientes 20 minutos pasaron volando! Los niños de todas las edades,
incluyendo a los adultos hicieron cosas muy creativas y nos lo
pasamos muy bien.
Tenemos un buen número de lugares, pero siempre estamos buscando
más. Si usted sabe de un gran parque, parque de agua, o un lugar
divertido para bebés, niños pequeños y niños de corta edad, por
favor háganoslo saber.
Comparta sus ideas. Siempre estamos buscando más consejos y trucos.
Si usted tiene un gran tip o truco que te gustaría compartir, envíe sus
sugerencias a Jeanette en [email protected], y los publicaré.
Nos encantaría saber de usted!
También estamos buscando algunos co-anfitriones adicionales para
InkDots. Organizar un InkDots implica llegar temprano al evento,
verificando con el lugar si es necesario, adquisición de refrigerios
(reembolsable); quedarse hasta el final para concluír el evento, y
siendo el punto de contacto para acoger a las familias. Si usted está
interesado en ser cede de un mes o dos, por favor póngase en contacto
con Jeanette en [email protected] o 512-484-0013.
DSACT quiere tus ideas
El Consejo de Administración de DSACT se reúne el segundo
miércoles de cada mes. Hemos designado nuestra reunión del
Miércoles, 09 de junio, de 7:00 - 9:00 pm como nuestro miembro de
entrada de la reunión.
Vamos a revisar el Plan Estratégico y el Presupuesto para el 2010 de
DSACT, a continuación, nos gustaría conocer tu opinión y puntos de
vista como miembros de DSACT. Cada uno de nosotros, como
miembro, tiene una participación en DSACT. Esperamos que usted
venga, escuche y comparta sus ideas.
La ubicación será determinada en una fecha posterior. Consulte el
sitio Web para obtener más detalles DSACT: www.dsact.com
Sellado: El sellado es divertido para todos los niños, pero el lío que
que esto trae no es siempre aceptable para los padres. Saque los sellos
de goma y úselos para su reproducción en plastilina o arcilla, sólo prensa
los sellos en éstos. Pueden ser enrolladas y utilizadas de nuevo y no
ensucia de tinta! Si utiliza una arcilla de polímero, los artículos pueden
ser cortados y asados para convertirse en adornos navideños o joyas.
15
VOLUNTARIOS NECESITADOS
Confundido acerca de los programas
de excenciones de medicaid?
Se Necesitan Miembros de Comité Para
el Proyecto & la Gala
del Calendario “Compartir la Pasión”
¡Ofrécete hoy!
Acompañanos a explorar el recorrido de los Programas de Exenciones
de Medicaid y los beneficios que este puede proveer para tu familia.
Escúchalo directamente de algunos padres que han recorrido diferentes
caminos de estos programas y han aprendido algunos consejos y
técnicas para hacer este proceso más facil para que tu lo navegues.
Cuándo: Martes, Junio 15, 2010
Hora: 7:00 - 9:30 p.m.
Dónde: Cafetería del Edificio AGE
3710 Cedar Street
Austin, Texas 78705
Torneo de Golf DSACT
organizado por Empleados de Dell
El calendario “Compartir la Pasión” empareja celebridades locales con
individuos con el síndrome de Down para aumentar conciencia sobre
el síndrome de Down y recaudar fondos para la DSACT.
La undécima anual Buddy Walk®
domingo, 24 de octubre, 2010
¡OFRÉCETE HOY! Se Necesitan Miembros del Comité
OFRÉCETE • INVOLÚCRATE • ¡HAZ UNA DIFERENCIA!
Qué: La junta inicial del Comité Buddy Walk
Cuándo: mayo 27, 2010 (fecha TBA)
Dónde: La oficina de DSACT, 3710 Cedar Street
Para Más Información: www.dsact.com/DSACTbuddywalk.html
¡Te necesitamos para ayudar a planear el suceso más grande del año!
La 2010 Buddy Walk tendrá lugar una vez más en Reunion Ranch el
domingo, 24 de octubre, 2010. La Buddy Walk es nuestra recaudadora de
fondos más grande no solo por a cantidad de dinero recaudado, ¡pero
también por el número de participantes y la aumentada conciencia pública!
Nuestra meta es ¡recaudar más dinero que nunca y aumentar asistencia a
más de 3,000! DSACT usa el dinero recaudado para proveer afiliación y
programas GRATIS a nuestros miembros.
El miércoles, 16 de abril, alrededor de 100 empleados de Dell y
amigos condujeron un torneo de golf para la DSACT en el Avery
Ranch. El día era hermoso, y los golfistas estaban listos para un gran
día de golf. Hubo 24 equipos de cuatro jugadores. El dinero fue
recabado por tarifas de descuento de Avery Ranch, la venta de
Mulligans, y dos pares de concursos. Los jugadores tuvieron un gran
día! Los totales finales no se tienen todavía, pero el evento fue
fabuloso! Gracias en especial a Bob Feiner de Dell, y un padre de
DSACT por conectar Dell con DSACT. Un especial agradecimiento
también a Bob McKinley de Dell por la creación y el funcionamiento
del evento. Los jugadores lo pasamos muy bien, y DSACT está muy
agradecida por el apoyo! ¡Gracias!
¿Cuáles son los beneficios de estar en el Comité Buddy Walk?
Hay muchos beneficios de estar en este comité. Uno es aumentar
conciencia sobre el síndrome de Down y conciencia de nuestros hijos o
seres queridos. Otra vez este año, esperamos obtener proclamaciones de
todos los alcaldes y distritos escolares locales declarando que ¡octubre es
el Mes de Conciencia del Síndrome de Down! Otro beneficio es saber
que tus esfuerzos están financiando los programas de DSACT que son
importantes para tanta gente. También es una maravillosa oportunidad
de establecer contactos con otras familias y forjar amistades unidas
mientras trabajan para una meta común. Pero el mejor beneficio es ver
las caras sonrientes de los niños y adultos con el síndrome de Down el
día de la Buddy Walk y saber que, ¡LOGRAMOS ESO!
Teléfone del día: _______________________________________
E-mail: _______________________________________________
________# de Calendarios 2010 @ $12 cada uno = $___________
Costo Total: $__________________________
Información sobre las fiestas de lanzamiento de años previos se puede
encontrar en www.dsact.com/DSACTcalendar.html.
Para ofrecerte para este comité, contacta a Stefanie Martinez al
293-5503 o [email protected] o Irene Myers en [email protected].
¡Los Calendarios 2010
de DSACT “Compartir la
Pasión” están AQUÍ!
¡HAZ TU ORDEN AHORA!
El proyecto de los calendarios “Compartir la Pasión” de la Asociación
del Síndrome de Down del Texas Central une a celebridades locales
para compartir sus pasiones con niños, adolescentes y adultos jóvenes
con el Síndrome de Down.
Celebridades que participaban en nuestro calendario incluyen:
www.dsact.com/DSACTbuddywalk.html
Ciudad: ____________ Estado: _____ Código Postal: _________
Responsabilidades pueden incluir: conseguir calendar sponsors,
donativos para rentar suministros de fiesta, y finalizar la logística.
Introduzca el texto hereThe Buddy Walk Comité se reúne una vez al mes.
Considere la posibilidad de estar en una de las siguientes comisiones:
¡Puedes hacer una diferencia! ¡Contáctanos hoy!
Dirección: ____________________________________________
Franqueo:
1 Calendario – $2.20
2-3 Calendario – $4.50
4-5 Calendario – $6.00
¡OFRÉCETE HOY!
Buddy Walk Carteles de eventos -– 5 miembros del Comité necesita
Subasta Silenciosa Comité – 2 miembros del Comité necesaria
Venta de pasteles – 3 miembros del Comité necesita
Sorpresas Bolsas – 1-2 miembros de la Comisión necesita
Nombre: _____________________________________________
Una fiesta lanzamiento del calendario tiene lugar cada septiembre
para el debut del calendario del próximo año. ¡Necesitamos tu ayuda
para planear este suceso emocionante!
Sacado por Jean Louis, el calendario rompe los mitos comunes sobre
el Síndrome de Down e ilustra que individuos con el Síndrome de
Down tienen la habilidad y el deseo de comprometerse en actividades
que enriquecen la vida—una pasión que comparten con otros.
¡El Comité Buddy Walk ha trabajado duro para hacer la Buddy Walk un
suceso increíble! Queremos que la Buddy Walk de cada año sea la mejor
jamás, pero necesitamos voluntarios como tú para realizarlo. Hay
muchas maneras de involucrarte.
16
Se necesitan miembros del comité para ayudar a conseguir celebridades, asistir a sesiones fotográficas y editar y actualizar el calendario.
Hoja de Pedido Para los
Calendarios de DSACT 2010
Adam Yauch (Beastie Boys) Jim Spencer (KXAN), Jimmy Vaughan
(Músico), Stephen Mills (Ballet Austin), JB & Sandy (Mix 94.7),
Jay Pearce (Reunion Ranch), Evan Smith (Huésped de Texas Monthly
Talks) Cindy Present (Texas Ski Ranch) Brendan Hansen (Medallero
Olímpico de 4 veces) Kendra Scott (Diseñadora de Joyería) Brian
Orakpo (Ex jugador de fútbol americano en UT, jugador actual para
los Washington Redskins) & Jack McDonald (Presidente y Consejero
Delegado, Perficient, Inc.)
Compra tu Calendario 2010 Compartir la Pasión hoy y ayuda a
educar el público sobre los talentos y habilidades de todos los
individuos con el Síndrome de Down.
Favor de marcar el método de pago adjunto:
o
Cheque pagadero a la DSACT o
Giro postal
Favor de enviar tu cheque o giro postal pagadero a la DSACT junto con esta
forma al: Down Syndrome Association of Central Texas, 3710 Cedar
Street, Box 3, Austin, Texas 78705.
* Si tienes cualquier pregunta,
contacta a Stefanie Martinez, 512-323-0808.
Dona ahora
¡Sí, me gustaría ayudar a proveer recursos y apoyo a los
individuos con el Síndrome de Down y sus familias!
Nombre: ____________________________________________
E-mail: _____________________________________________
Direccion: ___________________________________________
Ciudad: _______________ Estado: _______ C.P. _________
Telefono: _________________________________________
_____ Por favor contactenme, estoy interesado en organizar una
presentacion de concientizacion en mi escuela, negocio, u
organizacion civil para que otros aprendan acerca del sindrome de
Down y de la Asociacion de sindrome de Down de Texas.
_____ Adjunto un cheque por / por favor cargarlo
a mi Visa or Mastercard
_____ $25 _____ $50 _____ $75 _____ $100 _____ $125
Tarjeta de Credito # ___________________________
Fecha de Exp. ____________
Por favor envia donaciones o preguntas a:
Down Syndrome Association of Central Texas
3710 Cedar Street, Box 3, Austin, TX 78705
512-323-0808 www.dsact.com
17
Próximas Fechas, Reuniones, Juntas
Grupos Sociales de la DSACT
INKDOTS: EDADES 0-5
InkDots es un grupo para niños con síndrome de Down de edades
0-5. Tras tertulias sociales mensuales, los padres tienen la oportunidad
de conocerse, hacerse ideas valiosas, y hacer amigos para toda la vida.
Los niños pueden hacer amigos y divertirse. Para ser incluído en la
lista de correos electrónicos y recibir noticias de próximas fechas,
favor de mandar un correo electrónico a Jeanette Holahan
[email protected] o llamar la oficina de la DSACT al 323-0808.
¡Esperamos verte en nuestra próxima concurrencia!
Reunión del Comité Buddy Walk DSACT:
Ver www.dsact.com para información
Caída en Paracaídas DSACT: Para ser programados. Para más
información, contacte a Jennifer Parker [email protected]
o llame 323-0808.
Domingo, Octubre 24, 2010: Onceava Caminata Annual de
Amigos, 12:00 pm - 4:00 p.m., Reunion Ranch
¡Júntate al Grupo Yahoo de la DSACT para recibir
noticias actuales de eventos!
Grupo Yahoo de la DSACT
Para padres y aquéllos encargados del cuidado de nuestros niños
solamente. Júntate al enviar un correo electrónico al [email protected] con una breve razón por la cual quieres
juntarte (ej., tu nombre y el nombre de tu hijo).
Grupo Yahoo Para Amigos de la DSACT
Para amigos, educadores, profesionales del servicio relacionados, y
otros en el área Central de Texas que les importa la gente con
síndrome de Down. Júntate al enviar un correo electrónico al
[email protected]. Favor de incluír una
breve descripción de tu posición o relación con una persona con
síndrome de Down en el Centro de Texas (ej., “Enseño un alumno de
2º con síndrome de Down en Round Rock.” o “Mi sobrina, quien
vive en Austin, tiene síndrome de Down.”)
Miércoles, Junio 9, 2010: Reunión Miembros de Entrada DSACT,
7:00-9:00 p.m., la ubicación sera determinada posteriormente
– checar página web www.dsact.com
Viernes, Junio 11, 2010: Grupo de Adolescentes, 7:00-9:00 p.m.
Contacte [email protected] para ubicación y más información
Martes, Junio 15, 2010: DSACT Taller de los Programas de
Exención de Medicaid, 7:00-10:00 p.m., 3710 Cedar Street
(AGE Building), Austin, Texas 78705
Domingo, Julio 11, 2010: Reunión del Comité Latino en casa de
Mirna y Guillermo Carrillo a las 2:00 pm, para más información
llamar a Adriana González-Ramírez al 512-468-7728 o Mirna
Carrillo a 512-585-7553
KIDSACT: EDADES 6-12
KIDSACT es un grupo para niños con síndrome de Down de edades
6-12, con tertulias sociales mensuales para facilitar la amistad y
divertirse. Favor de contactar a [email protected] para ser
incluído en nuestra lista de correo electrónico. ¡Nos encantan los
nuevos miembros!
GRUPO DE ADOLESCENTES : EDADES 13-20
Los adolescentes con síndrome de Down se reúnen el segundo
Viernes de cada mes para hacer amistades, diversión y baile de
7:00-9:00 p.m. Los padres pueden dejar a sus hijos durante ese
tiempo. Contacte a [email protected] para ubicación
y más información.
ADOLESCENTES Y ADULTOS
La DSACT presenta excursiones sociales y eventos periódicamente
para adolescentes y adultos con síndrome de Down. Para más
información, favor de contactar a [email protected] para
ser incluído en nuestra lista de correo electrónico. ¡Nos encantan los
nuevos miembros!
JUNTAS DEL COMITE LATINO
Domingo 11 de Julio del 2010 – ESTAN INVITADOS! Queremos
invitarles a la próxima junta del Comité Latino de la Asociación de
síndrome de Down del Centro de Texas (DSACT).
Los niños están también invitados, tendremos algo para comer y
beber y pueden llevar algo para compartir, pero no es necesario.
Con cualquier pregunta, hable a Adriana González de Ramírez al
512-468-7728 o Mirna Carrillo en 512-585-7553.
La Asociación de síndrome de Down del Centro de Texas (DSACT)
quiere que todos sin importar su nacionalidad, religión, idioma, etc
sean parte de nuestra comunidad para que de esta manera nuestros
hijos preciosos tengan acceso a todos los recursos posibles.
Miércoles, Julio 14, 2010: Reunión de la Junta Directiva DSACT,
7:00 p.m., 3710 Cedar Street (AGE Building), Austin, Texas 78705
Viernes, Julio 16- Domingo, Julio 18, 2010: 2010 Convención
Nacional Anual de síndrome de Down NDSC Disney’s Coronado
Springs Resort, Walt Disney World, Florida www.ndsccenter.org
18
19
DSACT Birthday Club!
Officers (Directores)
DSACT Club de Cumpleaños!
Vice President (Vicepresidenta) - Jeanette Holahan
512.771.0013 • [email protected]
The Vision of the Down Syndrome Association of Central Texas is a
world in which all members, including those with Down syndrome, are
accepted, valued for their uniqueness, respected for their abilities and
contributions, and assured the opportunity and choice to create their
own path to fulfillment and success.
Past President (Presidenta Previa) - Lori Barta
512.771.6081 • [email protected]
Mission Statement
President (Presidenta) - Suzanne Shepherd
512-484.1153 • [email protected]
Interim Treasurer (Tesorera en el Ínterin) - Elizabeth Bradley
512.479.0265 • [email protected]
Secretary (Secretaria) - Becky Clowers
512.255.8510 • [email protected]
Board Members (Miembros de la Junta Directiva)
At Large (Itinerante) - Cynthia Ochoa
[email protected]
Education (Educación) - Marie O’Bryan
[email protected]
Fundraising (Recaudación de Fondos) - Stefanie Martinez
512.293.5503 • [email protected]
Hannah Grace
Governmental Affairs (Asuntos Gubernamentales) - Gerard Jimenez
512.496.6100 • [email protected]
You’ve come a long way, Baby!
Happy Birthday!
Health Care (Cuidado del Salud)
Melissa Ferrell • [email protected]
Suzanne Shepherd • [email protected]
May 12th
Grace Lopez
Happy 9th Birthday!
July 7th
Karra
Happy 9th Birthday!
July 7th
Outreach, New Parents, & InkDots (0-5 year olds)
Abarcar, Nuevos Padres, & InkDots (niños de 0-5 años)
Jeanette Holahan
512.484.0013 • [email protected]
Programming (Programación) - Gerard Jimenez
512.496.6100 • [email protected]
Public Relations/Media (Relaciones Públicas/Medios) - Kirsten Monson
[email protected]
Do you want to see
your child here on
their birthday? Forward
your child’s photo to
[email protected]
at least three months before
your child’s birthday!
Happy
17th
Birthday
Rudy Alvarez
Williamson County (el Condado Williamson) - Tiffany Young
[email protected]
Hays County (el Condado Hays) – Vacant
Non-Board Member Committee Chairs
Presidentes del Comité que no son Miembros de la Junta Directiva
Comite Latino (Comité Latino)
Mirna Carrillo • [email protected]
Adriana Gonzalez • [email protected]
Interim Social (Social en el Ínterin) - Becky Clowers
512.255.8510 • [email protected]
Volunteer Coordinator (Coordinadora de los Voluntarios) - Christi L. Rodgers
[email protected]
Web site (Sitio web) - Randall Holahan
[email protected]
Vision Statement
The mission of DSACT is to provide education, support, and resources
to individuals with Down syndrome, their families, professionals, and
the community, while building public awareness and acceptance of the
abilities of individuals with Down syndrome.
• Promoting the development of programs that enrich the lives of
individuals with Down syndrome;
• Increasing public awareness and understanding about the abilities of
individuals with Down syndrome;
• Encouraging inclusion of individuals with Down syndrome in our
neighborhoods, schools, places of worship, recreational activities, and
places of employment;
• Providing education, resources and support to parents and educators
to ensure quality education which will prepare individuals with Down
syndrome for further education, employment and/or independent
living; and
• Creating a forum for the exchange of ideas and experiences.
Nuestra Visión
La visión de DSACT (Asociación de Síndrome Down de la Zona
Central de Texas) es un mundo en el que todos sus miembros, incluso
aquellos con el Síndrome de Down, son aceptados, valorados por lo que
son, respetados por sus habilidades y contribuciones, y cuya oportunidad
de crear su propio camino al éxito y realización personal es asegurado.
Nuestra Misión
La misión de DSACT es proveer soporte y recursos a individuos con
síndrome de Down, sus familias, profesionales, y la comunidad a obtener
nuestra visión. Nosotros podemos cumplir ésto de la siguiente forma:
• Promoviendo el desarrollo de programas que enriquezcan las vidas de
los individuos con síndrome de Down.
• Incrementando el conocimiento y el entendimiento público acerca de
las familias y los individuos con síndrome de Down.
• Estimulando la inclución de individuos con síndrome de Down en
nuestros vecindarios, escuelas, iglesias, actividades recreacionales, y
lugares de empleo.
• Proveyendo educación, recursos y soporte a los padres y educadores
para asegurar la calidad de educación que prepare a individuos con
síndrome de Down para una mejor educación, empleo, y/o vida
independiente.
• Crear un foro para el intercambio de ideas y experiencias.
Staff (Personal)
Executive Director (Directora ejecutiva) - Jennifer Parker
[email protected]
Administrative Assistant (Asistente Administrativo) - Whitney Lacey
[email protected]
20
The content of this newsletter is provided as a public service for informational
purposes. DSACT does not promote any particular therapy, treatment, institution
or professional system, etc. The opinions, beliefs, and viewpoints expressed in this
newsletter do not necessarily represent those of the DSACT, its directors, members
or the editors of this newsletter.
21
Buddy Walk® Angel Level
Patron Level
Sponsor Level
Partner Level
Supporter Level
Supporter Level
22
23
Share the Passion Angel Level
Patron Level
Bill Ledbetter, Jr. Photographer/
Artist/Owner
Lisa Moguel
owner/photographer
extrodanire
Jack and Carla McDonald
Jerry Milner, DDS
Supporter Level
Partner Level
AMX Entertainment
Advertise in the DSACT Newsletter!
Publishing Guidelines:
Articles should be 500 words or less and should have some appeal to persons with Down syndrome, their families or those who support them.
Narrative must be submitted in Mircosoft Word by stated deadlines to the following e-mail addresses: [email protected]. Artwork should be
submitted via e-mail in JPEG or TIFF format. Every effort will be made to send a proof for approval prior to publishing.
1/4 page – $250
24
•
Advertising Prices:
1/2 page – $500 •
full page – $1000
25
Down Syndrome
Association of
Central Texas
DSACT
3710 Cedar Street
Box 3
Austin, TX 78705
Phone: 512.323.0808
Fax: 512.451.3110
E-mail: [email protected]
Newsletter E-mail:
[email protected]
DSACT has gone green!
If you would like to continue
receiving this newsletter in the
mail, please e-mail [email protected].
¡La DSACT se ha vuelto “verde”!
Si te gustaría continuar recibir este
informe por correo, favor de
mandar un correo electrónico
a [email protected].
Moving? Don’t miss an issue of the Heart of Texas due to an address change! Since the
Post Office does not forward the newsletter, please call, write or e-mail us to update your
information—thanks!
Visit us on the Web @ www.dsact.com