SEM tauro - Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna

SEM tauro - Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna

ABRIL 2014
Volumen 2, número 4
Revista de asociaciones de
enfermedades Raras de Canarias.
SEM tauro
Contenido:
Artículo interior
2
Artículo interior
2
Artículo interior
2
Artículo interior
3
640 gracias a todos los que ayudaron en la campaña de enfermedades
Raras, en la Vega.
Gracias a todos por la campaña de las enfermedades
Raras en La Vega de San
Mateo.
Conseguimos, 640 euros,
para la ayuda de pacientes
con enfermedades raras de
la asociación SEMAGRAN.
Quisiera destacar el pa-
Artículo interior
4
pel crucial que ha tenido
en esta campaña, los
voluntarios de la asociación, ya que se han volcado en estar, día a día.
Saber estar y compartir el tiempo es uno de
los valores de nuestros
voluntarios que ronda
en un 45% del total de socios.
Voluntarios en la campaña de
enfermedades Raras .
Gustavo Afonso
Artículo interior
5
Presidente de ...
Semagran.
Artículo interior
6
Asociación Semagrán.
9 meses de vida.
Charla cáncer de mama.
Pagina 2.
Es sin duda una de las
asociaciones que tiene
una estructura Rara , con
9 meses de vida funcionando ha dado a la sociedad Canaria la oportunidad de conocer mas de
cerca Las enfermedades
Raras, crónicas y degenerativas
.Con ello Agradezco la
labor informativa que ha
desenpeñado Doña Purita
Déniz, Doña Fela Rodri-
guez y Doña María Vargas, en esa constancia y
lucha semanal en el mercado de la Vega de San
Mateo.
gracias.
Página
2
SEM tauro
Volumen 2, número 4
Primera charla sobre el cáncer de maTítulo del artículo interior
ma, en la Vega
de San
Mateo.
200 palabras.
escribir sus
propios artículos, o
Este artículo puede incluir 150-
Un buen método consiste en
Una ventaja de utilizar el boletín como herramienta para
promocionarse es que puede
reutilizar el contenido de otro
material de marketing, como
comunicados de prensa, estudios de mercado e informes.
bien incluir un calendario de
próximos eventos o una oferta
especial.
ofrece una manera fácil de
convertir el boletín en una
publicación para el Web. Por
tanto, cuando acabe de escribir
el boletín, conviértalo en sitio
Web y publíquelo.
Como principal ponente será Don Salvador Saura Grau.
Quizá su principal objetivo sea
distribuir un boletín para venl próximo miércolesder9 sudeproducto
abril se
ceo servicio,
Pie de imagen o gráfico.
peroMateo,
la clave del
éxito de un
lebrará en la Vega de San
organiboletín es conseguir que sea
zado por Semagran y con
la elcolaboraútil para
público.
E
ción de la asociación Canaria del Cáncer
de mama y ginecológico,
el club de MaTítulo del artículo interior
yores de la Vega, y el ilustre ayuntamiento de la Vega de San Mateo.
Este
artículo puede incluir 100Don Salvador Saura
Grau
150 palabras.
Médico del servicio deEloncología
del es casi
tema de los boletines
interminable.
Puede incluir
hospital universitario doctor
Negrín
artículos sobre tecnologías
acompañado de Doña actuales
Marisao innovaciones
Herrera en su
Ramos, Don Gustavo Afonso,
campo.
Quizá desee mencionar
(Presidentes de las asociaciones
de pa- las
tendencias comerciales o
cientes).
“Incluya aquí una frase o una cita del artículo para captar la
atención del lector”.
económicas, así como realizar
Medinapredicciones.
Cabrera y Enei-
De don Ramón
da González González. (Director y
Título de
del artículo
interior
Subdirectora de Centros
Salud
de las
medianías) y doña Domitila Naranjo
(Concejala de Salud).
Este artículo puede incluir 75125 palabras.
La selección de imágenes o
gráficos es importante a la hora
de agregar contenido al boletín.
Pie de imagen o gráfico.
Piense en el artículo y pregúntese si la imagen mejora el
mensaje que intenta transmitir.
Publisher incluye miles de imá-
También puede consultar artículos o buscar artículos “de
relleno” en el World Wide
Web. Escriba acerca de una
variedad de temas, pero procure que los artículos sean breves.
La mayor parte del contenido
que incluya en el boletín lo
puede utilizar también para el
sitio Web. Microsoft Publisher
Si el boletín se distribuye internamente, puede comentar las
mejoras que se van a llevar a
cabo. Incluya cifras de los beneficios para mostrar el crecimiento de su negocio.
rial. También puede mostrar el
perfil de nuevos empleados,
clientes o distribuidores.
Algunos boletines incluyen una
columna que se actualiza en
cada edición; por ejemplo, los
últimos libros publicados, una
carta del presidente o un edito-
Doña Marisa Herrera Ramos, la conocí
en las XI Jornadas autonómicas sobre
Cáncer de mama y ginecológico, y desde
prediseñadas
que puede
ahígenes
hemos
coincidido
en que era necesaimportar a su boletín, además
riodehacer
charlas
la Vega de San Mateo.
herramientas
para en
dibujar
formas y símbolos. Una vez
Gustavo
seleccionada la imagen, colóquela cerca del artículo. Asegúrese de que el pie de imagen
está próximo a la misma.
Afonso
SEM tauro
Volumen 2, número 4
Página
Asociación de afectados por Retinosis
Pigmentaria de Canarias.
Podemos decir que
con sus 21 años es pionera en lo que se llama enfermedad Rara.
Al frente de ella está
Don Germán López, que
con su espíritu de lucha a
dado a conocer la enfermedad en todos los rincones de las islas Canarias.
Su sede está en el edificio de la ONCE en las
palmas de Gran Canaria.
Cada año celebran
una cena benéfica a
favor de la investigación de la enfermedad .
Teléfono 928 431411
Gracias.
[email protected]
Un tsunami en tu Vida.
Por causas que aun se desconocen, entré en una
época de mi vida en fase de pseudo – Alzheimer. Se de ese tiempo, que no era yo. Era otro
empequeñecido por una enfermedad que poco a
poco y sin enterarme casi me aniquila como persona.
Es verdad que era muy feliz, ya que no tenía
ninguna preocupación, pero a su vez tenía miedo de todo. No entendía nada y a su vez no le
daba importancia ya que al darme la vuelta ya
no recordaba ni el lugar, ni lo hablado, ni con
quién había estado.
Gracias por haberme devuelto la conciencia.
Un paciente de Don Oscar Sanz Peláez.
Especialista adjunto medicina interna del Hospital universitario Doctor Negrín.
3
¿Tienes HPN?
Síntomas
Tratamiento
La hemoglobinuria paroxística nocturna es una enfermedad de las llamadas Raras, teniendo una incidencia poblacional entre los
7.8 a 16 casos por millón de
habitantes.
Puede aparecer como un cuadro de
trombosis.
Tratamiento: Soliris.
Se trata de una enfermedad sanguínea adquirida y
se caracteriza por tener una
anemia de tipo hemotílico.
El agente que lo causa paradójicamente de la destrucción del organismo es
un mecanismo de defensa
llamado del complemento
que es inespecífico.
También, espasmos esofágicos, dolores abdominales,
disfagia
,disfunciones eréctiles, orinas muy
oscuras.
Es de evolución
progresiva y crónica y repercute mucho sobre la esperanza de vida.
(Eculizumab).
Alexion pharma Spain,sl
Aprobaciones:
FDA: 16 marzo 2007.
EMEA: 20 junio 2007.
España: 8 nov. 2007.
Comercialización en España: 1 febrero 2007.
Asociación de hemoglobinuria paroxística nocturna.
Enfermedad de baja incidencia poblacional.
c/ Sant Carles,31,2º 4ª.
08700 IGUALADA
Teléfono: 93 804 09 59.
617 080 198.
E-mail: [email protected]
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carnet
de SEMAGRAN.
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Las Palmas de Gran Canaria.
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Nuestros Scouts. Integración y valores
para nuestros niños.
Nos ocupamos de
los Mayores de los
enfermos… pero
sin duda nos faltaba los mas chiquitines.
Ya nos
pedían tener talleres, para que ellos
se lo pasaran bien
y se nos ocurrió
formar un grupo
de scouts.
Este tipo de colectivo trabaja mucho con la integración, el trabajo en
equipo y la armonía de cada uno con
los demás.
El taller es los
sábados de 10 a 13
horas.
Con número de
plazas limitadas y
con los gastos cubiertos por la asociación Semagran
en el uniforme.
Página
6
SEM tauro
Volumen 2, número 4
ViVO
Hoy volví a llorar. ¡Si!, he vuelto a llorar, sin
sufrimiento, con emoción, de sentimiento fiel,
armónico, sin sobresalto. Hoy volví a llorar y
le dije a mi corazón, gracias amado mío,
me has hecho feliz porque te siento cerca y doy gracias por tener sentimientos.
semagran.wix.com/semagran
Horario de oficinas abiertas de
Semagran
LUNES . TARDES DE 17 A 19 H.
MARTES. TARDES DE 17 A 19 H
MIÉRCOLES MAÑANAS DE 10 A 12 H.
JUEVES TARDES DE 17 A 19 H
VIERNES MAÑANAS DE 10 A 12 H
Consorcio de
asociaciones.
Únete.669973236
928 660607