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w w w. a f a l . e s N.º 40 • TRIMESTRE 4/2005 sumario editorial ........................................................................... 4 Blanca Clavijo Juaneda. Presidente de AFAL. hoy escribe N.º 40 Trimestre 4/2005 flashes En portada: La nevada sobre Madrid de febrero 2005. Calle Conde de Peñalver. ................................................................... 6 Bioética y enfermedad de Alzheimer. Dr. Alfredo R. del Álamo. ............................................................................ 10 El café de los martes. AFAL en las XI Jornadas sobre Organizaciones voluntarias de discapacidad. Firma del convenio AFALColegio de Farmacéuticos de Madrid. Curso AFAL para failiares. Red GAMA. informe .......................................................................... 11 La gripe que viene. rúbrica informe La gripe que viene. ............................................................................ 13 entrevista Mis consejos para la Familia en la que hay un paciente con enfermedad de Alzheimer. Dr. José Manuel Martínez Lage. José Luis Coll. entrevista ................................................................... 14 José Luis Coll. psicología ................................................................... 20 El optimismo. Sonia Bermejo Gómez. cuidados de enfermería ........................ 21 Escaras o úlceras por presión. (IV). Juan S. Martín Duarte. trabajo social .......................................................... 22 11 37 14 38 Servicio de ayuda a domicilio. Eva López Alonso. ................................ 23 .............................................. 32 ........................................................... 33 ......................................................................... 35 actividades y noticias un rato para leer voluntariado G.A.M.A. Homenaje a Elsa Rosa Lombardi de María. vivencias ..................................................................... 36 Esperanza Alcañiz. qué es… qué es… trabajo social La disfagia. Servicio de ayuda a domicilio. Eva López Alonso. Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer Declarada de Utilidad Pública N.º Nal. 86.695 AFAL es marca registrada con el N.º 2.483.844 General Díaz Porlier, 36 28001 Madrid. Teléfono 913 091 660 Fax: 913 091 892 http://www.afal.es E-mail: [email protected] ...................................................................... 38 La disfagia. cursos y talleres .............................................. 42 avisos y agradecimientos ..................... 43 JUNTA DIRECTIVA: Presidente: Blanca Clavijo Juaneda. Vicepresidente: Matilde Ráez Colorado. Secretaria: Margarita Ventura Cuevas. Tesorera: Concepción Casado Revilla. Vocales: Lourdes González Campos, Pilar Cabrera Vidal, Carlos Cuadrado Cea. Dirección: M.ª Jesús Morala del Campo. Colaboraciones: Alfredo del Álamo, José Manuel Martínez Lage, José Luis Coll, Sonia Bermejo, Juan Santiago Martín, Eva López, Virginia Silva, Tere Fuentes, Esperanza Alcañiz. Corrección de textos: Marina Conde. Publicidad: AFAL Tel.: 913 091 660 – Fax: 913 091 892 Preimpresión e impresión: Gráficas Arias Montano, S. A. 28935 MÓSTOLES (Madrid) Depósito Legal: M. 5.064-1996 3 página editorial Margarita… Blanca Clavijo Juaneda Presidente de AFAL ha vuelto al Olimpo Mi querida “Margarita Imperial”, como yo la llamaba siempre bromeando, porque Ella era Imperial… nos ha dejado apenas unos días antes de la celebración de la Constitución, que tantas y tantas veces invocó en sus defensas, desde los diferentes puestos públicos que desempeñó. Pero no quiero hablar aquí de su labor profesional, que es de sobra conocida por todos, sino de “nuestra Margarita”. Nuestra primero socia de AFAL, después Vicepresidenta, después Socia de Honor, después miembro del Comité Científico de CEAFA… en fin, nuestra compañera de lucha y fatigas en esta dura batalla contra el Alzheimer y, sobre todo, nuestra amiga. Creo que Margarita ha sido un gran ejemplo a seguir, también como cuidadora, sobre todo por la valentía en su modo de afrontar y contar las cosas, incluso sus debilidades y desesperos en el día a día, que han servido de consuelo a otras muchas cuidadoras desesperadas. El pasado mes de octubre fuimos juntas a Murcia para participar en la V Conferencia Nacional del Alzheimer. Me consta que hizo un gran esfuerzo asistiendo porque se encontraba muy cansada, pero quiso estar allí. Para “males de colmo” como decíamos en broma, sufrió un pinzamiento en la espalda que casi le impedía moverse y decía entre risas: No, ya que lo que me faltaba, si al perro pulgoso…No sé que más dolencias voy a tener que catar en la vida. En nuestras conversaciones, en sus últimos días, siguió siendo un ejemplo para mí. Decidió estar en casa con los suyos en esta etapa más de la vida —porque así es como lo afrontó, como una etapa más— y, me decía: Tenemos que potenciar mucho estas unidades de paliativos a domicilio, tenemos que impulsar que los cuidadores sepan que tienen estos recursos, tenemos que conseguir que la gente haga testamentos vitales, tenemos que… tenemos que. Y yo, con un nudo en la garganta, le decía: Pero qué morro tienes… cómo que tenemos… si me abandonas en esta guerra… No querida —me respondía—, ni lo sueñes…yo estaré siempre vigilante, no lo olvides…me queda mucho por hacer todavía. Y así lo creo firmemente. Margarita es de las pocas personas que a mí me ha hecho llorar. Todos los que hemos tenido la suerte de conocerla sabemos que cuando se enfadaba, se enfadaba bien y, cuando reñía, reñía muy bien. En realidad creo que en su vida habrá tenido errores y aciertos pero, sin duda, siempre ha actuado movida y entregada a las causas que fueran en cada momento su objetivo, con decisión, optimismo y sin admitir un NO por respuesta. Ese es su legado y desde AFAL intentaremos continuar con esas pautas, sabiendo que contamos con una gran Vigía. ¡Hasta siempre , Margarita¡ Blanca Clavijo Juaneda Presidente de AFAL página 4 hoy escribe… Bioética Dr. Alfredo R. del Álamo Neuropsicólogo. Especialista en Bioética y Geriatría Fundación SPF de Neurociencias y enfermedad de Alzheimer ¿De qué trata la bioética? Trata de reflexionar sobre los valores humanos, tanto a nivel legal, social como individual, presentes en lo relativo a la vida y la muerte, la salud y la enfermedad, y en todo lo referente al cuerpo. El término es bastante reciente, lo acuñó en 1971 el Dr. Van Potter y se fundamentó en 1978 en el Informe Belmont. ¿En qué áreas concretas se aplica la bioética a la medicina en general? Muchas de ellas son de plena actualidad y aparecen en las noticias. Por ejemplo, el derecho o no de un paciente a conocer y decidir sobre su enferme- dad y muerte, el consentimiento informado y la confidencialidad, los límites de las intervenciones médicas en un enfermo incurable o terminal (el llamado “encarnizamiento terapéutico” y la “sedación terminal”) o la legitimidad de ciertos experimentos en investigación de ingeniería genética humana. También se ocupa de la definición de lo que es muerte clínica, la eutanasia y la eugenesia, la clonación humana, la obtención y uso de células madre, la calidad de vida de un anciano con o sin demencia progresiva y otras enfermedades degenerativas, la responsabilidad del estamento médico en la elección de tratamientos aplicables a qué pacientes según criterios de gestión eficaz de los recursos limitados de un centro sanitario, etc. La bioética ¿es una especie de vademecum de procedimientos clínicos? No, no puede convertirse en un “recetario práctico” de qué hay hacer y qué no hacer, de forma ciega y obligatoria. Los problemas sobre los que se interesa la bioética son complejos, novedosos, frecuentemente ambiguos y que generan mucha incertidumbre moral en los políticos, sanitarios, pacientes y familiares. Entonces, ¿para qué sirve? La bioética puede orientar a las personas implicadas, y a la sociedad en general, sobre los principios a tener en cuenta cuando consideramos conjuntamente biología y humanidad y queremos tomar unas decisiones adecuadas, que tengan en cuenta los valores éticos a la hora de gestionar racional y responsablemente la vida humana. página 6 hoy escribe… ¿Y los problemas que afectan al neurólogo en su quehacer profesional con la EA? Por ejemplo: Podemos citar como ejemplos: - El grado de incapacitación mental y legal que puede mostrar un paciente con EA, en los diferentes estadios de la enfermedad, para tomar racionalmente sus propias decisiones debido a los problemas neurocognitivos que padece. - El cumplimiento de sus instrucciones previamente dictadas a través del “testamento vital” o “voluntades anticipadas”. - Hasta qué punto hay que respetar el derecho del paciente con EA a cooperar o no (incluso negándose radicalmente) en el tratamiento de su enfermedad. - La exactitud de la información que ha recibido el enfermo y su familia sobre su estado clínico y el pronóstico futuro - Quién es el indicado para tomar decisiones críticas si el paciente está incapacitado o en estado terminal. - El proponerse una meta realista o no del tratamiento de los síntomas derivados de la EA (cognitivos y no cognitivos) según el estado clínico del paciente: ¿curación total, retraso de la evolución, mero alivio sintomático? - La prevención de posibles y previsibles daños futuros. Por ejemplo decir la verdad desnuda sobre su estado a un paciente con tendencias depresivas Alfredo R. del Álamo ¿Qué tipo de problemas encara la bioética en el campo de la autonomía y preferencias del afectado de Alzheimer? - La prescripción de una intervención imprescindible, meramente conveniente o totalmente accesoria, en pacientes terminales de EA, o sea lo conocido como ensañamiento terapéutico. - La elección de una vía de tratamiento u otra según la inversión de tiempo, esfuerzo, dinero, personal sanitario, etc, en un sistema de salud sobrecargado y con recursos muy limitados (recordamos que se estima que la EA en estadio medio o avanzado consume de 15.000 a 20.000 euros/año). 7 página hoy escribe… ¿Y los temas que implican la calidad de vida del afectado de Alzheimer? Se deben considerar como relevantes: - El desarrollo de unidades específicas de confort físico y paliativos para enfermos de EA, tanto en Centros de Día como en Hospitales o en Residencias. - El cuidado del aspecto externo y mantenimiento de su habitual estilo de vida, así como el respeto a las creencias del paciente y sus familiares. - La consideración del menoscabo físico y mental (puede ser una vida indeseable para el paciente) que con toda probabilidad sufrirá el paciente con EA, aún con tratamiento adecuado de anticolinesterásicos o memantina. - Los criterios para no iniciar, e incluso retirar, un tratamiento en estados terminales y vegetativos. ¿También la bioética atiende a las circunstancias externas en las que se produce un caso clínico concreto? - Las interferencias que de una investigación clínica, o de la docencia universitaria, puedan afectar a un paciente, en concreto de EA. - Las situaciones familiares, religiosas o culturales, a veces muy peculiares, que pueden influir en la oportunidad de realizar una intervención médica o no (por ejemplo, en el caso de transfusiones sanguíneas imprescindibles para el anciano anémico, ante creencias religiosas que las prohíben). En resumen, ¿la bioética pretende encontrar la decisión correcta? No aspira a tanto. Trata de ayudar a encontrar una decisión aceptable éticamente y justificable mediante un previo esfuerzo de reflexión racional y rigurosa. Y, ya por último, sugerimos como lecturas útiles en castellano: bibliografía I El libro Cuidar a una persona con enfermedad de Alzheimer: perspectiva bioética, de J. G. Férez, en la colección Cuadernos Prácticos AFAL, num. 2 - Considerar los límites legales y administrativos que las leyes vigentes imponen a todos los actos médicos, en general, y a las actuaciones en caso de demencia, en particular. I El artículo Bioética en organizaciones sanitarias, de P. Simón, en Calidad Asistencial I Los cuadernos de Ética y Ley en la práctica de la medicina moderna, de Euromedice - Los factores logísticos de la institución sanitaria, tales como problemas de personal, económico-financieros, limitaciones de recursos técnicos, etc, y que influirán todos ellos en la toma de decisiones terapéuticas. I El libro Fundamentos de bioética, de D. Gracia, editado en Eudema I El libro de próxima aparición La bioética ante la enfermedad de Alzheimer, de J. G. Férez en la editorial DDB I El artículo Bioética y ancianos dependientes, de Del Álamo, en Asistencia Geriátrica Si, tales como: - Los límites de la confidencialidad con un enfermo de EA. Por ejemplo si hay indicadores de abusos sexuales, de malos tratos, de negligencia. página 8 flashes Elena Núñez Blázquez, farmacéutica y máster en Nutrición, que habló de La importancia de la nutrición en la tercera edad, el día 20 de septiembre. Un momento de la presentación, como conferenciante, de Antonio Matínez Maroto, del IMSERSO, que intervino el 18 de octubre pasado con el tema El maltrato a las personas mayores. Una aproximación jurídica. < < Dos nuevas conferencias pertenecientes al ciclo El café de los martes, que ofrece AFAL en La Casa Encendida, en colaboración con Obra Social Caja Madrid. > < Participación de AFAL en las XI Jornadas sobre Organizaciones voluntarias de discapacidad. Estrategias de desarrollo, del Real Patronato sobre Discapacidad, que se celebraron en Madrid los días 26 y 27 de septiembre. En la foto, la Mesa Redonda titulada Estrategias de Desarrollo, en la que intervinieron, de izda. a dcha., Blanca Clavijo (AFAL); Carlos Utrera (Real Patronato); Irene Patiño (FIAPAS) Y Gabriel S. Parodi (Cruz Roja). Firma del convenio AFAL-Colegio de Farmacéuticos de Madrid (COFM), el pasado 4 de octubre. En la foto, José Enrique Hours Pérez, Presidente del COFM; Blanca Clavijo, Presidente de AFAL y Luis J. González Díez, Vocal de Titulares de Oficina de Farmacia del COFM. < Curso AFAL para familiares, realizado en el pasado mes octubre. Monitora: Noelia Sáez (en primer plano, en el centro). Reunión de coordinadoras de grupo de la Red GAMA, en la sede de AFAL, el 15 de noviembre. página 10 > informe La gripe que viene La gripe aviar es una enfermedad infecciosa, por el virus de la gripe A (HRN1), propia de las aves, principalmente aves salvajes y de corral, que apareció por primera vez hace un siglo. En los últimos diez años el número de casos entre las aves ha ido en aumento. Además, se ha podido comprobar que el virus puede también contagiar a los humanos y se sabe que de las 112 personas afectadas hasta el momento en el mundo, han muerto 63. Esto ha movido a las autoridades sanitarias internacionales a dar la voz de alerta y a tomar precauciones ante la posibilidad de una pandemia de la gripe de origen aviar entre los humanos. Por el momento, las posibles vías de contagio a humanos se limitan al contacto directo, íntimo y permanente con los animales infectados, por vía inhalatoria. La vía de transmisión alimentaria se considera altamente improbable pero no está enteramente descartada, por lo que es prudente hacer una cocción completa de las aves comestibles y sus derivados (huevos). En el sudeste asiático cientos de animales de granja han sido sacrificados como resultado de esta epidemia, lo que ha ocasionado graves daños económicos —pérdidas de 8.000 millones de dólares— a los países asiáticos afectados. Lee Jong-Wook, Director General de la Organización Mundial de la Salud (OMS), advierte de que la transmisión masiva a humanos es algo que llegará, más tarde o más temprano, por lo que se hace necesaria la adopción de medidas internacionales para evitar esta futura pandemia. La OMS, en su Plan de Preparación para la Pandemia, recomienda la reserva suficiente de antivirales, como Tamiflu, que permita afrontar la epidemia durante seis meses, tiempo necesario para desarrollar una vacuna. El Gobierno Español compró el pasado mes de abril dos millones de unidades de antivirales y, recientemente, ha hecho una nueva compra que equipara a nuestro país con otros de la Unión, como Francia y Reino Unido. En caso de pandemia, esta reserva cubriría las necesidades de los grupos de riesgo definidos para la gripe humana, entre un 15 y un 25 % de la población española. La Comisión Europea tuvo, el pasado 9 de octubre, la notificación de un brote de gripe aviar en una granja avícola situada en Anatolia (Turquía) y el 12 de octubre la de un caso en Rumanía, lo que provocó las medidas de urgencia de la Comisión de suspensión temporal de la importación a la Comunidad Europea de diferentes productos animales y del chequeo de más de 21.000 aves migratorias de 15 especies (entre ellas, gansos, patos y gaviotas) que han supuesto un riesgo de diseminación del virus durante las migraciones de otoño. En esta operación, la Unión ha invertido casi un millón de euros, de los que España recibió 32.000. Por otra parte, la Comisión 11 página informe mia de gripe aviar entre humanos —para lo que es necesario que el virus aviar se combine con el virus humano para crear otro virus de gripe nuevo— es sólo cuestión de tiempo. Sin embargo, nada conseguimos con una alarma innecesaria. El virus no sobrevive a altas temperaturas, así que podemos consumir aves y huevos cocinados con una cocción completa, con toda tranquilidad. Y, si queremos viajar a los países asiáticos, nada nos lo impide, con la única precaución de no entrar en contacto directo con animales vivos, sus cadáveres o sus excrementos. Debemos confiar en la voluntad y la capacidad de nuestras Autoridades Sanitarias para —si se llega a producir esta hipotética pandemia— minimizar los efectos sobre la población. Hay que tener en cuenta que hoy en día los países europeos disponen de instrumentos de control que no existían, por ejemplo, en la tristemente famosa gripe de 1918 —cuyo virus llegó a Europa con las tropas norteamericanas que intervinieron en la Primera Guerra Mundial— que mató a 50 millones de personas en todo el mundo. En la web www.gripeaviar.es se puede encontrar información oficial actualizada sobre este tema. ha dictaminado la suspensión temporal de la importación a la Comunidad de diferentes productos procedentes de los países de riesgo. La gripe humana, la que nos llega todos los años con su cepa correspondiente, es ya de por sí un auténtico problema de salud pública. En España se infectan cada año unos tres millones de personas, y provoca una mortalidad de entre el 0,1 y el 5 % de los afectados y un considerable absentismo laboral. Si el virus de la gripe aviar consiguiera mutar hasta poder contagiar a los humanos y éstos entre sí, los casos en que una persona adquiriera los dos virus (el aviar y el humano) a la vez, serían mucho más graves, lo que lleva a considerar la posibilidad de la conveniencia de la vacunación masiva contra la gripe humana a la población en general. Esta inquietud entre la población provocó que las oficinas de farmacia españolas acabaran con sus existencias de esta vacuna, aunque esto sólo sería adecuado en las personas que tienen un alto riesgo de exposición a las aves infectadas, como los trabajadores de las granjas al exterior o de los mataderos. La mejor manera de prevenir la gripe aviar en humanos es hacerlo en las aves, controlando las explotaciones animales y potenciando los sistemas de vigilancia en sanidad animal, aunque hay que asumir que, a pesar de todas las precauciones que los países sean capaces de tomar, según la OMS, una pande- página 12 rúbrica Dr. José Manuel Martínez Lage Profesor y Consultor de Neurología Clínica Universitaria. Universidad de Navarra Aunque en nuestro libro que lleva por título "Universo Alzheimer: Realidades, Respuestas y Esperanzas" (Quindici editores, [email protected]) creo que se puede encontrar respuesta a toda pregunta sobre el mundo Alzheimer, os ofrezco aquí un elenco de pareceres para informarse, formarse, conducirse y adaptarse ante la desgracia, la pena y el desconsuelo que siempre —absolutamente siempre— supone tener dentro de la familia un paciente con esta terrible, dramática y deshumanizadora enfermedad. 1. Aseguraos de que se ha hecho un diagnóstico sin ambigüedades. Si se aplican todos los medios disponibles, la fiabilidad de la sanción diagnóstica de Alzheimer es del 95%. 2. Buscad un médico de familia, competente y fiable, con el cual habéis de establecer una comunicación permanente a lo largo de los años que dura la enfermedad. Un médico con el que podáis estar siempre en contacto. 3. No aceptéis un diagnóstico de demencia senil, degenerativa o no. Hablar de demencia senil es un puro eufemismo. Lo importante es el diagnóstico de la causa (enfermedad de Alzheimer, demencia vascular, demencia con cuerpos de Lewy, demencia asociada a enfermedad de Parkinson, demencia frontotemporal o enfermedad priónica). 4. Afianzado el diagnóstico de Alzheimer, procurad tener una buena información. Tenéis que acudir a una Asociación de Enfermos. Debéis conocer la enfermedad, su curso, sus síntomas y cómo habéis de comportaros en cada etapa evolutiva. 5. Compartid el diagnóstico con otros familiares y amigos. No lo ocultéis ni sintáis vergüenza. Reunid a vuestra familia para celebrar un consejo que afronte cuestiones tan importantes como si se ha de comunicar el diagnóstico al enfermo, determinar quién va a ser el cuidador principal, hacer disposiciones testamentarias y redactar un documento de voluntades anticipadas respecto a los cuidados a recibir en la etapa josé Manuel Martínez Lage Mis consejos para la Familia en la que hay un paciente con enfermedad de Alzheimer final de la enfermedad. Elegid la persona que va a velar por el cumplimiento de estas decisiones. 6. Estableced en familia, con años de antelación, de acuerdo con el médico, cómo actuar en la fase final del proceso. 7. Cercioráos de que vuestro enfermo está recibiendo los medicamentos adecuados para paliar sus síntomas cognitivos y conductuales. 8. En la fase ligera y moderada de la enfermedad, procurad que el enfermo reciba, además, la cogniterapia oportuna. Haceros con un manual al respecto y llevad al enfermo a un centro de día terapéutico. 9. Aprended a comportaros ante los trastornos de conducta del enfermo, siempre catastróficos. Elaborad vuestras medidas personales para evitarlos o combatirlos. 10. Conoced cómo podéis comunicaros con el enfermo y cómo él trata de comunicarse con vosotros. 11. Cuidaros a vosotros mismos. No os aisléis. Convenceros de que vosotros solos no sois capaces de vencer la enfermedad porque es más fuerte que vosotros. Aceptad que un cuidador familiar puede enfermar psíquica y físicamente si no toma precauciones médicas oportunas. Preparaos para el duelo una vez que vuestro familiar se muera. 12. Estad siempre dispuestos a que vuestro ser querido participe en un ensayo clínico de nuevos medicamentos, una vez que haya recibido la propuesta de consentimiento informado y siempre que tal ensayo cuente con todas las bendiciones de las autoridades que regulan esta materia. Hablad con toda claridad entre vosotros sobre la posibilidad de donar el cerebro del paciente a un banco de tejidos con la intención doble de verificar el diagnóstico post mortem y de contribuir al progreso del conocimiento científico de la enfermedad, base de su conquista con los medicamentos que afortunadamente se vislumbran ya. 13 página entrevista José Luis Coll José Luis Coll es un humorista y escritor español conocido y admirado por todos. Y es también una persona mayor en plenas facultades, con una vida profesional activa llena de éxitos, lo cual nos sirve de ejemplo acerca de lo mucho que aportan los mayores a nuestra sociedad. Amablemente, nos recibe en el salón de su casa, en una lluviosa tarde de domingo del otoño madrileño. Pregunta.— Mucha gente cree que usted comenzó su carrera de humorista al formar pareja con Tip, allá por 1969 pero creo que, en realidad, comenzó mucho antes, ¿es así? Respuesta.— Empecé, muy joven, en un periódico de mi tierra (Cuenca) llamado Ofensiva, para el que escribía artículos de varios estilos, unos eran humorísticos pero otros eran incluso trágicos. De ahí pasé a Madrid en 1956, bajo el patrocinio de César González Ruano y empecé a darme a conocer como humorista, colaborando en el semanario de humor La Codorniz y en Radio Nacional. página 14 entrevista José Luis Coll P.— ¿Cuándo subió a un escenario por primera vez? R.— No me acuerdo exactamente pero créame que hace... muchísimo tiempo, por los años 60. P.— De su época de Tip y Coll ¿echa algo de menos?, ¿es una etapa superada? R.— Esa es una etapa muy importante de mi vida, incluso diría que la más importante, y no se supera nunca. A una persona como Tip se la echa de menos constantemente. P.— Su humor ha sido siempre inteligente, lejos del chiste facilón y de la ordinariez; sin duda esto supone un gran trabajo. ¿Cómo es su proceso de creación? 15 página entrevista José Luis Coll Filmografía como actor: Días de feria La corista El verdugo La mano de un hombre muerto Historias de la televisión Amor a la española Operación Plus Ultra Un diablo bajo la almohada Los chicos con las chicas Historia de la frivolidad De cuerpo presente Mónica Stop ¡Dame un poco de amor...! Juicio de faldas Carola de día, carola de noche Cuatro noches de boda Johnny Ratón ¿Por qué te engaña tu marido? Enseñar a un sinvergüenza El astronauta Después de los nueve meses Las siete vidas del gato En un lugar de La Manga Las Ibéricas, F. C. Una chica casi decente La Casa de los Martínez ¡Qué cosas tiene el amor! El insólito embarazo de los Martínez La adúltera Ligeramente viudas Bibliografía: Cosas mías Algo para leer La cadena Poemas Debajo de mi sombrero Las dedicatorias de Coll El diccionario de Coll Epitafios El eroticoll Firmes El hermano bastardo de Dios Lo mejor y lo peor de José Luis Coll Diccionario Coll del siglo XXI Pensaciones página 16 R.— Pues no lo sé muy bien, la verdad. Tengo mis horas de trabajo de despacho y, como dijo un gran escritor, espero que la inspiración me llegue mientras trabajo. Unas veces elaboro un guión para mis actuaciones pero otras veces actúo de forma espontánea. P.— La improvisación tiene mucho mérito. Hay recopilaciones de frases muy ingeniosas que usted ha elaborado y ha ido desgranando en sus actuaciones en público o en sus libros. ¿Sabía que es usted muy citado? R.— Sí, creo que sí. P.— Cine, teatro, libros ¿cuál de estas actividades es su preferida? R.— Escribir. También el cine, aunque más que el cine me gusta el teatro. En realidad, me gustan todas las actividades que se refieren a esta profesión que es mi vida y que desempeño con el mismo entusiasmo de mi juventud. P.— ¿Cultiva alguna otra afición? R.— El billar es mi vicio oculto. Fui presidente, durante cuatro años, de la Federación Española de Billar. Tengo muy buenos amigos en el billar, una actividad rodeada de personas muy importantes y muy educadas. P.— ¿Es, entonces, un campeón del billar? entrevista P.— De los grupos humorísticos que hay ahora ¿tiene alguno preferido? R.— No me gusta distinguir a uno en especial para que no se molesten los demás pero diré que me gusta mucho Faemino y Cansado y le tengo mucho cariño a Cruz y Raya. R.— Conozco esta enfermedad y lo que supone para las familias afectadas pero, afortunadamente, no tengo ningún caso en mi entorno próximo. P.— ¿Qué aconseja a los mayores para mantenerse mentalmente en forma? R.— No hacer nada de lo que a uno no le guste. Una persona debe hacer y trabajar en algo que le gusta, cuanto más, mejor. Nunca se debe estar, forzadamente, en una situación molesta. Y uno debe estar conforme consigo mismo. José Luis Coll R.— No, yo siempre he sido un buen aficionado, pero no más. P.— Dígame cuál es su actividad actual y cuáles son sus proyectos R.— Ahora actúo en Tres Sombreros de Copa, en el teatro Príncipe Gran Vía, una comedia excepcional, de Miguel Mihura, dirigida por Gustavo Pérez Puig, como homenaje en el centenario del autor. Como proyecto, le diré que estoy preparando un par de libros. Con esto y la función de teatro tengo ya todo el tiempo ocupado. P.— ¿Conoce la enfermedad de Alzheimer? 17 página entrevista P.— La situación política en España parece que está un poco revuelta. Usted, que ha conocido la evolución de nuestro país en estos últimos años ¿tiene algo que decir? R.— No tengo algo que decir. Tengo algo que callar. P.— Respetamos su silencio. M.ª Jesús Morala página 18 psicología El optimismo Sonia Bermejo Gómez El cielo se nos muestra siempre azul, hay que aprender a verlo tras las nubes Psicóloga de AFAL Decimos que una persona es optimista cuando es capaz de ver los aspectos buenos de las cosas que le suceden. Ver la vida desde el prisma de lo positivo nos ayuda a salir de los problemas, a tirar del carro de la vida. Cuando una persona se comporta de una manera positiva, tiene fuerzas para encontrar soluciones, ventajas y posibilidades en lo que le va aconteciendo. Si la persona se muestra pesimista, verá el lado oscuro de lo que le ocurre y esto le sumirá en el desánimo, la apatía y en un estado emocional que no le permitirá resolver la situación. No debemos confundir el ser optimista con el reírse de la vida o no tomársela en serio, es decir, el no tomar responsabilidades, el no afrontar los problemas. Hay personas que, aparentemente, no se preocupan por lo que les va sucediendo; las vemos contentas, felices, pero lo que están haciendo es aparcar los obstáculos con los que se van encontrando, no buscan soluciones ante un problema, evitan pensar en aquello que les produce ansiedad. Esto no es ser optimista, así estamos dejando a un lado los asuntos difíciles, vamos llenando cada vez más y más la olla de las miserias y al final lo que se consigue con ello es que la olla explote, en forma de alguna patología psicológica o psicosomática. La vida es un camino con sus llanuras y sus baches y de vez en cuando nos encontramos con alguna montaña que parece insalvable. Pero estos obstáculos que nos encontramos en nuestra marcha no debemos tomarlos como producto de la mala suerte, ni como castigos divinos; esta sería la forma de verlo de un pesimista, que con estos pensamientos se está dando un mensaje a sí mismo: “no puedo hacer nada por cambiar la situación”, “me viene dado desde el exterior, “lo que tenga que ser será”. Estos son mensajes que te invitan a esperar a que las cosas sucedan, sin tomar parte activa. Un optimista, en cambio, percibe el bache como un accidente natural de su geografía vital que, con más o menos esfuerzo, hay que atravesar para seguir el sendero. página 20 (Anónimo) Creo que nos puede ayudar a cambiar la perspectiva de nuestra vida el pensar que nosotros tenemos las riendas, SOMOS LOS DUEÑOS DE NOSOTROS MISMOS. Podemos contar con los que nos rodean para consultar o que nos ayuden, en un momento dado, en la toma de decisiones, pero es importante tener claro que somos nosotros los que decidimos nuestro rumbo, hacia dónde vamos. Y nuestra propia libertad para decidir tenemos que apreciarla como algo digno, tenemos que disfrutar de esta posibilidad que tenemos como seres humanos. Es cierto que nos podemos equivocar pero no pasa nada, de todo se aprende. El tomar las riendas significa el empezar a pensar por nosotros mismos. A veces llevamos muy adentro el qué dirán y obramos proyectándonos en la mente de nuestros padres, nuestro marido o esposa, o incluso en vecinos, conocidos, etc., sin pararnos a pensar en lo que “yo quiero”, “yo deseo”, “a mi me gustaría”. En el libro La fuerza del Optimismo, Luis Rojas Marcos recuerda un comentario de Arthur Schopenhauer ( 1788-1860) que nos hace imaginarnos lo que sería la vida fácil: Si cada deseo fuera satisfecho tan pronto como surgiese, ¿cómo ocuparían su vida o cómo pasarían el tiempo? Imagínese nuestra raza transportada a Utopía, donde todo crece por sí solo y los pavos vuelan asados, donde los enamorados se encuentran sin retraso y se mantienen unidos sin dificultad. En semejante lugar, unos hombres morirían de aburrimiento o se ahorcarían, otros pelearían y se matarían entre ellos. Al final, estos hombres se infligirían unos a otros incluso más sufrimiento del que la naturaleza les inflige en este mundo. “Cuando por los años no puedas correr, trota; cuando no puedas trotar, camina; cuando no puedas caminar usa el bastón. ¡ Pero no te detengas! Hector Álvarez (Monterrey, México) cuidados de enfermería Juan S. Martín Duarte DUE. Residencia CASAQUINTA. Ciempozuelos. Madrid. Cuando la persona enferma padece una patología invalidante (demencia, traumatismo craneoencefálico, shock, tetraplejia o similar), y no puede realizar movilizaciones por sí misma, pueden aparecer las úlceras. Las escaras o úlceras por presión hacen su aparición debido a numerosos factores: inmovilidad, deficiencia en la alimentación e hidratación, problemas circulatorios, arrugas de la piel y de las propias sábanas, humedad excesiva, infecciones, tratamientos con fármacos que disminuyen las defensas, etc. Cuando se unen varios de los factores citados, la probabilidad de que aparezca una escara es muy alta, aunque está en las manos de los cuidadores vigilar diariamente el estado de nuestra piel (la de nosotros, los enfermos, y más aún si nos encontramos encamados). La forma más sencilla de evitar la aparición de la úlcera es implantando un programa riguroso de cambios posturales y que todos los cuidadores (profesionales o familiares) lo llevéis a cabo estrictamente. Una escara es muy fácil que aparezca pero muy difícil curarla, ya que no hay ningún producto milagroso en el mercado, por eso existentes tantos. ¿Para que sirven los cambios posturales? Junto con los ejercicios pasivos de movilización (aquellos que los cuidadores debéis realizarnos a los en- Como puedes prevenir las úlceras por presión mediante los cambios posturales fermos inmovilizados), los cambios posturales van dirigidos a aliviar la presión sostenida sobre la piel, evitando deformidades, contracturas, anquilosis, lesiones de la epidermis y otros tejidos blando y proporcionándonos a los enfermos bienestar y comodidad. ¿En qué consisten? Básicamente en irnos variando de posición, al objeto de prevenir los problemas descritos. ¿Quién pauta y cada cuánto tiempo deben hacerse dichos cambios? Generalmente, será la enfermera del centro de salud al que esté adscrito quien pautará las movilizaciones que debes hacerme, así como las posibles restricciones si las hubiera. Material que vas a necesitar Común: - Cama, si es posible, articulada. - Sillón o silla de ruedas, si puede permanecer en ella. Específico: - Sábanas. - Travesero. - Almohadas o cojines. - Colchón antiescaras (si se es socio de AFAL, preguntar si hay alguno disponible en préstamo, en el almacén de ayudas técnicas de la asociación). - Otros accesorios que favorezcan el cuidado de la piel (sujeción para evitar los pies equinos, etc). Recomendaciones Juan Santiago Martín Duarte Escaras o úlceras IV por presión Siempre debes preguntar al médico o enfermera si tengo contraindicada alguna de las posiciones que emplearás para realizar los cambios posturales. Realizarás los cambios cada dos o tres horas, pudiendo ampliarse a seis horas durante la noche si tengo puesto en la cama colchón antiescaras. Los cojines de silicona, colchones antiescaras, protecciones de talones, etc. ayudan a prevenir las úlceras pero no sustituyen nunca a los cambios posturales. Cuando realices los cambios posturales aprovecha para masajearnos las zonas de presión y observar detenidamente nuestra piel. Evita las arrugas de las sábanas, ropa excesiva, restos de comidas, etc, ya que pueden lesionar nuestra piel. Cuando estoy encamado y no puedo efectuar los movimientos por mí mismo, es conveniente que movilices mis articulaciones efectuando ejercicios pasivos de todas las articulaciones (giros, flexiones y extensiones, etc). Posiciones mas frecuentes - Decúbito Supino o Dorsal (boca arriba). - Fowler (sentado) - Semi-Fowler (semi sentado) - Decúbito lateral (sobre el lado derecho o izquierdo) - Decúbito prono (boca abajo) - Sims o Semiprona (de seguridad) - Paciente en silla de ruedas o sillón. 21 página trabajo social Servicio de ayuda a domicilio de permanecer largo tiempo acostado. • Otras ayudas técnicas: para facilitar algunos movimientos, como por ejemplo grúas. • Teleasistencia: atención telefónica permanente. ¿ Qué es? El Servicio de Ayuda a Domicilio ofrece atención en el propio domicilio a personas mayores o familias, para el cuidado personal, aseo, compras diarias, ayuda a movilizarse, preparación de la comida diaria, limpieza básica del hogar etc, prestada por auxiliares domiciliarios, facilitando el desenvolvimiento de aquéllos y la permanencia en su entorno habitual. ¿ Qué otras prestaciones hay dentro de la Ayuda a Domicilio? • Comida a Domicilio: para disponer de una dieta equilibrada. • Lavandería: Recogen su ropa sucia en casa y se la devuelven una vez lavada y planchada. • Adaptaciones geriátricas: sustituyendo, por ejemplo, su antigua bañera por un plato de ducha de fácil acceso. • Camas articuladas: para evitar escaras y las molestias que surgen cuando hay necesidad página 22 ¿ Quiénes pueden solicitar la ayuda a domicilio? • Personas entre 60 y 65 años con autonomía personal muy reducida • Personas mayores de 65 años con autonomía personal reducida o limitada • Personas que, cumpliendo los requisitos anteriores, carecen del necesario apoyo de familiares o amigos para actividades cotidianas. • También se puede recibir la ayuda a domicilio en otras situaciones: Convalecencias, ausencias temporales del cuidador habitual, crisis aguda o empeoramiento crítico del estado de salud del mayor, personas discapacitadas, atención a menores, apoyo a la familia,..... ¿ Cuánto cuesta? Es gratuito para las personas con escasos recursos económicos. El resto realizará una aportación económica por hora del servicio, en función de su nivel de ingresos y del número de horas de atención recibida. Recientemente, se ha modificado el baremo que rige la aporta- Eva López Alonso Trabajadora social de AFAL ción económica. La aportación global del usuario al coste total del servicio es de un 4% (frente al 8% del anterior baremo) y el nº de horas de atención al mes está entre 60 y 120. ¿ Dónde solicitarlo? A través del Centro de Servicios Sociales de su Distrito Municipal Llamando al teléfono 010 de información municipal. ¿Qué retos se plantean? 1. Terminológico. Los Servicios de Ayuda a Domicilio no como una ayuda única, sino como un conjunto de prestaciones y actividades variadas. 2. Sobre el Contenido se propone la necesidad de alcanzar mayor nivel de calidad y bienestar planteando una compensación de pérdidas en las capacidades del usuario mediante el incremento de las tareas de atención personal, manteniendo en segundo plano las tareas domésticas. 3. Se plantean evitar la prestación en bloque, proponiendo un servicio “ puzzle” con la posibilidad de seleccionar las piezas que necesite cada usuario. actividades y noticias Exposición Fotográfica Alzheimer El 6 de septiembre se inauguró en Madrid la exposición fotográfica Alzheimer, con obras del fotógrafo austríaco Peter Granser, en la Sala de Exposiciones del complejo El Águila, llamada también La Fábrica. Estuvieron presentes en el acto, diversas personalidades de la Comunidad de Madrid: el Consejero de Cultura y Deportes, Santiago Fisas Ayxeá; la Viceconsejera de Familia y Asuntos Sociales, Regina Plañiol de la Calle, y el Director General del Mayor, José María Alonso Seco. El artista explicó a los presentes el contenido de la exposición, que obtuvo la Mención Especial en el World Press Photo Masterclass, el prestigioso taller de alcance internacional. De izquierda a derecha: el Consejero de Cultura y Deportes, Santiago Fisas; el autor de las obras expuestas, Peter Granser; la Viceconsejera de Familia y Asuntos Sociales, Regina Plañiol; la Presidente de AFAL, Blanca Clavijo; el Director General del Mayor, José María Alonso Seco y el Director Gerente de AFAL, Jaime Conde. Un aspecto de la exposición Exposición benéfica de Artes Plásticas Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, y a beneficio de AFAL, José María Curto expuso, en la sede de AFAL, su colección de acuarelas Miniaturas Japonesas. Además, nos deleitó con la exposición de una reproducción de los cuadros que realizó hace 25 años bajo el título Miniaturas Cervantinas. 23 página actividades y noticias Presentación de la base de datos AFAL-INCCA El 20 de septiembre, AFAL presentó, en rueda de prensa, la Base de Datos Nacional para Investigación de Alzheimer, AFAL-INCCA, un instrumento al servicio de los investigadores españoles, creada con la colaboración técnica de ACCENTURE, en la que participarán los afectados que vuelquen en ella sus datos. Consiste en un almacén de datos —tanto de pacientes como de cuidadores familiares— sobre aspectos clínicos, sociales, de entorno asistencial y otros. Estos datos serán utilizados por los investigadores para la realización de estudios sobre el Alzheimer y otras demencias. El investigador solicitante deberá seguir un protocolo de control establecido por AFAL, previo a su acceso a la información de la Base de Datos. Un momento de la rueda de prensa El investigador podrá realizar consultas sobre enfermos y cuidadores y, en un futuro, sobre datos genéticos. Las personas que introduzcan sus datos, podrán, por sí mismos, eliminarlos, modificarlos y actualizarlos en cualquier momento. La inscripción de esta base de datos en el registro correspondiente, y su adecuación la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD) garantiza la absoluta confidencialidad de los mismos. La propiedad intelectual de la herramienta pertenece a AFAL. La Base de Datos ya está disponible; los afectados que lo deseen ya pueden volcar datos en ella, a través de un enlace en la web de AFAL, www.afal.es Las personas que no sean usuarias de Internet podrán utilizar un formulario en papel, a través de AFAL. Una vez en marcha el centro de investigación que formará parte —además de residencia, centro de día y centro de formación— del Centro Integral para Alzheimer que la Fundación Reina Sofía está construyendo en el PAU de Vallecas, será este Centro, gestionado por el Ministerio de Sanidad, el página 24 De izquierda a derecha: Arturo Coello, Secretario de la Fundación Reina Sofía; Marino Gallego López, de Accenture; Blanca Clavijo Juaneda, Presidenta de AFAL y Fernando Valdivieso Amate, catedrático e investigador de la Universidad Autónoma de Madrid. que se hará cargo de coordinar la investigación relativa a la Base de Datos AFAL-INCCA. AFAL hace un llamamiento a todas las familias afectadas para que colaboren en este proyecto cediendo sus datos a esta Base. actividades y noticias Presentación de dos nuevos números de la colección Cuadernos Prácticos de Alzheimer El 19 de octubre se presentaron los números 8 y 9 de la colección Cuadernos Prácticos, editados por AFAL con la colaboración de Obra Social Caja Madrid, en La Casa Encendida. Los nuevos títulos son: N.º 8 Terapia ocupacional en Alzheimer y otras demencias. Nuevos puntos de vista para el cuidado. Autor: Álvaro Redondo, terapeuta ocupacional, colaborador de AFAL. N.º 9 Aprendiendo a despedirse. De la pérdida a la superación. Autor: Manuel Nevado, psicólogo de AFAL. Mesa de Presentación. De izquierda a derecha: Álvaro Redondo, autor del libro n.º 8; Carlos María Martínez, Director Gerente de Obra Social Caja Madrid; Blanca Clavijo, Presidente de AFAL y Manuel Nevado, autor del libro n.º 9. Con estos, son ya 10 los títulos de esta colección, ya que el primero fue numerado con el cero. Los autores firmando ejemplares al acabar el acto. 25 página actividades y noticias Cuestación en el Día Mundial del Alzheimer El 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, los voluntarios de AFAL se echaron a la calle para informar a los ciudadanos de Madrid acerca de esta enfermedad y para solicitar su colaboración solidaria en forma de donativo. Contamos con la colaboración de los centros de El Corte Inglés y de FNAC de Callao, en cuyas entradas colocamos las mesas informativas. Mesa de El Corte Inglés de Princesa. Solidaridad en la mesa de El Corte Inglés de Goya, centro de hogar página 26 Paseando las huchas. Mesa de FNAC Voluntarios en la mesa de El Corte Inglés de Goya, centro de moda actividades y noticias Visita de Rafael Simancas a la Sede de AFAL Rafael Simancas, Jefe de la Oposición en la Comunidad de Madrid, visitó el 22 de septiembre, junto con su Equipo, la sede de nuestra Asociación. Allí departió con la Presidente de AFAL y se interesó por los problemas de los afectados. Tras una entrevista con un grupo de cuidadores familiares, se celebró rueda de prensa, para dar a conocer las propuestas de Simancas a la Comunidad de Madrid, en beneficio de nuestro colectivo. Rafael Simancas es recibido por Blanca Clavijo a su llegada a la sede de AFAL, acompañado, entre otros, de Carmen Sánchez Carazo, Concejala del Ayuntamiento de Madrid y Portavoz de Sanidad y Discapacidad del Grupo Socialista, en silla de ruedas tras sufrir un pequeño accidente. Admirando la exposición de José María Curto. Blanca Clavijo charlando con el Equipo de Simancas Los cuidadores familiares exponen sus problemas Un momento de la rueda de prensa en la sede de AFAL 27 página actividades y noticias AFAL en la V Conferencia Nacional del Alzheimer (CNA) Los días 6 a 8 de octubre, se desarrolló en Murcia la V CNA, este año con el título de El universo de las demencias y con la participación de grandes figuras de la medicina (neurología, geriatría y psiquiatría) en el Área de Biomedicina y Sanidad, entre ellos Vladimir Hachinski. Del Área de Familia y Comunidad se ocuparon las AFAs, que llevaron a este Encuentro Ponencia de Blanca Clavijo, Presidente de AFAL. Intervención de Hachinski en la cena-homenaje a Martínez Lage. Ponencia de David Losada, psicólogo de AFAL. página 28 sus novedades y compartieron su experiencia y conocimiento. La Directora de la Conferencia 2005 ha sido la Dra. Carmen Antúnez, neuróloga, Jefa de la Unidad de Memoria del Hospital Virgen de la Arrixaca, de Murcia. A ella se debe, fundamentalmente, el gran éxito alcanzado en esta edición de la CNA. Nuestra Asociación concurrió a este evento con varias ponencias y talleres, a cargo de su Equipo Técnico. AFAL expuso en un stand, paralelamente a la Conferencia, sus obras editoriales y la maqueta del Centro Integral para Alzheimer que la Fundación Reina Sofía está construyendo en Madrid. Se hicieron, también, demostraciones de la Base de Datos AFALINCCA para la Investigación en Alzheimer. Ponencia de Jaime Conde, Director Gerente de AFAL. De izquierda a derecha: Blanca Clavijo, Rafael Blesa, Julia Fernández, José M. Martínez Lage, Carmen Antúnez y Vladimir Hachinski. Un aspecto del stand de AFAL. actividades y noticias Venta benéfica de perros de peluche AFAL firmó un acuerdo con la empresa portuguesa SOLIDAR para la venta de estos perritos a beneficio de AFAL. La venta se está desarrollando en centros comerciales de España. También en la sede de AFAL pueden encontrarse estos peluches, con tres modelos disponibles, que se entregan a cambio de un donativo de 5 euros. Igualmente, pueden pedirse, contra reembolso, desde otras localidades. Simpáticos perritos en tres posturas diferentes. Tamaño: largo 20 cm., alto 15 cm, aproximadamente. Donativo: 5 euros. 29 página actividades y noticias Encuentro AFAL-Directores de Enfermería del IMSALUD El 14 de septiembre, en la sede de AFAL, se celebró el encuentro con los Directores de Enfermería del IMSALUD, con los siguientes puntos en la agenda de trabajo: La reunión resultó muy fructífera en cuanto a la transmisión de conocimiento mutuo entre la realidad de las familias y la del trabajo cotidiano de los enfermeros en centros de salud y hospitales. • Toma de contacto con la realidad del cuidador familiar del enfermo de Alzheiemer. Dado que se detectó un gran desconocimiento, por parte del usuario, del papel de la enfermería, se elaborará un folleto dirigido a las familias. En su confección participarán los enfermeros junto con AFAL. • Exposición de las necesidades que las familias perciben con respecto al papel de la Enfermería. Información sobre lo que aporta la Enfermería en la enfermedad de Alzheimer. La Mesa de la Sesión Plenaria Desatar al anciano y al enfermo de Alzheimer. De izquierda a derecha: Blanca Clavijo, Idoia Romo, Antonio Burgueño y Loles Díaz Aledo. Mesa Gestión de Patrimonio de Mayores. A la derecha, Blanca Entrena, Coordinadora de la Fundación Aequitas. Sonia, David y Virginia en su taller Ejercita tu memoria. AFAL en el Congreso Nacional de Organizaciones de Mayores Con el título de Discriminación por edad, se celebró este año el VII Congreso Nacional de Mayores, organizado por CEOMA, y, de forma paralela, la Feria Nacional del Mayor, los días del 23 al 25 de octubre, en el Palacio de Congresos de Madrid. Blanca Clavijo actuó como ponente, el día 24, en la Sesión Plenaria del Congreso Desatar al anciano y al enfermo de Alzheimer, con el tema Aspectos éticos y legales del uso de sujeciones. En las salas de conferencias de la Feria, intervinieron Sonia Bermejo, David Losada y Virginia Silva (psicólogos de AFAL) con el taller Ejercita tu memoria. Virginia Silva impartió, además, la conferencia El papel del voluntario en el Alzheimer. Blanca Clavijo fue ponente en la Mesa Gestión de Patrimonio de Mayores, organizada por Fundación Aequitas, del Consejo General del Notariado. AFAL tuvo un stand en esta Feria, atendido por voluntarios, en el que recibió a todos los que se acercaron en busca de información. página 30 actividades y noticias II Torneo de Golf Alzheimer A beneficio del Proyecto Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, con el patrocinio de Eulen Servicios Sociosanitarios, y con la colaboración de AFAL, se celebró el 20 de octubre este torneo de golf en el Club El Olivar de Hinojosa. AFAL presentó al torneo un equipo de jugadores formado por Fernando Schwartz, Graciela del Moral, Ángel Bizcarrondo y Dolores Gutiérrez. Nuestro equipo resultó afortunado, consiguiendo un trofeo y varios premios. Aspecto del green. El equipo de AFAL durante la comida Arturo Coello, Secretario de la Fundación Reina Sofía, haciendo entrega al ganador del Premio Especial aportado por la Fundación. Al fondo, Sergio Sauca, periodista deportivo, que actuó como presentador en la entrega de premios. Blanca Clavijo con el equipo de AFAL, ya con sus premios. Un hasta siempre y un bienvenido Nuestra trabajadora social Susana Jiménez ha cambiado su empleo en AFAL por un puesto en el Ayuntamiento de Madrid. Ella se lleva a AFAL en el corazón y promete seguir en contacto con todos nosotros desde su nuevo lugar de trabajo. Viene a sustituirla otro trabajador social, Luis Redondo, que continuará su labor con las familias, contactos con las residencias, gestión de ayudas técnicas y muchas cosas más. 31 página un rato para leer Aprendiendo a despedirse. De la pérdida a la superación Manuel Nevado Rey Edita: AFAL. Madrid, 2005. 144 págs. Este libro es el número 9 de la colección Cuadernos Prácticos que edita AFAL con la colaboración de Obra Social Caja Madrid. Trata de cómo prepararse al duelo y cómo despedirse del ser querido sin traumas permanentes y ayuda, a todos los que se encuentran en proceso de duelo por el fallecimiento de un familiar, a asumir el hecho inexorable de la muerte, a decir adiós serenamente y a aceptar que la vida sigue y merece la pena vivirla sin que el recuerdo de quien se fue se convierta en un ancla que nos ate a la infelicidad. Su autor es psicólogo de AFAL y cuenta con más de diez años de experiencia en el trato con el cuidador del enfermo de Alzheimer. Ha sido prologado por el Dr. Pedro Gil, el conocido médico geriatra que dirige la Unidad de Memoria del Servicio de Geriatría del Hospital Clínico de Madrid. Dónde se puede encontrar: en AFAL Gimnasia para gente mayor G. Giorgi. C. Minasso y A. Piccolo Edita: OCÉANO. Barcelona, 2005. 165 págs. Casi todas las personas mayores poseen aún un gran potencial físico pero, en muchos casos, desconocen sus propias posibilidades. ¿Cómo se puede desarrollar la capacidad física de la gente mayor? Las autoras de este libro proponen una serie de ejercicios, ilustrados con dibujos explicativos muy claros, y expresamente concebidos para mejorar la movilidad y la tonificación general, potencial la coordinación, aumentar los reflejos y estimular la comunicación con los demás, es decir para revitalizar el cuerpo y vivir con optimismo la edad de oro de la vida. Dónde se puede encontrar: en librerías Cómo preparar la jubilación y disfrutarla Colección Guías Bayard Edita: BAYARD. Madrid, 2005. 225 págs. La jubilación suscita muchas esperanzas pero también nos obliga a plantearnos muchas preguntas: ¿cuáles son mis derechos y cómo puedo hacerlos valer?, ¿de qué presupuesto dispongo y cómo debo gestionar mis ingresos para sacarles todo el partido?, ¿qué va a cambiar en la relación con mi pareja y en mi vida familiar?, ¿cómo man- página 32 tener mi memoria en forma?, ¿Cómo y dónde descubrir nuevas aficiones para mi tiempo de ocio?, ¿puedo hacerme voluntario?, etc. A estas y otras preguntas se responde en esta guía, la séptima de la colección, que, como las anteriores, es amena y con una ilustración muy atractiva. Dónde se puede encontrar: en grandes librerías (por ejemplo, Crisol) Convivir con Alzheimer Jordi Matías-Guiu Guía Edita: Editorial Médica Panamericana. Madrid, 2004. Cuando una familia recibe un diagnóstico de Alzheimer para alguno de sus miembros, piensa que algo insuperable acaba de ocurrir en sus vidas. Sin embargo, se pueden hacer muchas cosas para mejorar y afianzar la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores; y hay que prepararse para alcanzar este objetivo, ya que el bienestar de todos dependerá de cómo se enfoquen las relaciones con el enfermo. Aprender a convivir con la enfermedad de Alzheimer es lo más importante para lograr un transcurso sereno y eficaz de la labor del cuidado, frente a lo que puede llegar a ser un drama para todos los implicados. En este libro encontrará cien preguntas y respuestas para lograrlo. Dónde se puede encontrar: en librerías especializadas El camino de Santiago. Una visión histórica desde Burgos Luis Martínez García Edita: Cajacírculo. Burgos, 2004. 222 páginas El autor es profesor titular de Historia Medieval en la Universidad de Burgos. Autor de un gran número de libros, su labor investigadora, reconocida a nivel nacional, se ha orientado al estudio de la sociedad feudal castellana, con especial atención hacia el mundo rural, el campesinado y el Camino de Santiago. En este libro se hace un recorrido completo y erudito sobre cómo surgió y se desarrolló el Camino de Santiago, sobre lo que supuso y aún supone en la cultura europea y sobre lo que el autor prevé que significará en el futuro. Dónde se puede encontrar: en librerías (por ejemplo, El Corte Inglés) voluntariado AFAL en LIBER 2005 Del 12 al 15 de octubre se desarrolló la feria internacional del libro LIBER 2005, en IFEMA. En esta prestigiosa feria participó la Fundación Reina Sofía, que tuvo un stand en el que expuso sus publicaciones, obras de extraordinario valor bibliográfico, editadas por Testimonio. El producto de su venta –que es benéfica– se destina al Proyecto Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, con quien AFAL colabora intensamente desde sus inicios. El stand estuvo atendido, a lo largo de los cuatro días, por voluntarios de AFAL especialistas en el mundo editorial. La feria contó con una gran asistencia de editores, libreros y otras personas relacionadas con la edición, de todos los países del mundo. Taller de Cestería En el mes de Octubre se realizó un Taller de Cestería para dos grupos de estimulación, impartido por la voluntaria Franzeska Müller. 33 página voluntariado III Encuentro Internacional de Compromiso Social Corporativo El 18 y 19 de octubre se celebró en la Universidad San Pablo CEU el III Encuentro de Responsabilidad Social Corporativa . Es ya una realidad en cualquier planteamiento empresarial este Compromiso Social. Resulta contraproducente para la economía y la sociedad que las empresas se aíslen del ámbito en el que operan, atendiendo sólo a sus cuentas de resultados, sin implicarse en los problemas que acucian a las comunidades en las que pretenden desarrollarse. Se tocaron cuestiones como el desarrollo sostenible, el respeto al medio-ambiente, el buen gobierno o el compromiso con los más desfavorecidos . Todos estos aspectos deben formar parte ya del bagaje cultural de cualquier empresa que acierte a entender que su buena marcha está ligada al desarrollo y la promoción de la sociedad en la que está instalada. Galería del Voluntariado Os presentamos a la familia de Ángel Rodríguez Carballo, que asiste a uno de los grupos de Terapia Ocupacional en AFAL, con su esposa Concha Ruiz y su voluntaria Diana, que los visita los jueves por la mañana. Diana, que es psicóloga, ayuda a Ángel a realizar los ejercicios de estimulación de El Baúl de los Recuerdos AFAL en la 2.ª Feria Mayores en acción Un año más, AFAL ha participado en la Feria Nacional del Mayor, organizada por CEOMA. Nuestra Asociación contó con un stand, atendido por voluntarios de AFAL, desde el que se distribuyó información al numeroso público asistente. Entre otras actividades de la Feria, la Coordinadora del Programa de Voluntariado de AFAL expuso una comunicación sobre El papel del Voluntariado en la Enfermedad de Alzheimer. página 34 G.A.M.A. Homenaje a Elsa Rosa Lombardi de María Los GAMA queremos dedicar este espacio a Elsa Lombardi, como homenaje de gratitud a una gran persona que está con nosotros, y estará, porque la necesitamos y ella siempre acude a una llamada de ayuda. Llegó a nosotros, hace ya muchos años, desde La Argentina, joven, guapa, llena de ilusiones, recién casada con un cordobés que le robó el alma y fue capaz de arrancarla de su tierra, su familia, y su trabajo en el hospital donde se conocieron. Sólo tenía veinte años cuando conoció a Bartolomé Luna, español y con nombre de conquistador. Él conquistó su corazón y ella, como si de un cuento de hadas se tratase, se subió a un barco dejando atrás su tierra natal para venir a España. La vida no fue fácil, pero aquí vivió sus mejores años. Nacieron sus hijos: Raúl y Daniel y su “Luna” la llenaba de felicidad. Un 11 de junio su “Luna” se ocultaba después de largos años de sufrir la enfermedad de Alzheimer y Elsa quedaba sumida en la tristeza. Su entereza de ánimo ante la adversidad la fue manteniendo activa, aunque sin alegría. Pero, como reza el dicho castellano, donde una puerta se cierra, otra se abre. Y eso le pasó a nuestra Elsa. Alguien le habló de unos grupos de ayuda mutua que, por entonces, se habían formado en su Ambulatorio de la Seguridad Social en la avenida de Daroca, coordinados por Harold, de AFAL. Y Elsa empezó a asistir y a notar que su dolor no era único, que su soledad la compartían otros, que, además, tenían mucha necesidad de que alguien les escuchara, que les animara, que les hablara de su experiencia para poder llevar la enfermedad. Y así se fue implicando; tal vez recordó aquellos versos de Tagore: Dormía, y soñaba que la vida era alegría Desperté, y vi que la vida no era sino servicio Serví, y vi que el servicio era la alegría. No sé si las recordó pero comenzó a servir, a ser y a sentirse útil, y recuperó la alegría. A su grupo lo llamaron Horizontes, esos que descubrimos a través de la enfermedad, que nos hacen ver que se puede amar más, que crece la ternura, que con el sacrificio nos hacemos más generosos, que abrimos nuestra vida y nuestra alma sin límites, como el horizonte. Para servir mejor los interesas de su grupo y los de AFAL, se integró en la Asociación de Vecinos de su barrio, La Elipa, y así acceder al Consejo de Salud de su distrito y poder dar a conocer las necesidades de estos enfermos, de tantas familias que necesitan hacer oír su voz. Y esa voz es la de Elsa. Estas líneas pretenden ser un pequeño homenaje a esa mujer, grande de cuerpo y de alma. Después de estos años de dedicación te diríamos muchas cosas pero baste, como resumen, un gracias y un seguimos contando contigo. Quienes más la conocen, que son las personas que han compartido con ella las vivencias del grupo Horizontes, como Mari Carmen, Consuelo, Ana, Manuel, Piedad, y muchos otros, me dicen que las virtudes de Elsa Rosa, que es su nombre completo, van implícitas en éste: E L R S O A S A mprendedora eal ociable mable omántica bjetiva ervicial legre Tere Fuentes 35 página Esperanza Alcañiz vivencias La fuerza del cariño Mi historia no es ni más ni menos que lo que podría ser cualquiera de las vuestras. Mi marido empezó con esta maldita enfermedad de Alzheimer a los 55 años de edad. En casa no teníamos ni la más remota idea de lo que era esto hasta que el médico nos lo fue explicando. El enfermo, y con él toda la familia, hemos pasado por todas las fases; cuando empezó pesaba 88 kilos y cuando murió 44. Estando para casarse uno de los cuatro hijos que tenemos, cuando ya el Alzheimer estaba avanzado, empeoró tanto que el médico nos previno de que tal vez no viviría para el día de la boda. Estaba muy mal, con escaras, comiendo por sonda,... Cuando mi hijo llegaba a casa desde su trabajo, entraba en su habitación y le decía, mientras se echaba sobre él besándole: qué tal papá, tienes que venir a mi boda. Mejoró algo y pudo superar la crisis pero murió un mes y cuatro días después. El día de la ceremonia se quedó con él otro hijo porque mi marido ya estaba encamado, no podía moverse y necesitaba atención constante. Al salir de la iglesia, los novios fueron a mi casa; mi hijo quería que su padre compartiera con él, de algún modo, ese página 36 día tan especial, que le viera vestido de novio. Imaginaos qué día de boda. La foto refleja todos esos sentimientos contradictorios, tan felices, tan tristes. Mi marido murió con 65 años, tras 9 de enfermedad, y lo tuve en casa siempre. Estuvo sin salir de casa dos años y seis meses encamado. Yo, en ese tiempo, en que, además, tenía que cuidar a una nieta y atender a mis hijos solteros, con ocuparme de mi marido se me iba el día. En ocasiones me daban las cinco de la tarde y me acordaba de que yo no había comido, pues, aunque venía el practicante todos los días, yo le tenía que ayudar a curarle, cuando no tenía que hacerlo yo sola. Los cuidadores familiares ya sabéis todo esto, o ya os hacéis una idea. Lo único que realmente podemos hacer por los enfermos es darles mucho cariño y hacerles todo con mucho amor. De esta forma te sientes con esa paz de que has hecho lo que debes. En estas líneas os dejo parte de mi experiencia como cuidadora, como una esposa que ha querido, quiere y querrá a su marido, Paco. Esperanza Alcañiz qué es… La disfagia Dificultad para tragar o deglutir en el enfermo de Alzheimer ¿Qué es la disfagia? Disfagia es el término médico que designa cualquier dificultad o molestia al deglutir (tragar). Es un síntoma muy frecuente en los enfermos de Alzheimer y se caracteriza por una dificultad en la preparación oral del bolo alimenticio, o en el desplazamiento del alimento desde la boca hasta el estómago. El mecanismo de la deglución consta de varias fases. Empieza en la boca, formando el bolo alimenticio, y acaba cuando el alimento llega al estómago. El problema puede aparecer en cualquiera de estas fases: desde la dificultad para preparar el alimento antes de tragarlo, hasta la descoordinación de músculos que puede conducir el alimento hacia los pulmones en lugar de hacia el estómago. ¿Cuándo podemos sospechar que una persona tiene disfagia? Debemos sospechar la existencia de disfagia siempre que observemos: • Tos o expresiones faciales de malestar en las comidas. • Babeo frecuente. • Retención de comida en la boca. • Necesidad de realizar varios intentos para tragar la comida. • Salida de la comida hacia la nariz. • Pérdida de peso sin motivo aparente. página 38 qué es… En ocasiones, no se dan estas situaciones, pero al tragar, el alimento pasa a los pulmones. El paso de líquidos o sólidos a la faringe de manera descoordinada, y su entrada en las vías respiratorias, favorece la aparición de distintas complicaciones como bronquitis y neumonías de repetición, desnutrición y deshidratación que, a su vez, empeoran el estado del enfermo y la capacidad de deglución, facilitando la instauración de un círculo vicioso. ¿Cómo podemos ayudar a mantener un correcto estado nutricional y de hidratación a las personas con disfagia? Las personas con dificultades para tragar necesitan modificar sus hábitos por dos razones importantes: • Para no sufrir deshidratación o malnutrición. • Para reducir las posibilidades de que los alimentos y las bebidas pasen por el "conducto equivocado", y se introduzcan en las vías respiratorias y los pulmones, lo cual podría ocasionar neumonía. Es importante convertir las comidas en un hábito, realizarlas todos los días a la misma hora y en la misma habitación, hay que dar al paciente la comida sin prisas y con mucha paciencia. Repartir la comida a lo largo del día en tomas frecuentes y no muy abundantes. Comer sentado a la mesa favorece la mecánica de la deglución. Recomendaciones dietéticas Determinadas consistencias o texturas pueden ser perjudiciales para estos enfermos y agravar sus síntomas, como suele ser el caso de las consistencias muy líquidas, muy secas o poco homogéneas. Por ello, uno de los objetivos prioritarios es modificar y adaptar la textura de los alimentos. Otro de los objetivos es diversificar la dieta y reintroducir aquellos alimentos que, paulatinamente, el paciente había ido abandonando (carne, verdura, fruta, legumbres y agua). Las recomendaciones para hacer más fácil la deglución son: • Adecuar el tipo y consistencia de los alimentos a la capacidad de tragar del paciente. Debe tenerse en cuenta que ésta puede ir variando con el tiempo y durante el proceso de la enfermedad. • En caso de dificultad para tragar alimentos sólidos, hay que triturar y pasar por el chino los alimentos para obtener texturas homogéneas. Es importante evitar la presencia de grumos, huesecillos, espinas o filamentos. No añadir más líquido del necesario en el triturado ya que reduciría el valor nutritivo de la dieta. • Elaborar platos que en poca cantidad aporten muchos nutrientes. Son muy útiles, en este sentido, 39 página qué es… los purés y papillas para adultos de venta en farmacias. Estos alimentos están enriquecidos en vitaminas, proteínas y minerales, y su textura está especialmente adaptada a los pacientes con disfagia. Pueden sustituir o combinarse con la alimentación tradicional. • Cuidar la presentación de los platos. Un plato bien preparado, bien presentado, y con buen olor es más apetecible que un plato muy lleno. Para evitar la monotonía, se pueden utilizar moldes o una manga pastelera para dar forma a los purés. • Los alimentos ácidos, amargos o muy gustosos estimulan el reflejo deglutorio. Para mejorar la capacidad de tragar, puede ofrecer al enfermo zumos de frutas ácidas. • Los alimentos deben estar siempre a una temperatura adecuada ya que en fases avanzadas de la enfermedad, el paciente no distingue entre caliente y frío y está muy expuesto a lesiones. • En caso de que el enfermo tenga dificultades para tragar líquidos, habrá que espesarlos con espesantes comerciales o administrar bebidas de textura modificada para lograr una adecuada ingesta hídrica y evitar la deshidratación. Existen en la farmacia aguas de textura gel especialmente indicadas para personas con disfagia a líquidos. Estas bebidas con textura gel pueden también utilizarse como vehículo para la toma de la medicación, • Los líquidos se darán siempre cuando el paciente esté alerta, preferentemente durante el día y no al final de la tarde y durante la noche. • Si el enfermo tiene riesgo de lesionarse, se pueden utilizar cubiertos de plástico e inofensivos. página 40 Recomendaciones posturales La posición del cuerpo en el momento de la deglución puede facilitar la llegada del alimento al estómago y evitar que el alimento pase a los pulmones. En este sentido, hay que tener en cuenta varios factores: • El enfermo debe estar sentado en una posición cómoda y, en lo posible, en un ambiente relajado. • Es importante impedir la hiperextensión del cuello (reacción frecuente cuando existe disfagia) con un soporte adecuado para la cabeza. Es recomendable una ligera flexión de la cabeza, hacia delante, acompañando el movimiento deglutorio. Si se le da de comer, el cuidador se debe sentar frente a él y en una silla más baja para impedir que levante la cabeza al tragar. • Hay distintas técnicas, como masajear la mandíbula, ponerse enfrente del enfermo para que pueda imitar nuestros movimientos, etc, que se pueden utilizar si el paciente no abre la boca o bien tiene problemas para masticar. En cualquier caso, es importante seguir las recomendaciones dadas por el médico y el resto de personal sanitario. cursos y talleres Cursos Curso para familiares Días: de lunes a jueves. 20 horas. Horario: de 16.00 a 19.00 h. Monitores: profesionales expertos en cada disciplina relacionada con el Alzheimer Precio: 40 a. Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Talleres Duelo Días: cinco miércoles. Horario: tardes, de 16.30 a 18.30 h. Precio: 10 a. Dirigido a: cuidadores de enfermos en fase muy avanzada o ya fallecidos. Monitor: Manuel Nevado, psicólogo de AFAL. Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Arteterapia Días: por determinar, según conveniencia de los inscritos. Horario: por determinar, según conveniencia de los inscritos. Precio: 40 a. Dirigido a: cuidadores familiares. Objetivos: a través de una actividad artística, obtener un espacio de satisfacción y creatividad, que consiga la relajación del que se inscriba y lo distraiga de sus problemas cotidianos. Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Relajación dinámica Días: siete miércoles. Horario: tardes, de 17.00 a 18.00 h. Precio: 10 a. Objetivos: aprender a alcanzar una relajación profunda, liberadora del estrés, a través de técnicas de relajación dinámica, Chi-Kung y Tai Chi. Monitor: Dr. Enrique Castillo. Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Movilizaciones y transferencias Días: cinco jueves. Horario: de 16.00 a 18.00 h. Precio: 40 a. página 42 Objetivos: enseñar al cuidador familiar a movilizar a un enfermo con dificultad para la marcha o que ya no camina, sin causarle lesiones ni causárselas a sí mismo. Monitor: Álvaro Redondo. Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Actividades de la vida diaria Días: cinco jueves. Horario: de 16.00 a 18.00 h. Precio: 40 a. Objetivos: enseñar al cuidador familiar la manera adecuada de ayudar al enfermo en las actividades de la vida diaria del enfermo leve o moderado. Monitor: Álvaro Redondo Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Masaje Días: cinco jueves. Horario: tardes, de 16.30 a 18.30 h. Precio: 40 a. Objetivos: enseñar al cuidador familiar a relajar los músculos del enfermo avanzado mediante masaje. Monitora: fisioterapeuta. Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Nutrición y Degustación Día: 21 de enero (viernes). Horario: de 11.00 a 13.00 h. Precio: 10 a. Objetivos: conocer los elementos necesarios para llegar a una buena nutrición, en la persona mayor y en la persona con Alzheimer. Monitores: personal especializado de la firma NUTRICARE. Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60), para su inscripción, hasta formar un grupo de 20 personas como máximo. Enfermería Días: por determinar, según conveniencia de los inscritos. Horario: por determinar, según conveniencia de los inscritos. Precio: 10 a. Dirigido a: cuidadores familiares. Monitoras: personal del Área 2 del IMSALUD. Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas y horario se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas. Taller de higiene bucal Días: dos jueves. Horario: de 11.00 a 13.00 h. Precio: 10 a. Dirigido a: cuidadores familiares de enfermos moderados que necesitan supervisión para realizar su higiene bucal diaria. Monitora: Dra. Cristina López Soto Los interesados deben llamar a AFAL (91 309 16 60). Las fechas se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.