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“Acuérdate de los que olvidan”
ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DE NAVARRA AFAN
Pintor Maeztu nº2 bajo
31008 Pamplona
948 275 252 y 693 402 175
[email protected]
Avd. Zaragoza nº1 Entreplanta izda.
31500 Tudela
948 410 299
[email protected]
www.alzheimernavarra.es
Donativos: La Caixa 2100 3693 21 2200240754 | Banco Popular 0075 4732 76 0600054945
ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Y OTRAS DEMENCIAS DE NAVARRA AFAN
Pintor Maeztu nº2 bajo
31008 Pamplona
948 275 252 y 693 402 175
[email protected]
Avd. Zaragoza nº1 Entreplanta izda.
31500 Tudela
948 410 299
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Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra | AFAN
Presentación · Aurora Lozano
www.alzheimernavarra.es
Donativos: La Caixa 2100 3693 21 2200240754 | Banco Popular 0075 4732 76 0600054945
Con entusiasmo y mucha ilusión iniciamos esta
aventura de la revista que sustituirá al boletín informativo de nuestras actividades.
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berri honi. Gure ekintzen berri emateko, albistegi
informatzaile bat eskeini ordez aldizkari bat
kaleratuko dugu.
Queremos que sea un organismo vivo de esta familia
que formamos todos los que, de alguna manera, nos
sentimos vinculados al Alzheimer. Nos gustaría que
fuese un lugar de encuentro donde todos podamos
expresarnos, plasmar nuestras inquietudes, sugerencias, opiniones, comentarios, juicios, pareceres...
Berezko bizia duen organismo bat izan dadin nahi dugu,
Alzheimer-arekin nolabait erlazionaturik gauden familia
guztiaren ahotsa adieraziz. Denok elkar topatzeko leku
bat izatea gustatuko litzaiguke, non bakoitzak gure
mezua utzi eta beste batzuk jaso ditzan; iradokizunak,
iritziak, komentarioak, usteak, egonezinak, eta abar.
Guztion proiektu bat izan dadin espero dugu, anitza
eta begirunetsua, gure erakundearen islada.
Esperamos que la revista sea un proyecto común,
plural y respetuoso, reflejo de nuestra asociación.
Profesionalek beraien esperientzian oinarriturik hitz
egingo dute eta aurkikuntza berriei buruz hitz egingo
digute, aholkularitza ekintzetan ere parte hartuko
dutelarik. Senideok gure bizipenek bultzatuta hitz
egingo dugu. Alzheimer-ak ez du inor axolagabe
uzten: grina pizten du, emozioak sorrarazten ditu,
korapiloak eztarrian, sentimendu ezezagunak
aurkezten dizkigu eta borrokarako beharra eragiten
digu, parte hartzeko premia. Dena zalantzan jartzen
du. Gaixotasuna gertutik bizi izan dugunok, badakigu
zein konbultsio ekartzen digun sendabiderik ez duen
gaitz honen diagnostikoak. Onartzea ez da erreza eta
gure ezintasuna agerian geratzen da.
Los profesionales hablarán desde su experiencia y
nos tendrán al corriente de sus descubrimientos,
nos asesorarán y aconsejarán como saben hacerlo.
Los familiares desde nuestra vivencia. El Alzheimer
es una enfermedad que no deja indiferente a nadie:
promueve pasiones, provoca emociones, nudos en
la garganta, hace aflorar sentimientos desconocidos
y descubre la necesidad de confrontación, de participación, de cuestionarnos muchas cosas.
Calidad de servicio para la vida
Especialistas en artículos y soluciones que mejoran la calidad de vida
de los enfermos de Alzheimer y la de sus cuidadores:
· Ayudas para la vida (alimentación, higiene…)
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· Adaptaciones para el hogar y mobiliario adaptado
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Los que hemos vivido esta enfermedad de cerca sabemos la convulsión que supone conocer el diagnóstico de un mal sin cura, asumirlo, convivir con nuestro
enfermo, con sus estados de ánimo y con los nuestros, con sus angustias y nuestra impotencia.
Asmamen eta buru-argitasun asko erakutsi behar
izan dugu. Ez genekien hainbeste genuenik ere,
baina guztia behar izan dugu gure gaixoen barne
hutsunea betetzeko. Haien beldurrak baretzeko
beharra sentitu dugu, gureak agerian utzi gabe eta
gure irribarrerik hoberena azaldu izan ohi dugu, zendu
gabe nola itzaltzen diren ikusten dugun bitartean.
Itxurazko naturaltasun bat erakutsi behar izaten dugu
haiek duten barne amildegiar en aurrean, hainbeste
beldurtzen dituena eta gu dardararazi. Eskuzabalak
izan gaitezen, eta gure esperientziak partekatu
ditzagun: zein baliabide izan zen ona gure kasuan,
nola ezagutu genuen hainbeste samin eta maitasun
emateko gaitasun hori eta lor dezagun zaintzaile oro
bakarrik sentitu ez dadin!
Hemos tenido que acudir a un ingenio, que desconocíamos tener, para llenar el vacío interior de nuestros enfermos, mitigar sus miedos sin contagiarles
los nuestros, asistir con el mejor gesto posible a ese
morir sin morirse, a ese estar sin estar de un día y
el siguiente. Asomarnos con aparente naturalidad a
ese abismo interno que les asusta y nos estremece. Seamos generosos y compartamos nuestras experiencias con los demás, qué recursos nos dieron
resultado, cómo fuimos descubriendo que éramos
capaces de tanto dolor y tanto amor. ¡Consigamos
que ningún cuidador se sienta solo!
Nafarroako Azheimer-aren eta beste dementzia
batzuen senideen erakundearen lehendakaria
Presidenta de la Asociación de familiares de
Alzheimer y otras demencias de Navarra
1
AFAN | Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra
Disfagia en la enfermedad de alzheimer y otras demencias
La disfagia (o dificultad para deglutir alimentos, tanto líquidos como sólidos) es un trastorno habitual en
fases avanzadas de la EA y otras demencias.
Reloj, Tiempo y Olvido
-
Los trastornos alimentarios en este tipo de enfermedad, puede presentarse de diferentes maneras,
bien desde la dificultad a la hora de autoalimentarse,
como por la dificultad de manipular el alimento en
la boca, o bien por alteraciones en el transporte del
alimento desde la boca hasta el estómago, las cuales obstaculizarán la deglución de manera segura (sin
riesgo de atragantamientos).
-
Algunos síntomas de disfagia son la tos/carraspeo
durante las comidas, desinterés por la comida, almacenamiento de alimento/saliva en los carrillos, babeo
frecuente o necesidad de tragar varias veces para
una misma cucharada.
(por ejemplo puré, carnes o pescados blandos...), evitando mezclar consistencias (por ejemplo sólido con
liquido, como en la sopa).
Es importante tomar ciertas medidas de precaución
en la alimentación, ya que la disfagia puede llevar
consigo estados de deshidratación, desnutrición o infecciones respiratorias.
Como medidas generales de prevención destacamos:
· Comer incorporados con la espalda recta y la barbilla paralela al suelo, nunca recostados en un sillón
o tumbados.
· Eliminar distracciones durante la comida, evitando
hablar o reír.
Breve relato de Antonio Mas
Cuidadora ante la fase final de la vida
Ante la aparición de algún síntoma de disfagia, es importante consultar con el médico de atención primaria o el logopeda para informarnos de las medidas
de prevención y/o actuación que se pueden llevar a
cabo, así como valorar una posible cita con los servicios de nutrición.
Siempre he sabido de la gravedad de la enfermedad de Victor, pero no puedes evitar engañarte en muchos momentos. Que un día ha contestado con monosílabo a un a pregunta que le haces, ya crees que
quizá no este tan mal. Que lleva una temporadita sin tener ninguna miseria, te parece que será eterno. Y
así va pasando la vida.
Itziar Dolz Llandres
María Urdániz Huguet
Logopedas ADACEN
· Las texturas más aconsejadas son las homogéneas
Y Miguel, como cada mañana, se sentaba junto a su anciana madre, esperando a un hijo que jamás estuvo
tan cerca…
· Evitar alimentos muy duros o secos que se esparzan por la boca al masticar, (tipo frutos secos, cereales, pan tostado o integral...).
A pesar de que una persona presente disfagia o
tendencia a atragantarse frecuentemente, con las
medidas adecuadas de prevención y adaptación de
alimentos, pueden reducirse al mínimo el número
de atragantamientos, consiguiendo así una alimentación eficaz y segura.
· Comer despacio y en pequeñas cantidades, no introducir alimento a la boca sin haber deglutido el
bocado anterior.
Buenos días, señora Carmen.
Buenos días.
¿Qué hace ahí parada? Se va a quedar usted congelada.
Estoy esperando a mi hijo. Se fue a comprar hace un rato, pero parece que se retrasa
–añadió la anciana, consultando su reloj.
No se preocupe, seguro que no tardará. ¿Le importa que le haga compañía?
Gracias, hijo, no te molestes. Seguro que tienes cosas mejores que hacer que acompañar
a una vieja como yo. Alguna moza afortunada te estará esperando…
No es ninguna molestia, se lo aseguro. Nos sentaremos en este banco y esperaremos…
Pero, te dicen los técnicos en la materia que es muy grave su enfermedad y pones los pies en la tierra
y cuando te dicen que no te resistas a su final, aunque cueste aceptarlo, sabes que es lo que debes hacer.
Que el objetivo con estos enfermos sea su confort, será lo que deberemos exigir en cada momento y
a pesar de las trabas que a veces nos pondrán, tanto la gente que habla sin saber de que habla, algunos
facultativos, algunos familiares, etc...
Esta enfermedad pone a prueba la resistencia de los familiares que estamos cerca de los enfermos y
siempre tienes que estar defendiéndote de los “bajones” que te van dando. Pero, es verdad que la vida sigue y que además de los enfermos, están el resto de las personas que nos importan y que cuando nuestro
enfermo se haya ido, todo deberá seguir.
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Clínica Josefina Arregui
La Clínica Josefina Arregui no es un centro residencial dedicado al cuidado de personas mayores. Su actividad va más allá de una cobertura social para convertirse en una clínica cuya asistencia es de carácter
socio-sanitario donde se realiza un abordaje multidisciplinar dedicado a pacientes diagnosticados o con
sospecha de demencia generalmente con graves alteraciones conductuales que por la edad de presentación y dada la evolución y pronóstico de la enfermedad requieren máximos niveles de atención.
establecerse unas necesidades, unos cuidados fijos
o uniformes. El carácter progresivo de estos trastornos y las diferentes condiciones sociales de las
personas que lo sufren hacen que un centro de tratamiento integral deba ofertar diferentes programas
asistenciales, ofreciendo niveles de cuidado diferentes según el estado de los pacientes.
Los pacientes que ingresan son pacientes con diagnóstico de Demencia o probable deterioro cognitivo
sin diagnóstico todavía. Todos tienen en común que
en el momento del ingreso se encuentran descompensados siendo imposible la atención de forma
ambulatoria tanto en su domicilio como en el centro
residencial donde vivan. También acuden derivados
del Complejo Hospitalario para realizar diagnóstico
y/o tratamiento de su patología.
1. Ambulatorios
Estos programas se dividen en ambulatorios y de
hospitalización.
· Unidad de evaluación neurosicológica y consulta
externa.
· Consulta de Fisioterapia.
· Grupos de asesoramiento y apoyo familiar en colaboración con AFAN.
· Centro de día psicogeriátrico.
· Taller de psicoestimulación en fases iniciales del
Alzheimer.
· Rehabilitación física.
Objetivos generales
2. Hospitalización
El objetivo general la Clínica Josefina Arregui implica tanto el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación
psicosocial de pacientes ancianos aquejados de demencias que ocasionen incapacidad o invalidez permanente. Así como el desarrollo de programas de
investigación y docencia en atención psicogeriátrica.
Definición de los servicios:
a) Consulta externa y exploración neuropsicológica:
va dirigido a pacientes en los que se puede mantener el tratamiento de manera ambulatoria. Los
objetivos de esta actividad se centran en el diagnóstico, tratamiento y orientación de pacientes
afectados o sospechosos de padecer cuadros
demenciales. De este servicio se benefician personas de toda Navarra que padezcan Demencia o
que no habiendo sido diagnosticados de trastornos del tipo demencia comiencen a manifestar
signos o síntomas de este síndrome cubriendo así
el aspecto preventivo y de diagnóstico precoz que
seguimos en esta clínica.
Objetivos específicos
· Prestar servicios médicos y rehabilitadores necesarios para mejorar o mantener tanto el estado de
salud física como psíquica y funcional del paciente.
· Facilitar que la atención al paciente sea compatible
con el mantenimiento en su entorno sociofamiliar.
· Desarrollar programas de investigación sobre los
programas asistenciales que plantean los pacientes
psicogeriátricos (es el centro que más muestras cerebrales envía al banco de cerebros de toda Navarra).
b)Consulta de Fisioterapia: Va dirigida a personas
intervenidas de cadera, infartos cerebrales que
producen afectación motora, etc. Son patologías
que precisan de rehabilitación física para mejorar
los déficits que se han producido y de esa manera
intentar recuperar nuevamente por el paciente su
autonomía.
· Impartir programas de docencia especializada en
atención psicogeriátrica (MIR de psiquiatría y geriatría de toda España, psicólogos, enfermeras, auxiliares y trabajadores sociales).
Programas asistenciales
c)Grupos de apoyo familiar. Todos sabemos que la
familia es el eje fundamental alrededor del cual
gira la atención de los enfermos con demencia.
La familia seria una microsociedad que funciona
Los trastornos psicogeriátricos y sobre todo las demencias no son enfermedades en las que pueden
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Personal de atención directa
y se mantiene por un equilibrio de las relaciones
entre sus miembros. Cuando un miembro de la familia enferma este equilibrio se diluye creando una
nueva situación que debe ser ajustada para que el
proyecto común del núcleo familiar no se resienta
y no genere conflictos. Los afectados por el Alzheimer dadas las características de la enfermedad
necesitan una constante ayuda ya que se altera el
bienestar de todo el conjunto de la familia. Estos
grupos se crean con el fin de orientar y entrenar
a la familia para hacer frente de forma efectiva a
la nueva situación planteada, donde la evolución
de la enfermedad lleva pareja una evolución de la
familia de tal forma que cada familiar que convive con el enfermo de Alzheimer pueda cambiar su
vivencia estresante del cuidado del enfermo por
la gratificación que suscita la satisfacción personal
de sentirse útil para los demás.
La filosofía del trabajo del centro es realizar una atención integral del paciente con la colaboración de un
equipo multidisciplinar. Este equipo estará compuesto
por: Médicos psiquiatras y geriatras, enfermeras,
neuropsicólogo, trabajadora social, terapeutas
ocupacionales, fisioterapeutas y personal auxiliar.
Tras el ingreso se realiza una valoración multidisciplinar en la cual se discuten las características de la enfermedad y su diagnóstico y se realiza un programa
individualizado de tratamiento que incluiría:
· Pautas farmacológicas.
· Técnicas específicas de rehabilitación.
· Pautas de adiestramiento en actividades de la vida
cotidiana (entre terapeuta ocupacional y auxiliares).
· Plan de cuidados generales.
· Programa de apoyo a la familia y cuidadores.
· Plan de búsqueda de recursos socio-sanitarios que
se prevea va a necesitar el paciente (son planes
de organización y búsqueda de recursos que aseguren la asistencia socio-sanitaria del paciente tras
el alta, así como programas de apoyo a la familia).
Objetivos
· Enseñar al familiar o cuidador como enfrentarse a
los problemas que genera la vida diaria en la convivencia con el enfermo.
· Enseñar a interpretar adecuadamente las conductas del enfermo.
· Entrenar al familiar para que su conducta con el enfermo no sea tanto asistencial como rehabilitadora.
· Instruirles en el conocimiento de las características de la enfermedad y procesos intercurrentes.
En siguientes reuniones (se realizan 2 por semana,
el lunes y el viernes, donde se valora la evolución de
todos los pacientes de Hospital) se irán modificando
los programas de asistencia clínica del paciente.
Es importante desde este punto de vista por un lado:
d)Centro de día. Se realiza asistencia diurna de pacientes con demencia u otros trastornos psicogeriátricos. El abordaje es multidisciplinar favoreciendo la rehabilitación del proceso la autonomía
personal y social el mantenimiento del anciano en
comunidad el mayor tiempo posible y con la mejor
calidad de vida. Se oferta atención médica y psiquiátrica atendiendo también enfermedades intercurrentes así como cuidados de enfermería. También rehabilitación cognitiva con programas como
la musicoterapia, rehabilitación física y funcional.
Adiestramiento en su autonomía y se intenta favorecer la relación social del paciente
· El mantenimiento y desarrollo de funciones cognitivas preservadas.
· Mantenimiento y/o mejoría de su capacidad funcional ( vestirse, aseo, deambulación, autonomía
para la comida, continencia, etc.)
Para la realización de esta actividad asistencial, se
programarán a lo largo de la jornada actividades y
terapias especificas que sean necesarias. Cada profesional realiza valoración y seguimiento de su área
a lo largo de la jornada. Se realizarán seguimientos
por parte de los médicos y las enfermeras diarios así
como un seguimiento y valoración neuropsicológico
de todo paciente ingresado en Hospital.
e)Hospitalización. El objetivo de esta unidad es el
diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de aquellos pacientes ancianos que sufren un síndrome
demencial no susceptible de ser asistido de forma
ambulatoria, manteniendo el ingreso hasta que la
compensación de su enfermedad permita su reintegración en la comunidad o su ubicación en un
nivel asistencial acorde a sus necesidades.
Así mismo se mantendrá un estrecho contacto con
la familia informándole sobre la evolución del paciente y realizando trabajo de apoyo con ella.
José Joaquín Roldán
Médico Psiquiatra, Director Médico
de la Clínica Josefina Arregui de Alsasua
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XXI Jornadas sobre el Alzheimer
El pasado 15 y 16 de Mayo se celebraron las XXI Jornadas sobre el Alzheimer organizadas por AFAN, Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras
Demencias de Navarra, con el siguiente programa:
enfermedad en vida del paciente, se consigue obteniendo imágenes del cerebro mediante resonancias
y otras tecnologías, así como realizando al paciente
una serie de pruebas cognitivas.
Pamplona
15 de mayo 2013 “LA EMPATÍA BIEN ENTENDIDA
EMPIEZA POR UNO MISMO”, ponente Fidel Delgado
Mateo. Psicólogo clínico. Madrid.
16 de mayo 2013 “BANCO CONTRA EL OLVIDO”, ponente Mª Victoria Zelaya Huerta. Médico patóloga de Biobanco de Navarra.
Tudela
16 de mayo 2013 “¿CÓMO ENTENDER EL ALZHEIMER?”
ponente María Martín Bujanda. Neuróloga. Hospital Reina
Sofía. Tudela.
Sin embargo, este diagnóstico no es 100% seguro.
Hasta ahora, los investigadores han determinado que
la EA viene provocada por la muerte de las neuronas
que componen el tejido cerebral. Existe una proteína,
llamada β-amiloide, que se agrupa formando placas
que dificultan la normal conexión entre neuronas. La
proteína Tau, que también interviene en la conexión
neuronal, se encuentra igualmente alterada y se
deposita en forma anómala en el tejido cerebral. Al
inicio de la enfermedad estos depósitos se encuentran en una zona del cerebro entre el hipocampo y el
neocórtex, y posteriormente, se van extendiendo al
resto de los dos hemisferios.
Son ya veintiún años los que llevamos acudiendo a
esta cita, animados por el deseo y la necesidad de
encontrar esas pistas que nos ayudan a comprender
este mundo enmarañado del Alzheimer.
Para proseguir las investigaciones es necesario disponer de cerebros, tanto de personas con demencia,
como de personas sanas. Es decir, que todos podemos ser donantes de cerebro, lo mismo que existen
muchas personas donantes de riñón, hígado, ojos, etc.
Este año, el ponente Fidel Delgado, psicólogo clínico
de Madrid, sufrió un accidente de tráfico en su viaje
hacia Pamplona y, desgraciadamente, no pudo estar
con nosotros. Desde estas líneas, queremos expresar nuestro gratitud por su generosidad para con nosotros y nuestros mejores deseos de que sus problemas de salud, derivados del accidente, se resuelvan
lo mejor y lo antes posible y podamos contar con él en
un futuro. Agradecer, también, a Mª Victoria Zelaya, el
gesto que tuvo de alterar sus planes y encajar sus
ocupaciones, para adelantar su conferencia y atender,
de este modo, al público que había acudido.
El Banco de Tejidos Neurológicos de Navarra comenzó su andadura en 2004 y físicamente está alojado
en el Hospital de Navarra. Sus funciones principalmente son:
1. Diagnóstico
2. Custodia y Almacenamiento
3. Investigación
La donación es totalmente voluntaria. El donante o
su tutor legal debe firmar un consentimiento para
que se investigue su cerebro una vez fallecido. Este
consentimiento puede ser revocado. Una vez investigado, se envía un informe a la familia o al tutor y
otro al profesional médico implicado, en el caso de
persona con EA.
En Pamplona y con el título “BANCO CONTRA EL
OLVIDO”, la doctora Victoria Zelaya Huertas, patóloga del Biobanco - Navarrabiomed, pronunció una
conferencia en la que destacó la necesidad de seguir
en el camino de la investigación sobre el Alzheimer,
así como la importancia de la donación de cerebros
para posibilitarlo.
El procedimiento a seguir es muy simple y no supone gasto ni molestia para la familia. Únicamente, hay
que llamar por teléfono al Banco de Tejidos y ellos se
encargan de coordinarlo con la funeraria que la familia haya elegido. Es el personal de la funeraria quien
se ocupa de transportar a la persona fallecida al Hospital de Navarra, allí los profesionales del Banco de
Tejidos se encargan de extraer el cerebro y de nuevo
es trasladado por la funeraria al lugar del velatorio. El teléfono del Banco de Tejidos Neurológicos es
660 558 869 y está atendido de 8 a 22 h. Fuera de
este horario hay un contestador automático que re-
En los últimos años la incidencia de demencias en
personas mayores de 65 años se ha visto duplicada;
actualmente afecta a más de 45 millones de personas en el mundo y en torno a 10.000 personas en
Navarra. La enfermedad de Alzheimer (EA) supone
entre el 60 y el 80 % de los casos de demencia.
La persona con EA atraviesa varios estadios durante
los cuales se va acrecentando el deterioro de las funciones cognitivas. El diagnóstico que se hace de la
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coge las llamadas, aquí se puede dejar un nombre y La carencia de memoria depende de la fase de la enteléfono para que desde el Banco de Tejidos se pon- fermedad, en estadios precoces pueden ejecutar actividades de forma automática, pero no son capaces
gan en contacto a la mayor brevedad posible.
de relatar lo que han hecho, posteriormente descoEn Tudela, la doctora María Martín Bujanda, neuró- nocen cuál es su situación social, laboral o familiar,
loga del Hospital Reina Sofía, y con el título ¿CÓMO pierden conciencia de quiénes son y del rol que jueENTENDER EL ALZHEIMER? disertó sobre la impor- gan los de su alrededor. Al perder la memoria espacio
tancia de comprender qué les pasa a quienes pade- temporal, el enfermo se encuentra desorientado. La
memoria emocional nos ayuda a fijar los recuerdos
cen esta enfermedad.
en relación con las emociones que nos despiertan,
no es de extrañar que el enfermo responda a estímulos que le resultan placenteros, teniendo siempre
presente que el enfermo no se acuerda de lo que
quiere sino de lo que puede. Con relación a esta pérdida de memoria surgen las fabulaciones, creaciones
que el enfermo toma como ciertas. Si observamos
la imagen del cerebro de un enfermo en estas fases
nos daremos cuenta de que las cosas pasan porque
el cerebro está así, y que con un cerebro así tienen
que pasar estas cosas.
La pérdida del lenguaje es otro de los síntomas: el
enfermo no es capaz de tener una conversación fluida, tiene problemas para encontrar la palabra, no se
acuerda de lo que ha hecho, la solución es callarse.
En el Alzheimer hay una afasia progresiva. En estas
fases es conveniente no hablar con frases largas ni
complejas y utilizar el lenguaje no verbal que se mantiene hasta fases muy avanzadas. La pérdida de la lectura y escritura también sufre la involución. El déficit
de atención se puede compensar con el manejo de
estímulos externos, de ahí la eficacia de los centros
de día, la musicoterapia etc. Se producen agnosias
auditivas, olfativas, gustativas, falta de conciencia de
la enfermedad… con las limitaciones que conlleva.
La demencia es la pérdida de funciones cognitivas
debido a problemas cerebrales. El déficit que se produce interfiere en la autonomía de las actividades cotidianas. La clasificación de la demencia es variada
y la más frecuente es la de tipo Alzheimer. Se ha
avanzado mucho en el diagnóstico, sobre todo en el
aspecto clínico. Se desconoce el origen de la enfermedad, pero se puede afirmar que no llegan al 5%
las causas genéticas, dejando claro que la existencia de una predisposición genética implica un riesgo
pero no el desarrollo sistemático de la enfermedad.
En las imágenes de las pruebas diagnósticas de un
cerebro enfermo, se aprecian atrofias de la corteza
cerebral que van a afectar a las funciones cognitivas,
en función de la parte afectada van a aparecer los
síntomas, estos síntomas van a estar condicionados
por la anatomía patológica del enfermo. Las áreas de
la memoria se van a ver afectadas, pero son muchos
los síntomas que interfieren en dicha pérdida: la memoria sensorial hace captar los estímulos, pero no es
lo mismo si el receptor es sordo o no, si es capaz de
extraer información, etc. La pérdida de la memoria visual hace que vayan desapareciendo los hechos concretos que permiten organizar los sucesos que escalonan nuestra vida. Se pierde la memoria semántica,
el reconocimiento conceptual de las palabras. La memoria procedimental relacionada con la adquisición
de destrezas, en el Alzheimer está preservada durante bastante tiempo, cuando está afectada el paciente
ya no es capaz de realizar actividades cotidianas.
El área de la praxias también se ve afectada, por eso
no son capaces de hacer gestos automáticos, gestos con sentido, pierden la noción del esquema corporal. Puede aparecer un cuadro depresivo, apatía,
oposicionismo, ansiedad, agresividad... a veces aparecen delirios que es la interpretación ideal de algo
en sus más diversos aspectos: persecución, delirios
de grandeza, celos etc. No hay que olvidar que estos
enfermos suelen estar polimedicados y que los fármacos también producen efectos secundarios que
hay que tener en cuenta.
Conclusión: empatía con el enfermo, mucha paciencia y la clara idea de que una demencia es una
enfermedad; “El enfermo se comporta como la enfermedad le deja”. Intentar entender por qué pasan
las cosas da tranquilidad y favorece la situación.
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La carrera de fondo
“Antes de que empiece la carrera ni siquiera sabes que vas a correr”
Todo empezó unas navidades, no me da vergüenza decirlo, tengo más de 45 años y todavía celebrábamos la
navidad en casa de la ama, yo digo muchas veces que la vida te cambia cuando pasas de celebrar la navidad
en casa de la ama a cuando pasas a celebrarla en tu casa y la que tienes que organizar y cocinar eres tú.
Fue hace tres años cuando me sorprendió lo mal que había cocinado mi madre la cena de navidad cuando
siempre había sido una fabulosa cocinera, había oído que podía ser un síntoma de Alzheimer y decidí observarla más y le fui descubriendo pequeños fallos que ella intentaba disimular.
Hora en la médico de familia, hora en el neurólogo y llegó la sentencia, perdón, diagnóstico: deterioro cognitivo, posible Alzheimer.
No había pasado un mes cuando una tía soltera, hermana de mi madre incendió la cocina de su casa por el
mismo motivo, así que la trajimos a vivir con su hermana y el diagnóstico fue el mismo. Aquí estábamos mi
hermana y yo enfrentándonos a esta dura enfermedad por duplicado.
No sé muy bien cómo fue pero poco a poco fuimos utilizando el sentido del humor para hacer frente a los
pequeños y grandes inconvenientes diarios, nos ayudaba a distanciarnos del jodido alemán (Dr. Alzheimer) y
nos ayudaba a unirnos entre nosotras y a las “Chicas de oro”, que es como las llamamos.
Aunque mi profesión de psicóloga clínica me ayudaba en esta batalla decidí acercarme por la asociación
AFAN para compartir la experiencia y buscando ese apoyo solidario que es el consuelo del mal de muchos.
Y allí haciendo gala de mi sentido del humor se planteó la posibilidad de compartir mis conocimientos y experiencia con otr@s soci@s.
Cada vez se habla más de la importancia del humor en distintas facetas relacionadas con la salud en general
y con el equilibrio emocional en particular. Cuando una persona se enfrenta a situaciones que le provocan
ansiedad, recurre al humor para restablecer sus sentimientos conocidos de dominio y recuperar la sensación
de control sobre el ambiente.
El humor es un instrumento de afrontamiento de la realidad y un mediador potencialmente importante ante
situaciones que pueden generar estrés, así como una variable que está relacionada con factores de personalidad relativamente estable.
El humor surge porque supone un contraste radical con el miedo, la incertidumbre y la vulnerabilidad. El
humor cobra un gran valor social en la relación porque infunde coraje y sentido a las situaciones cotidianas
y sirve para desdramatizar el sufrimiento, siendo auténticos. Se ha podido comprobar que en las situaciones
más tensas, el humor es un recurso que ayuda a expresar los miedos más profundos.
Las personas optimistas tienen más éxito, no se dejan agobiar, controlan mejor sus vidas y previenen el
estrés. (Goleman, 1996)
Se puede observar que existe una relación positiva entre salud y optimismo y, a su vez, el pesimismo y el
poco sentido del humor se relacionan con la tristeza, incluso se puede observar una relación manifiesta entre
optimismo-curación y pesimismo-depresión.
Los principales efectos del humor son:
FISIOLÓGICOS: relaja el sistema muscular, libera tensión, libera endorfinas, disminuye el cortisol.
PSICOLÓGICOS: El verdadero humor consiste en reírse de sí mismo, cuando la persona se ríe de sí misma aumenta su autoestima y desarrolla una actitud de reto o desafío que consiste en hacer frente a las tensiones.
SOCIALES: el humor tiene beneficios en el ámbito terapéutico, laboral, escolar y en reuniones sociales.
El resultado ha sido un curso en donde la utilización del humor ha sido el hilo conductor para tratar también
temas tan importantes como: Saber diferenciar situaciones de estrés de las que no lo son, aprender a analizar y modificar nuestros pensamientos para aumentar la capacidad de afrontamiento, reconocer nuestros
sentimientos, modificar conductas inadecuadas y desarrollar la resiliencia que es la capacidad que todos
tenemos para sobrevivir a la adversidad porque somos vulnerables pero invencibles.
“Dichosos los que saben reirse de sí mismos, porque nunca terminarán de divertirse” (Tomás Moro)
Jeannette Ruiz Goikotxeta
EDERKI Psicología Clínica · www.ederki.net
CIF B 31978760
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“Queremos ayudarte de todo corazón”
Prosad Atención Domiciliaria S.L.
FISIO MÉDICA ACTUAL S.L · Pza/Sancho Abarca Nº 2 · 31014 Pamplona (Navarra)
Tfno. 948 127 256 · Fax. 948 382 337 · fisiomedica@fisiomedica.es · www.fisiomedica.es
C/ Mayor 10-12 Of. 1 · 31600 Burlada (Navarra) · Tlfs: 948 23 21 09 / 609443 446 / 609 443 633 · prosadatenció[email protected] · www.prosadnavarra.com
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Servicios de AFAN
Nuestro objetivo es poder acompañar a los
largo del proceso, proporcionando información,
formación y apoyo emocional al entorno familiar
afectado y en particular al cuidador principal.
Agenda Otoño 2013
de descubrir y compartir estrategias de afrontamiento eficaces y adecuadas.
Actualmente realizamos 13 grupos: 7 en Pamplona,
con horarios de mañana o tarde y 6 por Navarra, Tudela, Estella, Peralta, Tafalla, Santesteban y Alsasua.
Cursos de formación
21 de Septie mbre
Dirigidos a los familiares cuidadores con el objetivo
de proporcionarles la formación necesaria para que
puedan contar con más recursos personales en las
tareas de atención y cuidado del enfermo.
Pa mplona
Obra de teatro “Mi a migo en mi” de Tony Casla
Lugar: Civivox de Iturra ma
Programa de voluntariado
Tudela
Concierto del Coro Ferna ndo Re ma cha
Lugar: Iglesia del Carmen
Personas debidamente formadas aportan su colaboración solidaria para facilitar y mejorar la capacidad de
afrontar las prolongadas y costosas demandas de la
enfermedad por parte de los familiares cuidadores.
Ayuda al familiar cuidador
Prestación de ayuda en el domicilio a cuidadores
principales con el objetivo de retrasar el ingreso de
la persona enferma en una institución, en la medida
que el familiar se siente apoyado y aprende nuevas
estrategias de afrontamiento a través de la cuidadora
proporcionada.
Atención psicológica individualizada
Se ofrece un tratamiento profesional en un momento puntual de crisis personal en el largo y costoso
proceso de la enfermedad así como servicio de asesoramiento sobre temas diversos relacionados con
la enfermedad y sus implicaciones en las diferentes
áreas vitales.
Día Mu ndial de la De mencia
Servicio de préstamo de ayudas técnicas
Grupos de apoyo para familiares
Préstamo de elementos técnicos que faciliten al familiar el cuidado de la persona enferma (localizador,
silla de ruedas...)
Proporciona al grupo de familiares de enfermos de
Alzheimer un medio capaz de aportar el apoyo emocional que necesitan, así como la posibilidad de coparticipar sus experiencias cotidianas como medio
Sensibilización e Información sobre la enfermedad
Se trata de ofrecer información, orientación y sensibilización sobre la enfermedad de Alzheimer y otras
demencias a la sociedad en general.
Cu rso “Cuida dos Básicos de Enfermería” en zon as ru rales.
Octu bre - Novie mbre
En este curso se obtendrá forma ción sobre cuidados básicos de
enfermería, nutrición, técnicas de moviliza ción y pa utas de prevención
de escaras.
Se realizará en las zonas rurales donde se nos solicite, dura nte los
meses de octu bre y novie mbre (dura nte el mes de septie mbre se
realizará el calendario). La informa ción se podrá obtener el los Centros
de Salud y Servicios Sociales de Base.
El curso está dirigido a la pobla ción en general, cuidadores de personas
dependientes (no es necesario ser socio de la Asocia ción).
Atención Integral a la Tercera Edad
Cuadro médico-sanitario de primer nivel
Trato humano cálido y personal
Instalaciones modernas y funcionales
Hogar seguro y familiar
Rehabilitación
Terapia Ocupacional
C. LANDAZÁBAL, 2. C.P. 31600. BURLADA (NAVARRA) T. 948 136 700 M. [email protected] www.landazabal.es
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Sangúesa inaugura el parque de los cuidadores
y reitera su compromiso con la dependencia
En el primer aniversario de su declaración como primera ciudad solidaria con el Alzheimer, Sangüesa dio el
sábado 17 de mayo de 2013 un paso más con la inauguración del parque de los cuidadores, y se comprometía continuar con su labor de apoyo a los enfermos y sus familias, trabajando para que el Hospital de Día
pueda atender cuanto antes a los afectados con esta enfermedad.
Tras Sangüesa ya son 197 las ciudades que han seguido su ejemplo declarándose solidarias con el Alzheimer
para pedir una política de Estado.
Un día antes, el viernes, se llenó el Auditorio del Carmen para escuchar a una mesa integrada por: Ángel
Navallas, alcalde de Sangüesa; Koldo Aulestia, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de
Familiares y Personas con Alzheimer y otras Demencias; Idoia Lorea, psicóloga de la Asociación Navarra de
Alzheimer; Guillermo Nagore, protagonista del viaje de sensibilización La memoria es el camino; Gema Botin,
Gobierno de Navarra; y Enrique Villarreal, El Drogas, familiar de una persona afectada.
Todos aportaron diferentes perspectivas
y reflexiones desde sus campos de actuación.
Después el público disfrutó de la música de
Motxila 21, de la Asociación Síndrome de Down,
con su complicidad.
El Sábado 18 de mayo, y bajo una intensa lluvia, se procedía a la plantación simbólica de 6 abedules con los
que se inauguraba el parque público a los cuidadores de quienes sufren alzheimer.
“Es una enfermedad que cada vez nos ataca más y, frente a los recortes, debemos defender el derecho a la
dignidad de las personas. Urge una política de Estado sobre el Alzheimer, como en Francia, en cuya elaboración participen todos los agentes implicados”, dijo Koldo Aulestia, presidente de CEAFA, mientras descubría
una placa con el alcalde de Sangüesa, Ángel Navallas.
Previo a ello, la mitad de los asistentes, emulando la caminata de Nagore, recorrieron a pie los 9Km que
separan Javier de Sangüesa.
El acto inaugural también contó con los txistularis de Sangüesa y el concejal Joaquín Grau leyó una poesía
entorno a las sensaciones de los enfermos.
Aulestia, Navallas, Nagore y dos representantes
de AFAN en la zona, Charo y Reyes.
CENTROS RESIDENCIALES ASOCIADOS A LARES NAVARRA
1. Residencia de Alsasua: Aita Barandiaran.
2. Residencia de Aoiz: San José
3. Residencia de Artajona: Virgen de Jerusalén.
4. Residencia de Barasoain: Hogar Santa Elena.
5. Residencia de Buñuel: San Gregorio.
6. Residencia de Carcar: Virgen de Gracia.
7. Residencia de Castejón: Mixta Solidaridad.
8. Residencia de Cintruénigo: San Francisco de Asís.
9. Residencia de Corella: Hogar San José.
10. Residencia de Cortes: Carmen Bellido.
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11. Residencia de Estella: San Jerónimo.
12. Residencia de Falces: San Francisco Javier.
13. Residencia de Fitero: San Raimundo
14. Residencia de Funes: San Miguel.
15. Residencia de Fustiñana: San Francisco Javier.
16. Residencia de Lerín: Nuestra Señora del Pilar.
17. Residencia de Lesaka: Andra Mari.
18. Residencia de Los Arcos: Santa María.
19. Residencia de Lumbier: San Isidro.
20. Residencia de Miranda de Arga: Virgen del Castillo.
21. Residencia de Muruzabal: Betania.
22. Residencia de Olite: La Milagrosa.
23. Residencia de Pamplona: Casa de Misericordia.
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24. Residencia de Peralta: San Miguel.
25. Residencia de Sangüesa: Ancianos de Sangüesa.
26. Residencia de Sesma: Virgen del Carmen.
27. Residencia de Tafalla: San Manuel y San Severino.
28. Residencia de Tafalla: Hospital Nuestra Señora de
la Caridad.
29. Residencia de Tafalla: Hogar San Francisco Javier.
30. Residencia de Tudela: Nuestra Señora de Gracia.
31. Residencia de Tudela: Real Casa de Misericordia.
32. Residencia de Valtierra: San José.
33. Residencia de Bera: San José.
34. Residencia de Viana: Nuestra Señora de Gracia.
35. Residencia de Villafranca: Virgen del Portal.

Revista

Transcripción

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