Fetal Alcohol Syndrome in Japan

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Fetal Alcohol Syndrome in Japan
Síndrome alcohólico fetal en Japón
Por Peggy Seo Oba, RDH, MPA, MBA
El síndrome alcohólico fetal (SAF) es un trastorno neurológico cerebral que ocurre
durante la gestación. Dependiendo de la cantidad y frecuencia con que la mujer
embarazada bebe, ya sea regularmente o en parrandas periódicas, su bebé puede
nacer con un rango de trastornos cerebrales, cuya intensidad va de lo leve a lo
muy severo. El SAF completo puede manifestarse como anormalidades físicas,
parálisis cerebral, epilepsia, discapacidades de aprendizaje o, lo que es aún más
importante, como graves problemas de comportamiento. El porcentaje de mujeres
estadounidenses que beben regularmente es de 66%, vs. el 61% de las mujeres
japonesas. Las mujeres estadounidenses que mueren por causas relacionadas
con alcoholismo es de 5.0 por 100,000, comparado con 4.3 por 100,000 en
mujeres japonesas. La tasa de incidencia de SAF en EE.UU. es de 9.7 por cada
10,000 nacimientos, contra un total oficial en Japón de 56 niños, cifra que bien
podría ser una gigantesca subestimación. El primer reporte en Japón de un adulto
con SAF data de octubre de 2004. Los trastornos del espectro alcohólico fetal, que
incluyen SAF completo y una amplia gama de síntomas conductuales sin
problemas físicos, podrían tener una incidencia de hasta 6.7 por cada 1,000
nacimientos vivos.
En noviembre de 1989 nuestra familia fue bendecida por el nacimiento de una
nueva sobrina. En un principio, Hiromi (no es su nombre verdadero) parecía ser
una bebé como cualquier otra. Nació a las 8:18 de la mañana, pesando 3.625 kg.
Como no la midieron en el hospital, no sabemos cuál fue su talla al nacer, pero lo
que sí sabemos es que su cabello era muy abundante, y que dormía mucho.
Además, lloraba sacudiendo la cabeza y arqueando la espalda. Y vaya que
parpadeaba: a veces lo hacía 9 y hasta 12 veces, para luego llorar. El llanto de
Hiromi era un suave "Ah-ah-ah" durante unos cuatro o cinco segundos, para luego
convertirse en un sollozar silencioso. Además, su párpado derecho era flácido:
éste quedaba cerrado, aún si tenía el ojo izquierdo completamente abierto. Al año
de edad no podía entornar los ojos, ni abrirlos ampliamente en gesto de sorpresa.
Posteriormente descubrimos todos estos eran signos neurológicos de algo que
andaba mal. Poco después apareció toda una multitud de otros síntomas, leves
pero definitivos, de un problema en particular, el síndrome alcohólico fetal.
Al cumplir un mes, el rostro de Hiromi era de un color rojo oscuro. Sufría urticarias
en la cabecita y cuerpo, que se internaban en su nariz. Su brazo izquierdo parecía
estar paralizado hasta el hombro. Cuando jugaba con su muñeca daruma, sólo
podía palmearla con la mano derecha. Comenzó a sonreír a los tres meses,
cuando lo normal es hacerlo a las 6 u 8 semanas, y sólo con el lado izquierdo de
la boca. Luego, lo hacía únicamente con el labio inferior. Tenía el abdomen
desusadamente hinchado. Mis investigaciones me llevaron a descubrir que su
madre bebía al amamantarla, y dado que el hígado inmaduro de la bebé no podía
metabolizar el alcohol en la leche materna, se había inflamado.
Cuando Hiromi cumplió cinco meses en abril, su mamá la llevó al parque,
teniéndola muy abrigada. (Como Hiromi suda mucho, su mamá siempre cree que
tiene frío, y por ello la viste con ropa gruesa hasta bien entrado el verano. En
nuestra opinión, podría tratarse de un problema con el control de la temperatura
corporal causado por el SAF. Hiromi siempre tiene las manos húmedas y frías.) La
bebé estaba descalza, y entonces notamos que sus piecitos parecían manos en
gesto de plegaria, con las plantas una contra la otra, y con los dedos apuntando
hacia arriba. Se trata de una deformidad leve conocida como "pie equino varo".
Sus manos parecían hinchadas, con una profunda arruga en el dorso del pulgar.
Al crecer, este dedo no quedó exactamente opuesto a los demás dedos,
haciéndole difícil manejar objetos. Así, a Hiromi se le caían constantemente las
cosas, hasta que sus familiares comenzaron a decir que era torpe.
A los seis meses su madre complementó la leche materna con fórmula,
argumentando que, según el pediatra, su leche era demasiado “aguada” y sin los
nutrientes necesarios para la bebé. Hiromi era muy pequeña y pesaba 7.250 kilos,
cuando lo normal para su edad serían 8. Nadie pareció advertir que su succión era
demasiado débil, por lo que al cabo de un minuto de chupar quedaba exhausta.
También pudimos notar la forma de su cabeza: de un lado, parecía un melón; del
otro, un balón de fútbol. Desde luego, nadie tiene la cabeza perfectamente
simétrica, además de que el cráneo de un infante aún es blando. Pero esto no se
pudo corregir cambiando su posición para dormir. El cabello no le crecía a la
misma velocidad que otros bebés, y además lo tenía más largo del lado izquierdo
que del derecho. Su primer corte de pelo fue a los 14 meses; su hermano y
hermana lo tuvieron cuando casi tenían dos años. Generalmente el primer corte es
durante el primer año de vida.
A veces no parecía poder ver hasta el otro lado de una estancia. Cuando su papá
la llamaba estando tras su cámara de video, ella miraba sin poder reconocerlo,
inmóvil, con una manita al aire. Un tiempo después, no podía ver a su papá que
caminaba por un estacionamiento vacío. “¿Papá, papá?”, gemía, escrutando el
lugar en su busca.
Cuando nuestra hija intentaba jugar con su prima, ésta la miraba fijamente, sin
otra reacción que mecer la cabeza en su sillita, con una marca de calvicie en la
nuca. Tal es el comportamiento de un infante “frágil”, un término que utiliza el Dr.
T. Berry Brazelton, un renombrado experto en desarrollo infantil. Significa que
bebés como Hiromi son sumamente sensibles a imágenes y sonidos. Se sienten
literalmente inundados por sus percepciones, una condición que se conoce como
disfunción de integración sensorial.
Al crecer, Hiromi tuvo otros problemas más desusados. Estando de pie o sentada,
muchas veces se inclinaba sin ninguna razón aparente. Le era sumamente difícil
asir objetos; no había problema si se le entregaba un juguete, pero si debía hacer
uso de su propia coordinación entre ojos y manos, a veces necesitaba tres y hasta
cuatro intentos para poder tocar el objeto. Al jugar con sus pies, necesitaba tomar
el pie izquierdo con la mano derecha para luego pasarlo a la izquierda. Sólo
entonces tomaba el pie derecho para poder jugar con ambos al mismo tiempo.
Sus dedos pulgar e índice funcionaban independientemente de los demás dedos,
y le era difícil manipular objetos, especialmente si tenía las palmas hacia abajo.
Gateaba de una manera muy peculiar: en un costado se apoyaba en la mano y
rodilla, pero en el otro usaba la mano y el pie, con la rodilla al aire, dando la
impresión de un contrahecho salto de conejo. Tiempo después, también tendía a
correr con el lado derecho ligeramente más adelante que el izquierdo, y para
sentarse necesitaba apoyarse en la mesa o el descanso de la silla.
A los nueve meses comenzó a fijar la mirada. De pronto interrumpía sus
actividades, se arqueaba un poco y miraba. También comenzó a tener lo que
llamamos “gestos de asombro”. Abría los ojos de par en par, se contorsionaba
para luego babear y mirarnos fijamente. Era tanto lo que babeaba que su mamá
estaba equipada con diez baberos; Hiromi siempre tenía uno puesto. A veces
inclinaba la cabeza a un lado y al otro, con la mirada vidriosa y los ojos girando en
sus órbitas. También hacía muecas extrañas, y aunque la familia se divertía con
sus “gracias”, ella se tallaba el rostro como si quisiera que sus muecas
desaparecieran. Estos “ataques” duraban unos cuantos segundos, y
desaparecieron hacia los seis años de edad. Además, su mamá notó que tenía
nuevas expresiones faciales. (Todavía gesticula ocasionalmente, pero si sigue
teniendo ataques es algo que la familia no ha revelado a nadie.)
Básicamente, Hiromi no estaba muy rezagada en el desarrollo típico de un bebé.
Comenzó a voltearse, gatear, sentarse… tal vez un poco tardíamente, pero
siempre dentro del rango normal. Pero en lo que respecta a su desarrollo social,
las cosas fueron un poco distintas. Comenzó a sonreír tardíamente, a los tres
meses, y nunca se le oyeron los típicos gorgoteos y risitas. Siempre fue una bebé
muy callada. Nunca se le vio jugar con las manos frente a su rostro, poner
atención a sus alrededores o tratar de participar en la vida familiar; Hiromi
simplemente se sentaba a ver la televisión como su actividad favorita. Si bien
jugaba con cajas y juguetes, no lo hacía con la concentración del infante común.
Nunca tuvo su cobija favorita... para eso, le bastaba cualquier toalla vieja. No
interrumpía sus cosas para interactuar con los adultos en su vida, y demostraba
muy poco interés o curiosidad en jugar con otros bebés. Su contacto con los
animales se limitaba a mirarlos.
Su aspecto físico también era algo peculiar. Normalmente, la cabeza de un infante
de tres años mide aproximadamente una tercera parte de su torso, en tanto que la
de Hiromi medía más o menos la mitad... a los 5 años, es decir, seguía pareciendo
una bebé. Sus bracitos eran tan cortos que, al ponerlos sobre la cabeza, las
puntas de sus dedos apenas se tocaban. Sus hombros parecían carecer del
músculo deltoides, como si apenas fueran hueso y piel. En contraste, su abdomen
se arqueaba como si no tuviera ninguna clase de control muscular.
Su abdomen tenía otras características extrañas. Aunque no sentía cosquillas en
esa zona, no toleraba ropa ajustada alrededor de la cintura. Con nalguitas casi
inexistentes, sus piernas parecían estar pegadas directamente a su bajo vientre y,
aunque musculosas y fuertes, sus rodillas y tobillos eran extraordinariamente
menudos, dándoles un aspecto de relojes de arena. Otro de sus problemas fue la
incapacidad de aprender a ir al baño, y a los cinco años seguía teniendo
“percances”. Quizá se debía en parte a sus problemas con el lenguaje expresivo
(la capacidad de darse a entender). Posteriormente descubrimos que muchos
niños con SAF son incontinentes, lo que posiblemente se deba a una musculatura
débil o a problemas para sentir o percibir sensaciones nerviosas. Simplemente no
puede “sentir” cuándo debe ir al baño, por lo que no puede advertir a tiempo a su
familia. También podría ser una cuestión de coordinación mental. A título de
ejemplo, su hermano aprendió a orinar de pie a los seis años, y a los ocho años y
medio seguía usando pañales.
Tenía poco equilibrio, y la familia se quejaba de sus muchos accidentes. En el
parque siempre miraba hacia donde la llamaban, y entonces caía. Como no podía
entornar los ojos, siempre se le metía arena si jugaba cerca del arenero. No podía
brincar en la cama más de dos o tres veces, y no siempre podía recordar en qué
dirección estaba la casa de sus abuelos, aún cuando estaba a sólo dos cuadras
de distancia.
Ya se ha mencionado que tenía dificultades con el lenguaje expresivo. Era incapaz
de pedir a su padre que la columpiara con más fuerza, o avisar a su mamá que
debía ir al baño. Su comunicación se limitaba más a responder correctamente a
una pregunta que indicar a los demás lo que quería. No podía apagar una vela de
cumpleaños en menos de ocho intentos, y prefería los sabores salados por sobre
los dulces. Pronuncia las palabras de modo indistinto y muchas veces incorrecto.
Las consonantes le son especialmente difíciles, puesto que su pronunciación
implica utilizar la lengua articuladamente. A los tres años tenía más de 13 caries
dentales, en gran parte debido a que sus débiles músculos de las mejillas no
empujaban la comida hacia los dientes, dejándola yacer junto a las encías.
A los catorce años no puede ir de un lugar a otro, a menos que pueda pasar junto
a lugares que le sean familiares. Es incapaz de contra la cantidad justa de moneda
para comprar un boleto de tren. Le siguen gustando las caricaturas y los juegos, y
se siente mejor jugando con sus hermanos menores. Le es imposible manejar los
aspectos prácticos de la vida cotidiana.
En 1992 leí un artículo en la revista NATIONAL GEOGRAPHIC que me hizo
pensar que tanto Hiromi como sus hermanos padecen síndrome alcohólico fetal
(SAF) completo. Como Hiromi y su hermana fueron constantemente descritas
como “buenas bebés” que pocas veces lloraban, tengo buenas razones para creer
que tienen el síndrome alcohólico fetal de tipo “hipoactivo”. Al crecer, casi siempre
se les ha considerado niñas calladas. El hermano (el mayor de gemelos fraternos
nacidos en 1994) padece la variante de SAF más destructiva, que lo hace destruir
objetos sin responder a las reprimendas. La familia lo considera “testarudo”, pero
su comportamiento es más bien similar al niño con SAF incapaz de responder a
las órdenes verbales, simplemente porque no puede comprenderlas. Últimamente
es dado a arrebatos de furia periódicos, que si bien son breves, también pueden
ser de naturaleza muy violenta. Desde muy pequeño tocaba a las mujeres en los
senos y trasero.
Los tres hermanos asisten a la escuela. En una escuela pública japonesa,
sumamente estructurada, el desempeño escolar de Hiromi fue más bien deficiente.
Sus padres la cambiaron a escuelas privadas para su educación media y superior,
en las que su rendimiento académico no ha mejorado. Su hermano está también
ahora en una escuela privada, en la que se podría manejar mejor su intenso nivel
actividad por la menor proporción entre maestros y estudiantes. Si bien a su
hermana le va bien en la escuela, le molestan las multitudes y queda paralizada
cuando se ve ante demasiada estimulación del entorno. En Japón no existen
maestros o escuelas para educación especial excepto a nivel institucional, de
modo que si un niño no se desempeña bien, simplemente no pasa al nivel
superior.
En nuestra familia hay una adolescente que tuvo dos embarazos no deseados, el
primero de ellos a la tierna edad de 14 años. También hay un ladronzuelo, quien
ocultó ingeniosamente los objetos robados en su recámara. En opinión de mi
marido y yo, en mi familia podría haber hasta cuatro personas más con síndrome
alcohólico fetal.
Características principales del SAF
El síndrome alcohólico fetal se caracteriza por problemas en tres aspectos
principales:
1) Problemas del sistema nervioso central (SNC), incluyendo problemas de
comportamiento, disfunciones sensoriales, hiper- o hipo-actividad y
discapacidades de aprendizaje, y otros síntomas físicos como los que presentó
nuestra sobrina.
2) Bajo peso o estatura, generalmente por debajo de los percentiles 5 a 10 antes
o después del nacimiento. Mis tres sobrinos fueron pequeños desde su misma
gestación. Su madre estuvo hospitalizada hasta que los bebés comenzaron a
crecer, y aunque tuvieron un peso normal al nacer, fueron muy pequeños en
comparación a sus compañeros de escuela. A los siete años mi nieta vestía
ropas de talla cuatro, y aún ahora puede usar gran parte de su guardarropa
durante 2 y 3 años.
3) Una serie de peculiares rasgos faciales que incluyen los siguientes:
a) Las hendiduras palpebrales, o espacios entre los párpados, son muy
estrechas, dejando ver solamente las pupilas. Esto hace que los niños
tengan una expresión dulce y caricaturesca.
b) La longitud de un ojo dividida entre la distancia entre los dos ojos debe
arrojar un total de 80% en asiáticos y algunos indios americanos, o de 90 a
95% en caucásicos y afroamericanos. Un porcentaje menor está
considerado como característico del SAF.
c) El filtrum, o surco que corre entre la nariz y el labio superior, es largo y sin
marcar.
d) La línea del labio superior es plana, y el labio inferior es muy delgado.
e) Se habla de microcefalia cuando la circunferencia de la cabeza es un 3%
menor que la de un niño normal. Un modo sencillo de verificarlo es trazar
una línea horizontal imaginaria sobre el centro del rostro, que representa la
línea de ojos normal. Si los ojos de un niño están por encima de esta línea,
es conveniente que un médico haga mediciones para saber si hay
microcefalia.
Otros signos incluyen:
f) Pliegues epicantales (que son normales en asiáticos y algunos grupos
indios americanos) pero que aparecen exagerados en niños con SAF.
g) Nariz pequeña y corta, con puente nasal pequeño o inexistente.
h) Micrognatia, o barbilla pequeña y puntiaguda, y mandíbula inferior diminuta.
(Cuando el niño crece, esto puede provocar dentadura apiñada. Durante la
adolescencia, también puede ocurrir sobrecrecimiento mandibular.)
i) Malformaciones de la orejas, en que éstas son prominentes, echadas hacia
atrás, con bajo punto de implantación o rotadas hacia afuera, con los
pliegues prominentes en el exterior de la oreja, en vez de estar en el
interior. (Orejas de riel).
j) Con menor frecuencia hay dientes malformados o mal ocluidos, abundante
pelo en la cara y cuerpo al nacer, espacio excesivo entre dedos, dedos
pequeños y torcidos, uñas poco desarrolladas, líneas únicas o anormales
en las palmas de las manos, escoliosis o curvatura excesiva de la espalda,
hoyuelos profundos en la base de la espina dorsal, manos orientadas hacia
delante en vez de hacia el cuerpo, problemas articulares y hemangiomas o
manchas congénitas de color violáceo. Estos niños también pueden tener
estrabismo (bizquera), miopía, infecciones frecuentes en los oídos,
dificultades auditivas y problemas cardiacos.
En la población NORMAL puede aparecer uno o dos de estos signos, que se
consideran normales si se presentan sin otros signos de SAF. Sin embargo, si
aparecen varios signos como estos aunados a problemas de comportamiento, la
familia debe considerar el acudir a un especialista en genética o dismorfología. El
pediatra común no está lo suficientemente preparado para diagnosticar SAF.
La causa del síndrome alcohólico fetal está directamente relacionado con el
alcohol que bebe la madre durante el embarazo. Si una mujer no bebe durante el
embarazo y mientras esté amamantando, el bebé NO padecerá síndrome
alcohólico fetal, aún si su madre tiene SAF o es hijo de un alcohólico.
La cerveza es la bebida alcohólica más tóxica para el feto, y contrariamente a la
creencia popular, una lata de cerveza de 353 ml contiene la misma cantidad de
alcohol puro que una copa con 44.2 ml de licor fuerte. A título de comparación,
una copa de vino con 117.7 ml, media botella chica de sake (125 ml), 353 ml de
bebida refrescante de vino, 247.3 ml de licor de malta, 102.8 ml de vino dulce,
73.4 ml de licor digestivo y 44.2 ml de brandy contienen la misma cantidad de
alcohol puro que 44.2 ml de licor fuerte. La única diferencia es que tanto la
cerveza, como el vino, sake y otras bebidas contienen más líquidos e ingredientes
no alcohólicos que el licor fuerte, lo cual no significa diferencia alguna para el bebé
si el alcohol circula hacia él a través de la placenta.
Basta con dos copas (235.5 ml) diarias de cualquier tipo de bebida alcohólica
(incluyendo cerveza y bebidas refrescantes de vino), o cuatro o más tragos en una
sola ocasión (parranda) para producir un niño con SAF. (En un informe del Centro
de Control de Enfermedades de EE.UU., publicado en 2004, se establece que
basta con tres o más tragos en una sola ocasión.) Beber mientras se amamanta
también aumenta las posibilidades de que un niño tenga problemas de desarrollo.
Factores que influyen sobre SAF
Otros factores que influyen sobre SAF son:
1) Mientras mayor sea la madre, es más probable que tenga un bebé con SAF.
2) Si alguno de los padres bebe regular y sostenidamente desde la adolescencia
o juventud, las células reproductivas pueden quedar dañadas antes de la
concepción. Además, beber sostenidamente produce una mayor tolerancia al
alcohol, por lo que la persona consume cantidades cada vez más grandes y
con ello tiene más probabilidades de tener hijos con SAF, aún si la madre es
joven.
3) Mientras más delgada es la madre, más ineficiente es su eliminación del
alcohol.
4) Un trago en una hombre equivale aproximadamente a dos en una mujer. Esto
se debe, por una parte, a que las mujeres carecen de una enzima que procesa
el alcohol; y por otra, a que tienen más grasa corporal, lo cual significa que su
peso absoluto es menor.
5) Existen otros problemas de salud de la madre que pueden afectar al bebé,
como trastornos de la alimentación, nutrición general, anemia, disfunciones
hepáticas, etc.
6) El alcohol que se bebe antes de comer, o sin alimentos, es más nocivo que el
acompañado de una comida con carbohidratos.
7) El alcohol se metaboliza en el hígado dependiendo de cómo se bebe: es muy
distinto tomarlo a traguitos que de una vez. Si se bebe de forma lenta y
espaciada durante una hora, el hígado lo procesa con más eficiencia.
8) Si bien el beber paterno también influye sobre el desarrollo fetal, no causa
síndrome alcohólico fetal.
El coeficiente intelectual (CI) de un niño con síndrome alcohólico fetal varía de 40
a 130, y sus problemas aprendizajes van de los muy severos a prácticamente
ninguno. Puede tener buena letra y excelente ortografía, y si bien a algunos les es
difícil leer, otros pueden estar 2 e incluso 3 grados escolares por encima de la
norma. Con frecuencia su mayor problema escolar está relacionado con las
matemáticas, puesto que implican pensamiento abstracto. Puede aprenderlas bien
en un principio, pero su rendimiento decae drásticamente en cuanto se introducen
las tablas de multiplicación. También puede tener otros problemas como
incapacidad para seguir instrucciones en secuencia, e hiper- o hipo-sensibilidad
visual, auditiva y táctil en el entorno escolar.
Los niños con SAF a veces padecen problemas visuales, auditivos o de memoria.
Lo que parece normal para cualquier otro, para ellos es agudo, estridente o
cacofónico, causándole molestias o confusión. El niño con SAF puede ser miope,
o tener poca visión periférica. Su memoria puede ser fragmentaria o errática: lo
que se recuerda en una semana se olvida a la siguiente, para volverse a recordar
un mes después. Esto los hace parecer a veces “perezosos” o “apáticos”.
Si bien son capaces de repetir instrucciones al pie de la letra, llevarlas a cabo
puede parecerles imposible. Es muy importante ensayarlas con ellos paso a paso,
y darles indicaciones visuales como fotografías. Fallar en la escuela, o sentirse
sobreestimulados, puede causarles enojo y frustración.
Sus problemas de comportamiento van de algo tan simple como olvidar cosas, a la
total incapacidad de distinguir entre lo malo y lo bueno. Los problemas pueden
desarrollarse desde la primera infancia, o aparecer súbitamente durante la
pubertad.
Las relaciones sociales son difíciles para el niño con SAF, porque no identifica los
mensajes verbales, físicos o implícitos de los demás. Se acercan demasiado,
hablan muy cerca, no siguen el hilo de una plática, tienen temas de conversación
extraños, o se precipitan para seguir los ejemplos de los demás. Algunos son
inicialmente encantadores, pero les es difícil conservar relaciones.
Son niños que no responden a los castigos, pues la mente con SAF es incapaz de
ver a futuro, y por ende temer las consecuencias de sus actos. Siendo niños de
orientación visual y práctica, de nada les sirven las reprimendas y descripciones
verbales.
Los problemas en uno o más de estos aspectos hacen que los padres piensen que
el niño es testarudo o irresponsable, cuando en realidad tiene dificultades para
procesar instrucciones verbales, se distrae al sentirse sobreestimulado, o su
capacidad de memoria es insuficiente. Parecería que no quiere cumplir, cuando en
realidad no puede hacerlo. Si no se reconocen estas condiciones, un castigo le
produce aún más frustración, pues sencillamente no entiende por qué se le
castiga, sobre todo si padece varios problemas sensoriales y de memoria que no
puede identificar o entender, y mucho menos explicarlos.
La Dra. Ann Streissguth, una de las principales especialistas en SAF, afirma que la
principal característica del niño o adulto con síndrome alcohólico fetal es la TOTAL
AUSENCIA DE BUEN JUICIO, o la INCAPACIDAD DE COMPRENDER LAS
CONSECUENCIAS DE SUS PROPIOS ACTOS. Esto ocurre aún si no se
presentan las típicas características físicas en el rostro y cuerpo. Si el problema de
un niño es su comportamiento, es siempre aconsejable examinar su historial, que
podría remontarse al abuso del alcohol de su mamá biológica.
En Estados Unidos y Canadá por lo menos se reconoce el problema, y se han
desarrollado estrategias de intervención oportuna para desarrollar la memoria,
reducir la estimulación ambiental, y solucionar algunas de las frustraciones de
estos niños. Pero en Japón aún falta por reconocerse la existencia del SAF, y en
los envases de bebidas alcohólicas ni siquiera hay advertencias sobre los daños
para la salud. Por propia iniciativa, seis destilerías han puesto leyendas de
advertencia en sus productos, pero dado que esto no es obligatorio, otras
destilerías y las empresas extranjeras simplemente no lo hacen. Las mujeres
jóvenes en Japón están aumentando su consumo de vino y cerveza (siendo esta
última la más tóxica para el feto) a una edad cada vez más temprana, y hasta bien
entrados sus años fértiles. A pesar de las cuestiones personales, sociales y
emocionales que esto implica, beber ya es una forma de vida para la mujer
japonesa. Y si su forma de beber se convierte en un problema, muy pocas
organizaciones pueden ayudarla y apoyarla, pues en Japón el alcoholismo se
considera un problema personal y no una adicción neurológica, que amerita ayuda
médica y sicológica, además de una red de apoyo.
Existen otras condiciones (en su mayoría genéticas, y detectables mediante tests)
similares al SAF, y deberían ser exploradas y consideradas. Pero los padres que
beben antes de la concepción, durante el embarazo o en la lactancia siempre
corren el riesgo de tener un hijo con síndrome alcohólico fetal.
Los siguientes son otros problemas de comportamiento, tomados de “Una escala
de comportamiento alcohólico fetal", publicada por la Dra. Ann Streissguth en la
revista *Alcoholism: Clinical and Experimental Research*
(http://depts.washington.edu/fadu).
Los comportamientos en la escala incluyen los siguientes, que aparecen en orden
de frecuencia:

No reconoce las consecuencias de un acto

Poca atención (puede no ser un verdadero trastorno de déficit de la atención)

No entiende insinuaciones

Reacciones exageradas

Volubilidad

Interrumpe

Poca capacidad de juicio

Quiere ser el centro de atención

Pierde cosas

Sobreestimulado

Inquieto

Locuaz

Exige atención

Se le describe en términos de “…se esfuerza mucho, pero...”

Fuera de contexto

Demasiado amistoso

Problemas con el sueño

Amistades superficiales

Problemas de higiene

Desordenado

Toca mucho a la gente (“tentón”)

Platica, pero sin contenido

Torpe

Malos modales

Habla rápido

Cariñoso

No juega deportes en equipo

Dificultades para desempeñarse, aún cuando puede repetir instrucciones

Temas de conversación extraños

Comportamiento inapropiado en casa

Comportamiento inapropiado fuera de casa

Repite mucho

Sensible a ruidos

Voz estridente y peculiar

Problemas con la función sexual
Algunos investigadores han reportado otros síntomas del sistema nervioso central
como los siguientes:

Retraso mental (el CI de estos niños puede variar de 40 a 130)

Síntomas de parálisis cerebral

Síntomas de epilepsia

Pérdida de la memoria a corto plazo

Problemas intermitentes en la memoria a largo plazo

Perseveración (hacer las cosas una y otra vez)

Trastornos del apego

Problemas de habla y lenguaje

Trastorno del lenguaje receptivo

Disfunción de integración sensorial

Conducta desordenada

Dificultades para aprender nuevas habilidades motoras

Problemas de motricidad fina

Sensibilidad o insensibilidad a luces brillantes

Piel seca y quebradiza

Olor característico en su persona, habitación o ropas

Problemas estomacales o intestinales

Problemas visuales y auditivos poco comunes

Problemas menstruales

Puede ser diagnosticado como trastorno de déficit de la atención con
hiperactividad, síndrome de Asperger, autismo, trastorno pervasivo del
desarrollo, personalidad antisocial, hiperactividad o trastorno de personalidad
limítrofe.
Los problemas del comportamiento pueden ser aparentes desde el nacimiento, o
bien pueden iniciarse en la primaria o hasta la pubertad. Muchos padres describen
la situación diciendo “Algo anda mal, pero no puedo describirlo exactamente". Es
más fácil reconocer las dificultades en un niño con SAF; en cambio, en niños con
efectos alcohólicos fetales (EAF), trastorno del neurodesarrollo relacionado con el
alcohol (ARND, por sus siglas en inglés) y SAF parcial, no aparecen todos los
signos físicos del síndrome, pero sufren la mayoría de los problemas de
comportamiento. Estos no son totalmente evidentes sino hasta que el niño entra a
la escuela.
Tomado de “The August 1996 Final Report: Understanding the Occurrence of
Secondary Disabilities in Clients with Fetal Alcohol Syndrome (FAS) and Fetal
Alcohol Effects (FAE)” (“Reporte final de agosto de 1996: para comprender la
ocurrencia de discapacidades secundarias en sujetos con síndrome alcohólico
fetal (SAF) y Efectos Alcohólicos Fetales”. Se puede pedir este reporte a través de
la Fetal Alcohol and Drug Unit (Unidad de Alcoholismo y Adicciones Fetales) de la
Universidad de Washington, 180 Nickerson, Suite 309, Seattle, Washington,
EE.UU. 98109-9112. Tel: 206-543-7155. Página de Internet:
http://depts.washington.edu/fadu
***** "Las características más claras del SAF son la ausencia de buen juicio, y la
incapacidad de relacionar un acto con sus consecuencias." *****
Dra. Ann Streissguth, Universidad de Washington
Discapacidad secundaria es toda aquella que no es congénita, y que podría
haberse prevenido, o reducir su severidad, si se hubiera conocido mejor y se
hubieran aplicado intervenciones prácticas. En un estudio realizado por la
Universidad de Washington en 473 sujetos, se hicieron notar los siguientes
resultados:
Se diagnosticó SAF en 178 sujetos (casi el 38%), cuyo CI promedio fue de 79.
(En todas las evaluaciones se consideró como normal una puntuación de 100)
Se tuvieron las siguientes puntuaciones medias: lectura, 78; ortografía, 75;
matemáticas, 70; conducta adaptativa, 61.
En 295 sujetos (más del 62%) se diagnosticaron efectos alcohólicos fetales, más
comúnmente conocidos como EAF, y cuyo término médico es trastornos
neurológicos relacionados con el alcohol. El CI promedio fue de 90.
Se tuvieron las siguientes puntuaciones medias: lectura, 84; ortografía, 81;
matemáticas, 76; conducta adaptativa, 67.
De estos sujetos se seleccionó a 415, quienes respondieron a un cuestionario de
historial de vida, arrojando los siguientes resultados: la discapacidad secundaria
que, por mucho, fue la más prevalente en toda la muestra (90%, con edades de 3
a 51 años) fue la de problemas de salud mental.
Se hallaron los siguientes resultados en los sujetos de 12 años de edad o más:

El 60% de los sujetos experimentaron perturbaciones en la experiencia escolar
(definida como suspensión, expulsión o deserción).

El 60% de los sujetos experimentaron problemas con la ley (definidos como
haber tenido algún problema con las autoridades, o haber sido acusado o
inculpado de algún delito).

Casi el 50% de los sujetos experimentaron confinamiento (incluyendo
internación hospitalaria por problemas de salud mental, adicción a drogas o
alcoholismo, y encarcelación por algún delito).
Se seleccionó a 90 sujetos, de 21 años o más, para responder a un cuestionario
sobre autosuficiencia e independencia en sus vidas.
El 80% de los sujetos, de 21 años o más, no eran autosuficientes para:

Vestirse

Utilizar transportes públicos

Higiene personal

No meterse en líos

Estructurar el tiempo libre

Cocinar

Comprar alimentos

Relaciones interpersonales

Acudir al médico

Obtener servicios sociales

Tomar decisiones

Administrar dinero
De 90 adultos de 21 años o más, el 80% seguían teniendo dificultades laborales
relacionados con:

Mentir

Problemas con los supervisores

Manejo del enojo

Informalidad

Problemas sociales

Mal juicio

Poca comprensión de tareas

Fácil frustración
***Los sujetos con EAF o trastornos neurológicos relacionados con el alcohol
tienen mayor incidencia de TODAS las discapacidades secundarias, excepto
problemas de salud mental.***
Para leer este artículo en japonés, visite la página:
http://www.geocities.jp/fas_japan/
Para leer este artículo en chino (simplificado o tradicional), visite la página:
http://www.jurois.com/JUROWEB/FAS/HOME.htm
SAF en español: http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/fas/default.htm
FAS Center for Excellence: http://fascenter.samhsa.gov/index.cfm
Directorio nacional de profesionales, centros de tratamiento y grupos de apoyo en
Estados Unidos: http://www.nofas.org/resource/directory.aspx
Directorio nacional de Canadá: http://www.ccsa.ca
Para ayuda en dietas, ejercicios y diferentes tipos de terapia, visite
http://www.betterendings.org/
Para folletos gratuitos, visite http://www.fasalaska.com
Exhibición de diapositivas: http://rsoa.org/lectures/07/index.htm
PÁGINAS DE RECURSOS EDUCATIVOS
Tests y mediciones de comprensión:
http://www.wrightslaw.com/advoc/articles/tests_measurements.html
Características de los estudiantes con SAF:
http://www.bced.gov.bc.ca/specialed/fas/charstu.htm
Defensa escolar:
http://www.come-over.to/FAS/schooladvocacy.htm
IDEA:
http://www.come-over.to/FAS/IDEA97notes.htm
Para saber si su hijo puede recibir educación especial:
http://www.come-over.to/FAS/IDEA504.htm
Capacitación de maestros para SAF/EAF:
http://www.come-over.to/FAS/teachertraining.htm
Clasificación de discapacidades:
http://come-over.to/FAS/array.htm
Utilización de las escalas adaptativas Vineland:
http://www.come-over.to/FAS/VinelandRationale.htm
Enseñanza para estudiantes con síndrome alcohólico fetal:
http://www.bced.gov.bc.ca/specialed/fas/under.htm
Guía para maestros y folleto de recursos:
http://www.lcsu.edu/education/fas/
http://www.arbi.or/education/education.html
Programa de rehabilitación vocacional:
http://www.come-over.to/FAS/WhatWorksForJohn.htm
Cuestiones legales:
http://depts.washington.edu/fadu/legalissues/lawarticles.html
Información para apoyo familiar:
http://www.fetalalcoholsyndrome.org/
Equivalentes alcohólicos de bebidas:
http://www.iprc.indiana.edu/publications/iprc/factline/alcdoses.html#DOSES
Historia del SAF:
http://journals.aol.com/psoba/OntheTrailofFetalAlcoholSyndrome/
Universidad de Washington: http://depts.washington.edu/fadu
FASCETS: http://www.fascets.org
FASLink: http:www.faslink.org

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