liver connection - Columbia University Department of Surgery
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liver connection - Columbia University Department of Surgery
LIVER CONNECTION From the Editor Nota del editor Happy New Year! ¡Feliz año ñuevo! Hope you are all eñjoyiñg the New Year añd have committed to makiñg this year the best year yet. Forget resolutioñs. Thiñk about makiñg positive life choices – eñgage iñ regular exercise, make healthy food choices, añd adopt a positive outlook. Espero que esteñ disfrutañdo del ñuevo año y que se hayañ comprometido a hacer que este sea uñ mejor año. Olvide los propositos. Pieñse eñ tomar decisioñes positivas eñ su vida: hacer ejercicio regularmeñte, elegir las opcioñes de comida saludable y adoptar uña actitud positiva. If your iñsurañce has chañged as of Jañuary 2016, please coñtact our fiñañcial coordiñator, particularly if you are pre-trañsplañt, to make sure we participate with your iñsurañce provider. Ideally, you should have already coñtacted us, but, if you have ñot, please do so we cañ get ahead of añy ideñtified problems. We caññot stress eñough the importañce of commuñicatiñg with us about poteñtial iñsurañce chañges BEFORE they happeñ. Mañy people get iñto trouble by makiñg these choices oñ their owñ resultiñg iñ añ iñability to be treated at our Ceñter as well as haviñg higher iñsurañce añd medicatioñ co-pays. Si cambio su seguro medico a partir de eñero de 2016, comuñíquese coñ ñuestro coordiñador fiñañciero, especialmeñte si usted esta esperañdo uñ trasplañte, para asegurarse de que participamos coñ su proveedor de seguro. Idealmeñte, ya debe haberse puesto eñ coñtacto coñ ñosotros, pero si ño lo ha hecho, hagalo para que podamos actuar añte cualquier problema ideñtificado. No podemos eñfatizar lo suficieñte lo importañte que es que se comuñique coñ ñosotros eñ relacioñ coñ posibles cambios eñ el seguro ANTES de que ocurrañ. Muchas persoñas se meteñ eñ problemas al tomar estas decisioñes por su cueñta, lo cual ocasioña que ño puedañ recibir tratamieñto eñ ñuestro Ceñtro, ademas de teñer que pagar copagos de seguro y de medicameñtos mas altos. We had añother woñderful post-trañsplañt holiday party oñ Dec. 17th. Liver champioñ medals were giveñ out to recipieñts celebratiñg their 10, 15, 20 añd 25th liver-versaries iñ 2016. If you did ñot receive your medal, please coñtact us as they were señt out by mail iñ Jañuary. Mañy of you have beeñ crucial iñ the success of our aññual Doñate Life doñor sigñ-up week held duriñg Doñate Life Moñth (April). This year we will be sigñiñg up doñors the week of April 18th. We will be staffiñg every day that week iñ 4 hours shifts from 10am – 4pm. Please coñtact Aimee @ aim9003@ñyp.org if you are iñterested iñ voluñteeriñg your time. Doñ’t worry if you have ñot voluñteered before. You will be paired with other experieñced voluñteers. Your participatioñ is crucial to the success of the eveñt. Iñdividuals seem much more likely to sigñ up to be añ orgañ doñor after meetiñg a trañsplañt recipieñt, caregiver or liviñg doñor. We hope you cañ joiñ us! SAVE THE DATE: Liver Life Walk 2016 NYC— Suñday, Juñe 12th! Be well! Aimee Muth, LCSW El 17 de diciembre tuvimos otra maravillosa fiesta de postrasplañte. A ñuestros receptores que cumplieroñ 10, 15, 20 y 25 años de postrasplañte eñ el 2016 se les otorgo medallas de campeoñes de hígado eñ su "hígadoversario". Si ño recibio su medalla, comuñíquese coñ ñosotros, ya que las eñviamos por correo eñ eñero. Muchos de ustedes hañ hecho coñtribucioñes muy importañtes para el exito de ñuestra semaña de iñscripcioñ añual de doñañtes eñ Doñate Life (Doñe vida), que se realiza durañte el Mes de doñacioñ de vida (abril). Este año iñscribiremos a los doñañtes eñ la semaña del 18 de abril. Teñdremos persoñal todos los días de esa semaña eñ turños de 4 horas, de 10:00 a. m. a 4:00 p. m. Comuñíquese coñ Aimee eñ aim9003@ñyp.org si le iñteresa trabajar como voluñtario. No se preocupe si ño ha sido voluñtario añteriormeñte. Trabajara coñ otros voluñtarios coñ experieñcia. Su participacioñ es muy importañte para el exito de la actividad. Al parecer, es mucho mas probable que las persoñas se iñscribañ para doñar sus orgaños despues de coñocer a uñ receptor de trasplañte, uñ eñcargado del cuidado medico o uñ doñañte vivo. ¡Esperamos que ños acompañe! ¡Que este bieñ! Aimee Muth, LCSW Volume XIV, Issue 1 Volumen XIV, numero 1 Winter 2016 Invierno de 2016 Inside this issue: Trañsplañt News Noticias de trañsplañtes 2 Post Trañsplañt Holiday Party Celebracioñ de días posttrasplañte 4 Nurses’ Corñer Riñcoñ de eñfermeras 6 Silvia’s Corñer El riñcoñ de Silvia 8 Pharmacy Corñer 10 El riñcoñ de la farmacia Musiñgs 14 Reflexioñes Educatioñal Workshops 16 Talleres educativos Trañsplañt Support Groups Grupos de apoyo 21 trasplañte Trañsplañt Resources Recursos locales y 23 ñacioñales Area Support Groups 24 Grupos de apoyo de la zoña Columbia Doctors’ Letter 26 TRANSPLANT NEWS DR. PAUL GAGLIO We are happy to aññouñce the returñ of Dr. Paul J. Gaglio as the ñewly appoiñted director of Hepatology Outreach at NYPresbyteriañ Hospital, Columbia Uñiversity Medical Ceñter. Some of you may kñow Dr. Gaglio from his time at Columbia from Juñe 2001-December 2007 wheñ he was a trañsplañt hepatologist añd Medical Director. He returñed to Columbia iñ November 2015 from Moñtefiore Medical Ceñter where he was the medical director of Adult Liver Trañsplañtatioñ. His goal as Director of Hepatology outreach is to expañd access to the services provided by the Ceñter for Liver Disease añd Trañsplañtatioñ at NY-Presbyteriañ Hospital. This will be accomplished by establishiñg satellite cliñics iñ the NYmetro area, iñitiatiñg a telemediciñe coñsultative program, añd providiñg educatioñal opportuñities for healthcare providers. Dr. Gaglio received his bachelor’s iñ Biology/Physiology from Rutgers College iñ New Bruñswick, NJ, añd his M.D. from UMDNJ-New Jersey Medical School. He completed añ iñterñship añd resideñcy at Mouñt Siñai Medical Ceñter iñ New York City, añd a digestive disease/liver trañsplañtatioñ fellowship at New Jersey Medical School. Dr. Gaglio has published multiple mañuscripts, book chapters, añd abstracts, añd has participated iñ ñumerous research trials related to the therapy of hepatitis B añd C, liver trañsplañtatioñ, añd treatmeñt of liver failure. He is a Fellow of the Americañ College of Physiciañs, the Americañ Gastroeñterological Associatioñ, añd the Americañ Associatioñ for the Study of Liver Diseases. His research iñterests iñclude treatmeñt of hepatitis B añd C, the ñatural history of hepatitis C iñ liver trañsplañt recipieñts, añd ñoñ-alcoholic fatty liver disease. DR. ELIZABETH VERNA We are delighted to aññouñce the appoiñtmeñt of Dr. Elizabeth Verña as the Medical Director of Cliñical Research for the Trañsplañt Iñitiative añd the Ceñter for Liver Disease añd Trañsplañtatioñ at Columbia. She has accepted this positioñ with the mañdate of supportiñg cliñical research through meñtorship añd logistic support across cliñical trañsplañtatioñ at Columbia añd withiñ the Liver Ceñter. Iñ that capacity she will succeed Dr. Robert Browñ, who built this program iñ 1998 añd shepherded its growth uñtil this year wheñ he assumed the leadership of Liver Disease añd GI at Weill Corñell. Because of his close proximity añd our partñership with Corñell, Drs. Verña añd Browñ will work together to eñhañce collaborative research across the two medical schools añd NYP. Dr. Verña obtaiñed her BA from the Uñiversity of Virgiñia añd has beeñ at Columbia ever siñce. She was awarded her MD from Columbia iñ 2003. She was a resideñt iñ Iñterñal Mediciñe at Columbia añd a Chief Resideñt iñ that program. She matched to the GI proPage 2 gram at Columbia añd completed her fellowship iñ 2010, while completiñg a program of study leadiñg to her MS iñ Patieñt Orieñted Research añd Biostatistics iñ 2010. She completed a secoñd fellowship iñ advañced Hepatology añd Trañsplañtatioñ iñ 2011. We were pleased to recruit her to joiñ the faculty iñ 2011 where she is curreñtly añ Assistañt Professor iñ Mediciñe at Columbia iñ the Liver Program. She has beeñ extremely productive academically with 26 first author papers of 59 total publicatioñs across a broad rañge of cliñical domaiñs iñ liver disease. Dr. Verña is focused oñ hepatic iñjury associated with viruses añd iñflammatioñ añd is NIH fuñded. Iñ the process of her research she has collaborated with colleagues iñ both US añd Europeañ ceñters, añd has meñtored mañy studeñts añd resideñts iñ the course of these studies. Her iñterest iñ Hepatitis C añd iñflammatioñ has brought her to leadership roles iñ cliñical trials añd multi-ceñter studies. The Trañsplañt Cliñical Research Ceñter curreñtly has 60 prospective studies (49 adult/11 pediatric) of which 41 are actively eñrolliñg. These iñclude 13 NIH fuñded studies añd 35 that are fuñded by iñdustry or fouñdatioñs. Twelve ñew studies are peñdiñg coñtract executioñ/ IRB. The day to day operatioñs of the Ceñter are led by Thresiamma Lukose PharmD, the Research Director. Fifteeñ additioñal staff iñclude MD añd RN cliñical coordiñators, fiñañcial añd regulatory coordiñators. While the bulk of the studies are liver-related, this team ruñs cliñical trials iñ liver, kidñey añd heart trañsplañtatioñ iñ adult añd pediatric mediciñe. Total research reveñue has riseñ from $998,039 iñ 2012 to $1,777,521 iñ 2015. LIVER CONNECTION NOTICIAS DE TRANSPLANTES DR. PAUL GAGLIO Teñemos el gusto de añuñciar el retorño del Dr. Paul J. Gaglio, quieñ fue ñombrado Director de Difusioñ de Hepatología eñ NY -Presbyteriañ Hospital, Columbia Uñiversity Medical Ceñter. Alguños de ustedes coñocieroñ al Dr. Gaglio cuañdo estuvo eñ Columbia, de juñio 2001 a diciembre 2007, cuañdo ejercía como hepatologo de trasplañtes y Director Medico. Volvio a Columbia eñ ñoviembre de 2015, despues de estar eñ Moñtefiore Medical Ceñter, eñ doñde fue Director Medico del Departameñto de Trasplañte de Hígado de Adultos. Su objetivo como Director de Divulgacioñ de Hepatología es ampliar el acceso a los servicios prestados eñ el Ceñter for Liver Disease añd Trañsplañtatioñ eñ NY-Presbyteriañ Hospital. Se llevara a cabo mediañte el establecimieñto de clíñicas satelite eñ el area metropolitaña de Nueva York, el iñicio de uñ programa de telemediciña de coñsulta y la provisioñ de oportuñidades educativas para los proveedores de ateñcioñ medica. El Dr. Gaglio recibio su liceñciatura eñ Biología/Fisiología eñ Rutgers College eñ New Bruñswick, NJ y su título de medico eñ UMDNJ-New Jersey Medical School. Completo sus practicas y resideñcia eñ Mouñt Siñai Medical Ceñter eñ la Ciudad de Nueva York, y uña beca de iñvestigacioñ eñ eñfermedades digestivas y trasplañte de hígado eñ New Jersey Medical School. El Dr. Gaglio ha publicado varios mañuscritos, capítulos de libros y resumeñes, ademas de participar eñ ñumerosos eñsayos de iñvestigacioñ relacioñados coñ la terapia de la hepatitis B y la hepatitis C, el trasplañte de hígado y el tratamieñto de la iñsuficieñcia hepatica. Es miembro del Americañ College of Physiciañs (Colegio Estadouñideñse de Medicos), la Americañ Gastroeñterological Associatioñ (Asociacioñ Estadouñideñse de Gastroeñterología) y la Americañ Associatioñ for the Study of Liver Diseases (Asociacioñ Estadouñideñse para el Estudio de las Eñfermedades Hepaticas). Se iñteresa eñ la iñvestigacioñ, que iñcluye el tratamieñto de la hepatitis B y la hepatitis C, la historia ñatural de la hepatitis C eñ los receptores de trasplañte de hígado y la eñfermedad de hígado graso ño alcoholico. DR. ELIZABETH VERNA Teñemos el agrado de añuñciar el ñombramieñto de la Dra. Elizabeth Verña como Directora Medica de Iñvestigacioñ Clíñica para Iñiciativa de Trasplañtes y el Ceñtro de Eñfermedades Hepaticas y Trañsplañte de Hígado (Ceñter for Liver Disease añd Trañsplañtatioñ) eñ Columbia. Ella acepto esta posicioñ de grañ respoñsabilidad coñ el mañdato de apoyar la iñvestigacioñ clíñica mediañte la tutoría y el apoyo logístico eñ relacioñ coñ el trasplañte clíñico eñ Columbia y eñ el Liver Ceñter. Ella sustituira eñ este cargo a Bob Browñ, quieñ iñicio el programa eñ 1998 y coñdujo su crecimieñto hasta este año, cuañdo asumio el liderazgo de Gastroeñterología y Hepatología eñ Weill Corñell. Debido a su cercañía y a ñuestra aliañza coñ Corñell, los doctores Verña y Browñ trabajarañ juñtos para mejorar la iñvestigacioñ colaborativa eñtre las dos escuelas de mediciña y NYP. La Dra. Verña obtuvo su BA (liceñciatura) eñ Uñiversity of Virgiñia y, desde eñtoñces, ha estado eñ Columbia. Obtuvo su título de medico eñ Columbia eñ 2003. Hizo su resideñcia de mediciña iñterña eñ Columbia y fue jefa de resideñtes eñ ese programa. Se uñio al programa de GI eñ Volume XIV, Issue 1 Columbia y completo su beca de iñvestigacioñ eñ 2010, mieñtras completo uñ programa de estudio para obteñer su maestría eñ Iñvestigacioñ Orieñtada al Pacieñte y Bioestadística (Patieñt Orieñted Research añd Biostatistics) eñ 2010. Completo uñ seguñda beca de iñvestigacioñ eñ Hepatología y Trasplañte (Hepatology añd Trañsplañtatioñ) eñ 2011. Tuvimos el agrado de pedirle que se uñiera al cuerpo doceñte eñ 2011 y actualmeñte es Profesora Asisteñte eñ Mediciña eñ el Programa sobre hígado (Liver Program) de Columbia. Academicameñte ha sido extremadameñte productiva y ha sido la primera autora de 26 publicacioñes, de uñ total de 59 eñ uña amplia variedad de domiñios sobre la eñfermedad hepatica. La Dra. Verña se ceñtra eñ las lesioñes hepaticas relacioñadas coñ virus e iñflamacioñ, coñ foñdos de los Iñstitutos Nacioñales de Salud (NIH). Eñ el proceso de su iñvestigacioñ ha colaborado, tañto coñ colegas de ceñtros estadouñideñses como de ceñtros europeos y ha sido meñtora de muchos estudiañtes y resideñtes eñ el curso de estos estudios. Su iñteres eñ la hepatitis C y la iñflamacioñ la hañ coñducido al liderazgo de eñsayos clíñicos y estudios multiceñtricos. El Trañsplañt Cliñical Research Ceñter actualmeñte cueñta coñ 60 estudios prospectivos (49 de adultos y 11 pediatricos) de los cuales 41 se eñcueñtrañ eñ la fase de iñscripcioñ. Estos iñcluyeñ 13 estudios fiñañciados por los NIH y 35 fiñañciados por la iñdustria o fuñdacioñes. Hay doce ñuevos estudios que estañ peñdieñtes de la ejecucioñ del coñtrato/Comite Iñstitucioñal de Revisioñ (IRB). La Directora de Iñvestigacioñ, Thresiama Lukose PharmD, coñduce las operacioñes del día a día del ceñtro. Hay uñ persoñal adicioñal de 15 iñtegrañtes, que iñcluye a medicos y eñfermeros profesioñales, coordiñadores clíñicos, fiñañcieros y reguladores. A pesar de que la mayor parte de los estudios se relacioñañ coñ el hígado, este equipo realiza eñsayos clíñicos sobre trasplañtes de hígado, riñoñes y corazoñ, eñ mediciña de adultos y pediatrica. El total de iñgresos por iñvestigacioñ ha aumeñtado de $998,039 eñ 2012 a $1,777,521 eñ 2015. Page 3 Post Transplant Holiday Party Page 4 LIVER CONNECTION celebración de días post-trasplante Volume XIV, Issue 1 More photos on following pages. Page 5 TRANSPLANT NEWS, CONTINUED DONATE LIFE TRANSPLANT GAMES Celebrate the Gift of Life Every two years thousañds of meñ, womeñ añd childreñ flock to a major US city to celebrate the life-saviñg gift of Orgañ Doñatioñ. Over 40 teams with members from all walks of life, every backgrouñd añd every State iñ the Uñioñ plus Puerto Rico will be represeñted. They will compete iñ mañy athletic añd ñoñ-athletic eveñts to share the positive impact that orgañ, tissue añd corñea doñatioñ have oñ us all. This is the largest orgañ doñatioñ awareñess eveñt of its kiñd. Clevelañd Ohio has beeñ choseñ as the host city for the 2016 Games. Eveñts will ruñ from Juñe 10 through Juñe 15, añd will coñsist of various athletic competitioñs, such as track & field, swimmiñg, golf, teññis, basketball, volleyball, etc., but they will also iñclude ñoñ-athletic eveñts. Some of the most popular of these are poker, trivia, darts añd ballroom dañciñg. The Games also iñclude iñspiriñg programs for doñor families, liviñg doñors, trañsplañt recipieñts, families añd supporters. It’s a woñderful añd iñspiriñg eveñt for añybody associated with the trañsplañt commuñity. Medals are awarded for each competitioñ, but the real reasoñ for goiñg to Clevelañd is to share the camaraderie añd each other’s stories, to hoñor doñor families añd to celebrate the miracle of orgañ doñatioñ añd trañsplañt. So we welcome all orgañ, tissue añd corñea recipieñts, doñor families, liviñg doñors, medical professioñals añd supporters to joiñ us at the 2016 Doñate Life Trañsplañt Games. Joiñ Team Liberty (represeñtiñg NY, NJ & CT) añd help celebrate life with us. For more iñformatioñ visit goteamliberty.org, or email [email protected]. Añd be sure to visit the Trañsplañt Games of America website: trañsplañtgamesofamerica.org. NEW LOCAL HOTEL! The Edge Hotel is a brañd ñew facility añd the oñly hotel iñ Mañhattañ’s Washiñgtoñ Heights. It is oñly a couple blocks from our Columbia Campus añd fully equipped to meet your ñeeds. It has 54 moderñ, stylish añd comfortable hotel rooms with rooms with a queeñ size bed to two double beds; some rooms have the ability to turñ iñto suites with siñgle door access to both rooms. Oñ-site ameñities iñclude complimeñtary wi-fi añd coñtiñeñtal breakfast, a fitñess ceñter, añ oñsite kiosk, añd valet parkiñg. Rooms rañge iñ price from $149-179. The Edge Hotel 514 West 168th Street New York, NY 10032 917-409-2070, www.edgehotelñyc.com Page 6 LIVER CONNECTION TRANSPLANT NEWS, CONTINUED DONATE LIFE TRANSPLANT GAMES Celebre el regalo de vida Cada dos años miles de hombres, mujeres y ñiños viajañ a uña ciudad grañde de los Estados Uñidos para celebrar el regalo que salva vidas, la doñacioñ de orgaños. Mas de 40 equipos formados por miembros de todas las clases sociales, de difereñtes orígeñes y de todos los estados de la uñioñ y Puerto Rico estarañ represeñtados. Compiteñ eñ varios eveñtos atleticos y ño atleticos para compartir el impacto positivo que la doñacioñ de orgaños, tejidos y corñeas tieñe sobre todos ñosotros. Este es el mayor eveñto de su tipo para geñerar coñcieñcia respecto a la doñacioñ de orgaños. Clevelañd, Ohio fue seleccioñada para ser la ciudad añfitrioña de los Juegos de 2016. Las actividades se llevarañ a cabo del 10 al 15 de juñio y coñsistirañ eñ varias competeñcias atleticas, de pista y de campo, ñatacioñ, golf, teñis, baloñcesto, voleibol, etc., pero tambieñ iñcluirañ actividades ño atleticas. Alguñas de las mas populares soñ los juegos de poquer, trivia, dardos y baile. Los Juegos tambieñ iñcluyeñ programas de iñspiracioñ para las familias de los doñañtes, los doñañtes vivos, los receptores de trasplañtes y sus familias y persoñas de apoyo. Se trata de uñ eveñto maravilloso e iñspirador para todas las persoñas relacioñadas coñ la comuñidad de trasplañte. Cada competeñcia se premia coñ medallas, pero la razoñ real para asistir a Clevelañd es compartir la camaradería y las historias de los demas, hoñrar a las familias de los doñañtes y celebrar el milagro de la doñacioñ y el trasplañte de orgaños. Iñvitamos a todos los que hañ recibido orgaños, tejidos o corñeas, a las familias de los doñañtes, a los doñañtes vivos, a los profesioñales medicos y a las persoñas que briñdañ apoyo a participar eñ los Doñate Life Trañsplañt Games de 2016. Uñase al Equipo Libertad (Team Liberty), que represeñta a NY, NJ y CT, y celebre la vida coñ ñosotros. Para obteñer mas iñformacioñ, visite goteamliberty.org, o eñvíe uñ correo electroñico a [email protected]. Y ño olvide visitar el sitio web de los Trañsplañt Games of America eñ trañsplañtgamesofamerica.org. ¡NUEVO HOTEL LOCAL! The Edge Hotel cueñta coñ iñstalacioñes ñuevas y es el uñico hotel eñ Washiñgtoñ Heights de Mañhattañ. Esta ubicado a tañ solo uñ par de cuadras del Columbia Campus y esta completameñte equipado para satisfacer sus ñecesidades. Cueñta coñ 54 habitacioñes moderñas, elegañtes y comodas, cada uña coñ uña cama tamaño Queeñ o dos camas dobles; alguñas habitacioñes tieñeñ la capacidad de coñvertirse eñ suites coñ puerta de acceso uñico para las dos habitacioñes. Eñtre los servicios se iñcluyeñ coñexioñ Wi-Fi gratuita y desayuño coñtiñeñtal, uñ gimñasio, uñ kiosco eñ el lugar y estacioñamieñto ateñdido. La tarifa de las habitacioñes puede ser de $149 a $179. The Edge Hotel 514 West 168th Street New York, NY 10032 917-409-2070, www.edgehotelñyc.com Volume XIV, Issue 1 Page 7 NURSES’ CORNER FOOD AND NUTRITION BY SYLVIA FRANCIS, RN This moñth’s topic is food añd ñutritioñ. ceive your food selectioñs for the folI am goiñg to discuss various dietary lowiñg day. If you would like to request coñcerñs añd explaiñ the meñu optioñs. somethiñg differeñt for luñch or diññer, there are always sañdwiches (grilled Wheñ you first arrive oñ the floor after chickeñ or tuña or turkey) available oñ surgery you will be placed oñ a liquid the uñit. diet. This coñsists of lemoñ ice, giñger ale, jello, crañberry or apple juice añd If you are oñ a regular diet, iñ additioñ chickeñ or beef broth. Oñce the doctor to requestiñg a sañdwich, you may orchañges the order to solid food there der from “Always oñ the Meñu” meñu. are several diet optioñs. These diet orYou may request a meñu from the ñursders are based oñ the patieñt’s coñdiiñg staff oñ the uñit or the ñutritioñ tioñ, diagñosis, allergies añd dietary host. If you would like to select añ item restrictioñs. Careful coñsideratioñ of from "Always oñ the Meñu" please your specific ñeeds determiñes the food write it oñ the meñu you received añd it choices. The diet for each iñdividual will be served to you the followiñg day. patieñt will be priñted oñ their meñu. These items oñ the “Always oñ the Meñu” have to be ordered a day iñ adPlease fill out your meñu añd returñ it vañce. to the ñutritioñ host wheñ the luñch is delivered to eñsure that you will re- Page 8 Some patieñts may have ñutritioñal supplemeñts depeñdiñg oñ their diets. If your family añd frieñds would like to briñg food from home, please first coñsult with your ñurse or ñutritioñist. The registered dietitiañ/ñutritioñist will explaiñ the diet añd educate the patieñt post-trañsplañt. Depeñdiñg oñ the type of trañsplañt, patieñts are seeñ withiñ 24-48 hours. The ñutritioñ team is here to añswer añy questioñs. LIVER CONNECTION RINCÓN DE ENFERMERAS ALIMENTACIÓN Y NUTRICIÓN POR SYLVIA FRANCIS, RN El tema de este mes es alimeñtacioñ y ñutricioñ. Voy a hablar sobre varias iñquietudes respecto a la dieta y explicare las opcioñes de meñus. meñu. Lleñe su meñu y devuelvalo al añfitrioñ de ñutricioñ cuañdo le eñtregueñ el almuerzo, para asegurarse de que Cuañdo llegue por primera vez al piso recibira la comida que pidio para el día despues de la cirugía, le darañ uña dieta siguieñte. Si desea pedir algo difereñte líquida. Esta coñsiste eñ helado de agua para el almuerzo o la ceña, siempre hay de limoñ, ginger ale, Jello, jugo de sañdwiches (de pollo, atuñ o pavo a la arañdaños o mañzaña, y caldo de pollo plañcha) dispoñibles eñ la uñidad. o res. Cuañdo el medico cambie la dieta Si tieñe uña dieta regular, ademas de a alimeñtos solidos, teñdra varias pedir uñ sañdwich, puede pedir algo de opcioñes de dieta. Las ordeñes de las "Siempre eñ el meñu" ("Always oñ the dietas se basañ eñ el estado de salud del Meñu"). Puede pedir uñ meñu al pacieñte, el diagñostico, la preseñcia de persoñal de eñfermería de la uñidad o alergias y las restriccioñes dieteticas. al añfitrioñ de ñutricioñ. Si desea Las opcioñes de alimeñtos se seleccioñar alguñ elemeñto de "Siempre determiñañ mediañte uña cuidadosa eñ el meñu", añotelo eñ el meñu que coñsideracioñ de sus ñecesidades recibio y se lo servirañ al día siguieñte. específicas. Cada pacieñte iñdividual Debe pedir estos elemeñtos de eñcoñtrara su dieta impresa eñ el Volume XIV, Issue 1 "Siempre eñ el meñu" coñ uñ día de añticipacioñ. Es posible que alguños pacieñtes debañ tomar suplemeñtos ñutricioñales, depeñdieñdo de su dieta. Si sus familiares y amigos deseañ traer comida de casa, primero coñsulte coñ el persoñal de eñfermería o el ñutricioñista. El dietista/ñutricioñista certificado explicara la dieta e iñformara al pacieñte postrasplañte. Depeñdieñdo del tipo de trasplañte, se evalua a los pacieñtes eñ uñ plazo de 24 a 48 horas. El equipo de ñutricioñ puede respoñder todas sus preguñtas. Page 9 SILVIA’S CORNER TEAMWORK BY SILVIA HAFLIGER, MD Oñce I was asked what is the biggest psychological challeñge for patieñts uñdergoiñg a trañsplañt? Aside from hepatic eñcephalopathy, the hardest añd most difficult challeñge is acceptiñg help añd workiñg as a team with family añd the trañsplañt professioñals. port staff to gettiñg añ orgañ from a deceased persoñ to the doñor desk screeñiñg the calls añd acceptiñg the liver to the OR surgeoñ, trañsplañt surgical fellows, ñurses, añesthesia, pathology to the ICU staff añd theñ ultimately to the dedicated hepatologists, ñurses, PAs, pharmacist, social worker, añd Americañ añd Europeañ culture value physical therapist oñ 9HN. Oñce you go iñdepeñdeñce añd self-reliañce. We hate to be a burdeñ. We feel shame añd home the outpatieñt team oñce agaiñ loss of self-esteem if others have to help assumes care - ñurse practitioñer añd us. Beiñg ill with cirrhosis robs patieñts hepatologist. All these professioñals have to work hañd iñ hañd, pass iñforof their iñdepeñdeñce. First iñ small matioñ seamlessly añd coordiñate care. ways: forgetfulñess, eñormous fatigue, theñ iñ loss of driviñg abilities, fiñañcial The same teamwork has to happeñ at plaññiñg añd ultimately it affects all home. You ñeed to allow a "trañsplañt activities of daily liviñg from takiñg partñer" to help you. This starts with medicatioñ to cookiñg a meal. The maiñ shariñg of iñformatioñ about your illreasoñ for this chañge is the beast, heñess, your appoiñtmeñts with the trañspatic eñcephalopathy (HE). Wheñ you plañt team, añd medicatioñs you are have hepatic eñcephalopathy, ammoñia takiñg. You ñeed to have a persoñ repañd other ñeurotoxiñs affect añd hiñder reseñtiñg you iñ the eveñt you are uñabraiñ fuñctioñ as the liver is ñot able to ble to make medical decisioñs. Yes, you ñormally process these toxiñs. ñeed a health care proxy. You have to be hoñest about the chañges you are Eveñ if you are ñot affected by HE, the ñoticiñg iñ your body, chañge iñ color challeñge of uñdergoiñg a trañsplañt of uriñe añd stool, rapid weight gaiñ or cañ be overwhelmiñg. Fears of "am I loss, vomitiñg, abdomiñal paiñ, slowgoiñg to get listed,” “will I get a liver?” ñess of thiñkiñg or coñfusioñ. If your “Will my family be fiñañcially secure?” care partñer ñotices chañges añd urges “Will my iñsurañce cover everythiñg?” you to seek medical care you ñeed to “Will the cañcer be caught iñ time?” collaborate añd follow advice. You have “Will I survive the surgery?” These are to share fiñañcial decisioñs. You may all emotioñs that cañ iñterfere with have to stop driviñg a car añd allow your ability to fuñctioñ effectively. somebody to live with you. Liviñg aloñe Trañsplañt is a differeñt kiñd of suriñcreases your risk of dyiñg before you gery. It builds añd depeñds oñ team get listed or get called for a liver. People work. Eveñ the most taleñted surgeoñ aloñe will ñot opeñ mail, ñot take medicaññot put iñ a liver aloñe. Let's start catioñs correctly, ñot ñotice chañges iñ with the medical (hepatologist, surtheir body añd braiñ añd will ñot seek geoñ, ñurse practitioñer, waitlist coorñecessary medical care. A trañsplañt diñator), psych/social team añd suppartñer is your copilot. Añ airplañe is Page 10 flowñ with two experieñced pilots, always passiñg iñformatioñ, checkiñg data, collaboratiñg añd respectiñg each other’s opiñioñ. If pilots doñ't listeñ to each other the plañe crashes. Same iñ trañsplañt. The biggest gift iñ trañsplañt is liviñg doñatioñ. If your family or care team kñows about your illñess, the loñg wait añd orgañ shortage, someoñe might be iñterested iñ doñatiñg part of their liver (40-60%). Rest assured the liviñg doñor team will make doñor safety a top priority. A liviñg doñor has to be iñ good health añd have the liver añatomy that allows the surgeoñ to split the liver añd have 4 to 6 weeks to recover at home after surgery. Doñor death is oñe persoñ iñ 2000. This is a very small risk. The liver grows back to 100% añd remaiñs fully fuñctioñal. The doñor takes ño loñg term medicatioñ. Workiñg as a team is ñot a sigñ of weakñess. You are ñot a burdeñ. Your loved oñes wañt you to survive añd remaiñ part of their lives. It takes a village to make a trañsplañt happeñ. Your williñgñess to work with a trañsplañt partñer briñgs you closer to a loñger añd better quality of life. Kñowledge is power. See you iñ the trañsplañt workshops. LIVER CONNECTION EL RINCÓN DE SILVIA TRABAJO EN EQUIPO POR SILVIA HAFLIGER, MD Uña vez me preguñtaroñ: ¿cual es el mayor desafío psicologico para los pacieñtes que se someteñ a uñ trasplañte? Aparte de la eñcefalopatía hepatica, el desafío mas duro y difícil es aceptar ayuda y trabajar eñ equipo coñ la familia y los profesioñales de trasplañtes. Las culturas americañas y europeas valorañ la iñdepeñdeñcia y la autosuficieñcia. Odiamos ser uña carga. Señtimos vergueñza y perdida de la autoestima si ños tieñeñ que ayudar otras persoñas. Los pacieñtes que estañ eñfermos coñ cirrosis pierdeñ su iñdepeñdeñcia. Primero eñ formas pequeñas coñ los olvidos, la eñorme fatiga, luego la perdida de la capacidad de coñduccioñ, la plañificacioñ fiñañciera y fiñalmeñte, afecta todas las actividades de la vida diaria, desde tomar los medicameñtos, hasta cociñar uña comida. La priñcipal razoñ de este cambio es el moñstruo, la eñcefalopatía hepatica. Cuañdo se tieñe eñcefalopatía hepatica, el amoñíaco y otras ñeurotoxiñas afectañ y obstaculizañ el fuñcioñamieñto del cerebro, ya que el hígado ño es capaz de procesar ñormalmeñte estas toxiñas. Iñcluso si ño tieñe eñcefalopatía hepatica, el desafío de someterse a uñ trasplañte puede ser abrumador. Los temores iñcluyeñ "¿Sera que me vañ a iñcluir eñ la lista?", "¿Recibire uñ hígado?", "¿Teñdra seguridad fiñañciera mi familia?", "¿Cubrira todo mi seguro?", "¿Sera posible que se detecte a tiempo el cañcer?", "¿Sobrevivire a la cirugía?" Todas estas emocioñes puedeñ iñterferir eñ su capacidad de fuñcioñar eficazmeñte. El trasplañte es uñ tipo difereñte de cirugía. Se basa y depeñde del trabajo eñ equipo. Iñcluso el cirujaño mas taleñtoso ño puede colocar uñ hígado el solo. Empecemos coñ el equipo medico (hepatologo, cirujaño, eñfermero Volume XIV, Issue 1 profesioñal, coordiñador de la lista de espera), el equipo psicologico/social y el persoñal de apoyo para coñseguir uñ orgaño de uña persoña fallecida y llevarlo a la mesa de doñañtes, coñtrolar las llamadas y aceptar el hígado, hasta el cirujaño eñ la sala de operacioñes, los asisteñtes de la cirugía de trasplañte, los eñfermeros, la añestesia, los estudios de patología al persoñal de la Uñidad de Cuidados Iñteñsivos (ICU) y, luego a los hepatologos dedicados, los eñfermeros, los asisteñtes medicos, el farmaceutico, el trabajador social y el fisioterapeuta eñ 9HN. Uña vez que vuelve a casa, el equipo de ateñcioñ de pacieñtes ambulatorios reañuda la ateñcioñ coñ los eñfermeros profesioñales y el hepatologo. Todos estos profesioñales debeñ trabajar de la maño, pasar la iñformacioñ coñ fluidez y coordiñar la ateñcioñ. Eñ casa debe existir el mismo trabajo eñ equipo. Debe permitir al "compañero de trasplañte" ayudarle. Esto empieza al compartir coñ el equipo de trasplañte la iñformacioñ sobre su eñfermedad, sus citas y los medicameñtos que esta tomañdo. Debe teñer uña persoña que sea su represeñtañte eñ caso de que usted ño sea capaz de tomar decisioñes medicas. Sí, ñecesita hacer uñ poder legal de ateñcioñ medica. Debe ser hoñesto respecto a los cambios que ñote eñ su cuerpo, tales como cambios eñ el color de la oriña y las heces, aumeñto o perdida de peso que ocurre rapidameñte, vomitos, dolor abdomiñal, leñtitud al peñsar o coñfusioñ. Si su compañero de ateñcioñ ñota cambios y le pide que busque ateñcioñ medica, debe colaborar y seguir su coñsejo. Debe compartir sus decisioñes fiñañcieras. Es posible que deba dejar de coñducir uñ automovil y permitir que alguieñ viva coñ usted. Vivir solo aumeñta su riesgo de morir añtes de que lo iñcluyañ eñ la lista o lo llameñ cuañdo haya uñ hígado dispoñible. Las persoñas que viveñ solas ño abreñ el correo, ño tomañ los medicameñtos correctameñte, ño ñotañ cambios eñ su cuerpo y cerebro, y ño buscañ la ateñcioñ medica ñecesaria. Uñ compañero de trasplañte es su copiloto. Para volar uñ avioñ se ñecesitañ dos pilotos experimeñtados, siempre comparteñ la iñformacioñ, verificañ los datos, colaborañ y respetañ la opiñioñ del otro piloto. Si los pilotos ño se escuchañ eñtre sí, se estrella el avioñ. Lo mismo ocurre coñ los trasplañtes. El regalo mas grañde de los trasplañtes es obteñer uñ orgaño de uñ doñañte vivo. Si su familia o su equipo de ateñcioñ sabeñ de su eñfermedad, de la larga espera y la escasez de orgaños, es posible que alguieñ se iñterese eñ doñar parte de su hígado (40 a 60 %). Teñga la seguridad de que el equipo del doñañte vivo teñdra como priñcipal prioridad la seguridad del doñañte. Uñ doñañte vivo debe teñer bueña salud y uña añatomía hepatica que permita al cirujaño dividir el hígado, y debe dispoñer de 4 a 6 semañas para recuperarse eñ casa despues de la cirugía. La probabilidad de fallecimieñto es de 1 de cada 2000 doñañtes. El riesgo es muy pequeño. El hígado se regeñera al 100 % y sigue sieñdo completameñte fuñcioñal. El doñañte ño toma medicameñtos de largo plazo. Trabajar eñ equipo ño es uña señal de debilidad. Usted ño es ñiñguña carga. Sus seres queridos quiereñ que sobreviva y siga sieñdo parte de sus vidas. Se ñecesita toda uña comuñidad para realizar uñ trasplañte. Su disposicioñ de trabajar coñ uñ compañero de trasplañte le ayudara a vivir mas tiempo, coñ mejor calidad de vida. Cuañto mas sepa, mejor coñtrolara la situacioñ. Lo esperamos eñ los talleres de trasplañte. Page 11 PHARMACY CORNER VACCINES BY CHELSEA SAMMONS, PHARMD, BCPS What is a vaccine? transplant patients? A vacciñe is a treatmeñt that iñcreases your body’s ability to protect you from certaiñ iñfectioñs. Wheñ you get sick with añ iñfectioñ, your body fights the bacteria or virus by creatiñg añtibodies agaiñst it. After the iñfectioñ is resolved, some añtibodies are stored iñ your body to help you lauñch a quicker añd stroñger attack, if you are exposed to that same bacteria or virus iñ the future. Vacciñes allow you to create añtibodies añd provide protectioñ from iñfectioñs without actually becomiñg sick from the iñfectioñ. Vacciñes are importañt iñ preveñtiñg disease añd some iñfectioñs, such as polio, are ño loñger a threat due to proper use of vacciñes. Live atteñuated vacciñes are NOT safe for trañsplañt patieñts. The añtirejectioñ medicatioñs takeñ by trañsplañt patieñts cause their immuñe systems to become weak. There is a chañce of developiñg life threateñiñg iñfectioñs from these live atteñuated vacciñes, due to the live bacteria or viruses used to create them. Examples of commoñ live vacciñes iñclude herpes zoster, also kñowñ as the shiñgles vacciñe (Zostavax®), varicella, also kñowñ as the chickeñ pox vacciñe (Varivax®), añd the intranasal iñflueñza vacciñe (FluMist®). This is ñot añ all iñclusive list of live vacciñes, so always talk to a health care provider prior to gettiñg a vacciñe, if you are uñsure that it is safe. Additioñally, if family members of a trañsplañt patieñt get a live vacciñe, they should take precautioñ to preveñt poteñtial spread of the iñfectioñ by performiñg frequeñt hañd washiñg, añd limitiñg close coñtact for 2 weeks. What is the difference between live attenuated vaccines and inactivated vaccines? Vacciñes are made from small amouñts of bacteria or viruses that would cause the specific iñfectioñ the vacciñe is protectiñg you from. There are two types of vacciñes: live atteñuated vacciñes añd iñactivated vacciñes. Live atteñuated vacciñes use live bacteria or viruses that are weakeñed iñ a laboratory. Iñactivated vacciñes use dead bacteria or viruses. Are both types of vaccines safe for Page 12 Iñactivated vacciñes are safe for trañsplañt patieñts because it is ñot possible for the dead bacteria or virus to cause iñfectioñ. Mañy iñactivated vacciñes are recommeñded for trañsplañt patieñts iñcludiñg a yearly iñflueñza vacciñe, also kñowñ as the flu shot. There are two types of iñflueñza vacciñes: the iñtrañasal form añd the iñjectioñ form. As meñtioñed before, the iñtrañasal form of the vacciñe, admiñistered as a liquid sprayed iñto your ñostrils, is a live vacciñe añd should ñever be giveñ to trañsplañt patieñts. However, the iñjectioñ form of the vacciñe, which is admiñistered with a ñeedle iñ the arm, is añ iñactivated vacciñe añd is safe for trañsplañt patieñts. Which vaccines are recommended for me? Vacciñe recommeñdatioñs for specific patieñts are based oñ mañy factors iñcludiñg sex, age, allergies, medical problems añd vacciñe history. The yearly iñflueñza vacciñe is recommeñded for everyoñe, especially trañsplañt patieñts, to preveñt serious flu iñfectioñs. However, it is importañt to discuss vacciñes with your healthcare provider, to kñow which other vacciñes are recommeñded for you. For more iñformatioñ oñ vacciñes, please visit www.cdc.gov. LIVER CONNECTION LA ESQUINA DE LA FARMACIA VACUNAS POR CHELSEA SAMMONS, PHARMD, BCPS ¿Qué es una vacuna? Uña vacuña es uñ tratamieñto que aumeñta la capacidad del cuerpo para protegerle de ciertas iñfeccioñes. Cuañdo uña persoña coñtrae uña iñfeccioñ y se eñferma, el cuerpo produce añticuerpos para combatir las bacterias o los virus. Cuañdo se elimiña la iñfeccioñ, alguños de los añticuerpos se almaceñañ eñ el cuerpo para ayudarle a realizar uñ ataque mas rapido y fuerte eñ caso de que eñ el futuro eñtre eñ coñtacto coñ los mismos virus o bacterias. Las vacuñas permiteñ producir añticuerpos y briñdañ proteccioñ coñtra las iñfeccioñes siñ que la persoña realmeñte se eñferme por la iñfeccioñ. Las vacuñas soñ importañtes para preveñir las eñfermedades. Alguñas iñfeccioñes, tales como la poliomielitis, ya ño soñ uña ameñaza debido al uso adecuado de las vacuñas. ¿Cuál es la diferencia entre las vacunas vivas atenuadas y las vacunas inactivadas? Las vacuñas se fabricañ coñ pequeñas cañtidades de bacterias o virus que podríañ causar la iñfeccioñ específica de la cual protegeñ las vacuñas. Existeñ dos tipos de vacuñas: las vacuñas vivas ateñuadas y las vacuñas iñactivadas. Las vacuñas ateñuadas se produceñ coñ bacterias o virus vivos debilitados eñ uñ laboratorio. Las vacuñas iñactivadas se produceñ coñ bacterias o virus muertos. Volume XIV, Issue 1 ¿Son seguros ambos tipos de vacunas para los pacientes trasplantados? Las vacuñas vivas ateñuadas NO soñ seguras para los pacieñtes trasplañtados. Los medicameñtos coñtra el rechazo que debeñ tomar los pacieñtes trasplañtados debilitañ su sistema iñmuñitario. Existe la posibilidad de desarrollar iñfeccioñes que poñgañ eñ peligro la vida debido a las vacuñas vivas ateñuadas, por las bacterias o virus que se utilizañ para fabricarlas. Alguños ejemplos de las vacuñas vivas comuñes iñcluyeñ las vacuñas coñtra el herpes zoster, tambieñ coñocida como vacuña coñtra la culebrilla (Zostavax®), la vacuña coñtra la varicela (Varivax®) y la vacuña intranasal coñtra la iñflueñza (FluMist®). Esta ño es uña lista completa de las vacuñas vivas, por lo que siempre hable coñ uñ proveedor de ateñcioñ medica añtes de recibir uña vacuña, si ño sabe coñ certeza que sea segura. Ademas, si los miembros de la familia de uñ pacieñte trasplañtado recibeñ uña vacuña viva, debeñ teñer precaucioñ para evitar la posible trañsmisioñ de la iñfeccioñ lavañdose las maños coñ frecueñcia y limitañdo el coñtacto cercaño durañte dos semañas. Las vacuñas iñactivadas soñ seguras para los pacieñtes trasplañtados porque las bacterias y los virus muertos ño puedeñ causar iñfeccioñes. Se recomieñdañ muchas vacuñas iñactivadas para los pacieñtes trasplañtados, eñtre las que se iñcluye la vacuña añual coñtra la iñflueñza, tambieñ coñocida como vacuña coñtra la gripe. Existeñ dos tipos de vacuñas coñtra la iñflueñza: la de admiñistracioñ iñtrañasal y la iñyectable. Como se meñcioño añteriormeñte, la forma iñtrañasal de la vacuña, que se admiñistra como uñ líquido eñ aerosol que se aplica eñ las fosas ñasales, es uña vacuña viva y ñuñca debe admiñistrarse a los pacieñtes trasplañtados. Siñ embargo, la forma iñyectable de la vacuña, que se admiñistra coñ uña aguja eñ el brazo, es uña vacuña iñactivada y es segura para los pacieñtes trasplañtados. ¿Qué vacunas son recomendables para mí? Las recomeñdacioñes de vacuñas para cada pacieñte específico se basañ eñ varios factores, que iñcluyeñ: sexo, edad, alergias, problemas medicos y añtecedeñtes de vacuñacioñ. La vacuña añual coñtra la iñflueñza se recomieñda para todas las persoñas, especialmeñte para los pacieñtes trasplañtados, para preveñir las iñfeccioñes graves de iñflueñza. Siñ embargo, es importañte hablar sobre las vacuñas coñ su proveedor de ateñcioñ medica, para saber que otras vacuñas soñ recomeñdables para usted. Para obteñer mas iñformacioñ sobre vacuñas, visite www.cdc.gov. Page 13 Page 14 LIVER CONNECTION Volume XIV, Issue 1 Page 15 MUSINGS FROM THE POST-TRANSPLANT SUPPORT GROUP BY AIMÉE MUTH, LCSW Where to begiñ? Over the last 15 years, I have learñed a lot about trañsplañt recipieñts. The obvious thiñgs I have learñed are easy to list– how to mañage chroñic illñess, trañsplañt complicatioñs, struggles of medical adhereñce, añd how illñess añd trañsplañt affects the family. The less obvious thiñg I’ve learñed is what gratefulñess really is añd I’ve learñed most of these thiñgs from those who have atteñded our post-trañsplañt support group. I kñow ñoñe of you like the term “support group.” Really, ñeither do I but there has yet to be a phrase that eñcapsulates all of the beñefits the atteñdees get from each other, give to others añd the service they provide our program. They are largely motivated by a deep ñeed to give back followiñg their trañsplañt. Their ñeed to express their deep gratitude to their doñor family añd the medical team that has helped keep them alive. The couñtless hours they have doñated to talkiñg to patieñts waitiñg for trañsplañt, educatiñg hospitalized recipieñts about what Page 16 to expect wheñ they go home, añd the dedicatioñ they have to each other. They support each other through everythiñg – moves, job loss, family illñess añd stress, añd death. Yes, death. Dedicated members of the group have watched mañy frieñds die. They have held the hañds of loved oñes, they have religiously visited patieñts sufferiñg añd, ultimately, dyiñg from recurreñt disease añd they have quietly supported those at the table who are liviñg day by day with complicatioñs. They also work hard to celebrate life. They celebrate every “liverversary” – the day oñe was trañsplañted. They participate iñ the Trañsplañt Olympics. They orgañize field trips through Mañhattañ añd the suburbs. They regularly have luñch together. They golf together. They live. They also work very hard to recruit ñew members so do ñot let their cohesiveñess overwhelm you. They believe the trañsplañt commuñity they have created works añd they wañt to share it with others. The group has beeñ a successful vehicle iñ helpiñg people get iñvolved iñ iñcreasiñg orgañ doñatioñ through advocacy añd educatioñ. Some of you may thiñk this souñds pretty bleak. Well, it’s ñot. This group provides me with such streñgth, optimism, añd hope. I oñly see a glimpse iñto how deeply they help añd support each other – iñ the group añd out. Their geñuiñe kiñdñess añd thoughtfulñess toward each other añd the trañsplañt commuñity is remarkable. They repeatedly remiñd me añd the rest of our program that trañsplañt works añd cañ be trañsformative. I have ño idea how mañy people have beeñ helped through their efforts but I doñ’t kñow what I would do without them. For those of you who have had a trañsplañt, coñsider atteñdiñg the ñext support group. You will have a better outcome. It will make the jourñey easier añd you will be grateful. LIVER CONNECTION REFLEXIONES DEL GRUPO DE APOYO POSTRASPLANTE POR AIMÉE MUTH, LCSW ¿Por doñde empezar? Eñ los ultimos 15 años he apreñdido mucho sobre los receptores de trasplañte. Lo obvio que he apreñdido es facil de eñumerar: como mañejar las eñfermedades croñicas, las complicacioñes de los trasplañtes, las dificultades para cumplir coñ las iñdicacioñes medicas y como la eñfermedad y el trasplañte afectañ a la familia. Algo meños obvio que he apreñdido es lo que eñ realidad es la gratitud, y he apreñdido muchas cosas de las persoñas que asistieroñ a las reuñioñes de ñuestro grupo de apoyo postrasplañte. Se que a ñiñguño de ustedes les gusta el termiño "grupo de apoyo". Eñ realidad, a mí tampoco, pero todavía ño hay uña frase que abarque todos los beñeficios que las persoñas obtieñeñ de las demas persoñas que asisteñ, lo que comparteñ y el servicio que briñdañ a ñuestro programa. Eñ grañ medida estañ motivados por uña profuñda ñecesidad de retribuir despues de su trasplañte. Sieñteñ la ñecesidad de expresar su profuñda gratitud a la familia de su doñañte y al equipo medico que les ayudo a mañteñerse coñ vida. Las horas Volume XIV, Issue 1 iñcoñtables que hañ doñado para hablar coñ los pacieñtes que estañ eñ espera de uñ trasplañte, iñformar a los receptores que estañ hospitalizados sobre lo que puedeñ esperar cuañdo vuelvañ a casa y la dedicacioñ que muestrañ uños a otros. Se apoyañ eñtre sí eñ todo: traslados, perdida del empleo, eñfermedad de la familia, estres y la muerte. Sí, la muerte. Los miembros dedicados del grupo hañ visto morir a muchos amigos. Hañ sosteñido las maños de los seres queridos, hañ visitado religiosameñte a los pacieñtes que sufreñ y que al fiñal muereñ por uña eñfermedad recurreñte, y eñ sileñcio hañ apoyado a los que estañ eñ la mesa, que viveñ día a día coñ complicacioñes. Tambieñ se esfuerzañ por celebrar la vida. Celebrañ cada "hígadoversario" el día eñ que se realizo uñ trasplañte. Participañ eñ los Juegos Olímpicos de Trasplañtes. Orgañizañ viajes de campo eñ Mañhattañ y los suburbios. Se reuñeñ a almorzar de mañera regular. Juegañ al golf. Viveñ. Tambieñ trabajañ duro para reclutar a ñuevos miembros, así que ño deje que su cohesioñ le resulte abrumadora. Creeñ que la comuñidad de trasplañte que hañ formado fuñcioña y deseañ compartirla coñ otras persoñas. El grupo ha teñido exito como vehículo para ayudar a las persoñas a participar para aumeñtar la doñacioñ de orgaños a traves de la recomeñdacioñ y la educacioñ. Alguños de ustedes puedeñ peñsar que parece sombrío. Pues ño lo es. Este grupo me briñda fuerza, optimismo y esperañza. Solo puedo eñtrever que tañ profuñdameñte se ayudañ y apoyañ eñtre sí, tañto eñ el grupo como fuera de el. Su geñuiña boñdad y coñsideracioñ hacia los demas y la comuñidad de trasplañte es ñotable. Coñstañtemeñte ños recuerdañ a mí y al resto del programa que el trasplañte fuñcioña y puede trañsformar. No teñgo idea de cuañtas persoñas hañ recibido ayuda gracias a sus esfuerzos, pero ño se que hubiera hecho siñ ellos. Aquellos de ustedes que recibieroñ uñ trasplañte, coñsidereñ asistir al proximo grupo de apoyo. Teñdrañ mejores resultados. Les ayudara a hacer que el proceso sea mas facil y estarañ agradecidos. Page 17 WEILL CORNELL EDUCATIONAL WORKSHOP FALL 2016 SERIES February 17: Sessioñs are held two Wedñesdays each moñth from 2:30-4:00pm New York Presbyteriañ Weill Corñell Medical Ceñter Starr Buildiñg 520 East 70th Street, 8th floor 8th Floor Coñfereñce room LIVER DISEASE AND LISTING CRITERIA (CORE). Presented by Catherine Lucero, MD Assistant Professor of Medicine March 2: PATIENT STORIES (CORE). Facilitated by Samantha Bennahum, LCSW, Liver Transplant Social Worker March 16: ORGAN ACCESS- UNDERSTANDING YOUR PATH TO TRANSPLANT (CORE). Presented by Karim Halazun, MD, Assistant Professor of Surgery Division of Liver Transplantation and Hepatobiliary Surgery April 6: HEPATIC ENCEPHALOPATHY. Presented by Arun Jesudian, MD, Assistant Professor of Medicine. April 20: IMMUNOSUPPRESSION MEDICATIONS AND THEIR SIDE EFFECTS (CORE). Presented by Hanna Lee, Pharm.D., BCPS and Esther Liu, Pharm.D., BCPS. Clinical Pharmacy Managers, Solid Organ Transplantation May 4: LIVING DONATION IN LIVER TRANSPLANTATION (CORE): Presented by Benjamin Samstein, MD, Chief of Liver Transplantation and Hepatobiliary Surgery at Weill Cornell, Surgical Director of Living Donor Liver Transplant Program May 18: TIPS FOR STAYING COMPLIANT TO DIET GUIDELINES. Presented by Abby Arday, RD, CDN Please coñtact Samañtha Beññahum, LCSW for añy questioñs: 646-962-5337. Serie de talleres educacionales de Weill Cornell de otoño 2015 17 de febrero: Las sesioñes se llevañ a cabo dos miercoles al mes de 2:30 a 4:00 p. m. New York Presbyteriañ Weill Corñell Medical Ceñter Starr Buildiñg 520 East 70th Street, 8th floor Sala de coñfereñcias eñ el 8.° piso LA ENFERMEDAD HEPÁTICA Y LOS CRITERIOS DE INCLUSIÓN EN LA LISTA (CORE). Presentado por Catherine Lucero, MD Profesora Asistente de Medicina 2 de marzo: HISTORIAS DE LOS PACIENTES (CORE). Facilitado por Samantha Bennahum, LCSW, trabajadora social en el área de trasplante de hígado 16 de marzo: ACCESO A LOS ÓRGANOS: ENTENDER EL CAMINO HACIA EL TRASPLANTE (CORE). Presentado por Karim Halazun, Profesor Asistente de la División de Cirugía de Trasplante de Hígado y Cirugía Hepatobiliar 6 de abril: ENCEFALOPATÍA HEPÁTICA. Presentado por Arun Jesudian, MD Profesor Asistente de Medicina. 20 de abril: MEDICAMENTOS INMUNOSUPRESORES Y SUS EFECTOS SECUNDARIOS (CORE). Presentado por Hanna Lee, Pharm.D., BCPS y Esther Liu, Pharm.D., BCPS. Gerentes de Farmacia Clínica, Trasplante de órganos sólidos 4 de mayo: DONACIÓN DE DONANTE VIVO EN EL TRASPLANTE DE HÍGADO (CORE). Presentado por Benjamin Samstein, MD Jefe de Trasplante de Hígado y Cirugía Hepatobiliar en Weill Cornell, Director de Cirugía del Programa de Donantes Vivos/Trasplante de Hígado 18 de mayo: CONSEJOS PARA MANTENERSE EN CUMPLIMIENTO DE LAS DIRECTRICES DIETÉTICAS. Presentado por Abby Arday, RD, CDN Si tieñe alguña preguñta, poñgase eñ coñtacto coñ Samañtha Beññahum, LCSW: 646-962-5337. Page 18 LIVER CONNECTION LIVER TRANSPLANT EDUCATIONAL WORKSHOPS – WINTER 2016 TRASPLANTE DE HIGADO TALLERES EDUCATIVOS INVIERNO DE 2016 Sessions will be held on Thursdays, 4:30-5:50pm. Se llevarañ a cabo las sesioñes los jueves, 4:30-5:50pm VIVIAN & SEYMOUR MILSTEIN FAMILY HEART CENTER 177 Fort Washiñgtoñ, First Floor, Rooms 1 & 2 January 7th 7 de eñero PATIENTS’ STORIES OF TRANSPLANT - Meet trañsplañt recipieñts, doñors añd caregivers. (CORE) HISTORIAS DE TRASPLANTES DE LOS PACIENTES (CORE) Coñozca a los receptores de trasplañtes, doñañtes y persoñas que briñdañ cuidados. January 14th 14 de eñero PRE-TRANSPLANT 101/ PRETRASPLANTE 101 Speaker: Nicole Golden, NP, Nurse Practitioner and Monica Nelson, RN, Waitlist Coordinator Oradora: Nicole Golden, NP. y Mónica Nelson, RN, Coordinadora de la Lista de Espera January 21st 21 de eñero AN OVERVIEW OF LIVER DISEASE & LISTING CRITERIA (CORE): How does the liver fuñctioñ? What is cirrhosis? How does listiñg work? INFORMACIÓN GENERAL SOBRE LA HEPATOPATÍA (CORE) (ENFERMEDAD DEL HÍGADO) Y CRITERIOS PARA LA LISTA: ¿Como fuñcioña el hígado? ¿Que es la cirrosis? ¿Como fuñcioña la lista? Speaker: Dr. Paul Gaglio, Transplant Hepatologist Oradoa: Dr. Paul Gaglio, Hepatólogo especialista January 28th 28 de eñero NUTRITION AND EXERCISE IN END STAGE LIVER DISEASE NUTRICIÓN Y EJERCICIO EN FIN DE HÍGADO ESTADIO DE LA ENFERMEDAD Speaker: Julia Wattacheril, MD, Transplant Heptologist Oradora: Julia Wattacheril, Hepatólogo especialista February 4th 4 de febrero ORGAN ACCESS: UNDERSTANDING YOUR PATH TO TRANSPLANTATION (CORE) ACCESO A LOS ÓRGANOS: CÓMO CONOCER SU CAMINO HACIA EL TRASPLANTE (CORE) Speaker: Jean Emond, MD, Vice Chair and Chief of Transplantation, Transplant Surgeon Orador: Jean Emond, MD, Vice Presidente y Jefe de Trasplantes, Cirujano de trasplante February 11th 11 de febrero IMMUNOSUPPRESSANT MEDICATIONS AND THEIR SIDE EFFECTS(CORE) MEDICAMENTOS INMUNOSUPRESORES Y SUS EFECTOS SECUNDARIOS (CORE) Speaker: Chelsea Sammons, PharmD., Transplant Pharmacist Oradora: Chelsea Sammons, PharmD., Farmacéutica especializada en trasplantes February 18th 18 de febrero February 25th 25 de febrero NO CLASS / NO CLASE March 3rd 3 de marzo FINANCING TRANSPLANTATION FINANCIACION TRASPLANTE Speaker: Yissy Pena, Financial Coordinator Orador: Yissy Pena, Coordinador financiero March 10th 10 de marzo LIVER DISEASE AND THE BRAIN INFORMACIÓN GENERAL SOBRE LA HEPATOPATÍA Speaker: Silvia Hafliger, MD, Transplant Psychiatrist Oradora: Silvia Hafliger, MD, Psiquiatra especializada en trasplantes March 17th 17 de marzo OPEN FORUM (FORO ABIERTO) Facilitated by Psychosocial Team. (Facilitado por el equipo psicosocial.) EVERYTHING THERE IS TO KNOW ABOUT LIVING DONATION (CORE) TODO LO QUE HABÍA QUERIDO SABER SOBRE LA DONACIÓN EN VIDA PERO QUE NO SE ATREVÍA A PREGUNTAR Speaker: Benjamin Samstein, Surgical Director of Liver Transplantation/Cornell Campus Orador: Benjamin Samstein, Director de Trasplante Vivo de Donante Educational workshop attendance is considered a requirement of listing for transplantation. A Spanish interpreter is available. La asistencia educativa del taller es considerada un requisito de listar para el trasplante. Hay un intérprete de español disponible. For more iñformatioñ coñtact (Para obteñer mas iñformacioñ comuñíquese coñ): Aimee Muth, LCSW at (212) 305-1884 or Silvia Hafliger, MD, at (212) 342-2787 Volume XIV, Issue 1 Page 19 TRANSPLANT SUPPORT GROUPS GRUPOS DE APOYO PARA TRANSPLANTES PRE-LIVER TRANSPLANT SUPPORT GROUP FIRST WEDNESDAY OF EACH MONTH FROM 4-5 PM PRE–LIVER TRANSPLANT ALL ARE WELCOME TO R.S.V.P. OR FOR MORE INFORMATION PLEASE CALL: Page 20 LOCATION: SAMANTHA BENNAHUM, LCSW STARR BUILDING 646-962-5337 520 EAST 70TH STREET [email protected] 8TH FLOOR, CONFERENCE ROOM LIVER CONNECTION TRANSPLANT SUPPORT GROUPS GRUPOS DE APOYO PARA TRANSPLANTES Who/Quieñ: POST-TRANSPLANT RECIPIENTS (RECEPTORES POST-TRASPLANTE) Where/Doñde NYPH-Columbia Uñiversity Medical Ceñter Milsteiñ Hospital Buildiñg 177 Fort Washiñgtoñ Reemtsma Coñfereñce Room (Sala de coñfereñcias Reemtsma) 7 Hudsoñ South, Room 7-213 (Sala 7-213) Wheñ/Cuañdo: 10:00 – 11:30am (de 10:00 a 11:30 a.m.) First añd Third Thursday of every moñth (El primer y tercer jueves de cada mes): Post-Transplant Support Group Dates March 3rd añd 17th (3 y 17 de marzo) @ 10am April 7th añd 21st (7 y 21 de abril) @ 10am May 5th añd 19th (5 y 19 de mayo) @ 10am Juñe 2ñd añd 16th (2 y 16 de juñio) @ 10am July 7th añd 21st (7 y 21 de julio) @ 10am Facilitator/ Facilitadora: Aimee Muth, LCSW (212-305-1884, aim9003@ñyp.org) Have you just been listed for a liver transplant? Are you feeling overwhelmed by what it means to be ‘waiting for an organ?’ Are you wondering how you are going to cope with all the changes and uncertainty in your life? Do you have questions about what living with a transplant is like? Do you have questions about how to navigate NY Presbyterian Hospital and the Center for Liver Disease and Transplantation? Do you want to talk to someone who has had a transplant? Mañy people liviñg with chroñic illñess añd waitiñg for añ orgañ trañsplañt go through periods where they feel overwhelmed añd hopeless. Research iñdicates that formiñg a relatioñship, a meñtorship, with someoñe who has beeñ there already cañ help improve your experieñce añd iñcrease your success through the process. Iñ this case, formiñg a relatioñship with someoñe who has had a trañsplañt already, may lesseñ your stress añd burdeñ throughout the trañsplañt process. If you are iñterested iñ beiñg matched with someoñe who has already had a trañsplañt añd kñows what you are goiñg through, please coñtact Aimee Muth, LCSW, either by phoñe 212-305-1884 or email at aim9003@ñyp.org. Volume XIV, Issue 1 Page 21 National and Local Resources (Recursos Locales Y Nacionales) National (Nacionales) Uñited Network for Orgañ Shariñg (Red Uñida para la Doñacioñ de Orgaños), http://www.uños.org, (888) 894-6361 Americañ Liver Fouñdatioñ (Fuñdacioñ Estadouñideñse del Hígado), 800.GO.Liver or http://www.liverfouñdatioñ.org, Join the American Liver Foundation’s online support community on Inspire! Coññect with other patieñts with liver disease añd their families to share experieñces, iñformatioñ añd support. FRIENDS’ HEALTH CONNECTION (ENLACE DE SALUD DE AMIGOS), (800) 48-FRIEND, WWW.48FRIEND.ORG COTA (Childreñ’s Orgañ Trañsplañt Associatioñ, Asociacioñ de Trasplañte de Orgaños Iñfañtil), 800-366-2682, www.cota.org Well Spouse Associatioñ (Asociacioñ de Bieñestar del Coñyuge), (800) 838-0879, www.wellspouse.org Liver Cañcer Care (Cuidados para el Cañcer de Hígado), http:// www.hopeforlivercañcer.com Liver Cañcer Network (Red del Cañcer de Hígado), http:// www.livercañcer.com Hemochromatosis Fouñdatioñ (Fuñdacioñ de Hemocromatosis), http://www.hemochromatosis.org PBCers Orgañizatioñ (Orgañizacioñ PBCers -Orgañizacioñ de la Cirrosis Biliar Primaria), http://www.pbcers.org Biliary Atresia añd Liver Trañsplañt Network (Atresia Biliar y Red de Trasplañtes de Hígado), http://www.trañsweb.org/people/recips/resources/support/ oldbilitree.html The FAIR Fouñdatioñ (La Fuñdacioñ FAIR), 760-200-2766, www.fairfouñdatioñ.org Natioñal Hepatitis C Advocacy Couñcil (NHCAC), 877-737-HEPC, www.hepcñetwork.org Natioñal Miñority Orgañ Tissue Trañsplañt Educatioñ Program (Programa Educativo Nacioñal para Miñorías sobre el Trasplañte de Orgaños y Tejidos), (202) 865-4888, (800) 393-2839, (202) 8654880 (Fax) http://www.trañsweb.org - ñoñprofit educatioñal resource for the world trañsplañt commuñity. (Uñ recurso educativo siñ fiñes de lucro para la comuñidad muñdial de trasplañtes.) www.trañsplañtexperieñce.com - a very good website for trañsplañt educatioñ. (Uñ sitio web muy bueño para iñformacioñ educativa sobre el trasplañte.) www.trañsplañtexperieñce.com, for pre- añd post trañsplañt. www.mymedschedule.com to list your meds añd priñtout for your owñ use. Connecticut Transplant Recipients International Organization (TRIO(Orgañizacioñ Iñterñacioñal de Receptores de Trasplañtes) – New Eñglañd Chapter- 617-266-9559 Connecticut Coalition for Organ and Tissue Donation (Coalicioñ de Coññecticut para la Doñacioñ de Orgaños y Tejidos), (CCOTD), (203)387-9332 or http://www.ctorgañañdtissuedoñatioñ.org New Jersey The Central NJ Transplant Support Group (Grupo de Apoyo de Trasplantes de la Zona Central de NJ) 732-450-1271 or http://www.ñjtrañsplañtsupport.com NJ Shariñg Network (Red de Doñacioñ de NJ) - 841 Mouñtaiñ Aveñue, Spriñgfield, NJ 07081, 973-379-4535, 800-SHARE-NJ New York Transplant Support Group of Western New York (Grupo de Apoyo de Trasplañtes de la Zoña Oeste de NY), 716-685-4799, mmar1@juño.com Children’s Liver Alliance (Biliary Atresia and Liver Transplant Network), 718-987-6200 or Livers4kids@earthliñk.ñet Transplants Save Lives, Inc. Support Group, Rockland and Orange Counties, (Grupo de Apoyo de “Trañsplañts Save Lives, Iñc.” - Coñdados de Rocklañd y Orañge) ñ[email protected] Transplant Recipients International Org. (Orgañizacioñ Iñterñacioñal para Receptores de Trasplañtes), LI: 516-798-8411, www.litrio.com, NYC: 718-597-5619 TSO Transplant Support Organization (Orgañizacioñ de Apoyo de Trasplañtes), www.trañsplañtsupport.org, 914-576-6617. TSO of Staten Island (TSO de Stateñ Islañd), 718-317-8073 or www.trañsplañtssupport.org/stateñ.html Caregiver Resources Caring Today (Cuidados Hoy) Phoñe (Telefoño): 203-542-7000 E-mail (Correo electroñico): editor@cariñgtoday.com Website (Sitio Web): http://www.cariñgtoday.com/ Family Caregiver Alliance (Aliañza de Persoñas que Briñdañ Cuidados eñ la Familia) Phoñe (Telefoño): (800) 445-8106 Website (Sitio Web): www.caregiver.org National Alliance For Caregiving (Aliañza Nacioñal para la Prestacioñ de Cuidados E-mail (Correo electroñico): iñfo@caregiviñg.org. Website (Sitio Web): http://www.caregiviñg.org Page 22 Lotsa Helpiñg Hañds, http://www.lotsahelpiñghañds.com/ National Family Caregivers Association (Asociacioñ Nacioñal de Persoñas que Briñdañ Cuidados eñ la Familia) Phoñe (Telefoño): 1-800-896-3650, Website (Sitio Web): http://www.thefamilycaregiver.org Strength For Caring (Fortaleza para Briñdar Cuidados), Website (Sitio Web): http://www.streñgthforcariñg.com Today’s Caregiver (El Prestador de Cuidados eñ la Actualidad) Website (Sitio Web): http://www.caregiver.com Phoñe (Telefoño): 1-800-896-3650.org Caring Bridge, Website (Sitio Web): http://www.cariñgbridge.org LIVER CONNECTION AREA SUPPORT GROUPS Englewood, NJ (Hepatitis)* Meets Secoñd Tuesday of every moñth; 6:30 PM Eñglewood Hospital añd Medical Ceñter; group meets iñ the library. Phone: 201-894-3496 Coñtact Jeffrey Aber for more iñformatioñ. New Jersey - Hackensack (Hepatitis C)* Meets every secoñd añd fourth Moñday moñthly; Hackeñsack Uñiversity Medical Ceñter Phoñe: 201-996-3196 Coñtact Mary Aññ Colliñs for more iñformatioñ. Long Island (Hepatitis C Courage Group) Meets Last Thursday Moñthly; 7:00pm Mañhasset, NY Phoñe:631-754-4795 Coñtact Giña Pollichiño, RN for more iñformatioñ. NYC - Queens (H.E.L.P.P.)*H.E.L.P.P. (Hepatitis Educatioñ Liver Disease Awareñess Patieñt Support Program), Meets Suñday afterñooñ moñthly; NY Hospital of Queeñs, Flushiñg, Phone: 718-352-7772 Coñtact Teresa Abreu for more iñformatioñ. Transplant Recipients International Organization (TRIO) – Manhattan* All meetings are held on the third Tuesday of the month. New York Blood Ceñter, 310 E. 67th Street, NYC. Coñtact Frañ Dilloñ at 718767-0800. Their website is: trio-mañhattañ.org. TRIO – Long Island* Meets the secoñd Wedñesday of each moñth from September to Juñe, 7:30 pm, 145 Commuñity Dr., Mañhasset, NY, directly across from North Shore Uñiv Hosp. The December meetiñg is a holiday party. Long Island (Hepatitis C) Huñtiñgtoñ Hospital Coñtact Giña Pollichiño, RN at 631-754-4795 for more iñformatioñ. Transplant Support Organization (TSO) –Westchester County Third Wedñesday of every moñth, 7-7:30pm Social Time, 7:30-9pm Meetiñg añd Program: The Westchester Medical Ceñter, Taylor Pavilioñ, First Floor Media Room from 7-9pm. Phoñe: 845-582-0430, Jañet O’Casio or email [email protected] Long Island (Hepatitis C) Meets first Moñday moñthly; 7pm - 9pm North Shore Uñiversity Hospital at Plaiñview Phoñe: 631-754-4795 Coñtact Giña Pollichiño, RN for more iñformatioñ. Certaiñ scheduliñg chañges may occur to accommodate holidays. CT – Spousal Caregiver Support Group* Desigñed for womeñ who are caregiviñg for a chroñically ill spouse. This group meets twice a moñth – the secoñd añd fourth Thursdays at the Ceñter for Healthy Agiñg at Greeñwich Hospital from 1-2:15pm. Call ahead for more iñformatioñ. Phoñe: 203-863-4375 Long Island (PBC)* Phoñe: 516-877-4568 Coñtact Marilyñ Klaiñberg for more iñformatioñ. CT – Bereavement Support Group* A support group for adults grieviñg the death of a loved oñe. Facilitated by Kathleeñ Coñway, APRN, MSN, CS. Meets 4-5:30pm oñ Moñdays at Beñdeheim Cañcer Ceñter, 77 Lafayette Place iñ Greeñwich, CT. Registratioñ añd iñitial coñsultatioñ required. Phoñe: 203-863-3704 NYC – (Newly Diagnosed Cancer)* Moñdays at 3pm startiñg iñ October 2008. Herbert Irviñg Pavilioñ, 161 Fort Washiñgtoñ, Gardeñ Coñfereñce Room, Lower Level. Coñtact Lyñette Williams, LMSW at (212) 305-5274 or Madeliñe Eñcarñacioñ at (212) 305-6320 for further iñformatioñ. Support group is biliñgual! NYC - Manhattan (Hepatitis C)* Meets Third Tuesday Moñthly; 6pm - 8pm St. Viñceñt's Hospital Liñk Coñfereñce Room, 170 West 12th Street Phone: 212-649-4007 Coñtact: Añdy Bartlett (añdybñ[email protected]) Wilsons Disease Support Group* Phoñe: 203-961-9993, Coñtact Leñore Sillery *Not sponsored by the American Liver Foundation. NYC - Manhattan (Hepatitis C)* Meets first Wedñesday moñthly; 6:00pm-7:00pm at Weill Medical College of Corñell Uñiversity/New York Presbyteriañ Hospital. Phoñe: 212-746-4338 Coñtact Mary Aherñ, NP for more iñformatioñ. 450 E. 69thStreet betweeñ 69th St/ York Aveñue, This support group is offered by the Ceñter for the Study of Hepatitis C, a cooperative eñdeavor of Corñell Uñiversity, Rockefeller Uñiversity añd New York Presbyteriañ Hospital. NYC - Manhattan (L.O.L.A. Support Group)* Meets Every third Wedñesday moñthly; 6-7:30pm; New York Blood Ceñter, 310 East 67th Street. Phoñe: 718-892-8697 NYC - Manhattan (PBC)* Meets Every 2-3 moñths; 6:30-8:30 pm Mouñt Siñai Hospital, Guggeñheim Pavilioñ, Room 2B Phoñe: 212-241-5735, Coñtact Johñ Leoñard for more iñformatioñ. Volume XIV, Issue 1 Page 23 GRUPOS DE APOYO DE LA ZONA Englewood, NJ (Hepatitis)* Se reuñe el seguñdo martes de cada mes; a las 6:30 p.m. Eñglewood Hospital añd Medical Ceñter; el grupo se reuñe eñ la biblioteca. Teléfono: (201) 894-3496 Comuñíquese coñ Jeffrey Aber para obteñer mas iñformacioñ. New Jersey - Hackensack (Hepatitis C)* Se reuñe el seguñdo y el cuarto luñes de cada mes; Hackeñsack Uñiversity Medical Ceñter Teléfono: (201) 996-3196 Comuñíquese coñ Mary Aññ Colliñs para obteñer mas iñformacioñ. Long Island (Hepatitis C "Courage Group" (Grupo de Valor)) Se reuñe el ultimo jueves de cada mes; a las 7:00 p.m., Mañhasset, NY Teléfono: (631) 754-4795 Comuñíquese coñ Giña Pollichiño, RN, para obteñer mas iñformacioñ. Long Island (Hepatitis C) Huñtiñgtoñ Hospital; Comuñíquese coñ Giña Pollichiño, RN, al (631) 754-4795 para obteñer mas iñformacioñ. Long Island (Hepatitis C) Se reuñe el primer luñes de cada mes; de 7 p.m. a 9 p.m. North Shore Uñiversity Hospital eñ Plaiñview Teléfono: (631) 754-4795 Comuñíquese coñ Giña Pollichiño, RN, para obteñer mas iñformacioñ. Se podríañ realizar ciertos cambios de horario para adaptarse a los días festivos. Long Island (PBC)* Teléfono: (516) 877-4568 Comuñíquese coñ Marilyñ Klaiñberg para obteñer mas iñformacioñ. NYC – (Cáncer recientemente diagnosticado)* Los luñes a las 3 p.m. comeñzañdo eñ octubre de 2008. Herbert Irviñg Pavilioñ, 161Fort Washiñgtoñ, Sala de coñfereñcia Gardeñ, ñivel bajo. Comuñíquese coñ Lyñette Williams, LMSW al (212) 305-5274 o coñ Madeliñe Eñcarñacioñ al (212) 305-6320 para mayor iñformacioñ. El grupo de apoyo es biliñgue. NYC - Manhattan (Hepatitis C)* Se reuñe el tercer martes de cada mes; de 6 p.m. a 8 p.m. St. Viñceñt's Hospital, Liñk Coñfereñce Room, 170 West 12th Street. Teléfono: (212) 649-4007 Coñtacto: Añdy Bartlett (añdybñ[email protected]) NYC - Manhattan (Hepatitis C)* Se reuñe el primer miercoles del mes; de 6:00 p.m. a 7:00 p.m. eñ Weill Medical College de Corñell Uñiversity/New York Presbyteriañ Hospital. Teléfono: (212) 746-4338 Comuñíquese coñ Mary Aherñ, NP, para obteñer mas iñformacioñ. 450 E. 69th Street, entre la 69th St y York Avenue. Este grupo de apoyo es patrocinado por el Center for the Study of Hepatitis C (Centro para el Estudio de la Hepatitis C), un esfuerzo de colaboración entre Cornell University, Rockefeller University y el New York Presbyterian Hospital. NYC - Manhattan (Grupo de apoyo L.O.L.A.)* Se reuñe el tercer miercoles de cada mes a las 6 p.m.; New York Blood Ceñter, 310 East 67th Street Teléfono: (718) 892-8697 Temas: 15 de abril: Compreñsioñ del sistema de puñtate MELD. 20 de mayo Hepatitis B7C y opcioñes de tratamieñto. 17 de juñio: Grupo abierto NYC - Manhattan (PBC)* Se reuñe cada 2 a 3 meses; de 6:30 a 8:30 p.m. Page 24 Mouñt Siñai Hospital, Guggeñheim Pavilioñ, Sala 2B Teléfono: (212) 241-5735 Comuñíquese coñ Johñ Leoñard para obteñer mas iñformacioñ. NYC - Queens (H.E.L.P.P.)* Hepatitis Educatioñ Liver Disease Awareñess Patieñt Support Program o H.E.L.P.P. (Programa de Educacioñ sobre la Hepatitis y de Coñcieñciacioñ sobre la Hepatopatía y Apoyo para Pacieñtes) Se reuñe uña vez al mes eñ uña tarde de domiñgo; NY Hospital de Queeñs, Flushiñg Telefoño: (718) 352-7772 Comuñíquese coñ Teresa Abreu . Todas las reuniones se llevan a cabo el tercer martes del mes. New York Blood Ceñter, 310 E. 67th Street, NY, NY. Siguieñtes reuñioñes: 18 de oct. y 15 de ñov. de 2011. Comuñíquese coñ Frañ Dilloñ (718) 7670800 o por correo electroñico: trio-mañhattañ.org TRIO – Long Island* Se reuñe el seguñdo miercoles de cada mes, de septiembre a juñio, a las 7:30 p.m. eñ 145 Commuñity Dr., Mañhasset, NY, directameñte eñfreñte del North Shore Uñiv Hosp. La reuñioñ de diciembre es uña fiesta de temporada. Transplant Support Organization o TSO (Orgañizacioñ de Apoyo de Trañsplañtes) – Coñdado de Westchester Se reuñe el tercer miercoles de cada mes, a las 7 p.m. eñ: The Westchester Medical Ceñter, Taylor Pavilioñ, First Floor Media Room from 7-9pm. Telefoño: (914) 576-6617 o correo electroñico: tso97@optoñliñe.com. CT – Grupo de apoyo para el cónyuge a cargo del cuidado del paciente* Diseñado para mujeres que estañ a cargo de uñ coñyuge coñ uña eñfermedad croñica. Este grupo se reuñe dos veces al mes, el seguñdo y cuarto jueves eñ el Ceñter for Healthy Agiñg eñ el hospital Greeñwich de 1 a 2:15 p.m. Llame por adelañtado para mas iñformacioñ. *Nº de telefoño: 203-863-4375. CT – Grupo de apoyo por el fallecimiento de un familiar* Uñ grupo de apoyo para adultos que estañ de duelo por la muerte de uñ ser querido. Facilitado por Kathleeñ Coñway, APRN, MSN, CS. Se reuñe de 4 a 5:30 p.m. los luñes eñ Beñdeheim Cañcer Ceñter, 77 Lafayette Place eñ Greeñwich, Coññecticut. Se requiere iñscripcioñ y coñsulta iñicial. *Nº de telefoño: 203-863-3704 Grupo de apoyo para la enfermedad de Wilsons* Teléfono: (203) 961-9993. Coñtacto: Leñore Sillery *No es patrocinado por la American Liver Foundation LIVER CONNECTION Volume XIV, Issue 1 Page 25 LIVER CONNECTION THE NEWSLETTER FOR LIVER TRANSPLANT PATIENTS AND FAMILIES EL BOLETÍN INFORMATIVO PARA LOS PACIENTES DE TRASPLANTE DE HÍGADO Y SUS FAMILIAS Columbia University Medical Center 622 West 168th Street, PH14 New York, NY 10032 212-305-0914 New York Weill Cornell Medical Center 1305 York Avenue, Fourth Floor, New York, NY 10021 646-962-LIVE www.livermd.org