¡ esistiré! R - Asociación de Parkinson de Aragón

Transcripción

¡ Resistiré!
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BOLETÍN Nº 48
ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN
La Radio en las vacaciones
SUMARIO
Colaborador especial
. Portada
. Editorial
.Colaboración con la Universidad
.El viaje imposible.
.Una excursión de montaña
.La música una terapia…
.Visitar los Museos ¡es posible!
.Los Balnearios
.Senderismo
.La radio en las vacaciones
.Adaptación de las familias…
.El Tranvia día a día
.Viajar en Tren
.Vacaciones fuera de casa
.Mi Cine
.La fuente de la Mora (leyenda)
.La Logopedia a domicilio
.Delegación de Huesca
.Delegación de Teruel
.La cocina en casa:
. Actividades de la Asociación
.Recuerdo (en memoria de Chon)
.Contraportada
AVISO
Hay imágenes y
textos que son
bajados de internet,
y que se utilizan
exclusivamente para
ilustrar el Boletín sin
ánimo de lucro.
. Universidad de Zaragoza
Mi Cine
“Recuerdo” en memoria de
Chon
Viajar en tren
Los Balnearios una terapia
relajante
COLABORAN: Amador Plaza: Editorial, y Recuerdo Fernando Roy: Una excursión de montaña;
Amparo Latorre: Adaptación de las familias a las vacaciones; Antonio Gallego: El Viaje Imposible; Chema Roc: Mi Cine; Eloy Martin: El tranvía día a día; Mariví Latorre: La leyenda de la
Mora; Lola Romero; Viajar en tren; Carlos Augusto Cerezal: cuando salimos fuera de casa; Félix
Burguete, Rosita Sanz: supervisores de contenido; Rosa García: Los Balnearios; Chema Mendoza: La Radio; Rosa Romia: La Logopedia a domicilio; Quique Lladós: La Música una Terapia;
Visita a los Museos y Maquetación; Delegación de Huesca: Actividades; Delegación de Teruel;
Senderismo; Actos conmemorativos; Eva Chueca: Coordinadora
EDITA: ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN
Página 1
Editorial boletín nº 48 (Verano 2014)
Apreciados lectores, una vez más estamos aquí, con todos vosotros, para hablar de lo que vemos a nuestro alrededor. El
tema elegido para este boletín es “Vacaciones con Parkinson”.
Porque desde esta Asociación nos preocupamos por saber que
tendrán de especial las vacaciones de un enfermo de Parkinson, como viaja, donde come, cuando duerme, si hace algo de
ejercicio, etc. Y el resto de su familia como lo vivirá.
Pero más que esto este boletín tiene la finalidad de dar a conocer a las familias en las que hay un paciente
con movilidad reducida, los recursos a su alcance para ir de vacaciones. Los que estamos en esto todos los
días pensamos que todo el mundo sabe que podemos pedir una silla de ruedas y alguien que se encargue de
una persona con movilidad reducida para viajar en avión, pero muchos no lo saben y hemos querido, a través
de este boletín aportar un poquito de información sobre todas las posibilidades que tienen estas personas
para viajar y disfrutar de una vacaciones lo más cómodas posible
Al principio del boletín vais a encontrar un nuevo proyecto que tenemos en marcha con la Universidad de
Zaragoza que ha colaborado en este número con un artículo para explicarlo a grandes líneas. Posteriormente
veréis actos que se han realizado en las delegaciones y también en nuestra sede, con las nuevas actividades
que tenemos programadas y que desde ya os animamos a participar. No nos olvidamos de apartados ya cotidianos como las
recetas.
Por último hemos querido hacer un recuerdo de una persona,
Ascensión Narro, que formaba parte del grupo que elabora
este boletín y que tristemente nos ha dejado. Le hemos dedicado las últimas páginas con unos comentarios y unas poesías.
Como sabéis la Asociación permanecerá cerrada en agosto por vacaciones y volveremos en septiembre con
energías renovadas, nuevos proyectos e ilusión.
Amador Plaza
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COLABORANDO
LA ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGON COLABORA CON LA UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA EN
UNA PLATAFORMA DE GESTIÓN DE LA ATENCIÓN AL PACIENTE CON ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS.
Investigadores del Instituto de Investigación en Ingeniería de Aragón (I3A) de la Universidad de Zaragoza
trabajan en un proyecto para dar respuesta a las necesidades de los pacientes con enfermedades neurológicas, sus familias y los profesionales que les atienden. Es el Proyecto Procur@, cuya coordinación técnica y
de diseño está a cargo del Grupo de Investigación Howlab, enmarcado en la convocatoria INNPACTO del
Ministerio de Economía y Competitividad. Junto a los investigadores del I3A participan el Hospital Virgen del
Rocío, el Centro Novaire de Alicante, la Universidad de Sevilla y las empresas Flowlab, Solutio y CGI.
Las enfermedades neurológicas son la principal causa de discapacidad en las personas mayores con edades
comprendidas entre 65 y 79 años (43,89%), así como entre los mayores de 80 años (62,2%). Aunque estas
enfermedades no tienen una curación total sí que se puede, en este momento, controlar los síntomas y
evitar o dilatar su progresión hasta los estadíos más avanzados.
Los propios afectados, sus familias, y los expertos en atención sociosanitaria demandan nuevas iniciativas
que permitan la mejora integral de la calidad de vida de este colectivo con propuestas de calidad terapéutica.
El objetivo del Proyecto Procur@ es desarrollar e implementar una plataforma para la prevención, teleasistencia y telerehabilitación, dirigida a pacientes con enfermedades neurodegenerativas, para proporcionarles
una atención integral e interdisciplinar, así como promover una comunidad virtual donde puedan ampliar su
entorno poniendo en contacto entre sí a los profesionales socio-sanitarios implicados, otros usuarios, cuidadores, amigos o familiares.
Las comunidades virtuales no sólo dan respuesta a las necesidades de los pacientes, también “son un soporte
de gestión interna y comunicación para los profesionales, diseñado para facilitar el trabajo, ahorrando
tiempo y mejorando la eficiencia en el servicio al paciente. También son un nuevo instrumento de interacción
con las familias”, explica Teresa Blanco, investigadora del Grupo Howlab.
Ellos trabajan desde hace más de tres años en este proyecto que ahora se materializa en una web dirigida a
tres perfiles de usuario, usuarios, familias y profesionales sociosanitarios relacionados con la enfermedad de
parkinson. La plataforma que han creado se divide en cuatro partes: mi comunidad, mis medicamentos, mis
terapias y citas y eventos. En este momento, se está empezando a evaluar su funcionalidad.
Teresa Blanco
Coordinadora del Proyecto Procur@
investigadora del Grupo Howlab
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Vacaciones con Parkinson
La Playa
¿Qué hace un parkinsoniano en la playa?. Pues lo que todo el mundo, pasear un poquito,
bañarse otro poquito y tomar el sol.
Depende de cómo se encuentre el enfermo de Parkinson. Pero bueno, suponiendo un término medio, sería alguien de unos 70 años de edad, 10 años como enfermo afectado de
Parkinson que todavía ofrece una buena respuesta a la medicación del Parkinson, y por lo
tanto tiene momentos “ON” y momentos “OFF”.
Pues dentro de esta hipótesis hay muchas playas diferentes en España para poder ir a pasar
un rato agradable.
Para comenzar con buen pie, nunca mejor dicho, yo descartaría todas esas playas tan atractivas desde el punto de vista de
la aventura, como son las calas solitarias, con accesos difíciles, escarpados, angostos y que incluso para personas sin Parkinson ofrecen dificultades.
El enfermo de Parkinson deberá elegir una playa de fácil acceso, amplia y con el menor número de rocas posible. El paradigma de las playas es, sin ninguna duda, la “Playa de Las Canteras” donde te esperan 4 kilómetros de playa desde el Auditorio hasta la Puntilla, en las mejores condiciones que hayas imaginado jamás.
Accesos cómodos para bajar del paseo a la playa, a través de rampas, duchas en cada acceso,
limpieza y tratamiento de la arena todos los días a las 8 de la mañana, puestos de la Cruz
Roja, vigilancia policial permanente, prohibición de pasear o estar con perros u otros animales de compañía. Por si le faltaba algo tiene reservada una zona para personas con movilidad reducida en uno de sus mejores sitios.
Pues bien, resulta ideal dar un largo paseo bien tempranito, por esa arena que van renovando las olas del Atlántico y en la que van quedando las huellas de esos torpes pasos del enfermo de Parkinson, que denuncian si arrastramos o no los pies o si caminamos con cualquier
otro vicio adquirido.
Luego, en las horas centrales del día, puede uno bajar un ratito a la playa con toda la familia,
sombrilla incluida, y darse un par de chapuzones, siempre con prudencia y acompañados,
que no somos gente de fiar.
Nada te impedirá que antes de volver a casa o al hotel, pares un momentito de nada a tomar el vermut en el paseo.
En fin si podéis ver Gran Canaria, no dejéis de visitar la Playa de las Canteras, es de lo mejorcito que se puede visitar.
Amador Plaza
Página 4
El Viaje Imposible
No es del todo cierto el título del artículo, conforme le voy dando vueltas al tema,
casi prefiero llamarlo el viaje pendiente. El viaje como tal estaba concebido para
ir al Nord Cap (Polo Norte) en moto dando la vuelta a Europa atravesándola de
oeste a este llegando hasta Rusia y pasando por las antiguas Repúblicas Bálticas
de la antigua Unión Soviética, para llegar al punto más al norte de la tierra (en Noruega) para bajar por los
fiordos y atravesar el mar del norte en ferry hasta Alemania y luego de vuelta a casa.
Este era a grosso modo el viaje que tenía planeado, pero las circunstancias de mi enfermedad me impiden
montar en moto y hay que ser coherente con las limitaciones que el Parkinson conlleva.
No voy a abrumaros con datos técnicos de kilómetros, necesidad
de llevar un vehículo de apoyo (por kilometraje estaba previsto al
menos un cambio de aceite al motor y muy probablemente un
cambio de neumáticos, al menos el trasero). Tampoco voy a entrar
en el número de etapas ni tiempos estimados de viaje.
Este es mi viaje imposible, pero en coche tal vez me atreva a realizarlo, por ese motivo puede que sea mi viaje pendiente.
Una última reflexión, el Parkinson te puede golpear pero nunca vencerte, con lo cual he cambiado el estatus
del viaje. Me gusta la aventura y posiblemente este viaje sea como la espinita que tengo clavada.
Antonio Gallego
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Una excursión de montaña
ACCESIBLE PARA PARKINSONIANOS CON MOVILIDAD REDUCIDA.
Preparaos para ver cañones y cascadas espectaculares pues nos vamos “al Parque de Ordesa”
Salimos de la ciudad de Zaragoza hacia la ciudad de Huesca y una vez allí tomamos el primer desvió a Sabiñanigo por el puerto de Monrepos (en lo alto de
este puerto se puede apreciar la primera panorámica del Pirineo). De Sabiñanigo a Biescas. En Biescas nos enfilaremos hacia el puerto del Cotefablo N-260,
pasando por el pueblo de Gavín. Nada más pasar el túnel de Gavín a mano izquierda tenemos lo primero digno de ver "la ermita románica de San Bartolomé" con un pequeño merendero y una fuente. Volvemos a la carretera, dejamos atrás el pueblo de Yesero, antes de llegar al alto del puerto del Cotefablo.
Una vez cruzado el túnel en el alto del puerto vamos pasando por pueblos Linas de Broto, Viú, Fragen y Torla.
En una curva pronunciada de la N-260 tomamos la carretera A-135 siguiendo las indicaciones de Torla, después de 1 km. llegamos a la entrada del pueblo. A mano derecha tenemos el Centro de Visitantes y su parking. Si no disponemos de tarjeta de estacionamiento para discapacitados durante el verano, Semana Santa
y algunos festivos señalados es obligatorio estacionar el vehículo en este parking y coger el servicio de autobuses del parque para acceder a la pradera de Ordesa, punto de inicio de nuestra
ruta. Si disponemos de tarjeta de estacionamiento para discapacitados, podemos
solicitar en la oficina del parque una autorización especial (más información tel.
974 486 472) Después de hacer esta gestión se nos emitirá una autorización y
podremos entrar al parque con nuestro propio vehículo y siguiendo siempre a
alguno de los autobuses del parque (salidas de 7:00h a 20:00h cada 20 minutos
aproximadamente). Si estamos fuera de temporada y el acceso está permitido,
por la carretera A-135 cruzamos el pueblo de Torla y después de 3 km, llegamos al Puente de los Navarros.
Hacia el Norte se abre el valle de Bujaruelo pero nosotros seguimos por la A-135 que gira hacia el Este, cruza
las puertas de acceso al parque nacional y se enfila hacia el valle de Ordesa. Después de 5km llegamos a la
Pradera de Ordesa, cruzamos todo el parking hasta el otro extremo y llegamos a las plazas reservadas para
discapacitados.
Capacidad de vehículos en el aparcamiento adaptado - cuatro
Distancia de ida - 1.200 metros
Desnivel - 30 metros
Pendiente máxima - 6%
Pavimento - Pasarela de tierra y hormigón con rodapiés y 1 metro
de anchura mínimo.
Comienza en la pradera de Ordesa. Remonta el valle de Ordesa siguiendo el cauce del rio Arazás, el camino
cruza el rio Arazás y prosigue valle arriba por el lado meridional del valle hasta que llega a la altura del circo
de Cotatuero, donde hay una amplia zona de descanso con paneles informativos.
Página 6
El recorrido por el sendero adaptado del valle de Ordesa nos permite
descubrir la rica vegetación. El camino avanza en paralelo al rio Arazás
y cruza un bosque de ribera y un bonito hayedo así como las espectaculares y escarpadas paredes del valle, resultado de la erosión del hielo
de los glaciares durante miles de años. El final el recorrido es en una
amplia zona de descanso a la altura del circo de Cotatuero: mirando
hacia arriba podemos observar el circo y la cascada de Cotatuero, que, con un salto de 200m. es una de las
más altas del Pirineo. Varios paneles informativos nos ofrecen información en español, francés e inglés sobre
el Parque, un entorno excepcional que en 1997 fue declarado patrimonio de la Humanidad por pate de la
UNESCO.
La otra opción que es Ordesa nos obligan a dejar el coche en una gran zona de aparcamiento que hay en
Torla y que si queremos continuar nos obligan a coger un autobús que cuesta
TARIFA DEL AUTOBUS
El precio del billete de ida y vuelta es de 4,5 €/persona.
El precio del billete sencillo de ida o vuelta es de 3 €/ persona. No se autoriza el acceso de animales de
compañía a los autobuses excepto perros lazarillos.
Pero si todo esto te parece muy lioso podemos pasar al plan "B" que consiste en llamar al servicio de taxi
4X4 Teléfono 630 418 918 y preguntar por la excursión a los 5 miradores de Ordesa.
Duración: 4 horas ida y vuelta. (Saliendo desde el párking de Torla)
Horario: Salidas a las 10 horas y a las 16 horas (Previa cita)
Tarifa: 30 € - Adultos / 20 € - Niños menores de 10 años.
Observaciones: Los guías decidirán si las condiciones de las vías y la climatología son favorables para la
realización de la excursión.
“BUEN VIAJE”
Fernando Roy
r
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La “Música” una ”Terapia” para las vacaciones
Cuando nos vamos de vacaciones tenemos la tentación de estar mucho
tiempo sentados o tumbados. Nos olvidamos de lo importante que es la
movilidad para un enfermo de Parkinson. Una alternativa a la pasividad,
es la música, desde el punto de vista de la “Musicoterapia”
Existen numerosas investigaciones sobre musicoterapia en el tratamiento de problemas neurológicos como Alzheimer, Parkinson, y traumatismo de cráneo.
El propósito de estos estudios fue examinar el uso de la estimulación rítmica auditoria (ERA). Un importante
factor para poder tener movimientos coordinados es tener primero un buen sentido rítmico.
“La facilitación de estímulos rítmicos para ayudar a la regularidad del
tiempo en movimientos de la marcha, puede ayudar a desarrollar velocidad, cadencia y simetría, como ya ha sido demostrado en trastornos de la
marcha en pacientes con enfermedad cerebro vascular (Thaut, Rice 1997)
y con Parkinson (Thaut 1993). Resultados de investigaciones en pacientes
con TEC han demostrado que pueden sincronizar su patrón del caminar con
el uso de la estimulación rítmica auditiva. Los incrementos a través del
tiempo se ven en velocidad, cadencia y longitud del paso, aun cuando el paciente no está teniendo progreso
en la terapia física tradicional. Los resultados de este estudio son especialmente importantes ya que fueron
logrados por pacientes que estaban pasados de la fase inicial de los tres meses de recuperación neurológica
espontánea, donde ocurren los beneficios más significativos de la terapia física (Revista médica de Chile)”
Dicho de otro modo, la Musicoterapia nos ayuda a seguir manteniendo el
ritmo y la movilidad. Creo que para el tiempo de las vacaciones es una excelente terapia para no perder lo adquirido durante los meses de rehabilitación, sin olvidar a la vez de hacer algunos de los ejercicios que aprendemos en la asociación.
Quique Llados
(Contenido bajado de Wikipedia y de la revista médica de Chile)
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Visitar los museos, ¡es posible!
Durante las vacaciones muchas veces nos apetece visitar museos o monumentos. Para los que tienen una movilidad reducida, no siempre es
fácil el acceso a ese tipo de edificios. Al menos eso es lo que yo creía,
pero para mi mayor sorpresa, y después de haber buscado datos de algunos museos en internet, me he encontrado con que casi todos están
preparados para poder acoger a personas con movilidad reducida. Y
para muestra el museo del Palacio de los Reyes de Aragón en Huesca.
“Desde el año 1968, el museo de Huesca se encuentra instalado en el edificio de la antigua Universidad Sertoriana, el cual está adosado a lo que se conserva del Palacio de los Reyes de Aragón.
El museo consta de 4 salas de arqueología, 4 salas de bellas artes, un área de descanso, una tienda, los aseos
y la sala de proyecciones.
La entrada principal tiene 4 escalones de 17 cm de alto. Existe una rampa como itinerario alternativo accesible de
7,5 m de longitud, 1 m de ancho y una inclinación del 10,5%. Dispone de pasamanos a ambos lados a una doble
altura de entre 70 y 90 cm.
Vestíbulo y recepción
Se accede al vestíbulo de recepción desde la entrada principal. El itinerario es accesible sin desniveles ni obstáculos que dificulten el paso.
El mostrador de atención al público está situado en la planta baja del museo, tiene una altura de 90 cm, no
adaptada para usuarios de silla de rueda.
Sala de exposiciones
Las salas de Arqueología, Bellas Artes, área de descanso, tienda, servicios y
sala de proyecciones están distribuidas en la planta baja y el itinerario es
accesible. Las salas del Palacio de los Reyes que se conocen con los nombres
de “La Campana y Doña Petronila”, no son accesibles ya que hay unas escaleras sin itinerario alternativo accesible.
Para acceder a las salas hay que pasar 3 puertas. La 1ª puerta abre hacia dentro, tiene un hueco de paso de 88 cm
y un tirador a una altura de entre 73 cm y 1,27 m. La 2ª puerta es automática, con un hueco de paso de 86 cm y un
felpudo anclado al suelo en toda su superficie. La 3ª puerta tiene un hueco de paso de 95 cm y un pomo situado a
1,07 m de altura. Existe un espacio adecuado para la circulación y maniobra de usuarios de silla de ruedas.
Los expositores y vitrinas están ubicados a una altura de 80 cm y permiten la aproximación frontal.
Aseo adaptado
Hay 1 cabina de aseo adaptada independiente para ambos sexos. Está situada junto a recepción y el itinerario
es accesible”.
Casi todos los museos de España dan una explicación de la posible accesibilidad al mismo para personas de movilidad reducida. Es cuestión de perder un poco de tiempo en visitar la pág. web que nos interesa.
Quique Llados
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Los Balnearios
En la comarca de Calatayud hay varios balnearios. En la Autovía
N-II está Alhama de Aragón, con el hotel Termas Pallares, de los
más lujosos con grandes jardines y un lago termal donde te puedes bañar y los peces te pasan por las piernas.
A pocos kilómetros esta Jaraba con tres balnearios. El de Sicilia y el
Seron, están unidos por un paseo a orillas del rio Mesa con un frondoso valle rodeado de montes y rocas con buitreras. Jaraba está a
765 m. sobre el nivel del mar. Los balnearios están adaptados para
personas con minusvalía, con rampas, ascensores, etc.,
También está el de la Virgen recién restaurada con una pequeña laguna de agua caliente al aire libre.
Rosa Garcia
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Senderismo
PARA CUIDADORES PRINCIPALES DE PERSONAS CON ENFERMEDAD DE PÁRKINSON
La Asociación Párkinson Aragón - Delegación de Teruel, ha iniciado
este trimestre marchas senderistas dirigidas a los cuidadores principales y familiares de personas con enfermedad de párkinson, usuarias de la Delegación.
Esta actividad parte del Centro Social del Arrabal, donde las personas con enfermedad de párkinson realizan sus sesiones habituales
de Terapia Ocupacional y Logopedia, mientras sus cuidadoras principales realizaban esta actividad.
Han sido ya, tres marchas senderistas las que se han llevado a cabo. Las salidas realizadas han sido la Senda de los Tenderos,
de la Red de Senderos Locales de Teruel, cuyo punto de salida es la rotonda de San Julián y llegada al Camino de Santa
Bárbara, donde se encuentra un área de descanso y un mirador desde donde se puede contemplar toda la capital turolense
y algunos de sus barrios. Otra de ellas fue por la Senda Fluvial del Río Turia de la capital.
Los cuidadores principales de las personas con enfermedad de párkinson dedican la
mayor parte de su tiempo a sus familiares afectados por esta patología, dejando en
un segundo plano su propio cuidado. Desde la Delegación se trabaja y se intenta promover el cuidado del cuidador, tanto con sesiones individualizadas con los familiares,
sesiones grupales de formación sobre la enfermedad, grupos de ayuda mutua, como
con este tipo de actividades de ocio.
La actividad ha tenido una importante aceptación por parte de las participantes, por
lo que desde la Asociación Párkinson Aragón – Delegación de Teruel, se continuarán
realizando estas acciones. Este tipo de actividades se enmarca dentro del programa
de intervención familiar que la Delegación lleva a cabo, así como en el programa de ocio y tiempo libre.
Parkinson Aragón
Delegación de Teruel
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La Radio en las vacaciones
Las vacaciones una necesidad.
El descanso y las fiestas son obligatorios
Desarrollar la comunicación y el buen rollo con la familia y l@s amig@s un acierto,
acierto importante.
El contacto diario entre seres queridos, vivido con entusiasmo, nos hace sentirnos
llenos, a gusto con la vida, cada cual consigo mismo y también con los demás. De
día de noche, por la mañana y por la tarde.
La tecnología, últimamente ha entrado con
mucha fuerza en las relaciones entre personas, entre grupos humanos. La
técnica nos ha propuesto servirnos de ella. Y lo estamos haciendo, y de qué
manera
Internet y sus redes, la televisión y sus muchas variantes, la radio. Todo ello
a nivel mundial, adobado con ritmos, colores, formas y figuras de distintos
programas.
La Radio y sus distintas versiones aportan un entretenimiento una formación, distracción asegurada, fantasía, sugerencias contrastadas, en fin, ¿quién da más? La radio resulta ser el medio de comunicación más completo. Eso
de que una imagen vale más que mil palabras…, eso era antes.
Los mil efectos de sonido, la selección de textos. Músicas, silencios, que los hay…,
la expresión total de sentimientos y emociones completas, todo ello y mucho más
hace que la radio sea mucho más cercana.
Cuando la radio se pone las pilas, no hay quien le haga sombra. No hay quien anule
un buen programa de radio. Un programa variado de música y texto, mezclado de
distintos sonidos rotos con sabiduría, una entrevista sabrosa con una persona interesante, y con su vida echada ahí sobre la mesa de mezclas en el local de cualquier radio…,todo esto y mucho más hacen vivir interior y exteriormente la sensación más plena de la felicidad humana.
CHEMA MENDOZA
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Adaptación de las familias a las vacaciones
Hace muchos años que mi familia y yo hacemos camping.
Primero fue una tienda de campaña y después un carrito
convertible, de esos que en diez minutos ya está montado.
Cuando los niños eran pequeños daba gusto de verlos todo
el día con el traje de baño. Se despertaban, abrían la tienda
y ya estaban en contacto con la naturaleza. De ese modo hicimos muchos amigos tan to ellos como nosotros. Cuando
nos despedíamos nos hacía duelo decir adiós. Prometíamos
volver el año próximo, pero luego lo normal es que nos apeteciera conocer otros lugares.
Pero los hijos crecen y les apetece quedarse con sus amigos a ir de camping con sus padres, así que por no dejarlos
solos vendimos el “Conver”.
Hace unos años compramos un Movilon o Caravana fija y reanudamos esa
forma de vida, además mis hijos ya tenían su familia y venían a vernos algún
fin de semana.
Al poco tiempo me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson y cada año
me es más difícil moverme por allí. Yo les digo que se vayan ellos unos días,
pero no quieren dejarme sola.
Mi marido pasa el año ayudándome en lo que puede, pendiente en llevarme y recogerme de las terapias y merece cambiar unos días de aire, pero
¿cómo?
Yo creo que la única solución es que yo me adapte a las limitaciones que tengo, renunciando a muchas cosas igual
que hago aquí, y que ellos se adapten a mi problema.
Por ejemplo, la playa ni la piso, no me gusta porque me es un poco inseguro el
andar por allí, pero justo al salir del camping, está el paseo marítimo, por el cual
da gusto pasear y tomar el sol, además hay bancos. A la hora de cocinar busco
cosas fáciles, a base de ensaladas, pollo asado etc. Si por las tardes van a dar
una vuelta por los pueblos de los alrededores, yo me quedo leyendo tranquilamente en el camping, y si hay verbenas, me conformo con ver bailar y escuchar
música.
En resumen, que renunciando a algunas cosas y una vez más con la ayuda de
los míos, creo que es una forma de pasar unos días con la familia y relacionarme con la gente.
Y lo más importante que no debemos olvidar es que a mejor no iremos. Ni sabemos como estaremos el próximo
año, por eso ¡ánimo! Y a vivir el presente cada uno en la medida que pueda. ¡Felices vacaciones!
Amparo Latorre
Página 13
El tranvía, día a día
Quiero con este artículo salir en defensa del tranvía como
medio de transporte público y adaptado, pues los actuales nada tienen que ver con los de mediados de los años
70 cuando desaparecieron de la ciudad. Aunque en nuestra ciudad nos ha sido impuesto sin habernos consultado,
una decisión tan importante y transcendental para todos
los zaragozanos.
Yo estoy firmemente a favor de los actuales pues y a pesar de los continuos fallos y pequeños accidentes, después de llevar más de un año en servicio al completo de la primera y única línea norte-sur, sigo pensando que el
tranvía es el medio de viajar más cómodo y económico para una ciudad del tamaño de la nuestra.
Los actuales vagones tienen la plataforma adaptada, los cuales nos recuerdan al metro, el cual es de un coste
medio tres veces superior, algo inasumible para la ciudad.
Puesto que el tranvía no tiene escalones para las personas en sillas de ruedas, o los que tenemos problemas de
movilidad, como es mi caso, nos facilita el desplazamiento y nos permite contemplar la ciudad de una manera
limpia y silenciosa.
Eloy Martin
Página 14
Viajar en tren con Parkinson
Viajar es un placer, es una de las experiencias más enriquecedoras que podemos disfrutar a lo largo de nuestra vida. Decía Francis Bacon:”Los viajes son en la juventud una parte de la educación, y en la vejez una parte de la experiencia”. He tenido la
suerte de viajar, y poder aprender y saborear distintos lugares,
con sus gentes, y culturas. No entraba en mis planes el tema de
la salud, y el de los problemas que se van a complicar.
Cuando sin esperar, y casi sin conocer los zarpazos del Párkinson, me diagnostican esta enfermedad, que me cuesta mucho aceptar, que sólo con 44 años mi vida va a
cambiar y no me resigno a dejar de disfrutar de muchos privilegios que ya no podré controlar, como viajar,
conducir y perder parte de mi codiciada libertad, que me amenaza con reducir lo que antes era lo más normal
para mí.
Decido que la enfermedad no me va a vencer y voy a luchar
para no dejarme llevar por la tristeza y el dolor que conlleva el
Párkinson. Ante todo, saldré adelante, y seguiré proyectando
sueños que se harán realidad Aprenderé a sacarle más partido
a todo lo que tengo a mano. Viajaré con Parkinson a mi lado,
vigilando sus movimientos y utilizando todos los medios que
estén a mi alcance para impedirle que avance.
Nunca había pensado que yo me desplazaría en una silla de
ruedas ayudada por unos profesionales que me reciben en la estación, y se hacen cargo de mi equipaje y de
mí. Me despreocupo de todo y acudo al mostrador de ATENDO, servicio gratuito de RENFE, dirigido a personas con discapacidad y con movilidad reducida. Es un equipo de gente joven que se ponen en contacto con
nosotros al entrar en la estación. Se puede solicitar al comprar el billete. Entro en el vagón donde me acomodan y me instalan, y me siento tranquila y relajada. Sólo piden que estemos en la estación media hora
antes de la salida del tren. ¡Qué menos se puede pedir!
Viajar en tren es una experiencia muy grata y recomendable. Se me olvida el Parkinson. Las pastillas guardadas en el bolso. Todo bien controlado. El sol brilla con fuerza. Los auriculares cumplen su función y la música
suena por mi mente y me hace feliz. “Próxima parada… ¡Madrid!
Lola Romero
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Unas vacaciones fuera de casa
SIEMPRE QUE UN PACIENTE DE PARKINSON U OTRA DOLENCIA
SIMILAR SE DECIDA TOMAR UNAS VACACIONES FUERA DE CASA
Ha de tener en cuenta las siguientes preguntas: ¿Cuánto tiempo
voy a estar fuera de casa y dónde voy? si voy al extranjero ¿qué
países quiero visitar?, hay que conocer las normas que tengan los
diferentes países con referencia a los medicamentos que son necesarios durante el tiempo que estaremos, habrá que pedirle al
médico nos haga un certificado indicando la enfermedad que padecemos donde se indicará los medicamentos que llevamos
Si posee tarjeta azul de minusvalía es conveniente llevarla
pues en cualquier coche que nos traslademos se puede usar
podemos aparcar en zona azul sin pagar, es necesaria para acceder a algunos lugares o zonas de aparcamientos como hay
en el Pirineo. Teniendo tarjeta se tiene acceso.
(Como decía Grouccho Marx: “El que tiene pase, ¡pasa! y el
que no tiene pase, ¡no pasa!”).
También es conveniente además de los enseres personales de cada cual, los útiles necesarios para vestirse
en condiciones y tratar de dar lo menos posible “la lata” lo menos posible a ningún miembro de la familia,
hay que tratar de molestar lo menos posible.
Me permito advertirles que las sillas de ruedas tanto en aviones como en autobuses
son tratadas como bultos, es decir, no van con el usuario, van en la bodega, con las
maletas.
También existe para el extranjero una tarjeta sanitaria para el extranjero y se solicita
en la oficina del barrio de la Seguridad social.
Carlos A. Cerezal Sierra
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Mi Cine
8 APELLIDOS VASCOS
Argumento:
Rafa es un joven sevillano de familia adinerada que conoce a una preciosa chica vasca
durante los días de la Feria de Sevilla. El chico se enamora completamente de ella y
cuando regresa a su ciudad, este se da cuenta de que tendrá que viajar al norte si
quiere recuperarla.
Así, emprende una loca aventura enfrentándose al miedo de un lugar desconocido,
distinto a todo lo que ha visto hasta ahora. Pero las cosas no serán más fáciles una vez
allí, para conseguir la aprobación del padre de la chica, Rafa tendrá que hacerse pasar
por vasco, una de sus peores pesadillas.
Opinión:
Es la peli más divertida que he visto este año, te ríes durante toda la película gracias a sus comentarios y
chistes. Hace que nos demos cuenta de las diferencias que hay y también las semejanzas entre andaluces y
vascos. Muy divertida por todas las situaciones que surgen durante toda la trama, no se hace ni larga ni
pesada, así que es una peli que recomiendo para cuando se quiera pasar una tarde agradable y con risas .
LA LADRONA DE LIBROS
Argumento:
Basada en la novela de Markus Zusak "La ladrona de libros", cuenta la historia de Liesel
Mamminger, una niña de 9 años adoptada por una familia obrera alemana durante la
Segunda Guerra Mundial.
Ayudada por su padre adoptivo, la joven aprende a leer y compartir libros con sus vecinos y con Rudy, un hombre judío que vive escondido en su hogar. El partido de Hitler
es muy poderoso y cada vez son más los adeptos que se unen a su causa. La niña logra
distraerse de los bombardeos con la lectura de las novelas que roba, sin embargo, será
la historia que ella misma está escribiendo la que le salve la vida.
Opinión:
Es una peli muy tierna pero dura por la época y el lugar en el que está ambientada. Las tragedias que vive la
protagonista al principio, el miedo con el que tienen que vivir, pensando que pueden descubrirlos, hacen
que sea una peli muy dura, aunque tenga algún golpe de humor bastante particular. La protagonista tiene
que afrontar la muerte, la separación de su familia, el adaptarse a una forma de vivir diferente a la que está
acostumbrada. Gracias a su padre puede superar todos esos momentos ya que es el él que le enseña a leer,
el que la anima cuando esta triste y la abraza cuando tiene pesadillas.
Es una peli que recomiendo, aunque aviso que es triste. También recomiendo el libro para el que no lo haya
leído pues aunque la peli es muy fiel al libro es una lectura que merece la pena, igual que el “Diario de Ana
Frank” o “El niño del pijama a rayas”.
Chema Roc
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Delegación de Huesca
La delegación de Huesca sigue en activo en el Hotel de Asociaciones, más activos que nunca y haciendo llegar la rehabilitación a las personas afectadas de Parkinson en la capital oscense. Estos meses están llegando nuevas personas
solicitando información sobre la Asociación y sobre los servicios que ésta ofrece, con lo que los profesionales que trabajamos en la Delegación y los socios que acuden cada martes, estamos muy contentos.
Dentro de los cambios que se están planteando, hay uno
muy positivo y es la posible incorporación de un/a Terapeuta Ocupacional. Espero que sea en el próximo
boletín donde por fin le pongamos nombre y apellidos.
Ahora que llega el verano, y más aún que es el primer verano que vamos a seguir las terapias hasta finales
de julio, estamos organizando una excursión con todos las personas
que forman o quieren formar parte de la delegación. Esta excursión
consiste en una visita guiada por el Casco Viejo de la Ciudad con visitas a la Iglesia de San Pedro, la Catedral, el Museo Diocesano, el
Ayuntamiento y el Museo Arqueológico Provincial. En principio esta
excursión está programada para el día 15 de Julio (Martes) por la
mañana, así que si te apetece acudir ¡Ponte en contacto con nosotros!
Delegación de Huesca
[email protected]
Hotel de Asociaciones. Edificio Bantierra
C/Berenguer nº2, 4ª Planta
974 56 00 37
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Delegación de Teruel
DEL DÍA MUNDIAL DEL PÁRKINSON 2014 EN LA DELEGACIÓN DE TERUEL
La Asociación Parkinson Aragón – Delegación
de Teruel realizó diferentes actos durante el
mes de abril en conmemoración del Día Mundial del Parkinson.
Las actividades realizadas se iniciaron con la
carrera “Run for Parkinson’s” que tuvo lugar
en Zaragoza, en la que 40 personas acudieron
en representación de la Delegación de Teruel.
Se continúo con un taller de manualidades
para los cuidadores principales de personas
con esta patología en la sede de la Delegación
de Teruel impartido por dos de las profesionales de la Delegación.
El acto más representativo en la capital turolense tuvo lugar el 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, en el que se colocó en la Plaza del Torico Mesas
Informativas con el objetivo de difundir la enfermedad, su evolución y tratamiento, concienciar y sensibilizar
acerca de la importancia de la enfermedad y de sus consecuencias para los afectados, familiares y cuidadores. Y, asimismo dar a conocer la Delegación de Teruel de la Asociación Parkinson Aragón que lleva funcionando desde el año 2007, y donde se realizan diferentes Servicios dirigidos a personas con Enfermedad de
Parkinson y sus familias.
Se realizó también la actividad de calle "Todo súper héroe necesita un súper compañero", en la que todo el
que quisiera podía hacerse una foto en el photo call preparado para ello o dejar sus mensajes de apoyo al
colectivo, la cuál fue todo un éxito, todas las fotográfias realizadas están publicadas en la red social facebook.
Además de contar con la presencia de los usuarios, familiares y profesionales de la asociación, tuvimos la
suerte de poder disfrutar con la música de la Asociación de Percusión Africana de Teruel, Mandila, quienes
amenizaron la mañana y colaboraron para que el Párkinson y la Delegación de Teruel, aunque por un día,
fuese más visible y estuviera presente en el centro de la capital turolense.
No podemos olvidar que la figura de las asociaciones es fundamental para las personas con párkinson, sus
familiares y cuidadores ya que, además de facilitarles el acceso a las terapias de rehabilitación, son un punto
de encuentro entre personas que están conviviendo con el párkinson, proporcionan información fiable y de
calidad sobre la enfermedad, facilitan el acceso a formación constante y realizan un asesoramiento personalizado.
A continuación se realizó una comida de hermandad de todos los socios y profesionales de la Delegación, en
el Restaurante del Centro Histórico La Torre del Salvador.
Las actividades organizadas por la Delegación de Teruel finalizaron con un Charla-Coloquio sobre Medicación
y Enfermedad de Párkinson impartido por un profesional sanitario de la Federación Española de Párkinson,
dirigido a familiares, cuidadores y profesionales, en la sede de la Delegación, en el Centro Social del Arrabal
de la capital turolense.
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PRESENCIA DE LA DELEGACIÓN TUROLENSE DE PÁRKINSON EN LA CARRERA “RUN FOR PARKINSON’S” EN ZARAGOZA
La Asociación Párkinson Aragón - Delegación de Teruel, estuvo presente en la carrera
“Run for Parkinson’s” que tuvo lugar en Zaragoza el domingo 6 de abril, fueron 40
personas las que representaron a la Delegación de Teruel en este acto deportivo.
Esta carrera es una acción de información ciudadana, sensibilización y apoyo a las
asociaciones que trabajan con este colectivo para mejorar su calidad de vida y apoyar
la investigación en torno a esta patología, así como un acto de solidaridad con las
más de 5 millones de personas del mundo que padecen esta enfermedad.
Se trata del evento más multitudinario a nivel mundial sobre el párkinson, ya son 5
las ediciones realizadas de esta carrera, este año se está realizando en 100 ciudades diferentes de 10 países de Europa y
América, con el propósito de que sean más de 100.000 personas las que participen.
El objetivo es informar y concienciar a la ciudadanía sobre esta patología desconocida por la mayor parte de la población,
siendo la segunda enfermedad neurodegenerativa a nivel mundial.
Con esta actividad la Delegación de Teruel de la Asociación Párkinson Aragón, inició los actos en conmemoración al Día
Mundial del Párkinson que se celebró el 11 de abril.
ASOCIACIÓN PÁRKINSON ARAGÓN - DELEGACIÓN DE TERUEL,
COLABORA CON LA UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA
La Asociación Párkinson Aragón - Delegación de Teruel, está colaborando con la Universidad de Zaragoza (Escuela
Politécnica de Teruel) en un proyecto cuyo objetivo es ayudar en la toma correcta de la medicación, utilizando el uso
combinado de dispositivos Smartphone y tecnología NFC.
La Fundación Universitaria Antonio Gargallo es la promotora de este proyecto, el cual se está llevando a cabo por
investigadores de la Escuela Politécnica de Teruel, con Ana López como máxima responsable. Su desarrollo está siendo
posible gracias a la colaboración de Ibercaja.
La principal clave del éxito de los tratamientos farmacológicos administrados a los pacientes es la adherencia al mismo
y estudios recientes demuestran que rara vez se alcanza el 100% de la misma, es decir, que suele ser frecuente el
incumplimiento de las pautas de toma de medicación prescritas por el médico, disminuyendo así la eficacia del tratamiento. El incumplimiento de las pautas suele estar relacionado con errores en la toma de la medicación, ya sea por
una retirada anticipada, una dosificación irregular o un uso excesivo de la medicación.
El proyecto que presenta la Fundación Universitaria Antonio Gargallo, con el equipo de Ana López, tiene como objetivo
disminuir al máximo los errores producidos en la toma de medicamentos, y lograr así un 100% de adherencia al tratamiento, de manera que se beneficie directamente la salud del paciente. La herramienta a desarrollar es una aplicación
para teléfonos móviles inteligentes (smartphones) que permita al paciente o un familiar/cuidador identificar y recordar la correcta administración de la medicación pautada, impidiendo errores en la misma.
Se pretende diseñar la aplicación con una interface de manejo sencillo, ágil, y de utilidad para el paciente o cuidador,
siendo el primer paso conocer las necesidades del usuario. Para ello socios de la Asociación Párkinson Aragón, Delegación de Teruel, a través de varias reuniones con los responsables del proyecto, han facilitado información acerca de
los problemas cotidianos en la toma de la medicación, resaltando qué soluciones han adoptado ante los obstáculos
encontrados de forma individual, respecto a este tema (uso de pastilleros, listado de medicamentos a tomar, alarmas
para el aviso de cada toma, trucos, etiquetas, etc.)
A partir de esta aportación de la Delegación de Teruel, los investigadores van a desarrollar la aplicación que posteriormente será utilizada durante un periodo de prueba por socios voluntarios de la Delegación, para comprobar si es útil
en el día a día en un enfermo de estas características.
Una vez finalizada, se espera que esta aplicación pueda ser de utilidad para todas aquéllas personas que tengan una
pauta de toma de medicación de forma continuada.
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La Cocina en casa
ENSALADA DE PASTA CON VERDURAS Y LEGUMBRES
Ingredientes
 1 Paquete de pasta
 100 gr de champiñones laminados
 100 gr de tomates cereza
 50 gr de maíz en grano cocido
 50 gr de garbanzos cocidos
 1 calabacín
 hojas de ensalada variadas
 albahaca fresca y perejil
 aceite de oliva, sal
Preparación
Cortar el calabacín en dados y saltearlos en una sartén con un poco de aceite.
Cocer la pasta, escurrirla, extenderla en una bandeja y aliñarla con aceite; dejar enfriar.
Mezclar la pasta ya fría con los calabacines, los champiñones crudos, los tomates, el maíz y los garbanzos.
Sazonarla con sal y el aceite de hierbas* y colocarla en una bandeja con un lecho de hojas verdes.
*Aceite de hierbas: Triturar un ramito de perejil y otro de albahaca con 200 ml (1 vaso) de aceite de oliva.
PASTEL DE CARNE
Ingredientes
1 kg de carne picada de ternera
6 huevos
un sobre de crema de champiñones
una cucharada de pan rayado
ajo-perejil al gusto
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Preparación
Mezclar todo bien en un bol.
En un recipiente alargado forrado de papel de aluminio, poner la mezcla de la carne y taparlo con más papel de aluminio para que no se queme. Meterlo al horno precalentado a 200º y dejarlo en torno a 50 minutos.
Apagar el horno y dejarlo otros 10 minutos.
Sacarlo y dejarlo reposar poniéndole peso encima para que se compacte bien el pastel.
Dejar enfriar, desmoldar y comer.
TARTA DE ALMENDRAS
Ingredientes
 4 huevos
 1 yogurt griego azucarado
 1 vaso ( medida de yogurt vacío) de aceite de
girasol
 2 vasos azúcar
 2 vasos almendras molidas
 1 vaso harina
Preparación
Se bate todo en un bol y se añade 1 sobre de levadura en polvo (15 gr.)
En un molde para tartas, se pone papel vegetal y en las paredes se pone aceite para que no se pegue.
Precalentar horno a 180 ºC. Se mete durante 40-45 minutos. Cuando la tarta esté dorada, 10 minutos más o
menos, colocar papel de aluminio para que no se queme.
Pinchar con un palillo para comprobar si está hecha.
Despegar del molde y añadir azúcar glas.
Grupo Ayuda Mutua de Familiares
Asociación Parkinson Aragón
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Actividades en Sede de Zaragoza
LA LOGOPEDIA A DOMICILIO
¿QUÉ ES Y PARA QUÉ SIRVE?
¿POR QUÉ LA NECESIDAD DE OFRECER ESTE NUEVO SERVICIO?
En la sede de la asociación de Zaragoza ha nacido desde marzo un nuevo servicio, la logopedia a domicilio.
Se trata de llevar al domicilio particular al profesional para que realice las sesiones como en la asociación, pero de manera
individual.
Ofrecer este nuevo servicio supone: ahorrar en tiempo y desplazamientos, costes, supone un
tratamiento personalizado, en base a las necesidades de cada paciente, además de un seguimiento del caso y de ofrecer asesoramiento a las familias.
La principal ventaja de la logopedia a domicilio es que el usuario no pierde tiempo en desplazamientos y que la atención recibida es en el propio hogar, de una forma más cercana.
Este servicio va dirigido a aquellos pacientes que no puedan desplazarse hasta la sede de la asociación por diferentes motivos, médicos, falta de acompañante, movilidad reducida, etc.
Nos adaptamos a sus necesidades de horarios.
El objetivo de la logopedia a domicilio es la reeducación de las alteraciones del lenguaje, una
rehabilitación donde se busca la mayor funcionalidad posible y potenciar el desarrollo de habilidades lingüísticas.
El logopeda tiene como objetivos la comunicación, mejorar la calidad de vida del paciente, aprovechar sus capacidades,
darle autonomía o sacar el máximo rendimiento con el menor esfuerzo.
El principal objetivo es dar un servicio personalizado, adaptado a las necesidades del paciente y de la familia. El tratamiento consiste en una o varias sesiones semanales.
El logopeda está al siempre al servicio del usuario y trabaja en colaboración con otros profesionales.
El hecho de contar con un logopeda a domicilio puede suponer una ventaja ya que puede valorar tu
entorno más cercano y seleccionar las técnicas de la logoterapia que mejor se adapten a tu vida
diaria.
Si queréis solicitarlo o necesitáis más información sobre este servicio, llamar a la asociación 976134508.
Rosa Romia.
Maestra de audición y lenguaje.
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VISITA AL MUSEO DE BOMBEROS
La visita al museo de bomberos ha durado una hora y
media aproximadamente. Hemos estado 13 asistentes
más 4 niños. La visita ha estado guiada por uno de los
trabajadores del cuerpo de bomberos de Zaragoza y nos
ha enseñado la parte del museo dedicada a la época romana, con Cesar Augusto (primer jefe de bomberos de
la historia), el hall donde había diferentes camiones y
coches de bomberos antiguos provenientes de diferentes puntos de la geografía española, el sótano donde estaban expuestos los extintores que se usaban antiguamente y muchas otras piezas históricas y una de las salas en la que había maniquíes de los diferentes uniformes de bombero que se han llevado a lo largo del
tiempo.
El personal ha sido muy amable y atento durante toda la visita y nos
hemos ido con muy buen sabor de boca. Es importante saber que
cualquier puede ir a visitar el museo sin previa cita, únicamente habrá que avisar si se quiere ir con un grupo grande.
VISITA A LA RADIO
El grupo Tobazo fue a la Radio Margen Izquierda, donde Chema Mendoza un enfermo participa activamente en un programa que se llama “Termitas” que se emite cada quince los jueves
de 19.00 a 20.00. También se puede encontrar en www.radiomai.com o en 976525645.
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Próximas actividades
En Teruel:
El lunes 7 de julio, Jornadas de Convivencia en Teruel a las 11.00. Para más información llamar a Delegación de
Teruel a 685 153 829 y preguntar por Rocio.
En Zaragoza:
En septiembre continuaremos con el grupo de familiares para dar pautas de cómo ayudar al enfermo en las
actividades de la Vida Diaria. Se van a reunir el segundo y el cuarto miércoles del mes a las 10.00. Si este interesado, llama y pregunta por Eva o manda un mail: tocupacional @parkinsonaragon.com
El viernes 19 de septiembre vamos a visitar La Seo. Las personas que estéis interesadas tenéis que apuntaros en
la asociación. Preguntar por María o Magda, las trabajadoras sociales.
El miércoles, 24 de septiembre haremos la entrega de premios del Arte de Hacer Camino. Será en el Centro Joaquín Roncal a las 18.30. ¡¡¡Os esperamos a todos!!!! Va a ser un acto muy emotivo!
El domingo 12 de octubre participaremos en la ofrenda de flores. Quien quiera salir con nosotros se puede inscribir ya en la asociación o llamándonos al 976134508.
El martes, 21 de octubre a las 16.00 se dará la charla de nutrición “Alimentación sana y equilibrada y sus adaptaciones a la Enfermedad de Parkinson"; Alberto Caverni Muñoz. Nutricionista Laboratorios Nutricia
DESPEDIDA DE PATRICIA
Una gran profesional y sobretodo persona
Patricia García Fe ha estado sustituyendo a María, la trabajadora social desde
el marzo hasta ahora. Ha sido una gran profesional y una mejor compañera
que ha atendido a los enfermos y familiares con cariño, amabilidad y eficacia.
Las trabajadoras de la asociación le queremos decir que ha sido un placer trabajar con ella. Sabes que estamos aquí para lo que necesites!!
Patricia también nos ha querido escribir unas palabras para el boletín:
Hasta aquí llega mi etapa en la Asocia ción Parkinson Aragón, Dicen que
cuando algo termina es porque algo mejor está por llegar. En este caso, y creo que sólo en este,
estoy en desacuerdo, es muy difícil mejorar lo presente. Me voy con un nudito en mi garganta
pero súper feliz de haber compartido por segunda vez tantos momentos con vosotros, tanto con
los socios como con mis compañeras. Sois un gran ej emplo de lucha, constancia, optimismo y
superación, y eso, entre muchas otras cosas, es lo que me llevo para empezar con energía la
nueva etapa que me espera. Os echaré de menos. ¡¡GRACIAS POR TODO!!
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La fuente de la Mora (leyenda de Cariñena)
La fuente, que actualmente mana vino para la fiesta de la
vendimia, tiene una leyenda, un poco triste, pero realmente
bella. Se le llama la Fuente de la Mora, porque hace muchos
años, donde está colocada la fuente, se salía colocar siempre
un agricultor con su hija, para vender los productos que cultivaba, pues era costumbre por aquel entonces, ponerse los
agricultores a vender los productos de la tierra, en la plaza del
ayuntamiento. Justamente, donde está colocada la fuente, se
colocaba la citada joven, la cual tenía costumbre, para protegerse del sol, ponerse un pañuelo grande, que le colgaba bastante, a modo de túnica y debido a esto, la gente del pueblo, la comenzó a llamar “La mora". La joven era guapísima y tenía a todos los mozos del pueblo enamorados. Uno de ellos era el herrero del pueblo, que ya no sabía qué hacer para conseguir sus favores.
Un buen día llegó a Cariñena un ingeniero de montes, al que el Ayuntamiento, le había encargado la localización de unos pozos. El joven
ingeniero, la primera vez vio a la joven, se enamoró de ella. A la vez,
se hizo amigo del herrero, ambos guardaban silencio, sobre sus sentimientos hacia la joven.
Llego un día, en que el ingeniero, le confesó al herrero su intención de machar del pueblo, llevándose a la joven. Cuando
se fue a buscarla, no la encontró en su casa pensando que el herrero se le había adelantado se marchó a la suya. Cuál fue
su sorpresa al abrir la puerta y ver al herrero, colgado de una cadena, se había ahorcado, al otro lado de la cadena, colgaba una figura de hierro de una sirena, debajo había una nota que decía: “Esta te la puedes quedar para siempre” El ingeniero se marchó del pueblo y de la bella joven, nunca más se supo.
La figura de la sirena es la que contemplamos hoy día en la fuente.
Marivi Latorre
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Recuerdo
Patricia Garcia
Queremos dejar aquí constancia de la repentina pérdida de un
miembro de este grupo, que nos ha dejado a todos con la palabra
en la boca, sin tiempo para reaccionar. Todos la conocíamos por
“CHON”, su carnet de identidad la identificaba como Ascensión Narro Rincón. El pasado 6 de mayo fue su cumpleaños y la felicitamos
35 de sus compañeros en una misa que celebramos para ella en la
Parroquia de Nuestra Señora de Belén, cerquita de la Asociación,
Fue una ceremonia íntima y muy emotiva, como a ella le hubiera
gustado.
Se fue la persona con más ilusión por esta Asociación que
yo he conocido, donde ella tenía sus pilares, según decía, y
sus hermanos, entre los que me incluyo. En la Asociación
desde 2006 aproximadamente, fue ganándole la partida al
Parkinson, no sin hacer grandes esfuerzos, sobre todo en las
terapias de psicología a través de las cuales consiguió ver
cada día con una nueva ilusión, con la que te contagiaba.
Nunca dio una batalla por perdida.
Vaya para ti todo nuestro cariño, querida Chon.
Fdo.: Amador Plaza Diez
Presidente
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De repente algo le sucedió, algo que para nosotros fue como si una delicada filigrana se nos cae de las manos y se nos
rompe; a partir de ahí se fue apagando poco a poco, como se apagan las luces del teatro de la vida de cada uno donde
solo somos actores esperando que un dia se baje el telón. Se fue marchitando como una flor hasta decirnos adiós.
Y ahora Chon ¿qué haremos sin ti? Miraremos la silla donde te solías sentar y no te veremos. ¿Quién va a besarnos con el
cariño que tú lo hacías?, ¿quién nos llamará “hermanos”?. Solo nos queda tu recuerdo, ese sí que nos acompañará siempre, y tú ejemplo porque fuiste una gran luchadora hasta el final.
LA AUSENCIA (poema dedicado a Chon)
Cuando yo me encuentre ausente
Ya no os podre besar
Con los labios como hacía,
mas mi espíritu usaré
y con él os mandaré
mi cariño cada día
Cuando durmáis velaré
y una pluma rozará
vuestras mejillas y frente
más no os querré despertar
porque no querré alterar
vuestro sueño de repente
Si desde arriba yo puedo
o bien desde donde esté
cuidaros y protegeros
no tengáis ninguna duda
que podeis contar conmigo
pues por todos rogaré
Solo os pido una cosa
y me sentiré feliz
es que tengáis fortaleza
para seguir adelante
acordándoos de mi
Pensar que es mi deseo
no veros nunca llorar
y disfrutar de las cosas
que aun os falten por llegar
Y si todas no son buenas
tranquilos ya pasaran
con todo el apoyo vuestro
y el que yo pueda enviar
Amparo Latorre
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Dibujo realizado por Chon
Nuestras vidas son los ríos
Que van a dar al mar,
Ese mar oscuro y frio,
En el que nos acabas de dejar.
No te preocupes, sabemos,
Que siempre ahí vas a estar,
Como ángel de la guarda,
Para podernos cuidar.
Tu vida siempre ha sido,
Entre caballeros estar,
Y para tu último viaje,
Los mejores han estado,
El Cristo Resucitado y San Jorge,
No se puede más.
Ahora ahí donde estas,
Ni Don Parkinson, ni nadie,
Te puede ya molestar,
Pues seguro que cerca tienes
Al que lo puede todo
Y al que manda más.
Amiga, compañera y hermana,
Siempre solías estar,
Para dar un buen consejo,
Y unas palabras hablar.
Mariví Latorre
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¡ esistiré! R - Asociación de Parkinson de Aragón

Transcripción

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