Prevalencia de las demencias en España

Transcripción

LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
INFORMACIÓN DE LA
CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES
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QUÉ ES LA DEMENCIA TIPO ALZHEIMER
El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa; así, se
caracteriza principalmente por la aparición lenta de síntomas que
van a ir evolucionando a lo largo de los años. Inicialmente se
produce pérdida de memoria y desorientación temporal espacial. En
una segunda fase el enfermo pierde fluidez en el lenguaje, tiene
dificultades para vestirse y necesita ayuda constante para realizar
actividades cotidianas. En la fase avanzada la incapacidad es ya
profunda y no se puede valer por sí solo. Su personalidad ha
experimentado ya alteraciones irreversibles, ha dejado de hablar, no
reconoce a sus allegados y presenta incontinencia urinaria y fecal.
Aumenta la rigidez muscular, quedando progresivamente recluido a
una silla de ruedas y después a la cama, y aparecen otras
complicaciones como ansiedad, angustia, agresividad o depresión.
El Alzheimer constituye la primera causa de demencia en
los países desarrollados. Este tipo de demencia era, hasta hace
relativamente poco, desconocida para la población. Sin embargo en
los últimos años, se ha producido una gran difusión e información de
esta “enfermedad del siglo XXI”, debido a su gran crecimiento
experimentado. La población está sufriendo un incremento en su
envejecimiento, y cada vez más personas llegan hasta los 80 y 90
años. La enfermedad de Alzheimer es cada vez más frecuente entre
la población mayor de 60 a 90 años, pero también existen muchos
casos de personas enfermas cuya edad es inferior a este intervalo.
Los
datos
son
cada
vez
más
alarmantes.
Aproximadamente se ha diagnosticado la enfermedad a unas
500.000 personas en España, aunque se habla de un total de
800.000 enfermos entre diagnosticados o no. Además, se
estima que en el año 2025 habrá en España 1.200.000
enfermos de Alzheimer.
Esta brutal enfermedad afecta, directa o indirectamente,
a más de dos millones de personas en España; con un elevado
coste
sanitario,
social
y
familiar.
Si
consideramos
los
aproximadamente 500.000 enfermos diagnosticados y un coste
paciente/año de 19.000 euros (3.200.000 de pesetas), estaríamos
hablando de más de 9.000 millones de euros (1,5 billones de
pesetas) anuales. Los cuidados que necesita un enfermo de
Alzheimer son una de las grandes fuentes de gasto de la enfermedad.
Se estima que un paciente con Alzheimer severo requiere una media
de 79 horas de cuidados semanales, los cuales son aportados
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frecuentemente por un familiar. Otros factores de gran impacto
económico en esta demencia son la necesidad de institucionalización
y la gravedad de la enfermedad. Como factores de menor importancia
a nivel exclusivamente económico, encontraríamos los derivados de
las exploraciones médicas, el material sanitario y los tratamientos
farmacológicos.
En cuanto a las alternativas terapéuticas actuales para lucha
contra el Alzheimer, cabe mencionar que no tienen un mecanismo
que ataque a la etiología de la enfermedad; pero, en muchos casos,
sí se dispone de alternativas que estimulan la función cognitiva. Así,
hay juegos que estimulan dicha función, juegos que se tienen que ver
acompañados del apoyo de la familia y el tratamiento sintomático de
los trastornos psíquicos y conductuales asociados.
Sin embargo, hay que aclarar que los tratamientos
farmacológicos no producen mejoras de las funciones cognitivas, sólo
enlentecen la progresión de la enfermedad. Es decir, no erradican la
enfermedad, no tienen un impacto sobre la supervivencia, aunque sí
mejoran la calidad de vida de los pacientes y, por tanto, también la
de sus cuidadores.
Otro apunte más en lo que se refiere a los tratamientos. Se
estima que de los 800.000 pacientes de Alzheimer –en todos los
niveles de la enfermedad, diagnosticados o no- sólo reciben
tratamiento indicado para su enfermedad algo más del 4 por ciento,
esto es, 32.000 pacientes. El resto, de los diagnosticados, reciben
tratamientos exclusivamente sintomáticos, como antipsicóticos.
En la actualidad, el diagnóstico precoz y la implantación de
tratamientos para retrasar la evolución supondría un ahorro
económico de unos 601 millones de euros (100.000 millones
de pesetas) anuales.
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ESTADÍSTICAS
Tras la celebración en Madrid de la II Asamblea Mundial del
Envejecimiento auspiciada por las Naciones Unidas, se extrajeron los
siguientes datos. Según las proyecciones España será uno de los
países más viejos del mundo. Pasaremos de 6.500.000 personas
mayores de 65 años en el 2001 a 9 millones en el 2025, que
representarán entre el 20 y el 25 % de la población. De éstas,
aproximadamente 3,5 millones de personas tendrán algún problema
físico que requiera la atención de otra persona para desarrollar las
actividades de la vida diaria. Y a este grupo hay que añadir otro
medio millón y medio con discapacidad física temporal o permanente.
Es decir, que en el 2025 una cuarta parte de la población española
tendrá más de 65 años y de ellos serán dependientes entre 3,5 y 5
millones.
Evidentemente, conforme aumenta el número de personas
mayores, también aumenta el número de enfermedades asociadas a
la tercera edad, entre ellas el Alzheimer. Concretamente, en la
actualidad, la incidencia del Alzheimer en España es muy alta, ya que
de los más de 6 millones de personas ancianas, en torno al 12%
padece la enfermedad diagnosticada o no, según el estudio “Que se
puede hacer hoy con los enfermos de Alzheimer”, patrocinado por los
laboratorios Novartis, Pfizer y Janssen-Cilag. Así pues, y según esta
fuente, serían alrededor de 800.000 los enfermos de Alzheimer, de
los cuales más del 60% está sin diagnosticar, debido a la escasez de
unidades especializadas en demencias y a la falta de sensibilización
de los familiares.
A continuación se exponen algunos de las cifras manejadas en
esta II Asamblea Mundial del Envejecimiento.
ESTADÍSTICAS SOBRE EL ENVEJECIMIENTO A ESCALA MUNDIAL:
·
·
·
El 22% de los habitantes del planeta será mayor de 60 años en
2050.
En 2050 habrá 2.000 millones de personas mayores en lugar de
los 600 que hay actualmente.
Un millón de personas, aproximadamente, llega cada mes a los 60
años, el 80% de ellas en los países en desarrollo.
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·
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·
·
Se espera que para 2050 el porcentaje de personas mayores de
edad aumente del 8% al 21%, mientras que el de niños
descenderá del 33% al 20%.
En las regiones desarrolladas el número de personas de la tercera
edad supera actualmente al de niños.
El segmento de más rápido crecimiento es el de las personas de
80 años o más; su número es de 70 millones.
Actualmente hay 81 hombres por cada 100 mujeres mayores de
60 años, y esta proporción baja a 53 hombres por cada 100
mujeres mayores de 80 años o más.
Fuente: Foro Mundial de ONG sobre Envejecimiento (abril 2002)
PREVALENCIA DE LAS DEMENCIAS EN ESPAÑA
Años
Población en
España
1998
39.394.258
2000
39.489.635
2005
39.709.849
2010
39.798.238
6.467.462
6.694.478
6.907.763
7.175.466
16,42%
16,95%
17,40%
18,03%
646.746
669.448
690.776
717.547
517.397
535.558
552.621
574.037
Prevalencia según gravedad
Leve (30%)
155.219
160.667
165.786
172.211
232.829
241.001
248.679
258.317
129.349
133.890
138.155
143.509
Mayores de 65
años censados
% de mayores
de 65 años
Mayores con
demencia de
cualquier tipo
Mayores con
demencia de
Alzheimer
Moderada
(45%)
Grave (25%)
Censo 1995
Datos del Instituto Nacional de Estadística
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LOS GRANDES PROBLEMAS DEL DÍA A DÍA
EL ASEO
Existen pacientes que, habiendo sido muy limpios y aseados, se
muestran totalmente contrarios a ir bien peinados y limpios, a
cambiarse regularmente de ropa interior o de camisa y pantalón…
Este comportamiento de negarse a asearse diariamente es uno de los
primeros problemas a los que debe enfrentarse el cuidador de un
enfermo de Alzheimer. Para solventarlo, el cuidador debe utilizar
técnicas que conduzcan al paciente, sin darse cuenta, a efectuar
aquello que en un principio no quería hacer. Por ejemplo, ha de
demostrar que el enfermo puede hacerlo por sí sólo y que, además,
lo hace muy bien y está mucho más guapo.
Conforme la enfermedad avanza, esta tarea tan cotidiana se
complica. Llega el momento de sustituir la bañera por la ducha, de
colocar alfombrillas antideslizantes y barras asideras, de levantar la
altura de inodoro para que no tenga que agacharse y se levante
fácilmente, de asegurarse de que no hace frío en el cuarto de baño,
de no hacer ruidos intensos ni molestos durante el aseo.
Más adelante, el enfermo no es capaz de lavarse por sí sólo, por
lo que el cuidador debe ocuparse de su aseo, incluso lo tiene que
realizar en el propio lecho.
LA ALIMENTACIÓN
En la primera fase de la enfermedad, no es estrictamente
necesaria una esmerada atención. Basta con procurar que los platos
–es recomendable que sean de un material irrompible- en los que se
coloca el alimento siempre sean más amplios que el propio alimento
con el fin de que lo identifique correctamente.
En la segunda fase, en la que el paciente se suele decantar por
negativismos, conviene ser perspicaz y ofrecerle comidas sabrosas,
nutritivas y variadas para que no rechace la comida. Más adelante, el
enfermo tiene dificultades para deglutir los alimentos con consistencia
normal. Entonces, se ha de disponer comida con una textura más
blanda.
Sin embargo, a veces y en la primera etapa, no siempre es
debido a la consistencia del alimento que el paciente se niega a
comer. El cuidador debe, entonces, analizar por qué se produce esta
situación: ¿se ha cambiado el lugar donde comía?, ¿hace frío donde
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come?, ¿la comida está fría o muy caliente?, ¿hay mucho ruido?,
¿tiene algún dolor?, ¿sufre de estreñimiento?, ¿el cuidador tiene prisa
por darle de comer?…
En fases más avanzadas se recomienda el uso de la
alimentación por sonda nasogástrica o incluso la práctica de una
ostomía. En estos momentos conviene seguir los consejos de un
profesional experto en nutrición.
LA INCONTINENCIA DE ESFÍNTERES
En fases avanzadas, el paciente pierde la autónoma contención
de esfínteres urinarios y fecales. Se trata de una etapa en la que el
paciente todavía tiene conciencia de sus actos, por lo que sufre. Así
que procura esconder en los lugares más insospechados –cajones,
maceteros, ducha- los utensilios que haya utilizado para empapar
estas pérdidas hasta que su olor los delate.
El comportamiento del cuidador tras percatarse de esta
situación –estresante por el contexto de aseo y limpieza que nuestra
sociedad da a todo lo relacionado con la eliminación urinaria y fecalha de ir en la línea de pensar que aquello que el enfermo está
haciendo no lo hace porque quiere, sino que lo está haciendo la
propia enfermedad.
EL SUEÑO NOCTURNO
Una de las primeras complicaciones que el cuidador comunica
corresponde a las alteraciones en el sueño nocturno: aprecia que al
enfermo le cuesta mucho esfuerzo dormirse por la noche o que se
despierta muy a menudo para dedicarse a efectuar tareas que serían
lógicas hacerlas en otro momento del día –por ejemplo, cocinar,
barrer, colgar un cuadro, sacar ropa del armario-. Otras veces el
paciente se despierta porque no reconoce la habitación donde duerme
y quiere irse a su casa –estando en su propio hogar-, o no reconoce a
su pareja con la que tantos años hace que duerme, o se imagina que
alguien quiere hacerle daño y tiene terrores nocturnos…
Si ya para el propio paciente es una complicación importante
que lo desorienta, estresa, hace consumir más energía que de forma
usual y le variará el orden de descanso usual, es también para el
cuidador un grave inconveniente que le ocasionará frustración y
carencia de descanso reparador.
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EL HOGAR
El espacio en el que vive una persona diagnosticada de
demencia tipo Alzheimer debe cumplir una serie de premisas
importantes para convivir en él la mayor parte del tiempo que dure
su enfermedad. Así, deben coexistir los recuerdos en forma de
objetos que posee el enfermo y la practicidad de eliminar lo
superfluo. Es por ello que se ha de evaluar cuáles son los lugares
donde el paciente pasa la mayoría del tiempo y adaptarlos a sus
necesidades presentes y futuras.
Así, se adoptan las siguientes medidas: suprimir alfombras;
evitar los cables por el suelo con el fin de evitar caídas; reducir al
máximo los objetos decorativos –sobre todo mesitas auxiliares que
pueden obstaculizar el paso del paciente-; procurar la comodidad –
por ejemplo, situar su sillón preferido en el lugar donde se le nota
más a gusto-; guardar los cuadros en los que existen muchas figuras
ya que pueden desorientarle por no conocer la caras o creer que son
reales; suprimir los espejos –pueden crearle confusión al no
reconocerse en ellos-; colocar barandillas en el pasillo para que
pueda sujetarse si se marea; instalar luz permanente a nivel del
suelo para evitar caídas si se levanta por la noche, cerrar con llave
los armarios en los que se guardan utensilios peligrosos; cambiar el
gas por la luz eléctrica para cocinar, colocar carteles en los que se dé
información acerca de qué habitaciones son.
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PRINCIPALES DUDAS
EN CUANTO A LAS CAUSAS DE LA ENFERMEDAD
1. ¿Cuánto se sabe acerca de las posibles causas de la
enfermedad de Alzheimer?
Actualmente una parte importante de la investigación va dirigida a
intentar establecer las causas de la enfermedad, aunque por el
momento queda mucho por descubrir en este sentido.
Se sabe que la enfermedad es más común en edades avanzadas,
pero se desconocen los factores desencadenantes de los cambios
característicos que se producen en el tejido cerebral de quienes la
padecen. Se sabe que estos cambios cerebrales están asociados al
envejecimiento, pero también que no son parte del proceso normal
de envejecimiento. En algunos casos, estos cambios se producen a
una edad relativamente temprana.
Aunque se cree que la genética puede jugar un papel, son raros
los casos en los que una anormalidad genética es causa de la
enfermedad. La opinión general es que los genes únicamente
contribuyen a aumentar la susceptibilidad de una persona a padecer
la enfermedad. Parece que, al menos en algunos casos, hay factores
ambientales que contribuyen a desencadenar la enfermedad.
Lo que está claro es que la enfermedad de Alzheimer no es
infecciosa y que no está causada por un infra o sobreuso del cerebro.
Aunque a veces la enfermedad se manifiesta tras un periodo de
estrés o preocupación, no se cree que estos estados emocionales
sean su origen. Tampoco se cree que un traumatismo o una
operación puedan desencadenarla. En ocasiones se ha dicho que la
dieta o que algunas deficiencias hormonales pueden contribuir a su
desarrollo, pero la mayoría de los especialistas no aceptan esta
propuesta, como tampoco se acepta la idea de que el aluminio en la
dieta puede tener algo que ver.
Así pues, todavía hoy no se conoce la causa principal. Sí se sabe
que se trata de una enfermedad edad-dependiente –es decir, es más
frecuente cuanto mayor se es- y que existen muchos factores que
influyen en su génesis.
2. ¿Es posible tomar precauciones para evitar su aparición?
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No se sabe lo suficiente acerca de la enfermedad como para poder
recomendar algún tipo de precaución.
3. ¿A cuántas personas afecta?
En nuestro país se estima que la cifra se eleva a 500.000
pacientes diagnosticados.
4. ¿A quién afecta más esta enfermedad: a los varones o a las
mujeres?
No existe una inclinación a ser padecida más en un sexo u otro. Si
en las estadísticas aparece un mayor número de enfermas, es
solamente porque la mujer vive más años que el hombre y, por
tanto, es mayor su número.
5. ¿Es hereditaria?
Se sabe que algunos casos raros de la enfermedad, que tienden a
darse en personas más jóvenes de lo normal, se transmiten
genéticamente de una generación a otra. En estos casos la
probabilidad de que miembros cercanos de la familia –hermanos,
hijos- desarrollen la enfermedad es del 50 por ciento.
Sin embargo, la mayoría de los casos de Alzheimer no son de
transmisión genéticas. Si un miembro de la familia padece la
enfermedad de tipo no genético, el riesgo entre sus familiares es
aproximadamente tres veces más alto que el riesgo para una persona
de edad similar que no tiene historia familiar de la enfermedad. Se
cree que en estos casos los genes pueden contribuir al desarrollo de
la enfermedad, pero que no la causan directamente.
6. ¿Es contagiosa?
En absoluto.
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EN CUANTO A LOS SIGNOS Y SÍNTOMAS
1. ¿Cómo se puede diferenciar los síntomas iniciales del
Alzheimer de los olvidos habituales en personas de edad
avanzada?
Mucha gente mayor se da cuenta de que su memoria no es tan
buena como solía. Por ejemplo, tienen dificultad para recordar el
nombre de personas conocidas, lo que iban a comprar o qué iban a
hacer. Esto no significa que estén empezando a desarrollar la
enfermedad e Alzheimer. Una persona que habitualmente es
olvidadiza todavía puede recordar detalles relacionados con el asunto
que ha olvidado. Así, puede olvidarse del nombre de su vecino, pero
sabe que la persona de la que está hablando es su vecino. Los
enfermos de Alzheimer olvidan no sólo detalles, sino el contexto
completo. Pueden incluso tener problemas tales como cambios de
comportamiento y pérdida en la capacidad para llevar a cabo las
actividades de la vida diaria.
2. ¿Qué signos pueden hacernos sospechar la existencia de
esta enfermedad?
Uno de los cambios que a menudo aparecen en los estados
iniciales de la enfermedad es que la persona parece diferente a quien
es habitualmente. La persona parece menos capaz, menos
involucrada y menos adaptable. Pierde interés en sus aficiones y
pasatiempos; muestra pérdida de concentración; es incapaz de
adoptar decisiones y evita cualquier tipo de responsabilidad. También
se pueden notar comportamientos extraños, como que se prepara
para ir a trabajar años después de que se haya retirado; o apreciar
desorientación y extraños cambios de humor, como irritabilidad y
recelos, que se pueden deber a que esa persona se da cuenta de que
algo no va bien pero es incapaz de establecer dónde radica el
problema.
Todos estos cambios son difíciles de determinar precozmente. Se
suelen identificar más tarde, “echando la vista atrás”, y tratando de
recordar cuáles fueron las primeras señales de la enfermedad.
3. ¿Difiere la enfermedad de Alzheimer de una persona a otra?
Afecta a cada persona de forma distinta. Aunque la enfermedad
tiende a seguir el mismo patrón –un deterioro progresivo de las
capacidades cognitivas y funcionales a lo largo de los años-, su
impacto va a depender del estado del que parte el enfermo.
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Personalidad, condiciones físicas y situación social son factores
importantes.
Algunos enfermos se van volviendo cada vez más complicados y
es difícil vivir con ellos, mientras que otros se dulcifican y se vuelven
más amables. Algunas personas con enfermedad de Alzheimer no
tienen problemas de salud añadidos, mientras que otras tienen otras
discapacidades que pueden hacer mucho más difícil su cuidado.
Algunos pacientes cuentan con una situación social confortable,
mientras que otros han de hacer frente a problemas familiares y
financieros.
4. ¿Cómo progresa por lo general la enfermedad?
El curso de la enfermedad no va a ser exactamente igual en dos
pacientes. Ésta puede avanzar más rápidamente en unos que en
otros, y nadie va a experimentar todos los signos y síntomas que
enumeramos aquí.
Es importante puntualizar que la enfermedad va progresando
gradualmente y que es muy raro que coincida exactamente con cada
uno de los tres estados que se describen en esta página. Aun así,
puede ser de ayuda echar un vistazo a los signos y síntomas típicos
en el contexto de estos tres estados, ya que puede servir a los
cuidadores para estar alerta de los problemas que pueden aparecer y
hacer planes sobre futuras necesidades.
5. Síntomas iniciales.
A menudo se pasa por alto el estado inicial de la enfermedad, que
suele ser interpretado como “vejez” o parte normal del proceso de
envejecimiento. Como el comienzo de la enfermedad es gradual,
resulta difícil identificar exactamente su inicio. En estos momentos, el
enfermo puede:
· Mostrar dificultades con el lenguaje.
· Experimentar pérdidas de memoria significativas, mostrando
problemas sobre todo con la memoria a corto plazo.
· Desorientarse en el tiempo y en el espacio.
· Perderse en lugares familiares.
· Tener dificultades a la hora de tomar decisiones.
· Perder iniciativa y motivación.
· Mostrar signos de depresión y agresividad.
· Mostrar una pérdida de interés en sus aficiones y pasatiempos.
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6. Síntomas medios.
A medida que la enfermedad va progresando, los problemas se
van haciendo más evidentes. La persona con Alzheimer tiene
dificultades en su vida diaria y:
· Se vuelve muy olvidadiza, especialmente con los asuntos
recientes y los nombres de las personas.
· No se las puede arreglar viviendo sola sin problemas.
· Es incapaz de cocinar, limpiar, hacer la compra.
· Necesita ayuda para su higiene personal, incluyendo ir al
servicio, bañarse o lavarse.
· Necesita ayuda para vestirse.
· Tiene dificultades cada vez mayores para hablar.
· Vagabundea y a veces se pierde.
· Muestra varias anormalidades de comportamiento, tales como
agresividad sin que medie provocación o seguir constantemente
al cuidador por toda la casa.
· Puede experimentar alucinaciones.
7. Síntomas avanzados.
Esta etapa se caracteriza por una total dependencia e inactividad. Los
trastornos de memoria son muy serios y el deterioro físico de la
enfermedad se hace más evidente. El enfermo puede:
·
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·
·
·
Tener dificultades para comer.
No reconocer a sus parientes, amigos y objetos familiares.
Tener dificultades para comprender o interpretar cualquier cosa.
Ser incapaz de orientarse en su propia casa.
Tener dificultades para caminar.
Sufrir incontinencia total o parcial.
Mostrar comportamientos inadecuados en público.
Estar confinado a una silla de ruedas o a la cama.
EN CUANTO AL DIAGNÓSTICO
1. ¿Por qué es tan importante el diagnóstico?
·
·
·
Porque así se puede excluir la posibilidad de que los
síntomas tengan una causa distinta tratable más fácilmente.
Porque permite a los miembros de la familia, a los amigos y,
si es posible, al propio enfermo hacer planes de futuro.
Porque se puede dar al enfermo los cuidados y tratamientos
más adecuados.
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2. ¿Cómo se efectúa su diagnóstico?
El único medio diagnóstico totalmente seguro es la biopsia
cerebral. Sin embargo, en raras ocasiones se llega a efectuar, ya que
por medio de otras técnicas, como las derivaciones de la
neuroimagen (TAC cerebral, resonancia magnética cerebral, spect,
pet), junto con electroencefalograma, analítica sanguínea y, sobre
todo, entrevista clínica se llega a un diagnóstico muy aproximado.
3. Desde el momento del diagnóstico de la enfermedad,
¿cuánto tiempo puede vivir el paciente?
Aunque depende de diversos aspectos, sobre todo de los cuidados,
podría decirse que el tiempo de supervivencia estará alrededor de
quince años.
EN CUANTO AL TRATAMIENTO
1. ¿Existe un tratamiento curativo?
No existe actualmente un tratamiento farmacológico curativo de la
enfermedad. Sí hay, en cambio, tratamientos farmacológicos y no
farmacológicos que aminoran la velocidad de progresión de la
enfermedad si el estadío es aún temprano.
2. ¿Dónde estará mejor el paciente: en su hogar o en una
residencia psicogeriátrica?
Un paciente con este tipo de dolencia puede estar en su hogar
hasta el último día de su existencia; no existe necesidad de sacarlo
de él. Todo depende de que tenga los cuidados necesarios: sanitarios,
humanos y ambientales para que esté bien atendido.
3. ¿Qué tipo de profesionales son los idóneos para cuidar o
tratar a un paciente con demencia tipo Alzheimer?
Cualquiera que conozca la enfermedad en toda su extensión y
conozca también sus límites. Un profesional imprescindible será su
médico de cabecera, quien habrá conocido desde siempre sus
problemas de salud. En el cuidado diario serán muy útiles
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especialistas como terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, psicólogo,
enfermera o auxiliar psicogeriátrico.
4. ¿Cuál es el momento adecuado para “abandonar” y llevar al
enfermo a una residencia?
Ésta es la pregunta más espantosa y también una pregunta
equivocada. Cuando se empieza a pensar en “abandonar”, se está
poniendo la tarea de cuidar del familiar en un contexto de éxito o
fracaso. Así, la pregunta que en realidad se está formulando es:
“¿Cuándo sabré que he fracasado como cuidador?”. Pero el ingreso en
una residencia no es una cuestión de abandono o de fracaso. La
pregunta que un cuidador se debe plantear en todas etapas es:
“¿Cuándo debería buscar ayuda para cuidarle?”. La respuesta,
entonces, es: “Pronto y con frecuencia”. Estar al cuidado de un
familiar enfermo puede ser un trabajo de muy larga duración, por lo
que se ha de discernir entre qué se sabe hacer bien y cuándo se
necesita ayuda o descanso.
A medida que avanza la enfermedad y la situación se va
complicando, se necesitan más recursos para alcanzar los objetivos
marcados en el cuidado del familiar. Entonces existen diversas
opciones: centros de día, viviendas tuteladas, residencias y ayudas
en el domicilio.
Así, puede llegar un momento en el que el cuidador principal,
junto con su familia y el médico, decida que un centro que preste
atención las 24 horas del día es lo que mejor se ajusta a las
necesidades de todos los implicados. En este caso, el cuidador sigue
desempeñando su función, pero son otras las personas quienes
prestan los cuidados físicos.
La decisión de llevar a la persona con demencia a un entorno más
protector nunca es fácil. Para el cuidador familiar es muy duro y
doloroso el tomar esta decisión; pero a veces la situación familiar es
tan complicada que no tiene otra alternativa. Siempre hay que pensar
en proporcionar al enfermo la máxima calidad de los cuidados que
necesita.
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CONSEJOS PARA EL CUIDADOR
El cuidado de un enfermo de Alzheimer supone un trabajo cada vez
más difícil y en el que se involucran muchos sentimientos. El
reconocimiento y la aceptación de estos sentimientos por parte del
cuidador es fundamental para poder tolerarlos y controlarlos mejor,
de manera que no interfieran en la atención a las propias
necesidades, lo que, además, resultará indispensable para poder
atender las del enfermo.
A continuación, se exponen algunos consejos para el cuidador:
·
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·
·
·
Mantener, en la medida de lo posible, un contacto regular con
amigos y familiares.
Buscar actividades que resulten satisfactorias.
Disponer de un lugar donde poder hablar de ciertos sentimientos
(tristeza, desesperación, dolor, ansiedad, rabia, irritación, etc.)
con alguien de confianza o con otras personas que se encuentren
en situaciones parecidas.
Compartir las experiencias ayudará a aceptarlas, tolerarlas y
controlarlas mejor.
Diversas instituciones, como los centros de día, ayudarán a aliviar
la enorme tarea del cuidador al hacerse cargo del enfermo durante
unas horas al día. Estos centros resultan el lugar ideal donde
poder delegar algunas tareas que pueden resultar más conflictivas
–por ejemplo, bañar al enfermo-. Asimismo, supondrán, junto con
a las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, un
lugar donde relacionarse con otras personas en situaciones
similares y desde el cual acceder a diversos tipos de servicios y
actividades.
Encontrar un sustituto para que cuide del enfermo cuando el
cuidador quiera ausentarse, en lugar de renunciar a ello. De
hecho, cuando el enfermo no asista a un centro de día o la tarea
de cuidarlo recaiga casi exclusivamente en una sola persona será
importante poder descansar durante unas horas al día o a la
semana dejando al enfermo al cuidado de otra persona.
Ingresar al enfermo durante una o dos semanas en un centro
residencial y tomarse de vez en cuando un periodo de vacaciones.
A veces aparecen circunstancias (problemas de salud, otras
responsabilidades, etc.) en la vida del cuidador que obligan a
pensar en el ingreso del enfermo de forma más o menos definitiva.
Será el momento de escoger cuidadosamente el tipo de centro
más conveniente y luchar contra el sentimiento de culpa que
puede aparecer.
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Prevalencia de las demencias en España

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