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Vida saludable en actividad sexual y reproductiva en
población síndrome de Down1
Gissel Cárdenas2
Katherine Ruano3
Resumen
Experimentar la sexualidad a través de una relación amorosa es una necesidad tan normal y natural
para las personas con síndrome de Down como para cualquier ser humano; sin embargo, esta patología
presenta diferentes alteraciones en su comportamiento, en su desarrollo físico e intelectual, por lo que
se ha convertido para la sociedad en un tabú y en una dificultad que puede ser aún más compleja que
las propias de su condición consecuencia del síndrome. A raíz de tal situación el presente tiene como
objetivo generar estilos de vida saludables relacionados con la actividad sexual y reproductiva en jóvenes adultos con síndrome de Down de la ciudad de San Juan de Pasto. En el que se llevará a cabo, un
estudio de caso tomando una población en particular para hacer la investigación y el análisis del mismo, se realizara con 5 personas diagnosticadas con síndrome de Down adultos-jóvenes que empiecen a
experimentar la sexualidad, en donde después de realizar una encuesta para identificar características
sociodemográficas como primer acercamiento, se identificará los estilos de vida relacionados a su actividad sexual, acercándonos al núcleo de la investigación y poder diseñar formas de promocionar una
vida saludable sexual y reproductiva.
Palabras clave: Actividad sexual y reproductiva, estilos de vida, síndrome de Down.
Healthy living in sexual activity and reproductive population down síndrome
Abstract
Using experience sexuality in a loving relationship is as normal and natural for people with Down
syndrome as for any human need, however this disease has different alterations in their behavior, in
Artículo que hace parte del proyecto titulado: Estilos de vida saludables en la actividad sexual y reproductiva de población con síndrome
de Down de la ciudad de San Juan de Pasto. Un estudio de caso.
2
Estudiante del Programa de Terapia Ocupacional, Universidad Mariana, San Juan de Pasto, Nariño, Colombia. Correo electrónico: [email protected]
3
Estudiante del Programa de Terapia Ocupacional, Universidad Mariana, San Juan de Pasto, Nariño, Colombia. Correo electrónico: Kate.
[email protected]
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Investigación al Centro
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ll Exposición de Trabajos de Investigación UNIMAR
La Investigación al Centro
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their physical, cognitive and social development, so which it has become for society as a taboo and a
difficulty that can be even more complex than the result of his own condition syndrome. In the wake
of such a situation this is to generate healthy lifestyles related to sexual and reproductive activity
in young adults with Down syndrome city of Pasto. In which will take just a case study a particular
population taking to do the research and analysis thereof, carried out with 5 people diagnosed with
Down young adults begin to experience sexuality syndrome, where after conduct a survey to identify
sociodemographic characteristics as a first approach, lifestyles related to sexual activity approaching
the core of the research and to design ways to promote healthy sexual and reproductive life are identified.
Key words: Sexual and reproductive activity, lifestyles, Down’s Syndrome.
Introducción
La ocupación es la esencia del ser humano y el día a día de cada individuo lo constituyen las ocupaciones. William Dunton dijo: “la ocupación es un requisito tan necesario para la vida como la comida y
la bebida” (Gary Kielhofner, 2006). Sin embargo lo que se desconoce de manera general son todas las
ocupaciones en las que el ser humano está inmerso, o se le da importancia más a algunas que otras,
porque efectivamente una de las áreas ocupacionales como lo es las actividades de la vida diaria
determinan el adecuado desempeño ocupacional, no obstante no hay que olvidar que forma parte
de las actividades de la vida diaria, la actividad sexual, establecida en el marco del trabajo para la
práctica de Terapia Ocupacional, en donde la persona busca participar en actividades que brinden su
satisfacción sexual.
Desde el quehacer como profesionales de terapia ocupacional, se interviene al ser humano desde
la integralidad, es decir tomando todas las dimensiones tanto, físicas, como social, cognitiva entre
otras. Para ello se desarrolla un proceso en el que se tiene la evaluación de las áreas ocupacionales
con ayuda del marco de trabajo para la práctica de terapia ocupacional, realizando una caracterización ocupacional detallando una a una las ocupaciones del individuo en el que se analizan entre todas
principalmente las actividades de la vida diría donde se encuentran todas aquellas de autocuidado y
la actividad sexual, sin embargo al ser esta una área desconocida concerniente primordialmente a las
personas con discapacidad se ha dejado a un lado, enfocándose en aquellas actividades que se piensa
pueden afectar en mayor rango el desempeño ocupacional.
Si se desconoce la actividad sexual como actividad de la vida diaria y esta como área ocupacional, es
aún más desconocido el desarrollo de la misma en personas en situación de discapacidad, por lo que
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nacen diferentes interrogantes: ¿en qué estado está el desarrollo de esta actividad en personas que
presentan esta patología?, ¿qué dificultades sociales, culturales y familiares presentan y como esto
está generando o no alteración en el desempeño ocupacional?, más aun en la comunidad Nariñense
que se ha caracterizado por ser reservada y conservadora en sus costumbres lo que puede agudizar
más aun la situación, por esta razón se pretende acercar al estado actual de esta actividad. En Colombia según censo DANE 2005 por cada 100 personas 6,4 presentan limitaciones permanentes y en
el departamento de Nariño este promedio es más alto, por cada 100 personas entre 7,8 y 9,5 tienen
limitaciones permanentes (DANE, 2005), esto hace concluir la gran cantidad de personas que puedan
estar necesitando orientación o apoyo en esta parte fundamental de la vida que desde la disciplina de
Terapia Ocupacional se alcanza a brindar apoyo y orientación para un mejor bienestar.
Experimentar la sexualidad a través de una relación amorosa es una necesidad tan normal y natural
para las personas con síndrome de Down como para cualquier ser humano, sin embargo debido a que
esta patología presenta diferentes alteraciones en su comportamiento, en su desarrollo físico, cognitivo y social se ha convertido para la sociedad en un mito, por lo tanto el entorno social es una dificultad que puede ser aún más compleja que las propias de su condición consecuencia del síndrome.
Además de los problemas que se pueden presentar para conocer a otras personas, tener alternativas
para elegir y afrontar las grandes limitaciones para encontrarse, ya que sus padres son una de las
primeras barreras para permitir a sus hijos con esta condición establecer una relación socio-sexual y
por ende se tiende a la represión o sobreprotección.
Por estas razones la investigación se basa en identificar los factores del entorno que pueden afectar
el desarrollo de estilos de vida saludables en la actividad sexual y reproductiva en la población sujeto
de investigación.
La vida sexual de las personas con síndrome de Down (SD) u otros trastornos asociados con la discapacidad intelectual sigue siendo un tabú, con pocos relatos en la literatura. Los avances en el
conocimiento de los aspectos causales y nosológicos, incluidas sus conquistas sociales, llevaron al fortalecimiento del movimiento inclusivo destinado a estas personas (Gavia y Miquel, 2004). Desde tiempos atrás hablando de la discapacidad desde una concepción general acercándose a la edad media
específicamente, son catalogadas dichas personas como “personas endemoniadas” o “poseídas” debido a que sus acciones eran desligadas a la línea de normalidad en el que se encontraba la sociedad
levantando falsos juicios y prejuicios a ciertas actitudes que ameritaban ser actos satánicos, desde
entonces se puede afirmar trayendo hechos históricos a colación que la sociedad se dirige y se rige
bajo un sistema prototípico donde se deja a un lado hechos que no se sujetan a cierto modelo y que
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claramente propician el levantamiento de mitos y fantasmas, es exactamente lo que sucede al hablar
de la experiencia referente a la actividad sexual y reproductiva de los jóvenes o adultos con síndrome
de Down. Se ha convertido ciertamente en un Tabú que inquieta principalmente a las familias concretamente a los padres o cuidadores de los jóvenes síndrome de Down mirando la sexualidad como
diferente, especial y sobre todo inapropiada, abordar el tema de la actividad sexual y reproductiva
conlleva la desaprobación por parte de las familias al ser este un tema desconocido que remite a la
idea de la sexualidad en la misma persona “normal” con sus propios fantasmas y ansiedades.
Han existido casos de enamoramientos indiscriminados en donde priman las conductas por imitación
y noviazgos aleatorios que no tienen una consistencia real, A menudo, se tolera que exploren con relaciones de pareja, pero sin consolidarlas, ni consumarlas. Son parejas que no pueden dormir juntos,
que nunca están solos en una habitación, pero que pueden darse la mano o un beso cariñoso, con
restricciones.
No obstante trayendo a colación la actividad sexual y reproductiva de la persona con síndrome de
Down es apropiado afirmar que es una sexualidad humana, no es una sexualidad especial. La sexualidad es una dimensión de la personalidad que está presente en el comportamiento, es una función
biológica y afectiva y no existen diferentes sexualidades. Todos los seres humanos son seres sexuados
desde el nacimiento hasta la muere y la sexualidad se expresa en todo lo que la persona hace como
parte integrante de su personalidad. Las necesidades afectivo-sexuales mediatizan las relaciones que
se establecen a lo largo de la vida.
La estructuración de la investigación será desarrollada por medio de un estudio de caso que facilitara
la profundidad y análisis del mismo tomando como población 5 Personas con síndrome de Down jóvenes- adultas de la ciudad de san Juan de Pasto.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la sexualidad como:
Un aspecto central del ser humano, presente a lo largo de su vida. Abarca el sexo, las identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual. Se vivencia y
se expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas, prácticas,
papeles y relaciones interpersonales. La sexualidad puede incluir todas estas dimensiones; no obstante, no
todas ellas se vivencian o se expresan siempre. (OMS, 2006).
La sexualidad es inherente al ser humano y se manifiesta muy temprano. Su aparición en los jóvenes con
síndrome de Down genera mucha angustia y provoca reacciones muy diversas. La dificultad no está tanto
en la sexualidad en sí misma, sino en su aceptación por parte del entorno (OMS, 2006).
Si bien es cierto lo que se espera conocer es si las personas con síndrome de Down tienen una vida sexual
satisfactoria es también necesario y fundamental tener en cuenta que la sexualidad no se refiere solo
al coito, sino que tiene que ver también con la atracción, con el deseo, con la capacidad de establecer
una relación estable, enamorarse, protegerse y de tener un proyecto de continuidad así que una de
las preguntas más importantes seria ¿cómo se enamora una persona con síndrome de Down?, la revista
médica internacional sobre el síndrome de Down en su artículo La vida en pareja con el síndrome de
Down revela que las personas SD presentan dificultades para integrar todos los aspectos que requieren
el enamoramiento, pero uno de los mayores limitantes que causan dificultad es el escaso apoyo social y
familiar impidiendo el apoyo o gestión de las relaciones de pareja (Garvíaa y Ruf, 2014).
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Metodología
• Diseño de investigación: Estudio de caso.
• Paradigma: Cualitativo.
• Tipo: Descriptivo.
• Muestra: 5 personas con síndrome de Down jóvenes- adultas de la ciudad de san Juan de Pasto.
• Técnicas de recolección de datos: Entrevistas estructuradas.
Resultados
Se Caracterizó los factores sociodemográficos de las personas con síndrome de Down jóvenes-adultos
sujetos a la investigación por medio de la realización de encuestas a padres de las 5 personas con
síndrome de Down, los cuales asisten a diferentes centros de rehabilitación que carecen de programas
de capacitación o intervención en el manejo de su actividad sexual. Específicamente, el factor común
es la capacitación en el reconocimiento corporal, son 3 personas de sexo masculino, 2 de sexo femenino, en edades de 19 a 28 años, todas las personas viven en estrato 2, 4 de ellas en vivienda propia
y una en arriendo, todos han asistido a centros educativos especiales. Todos los participantes económicamente dependen de sus padres y han asistido en corto y mediano tiempo a educación especial.
Discusión
En la investigación y búsqueda de referentes teóricos, artículos y demás es importante y cabe resaltar
principalmente, que es escasa la literatura que hable de la actividad sexual y la participación de los
jóvenes SD en la misma, los estudios son significativos pero no dejan de ser pocos. Sin embargo los
encontrados han servido para el proceso investigativo del tema y han sido de gran ayuda para reali-
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zar análisis comparativos con lo que sucede en países europeos, americanos y latinoamericanos, que
claramente se acerca a la misma concepción en la que los jóvenes SD son infantilizados y sobreprotegidos además de la rotunda desaprobación de los padres de familia o cuidadores de que sus hijos SD
experimenten la sexualidad y se relacionen amorosamente con otra persona, siendo este un suceso
normal y una etapa por la cual deben pasar sus hijos.
Un claro caso tras realizar algunas investigaciones exhaustivas en España liderado por la fundación
catalana de síndrome de Down, son citados algunos ejemplos de cómo es manejada la parte de vida
en pareja de un joven SD donde algunas parejas son inducidas por sus familias que tienen una buena
relación y emparejan a sus hijos sin que ellos lo hayan elegido. Como también puede evidenciarse
que familias boicotean una relación porque no aceptan el entorno socio familiar de la pareja. Estas
manipulaciones se intentan también en la población general, pero la persona con discapacidad no
dispone de los recursos necesarios para protegerse La elección de pareja responde a unas expectativas e identificaciones personales muy concretas. Se conoce personas que rechazan enamorarse de
alguien de su misma condición, prefieren a alguien sin ninguna discapacidad o con una distinta a la
suya. Personas que anuncian que “han conocido a alguien especial y que no tiene el síndrome ni nada,
sólo tiene epilepsia y trabaja en un taller especial”. En estos casos se evidencia el rechazo y negación de la propia identidad. Anuncia la psicóloga (Garvíaa y Ruf, 2014). De cierta forma y a pesar de
que la investigación sigue en proceso habiendo sido cumplido en primera estancia el primer objetivo
específico, la caracterización sociodemográfica de los jóvenes SD, se tiene la primera noción tras
haber hablado con los 5 padres de los jóvenes SD que permite hacer una relación con respecto a lo
que sucede en países como España. En primer lugar hablando de la ciudad se san juan de pasto, no
existen programas que intersecten dicha población en los que se incluya; charlas educativas, talleres
significativos entre otros, que permitan el conocimiento de temas relacionados con la sexualidad, lo
que trae como consecuencia que no se presente ni siquiera la opción de que sean las familias las que
induzcan que sus hijos SD se relaciones con otra persona y establezcan una relación, sino que al contrario y como sucede en los casos citados anteriormente las mismas familias impiden a toda costa que
sus hijos puedan relacionarse, interactuar y conocer a otra persona que presente la misma patología
o que no tenga ninguna discapacidad.
Entre otras cosas la NDSS específica que Los cambios emocionales característicos de la adolescencia
también están presentes en los preadolescentes y los adolescentes con síndrome de Down y pueden
verse intensificada por factores sociales. Cualquier adolescente que viva en la comunidad, asista a la
escuela y esté expuesto a los medios inevitablemente desarrolla una conciencia de sexualidad. Los
adolescentes y los jóvenes adultos con síndrome de Down a menudo expresan interés en tener citas,
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casarse y tener hijos. Se puede esperar que experimenten los cambios típicos de la adolescencia en
su ánimo y su punto de vista (Leslie Walker Hirsch, 2012).
Es evidenciado en los 5 casos de la investigación, a pesar de que los padres desaprueban el tema de la
sexualidad no dejan a un lado y expresan las diferentes actitudes que han vivido a lo largo del cuidado
de sus hijos, afirman que muchas veces se llenan de dudas y preguntan “cuando pueden tener novia”
o ciertamente se interesan por temas de relaciones amorosas, mostrándose curiosos, además afirman
que son personas “amorosas” especialmente con su familia y que demuestran afecto en exceso.
Cabe resaltar que otro referente bibliográfico que ha sido de gran trascendencia para la investigación y el que fundamenta la base del mismo; es el plan decenal, donde se encuentra y referencia los
estilos de vida saludables para la actividad sexual y reproductiva trayendo como objetivo Garantizar el ejercicio de los derechos relacionados con la sexualidad y la reproducción, libre de violencias
en un marco de igualdad, libertad, autonomía, no discriminación por motivos de sexo, edad, etnia,
orientación sexual o identidad de género, discapacidad, religión o ser víctima del conflicto armado.
Párrafos que han sido solo escritos en un papel, sin dar hincapié y tratar la garantía de derechos para
las personas con SD conduciéndolos a un camino instructivo y de enseñanza (Ministerio de Salud y
Protección Social, 2013).
Conclusión
La sociedad siempre ha sido regidora de ideas normalizadoras en las que se categoriza la sexualidad y
se aprueba la misma para personas que se encuentran claramente dentro de la “norma” por tal motivo se considera a personas con síndrome de Down como que no presentan las condiciones ni cuerpos
aptos para reproducirse y para conformar una familia fomentando la creencia de que estas personas
poseen un cuerpo inapropiado para la sexualidad, esta idea es principalmente la caracterizada por
padres o cuidadores de jóvenes Down.
Esta no es la excepción y es tan recurrente en los padres de jóvenes con síndrome de Down en pasto quienes entre las primeras características presentan que Son personas de bajos recursos ,que no
presentan las mejores oportunidades para su formación ,dependen en algunas actividades de la vida
diaria de sus familiares o allegados, no han recibido ninguna capacitación específica en cuanto a la
actividad sexual y sus familiares reaccionan con timidez y a la defensiva cuando se tratan temas de
sexualidad. Esta información proporciona conocimiento respecto a la importancia de llevar a cabo
procesos de orientación ante las necesidades que presentan tanto los padres como hijos de jóvenes
Down que enseñen el significado e importancia de experimentar la sexualidad de forma normal y na-
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tural a través de actividades de promoción y prevención desde un enfoque ocupacional que muestren
la relevancia de incrementar estilos de vida saludables en la actividad sexual y reproductiva para
contribuir a la calidad de vida de estas personas que son tan capaces como cualquier otro de construir
una familia y mantenerla.
Bibliografía
Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE). (2005). Recuperado de http://www.dane.gov.co/
Garvíaa, B. y Ruf, P. (2014). La vida en pareja con el síndrome de Down. Revista Médica Internacional Sobre El
Síndrome De Down. Recuperado de http://www.fcsd.org/cl%C3%ADnica-y-pr%C3%A1ctica-la-vida-en-pareja-con-s%C3%ADndrome-de-down_1177286.pdf
Gavia, B. y Miquel, M. (2004). La vida sexual y afectiva de las personas con síndrome de Down. Recuperado de
http://www.codajic.org/sites/www.codajic.org/files/La%20vida%20SEXUAL%20Y%20AFECTIVAde%20las%20
personas%20del%20Sindrome%20de%20Down.pdf
Kielhofner, G. (2006). Introducción. En: Fundamentos conceptuales de Terapia Ocupacional. EEUU: Panamericana.
Leslie Walker Hirsch, M. (ed.). (2012). Sexualidad y Síndrome de Down. National Down Syndrome Society, 666.
Recuperado de http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Bienestar/Sexuality/Sexualidad-y-Sindrome-de-Down/#sthash.YoQhcfeb.dpuf Sitio web: http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Bienestar/Sexuality/Sexualidad-y-Sindrome-de-Down/
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