Lo Que Todo Paciente Necesita Saber

HABLANDO DE TRASPLANTES
Lo Que Todo Paciente
Necesita Saber
U N I T E D N E T WO R K F O R O RGA N S H A R I N G
I N T RO D U C C I Ó N
Lo Que Todo Paciente Necesita Saber fue creado para ayudar a los
pacientes y sus familias durante el proceso de trasplante de
órganos y ofrecerles la información que necesitan para poder
tomar decisiones fundamentadas sobre la atención de su salud.
Para obtener más información, llame a la Red Unida para la
Compartición de Órganos (United Network for Organ Sharing —
UNOS) al (888) 894-6361 o visite nuestro sitio de Internet en
www.transplantliving.org .
R E C O N O C I M I E N TO S
UNOS está muy agradecida a Fujisawa Healthcare, Inc., por su generosa donación
educacional que hizo posible producir Lo Que Todo Paciente Necesita Saber.
Fujisawa Healthcare, Inc. es una de las principales compañías farmacéuticas que
está trabajando arduamente para mejorar las vidas de los pacientes que han
recibido trasplantes de órganos en todo el mundo. Los descubrimientos de Fujisawa
están ayudando a resolver los misterios del sistema inmune con la creación de productos de vanguardia que ofrecen nueva esperanza con los trasplantes y muchas
enfermedades.
Lo que Todo Paciente Necesita Saber fue producido y editado por:
■ Amanda Pfeiffer, MSW, y Beverley Trinkley, del Departamento de Servicios al
Paciente de UNOS;
■ El Departamento de Servicios Profesionales de UNOS; y
■ El Departamento de Comunicaciones de UNOS
UNOS también desea dar las gracias a los siguientes voluntarios por su asistencia
en la publicación de este folleto:
■ Deborah C. Surlas, R.N., Presidenta de Medical Bill Audit Associates, miembro de
UNOS en representación del público en general y Presidenta del Comité de
Asuntos de Pacientes de UNOS;
■ Dennis Rager, Presidente de Rager Employment Consultants y expresidente del
Comité de Asuntos de Pacientes de UNOS;
Propiedad intelectual © 2004 United Network for Organ Sharing. Todos los derechos reservados.
sección 1: preparándose para su trasplante . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
■
La experiencia del trasplante. . . . . . . . . . . . . 5
■
La red de trasplantes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
■
trasplantes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
■
sección 2: el proceso de trasplante
■
Registro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
■
Preguntas que debe hacer el paciente . . . 13
Preguntas más comunes sobre
Términos que debe aprender . . . . . . . . . . . . 7
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
■
Cómo funciona el emparejamiento
de órganos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
sección 3: donaciones en vivo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
■
Una reseña . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
■
Riesgos de la donación en vivo . . . . . . . . . . . . . . 20
■
Datos sobre la donación en vida . . . . . . . . 19
■
Aspectos positivos de la donación en vivo . . . . 21
■
Calificaciones para los donantes vivos. . . . 19
■
Costos relacionados con la donación en vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
sección 4: diseñando una estrategia financiera . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
■
Servicios sociales disponibles para
■
Campañas para recaudar fondos . . . . . . . . 31
pacientes de trasplantes . . . . . . . . . . . . . . . 25
■
Contactos importantes . . . . . . . . . . . . . . . . 31
■
Los costos del trasplante . . . . . . . . . . . . . . 25
■
Recursos financieros para trasplantes . . . . 32
■
Financiamiento del trasplante. . . . . . . . . . . 26
■
Cuidado después del trasplante. . . . . . . . . 33
■
Seguro. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
■
Rehabilitación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
■
Prolongación de la cobertura del seguro
■
Cobertura del Seguro Social por medio de Cobra . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
para incapacitados. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
■
Cobertura de Medicare y Medicaid . . . . . . 29
■
Ley de Americanos Incapacitados . . . . . . . 36
■
Tricare (anteriormente Champus) . . . . . . . 30
■
Ley Federal de Rehabilitación . . . . . . . . . . . 37
■
Organizaciones benéficas . . . . . . . . . . . . . . 30
■
Preguntas esenciales que debe hacer . . . . 37
■
Organizaciones defensoras . . . . . . . . . . . . . 30
■
Preguntas sobre la atención después del trasplante . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
sección 5: la vida después del trasplante . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
■
Preguntas que debe hacer a su
■
equipo de trasplante . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
■
Sugerencias sobre medicamentos . . . . . . . 41
Medicamentos para después del trasplante . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
■
Recursos de información y apoyo para recipientes de trasplantes . . . . . . . . . . . . . . 42
sección 6: promoviendo la donación de órganos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
■
Promoviendo la donación de órganos
■
en su comunidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
■
Datos y estadísticas sobre la donación de
Cómo funciona el proceso de donación de órganos y tejidos . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
■
órganos y tejidos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
Quién recibe los órganos y tejidos donados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
■
Tarjeta de notificación de la familia . . . . . . 47
SECCIÓN 1
P R E PA R Á N D O S E PA R A S U
Tr a s p l a n t e
S E C C I Ó N 1 : P R E PA R Á N D O S E PA R A S U T R A S P L A N T E la experiencia del trasplante
la red de trasplantes
■
¿Qué es la Red Unida para la Compartición de Óganos?
■
Lo qué hacemos
preguntas más comunes sobre trasplantes
términos que debe aprender
S E C C I Ó N 1 : P R E PA R Á N D O S E PA R A S U T R A S P L A N T E L A D E C L A RAC I Ó N D E L A M I S I Ó N D E U N O S
UNOS promueve la disponibilidad y el trasplante de órganos uniendo y apoyando a sus comunidades
para el beneficio de los pacientes, por medio de la educación, la tecnología y la formulación de política.
LA EXPERIENCIA DEL TRASPLANTE
1. Su médico recomienda que lo
evalúen para recibir un trasplante.
2. El equipo médico de un centro de
trasplantes hace su evaluación.
3. Una vez aceptado como candidato
para un trasplante, es inscrito en
la lista nacional de espera de
trasplante de órganos.
4. Usted comienza a diseñar su
estrategia financiera.
5. Se inicia el periodo de espera.
6. Se realiza su trasplante.
7. Se formula un plan para su
cuidado después del trasplante.
LA RED DE TRASPLANTES
¿Qué es la Red Unida para la
Compartición de Órganos?
■
La Red Unida para la Compartición
de Órganos (“United Network for
Organ Sharing”, UNOS, por sus siglas
del inglés) coordina el sistema de
trasplante de órganos del país, ofreciendo servicios vitales para atender
las necesidades de hombres, mujeres
y niños que esperan trasplantes de
órganos para salvarles la vida. UNOS
Lo que hacemos
■
■
UNOS opera la Red de Adquisición y
Trasplante de Órganos (“Organ
Procurement and Transplant
Network”, OPTN por sus siglas del
inglés), que facilita la obtención y la
colocación de órganos bajo un contrato con el Departamento de Salud y
Servicios Humanos de los EE.UU.
UNOS fija normas profesionales para
brindar un cuidado eficiente y de
calidad a los pacientes.
■
UNOS mantiene la base de datos que
contiene toda la información sobre
trasplantes de órganos. Estos datos se
usan para mejorar los trasplantes, formular políticas sobre la compartición
de órganos, respaldar el cuidado de
los pacientes y ayudar a estos a tomar
decisiones bien fundamentadas sobre
el cuidado de su salud.
■
UNOS enseña al público la importancia de la donación de órganos y trabaja para mantener a los pacientes
informados sobre cuestiones y política de trasplantes.
■
UNOS trabaja para mantener a
pacientes informados sobre los temas
y políticas de trasplantes.
Supervisa el emparejamiento de cada
órgano con el candidato para asegurarse que se sigan las normas establecidas de la distribución de órganos.
■
Coordinarnos con los miembros de
UNOS para trabajar en la formulación de políticas que hagan el
mejor uso del número limitado de
órganos y darle a todos los pacientes
una oportunidad equitativa para
recibir el órgano que necesitan —
es una organización privada sin fines
de lucro y tiene su oficina central en
Richmond, Virginia.
■
Administra la lista nacional de espera
de trasplantes, emparejando donantes
con recipientes las 24 horas del día,
365 días al año, si es necesario.
■
sin distinción de edad, sexo, grupo
étnico, religión, estilo de vida, o posición social o financiera.
■
UNOS enseña a grupos profesionales
la importancia del papel que desempeñan en el proceso de donación.
6
S E C C I Ó N 1 : P R E PA R Á N D O S E PA R A S U T R A S P L A N T E P R E G U N TA S M Á S C O M U N E S S O B R E T RA S P L A N T E S ¿Cómo se añaden los pacientes a la
lista de espera de UNOS?
Cuando el médico de un paciente
determina que tal vez sea necesario
hacerle un trasplante de órgano, el
paciente es remitido a un centro de
trasplantes para que lo evalúen. El
equipo médico del centro de
trasplantes considera la condición
médica pasada y actual del paciente, su
habilidad anterior para seguir instrucciones médicas, y el apoyo emocional
de su familia o amigos. Si el equipo de
trasplantes determina que el paciente
es un buen candidato para trasplantes,
se añade el nombre del paciente a la
lista de espera de UNOS.
¿Cómo se emparejan los órganos
donados con los pacientes que
esperan un trasplante?
Cuando se identifica a un donante de
órganos que ha fallecido, el coordinador de trasplantes de una organización para la adquisición de órganos
introduce la información médica del
donante en el sistema de computadora
de UNOS.
El sistema después compara las características médicas del donante con la
información médica de los candidatos
7
en espera de un trasplante. La computadora luego produce una lista de
pacientes emparejados con el órgano
donado. Estos “emparejamientos” están
basados en muchas cosas, entre ellas el
nivel de la enfermedad, la urgencia del
candidato a trasplante, el tiempo que
lleva en la lista de espera, las semejanzas biológicas entre el donante y el
candidato (tal como el tamaño del
órgano, el tipo sanguíneo y la composición genética) y la disponibilidad del
candidato para hacerle el trasplante
inmediatamente. Por lo general, los
órganos donados también se distribuyen en cierto orden geográfico.
¿Pueden los pacientes ponerse en la
lista en más de un centro de
trasplante?
Sí. Esto se llama “listado múltiple” y
actualmente permite considerar a los
pacientes para órganos que hay
disponibles en otras áreas. Los
pacientes deben tener presente que no
hay ninguna ventaja en apuntarse en
las listas en más de un centro de
trasplantes en la misma zona local de la
organización para la adquisición de
órganos (“organ procurement organization”, OPO por sus siglas del inglés).
Cada centro tiene sus propios criterios
para determinar a quién acepta como
candidato, y se reserva el derecho a
rehusar pacientes que están en listas
en otros centros. Los pacientes que
deseen inscribirse en más de un centro, deben comunicar sus planes a los
centros con que establezcan contactos.
¿Cuánto tiempo hay que esperar
para recibir un órgano?
Los pacientes añadidos a la lista
nacional de espera de trasplante de
órganos pueden recibir un órgano ese
mismo día, o pueden esperar años.
Entre los factores que afectan al tiempo de espera figuran el grado de
emparejamiento entre el donante y
el candidato, la gravedad del paciente
y la disponibilidad de donantes en
comparación con el número de
pacientes que están esperando. UNOS
publica, en un informe anual, las
estadísticas sobre el tiempo de espera
por región, sexo, edad, tipo sanguíneo
y grupo étnico.
S E C C I Ó N 1 : P R E PA R Á N D O S E PA R A S U T R A S P L A N T E ¿Soy un candidato para hacer una
donación en vida?
La donación en vida es manejada por
los centros de trasplantes. Históricamente, los donantes vivos han sido
un pariente cercano (cónyuge, hermano, padre, etc.) del recipiente. La
donación en vida de un extraño a otro
es relativamente nueva. Los que deseen
más información al respecto deben
comunicarse con su programa de
trasplantes.
¿Puede un paciente de otro país
recibir un trasplante en los Estados
Unidos?
Sí. Los pacientes pueden venir de otros
países a los Estados Unidos para recibir
trasplantes. Una vez aceptado por un
centro de trasplantes, los pacientes de
otros países reciben órganos con base a
las mismas políticas aplicadas a los ciudadanos estadounidenses. Estos tipos
de trasplantes son limitados en
número.
¿Supervisa UNOS la donación y
trasplantes en todo el mundo?
No. Sin embargo, UNOS puede proporcionar una lista de organizaciones similares en otros países, con las cuales se
puede comunicar para obtener información sobre trasplantes.
¿Cómo puedo enterarme de los cambios en la política y las leyes que
afectan al trasplante y la donación
de órganos?
La publicación de información sobre
políticas y leyes se encuentra rutinariamente en los sitios de UNOS en la Web
(www.unos.org y www.optn.org) y en las
publicaciones de UNOS. UNOS tam-
bién mantiene una lista de correos de
pacientes y miembros del público que
desean recibir propuestas de política
publicadas para que el público haga
comentarios. Haga el favor de llamar a
UNOS para solicitar estos materiales.
¿Cómo puedo recibir datos de UNOS
sobre el trasplante y donación de
órganos?
Llame gratuitamente al (888) 8946361 o visite nuestros sitios en el
Internet en www.transplantliving.org
o www.optn.org.
TÉRMINOS QUE DEBE APRENDER — UN GLOSARIO DE TRASPLANTES
Adquisición de órganos y tejidos
(“Organ and Tissue Procurement”)
Recuperación de órganos y tejidos para
su trasplante.
Aloinjerto (“Allograft”)
Órgano o tejido trasplantado de un
individuo a otro de la misma especie, o
sea, de un ser humano a otro. Ejemplo:
un riñón trasplantado.
Anticuerpo (“Antibody”)
Sustancia proteínica producida por el
cuerpo humano como reacción a una
sustancia extraña, por ejemplo, un
trasplante anterior, una transfusión de
sangre, un virus o embarazo. Debido a
que los anticuerpos atacan al órgano
trasplantado, los pacientes de
trasplantes deben tomar medicamentos
para prevenir el rechazo.
Anticuerpo de panel reactivo
(“Panel Reactive Antibody”, PAR
siglas en inglés)
El anticuerpo de panel reactivo es
el porcentaje de células de ciertos
candidatos con las cuales reacciona
el suero sanguíneo de un candidato.
Mientras más anticuerpos haya en la
sangre del candidato, mayor será el
PRA. Los PRA altos reducen las probabilidades de recibir un órgano que no
va a ser rechazado. Los pacientes con
un PRA elevado tienen prioridad en la
lista de espera.
Antígeno (“Antigen”) Sustancia extraña, como un trasplante,
que produce una reacción. Esta reacción puede ser debido a la producción
de anticuerpos, que tratan de destruir
el antígeno (el órgano trasplantado).
Antígenos HLA (“HLA Antigens”)
Marcadores que se encuentran en las
células del cuerpo y que distinguen a
cada individuo como único. Los
antígenos de leucocitos humanos
(HLA) se heredan de los padres. Al
emparejar al donante con el recipiente,
los HLA determinan si el órgano de un
individuo será aceptado por otro.
8
S E C C I Ó N 1 : P R E PA R Á N D O S E PA R A S U T R A S P L A N T E Área de servicio local de las OPO
(“OPO Local Service Area”)
Cada OPO presta sus servicios a los
programas de trasplante de su área. El
área de servicio local de una OPO
puede incluir parte de una ciudad,
parte de un estado o un estado completo, o más de un estado.
Actualmente, cuando la mayoría de los
órganos están disponibles, se preparan
listas de candidatos en las áreas de servicio local de las OPO. Si no se encuentra el órgano apropiado para un
paciente en esa área local, se hace una
lista regional de pacientes en espera,
seguida por una lista nacional.
Coalición para Donaciones
(“Coalition on Donation”)
Grupo sin fines de lucro de profesionales de atención de salud, pacientes
de trasplantes y organizaciones voluntarias de salud y trasplantes. La
Coalición trabaja para aumentar
el conocimiento público sobre la
escasez de órganos y crear una mayor
disposición a donar órganos y tejidos.
Consentimiento informado
(“Informed Consent”)
Proceso para llegar a un acuerdo con
base en un entendimiento completo de
lo que se va a hacer. El consentimiento
informado tiene componentes de compartición de información y la habilidad
para entender y tomar decisiones libremente.
Conservación de órganos (“Organ
Preservation”)
Los órganos donados requieren métodos de conservación especiales para
mantenerlos saludables entre el
momento de su adquisición y el
trasplante. Sin conservación, el órgano
morirá. El tiempo que los órganos y
tejidos se pueden mantener fuera del
cuerpo varía de acuerdo con el órgano,
9
el tipo de conservación utilizada y la
temperatura de almacenamiento.
Tiempo de conservación de órganos
Corazón . . . . . . . . . . . . . . 4–6 horas
Hígado . . . . . . . . . . . . . . . 12–18 horas
Riñones. . . . . . . . . . . . . . . 24–48 horas
Corazón-pulmones . . . . 2–4 horas
Pulmones . . . . . . . . . . . . . 2–4 horas
Páncreas. . . . . . . . . . . . . . 12–18 horas
Cumplimiento (“Compliance”)
Acto de seguir órdenes, observar reglas
y políticas. Ejemplo, tomar medicinas
en la forma indicada.
Drogas antirrechazo
(“Anti-rejection Drugs”)
Medicinas desarrolladas para suprimir
la respuesta inmune y para que el cuerpo acepte, y no rechace, un órgano o
tejido trasplantado. Estas medicinas
también se llaman inmunosupresores.
Enfermedad Renal en Etapa Final (“End
Stage Renal Disease”, ESRD siglas en
inglés) Enfermedad Renal en Etapa
Final o fallo crónico de los riñones.
Afección en que los riñones dejan de
funcionar y para la cual los pacientes
necesitan diálisis o un trasplante.
Estado/puntaje (Status/score)
Código o número usado para indicar el
grado de urgencia médica de los
pacientes que esperan trasplantes de
corazón, hígado, o pulmón.
Injerto (“Graft”)
Órgano o tejido trasplantado.
Inmunosupresor
(“Immunosuppressant”)
Medicamento utilizado después del
trasplante para prevenir que se rechace
el órgano trasplantado, al suprimir el
sistema de defensa del cuerpo. Los
medicamentos más usados son
tacromilus (Prograf, FK506),
cyclosporine (Sandimmune, Neoral,
Gengraf), prednisone (Deltasone,
genérico), azathioprine (Imuran), basil-
iximab (Simulect), daclizumab
(Zenapax), miocephenolate mofetil
(CellCept), sirolimus (Rapamune,
Rapamycin) y globulina antithymocyte
(ATGAM, Thymoglobulin).
Inmunosupresión
(“Immunosuppression”)
Supresión artificial de la respuesta
inmune, generalmente por medio de
medicamentos, de manera que el cuerpo no rechace un órgano o tejido
trasplantado.
Lista de espera (“Waiting List”)
Después que el paciente es evaluado
por el equipo de trasplantes, el centro
de trasplantes pone su nombre en la
lista nacional de espera. Las listas son
específicas para áreas geográficas y
tipos de órganos: corazón, pulmones,
riñones, hígado, páncreas, intestinos,
corazón-pulmón, riñones-páncreas.
Cuando hay un órgano disponible, la
computadora de UNOS genera una
lista de posibles recipientes basada en
factores que incluyen semejanza
genética, el tamaño del órgano, la
urgencia médica y el tiempo en la lista
de espera. Siguiendo este proceso se
crea una “nueva” lista cada vez que hay
disponible un órgano que mejor
“empareje” los pacientes potenciales
con un órgano donado.
Sistema de puntaje MELD/PELD
(“MELD/PELD Store”)
MELD
El Modelo para Enfermedades del
Hígado en la Etapa Final (MELD por
sus siglas del inglés) es una escala
numérica que va del 6 (menos enfermo) al 40 (gravemente enfermo), utilizada para adultos candidatos a un
trasplante de hígado. MELD le asigna
puntos (número) a cada individuo,
basándose en la urgencia con que
necesita un trasplante de hígado
S E C C I Ó N 1 : P R E PA R Á N D O S E PA R A S U T R A S P L A N T E dentro de los tres próximos meses.
El número se calcula mediante una
fórmula que utiliza los resultados de
rutina de las pruebas de laboratorio.
PELD
A los candidatos menores de 18 años se
les asignan categorías conforme al sistema de puntuación de Enfermedades
Pediátricas del Hígado en la Etapa
Final (PELD por sus siglas del inglés).
PELD sustituyó el anterior sistema
“Status 2B y 3” para pacientes pediátricos; se sigue usando el sistema Status
1, que no está afectado por el PELD.
El sistema PELD es similar al MELD,
pero emplea criterios diferentes para
reconocer las necesidades específicas
de los niños en cuanto al crecimiento y
desarrollo. Los puntos del sistema
PELD también pueden oscilar entre
más altos o más bajos que los de la
gama de puntos del sistema MELD.
Muerte clínica (del cerebro)
(“Brain Death”)
Cuando el cerebro deja de funcionar
permanentemente, conforme a la
determinación del médico. Los sistemas
de mantenimiento artificial pueden
sostener las funciones como el latido
del corazón y la respiración por unos
cuantos días, pero no permanentemente. Los órganos donados generalmente se toman de personas declaradas
clínicamente muertas.
NOTA
(“National Organ Transplant Act”)
La Ley Nacional sobre Trasplantes de
Órganos, promulgada por el Congreso
en 1984, prohibió la venta de órganos
humanos y comenzó a desarrollar un
sistema nacional para la compartición
de órganos, así como un registro científico para recopilar y notificar datos
sobre trasplantes.
Organización para la Adquisición de
Órganos (“Organ Procurement
Organization”, OPO, siglas en inglés)
Las OPO son el enlace vital entre el
donante y el recipiente y son responsables de la recuperación, conservación
y transporte de órganos para trasplante.
Por ser un recurso de sus comunidades,
las OPO educan al público sobre la
necesidad crítica de que se donen
órganos. Actualmente hay 59 OPO en
todo el país y todas son miembros de
UNOS.
Poder duradero
(“Durable Power of Attorney”)
Documento en el cual una persona
puede designar a otra para que tome
decisiones médicas por ella cuando no
pueda hablar por sí misma.
Prueba de emparejamiento cruzado
(“Crossmatch”)
Prueba de sangre para detectar los
anticuerpos del paciente contra los
antígenos del donante. Un emparejamiento cruzado positivo demuestra
que la sangre del donante y el paciente
no se emparejan. Un emparejamiento
cruzado negativo significa que no hay
ninguna reacción entre el donante y el
paciente y que se puede hacer el
trasplante.
Rechazo (“Rejection”)
El rechazo ocurre cuando el cuerpo
trata de destruir un órgano o tejido
trasplantado porque es un objeto
extraño. Los medicamentos inmunosupresores (antirrechazo) ayudan a prevenir el rechazo.
Red para la Adquisición y Trasplante
de Órganos (“Organ Procurement
and Transplantation Network, OPTN
siglas en inglés)
En 1984 el Congreso promulgó la Ley
Nacional sobre Trasplante de Órganos,
que ordenó el establecimiento y
operación de una red nacional para la
adquisición y trasplante de órganos (la
OPTN). También pidió el establecimiento de un registro científico de
pacientes que reciben trasplantes de
órganos. El propósito de la OPTN es
administrar el sistema nacional de
adquisición, donación y trasplante de
órganos y aumentar la disponibilidad
de, y el acceso a, órganos de donantes
para pacientes en la etapa final de fallo
de órganos. Entre los miembros de la
OPTN figuran todos los centros de
trasplantes de los Estados Unidos, las
Organizaciones para la Adquisición de
Órganos (OPO), los laboratorios de histocompatibilidad, las organizaciones
voluntarias de atención de salud, las
organizaciones médicas y científicas y
los miembros del público en general.
UNOS estableció la OPTN en 1986
bajo un contrato con la Administración
de Recursos y Servicios de Salud (HRSA
en inglés) del Departamento de
Servicios de Salud y Humanos (HHS)
de los Estados Unidos y ha funcionado
continuamente desde entonces bajo
contratos con la HRSA.
Registro Científico de Recipientes
de Trasplantes de los Estados Unidos
(“U.S. Scientific Registry of
Transplant Recipients”)
Una base de datos de información posterior al trasplante. Los datos posteriores sobre todos los trasplantes se usan
para estar al tanto del desempeño de
los centros de trasplantes, las tasas de
éxito de los trasplantes y cuestiones
médicas que afectan a los recipientes
de trasplantes.
Respuesta inmune
(“Immune response”)
Defensa natural del cuerpo contra
objetos u organismos extraños, como
bacterias, virus u órganos o tejidos
trasplantados.
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S E C C I Ó N 1 : P R E PA R Á N D O S E PA R A S U T R A S P L A N T E Retrasplante (“Retransplantation”)
Debido al rechazo de un órgano o al
fracaso de un trasplante, algunos
pacientes necesitan otro trasplante y
regresan a la lista de espera. Es crítico
reducir el número de retrasplantes
cuando se estudian las maneras de
maximizar una existencia limitada de
órganos donados.
Sensibilización (“Sensitization”)
Los pacientes se sensibilizan cuando
existen anticuerpos en la sangre, generalmente debido a embarazo, transfusiones de sangre o rechazo previo de
un órgano trasplantado.
La sensibilización se mide por medio
de un anticuerpo de panel reactivo
(PRA). Los pacientes extremadamente
sensibilizados tienen menos probabilidades de ser emparejados con un
donante idóneo y más probabilidades
de rechazar un órgano que los
pacientes no sensibilizados.
Sistema de Puntaje para la
Asignación de Pulmones (Lung
Allocation Score)
El Sistema de Puntaje para la
Asignación de Pulmones es una escala
numérica que va del 0 (menos enfermo) al 100 (gravemente enfermo) y se
utiliza para clasificar a los candidatos a
trasplantes de pulmones de los 12 años
en adelante. El sistema le asigna “puntos” (un número) a cada individuo con
11
base en la urgencia con que necesita
un trasplante y las probabilidades de
éxito después de hacerlo. El número se
calcula usando los valores de laboratorio, los resultados de pruebas y el diagnóstico de la enfermedad.
Sistema HLA (“HLA System”)
Existen tres grupos mayores controlados genéticamente: HLA-A, HLA-B y
HLA-DR. En los trasplantes, los tipos de
tejidos de HLA del donante y el recipiente son importantes para decidir si
se aceptará o rechazará el trasplante. El
emparejamiento genético generalmente se hace únicamente en el caso
de los riñones y el páncreas.
Solicitud requerida (“Required
Request”)
Los hospitales deben decirle a las
familias de donantes idóneos que los
órganos y tejidos de sus seres queridos
pueden usarse para trasplantes. La
intención de esta ley es aumentar el
número de órganos y tejidos para
trasplantes, para darle a más gente la
oportunidad de donarlos.
Tasas de supervivencia
(“Survival Rates”)
Las tasas de supervivencia indican el
porcentaje de pacientes que están vivos
o de órganos (injertos) que todavía
están funcionando después de cierto
tiempo. Las tasas de supervivencia se
usan para formular la política de
UNOS. Como las tasas de supervivencia
mejoran con los adelantos tecnológicos
y científicos, la formulación de políticas que reflejen y respondan a estos
adelantos también mejorarán las tasas
de supervivencia.
Tipificación de tejidos (“Tissue
Typing”)
El examen de antígenos de leucocitos
humanos (HLA) en un paciente, tipificación de tejidos (emparejamiento
genético) se hace para todos los
donantes y recipientes de trasplantes
de riñones para ayudar a emparejar el
donante más idóneo con el recipiente.
Xenoinjerto (“Xenograft”)
Órgano o tejido adquirido de un animal para trasplantarlo en un ser
humano.
Xenotrasplante (“Xenotransplant”)
Trasplante del órgano o tejido de un
animal a un ser humano. Aunque los
xenotrasplantes son experimentales,
muchos científicos los consideran
como una solución futura a la escasez
de órganos humanos.
SECCIÓN 2 E l p ro c e s o
DE TRASPLANTE
S E C C I Ó N 2 : E L P RO C E S O D E T RAS P L A N T E REGISTRO
■
Cómo escoger un Centro de Trasplantes
■
Lista Múltiple
■
Transferencia del tiempo de espera
PREGUNTAS QUE EL PACIENTE DEBE HACER
CÓMO FUNCIONA EL EMPAREJAMIENTO DE ÓRGANOS
■
La lista de espera de trasplantes
■
El proceso de emparejamiento
■
La oferta de óganos
■
Cómo se formulan las normas
■
Información sobre UNOS
S E C C I Ó N 2 : E L P RO C E S O D E T RAS P L A N T E R E G I S T RO
Cómo escoger un
Centro de Trasplantes
En los Estados Unidos hay aproximadamente 250 centros de
trasplantes. Estos centros están totalmente acreditados y deben cumplir
una variedad de normas profesionales. A la hora de determinar en qué
centro de trasplante inscribirse,
muchos pacientes simplemente escogen el que les queda más cerca.
Al escoger un centro de trasplantes
hay que considerar muchas cosas
además de las relaciones del paciente
con el equipo encargado del
trasplante.
■
Cuestiones de acceso: el tiempo
de viaje y los costos relacionados
con el viaje
■
Costo: el costo de vivir en esa
área antes y después del trasplante
■
Atención posterior: los chequeos
de rutina, posibilidad de atención
de urgencia
■
Sistema de apoyo: disponibilidad
de familiares y amigos para recibir
ayuda y apoyo moral
Lista múltiple
Un paciente puede desear registrarse
en más de un centro de trasplantes.
Sin embargo, cada centro determina
a quién acepta como candidato y se
reserva el derecho a rehusar clientes
que están en las listas de otros centros. Los pacientes deben comunicar
sus planes de inscribirse en varias
listas a los centros con que traten.
Transferencia del
|tiempo de espera
Si un paciente desea cambiarse de
un centro de trasplante a otro, puede
transferir su tiempo de espera primario al nuevo centro cuando se
inscriba en él. Después, el paciente
debe decirle a su centro original que
deben retirarlo de su lista de espera.
P R E G U N TA S Q U E D E B E H A C E R E L PA C I E N T E
Los pacientes deben hacer las preguntas siguientes al escoger un centro de trasplantes y su personal:
■
¿Tengo otras opciones además
del trasplante?
■
¿Cuáles son sus criterios para
aceptar órganos para trasplantes?
■
¿Cuáles son los beneficios y
riesgos de un trasplante?
■
¿Qué incluye el proceso de
evaluación y pruebas?
■
¿Cómo afecta los resultados del
proceso para que me pongan o no
en la lista?
■
■
■
■
■
■
¿Cuáles son las tasas de
supervivencia de los órganos y
pacientes en mi tipo de trasplante
en este hospital?
¿Qué parte del costo del
trasplante cubre mi seguro?
¿Hay una unidad especial en el
hospital para pacientes de
trasplantes?
■
¿Qué cobertura financiera acepta
este hospital?
¿Puedo visitar las unidades del
centro de trasplantes?
■
¿Me pedirán tomar parte en estu-
¿Qué sucede si se me termina mi
cobertura financiera?
■
¿Cuánto tendré que pagar al final?
■
¿Quiénes son los miembros del
equipo de trasplante y qué hacen?
■
¿Cuántos cirujanos hay
disponibles aquí para hacer mi
tipo de trasplante?
¿Cuántos trasplantes del tipo que
necesito hace usted cada año?
¿Cuánto tiempo lleva haciendo
estos trasplantes?
■
■
¿Cómo puedo saber más sobre el
proceso de trasplante?
dios de investigación?
■
¿Qué tipo de trasplantes de
órganos de donantes vivos hace el
centro? ¿Es un trasplante de
donante vivo una opción en mi
caso? De ser así, ¿dónde se puede
hacer la evaluación del donante
vivo?
■
¿Cuál es el costo si tengo un
donante vivo?
14
S E C C I Ó N 2 : E L P RO C E S O D E T RAS P L A N T E CÓMO FUNCIONA EL
E M PA R E J A M I E N TO D E Ó RG A N O S
La lista de espera
de trasplantes
Todos los pacientes aceptados en un
programa de trasplantes están
registrados en la lista nacional de espera
de trasplante de órganos. UNOS
mantiene una red de computadora
central que une a todas las organizaciones de adquisición de órganos (OPO)
y centros de trasplantes. Los especialistas
en colocación de órganos operan la red
24 horas al día, siete días a la semana.
El proceso de
emparejamiento
Cuando un órgano está disponible, la
organización de adquisición local ingresa
en la computadora de UNOS, inserta la
información sobre los órganos donados,
activa el programa de emparejamiento y
coordina el equipo de recuperación
quirúrgica. Este programa de
computadora produce una lista de
pacientes clasificados por criterios
médicos objetivos, tales como tipo de
sangre, tipo de tejido, tamaño del órgano
y la urgencia médica del paciente. Entre
otros factores figuran el tiempo que el
paciente lleva en la lista de espera y la
distancia entre éste y el centro de
trasplante. Criterios más específicos
difieren con cada tipo de órgano, como
el tamaño de éste.
El proceso de emparejamiento por
computadora puede localizar los mejores
emparejamientos posibles entre los
órganos donados y los pacientes que
los necesitan, pero la decisión final
recae sobre el equipo de trasplante
del paciente.
S I S T E M A D E C O M PA RT I C I O N D E Ó RG A N O S Donantes
fallecidos
Recipientes
Organización de
Adquisición de
Órganos
Centro de
trasplantes
Sistema de
computadora
de UNOS
15
S E C C I Ó N 2 : E L P RO C E S O D E T RAS P L A N T E Los cinco pasos del
emparejamiento de órganos
1. Se dona un órgano
Cuando hay disponible un órgano, la
organización para la adquisición de
órganos (OPO) que maneja al
donante, introduce su información
médica, incluyendo el tamaño y las
condiciones del órgano, el tipo de
sangre y los tejidos, en el sistema de
computadora de UNOS.
2. Se produce una lista de recipientes
potenciales
La computadora de UNOS produce
una lista de posibles candidatos a
trasplante que tienen perfiles médicos
y biológicos compatibles con los del
donante. La computadora clasifica los
candidatos por la similitud de sus características médicas con las del
donante, la urgencia médica, el tiempo que tienen esperando y su proximidad al donante.
3. El centro de trasplantes es notificado que hay un órgano disponible
Los especialistas en colocación de
órganos de la OPO o el Centro de
Órganos de UNOS se comunican con
los centros de trasplante cuyos
pacientes aparecen en la lista local.
La oferta de órganos
Cuando se ofrece un órgano,
el equipo encargado del
trasplante debe considerar
varios factores para decidir
cuál es la mejor atención
médica para cada paciente.
No es raro que un equipo de
trasplantes diga “no” a un
órgano determinado. Esto es
una parte normal del proceso
de emparejamiento. Después
de ser rechazado para un
paciente, el órgano es
ofrecido al paciente siguiente
en la lista. Estas ofertas
continúan hasta que se
coloca el órgano.
4. El equipo de trasplantes estudia el
órgano para el paciente
Cuando le ofrecen un órgano al
equipo, éste basa su aceptación o rechazo en criterios médicos establecidos, la condición del órgano, la condición del candidato, la disponibilidad
de personal y el paciente, y el transporte del órgano. Conforme a las normas establecidas, el equipo del
trasplante solo tiene una hora para
tomar su decisión.
5. El órgano es aceptado o rechazado
Si el órgano no es aceptado, el OPO
continúa ofreciéndoselo a los
pacientes de otros centros hasta colocarlo en uno de ellos.
Cómo se formulan las normas
de la distribución de órganos
El proceso de distribución y emparejamiento de
órganos se basa en las normas formuladas por
profesionales de adquisición y trasplante de órganos
con la asistencia de pacientes, familias de donantes y
el público. A medida que la ciencia del trasplante
continúa avanzando, las normas de la
distribución de órganos también evolucionan. La
meta del proceso decisorio consiste en crear un
sistema que le dé a todos los candidatos a trasplantes
una oportunidad imparcial de recibir el órgano que
necesita. El trasplante de órganos es la única
disciplina en la medicina americana en que los
pacientes tienen una función formal en el proceso
de formulación de políticas.
FO R M U L AC I Ó N D E P O L Í T I C A S Temas
Contribución
de la comunidad
de trasplantes
Proceso de
comentarios
del público
Comité(s)
de
OPTN/UNOS
Junta
Directiva de
OPTN/UNOS
Política
16
S E C C I Ó N 2 : E L P RO C E S O D E T RAS P L A N T E Información sobre UNOS
■ Las normas sobre compartición de
órganos prohíben el favoritismo
basado en grupo étnico, género,
religión, influencia política o
posición financiera o social. La
compartición se basa en criterios
médicos y científicos.
17
■
UNOS mantiene registros de cada
trasplante sólido de órganos desde
octubre 1ro. de 1987. Esta es la base
de datos más completa sobre una
sola terapia médica en cualquier
parte del mundo.
■
Los datos de UNOS están a la disposición de quien los solicite. Sin
embargo, para proteger la confidencialidad de todos los pacientes de
trasplantes, el nombre de cada
paciente se sustituye por un código
numérico cuando éste se registra.
■
Los datos de UNOS le permiten a
científicos y médicos intercambiar
información vital para el avance
de los trasplantes y ayudar a los
pacientes a tomar decisiones
fundamentadas sobre su atención.
SECCIÓN 3
Donaciones
EN VIVO
SECCIÓN 3: DONACIONES EN VIVO
una reseña
datos sobre la donación en vivo
■
Órganos que un donante vivo puede ofrecer
calificaciones para los donantes vivos
■
Tabla de compatibilidad de tipos de sangre
■
Pruebas realizadas
riesgos de la donación en vivo
aspectos positivos de la donación en vivo
costos relacionados con la donación en vivo
SECCIÓN 3: DONACIONES EN VIVO
UNA RESEÑA
Además de los trasplantes de donantes fallecidos (personas declaradas clínicamente muertas), los pacientes pueden
recibir órganos de personas vivas. En el 2003 se hicieron 25,463 trasplantes de órganos en los Estados Unidos. Más
de 6,800 de ellos fueron de donantes vivos. La donación por personas vivas ofrece una alternativa a las personas
que esperan trasplantes y aumenta las existencias de órganos..
DATO S S O B R E L A D O N A C I Ó N E N V I VO
Desde que se hizo el primer
trasplante exitoso de un donante
vivo de riñón entre gemelos idénticos de 23 años de edad en 1954,
miles de pacientes han recibido
trasplantes de donantes vivos. La
donación en vivo es coordinada por
el centro que hace el trasplante. Los
padres, hijos, hermanos y demás
parientes pueden donar órganos a
miembros de su familia. Los
donantes no emparentados (por
ejemplo, cónyuges o amigos íntimos)
también pueden donar sus órganos
si estos se pueden emparejar con el
candidato.
La donación en vivo no dirigida (de
extraño a extraño) es una fuente de
donantes más reciente y en crecimiento. Las personas que deseen
investigar lo que se requiere, deben
comunicarse con su programa local
de trasplantes. La información para
ponerse en contacto con el programa
de trasplantes se puede encontrar
visitando el sitio de Internet.
www.transplantliving.org y seleccionando “Community and Member
Directory” o llamando al 1-888TXIN-FO1 (894-6361).
Órganos que un donante vivo
puede ofrecer:
un solo riñón
el lóbulo de un pulmón
■
un segmento del hígado
■
una parte del páncreas
■
una parte del intestino
Los trasplantes de donantes vivos son
una alternativa viable para los pacientes
que necesitan órganos nuevos. Para el
donante, el riesgo de vivir con un solo
riñón es muy pequeño; el riñón restante
se agranda para hacer la función que
antes compartían los dos riñones. El
hígado tiene la habilidad para regenerar
el segmento que fue donado. Los lóbulos de los pulmones no se regeneran.
■
■
C A L I F I C A C I O N E S PA R A LO S D O N A N T E S V I VO S Para calificar como un donante vivo,
la persona debe estar en buenas
condiciones físicas, en buen estado
general de salud y no sufrir de hipertensión, diabetes, cáncer, enfermedades de
los riñones y cardíacas. Las personas
consideradas para la donación en vivo
generalmente tienen de 18 a 60 años
de edad. El género y la raza no son
factores determinantes del éxito de
un emparejamiento.
Tabla de compatibilidad de tipos de sangre
Tipo sanguíneo Tipo sanguíneo
del candidato
del donante
O
O
A
AuO
B
BuO
AB
A, B, AB u O
Si el donante y el candidato tienen tipos
sanguíneos compatibles, al donante
entonces se le hace un examen físico
completo y un historial médico.
El donante vivo debe hacerse primero
un análisis de sangre para determinar si
es compatible con el tipo del candidato.
Pruebas realizadas
■
Tipificación de tejido: Se extrae
sangre del donante para tipificar los
tejidos usando los glóbulos blancos
de la sangre.
■
Emparejamiento cruzado: Análisis de
sangre que se hace antes del
trasplante para determinar si el candidato potencial va a reaccionar al
órgano del donante. Si el emparejamiento cruzado es “positivo”,
entonces el donante y el paciente son
incompatibles. Si el emparejamiento
cruzado es “negativo”, entonces
puede hacerse el trasplante. La prueba de emparejamiento cruzado se
hace rutinariamente para trasplantes
del riñón y el páncreas.
■
Prueba de anticuerpos: Un anticuerpo es una sustancia proteica producida por el sistema inmune del cuerpo
20
SECCIÓN 3: DONACIONES EN VIVO
en respuesta a un antígeno (sustancia extraña, por ejemplo, un
órgano trasplantado, transfusión
de sangre, virus o embarazo).
Como los anticuerpos atacan al
órgano trasplantado, las pruebas
de selección de anticuerpos determinan si hay anticuerpos de panel
reactivo (PRA). Los glóbulos blancos del donante y el suero sanguíneo del candidato se mezclan para
ver si hay anticuerpos en el candidato que reaccionan con los
antígenos del donante.
■
Análisis de orina: En el caso de
una donación de riñón, se toman
muestras de orina durante 24
horas para evaluar la función del
riñón del donante.
■
Radiografías. Se hace una radiografía del pecho y un electrocardiograma (EKG) para determinar si
el donante padece de una enfermedad del corazón o los pulmones.
■
Arteriograma: Este juego final de
pruebas requiere inyectar en los
vasos sanguíneos un líquido visible
bajo los rayos-X, para ver el órgano
que se va a donar. Este procedimiento generalmente se hace en
consulta externa, pero en algunos
casos puede que haya que pasar
una noche en el hospital.
■
Por último, el paciente y el candidato pueden ser sometidos a
una evaluación psiquiátrica y/o
psicológica. Un médico o un coordinador de trasplantes, o un trabajador social, contesta sus preguntas y discute cualquier preocupación que pueda tener sobre la
operación.
La decisión de ser un donante vivo
es voluntaria, y el donante puede
cambiar de idea en cualquier
momento durante el proceso. La
decisión y las razones del donante
son confidenciales.
R I E S G O S D E L A D O N A C I Ó N E N V I VO
Al igual que con cualquier otra
operación mayor, la donación de
órganos entraña riesgos. Todos los
pacientes experimentan cierto
dolor e incomodidad después de
una operación. Es posible que
cualquier donante vivo tengan una
infección o que sangren. Al donar
una parte del hígado o el páncreas, el hígado o el bazo pueden
lesionarse.
21
Aunque muchos donantes
reportan una experiencia muy
positiva, es posible que se
produzcan consecuencias
psicológicas como resultado de la
donación en vivo. Los donantes
vivos pueden verse presionados
por sus familias para donar un
órgano. Pueden sentirse culpables
si se niegan a seguir adelante
con la operación. Puede haber
sentimientos de rencor si el
recipiente rechaza el órgano
donado. Los donantes vivos
deben saber los riesgos físicos y
psicológicos existentes antes de
consentir a donar un órgano.
Deben discutir sus sentimientos,
preguntas y preocupaciones con
un profesional de trasplantes o un
trabajador social.
SECCIÓN 3: DONACIONES EN VIVO
A S P E C TO S P O S I T I VO S D E L A D O N A C I Ó N E N V I VO
■
■
La donación en vivo elimina la
necesidad de que el candidato
tenga que ponerse en la lista de
espera nacional. La cirugía de
trasplante se puede programar
para una fecha acordada mutuamente, en lugar de hacerse de
emergencia. Debido a que la
operación se puede programar por
adelantado, el candidato puede
tomar medicamentos inmuno-
mejor. Esta tasa más elevada de
compatibilidad también reduce
el riesgo de que se rechace
el órgano.
supresores dos días antes. Esto
reduce el riesgo de que se rechace
el órgano.
En los últimos años se ha
aceptado una técnica de cirugía
laparoscópica como alternativa
para recuperar un riñón de un
donante vivo. La antigua
operación quirúrgica requería
una incisión de 4 a 8 pulgadas
en la parte inferior de la espalda
del donante. La laparoscopia
permite insertar los instrumentos
Los trasplantes de donantes vivos
que son parientes sanguíneos
suelen ser más exitosos porque el
emparejamiento de tejidos entre el
donante vivo y el candidato es
quirúrgicos en el cuerpo del
donante a través de una serie
de incisiones pequeñas. Este
novedoso método requiere
incisiones más pequeñas que le
■
permiten al donante recuperarse
mucho más pronto. Al igual que
todas las operaciones quirúrgicas,
el cirujano de trasplantes decidirá
el procedimiento que tendrá el
menor riesgo potencial y la
mayor probabilidad de éxito para
el donante.
■
Tal vez más importante aún es el
beneficio psicológico que puede
derivarse de la donación en vivo el recipiente puede experimentar
sentimientos positivos de saber
que el regalo proviene de un
ser querido o de un extraño
humanitario, y el donante siente
la satisfacción de saber que ha
contribuido a mejorar la salud
del recipiente.
C O S TO S R E L A C I O N A D O S C O N L A D O N A C I Ó N E N V I VO La cobertura de los seguros de salud
varía para la donación en vivo. Si el
candidato está cubierto por un plan
de seguro privado, la mayoría de las
compañías de seguro pagan el 100
por ciento de los gastos del donante.
Sin embargo, las compañías de
seguros no cubren los gastos de
transporte, comidas, alojamiento, llamadas de larga distancia, cuidado de
niños, y sueldos perdidos. Si el reci-
piente está cubierto por el programa
de Medicare para una enfermedad
renal en su última etapa, la Parte
A de Medicare paga todos los
gastos del donante, incluyendo las
pruebas preliminares, la operación
del trasplante y los costos de
recuperación después de la
operación. La parte B de Medicare
paga los servicios de médicos
durante la estadía en el hospital.
Medicare cubre la atención de
seguimiento por un año completo
después de la donación. Esta
cobertura se puede extender si
surgen complicaciones después
de la donación.
22
Los desafíos son lo que
hacen interesante la vida;
superarlos es lo que hace
que la vida tenga significado.
JOSHUA J. MARINE
23
SECCIÓN 4
DISEÑANDO UNA
estrategia
financiera
S E C C I Ó N 4 : D I S E Ñ A N D O U N O E ST RAT E G I A F I N A N C I E RA servicios sociales disponibles para
pacientes de trasplante
Trabajadores sociales de trasplantes
Coordinadores financieros
Costos de trasplante
■
■
■
los costos del trasplante
Otros costos
Cargos estimados del trasplante de órganos
■
■
financiamiento del trasplante
Fuentes más comunes de financiamiento
■
■
■
■
Plan de evaluación y rehabilitación
Entrenamiento y asistencia
Búsqueda de empleo y colocación
cobertura del seguro social
para incapacitados
¿Quién puede recibir beneficios?
Cómo solicitar paga por incapacidad
■ Cómo presentar una solicitud
■ Cómo revisar una solicitud
■ Periodos para la revisión y terminación de los beneficios
■ Incentivos para trabajar
■
■
seguro
cobertura extendida del seguro por ley sobre americanos con
medio de cobra
incapacidades (“americans with
■ Calificando para prolongar la cobertura
disabilities act”, ada, siglas
■ Plazo para escoger cobertura prolongada
en inglés)
Ley de Transferencia y Responsabilidad de 1996
■
cobertura de medicare y medicaid
Medicare
Medicaid
■
■
tricare (anteriormente champus)
organizaciones benéficas
organizaciones defensoras
campañas para la recaudación
de fondos
Cómo planear y organizar campañas para recaudar fondos
■
contactos importantes
recursos financieros
para trasplantes
cuidado después del trasplante
rehabilitación
■
■
Servicios de rehabilitación
Solicitud y requisitos
■
■
Definición de incapacidad por la ley ADA
Responsabilidades del empleador
ley federal de rehabilitación
(“federal rehabilitation act”, fra
siglas en inglés)
preguntas esenciales que
debe hacer
Preguntas que debe hacer al coordinador
financiero de su Centro de Trasplantes
■ Preguntas que debe hacer a su compañía de
seguros
■ Preguntas que debe hacer a organizaciones
recaudadoras de fondos
■
preguntas sobre la atención
después del trasplante
Si está recibiendo beneficios por incapacidad
Si participa en un programa de terapia ocupacional o de rehabilitación
■ Preguntas para su médico sobre medicamentos
■
■
S E C C I Ó N 4 : D I S E Ñ A N D O U N O E ST RAT E G I A F I N A N C I E RA
S E RV I C I O S S O C I A L E S D I S P O N I B L E S PA R A
PA C I E N T E S D E T R A S P L A N T E
No importa en qué etapa del proceso de
trasplante se encuentre, usted no tiene
que enfrentar solo sus preocupaciones.
Su equipo de trasplantes reconoce que
prepararse para un trasplante y vivir con
uno afectará de muchas maneras a su
estilo de vida. Su equipo de trasplante le
ayudará a mantener y reanudar muchas
de sus actividades y a participar en otras
nuevas.
Trabajadores sociales de trasplantes
La mayoría de los programas de
trasplante cuentan con trabajadores
sociales que están listos para ayudarle.
Los trabajadores sociales de trasplantes
pueden aconsejarle a usted y su familia
y darle una variedad de recursos útiles.
También pueden ayudarle a comenzar a
organizar su plan financiero.
En una entrevista informal, su trabajador social determinará sus necesi-
dades y le ayudará a entender los problemas básicos relacionados con su
enfermedad y a prepararse para ellos,
tales como:
■ la incapacidad para pagar sus cuentas médicas;
■ la falta de fondos para atender sus
necesidades diarias;
■ la falta de transporte confiable para ir
y venir al centro de trasplante;
■ referencias para servicios de reempleo;
■ ayuda para cuidar los hijos u otros
miembros de la familia.
conocer los programas de financiamiento e incapacidad del gobierno, los asuntos financieros son solo una parte de sus
responsabilidades. El coordinador
financiero posee conocimientos detallados de los asuntos financieros y métodos de facturación del hospital.
Los trabajadores sociales y los coordinadores financieros trabajan en coordinación para determinar la mejor manera
de que usted pueda pagar el costo de su
trasplante.
Los costos del trasplante incluyen:
Usted tiene el derecho a pedir que la
información que comparte con su trabajador social se mantenga con carácter
confidencial - siempre y cuando no sea
vital para su atención médica.
Coordinadores financieros
■
■
■
evaluación y pruebas del trasplante,
cirugía del trasplante,
atención posterior, pruebas de
laboratorio y medicamentos.
Incluso antes del trasplante, estos
costos suben rápidamente.
Aunque el trabajador social puede
LO S C O S TO S D E L T R A S P L A N T E
Uno de los gastos mayores puede ser el
tiempo transcurrido en la unidad de
cuidados intensivos (“ICU” en inglés)
del hospital. La ICU está dotada de
enfermeras de cuidados críticos y
equipada de monitores para tratar a
pacientes críticamente enfermos. Los
pacientes generalmente son trasladados
a la ICU después de la operación de
trasplante. Algunos también son
tratados en la ICU antes del trasplante.
Cuando se viaja cualquier distancia para
recibir un trasplante, tal vez haya que
considerar el costo de la comida, el alojamiento y el transporte. Los pacientes
necesitan incluir el costo de la comida y
el alojamiento para la familia mientras se
encuentran en el hospital. Sepa que
estos costos pueden variar mucho de
una ciudad a otra. Algunos centros de
trasplante ofrecen a las familias alojamiento a un costo reducido o gratuitamente, mientras que otros no lo hacen.
Es más probable que el seguro no pague
los gastos de comida y alojamiento.
■
■
■
■
■
■
Además, puede que haya que considerar
la pérdida de ingresos si un empleador
no paga el tiempo que los pacientes y
sus familias pasan sin trabajar.
Otros costos relacionados
directamente con el trasplante son:
■
cirujanos de trasplante, anestesia y
personal del quirófano;
■
■
■
■
recuperación y estadía en el hospital;
extensas pruebas de laboratorio;
recuperación de órganos;
transporte al centro de trasplante —
no solamente para el trasplante, sino
para la evaluación y chequeos del
paciente;
pruebas de laboratorio;
terapia física u ocupacional y otro
tipo de rehabilitación; y
el costo de los medicamentos antirechazo y de otro tipo, que fácilmente pueden exceder de $10,000
anuales durante el resto de la vida del
recipiente.
Primas de la Parte B de Medicare
Copagos y deducibles del seguro
Costos médicos no cubiertos
26
S E C C I Ó N 4 : D I S E Ñ A N D O U N O E ST RAT E G I A F I N A N C I E RA
Cargos estimados por trasplantes de órganos y tejidos
El cuadro siguiente, elaborado por Milliman & Robertson,
Inc., presenta un resumen de los cargos del primer año y
posteriores relacionados con cada tipo de trasplante de
órgano. Los trasplantes pueden costar mucho menos o
mucho más, según el número de servicios incluidos en la
factura y el área donde se hace el trasplante. Algunos
pacientes de trasplante y sus familias encuentran que
incluso con buenas fuentes de fondos, pueden tener
dificultad para cubrir todos los costos relacionados con
un trasplante. Las secciones siguientes le ayudarán a
explorar opciones para cubrir los costos de trasplante.
Promedio estimado de cargos facturados en los Estados Unidos por trasplante (a partir del
1ro de julio de 2002) Primer año después del trasplante
Trasplante
Evaluación
Adquisición
Hospital
Médico
Corazón
$16,800
$57,000
$210,000
$29,300
$68,100
$10,200
$391,800
Hígado
17,200
54,100
131,800
42,700
58,400
9,400
313,600
Riñón
9,500
45,700
32,800
13,500
31,200
10,600
143,300
Riñón-Páncreas
9,500
89,600
39,400
15,200
31,200
10,600
195,500
Páncreas
9,500
43,900
40,200
15,200
31,200
8,900
148,900
Corazón-Pulmón
17,100
115,200
253,800
37,400
68,100
12,800
504,400
Pulmón
17,400
58,200
170,400
27,100
57,100
12,800
343,000
31,000
69,600
593,500
55,100
58,400
6,900
814,500
Intestinos
Seguimiento Inmunosupresores
Total
F I N A N C I A M E N TO D E L T R A S P L A N T E
Pocos pacientes pueden pagar de una sola fuente todos
los costos del trasplante. Por ejemplo, hay quienes
pueden financiar la operación con la cobertura del
seguro y pagar otros gastos con sus cuentas de ahorros y
otros fondos privados, o vendiendo algunos bienes. Es
más probable que los pacientes tengan que recurrir a
una combinación de fuentes de fondos. Es una buena
idea mantener a los trabajadores sociales y coordinadores financieros del centro de trasplante informados
del progreso en obtener fondos.
Las fuentes más comunes de fondos son:
■
Seguro
■
Cobertura de seguro extendida por medio
de COBRA
■
Cobertura de Medicare
■
TRICARE (anteriormente CHAMPUS)
■
Organizaciones benéficas
■
Organizaciones defensoras de la ciudadanía
■
Campañas para recaudar fondos
En las páginas siguientes se describen estas fuentes.
27
S E C C I Ó N 4 : D I S E Ñ A N D O U N O E ST RAT E G I A F I N A N C I E RA S E G U RO
Usted o su familia pueden tener cobertura de salud por medio de un
empleador o una póliza personal.
Muchas compañías de seguros ofrecen
por lo menos cobertura opcional para
los costos de trasplantes. Sin embargo, los términos y alcance de la
cobertura varía mucho. Lea cuidadosamente su póliza y comuníquese
con la compañía de seguros si tiene
alguna pregunta.
Generalmente, las compañías de seguros
pagan alrededor del 80 por ciento de
los cargos de hospital. Esto significa que
usted tiene que pagar el 20 por ciento
restante de otras fuentes hasta llegar a
su límite de dinero propio. Asegúrese de
pagar sus primas de seguro para que no
le cancelen la póliza. Además de los
deducibles, usted tal vez tenga que
hacer copagos por las medicinas y otros
servicios, como las visitas a la oficina del
médico.
La mayoría de las pólizas de seguros
tienen cierta cantidad máxima vitalicia,
o “tope”. Después que un paciente ha
alcanzado esta cifra, la compañía de
seguros no tiene que pagar más beneficios. La cantidad del tope varía considerablemente, dependiendo de cada póliza. El tope puede aplicarse a una sola
operación quirúrgica o tratamiento o a
todas las operaciones o tratamientos
combinados. Incluso después del
trasplante, el costo continuo de la atención puede exceder el límite, por lo que
es importante que sepa la cantidad del
límite y conozca bien las condiciones
del seguro y a qué se destina su dinero.
Algunas compañías de seguros consideran algunos trasplantes como “experimentales” o de “investigación” y no los
cubren. Si tiene dudas sobre cómo se
determina su cobertura, comuníquese
con la compañía de seguros. Si todavía
tiene preguntas, hable con la oficina del
comisionado de seguros de su estado.
Algunos aseguradores potenciales
pueden considerar que usted “no es asegurable” si tiene ciertas dolencias médicas. Este puede ser un problema especial si trabaja para un negocio pequeño
o por cuenta propia. Más de 25 estados
tienen “reservas para riesgo”, que son
programas estatales para proporcionar
beneficios a las personas que de otro
modo serían declaradas no asegurables.
En otros estados usted puede calificar
para un plan con “tarifas de comunidad”,
que algunos aseguradores ofrecen como
un servicio sin fines de lucro. Usted
todavía tiene que pagar las primas del
seguro para participar en estos planes.
Estas primas pueden ser más caras que
las primas promedio. El comisionado de
seguros de su estado puede decirle si
puede acogerse a estas opciones.
Muchas compañías requieren autorización (aprobación) previa para las
operaciones de trasplante de órganos.
Asegúrese de no estar en un periodo de
espera de cobertura de las dolencias que
pueda haber tenido antes de ingresar al
plan de seguro. Las demoras en pagar las
primas pueden ocasionarle estrés
innecesario, por lo que debe hacer
arreglos con su compañía de seguros
antes del trasplante. Los trabajadores
sociales y los coordinadores financieros
del centro de trasplantes le ayudarán
con la información que necesite para
terminar este proceso.
Tal vez desee solicitar ayuda de una
organización benéfica o defensora de
asuntos cívicos, o de un asesor legal,
para que le ayuden a negociar con su
compañía de seguros. Por ejemplo, si la
compañía no desea pagar su trasplante,
tal vez pueda demostrar que con anterioridad ha pagado operaciones similares, o que un trasplante le sería más
económico en función del costo que la
atención que está recibiendo actualmente (especialmente en el caso de la
diálisis). Si puede hacerlo, tal vez tenga
más probabilidades de obtener la cobertura para su caso específico.
P RO LO N G A C I Ó N D E L A C O B E RT U R A D E L S E G U RO P O R MEDIO DE COBRA
Si está cubierto por un plan de salud de
grupo (médico, dental o de visión) en su
centro de trabajo y tiene que dejar el
empleo o reducir las horas de trabajo,
usted y su familia tal vez califiquen para
obtener cobertura extendida por medio
de COBRA.
COBRA son las siglas de Consolidated
Omnibus Budget Reconciliation Act de
1985. Esta es una ley federal que exige
que ciertos planes de salud de grupos le
permitan a los empleados participantes
y sus dependientes extender la cobertura de su seguro de 18 hasta 36 meses,
cuando los beneficios terminarían si no
la tuvieran. Este requisito está limitado a
las compañías que emplean más de 20
personas. Aunque usted puede recibir
cobertura extendida por medio de
COBRA, todavía sería responsable de
pagar las primas a su plan de salud de
grupo. Estas primas pueden ser de hasta
el 102% del costo total de su plan por el
28
S E C C I Ó N 4 : D I S E Ñ A N D O U N O E ST RAT E G I A F I N A N C I E RA periodo inicial, y de hasta el 150% por
cualesquiera periodos prolongados de
cobertura. Aprenda más sobre esto
comunicándose con la oficina de beneficios de empleados de su empleador.
Cómo calificar para la cobertura
extendida
Como empleado amparado por un plan
de salud de grupo, usted puede continuar su cobertura hasta un máximo de
18 meses en los casos siguientes:
■ usted deja su trabajo voluntaria o
involuntariamente (por razones que
no sean mala conducta), o
■ sus horas de trabajo se redujeron más
allá de la cantidad mínima para calificar para los beneficios de salud.
Si está considerado como incapacitado
conforme a los lineamientos del Seguro
Social el día que deja su empleo, puede
optar por seguir su cobertura de salud
hasta un máximo de 29 meses, después
de los cuales usted tiene derecho a
acogerse a Medicare. Si deja su empleo
por causa de incapacidad, tal vez pueda
mantener su seguro de vida si su póliza
tiene una cláusula de incapacidad.
Puede hacer esto siempre y cuando se lo
notifique a su asegurador y presente
pruebas de la incapacidad.
Además, el cónyuge y los hijos dependientes de un empleado que califique,
tienen derecho a un máximo de 36
meses de cobertura bajo COBRA. Otros
eventos que califican al cónyuge:
■ el empleado cubierto tiene derecho a
Medicare;
■ divorcio o separación legal;
■ muerte del empleado cubierto.
Además de lo anterior, los hijos dependientes califican si pierden su categoría
de dependientes bajo las reglas del plan.
29
Plazo para escoger la cobertura
extendida
Según la ley, usted tiene 60 días a partir
del momento en que deja el empleo,
para decidir si continúa participando en
su plan de salud por medio de COBRA.
Cuando deja el trabajo, su empleador
debe comunicarle su derecho a continuar la cobertura, a cuánto ascenderá la
prima y dónde debe hacer los pagos. Si
usted no contesta dentro de un término
de 60 días, no podrá extender sus beneficios.
Usted tal vez pueda convertir su póliza a
una individual al final del periodo de
cobertura. Si es elegible para continuar
la cobertura por medio de COBRA,
deberá recibir información de su
empleador diciéndole cómo puede participar en ese programa. Si tiene más
preguntas, hable con su empleador. La
cobertura puede terminar antes de que
venza el plazo máximo en cualquiera de
los casos siguientes:
■ no se pagaron las primas;
■ la compañía que tiene la póliza deja
de ofrecer un plan de salud de grupo
para empleados;
■ un beneficiado amparado se une a
otro plan de seguro de grupo;
■ un beneficiado amparado tiene derecho a Medicare, o
■ la compañía que tiene la póliza cierra
el negocio.
Estos no son más que resúmenes
breves y no tienen por objeto brindar
información completa.
Ley de Transferibilidad y
Responsabilidad de 1996
(“Portability and Accountability Act”)
El 21 de agosto de 1996 se promulgó la
Ley de Transferibilidad y
Responsabilidad de Seguros (HIPAA
siglas en inglés). La HIPAA cambió la
continuación de los requisitos de cobertura de la Ley Omnibus Consolidada de
Conciliación del Presupuesto
(“Consolidated Omnibus Budget
Reconciliation Act”), de 1985 (COBRA
siglas en inglés). También exigió que los
beneficiados calificados fueran notificados de ciertos cambios hechos por la
HIPAA a la COBRA, que puedan afectar
a sus derechos bajo COBRA. Los nuevos
requisitos generalmente entraron en
vigor después del 1 de enero de 1997,
independientemente de que el evento
calificador haya ocurrido antes o
después de esa fecha.
Conforme a COBRA, si el evento calificador es una terminación o reducción
en horas, los beneficiados calificados
pueden continuar su cobertura hasta 18
meses, sujeto al pago puntual de las primas. Además de cambiar algunos de los
requisitos de COBRA, la HIPAA restringe
hasta dónde los planes de salud de
grupo pueden imponer límites sobre
dolencias ya existentes, en muchos casos
permitiéndole a los trabajadores cambiar de trabajo sin un lapso en la cobertura de esas dolencias.
Cuando usted abandona su plan de
salud, su empleador debe darle pruebas
sobre el tiempo que estuvo amparado
por su plan de grupo.
S E C C I Ó N 4 : D I S E Ñ A N D O U N O E ST RAT E G I A F I N A N C I E RA C O B E RT U R A D E M E D I C A R E Y M E D I C A I D Los fondos del gobierno federal y gobiernos estatales son otra posibilidad
para la cobertura conforme a dos programas: Medicare y Medicaid están a la
disposición de los pacientes y familias
sin otros recursos para afrontar sus
gastos.
■ Medicare es operado por el gobierno
federal. Usted puede calificar para
Medicare como parte de sus beneficios de incapacidad del Seguro Social
o si tiene 65 o más años de edad.
■ Medicaid es administrado por cada
estado con ayuda federal. Algunos
estados no cubren trasplantes por
medio de Medicaid.
Medicare
Medicare es un programa de seguro de
salud financiado por el gobierno federal
y disponible a todas las personas de 65
o más años de edad, incapacitadas o
con un fallo permanente de los riñones,
llamado Enfermedad Renal en su Etapa
Final (ESRD), y otras personas que califiquen, como los dependientes de recipientes de Medicare. Medicare ofrece
dos planes básicos: Parte A y Parte B.
La Parte A cubre la atención básica en el
hospital y algunos tipos de tratamiento
posterior. Es financiado con el dinero de
los impuestos y se ofrece gratuitamente
a quienes califiquen. La Parte B ofrece
servicios adicionales como el pago de
las facturas de los médicos, y en algunos
casos, medicamentos inmunosupresores.
Está respaldada parcialmente por fondos federales y primas pagadas por
quienes desean participar.
Medicare, al igual que la mayoría de los
planes de seguro privados, no paga el
100 por ciento de sus costos. En la mayoría de los casos, le paga a los hospitales y proveedores de servicios de salud
conforme a una tarifa fija, que puede ser
menor que el costo real. Usted debe
pagar las sumas deducibles y otros gastos varios. Mucha gente prefiere com-
prar una póliza de seguro privado, con
frecuencia llamada póliza suplementaria
o “Medigap”, para pagar los gastos no
cubiertos por Medicare. Pida a su
agente de seguros local más información sobre la disponibilidad de estas
pólizas.
Medicare actualmente ofrece cobertura
para el hígado, riñón-páncreas y páncreas (después de un trasplante de
riñón). También cubre ciertos
trasplantes de corazón, pulmón,
corazón-pulmón, hígado e intestinos si
usted ya tiene Medicare debido a su
edad o a una incapacidad. Desde el 1 de
septiembre de 2001, y bajo ciertas
condiciones, Medicare cubre los
trasplantes de hígado debidos al
Carcinoma Hepatocelular (HCC). Esta
cobertura incluye el pago de varios costos directos de la operación de
trasplante. Los pacientes que recibieron
trasplantes después del 1 de julio de
1995, tienen derecho a un máximo de
36 meses de medicamentos inmunosupresores por medio de la Ley
Omnibus de Conciliación del
Presupuesto (COBRA) de 1993. Desde el
21 de diciembre de 2000, Medicare
ayuda con el costo de los medicamentos
anti-rechazo durante la vida del órgano
trasplantado, si el trasplante estuvo
cubierto originalmente por Medicare, si
el paciente es mayor de 65 años o si está
incapacitado de acuerdo con Medicare,
por razones que no sean la ESRD. Los
pacientes que solo califiquen para
Medicare debido a ESRD, todavía
podrán recibir hasta 36 meses de cobertura de medicamentos inmunosupresores por medio de la Ley Ómnibus para
la Conciliación del Presupuesto (OBRA)
de 1993.
Para recibir los beneficios completos de
Medicare para un trasplante, primero
debe ir a un programa de trasplante
aprobado por Medicare. Estos programas cumplen los criterios de Medicare
para el número de trasplantes que realizan y la calidad general de los resultados obtenidos con los pacientes. Casi
todos los programas de trasplante de
riñón cumplen con estos criterios.
Medicare también ha aprobado más de
60 programas de trasplante de corazón y
más de 30 de trasplantes de hígado en
todo el país, y certifica programas adicionales a medida que van calificando.
Usted quizás tenga que cumplir con
ciertos criterios de selección de
pacientes para poder acogerse a la
cobertura de Medicare. Estos criterios
pueden incluir la edad y la dolencia
médica por la que necesita un
trasplante.
Si tiene más preguntas sobre la elegibilidad de Medicare, los beneficios
de Medicare para trasplantes o los
programas de trasplante aprobados
por Medicare, comuníquese con la
oficina de su proveedor local de
Medicare o la oficina local del
Seguro Social.
Medicaid
Medicaid es un programa de seguro
de salud para ciertas personas de
bajos ingresos. Cada estado puede
decidir quién tiene derecho a la
ayuda, determinar los beneficios y
servicios de la cobertura y fijar las
primas a pagar.
Algunos programas de Medicaid no
cubren un trasplante si el paciente
va a un centro de trasplantes que
está fuera del estado en que reside, a
menos que no haya ningún centro en
su estado que pueda trasplantar el
órgano que necesita.
Para más información, llame al
Seguro Social al (800) 722-1213,
30
su oficina local del Seguro Social
o al coordinador financiero del
centro de trasplante.
30
S E C C I Ó N 4 : D I S E Ñ A N D O U N O E ST RAT E G I A F I N A N C I E RA
T R I C A R E ( C O N A N T E R I O R I DA D C H A M P U S )
Tal vez haya fondos del gobierno
disponibles para familias de militares en
servicio activo, retirados o fallecidos.
TRICARE puede compartir el costo de
trasplantes de corazón, pulmón,
corazón-pulmón, corazón-riñón, hígado,
riñón, hígado-riñón, riñón-páncreas e
hígado de parientes vivos para pacientes
con una enfermedad en etapa final del
órgano afectado. Los pacientes deben
recibir autorización previa del director
médico de TRICARE y satisfacer los criterios de selección del programa. La
autorización previa está basada en un
resumen narrativo presentado por el
médico que está atendiendo el
trasplante.
medicamentos pagados por la VA. Para
más información, comuníquese con su
oficina local de la VA o el Centro
Médico de la VA más cercano.
Los veteranos de las Fuerzas Armadas
que se enfermaron por primera vez
mientras estaban en servicio activo o
que son indigentes conforme a la definición de la Administración de Veteranos
(VA), tal vez puedan recibir un trasplante
en un Centro Médico de la VA. Algunos
veteranos también podrán recibir
Para más información sobre los beneficios de trasplante de TRICARE,
comuníquese con el asesor de beneficios de salud de su institución de salud
militar más próxima, llame a TRICARE
Benefits Service Branch al (303) 6763526, o visite su sitio de la red en
www.tricare.osd.mil.
O RG A N I Z A C I O N E S B E N É F I C A S
Las organizaciones benéficas ofrecen
varios tipos de asistencia. Algunas
suministran información sobre enfermedades de ciertos órganos o sobre
un tipo determinado de trasplante y
alientan la investigación de estas
enfermedades y tratamientos.
Otros grupos ofrecen ayuda
financiera limitada por medio de
donativos y fondos directos. Sin
embargo, es muy improbable que un
grupo pueda cubrir todos los costos
de un paciente. Una organización
puede tener límites sobre el uso de
los fondos disponibles y tal vez solo
pueda ayudar con los costos directos
del trasplante, comida y alojamiento
o los costos de las medicinas.
Muchos grupos pueden ayudarle a
explorar otras fuentes de fondos, a
pedirle a una compañía de seguros
que reconsidere un caso o a resolver
dificultades con los fondos de
Medicaid.
O RG A N I Z A C I O N E S D E F E N S O R A S
Este tipo de organizaciones asesoran a
pacientes de trasplante sobre asuntos
financieros. Estas debieran poder proporcionar información y documentos
de referencia para demostrar que
están reconocidas legalmente para
ayudar a los necesitados. Pídales
que le den copias de los documentos
siguientes:
■
■
31
una certificación actual federal o
estatal de su condición de organización benéfica sin fines de lucro;
un reglamento actual, constitución
o artículos de constitución, y
■
un estado financiero del año anterior, preferiblemente uno que haya
sido auditado por una organización
independiente.
Los folletos y demás información
de referencia nunca debe usarse
como sustitutos de los documentos
indicados.
Usted debe revisar cada documento
antes de adquirir un compromiso con
cualquiera de estas organizaciones.
Esto es importante porque las necesidades financieras de los pacientes se
deben cumplir puntualmente y en la
forma acordada. Es buena idea pedir
referencias a la organización. Usted
también quizás deba preguntarle a los
miembros de su equipo de trasplante
si saben algo sobre la organización. Si
acepta un arreglo financiero,
asegúrese que los fondos estén
disponibles en la forma que se preste a
sus necesidades. Como esto es tan
importante, tal vez desee ayuda legal
para revisar el contrato antes de firmarlo. Su banco también puede ayudarle a revisar el arreglo financiero.
Revise con sumo cuidado todos
los documentos, como las pólizas
de seguro y los contratos de
financiamientos. Inspeccione la letra
menuda (“fine print”) y asegúrese que
le contesten todas las preguntas a su
satisfacción. Sus necesidades deben
ser primero que nada.
S E C C I Ó N 4 : D I S E Ñ A N D O U N O E ST RAT E G I A F I N A N C I E RA C A M PA Ñ A S PA R A R E C A U DA R F O N D O S Los pacientes y sus familias con frecuencia utilizan la recaudación de fondos
públicos para ayudarles a pagar los
gastos no cubiertos por el seguro
médico. Esta puede ser una fuente vital
para financiar el trasplante.
Proceda con cautela y planee cuidadosamente esta actividad antes de iniciarla, pues existen muchas cuestiones
legales y financieras que debe considerar. Por ejemplo, si usted y su familia
fueron aceptados para recibir beneficios
de Medicaid y se recaudan fondos para
usted, el dinero donado podría contarse
como un ingreso, y podría perder la
elegibilidad de Medicaid.
Antes de comenzar a aceptar donaciones, tenga presentes los puntos
siguientes: debe tener un sitio donde
guardar el dinero que recibe, tal como
un fondo de fideicomiso (“trust fund”)
o una cuenta especial. Las donaciones
públicas nunca se deben mezclar con el
dinero personal o de la familia. Además,
si tiene que contar como ingreso el
dinero donado, está sujeto al pago de
impuestos.
También puede haber requisitos legales
sobre las solicitudes de donaciones del
público. Pregunte a las oficinas del gobierno de su ciudad o condado y a su
asesor legal antes de solicitar o aceptar
donaciones.
El dinero donado por el público se
puede manejar por medio de una cuenta especial de fideicomiso en un banco,
o un grupo local de servicios o de voluntarios puede estar dispuesto a guardar
los fondos en custodia en su nombre si
el grupo está capacitado legalmente
para hacerlo.
Otra posibilidad es situar los fondos
donados con una organización benéfica
— nuevamente, con un contrato claro y
por escrito de que el dinero se usará
para beneficio del paciente que necesita
el trasplante.
Es esencial tener acceso oportuno
al dinero. No conviene hacer un desembolso parcial de fondos que sea
menor que la cantidad que va a
necesitar para hacer frente a un gasto.
Las leyes estatales y locales pueden
tener lineamientos adicionales para las
recaudaciones de fondos; por tanto, tal
vez desee solicitar asesoramiento o
ayuda legal.
Planificación y organización de
campañas para la recaudación
de fondos
Es buena idea pedir ayuda para planificar, anunciar y llevar a cabo actividades de recaudación de fondos.
Tal vez desee comunicarse con periódicos y estaciones de radio o televisión
locales. Trate de conseguir el apoyo de
comerciantes locales y otros patrocinadores que promuevan o contribuyan a
sus eventos. Esto puede beneficiarle a
usted y sus patrocinadores. Sus amigos y
vecinos, su congregación religiosa, organizaciones locales de voluntarios o grupos de servicio y de otras comunidades
pueden ayudarle en su campaña. Los
líderes políticos y demás funcionarios
públicos también pueden estar dispuestos a ayudarle.
Para honrar a los donantes de dinero y
mantener su confianza, estos fondos
sólo deben usarse para pagar los gastos
directos de la cirugía del trasplante y
atención del paciente, así como para los
costos relacionados con el trasplante,
como los de transporte, comida, alojamiento y medicinas del paciente antes
y después del trasplante.
C O N TA C TO S I M P O RTA N T E S
Es conveniente solicitar información y
ayuda de varias personas y grupos antes
de tomar decisiones financieras. Algunos
pueden ofrecer fondos u otra ayuda
directa; otros pueden ser útiles como
defensores de los pacientes o como
fuentes de información. A continuación
se indican los contactos más comunes.
Usted tal vez tenga otros recursos
disponibles, dependiendo de sus necesidades y circunstancias.
■
■
■
■
Centro de trasplantes: trabajadores
sociales, coordinadores financieros y
representantes de la administración
del hospital
Servicios jurídicos: su abogado o
programas de asistencia legal
Organizaciones: grupos de defensa
y apoyo de pacientes, organizaciones
benéficas y de defensa, su empleador,
organizaciones de servicio, iglesias y
comerciantes locales
Miembros de la comunidad: trabajadores sociales, farmacéuticos, ofi-
■
ciales de banco y líderes religiosos de
su comunidad
Organismos/funcionarios del gobierno: la Administración del Seguro
Social, los Centros para Servicios de
Medicare y Medicaid (CMS) y sus
departamentos de salud locales y
estatales. Además sus legisladores
locales y estatales, su gobernador, y
sus senadores y congresistas federales
32
32
S E C C I Ó N 4 : D I S E Ñ A N D O U N O E ST RAT E G I A F I N A N C I E RA R E C U R S O S F I N A N C I E RO S PA R A T R A S P L A N T E S Las organizaciones siguientes pueden
brindar ayuda financiera para
candidatos o recipientes de
trasplantes y sus familias.
Esta es una lista de muestra y no se debe
considerar completa o como una
recomendación.
American Kidney Fund
6110 Executive Blvd., Suite 1010,
Rockville, MD 20852
(800) 638-8299
www.akfinc.org
Ofrece donativos limitados a pacientes
de diálisis necesitados, recipientes de
trasplantes de riñón y donantes vivos de
riñón para ayudarles a cubrir los gastos
relacionados con la salud, transporte y
medicinas. Ofrece información y asistencia para la donación y trasplante de
riñones, así como educación general e
información sobre enfermedades de los
riñones.
American Liver Foundation
75 Maiden Lane, Suite 603,
New York, NY 10038
(800) 465-4837
www.liverfoundation.org
Organización de voluntarios dedicados a
combatir enfermedades del hígado por
medio de la investigación, educación y
grupos de auto-ayuda de pacientes. El
grupo actúa como fideicomisario de los
fondos de la fundación.
American Organ Transplant
Association
P.O. Box 667566
Houston, TX 77266
(800) 373-1646
www.a-o-t-a.org
Organización privada sin fines de lucro
que ofrece pasajes de avión gratis o a
precios reducidos y boletos de ómnibus
para recipientes de trasplantes y sus
familias. La AOTA publica un boletín
33
informativo para sus miembros. Los
pacientes interesados en los servicios de
la AOTA deben ser remitidos por sus
médicos respectivos. La asociación también ayuda en el establecimiento de fondos de fideicomiso y con actividades de
recaudación de fondos. No se cobran
cuotas administrativas.
Angel Flight America, Inc. National
Headquarters
3237 Donald Douglas Loop South
Santa Monica, CA 90405
(888) 426-2643
www.angelflight.org
Por medio de sus miembros, ofrece
acceso, a personas necesitadas que
necesitan transporte aéreo gratis, a
instituciones de atención médica
especializada o lugares distantes debido
a una crisis familiar, de la comunidad
o nacional.
Children’s Organ Transplant
Association
2501 COTA Dr.,
Bloomington, IN 47403
(800) 366-2682
www.cota.org
Organización nacional sin fines de
lucro que recauda fondos para personas
individuales y familias para ayudarles
con los gastos de trasplante y otros
afines. Trabaja con adultos y niños.
Todos los fondos que recauda van a
los recipientes. No se cobran honorarios
administrativos.
National Transplant Assistance Fund
3475 West Chester Pike, Suite 230,
Newton Square, PA 19073
(800) 642-8399
www.transplantfund.org
Ofrece orientación sobre la recaudación de fondos a familias y amigos
de pacientes, y garantiza la responsabilidad fiscal como fideicomisario.
Adjudica donaciones de asistencia
médica complementaria a candidatos
de trasplante elegibles. Imprime y
distribuye materiales informativos
para donantes de órganos.
Medicare Hotline
(800) MEDICARE
(800 633-4277
National Insurance Consumer
Hotline
(800) 942-4242
Llame para obtener el número de teléfono del departamento de seguros de su
estado.
National Organization of Social
Security Claimants´ Representatives
560 Sylvan Ave.
Englewood Cliffs, NJ 07632
(888) 431-2804
Dirección en Internet: www.nosscr.org
Dedicada a ofrecer representación y
defensa de la más alta calidad a personas que solicitan beneficios de la
Seguridad Social e Ingreso
Suplementario de la Seguridad Social.
National Foundation for
Transplants, Inc.
1102 Brookfield, Suite 200,
Memphis, TN 38119
(800) 489-3863
www.transplants.org
Ayuda a candidatos y recipientes de
trasplantes de todo el país a obtener
trasplantes y atención posterior, y también ofrece servicios de apoyo y referencia. Brinda su experiencia y materiales
sobre recaudación de fondos a los
clientes y se asegura que los fondos
recaudados se desembolsen correctamente. Dispone de donativos limitados
para medicinas y gastos de emergencia
relacionados con trasplantes.
S E C C I Ó N 4 : D I S E Ñ A N D O U N O E ST RAT E G I A F I N A N C I E RA Programas de Asistencia con
Medicamentos bajo Receta para
Pacientes
1100 15th St., NW,
Washington, DC 20005
(800) 762-4636
www.phrma.org/patients.
Muchos fabricantes de productos farmacéuticos ofrecen medicamentos a
pacientes de bajos ingresos por intermedio de programas de asistencia para
pacientes. La mayoría de estos programas requiere que los pacientes cumplan
ciertos requisitos en cuanto a ingresos.
El Directorio de Programas de Asistencia
con Medicamentos bajo Receta para
Pacientes describe más de 55 de estos
programas e incluye quién tiene dere-
cho a ellos, qué tipo de medicamentos
bajo receta están cubiertos y cómo
recibir la ayuda. Para solicitar un ejemplar gratis, escriba a Pharmaceutical
Research and Manufacturers of America.
El directorio completo también está
disponible en su sitio de Internet.
C U I DA D O D E S P U É S D E L T R A S P L A N T E Existen varios programas e iniciativas
que pueden ayudarle a financiar su
atención después del trasplante. Esta
sección incluye lo siguiente:
■
■
Rehabilitación
Cobertura del Seguro Social para
los Incapacitados
■
■
Ley sobre Americanos con
Incapacidades (ADA)
Ley Federal de Rehabilitación
(FRA)
R E H A B I L I TA C I Ó N
Si usted tiene una incapacidad que le
impide trabajar, tal vez sea un candidato
para recibir rehabilitación profesional.
La meta de la rehabilitación es preparar
a las personas con incapacidades para
que puedan trabajar. Es importante
comenzar la rehabilitación tan pronto
como le den de alta del hospital, a fin de
proteger su cobertura por incapacidad.
Muchos organismos públicos y privados
ofrecen servicios de rehabilitación. Los
proveedores públicos ofrecen estos servicios a cualquiera que cumpla con sus
criterios de elegibilidad. Con frecuencia,
los organismos públicos sirven a personas que no quedaron incapacitadas
como resultado de su trabajo.
Las compañías privadas de rehabilitación suelen trabajar con personas que
quedaron incapacitadas como resultado
de lesiones o enfermedades relacionadas
con el trabajo y que están cobrando
compensación por desempleo. Sus honorarios generalmente los pagan las
compañías aseguradoras.
Servicios de rehabilitación
Todos los estados ofrecen servicios de
rehabilitación por intermedio de sus
Departamentos de Rehabilitación
Profesional. Estos organismos son financiados por el gobierno federal y los gobiernos estatales. Los organismos
estatales aceptan pacientes remitidos de
cualquier fuente y suelen ofrecer servicios a las personas que nunca han podido trabajar por causa de una incapacidad. También pueden hacer arreglos de
empleo en un hogar de convalecencia o
rehabilitación para personas con necesidades especiales.
Los organismos estatales ocasionalmente
ofrecen a los empleadores un reembolso
parcial por contratar y ofrecer entrenamiento inicial a sus clientes de reha-
bilitación. Otros programas estatales
ofrecen entrenamiento preparatorio
para el empleo y ayudan a sus clientes a
establecer contactos con posibles
empleadores.
Las personas incapacitadas suelen
encontrar empleo por intermedio de
organismos que ofrecen:
■
■
■
■
■
■
■
evaluación del potencial de
rehabilitación;
servicios de asesoramiento, orientación, referencia y colocación;
entrenamiento profesional;
servicios para ayudar a las familias
a ajustarse a una incapacidad;
servicios de restablecimiento
físico y mental;
apoyo para actividades de
rehabilitación;
contratación y entrenamiento
para oportunidades de empleo en
campos como la rehabilitación,
salud y bienestar, seguridad
34
S E C C I Ó N 4 : D I S E Ñ A N D O U N O E ST RAT E G I A F I N A N C I E RA ■
■
■
■
■
pública y aplicación de la ley;
licencias ocupacionales, herramientas y equipos;
transporte a las actividades de
rehabilitación;
ayudas y dispositivos físicos y
tecnológicos;
ingeniería de rehabilitación, y
preparación de hojas de vida.
Solicitud y elegibilidad
Ya sea que se comunique usted mismo
con un servicio de rehabilitación o lo
remita otra persona u organismo, debe
llenar una solicitud. Su caso será examinado para determinar si cumple los requisitos para recibir el servicio y su
potencial para trabajar después de
haber acabado la rehabilitación. Por lo
general, usted es considerado elegible si
tiene un problema físico o mental que
limita su habilidad para trabajar, pero
podría trabajar después de recibir rehabilitación.
Plan de evaluación y rehabilitación
Si llena los requisitos, el servicio evaluará sus aptitudes, habilidades y actitudes
para el trabajo. Esto incluye pruebas
médicas, psicológicas y profesionales. El
organismo luego trabajará con usted
para diseñar un plan de rehabilitación
individual, por escrito, para mejorar sus
aptitudes y habilidades.
El plan generalmente incluye:
■ metas profesionales a largo plazo;
■ un programa de los servicios
específicos que se van a ofrecer;
■ objetivos intermedios para alcanzar las metas profesionales;
■ el proceso para evaluar la participación y progreso de un cliente;
35
■
■
■
equipo o dispositivos de
rehabilitación;
ayuda al cliente (incluyendo
servicios financieros), y
servicios después de comenzar
a trabajar.
Entrenamiento y asistencia
Dependiendo de sus necesidades, conforme se especifican en el plan de rehabilitación, usted recibirá entrenamiento
profesional y asistencia. Los servicios
básicos pueden incluir terapia física y
ocupacional, uso de ayudas o dispositivos físicos, tales como extremidades
artificiales o sillas de ruedas, y cursos
correctivos de lectura y matemáticas.
También recibirá entrenamiento en técnicas para el tipo específico de trabajo
que pueda realizar. Esto requiere
instrucción en aulas de clases, tutores
individuales y trabajo simulado.
Busca de empleo y colocación
A usted le enseñarán técnicas para buscar empleo, tal como preparar el
resumen de empleo o a conducirse en
entrevistas de trabajo. La mayoría de los
organismos lo colocarán con un
empleador. Después de haberlo colocado, el organismo se mantiene en contacto con aquél para asegurarse que el
empleo seleccionado sea apropiado para
usted. Si encuentra dificultades o necesita ayuda adicional en su trabajo,
puede recibir servicios después del
empleo. En su plan de rehabilitación se
explican los términos y condiciones de
elegibilidad para recibir estos servicios.
S E C C I Ó N 4 : D I S E Ñ A N D O U N O E ST RAT E G I A F I N A N C I E RA
C O B E RT U R A D E L S E G U RO S O C I A L PA R A I N C A PA C I TA D O S
La Administración del Seguro Social
ofrece ayuda financiera general y donativos para medicinas a pacientes de
trasplantes. El Ingreso Suplementario
del Seguro (SSI) hace pagos mensuales a
personas incapacitadas de pocos recursos y bajos ingresos. El Ingreso por
Incapacidad del Seguro Social (SSDI)
ofrece asistencia a las personas que
están trabajando y pagando impuestos
al Seguro Social. Si usted está considerado como incapacitado, puede comenzar
a recibir beneficios del SSDI mientras
participa en un programa de rehabilitación aprobado. Comuníquese con la
Administración del Seguro Social llamando al (800) 772-1213 para solicitar
estos programas.
Si su dolencia médica le impide trabajar,
tal vez califique para recibir beneficios
por incapacidad. Varios organismos
públicos y privados ofrecen programas
para incapacitados, y sus requisitos de
elegibilidad y beneficios varían considerablemente. El Seguro Social ofrece
beneficios ordenados por el gobierno
federal para personas que cumplen con
su definición de incapacidad. Si usted
califica, puede recibir beneficios hasta
que pueda volver a trabajar con regularidad. Ciertos miembros de su familia
también pueden calificar para los beneficios durante este tiempo. Existen varios
incentivos para ayudarle a reintegrarse
al trabajo.
¿Quién puede recibir beneficios?
A diferencia de algunos programas, el
Seguro Social no acredita la incapacidad
parcial o a corto plazo. Conforme a su
definición, usted está incapacitado si no
puede realizar ningún tipo de trabajo
para el cual está calificado. Además, se
espera que su incapacidad dure por lo
menos un año o resulte en la muerte.
Para calificar para los beneficios, usted
debe haber acumulado créditos de trabajo suficientes durante el tiempo que
pudo trabajar, y debe llenar una solicitud oficial.
Usted puede recibir los beneficios por
incapacidad a cualquier edad. Si está
recibiendo beneficios por incapacidad
al cumplir los 65 años de edad, sus beneficios se convierten en beneficios por
jubilación. La cantidad que reciba
seguirá siendo la misma.
Otros miembros de su familia también
pueden calificar para recibir beneficios.
Entre estos figuran: los hijos solteros
que dependan de usted (incluyendo
hijastros, hijos adoptados o, en algunos
casos, nietos); hijos solteros con una
incapacidad; o su cónyuge (si tiene 62 o
más años de edad, está incapacitado o
cuidando a un hijo suyo menor de 16).
Cuando usted muera, su viuda o viudo
podrá recibir sus beneficios. Para calificar, esa persona debe tener 50 o más
años de edad y haber quedado incapacitada dentro de los siete años siguientes a su muerte. Una viuda o viudo
que cuide hijos dependientes también
puede calificar si está incapacitada.
Cómo solicitar el beneficio por
incapacidad
Usted debe solicitar los beneficios por
incapacidad tan pronto como quede
incapacitado, aunque no pueda cobrarlos hasta no haber cumplido los seis
meses completos de incapacidad. Tal vez
pueda calificar retroactivamente (desde
la fecha en que ocurrió la incapacidad),
pero quizás le resulte más difícil recopilar información completa más tarde.
El proceso de reclamación toma de 60 a
90 días. Durante ese tiempo, el Seguro
Social compilará su información médica
y evaluará su capacidad para trabajar.
Cómo llenar una solicitud
Usted puede solicitar los beneficios de
incapacidad por teléfono, correo o visitando cualquier oficina del Seguro
Social. La oficina del Seguro Social
puede ayudarle a obtener la información necesaria para solicitarlos.
También puede solicitar en línea los
beneficios por incapacidad yendo al
sitio de la Seguridad Social en
www.ssa.gov/applyforbenefits
Examen de la solicitud
La oficina del Seguro Social examinará
su solicitud para ver si cumple con los
requisitos iniciales de incapacidad.
Luego la enviará al Servicio de
Determinación de Incapacidades de su
estado para que hagan una evaluación
formal.
Los examinadores obtendrán información de sus médicos sobre su situación
médica, historia y tratamiento, así como
sobre su habilidad para realizar actividades de trabajo normales. Tal vez necesite pasar un examen físico para más
evaluaciones. Si se requieren pruebas
adicionales, el Seguro Social pagará
estos gastos.
Las pautas del Seguro Social sobre incapacidad difieren de las de otros programas. Aunque otro asegurador u organismo del gobierno haya determinado que
usted está incapacitado, todavía tendrá
que cumplir con los requisitos del
36
S E C C I Ó N 4 : D I S E Ñ A N D O U N O E ST RAT E G I A F I N A N C I E RA Seguro Social para recibir sus beneficios. El Seguro Social puede revisar y
considerar las conclusiones del otro
organismo o programa.
Usted recibirá un aviso por escrito de la
Administración del Seguro Social sobre
su reclamación.
Periodos de revisión y terminación
de los beneficios
Su caso será revisado periódicamente
para verificar su incapacidad. El periodo
de revisión depende de si se espera que
su dolencia mejore. El Seguro Social suspenderá el pago de los beneficios si
usted está trabajando con regularidad y
ganando un promedio de $810 ($1,350
para los que son ciegos) o más al mes.
Sus beneficios también terminarán si su
dolencia médica mejora y ya no se considera incapacitado.
Usted debe comunicar al Seguro Social
toda mejora en su dolencia o cambio en
situación de trabajo. Antes de recibir los
beneficios, el Seguro Social le enviará
información sobre lo que tiene que
reportar y cómo hacerlo.
usted es ciego) mensuales, recibirá beneficios por un periodo de gracia de tres
meses adicionales antes de que terminen. Todo gasto del trabajo relacionado
con su incapacidad se descuenta al considerar sus ingresos.
Incentivos para trabajar
El Seguro Social continúa ofreciendo
algunos beneficios si usted trata de trabajar. Si gana más de $580 en un mes,
ese será considerado un mes de “prueba”. Puede trabajar hasta nueve meses de
prueba en cualquier momento durante
un periodo de cinco años y ganar lo más
posible sin que ello perjudique sus beneficios. Después que termine el periodo
de prueba, el Seguro Social evaluará su
trabajo. Generalmente, si sus ingresos
promedian $810 ($1,350 si usted es
ciego) mensuales o menos, continuará
recibiendo beneficios. Si gana un
promedio de más de $810 ($1,350 si
Si concluye un periodo de trabajo de
prueba, pero todavía está definido como
incapacitado (hasta 36 meses después
haber terminado el periodo de prueba),
puede recibir un beneficio mensual por
cualquier mes que sus ingresos hayan
sido menores de $810 ($1,350 si usted
es ciego). Usted no tendrá que llenar
una nueva solicitud dentro de este periodo de tiempo para calificar.
Este es un resumen breve y no
tiene por objeto brindar información
completa.
*En 2004
L E Y S O B R E A M E R I C A N O S C O N I N C A PA C I DA D E S ( “A M E R I C A N S
W I T H D I S A B I L I T I E S A C T ”, A DA , S I G L A S E N I N G L É S )
La Ley sobre Americanos con
Incapacidades (ADA) de 1990 protege a
los trabajadores incapacitados contra la
discriminación en la contratación,
despido, ascenso, paga y otros asuntos
de trabajo, si está basada en una incapacidad del trabajador. Para estar protegido por la ADA, usted debe:
■ tener una incapacidad definida
por la ADA, y
■ poder realizar las funciones esenciales de su trabajo actual o un
trabajo que esté buscando, ya sea
con o sin arreglos “razonables” de
su empleador.
Definición de incapacidad por ADA
La Ley ADA ofrece una amplia definición
de la incapacidad como un impedimento físico o mental que restringe una o
más de las actividades principales de la
37
vida. Usted es considerado incapacitado
si tiene antecedentes de dicho impedimento o si otras personas comúnmente
creen que usted tiene una incapacidad.
La ADA específicamente excluye el
abuso de drogas y alcohol entre las incapacidades que cubre, pero sí protege a
las personas que han dejado de usar
drogas ilícitas y se han inscrito o terminado un programa de rehabilitación por
uso de drogas.
Responsabilidades del empleador
Los empleadores tienen que hacer los
arreglos razonables que sean necesarios
para los trabajadores incapacitados.
Entre los arreglos razonables figuran
varias acciones posibles:
■ mejorar el acceso al trabajo para
personas incapacitadas;
■ reestructurar los deberes del
puesto o calendarios de trabajo;
reasignar trabajadores incapacitados a otros cargos;
■ comprar nuevos dispositivos o
modificar los ya existentes para
ayudar a trabajadores incapacitados, y
■ modificar los exámenes, materiales
de entrenamiento o políticas de
empleo.
Observe que la ley ADA especifica únicamente arreglos “razonables”. Si un
empleador puede demostrar que un
arreglo representaría un inconveniente
excesivo para el negocio (demasiado
difícil o costoso), el empleador tal vez no
tenga que hacerlo. Además, si usted no
le comunica su problema al empleador,
la compañía no tendrá ninguna
obligación de hacer arreglos para usted,
■
S E C C I Ó N 4 : D I S E Ñ A N D O U N O E ST RAT E G I A F I N A N C I E RA por no haber tenido ningún
conocimiento previo de su condición de
incapacitado.
La Ley ADA no cubre a todos los
empleadores. La Ley se aplica a empresas
privadas, gobiernos estatales y locales y
agencias de empleo y sindicatos que
empleen 15 o más trabajadores por más
de 20 semanas.
Conforme a las reglas de la ADA, un
empleador no puede obligarle a someterse a un examen médico antes de considerarlo para el empleo, aunque sí per-
mite hacerle análisis de consumo de
drogas antes del empleo. La ley permite
hacer un examen médico rutinario
después de haberle hecho una oferta de
empleo y antes de comenzar a trabajar,
pero el examen debe hacérselo a todos
los empleados nuevos. Tal vez le pidan
que proporcione voluntariamente un
historial médico.
En una entrevista de trabajo solo
pueden preguntarle sobre su incapacidad si la empresa puede demostrar que
las preguntas se relacionan directamente
con las necesidades del trabajo y
cumplen otras consideraciones.
Presentación de quejas
Si usted desea presentar una queja sobre
una posible infracción de la ADA,
comuníquese con su oficina local de la
Comisión de Igualdad de
Oportunidades en el Empleo, bajo
“United States Government”, en las páginas amarillas. Por ley, un empleador no
puede tomar represalias contra nadie
que presente una queja o esté participando en una investigación.
L E Y F E D E R A L D E R E H A B I L I TA C I Ó N ( “ F E D E R A L
R E H A B I L I TAT I O N A C T ” F R A , S I G L A S E N I N G L É S )
La Ley Federal de Rehabilitación (FRA) ofrece protección contra la discriminación por organizaciones que reciben más de
$2,500 en fondos federales.
Muchos gobiernos estatales y locales tienen leyes sobre incapacidad similares a la ADA y la FRA. La mayoría varían en
cuanto a cobertura de acuerdo con la jurisdicción. Pregúntele
a un abogado local para determinar si una ley estatal o local
sobre incapacidad le ofrecería más protección.
P R E G U N TA S E S E N C I A L E S Q U E D E B E H A C E R ¿Qué clases de opciones de pagos
tengo?
PREGUNTAS QUE DEBE HACER A SU
■
¿Conoce algunas organizaciones
locales que puedan ayudarnos con el
trasporte o alojamiento?
■
¿Tienen ustedes, o conocen, grupos de
apoyo para pacientes o familias?
Si tiene seguro privado, tal vez deba
“revisar” su póliza. No dude en hacerle
preguntas a los representantes de su
seguro. Ellos están ahí para ayudarle a
entender su cobertura y sus limitaciones. Algunas de las limitaciones y
condiciones de la cobertura pueden ser
negociables, ya sea directamente o por
medio de su empleador.
PREGUNTAS QUE DEBE HACER AL
COORDINADOR FINANCIERO DE SU
CENTRO DE TRASPLANTES
■
Si tengo alguna pregunta o problema,
¿cómo puedo contactarlos?
■
¿Cuál es su costo promedio para una
evaluación previa al trasplante?
■
¿Cuál es su costo promedio para el
trasplante que necesito? ¿Cuál es el
costo promedio de la atención subsiguiente?
■
■
■
¿Requieren un depósito o un pago inicial por mi evaluación previa al
trasplante o por el trasplante? En ese
caso, ¿cuánto requieren? ¿Qué pasa si
no tengo recursos?
Si se me acaba el dinero antes de
recibir un trasplante, ¿qué medidas
tomarán ustedes? ¿Me pondrán inactivo en la lista de espera de pacientes o
me retirarán completamente de ella?
¿Cuándo puedo esperar la factura?
Si tiene seguro privado
■
¿Participan ustedes en un contrato de
“atención dirigida” (“manager care” en
inglés) o en una red de “centros de
excelencia” con mi asegurador?
Si tiene cobertura de Medicare
■
¿Está su programa aprobado por
Medicare para el tipo de trasplante
que necesito?
COMPAÑÍA DE SEGUROS
■
¿Es el trasplante un “servicio cubierto”
por mi póliza?
■
¿Requieren autorización previa para
un trasplante o para cualquier
tratamiento anterior al trasplante?
¿Necesito proporcionar alguna infor-
Si está recaudando fondos
■
¿Ha trabajado con organizaciones
recaudadoras de fondos o benéficas
para pacientes de trasplantes? En caso
afirmativo, ¿con cuáles?
mación?
■
¿Seleccionan ustedes “centros de
excelencia” para el tipo de trasplante
que necesito? En ese caso, ¿debo ir a
uno?
38
S E C C I Ó N 4 : D I S E Ñ A N D O U N O E ST RAT E G I A F I N A N C I E RA ■
¿Cubre el plan el costo de viaje mío
para ir a estos centros si no están
cerca? ¿Y para el transporte de mi
familia? ¿Y para el transporte de la
atención subsiguiente?
■
■
■
¿Tiene mi póliza algunas exclusiones
permanentes? En ese caso, ¿cuáles
son?
¿Se requiere una segunda opinión?
En ese caso, ¿la cubre mi póliza?
¿Qué porcentaje de los costos paga mi
póliza? ¿Varía por el tipo de servicio
suministrado (o sea, cirugía, pruebas,
recetas)?
■
¿Hay alguna suma deducible o copa-
gos? ¿Cuál es el total de mis “gastos
propios” por año?
■
¿Hay sumas deducibles o copagos
separados para recetas, servicios de
médicos / profesionales o cirugía? En
ese caso, ¿cuáles son?
■
■
¿Se deducen algunas cuotas de mis
fondos?
■
¿Pagarán ustedes mis medicinas
después del trasplante?
■
Si no recibo un trasplante, ¿qué pasa
con los fondos ya recaudados?
■
¿Existe algún plazo para la cobertura
de mis medicinas?
■
¿Qué sucede si los fondos exceden el
costo de la operación?
■
¿Están las medicinas de receta inclu-
idas en el máximo? Si no lo están,
¿cuál es el máximo para recetas?
■
¿Con cuántos pacientes y familias han
trabajado ustedes?
■
¿Pueden dar referencias de otros
pacientes a quienes han ayudado?
¿Hay un periodo de espera para la
cobertura? En ese caso, ¿de cuánto
tiempo? ¿Estoy actualmente en el
periodo de espera?
■
o “tope” para mi cobertura? ¿Puede
excederse este límite?
■
¿Qué más está incluido en el máximo?
■
¿A quién debo llamar si tengo preguntas o problemas con mi cobertura?
■
¿A quién debo llamar si tengo alguna
pregunta o problemas?
■
¿Se ofrecen incentivos por rehabilitación?
■
¿Es esta una organización benéfica
amparada por el artículo 501C (3), de
modo que las personas que contribuyeron el dinero recaudado en mi
nombre puedan deducirlo de sus
impuestos?
PREGUNTAS QUE DEBE HACER A
ORGANIZACIONES RECAUDADORAS
DE FONDOS
Si espera recaudar fondos para su
operación de trasplante, aquí le
indicamos algunas preguntas que debe
hacerle a cualquier organización que
esté planeando ayudarle.
■
¿Cómo se mantienen los fondos donados? ¿Cómo se desembolsan?
■
¿Cómo puedo saber el estado de mis
fondos?
¿Tienen ustedes una cantidad máxima
P R E G U N TA S S O B R E L A AT E N C I Ó N D E S P U É S D E L T R A S P L A N T E
Si está recibiendo beneficios por incapacidad
■
¿Terminarán mis beneficios si puedo regresar a trabajar?
En ese caso, ¿puedo volver a recibir beneficios cuando los
necesite?
■
¿Tienen ustedes incentivos para facilitar mi transición al
trabajo?
Si está recibiendo terapia o rehabilitación
ocupacional
39
■
¿Cómo se estructurará y evaluará mi programa?
■
¿Me ayudarán a colocarme en un trabajo?
Preguntas para su médico sobre los medicamentos
■
¿Qué medicamentos voy a necesitar?
¿Cambiarán las dosis?
■
¿Qué pasa si se me olvida tomar una dosis?
■
¿Cómo debo avisarle si tengo problemas con
mis medicinas?
■
¿Se pueden obtener todas mis medicinas de
farmacias comerciales? De no ser así, ¿cómo puedo
recibirlas?
SECCIÓN 5
LA VIDA DESPUÉS
d e l Tr a s p l a n t e
SECCIÓN 5: LA VIDA DESPUÉS DEL TRASPLANTE
preguntas para el equipo encargado de su trasplante
sugerencias sobre medicamentos
medicamentos para después del trasplante
■
Sugerencias útiles
información y apoyo: recursos para recipientes de trasplantes
SECCIÓN 5: LA VIDA DESPUÉS DEL TRASPLANTE
P R E G U N TA S Q U E D E B E H A C E R A S U E Q U I P O D E T R A S P L A N T E
■
¿Qué medicamentos voy a tomar
después del trasplante?
■
¿Hay alguna información escrita
disponible para leer?
■
¿Existen otros medicamentos que
pueda escoger?
■
¿Qué hace cada medicamento?
■
¿Qué pasa si no tomo una dosis?
■
■
¿Cómo y cuándo voy a tomarlos?
■
■
¿Hay algunas instrucciones especiales
para estos medicamentos?
¿Cuáles son los efectos secundarios
más comunes de estos medicamentos?
¿Cuánto tiempo tendré que estar
tomando estos medicamentos?
■
¿Hay algún programa para obtener
medicamentos sin cargo alguno o con
un descuento?
■
■
¿Hay algo que no deba hacer mientras
estoy tomando estos medicamentos?
¿Cuándo debo llamar sobre efectos
secundarios o problemas?
S U G E R E N C I A S S O B R E M E D I C A M E N TO S
■
■
■
■
■
■
Asegúrese que puede leer las etiquetas en los envases de medicinas.
Familiarícese con la forma en que lucen sus medicinas (color y tamaño).
Asegúrese que entiende las direcciones.
Tome sus medicamentos exactamente en la forma y las horas que le indique su médico o farmacéutico.
No cambie la dosis, no se salte ninguna, ni deje de tomar sus medicamentos sin la aprobación de su médico.
Si experimenta algún efecto secundario fuera de lo común, notifique a su equipo de trasplante.
M E D I C A M E N TO S PA R A D E S P U É S D E L T R A S P L A N T E
Es posible que su cuerpo reconozca
su nuevo órgano como diferente y
trate de rechazarlo. Usted puede
ayudar a prevenir el rechazo tomando medicamentos inmunosupresores,
que ayudarán a su sistema inmune a
aceptar el órgano trasplantado.
■
Usted tomará estos medicamentos
anti-rechazo por el resto de su vida.
Además de los inmunosupresores, su
médico le recetará otras medicinas
para tratar los efectos secundarios y
prevenir complicaciones.
■
Después del trasplante, podrá tomar
muchas medicinas diariamente. Es
extremadamente importante que los
pacientes tomen todas las medicinas
correctamente.
Aquí se ofrecen algunas
sugerencias útiles:
■ Aprenda todo lo que pueda sobre
■
sus medicamentos. Consulte a su
médico, coordinador de
trasplantes, farmacéutico y grupos
de apoyo y asista a seminarios
educacionales.
Use recordatorios para ayudarle a
tomar las medicinas. Por ejemplo,
una cajita de píldoras, bolsitas de
sándwich marcadas con los días
de la semana y las horas de la
dosificación, un reloj despertador
o un calendario pueden serle
útiles.
Ajuste los medicamentos a su calendario. Trabaje con su equipo de
trasplante para crear un horario
de medicamentos que se ajuste a
su estilo de vida.
Manténgase al tanto de su
existencia de medicamentos. Es
peligroso dejar que se le terminen
las medicinas, incluso para una o
dos dosis.
Entienda sus finanzas y seguro.
Avísele a sus proveedores de atención de salud si está teniendo
problemas para pagar sus medicinas.
■ Pídale ayuda a su familia y amigos. Tener una red de apoyo que
le ayude, le hace más fácil la tarea
de tomar sus medicinas.
■ Encuentre una farmacia que le
ayude a administrar sus medicamentos y que ofrezca recursos
educacionales diseñados para sus
necesidades. Su coordinador de
trasplantes o trabajador social
tendrá una lista de farmacias
para usted.
Tomar sus medicamentos en la forma
■
correcta es una función clave para
mantenerse saludable y cuidarse
después de su trasplante.
42
SECCIÓN 5: LA VIDA DESPUÉS DEL TRASPLANTE
I N F O R M A C I Ó N Y A P OYO : R E C U R S O S PA R A R E C I P I E N T E S D E T R A S P L A N T E S American Heart Association
National Center
7272 Greenville Avenue
Dallas, TX 75231
(800) 242-8721
www.americanheart.org
American Liver Foundation
75 Maiden Lane
Suite 603
New York, NY 10038-4810
(800) 465-4837
www.liverfoundation.org
National Kidney Foundation
30 E. 33rd St.
New York, NY 10016
(800) 622-9010
www.kidney.org
43
American Lung Association
61 Broadway, 6th Floor
New York, NY 10006
(212) 315-8700
www.lungusa.org
Transplant Recipients
International Organization
2117 L St., NW
Suite 353
Washington, DC 20037-1524
(800) 874-6386
www.trioweb.org
American Diabetes Association
1701 North Beauregard St.
Alexandria, VA 22311
(800) Diabetes
u
(800) 342-2383
www.diabetes.org
National Institute of
Diabetes & Digestive &
Kidney Diseases/NIH
Office of Communications
and Public Liaison
NIDDK, NIH
Building 31, Room 9AO4
Center Drive, MSC 2560
Bethesda, MD 20892-2560
www.niddk.nih.gov
Division of Transplantation
Parklawn Building
5600 Fishers Lane
Rockville, MD 20857
(301) 443-7577
www.hrsa.gov/osp/dot
SECCIÓN 6
P RO M OV I E N D O
la donación
D E Ó RGA N O S Y T E J I D O S
S E C C I Ó N 6 : P RO M OV I E N D O L A D O N AC I Ó N D E Ó RGA N O S Y T E J I D O S promoviendo la donación de órganos y tejidos en su comunidad
datos y estadísticas sobre la donación de órganos y tejidos
cómo funciona el proceso de donación de órganos y tejidos
quién recibe los órganos y tejidos donados
tarjeta de notificación de la familia
S E C C I Ó N 6 : P RO M OV I E N D O L A D O N AC I Ó N D E Ó RGA N O S Y T E J I D O S
P RO M OV I E N D O L A D O N A C I Ó N D E Ó RG A N O S
E N S U C O M U N I DA D
Como usted sabe, la escasez de órganos
es la razón de que los pacientes tengan
que esperar por los trasplantes. Aunque
ocasionalmente usted puede sentir que
no sabe cómo ayudar, hay mucho que
puede hacer para ayudar a promover el
conocimiento sobre la escasez de
órganos y aumentar las donaciones.
Muchos pacientes y recipientes de
órganos, y sus familias, participan muy
activamente en la comunidad, dando a
conocer la importancia vital de ser un
donante de órganos. Puede hacerse
mucho bien visitando a grupos juveniles y organizaciones cívicas, hablando
en escuelas e iglesias, escribiendo
cartas a periódicos y revistas locales
e incluso discutiendo la donación y
el trasplante de órganos en situaciones
sociales.
Donaciones al (804) 782-4920 o visite
el sitio www.donatelife.net. Para
localizar su OPO local, llame a
Servicios al Paciente de UNOS al
(888) 894-6361 o visite el sitio
www.transplantliving.org y seleccione
“Community and Member Directory”.
Para averiguar cómo puede ayudar en
su área, comuníquese con su Coalición
para Donaciones o su Organización
para la Adquisición de Órganos (OPO)
de su localidad. Para localizar una subdivisión local, llame a la Coalición para
La sección siguiente está diseñada para
darle una parte de la información que
necesita para convertirse en un portavoz de la donación de órganos y tejidos.
DATO S Y E S TA D Í S T I C A S S O B R E L A D O N A C I Ó N D E Ó RG A N O S Y T E J I D O S
■
■
■
Las personas de todas las edades e
historiales médicos debieran considerarse donantes potenciales. Su
situación médica en el momento
de la muerte determinará los
órganos y tejidos que pueden
donar.
Los órganos donados, entre ellos
el corazón, el páncreas, los
riñones, el hígado, los pulmones y
los intestinos restablecen vidas.
El tejido se necesita para reemplazar huesos, tendones y ligamentos perdidos a causa de traumas, cáncer y otras enfermedades,
con objeto de mejorar la fortaleza,
la movilidad y la independencia.
Las córneas se necesitan para
restablecer la vista. Los injertos de
piel ayudan a sanar a los pacientes
de quemaduras, y con frecuencia
son la diferencia entre la vida y la
muerte. Las válvulas del corazón
sirven para reparar defectos y
daños del corazón.
■
La familia o sucesión del donante
no incurren en ningún gasto por
la donación de órganos y tejidos.
La familia del donante solo paga
los gastos médicos antes de morir
y los gastos del funeral.
■
La ley de los Estados Unidos prohíbe la compra o venta de órganos
y tejidos.
■
Una persona puede donar en vida
un riñón o parte del hígado, de
los pulmones, del páncreas o de
los intestinos. Visite el sitio
www.donatelife.net para obtener
más información.
■
■
También hay 25,000 donantes
de tejidos y 40,000 donantes de
córneas cada año que proporcionan
más de 900,000 trasplantes de
tejidos y córneas.
■
La necesidad de órganos y tejidos
donados sigue aumentando. Casi
84,000 hombres, mujeres y niños
actualmente esperan trasplantes de
órganos para salvarles la vida.
Lamentablemente, cada día muere un
promedio de 17 personas por falta de
órganos disponibles.
■
Cada donante de órganos y tejidos
puede salvar y mejorar las vidas de
hasta 50 personas.
Cada año más de 6,000 donantes
fallecidos hacen posibles cerca de
20,000 trasplantes de órganos.
Además, se realizan casi 7,000
trasplantes de donantes vivos.
46
S E C C I Ó N 6 : P RO M OV I E N D O L A D O N AC I Ó N D E Ó RGA N O S Y T E J I D O S C Ó M O F U N C I O N A E L P RO C E S O D E D O N A C I Ó N
D E Ó RG A N O S Y T E J I D O S
■
■
La donación de órganos y tejidos
es una opción únicamente
después que se han agotado todos
los intentos por salvar la vida del
donante, y éste ha sido declarado
muerto. Su compromiso con la
donación no interferirá con su
atención médica.
El consentimiento de la donación
es confirmado, y se le pide a la
familia que participe en el proceso
proporcionando su historial
médico.
■
Se lleva a cabo una operación
quirúrgica para recuperar los
órganos y tejidos donados. El
cuerpo siempre es tratado con el
mayor cuidado y respeto.
■
La donación no debe demorar ni
cambiar los arreglos para los
funerales. Se puede tener un
funeral con féretro abierto.
Q U I É N R E C I B E LO S Ó RG A N O S Y T E J I D O S D O N A D O S
Los órganos se distribuyen con base
en información médica, como el tipo
de sangre, tamaño del cuerpo y tipo
de tejidos, y se comparan con los de
una red nacional de computadora
operada por la Red Unida para la
Compartición de Órganos (UNOS).
Es ilícito distribuir órganos con base
en información no médica, tal como
riqueza, ciudadanía o fama. El tejido
se distribuye con base en la necesidad del paciente, la disponibilidad y
los criterios médicos.
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S E C C I Ó N 6 : P RO M OV I E N D O L A D O N AC I Ó N D E Ó RGA N O S Y T E J I D O S
TA R J E TA D E N OT I F I C A C I Ó N D E L A FA M I L I A
Para asegurarse que su familia entienda bien sus deseos, es importante que les diga su decisión de donar VIDA.
Llénela y entréguela a su familiar más cercano
Llénela y entréguela a su familiar más cercano
TARJETA DE NOTIFICACIÓN DE LA FAMILIA
TARJETA DE NOTIFICACIÓN DE LA FAMILIA
Querida familia,
Quiero que sepan mi decisión de convertirme en donante de
órganos y tejidos. Cuando muera, si soy un candidato para donar
órganos y tejidos, les pido que cumplan mis deseos. Es importante
para mí que otras personas tengan la oportunidad de vivir vidas
plenas y productivas.
Deseo donar lo siguiente:
❒ todos los órganos y tejidos que se necesiten
❒ únicamente los órganos y tejidos siguientes:
Querida familia,
Quiero que sepan mi decisión de convertirme en donante de
órganos y tejidos. Cuando muera, si soy un candidato para donar
órganos y tejidos, les pido que cumplan mis deseos. Es importante
para mí que otras personas tengan la oportunidad de vivir vidas
plenas y productivas.
Deseo donar lo siguiente:
❒ todos los órganos y tejidos que se necesiten
❒ únicamente los órganos y tejidos siguientes:
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
Gracias por cumplir con mi compromiso de donar VIDA
mediante la donación de órganos y tejidos.
Gracias por cumplir con mi compromiso de donar VIDA
mediante la donación de órganos y tejidos.
Nombre del donante ____________________________________________
Nombre del donante ____________________________________________
Firma del donante ______________________________________________
Firma del donante ______________________________________________
Fecha __________________________________________________________
Fecha __________________________________________________________
Para saber más sobre la donación de órganos y tejidos,
sírvase visitar el sitio www.donatelife.net.
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Llénela y entréguela a su familiar más cercano
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TARJETA DE NOTIFICACIÓN DE LA FAMILIA
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Querida familia,
Quiero que sepan mi decisión de convertirme en donante de
órganos y tejidos. Cuando muera, si soy un candidato para donar
órganos y tejidos, les pido que cumplan mis deseos. Es importante
para mí que otras personas tengan la oportunidad de vivir vidas
plenas y productivas.
Deseo donar lo siguiente:
❒ todos los órganos y tejidos que se necesiten
❒ únicamente los órganos y tejidos siguientes:
Querida familia,
Quiero que sepan mi decisión de convertirme en donante de
órganos y tejidos. Cuando muera, si soy un candidato para donar
órganos y tejidos, les pido que cumplan mis deseos. Es importante
para mí que otras personas tengan la oportunidad de vivir vidas
plenas y productivas.
Deseo donar lo siguiente:
❒ todos los órganos y tejidos que se necesiten
❒ únicamente los órganos y tejidos siguientes:
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
Gracias por cumplir con mi compromiso de donar VIDA
mediante la donación de órganos y tejidos.
Gracias por cumplir con mi compromiso de donar VIDA
mediante la donación de órganos y tejidos.
Nombre del donante ____________________________________________
Nombre del donante ____________________________________________
Firma del donante ______________________________________________
Firma del donante ______________________________________________
Fecha __________________________________________________________
Fecha __________________________________________________________
Para saber más sobre la donación de órganos y tejidos,
sírvase visitar el sitio www.donatelife.net.
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