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Centtro de Refere encia Estata al de A Atención a P Personas con n Enferme edades Rara as y sus Fam milias PROG P GRA AMA RES SPIR RO FAM MILIA AR C C/ Bernardino O Obregón, 24 09001 Bu urgos Tel.: +34 947 7 253 950 Fax: +34 947 7 253 987 info o@creenfermed dadesraras.es www w.creenfermed dadesraras.es @CentroC CREER Jullio-Septiembre e 2014 ¿Qué es e el Programa d de Respiro Familiar F CREER? ¿Cómo o puedo solic citar la partic cipación en este Prrograma? Es un serviciio de estancias temporales, en régimen residencial d de 12 días de d duración, para personas p afectadas po or una enfermed dad rara con el objetivo de servir de soporte a las fa amilias en las ta areas de atención y ccuidado, permitié éndoles desarro ollar una vida familiar y social satisfacctoria así como mejorar su calidad de e vida. Cumplim mentando el mo odelo oficial de e Solicitud de Admisió ón en Centros de el IMSERSO dis sponible en: http://w www.imserso.es s/InterPresent1 1/groups/ims erso/do ocuments/binarrio/solcentrosim mserso.pdf ¿A quién va dirigido el P Programa de Respiro R Familiar? A las familias y/o cuid dadores de personas p afectadas po or enfermedadess raras que nece esiten un servicio de apoyo en las tareas de cuidado por razones de sobrecarga ffísica o psíquiica que comprometan n la calidad de vida familiar, fru uto de la dedicación co ontinuada. ¿Qué ofrec ce a las pers sonas afectad das por Enfermedades Raras? La posibilidad d de recibir una atención personalizada y poder partticipar en activid dades de ocio y tiempo libre, adaptadas a las necessidades individu uales, de carácter lúdiico-recreativo ccultural, en un espacio común de co onvivencia que favorezca expe eriencias de autoconoccimiento y crecim miento personal. ¿Q Qué personas pueden participar? El programa va destinado a niños, jóvenes s o ad dultos afectados por una enferm medad rara a pa artir de e los 6 años de e edad. Podrán ac cudir acompañad dos po or una persona de apoyo, cua ando el Centro o lo esstime necesario. Exxistirá un total de 20 plazas parra cada uno de los turrnos. ¿D Dónde? Lo os Programas de e Respiro Familiar se desarrollarán en n Burgos, en llas instalacione es del Centro de Re eferencia Estata al de Atención a Personas con c En nfermedades R Raras y sus Fa amilias, donde se ofrrecerá una estancia en régimen de atenc ción ressidencial. ¿C Cuándo? 1º Del 7 al 18 de jjulio De 6 a 12 años s 2º Del 21 de julio al 1 de agosto De 13 a 17 año os 3º Del 4 al 15 de a agosto De 18 a 25 año os 4º Del 18 al 29 de e agosto De 26 a 39 año os 5º Del 1 al 12 de s septiembre A partir de 40 a años Las solicitudes deberá án ser presentad das mediante registro o público, dentro o del plazo establecido, en el registro o del CREER o en las oficina as a que se refiere el e artículo 38.4 de la Ley 30/19 992, de 26 de noviemb bre. Según el e punto c del arrtículo 38.4 de la a mencionada ley, se e considerará oficina válid da para la presenttación de solicitu udes las oficina as de correos, en la forma que reglam mentariamente se e establezca. Se tend drán en cuenta la fecha de entrrada en estos registro os para el orden de llegada de la as solicitudes. Junto a la solicitud debidamente firmada, se acompa añará la siguientte documentació ón: • Inforrme Médico acttualizado en el que conste el diagn nóstico. • Foto ocopia de la Tarrjeta Sanitaria. • Foto ocopia del DN NI del solicitan nte o de su repre esentante o tu utor cuando se ea menor de edad d. El plazo o de presentac ción de las solic citudes es del 21 de enero e al 15 de marzo m de 2014. Para la a adjudicación de d las plazas se s tendrá en cuenta el orden de llegada de las solic citudes, dando priorida ad a las persona as que no haya an participado en ante eriores programa as de Respiro Fa amiliar. La reso olución de las plazas adjudica adas se hará público en los tablones s de anuncios del d CREER y del IMS SERSO, adem más de en la página web www.crreenfermedade esraras.es, a pa artir del 30 de mayo de d 2014.