Ciudadanos y pacientes
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Ciudadanos y pacientes
CIUDADANOS Y PACIENTES María Dolores Navarro Rubio Alberto Jovell Fernández José Luis Turabián Fernández MODELO TRADICIONAL Medicina = Arte • • • • • • Rol del profesional sanitario (vocación) Competencia técnica Acceso al conocimiento y a los recursos Rol del paciente (aceptación) Dependencia, pasividad Traspaso de responsabilidad Asimetría de poder Toma de decisiones compartida ENTREVISTA CLÍNICA Problema de salud Respuesta Objetivo Acciones a realizar COMUNICACIÓN Médico a paciente Paciente a médico • Obtener información • Desarrollar un plan diagnóstico/terapéutico • Proporcionar información • Proporcionar información • Desarrollar un plan de preguntas • Obtener información Intercambio de información Adaptado de: Navarro Rubio, et al. Los derechos del paciente en perspectiva. Aten Primaria. 2008;40:367-9. EL NUEVO MODELO DE PACIENTE Tendencias: Demografía Sociedad Economía Cultura Tecnología Sanidad • Envejecimiento de la población • Nuevos grupos • Formas familiares • Conciliación • Modificación de roles • Papel del cuidador • etc. cambio social - reto sanitario PROCESO ASISTENCIAL (nuevos retos) • Transformación de la sociedad • • • • Envejecimiento de la población Nuevos grupos, inmigración Feminización de las profesiones sanitarias Menos profesionales de la salud • Nivel educativo • Nuevas problemáticas (violencia, burn-out, mobbing) • Adaptación al cambio de necesidades TRANSICIÓN EDUCATIVA • • • • • Personas mejor formadas Acceso a mayor información Salud como bien individual Cultura de derechos del consumidor Intermediación-asociaciones PACIENTE versus CIUDADANO • • • • • Experiencia de enfermar Circunstancias sociales Actitud hacia el riesgo Valores Preferencias y prioridades personales ESQUEMA DE RELACIONES DEL PACIENTE Familia Amigos Paciente Trabajo Entorno social CICLO FAMILIAR SALUD-ENFERMEDAD Promoción de la salud Hábitos de vida Reducción del riesgo 1 Adaptación Reorganización Recuperación 2 Experiencia previa Vulnerabilidad (estrés) Aparición de la enfermedad 3 Impacto Significado Actitud 4 5 (Adaptado de: Doherty y Campbell, 1990) Respuesta aguda Mecanismos de adaptación RELACIÓN PROFESIONAL-PACIENTE • Se consolida a través de la confianza • Se lleva a cabo mediante encuentros terapéuticos repetidos • Se fundamenta en: • Buena comunicación • Respeto mutuo • Relación honesta Adaptado de: Jovell y Navarro, 2006 ESTADO DE EQUILIBRIO tecnología humanización FORMAS DE PARTICIPACIÓN • Al final del proceso • Revisión • Aportación • Aplicación práctica • Al inicio o durante el proceso (preferible) • Opinando: valores, preferencias, expectativas • Aportando sugerencias, aspectos de mejora, recomendaciones • Dando continuidad: evaluación, adaptación a nuevas necesidades DIMENSIONES DE LA PARTICIPACIÓN DESCENTRALIZACIÓN + CAPACIDAD DE GESTIÓN + CAPACIDAD DE DECISIÓN Ejemplo de “puerta de entrada” a la comunidad: el caso del sida Puerta de entrada -------> Problemas sociales y judiciales -------> Drogodependencias -----------> Sida Modelos de planificación desde la perspectiva de la aplicabilidad y realización de los planes de salud Planificación racionalista, convencional, normativa, operacional: Planificación pragmática o estratégica: -Técnica, tecnocrática -Participativa, acción comunitaria, política -Métodos "duros", objetivos cuantitativos -Métodos subjetivos, "blandos", cualitativos -Lógica: sigue un camino lógico sin desviarse -Adaptativa, por etapas, gradualista, "desde donde se está", "con lo que se tiene" -No tiene en cuenta las dificultades -Tiene en cuenta la factibilidad -Independiente de la programación -Integrada a la programación -Importancia del papel del experto -Menos importancia del papel del experto -El plan ideal -El plan posible o realizable -Se dice no influida por los elementos políticos -Intenta integrar los elementos políticos MODELOS DE RELACIÓN • Paternalista • Profesional como responsable de la decisión • Paciente informado, consumidor • Profesional como experto técnico, consultor • Corresponsabilidad • Participación como equipo Directrices para promover la participación de los pacientes • • • • • • • • Identificar el tema y formular los objetivos Seleccionar a los representantes adecuados Estimular y facilitar la participación y la motivación Determinar los métodos apropiados de participación Proporcionar información y formación Evaluar la participación Agradecer la participación Iniciar de nuevo el proceso de participación Adaptado de: IAPO (International Alliance of Patients’ Organizations) www.patientsorganizations.org/participacion INSTRUMENTOS DE PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES Canalizando la representación Foros de Pacientes Canalizando el conocimiento y la información Universidad de los Pacientes DECLARACIÓN DE BCN de las Asociaciones de Pacientes • • • • • • Necesidades de información Implicación en decisiones Comunicación y relación M-P Accesibilidad Participación en política sanitaria Derechos y deberes ÁREAS DE INTERÉS (Foro Español de Pacientes) • Información a los pacientes • Toma de decisiones clínicas compartidas • Relación y comunicación profesional-paciente • Accesibilidad de los pacientes a las prestaciones sanitarias • Participación de los pacientes en los procesos de determinación de prioridades • Derechos y deberes de los pacientes www.universidadpacientes.org • Formación • Información • Investigación • Asesoramiento Conocimiento al alcance de pacientes y ciudadanos BENEFICIOS DE LOS PACIENTES BIEN INFORMADOS http//patienteducation.stanford.edu www.expertpatients.co.uk • Incorporación de hábitos de vida saludable (alimentación y ejercicio) • Mejor manejo de los síntomas • Mejora de la comunicación con el médico • Mayor cumplimiento terapéutico • Mejora en la calidad de vida relacionada con la salud • Disminución del número de visitas a urgencias • Disminución del número y duración de las estancias hospitalarias www.universidadpacientes.org PROGRAMAS FORMATIVOS (Universidad de los Pacientes) DESTINATARIO DE LA FORMACIÓN COMPETENCIAS ADQUIRIDAS Pacientes crónicos • Autocuidado de enfermedades crónicas Módulos: • Paciente especialista • Habilidades relativas a una condición clínica o área de conocimiento específica • Paciente tutor • Habilidades para formar a otros pacientes Profesionales sanitarios • Promoción del autocuidado de la salud en los pacientes crónicos Módulo: • Profesional tutor Voluntarios Módulo: • Voluntario tutor • Acompañamiento a pacientes y familiares MÓDULO “Paciente Especialista” Profesionales del ámbito sociosanitario forman a pacientes en el cuidado de una enfermedad crónica o área de conocimiento específica Enfermedad crónica o área de conocimiento Asma Diabetes Riesgo cardiovascular Enfermedad renal crónica Competencia específica Uso adecuado del inhalador Autoadministración de insulina Medida e interpretación TA Cuidado de la fístula Cáncer Manejo efectos secundarios QT Artritis Manejo del dolor Gestión asociaciones de pacientes Elaboración plan de comunicación Relación paciente-profesional sanitario Preparación de la visita médica Búsqueda de información sobre salud Valoración del nivel de calidad de los recursos de Internet Adaptado de: Universidad de los Pacientes. TOMA DE DECISIONES COMPARTIDA • • • • • Información Comunicación Intercambio Valoración Decisión PRINCIPALES TENDENCIAS • Transición de un paciente pasivo y dependiente a un modelo de paciente más autónomo, activo e independiente • Incremento continuado en el acceso a la información • Cambio de formato: información basada en papel a información vía electrónica • Profesionales cercanos, preparados ante las nuevas necesidades • Participación del paciente