revista Vida Nueva

Parkinson, una enfermedad neurológica.
¿Sabe lo que es el parkinson?
Parkinsona, gaixotasun neurologiko bat.
Ba al dakizu Parkinsona zer den?
La enfermedad de Parkinson (EP) debe su nombre al
médico inglés James Parkinson quien la describió en 1817.
Es un proceso de causa desconocida caracterizado por una
perdida progresiva de las neuronas cerebrales que producen dopamina. La dopamina es esencial para moverse de
modo ágil y coordinado. Por este motivo, los principales síntomas de la EP son la lentitud y la pobreza de movimientos,
la rigidez y el temblor que causan dificultades a la hora de
realizar tareas tan cotidianas como caminar, acostarse, dar
la vuelta en la cama, escribir, etc...
Parkinson gaixotasunak, 1817an aurkitu zuen James
Parkinson sendagile ingelesari zor dio izena. Kausa ezezaguneko prozesu bat da, bere ezaugarria dopamina sortzen
duten burmuineko neuronak etengabe galtzea da. Dopamina
beharrezkoa da bizkor eta koordinazioarekin mugitzeko. Hau
dela eta, Parkinsonen sintoma nagusiak hauek dira: moteltasuna eta zailtasuna mugitzeko orduan, gogortasuna eta dardara. Hauek zailtasun handiak sortzen dituzten eguneroko
zereginak egiteko, adibidez: ibiltzeko, oheratzeko, ohean
buelta bat emateko, idazteko, etabar.
Cualquiera puede padecer parkinson, no es una enfermedad exclusiva de la vejez. En la sociedad tenemos casos de
famosos que padecen parkinson, como el actor Michael J.
Fox, el boxeador Cassius Clay o el Papa Juan Pablo II.
El numero de casos va en aumento.
Edonork izan dezake parkinsona, ez da zaharren gaixotasuna bakarrik. Gizartean badauzkagu parkinsona daukaten
pertsonai ezagun batzuk, adibidez Michael J. Fox aktorea,
Cassius Clay boxeolaria edo Juan Pablo II Aita Santua.
Kopurua eten gabe gehitzen ari da.
Al ser de naturaleza desconocida, la EP no tiene curación.
Sin embargo, muchos tratamientos pueden mejorar los síntomas de la enfermedad. La mayoría de los medicamentos
utilizados sustituyen la dopamina que falta, con lo que se
consigue una mejoría muy marcada en la calidad de vida.
Cada día se dispone de mas fármacos y existen muchos
otros en investigación. En aquellos casos en los que fallan
los medicamentos puede recurrirse a tratamientos quirúrgicos.
Bere jatorria ez ezaguna denez, parkinsonek ez dauka
sendaketarik. Hala ere, tratamendu askok gaixotasunaren
sintomak hobe ditzakete. Tratamendu gehienek falta den
dopamina ordezkatzen dute, eta honekin bizi kalitatea asko
hobetzen da. Gero eta medikamentu gehiago dago eta
beste asko ikertzen ari dira. Medikamenduek huts egiten
dutenean, kirurgiara jo daiteke.
La investigación de la EP es incesante. Las principales
líneas de investigación van dirigidas a conocer la causa de la
EP y a mejorar los tratamientos disponibles. Cada día se producen nuevos descubrimientos con los que se va poniendo
cerco a la enfermedad. Por esta razón, existen motivos suficientes para mirar al futuro con optimismo. Mientras tanto es
importante saber convivir con la enfermedad y seguir el
siguiente lema: “Adaptación sin rendición”.
¿Que es Aspargi?
Aspargi, una ventana a la esperanza.
Los voluntarios de Aspargi quieren ayudar a los enfermos
de parkinson y a sus familiares a convivir con la enfermedad
más fácilmente:
• Orientando al enfermo y familiares sobre tratamientos,
asistencia, medicamentos y obtención de los mismos.
• Asesorando e informando sobre ayudas, novedades y
progresos.
• Ofreciendo y organizando seminarios y cursillos sobre la
enfermedad, impartidos por expertos en la materia.
• Facilitando la promoción y divulgación de publicaciones
y material sanitario a los miembros de la asociación.
Y sobre todo,
• Creando un grupo de apoyo y unión para los enfermos
y familiares y hacer, de este modo, más llevadera la
enfermedad.
Parkinsona etengabe ikertzen da. Ikerketak gehien bat
sortzen duten kausa ezagutzeko eta gaurko tratamenduak
hobetzeko dira. Egunero aurkikuntza berriak egiten dira. Bien
bitartean inportantea da gaixotasunarekin bizitzen jakitea eta
"Adpatatu etsi gabe" leloa jarraitzea.
¿Zer da Aspargi?
Aspargi, itxaropena da.
Aspargiko bolondresek parkinsonek jotakoei eta familikoei
lagundu nahi diete gaixotasunarekin errazago bizi izaten:
• Tratamenduak, asistentzia, medikamentuak eta hauek
nola lortzen bideratzen die gaixo eta familiartekoei.
• Laguntza, nobedade eta aurrerapenei buruzko informa
zioa ematen du.
• Adituek emandako gaixotasunari buruzko mintegi eta
kurtsoak eskaintzen ditu.
• Bazkideei argitalpenak eta osasun materialaren sustape
na lortzen laguntzen die.
Eta batez ere,
• Gaixo eta senideei laguntzeko talde bat sortuz, horrela
gaixotasuna eramangarriagoa egiteko.
Si quieres participar en nuestra
publicación, manda tus comentarios,
poesías, chistes o lo que quieras a:
[email protected]
PARKI
* En la página 17 tienes la manera
de consegui tu propio PARKI
Gurutz Linazasoro
Centro de investigación Parkinson.
Policlínica Guipúzcoa. San Sebastián.
Director de ASPARGI y Médico asesor
de la Federación Española del Parkinson.
Este es el nombre de la nueva mascota de Aspargi. Quizás alguien
vea esta iniciativa de la Asociación como una pequeña frivolidad que
resta importancia y seriedad a un asunto tan relevante como es la enfermedad de Parkinson. Nada más lejos de la realidad porque creo que
dentro de esta simpática mascota hay muchas cosas buenas.
Portada de
Miguel Larrarte
Parki ha nacido y ya esta jugando
en nuestra asociación, en un árbol de
nuestro jardín imaginario y disfruta
con nosotros, vigilante su madre
nuestro anagrama.
Espero que sus juegos nos alegren
ahora, después seguro que nos
enamorará con sus proyectos, ideas y
trabajo.
Edita:
Aspargi
Asociación Parkinson Gipuzkoa
Paseo Zarategi 100, Edificio Txara I
20015 Donostia
Tel.: 943 24 56 17
E-mail: [email protected]
Web: www.aspargi.org
CIF: G-20712477
Nº Reg Asoc: AS/G/08789/2000
Depósito Legal: SS-661-2008
Aspargi
Delegaciones en UROLA KOSTA
y TXINGUDI BIDASOA.
En primer lugar, Parki derrocha simpatía e ingenuidad. Estas son dos
características de la personalidad del ser humano muy deseables,
sobre todo en tiempos difíciles. La simpatía genera alegría alrededor y
la ingenuidad es la llave para aprender.
En segundo lugar, Parki es una flor y la flor es sinónimo de esperanza. Así debe verse el futuro del parkinson, con optimismo y esperanza.
Finalmente, Parki es un cerebro que denota inteligencia. Aspargi está
tomando una serie de decisiones inteligentes que potenciarán los servicios que presta a los afectados por el parkinson y a sus familias.
Por todo esto, Parki contribuye a quitar hierro al parkinson llenando la
tristeza y la soledad con esperanza y alegría. ¡Me gusta el cambio!
Miguel Larrarte
Artista y
colaborador de Aspargi.
Crador de la mascota Parki.
El anagrama de Aspargi es especial para mi, no sé si por el momento en que lo diseñé, o por la ilusión que desde su creación tuvimos
muchas personas, de poner en marcha un proyecto tan ambicioso e
importante para muchas personas como es la Asociación Parkinson
Gipuzkoa.
De cualquier forma siempre vi en él esperanza y vida, se ha demostrado con el tiempo pues de el ha nacido PARKI, un personaje alegre
con mucha luz y personalidad al igual que nuestra Asociación.
Espero y deseo que PARKI a partir de ahora, sea parte de nosotros y
nos acompañe en todo lo que hagamos.
03
Como avanza el
conocimiento en la
enfermedad de
Parkinson: Reflexiones
Javier Ruiz-M
Martínez
Consulta de Trastornos del
Movimiento
Servicio de Neurología
Hospital Donostia
Martínez
El Neurólogo Javier Ruiz-M
comparte con nosotros el
resumen de unos artículos
sobre un tema relativamente
novedoso: los síntomas no motores
de la enfermedad de Parkinson
Hablar de enfermedad de Parkinson (EP),
como todos sabemos, es hablar de una enfermedad neurodegenerativa. Esto implica progresión, y esto significa que los síntomas que dan
nombre a la enfermedad van haciendo acto de
presencia, a una velocidad determinada. En
algunos casos ésta es tan lenta, que apenas
asocia incapacidad, pero en otros, los cambios
vienen sucediéndose de forma irremediable, tal y
como reflejaban los primeros tratados sobre la
enfermedad. Han cambiado bastante las cosas
desde estas primeras descripciones. El conocimiento sobre la enfermedad es mayor. La forma
de entenderla como un amplio síndrome que
asocia sintomatología muy diversa, permite
detectar signos que en una fase muy temprana
(o puede que no tanto) nos enfrentan al riesgo de
desarrollar lo más característico de la enfermedad (los síntomas motores) en un futuro no muy
lejano. Nos podemos preguntar entonces el sentido de este "diagnóstico precoz". Es evidente
que predecir nuestro futuro, sin poder modificarlo en el caso de que no sea de nuestro agrado,
podría tener su connotación negativa. No por ello
deja de ser importante, y quizás en esencia lo
“Han cambiado bastante las cosas
desde estas primeras descripciones.
El conocimiento sobre la enfermedad
es mayor.”
04
que existe es una cuestión de diferentes velocidades en el avance de la ciencia. Una velocidad
adecuada en las técnicas de diagnóstico, con la
ventaja de que sigue basando en lo que el
paciente cuenta, y el médico observa (anamnesis y exploración), frente a una lenta velocidad en
el avance terapéutico, que justificaría la búsqueda de estos individuos en riesgo.
En los últimos años contamos con nuevas
herramientas en las técnicas de imagen, especialmente en el campo de la Medicina Nuclear
(DATSCAN), y tenemos respuesta a un importante número de casos de EP familiar, por los descubrimientos acaecidos de forma reciente en
cuanto a la carga genética. Actualmente somos
capaces de detectar "grupos de riesgo", por la
presencia de síntomas que acontecen en fases
precoces de la enfermedad. También podemos
determinar el estado de portador o no de una
mutación concreta, que predispone (eso si, con
una importante variabilidad) a desarrollar la enfermedad. Los cambios en el ámbito terapéutico no
han llevado sin embargo el mismo curso evolutivo, y la velocidad es netamente menor. Ha pasado mucho tiempo desde que Sir James
Parkinson hizo sus primeras descripciones sobre
la enfermedad que lleva su nombre, pero no ha
existido en este periodo ningún hallazgo que
iguale lo que hace más de 40 años supuso el
mayor avance en el tratamiento sintomático de la
Como avanza el conocimiento en la enfermedad de Parkinson: Reflexiones
enfermedad. Me refiero a la levodopa (Sinemet,
para evitar el desarrollo de la enfermedad no esté
Madopar, Stalevo). Resulta curioso que en un
todavía a nuestro alcance. Además, aunque las
periodo tan largo no hayamos podido superar
líneas de investigación farmacológica avanzan en
este logro, pero la explicala creación de nuevas moléción está en la compleji“Cada vez tenemos más armas culas, cuesta demostrar el
dad de la propia enfermeefecto modificador que puepara el diagnóstico de la EP,
dad. Se ha conseguido
den tener en la evolución de
e incluso para detectar
avance en el tratamiento
la EP. La ausencia de un
con agonistas dopaminérmarcador fiable que indique
individuos en riesgo”
gicos, con la aparición de
este cambio en el curso evomoléculas más seguras, y una forma de adminislutivo, obliga a emplear un diseño metodológico
tración más cómoda, incluyendo la liberación a
complicado en los ensayos clínicos, para
través de la piel (Neupro). También la propia levodemostrar que las cosas pueden ser diferentes
dopa puede administrarse de forma directa a tracon el empleo de un determinado fármaco. En
vés de una gastrostomía (Duodopa), y la apoeste sentido, los datos publicados recientemenmorfina como agonista de gran potencia, de
te en el estudio ADAGGIO, relacionados con el
forma subcutánea y en infusión continua. En los
efecto modificador que ejerce rasagilina (Azilect),
casos avanzados, la posibilidad de ofrecer teraaunque con resultados no totalmente concluyenpia no farmacológica en forma de estimulación
tes, pueden encaminar la forma de proceder
cerebral, ha conseguido reducir las complicaciopara demostrar este tipo de eficacia.
nes, y la necesidad de fármacos en estos casos.
En definitiva, cada vez tenemos más armas
Todos estos avances terapéuticos son fruto de
para el diagnóstico de la EP, e incluso para
importantes investigaciones, que han conseguidetectar individuos en riesgo, pero si bien el trado tratar con eficacia una parte de los síntomas,
tamiento de los síntomas ha conseguido imporsin embargo no ha conseguido resolver todavía,
tantes logros, el campo de la neuroprotección
algo que en otras enfermedades ha sido realsigue siendo un punto pendiente. La EP produce
mente relevante: la prevención. Todos entendeenlentecimiento motor, pero paradójicamente su
mos lo importante de tratar los niveles altos de
conocimiento nos empuja a gran velocidad en la
colesterol y corregir las cifras de tensión arterial
búsqueda de este tipo de terapias. En espera de
para evitar eventos vasculares. De igual forma
resultados, nos iremos preparando para que los
deberíamos contar con moléculas o procediprimeros candidatos a ser tratados de forma premientos que permitieran, al menos en los "grucoz, estén perfectamente determinados.
pos de riesgo", evitar que se desarrolle la enfermedad, o que sea menos incapacitante.
Estamos hablando de Neuroprotección, o si no
queremos ser tan ambiciosos en el término, de
modificadores del curso de la enfermedad. Este
interés por conseguirlo, se enfrenta con las dificultades que tenemos para entender el porqué,
el como, y el cuando se origina la enfermedad. El
binomio genética-ambiente sigue siendo fundamental, pero no tenemos la explicación última. Es
por ello, fácil de entender que el procedimiento
05
Encuentro en:
BARAKALDO
os anfitriones de la Coral de
Compartimos junto a lo
Bizkaia un día precioso climatológicamente hablando, y además lleno de alegría y buenas emociones.
El pasado día 20 de Junio y organizado
por la Asociación Coral de afectados de
Parkinson de Bizkaia , celebramos un
encuentro de afectados y familiares de las
provincias de Alava, Navarra y Gipuzkoa.
tros/as el Técnico de Cultura del Ayto. de Barakaldo
D.Francisco Javier Cortas. A continuación celebro
una Misa muy entrañable el Párroco de la Parroquia
del Carmen D.Luis Laborda. Al finalizar la Misa nos
deleitaron a todos los presentes con sus canciones
los coros de afectados de Navarra y la coral de
afectados de Bizkaia . Creo que este fue el momento más emocionante del día, terminamos casi con
las manos rotas de tanto aplaudirles.
Después nos dirigimos hasta el Restaurante
Miraflores en el cual degustamos un menú variado y
abundante. En la sobremesa entre música y buen
humor los compañeros de Navarra recogieron el testigo para celebrar en su territorio el próximo 2010 el
encuentro de afectados y familiares.
Al entrar nuestro autobús en Barakaldo y estar un
poco perdidos, nos dirigimos a una patrulla municipal
para preguntarles por la Parroquia del Carmen lugar
de encuentro de todos los asistentes, cual fue nuestra grata sorpresa que fuimos escoltados por ellos
hasta la misma Parroquia. Allí nos estaban esperando los compañeros a los acordes de un Txistu y con
un amaiketako de lujo gentileza de Enrique Thate de
la salchichería alemana " La Moderna ".
Mas tarde después de reponer fuerzas, nos visito
y tuvo palabras de agradecimiento para todos nosoAl finalizar la Misa nos deleitaron a todos los presentes con sus
canciones los coros de afectados de Navarra y la coral de afectados
de Bizkaia .
Desde aqui queremos agradecer a todos los componentes de la Asoc. Coral de afectados de Bizkaia, y en
especial a Balbino y Javier, el buen día que nos hicieron
pasar, lo bien organizado que estuvo todo y que ojalá el
año que viene se unan a este acto Asociaciones de
otras provincias. Que sigáis con la unión y humor que os
caracteriza, y que no cambiéis nunca.
En el Restaurante Miraflores degustamos un menú variado y
abundante.
06
Iniciativas ASPARGI
Campaña de sensibilización
2009
El
pasado día 1 de
Octubre comenzó esta
campaña en la Comarca
Txingudi-Bidasoa y hasta
primeros de Diciembre hemos
recorrido todos los Hospitales
Públicos de Guipúzcoa así como algunos Centros Privados como Quirón y
Policlinica Gipuzkoa en Donostia. En ellos
hemos ofrecido nuestros dícticos informativos a las personas que lo visitaban ese día.
También hemos hecho llegar nuestra información por diversos medios a los Ambulatorios de
Gipuzkoa, y también este año hemos contado
con la colaboración del Colegio Oficial de
Farmaceuticos de Gipuzkoa que a través de
Unión Farmacéutica y Gifarco han depositado
en todos los mostradores de las farmacias de
Gipuzkoa nuestra información.
Gracias desde estas líneas a
todos los que nos apoyan en esta
iniciativa de Aspargi
07
Museo de Kutxa- Espacio - Restaurante “Tolare”
Excursión de VERANO :
9.30 horas.- Un autocar de la empresa- DIEZ- recogió a los
asistentes a la excursión en el Boulevard donostiarra.
9 de Junio (Martes)
Calendario de Actividades
Un año más en el mes de junio de 2009, socios, familiares y amigos
disfrutaron de la excursión de verano.
10.00 horas.- Museo de Kutxa- Espacio, en él disfrutaron de
una visita guiada en la cual recorrieron el Museo, el planetario
y participaron en unos experimentos muy curiosos.
13.00 horas.- En el autobús se dirigieron a Oiartzun para
disfrutar de un aperitivo
14.30 horas.- Comida en el Restaurante "Tolare" de
Oiartzun. Degustaron una comida casera buenísima.
Hacia las 18.30 de la tarde el autobús llevó de regreso
a todos los asistentes al Boulevard donostiarra. Resultó
ser una actividad amena y divertida en la que disfrutaron muchísimo de un día de alegría y unión.
no te comas el coco
de Gurutz Linazasoro & Martín Berasategui
Gurutz Linazasoro y Martín Berasategui, se han unido para ofrecer una publicación útil para quienes
desean, a través de la dieta, mantener un cerebro activo y en plena forma. La idea es ofrecer diversas
recetas que contribuyan a retrasar en la medida de lo posible la aparición de algunas de las enfermedades neurodegenerativas que suelen desarrollarse con la edad.
Linazasoro, un prestigioso neurólogo y Martín
Berasategui, un gran chef, nos ofrecen 55 recetas
para que podamos disfrutar de una óptima salud
con una cocina exquisita. El libro puede obtenerse
a través de la página de la Asociación de
Parkinson Gipuzkoa (Aspargi).
Cuida tu cuerpo pero también tu cerebro,
siguiendo las 55 recetas cerebro saludables de “No Te Comas el Coco”
08
El pasado día 30 de Septiembre en Irún
INAUGURACIÓN
DE LA NUEVA
SEDE EN IRUN
El pasado día 30 de Septiembre tuvo lugar la
inauguración de la nueva sede que Aspargi ha
abierto en la comarca de Txingudi-Bidasoa y que
dará cobertura a los municipios de Irun y
Hondarribia. La representación de nuestra asociación estuvo acompañada por Cristina Laborda (
Delegada de Bienestar Social) y el Alcalde de Irun
Don José Manuel Santano, a los cuales queremos
agradecer desde estas páginas sus palabras de
apoyo.
En Octubre y noviembre de
2009, Aspargi se desplazó
hasta localidades como
Zarautz, Irún y Hondarribia.
Durante los meses de Octubre y noviembre de
2009, Aspargi se desplazó hasta localidades como
Zarautz, Irún y Hondarribia con el objetivo de ofrecer una serie de charlas que bajo el nombre de
"Parkinson...se puede!!!" pretendían hacer llegar a
los habitantes de dichos pueblos, información
tanto como sobre la enfermedad, como sobre la
asociación y los servicios que esta ofrece.
A dicho acto, realizado en el ayuntamiento de
Irun, acudieron Carmen de Olazábal (presidenta),
Félix Pérez (responsable delegación Aspargi
Txingudi Bidasoa) y diferentes socios de la asociación.
Por otro lado, el dia 1 de Octubre y aprovechando los ecos de la inauguración de la nueva delegación, varios miembros de Aspargi, nos acercamos
hasta Irun para llevar a cabo una vez más la campaña divulgativa anual. Esta vez estuvimos presentes repartiendo nuestros dípticos, en el Hospital del
Bidasoa, en los dos ambulatorios que posee Irun y
en el ambulatorio de Hondarribia.
Carmen de Olazábal (Presidenta de Aspargi) durante una de las charlas.
Presentación oficial en el Ayuntamiento de Irún de la nueva sede de Aspargi.
En la foto, Don Jose Manuel Santano, alcalde de Irún, mostrando su apoyo a
Aspargi.
09
NOVEDADES SOBRE
CONFERENCIA:
LA LEY DE
9 de noviembre de 2009,
lunes, 17.00 horas
DEPENDENCIA
Conferrencia orrganizada porr Asparrgi y dirrigida porr Elkarrtu (Federración Coorrdinadorra de
perrsonas con Discapacidad Física de
Gipuzkoa)), de la cual Asparrgi forrma parrte.
Acuden como ponentes Rakel Barroso y Mikel
Malkorra
Presentación de Elkartu:
Elkartu es otro recurso más al cual las personas
con Discapacidad física de Gipuzkoa pueden
acogerse, en este caso y por la importancia que
esto tiene para nuestros asociados se les explica
los principales recursos que presta Elkartu:
En el apartado de Pensiones nos explica qué
son las pensiones y las cuantías de estas.
La conferencia resulta un éxito ya que acuden
bastantes personas y se debaten temas de gran
importancia para ellos y su situación específica.
1.- Incapacidades laborales
2.- Minusvalías
3.- Programa de Vacaciones
4.- Desenvolvimiento personal
5.- Servicio de Asesoría y Accesibilidad
6.- Aulas de integración
La conferencia se divide en dos bloques, uno
explicación de la ley de dependencia y sus últimas
novedades y por otro lado se hablará de pensiones
Sobre la Ley de Dependencia, se indica a las
personas con discapacidad la importancia que
supone el tener al día el "Certificado de
Dependencia" para ello, se explica los pasos a
seguir para lograr ese fin.
Se realiza también, una breve explicación sobre
los grados y niveles que existen a la hora de puntuar el grado de dependencia de la persona, así
como los recursos existentes para cada grado y
nivel.
10
De izquierda a derecha:
Carmen de Olazábal, Presidenta de Aspargi Gipuzkoa,
Rakel Barroso, Directora de Elkartu y Mikel Malkorra, miembro
de Elkartu.
Conferencia organizada por Aspargi y dirigida por Elkartu (Federación
Coordinadora de personas con discapacidad física):
>>>
elkartu
CAMPAÑA DE IMAGEN
Nueva campaña de imagen bajo el lema:
"El mejor tratamiento contra el Parkinson es no estar sólo".
La Diputada Foral de Política Social, Maite
Etxaniz; Carmen de Olazábal, Presidenta de
Aspargi, Asociación de Parkinson de Gipuzkoa; y el
Dr. Gurutz Linazasoro neurólogo, Director del
Centro de Investigación sobre el Parkinson de la
Fundación Dr. Carlos Elosegui de Policlínica
Gipuzkoa y Director de Aspargi; presentaron el día
18 de noviembre la nueva campaña de imagen
bajo el lema "El mejor tratamiento contra el
Parkinson es no estar sólo".
La diputada de Política Social Maite Etxaniz recordó que el Parkinson afecta al 10% de la población
mayor de 60 años, pero que también hay jóvenes
de menos de 40 diagnosticados con esta enfermedad.
En la misma línea habló el neurólogo de Policlínica
Gipuzkoa Gurutz Linazasoro, que señaló que aunque tendemos a identificar al Parkinson con persona mayor y temblor hay jóvenes con la enfermedad
aunque no están diagnosticados, porque no tienen
temblores. "Hay veces que comienza a manifestarse con cierta rigidez, una dificultad para hacer
determinados movimientos o con un agarrotamiento de los dedos".
En este sentido, Linazasoro destacó la importancia de un diagnóstico precoz, porque aunque el
Parkinson no tiene cura, con
fármacos se consigue una
calidad de vida bastante
buena. "Se logra que su
evolución sea más lenta.
Con medicamentos y
siguiendo un estilo y
unas pautas de vida se
ha mejorado mucho, si
pensamos por ejemplo cómo estábamos
en el año 2000".
Reparto de folletos
Carmen de Olazábal,
presidenta de Aspargi, precisó que la
campaña consistirá en el reparto de unos folletos
sobre el Parkinson y la asociación en centros de
salud, farmacias, asociaciones de mujeres y hogares de jubilados y se completará con cuñas informativas en la radio.
En Aspargi la metodología está supervisada siempre por un neurólogo médico asesor de la asociación y por diversos profesionales del ámbito sociosanitario. Entre los principales servicios que presta
Aspargi se encuentran la asistencia social, la asistencia psicológica individual, los grupos de autoayuda, los talleres de la memoria, la fisioterapia, la
logopedia, los masajes terapéuticos, las charlas y
cursillos formativos para afectados y familiares y las
actividades de ocio y tiempo libre.
Desde estas líneas queremos agradecer la colaboración en esta campaña de imagen
al
Departamento para la Política Social de la
Diputación Foral de Gipuzkoa y a nuestro Director,
el Dr. Gurutz Linazasoro.
Momento de la presentación de la nueva imagen.
11
por Lorenz Studert, Rosario Sánchez Pernaute
y Gurutz Linazasoro
CELULAS
MADRE:
Actualidad en terapia
con células madre
en la Enfermedad de
Parkinson.
El pasado 29 de octubre a las 19.00
horas asistieron socios, familiares y pro fesionales de Aspargi a la JornadaDebate sobre actualidad en terapia con
células madre en la Enfermedad de
Parkinson, celebrada en el local de la
Unión Farmacéutica de Gipuzkoa y dirigi da por Lorenz Studert, Rosario Sánchez
Pernaute y Gurutz Linazasoro.
A continuación se detallarán algunas de las preguntas que se realizaron en la Jornada y las cuales
resumen lo más destacable de la misma.
1.- ¿Porqué se utilizan células madre reprogramadas y no células madre embrionarias?
Porque sí que es más fácil utilizar las células
madre embrionarias, pero las repromagradas tienen ya predisposición genética al Parkinson.
2.- ¿En qué ha influido a nivel presupuestario el cambio de gobierno y la crisis económica mundial en la investigación?
Con Obama en el Gobierno se han abierto las
puertas a nuevas investigaciones sobre células
madre, pero la crisis internacional no nos ha permitido una mayor inversión en tema investigación.
origen multifactorial, por ello, tan difícil de determinar, estaríamos en predisposición de hallar una
medicación que curara la Enfermedad de
Parkinson
4.- ¿Ahora mismo qué medicamentos se
encuentran en fase de investigación?
Cientos!...sobre todo en el tema de la neuroprotección, y para conseguir mitigar los efectos
secundarios de las medicaciones que actualmente nos encontramos en el mercado.
3.- ¿No sería más fácil hallar el origen en vez
de buscar una medicación que cure la enfermedad?
Claro, todo está relacionado, si supiéramos el
origen de la enfermedad, que sabemos que es un
sigue >
12
Terapia con células madre en la Enfermedad de Parkinson
Como medicamentos nuevos, ahora mismo
hay 4 en fase de ensayo.
5.- En Internet se están ofertando trata… ¿Es fiable
mientos con células madre…
esto?
No….nada más lejos de la realidad!....realmente no sabemos si trabajan con células madre,
pero aun así, siendo células madre son inyectadas por vía cutánea o sanguínea, por lo que a
nivel neurológico no serían efectivas.
6.- ¿De dónde o de quién serían esas células madre de las que tanto hablamos?
Por supuesto que del propio enfermo., se
extraerían del sujeto, se reprogramarían y se volverían a introducir.
La conferencia resulta un éxito ya que acuden bastantes personas y se debates temas
de gran importancia para ellos y su situación
específica.
arriba. Lorenz Studert y Rosario Sánchez Pernaute
abajo. Gurutz Linazasoro, Lorenz Studert y Rosario Sánchez Pernaute
con el equipo de Aspargi,
13
por Maider Palacios Luzarraga, Trabajadora Social
ESPECIAL FAMILIARES:
mesa redonda
Nos encontramos reunidos en una sala de Txara I con Juana Mari Sanz, Ana
Higuero, Juan Rodríguez y Consuelo para crear un pequeño debate sobre
diversos aspectos que están viviendo en estos momentos.
1.- El momento del diagnóstico de la enfermedad de su familiar, ¿cómo podría describir ese
momento?
J.M.- Fue un mazazo enorme, pero me dije a mi
misma que tenía que ser fuerte porque mi marido
necesitaba mucho apoyo mío
A.H.- Muy malo, recuerdo que fue un momento
muy muy triste, lloré mucho; incluso delante del
médico. El completo lo recuerdo muy duro, muy
triste.
J.R.- El primer momento del diagnóstico de la
enfermedad fue de indiferencia hasta conocer el
alcance de la misma. Luego cuando verdaderamente conocimos la gravedad de la enfermedad
de Parkinson, yo particularmente, como suele
decirse, se me vino el mundo abajo.
C.- Horrible….se me cayó el mundo encima….
2.- ¿Cree que la sociedad hay veces que se
olvida del papel tan importante que realiza el familiar o cuidador principal de una persona con
Enfermedad de Parkinson?
J.M.- No. A mi parecer, la sociedad está mentalizada y ve que los familiares desempeñamos un
papel muy importante en el día a día (y más aún
cuando la enfermedad está avanzada)
arriba. Maider Palacios en un momento del pequeño debate que se
celebró en nuestras instalaciones.
A.H.- Yo pienso que tanto la sociedad como las
instituciones debieran de hacer algo más, el familiar siempre está relegado a un segundo plano, por
ejemplo, los familiares necesitamos ayuda psicológica y nadie nos la ofrece, nadie del servicio
vasco de salud, sólo nos podemos beneficiar de
esa ayuda en la Asociación.
J.R.- Yo creo que la sociedad se olvida por
completo de la problemática que conlleva convivir
con la Enfermedad de Parkinson. Hoy en día
Osakidetza sólo les cubre los medicamentos;
pero una persona con la enfermedad de
Parkinson necesita muchísimas más cosas.
sigue >
14
Especial familiares
C.- Si, si que lo creo. Es más, creo que la
sociedad no nos tiene a los cuidadores o familiares cercanos ningún valor
3.- ¿qué supuso para usted entrar a formar
parte de Aspargi?
J.M.- A mí al principio, cuando no lo conocía
(Aspargi), me parecía que iba a ser poco positivo,
pues mi marido tenía que convivir con personas
que tenían la Enfermedad y mi marido era muy
sensible. A la larga he comprobado que el trato
humano con todos los integrantes de la asociación (con grandes cualidades) ha sido muy valioso.
A.H.- Para mi fue muy importante porque yo
necesitaba toda esa ayuda que ofrece Aspargi.
Para mi supuso un poco de luz en el camino, y
hoy en día estoy totalmente agradecida a la
labor que realizan todas las personas que trabajan en la Asociación, porque para mi todo este
tiempo que llevamos de asociados ha sido un
tiempo muy fructífero, con grandes avances de
mi marido, míos y en consecuencia de nuestra
vida.
J.R.- Supuso una gran ayuda porque así he
podido relacionarme con otras personas con la
enfermedad y los familiares de estos, compartir
experiencias y he podido vivir más de cerca
todos los problemas que derivan de esta enfermedad.
C.- Para mí y para mi marido supuso una mejoría total, sobre todo al encontrarse con personas
con sus mismos problemas y así poco a poco ir
aceptando que no es ningún extraño ni mucho
menos.
lo son, por eso va todos los días a la Asociación,
además, está encantado.
J.R.- Creo que a parte de importante es necesario para el buen desarrollo de la Enfermedad
realizar las actividades que nos ofrecen en la
Asociación
C.- Sí, es muy importante, además el realizarlas
aporta un añadido especial para poder sobrellevar la enfermedad
5.- ¿Después de la integración de su familiar
afectado en la Asociación, cree que ha mejorado
su calidad de vida?
J.M.- Calidad de vida…es marcada en gran
parte por la enfermedad, pero veo positivo si
aprende tareas, estímulos, etc…que le sirve para
su quehacer diario. También, de ese modo, olvidar un poco las incapacitaciones que le pueden
surgir, y cómo vencerlas en lo posible.
A.H.- Si, ha mejorado su calidad de vida, también su estado de ánimo, su movilidad. Se siente muy bien con sus compañeros y le gusta
mucho poder colaborar con la Asociación.
J.R.-Creo que su calidad de vida ha mejorado
muchísimo y la mía también porque tenemos
más conocimientos de la enfermedad y sabemos
afrontar mejor los problemas que conlleva la
enfermedad de Parkinson.
C.- Si, de manera notable además.
NOTA INFORMATIVA:
FISIOTERAPIA A DOMICILIO
J.M.- Creo que si, dentro de sus posibilidades
Desde el pasado mes de Septiembre, hemos incorporado
al calendario de actividades la fisioterapia a domicilio, servicio este que era solicitado por parte de nuestros socios
los cuales, por diversos motivos no podían acudir a nuestro centro para poder realizar la rehabilitación personalizada, tan importante en el tratamiento de la enfermedad de
Parkinson
A.H.-Yo creo que son muy importantes las actividades que se realizan; y para mi marido también
Esta actividad esta obteniendo por el momento mucha
demanda y se ha establecido para poder dar cobertura a
toda la provincia de Gipuzkoa.
4.- Cree que es importante que su familiar diag nosticado por la Enfermedad de Parkinson realice
las actividades que desde la Asociación se ofrecen?
Los interesados/as podéis llamar a los teléfonos de la
Asociación para poder informaros con detalle de las condiciones de este nuevo servicio.
15
CHERNOBIL
POR UN FUTURO
DISTINTO
La asociación CHERNÓBIL elkartea cumple este
año 15 programas y en este tiempo nuestro objjetivo no ha cambiado: tratamos de contribuir a que
niñas y niños afectados por la radiación de
Chernóbil tengan un futuro distinto.
Cada año viajjamos a Ucrania y comprobamos
que siguen siendo cientos los y las menores que
necesitan abandonar el entorno contaminado. Este
pasado mes de agosto, concretamente, hemos
conocido la situación de 180 más.
Nuestra razón de ser:
Las niñas y los niños de Ucrania
Los y las menores que invitamos a pasar el verano en Euskadi provienen de dos áreas de Ucrania,
Irpen e Ivankiv, situadas en un radio de entre 30 y
90 kilómetros de la zona de exclusión de la central
nuclear de Chernóbil.
Se trata de pueblos rurales y del extrarradio de
Kiev donde no hay industria ni es posible cultivar la
tierra porque está altamente contaminada. Los sueldos son extremadamente bajos y apenas dan para
alimentar a una familia. Esto hace que muchas personas planten sus propios alimentos en una tierra
no apta y que no aporta a los y las niñas los nutrientes que necesitan.
El ambiente de pesimismo en el que están sumidos no les permite ver más allá de su realidad. Una
realidad en la que el alcoholismo y los malos tratos
no están mal vistos. Donde la mujer, y muchas
niñas, son quienes se hacen cargo de la casa en
exclusiva. Donde la homosexualidad es causa de
rechazo. Donde el esfuerzo no sirve de nada.
Pero los niños vienen a Euskadi y vemos en sus
ojos un gran potencial. Un potencial para estar
sanos con sólo llevar una alimentación adecuada.
Un potencial que puede hacer de ellos y ellas personas maduras socialmente, y poder dotarles de las
herramientas suficientes para que puedan labrarse
un futuro diferente.
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La asociación CHERNOBIL elkartea es una
ONGD creada en 1996 respondiendo a un llamamiento de ayuda de la Organización de Naciones
Unidas y,
desde entonces, casi cuatro mil niños y niñas de
entre 5 y 17 años han pasado el verano en Euskadi.
Este pasado verano fueron 333.
Todos los años viajamos a Ucrania y visitamos en
sus casas a menores que necesitan abandonar el
entorno contaminado. Después la tarea se traslada
a nuestro territorio, donde buscamos a la familia
más adecuada para cada niño o niña.
En 13 años, nuestro objetivo no ha cambiado: tratamos de contribuir a mejorar la salud de estos/as
menores pero, con la experiencia que da el tiempo
y gracias a las aportaciones y demandas de familias, socios/as y personas voluntarias, nosotros
también hemos evolucionado.
Hace ya 5 años, por ejemplo, pusimos en marcha
las familias de apoyo que ayudan en pequeñas
cuestiones diarias a las familias de acogida nuevas.
Ahora también ofrecemos formación a quienes se
embarcan por primera vez en la apasionante aventura del acogimiento. Y disponemos de Irritsu, una
revista que nos permite darnos a conocer a la
sociedad y compartir experiencias y opiniones.
Tenemos tantas ganas de continuar, de seguir
adelante que, para este 15º programa, no se nos
ha ocurrido mejor lema que "Os necesitamos para
seguir creciendo / Hazten segitzeko behar zaituztegu". Este es el llamamiento que sentimos que nos
hacen los y las niñas de Ucrania y que nosotros
queremos hacer llegar a toda la sociedad vasca.
*Si quieres conocer más sobre nosotr@s:
www.chernobil.org
http://asociacionchernobilelkartea.blogspot.com/
Teléfono de contacto: 670 419 078
Libros
Pásate a por ellos!!!
Aspargi - Asociación Parkinson Gipuzkoa
Paseo Zarategi 100, Edificio Txara I
20015 Donostia
SI ERES SOCIO DE ASPARGI Y NO DISPONES DE ESTOS
DOS LIBROS DIRIGETE A LA ASOCIACIÓN Y PÁSATE A
RECOGERLOS (SON GRATUITOS).
PARKINSON día a día:
Antes de decir “no puedo”,
¡inténtalo!
Eva Pilar
Chueca Miguel
de
La Asociación Parkinson Madrid presenta junto
con Obra Social Caja Madrid su tercer título de la
colección BIBLIOTECA PARKINSON, destinado a
todos los enfermos de parkinson, sus cuidadores
y cualquier persona que tenga interés por esta
enfermedad.
Esta publicación trata de ser una guía sencilla
que facilite a la persona afectada y a su cuidador
adaptar su vida a la enfermedad de Parkinson, a
los cambios que la patología ocasiona en las actividades de la vida diaria. En definitiva, y según su
autora, la terapeuta ocupacional Eva pilar
Chueca, proponer "una serie de ejercicios, estrategias y orientaciones que puedan ayudar a ir
resolviendo los problemas cotidianos con el Sr.
Parkinson.
EJERCICIOS FÍSICOS,
DE HABLA Y VOZ
para AFECTADOS DE PARKINSON
con prólogo de
José Ángel de la Casa
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Aspargi - Asociación Parkinson Gipuzkoa
Paseo Zarategi 100, Edificio Txara I • 20015 Donostia
Rincón para visitar
De Oñati al Santuario de Arantzazu
Sorprende la riqueza artística de Oñate, donde
entre los numerosos edificios renacentistas, destaca la Universidad.
Son historias pasadas, como las peleas de los
linajes banderizos: Lazárraga, Uríbarri y Garibay.
1. La Universidad
El paseo por Oñati debe comenzar en la
Universidad de Sancti Spiritus. Es una joya renacentista a orillas del regato Arronoaitz. Se comenzó a construir en 1540 gracias a la iniciativa del
obispo Mercado de Zuazola y al patrocinio de
Carlos V. En su interior destacan el claustro, el
artesonado mudéjar de la techumbre y el retablo
de la capilla tallado por Pierres Picart. Es una de
las joyas del País Vasco.
2. Iglesia de San Miguel
Muy cerca está la iglesia de San Miguel, también
espectacular. Es un edificio gótico del siglo XV. En
su interior está enterrado Zuazola. El sepulcro es
obra de Diego de Siloé. La iglesia tiene un fantástico retablo plateresco.
Universidad de Oñati
El santuario franciscano de Arantzazu es la última parada por el Alto Deba antes de terminar en
las rampas que conducen (a pie) hacia las campas de Urbia y el Aitzgorri.
Antes debemos tener una parada casi obligatoria en Oñati, quizá,la población más espectacular
de Guipúzcoa.
Fue propiedad de los Guevara y lo curioso es
que no se incorporó a la provincia hasta 1845,
después de largos años en los que quiso convertirse en realengo, es decir adscrita a la corona.
18
El paseo nos lleva sin ningún esfuerzo a la Plaza
de los Fueros, donde también está el edificio consistorial. Precioso entorno porticado de estilo
rococó. Muy cerca está el frontón.
La visita se puede alargar con la visita a las diferentes torres banderizas. Destacan las de
Zumelzegui, Lazárraga y Urain, y la casa natal del
santo Miguel de Aozaratza, en el número 21 de la
calle del mismo nombre. Fue martirizado por los
japoneses.
3.Camino de Arantzazu
La tradición dice que a un pastorcillo llamado
Rodrigo de Balzategui se le apareció la Virgen
sobre un espino y éste le preguntó 'Arantzan zu'
(¿tu en un espino?), y de ahí proviene el nombre.
El caso es que el santuario de Arantzazu se
encuentra en un lugar inhóspito, frío, pero muy
bello, en las mismas faldas del Aitzkorri. En la
actualidad está regentado por la orden francisca-
Santuario de Arantzazu
na e impresiona, entre otras razones a su modernismo. Es obra conjunta de Eduardo Chillida,
Jorge Oteiza, Javier Saénz de Oiza y Luis Laorga.
4.Tres incendios
La actual estructura, con una fachada cubierta
de miles puntas de caliza no se parece en nada a
las construcciones anteriores. Eran de madera y
piedra, pero sucumbieron en los incendios de
1553, 1622 y 1834, éste último en la guerra carlista a manos de los liberales, que consideraban a
los frailes defensores del absolutismo de
Fernando VII.
Las cuatro puertas de entrada diseñadas por
Chillida nos permiten el acceso a un universo
mineral donde, al fondo, primero se intuye y luego
se ve la pequeña talla de la Virgen. Es del siglo XIII,
aunque fue posteriormente reformada. A ella se
atribuye el fin de las guerras de banderizos.
El interior de la iglesia, espectacular, encanta a
los modernista y defrauda a los clásicos. Todo es
cuestión de gustos. Podemos ver un friso modernista con los apóstoles, tallado por Oteiza y una
vidriera de Javier de Eulate con predominio de
azules. Preciosa.
19
Cocina, poesía...
d
o
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o
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T
El
Receta
Poesía del
PIÑA SALTEADA CON
SALSA DE YOGUR
Romance del
Sol Glotón
Ingredientes
1 piña madura
2 cucharadas soperas de ron añejo
2 yogures desnatados fríos
una pizca de azúcar.
Javier Cirauqui
Sobre litera de nubes
con su mirada en el techo
el sol dormía tranquilo
junto a una estrella sutil
su mas reposado sueño
Preparación;
y sobre el planeta tierra
policía en bicicleta
Pelar la piña con un cuchillo bien afilado, de manera
que no dejemos rastro de su dura corteza. Cortarla en
rodajas de 3cm de grosor. Después, cortar rectángulos de 3cm de lado, salvando el centro
leñoso. En un sartén antiadherente muy caliente, ir dorando los pedazos de piña, por
ambas caras, con cuidado de no quemarnos. Una vez pasados todos por la sartén,
añadir el ron fuera del fuego, para poder
disolver los jugos de la fruta adheridos al
fondo y así poder recuperarlos disueltos en
ron. Volcar este jugo sobre los dos yogures
naturales batidos, a los que se mezclarán
una pizca de azúcar para endulzarlos a
nuestro gusto. Poner el yogur en el fondo
de unos platos hondos o boles y colocar
encima los trozos calientes de piña salteada. Mezclar y listo para comer.
Receta del libro "No te comas el coco" de Gurutz
Linazoro y Martín Berasategui.
¡Buen provecho!
con su traje azul pastel
vigilaba el sueño dulce
del astro mas encendido
Hacía la digestión
de una abundante comida:
pato a la naranja y sopa,
conejo con guarnición
de vino muy bien regado,
con cubitos refrescado
y con postre apreciado
un sorbete de limón
y con catorce palabras:
policía, azul, pastel, estrella,
litera y sol, bicicleta, color y techo,
planeta, sopa, cubito, conejo y
pato chiquito,
termino este romancillo
en versos, los mas sencillos.
20
o
i
c
o
S
l
e
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Chistes, adivinanzas...
Chistes cortos
Adivinanzas
- Ama, ama, ¡ me picó una vibora!
- ¿Cobra?
- No, gratis.
¿Que es lo que siempre sube
y nunca baja? La edad.
Llegan y golpean en una casa y preguntan:
- ¿ Esta tu ama?
- El niño responde:
- No, no está.
- ¿ y tu aita?
- Él tambien se escondió.
Estaba un lepero en una esquina con un
loro en el hombro.
De pronto pasó un viejo y le pregunta:
- ¿Ese animal habla?
- Y el loro levanto las alas diciendo:
- No sé.
¿Cual es el animal que es mueble
y animal? El cama-león.
¿Que le dice un ojo a otro ojo?
No te puedo ver.
¿Cual es la única persona que come
con los dientes de otros? El dentista.
¿Que pasa si n elefante se para en
una pata? Se queda el pato viudo.
FRASES CELEBRES
Se necesitan dos años para aprender a hablar y sesenta para aprender a callar (Ernest Hemingway)
El secreto de la sabiduría, del poder y del conocimiento es la humildad (Ernest Hemingway)
La vida es aquello que te va sucediendo mientras te empeñas
en hacer otros planes( John Lennon)
No dejes crecer la hierba en el camino de la amistad. (Platón)
El sabio puede cambiar de opinión. El necio nunca. (Inmanuel Kant).
El que todo lo juzga fácil encontrara la vida difícil. (Lao-Tse).
Detrás de una mujer feliz hay un machito abandonado.
21
Colaboradores:
Departamento de Política Social
Gizarte Politica Departamentua
ETXEBIZITZA ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA
DEPARTAMENTO DE VIVIENDA Y ASUNTOS SOCIALES
GIZARTEGINTZA
Departamento de Servicios Sociales
OSASUN SAILA
DEPARTAMENTO DE SANIDAD
FUNDACION
Dr. CARLOS
ELOSEGUI
Dr. CARLOS
ELOSEGUI
FUNDAZIOA
POLICLINICA GIPUZKOA
un proyecto
elegido por
clientes de
can
Colegio Oficial
de Farmacéuticos
de Gipuzkoa
Aspargi es miembro de:
>>>
elkartu
federacion
española de
parkinson
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PARKINSON RESPONDE 902
11 39 42
número de ayuda al afectado
de laFederación Española de
Parkinson.
federacion
española de
parkinson
Z
Gizarte Ongizateko Zuzendaritza
Dirección de Bienestar Social
ARAUZKO
U
DALA
Gizarte Zerbitzuak
Servicios Sociales
PASAIAKO UDALA
w w w. i r un. o r g
Aretxabaletako Udala
Ayuntamiento de Aretxabaleta
Hernaniko Udala
Ayuntamiento de Hernani
Hondarribiko Udala
Ayuntamiento deHondarribia
Lezoko Udala
Ayuntamiento de Lezo
Oñatiko Udala
Ayuntamiento de Oñati
Usurbilgo Udala
Ayuntamiento de Usurbil
Billabonako Udala
Ayuntamiento de Villabona
Zumaiako Udala
Ayuntamiento de Zumaia
Zumarragako Udala
Ayuntamiento de Zumárraga
Eskoriatzako Udala
Ayuntamiento de Eskariatza
Azkoitiako Udala
Ayuntamiento de Azkaitia
Andoaingo Udala
Ayuntamiento de Andoain
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real 00
1909 2009
ZORIONAK ERREALA !!
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