primera encuesta nacional sobre el autismo

primera encuesta nacional sobre el autismo

1
PRIMERA ENCUESTA NACIONAL SOBRE EL AUTISMO
Panamá, 2013
Con el patrocinio del Despacho de la Primera Dama de la Republica,
Señora Marta Linares de Martinelli
PARTICIPANTES
Ministerio de Salud
Ministerio de Educación/Dir. de Educación Especial
Secretaria Nacional para la Discapacidad (SENADIS)
Instituto Panameño de Habilitación Especial
Centro Ann Sullivan de Panamá
Fundación Soy Capaz
Fundación Enséname a Vivir
Fundet-Tomatis
Fundación Mi Ángel Azul
Dr. Dennis Cardoze (Coordinador y autor de la encuesta)
Lic. Oscar Bolaños (Procesamiento estadístico)
INTRODUCCION
La República de Panamá no escapa al fenómeno del incremento del síndrome de
autismo que se viene dando en el mundo como lo registran aquellos países donde se
investiga en este sentido. Tenemos, desde hace más de tres décadas, centros de
atención a las personas con autismo, como el Instituto Panameño de Habilitación Especial
y la Caja de Seguro Social, a las que se han venido añadiendo en época más recientes
otras como algunas fundaciones privadas y ahora el Centro Ann Sullivan, además, cabe
mencionar, las clínicas privadas de profesionales que se dedican a este trastorno.
No obstante, no hemos realizado una investigación que nos permita conocer las tasas
de incidencia del autismo a nivel nacional, o sobre otros temas como los tipos de autismo,
los datos biográficos, las patologías añadidas y la situación actual, educativa o laboral de
las personas con tal condición. La única estadística conocida es la que muestran los
registros del IPHE, la última de las cuales reporta una cantidad mayor de 300 niños y
jóvenes con autismo que reciben algún tipo de atención de habilitación y educación en
esa institución.
Es por este motivo que se ha querido llevar a cabo esta encuesta en la que
representantes de las diferentes entidades que de alguna manera tienen que ver con el
tema, han realizado un trabajo conjunto para recabar una serie de datos que pueden
servir, no sólo para obtener información sobre los aspectos antes señalados, sino también
para poder desarrollar planes y programas de manera más objetiva, así como futuras
investigaciones con base en los ítems estudiados.
2
ÍNDICE DE TABLAS Y GRÁFICAS
Tablas
No.
1. Población de personas con autismo por sexo según intervalos de edad
2. Variante de autismo
3. Edad de percepción de los síntomas y de diagnóstico
4. Edad gestacional al nacer
5. Población captada por provincia y comarca
6. Familiares con autismo
7. Abandono parental después de ser diagnosticado el niño
8. Antecedente de estimulación temprana y tiempo recibido
9. Porcentaje de la muestra que recibe o recibió terapias específicas
10. Reportes de mejoría según área de funcionamiento personal
11. Otras condiciones discapacitantes asociadas al autismo
12. Patologías médicas asociadas
13. Frecuencia de atención médica
14. Trastornos psicológicos y conductuales asociados
15. Atención de salud mental
16. Niveles de independencia personal
17. Niveles de comunicación verbal
18. Desempeño de trabajo
19. Otras actividades
20. Tabla de conclusiones
Gráficas
No.
1. Profesional que hizo el diagnóstico
2. Edad de percepción de los síntomas y de diagnóstico en porcentaje
3. Edad de los padres al ser concebido el niño con autismo
4. Nivel económico de las familias
5. Tiempo de estimulación temprana recibido cuando fue más de 1 año
6. Porcentaje de mejorías
7. Porcentaje que recibió o recibe algún método de comunicación alternativa
8. Nivel de educación que recibe o ha recibido
9. Mejorías relacionadas con la edad en la que se hizo el diagnóstico
10. Atención de salud mental
11. Nivel de independencia relacionada con edad de diagnóstico
12. Edad de diagnóstico y aprendizaje de comunicación alternativa
13. Acceso a la educación escolar según la edad de diagnóstico
14. Relación entre mejoría y abandono parental
15. Relación entre trastornos psicológicos y conductuales y abandono parental
16. Educación escolar y abandono parental
Página
4
4
6
7
8
8
9
10
11
11
12
12
13
13
14
14
15
16
17
21
5
6
6
9
10
11
15
16
17
18
18
19
19
20
20
21
3
MUESTRA ENCUESTADA
Población de personas con autismo de todas las edades que están asistiendo a centros
de atención, están en lista de espera o en la de los egresados.
METODO
Se confeccionó un cuestionario con 38 ítems - la cual se muestra al final de este
documento - que debía ser contestado por algún familiar de la persona con autismo con la
asistencia presencial de un profesional de los centros de atención, o en caso necesario,
vía telefónica por alguno de estos últimos. Se instruyó previamente al personal delegado
por las diferentes organizaciones para que, a su vez, capacitaran a quienes habrían de
aplicar la encuesta a nivel nacional durante los meses de mayo, junio y julio de 2013. Los
datos fueron procesados por el Departamento de Estadística del Instituto Panameño de
Habilitación Especial en el mes de septiembre del mismo año.
LIMITACIONES DEL ESTUDIO
1. La ausencia de un censo previo de personas con autismo que permitiera localizar
a todas las que no están siendo atendidas en algún centro, o no aparecen en las
listas disponibles.
2. La dificultad para acceder a áreas apartadas del país para investigar sobre la
presencia de personas con autismo.
3. Encuestas que no fueron contestadas en su totalidad.
RESULTADOS DE LA ENCUESTA
Total de la muestra: 686 personas con autismo. Para la población de la República de
Panamá, con un nivel de confianza de 95% y un margen de error de 5%, la muestra debía
ser de 384 para ser estadísticamente significativa (Creative Research Systems.
www.surveysystems.com).
Según
la
Autism
Society
de
los
EE.UU.
(www.autism-society.org/about-autism/facts-and-statistics.htlm), un millón y medio de
estadounidenses tienen alguna variante del espectro autista, lo que corresponde a un
0.005 de la población total (niños y adultos), que es un poco más de 300 millones. La cifra
captada por nuestra encuesta representa el 0.02% de la población total de Panamá.
Población por sexo y edades
El 84% de los sujetos objeto de la encuesta son de sexo masculino y 16% femenino, lo
que hace una proporción aproximada de 5.25 a 1 respectivamente. En cinco encuestas
(0.73%) no se registró el sexo. Tomando en consideración la muestra total en la que se
anotaron las edades (568), tenemos que el 66% se sitúa entre los 6 y los 15 años de
edad, y un 14.4% entre 0 y 5, lo que apunta al hecho de que los niños con autismo de
este último grupo de edad están siendo atendidos en una proporción muy baja, o que la
condición de autismo no se está diagnosticando temprano en la mayoría de los casos. Por
arriba de los 15 años la cantidad de sujetos captados va descendiendo abruptamente
para conformar un 20%, lo que nos hace pensar que llegando a la adultez hay pocas
posibilidades de ser localizados debido a que no están asistiendo a centro alguno, ya sea
educativo, cultural o laboral. En un 17% de las encuestas no se señaló la edad (Tabla 1)
4
TABLA 1
Intervalo de
edad
(en años)*
Población de personas con autismo por sexo según intervalos de edad
Total
Sexo
686
82
201
172
69
18
13
5
4
4
118
Hombre
571
67
166
141
60
16
11
5
2
3
100
Mujer
110
14
34
30
8
2
2
2
1
17
0a5
6 a 10
11 a 15
16 a 20
21 a 25
26 a 30
31 a 35
36 a 40
Más de 41
No
especificado
*El promedio de edad de la población con autismo fue de 13 años
No especificado
5
1
1
1
1
1
Variantes de autismo
El autismo que denominamos clásico temprano y que es el que muestra los síntomas
típicos desde los primeros meses de la vida, constituyó el 30% de la muestra total, siendo
en el sexo masculino un 29.6% y en el femenino un 32.7%.
El autismo clásico regresivo que se diferencia del anterior en la edad de inicio que es
después de los 12 o 15 meses de edad, conformó el 8%, siendo en la población
masculina de 7.7% y en la femenina de 9%.
El Síndrome de Asperger se reportó en un 27.8% de la muestra con porcentajes de
23.6% en el sexo masculino y de 17.3% en el femenino.
Un 4.25% de la muestra se informó como síndromes de autismo asociados a patologías
como alteraciones genéticas definidas, daño cerebral o infecciosas, siendo de 4.2% en los
varones y 4.5 en las mujeres.
Otras variantes que se diagnosticaron como trastorno del desarrollo no especificado,
rasgos de autismo, síndrome de Savant, trastorno pervasivo, etc., se dieron en un total de
27.7%; 27% en los varones y 29% en las mujeres. No se anotó ninguna variante de
autismo en el 7.7% del sexo masculino y el 7.3% del femenino (Tabla 2).
TABLA 2
Variante de autismo por sexo
Total
Hombre
686
571
Clásico temprano
205 (32%)
169
Clásico regresivo
55 (9%)
44
S. de Asperger
155 (24%)
135
Asociado a otras patologías genéticas
6 (1%)
4
Asociado a patologías infecciosas
6 (1%)
5
Asociado a daño cerebral perinatal
17 (3%)
15
Otros (rasgos de autismo,
189 (30%)
155
trastorno generalizado no específico)
No especificados
53
44
Variante de autismo
Sexo
Mujer No especificado
110
5
36
10
1
19
1
2
1
2
32
2
8
1
5
Profesional que hizo el diagnóstico
En esta pregunta de la encuesta, los familiares dieron respuestas nombrando a un
mismo tipo de especialista con diferentes nombres, así, por ejemplo, neurólogo,
neuropediatra, y paidopsiquiatra o psiquiatra, pero agrupando las especialidades de
manera apropiada, podemos decir que 72.87% aproximadamente, de los diagnósticos
fueron hechos por un médico, ya sea neurólogo (49.85%), psiquiatra (21.28%) o pediatra
general o pediatra del desarrollo, (1.74%).
El 11.67% de los diagnósticos se reportó como hecho por un profesional de la
psicología mientras que el 4.95% lo fue por "otro” (no médico ni psicólogo) y un 10.60%
no especificó el profesional. (Gráfica 1).
GRÁFICA 1
Profesional que hizo el diagnóstico en %
Neurólogo
49.85%
Psiquiatra
21.28%
Psicólogo
Pediatra
Otro
No especificado
0.00%
11.67%
1.74%
4.95%
10.60%
10.00%
20.00%
30.00%
40.00%
50.00%
60.00%
Edad en la que se percibieron los síntomas y en la que fue hecho el diagnostico
La presentación inicial de la sintomatología se reveló como antes de los 5 años en un
95% (12.4% antes de los 12 meses de edad) y en un 5% después. Esto se refiere
específicamente a las edades en las que los síntomas se fueron percibidos ya sea por
los familiares o alguna otra persona. Si contrastamos estos datos con los de la edad en la
que se diagnosticó el autismo, vemos que antes del primer año solo se hizo en un 0.93%,
mientras que entre el 1o y el 5o año fue en un 77.6%. Entre los 6 y los 10 años se realizó
el diagnóstico en un 16% de los casos. En el 4.9% de las encuestas no se determinó la
edad de diagnóstico del autismo (Tabla 3 y Gráfica 2).
6
TABLA 3
GRÁFICA 2
Edades de percepción de síntomas y de
diagnóstico (sobre el total de 686)
Grupos de
Percepción
Diagnóstico
edad
de
del autismo
síntomas
Menos de 1
80
6
año
(11.8%)
(9.1%)
1a5
540
502
(78.7%)
(73.2)
6 a 10
27
104
(3.9%)
(15.2%)
11 a 15
Más de 21
4
(0.6%)
1
(0.14%)
-
No
especificado
33
(4.8%)
16 a 20
90.00%
80.00%
70.00%
60.00%
50.00%
Edad sínt.
40.00%
Edad Dx
30.00%
21
(3.1%)
7
(1%)
7
(1%)
39
(5.7%)
20.00%
10.00%
0.00%
Menos
1año
1a5
años
6 a 10
años
11 a 15 16 a 20
años
años
Edad de los padres al ser concebida la persona con autismo
En cuanto a la edad de los progenitores, el promedio fue de 29 años para las madres y
de 34 años para los padres, siendo las medianas 30 y 39 años respectivamente. Por
arriba de los 40 años hay un 15.4% de padres contra un 1.4% de las madres. Esto se
puede explicar debido a que el hombre permanece fértil mucho más años que la mujer,
aunque habría que compararlo con datos de población normal para deducir si tiene o no
alguna importancia en el caso de padres de personas con autismo.
GRÁFICA 3
Edad del padre y de la madre al ser concebido el
niño(a)
350
300
250
200
150
100
50
0
331
227
24
67
272
243
74
68
8
16
Intervalo de Edad (en años)
Padre
Madre
1
5
0
36
7
Edad gestacional al nacer de las personas con autismo
El 11% de las personas con autismo captadas por la encuesta tuvieron edades
gestacionales por debajo de las 36 semanas; 86.2% entre 36 y 41 semanas; y 2.8% más
de 41 semanas. Estas cifras son bastante similares a las edades gestacionales que
muestra la población en general. En relación al sexo, en las de sexo masculino el 10.9%
estaban por debajo de las 36 semanas, 86.5% entre 36 y 41 semanas y 2.5% por arriba
de las 42 semanas. En el sexo femenino los porcentajes fueron 10.6%, 88.4% y 1%
respectivamente, no habiendo diferencias significativas entre ambos sexos.
TABLA 4
Edad gestacional
en semanas
20
23
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
No especificado
Total
685
1
1
3
2
3
2
1
2
1
19
6
12
14
98
36
87
87
193
23
16
1
78
Sexo
Hombre
Mujer
571
1
1
2
2
2
2
1
1
1
17
6
9
11
85
32
70
73
161
21
13
60
110
1
1
2
3
3
12
4
17
14
32
2
2
1
16
No
especificado
5
Procedencia de la muestra por provincias
La muestra encuestada en cada provincia puede estar afectada por la accesibilidad de
los encuestadores a población de áreas rurales apartadas, o por niños o adultos con
autismo sin posibilidad de acceder a centros de atención, lo que suele ser más fácil en las
capitales de provincia (Tabla 5).
8
TABLA 5
Población con autismo captada por provincia y comarca
Lugar de
nacimiento
Bocas del Toro
Coclé
Colón
Chiriquí
Darién
Herrera
Los Santos
Panamá
Veraguas
Comarca Nobe-Buglé
Comarca Emberá
Extranjero
No especificado
*Censo de 2010
Totales y %
de la muestra
8 (1%)
33 (5%)
35 (5.3%)
39 (6%)
2 (0.3%)
16 (2.4%)
24 (3.7%)
488 (74.6%)
5 (0.8%)
1 (0.1%)
1 (0.1%)
2 (0.3%)
32 (4.7%)
Población total de
la provincia*
121.952
228.676
223.478
409.821
46.951
107.911
88.487
1.663.913
226.641
154.355
9.544
-
% de la
provincia
0.006
0.01
0.01
0.001
0.004
0.01
0.03
0.03
0.002
0.004
0.01
-
Familiares con autismo
3.8% de las personas con autismo que fueron objeto de la encuesta tienen un hermano
varón con la misma condición, 0.7% una hermana, 8.7% y un 5.1% un primo o prima
(respectivamente) cercanos; 4.1% y 2.9% un tío o tía (respectivamente) también cercanos
(Tabla 6). En dos casos se encontró que la madre había sido diagnosticada de
Síndrome de Asperger. El total de personas con autismo que tienen un familiar con una
condición similar según la encuesta es de 176, lo que equivale a un 25.6% del total de la
muestra.
TABLA 6
Familiares con algún tipo
de síndrome de autismo
Familiar Total % de la
muestra
Padre
Madre
2
0.5%
Hermano
26
3.8%
Hermana
5
0.7%
Primo
60
8.7%
Prima
35
5.1%
Tío
28
4.1%
Tía
20
2.9%
Totales
176
25.6%
Abandono parental después de conocido el diagnostico
El 25.8% de los padres varones abandonó el hogar después de conocer el diagnóstico
del hijo o hija, dándose igual proporción en ambos casos, mientras que solo el 0.9% de
las madres lo hizo (y únicamente en la población de varones con autismo). No hay
9
diferencias significativas en relación al sexo de la persona con autismo (Tabla 7).
TABLA 7
Abandono parental después de diagnosticado el niño (a) de autismo
Familiar
Total
%
Sexo
Hombre
%
Mujer
%
No esp.
685
571
110
5
Total
El padre
168
25.8%
141
25.9%
27
25.9%
La madre
6
0.9%
6
1.1%
0%
Ambos
5
0.8%
4
0.7%
1
0.9%
Ninguno
463
71.1%
384
70.6%
75
72.1%
4
Otros*
10
1.5%
9
1.6%
1
0.9%
No especificado
34
4.9%
27
4.7%
6
5.4%
1
*Otras personas haciendo el rol de padre o madre .
Nivel económico de las familias
El 32.5% de las familias reportaron un nivel económico entre muy bueno y bueno (4.7%
y 27.9% respectivamente); 58.1% lo definió como regular y 9% como malo o muy malo
(8.1% y 0.96 respectivamente) (Gráfica 4).
Es posible que haya muchas familias de muy bajo nivel económico que por vivir en
zonas poco accesibles o por carecer de medios para viajar a los centros de atención, no
estén siendo captadas en esta encuesta.
GRÁFICA 4
Nivel económico de las familias
1% 10%
7%
4%
Muy bueno
25%
Bueno
Regular
53%
Malo
Muy malo
No especifica
Los porcentajes fueron redondeados hacia la cifra superior inmediata .
Estimulación temprana como antecedente
De la muestra total un 65.44% recibieron estimulación temprana y 32.20% no (Tabla 8).
En cuanto al tiempo de estimulación recibido, vemos como desciende bruscamente
10
después del 2º año, cuando lo ideal es recibirla hasta los 3 o 4 años (Gráfica 5).
TABLA 8
Recibió estimulación temprana
Tiempo de estimulación temprana recibido*
Sexo
Hombre Mujer
Menos 1 año
30.28%
Si
65.44% 54.06% 11.08%
Más de 1 año
32.79% 1 a 2 años 3 a 4 años + 4 años
No
32.20% 27.03%
4.87%
17.9%
13.1%
1.8%
N. Esp. 2.36%
1.92%
0.44%
Tiempo no esp. 36.93%
*De la muestra que recibió estimulación temprana.
GRÁFICA 5
Tiempo de E.T. recibido cuando fue más de 1 año
17.9%
13.1%
1.8%
1 a 2 años
3 a 4 años
Más de 4 años
Tipos de terapias recibidas
En este ítem se explora el conocimiento de parte de los familiares sobre terapias
específicas recibidas o que están recibiendo las personas con autismo. Vemos que es
bajo el porcentaje de familiares que pueden responder esta pregunta, no pasando de un
29% las terapias específicas que se anotaron (Tabla 9).
Podríamos suponer que aunque sus hijos hayan sido tratados con algunos de los
métodos de habilitación como Integración sensorial, PECS y TEACCH, algunos padres no
hayan sido informados e instruidos sobre los mismos, lo que puede suceder cuando en el
centro donde se les atiende la habilitación sea más bien de tipo ecléctico.
La mayor frecuencia de respuestas se dio para el método Tomatis, lo cual puede
deberse a la población que es atendida precisamente en Fundet-Tomatis.
Por otra parte, el 21% de la muestra encuestada respondió haber recibido (o estar
recibiendo) terapias de habilitación el Instituto Panameño de Habilitación Especial, lo que
constituye a esta entidad en la que mayor afluencia de personas con autismo recibe,
aunque esto se da más en las edades prescolar y escolar, y es posible que sea donde se
realizan más las terapias de tipo ecléctico antes aludidas, es decir, que aprovecha
diversos enfoques pero sin centrarse especialmente en alguno particular. Los lugares
donde es tratado actualmente se ven en la misma tabla 9.
El tiempo de terapias (en general), fue en promedio de 1,85 años (desviación estándar
de 2,16) y un máximo de 7,19 años.
11
TABLA 9
Porcentaje de la muestra que la recibió o recibe
terapias específicas según los familiares.
% de muestra que la recibió
o recibe según los familiares
Tipo de terapia
%
T. de lenguaje
24%
Método Tomatis
8.8%
Dietas
4.8%
Integración sensorial
3.3%
Musicoterapia
3.0%
ABA
2.3%
Zooterapia
1.9%
PECS
1.9%
TEACCH
0.7%
Floor Time
0.4%
Megavitaminas
1.6%
Cámara hiperbárica
1.0%
Quelación
0.5%
Lugar y % donde recibe la
terapia actualmente
IPHE
18.9%
Casa
Escuela
CASPAN
Mi Ángel Azul
CSS
REINTEGRA
Enséñame a Vivir
Soy Capaz
Fundet-Tomatis
UDELAS
Otros
No especificado
4.9%
3.4%
3.2%
2.8%
2.8%
2.2%
1.2%
1.8%
0.7%
0.7%
12.1%
36.25
Reportes de mejorías
En relación a los reportes de mejoría en las diferentes áreas de funcionamiento
personal, presentamos los resultados en base a la cantidad de la muestra que respondió
el ítem. En todo caso, se revela que en gran mayoría se reportan mejorías con las
terapias recibidas. (Tabla 10 y Gráfica 6).
TABLA 10
Reportes de mejorías según área de funcionamiento personal
Nivel de mejoría
Área
Social
Conductual Perceptivo - Motora Cognitiva
Total*
459 (67%)
418 (61%)
347 (51%)
331 (48%)
Mucho en casi todo
161
159
141
145
Mucho en algunos aspectos
241
220
180
168
Muy poco
45
30
19
12
Casi nada
5
2
2
1
*Total absoluto y % de la muestra total que respondió la pregunta.
Adaptativa
375 (55%)
153
188
28
1
GRÁFICA 6
60%
50%
40%
Social
30%
Conductual
20%
Perceptivo-Motora
10%
Cognitiva
0%
Mejoría en casi
todo
Mejoría en
algunos
aspectos
Muy poca
mejoría
Casi nada de
mejoria
Adaptativa
12
Otras condiciones discapacitantes asociadas
Algo más de la mitad de las personas con autismo tienen según la encuesta una
discapacidad intelectual: 42.5% leve a moderada y 8% grave. Cerca de una tercera parte
(30%) presentan trastornos del desarrollo de la motricidad y un 12% trastornos de la
visión (Tabla 11).
TABLA 11
Condiciones
% de la muestra
Discapacidad intelectual
leve a moderada
Trastornos de motricidad
Baja visión o ceguera
Discapacidad intelectual
grave
Baja audición o sordera
Sexo
43%
Hombre
34%
Mujer
7%
30%
12%
8%
25%
9%
7%
5%
3%
1%
4%
3%
1%
Afecciones médicas concomitantes
El 16% de la muestra respondió a este ítem definiendo alguna otra afección médica
asociada al síndrome de autismo. Siendo la más frecuente las convulsiones con un 13%
Un 76% no dio respuesta (Tabla 12). Hay que anotar que aquí se inserta la trisomía 21 o
síndrome de Down y el de Angelman como condiciones médicas, y en la tabla anterior
pueden estar registrados dentro de las categorías de discapacidad intelectual leve a
moderada o grave.
TABLA 12
Patologías médicas asociadas
Patología médica
Convulsiones
Alergias
Asma
Síndrome de trisomía
21 (Down)
S. de West
Esclerosis tuberosa
Porcentaje
13% (89)
2% (14)
0.4% (3)
0.4% (3)
0.4% (3)
0.3% (2)
Patología médica
S. de Angelman
Error innato del metabolismo
Encefalitis equina
Síndrome de disfunción cerebral
Con bocio
Otros
No especificado
Porcentaje
0.15% (1)
0.15% (1)
0.15% (1)
0.15%(1)
7% (55)
76%
Atención medica
Según los datos de la encuesta, un poco más del 30% de las personas con autismo no
ha recibido nunca atención médica por sus patologías concomitantes o la ha recibido poco
(7% y 23% respectivamente). Un 31% la recibe aunque un 17% con citas muy largas
(Tabla 13).
13
TABLA 13
Frecuencia de atención
médica
Frecuentemente
Sí, pero con citas muy largas
Pocas veces
Nunca
No especifica
% de la muestra
14%
17%
7%
23%
38%
Trastornos psicológicos y conductuales
En la tabla que se muestra a continuación (Tabla 14), se exponen las frecuencias de los
trastornos psicológicos y conductuales que más presentan las personas con autismo
captadas por la encuesta, Si tomamos en consideración la proporción entre sexo
masculino y femenino, las cifras que aparecen en la tabla no arrojan realmente diferencias
estadísticamente significativas. En la columna de porcentaje total, las cantidades
porcentuales se toman sobre la cantidad total de la muestra, dividiéndose después en las
correspondientes a ambos sexos. Se puede observar que los valores de X² no son
significativos.
TABLA 14
Trastornos psicológicos y
conductuales asociados
Rabietas
Hiperactividad motriz
Crisis de ansiedad
Trastornos del sueño
Agresividad física
Conductas de huida
Negativismo
Conducta sexual desinhibida
Agresividad verbal
Hiperfagia (comer en exceso)
Otras
*1 grado de libertad
Total y % de
la muestra
123
110
103
89
75
55
34
24
23
23
27
18.%
16.%
15%
13%
11%
8%
5%
3.5%
3.4%
3.4%
%
Totales y % por sexo
% sobre total
de hombres
99
18.%
96
16%
82
14%
75
13%
62
11%
48
7%
27
5%
24
4%
17
3%
17
3%
21
4%
% sobre total
de mujeres
27
24%
14
13%
21
19%
14
13%
13
12%
7
6%
7
6%
6
1%
6
1%
6
1%
6
1%
X²
P=
3.177
1.137
1.608
0.013
0.087
0.518
0.520
0.343
1.735
1.735
0.7468
0.28629
0.20477
0.90922
0.76803
0.47170
0.47084
0.5581
0.18777
0.18777
Atención de salud mental
El 19% de las personas con condición de autismo registradas en la encuesta reciben
alguna modalidad de atención psiquiátrica o psicológica, y un 39% nunca la ha recibido o
la ha tenido muy pocas veces (15% y 24% respectivamente). El 32% la recibe pero con
citas muy espaciadas (Tabla 15).
14
TABLA 15
Frecuencia de atención de
salud mental
Frecuentemente
Sí, pero con citas muy largas
Pocas veces
Nunca
No especifica
% de la muestra
19%
32%
24%
15%
10%
Niveles de independencia personal
Solamente un 14% de la muestra tiene el nivel de independencia más alto señalado en
el cuestionario, siendo mayor en el grupo de hombres (12.3%) que en el de mujeres
(1.8%). En los niveles intermedios se sitúa el 57.3% (47.7% en hombres y 9.6% en las
mujeres). En los niveles más bajos está el 22% de la muestra encuestada (18.2%
hombres y 3.8% mujeres) (Tabla 16).
TABLA 16
Nivel de independencia personal
% del
total
5
4
3
2
1
Realiza sin ayuda las actividades principales de la vida diaria
y es capaz de desplazarse solo(a) fuera del ambiente
doméstico, escolar o laboral.
Realiza sin ayuda las actividades principales de la vida diaria
pero no es capaz de desplazarse fuera del ambiente
doméstico, escolar o laboral.
Ejecuta solo algunas actividades para desplazarse fuera del
ambiente doméstico, escolar o laboral.
Realiza casi todas las actividades de la vida diaria con ayuda
y necesita acompañamiento para desplazarse fuera del
ambiente doméstico, escolar o laboral.
Hay que alimentarlo, vestirlo, asearlo y tiene que ser
movilizado con ayudas por no poder moverse por sí solo(a).
No se especifica.
Sexo
Hombre Mujer
No
especificado
14.03%
12.26%
1.77%
-
26.74%
21.86%
4.58%
0.30%
30.58%
25.41%
5.02%
0.15%
14.33%
11.23%
2.95%
0.15%
7.83%
6.94%
0.89%
-
6.50%
5.32%
1.18%
Niveles de comunicación verbal
El 13.3% de las personas con autismo tienen el nivel más alto, el 5º, de los
determinados en el cuestionario y un 24.9 está en el cuarto nivel, mientras que un poco
más del 47% cuenta con capacidades de comunicación verbal muy limitadas, lo que
corresponde a los niveles 3, 4 y 5. El 7.2% no tiene nada de lenguaje verbal (Tabla 17).
15
TABLA 17
Niveles de comunicación verbal
Total
5
4
3
2
1
0
Entiende el lenguaje verbal y se expresa de manera
inteligible y con buena sintaxis y pronunciación.
Entiende el lenguaje verbal y se expresa de manera
inteligible pero con muchas deficiencias en la
sintaxis y la pronunciación.
Entiende en forma limitada el lenguaje verbal y se
expresa de manera muy confusa.
Solo entiende frases muy sencillas y se expresa con
pocas palabras o frases de dos palabras con
defectos de pronunciación
Solo entiende frases muy simples y no tiene
lenguaje verbal.
No entiende nada y no tiene lenguaje verbal.
No se especifica
Sexo
Hombre Mujer
No
especificado
13.29%
11.08%
2.22%
-
24.82%
20.38%
4.43%
-
21.12%
18.02%
2.95%
0.15%
13.29%
10.49%
2.51%
0.30%
13%
10.93%
2.07%
-
7.24%
7.24%
6.06%
6.06%
1.03%
1.18%
0.15%
-
Métodos de comunicación alternativa
En relación a si se ha aprendido algún método de comunicación alternativa, en más del
60% la respuesta es negativa y en 14.77% no se especifica. En la Gráfica 7 se presentan
los porcentajes relacionados con los diferentes métodos.
GRÁFICA 7
% Que recibió o recibe algún método de comunicación alternativa
14.77%
7.98%
9.90%
Señas
6.65%
Pictogramas
Otros
Ninguno
60.71%
No especifica
16
Tipo de educación recibida
En cuanto a la educación académica que se ha recibido, es de notar que mientras la
población encuestada que tiene entre 11 y 20 años es mayor del 30%, solo un 18,6%
acude a la escuela secundaria y un 3% a la vocacional. Por otra parte los que está
asistiendo a una universidad es apenas de 1.1% (Gráfica 8).
GRÁFICA 8
Nivel de educación que recibe o ha recibido
80.00%
70.00%
60.00%
50.00%
40.00%
30.00%
20.00%
10.00%
0.00%
Personas con autismo que trabajan
Siendo la cantidad de personas mayores de 16 años con autismo captadas por la
encuesta casi el 20%, o sea 113 personas, (de los que especificaron la edad), sólo el 18%
de ese grupo (20 individuos) reporta tener algún tipo de trabajo. (Tabla 18).
TABLA 18
Porcentaje que trabaja (de la población mayor de 16 años) y lugares de trabajo
TOTAL
% sobre 113
personas
Trabajan
20 (18% )
No trabajan
93 (82% )
LUGARES DE TRABAJO
Supermercados
Caja de Ahorros
Taller de la escuela
COPA (beca laboral)
Centro de llamadas
Negocio familiar
CSS de Bethania
SER TV/Canal 5
2
1
1
1
1
1
1
1
Educación en Esc. Experimental
Taller en Miami (USA)
IPHE, taller artesanal
IPHE, Contabilidad
Negocio familiar
1
1
1
1
1
No especificó lugar
TOTAL (Sobre 686)
6
20
17
Otras actividades que realiza
La información que se recibe en este ítem revela que pocas de las personas con
autismo están realizando alguna actividad diferente a las de habilitación o educación. Es
de notar también que hay más tendencia a involucrarse en actividades deportivas y muy
poco en las de carácter artístico o social.
TABLA 19
Otras actividades
Actividad
No. de
personas
No especificada
354
Ninguna
73
Natación
31.
Olimpíadas especiales
27.
Karate
4
Fútbol
3
Paseos
2
Taekwondo
2
Otras (debajo del 0.30% c/u)
189.
%
51.55%
10.64%
4.58%
3.99%
0.59%
0.45%
0.30%
0.30%
27.63
Mejorías relacionadas con la edad en la que se hizo el diagnóstico
Para confeccionar la gráfica 9, se juntaron las 4 categorías relacionadas con las
mejorías en tres: mucho, poco y nada. Se aprecia claramente como los niveles de mucha
mejoría son muy superiores en el grupo que fue diagnosticado entre el año y los 5 años
de edad. Un 0.44% reportó no haber mejorado aún nada por el poco tiempo que han
estado en terapias y un 11% no especificó la respuesta.
GRÁFICA 9
Mejorías relacionadas con la edad en la que se hizo el diagnóstico
70.00%
60.00%
50.00%
40.00%
Mucho
Poco
30.00%
Nada
20.00%
10.00%
0.00%
0 a 5 años
6 a 10 años
Más de 10 años
18
Relación entre grupos de edad y atención de salud mental
La atención de salud mental también va disminuyendo en porcentaje según se avanza
en grupos de edad como se refleja en la gráfica 10.
GRÁFICA 10
Atención de salud mental
45%
40%
35%
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
0 a 5 años
6 a 10 años
Más 10 años
Relación entre edad de diagnóstico y niveles de independencia
Tomando en consideración que aquí estamos dando datos en porcentajes sobre la
población total de cada grupo de edad, también se aprecia un descenso importante en los
niveles de independencia establecidos en la encuesta cuando el diagnóstico de autismo
fue hecho después de los 5 años. Si se calcula la diferencia estadística en relación al nivel
5º de independencia que es el mejor, nos da un valor de X² = 4.985, con una p = 0.08
para 2 grados de libertad, lo que constituye una diferencia muy significativa. En el 4º nivel
de independencia, los valores fueron los siguientes: X² = 29.394 p = 4.14, no dando
diferencia estadísticamente significativa. Tampoco la hubo en los últimos niveles.
GRÁFICA 11
Nivel de independencia relacionado con la edad
del diagnóstico
30.00%
25.00%
20.00%
15.00%
10.00%
5.00%
0.00%
Nivel 5
Nivel 4
Nivel 3
Nivel 2
Nivel 1
0 a 5 años
6 a 10 años
Más 10 años
19
Relación entre edad de diagnóstico y aprendizaje de comunicación alternativa
La posibilidad de acceder a terapias de comunicación alternativa igualmente desciende
a medida que se avanza en la edad en la que se realiza el diagnóstico del síndrome de
autismo. En este caso los valores estadísticos fueron: X² = 5.296, p = 0.07, lo que es una
diferencia muy significativa.
GRÁFICA 12
Aprendizaje de comunicación alternativa por grupo de
edad
25%
20%
15%
Porcentaje
10%
5%
0%
0 a 5 años
6 a 10 años
Más 10 años
Relación entre edad de diagnóstico y educación académica recibida
Para dar esta información se tomó en cuenta solamente el grupo en edad por debajo de
los 15 años, por ser las edades en las que normalmente se accede a las escuelas de nivel
básico y premedio. No se incluyó la educación técnico-vocacional y universitaria debido a
que el porcentaje de personas con autismo encuestadas que accedieron a estos niveles
de formación fue muy bajo. Aunque no hubo una diferencia estadísticamente significativa
la tendencia es que al ser hecho el diagnóstico a edades tempranas más posible es el
acceso a la escuela.
GRÁFICA 13
Acceso a la educación escolar según edad a la
que se realizó el diagnóstico
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
0 a 5 años
6 a 10 años
11 a 15 años
20
Relación entre mejorías y abandono parental
Se explora en esta gráfica la relación que puede haber entre el abandono de las figuras
parentales y las respuestas a las terapias que reciben los niños con autismo. Resulta muy
claro que la tendencia es a mejorar más cuando ambos padres (o quienes crían al niño)
conviven con él o ella, aunque estadísticamente no fue significativa la diferencia.
GRÁFICA 14
Relación entre mejoría y abandono parental
60.00%
50.00%
40.00%
Mucho
30.00%
Poco
20.00%
Casi nada
10.00%
0.00%
Nnguno
Madre
Padre
Ambos
Relación entre trastornos psicológicos/conductuales y abandono parental
Cuando ambos padres abandonan a los niños con autismo o lo hacen ambos, los
trastornos psicológicos y de conducta en estos se dan con mayor frecuencia como revela
la gráfica 15.
GRÁFICA 15
Porcentaje de trastornos de conducta y
psicológicos en relación al abandono parental
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Padre
Madre
Ambos
Ninguno
21
Relación entre abandono parental y educación escolar recibida
Cuando ninguno de los padres o quienes crían al niño con autismo abandona el hogar,
el porcentaje de los que acceden a la educación escolar llega casi al 50%, mientras que si
es el padre, la madre o ambos quienes abandonan, los porcentajes llegan a 21%, 0.8% y
0,7% respectivamente.
GRÁFICA 16
Educación escolar y abandono parental
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Padre
Madre
Ambos
Ninguno
CONCLUSIONES
En base a los resultados de esta encuesta realizada a una considerable cantidad de
personas con el síndrome de autismo, hay conclusiones importantes que anotar y que se
resumen en la siguiente tabla resumen.
TABLA 20
1
2.
3
4
5
6
7
La relación entre sexos en la incidencia del autismo es de 5 a 1 lo que coincide con la literatura internacional
que la sitúa entre 4/1 hasta 8/1.
Por debajo del primer año de edad, se está diagnosticando poco el autismo en comparación al grupo de 1 a
5 años.
Cerca de una tercera parte de los diagnósticos correspondían a términos no específicos tales como “rasgos
de autismo”, “trastorno generalizado del desarrollo no especificado” y otros.
En las provincias, aparte de la de Panamá, y en las áreas rurales hace falta una mayor captación de personas
con autismo.
Una cuarta parte de las personas con autismo tienen un familiar cercano con un síndrome de autismo,
siendo el de hermanos consanguíneos de casi un 4%.
Un poco más de la cuarta parte de los padres (varones) abandonaron el hogar después de conocido el
diagnóstico de autismo del hijo(a).
El 7% de las familias de las personas con autismo no se logra satisfacer en parte sus necesidades con los
ingresos y el 1% no satisface ninguna, mientras que el 82% está en niveles económicos regular, bueno y muy
bueno siendo el primero el más frecuente por un porcentaje alto (53%, 25% y 4% respectivamente).
22
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
Dos terceras partes de las personas con autismo recibieron estimulación precoz, pero de este grupo, los que
la recibieron por más de un año, dos o tres, bajó abruptamente a 17.9%, 13.1% y 1.8% respectivamente.
El porcentaje de familiares que respondieron la encuesta solamente pudieron definir el tipo específico de
terapia que recibía la persona con autismo en un 29%, y el tiempo promedio en las terapias fue de 1.85 años
(D.E. de 2.16) siendo los límites entre menos de un año a 7 años.
De los familiares que respondieron la pregunta sobre la mejoría en las área de funcionamiento personal de
la persona con autismo, solamente un promedio de 9.5% contestaron que había mejorado muy poco o casi
nada, siendo los porcentajes por área los siguientes: social 11%, conductual 8%, perceptivo-motora 6%,
cognitiva 4% y adaptativa 8%.
Otras condiciones discapacitantes que se asociaron al autismo en la población encuestada fueron de la
intelectual (43% de leve a moderada y 8% grave), los trastornos de la motricidad (30%), la baja visión o
ceguera y la baja audición o sordera 12 y 4% respectivamente.
Solamente un 24% reportó condiciones médicas concomitantes de tipo crónico siendo las convulsiones
(13%) y las alergias (2%) las más frecuentes.
El 31% contestó tener citas médicas para a persona con autismo, aunque de ese porcentaje un 17% dijo
tenerlas a intervalos muy largos.
Las rabietas, la hiperactividad, la ansiedad, los trastornos del sueño y la agresividad los trastornos
psicológicos y conductuales más frecuentes en la población encuestada (18%, 16%, 15%, 13% y 11%
respectivamente).
El 41% de las personas con autismo reciben atención de salud mental, aunque el 32% a intervalos muy
largos, mientras que un 39% la recibe poco o nunca.
Solamente el 14% realiza sin ayuda las actividades principales de la vida diaria y es capaz de desplazarse
solo(a) fuera del ambiente doméstico, escolar o laboral. En el nivel más bajo de funcionamiento, es decir,
que hay que alimentarlo, vestirlo, asearlo y tiene que ser movilizado con ayudas por no poder moverse por
sí solo(a), está casi el 8%.
Algo más de la tercera parte tiene un nivel de comunicación verbal bueno o aceptable, mientras que un
poco más del 8% tiene un nivel de comunicación 0 o 1 (sólo entiende frases muy simples y no tiene lenguaje
verbal, o no entiende no habla).
Un poco menos de la tercera parte de la población encuestada recibe o ha recibido entrenamiento en
métodos de comunicación alternativa.
Las personas con autismo que asisten o han asistido a la escuela básica es cercana al 70% mientras que las
que están o han estado en la premedia, media, vocacional y universitaria también desciende abruptamente
hasta niveles que van desde el 18.6% al 3% y 1% respectivamente.
Solamente se reportan como trabajando el 18% de una población mayor de 16 años registrada.
Un 62% no realiza o no especifica a otras actividades distintas a las de los procesos de habilitación o
educativos, y las que se anotan son mayoritariamente deportivas (natación, artes marciales, fútbol y
participación en Olimpiadas Especiales.
Se dan muchas más mejorías cuando las personas con autismo fueron diagnosticadas en los primeros cinco
años de la vida (cercano al 60%, que después (menos del 10%) tomando como base de cálculo la cantidad
de encuestados por grupos de edad.
Se logran mayores niveles de independencia personal cuando el diagnóstico se hace en las edades tempranas
(0 a 5 años), igual que las posibilidades de recibir entrenamiento en métodos de comunicación alternativa,
así como la integración a la escuela.
Cuando se da abandono parental (el padre, la madre o ambos) aparecen con más frecuencia los trastornos
psicológicos asociados y las mejorías se dan en menor porcentaje igual que la integración a la escuela.
RECOMENDACIONES
Esta encuesta no tendría más que un valor de mera curiosidad si no sirviera para dar
recomendaciones derivadas de la situación de las personas con autismo en nuestro país
que ella nos revela. Compete ahora a las autoridades nacionales y a las organizaciones
que se dedican a darles atención, desarrollar programas y acciones organizadas y
coordinadas para dar respuesta a las necesidades de estas personas y sus familias
23
apoyándose en los datos de la investigación que aquí hemos presentado, Enunciaremos
de manera concisa las recomendaciones que consideramos oportunas.
1. Desarrollar estrategias efectivas a nivel nacional de captación de personas con
autismo mediante
-
la preparación adecuada del personal de los centros de salud y policlínicas, así
como del personal que visita las comunidades de parte del Ministerio de Salud
y del IPHE;
-
la utilización por parte de pediatras, médicos generales, enfermeras y personal
de estimulación temprana, de guías de detección sencillas, tanto para menores
de un año como para los de más edad, que permitan derivar los casos
sospechosos a profesionales especializados;
-
unificando los criterios de diagnóstico entre los profesionales de la salud como
psiquiatras, neurólogos, pediatras y psicólogos, evitando la utilizando de
categorías de carácter inespecífico tales como “rasgos der autismo”.
-
Continuar y amplias la cobertura de programas de sensibilización dirigidas al
público en general.
2. Ampliar la cobertura de servicios de estimulación temprana a nivel nacional de
manera que incluya la mayor cantidad posible de áreas apartadas. Esto conlleva la
preparación continuada de personal especializado en esta materia, así como la
capacitación de las madres con niños menores de 3 años en relación a la
estimulación de sus hijos en el hogar.
3. Dar carácter obligatorio a la educación prescolar desde los 4 años de edad,
dotando a las comunidades de los centros correspondientes.
4. Revisar y mejorar el plan de educación inclusiva de las escuelas tanto oficiales
como privadas para garantizar el derecho de las personas con discapacidades –
en este caso de las que tienen autismo – el derecho a ser recibidos en ellas dando
respuesta a sus necesidades de aprendizaje. Esto se hace mucho más necesario
en los niveles premedio y medio a los que tienen mucho menos acceso dichas
personas. En este sentido es necesario preparar mejor en materia de inclusión
educativa al personal docente desde sus estudios de magisterio.
5. Crear mayor cantidad y variedad de ofertas de actividades extra curriculares –
culturales, artísticas, sociales y deportivas – para las personas con autismo en
todas las comunidades con apoyo gubernamental y privado.
6. Garantizar y mejorar la atención médica y de salud mental en los centros de salud,
policlínicas y hospitales con personal más preparado y citas más expeditas.
7. Capacitar al personal que trabaja en la habilitación de personas con autismo para
que puedan aplicar métodos eficaces de comunicación alternativa cuando aquellas
24
presentan dificultades para la la comunicación verbal.
8. Promover e incentivar la formación de personal de salud y de la educación en el
tema del autismo para poder cubrir las necesidades de atención a nivel nacional.
9. Llevar un control sistemático y objetivo del avance de las personas con autismo
que están en terapias de habilitación con objetivos muy claros en relación a las
conductas y capacidades que deben desarrollar o mejorar.
10. Desarrollar más actividades docentes dirigidas a los familiares de personas con
autismo que incluyan todos los temas de interés para ellos (habilitación, crianza,
conducta, desarrollo emocional y sexual, vida familiar sana, etc.).
11. Garantizar el derecho al trabajo de las personas con autismo mediante:
-
su acceso a planes de enseñanza que las capacite para el desempeño laboral;
-
la promoción de las tendencias y habilidades especiales que muestre cada una
de ellas (para la música, las artes plásticas, la mecánica, la informática, etc.);
-
el cumplimiento de las empresas de la ley que estipula un minino porcentaje de
plazas de empleo para personas con discapacidad e incluso la posibilidad de
aumentar ese porcentaje.
12. Promover encuestas como la que hemos presentado de forma bianual, utilizando
por parte de todas las organizaciones, públicas y privadas, la misma base de
datos, de manera que se facilite la obtención de la información.
25