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Claudio Machillanda y Angie Castillo de Machillanda
con Gustavo (6 años)
Diagnóstico: parálisis cerebral
Gustavo nació normal,
pero al año tuvo una
encefalitis por micoplasma
que le dejó como secuela una
parálisis cerebral. Al principio
era bastante severa:
no hablaba,no se movía
y no manifestaba ningún tipo
de sentimiento, ni de alegría
ni de tristeza.
Cuando conoces casos
peores, te das cuenta de que
el tuyo no es tan grave como
pensabas. Entonces, sientes
que si los otros pueden
superarlos tú también.
La fuerza es un don
que tiene toda madre.
Empiezas a valorar todo:
cada movimiento, cada
sonrisa, cada gesto…
Sé que todo lo que él logra
representa un esfuerzo.
A veces me desespera
lo lento del proceso:
uno tiene que dedicarle
el triple y, en ocasiones,
uno siente que se agota.
Le pido a Dios que me ayude
a que él sea feliz. Si sé que
en su mundo Gustavo es feliz,
no me importaría tanto que
no caminara o que no hiciera
muchas de las cosas que
a uno le gustarían”.
58+SALUD
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A prueba
de todo
Incredulidad, desesperación, desesperanza.
Amor, paciencia, serenidad. Los padres
de hijos con discapacidades descubren en el camino
cómo transformar un diagnóstico desolador en una experiencia
de vida. Enfrentados a diario con el difícil reto
de estar a la altura de las circunstancias, deben vencer
sus propios miedos para ayudar a sortear las dificultades
de quienes nunca dejan de ser los pequeños de la casa.
+salud recoge siete historias de ese coraje a prueba de todo
Silvia Martins
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Fotografía Roberto Mata
59+SALUD
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Empecé a ver ciertas
anormalidades a partir del año
y medio. Eran hiperactivos,
no medían el peligro,
no hablaban, no atendían
cuando los llamábamos.
El golpe es fuerte,
pero al recibir el diagnóstico
pensé que no era el momento
de deprimirse sino de ocuparse,
porque estábamos perdiendo
un tiempo muy valioso.
De nosotros depende
lo que ellos serán el día
de mañana y cuanto más pronto
se les trate más rápido se verán
los resultados.
He aprendido a apreciar más
los momentos que comparto
con ellos, a valorar más cuando
dicen ‘mamá’ o nos abrazan.
Hay momentos en los que
uno se desespera o te sacan
de quicio. Justo en esos trances
difíciles hay que ser más fuerte…
más paciente.
Hay gente que nos dice
que no digamos que son autistas
para que no los rechacen.
Yo no pienso así: si a nuestros hijos
los van a querer, que los quieran
como son. Nosotros luchamos
para que ellos se integren
a la sociedad”.
•
Juan Antonio Navarro y Rosa Camero de Navarro
con Juan Vicente y Juan Antonio (5 años)
Diagnóstico: autismo
60+SALUD
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• Antonio Seif y Ana Beatriz Villegas de Seif con Ana Corina (10 años)
Diagnóstico: síndrome de Down
Al principio fue muy duro.
Recuerdo que mi mamá
nos dijo: ‘esto sirve para
unir o desunir; ustedes
escogen’.
Siempre decimos:
si la vida te da
un limón, conviértelo
en limonada; si te da
un hijo especial, haz
de eso algo especial:
es una bendición
que estás recibiendo.
Esto nos hizo ver
un mundo paralelo
que siempre había existido,
pero que no habíamos
reconocido hasta
que nos tocó.
Uno se conoce
en la vulnerabilidad:
te das cuenta de que eres
vulnerable, de que las cosas
no sólo pasan, sino
que te pueden pasar a ti.
Muchos se preguntan
‘¿por qué les pasó a ellos?’,
en vez de preguntarse
para qué. Nosotros hemos
aprendido a ser más
tolerantes y bondadosos,
y a darnos cuenta
de que en la vida
hay problemas mucho
peores que los de uno.
Los niños con síndrome
de Down son como ángeles
en la tierra: sacan lo mejor
de ti y de todo aquel
que los conoce. Por eso
todo el mundo se siente
tan bien a su alrededor”.
61+SALUD
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• Suwanna Satine con Francis (27 años)
Diagnóstico: síndrome de Down
No pensé nada cuando me dieron
el diagnóstico porque no sabía
nada del síndrome. Aun así,
fue el día más horrible de mi vida.
La etapa más difícil es el comienzo,
pero una vez que lo aceptamos
empezamos a trabajar. Lo veíamos
como a un niño normal al que había
que tenerle mucha más paciencia.
Él le dio un vuelco a nuestros
conceptos. Para nosotros estudiar
y obtener diplomas era lo más
importante, pero cuando nació
Francis y no sabíamos si iba
a poder hablar… escribir… sentimos
que teníamos que buscar otro valor.
Ahora lo más importante es el amor.
Cualquier logro suyo es una fiesta.
Nos daba temor tener otro hijo,
pero leímos mucho sobre el tema
y nos decían que era muy baja
la probabilidad de que volviera
a ocurrir. Entonces, confiamos
en la ciencia y decidimos darle
a Francis una familia más grande.
Mi mayor sueño es que
sea independiente, porque
mi preocupación más grande
es qué pasará cuando yo no esté.
No sé cómo se puede vencer
esa angustia”.
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Cuando Isaías tenía nueve
meses le diagnosticaron parálisis
cerebral. En ese momento,
yo ya tenía cinco meses de
embarazo de Jennifer… y sentía
que ella venía con el mismo
problema. Los médicos
me decían: ‘quítese ese trauma
de la mente’.
Recibir el diagnóstico
fue horrible… hubo momentos
de mucha desesperación…
pensé de todo. No me volví loca
porque tenía a Dios en mi vida
y en mi corazón.
Fue el mejor psiquiatra.
Aprendí que en la vida
nos tocan cosas fuertes,
pero que hay que saber cargar
esa cruz con amor. A través
del amor vienen la sanación
y la gratificación.
Lo más difícil es afrontar
el desprecio de los otros,
que los miran como
a una cosa rara. Yo siempre viví
ese desprecio en silencio. Isaías
y Jennifer nacieron felices
y siguen siendo felices.
Le pido a Dios pasar
por el dolor de perderlos
y no por el dolor de dejarlos”.
• Omaira López con Isaías (35 años) y Jennifer (34 años)
Diagnóstico: parálisis cerebral
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Antonella es la quinta
y la menor de sus hermanos.
Me di cuenta enseguida de que
su desarrollo no era igual al de
ellos: era más débil… se le hacía
más difícil apoyarse, caminar…
Con el diagnóstico tuve
que cambiar la forma de ocuparme
de mis otros hijos y actuar para
entender a Antonella. Me
he dedicado a ella prácticamente
a tiempo completo.
No me desespero, porque
ella ha ido poco a poco
superándose. Cada logro
es una gran satisfacción.
Es educada, cariñosísima, servicial
y tiene muchísimas cualidades
positivas. Yo la adoro.
El mundo de los discapacitados
es increíble. Es una lección
constante: uno aprende todos
los días a ser más tolerante,
paciente, amoroso…
Quien no frecuenta
este mundo no conoce
un elemento casi mágico
de los niños especiales.
Hay una relación de amor
muy bella en el medio. Yo llego
a la institución a la que asiste
Antonella y siento que soy
la mamá de todos los niños
y sé que ella es hija de todas
las otras madres”.
•
Niní de García y Antonella (45 años)
Diagnóstico: retardo mental
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• María Russo de Lahoud con Daniel (24 años)
Diagnóstico: autismo
Cuando vas a tener
un hijo tienes las mayores
expectativas de cómo será
y de lo que hará en
el futuro. Todo eso se nos vino
abajo cuando nos dieron
el diagnóstico de autismo.
Fue como el fin del mundo:
uno no se lo cree…
Yo era maniática y obsesiva
y quería que todo estuviese
perfecto. Pero aprendí que
no puedo controlar todo
y que las cosas no siempre
pueden ser perfectas por más
que yo me esfuerce. Ése fue
mi mayor sufrimiento.
Hay que superar el duelo
lo antes posible y prepararse.
La información es poder:
si tú entiendes lo que sucede,
sientes que dominas
la situación y puedes ayudar
más a tu hijo.
Mi esposo y yo nos
involucramos mucho
en las terapias. Y al principio
pensamos que Daniel podía
evolucionar. Pero llegó
un momento en que vimos
que la cosa era seria
y que no tenía vuelta atrás.
Le pido a Dios que me ayude
a seguir aprendiendo, porque
el hecho de ayudar a otros
padres me da fuerza. Siento
que si me derrumbo, los otros
también se van a caer”.
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