Necesidades de los pacientes con IDP. Punto de vista médico

Necesidades de los pacientes con IDP. Punto de vista médico

Necesidades de los pacientes con
IDP. Punto de vista médico
Teresa Español
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En ESPAÑA
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Seguridad Social Universal (NHS)
Que esta cubierto :
- diagnósticos
- tratamientos hospitalarios
- medicación ambulatoria: pago del 40% 60 % según salario
- atención en Centros de Salud (A. Primaria y especialidades)
- consultas externas hospitalarias (controles, especialidades…)
PROBLEMAS
• Encontrar médicos con conocimientos
adecuados sobre las IDP, especialmente
internistas, hematólogos, neumólogos y
gastroenterólogos para adultos.
• Los pediatras son algo mas conscientes de la
existencia de las IDP´s, dado que las formas
mas graves se dan en niños y la mayoría han
tenido ocasión de ver algún caso.
DIAGNÓSTICO
• PRECOZ :
• sospechar que pueda ser una IDP
• desconocimiento de algunos médicos sobre el amplio
grupo de IDP´s (peor en adultos)
• desconocimiento de los estudios iniciales (*)para llegar al
diagnóstico
• ES PRECISO  MAYOR DIFUSIÓN
• derivación a Centros de referencia
• Informar sobre estudios genéticos familiares
(*) la determinación de los niveles de Ig´s es una analítica
BARATA y muy orientativa !!
TRATAMIENTO
- desconocimiento de las pautas terapéuticas que
pueden cambiar ABSOLUTAMENTE la vida del paciente
- uno de los principales retos en la mejoría de las
pacientes recién diagnosticados es que reciban el
tratamiento ADECUADO (GG: dosis bajas, intervalos
demasiado largos, etc. Otros tratamientos: antibióticos, antiinflamatorios…) (*)
- control por especialistas (Centros de referencia)
(*) en ocasiones el médico quiere disminuir la dosis de GG por
haber conseguido YA “valores normales “
RECONOCIMIENTO de la MINUSVALIA
• Grandes dificultades en obtener un grado de
minusvalía adecuado a las condiciones de los
pacientes
• Los médicos de los Tribunales no conocen las
IDP´s y se guían especialmente por el
“aspecto” normal de los solicitantes.
• Los informes médicos deben ser exhaustivos
Papel de las ASOCIACIONES de PACIENTES.
• Difusión de conocimientos (prensa, radio…)
• Orientación sobre los Centros en los que hay
especialistas
• Orientación sobre como solicitar el
reconocimiento de la minusvalia
• Comunicación entre pacientes (Fórum)
• Peticiones a las autoridades sanitarias
• Apoyo psicológico