24 martinez.indd - Paliativos Sin Fronteras

Transcripción

ESPERANZA Y DIGNIDAD
EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO
Koldo Martínez Urionabarrenetxea
Esperanza y dignidad en el paciente oncológico
INTRODUCCIÓN
su utilización utilitariamente partidista,
que el concepto dignidad es de relevancia fundamental para el discurso
moral: El modo en que pensamos sobre
la dignidad humana influye en la forma
en que pensamos sobre cómo queremos vivir y morir, es decir, en cómo
nos analizamos a nosotros mismos, en
cómo nos vemos en tanto que individuos y en cómo deseamos ser tratados
así como en cómo vemos y tratamos a
los demás.
“Azkenik esku hutsik hiltzen gara,
biluztasunak itzultzen gaitu
gure lehen sorlekua izan zen loaren
atsedenera,
zertarako orduan ospea, garaipena,
afanaren ondasun pilatuak…”.
Xabier Lete. Egunsentiaren esku izoztuak, 2008
Los médicos hemos redescubierto
recientemente la importancia de la
esperanza en nuestro trabajo. Los
pacientes, a su vez, han identificado la
esperanza como una fuerza importante
de promoción de vida que ayuda a
adaptarse al cáncer, reduce el distress
psicológico, aumenta su calidad de
vida y puede ser reforzada a través de
las relaciones con los sanitarios. Por
todo ello, esperanza es una palabra
que utilizamos mucho siempre pero
de manera especial cuando hablamos
del final de la vida. Y todos pensamos
que su significado está muy claro. Para
todos. Pero hay muchas ambigüedades
en su significado.
ESPERANZA
“¿Acaso no estamos obligados a
hablar como científicos, no de un nuevo
cohete o un nuevo combustible o un
nuevo gas, sino de esta antigua pero
redescubierta verdad, la validez de la
Esperanza en el desarrollo humano?”.
Menninger K. The academic lecture: Hope,
1959
La esperanza suele definirse como
el estado del ánimo en el cual se nos
presenta como posible lo que deseamos. También puede definirse como
la probabilidad subjetiva de un buen
resultado1. La probabilidad se usa en
un sentido técnico, para significar el
amplio rango que va desde lo posible
a lo muy probable. La probabilidad
subjetiva es un estado mental en el
que la probabilidad de un suceso, tal y
como lo juzga cualquier sujeto individual, es una declaración del grado de
fe de una persona en que ese suceso
ocurrirá2. La esperanza es, pues, una
especie de estado de fe. La fe está en
el nivel de probabilidad del resultado
bueno. Y “bueno” se refiere al juicio
subjetivo de beneficio para uno mismo,
un ser querido u otras personas en un
El concepto de dignidad es también
una especie de enigma; a pesar de que
figura de forma preeminente en una
gran variedad de documentos internacionales que proclaman el derecho de
todos los seres humanos a ser tratados
con igual respeto moral y de ser invocada en la legislación que pretende
analizar los derechos específicos de
los moribundos, su contenido concreto
es muy escurridizo. Además de que
carecemos de una definición consensuada de la misma, la dignidad es utilizada para defender y justificar actos o
prácticas diametralmente opuestos, por
ejemplo, en las decisiones y debates
sobre el final de la vida. Pienso, sin
embargo, en contra de algún autor que
opina que es un término inútil dada
373
contexto y en un tiempo concretos, y
por eso podemos analizar la esperanza
como una emoción3. Evidentemente,
el juicio sobre lo que es bueno puede
variar, y de hecho lo hace, con la experiencia. La esperanza es reconfortante y
por ello se construye narrativamente y
está orientada al futuro4.
la confianza en el sentido de la vida.
Hay quien afirma que la esperanza
hace referencia a la posibilidad de una
experiencia llena de sentido junto con
otros en esos momentos en que uno
más necesita confort y compañía5.
Otros autores la describen no como el
deseo de cierto resultado sino como
un proceso por el que esperamos algo
bueno en el futuro y hacemos planes
para conseguirlo6. Desde este punto de
vista, la esperanza es perpetua y algo
que todos los seres humanos hacen de
forma natural. Más aún, la esperanza
no se limita a un solo objetivo: somos
capaces de esperar múltiples cosas al
mismo tiempo, y es que las esperanzas
son muy personales y únicas para cada
persona. La esperanza es un continuum, no es algo dicotómico. Cuando
hablamos de no perder la esperanza
hablamos de mantener (o de aumentar)
un nivel de probabilidad subjetiva, más
que de no hacerla ir hacia abajo.
La esperanza es una emoción y,
como todas las emociones, puede
funcionar como un filtro informativo
(determinando qué razones debe tener
en cuenta el enfermo a la hora de la
toma de decisiones), como un modo
de interpretación (que determina si se
analiza un suceso concreto como algo
amenazante o únicamente irritante,
por ejemplo), y como un esquema
de gravedad (para determinar cuánta
importancia se les da a las razones
tenidas en consideración) Así, la esperanza implica el reconocimiento de
la importancia de las cosas que están
fuera de uno mismo y que uno no
controla. Las emociones, entre ellas
la esperanza, son expresiones de la
dependencia humana que nos recuerdan continuamente que el ser humano
es un ser social, relacional, interdependiente, expresiones que nos permiten
evaluar los cambios y responder a
ellos, ayudándonos así a crear relaciones y conexiones con los demás. Al
mismo tiempo, las emociones son más
que meros sentimientos: son una forma
de ser conscientes del mundo, una
de las formas en que interactuamos
en el mundo, fruto de una mezcla de
creencias, juicios y sentimientos, y por
ello determinan la importancia de las
cuestiones y nos orientan en la toma de
decisiones a la hora de actuar.
Lupton describe un “discurso de la
esperanza” en el que, afirma, las personas con cáncer son alabadas si dan
la sensación de mostrar valentía, no
dejándose abandonar a la enfermedad;
hay un énfasis, dice, en la “fuerza de
la voluntad” que defiende que si uno
tiene la suficiente esperanza, puede
producir un cambio en la evolución de
la enfermedad7. Por eso, la esperanza
puede ser vista como apoyo o como
fuente de trastornos en el cuidado del
paciente con cáncer. Se convierte en un
trastorno cuando se trata de una “falsa
esperanza”, que Groopman caracteriza
como aquella que interfiere negativamente con el compromiso esperanzado
de una persona con sus valores y con
su capacidad para realizarlos8. Cuando
a la creencia popular de que la voluntad de una persona puede cambiar el
curso de la enfermedad y provocar la
La esperanza es una abstracción,
quiere expresar desde un alto grado de
certeza respecto de un resultado hasta
374
positivo10, lo que responde a su naturaleza compleja, multidimensional, dinámica e individualizada.
curación se le añade la narrativa dominante de “ganar la guerra al cáncer”, no
hay duda de que la esperanza es vista
como un arma esencial para la curación. Desafortunadamente, una narrativa centrada en imágenes de guerra
produce un resultado de vencedores y
vencidos. Unos ganan y otros pierden.
Hay cuatro aspectos con los
que la esperanza está íntimamente
relacionada11:
1. El deseo, porque se espera lo
que se desea. Es decir, de algún
modo, la esperanza sugiere la
posibilidad de que lo deseado
ocurrirá.
La certeza no es un objeto de la
esperanza. La esperanza implica cierto
grado de incertidumbre. Así, alguien
que “sabe” que se curará del cáncer
no espera la curación sino que tiene
certeza de la misma. Otras personas
que rodean a esta persona con cáncer
pueden tener distintos niveles de esperanza en la curación pero estar lejos de
la certidumbre. Por lo tanto, los niveles
de esperanza pueden variar ampliamente en una comunidad de personas
implicadas en el cuidado de uno o más
miembros de ese grupo. La esperanza
se da en contextos sociales. En el contexto de la enfermedad, hay sujetos
que sienten un nivel concreto de esperanza, y otros cuyos niveles de esperanza pueden variar. Las diferencias en
los niveles de esperanza pueden provocar juicios interpersonales forzados y
mala comunicación9. La esperanza es
catalogada de “poco realista” cuando
alguien entra en un estado de creencia
que choca frontalmente con las probabilidades subjetivas de los demás.
Cuando hay un conflicto entre creencias, puede no haber solución porque
lo que está en juego son, precisamente,
creencias. Y la creencia “verdadera”
sólo se confirma por el resultado y de
manera retrospectiva. La esperanza es
pues, técnicamente, siempre irreal en
el sentido lingüístico de algo que no es
actual ni factual, está siempre abierta al
futuro, implica la participación activa
por parte del individuo y hace referencia a la posibilidad de un resultado
2. Los valores y los objetivos de
quien espera. Esta conexión es
la base para que los demás
entiendan la esperanza e incluso
para que uno entienda qué es
importante para él mismo. Y no
hay que olvidar que estos valores y objetivos cambian con el
conocimiento de la enfermedad y con su respuesta a ella,
y que estos cambios pueden
ser temporales o permanentes;
bruscos, rápidos, paulatinos…
3. La imaginación y la incertidumbre, porque hay una
conexión indudable entre la
consideración de las distintas
posibilidades y la incertidumbre de las mismas con la esperanza, así como una necesidad
de imaginar lo que aún no ha
pasado pero que todavía es
posible. Esto es algo distinto a
la fantasía y los deseos grandiosos, porque la esperanza va
unida a los hechos, a lo realmente presente, y tiene unos
límites claros, marcados por
lo que llamaré la imaginación
realista, que se trata de una
comprensión, interpretación
e integración narrativas, que
nos obliga a imaginar con los
demás, a imaginar juntos.
375
4. La acción, porque en relación
con ella se toman decisiones de
conducta dirigidas a mantener la
esperanza o a realizarla, porque
la persona esperanzada no se
rinde y actúa a distintos niveles
(físicos, espirituales, reflexivos,
emocionales…) Aunque quizás
sea conveniente recordar aquí
que no hacer también es hacer,
no actuar también es actuar.
La esperanza va íntimamente
unida también a la vulnerabilidad:
No toda esperanza se realiza, por lo
que siempre existe la posibilidad de
la desilusión. Esto nos conduce a tres
formas de vulnerabilidad, no sé si
añadidas, quizás –seguramente– sean
intrínsecas, debidas: 1. a la incertidumbre de lo esperado que no sabemos si
ocurrirá; 2. a la necesidad de compartir la esperanza que es personal pero
también social y compartida; y 3. a la
sensibilidad puesta en relación con la
esperanza, y cuya irrealización puede
ser sentida en mayor o menor grado
dependiendo de la misma.
La esperanza conlleva un sentido
de lo posible, de lo realizable. Esto es,
lo que uno espera puede ser difícil pero
debe ser plausible. Por eso, frente a la
desesperación la esperanza supone la
elaboración de una aventura abierta
hacia delante, la conciencia y el sentimiento de que hay una salida a la
dificultad, una solución, limitada a lo
realista. Porque una esperanza sin límites no es más que una invitación a la
desesperanza y a la desesperación12.
DIGNIDAD1
“Frases como “muerte con dignidad” han sido utilizadas de formas
tan conflictivas que sus significados, si
alguna vez fueron claros, se han vuelto
desesperadamente nebulosos”.
La esperanza se distingue del optimismo porque el optimista espera que
las cosas mejorarán desde fuera, mientras que el esperanzado está implicado desde dentro, confiado en el
proceso. La esperanza depende de la
relación de uno consigo mismo y con
los demás; la tendencia a construir la
esperanza sólo como un recurso interior de cada uno es inadecuado y autodestructivo. Por eso el apoyo de los
sanitarios, de la familia, de los amigos
es absolutamente necesario. Pero también hay que distinguir la esperanza
del objeto esperado: La esperanza no
va unida a objetos concretos. La esperanza es siempre esperanza condicionada, una ilusión que se convierte en
expectativa… No hacer esta distinción
convierte los objetos de esperanza en
objetos de desesperanza y aumenta la
vulnerabilidad y la frustración.
President’s Commission for the Study
of Ethical Problems in Medicine and
Biomedical and Behavioral Research,
Deciding to Forego Life-Sustaining
Treatment, 1983
Todo el mundo acepta que la
dignidad es una característica fundamental del ser humano. Pero nuestros
conceptos de dignidad dan origen a
1 Para el tema de la dignidad, remito al
lector al capítulo titulado “La dignidad del paciente terminal” escrito por mí, publicado en:
Ser Humano, Persona y Dignidad, (ed.) J. Masiá. Ed. Desclée de Brower, Madrid 2005, pp.
167-197. Elimino además toda ulterior referencia bibliográfica ya que se puede encontrar en
dicho texto.
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esperanza y auto-estima al de dignidad. Mientras que la mayoría de estos
temas se refieren a estados internos
de la mente, la dignidad está dotada
también de un componente externo
basado en la percepción del valor del
honor de uno mismo y del de la estima
de los demás. El mantenimiento de la
dignidad hacia los enfermos se alcanza
demostrando cuidado, aceptación, respeto, y compasión hacia cada paciente
concreto y hacia cada familia concreta.
Así, la muerte con dignidad no sería
un constructo separado o aislado sino
un proceso interactivo entre el moribundo y sus cuidadores. Por ello, para
identificar y poner en marcha opciones
respetuosas para con la dignidad es
de ayuda posicionar al moribundo a
lo largo de tres dimensiones, dimensiones que están totalmente interrelacionadas: lo personal, lo familiar y lo
cultural. Pero es precisamente también
ahí donde debe situarse el profesional
porque debido a nuestra aculturación
se da un riesgo sustancial de asumir la
localización personal, familial y cultural como algo que sólo es aplicable al
paciente y no a uno mismo. Más allá
de esto puede darse –y de hecho se
da– una singular falta de conciencia
por nuestra parte, en cuanto sanitarios, de los efectos de estar totalmente
inmersos en una cultura profesional
que objetifica a las personas como
unidades biológicas o como fuentes de
datos médicamente interesantes.
dos ideas fundamentales: la dignidad
como valor intrínseco o básico y la
dignidad como valor personal, juzgado
según constructos sociales extrínsecos.
La noción de dignidad intrínseca es
asumida como un valor último que
no cambia según el juicio moral, las
circunstancias o el contexto. Como tal,
no es una cualidad condicional o relacional; es independiente de cualquier
característica personal. La dignidad
que depende de percepciones de algunos atributos personales cae dentro del
campo de los constructos socioculturales y de nuestras ideas sobre el honor,
el estatus y la aceptabilidad.
Hay dos posiciones extremas posibles en el tema de la dignidad. Una
de ellas promulga y tolera una única
narrativa dominante en relación con
la naturaleza de la dignidad universal.
En este contexto la dignidad básica
es inflexible, dificultando así la libre
expresión de la dignidad personal.
Las narraciones alternativas no están
permitidas y quienes las mantienen
pueden ser perseguidos o se les puede
negar derechos fundamentales. La postura extrema en el otro lado defiende
la inexistencia de un aparato histórico,
cultural o conceptual que sustente algo
que no sea más que la expresión y
afirmación de posturas altamente individualistas de la dignidad personal.
Frente a estos posicionamientos
extremos yo defiendo que ambas, la
dignidad básica y la personal, son necesarias para nuestra comprensión comunitaria de lo que somos en tanto que
seres morales y para la forma en que
expresamos esa comprensión en nuestras vidas individuales y comunitarias.
Establecer la dignidad es un proyecto permanente para las personas
en el mundo contemporáneo. Por eso
deberíamos mirar limpiamente a la
dignidad para que no se nos aparezca como un ideal peligroso, vacío,
inestable, inútil o autodestructivo. Las
exigencias que la dignidad nos impone
son innegablemente profundas y pode-
Es habitual en la sociedad igualar
conceptos como orgullo, respeto por
uno mismo, calidad de vida, bienestar,
377
rosas motivacionalmente. Todos y cada
uno de nosotros somos susceptibles
de indignarnos en relación con ciertos
actos, haciendo de la preocupación
por la (in)dignidad de los mismos un
elemento universal. La dificultad viene
de intentar deletrear las exigencias de
la dignidad en positivo porque las personas respondemos de formas distintas
a los distintos actos. La indignidad se
descubre fácilmente, casi de manera
automática; el respeto de la dignidad
es siempre más complicado, porque
de alguna forma supone y requiere la
aquiescencia de la persona de la cual
estamos sopesando la dignidad.
Pero afirmo al mismo tiempo que
no hay una única forma preferida de
vivir y de morir. Cualquier principio
de dignidad humana que reconozca y
acepte este hecho debería reconocer
la inevitabilidad de la existencia de
puntos de vista alternativos, y respetarlos. Allí donde una pluralidad
de narrativas entra en conflicto, el
Estado es responsable de acomodar
las visiones divergentes, no sólo por
razones de prudencia política, sino en
base a su razonabilidad. De ahí que
más que limitar la elección, el Estado
puede y debe facilitar la realización de
opciones basadas en valores razonables, apropiados y que no provoquen
daños equivocados e innecesarios a los
demás. En ausencia de un daño obvio a
las personas o a su dignidad, el Estado
no debería intervenir más allá de lo
necesario, evitándose así legislaciones
que injustificadamente frustran o intimidan a sus ciudadanos en uno de los
puntos más personales y privados de la
vida, en la hora de su muerte.
Dada la diversidad de utilizaciones
y de significados de la dignidad sin
un análisis más profundo nos puede
llevar a caer en dos trampas: (1) La de
creer que los valores del paciente son
imágenes espejo de los del profesional
de la salud; y (2) La de analizar los
valores del paciente como algo completamente extraño o impenetrable.
Hay quien afirma que los médicos
solemos tener escaso conocimiento de
los valores de los pacientes, que no
entendemos sus deseos e incluso que
proyectamos nuestras preferencias personales hacia ellos.
LOS PACIENTES
ONCOLÓGICOS Y SUS
EVOLUCIONES
Concedo suma importancia a lo
que Chochinov llama “terapia de la
dignidad” y a los modelos de mantenimiento de la dignidad propuestos
por los Emmanuel y por DeVecchio.
Pienso sinceramente que dichos autores marcan pautas y vías de actuación
que pueden ayudarnos a mantener, y
quizás incluso a aumentar, el sentido
de dignidad en nuestros pacientes.
Pautas y vías de actuación que debemos investigar seriamente además de
aplicar concienzudamente en nuestra
práctica clínica.
Los enfermos oncológicos nos pueden servir como objeto de estudio del
funcionamiento en profundidad de la
esperanza y la dignidad. De entrada,
debiéramos siempre tener presente que
la unidad de cuidado en el cáncer
avanzado está formada por el paciente
y sus seres queridos13,14 y que cualquier conversación sobre la esperanza o
sobre la dignidad en este tipo de enfermedad debe incluir necesariamente a
estos últimos15-17. Se suele afirmar que
la buena comunicación personal sani-
378
cación de un Port-a-Cath, no poder
conducir, necesitar a otra persona para
el aseo personal, etc. Todas las transiciones implican la experiencia de cambio de un estado a otro, y los pacientes
deben ajustarse a ellos para negociarlos con éxito. La incertidumbre les deja
de nuevo debilitados y vulnerables.
Además, muchas veces en el caso del
cáncer, la nueva situación a la que se
tienen que adaptar es generalmente
peor que la previa y, por tanto, no
deseable. Todo ello suele ir asociado a
una rabia, tristeza y ansiedad intensas.
Ajustarse a ellas supone manejar estas
emociones y ser capaz de reconceptualizar y reconstruir la propia vida de otra
manera. Estas transiciones se pueden
agrupar en cinco fases fundamentales:
la crisis existencial en el momento del
diagnóstico; un centrarse en la terapia
durante el periodo del primer tratamiento; una relativa paz de espíritu
durante el tiempo en que la enfermedad “no se ve” en las radiografías; otra
crisis existencial con el diagnóstico de
la recurrencia; y la crisis final al recibir
la noticia de que ya no hay más tratamientos válidos. Cuando se informa
a los pacientes de que tienen cáncer,
sufren una inmensa desesperación que
provoca una crisis existencial. El optimismo se suele ir desarrollando a lo
largo de la primera fase de tratamiento
y más aún cuando el cáncer deja de ser
visible y el paciente se siente curado,
pero tiende a desaparecer cuando el
tumor recurre, pudiendo volver a desarrollarse de nuevo, aunque en menor
grado, durante los siguientes cursos de
tratamiento. Poco a poco, los pacientes
descubren la realidad de su mal pronóstico, en parte por el deterioro físico
y en parte a través del contacto con
otros pacientes que están en una fase
más avanzada de la enfermedad22.
tario-paciente satisface seis funciones:
el intercambio de información, la toma
de decisiones, la promoción de una
relación terapéutica, la capacitación
del auto-manejo por parte del paciente,
el manejo de la incertidumbre y la
respuesta a las emociones que surgen
con el conocimiento del diagnóstico
y demás información18. Por eso, la
comunicación y la información han ido
ganando importancia en el tratamiento
de los pacientes con cáncer.
El diagnóstico de cáncer suele generar incertidumbre, miedo y pérdidas que
pueden ser aliviados por la información
y la comunicación. Cuando se les pregunta, la gran mayoría de los pacientes
oncológicos dice querer ser informada
sobre su enfermedad, su diagnóstico,
las opciones de tratamiento y los efectos
colaterales del mismo19. Esta información es importante para los enfermos
porque les capacita para entender mejor
su enfermedad y lo que les está pasando,
les ayuda a participar en las tomas de
decisiones y les asegura de la capacidad técnica de quienes les atienden.
Los pacientes, además, quieren sentir
que el personal sanitario entiende y se
preocupa de ellos como personas. Este
sentimiento engendra confianza en que
el tratamiento se adecuará a su situación
y necesidades específicas, lo que también es importante para los enfermos
que dejan las decisiones en manos de
sus médicos20,21.
El cáncer presenta habitualmente
una trayectoria plagada de transiciones, de procesos de cambio de una
situación a otra: la comunicación del
diagnóstico inicial, un cáncer que progresa, o la noticia de que ya no hay más
tratamiento, etc., pero también otras
que pueden parecer menos importantes como la caída del cabello, la colo-
379
Aunque en las primeras consultas
los pacientes quieren principalmente
información cognitiva, datos concretos, sobre el cáncer, los aspectos personales de la relación con los sanitarios
se hacen más importantes que las
habilidades técnicas a medida que
avanza la enfermedad. Los pacientes
buscan apoyo y diálogo sobre sus miedos y preocupaciones23. Especialmente
para los pacientes cuya enfermedad
progresa, a medida que el futuro se
hace más incierto, el principio de no
abandono, el compromiso abierto de
enfrentarse al futuro juntos, se vuelve
más importante. Los enfermos quieren saber que el sanitario estará allá
con ellos, aun cuando los tratamientos
de prolongación de la vida no sean
posibles.
la cuestión del largo plazo, esto es, el
pronóstico y la probable forma de evolución de la enfermedad. Sólo se habla
de ello si el curso de la enfermedad
cambia bruscamente o si el paciente
pregunta, lo que ocurre raras veces.
Que los pacientes no pregunten los
médicos lo solemos interpretar como
que “no quieren saber”. Cabe por ello
decir que los pacientes tienen más
influencia en lo que se dice y lo que
no se dice en la consulta que lo que se
cree habitualmente.
Por otro lado, los médicos, cuando
hablamos, utilizamos inintencionadamente palabras ambiguas. Por ejemplo, “tratamiento” tiene un significado
mucho más positivo para el paciente
que para el médico. Si el médico dice
que “el tumor puede ser tratado” (lo
que en algunos casos quiere decir que
hay tratamientos que prolongan la vida)
el paciente escucha que “se puede
hacer algo al respecto” (es decir, que
se puede curar.) Hay también cierta
ambigüedad intencionada dirigida a
que el paciente haga una interpretación optimista de los resultados del tratamiento así como algunas formas de
ambigüedad no verbal que nacen del
mero hecho de que “se está haciendo
lo que hay que hacer”. El resultado
de todo ello es que los pacientes no
pueden comprender que los esfuerzos
y el gasto hechos en el tratamiento
intensivo no acaben provocando la
curación.
A pesar de ello, lo cierto es que
los médicos rara vez decimos que no
hay curación para algunos cánceres
cuando los diagnosticamos. No damos
detalles de su probable progresión y del
pronóstico. A los pacientes les decimos
que es muy difícil hacerlo porque
cada paciente es único. Y reafirmamos la individualidad de cada persona
diciendo que quizás les podremos dar
más información sobre el pronóstico
después de ver los resultados de los
primeros tratamientos.
La mayor parte del tiempo y de
la energía utilizados en la consulta
en la que se informa del diagnóstico
se emplea en hablar de tratamientos.
Las conversaciones posteriores entre
médico y paciente suelen limitarse
casi estrictamente a la planificación
de las sesiones de quimioterapia, sus
efectos colaterales y los resultados de
las pruebas. El médico y el paciente se
alían para centrarse en el calendario
de tratamiento, evitando así analizar
Muchas veces, en las primeras
fases de la enfermedad, los pacientes
y sus familiares –aunque seguramente
no sólo ellos– participan junto con los
médicos, incluso sin ser conscientes de
ello, en lo que llamaré el “complot de
la curación”: ayer el paciente estaba
bien, hoy está enfermo, pero mañana
380
estará mejor de nuevo, gracias a los
esfuerzos del médico, del paciente y
de todos sus cuidadores. A pesar de
que ocasionalmente todas las partes
–individualmente– tienen dudas sobre
la validez de este complot, no las confiesan públicamente para que nadie
les vea como saboteadores de la esperanza, de la confianza que todos los
demás tienen –o parece que tienen– en
la curación del enfermo.
lo que pueden para negar la realidad
con el fin de ahorrarse angustia mutuamente. En las fases finales, la adherencia a este complot provoca a menudo
una situación en la que el paciente
es consciente de su mal pronóstico
pero no lo acepta de manera explícita. El resultado es que en esas fases,
los médicos y también los pacientes
saben que la curación es imposible y
la muerte, inminente, pero aún así se
siguen contando mutuamente “cuentos”, historietas, de curación.
Estos y otros factores provocan que
muchos pacientes muestren un falso
optimismo sobre su recuperación, en
el sentido de que las interpretaciones
sobre su pronóstico son considerablemente más optimistas que las de sus
médicos. No es raro que los pacientes digan a sus seres queridos que el
médico les ha informado de que están
curados, cuando de hecho no es así y
el pronóstico es muy malo. Esta cuestión es importante porque las ideas
de los pacientes sobre su pronóstico
influyen en las decisiones que toman
en relación con su tratamiento y su
cuidado al final de la vida.
Por eso, el falso optimismo ayuda
en un primer momento a los pacientes
y sus familiares a soportar las fases de
tratamiento, pero es extremadamente
doloroso cuando más tarde se hace
claro que estaba basado en falsas esperanzas e ilusiones, porque hace más
difícil aceptar la realidad de la muerte
y dificulta el decir adiós a tiempo y el
arreglar cuestiones pendientes (herencias, reconciliaciones, perdones, etc.)
Esto suele causar una grandísima pena
tanto en los pacientes como en sus
seres queridos.
Algunos médicos parecen aceptar
que la enfermedad priva a los pacientes de su autonomía y evitan decirles
la verdad sobre el pronóstico, porque
según ellos la verdad produce una
ansiedad enorme y puede comprometer las posibilidades de recuperación
del paciente precisamente porque les
hace perder la esperanza. Y por eso
inculcan esperanzas a sus pacientes
aún cuando éstas sean falsas, ilusorias
e irreales, porque están convencidos
de que ésta es una forma efectiva de
beneficiarles y de maximizar sus posibilidades de recuperación25.
El falso optimismo de los pacientes
de cara a su curación no es sólo resultado de la ocultación de información
a los pacientes que desean saber24.
También los pacientes parecen aceptar agradecidos cada oportunidad que
les ofrece el médico para “olvidar” el
futuro y centrarse en el presente, un
presente caracterizado por un gran
activismo médico (consultas, análisis,
tratamientos, pruebas, nuevas consultas, nuevos análisis…) Cuando los
pacientes experimentan una recaída
o cuando éstos o sus familiares observan que la condición de su ser querido experimenta un deterioro, surgen
las dudas. Pero incluso entonces, los
pacientes y sus familiares hacen todo
Frente a ellos, parece que la gran
mayoría de pacientes quiere que su
médico sea honesto y realista, y que la
381
verdad se equilibre con esperanza262728. Centrarse sólo en la esperanza
puede dejar a los pacientes desconocedores de su expectativa limitada
de vida. Suele ser habitual que estos
pacientes elijan terapias prolongadoras
de vida en situaciones en las que son
rara vez efectivas. Cuando los médicos se centran sólo, o sobre todo, en
la esperanza, los pacientes pueden
centrar su tiempo y energía de manera
poco realista en tratamientos que probablemente no darán resultado. Estos
médicos también pueden sentir que no
han sido honestos con sus pacientes, lo
que puede hacer más difícil para ellos
enfrentarse a los límites de la medicina,
por lo que con cierta frecuencia se
apartan cuando el paciente está moribundo; los enfermos sienten entonces
abandono y pueden responder solicitando aún más atención médica, por
ineficaz e ineficiente que ésta sea.
provocadas por la enfermedad, y en
sus propias necesidades y sacrificios
pasados hechos durante la enfermedad. A menudo quieren dejar de lado
las palabras dichas en apoyo amoroso
durante la enfermedad para continuar
con las relaciones familiares habituales. Pueden incluso sentirse molestos
por temor a que las personas enfermas
recuerden lo dicho y se aferren a ello.
Si el superviviente busca encontrar la
esperanza de aumentar el sentido de la
vida, esto puede ser entendido como
un rechazo a los demás por parte de
los seres queridos o como una muestra
de egoísmo.
En este proceso, el enfermo curado
puede hacerse consciente de las discrepancias y tensiones existentes entre
sus modelos de la persona que quiere
ser, la persona que siente que debería
ser y la persona que de hecho es. Estas
discrepancias pueden causar una pérdida drástica del sentido de bienestar y
cierta autocensura. La culpa del superviviente del cáncer refleja a menudo
un sentido de deseos y expectativas no
realizados. Reparar el bienestar dañado
implica nuevas formas de realizarse y
de expresarse social y personalmente.
Esto conlleva la consecución de cierto
grado de autonomía, un sentido de
capacidad social y personal, y la conciencia de la capacidad de entrar en y
de disfrutar de relaciones personales
satisfactorias. El sentido de bienestar
se crea y mantiene según paradigmas
hedonistas o eudaimonistas. Los primeros enfatizan el placer –viajes, compañías, entretenimientos. Los segundos
subrayan la auto-mejora –educación,
nuevas habilidades, desarrollo estético
y espiritual, servicio a los demás. Los
dos suelen ir muy unidos: Muchas personas obtienen placer del auto-desarro-
Mucho –aunque seguramente es
necesario mucho más– se ha escrito
sobre los pacientes que sucumben a
la enfermedad. Pero ¿qué pasa con
aquellos enfermos que sobreviven?
Durante la enfermedad, el enfermo y
sus seres queridos están unidos por
la esperanza que tienen de evitar la
muerte y desarrollan una relación
extraordinaria, pudiendo decirse palabras que en situaciones normales no
se dirían. Quienes rodean al enfermo
ofrecen amor y admiración porque
quieren ofrecer apoyo pero también
porque temen la muerte del enfermo.
Cuando la esperanza de vida se realiza y parece que se ha alcanzado la
curación, los familiares esperan comprensiblemente una vuelta a la normalidad. Pueden entonces volcar sus
esperanzas en la restauración de viejas
relaciones, la resolución de tensiones
382
llo, y por otro lado, algunas actividades
placenteras ensanchan el alma. Sin
embargo los patrones eudaimónicos
son más exigentes, más difíciles de
manejar para los demás. Alguien cuya
esperanza de cara al futuro se basa en
el servicio y el auto-desarrollo actúa
como un recordatorio de sus potenciales insuficiencias para los demás y
de sus deberes hacia el mismo y hacia
los demás.
buena muerte, una muerte “digna”, lo
que habitualmente incluye esperanza
en la formulación de sentido para esa
vida que se acaba. Si parece haberse
alcanzado la curación, la esperanza
de vida se ha realizado, y la esperanza
entonces se vuelve hacia la expansión
del sentido de la vida, al encuentro
de la auto-realización. Este cambio de
objeto de la esperanza (de la vida al
sentido de la misma) es difícil de entender y aceptar para las personas que
rodean y han cuidado al enfermo.
En algunos pacientes, el sentimiento de liberación e incluso la
euforia por haber sobrevivido son
características de esta fase. Al parecer,
un 30% está afectado de forma significativa por el estrés en ese momento, y
sólo una pequeña minoría es explícita
sobre su conciencia de los retos para el
sentido provocados por la realidad de
sus propias muertes. El resto se implica
en proyectos de restitución (vuelta al
orden valioso que existía antes de la
enfermedad) o de desarrollo heroico
(expansión de la vida vivida antes de
la enfermedad hacia proyectos nuevos,
deseables y admirables) Parte de la
aflicción puede depender del reconocimiento de que en la experiencia
de la enfermedad y de la muerte cercana, la esperanza es frágil y su final
inseguro. Esperamos sobrevivir ahora,
pero para enfrentarnos a la muerte
después en otra ocasión. La esperanza
está dirigida al futuro, pero cuando
el futuro ha llegado y la esperanza se
realiza, otro futuro contiene el final de
la esperanza29.
REFLEXIONES FINALES
La esperanza auténtica es consciente de sus amplios horizontes, que
van intrínsecamente unidos a lo que
da a la vida su significado último. Por
todo ello, los profesionales sanitarios
(y los seres queridos de los enfermos)
no debemos recurrir a cualquier grado
de engaño como medio de ayudar al
paciente a “mantener la esperanza” y
así asegurar (falsamente) las máximas
posibilidades de recuperación porque,
al hacerlo, proyectamos un fin que los
pacientes pueden quizás no desear y
además les privamos de su autodeterminación personal30. Los sanitarios y seres
queridos debemos apoyar la esperanza
–no inculcarla ni forzarla– y hacerlo
además desde otra postura vital. Más
que luchar ciegamente para “ganar la
guerra al cáncer”, debemos abrir los
ojos y subrayar y ayudar a entender el
valor de mantener a lo largo de la vida
(y de la enfermedad) una calidad de
vida tolerable, tanto para el paciente
como para sus seres queridos. Para ello,
los profesionales de la salud debemos
comprender que eliminar el sufrimiento
de nuestros pacientes incluye, sí, el
Así pues, la “esperanza” cambia
su objeto durante el curso de la enfermedad. En fases avanzadas de cáncer,
por ejemplo, se espera que la vida
continúe. Si la enfermedad avanza
hacia la muerte, se espera tener una
383
deber de abrigar la esperanza. Pero la
esperanza de lo esperablemente esperable. Esto nos obliga a establecer una
relación con el paciente y sus seres
queridos basada en la verdad, la empatía y la confianza31. Ser honestos con
los pacientes y respetar su autonomía
se convierte así en un componente
necesario de nuestro actuar beneficente.
Más aún, ayudando a nuestros pacientes a entender qué podemos esperar
de manera realista, les estamos reconociendo el respeto debido y la responsabilidad para que ellos mismos formulen
sus propias auténticas esperanzas y para
que tomen las decisiones que ellos consideren oportunas y válidas.
rían, en un extremo, la de mantener
con vida a alguien que claramente no
desea vivir y, en el otro, la de acabar
con la vida de alguien que desea seguir
viviendo. Entre ambas se abre un sinfín
de posibilidades de indignidades más
o menos necesarias que son las que
deberíamos analizar éticamente en profundidad con cada paciente de cara a
minimizar su impacto en la calidad de
vida (y de muerte) de cada persona.
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El deseo de ser tratados con dignidad es una preferencia universal en
la mayoría de culturas, si no en todas.
Este tratamiento requiere actos positivos de respeto en la conducta de los
sanitarios hacia el enfermo y sus seres
queridos. Pero también tiene implicaciones negativas, sobre todo en la evitación de la provocación de daños. No
parece que los profesionales de la salud
podamos, sólo nosotros, asegurar que
alguien muere con dignidad, en gran
parte porque la dignidad es algo que las
personas llevan a la muerte, no es algo
que los profesionales podamos conferir.
Pero, sin embargo, sí podemos hacer
que alguien muera sin indignidad. Esto
implica asegurar que en la medida de lo
posible respetamos la autonomía de las
personas y el uso de la razón (y de las
emociones con ella imbricadas), y que
eliminamos las barreras a la dignidad
que pueden ser eliminadas, por ejemplo, el dolor (controlable). Esto es, que
tenemos el deber de no imponer indignidades innecesarias y de minimizar las
necesarias. Por cierto, en mi opinión,
entre las indignidades innecesarias esta-
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