unidad i: visión general de la intervención educativa de los alumnos
Transcripción
unidad i: visión general de la intervención educativa de los alumnos
MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS índice MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Unidad I: VISIÓN GENERAL DE LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA DE LOS ALUMNOS GRAVEMENTE AFECTADOS Unidad II: MÉTODOS DE ENSEÑANZA: DESCRIPCIÓN GENERAL Unidad III: INTERVENCIÓN EDUCATIVA 3.1. 3.2. 3.3. 3.4. Qué enseñamos a estos alumnos Cómo enseñamos a estos alumnos La escolarización de los niños del E. A.: Necesidades Adaptaciones curriculares individualizadas Unidad IV: MATERIALES ADAPTADOS PARA LA ENSEÑANZA 4.1. Sistemas alternativos de la comunicación 4.2. Uso de materiales analógicos y narrativos en la intervención terapéutica Unidad V: ADOLESCENCIA Y VIDA ADULTA 5.1. Adolescencia 5.2. Vida adulta 5.3. Vejez Unidad VI: EL PAPEL DE LA FAMILIA 6.1. La familia 6.2. Los hermanos y hermanas 1 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Unidad VII: TERAPIAS ALTERNATIVAS 7.1. 7.2. 7.3. 7.4. 7.5. 7.6. 7.7. Aprendizaje de integración auditiva (A.I.T.). Método Bérard Método Tomatis Delfinoterapia Musicoterapia Hidroterapia La dieta sensorial La equinoterapia 2 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS unidad1 UNIDAD I: VISIÓN GENERAL DE LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA DE LOS ALUMNOS GRAVEMENTE AFECTADOS Volver al índice 3 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Unidad2 UNIDAD II: MÉTODOS DESCRIPCIÓN GENERAL DE ENSEÑANZA: La educación de las personas con TEA debe contemplar todas las áreas y todas las esferas de desarrollo de la persona, sobre todo aquellas que más debemos compensar porque constituyen los aspectos mas deficitarios dentro del autismo como pueden ser la comunicación y la socialización. Por otra parte, la educación debe extenderse a todos los ambientes en los que se desenvuelve la persona con TEA. La intervención no comienza y termina en el colegio, nuestras enseñanzas deben abarcar todos los contextos de la vida de la persona. La atención educativa debe ser también continuada, abarcando todas las etapas del ciclo vital del individuo, y específica en cuanto a los programas que se aplican y porque requiere un equipo compuesto por distintos profesionales que abarquen distintas disciplinas. Por último, nuestra intervención debe ser flexible y que atienda a la individualidad de la persona evitando etiquetar y tratar a todos por igual y que le permita desarrollar su propia forma de ser. Los principios generales son según Cuesta J.L. (1999) son: - Conocimiento del espectro autista Es importante conocer las características básicas de la patología y otras complementaria la mayoría de los casos e inciden directamente en el aprendizaje. - Conocimiento del desarrollo normal. Es importante el conocimiento del desarrollo normal de la persona.. El conocimiento de los mecanismos que subyacen a un desarrollo evolutivo normal nos ofrece unas pautas bastante acertadas sobre qué debemos promover y en qué aspectos hay que centrar nuestra intervención. - Educación personalizada. La gran variabilidad de los casos de autismo nos obliga a realizar adaptaciones individualizadas, tanto de acceso como curriculares, y a tener en cuenta constantemente las diferencias personales a la hora de realizar los agrupamientos. De aquí se deduce también la importancia del trabajo individual con nuestros alumnos y la necesidad de que los grupos sean reducidos. - Estructuración física. Para la persona con TEA, el entorno se le presenta como un todo caótico e imposible de descifrar sin nuestra ayuda. Nuestro papel consiste en clarificarles y hacerles comprensible el entorno que les rodea. El objetivo de la estructuración física es que la persona con TEA comprenda 4 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS el entorno y se desenvuelva en él de la forma más autónoma posible, no sólo en el espacio escolar sino que debemos intentar que se estructuren con los mismos criterios todos los espacios en los que pasa habitualmente su tiempo. - Estructuración temporal. Como consecuencia de lo dicho anteriormente, es necesario ofrecer también al alumno una ayuda para que comprenda las distintas actividades y momentos de su jornada. Para ello, es conveniente ofrecerle un horario que le permita adivinar qué es lo que va a realizar y comprender las distintas actividades. Con estas ayudas se elimina en gran medida la angustia que les provoca la incapacidad de comprender lo que les rodea y se elimina el caos en el que viven, ofreciéndoles una cierta tranquilidad que favorece su disposición para entablar una relación de enseñanza-aprendizaje. - Estructuración de la situación de enseñanza. En ocasiones, y atendiendo al principio de individualidad, hay que adaptar las situaciones de enseñanza de una forma tan específica que es preciso adaptarlas a cada caso. Una de las posibles forma de adaptación de la situación de trabajo es la adaptación del programa Teacch de Carolina del Norte, especialmente efectivo con los alumnos con niveles más bajos. Nuestro objetivo es que el alumno pueda realizar predicciones acerca de su trabajo y al llegar a clase comprenda qué tareas debe realizar, en qué orden y cuánto tiempo dispone para su terminación. Nosotros lo trabajamos durante una hora por la mañana. Con todo ello se aumenta el nivel de concentración en el trabajo y se evidencia una mayor motivación, autonomía y autorregulación en la realización de las distintas tareas. - Directividad y flexibilidad. Se debe controlar al máximo toda situación de aprendizaje, diseñando actividades muy adaptadas, estructurando el espacio y la situación de trabajo, concretando el tipo de respuesta que esperamos por parte del alumno, de forma que se estemos casi seguros del éxito de nuestro trabajo. Toda esta directividad también debe contemplar momentos en los que se permitan que el alumno muestre su propia forma de ser, que sea capaz de elegir y resolver por sí mismo situaciones. En definitiva, una cierta y controlada flexibilidad persigue el que la persona con TEA sea cada vez más independiente y autónoma. - Construir una relación. En un primer momento, al comenzar a trabajar con este tipo de alumnos, el terapeuta debe "no intervenir" en el sentido de dedicar un tiempo a la observación y al conocimiento de sus alumnos sin pretender saber cómo actuar no conociéndolos. - Consistencia y coherencia. Consistencia referida al comportamiento de la persona que está en contacto con el niño autista que debe hacer un constante esfuerzo en controlar las emociones y modos de respuesta ante sus comportamientos, de modo que siempre actúe de la misma forma ante una misma conducta, independientemente del estado emocional y/o físico. 5 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Esto resulta efectivo, sobre todo ante problemas de conducta, con los cuales se hace más necesario actuar consistentemente en todo momento. La coherencia implica extender esta forma de actuar a todos las personas que tienen relación con el niño, de manera que todos actúen consistentemente y coordinadamente en todas las situaciones. - Coordinación de agentes implicados. De lo dicho anteriormente se deriva la necesidad de una buena coordinación entre todos los agentes implicados en la educación, no sólo dentro del centro sino fuera de él. Hay que destacar el importante papel de la propia familia del individuo y por ello uno de los programas que se desarrollan en nuestro centro es el referido a la coordinación con las familias. - Funcionalidad - análisis ecológico. La selección de los aprendizajes y habilidades que queremos trabajar ha de ir precedida de un exhaustivo análisis de los diferentes contextos presentes y futuros en los que vive y va a vivir la persona. Debemos centrar nuestro trabajo en aquellas habilidades que el sujeto necesita para llegar a vivir de la forma mas autónoma posible. - Aprovechamiento de las preferencias individuales. A la hora de plantearnos objetivos o seleccionar tipos de refuerzos, resulta especialmente útil conocer los gustos y preferencias del alumno. Este aprovechamiento de las preferencias es útil para seleccionar un objetivo de trabajo ( por ejemplo para seleccionar y enseñar un signo en comunicación) y para atraer y motivar al alumno (por ejemplo, si a un alumno le gustan los juegos de construcción, aprovechar esta actividad para trabajar objetivos referidos a cualquier área). - Reforzadores naturales - ambientes naturales. El reforzador natural es la consecuencia lógica del aprendizaje que estamos trabajando (por ejemplo si trabajo el signo chocolate, utilizar como refuerzo el mismo chocolate). - Adaptación a la edad. A la hora de realizar adaptaciones curriculares hay que tener muy presente la edad cronológica de los alumnos con los que trabajamos. Podemos trabajar un mismo objetivo con alumnos de nivel similar aunque de muy diferentes edades cronológicas, pero siempre adaptaremos las actividades y materiales a su edad cronológica. - Normalización. Debemos hacer un continuo esfuerzo por integrar a nuestros alumnos en los entornos menos restrictivos posible. Es interesante trabajar en ambientes naturales que posibiliten la generalización de los aprendizajes que se han adquirido desde la escuela y que les permitan realizar actividades funcionales con pleno sentido y carentes de la artificialidad que supone un contexto tan estructurado como es el colegio. - Compañeros no discapacitados. Una consecuencia del principio de normalización es la realización de programas de integración que supongan la relación con compañeros no discapacitados y el contacto con patrones normalizados de conducta. 6 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS - Enfoque positivo. Dirigido a la eliminación de todo lo aversivo en nuestra relación con los alumnos, enfocando los errores del alumno de forma positiva y en lugar de resaltar el que no lo ha hecho bien, intentar trasmitirle un sentimiento positivo diciéndole que seguro que con un poco de ayuda lo logrará hacer bien... - Aprendizaje activo - fomentar autonomía. Uno de los déficits que afectan directamente a los aprendizajes en las personas con TEA es su gran dificultad para la generalización. Si en la educación ordinaria los alumnos generalizan en gran parte a través de las explicaciones del profesor, los alumnos con TEA necesitan un amplio abanico de actividades, en un amplio número de contextos para llegar a generalizar los aprendizajes. - Aprendizaje sin error - concreción objetivos. El control de toda situación de aprendizaje debe tener como objetivo el éxito de la misma, para ello uno de los aspectos a tener en cuenta es la necesidad de concretar mucho el objetivo de enseñanza y el estar seguro de que el alumno tiene conseguidos los objetivos o habilidades previas, de forma que nos aseguremos al máximo el éxito de la tarea. Para ello, debemos desmenuzar al máximo necesario los objetivos educativos dividiéndolos en partes asimilables por pasos sucesivos y contemplaremos también el uso de ayudas para lograr este objetivo. Por otra parte, debemos contemplar en nuestro trabajo el que el alumno acepte sus propios errores y muestre un aumento gradual de la tolerancia a los mismos. - Toma de datos constante. Con el fin de registrar comportamientos y adquisición de habilidades, anotaremos de forma constante todos los datos relevantes en las hojas de registro y toma de datos. - Revisión periódica - evaluación formativa. La toma de datos a la que nos referimos en el anterior principio facilita la realización de una evaluación formativa que debemos realizar periódicamente y que nos ponga al día de los avances del alumno y nos permita comprobar en qué medida adquiere los objetivos propuestos en su programación y nos dé nuevas ideas de trabajo. - Participación parcial. Debemos tender a la realización de actividades que sean fácilmente adaptables a todos los niveles y una forma de adaptación sería el que todos participaran según su nivel y habilidades. Pensamos que todos los alumnos deben participar de la mayoría de las actividades; habrá algunos que puedan realizar todos los pasos de forma autónoma y otros que necesiten ayuda para ello o que sólo puedan participar en alguno de los pasos, lo importante es aprovechar las capacidades de cada uno y adaptar las actividades a las mismas. Volver al índice 7 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Unidad3 UNIDAD III: INTERVENCIÓN EDUCATIVA 3.1. 3.2. 3.3. 3.4. ¿Qué enseñamos a estos alumnos? ¿Cómo enseñamos a estos alumnos? Adaptaciones curriculares individualizadas La escolarización de los niños del E. A.: Necesidades Empezaremos por ver de que alumnos hablamos: desde la óptica de las ayudas y apoyos que van a necesitar, Bellamy (1985) los define. como: "aquellas personas que requieren apoyos generalizados en diferentes áreas de la conducta adaptativa que les permita participar en una integración en la vida comunitaria, y que se espera que requieran tales apoyos a lo largo de toda la vida" Se ha venido produciendo un desplazamiento en la concepción de las dificultades que presenta un alumno, desde "conjunto de dificultades intrínsecas e individuales debidas a su deficiencia", hacia un planteamiento más dinámico de "necesidades especiales" que surgen de la interacción de dichas deficiencias con las exigencias del contexto, es decir, de sus discapacidades. En el ámbito de la educación, esta nueva perspectiva, supone evaluar el conjunto del proceso de enseñanza-aprendizaje, atendiendo a factores tanto personales como ambientales y a la interacción que se produce entre ambos, pasando a ocupar un lugar privilegiado las implicaciones de cara a la intervención Por tanto, la evaluación psicopedagógica y social tiene por objetivo la identificación de las dificultades del alumno en las condiciones concretas de la situación de enseñanza-aprendizaje y contextos naturales en los que se desenvuelve para, posteriormente, traducirlas en términos de necesidades educativas y planificar el proceso de intervención. Para poder determinar las necesidades educativas y el consiguiente ajuste de la ayuda pedagógica, es fundamental, para el tipo de alumnos que nos ocupa, es decir, aquellos que presentan necesidades significativas y permanentes, realizar una evaluación inicial amplia y precisa, según el modelo que nos proponen Hernández, J.M. y cols en su libro La Respuesta educativa a los alumnos gravemente afectados en su desarrollo Madrid, 1999: 8 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Evaluación Psicopedagógica del Alumno. 1) Historia de desarrollo general del alumno - Salud - Desarrollo evolutivo - Intervención y apoyos educativos 2) Funcionamiento actual a) Capacidades generales Capacidad sensoriomotora Desarrollo físico y corporal Capacidad cognitiva Habilidades comunicativas y lenguaje Capacidad de Afectividad y Equilibrio personal Capacidad de Relación Interpersonal Capacidad de Integración y Actuación Social b)Competencia curricular y estilo de aprendizaje Para los alumnos gravemente afectados se viene considerando desde hace bastante tiempo la necesidad de pasar de una evaluación basada en aspectos psicométricos a una evaluación de carácter curricular y criterial (Cone et aL, 1983). Dicha necesidad viene condicionada por la dificultad de utilizar instrumentos normativos con esta población, dado su elevado nivel de diversidad, y requiere la utilización de indicadores que puedan reflejar cuáles son las habilidades que les son necesarias en la vida cotidiana. La evaluación curricular, siguiendo el modelo que propone el Currículo Oficial, se realiza sobre el currículo concreto que se tiene en la escuela con el objeto de establecer en qué nivel se encuentra el alumno. Hemos optado por dividir la evaluación curricular en dos grandes apartados para facilitar la exposición: evaluación del nivel de competencia y del estilo de aprendizaje. Sin embargo, en la práctica, toda la evaluación curricular se realiza conjuntamente; así, podemos ir observando en las mismas situaciones que diseñemos: qué tipo de tareas resuelve el alumno, cómo se relaciona con ellas, cómo interactúa con sus compañeros... Evaluación de la competencia curricular El elemento esencial que nos permite conocer el progreso de cada alumno en el currículo lo constituyen los "criterios" o "indicadores", que actúan como referentes de evaluación. Los indicadores son referentes que determinan el tipo y grado de aprendizaje que los alumnos han alcanzado con respecto a las capacidades indicadas en los objetivos generales. 9 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Evaluar al alumno a partir de los indicadores 1. Seleccionar los indicadores en los que presente mayores necesidades, detallar y secuenciar las habilidades que se requieren para su consecución. 2. Detallar y secuenciar las habilidades requeridas. ¿Qué queremos decir cuando le pedimos al alumno que sea capaz de...? (condiciones y criterio de dominio de la capacidad) ¿Cuáles son las habilidades que es preciso aprender para llegar a conseguir/o? (análisis de habilidades, tareas, conductas...). Para determinar esto se pueden seguir varios procedimientos (que, de hecho, se dan conjuntamente). Uno puede ser la observación de los contextos en los que se desenvuelve el alumno (familiar, comunitario, talleres...) y registrar aquellos comportamientos que son requeridos en el ambiente en cada momento. Otro consiste en recabar información de las personas cercanas sobre los mismos elementos. Por último, podemos seguir un criterio racional, esto es, que el equipo de profesionales determine, a partir de los objetivos y contenidos curriculares, las habilidades que teóricamente se necesitan para conseguirlos y usarlos en los diferentes contextos. En qué orden debe el alumno conseguirlos? Consiste en plantearse la secuenciación en las adquisiciones, atendiendo tanto a criterios evolutivos como funcionales. ¿Cuáles son las dificultades que puede encontrar el alumno? (en cada una de las habilidades¡ tareas¡ conductas...) Por último, estamos ahora en condiciones de realizar una evaluación más detallada de un alumno concreto, que nos permitirá establecer la linea-base o punto de partida real para intervenir con él en un contenido determinado. Hemos de delimitar si el alumno realiza determinada conducta o no, si lo hace de forma independiente o con ayuda, si su intensidad, frecuencia o adecuación son correctas, si la tiene generalizada a diferentes contextos, qué factores favorecen o dificultan las mismas. Evaluación del estilo de aprendizaje Hablamos del estilo de aprendizaje al conjunto de aspectos que conforman la manera de aprender de un alumno. Este conjunto de características individuales del alumno constituyen el punto de partida a la hora de establecer estrategias metodológicas que guíen la intervención educativa con él. En otras palabras, hay una estrecha relación entre el estilo para aprender del alumno y los métodos de enseñanza. De aquí se deriva el que no podamos valorar a priori determinados métodos como mejores que otros. Esta valoración vendrá determinada en función del conocimiento que tengamos 10 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS acerca de los procesos y características que guían el aprendizaje de los alumnos objeto de nuestra atención Evaluación del entorno. El contexto se define como todo el conjunto de factores externos al alumno (sociales, psicológicos, fisico-arquitectónicos) que influyen en su proceso de aprendizaje y con los cuales interactúa a lo largo del tiempo. Se ha constatado que la adaptación de una persona con discapacidad a su entorno está relacionada tanto con sus capacidades conductuales específicas como con los requisitos de ejecución específicos de ese contexto El análisis del contexto puede estar referido a los distintos ámbitos en los que los alumnos se desenvuelven. Así, podemos hablar de evaluación del contexto escolar, familiar y comunitario. Evaluación del contexto escolar El contexto escolar, es aquel en el que de forma intencional y planificada se realizan actividades de enseñanza aprendizaje. No es extraño a la práctica docente el que un profesor o profesora se plantee en un momento determinado introducir modificaciones en determinados elementos (p. ej. cambios en la distribución del aula o en el agrupamiento de los alumnos) para mejorar el rendimiento de sus alumnos. Lo que sí resulta más ajeno a la práctica educativa es considerar explícita y formalmente la evaluación del contexto educativo como una fuente más de información Podemos diferenciar dos ámbitos: . El contexto próximo, que hace referencia al grupo concreto en el que se desarrolla el proceso de enseñanza-aprendizaje (aula, taller...) y los elementos y variables que lo configuran (espacio físico, recursos materiales, agrupamiento de los alumnos, profesionales, estilo de enseñanza, metodología, interacción del profesor con los alumnos y la de estos entre sí y con los contenidos de aprendizaje...). . El contexto amplio, que viene determinado por el Proyecto Educativo de Centro y los Proyectos Curriculares de Etapa, e incluye también la organización del centro, los canales de coordinación y comunicación, la adecuación entre la formulación de objetivos, metodología... y su puesta en práctica. Supone la evaluación del centro en su conjunto. Claves del entorno De especial importancia para la regulación de nuestro comportamiento es el conjunto de claves o señales del entorno (información no verbal) que nos proporciona una continua retroalimentación para movemos con facilidad y flexibilidad en el medio. Las señales reguladoras de nuestro comportamiento en los diferentes contextos en los que nos movemos (casa, aula, calle...) pueden clasificarse en función de diferentes criterios: 11 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS - La modalidad sensorial de procesamiento (auditiva, visual, táctil). - La orientación: espaciales (señales de dirección, carteles...) y temporales (elementos natura les -luz, temperatura- o materiales -calendarios, relojes). - El tipo de información que nos aportan: socio-emocionales (fundamentalmente, expresiones faciales y conductas abiertas sobre estados emocionales tales como alegría, enfado, aburrimiento, vergüenza, ansiedad...) y del entorno físico. El centro debe plantearse la necesidad de adaptar o crear las claves del entorno tanto físico como social adecuadas al nivel de competencia de los alumnos, de modo que les permita un manejo y control eficaz de ese contexto habitual. A la hora de implantar dichas claves hay que tener en cuenta: - Objetivos y contenidos que se están trabajando, Uso de claves que sean concretas, fácilmente perceptibles y permanentes, adecuar las claves al nivel de desarrollo (carteles, pictogramas, colores en pasillos), Planificación del desvanecimiento paulatino y el no mantenimiento de claves innecesarias Coordinación con claves de otros contextos habituales. Estilo de enseñanza Dentro de este apartado vamos, únicamente, a comentar algunas de las variables de especial relevancia en relación con el grupo de alumnos que nos ocupa. - Análisis de las actividades Las tareas que se proponen a un alumno en una situación de enseñanzaaprendizaje son el último eslabón de una serie de tomas de decisiones que parte de la propuesta curricular de la etapa para estos alumnos y que se concreta en la programación del aula. Cuando pretendemos evaluar las actividades de enseñanza que se realizan cotidianamente con un alumno deberemos preguntamos por una serie de elementos que tienen que ver con el qué se enseña y cómo se hace. Con respecto a nuestros alumnos (y como se verá más ampliamente en el punto tres de este documento) nos interrogaremos para ver si nuestras actividades, por ejemplo, están incrementando el nivel de competencia en la comunicación (verbal y no verbal), la adquisición de habilidades adaptativas o de actividad imaginativa y simbólica, persiguiendo la funcionalidad de los aprendizajes o aumentando el repertorio de actividades e intereses del alumno. - Metodología que se utiliza Otra variable muy importante es la metodología de enseñanza. Para estos alumnos es necesario utilizar preferentemente algunas de ellas (ver puntos cuatro y cinco del documento). Dentro de esta variable se van a evaluar los siguientes aspectos: 12 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS 1. Tipos de ayudas (visuales, auditivas y/o físicas) que se proporcionan, así como los canales de recepción de las tareas que se favorecen (auditivo, visual y táctil) con el objeto de ajustar más estas ayudas. 2. Durante el desarrollo de la tarea, el análisis de la misma para que pueda ejecutarla en pequeños pasos consecutivos, el reforzamiento de cualquier logro en estos pasos y la adaptación o simplificación, en su caso, de los materiales y estrategias que se proporcionan para su aprendizaje (planificación, memorización, resolución de problemas...). 3. Como muchos alumnos presentan necesidades en el momento de emitir la respuesta deben ser analizados el tipo de ayudas para la emisión de la misma, la adaptación y/o simplificación de los materiales, la posibilidad de utilización de un sistema alternativo de comunicación y la interpretación de gestos, ecolalias, expresiones... que hace el profesor de la respuesta del alumno. 4. Por último, se debe evaluar el tipo de consecuencias que recibe contingentes con su conducta, ya sean positivas (uso del reforzamiento) o negativas (uso de estímulos aversivos o retirada de refuerzos); esto es, el uso de estrategias de control conductual por parte del profesor para mejorar la ejecución, ampliar los intereses y actividades, lograr comportamientos adaptativos, controlar comportamiento desadaptados... Integración en la comunidad y colaboración con otros profesionales Un último aspecto de la evaluación del contexto escolar se refiere a la necesidad de conocer, a nivel de centro, en qué medida se planifican actividades en entornos normalizados, qué aprovechamiento se realiza de los recursos existentes en la comunidad, qué canales de comunicación y colaboración se establecen con otros profesionales implicados en la atención a los alumnos que guíe la práctica educativa, facilitando la toma de decisiones para mejorar el proceso de enseñanza/aprendizaje. Evidentemente, esto no implica que el profesor deba evaluar todos los aspectos de la situación docente ya que, indudablemente, se excedería de sus posibilidades y competencias, pero sí aquellos que este n bajo su responsabilidad directa. La evaluación del contexto escolar consiste en detectar qué factores externos favorecen o dificultan el aprendizaje Evaluación del contexto familiar Dado que el contexto familiar es el primer ámbito de aprendizaje y socialización que tenemos las personas, su análisis es fundamental para determinar el funcionamiento del alumno en situaciones no instruccionales y para analizar qué estrategias utilizan los padres en la educación de su hijo y cuáles son los resultados. Algunos de los elementos a evaluar en los hogares de alumnos gravemente afectados (siguiendo autores como Cadwell y Bradley, 1978; Juan-Espinosa, 1994; 13 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Rodríguez-Santos, 1991) serían datos específicos del contexto familiar y las relaciones de la familia con el escolar y comunitario. Describimos brevemente estos tres elementos. Datos del contexto familiar La información a obtener hará referencia a elementos relacionados con la composición familiar, condiciones físicas del hogar, condiciones socioeconómicas y educativas de los padres, características y organización temporal (actividades cotidianas, rutinas...), pautas educativas de los padres, actitudes hacia el hijo con discapacidad (aceptación de la conducta del hijo/a y grado de implicación con él/ella), oportunidades que se le proporcionan para realizar actividades, juegos o contar con materiales variados y estimulantes, pautas comunicativas, posibilidades de seleccionar (por gustos, preferencias...) diferentes contextos y, por último, el riesgo de malos tratos que podría aparecer en familias problemáticas. Relaciones de la familia con el contexto escolar La relación que se establezca entre estos dos contextos, familiar y escolar, determinará en gran medida la calidad de la enseñanza que, en un ámbito y otro, se proporcione a la persona gravemente afectada. Así, la valoración del tipo y frecuencia de las relaciones que se establecen (por ejemplo, sólo para resolver problemas, excesivamente frecuente o ausente...), las actitudes y expectativas respecto a lo que el colegio puede hacer por su hijo, la opinión que tienen de los profesores y la propuesta curricular del centro y el grado de implicación y participación en actividades escolares y extraescolares, son informaciones relevantes que se pueden obtener a partir de entrevistas a los profesionales del centro y a las propias familias. Relaciones de la familia con el contexto comunitario La familia como ambiente básico, a través de su implicación y relaciones con la comunidad, será un agente importante para ofrecer oportunidades de interacción del alumno gravemente afectado con el contexto social. Algunas de las variables que nos proporcionan datos a este respecto son el conocimiento de las relaciones que establece la familia con familiares y amistades, el conocimiento y utilización que hace ésta de los servicios disponibles, las redes de apoyo social que establece y las opiniones y actitudes hacia el contexto comunitario en el que está emplazada (barrio, colonia, pueblo...). Evaluación del contexto comunitario Utilizamos el término de contexto comunitario, en lugar de social, para hacer referencia a los ambientes más próximos al alumno y, por tanto, mas "concretos", a partir de cuyo análisis se pueden establecer estrategias para la generalización de aprendizajes que se realizan en el hogar y la escuela. La evaluación del contexto más próximo al centro nos va a posibilitar planificar actividades fuera del recinto de la escuela, que son fundamentales para probar la puesta en práctica de habilidades funcionales que hayamos desarrollado en el currículo del alumno. De igual forma, co- 14 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS nocer los entornos en los que se va a desenvolver en un futuro el alumno es fundamental para establecer programas de transición a la vida adulta ajustados a sus necesidades y posibilidades concretas. 3.1. QUÉ ENSEÑAR A ESTOS ALUMNOS? En este punto se van a expone tres aspectos importantes relacionados con esta toma de decisiones: unas consideraciones son modelos teóricos de intervención, algunos criterios básicos para la selección de objetivos y contenidos y, por último, el análisis de determinados materiales curriculares susceptibles de utilizarlos como recursos complementarios para determinar qué enseñar. El primer paso esencial es la determinación de dicha respuesta es plantearse qué enseñarles a partir de: Los modelos teóricos que nos apoyan Criterios para la selección de objetivos Adaptación de materiales específicos Hemos de tener en cuenta que nos encontramos ante un conjunto de población donde nos planteamos que enseñar y la cantidad, son partimos de otra concepción basada en cuestiones como: ¿qué puede aprender y como lo puede aprender? A partir de ello tendremos en cuenta: - La secuencia seguida en la adquisición de las habilidades en el desarrollo normal no tiene por qué ser la misma que la seguida por las personas gravemente afectadas. - Los objetivos y contenidos seleccionados para la intervención educativa pueden estar basados en habilidades adecuadamente fundamentadas en datos evolutivos del alumno, pero esto no asegura que estén relacionados con el contexto habitual, edad... del mismo, es decir, que sean funcionales. - La errónea equiparación de aprendizaje y desarrollo, ya que hacer esto supone, de facto, que la secuencia curricular para los alumnos, , queda constantemente circunscrita a las adquisiciones del período sensoriomotor, con lo cual las habilidades seleccionadas pueden resultar inapropiadas para las edades cronológicas de los alumnos y no ser, por tanto, esenciales para aumentar la autonomía e independencia personal y social de los mismos (en otras palabras, no ser funcionales). Por todo esto, y aún considerando la enorme aportación del modelo evolutivo, para tomar decisiones sobre el qué enseñar, hay que ayudarse de otras fuentes o modelos complementarios. Siguiendo los postulados de L. Brown (1989), ha emergido con gran fuerza el llamado modelo funcional. Este modelo defiende que los contenidos curriculares seleccionados deben estar directamente relacionados con las habilidades que los 15 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS alumnos necesitan aprender según las demandas de los contextos en los que se desenvuelven en la actualidad o en los que deberán desenvolverse en el futuro. CARACTERÍSTICAS PRINCIPIOS FINES HABILIDADES Individualización de la enseñanza teniendo en cuenta lo que es funcionalmente para cada alumno. El objetivo principal de la enseñanza es incrementar el control sobre el ambiente por parte de cada alumno. Incrementar la participación de cada alumno en varios ambientes. Habilidades comunicativas sociales. Integración de todos los servicios o apoyos dentro del programa de enseñanza. Las habilidades comunicativas y sociales son las habilidades más importantes que el alumno debe aprender. Incrementar la capacidad del alumno para influir en los sucesos que le afectan. Habilidade s de inserción al mundo sociolaboral. Enseñanza de la habilidades indispensables para mantener la participación efectiva en ambientes los menos restrictivos posibles. La motivación se consigue asegurando que la enseñanza produzca los efectos deseados por el alumno. Hacer posible el desarrollo de programas escolares funcionales dentro del centro ordinario. Habilidade s de ocio y tiempo libre. Enseñar habilidades que incrementan el número y tipos de ambientes en que el alumno puede participar con autonomía. Las habilidades funcionales se enseñan mejor en su contexto natural. Favorecer la relación entre alumnos, padres y profesores, y definir entre todos los objetivos educativos. Habilidade s para la vida diaria. Enseñar habilidades que incrementen el número y tipos de ambientes en los que el alumno pueda participar con autonomía. Las prioridades de la enseñanza provienen de las necesidades del propio alumno y de sus ambientes. Enseñar habilidades que tengan influencia en su vida fuera de los ambientes escolares. La participación de los padres es un componente crucial en el proceso educativo. y Evaluar la enseñanza considerando las acciones que se realizan en diferentes ambientes y no sólo en el escolar. Tabla: Principales Aspectos que Definen un "Currículo Funcional" 16 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS No obstante, este modelo funcional también presenta algunas limitaciones: - El no tener en cuenta datos evolutivos de los alumnos gravemente afectados puede provocar que se les intente enseñar habilidades demasiado sofisticadas para su competencia real. - Dado que este modelo es utilizado a menudo para determinar las actividades o habilidades concretas que se deben enseñar, puede ocurrir que los alumnos aprendan a realizar habilidades en un contexto, pero sean incapaces de realizadas en otros. Ventajas y desventajas de los modelos evolutivo y funcional en relación con el qué enseñar MODELO EVOLUTIVO - Ofrece al educador información sobre la secuencia normal del desarrollo. - Esta información es útil para tomar decisiones educativas relacionadas con los contenidos curriculares. - La complejidad de trasladar los datos evolutivos a contenidos curriculares. - El uso inapropiado de los resultados de la evaluación del desarrollo en la enseñanza de habilidades aisladas y poco relacionadas con el contexto habitual del alumno. - Equiparar erróneamente desarrollo y aprendizaje. Así, la secuencia curricular para los alumnos con dificultades de aprendizaje graves y permanentes, según esto, quedaría circunscrita a las adquisiciones del período sensoriomotor. MODELO FUNCIONAL O ECOLÓGICO - Se maximiza la posibilidad de que a los alumnos se les enseñen habilidades funcionales. Es útil, también, para tomar decisiones sobre contenidos curriculares. - Estas habilidades funcionales se enseñan cuando las necesitan. - No tener en cuenta datos evolutivos de los alumnos pueden provocar que se les intente enseñar habilidades demasiado sofisticadas para su competencia cognitiva. - Este modelo es utilizado a menudo para determinar las actividades o habilidades concretas que se deben enseñar. Esto favorece que los alumnos aprendan a ejecutar actividades en un contexto y con unos materiales determinados, pero no significa, a priori y en sentido estricto, que sean capaces de realizadas en otras situaciones y con materiales distintos. Cuadro tomado de EEAGD Madrid 1999 (adaptado de Mirenda y Donnellan, 1987) 17 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS CRITERIOS PARA LA SELECCIÓN DE OBJETIVOS Y CONTENIDOS La respuesta educativa de estos alumnos hay que situarla en el planteamiento de la educación especial establecido por la LOGSE, que proporciona un marco de referencia de intenciones educativas y metodológicas, que tenemos que adecuar y concretar. La meta que ha de perseguir la educación es potenciar las capacidades de los alumnos en sus aspectos físicos, afectivos, cognitivos y psicosociales, compensando y optimizando, en la medida de lo posible, todas aquellas dimensiones o ámbitos del desarrollo que, por razones asociadas a las diferentes condiciones de déficits graves y permanentes de los alumnos, pueden afectar sus procesos de desarrollo y aprendizaje. Así, la función que cumple la educación de estos alumnos es promover su desarrollo y facilitar su adaptación a la vida futura, es decir, prepararles para participar y acceder al mayor número de situaciones y actividades sociales, garantizando la transición a otros contextos (criterio funcional). Estas funciones y metas se concretan en los objetivos y contenidos que se plantean en cada una de las etapas educativas del Currículo Oficial (CO) y que se formulan de forma general. Por ello, es preciso concretarlos y definirlos en los centros y aulas por el conjunto de profesores, en función del alumnado y del contexto. Más concretamente, para los centros de educación especial, la Resolución de 25/4/96 (BOE, 17-5-96), por la que se regula la elaboración del proyecto curricular, señala que "tomarán como referente curricular las capacidades establecidas en los objetivos del curriculo de educación primaria en todas sus áreas, pudiendo dar cabida a capacidades de otras etapas de acuerdo con las necesidades de los alumnos". También recoge que "en los últimos años de escolarización se pondrá el énfasis en las competencias vinculadas al desempeño profesional ya la inserción social". Por tanto, conviene tener presente que el centro que escolarice alumnos gravemente afectados tiene que adecuar los objetivos generales de las etapas a las características de sus alumnos. La adecuación puede hacerse: - Dando prioridad a determinados objetivos y contenidos, Matizando o desarrollando más algunos objetivos y contenidos, Eliminando algunos contenidos, e Introduciendo contenidos. 18 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Algunos criterios generales que pueden guiamos en esta adecuación de objetivos y contenidos, y que son un corolario de lo dicho anteriormente, serían: CRITERIOS GENERALES OBJETIVOS ESPECIFICOS - Desarrollar habilidades de la vida cotidiana. - Priorizar el desarrollo capacidades comunicativas - Desarrollar habilidades que sirvan de base para otras habilidades educativas. - Priorizar la relación con el medio social, su participación y adaptación a situaciones y actividades sociales - Desarrollar el uso de conductas funcionales con intención. - Priorizar el desarrollo de la autonomía e independencia personal. - Desarrollar el uso de conductas intencionales para modificar el ambiente - Priorizar procedimentales. los de las contenidos - Desarrollar el uso de conductas intencionales para modificar el ambiente, - Alcanzar el máximo potencial en autonomía autodeterminación, y - Alcanzar el máximo potencial en la participación y adaptación a situaciones y actividades sociales. 3.2. ¿CÓMO ENSEÑAR A ESTOS ALUMNOS? A continuación vamos a ver como podemos enseñar a estos alumnos visto qué enseñar a estos alumnos, en este punto vamos a analizar varios aspectos relacionados con el cómo enseñarles: en primer lugar, una introducción sobre la evolución de las orientaciones metodológicas en relación con los modelos teóricos imperantes, especialmente a partir de los años sesenta; en segundo lugar, los principios instruccionales básicos y generales; y, finalmente, algunas pautas metodológicas concretas que se derivan de tales principios. En relación con la metodología también es así, especialmente a partir de los años setenta y, sobre todo, ochenta. El inclinarse por estos modelos partió, en cierta medida, de la insatisfacción que producía la tradicional y ampliamente utilizada intervención que seguía, en mayor o menor medida, un modelo conductual 19 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS paradigmático, más concretamente, el que tenía como fundamento el aprendizaje operante. Algunas de las características básicas de este modelo en cuanto al cómo enseñar (situaciones altamente estructuradas -de laboratorio-, fragmentación minuciosa de las tareas, sistematicidad en el uso del reforzamiento y otras técnicas), se vieron como inadecuadas para dar una respuesta educativa adecuada, no porque los resultados de las intervenciones fuesen negativos, sino porque no permitían la generalización de los aprendizajes, no favorecían la espontaneidad de los alumnos, o se enseñaban conductas carentes de funcionalidad (Cfr. Mirenda y Donnellan, 1987). Cuadro resumen de las diversas concepciones teóricas mas usadas en el tratamiento de las personas con TEA TEACCH, 1989 OBJETIVO Desarrollar habilidades comunicativas y su uso espontáneo en contextos naturales. DIRIGIDO A Autismo y TGD. 0 - 3 años y medio MODALIDAD Lenguaje oral / no oral. QUÉ No proporciona una ENSEÑAR programación, sino una guía de objetivos y actividades que ayudan a evaluar y programar. Distingue 5 bloques de contenido (dimensiones del acto comunicativo): - Función. - Contexto. Categoría semántica. - Palabras. - Modalidad. La programación de objetivos debe ser anual y se deben formular en las 5 dimensiones , señalando las capacidades/habilidad es comunicativas a desarrollar por el alumno/a en todas las COMUNICACIÓN TOTAL: HABLA SIGNADA. Schaeffer, 1980. Lograr una comunicación espontánea y funcional, favoreciendo la emergencia del habla como código comunicativo eficaz. Desarrollar el uso social del lenguaje más allá de la expresión de deseos. Alumnos no verbales, sin intención comunicativa y alumnos con habla ecolálica. Sistema de signos. Habla signada. El programa incluye una secuencia estructurada de objetivos y contenidos, basada en la adquisición progresiva de las distintas funciones: - expresión de deseos, - referencial (descripción) - conceptos de persona. - investigadora o búsqueda adecuada de información para resolver problemas, - abstracción, juego simbólico y conversación. Fases del programa. La enseñanza atraviesa tres fases: 1º Sesiones de signo y habla (imitación verbal). 2º Habla signada. 3º Lenguaje oral. Contenidos: A cada objetivo o función lingüística le corresponde una serie de contenidos adecuados para desarrollarla. ENSEÑANZA DE NIÑOS CON TRASTORNOS DEL DESARROLLO. Lovaas, 1981. Es un programa para intervenir en cuatro áreas del desarrollo: lenguaje interacción social, juego, autonomía Trastornos graves del desarrollo. Lenguaje oral. Sistema de signos. El programa consiste en una secuencia estructurada de objetivos , según criterio evolutivo. Se trata de objetivos operativos. Distingue 6 bloques de contenido : - Preparación para el aprendizaje. - Los comienzos del lenguaje. Habilidades básicas de autonomía. - Lenguaje intermedio. - Lenguaje avanzado. - Extensión En cada bloque de lenguaje se trabajan habilidades receptivas (imitación, seguimiento de instrucciones...) y expresivas (etiquetado, descripción, peticiones...)Se subdividen los contenidos en pequeños pasos. 20 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS CÓMO ENSEÑAR dimensiones. La selección de objetivos se hace en función del criterio evolutivo y funcional. Los objetivos operativos indican qué habilidad de cada dimensión debe desarrollar el alumno/a para alcanzar los objetivos anuales y por dónde empezar. Las actividades de e/a se diseñan para que el alumno/a alcance los objetivos operativos, sólo se le enseña una nueva habilidad, haciendo uso de cuatro habilidades viejas. Sesiones estructuradas individuales para enseñar una nueva habilidad, con actividades funcionales. Enseñanza incidental. Preparación del ambiente. Enseñanza incidental. Preparación del ambiente. Enseñanza individualizada en grupo. Participación activa de los padres. Técnicas: Ayudas físicas, visuales y verbales, modelado de iguales y adultos, preguntas, comentarios, instrucciones, refuerzos naturales. Actividades: En cada función lingüística se ofrece un listado de actividades que estimulan el uso comunicativo. Actividades de transición: “Etiquetado de actividades” para facilitar el cambio de una actividad a otra. Se describe cómo enseñar los signos (componentes del signo, el primer signo, ayudas necesarias, refuerzos, posibles errores y discriminación de los signos ) y cómo enseñar la primera petición multisigno. Enseñanza individual (30 - 40 ´ diarios) en todas las fases). Formato tradicional: se preselecciona el contenido (forma) del lenguaje que se va a enseñar, cuántos ensayos se presentarán y en cuánto tiempo. Enseñanza individual en grupo, cuando no es posible individualmente. Enseñanza incidental a lo largo del horario escolar. Disposición del aula (se refiere únicamente a cómo intervenir en habilidades de contacto visual y permanecer sentado, problemas de conducta y castigo). Técnicas: - Encadenamiento hacia atrás para la enseñanza de los signos. - Incitación y modelado. - Espera estructurada y enseñanza incidental para la comunicación espontánea. - Imitación para la enseñanza La enseñanza se lleva a cabo en contextos educativos y en el medio natural. Se concede a los padres y profesores (apoyo, logopeda, tutores...) un importante rol en la enseñanza. La disposición y enriquecimiento del medio es muy importante. Se utilizan las técnicas clásicas de modificación de conducta. Se concede especial importancia a las instrucciones, ayudas y refuerzos naturales. 21 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS QUÉ CÓMO EVALUAR / Evaluación inicial: Del alumno/a (competencia comunicativa en las cinco dimensiones), a través de muestras de comunicación espontánea y entrevista a la familia. Evaluación contínua: - Del progreso del alumno/a en la consecución de los objetivos, a través de registros (sesiones estructuradas) y anotaciones y diario de la comunicación espontánea. del habla. - Ayudas físicas, ayudas visuales (modelado en menor medida) y ayudas verbales. Enseñanza de todo el personal docente y de los padres. Evaluación inicial: no se plantea. Evaluación continua: Tipos de registro: - Registro diario de las sesiones (ayuda total, parcial, aproximación y acierto). - Registro de dominio (tiempo invertido). Criterio de dominio (respuesta correcta y sin ayuda durante nueve días consecutivos), antes de enseñar el contenido siguiente. - Registro de emisiones espontáneas (contexto, modalidad, tipo, receptor). - Observación en el aula: registro periódico para evaluar la generalización. Evaluación inicial: La evaluación diagnóstica es irrelevante. Evaluación continua: No se da información. Por ello, a la hora de intervenir se hace necesario tener en cuenta una serie de principios metodológicos, que vienen derivados tanto de los supuestos teóricos de los modelos señalados (evolutivo, funcional, conductual) como de las características específicas de los alumnos gravemente afectados. - La globalización de la enseñanza Los aprendizajes se favorecen si los contenidos se presentan relacionados entre sí de forma sistemática, estructurada y explícita y, sobre todo, vinculados a las experiencias previas de los alumnos. Aprender requiere, por tanto, establecer múltiples conexiones entre lo ya adquirido y lo nuevo por saber y experimentar; a globalización supone planificar los aprendizajes de forma que todas las capacidades queden relacionadas. No se trabaja de forma aislada la capacidad de comunicación, la capacidad de relación con el medio físico y social, la capacidad cognitiva o la capacidad motora. Cuando se diseñan aprendizajes funcionales, están presentes contenidos de todas las áreas curriculares, aunque la actividad este diseñada para desarrollar prioritariamente un objetivo concreto. Un recurso metodológico que permite poner en marcha este principio general, es la "programación por entornos". Consiste en identificar entornos significativos, tanto a nivel personal como social, como núcleos organizadores de experiencias y oportunidades educativas a través de los que se desarrollan todas las capacidades. 22 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS - Estructuración de la enseñanza El grado de estructuración de la enseñanza es importante para la consecución de los objetivos y está en relación inversa al nivel de desarrollo del alumno: a menor nivel de desarrollo mayor necesidad de estructuración, tanto del ambiente como de las actividades de enseñanza. Un contexto educativo estructurado supone un ambiente directivo, pero no inflexible ni rígido. Esto se traduce en objetivos c aros en todo el proceso de enseñanza - aprendizaje, con actividades concretas y diferenciadas, que se repiten sistemáticamente y en la misma secuencia (rutinas), y que van precedidas de estímulos claros y nítidos, así como de claves estimulares (señales visuales, auditivas o mixtas) que marcan los cambios de actividad y favorecen la percepción de contingencias y la anticipación de situaciones (lo que potencia la predictibilidad por parte de los alumnos). - Aprendizaje significativo Este principio implica partir del nivel de desarrollo del alumno a la hora de establecer los objetivos educativos. Esto va a exigir conocer claramente su nivel de conocimientos y experiencias previas. De igual modo, supone también que los aprendizajes sean funcionales. Siempre ha de buscarse la utilidad de aquello que se trabaja, comprendiendo el por qué y para qué se realiza algo. Hay que preparar experiencias y diseñar actividades que permitan a los niños saber que lo que hacen influye realmente en su entorno. El criterio de funcionalidad lleva en la practica diaria a seleccionar actividades de la vida cotidiana y/o a ser posible, ambientes naturales donde se puedan trabajar objetivos y contenidos funcionales en sí mismos o que son requisitos para habilidades más complejas. - Aprendizajes en entornos naturales Promover aprendizajes en entornos naturales, frente a la enseñanza en contextos aislados, significa vincular las actividades de enseñanza-aprendizaje de determinados contenidos a situaciones de la vida real, utilizando como "escenario" del aprendizaje la situación natural donde han de utilizarse tales contenidos. Estas estrategias de enseñanza natural tienen importantes ventajas: uso contextualizado de las habilidades aprendidas, generalización de los aprendizajes, poner los aprendizajes bajo el control de procesos de reforzamiento naturales (frente a programas artificial mente estructurados), implicación directa de otros mediadores en los actos educativos... 23 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS - La motivación La motivación para aprender, para implicarse en actividades de enseñanzaaprendizaje, es un elemento muy importante de la práctica educativa. A este respecto conviene tener presente lo siguiente: Para aumentar la motivación de estos alumnos las actividades de enseñanza/aprendizaje deben partir de sus intereses y seguir sus iniciativas. En ocasiones resulta difícil identificar los intereses de los alumnos gravemente afectados. En estos casos, el adulto tiene que asumir un papel más activo y creativo, proporcionando estímulos más intensos y variados para estimular la atención y atraer el interés. Como resultado de la evaluación, podemos determinar qué características tienen los materiales, tareas y personas que mantienen más la atención y logran mayor motivación del alumno (formas grandes, colores llamativos, utilizar música, presencia de un compañero determinado...). En ocasiones sus necesitaremos ampliarlos intereses pueden ser muy limitados por lo La diversidad de actividades de enseñanza-aprendizaje aumenta la motivación de estos alumnos para responder a las tareas y facilita el aprendizaje. Además, el que se varíen las tareas será beneficioso de cara a la generalización. Para aumentar la motivación es necesario que el alumno tenga éxito en la realización de las tareas. Para ello, el profesor debe dispensar las ayudas necesarias así como reforzar toda realización positiva por pequeña que sea. - La generalización Es un principio metodológico fundamental, que se potencia al enseñar en contextos naturales, pero que, no obstante, debe ser planificada para optimizar los resultados de la enseñanza. Para ello, es necesario elaborar programas específicos de generalización en distintos contextos - aula, recreo, comedor, casa-, seleccionando las situaciones en que se tiene que producir la conducta deseada (generalización situacional) y evaluando si tal aprendizaje se ha generalizado o no, determinando las ayudas necesarias en caso negativo. Esta generalización en situaciones contextuales exige una evaluación continua para comprobar si se sigue manteniendo a lo largo del tiempo (generalización temporal). Sobre todo esto se hablará en el punto cinco al describir la intervención individual. - La coordinación Otro aspecto importante en la intervención con estos alumnos hace referencia no ya a la necesidad de intervenir en distintos contextos y situaciones, sino a la necesidad de una intervención coordinada con la familia y con todos los profesionales que intervienen en el proceso de enseñanza del alumno. 24 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Estos principios metodológicos generales deben quedar recogidos y concretados en las situaciones de enseñanza aprendizaje cotidianas, que serán reflejo de las programaciones de aula y ciclo y del proyecto curricular de centro, que los contemplará de manera conspicua. Igualmente pueden reflejarse, a modo de recordatorio, en el documento individual de adaptaciones curriculares. Ahora bien, la planificación y ejecución de estas estrategias para alumnos gravemente afectados suponen un reto importante, dada las limitaciones que, en ocasiones, nos imponen sus características (por ejemplo, es difícil la utilización de procesos de aprendizaje por observación -o imitación-). A la hora de trabajar con estos alumnos, según el trabajo realizado por el Equipo Especifico de Alteraciones Graves del Desarrollo , Madrid 1999 debemos tener en cuenta: 1. Es importante que el educador establezca un clima cálido y afectivo que fomente la relación interpersonal positiva. 2. Planificar la enseñanza de forma que haya situaciones muy estructuradas junto a otras menos dirigidas en las que al alumno se le permita realizar actividades que sean de su agrado como, por ejemplo, jugar con el agua, manipular los objetos preferidos o, simplemente, no hacer nada. 3. Conocer el punto de partida, el nivel de competencia del alumno para, secuenciando bien los contenidos, poder avanzar paso a paso hacia el objetivo propuesto. 4. Potenciar la motivación partiendo de los intereses del alumno, empleando reforzadores poderosos, utilizando ayudas de diverso tipo, variando las tareas. 5. Ofrecer claves estimulares temporo-espaciales (visuales, auditivas...) que se adecuen en función de la actividad, el nivel de desarrollo y la edad del alumno (por ejemplo, cantar una canción antes de ir a comer, presentar un pictograma antes de ir al taller). La utilización de claves favorece la percepción de contingencias y la consiguiente anticipación de acontecimientos y situaciones, lo que ayuda al alumno a controlar y regular su entorno. 6. Utilizar un lenguaje claro, conciso y ajustado al nivel comprensivo del alumno, consistente y, siempre que sea necesario, apoyado en claves y/o en un sistema alternativo de comunicación. 7. Mantener la atención hacia la tarea, utilizando para ello de manera adecuada los procesos de reforzamiento y la variedad de actividades y materiales. 8. Siempre que la tarea lo exija, habrá que resaltar aquellos aspectos estimulares que sean relevantes para el desarrollo de la actividad, con el fin de neutralizar aquellos que sean secundarios. Esto se realiza claramente en las actividades de papel y lápiz (subrayado, cambios de color...), pero también ha de observarse en otro tipo de actividades como, por ejemplo, las de juego, en las que se ha de 25 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS realizar una selección de los materiales a utilizar en ese juego, eliminando aquellos que puedan distraer innecesariamente la atención sobre esa tarea. 9. En relación con las consecuencias ante las respuestas del alumno, se utilizarán técnicas encaminadas a reforzar los logros más que a resaltar los fracasos, es decir, se procurará el aprendizaje sin error. 10.Se planificaran las ayudas físicas, verbales y visuales adecuadas a cada situación, así como el desvanecimiento de las mismas, favoreciendo de esta forma el aprendizaje sin error. 11.Utilizar técnicas concretas de intervención tales como reforzamiento, extinción, moldeamiento, instigación, encadenamiento... (de algunas de ellas se hablará en el apartado siguiente). 12.Establecer una relación coordinada entre todos los profesionales (educativos, comunitarios, sanitarios) que intervienen en el proceso de enseñanza-aprendizaje y, todos a su vez, con la familia. 3.3. ¿CÓMO DESARROLLAR LAS CURRICULARES INDIVIDUALIZADAS? ADAPTACIONES PROCESO PARA LA INTERVENCIÓN INDIVIDUAL El proceso para la intervención individual que presenta el Equipo Especifico de Alteraciones Graves del Desarrollo , Madrid 1999 consta de los siguientes pasos o fases: a) Establecimiento de la línea base: detección de necesidades educativas de un alumno concreto, es decir, la evaluación psicopedagógica. Los resultados de esta evaluación son el punto de partida para la intervención. Sin embargo, cuando se está interviniendo día a día, se necesita concretar más la situación de partida o línea base lo que permite operativizar con minuciosidad las diferentes actividades a desarrollar. b) Planificación: Si tenemos los datos de línea base, podemos planificar la intervención. La planificación es una fase de especial importancia porque en ella se detallan todos aquellos elementos que van a hacer posible o no la intervención. - Tener una visión clara de las necesidades del alumno. Definir con claridad los objetivos a conseguir a corto y largo plazo. Plantearse validez social o los aspectos éticos de la intervención. Pensar en qué estrategias de intervención serían más útiles en este caso. Analizar lo que implica el aplicar esas técnicas en cuanto a posibilidades en el centro/aula, coste económico, personal y temporal, base ética, efectos secundarios... a fin de ver su viabilidad. 26 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS - Dejar por escrito todo lo planificado en el Documento Individual de Adaptaciones Curriculares. c) Aplicación: La aplicación o desarrollo propiamente dicho, implica atender a aspectos básicos tales como los siguientes: - Ir evaluando de manera continua y formativa todo el proceso de intervención. Observar si se está trabajando como estaba planificado o si se producen modificaciones substanciales. Introducir los cambios que el desarrollo de la intervención exige. Evaluar si los resultados van en la línea de lo previsto o están apareciendo algunos no esperados. Reorganizar diferentes aspectos del programa de intervención si se observa que no se están consiguiendo los resultados previstos o aparecen problemas en su desarrollo (técnicos, personales, temporales, económicos...). d) El desvanecimiento y la generalización El desvanecimiento de las ayudas y de todo tipo de "prótesis" puestas en marcha, es una parte fundamental del programa de intervención, puesto que, en último término, pretendemos que el alumno ponga en práctica las habilidades que hemos ido enseñando en contextos naturales con el mayor nivel de autonomía posible. La cuestión fundamental a plantearse en este momento de la intervención es: Modificar la intensidad, frecuencia y/o tipo de ayudas o cambiar las condiciones del programa de intervención para ir desvaneciéndolo al conseguir los resultados previstos. La generalización ha de plantearse desde el primer momento de la intervención e implica la transferencia de los aprendizajes que se realizan en una situación escolar a otras tareas, situaciones, momentos, lugares y personas. Para conseguir este objetivo debemos ir estableciendo intencionalmente procedimientos o estrategias tales como: - La propia funcionalidad de la conducta o aprendizaje entrenados. Aplicar programas de reforzamiento variable (de tiempo o de razón). Uso de contingencias de reforzamiento naturales, no preparadas. Desvanecimiento y cambios en la estimulación precedente. Ampliación y variación del menú de elementos potencialmente reforzadores y motivantes. Entrenamiento en autodirección, autocontrol (si el alumno lo puede conseguir). Programar la ejecución de esa conducta en condiciones ambientales diferentes. Asignar tareas específicas para ser realizadas en otros contextos. 27 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Como modelo de actividad proponen: 1 Se va realizando el entrenamiento en situaciones cada vez menos parecidas a la situación primera, es decir, en otro lugar, con otras personas, en otros momentos. 2 Se van cambiando los programas de reforzamiento haciendo que reciba refuerzo de manera variable o intermitente (frente a continua) o que los reforzadores pasen de ser artificiales y primarios a naturales y secundarios (por ejemplo, de la galleta a la palmada en la espalda). 3 Se va implicando en la intervención a otras personas significativas (otros profesores, los padres...) para que apliquen las mismas estrategias ante las mismas conductas. 4 Disponer en los diferentes ambientes donde se va a encontrar el alumno de elementos muy parecidos a los de la situación de entrenamiento, haciendo los cambios estimulares necesarios, entrenando al personal, dando oportunidad para que realice lo que ha aprendido de manera funcional para él y recibiendo reforzadores. 5 Con algunos alumnos es posible entrenarlos para que utilicen técnicas de autocontrol (autobservación, autoevaluación y autorrefuerzo o autocastigo), estrategias físicas de prevención para generalizar en diferentes contextos (por ejemplo, meterse las manos en los bolsillos para no mordérselas), etc. Tomado de la Respuesta Educativa a los alumnos gravemente afectados en su desarrollo, Madrid 1999 e) El seguimiento El seguimiento ha de ser una de las preocupaciones de toda buena intervención. Los resultados que se vayan obteniendo nos permitirán saber si los efectos de la misma (la adquisición de aprendizajes) son duraderos, estables y se generalizan -espacial y temporalmente- o no. Veamos algunas cuestiones a plantearse en este paso: - Realizar un informe final por escrito. Transmitir toda la actuación a los que de alguna manera pueda interesar. Programar fechas, implicados y estrategias para realizar seguimientos periódicos. Dejar instrucciones claras para que se sigan utilizando las estrategias de generalización que se han diseñado o cualquier otra que sea oportuna. Mantener los compromisos y actuación de los diferentes mediadores de los sistemas de apoyo que el sujeto vaya necesitando. Tener conocimiento, en su caso, de nuevas necesidades o retrocesos. 28 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS 3.4. LA ESCOLARIZACIÓN DE LOS NIÑOS DEL E. A.: NECESIDADES 1. CRITERIOS DE ESCOLARIZACIÓN DE LOS NIÑOS CON TEA. El autismo pide al sistema educativo dos cosas importantes: diversidad y personalización. Los sistemas homogéneos y los modelos poco individualizados del proceso de enseñanza - aprendizaje son incapaces de atender las necesidades de los niños autistas. Por otra parte, debido a la enorme heterogeneidad de los cuadros de autismo y TEA., ha de ser la valoración específica y concreta de cada caso la que indique las soluciones educativas adecuadas. Sólo la etiqueta de autismo, no define en sí misma, un criterio de escolarización . Hace falta una determinación muy concreta y particularizada, para cada caso, de diversos factores, que se han de tener en cuenta para definir la orientación educativa adecuada. Vamos a ver los criterios a la hora de decidir educativa adecuada para estos niños: cuál ha de ser la solución Factores del niño: - Capacidad intelectual (en general se ha de integrar a los niños con un C.I. superior a 70. No se ha de excluir la posible integración de la franja 55 70). Nivel comunicativo y lingüístico (capacidades declarativas y lenguaje expresivo como criterios importantes para que la escolarización tenga éxito). Alteraciones de conducta (la presencia de autoagresiones graves, agresiones y rabietas incontrolables ha de hacer cuestionar la posible integración, si no hay una solución previa) Grado de inflexibilidad cognitiva y comportamental (puede exigir adaptaciones y ayuda terapéutica en los casos integrados) Nivel de desarrollo social: es un criterio importante. Los niños con edad de desarrollo social inferior a 8 - 9 meses, en general sólo tienen oportunidades reales de aprendizaje en condiciones de interacción uno a uno con adultos expertos. 29 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Factores del centro escolar: - Son preferibles los centros escolares pequeños y de pocos alumnos, que no exijan interacciones de complejidad social excesiva. Se han de evitar los centros demasiados “bulliciosos” y despersonalizados. Son preferibles centros estructurados, con estilos didácticos directivos y formas de organización que hagan “anticipable la jornada escolar. Es imprescindible un compromiso real del claustro de profesores, y del profesorado concreto que atiende al niño con TEA o autismo. Es importante que hayan recursos complementarios, especialmente un psicopedagogo con funciones de orientación y un logopeda. Es muy conveniente proporcionar a los compañeros del escolar autista claves para entenderle y ayudarle en sus aprendizajes y sus relaciones Todos estos factores han de tenerse en cuenta para decidir, en cada momento el emplazamiento escolar adecuado para los niños con TEA: se puede tratar de un centro ordinario (siempre que sea posible), de un aula especial dentro de un colegio normal, un centro de Educación Especial pero no específico de autismo o un centro específico de autismo. Ninguna de estas soluciones se ha de excluir a priori por razones puramente ideológicas . En cualquier caso , hay diversas observaciones que se han de tener en cuenta: 1. La solución escolar que se da para un niño en un momento determinado de su desarrollo no tiene porqué ser permanente. Aunque se han de evitar cambios frecuentes, hay muchos casos en que son convenientes soluciones que impliquen el paso de centros específicos a centros normales o (en menos casos) al contrario. El emplazamiento educativo en un momento determinado del desarrollo del autista no se ha de entender como un sentencia para toda la vida del escolar. 2. Los niños de nivel intelectual relativamente alto con autismo de Kanner, y los que presentan síndrome de Asperger, requieren una integración en la que el cumplimiento de objetivos académicos es importante. Contrariamente a lo que podríamos pensar, la finalidad de la integración no ha de ser únicamente “que se relacionen con niños normales”. De hecho. De hecho esta puede ser una tarea extraordinariamente difícil y que sólo se consigue parcialmente después de unos cuantos años de escolarización integrada. Y al contrario, los éxitos académicos pueden estar al alcance de los niños a los que nos referimos y son muy importantes con vista a su desarrollo, porque proporcionan una via para compensar sus limitaciones sociales e incluso para ir reduciéndolas parcialmente de manera indirecta por medio de los progresos educativos. 3. En el caso de los niños pequeños autistas, la profesora o profesor en particular puede tener un papel mucho más importante que el centro. Muchas veces ocurre que un profesor comprometido con el caso y que crea lazos afectivos fuertes con el niño, ejerce una enorme influencia en su desarrollo y es quien “empieza a abrir la puerta” del mundo cerrado del autismo, con una relación 30 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS intersubjetiva de la cual derivan intuiciones educativas de gran valor para el desarrollo del autismo. 4. Todos los centros y profesores que atienden niños con trastornos profundos del desarrollo requieren soporte externo y orientación de expertos en estos casos. En estos centros es imprescindible la orientación de psicopedagogos con buen nivel de formación. Es muy frecuente que se produzcan sentimientos de frustración, ansiedad e impotencia entre el profesorado que no tiene ayudas suficientes. 5. También es imprescindible la colaboración estrecha entre la familia y el profesorado (en realidad, con todo el centro). Numerosas investigaciones han demostrado que la implicación de la familia es uno de los factores más relevantes en el éxito de las tareas educativas y terapéuticas con niños autistas 2. DECISIONES EDUCATIVAS EN NIÑOS CON TEA. Podemos elegir, en función de los factores ya mencionados y de las características de cada niño en particular, diferentes alternativas o maneras de trabajar : - Escuela Específica. Aula específica. Escolaridad combinada. Tratamiento Ambulatorio Individual. Programas para padres. Escuelas Infantiles. Apoyo ambulatorio. Apoyo Ambulatorio. Escuelas Ordinarias. Apoyo a la integración. a) En el aula Específica. b) En el aula ordinaria. c) Apoyo ambulatorio. Vamos a analizar qué tipo de escolaridad se debe poder elegir y exigir para los niños autistas: QUÉ LE PEDIMOS A UN CENTRO ESPECÍFICO - - Estructura organizada. Planificación de Objetivos individuales de cada alumno. Programa personalizado de cada niño. Calendario periódico de Actividades del Centro: - Dentro del mismo centro: Habrá que preparar las fiestas de Navidad, Carnavales, etc. - En el exterior: Día del libro, exposiciones, cine, etc. Horarios rigurosos: dentro de un marco en el que la mayoría de las circunstancias están previstas, y sólo aparece la flexibilidad en las innovaciones o en las contadas situaciones en las que haya que improvisar. 31 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS - - - “Permeabilidad del centro”. Que el centro esté abierto al exterior y a la vida cotidiana. Es importantísimo que el niño autista generalice sus aprendizajes en otros contextos. El material debe ser el adecuado, tanto en el aspecto pedagógico y didáctico como en el deportivo. Mucho material se puede construir en el propio centro, incluso los alumnos pueden colaborar en ello. Las instalaciones deben ser amplias, bien iluminadas, etc., los diferentes espacios deben ser confortables. Un temario bien elaborado que tenga en cuenta al menos las siguientes áreas: Comunicación, Socialización, Motricidad y Cognición. En el aspecto de la nutrición, los menús habrán de estar rigurosamente elaborados. El centro deberá poder contar con los servicios de un médico - psiquiatra, que a tiempo parcial visite a los niños y considere la necesidad o no de administrar medicación. Contar con un servicio de transporte que recoja a los niños en determinadas paradas, es importante la presencia de una persona preparada en el autocar, que acompañe al conductor en el trayecto, para que determinadas conductas no aparezcan en este medio. La información a las familias ha de ser constante y regular. Diariamente, utilizando los cuadernos de notas que se introducirán en la cartera del niño, donde se comentarán las incidencias más importantes del día, especialmente las positivas. Trimestralmente, al menos, se elaborará un informe, y al menos de 2 a 4 veces al año deberá haber contacto directo con los padres. Es primordial planificar las actividades de ocio y tiempo libre. Conviene tener en el plan de programas del centro actividades que incluyan el deporte, los paseos, las excursiones, la natación, etc. El momento de los recreos es muy rico para programar actividades de movimiento, de comunicación y de juego. ¿QUÉ NIÑOS VAN AL ESPECÍFICO? Se aconseja el Centro Específico para aquellos niños que puedan encontrarse encuadrados en algunos, o todos de los siguientes puntos: - La necesidad de apoyo humano constante para entender lo que ocurre en el entorno y cómo participar en él. La necesidad de una estructura rígida de funcionamiento. Las dificultades severas en el aprendizaje. Especialmente en los capítulos de Socialización y Comunicación. Cuando sus comportamientos y actitudes frente al medio expresen rigidez e inflexibilidad severa ante los cambios. En los casos de aislamiento social. Cuando al niño se le ha diagnosticado tarde y no ha podido beneficiarse de alternativas como pueden ser el Tratamiento ambulatorio, o las Escuelas Infantiles con apoyo, etc. Cuando el niño precise de un tiempo especial y continuo de entrenamiento de las habilidades básicas y/o extinción de conductas, etc. En el caso de existir problemas graves de autoagresiones, o excesiva hiperactividad, que precisen de un control sistemático y riguroso, tanto médico como educativo. 32 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS ¿QUÉ LE PEDIMOS A UN AULA ESPECÍFICA? - - - - - Un aula específica debe estar situada, a ser posible, dentro de un centro ordinario, no descartando su inclusión en otros contextos, por ejemplo, un centro específico con otra clase de problemas. Pero vamos a centrarnos en el aula específica dentro de un centro ordinario. Tendrá la misma importancia el seguir manteniendo una estructura organizada que ya podrá ser un poco más abierta y flexible que la del centro específico. Caben las improvisaciones, determinados imprevistos. El ritmo de trabajo, los horarios, las programaciones, estarán en función y adaptados al Plan General del Centro Ordinario. La programación seguirá siendo individual, pero los objetivos tenderán más a una vertiente normalizada y flexibilizada. No es lo mismo ir al servicio o al comedor en un centro específico que en un centro ordinario. Todo es más difícil, quizás porque es más normal, por lo tanto menos estático. Y ya sabemos a estos niños lo bien que les viene que todo permanezca inalterable. En cuanto a la disposición del espacio, decoración, etc, habrá que adaptarse a otros espacios, a otra disposición en general. Se trabajará también con horarios rigurosos y adaptados al Centro Ordinario, dentro del aula específica se realizarán una serie de tareas propias, pero se compartirán todas las horas de recreo que sean posibles, las visitas y excursiones con el resto del centro. Dentro del temario a trabajar, los contenidos se irán ajustando hacia la educación y enseñanza que se recibe en las aulas ordinarias. En el apartado de socialización, la creación de pautas de acercamiento y respuesta a los otros, solucionar pequeños problemas en el medio social en el que están inmersos, el colaborar con otros compañeros, trabajando en la misma tarea de forma conjunta... etc, serán primordiales para el buen desarrollo del Programa. En el aspecto médico es difícil contar con atención especializada, pero se puede recurrir a los servicios médicos del C.O. en casos como caídas, catarros, malestar, etc. El tema del transporte es un poco más complejo, aunque se le pueden dar algunas pautas al acompañante del autocar o a otro alumno que actúe como co - terapeuta. ¿QUÉ NIÑOS PUEDEN BENEFICIARSE DEL AULA ESPECÍFICA? - - Aquellos que no precisan de la ayuda por parte del educador de una manera tan dependiente y necesaria como otros niños autistas. Aquí este tipo de ayuda puede ir desvaneciéndose poco a poco y limitarse a pequeños “recuerdos” o “pinceladas” en el ambiente. No precisan de una estructura rígida de funcionamiento. Pueden aceptar mejor los diferentes cambios del ambiente. Sus dificultades en el aprendizaje no son especialmente severas. Competencia comunicativa y social altas. Niños a los que desde muy pequeñitos, se les ha podido introducir en una red de aprendizajes y atención educativa individual y con muchas sesiones de 33 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS trabajo, que han permitido procurar un mayor rendimiento y aprovechamiento del medio. (La precocidad en el diagnóstico es primordial) ESCOLARIDAD COMBINADA Esta modalidad es recomendable para aquellos niños que deban beneficiarse de la atención más directa y exclusiva de la que se participa en el C.E. Pero es posible que le sea positivo en determinados momentos un ambiente más distendido en el que se va a promover una mayor flexibilidad y un mayor ajuste en las relaciones sociales, como es un C.O. El niño podría asistir, por ejemplo, por la mañana a un centro y por la tarde a otro. Las programaciones habrán de ser combinadas, en función de las necesidades del niño, y del trabajo que pueda hacerse en cada centro, respetando y uniendo las principales características de cada temario. El centro específico ha de ser el que realice la labor de centralizar el control de las diferentes acciones educativas que se llevarán a cabo con el niño. Convendría que el cuaderno o agenda, fuera usado por ambas escuelas, y que los respectivos equipos de cada centro se reunieran de forma periódica, con el fin de coordinar sus acciones. TRATAMIENTO PADRES. AMBULATORIO INDIVIDUAL. PROGRAMA APOYO PARA Cuantas más sesiones individuales podamos brindarles a los niños, más rápido y completo será su aprendizaje, especialmente de Habilidades Básicas. Esta modalidad es muy recomendable para aquellos niños a los que se ha podido diagnosticar precozmente y que incluso el sistema educativo podría no contemplar, por razón de su corta edad. También es muy beneficioso para aquellos padres para quienes la oferta educativa no sea en ningún caso la que aplicarían a sus hijos. O que por diferentes causas (lejanía, imposibilidad de desplazarse...) el tratamiento haya de hacerse en la propia casa o en un local próximo. Lo más lógico sería utilizar esta oferta como primera opción de tratamiento para luego poder utilizar las diferentes modalidades del sistema educativo. Paralelamente se debe seguir un programa para padres, en el que reciban las pautas y asesoramiento necesarios para poder dedicar a sus hijos la atención que necesiten. ESCUELAS INFANTILES. APOYO AMBULATORIO. Las Escuelas Infantiles pueden atender a los niños autistas que han podido ser detectados precozmente. Esta atención puede verse reforzada con sesiones de 34 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS tratamiento individual. Sería aconsejable que en el marco de la institución responsable (Asociación de padres, usualmente), se pudiera contar con un equipo de expertos que se desplazaran de forma itinerante a estas Escuelas Infantiles , para apoyar a su personal. Es muy importante que la comunicación entre padres, E.I. y equipo itinerante sea óptima. APOYO AMBULATORIO El apoyo ambulatorio es un equipo preparado para atender a los niños autistas en diferentes contextos educativos. ESCUELAS ORDINARIAS . APOYO A LA INTEGRACIÓN. Los niños autistas también pueden ser integrados en un centro ordinario. Este centro debe contar con un soporte técnico y humano suficiente y preparado para atender a alumnos con estas peculiares características. Además la integración dependerá del nivel evolutivo y de desarrollo del niño, de su C.I. y de sus niveles de competencia comunicativa y social. Integración no es hacer que aparezcan, que permanezcan, que estén ubicados en un espacio, como si la sola presencia física bastara para que la integración se realizara. Integración es participar, hacer, colaborar, estar con los otros. Si la persona por sí sola no puede lograrlo, habrá que hacerlo de manera que con ayuda sea capaz y lo consiga. Volver al índice 35 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Unidad4 UNIDAD IV: MATERIALES ADAPTADOS PARA LA ENSEÑANZA 4.1. Sistemas alternativos de la comunicación 4.2. Uso de materiales analógicos y narrativos en la intervención terapéutica 4.1. SISTEMAS ALTERNATIVOS DE LA COMUNICACIÓN SISTEMAS SIN AYUDA GESTOS DE USO COMÚN Utilizamos gestos convencionales que existan en nuestra cultura( hola, adiós) y formas naturales de comunicación como tocar o entregar objetos, señalar cosas y personas con una finalidad comunicativa ,gestos de rechazo (entregar objetos ) , usar la mirada de forma comunicativa , etc. Son gestos que se suelen utilizar en las etapas iniciales de la intervención, simultáneamente con otros sistemas , y también con personas con bajo funcionamiento cognitivo. GESTOS PROPIOS Son gestos que existen en el repertorio del niño, que le sirven para comunicarse con personas familiares, gestos con los que identifican a sus compañeros, profesores, primos....., y también gestos que han adquirido en el entorno familiar y que utilizan de forma funcional Ej : tocar las palmas para pedir música. También aprovechamos estos signos , los potenciamos y mantenemos en el repertorio del niño, aunque progresivamente se irán introduciendo gestos más complejos. El programa de comunicación total de Benson Schaeffer, el cual nos es de gran utilidad para el desarrollo de las capacidades comunicativas de los niños. Por una parte, ha ayudado a que accedieran al lenguaje oral niños que se encontraban con grandes dificultades para hacerlo, por otra ha proporcionado signos funcionales a otros cuyas capacidades cognitivas y lingüísticas hacen inaccesible por completo el lenguaje oral. Se trata de un programa en el que se emplean, por parte del terapeuta signos y palabras simultáneamente (es un sistema bimodal). Con este procedimiento nuestros alumnos han llegado a signar espontáneamente e incluso algunos han llegado a tener lenguaje verbal espontáneo (lenguaje funcional). 36 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS El niño ha de aprender que el signo es una herramienta para comunicarse y debe usarlo en un contexto de interacción social, ya que los S.A.A.C. no son útiles sólo en cuanto a los logros comunicativos, sino que también inciden de forma directa en el desarrollo social y cognitivo, disminuyendo las conductas desafiantes (autolesiones, estereotipias, rabietas, etc. ) aumentando la atención y la disposición frente las tareas educativas en general y potenciando al emergencia del habla. Por tanto, en personas con T.G.D. , no se trata tan solo de proporcionarle un código (ya sea oral, alternativo o ambos) sino de inferir funcionalidad a la acción, potenciando el uso de intenciones comunicativas. En realidad se está llevando a cabo una estrategia de relación interpersonal mediante la que enseñamos al niño a dirigirse a un adulto para conseguir algo deseado, podríamos decir que se dota al niño de un poderoso instrumento para manejar, controlar y regular intencionalmente el entorno a través del adulto. Dentro de los sistemas con ayuda existen dos variantes: - Sistemas de estructuración ambiental (para comprender lo que ocurre ). Sistemas de comunicación personal En los dos sistemas se utilizan diversos objetos según el nivel de desarrollo representacional del niño. La secuencia que utilizamos por orden de complejidad sería: OBJETOS REALES IDÉNTICOS – PARTES DE OBJETOS – FOTOS – PICTOGRAMAS. SIGNOS TANGIBLES Son los objetos reales idénticos, los objetos no idénticos, y las partes de objetos que se utilizan para realizar peticiones o expresar un deseo EJ: un niño toca un tenedor cuando quiere comer. Suelen utilizarse con sujetos que presentan escasa habilidades cognitivas para reconocer dibujos. FOTOGRAFÍAS Este sistema nos ayuda a iniciar a los niños en actos comunicativos, expresar deseos y realizar peticiones.... para ello utilizamos fotografías exactas al objeto real con la que el niño se comunicaba inicialmente, para luego utilizar otras fotografías no idénticas e iniciar así paulatinamente la generalización. También utilizamos las fotografías y dibujos fotográficos para iniciar pequeñas conversaciones sobre actividades o acontecimientos que ya han sucedido o que van a suceder. SÍMBOLOS PICTOGRÁFICOS PARA LA COMUNICACIÓN (S.P.C.) Los S.P.C. se componen de dibujos muy simples y representativos acompañados siempre de la palabra escrita. Representan palabras y conceptos de uso 37 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS frecuente en la comunicación cotidiana, distinguiéndose fácilmente unos de otros con objeto de hacer así más sencillo su aprendizaje. Para la enseñanza de los S.P.C. trazamos un programa de aprendizaje individualizado estableciendo los objetivos y seleccionando el vocabulario. Enseñamos los pictogramas comenzando por aquellos que resultan especialmente motivantes para el niño y que van a ser empleados con frecuencia en su vida diaria , planificando actividades donde el usuario ha de utilizar los pictogramas aprendidos para realizar una petición, elección, un juego, iniciar una conversación...., luego vamos incorporando al vocabulario existente aquellos símbolos que vaya necesitando cada niño a medida que van cambiando sus necesidades comunicativas. No podemos olvidar que no es suficiente con conocer símbolos del sistema, sino que lo fundamental es llegar a captar la carga comunicativa de los mismos, y en consecuencia, usarlos con dicha finalidad. ESCRITURA Algunas personas con T.G.D. pueden beneficiarse también del uso de la escritura, en este sentido es un sistema alternativo más porque permite llevar a cabo actos de comunicación funcionales. Podemos optar por una metodología mixta, utilizando inicialmente un método global, partiendo de palabras motivantes o necesarias para el niño, y pasando luego a un proceso analítico para descomponer las palabras en sus partes mínimas. Para ello nos apoyamos en otros sistemas alternativos, como pictogramas y signos. A medida que van conociendo las palabras las utilizan de forma funcional en distintos contextos. Los diferentes sistemas alternativos que utilizamos varían en cuanto al grado de dificultad cognitiva que suponen a cada persona , por lo que la comprensión y utilización de los mismos es progresiva y varía en función del momento evolutivo de cada niño. 4.2. USO DE MATERIALES ANALÓGICOS Y NARRATIVOS EN LA INTERVENCIÓN TERAPÉUTICA EMPLEO DE PICTOGRAMAS Y AGENDAS VISUALES EN TEA. 1. Pictogramas y autismo. Hermelin y O´Connor, (1970) demostraron que las capacidades viso espaciales parecen preservadas, y la presencia de mayor facilidad para procesar los estímulos presentados secuencialmente en autistas. A partir de estas investigaciones, el uso de pictogramas con autistas se ha extendido, no sólo en el campo de la comunicación , sino también como sistema 38 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS alternativo que ayude a la comprensión de las claves que gobiernan la construcción del conocimiento físico y social , concretamente como organizadores del sentido de la acción, para anticipar los acontecimientos que van a ocurrir, guiar la realización de tareas y señalar la meta; indicar los acontecimientos socialmente relevantes, y lograr mayor flexibilidad mental. 2. Anticipación: AGENDAS PERSONALES. Es posible ofrecer una guía clara de las actividades que se van a realizar, por ejemplo durante una jornada escolar, mostrando uno tras otro los pictogramas, las fotos, o incluso objetos en miniatura que representan las tareas, y dejándolos expuestos a la vista de los niños, durante todo el día. Para generalizar esta guía a diferentes contextos para cada niño, se han ideado las Agendas personales , realizadas con dibujos en viñetas que representan los acontecimientos el día. Requisitos: - Que los dibujos sean sencillos, esquemáticos, pero que se ajusten a la realidad. Describir el mayor número posible de detalles. Escribir debajo - encima del dibujo lo representado con letras mayúsculas. Emplear determinadas señales específicas para ampliar la información gráfica. (Ver, subir, bajar...). 3. Las agendas personales en diferentes contextos. - Las agendas se realizan todos los días en el centro escolar y suele ser la primera actividad. Se dibujan en presencia del interesado/s , al mismo tiempo que se va diciendo lo que se dibuja. A lo largo del día se consulta la agenda cuando se cambia de actividad. Si hay algún cambio de planes, se tacha el pictograma y entre dos viñetas se puede dibujar la nueva actividad. Al terminar la jornada se repasa sobre la agenda lo que se ha hecho durante el día. Fuera del contexto educativo, los familiares del niño pueden realizar también agendas, que se pueden llevar en el bolsillo y consultar periódicamente o ante los cambios de actividad. 4. Anticipación y planificación Las agendas pueden utilizarse también como sistema de planificación. Cuando los niños se habitúan a utilizar este instrumento y se les ofrece la opción de ir eligiendo entre dos posibles actividades, se les está proporcionando una primera oportunidad de toma de decisiones, de planificación, que más tarde se puede ir ampliando hasta llegar a que el niño realice sus propias agendas. 39 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS 5. Agendas personales: ¿Para qué individuos están indicadas? Dentro de la población autista, los niños pequeños o aquellos que presentan un grave retraso mental asociado con ausencia de lenguaje, pueden beneficiarse más de sistemas anticipatorios basados en la presentación de fotografías o carteles independientes o de mayor tamaño. Las agendas están más indicadas en el caso de niños que cuentan con una aceptable competencia lingüística, que tienen un buen nivel cognitivo o que son pequeños y poseen lenguaje oral, aunque no lo utilicen con fines comunicativos. 6. Pictogramas para guiar la solución de tareas. Ayudar a percibir la meta como algo deseable, en cualquier actividad, es prioritario y central en la intervención con autistas. Los pasos que componen una tarea hasta su conclusión (meta) pueden fotografiarse y presentarse secuencialmente en un soporte, en el caso de niños muy pequeños, o dibujarse con el sistema de viñetas. 7. Pictogramas para señalar los acontecimientos socialmente relevantes. Cuando en el curso de la rutina diaria ocurre algún acontecimiento importante, en una hoja de papel, y en rotulador rojo, para diferenciarlo de las otras funciones, se anota * IMPORTANTE* llamando la atención de la palabra con asteriscos, estrellas, etc... y se dibujan en viñetas los pasos del acontecimiento que ha ocurrido. 8. Pictogramas y flexibilidad mental. Los cambios imprevistos en las rutinas diarias suponen un reto de flexibilidad mental para los mecanismos cognitivos de los niños autistas. Los pictogramas pueden utilizarse para mostrarles los nuevos comportamientos en función de los cambios contextuales. Romper rutinas posiblemente implica una gran sensación de desconcierto e intranquilidad para las personas autistas, por el desconocimiento de los acontecimientos futuros, y los pictogramas usados en estas situaciones, vuelven a constituirse en un sistema anticipatorio de efectos inmediatos y una guía de acción. La inflexibilidad mental tiene muchas manifestaciones. Otra de ellas, es la incapacidad de muchos autistas de trabajar con posibilidades mentales, sobre todo cuando se trata de relaciones causales en acontecimientos sociales. Resulta difícil que se imaginen las diferentes causas que pueden dar lugar a una conducta. Se puede ayudar a representar mentalmente las distintas posibilidades causales de una conducta utilizando los dibujos en viñetas. 40 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS 9.Ventajas observadas del empleo de pictogramas: Generales: 1. 2. 3. 4. Un mayor estado de bienestar emocional, equilibrio personal y seguridad. Disminución de problemas de conducta, sin intervenir directamente sobre ellos. Interés por las actividades a realizar y menor resistencia a aceptar tareas nuevas. Mayor espontaneidad. Aparición de peticiones espontáneas, pintando o pidiendo que se le pinte lo que quiere hacer. 5. Fomento de la creación de vínculos emocionales entre quien realiza los pictogramas y el niño, especialmente en el ambiente familiar. Cognitivos: 1. Aumento de la capacidad para ordenar en la memoria acontecimientos , respetando el orden temporal. Mejora en la capacidad para contar lo que se ha hecho, llegando a veces a prescindir del uso de las agendas. 2. Reconocimiento espontáneo de situaciones relevantes: verbalizaciones del tipo “esto es importante, dibújalo” 3. Aparición de verbalizaciones referidas a acontecimientos ocurridos cuando eran pequeños, organizando secuencias de acción de forma temporal. Lingüísticos: 1. Aparición de nexos de unión temporales, dando mayor sentido a las frases: después , de repente, luego... 2. Mayor calidad morfosintáctica en las expresiones espontáneas: ordenación más adecuada. 3. Aparición de declarativos, relacionados con los acontecimientos importantes. El PECS El Picture-Exchange Communication System (PECS) ha sido creado dentro del Delaware Autistic Program a raíz de los problemas que encontramos a lo largo de muchos años en la aplicación de una serie de programas de enseñanza (Bondy & Frost, 1994b, Frost & Bondy, 1994). El método PECS empieza en primer lugar averiguando qué es lo que le gusta al niño, qué es lo que quiere. Pueden ser cosas de comer, beber, juguetes, libros o cualquier otra cosa que el niño suele buscar y coger. Una vez que el adulto haya determinado qué es lo que quiere el niño por haberlo observado, se hace una fotografía en color o un dibujo en blanco y negro del objeto. Si a un niño le gustan las pasas, empezamos con dos instructores. Cuando el niño alarga la mano para coger una pasa, uno de ellos lo ayuda a coger la ilustración de la pasa y a ponerla en la mano abierta del otro instructor, que es el que tiene la pasa. En cuanto éste tenga la ilustración en la mano, dice: "Ah, quieres una pasa" (o algo por el estilo) y procede a dársela de inmediato. No se pregunta al niño qué es lo que quiere. No se dice al niño que coja la ilustración. El instructor no dice nada hasta que el niño haya puesto la foto o dibujo en la mano abierta. Con el transcurso del tiempo, se deja de ayudar al niño a 41 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS coger el dibujo y ponerlo en la mano del otro instructor. Tras varias interacciones, el niño empieza a coger el dibujo por su cuenta para dárselo a un instructor. El próximo paso consiste en alejarse del niño para que éste haga un esfuerzo para llegar al instructor. A estas alturas habrá más adultos a quien entregar el dibujo o foto. Una vez que se haya enseñado al niño a dar un dibujo a varias personas, se añaden otros dibujos de otras cosas que el niño desea, pero solamente uno a la vez Esas ilustraciones se fijan a una tabla con Velcro®. Pasado cierto tiempo durante el cual el niño es capaz de usar varios dibujos uno por uno, el instructor puede fijar dos ilustraciones en la tabla, y después tres, cuatro, etc. En este nivel se ha empleado una serie de protocolos para fomentar la capacidad de discernimiento. El niño que llegue a este punto utilizando este sistema, aunque a primera vista parezca que está haciendo poco, en realidad ha aprendido cosas muy importantes. Cuando quiera algo, irá a la tabla de dibujos, cogerá uno, lo llevará al adulto para ponérselo en la mano y se esperará a que le den el objeto deseado. Es decir, el niño se dirige con calma a un adulto para conseguir lo que quiere en lugar de intentar conseguirlo sin prestar atención alguna a otras personas. El hecho de que el niño imite una acción dentro del contexto social apropiado es de suma importancia. El niño no depende de las ayudas verbales que le pueda dar un adulto para comunicar lo que desea. La próxima etapa en PECS consiste en enseñar al niño a formar oraciones simples como por ejemplo "quiero" ... "galleta" por medio de varias imágenes (una tarjeta con un dibujo representa "quiero") y una serie de dibujos que representan una oración. El niño debe entregar la oración a un adulto. A continuación se enseña al niño a diferenciar entre pedir y hacer observaciones (la distinción entre solicitar que le den algo y clasificar o decir algo sobre una cosa) por ejemplo "tengo", "veo" o "hay". Para algunos niños esta etapa es muy difícil y posiblemente exija ajustes individuales. PECS continúa con un creciente número de dibujos por oración y de funciones de comunicación. Modelo de Estructuración del Lenguaje de Juárez y Monfort (1989) El modelo más tradicional de intervención ha sido un modelo sintomático formal, basado a veces en principios conductistas, y otras veces en teorías lingüísticas. Esos modelos tenían en común el hecho de que los programas determinaban desde el principio contenidos verbales explícitos que se intentaban enseñar, explícitamente también, pasando por las etapas clásicas de discriminación-comprensión -imitación directa- expresión inducida terminando con los intentos de generalización al uso cotidiano mediante la estimulación familiar o representaciones escenificadas. Los problemas fundamentales de este tipo de metodología (dificultad para determinar los contenidos - inversión del proceso normal, de adquisición del lenguaje, siempre inmerso en la propia situación donde se utiliza un determinado contenido) llevaron al desarrollo de otros enfoques, llamados funcionales, interactivos o naturalistas, según la procedencia de los autores. En un enfoque funcional, se parte de una evaluación mucho más descriptiva del nivel de cada niño y se procura actuar sobre las contingencias de aprendizaje para 42 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS facilitar el acceso al lenguaje, dentro de situaciones que pueden ser muy controladas a veces pero que mantienen siempre las características propias de la interacción verbal. Esta perspectiva se ha visto muy enriquecida por un conjunto muy importante de investigaciones llevadas a cabo en los últimos veinte años sobre las interacciones entre madres y niños, tanto en situación de desarrollo normal cómo en casos que incluían niños con distintas deficiencias o patologías del lenguaje. Autores como Júarez y Monfort, 1989, hablan de la necesidad de combinar ambas metodologías aunque manteniendo el predominio de los principios interactivos: en efecto, la peculiaridad de ciertas patologías y los tremendos desfases cronológicos que pueden producirse en trastornos graves del lenguaje (como es el caso de las disfasias, la sordera profunda o el autismo) pueden llevar a la necesidad de apoyar los programas funcionales con intervenciones formales puntuales cuando determinados aprendizajes se quedan atascados a pesar de la evolución positiva del conjunto de habilidades lingüísticas. Los elementos esenciales de este modelo serían: - El enfoque interactivo se mantiene incluso en una aplicación del modelo que empezase por el nivel 3, en el sentido de que los contenidos del programa de entrenamiento se extraen de una evaluación inicial basada en el intento de determinar, con el niño, la zona de desarrollo próxima correspondiente al aspecto que se quiere estimular. - El énfasis que se da al trabajo sobre las contingencias de la interacción (en los niveles 1 y 2) incluye, además del control habitual sobre referentes y contingencias materiales de la situación, un trabajo en profundidad sobre los elementos que permiten modificar el grado de dificultad de una misma situación y que queda reflejado en el esquema de diseño de las actividades funcionales correspondientes al nivel 2. Actuando sobre las variables de complejidad, el adulto puede presentar una misma situación interactiva en el nivel de complejidad que corresponde al desarrollo actual del propio niño y, luego, ir aumentando progresivamente el grado de dificultad de la tarea para ir situándola precisamente en la zona de desarrollo próxirna, es decir ese nivel que «el niño no puede superar por sí solo pero que puede alcanzar con la ayuda del adulto». Su intensidad puede también ajustarse a través de una introducción programada de los distintos sistemas de ayuda, en una dinámica que va normalmente desde el sistema más directivo hasta el sistema más indirecto. Esto permite, (sin intervención formal directa), introducir etapas intermedias susceptibles de ayudar al niño a dar nuevos pasos en su desarrollo. Tanto en el nivel 1 como en el nivel 2, el control de las contingencias y de los parámetros de las interacciones permite proporcionar al niño modelos comunicativos y lingüísticos más claros, más estables y mejor ajustados a sus propias características pero evitando esa disociación entre forma y uso funcional que se produce en las intervenciones tradicionales de tipo formal. Ese modelo general se aplica luego a las 43 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS características específicas de cada patología del lenguaje con la introducción de las estrategias y las tecnologías que puedan necesitar. En el caso de los niños con trastornos específicos graves del lenguaje (disfasias), la aplicación del modelo general nos llevó a distinguir tres niveles (Monfort , y Juárez, 1994) dentro de cada una de las tres modalidades previstas en el modelo. NIVEL l NIVEL 2 NIVEL 3 Estimulación reforzada: donde las actividades se alimentan de los niveles l y 2, sin introducción de recursos específicos; es el nivel de intervención inicial para los casos más leves, fronterizos con lo que llamamos habitualmente retrasos simples de lenguaje y es el nivel de intervención final para todos los casos que han progresado hasta no necesitar los apoyos previstos en los niveles siguientes. Reestructuración: corresponde a la introducción de sistemas aumentativos de la comunicación y de las técnicas de estimulaci6n de habilidades en aspectos no verbales con déficits asociados al déficit lingüístico (atención, percepción, psicomotricidad, ritmo...). Se utilizan signos, pictogramas, soportes gráficos, gestos de apoyo y, sobre todo, el lenguaje escrito como elementos simultáneos al habla para facilitar los procesos de discriminación, segmentación, imitación, almacenamiento en memoria, recuperación. Prevé la introducción de sistemas alternativos de comunicación para aquellos niños cuyo acceso al habla se encuentra de momento bloqueado. Es importante señalar que la sustitución del habla por un sistema, como un sistema signado, no modifica la estructura del programa general. Los principios fundamentales del programa de intervención son: - Principio Principio Principio Principio Principio Principio Principio Principio Principio Principio de intensidad y larga duración de la intervención de precocidad ecológico (con y desde el entorno) de prioridad a la comunicación de potenciación de las aptitudes mejor desarrolladas de multisensorialidad de referencia al desarrollo normal. de la dinámica de introducción de sistemas facilitadores de revisión continua de ajuste del tiempo en el ritmo interactivo. 44 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Hay que destacar la importancia que se da en estos programas al papel de la familia. El papel del entorno familiar no se limita solo al intento de generalizar los aprendizajes conseguidos en sesiones de terapia o en el colegio ni a aplicar al mismo tiempo que el especialista determinadas técnicas de entrenamiento: se trata de analizar las características individuales de la interacción que mantiene cada entorno familiar con cada niño y de estudiar qué modificaciones podrían resultar beneficiosas para el desarrollo comunicativo y lingüístico del niño. El objetivo consiste en hacer que la interacción natural entre los padres y el niño sea más eficaz, respetando el estilo de cada uno y desarrollando el potencial de los adultos, con frecuencia alterado por las reacciones de ansiedad y desorientación producidas por la presencia del trastorno o de la deficiencia. El niño con TEA, sin embargo, suele presentar ritmos evolutivos desiguales en su adquisición de habilidades, mantiene una mayor rigidez de aplicación de las habilidades adquiridas, muestra una gran incapacidad en entender la justificación final del proceso de aprendizaje e, incluso en etapas de excelente dominio formal del lenguaje, se encuentra a menudo incapaz de resolver situaciones de bloqueo de la interacción. Volver al índice 45 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Unidad5 UNIDAD V: ADOLESCENCIA Y VIDA ADULTA 5.1. Adolescencia 5.2. Vida adulta 5.3. Vejez 5.1. ADOLESCENCIA 5.2. VIDA ADULTA Durante los años escolares, las personas con TEA han adquirido una serie de competencias y habilidades que están directamente relacionadas con las competencias individuales de cada persona y las diferentes respuestas educativas articuladas por la administración, de tal manera que al finalizar la etapa educativa, debemos tener en cuenta que algunas personas cursan estudios universitarios, estas personas acceden a las diferentes alternativas del mundo laboral, ocupacional y programas de Día. Dicho de esta manera parece como si se hubiera acabado ”el problema” para ellos, ya parece que están “colocados”, solo aquellos que presentan un nivel de funcionalidad importante parece que manifiestan deseos, intereses y metas. Las personas cuando conocen otras alternativas suelen manifestar sus deseos, sobre todo si se sienten capaces de conseguirlas. Las personas con TEA adultas precisan de ese estímulo y de experiencias para plantearse metas, en ocasiones sencillas y en otras ocasiones puede que difíciles de obtener pero es necesario que sean concientes de su capacidad de conseguirlas. La evolución del TEA en la vida adulta es favorable, se mantienen las características del espectro en cada persona y se estabilizan las dificultades que se plantean, sobre todo si el entorno es comprensible, así en la medida que establecemos estrategias de apoyo que permiten a las personas con autismo entender el entorno, la comprensión de este es mayor y su adaptación también. Por ello, es necesario durante este periodo de la vida adulta, el más largo de la vida, el establecer apoyos que permitan a las personas con autismo el acceso a recursos de vivienda, laborales, de promoción laboral y personal, y de salud. 46 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS APOYOS: La estrategia de establecer apoyos, mediante los recursos que sean precisos, estructuración visual, auditiva, agendas, sistemas alternativos de comunicación, etc, permiten a las personas con autismo comprender el entorno, facilita la comprensión del entorno y permite el introducir los cambios necesarios para abordar las necesidades de participación en los diferentes ámbitos sociales. Estos apoyos permiten: - Desempeñar cada vez tareas más complejas que le permitan mejorar profesionalmente y cambiar de trabajos, Realizar tareas en su hogar de grupo o comunicarse con sus compañeros del grupo de Ocio, Introducir cambios de manera progresiva facilitando a las personas la comprensión y participación en contextos sociales y personales cada vez mas complejos Generan en las personas un marco de confianza y motivación que puede ser reforzador, Gracias a los apoyos las personas con TEA pueden desenvolverse en entornos menos restrictivos y por lo tanto aumentar el desarrollo de habilidades, Facilitan la comprensión de entornos cada vez más complejos así como su autonomía y seguridad, disminuyendo las conductas desafiantes siempre que existan apoyos adecuados CONTINGENCIAS SOCIALES: Las personas cuando planificamos nuestras actividades o nuestro futuro, llevamos a cabo una previsión de posibles contingencias que pueden alterar la planificación y posibles alternativas, este terreno de la planificación que está muy ligado a la imaginación, a ponerse en situaciones hipotéticas es un campo muy difícil para las personas con autismo y requiere establecer apoyos puntuales por parte de personas vinculadas a las personas con autismo. En un gran número de situaciones sociales, es decisivo anticipar las posibles consecuencias que pueden tener nuestras acciones, establecer prácticas anticipatorias, no es fácil primero porque tendemos a asegurar en los programas que ocurra siempre la consecuencia deseada o programada, pero también porque trabajar con situaciones hipotéticas es muy complejo en personas con un importante déficit de imaginación, además de las dificultades comunicativas que están presentes. En la actualidad, este campo de trabajo está siendo abordado con el apoyo de materiales gráficos y de representación que puede ser muy útil. Un ejemplo de ello es el Programa se sistema inmersivo INMER: casco y guante para un entorno virtual donde las personas con TEA y retraso mental pueden realizar tareas que les ayudan a mejorar su comprensión del mundo social. El programa simula la realización de la compra en un supermercado, a través de una “lista de la compra”. El usuario se encuentra inmerso en un entorno virtual en el que puede llevar a cabo distintas actividades, algunas en el “espacio físico” del supermercado y otras en un “espacio mental” de imaginación, recuerdo, etc. 47 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS En aquellas personas con un buen nivel de funcionalidad, se puede trabajar relativamente bien, presentando situaciones habituales y siempre muy cercanas en el tiempo y en el entrono y motivación de las personas a través de la realización de planes personales, que pueden estar motivados por deseos como adquirir un determinado objeto, buscar alternativas a una situación de pérdida o alteración en aspectos cotidianos como avería en el transporte, etc. PLANIFICAR: A la hora de planificar el desarrollo de las personas es importante el determinar los objetivos que se consideran importantes. Además en ocasiones las personas presentan limitaciones a la hora de determinarlos. Es necesario que los objetivos sean funcionales, que sirvan para el normal desarrollo de las personas, que sean utilizables y que sean necesarios ara desenvolverse en la comunidad. No obstante, determinados aprendizajes considerados funcionales, con el paso del tiempo y la evolución tecnológica pierden este carácter. La sociedad avanza y todas las personas se benefician de ella, esto no implica que no sea preciso determinar las connotaciones de los aprendizajes que deben adquirir las personas adultas con autismo siendo entre otras: - Enseñar lo necesario a cada persona - Aprendizajes que sean importantes para la participación social - Que sean de interés para la propia persona y para sus familias - Que sean adecuadas a la edad cronológica y a su situación temporal/biográfica - Que puedan ejercitarse en la comunidad en la que vive. - Que sirva como nexo para compartir con otras personas de otras comunidades, como aficiones, nuevas tecnologías, etc.. - Que puedan ser adaptados a las características individuales - Que permita el desarrollar redes humanas significativas. Fuente: Proceso Vital de las personas con adultas con autismo y TGD y envejecimiento. Santander,2002Agustín Illera 48 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS 5.3. VEJEZ El envejecimiento forma parte del ciclo vital de los seres vivos, es un proceso natural, todas las personas envejecen, es individual, es decir este proceso produce en base a las características personales y fisiológicas de cada sujeto y con los apoyos precisos se pueden paliar sus efectos y permitir llevar a cabo una vida satisfactoria. Se puede considerar que las personas con TEA van a experimentar como persona un proceso de envejecimiento directamente ligado a sus características vitales, personales y fisiológicas. Desde esta perspectiva el proceso de envejecimiento es común a todas las personas, lo significativamente diferente es las acciones preventivas y los apoyos a establecer con el fin de paliar sus efectos y permitir desarrollar una vida con calidad. Una consecuencia de la situación que se plantea en la actualidad, es que un número importante de personas con discapacidad, que hace unos años no alcanzaban el periodo vital de la vejez, hoy en día con la atención necesaria, los avances en la medicina, en el campo de la salud y la tecnología, van acercando e indudablemente alcanzarán las expectativas de vida del resto de la comunidad. Por este cuestión en la actualidad existe un claro interés por establecer programas de atención para este momento vital de las personas con discapacidad, programas que determinen apoyos graduales y personalizados en base a las necesidades de cada persona. El paso de la vida va dejando huella en todas las personas y esto supone en ocasiones necesidad de conocer y evaluar a las personas y también a los programas de apoyos para adaptar la situación vital a las condiciones personales de cada individuo. El envejecer se manifiesta a través de una progresiva disminución de competencias físicas y psicológicas que no se manifiesta de manera similar en todas las personas ni en un momento concreto de la vida ni con la misma intensidad. En este proceso pueden presentarse alteraciones psicológicas como cuadros de demencia o depresión, que en las personas con autismo por las dificultades adaptativas que presentan así como por su diferenciada personalidad, puede ser difícil de identificar y de diagnosticar. En las alteraciones de la salud, comunes a todas las personas en esta etapa de la vida, es más fácil establecer protocolos de evaluación y seguimiento en las personas adultas con TEA ya que siendo los riesgos comunes a toda la población la evaluación puede ser significativamente similar siempre que se apliquen programas de salud adecuados y se establezcan programas de entrenamiento en exploraciones médicas y se cuente con los apoyos necesarios, 49 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS RIESGOS DE ENFERMEDADES EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL - Riesgos cardiovasculares en 1/3 de las personas mayores de 60 años Déficit auditivo en el 35% de las personas mayores de 60 años Déficit visual en el 8% de las personas mayores de 60 años Trastornos del movimiento en el 30% de personas mayores de60 años y el 70% en personas mayores de 70 años Incontinencia Efectos secundarios de tratamiento de medicación prolongada Reflujo esofágico y trastornos de la deglución Estreñimiento entre el 50 y el 85% relacionados con efectos secundarios Problemas crónicos pulmonares Diabetes en el 15% de las personas Trastornos de la tiroides en el 5 % de las personas Cáncer en el mismo porcentaje que en resto de la población Dadas las circunstancias de que alrededor del 80% de personas con TEA presentan también discapacidad intelectual, se puede considerar a priori que en la población adulta del espectro puede presentarse un cuadro similar de potenciales riesgos. LÍNEAS DE ACTUACIÓN - Establecer Programas de Prestación de Apoyos Desarrollar apoyos puntuales a las necesidades de los usuarios Facilitar atención a las limitaciones asociadas al envejecimiento Implantar programas Preventivos de Salud Asegurar la Calidad de Vida de las Personas con Autismo y a sus familias A nivel de servicios se plantea en la actualidad dos alternativas. - Adaptar los recursos existentes Residencias Específicas. ADAPTAR LOS RECURSOS EXISTENTES. En la utilización de los recursos residenciales de tercera edad se debe de tener en cuenta los siguientes conceptos: - La formación de los profesionales, en las necesidades básicas de las personas con discapacidad como sistemas alternativos de comunicación, discapacidad, autismo, conocimiento de las personas, sensibilidad, etc. - La utilización de materiales adaptados, libros personales, ayudas visuales, adaptaciones, estructuración, rehabilitación cognitiva, etc. - Los apoyos necesarios, Programas de Transición, Apoyo Familiar - El tratamiento farmacológico 50 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS - Flexibilidad, edades, preferencias, actividades, etc Los Servicios Residenciales de la tercera edad deben de establecer similares parámetros que otros programas residenciales, independientemente de las características de las personas y de las circunstancias que estén implícitas: - Deben reconocer la identidad personal de cada cliente Facilitar la elección y autonomía Mantener la relación con las personas significativas de su vida Facilitar estilos de vida positivos Desarrollar oportunidades de mejora Crear contextos seguros Respeto e intimidad SERVICIOS RESIDENCIALES ESPECÍFICOS PARA PERSONAS CON AUTISMO. Estos modelos, a priori, presentan la creación de un marco paralelo, por lo tanto segregado, con un coste elevado y poco respetuoso con las personas con discapacidad, ya que durante gran parte de su vida se pretende integrarles en la comunidad a la que pertenecen y al final se les margina a Residencias Específicas. Volver al índice 51 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Unidad6 UNIDAD VI: EL PAPEL DE LA FAMILIA 6.1. La familia 6.2. Los hermanos y hermanas 6.1. LA FAMILIA El tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. La teoría del estrés proporciona un marco conceptual para comprender los problemas familiares y ofrece una base para organizar la prevención y mejorar los esfuerzos educativos de y de apoyo. Las familias son las principales proveedoras de servicios de cuidado para las personas con autismo. Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas. FACTORES QUE AFECTAN AL ESTRÉS DE LA FAMILIA Retirada y sobreinvolucración Un patrón que se ve a menudo en las familias con hijos minusválidos es el de un padre que se sitúa lo más lejos posible de la situación, mientras que la involucración del otro linda con la obsesión. El padre que se aleja de la situación puede estar preocupado, pero puede o no tener las habilidades de afrontamiento adecuadas, o ha decidido delegar toda la responsabilidad a la pareja que está más involucrada. Generalmente (pero no siempre) los padres tienden a alejarse, y las madres tienden a hacer todo lo posible. Algunos padres escapan realmente de su parte de responsabilidad, lejos de su matrimonio, incluso lejos de su hijo. Agotamiento y respiro ¿Qué pasa cuando no ocurren tiempos de descanso? El agotamiento. No importa cuanto quiera a su hijo, llegará un día en el que sus fuerzas simplemente se desvanecerán. Los padres solteros, y las parejas que tienen un sistema muy desequilibrado para compartir las responsabilidades de su hijo con un TGD, tienen un alto riesgo de que esto ocurra. 52 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Resentimiento El resentimiento es una emoción que suele aparecer en familias con discapacitados. Es difícil no sentir resentimiento cuando este diagnóstico puede llevarse tanto de su vida: tiempo libre, sueño initerrumpido, comidas en tranquilidad, la posibilidad de ir con los amigos y sus hijos " normales", la aprobación de la comunidad, seguridad financiera... y la lista continúa. El resentimiento es lo que resulta tras sentirse bajo una injusticia, por lo que es importante que cualquier sacrificio que se haga por el bien del niño sea validado por otros miembros de la familia. Nadie debería sentirse como un mártir silencioso (y nadie debería actuar como tal). Los hermanos suelen albergar un mayor resentimiento hacia su hermano/a discapacitado/a del que son capaces de admitir. Discutiremos esto en el apartado " hermanos" más adelante. Responsabilidad genética Los problemas familiares a menudo se agravan debido a la falsa pista de la “responsabilidad genética”: De hecho ¿ De quien son los genes malignos que han provocado un trastorno generalizado del desarrollo al niño? Problemas neuropsiquiátricos de los padres Hay aspectos de los padres que realmente tiene que ver con la herencia genética. Los TGD son, al menos en parte, trastornos hereditarios. No es raro que uno o ambos padres tengan dificultades neurológicas, y esto puede hacer más difícil el hecho de criar unos niños con TGD. Hermanos Cuando un niño tiene una crisis, los problemas diarios de sus hermanos/as parecen dejarse de un lado. Las reacciones son diferentes. Los hermanos pueden tratar de conseguir que los padres les dediquen más atención, o puede que tengan actitudes muy negativas, por la misma razón. Falta de apoyo familiar Aunque hace falta la ayuda de mucha gente para llevar adelante a un niño, algunos familiares de niños con espectro autista no se ven necesarios a la hora de colaborar. Aislamiento de la comunidad Los episodios embarazosos en el cajero de una tienda, o en un parque público, llevan a que los padres quieran que se les trague la tierra. Cada vez que ocurre lo peor, el impulso a retirarse de la vida pública se hace mayor. 53 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Problemas financieros Los niños con TEA pueden consumir mucho dinero, y esto causa mucha tensión en la familia. Los padres citan los problemas económicos como la mayor fuente de estrés en las familias. Otros miembros de la familia pueden perder oportunidades importantes, o pueden hacer cosas sin tener el material necesario. A menos que la situación se discuta regularmente con ellos, puede que no entiendan por qué las necesidades de la persona con un TEA sean tan caras, y por qué son las prioritarias. Terapia familiar Encontrar ayuda profesional para los problemas familiares no siempre es fácil cuando una persona con TEA es parte de la familia, porque muy pocos terapeutas familiares saben lo suficiente acerca de los problemas neurológicos. El error de un terapeuta puede provocar un daño irreparable al culpar una vez más a los padres por el trastorno, buscando abusos sexuales que no existen, o aumentando los sentimientos de culpa y resentimiento en uno de los padres. Lo importante de cada uno de estos acercamientos sería prestar menos atención a "solucionar" los errores de los sistemas familiares para arreglar los problemas, y conferir a los miembros de la familia nuevas habilidades de afrontamiento, y aportarles un sitio seguro donde puedan solucionarse los conflictos. Separación y Divorcio Los matrimonios sufren cuando un hijo es discapacitado. Es importante que los padres de un niño con TEA que quieran terminar con su relación, tengan en cuenta las necesidades especiales del niño. Padres solteros Los problemas de pareja causan muchas molestias, pero muchos solteros desearían tener esas molestias en sus vidas. No importa cuán inútil es una mitad de la pareja, un compañero es un adulto con quien poder desahogarse y un hombro sobre el cual llorar. Los padres solteros también tienen que enfrentarse a una gran presión económica, y lo pasan muy mal concertando reuniones con los colegios, médicos y otros ayudantes, ya que apenas tienen tiempo para ajustarlo todo en su horario Vivir con varias generaciones Si es parte de la " generación del sandwich" (que cuida de hijos y de sus padres ancianos a la vez), su familia se enfrenta a un mayor estrés. 54 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Los parientes mayores en casa pueden ser una gran ayuda en casa, pero si tienen muchas necesidades médicas o no pueden soportar el comportamiento de su hijo con TEA, puede que la situación explote de un momento a otro. Adopción y acogida Aunque los números concretos no están disponibles debido a las leyes de confidencialidad, es bien sabido que la minusvalía de la infancia es un factor determinante para que los padres naturales den a sus hijos en adopción y acogida. Algunos padres simplemente no tienen el conocimiento o las estrategias para cuidar a su hijo con un trastorno de por vida. Tragicamente, estos hijos son los más difíciles de acomodar. PERIODOS CRÍTICOS PARA LA FAMILIA Mackeith describe cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias: Al recibir el diagnóstico Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnóstico. Pudieron decirles que el niño es autista, que tiene conductas autísticas o que padece un trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de qué palabras sean utilizadas, suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o años de preocupación, desilusión y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. Para muchos padres este dolor es tan intenso que aun años después, el sólo recuerdo de ese momento enrojece los ojos. - Negación, Impotencia, Culpa, Enojo y Duelo: sentimiento de Pérdida Son reacciones normales ante el TEA. Aun cuando suelen ser más intensas al momento de recibir el diagnóstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando lo padres piensan que ya han aceptado loa condición de su hijo. Estos padres estarán siempre sujetos a mayor tensión que otros padres, y deberán constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. 55 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Durante los años escolares Esta etapa presenta retos especiales como: - - - - Búsqueda de servicios especiales (escuela, terapista, médicos, dentistas, etc.) capaces de atender las necesidades del hijo. Esto puede ser una importante fuente de tensión adicional por la escasez de servicios y/o el dudar si se les está proporcionando al niño la mejor atención posible. Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al hijo autista. Establecer una rutina estructurada paras las actividades del niño. Sentimientos de estar aislado y ser una familia "diferente", incapaz de integrarse en las actividades de la mayoría. Búsqueda del apoyo y comprensión de otros padres de niños autistas. Enfrentar la evidencia inevitable de que el niño es realmente "diferente", lo que puede provocar tensión adicional en uno o varios miembros de la familia, o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento de algún miembro de la familia. El niño demanda mayor tiempo y atención de los padres, mismos que se restan de lo que antes dedicaban a otras actividades. El padre que se hace cargo del cuidado del niño, se siente con frecuencia solo, atrapado y sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de niños normales y totalmente paralizado por la enorme e inacabable carga que lleva. Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia, ayuda a reducir estos sentimientos paralizantes. Rivalidad y emociones contradictorias de amor, protección, coraje y envidia de parte de los hermanos. Adolescencia Para cuando el individuo con TEA llega a la adolescencia, los padres son unos verdaderos expertos en el trastorno. También tienen más años y menos energía. El enfoque empieza a cambiar hacia otros aspectos, como: - - Se confrontan más directamente las diferencias de su hijo con otros de la misma edad: mientras los demás adolescentes caminan hacia la adultez encontrando su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente a los eventos sociales, una carrera o las luchas por ser independiente. Tampoco llega la "primera fiesta", ni las citas, los pretendientes o las llamadas telefónicas. Se hace necesario enfrentar los aspectos de sexualidad y resolverlos. Empieza a planearse para el futuro: entrenamiento laboral, seguridad financiera y arreglos para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando los padres falten. 56 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS En este momento, los padres tiene que manejar también las diferencias de su propio matrimonio con otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de re-encontrarse al empezar a quedarse solos en casa, sin tener que cuidar niños pequeños, ellos deben continuar cuidado de un hijo que depende de ellos. Deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño. Adultez - En esta etapa, se dan dos preocupaciones principales: Quién cuidará del hijo cuando los padres no puedan hacerlo, y La urgencia de contar con los medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Surge también con mayor importancia la preocupación de los hermanos sobre el cuidado del individuo autista, así como el temor de ser portadores de un problema genético. ESTRESORES FAMILIARES - PROBLEMAS DE CONDUCTA EN EL HIJO TRASTORNOS NOCTURNOS DESGRACIA EN LA FAMILIA MULTIPLICIDAD EN LAS LIMITACIONES DEL HIJO SALUD ENFERMIZA DEL HIJO PROBLEMAS CON LA APARIENCIA DEL HIJO PREOCUPACIONES ECONÓMICAS DE LOS PADRES NECESIDADES DE LAS FAMILIAS 1º- Necesidades utilitarias - Control de la conducta Supervisión de los problemas físicos Supervisión del hijo/a y problemas físicos Servicios de Canguro 2º- Necesidades psicológicas - Lugar y espacio de reunión para comparar ideas y sentimientos Información y conocimiento de la discapacidad Información, conocimiento del diagnóstico y procesos de evaluación respecto a las decisiones sobre la discapacidad Información y conocimiento de las implicaciones Espacio y lugar para expresar sentimientos 57 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS 3º- Necesidades Instrumentales - Formas de favorecer el desarrollo, capacidades y adquisición de técnicas Organización del tiempo y energía de la familia Formas de afrontar los problemas de conducta Orientación sobre los derechos y responsabilidades de los padres Formas de afrontar la educación e información sobre los servicios, ayudas o becas APOYO FAMILIAR Desde la mesa de Familia en AETAPI 2002 (Asociación Española de Terapeutas de Autismo) se propone es la realización de un mapa organizativo de los recursos de los Servicios de Apoyo Familiar. - 1.- RESPIRO FAMILIAR Semanal : Centro (S. Guardería) / Hogar (Apoyo domiciliario: S. Canguros) Fin de semana Residencia de acogida en casos de crisis Campamentos de verano Escuela de Verano - 2.- INTERVENCIÓN TERAPEÚTICA Familia Abuelos Hermanos - 3.- PROGRAMAS EN EL HOGAR 4.- SERVICIOS DE VIVIENDA - 5.- PROGRAMAS DE OCIO Familias Usuarios - 6.- PSICOEDUCACIÓN Individual : Programa padre a padre / Información y Orientación Grupo : Talleres / Sesiones monográficas / Escuela de Familias 58 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS 6.2. LOS HERMANOS Y HERMANAS Desde el nacimiento en adelante, hermanos y hermanas juegan roles importantes, en todos los aspectos, en el desarrollo mutuo. Comenzando en la primera infancia y continuando a lo largo de sus vidas, los hermanos pasarán normalmente más tiempo entre ellos, que lo que pasan con sus padres. Lo característico de las interacciones entre hermanos y hermanas pequeños son las expresiones intensas y desinhibidas del amplio rango de las emociones humanas, desde el amor, el afecto y la lealtad al odio, hostilidad y resentimiento. Las experiencias con ambos sentimientos y comportamientos, positivos y negativos, son una realidad en toda relación entre hermanos. Los problemas a los que se enfrentan los hermanos de hijos discapacitados están empezando a recibir más atención. Cuando un niño tiene una crisis, los problemas diarios de sus hermanos/as parecen dejarse de un lado. Las reacciones son diferentes. Los hermanos pueden tratar de conseguir que los padres les dediquen más atención-- o puede que tengan actitudes muy negativas, por la misma razón. El rencor es otra reacción natural cuando un hijo de la familia recibe más atención y más gastos económicos que el otro. El comportamiento de niños con un TGD no especificado o un TGD atípico puede ser difícil de llevar para los hermanos. Si su hijo tiene conductas que son agresivas o violentas, lo más importante es afrontarlas. No es justo para sus otros hijos encontrarse en riesgo de ser dañados. Si necesita este tipo de ayuda, llame a un profesional conductual inmediatamente. Necesitará tener cuidado especial para salvaguardar la propiedad de sus otros hijos, y asegurarse de que tengan un sitio tranquilo donde escapar de los tantrums de su hijo discapacitado, los gritos, o los comportamientos intrusivos. Es necesario repartir su tiempo por igual entre sus hijos. Es esencial tener tiempo para sus otros hijos. Asegúrese de que su otro hijo tiene tiempo para hablarle del colegio, los amigos, sus ideas, y problemas, sin interrupciones por parte de su hijo con un TGD. La mayoría de los hermanos tienen preocupaciones y dudas acerca del TGD, y puede que tengan miedo de hablar con usted acerca de sus temores. Los niños son muy sensibles al estrés familiar, y no quieren molestarle con más. Sin embargo, es esencial que estas cuestiones se hablen abiertamente. Los temores más comunes son si el hermano discapacitado va a morir de su enfermedad, preocupaciones acerca de una medicación peligrosa, sentirse distintos a otros niños que no tienen un hermano discapacitado, ser burlados por el comportamiento extraño de su hermano, y temer que los padres no se den cuenta de sus necesidades por las demandas de su otro hijo. 59 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Los hermanos adolescentes y adultos pueden resentirse ante el impacto real que crea en su propio futuro el tener un hermano o una hermana con una discapacidad. También pueden temer que a medida que los padres envejecen, se espera que ellos tomen más responsabilidades sobre su hermano- y esto no es una preocupación irrazonable. A medida que los hermanos se van aproximando a la adolescencia, donde los conflictos familiares pueden llegar a ser realmente difíciles, los padres necesitan asegurarse de que cada hijo realiza actividades que les den oportunidades para destacar por si mismos. Las actividades académicas, los grupos de jóvenes, organizaciones de voluntariado pueden ser buenas elecciones si andan justos de dinero debido al dinero gastado en medicinas. ADAPTACION Y BIENESTAR DE LOS HERMANOS Cuando pensemos en los hermanos de niños con necesidades especiales, los padres y los profesionales debemos tener en cuenta dos normas principales: - - Las preocupaciones especiales y las necesidades únicas de los hermanos son universales Los hermanos, no importa la discapacidad específica que afecta a su hermano o hermana, comparten todos experiencias similares y tienen las mismas necesidades. Los hermanos de niños con muy diferentes tipos de discapacidad tienden a enfatizar los mismos sentimientos y emociones. Cada hermano es único Aunque los hermanos tienen preocupaciones, necesidades y experiencias similares, la intensidad y cronicidad variarán de un hermano a otro. Considerando que un hermano es un miembro de una familia única, cada hermano experimenta la vida en forma diferente y por eso debe ser respetado como un ser individual. FACTORES INVOLUCRADOS EN LA ADAPTACION Y BIENESTAR DEL HERMANO 1. 2. 3. 4. 5. 6. Características del niño con discapacidad Lugar de residencia. Sexo. Edad: (mayor o menor que el hermano sin discapacidad). Características de comportamiento Naturaleza de la discapacidad diagnóstico, causa/etiología, pronóstico, gravedad, comienzo). 7. Características del hermano/del grupo de hermanos 8. Género 9. Edad 10.Constelación de factores entre hermanos (orden de nacimiento, diferencia de edad, número de niños en la familia). 11.Características de los padres y de las familias como un todo. 12.Factores socioeconómicos. 60 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS 13.Ajuste psicológico de los padres. 14.Situación conyugal/satisfacción. 15.Red de soporte social. 16. Interacción y adaptación de la familia (comunicación, flexibilidad, unión, franqueza, expectativas). PREOCUPACIONES QUE TIENEN LOS HERMANOS DE LAS PERSONAS CON T.E.A. - Sentido de culpa por no tener un impedimento, algunos hermanos llegan a sentirse culpables de que su hermano o hermana tenga un impedimento. - Vergüenza del comportamiento o de la apariencia del hermano/a. El hermano/a que no tiene impedimento puede evitar contacto con el hermano o hermana con impedimento, no invitar a sus amigos a la casa, etc. - Temor de contraer la condición. Los niños (y algunas veces los adultos) piensan que los impedimentos, tal como la retardación mental, son contagiosos. - Enojo o celos a consecuencia de la cantidad de atención que recibe el hermano o hermana con impedimento, especialmente si éste o ésta requiere cuidados adicionales. - Aislamiento o sentimiento de que nadie más siente de igual manera con respecto a tener un hermano o hermana con un impedimento. - Presión acerca del alcance de metas para compensar las inhabilidades del hermano o hermana. - Cuidar del hermano/a con impedimento, especialmente si interfiere con planes que tenga con sus amigos o si esta responsabilidad se convierte en una carga. - Falta de información acerca del impedimento de la hermana/o. Muchas veces, a los demás hermanos no se les provee suficiente información acerca de por qué un hermano/a tiene un impedimento, cómo los afecta a ellos y qué puede hacer la familia para ayudar a ese miembro. MÉTODOS POSITIVOS QUE LOS PADRES PUEDEN SEGUIR CON SUS HIJOS - Tratar al niño que no tiene impedimento como tal, y no como a un adulto con responsabilidad de guardián. - No exigir o esperar que un niño/a asuma responsabilidades para las cuales no está preparado. 61 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS - Recordar que los niños también tienen sentimientos. Tomarse el interés de preguntarles cómo se sienten con respecto a tener a un hermano/a con un impedimento. - Dar alternativas a los niños e incluirlos al tomar decisiones. Pedir y valorar su opinión. - Proporcionar información acerca del impedimento de su hermana/o. Contestar sus preguntas y responder a sus preocupaciones en forma simple y precisa. - Los grupos de discusión y los talleres también pueden servir de ayuda. Ofrecen a los hermanos la oportunidad de conocer a otros niños de su edad que comparten la misma situación. Las amistades que allí surgen son agradables. La familia puede ayudar realizando ciertas actividades. Los abuelos, tías y tíos, o los primos más mayores pueden estar dispuestos a realizar ciertas obligaciones, como llevar a los hijos a su entrenamiento de fútbol un par de veces por semana. Algunos abuelos pueden incluso estar dispuestos a realizar ciertas actividades más enriquecedoras o excursiones juntos. Muchos padres tienen amigos especiales o vecinos que están dispuestos a involucrarse si se les pregunta. Los amigos de la familia y otros miembros de confianza de la comunidad, pueden comportarse como mentores y consejeros, y ayudar a sus hijos a conseguir sus intereses personales. Volver al índice 62 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Unidad7 UNIDAD VII: TERAPIAS ALTERNATIVAS 7.1. 7.2. 7.3. 7.4. 7.5. 7.6. 7.7. Aprendizaje de integración auditiva (A.I.T.). Método Bérard Método Tomatis Delfinoterapia Musicoterapia Hidroterapia La dieta sensorial La equinoterapia 7.1. APRENDIZAJE DE INTEGRACIÓN AUDITIVA (A.I.T.) MÉTODO BÉRARD La información sonora tiene influencia en el campo del aprendizaje, el comportamiento y las patologías mentales. En el campo del aprendizaje incide en le reproducción, decodificación, codificación y comprensión del lenguaje. Por supuesto, es de importancia crucial en aprendizaje musical y de lenguas extranjeras. Por comportamiento, entendemos hiperactividad y déficit de atención. En el campo de las patologías mentales, la audición tiene presencia en los trastornos de la personalidad, trastorno unipolar, bipolar, esquizofrenia y autismo y PDD. De hecho situamos el autismo en el último lugar de la lista para manifestar que el autismo es la suma de todas las afectaciones, en el campo del aprendizaje, del comportamiento y de las patologías mentales. Anomalías auditivas y autismo Las anomalías auditivas que aparecen en el TEA son cuatro. Lateralidad deficiente, selectividad deficiente, distorsiones auditivas e hiperactividad. - El déficit de lateralidad afecta a la adquisición del lenguaje, su comprensión, su control o retroalimentación auditiva del habla, y en cualquier aprendizaje que implique a la audición como vía de entra da de información. - El déficit de selectividad impide el reconocimiento del lenguaje y la capacidad de distinguir el lenguaje del ruido. 63 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS - Las distorsiones auditivas están presentes en todas las patologías mentales y son el indicativo de trastornos por ansiedad, agresividad o depresión. - La hiperaudición es la alteración auditiva de mayor trascendencia en el autismo. Su origen puede estar en dos puntos distintos. El primero en un exceso de liberación neurotransmisora en el momento de la estimulación de las células cilíadas en el órgano de Corti que provoca un efecto de sobreamplificación del sonido. El segundo en la imposibilidad de la ruta auditiva de filtrar el sonido y desechar aquel sonido que no es información relevante para nosotros. Cuando la hiperaudición se presenta de forma uniforme en el audiograma, la reacción del individuo es la hiperactividad, la falta de atención, la dificultad para reconocer el lenguaje en ambiente ruidoso, dificultad para localizar las fuentes de sonido y saturación de información acústica. Si dicha hiperaudición aparece sólo en determinaos puntos del audiograma, hiperaudición relativa, su incidencia reside, en unos casos, en la dificultad para identificar el sonido y en otros en la respuesta de dolor al estímulo auditivo en esas frecuencias. Cuando existen dificultades para identificar el sonido, esto provoca respuestas de miedo condicionado que desencadenan en situaciones de ansiedad. Si la respuesta al estímulo es dolorosa, sugiere respuestas de agresividad y alteraciones del estado de ánimo. Objetivo del A.I.T. - Maduración del sistema auditivo. Mejora de la percepción de la información sonora. Normalización del comportamiento y el estado de ánimo. Cambios conductuales después del A.I.T. - Reducción de la hiperactividad. Mejora de las relaciones sociales. Reducción de la ansiedad. Mejora del lenguaje hablado. Mejora del reconocimiento de la palabra en ambiente ruidoso. Mejora del estado emocional. Reducción de la agresividad. Reducción del déficit de atención. Cambios fisiológicos después del A.I.T. - Movimiento de rastreo ocular. Normalización de la actividad de onda cerebral en pacientes epilépticos. Aumento o disminución del hipermetabolismo en determinadas áreas cerebrales. Activación y modulación sensorial. Mejora del equilibrio. Mejora de la percepción del movimiento. Disminución de la sensibilidad al sonido. 64 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS - Aumento de la dopamina,serotonina). actividad neurotransmisora (noradrenalina, 7.2. MÉTODO TOMATIS Hace cerca de 40 años, el Dr. Alfred A. Tomatis, un otorrinolaringólogo francés hizo una serie de descubrimientos, que llevaron al desarrollo del Método Tomatis. Este método lleva nombres diferentes: "entrenamiento auditivo", "estimulación auditiva" y "terapia de escucha". Su propósito es el reeducar la manera en la que escuchamos, mejorar el aprendizaje y las habilidades de lenguaje, comunicación, creatividad y comportamiento social. El Método Tomatis ha ayudado a miles de niños con problemas de procesamiento auditivo, dislexia, dificultades de aprendizaje, déficit de atención (ADD), y con dificultades motoras y de integración sensorial. Ha ayudado a adultos a vencer la depresión, aprender lenguajes con mayor facilidad, desarrollar mejores habilidades de comunicación, mejorar el proceso creativo y el desempeño en el área de trabajo. Varios músicos, cantantes, y actores, han logrado afinar sus talentos utilizando el Método Tomatis. Finalmente, muchos clientes reportan mejoras psicológicas: mayor auto-estima, nivel de energía y motivación, claridad mental y sentimiento de bienestar. A través de los años, el Dr. Tomatis ha desarrollado una compleja teoría que se centra alrededor de las diferentes funciones del oído y su conexión con la voz. Esta introducción solamente puede presentar las ideas básicas de la teoría del método Tomatis, la cual esta basada en la neuro-fisiología del proceso auditivo. El programa de escucha El entrenamiento de escucha es logrado a través del uso de estimulación sonora, por medio de un aparato electrónico especialmente diseñado para ejercitar la función de escucha. Para cambiar la función de escucha, se requiere inicialmente de una intensa intervención. El programa inicia con estimulación de sonidos, por alrededor de dos horas diarias, por un periodo de 15 días. Las fases subsecuentes son usualmente mas cortos y son tomados después de pausas de uno a dos meses. Trabajo activo con micrófonos es utilizado para que el niño o el adulto utilice su propia voz para asistir en el proceso de reeducación y auto-escucha. (Para mayores informes favor de llamar a cualquiera de los Centros Tomatis.). ¿Realmente funciona? El método Tomatis ha sido probado rigurosamente y se ha encontrado que es muy efectivo en el tratamiento de dificultades de aprendizaje y problemas de comportamiento. 65 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS El - método Tomatis produce beneficios. Un incremento significante en C.I. Habilidades de lectura Procesamiento perceptual Habilidades académicas, Bienestar y adaptación general, Habilidades comunicativas y La habilidad de expresar pensamientos y sentimientos en forma verbal 7.3. TERAPIA ASISTIDA DELFINOTERAPIA CON DELFINES O Existen actualmente unos 150 centros de terapias asistidas por delfines en el mundo, y en la actualidad existe muy poca duda sobre los efectos que posee esta terapia sobre síndromes como la Depresión, el Autismo, Síndrome de Down, Parálisis Cerebral, Déficit de Atención, Distrofia Muscular y Daños a la Médula Espinal. Definición La terapia asistida por delfines se puede incluir en las llamadas "terapias animales", en las cuales se utiliza la relación animal-humano para introducir efectos beneficiosos. La delfinoterápia en sí consiste en la interacción directa con estos animales, en el medio acuático. Estas interacciones son dirigidas por "facilitadores" humanos, y los delfines están entrenados para realizar ciertas maniobras (masajes, saltos etc.). Zimmermann, describe la Delfinoterápia como "una terapia que es básicamente una preparación psicológica y física para que los niños obtengan mejores resultados en las terapias tradicionales". Según este delfinoterapéuta, el esquema en cuanto a sesiones debería ser de 8 sesiones de trece minutos, durante dos semanas. Los delfines se encuentran en un estanque con especificaciones especiales en cuanto a medidas y la temperatura se mantiene a base de energía solar. Al término del primer tratamiento, la terapia debe tomarse desde uno hasta cada seis meses, o bien una vez al año. La razón por la cual las sesiones deben durar trece minutos es debido a que el delfín realiza un esfuerzo enorme para la emisión de ondas de ultrasonido; también es un lapso de tiempo adecuado para evitar la sobreestimulación. En ocasiones, se utilizan estímulos visuales, carteles de colores, dibujos etc., así como se complementan con terapia física para incrementar la movilidad de los niños y su socialización. 66 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Es importante hacer notar que este delfinoterapeuta opina sobre su técnica que "con la Delfinoterapia no hay milagros, mucho menos curaciones. Lo que hay son mejorías de las condiciones de los diferentes padecimientos de los niños". ¿Cómo funciona? Nosotros nacemos con cierta cantidad de neuronas, pero solo utilizamos un porcentaje de ellas. De ese porcentaje podrían morir algunas que, obviamente, son irrecuperables, pero es posible poner a trabajar las que han vivido inactivas. Estas, eventualmente, podrían realizar las funciones de las que ya no están. Y esto es lo que realiza la neurotransmisión de los delfines: activar las neuronas paralelas. Por ejemplo, ayuda a recuperar el movimiento en casos de parálisis, o estimula la afectividad en los niños con TEA y con síndrome de Down. No es un medicamento o terapia que cura, pero sí da una mejor calidad de vida. Las ondas sonoras que los delfines transmiten no pueden ser sustituidas por generadores portátiles de ultrasonidos y monitores ya que las ondas emitidas por el delfín miden 8.2 watts y la reproducida por el hombre actualmente que es el ecógrafo solo mide 2 watts. La mas parecida en intensidad, es la maquina de soldar metales y no es seguro su uso en humanos. Enfermedades que cura la delfinoterapia Esta terapia, es aplicada no solo a niños con TEA, sino a pacientes con síndrome de down, parálisis cerebral, retardo mental, en fin en todo padecimiento en donde se encuentre involucrado el sistema nervioso central, como traumas, accidentes cerebrovascular, etc. Además de pacientes con cáncer, o en recuperación de alcoholismo o drogadicción. La delfinoterapia produce una estimulación en todo el sistema nervioso central, para poner a trabajar y conectar las neuronas, que tenemos inactivas en nuestro cerebro. En el caso específico del TEA, en el cual una de las teorías más fuertes es la ausencia parcial o total de neurotrasmisores, estimula directamente al hipotálamo a producir endorfinas que son las células neurotrasmisoras y estimula la producción de la hormona ACTH, la cual produce en los pacientes, sensación de estabilidad (sensación de estar en equilibrio emocional). Por esto se habla de que produce cambios neuroquímicos y neuroeléctricos. Ya que con las terapias tradicionales, se trabaja en un miembro determinado del cuerpo para producir un cambio en el cerebro. Mientras que con la delfinoterapia, se trabaja a nivel cerebral, para producir un cambio físico y mental. Esto no quiere decir que la delfinoterapia, venga a sustituir las demás terapias tradicionales, sino que viene a reforzarlas, ya que después de un tratamiento de delfinoterapia, se van a aprovechar más las demás terapias. 67 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS La terapia Los pasos a seguir para el tratamiento de un niño son los siguientes: 1. Recopilación de toda la información del paciente, antecedentes familiares, diagnóstico médico, tratamientos aplicados,medicación recetada. 2. Se evalúa al paciente, y de acuerdo a los resultados de los puntos 1 y 2, se traza el tratamiento a seguir, y los objetivos específicos a lograr. 3. Al introducirlo al agua, se realiza un periodo de adaptación basados en las propiedades físicas del agua, dicha adaptación es la siguiente : 4. Después de lo anteriormente realizado, continua una adaptación al delfín, en la cual el paciente ve acercarse el delfín para ser tocado, besado, y de esta manera iniciar la estimulación e integración de los 3 elementos básicos de la terapia (Paciente, Terapeuta y Delfín). Los padres todos los días deben realizar un informe escrito, detallando los cambios y reacciones presentados por el paciente. De acuerdo con el comportamiento del paciente, se establece la fecha para que los Padres y él, realicen un nado con los delfines, a fin de vivan una experiencia, global como familia. Los padres se llevarán al final de la terapia, un vídeo, que incluye la mayoría de las sesiones, junto con un informe final, que incluye, la evaluación final de los terapeutas, junto con las recomendaciones a seguir. Este vídeo, servirá para reforzar los logros obtenidos, durante la terapia. 7.4. MUSICOTERAPIA Definición La Musicoterapia es una disciplina que utiliza el lenguaje corporo-sonoromusical como vehículo de comunicación en la relación terapéutica. Se emplea intencionadamente la música para ampliar recursos expresivos y abrir canales de comunicación, así como para facilitar la toma de conciencia de uno mismo, de sus potenciales y del entorno. Se trabaja para el tratamiento y rehabilitación de personas de cualquier edad con problemas físicos, sensoriales, emocionales y /o psíquicos. Hay tres elementos imprescindibles para que podamos hablar de Musicoterapia: - Musicoterapeuta Persona/s que viene/n a la terapia Objeto corporo-sonoro-musical En Musicoterapia, el vehículo de comunicación puede ser una música grabada o intetpretada en vivo, un sonido gutural, una percusión corporal, un desorden rítmico o un silencio. Se trata de tener en cuenta todo el universo sonoro, que va más allá de lo que entendemos tradicionalmente por música e instrumentos convencionales. 68 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Objetivos - Explorar canales de comunicación, ampliar vías de expresión. Fortalecer la autoestima y la confianza en si mismos. Favorecer las relaciones interpersonales y la integración en un grupo. Trabajar motricidad fina y gruesa, control y coordinación del movimiento, atención, estimular lo sensorial. Ampliar la capacidad cognitiva y la expresión verbal (articulación, lenguaje, etc.). La terapia musical en personas con TEA puede: - Interrumpir patrones de aislamiento social y contribuir al desarrollo socioemocional Facilitar la comunicación, verbal y no-verbal Reducir conductas consecuencias de problemas de percepción y de funcionamiento motor, y mejorar el desarrollo en estas áreas. Facilitar la auto expresión y promover la satisfacción emocional 7.5. HIDROTERAPIA Las personas con TEA, se caracteriza por la incapacidad de la persona para comunicarse e interacionarse con normalidad con el entorno. Las dificultades o ausencia del habla, la ausencia de gesticulación, el balanceo, el poco interés por jugar y prestar atención a las personas o cosas que tienen cerca, provocan el aislamiento del individuo. A la hora de trabajar mediante el agua con estas personas, este comportamiento dificulta mucho el "conectar" con ellos, por lo que dado que el contacto físico directo es complicado, la ayuda de elementos intermedios puede ayudarnos mucho. En las primeras sesiones, el trabajo consistiría en: - - Familiarizar al chico/a con el agua, sin movimientos bruscos y sin forzarle a entrar en el agua si no lo desea, se le puede ir mojando las manos, los pies, intentando comunicarle que es un elemento que no le causará daño. Intentar, poco a poco, que se meta en el agua, mojándole el cuerpo para que vea que no le pasará nada, hablándole con voz suave, intentando crear un ambiente relajado y tranquilo. Utilizaríamos elementos intermediarios para triangularizar la relación, ya que el contacto físico es poco aceptado. Los elementos intermedios serian: pelotas, flotadores, colchonetas flotantes, etc. y así por medio del juego interactuar con el chico/a, Con el paso del tiempo, se podían incluir en los juegos a otras personas. Hay que tener mucha paciencia e insistir bastante ya que puede ser que la persona afectada no demuestre demasiado entusiasmo por el medio y hay que ser también muy constante, plantear una frecuencia de las sesiones y procurar seguirla, probablemente una o dos veces por semana estaría muy bien. 69 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS - Existe una gran diferencia de los chicos/as dentro y fuera: puede mostrar gran actividad dentro y pasividad fuera, la desaparición de las autoagresiones, la capacidad de olvidar las obsesiones, todo esto dentro del agua además de mostrar mucha alegría caminando dentro del agua aunque no le digas nada. - Para todos ellos puede suponer un lugar donde van a pasarlo bien y que les gusta mientras se están trabajando las cosas que nos interesan, sobretodo poder conectar con ellos a través de los juegos que se pueden plantear dentro del agua, con varios objetos o no, según sea la reacción del chico. Lo más importante es no forzar al chico pero guiarlo un poco, ver que cosas llaman más su atención y les gustan y empezar por ahí. También es muy importante para chicos/as con dificultades de socialización y comunicación que tengan siempre el mismo monitor, para avanzar más. Del tema físico, sólo decir que las personas con dificultades físicas, pueden sentirse mucho mejor dentro del agua, donde estos problemas quedan reducidos gracias a las propiedades del medio agua. 7.6. LA DIETA SENSORIAL La Integración sensorial es el proceso del cerebro en que la información sensorial es organizada para un correcto uso del cuerpo en relación al entorno (respuesta adaptada). El proceso sensorial consiste en detectar, modular y integrar los estímulos sensoriales para poder organizar el comportamiento. La disfunción integrativa sensorial es la inhabilidad que tiene el cerebro para organizarse apropiadamente para procesar e integrar la información sensorial. Esta disfunción es diferente para cada individuo, y proporciona problemas de aprendizajes en unos mientras que en otros solamente se refleja en la torpeza de movimientos o hipersensitividad al tacto. La defensa sensorial es un grupo de síntomas relacionados con la reacción defensiva hacia estímulos no tóxicos que el niño recibe a través de todos los sistemas sensoriales, como el niño no los puede integrar correctamente el sistema se estresa, experimenta ansiedad y tiene lugar un comportamiento de sobrereacción respecto a una respuesta de protección normal. La defensa sensorial esta causada por un mal funcionamiento del proceso de modulación sensorial. 70 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS Problemas de integración sensorial que tienen los niños con el SXF Hipersensibilidad al contacto ocular y a la luz muy intensa. Hipo-hipersensibilidad propioceptiva Hipo-hipersensibilidad Hipo-hipersensibilidad Hipo-hipersensibilidad Hipo-hipersensibilidad Hipo-hipersensibilidad vestibular táctil visual auditiva gustativa olfativa. Hipersensibilidad al tacto determinados tejidos,...), discriminación táctil. (ser tocados, problemas de Inseguridad gravitacional Inseguridad postural Problemas de discriminación hipersensibilidad auditiva auditiva y Hipersensibilidad por determinados gustos y texturas así como olores Hiposensibilidad propioceptiva Fuente: Jornadas Síndrome Xfrágil, Valencia 2003. Nuria Buscá Las dificultades del procesamiento sensorial no se pueden cambiar pero si disminuir y dar recursos al niño para que pueda modularlos. Estos recursos consisten en la terapia de integración sensorial y la DIETA SENSORIAL Definición La terapia sensorial consiste en ayudar al niño a integrar mejor los estímulos sensoriales (modular y discriminar) y así producir respuestas adaptadas. Se estimula al niño con los grandes moduladores: - los estímulos propioceptivo y - vestibular y a continuación el niño estará mas dispuesto a trabajar la estimulación - táctil, - visual, - gustativa, - olfativa y - auditiva. La dieta sensorial también se basa en proveer al niño de input sensorial: - presión táctil profunda, - propiocepción y 71 MÓDULO IV: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y ADAPTACIONES CURRICULARES, FAMILIA, TERAPIAS ALTERNATIVAS - el movimiento vestibular (como las más importantes). La dieta sensorial provee de estos inputs al niño de una forma regular y estructurada durante la rutina diaria (en casa y en la escuela). Quién tiene problemas de integración sensorial - Los niños/as con problemas de aprendizaje Los niños /as con problemas del desarrollo Dieta sensorial en la escuela Buscar espacios y tiempo para que el niño pueda realizar actividades sensoriales durante las horas que está en la escuela. Esto le va a servir para atender durante períodos de tiempo mas largos. Este aspecto se desarrollará según el criterio de la maestra y la escuela. Puede ser útil utilizar el recurso del nido: dar la oportunidad al niño de aislarse dentro de un espacio pequeño para descansar durante un ratito del entorno estresante sensorialmente. Beneficios de la dieta sensorial - Mejora el rendimiento escolar Control y disminución de la ansiedad- actividad Disminución del lenguaje repetitivo Mejoran las transiciones Aumenta el tiempo de atención Mejora del comportamiento Las actividades se vuelven mas significativas Promueve el desarrollo 7.7. EQUINOTERAPIA La Equinoterapia es un método terapéutico que utiliza el caballo, las técnicas de equitación y las prácticas ecuestres dentro de un abordaje interdisciplinario en las áreas de equitación, salud y educación, buscando la rehabilitación, integración y desarrollo físico, psíquico y social de personas con capacidades diferentes. La integran 3 programas: HIPOTERAPIA: (Rehabilitación) EDUCACIÓN: (Reeducación) PRE-DEPORTIVO-DEPORTIVO: (Para-olímpicos) Volver al índice 72