Discapacidades: Comprensión y Colaboración por Nuestros Niños

Discapacidades: Comprensión y Colaboración por Nuestros Niños

Discapacidades: Comprensión y Colaboración por Nuestros Niños Especiales
Marisol Muñoz-Kiehne, PhD
Cuando de discapacidades se trata,
“A mal tiempo, buena cara.”
“Se hace lo que se puede,”
pues “No hay peor gestión que la que no se hace.”
“El que busca, encuentra,”
y “No van lejos los de adelante si los de atrás corren bien,”
ya que “Paso a paso se llega lejos.”
Todo niño tiene necesidades, y todo niño es especial, mas los niños con discapacidades tienen
necesidades especiales, y tanto ellos como sus familias requieren atención particular, y merecen la
comprensión y el respaldo comunitario.
Los Niños
Los niños con necesidades especiales necesitan relaciones afectuosas, tanto o más que los niños sin
discapacidades. Según su discapacidad, quizás tengan dificultades siguiendo instrucciones,
aprendiendo, recordando, consolándose, y expresando lo que sienten y necesitan. Sin embargo, les
corresponde la oportunidad de asumir las responsabilidades e independencia que les permitan sus
capacidades.
Los Padres
Si bien la crianza de los niños es difícil en la mejor de las circunstancias, es aún más complicada
cuando nuestros niños tienen discapacidades. Los padres de niños con discapacidades a menudo se
sienten diferentes de otros padres de familia, y tienden a aislarse. Muchos sienten preocupación,
temores, tristeza, y sensación de pérdida por lo que su niño no puede o podrá hacer. Es normal que
sientan confusión, incertidumbre, y que tengan muchas interrogantes. Asumir el cuidado y la crianza
de un niño con discapacidades causa agotamiento físico y mental, y conlleva el enfrentamiento diario
con innumerables situaciones frustrantes.
Los Familiares
Los familiares de niños especiales necesitan información fiable sobre la condición del niño. Los
hermanitos frecuentemente sienten celos, resentimiento, lástima, y vergüenza. A veces también
experimentan un sentido de culpa por estar sanos, y por sentir emociones negativas hacia el niño con
discapacidades. Cuando una familia tiene un niño con necesidades especiales, todos sus miembros
son afectados de una manera u otra.
La Comunidad
Cuando somos parte de una comunidad, todos los niños son nuestros niños. Los niños con
discapacidades y sus familias cuentan con el resto de nosotros para impulsar sus esfuerzos hacia la
vida provechosa y enriquecedora a la que todos aspiramos. ¿Cómo podemos respaldarles? Ya que
tener información es tener poder, a continuación ofrecemos guías y recursos en español para
informarnos, tanto las familias de niños con discapacidades, como los que nos comprometemos a
apoyarlas.
Guías
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Recordar las 5 P’s: Preguntar, Pedir, Procurar, Protestar, y Perseverar.
Procurar información sobre la discapacidad, recursos y servicios.
Buscar apoyo emocional y práctico.
Tomar un día a la vez, manteniendo una actitud optimista.
Disfrutar al niño, reconociendo sus capacidades y sus discapacidades.
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Permitir la expresión de emociones, evitando la violencia al enojarse.
Mantener las rutinas.
Organizar y mantener al día los expedientes de salud y educación del niño.
Buscar cuidado infantil y respiro con personas familiarizadas con las necesidades del niño.
Confiar en sus instintos, y colaborar con los profesionales al desarrollar e implementar planes
de salud y educación.
Conocer y reclamar sus derechos a confidencialidad, consentimiento, información,
participación, evaluación, notificación, y ayudas.
Organizaciones
• CARE Parent Network: 925-313-0996, www.careparentnetwork.org
• Golden Gate Regional Center: San Francisco - 415-546-9222, Marin - 415-945-1600, San Mateo 650-574-9232, www.ggrc.org
• Easter Seals: 415-382-7450, www.easter-seals.org
• Family Resource Network: 510-547-7322.
• Family Voices: www.familyvoices.org/enespanol.html
• Federación para Niños con Necesidades Especiales: www.fcsn.org
• Fiesta Educativa Sur de la Bahía: 408-954 8715, ext. 305.
• Matrix Centro de recursos: 415-884-3535, www.matrixparents.org
• MORE Centro de recursos: 650-259-0189, www.morefrc.com
• NICHCY (Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con Discapacidades):
1-800-695-0285, www.nichcy.org/spanish.htm
• Open Gate: 415-469-4518
• Padres Ayudando a Padres: 408-727-5775 x 104, www.php.com
• Regional Center of the East Bay: 510-383-1200, www.rceb.org
Libros
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Bebés Especiales (Publicado por AMEND)
Claves para niños con problemas (Susan Gotlieb)
Editorial Abrecascarones. www.abrecascarones.com.ar
Fortaleciendo relaciones: Cuando nuestros niños tienen necesidades especiales (Nicholas Martin)
Guiándose por la Intrincada Senda de la Educación Especial (Publicado por Woodbine Pub.)
Sitios
• Matrix Parents: www.matrixparents.org
• National Association for Parents of Children with Visual Impairments: www.napvi.org
• Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con Discapacidades:
www.nichcy.org/spanish.htm
• Paso a Paso: www.pasoapaso.com
• Parents Helping Parents: www.php.com