5th Alpha-1 Global Patient Congress_press release 1_ESDEF

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Leonor Pérez
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Pacientes de todo el mundo se unen para dar a conocer más acerca del
Alfa-1 Antitripsina en el “5º Congreso Global de Pacientes Alfa-1”
BARGA (ITALIA) - 1 Abril, 2015 - Los próximos días 9, 10 y 11 de noviembre, la ciudad toscana
de Barga (Italia) acogerá el “5th Alpha-1 Global Patient Congress”. El evento, celebrado
mundialmente cada dos años, tiene como objetivos establecer nuevas estrategias que aumenten
el conocimiento de la enfermedad, incrementen el número de diagnósticos y mejoren el acceso
a tratamientos para los pacientes con Alfa-1 Antitripsina a escala global. Paralelamente se
celebrará la “2nd Biennial International Research Conference on Alpha-1”.
Se espera la asistencia a los dos actos de más de 200 representantes de 26 países, entre ellos
las principales comunidades y asociaciones de pacientes Alfa-1 de todo el mundo,
especialmente América y Europa, así como los más destacados especialistas y autoridades
científicas en la materia a nivel mundial.
El Congreso está organizado por Alpha-1 Global, un programa de la Fundación Alpha-1 dedicado
a crear una red de colaboración entre pacientes y organizaciones Alfas de todo el mundo. Esta
5ª edición rendirá homenaje al eminente investigador, Maurizio Luisetti, MD, de Pavia (Italia),
fallecido el pasado 20 de octubre de 2014 y considerado pionero en la investigación sobre esta
enfermedad y padre de la comunidad italiana de pacientes Alfa-1.
¿Qué supone ser un Alfa-1?
El Déficit de Alfa-1 Antitripsina (Alfa-1) es un trastorno genético hereditario que puede ocasionar,
en la tercera y cuarta década de vida, una enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)
como enfisema y bronquitis crónica. Con menos frecuencia puede manifestarse como una
enfermedad hepática crónica, desde el nacimiento hasta cualquier momento en la vida. El Alfa-1
se caracteriza por unos niveles en la sangre muy bajos o inexistentes de una proteína llamada
AAT (alfa-1 antitripsina) que es producida por el hígado.
La prevalencia estimada del Alfa-1 es de 25 casos por cada 100.000 habitantes (Orphanet
Report Series: prevalence of rare diseases), una prevalencia mayor que otras enfermedades
raras de pulmón como son la fibrosis quística o la hipertensión arterial pulmonar. Si se analiza la
prevalencia en EEUU y Europa, el número estimado de pacientes afectados por el déficit de Alfa1 ascendería a unas 200.000 personas. No obstante, la estimación que manejan los expertos es
que aproximadamente sólo un 5% de las personas afectadas tiene un diagnóstico adecuado.
En Italia se estima que 300 personas padecen actualmente la enfermedad y que más de 3.000
podrían estar afectadas sin saberlo, al ser portadores del fenotipo ZZ causante del déficit severo.
La falta de conocimiento de la enfermedad, y los síntomas comunes a la EPOC hacen que exista
un retraso del diagnóstico en el adulto de unos 10 años.
Daños en pulmón e hígado
La función principal de la AAT es proteger el tejido pulmonar de la inflamación ocasionada por las
infecciones o por cualquier irritante inhalado conjuntamente con el aire, como el humo de
cigarrillo o altos niveles de contaminación. Los bajos niveles de AAT en sangre ocurren porque el
hígado no libera la AAT defectuosa con normalidad. En un escaso porcentaje de los afectados, la
acumulación de la AAT ocasiona daño grave al hígado.
Las condiciones más comunes causados por el déficit de AAT son: la EPOC genética (enfisema
o bronquitis crónica); asma; bronquiestasia; enfermedad hepática en niños, adolescentes y
adultos; y Paniculitis necrotizante, una enfermedad de la piel.
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Alpha-1 Global
A raíz de la celebración del 4º Congreso Internacional de Pacientes Alpha-1, celebrado en
Barcelona en 2013, líderes y asociaciones de pacientes Alfas de 23 países decidieron
permanecer conectados a través de una red global de cooperación. Así nació Alpha-1 Global con
el objetivo de facilitar entre todas las organizaciones mundiales el intercambio de ideas y
estrategias sobre tres aspectos clave para los Alfas: el conocimiento, la detección y el acceso a
tratamientos. Más información en: www.alpha-1global.org
La Fundación Alpha-1
El Fundación Alpha-1, con sede en EEUU, es una organización sin ánimo de lucro dedicada a
potenciar el liderazgo y obtener recursos que se traduzcan en una mayor investigación sobre la
enfermedad, mejor salud para los pacientes, favorecer la detección, y una cura para la
Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina. Más información en: www.alpha1.org
PARA ENTREVISTAS:
Se ofrecerá a los medios la posibilidad de entrevistar a pacientes con Alfa-1, al Presidente de
Alpha-1 Foundation y COPD Foundation, John Walsh, y los siguientes científicos:
Giuseppe Lungarella (Co-Chair University of Siena, Italy), Robert Stockley (University
Hospital Birmingham, UK), Adam Wanner (Co-Chair University of Miami, USA)
La lengua oficial del Congreso será Inglés.
Sponsorizan este evento AlphaNet, CSL Behring y GRIFOLS (Presenting Sponsors), y Baxter
(Supporting Sponsor).
El evento tendrá lugar en The Renaissance Tuscany II Ciocco Resort (ver programa adjunto).