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Crónica
Revista de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España
N o 91
Julio 2011
ACCU ESPAÑA
CONFEDERACIÓN DE ASOCIACIONES
DE ENFERMOS DE CROHN
Y COLITIS ULCEROSA DE ESPAÑA
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28/06/2011, 12:36
Edita
Confederación de Asociaciones de
Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa
de España—ACCU España
Redactor Jefe
Ildefonso Pérez Míguez
Presidente ACCU España
Coordinación y Montaje
Esther Zúñiga Yuste
Yolanda Modino de la Varga
Depósito Legal
M-41063-2008
Maquetación
Esther Zúñiga Yuste
Impresión
Imprenta Taravilla, S.L.
Patrocinador
Con la colaboración de la
Fundación ONCE
ACCU España
c/ Hileras, 4, 4º, 7
28013 Madrid
Tel. 915426326
Fax. 915475505
www.accuesp.com
[email protected]
Sumario
Marcha de la Confederación
Artículo
Informe Bernat Soria
Noticias Breves
Consultorio Médico
Dr. Federico Argüelles—Digestivo
Dr. Eloy Espín Basany—Cirugía
Dra. Laura Camacho Martel—Psicología
Enf. Toñina Estrada Míguez—Estomaterapia
D. Rogelio Turrado—Legislación
D. José Manuel Serrano—Fisioterapeuta
Comunicados desde las ACCU
Cádiz—Campo de Gibraltar—Canarias—Castilla la
Mancha—Jaén—La Rioja—Navarra—Sevilla
Relato CrohnInCol
1er Premio
Actividades
XXI Asamblea General
EII PÍNTATE ALGO
GRUPO DE JÓVENES
XVII Jornadas Jóvenes—Boletín inscripción
Los artículos y comentarios que aparecen en
esta revista reflejan las opiniones de sus
respectivos autores y son de responsabilidad
exclusiva de los mismos.
Esta revista es exclusivamente para los socios, colaboradores, profesionales médicos y
población en general, quedando terminantemente prohibida su venta.
Para la reproducción, total o parcial, es necesaria la autorización expresa de ACCU España, y siempre que se recoja la fuente y señale
el autor de los trabajos citados.
EFCCA
Copenhague
Foto Portada—Verano
Imágenes: FreeDigitalPhotos.net
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22/06/2011, 12:04
La Marcha de la Asociación
Estimados Compañeros,
El pasado mes de mayo, tuve la oportunidad de agradecer a los presidentes de los grupos ACCU el
apoyo mostrado durante estos cuatro años pasados a la Comisión Ejecutiva, así como agradecerles la
confianza depositada en nosotros, en principio para los próximos cuatro años.
Ahora, y mediante nuestra revista Crónica, es el momento de agradeceros a todos vosotros, los
socios “de a pie” vuestro apoyo y colaboración. Bien es verdad, que el verdadero motor de ACCU son
los socios ¡Sí!, VOSOTROS. Nuestras juntas directivas, las de todas las ACCU, se nutren de
socios, de socios voluntarios como vosotros y nosotros, los que estáis leyendo estas líneas.
En la época que nos toca vivir, tan convulsa en todos los sentidos, se tiene que hacer notar también en
nuestro colectivo. No podemos cruzarnos de brazos y ver pasar el tiempo y esperar que nos lo den todo
hecho, ahora es el momento, donde todos debemos arrimar el hombro y colaborar con iniciativas,
apoyos, ideas…, con todo lo que se os ocurra con la finalidad de ayudar y mejorar la vida de los
pacientes de EII y sus familiares.
Y se tiene que notar, en los jóvenes; nuestro colectivo de jóvenes, que no es distinto al del resto de la
sociedad; son/sois jóvenes con las mismas inquietudes, problemas y necesidades que el resto de
jóvenes sin EII.
Últimamente, si es verdad, que hay un mayor movimiento de jóvenes y no tan jóvenes en las redes
sociales (Tuenti, Facebook, Twitter…). Yo sólo espero, o tengo la esperanza, que este mayor
movimiento se pueda encauzar hacia nuestro colectivo. Verdaderamente ha costado mucho a
nuestros predecesores, formar y crear este engranaje que nos representa a todos, para que ahora se
diversifiquen esfuerzos y se diluya la voz que nos representa en diversos frentes.
De ahí que animo a todos los que participan en esta serie de redes, que canalicen sus esfuerzos y los
unan dentro de cada grupo local, para poder conseguir resultados. Os aseguro que dentro de cada
grupo están deseando recibir iniciativas, ideas y sangre nueva que mantenga viva la llama de
nuestros grupos.
En este número de Crónica, encontraréis como siempre variada información que seguro que os
resultará interesante, incluyendo información sobre las próximas Jornadas de Jóvenes, que seguro
encontraréis interesantes las actividades a realizar y será un gran éxito, como ha sido la última
convención realizada en Cantabria, de la que nos hacemos eco también en esta revista.
Quiero reiterar en nombre de toda la Comisión Ejecutiva, nuestro agradecimiento por vuestro
apoyo, y pensar que verdaderamente, como insisto en muchas ocasiones, JUNTOS HACEMOS MÁS.
Un saludo y que disfrutéis de un buen verano.
Ildefonso Pérez
Presidente ACCU España
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Artículo
INFORME BERNAT SORIA
El pasado mes de febrero se presentó el “Informe Bernat
Soria” promovido por el laboratorio ABBOTT en el que se
pretende analizar la situación del Sistema Nacional de Salud
(SNS) y el papel que ha de jugar la industria farmacéutica
para garantizar la calidad y sostenibilidad del sistema sanitario español.
Para ello se propone concienciar sobre el coste sanitario
y una mayor implicación del colectivo de enfermería y
farmacia.
3. Despolitización de la sanidad. Los agentes creen necesario realizar mayores esfuerzos para minimizar las
diferencias entre las distintas Comunidades Autónomas
y promover modelos de gestión más equitativos que
favorezcan la cohesión del SNS y la equidad en todo el
territorio nacional.
Para elaborarlo se han analizado las opiniones, expectativas
y retos de un grupo de expertos que representan a los distintos agentes del SNS:
Asociaciones de pacientes, enfermería, médicos, farmacéuticos y distribuidores, gestores, administración sanitaria,
políticos y otros sectores.
4. Copago. Los colectivos participantes lo han valorado
negativamente ya que el SNS se financia con impuestos,
por lo que abonar este servicio sería un re-pago. Aunque
si se valora como adecuada la medida de factura
sombra*.
El plan de trabajo para preparar el procedimiento constó de
varias reuniones para tratar de conocer:
•
Las necesidades y demandas de los colectivos mencionados anteriormente.
•
La valoración de la situación del Sistema Nacional de
Salud y el papel de la industria farmacéutica.
•
Por último, la preparación de un documento con
recomendaciones para el futuro, basado en opiniones de los expertos, participantes en el estudio, en
función de su experiencia y conocimiento del SNS y
la industria farmacéutica.
5. Sostenibilidad del SNS. La sostenibilidad financiera es
fundamental pero no suficiente por lo que es necesario
incluir otros componentes como la política de recursos
humanos, una gestión de los procesos sanitarios más
eficiente y la incorporación en el sistema de la calidad y
la innovación.
Amenazas a la sostenibilidad:
- Demográficas: Mayor esperanza de vida. Envejecimiento de la población.
-Cronificación de las enfermedades.
- Incremento poco planificado de la oferta de servicios.
Las aportaciones que se extrajeron a lo largo de este proyecto han sido fundamentales para orientar el estudio hacia
la mejora de la asistencia de los pacientes dentro del SNS.
6. Propuestas de mejora del SNS:
- Revisión del modelo de gestión sanitaria.
- Corresponsabilidad de la gestión.
- Evitar la politización de la Sanidad.
-Situar al paciente en el centro del sistema y hacerle partícipe.
- Alianza con la industria farmacéutica.
A continuación resumimos algunas de las conclusiones más
importantes del informe:
1. Características más valoradas del SNS. Las características más valoradas por todos los agentes implicados en el
informe son: equidad, solidaridad y universalidad del
sistema sanitario español. Además se considera al Sistema Nacional de Salud como un valor estratégico dentro
de las estructuras que componen el Estado y que son
necesarias para una adecuada actividad económica que
genera riqueza y empleo de calidad, garantiza la salud
de los trabajadores y permite una actividad industrial
diversificada (Biotecnología, ind. farmacéutica, servicios
e industria turística)
7. La industria farmacéutica en el SNS. Los laboratorios
farmacéuticos presentan mala imagen en nuestra sociedad debido a la falta de transparencia que proyectan,
por lo que las empresas farmacéuticas están obligadas a
tomar medidas para cambiar esta percepción especialmente debido a su estrecha relación con el sistema sanitario.
2. Pacientes. Todos los colectivos destacan la necesidad de
situar al paciente como centro del sistema y hacerle
partícipe de los procesos sanitarios (tratamientos, información, opciones,…). También como elemento corresponsable de la gestión sanitaria, evitando:
- Uso indiscriminado y abusivo de recursos (Urgencias,
etc.)
- Falta de adherencia a los tratamientos.
* Documento informativo ideado para que los pacientes tengan
constancia del gasto que genera un tratamiento concreto al que han
sido sometidos
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CONFEDERACIÓN ACCU ESPAÑA
Crónica 91
Noticias Breves
Julio 2011
EL CERMI EXIGE AL GOBIERNO LA REFORMA URGENTE
DEL BAREMO DE DISCAPACIDAD
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad
(CERMI) ha planteado al Ministerio
de Sanidad, Política Social e Igualdad que proceda con urgencia a la
reforma del baremo oficial de valoración de las situaciones de discapacidad, para adaptarlo a las nuevas visiones internacionales de la
discapacidad.
El actual baremo de valoración de
la discapacidad, aprobado en 1999,
se basa en una concepción predominantemente médica de la disca-
pacidad, minimizando los factores
sociales y del entorno, que son
determinantes para la existencia de
una discapacidad, de acuerdo con
la concepción hoy vigente.
Para el CERMI, el baremo necesita
adecuarse al concepto de discapacidad de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2006,
que hace suyo el modelo social, y
a la Clasificación Internacional sobre el Funcionamiento de la
Discapacidad de la
Organización
Mundial de la Salud.
Además de conceptualmente desfasado, el baremo vigente presenta
enormes problemas a la hora de
valorar determinadas situaciones
de discapacidad como las orgánicas, las que cursan con intermitencia o las emergentes, entre otros.
La aprobación de un nuevo baremo
es un compromiso electoral del
Gobierno para esta Legislatura, que
el sector de la discapacidad exige
que se acometa con celeridad.
Jove inicia una línea de investigación sobre
enfermedad inflamatoria intestinal
El primer trabajo se ha publicado en la revista científica internacional más importante
La Asociación de Enfermos de Crohn y
Colitis Ulcerosa del Principado (ACCUAsturias) ha encontrado un nuevo aliado
en su particular lucha contra estas enfermedades autoinmunes. La unidad de
investigación de la Fundación Hospital
de Jove que dirige el doctor Francisco
Vizoso ha iniciado una línea de investigación específica acerca de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que aglutina varias dolencias ligadas al aparato
digestivo, principalmente colitis y Crohn,
con más de 6.000 personas diagnosticadas en la región y cerca de 200.000 en el
ámbito nacional. El primero de los estudios se ha divulgado a través de
«Inflammatory Bowel Disease» (revista
de la Fundación Americana de Crohn y
Colitis Ulcerosa), considerada la publicación científica más importante sobre la
EII.
La investigación demuestra que en la
enfermedad de Crohn existe una elevada presencia en las paredes intestinales
del paciente de unas proteínas llamadas
metaloproteasas que los investigadores
sugieren bloquear para futuras terapias,
según explica el doctor Antonio Altadill.
Con estos resultados se podría llegar a
obtener en el futuro algún tipo de
fármaco que frene la producción de esas
moléculas.
El trabajo titulado «Comparative analysis
of the expression of metalloproteases
and their inhibitors in resected Crohn's
disease and complicated diverticular
disease» (Análisis comparativo de la
expresión de metaloproteasas y sus
inhibidores en la enfermedad de Crohn y
complicaciones diverticulares) está firmado, junto a Antonio Altadill, por los
investigadores Noemí Eiró, Luis Ovidio
González, Sara Junquera, Rosario
Sánchez, Alejandro Andicoechea, Cristina Saro (responsable de la unidad monográfica de Enfermedad Inflamatoria
Intestinal del hospital de Cabueñes) y
Vizoso.
El estudio constata que los pacientes con
enfermedad de Crohn tienen una expresión más elevada de estas proteínas que
los de otro proceso inflamatorio intestinal común como es la diverticulitis de
colon. Próximamente se realizarán nuevos estudios acerca del comportamiento
de estas proteínas en pacientes con
colitis ulcerosa. «Ahora mismo hemos
creado una primera base para trabajos
futuros», explica el doctor Altadill. El
equipo de investigación del Hospital de
Jove pretende demostrar así la importancia de estas moléculas en los procesos inflamatorios y destructivos de la
pared intestinal. En el caso de la enfermedad de Crohn -originada por la pre-
sencia de unos genes en el organismo
que responden de forma anormal contra algún elemento desconocido de la
dieta del paciente- se producen úlceras
y fisuras en el sistema digestivo.
En su estudio, los investigadores de
Jove cuentan con el apoyo de los equipos de digestivo del HUCA y Cabueñes
que integran el grupo clínico de trabajo
sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal de Asturias además del Grupo Español de Trabajo en Enfermedades de
Crohn y Colitis Ulcerosa que otorgó su
beca de investigación de 2007 al doctor
Vizoso por el proyecto «Análisis del
patrón de expresión de metaloproteasas y sus inhibidores en la enfermedad
inflamatoria intestinal».
«Aspiramos a poner una pequeña pieza
en ese gran puzzle de la enfermedad
inflamatoria intestinal», apunta Astadill. Por el momento, no se dispone de
tratamiento que elimine en su totalidad esta patología crónica de origen
autoinmune.
Lme.es
20/04/11
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MINISTERIO DE SANIDAD,
POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD
La Agencia Española de Medicamentos y
Productos Sanitarios advierte de prácticas
comerciales engañosas en la venta a domicilio
de aparatos de magnetoterapia
•
En los últimos meses se han detectado prácticas comerciales engañosas en la venta de este tipo de productos con falsas
recomendaciones por parte del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
•
Los aparatos de magnetoterapia, cuando se indican para el tratamiento de enfermedades o lesiones, están regulados por
la legislación en materia de productos sanitarios y su uso debe valorarse en el marco de un tratamiento médico
•
La AEMPS desaconseja la adquisición de este tipo de aparatos sin valoración previa de un médico especialista
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios
(AEMPS) ha tenido conocimiento en
los últimos meses, a través de distintas Comunidades Autónomas y
de particulares, de prácticas comerciales de venta a domicilio de aparatos de magnetoterapia de distintas marcas y modelos a través de
redes de venta establecidas por
todo el territorio nacional.
Estas prácticas consisten en llamadas telefónicas, tipo operadora, a
los domicilios de particulares
(principalmente personas mayores
o discapacitadas), a los que ofertan
técnicas de magnetoterapia para el
tratamiento de múltiples patologías, como lesiones o enfermedades
agudas o crónicas, así como beneficios de mejora del rendimiento físico o intelectual, o incluso para la
eliminación de arrugas. En muchos
casos presentan la magnetoterapia
como recomendada por el Ministerio de Sanidad por carecer de los
efectos perjudiciales de los medicamentos.
Una vez efectuada la llamada se
concierta una cita a domicilio o en
algún local acordado con los particulares para hacerles una demostración de la técnica con el aparato
objeto de la venta. Las personas
que realizan las demostraciones no
tienen cualificación sanitaria.
Este mismo proceso comercial se
oferta a través de internet o en
medios públicos de comunicación:
prensa o radio.
PRODUCTOS SANITARIOS
Los aparatos de magnetoterapia,
cuando se indican para el tratamiento de enfermedades o lesiones, tienen la consideración de
productos sanitarios y se encuentran sometidos a lo dispuesto por
el Real Decreto 1591/2009, de 16
de octubre, por el que se regulan
los productos sanitarios. Los aparatos deben llevar el marcado CE en
su etiquetado e instrucciones de
uso, acompañado de un número de
cuatro dígitos que identifica al organismo notificado que ha intervenido en su evaluación.
La utilidad de la magnetoterapia
debe ser valorada en el marco de
un tratamiento médico por un
médico especialista en la enfermedad concreta de que se trate, quien
indicará esta técnica, supervisará
su aplicación y realizará un seguimiento del paciente a efectos de la
continuación o suspensión de los
tratamientos.
Por otro lado, la aplicación de estos
dispositivos puede no estar exenta
de la aparición de reacciones adversas en grupos de población más
sensibles o con determinadas patologías en las que está contraindicado su uso (como pacientes con enfermedades graves como tumores,
hemofilia y también niños y embarazadas), lo cual confirma la necesidad de intervención de un médico
para la utilización del producto con
total seguridad.
La AEMPS advierte a los ciudadanos
de estas prácticas comerciales engañosas que utilizan falsas recomendaciones del Ministerio de Sanidad y desaconseja la adquisición
de aparatos de magnetoterapia
para el uso a domicilio por los particulares sin que exista una valoración previa por un médico independiente, especialista en la patología
concreta que se quiera tratar, para
que indique la técnica, supervise su
aplicación y realice un seguimiento
de sus resultados.
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Consultas de Digestivo
Pregunta: Soy enferma de
CU desde hace 20 años, tengo una ileostomía con reservorio. A finales del año pasado me diagnosticaron un
cáncer de mama. A la semana de empezar con los goteros comencé con fiebre alta,
afectación del riñón, anemia,
bajada de proteínas y bajada
total de defensas, además
de provocarme un grave
brote que me afectó a los
ojos con uveitis y a las articulaciones hasta el punto de
no poder andar. La oncóloga
tomó la decisión de suspender los goteros y tratarme
con Femara y radioterapia.
Le pregunté que si tenían
alguna estadística de pacientes de CU con cáncer de mama y si les afectaba la quimioterapia como a mí, pero
me dijo que no. Mi pregunta
es que si tengo otra clase de
cáncer ¿no hay solución para
los enfermos con enfermedades autoinmunes en caso
de padecer un cáncer? ¿Sólo
me hace este efecto a mí?
Respuesta: No parece que
en los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal esté aumentado el
cáncer de mama y tampoco
que este se deba tratar de
manera diferente a como se
hace en una paciente sin EII.
Creo que los efectos secundarios que describe con las
primeras dosis pueden ser
más achacables a efectos
adversos de la quimioterapia
que a la colitis ulcerosa. Evidentemente fármacos tan
potentes y tóxicos pueden
afectar a la colitis e inducir
un brote, que en cualquier
caso será tratado igual que
en otro paciente. En un artículo publicado en el año
Dr. Argüelles
cutáneas variadas. No es el glande el lugar más frecuente de
aparición, pero cualquier zona
mucosa puede ser lugar de expresión de esta enfermedad. La
forma de diagnosticarlo es mediante toma de biopsias. Una de
las manifestaciones más raras es
la denominada enfermedad de
Crohn metastásica. Es una complicación muy infrecuente, que
se caracteriza por la presencia
de granulomas estériles en piel.
Su incidencia no se ha estimado
con exactitud debido a la extremada variabilidad clínica de las
lesiones y a la variada localización. Las lesiones cutáneas son
muy polimorfas incluyendo
pápulas, nódulos y placas eritematosas hasta lesiones ulceradas similares al pioderma gangrenoso. Puede afectar cualquier territorio cutáneo, si bien
se observa con mayor frecuencia en las extremidades, pliegues y genitales externos. Se
pueden confundir con erupciones liquenoides y enfermedades
de transmisión sexual. Desde el
punto de vista histológico, se
caracteriza por la presencia de
granulomas no caseificantes. La
enfermedad de Crohn metastásica es una de las lesiones que
hay que descartar y que su por
su baja prevalencia y desconocimiento se puede pasar desapercibida.
2008 de casos y controles se
recoge que las pacientes con
CU y cáncer de mama son
tratadas de igual manera
que las pacientes sin EII y
que la respuesta al mismo es
similar al resto de las pacientes.
Pregunta: Hace algunos
años me diagnosticaron liquen plano en el glande, que
no tenía solución y que trataba con pomadas con corticoides cuando aquello se
alborotaba. He seguido yendo al dermatólogo una vez al
año a revisión y hasta hace
un par de años no se empezó a preocupar, pero a
partir de entonces desea
conocer qué pasa en mi
glande y si puede degenerar
en cáncer. Me hicieron la
circuncisión para ver si
mejoraba la piel en el centro
del glande, pero no ha servido de nada e incluso lo he
pasado peor. Tres 3 biopsias
en un año no confirman que
tenga liquen plano. La última
biopsia de este mes indica
"Mucosa genital con ligera
exocitosis neutrofílica e infiltrados linfoplasmocitarios en
el corion superficial, sin evidencia de hongos ni imágenes displásicas". Mi doctora
empieza a preguntarse si
podría ser una secuela del
Crohn. Tengo Crohn diagnosticado desde 1998 pero con
la enfermedad prácticamente toda la vida, y desde hace
7 años no he tenido ninguna
recaída. ¿Existe alguna posibilidad que sea una manifestación cutánea del Crohn?
¿Cómo lo podríamos identificar?
Pregunta: Mi marido tiene la
enfermedad de Crohn y está
tomando como tratamiento de
mantenimiento Claversal y metronidazol. Tenemos la intención de ser padres y concebir un
hijo en breve, pero estamos
preocupados. ¿Con la medicación que esta tomando podemos tener un hijo sin ningún
problema?, ¿las medicaciones
que toma mi marido son teratógenas?, ¿es peligroso que me
Respuesta: Es cierto que el
Crohn tiene manifestaciones
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Dr. Federico Argüelles
Hospital Universitario Virgen
Macarena de Sevilla.
Especialista en Aparato Digestivo y Secretario General de la
Sociedad Española de
Patología Digestiva
Puedes realizar tus consultas en:
• [email protected]
• ACCU España
c/ Hileras 4, 4º 7
28013 Madrid
Dr. Argüelles
deje embarazada mientras
tome este tratamiento?
Respuesta: La medicación que
tome su marido en principio
tiene menos efectos sobre el
feto que lógicamente si los
toma usted.
De todas formas, es cierto que
alguna
medicación
puede
producir efectos sobre el feto
en caso que la tome el varón.
La más importante es el metotrexate que debe ser abandonado por su marido al menos 4 meses
antes de buscar descendencia.
La salazopirina no tiene efectos sobre
el feto pero sí reduce el número de
espermatozoides por lo que se recomienda se abandone unos 3 meses
antes.
La mesalazina no se debe abandonar.
En cuanto a los antibióticos no existe
mucho en la literatura y no se recomienda de forma específica que se
abandone el tratamiento porque tampoco se indica su uso de forma mantenida (sólo durante un período corto
de tiempo).
En la mujer embarazada no se recomienda la toma de metronidazol especialmente en el primer trimestre.
Pregunta: Soy enfermo de colitis ulcerosa desde los 19 años, ahora tengo
66. Mi situación actual con la colitis es
buena y desde hace tiempo todas las
colonoscopias son normales y no se
detecta actividad. Pero desde siempre
he tenido muchos dolores en las articulaciones, dolores que me impedían
moverme, levantarme de la cama,
etc., sin embargo estos dolores remitían a la semana o dos y todo volvía a
ser “casi normal”
Desde hace ya bastante tiempo, los
dolores son continuos, camino con
muchísima dificultad y me canso demasiado. Yo creo que lo que me duele
son los músculos. Hace una semana
me hice una resonancia de la columna
y está perfecta. El electro del corazón
no detecta nada anormal. Los análisis
de sangre y orina son normales y en
breve me verá el neurólogo.
Estoy desesperado porque creo que
de seguir así pronto estaré en una silla
de ruedas. Por favor necesito orienta-
ción para saber
adónde tengo que
ir o qué debo
hacer.
Tomo Claversal y
Zamene cuando
tengo dolores. No
noto mejoría alguna.
Respuesta: Entiendo por lo que me
cuenta que su
colitis está muy
controlada y que
lo que le preocupa ahora mismo son
sus problemas osteomusculares.
Mi consejo es que le vea un Reumatólogo y si es posible que vea pacientes
con EII.
Es cierto que en muchos casos la enfermedad digestiva está controlada y
sin embargo, existen manifestaciones
extradigestivas que merman mucho
la calidad de vida del paciente y que a
veces son muy difíciles de tratar.
No dude en tomar analgesia si precisa
e incluso AINES, si esto le mejora, con
moderación y control médico. Los
AINES, en muchos casos son necesarios para controlar esos dolores, y no
está del todo probado que vaya a inducir un brote de su colitis.
Pregunta: En la última consulta me
han hablado de la posibilidad de
cambiar mi tratamiento, hasta ahora
corticoides e Imurel, a infliximab. Me
realizaron las pruebas pertinentes y
ha dado herpes simple positivo, con
la particularidad de que da IgM(+)/
IgG(-) pero ningún otro síntoma. ¿Me
podría usted aclarar si existe algún
riesgo de seguir adelante con el cambio?
Respuesta: Normalmente no hacemos
de rutina la búsqueda de Anticuerpos
frente a Herpes Simple. En su caso y
según los Anticuerpos que le han
dado positivos parece que la infección
es actual, aunque no tiene ningún
síntoma. Por ello, sería prudente
antes de establecer el tratamiento,
prescribir tratamiento con Aciclovir y
valorar la evolución de los Anticuerpos hasta que se negativizara el IgM.
Pregunta: Quisiera preguntarle sobre
la experiencia en el tratamiento de
enfermos de Crohn con infliximab, ya
que he visto muy buenos resultados
en una fístula rectovaginal. La pregunta es si esta acuerdo en la posibilidad de dosis de mantenimiento con el
medicamento o si tiene experiencia
en esto.
Respuesta: La utilidad de la terapia
biológica en pacientes con enfermedad de Crohn está ampliamente demostrada. Desde mi punto de vista
esta medicación ha supuesto una revolución en el tratamiento de la enfermedad en los últimos años ya que ha
permitido rescatar a pacientes que de
otra manera hubieran estado condenados a tener tratamiento con corticoides durante períodos de tiempo
muy largos o a sufrir intervenciones
quirúrgicas. Mi experiencia es amplia
utilizando infliximab y creo que en
aquellos pacientes en los que esté
indicado no se debe dudar en utilizarlos porque en un porcentaje muy alto
va a conseguir respuesta. Y en aquellos en los que consigue mejoría mi
opinión es que debe realizar tratamiento de mantenimiento.
Pregunta: Tengo problemas auditivos
y tomo Claversal. Sé que hay un artí-
culo del Dr. Pecasse que escribió en
Crónica en el que hablaba de los efectos secundarios del Claversal. Tengo
hipoacusia bilateral y zumbidos, el
otorrino y el digestólogo no me han
dado explicación a mi problema que
me afecta directamente en mi profesión.
Respuesta: La mesalazina es un
fármaco muy seguro, con muy pocos
efectos secundarios. No obstante,
como todos los medicamentos no está
exento de los mismos. No he encontrado en la literatura que figure como
efecto adverso hipoacusia bilateral y
zumbidos. Probablemente está teniendo estos problemas sin relación
con la medicación.
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Dr. Espín Basany
Consultas de Cirugía
Pregunta: Soy enfermo de
Crohn desde hace 26 años y
fui intervenido el año pasado con colectomía subtotal e
ileostomía (dejando muñón
rectal por debajo de la reflexión peritoneal). En estos
momentos me encuentro
muy bien, he aumentado 20
Kg, el problema es la fístula
perianal
interesfinteriana
con orificio interno hasta
rafe posterior. He recibido
tratamiento con ciprofloxacino y Flagyl pero yo creo que
está peor pues sigo manchando y a veces me sangra.
¿No se tendría que secar
según me dijeron?, ahora
tienen que decidir entre la
cirugía o los biológicos.
También me habló el cirujano de volver a conectar el
íleon. ¿Sería posible si se
soluciona lo de la fístula?
Respuesta: La conducta más
apropiada sería la de intentar solucionar la fístula antes
de realizar la sutura del íleon
con el recto. Para intentar
esto debería combinarse
cirugía con biológicos. Los
biológicos sin cirugía tienen
un índice de cierre de la
fístula muy alto (más del 80
%), pero la gran mayoría de
estas
fístulas
recidivan
(vuelven a aparecer) a las
semanas. Por esto, la mejor
terapia es combinar cirugía
con biológicos. Siempre obviamente que no haya signos
de actividad en ano-recto,
que sin duda contraindica
cualquier cirugía excepto la
colocación de un seton de
drenaje.
Creemos que el mejor consejo que le podemos ofrecer
es que sea valorado por un
cirujano con experiencia en
el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal (colo-rectal).
Pregunta: Tengo enfermedad de Crohn desde hace 15
años. Hace 6 meses me
hicieron la primera resección
ileocecal, me extirparon 17
cm de íleon terminal y 4 cm
de ciego. La intervención fue
muy bien y la recuperación
excelente. Mi dudas son las
siguientes: He escuchado
que los enfermos de Crohn a
los que se les quita varios
segmentos de intestino delgado tienen el riesgo de tener el síndrome de intestino
corto, ¿cuántos centímetros
aproximados le tienen que
extirpar a un enfermo de
Crohn para que sufra el
síndrome de intestino corto?
Mi cirujano hace meses me
comentó que el haberme
quitado 21 cm de intestino
es algo insignificante, que
eso no es nada, incluso me
dijo que si me quitase 40 cm
tampoco pasaría nada ¿es
cierto? Por otro lado, ¿el
tratamiento con metronidazol es cancerígeno?
Respuesta: Por la resección
que le han realizado no tiene
riesgo de tener síndrome de
intestino corto. Aunque es
difícil de señalar un límite,
actualmente se acepta que
teniendo 100 cm de intestino delgado y el colon no
debe haber síntomas importantes de síndrome de intestino corto. Efectivamente,
usted actualmente está muy
lejos de ese contexto y por
lo tanto no debe preocuparle. Además, en la actualidad
los cirujanos que se dedican
a este tipo de patología son
muy conscientes de esta
posibilidad y tenemos a
nuestra disposición varias
técnicas para evitar o al menos minimizar dicho riesgo.
Por otra parte, el metronidazol (Flagyl), hasta donde yo
sé, no es cancerígeno.
Pregunta: Estoy operada de
una proctocolectomía total,
anastomosis ileoanal con
reservorio e ileostomía de
protección hace 12 años y
tengo dudas sobre la fertilidad en estos casos. Hace
unos meses que mi marido y
yo estamos buscando un
embarazo y de momento no
hemos tenido suerte. Mi
pregunta es, ¿se sabe a qué
son debidos estos problemas
de fertilidad?, ya que mi
ginecólogo dice que no ve
que tenga ningún problema.
Respuesta: Las causas se
desconocen con certeza pero la hipótesis más probable
son las adherencias que causa en la pelvis la cirugía de
resección del recto, ya que
hay una gran diferencia en el
grado de infertilidad cuando
la cirugía implica el recto (la
pelvis) que cuando esta no
es involucrada en la cirugía.
Es decir, no es un problema
relacionado con la "calidad"
de los óvulos ni de lo espermatozoides, sino que las
adherencias impiden su
unión y/o emplazamiento en
el útero de forma correcta.
9
Jefe de la Unidad de Coloproctología del Servicio de Cirugía
del Hospital General Vall
d`Hebron—Barcelona
Puedes realizar
tus consultas en:
• [email protected]
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c/ Hileras 4, 4º 7
28013 Madrid
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Dr. Espín Basany
22/06/2011, 12:04
Consultas de Psicología
Pregunta: Hace 6 meses que
me dijeron que tenía colitis
ulcerosa. Desde entonces me
he convertido en otra persona diferente. Nadie me soporta, ni mis padres, hermanos y mucho menos mi novio.
Me siento insegura con mi
novio y celosa hasta tal punto
que no me creo nada de lo
que me dice. Sólo pienso que
él me dejará. Hace un año
que no trabajo y tengo ahora
más tiempo para todo pero la
verdad no tengo ganas de
hacer nada. Ya nada me llena,
no quiero ni trabajar, ni estudiar, sólo quiero estar pendiente de mi novio y hasta su
tiempo se lo he limitado. Me
he vuelto egoísta y sólo quiero que él tenga tiempo para
mí y nadie más. Me siento
muy mal y no sé qué hacer.
Respuesta: La enfermedad
vuelve a la persona más irritable y nerviosa por todas las
molestias físicas y las preocupaciones que ocasiona. Te
recomiendo volver a trabajar
cuando te sea posible y ocupar tu tiempo en algo que no
sea darle vueltas al mismo
tema. Haz una lista de cosas
para hacer y proponte hacerlas. Cuantas más cosas tenga
la lista mucho mejor. Mantenerte activa es importante
para recuperar el ánimo.
Busca actividades y decídete
por hacer aquello que siempre te hubiese gustado y que
hasta ahora no habías podido
por falta de tiempo. Hay personas que cuando les dicen
que tienen una enfermedad
crónica piensan que ya no
“valen” lo mismo como personas. La autoestima flaquea
y también la seguridad en sí
misma y en sus capacidades.
Esta inseguridad puede estar
llevándote a buscar continuamente la atención de tu pareja y de las personas que están
más cerca de ti. Es fruto de la
etapa de inestabilidad emocional por la que estás pasando. Si por ti misma no puedes
salir de ese estado de ánimo
consulta con un psicólogo
que puede darte pautas concretas para ayudarte.
Pregunta: Tengo la enfermedad de Crohn desde los nueve años y ya tengo dieciocho.
Ahora estudio 2º Bachillerato
y llevo en crisis desde hace
varios meses sin conseguir
mejorar. Estaba tomando
adalimumab pero no me funcionó, volví al infliximab y
tampoco, puede ser también
porque soy muy nervioso. Me
estoy desanimando porque
ahora dice la doctora que de
los corticoides estoy teniendo
problemas de riñón y me
siento con un "viejo". Soy
joven y tengo vida de persona
mayor con problemas secundarios y estoy muy desanimado y con mucho miedo a la
vida, lo que me queda por
vivir que no va a ser de mi
agrado. Ahora me enfrento a
la Pau y afronto los exámenes
finales haber si los apruebo
como sea porque tengo una
crisis aguda y no estoy bien
para estudiar. Me desanimo
porque yo soy buen estudiante y me planteé a principio de
curso sacar nota y ahora sólo
tengo que intentar salvarme
como sea del descalabro.
También he tenido que dejar
el deporte, el fútbol, que es
Dra. Camacho Martel
mi pasión, mi vida y no puedo
practicarlo. Necesito ayuda.
Respuesta: Comprendo que
lo estés pasando mal. Ya sabes por experiencia que el
Crohn es una enfermedad
muy caprichosa. Puedes estar
una temporada muy bien y
luego entrar en un brote que
tarde mucho en desaparecer.
Además es una enfermedad
diferente en cada persona
por eso los tratamientos que
pueden funcionar en algunas
personas no lo hacen en otras
y hay que ir probando. Incluso en una misma persona la
efectividad de un tratamiento
puede cambiar. Te digo esto
porque para nada tienes la
culpa de que los tratamientos
no funcionen y que seas nervioso no significa que no
estés poniendo de tu parte
para salir del brote. No creo
que te guste estar nervioso
porque es una sensación muy
desagradable así que me imagino que has intentado no
estarlo y parece que lo que
has hecho no termina de funcionar. En este caso lo que si
puedes hacer es buscar ayuda
profesional para aprender
otras estrategias diferentes.
De nada sirve que te digan
que tienes que estar tranquilo si no te dicen cómo hacerlo. A veces las personas se
echan la culpa de no lograrlo.
La enfermedad surge porque
sí, sin más y no hay culpables.
Cuando el cuerpo no está
bien te sientes más vulnerable y sensible. En este estado
negativo tiendes a pensar que
tu vida va a ser siempre así.
Pero no sabemos lo que va a
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Dra. Camacho Martel
Doctora en Psicología
Clínica y de la Salud
Puedes realizar
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Dra. Camacho Martel
pasar mañana. Te propongo que intentes vivir en el presente que te preocupes por el día de hoy y que ya veremos
que pasará. ¿Que más te da pensar que
va a ocurrir algo bueno a que va a ocurrir algo malo? Si piensas que toda tu
vida y tu futuro van a ser malos sólo te
creará más nerviosismo y desánimo y
estarás adelantando algo malo que no
sabes si ocurrirá. Estas predicciones
negativas sobre el futuro, además de
que luego no se cumplen, generan mucho malestar y te quitan energía. Si lo
piensas no merece la pena y sólo tiene
desventajas. Busca pensamientos alternativos más positivos seguro que
encuentras muchos y te harán ver las
cosas de otra manera. No hay mejor
tratamiento para un pensamiento negativo que otro positivo y además no
tienen ningún efecto secundario. Seguro que hay cosas positivas a tu alrededor, fíjate en ellas, préstales atención y
te sentirás mejor.
Normalmente vemos que son las personas mayores las que suelen tener enfermedades. Sin embargo, en el caso
del Crohn más del 20% de los pacientes
tienen menos de 20 años. Ya ves que
muchas personas jóvenes e incluso niños pequeños tienen Crohn.
Que ahora no puedas estudiar como a
tí te gustaría no significa que de repente ya no seas buen estudiante. No pasa
nada por sacar peores notas porque
estés mal y no puedas rendir como te
gustaría, lo más importante es que te
recuperes. Los exámenes siempre van a
estar ahí esperándote el tiempo que
haga falta. No importa terminar los
estudios más tarde o con menos nota,
lo realmente importante es poder terminarlos.
Me dices que el fútbol es muy importante para tí y puedo comprender que
sea difícil tener que dejarlo por un
tiempo. Jugar al fútbol requiere de una
actividad física intensa. Si ahora no
puedes jugar busca otras alternativas.
Por ejemplo puedes jugar menos tiempo, puedes hacer un deporte menos
intenso, puedes dedicarte a hacer otras
cosas que a lo mejor también te gustan
y no son tan físicas. Hay personas que
después de estar un tiempo sin poder
hacer lo que les gusta descubren aficiones nuevas.
Pregunta: Soy paciente de colitis ulcerosa diagnosticada hace 7 años. Hace 4
días que me han dado el alta después
de un ingreso de 11 días que psicológicamente me ha afectado mucho. He
estado a punto de entrar a quirófano
pero gracias a una buena respuesta a
infliximab de momento me he salvado,
pero no dejo de pensar cuándo será la
próxima vez. Creo que necesito ayuda
de un psicólogo para superar esto, pero
no conozco a nadie que se dedique
específicamente a este tema. Ahora
estoy muy confundida y no sabría por
dónde empezar. También me siento
más vulnerable y temo que se aproveche de mí alguna persona poco profesional.
Respuesta: Uno de los problemas de la
colitis ulcerosa es que al ser una enfermedad crónica la remisión del estado
físico mediante el control de la sintomatología física no siempre se corresponde con la remisión a nivel psicológico. Esto es así porque al no conocerse
la causa de la enfermedad y al ser tan
variable el curso que puede llegar a
adoptar, la persona está permanentemente en alerta ante la incertidumbre
de la evolución de su enfermedad. Las
preocupaciones sobre cuándo será el
próximo brote (período de mayor intensidad de los síntomas), o si tendrán
que operarte, o si podrás continuar con
tu vida con normalidad o si el tratamiento va a resultar efectivo, son constantes y agotadoras. Además suelen
aparecer otros pensamientos recurrentes que tienen que ver con el autoconcepto, la imagen corporal, la autoestima, la valía personal, etc. La mayoría
de las personas cuando están en brote
manifiestan alteraciones psicológicas.
Fundamentalmente ansiedad y estado
de ánimo deprimido. Se ha constatado
que la presencia de estas alteraciones
psicológicas repercute en la enfermedad y, por tanto, es necesario atenderlas.
Lo más importante es que te hayas dado cuenta de que necesitas atención
psicológica y la busques. Es cierto que
en España hay muy pocos psicólogos
especialistas en Enfermedad Inflamatoria Intestinal pero en principio cualquier psicólogo clínico está capacitado.
Si tiene experiencia con enfermedades
crónicas mejor. De todas formas
tendrás que explicarle al profesional
cómo te sientes y en qué consiste tu
enfermedad y así entre los dos plantear
soluciones que las hay. El profesional te
dará herramientas para que puedas
ponerlas en práctica y que dan muy
buenos resultados. Te orientará mediante pautas y conseguirás sentirte
mucho mejor y con mayores recursos
para afrontar tu enfermedad.
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Dña. Toñina Estrada Míguez
Consultas de Estomaterapia
Pregunta: Tengo una ostomía (en la parte derecha) y me huelen bastante las heces.
Como de todo, he probado alimentos que dicen que disminuyen el olor y estoy
hecho un lío no sé qué comer, tomo dieta enteral (dos botes diarios) pero me quedo
con hambre y todo lo que tomo es a la plancha carnes de ave, pescado blanco.
Respuesta: Tengo algunos problemas para identificar si tienes una colostomía o
ileostomía, ya que no me lo especificas con claridad y las cosas cambian mucho si es
una u otra. Pero quiero pensar que tienes una ileostomía por lo que me comentas de
la alimentación enteral. Supongo que tus deposiciones serán bastante líquidas y que
estás echando casi continuamente, de ahí el mal olor.
Las recomendaciones que te puedo dar son muy orientativas, por los pocos datos
que dispongo.
PLAN
•
Debes de realizar al menos 6 comidas diarias: desayuno (de cuchillo y tenedor),
media mañana, comida, merienda, cena y postcena (alguna cosa justo antes de ir a la
Dña. Estrada Míguez
cama). Tienes que beber 3 litros de agua al día. De esta forma no te sentirás con la
Enfermera estomaterapeuta del Hospital de Cabueñes de Gijón.
debilidad que tienes ahora.
•
Referente a la comida creo que debes hablarlo con tu nutricionista. Ella te
indicará si ya puedes comer jamón natural que es muy bueno para vosotros, bueno y
para todo el mundo ya que es rico en hierro y proteínas. Los pescados y carnes
también te dirá si los puedes tomar ya guisados y al horno. Lo que si debes de evitar
son las frituras y la comida precocinada.
Para el mal olor tienes de la casa Hollister ADAPT LUBRICANTE-DESODORANTE.
Echas una pequeña cantidad en el interior de la bolsa y ayudará a que no tengas más
malos olores.
Espero y deseo que estas indicaciones te resulten útiles y te puedan ayudar.
Puedes realizar tus
consultas en:
• [email protected]
• ACCU España
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28013 Madrid
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22/06/2011, 12:04
Consultorio Legal
Pregunta: Tengo una hija de
8 años a la que le diagnosticaron hace 6 meses enfermedad de Crohn, quisiera saber
si tiene derecho a alguna
ayuda.
Respuesta: En principio y
dada su edad, la ayuda
dependería de si tiene o no
reconocida o le va a ser reconocida la situación de
minusválida, con el acceso a
todos los beneficios que esa
declaración supone.
Por otra parte, tiene derecho
a un descuento en los medicamentos que se le receten.
Esto fármacos tienen una
reducción en el coste, siempre y cuando se compren con
receta médica. El descuento
se realiza de forma automática por la oficina de farmacia
en el momento de la compra.
Consulte a su farmacéutico.
Pregunta: Tengo colitis ulcerosa hace 14 años, una minusvalía del 67% absoluta
y definitiva he mandado que
me valoren al aportar informes de reuma, fibromialgia,
cirugía, adherencias intestinales por oclusiones ¿me
subirán la minusvalía o me la
bajarán?, ¿podría coger un
cargo como Juez de Paz teniendo la absoluta y definitiva?
Respuesta: La valoración del
grado concreto de minusvalía
es una cuestión de tipo médico. Lo que podría hacer es
recurrirla, si no está de
acuerdo con la concedida.
En cuanto al acceso al cargo
de Juez de Paz, depende de
cada CCAA. En algunas se
reservan plazas para minusválidos, lo cual no quiere
decir que su concesión sea
directa, por el simple hecho
de ser minusválido.
Pregunta: Me gustaría saber
si los enfermos de Crohn
tenemos minusvalía. Hace
aproximadamente 10 años
me dieron el dictamen técnico facultativo por enfermedad de Crohn y limitación
funcional de columna por
osteoporosis me dieron un
39%. Como tenía validez para
10 años me la he vuelto
hacer porque me caducaba y
me han dado esta vez un
19% por enfermedad de
Crohn, limitación funcional
de columna por osteoporosis, limitación funcional en
miembro inferior por lumbociática, y limitación funcional
de mano izquierda por artropatía. Por lo que no entiendo
nada, (tengo más cosas) y me
dan menos minusvalía, quisiera a ver si ustedes me pueden aclarar esto.
Respuesta: Es posible la revisión del grado de minusvalía
inicialmente concedido. Cosa
distinta es que la resolución
sea ajustada a Derecho.
Si no está de acuerdo con el
grado que se otorga, la resolución es recurrible, inicialmente en vía administrativa y
posteriormente judicial.
Pregunta: Estoy diagnosticada de Crohn desde 1990,
tengo reconocida minusvalía
del 33%. ¿Tengo algún derecho sobre exención de impuestos en la compra de
vehículo turismo nuevo?
D. Rogelio Turrado
Respuesta: En efecto:
Está exenta del pago del impuesto sobre matriculación.
Le transcribo la norma:
1. Estará exenta del impuesto
la primera matriculación definitiva de los siguientes medios de transporte:
d) Los vehículos automóviles
matriculados a nombre de
minusvalidez para su use
exclusivo, siempre que concurran los siguientes requisitos:
1º. Que hayan transcurrido al
menos cuatro años desde la
matriculación de otro vehículo en análogas condiciones.
No obstante, este requisito
no se exigirá en supuestos de
D. Rogelio Turrado
siniestro total de los vehícuB & T Gabinete Jurídico
los, debidamente acreditado.
2º. Que no sean objeto de
una transmisión posterior
por actos "Inter. vivos" durante el plazo de los cuatro
años siguientes a la fecha de
su matriculación.
Documentación a aportar.
Las personas o entidades a
cuyo nombre se pretenda
efectuar la primera matriculación definitiva del medio de
transporte, presentarán, con
anterioridad, ante la Delegación o Administración de la
Agencia Estatal de Administración Tributaria correspondiente a su domicilio fiscal,
un escrito, sujeto al modelo Puedes realizar tus
que determine el Ministro de consultas en:
Economía y Hacienda, solicitando la aplicación de tales • [email protected]
supuestos. En dicho escrito
• ACCU España
c/ Hileras 4, 4º, 7
se hará constar, como míni28013 Madrid
mo, el nombre, número de
identificación fiscal y domicilio fiscal del solicitante, la
clase, marca y modelo del
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medio de transporte que se pretende
matricular y el supuesto de no sujeción
o de exención cuyo reconocimiento se
solicita.
Al escrito al que se refiere el artículo
anterior se acompañará copia de la
ficha de inspección técnica del vehículo, o en el caso de embarcaciones o
aeronaves, certificación de sus características técnicas, expedidas por el
vendedor y, además, según los casos, la
siguiente documentación:
c) Cuando se trate de vehículos automóviles que se matriculen a nombre de
minusválidos para su uso exclusivo, el
certificado de la minusvalía o de la invalidez emitido por el Instituto Nacional de Servicios Sociales o por las entidades gestoras competentes.
Por la propia Administración tributaria
se verificará, como requisito para el
reconocimiento de la exención, que
han transcurrido al menos cuatro años
desde la matriculación de otro vehículo
en análogas condiciones a efectos de la
aplicación del tipo normal del Impuesto
sobre el Valor Añadido o del disfrute de
la exención en el Impuesto Especial
sobre determinados Medios de Transporte.
2. Los órganos gestores podrán requerir la presentación de cualquier otra
documentación que deba obrar en poder del solicitante en razón de la no
sujeción o exención cuya aplicación
solicita, así como efectuar comprobaciones de los vehículos para constatar
la adecuación de los mismos a su destino o finalidad.
fliximab. El caso es que llevo
15 meses de baja y el tribunal me ha dado el alta para
incorporarme a trabajar en
unas semanas, pero los dolores no cesan y el Crohn va
regular y en mi últimos informes el digestólogo me puso
que todavía no estaba recuperado y el reumatólogo que
no hiciera esfuerzos con la
espalda y rodillas. Yo sigo
fatal y sé que si me voy a
trabajar a la semana voy a estar de baja
porque no aguanto las 10 horas de trabajo de lunes a sábado. Mi pregunta es
que si sería recomendable buscarme un
abogado y recurrir el alta y que me
propusieran para una incapacidad parcial o total ya que veo muy complicado
trabajar tantas horas en mi puesto de
trabajo y llevo dos años de un médico a
otro y tengo muchos informes tanto
del digestólogo, reumatólogo, psicólogo, como para recurrir.
Respuesta: Debe Ud. recurrir el alta
por un lado y por otro iniciar un expediente para la declaración de incapacidad permanente.
El procedimiento es acudir a la delegación del INSS para iniciar el expediente
que le comento. Inicialmente no se
solicita grado alguno. Si se la conceden
ya le encuadrarán en el correspondiente a su situación, aunque, si no está de
acuerdo o no se la conceden, puede
recurrir esta resolución en el Juzgado
de lo Social de su localidad
Pregunta: Me han dado la incapacidad
permanente parcial este año. ¿Me
podría deducir en la declaración de la
renta con la incapacidad del grado 1,2
ó 3?
Respuesta: La posibilidad de deducción
depende del grado de minusvalía concedido. Debe ser en todo caso superior
al 33% para causar derecho a las deducciones en la declaración de la renta.
Pregunta: Llevo un año de baja y me
han comunicado que en unas semanas
me van a dar el parte 52 y me darán de
alta administrativamente. Mi preocupación es si este alta me obliga a volver
a trabajar, puesto que aún no estoy en
condiciones, y no sé qué tengo que
hacer para prolongar la baja otros seis
meses.
Además, mi jefe lleva 6 meses sin pagarme y no sé qué puedo hacer para
que me pague el dinero que me debe.
Respuesta: En cuanto a la baja, puede
recurrir la misma en el plazo de 4 días
ante la inspección médica. Además
puede presentar reclamación previa
frente al alta y posteriormente, demanda judicial para intentar la prórroga de
los seis meses. Respecto a acudir al
trabajo, debe hacerlo, sin perjuicio de
que debe saber que no puede solicitar nueva baja por la misma causa sino
a través del INSS.
En cuanto a los salarios adeudados,
puede, si los retrasos o las faltas de
pago son de entidad suficiente, solicitar
judicialmente la extinción de la relación
laboral por incumplimiento del empresario, con abono de la indemnización
señalada para el despido improcedente. A esta acción se puede acumular la
reclamación de los salarios adeudados.
Pregunta: Tengo Crohn y espondiloartritis asociada, me operaron de abscesos, fístula y hernia inguinal hace 5
años. Después de probar con varios
tratamientos ahora tomo Imurel e In-
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Consultas de Fisioterapia
Pregunta: Estoy diagnosticada
de Crohn desde hace 5 años.
Hace 5 meses di a luz y desde
entonces estoy con artritis en
la mano y brazo derecho. Me
gustaría saber un poco más
sobre esto y qué alternativa
tengo a la cortisona que no la
quiero tomar, pero es lo único
que ahora mismo me dan.
Respuesta: En el embarazo y
especialmente en el momento
del parto se desarrollan múltiples alteraciones y desórdenes de tipo hormonal que
producen, entre otras cosas,
un
aumento
de
la
“flexibilidad” articular: desde
cambios en las curvas fisiológicas de la columna para
“contrarrestar” el aumento de
volumen abdominal, como
variaciones de las estructuras
pélvicas / pubis para favorecer
el paso del bebé durante el
parto. Tal vez ese sea el origen
de su reagudización de la artritis en el miembro superior,
y aunque en principio es una
hipótesis un poco extraña (por
la distancia de las estructuras), las alteraciones hormonales pueden tener una efecto
no sólo local, sino también
sistémico.
Remitiéndonos a los datos
obtenidos de estudios científicos publicados, aproximadamente un 70% de las mujeres
con artritis reumatoide ven
como mejora su sintomatología durante el embarazo (más
evidente en el primer trimestre), sin embargo un 90% de
las mujeres con artritis reumatoide sufren una reagudización de la enfermedad en
las semanas o meses después
del parto. Sin duda usted estaría incluida en este porcen-
taje y, por tanto, dentro de la
normalidad.
En cuanto al tratamiento con
cortisona, es su médico quien
debe decidir la medicación
más adecuada a su caso y tomar las decisiones oportunas
al respecto. Existen terapias
complementarias orientadas
al alivio del dolor, pero no
alternativas, es decir, en
ningún caso las terapias complementarias reemplazan al
tratamiento médico, si no que
pueden ser una ayuda añadida. Desde el punto de vista de
la fisioterapia, sería muy interesante conseguir en primer
lugar combinar correctamente
su actividad diaria (tareas
diarias, trabajo, etc.), con
ejercicio dirigido a su patología (en este caso estarían
orientados a miembro superior) y reposo (en función del
tipo de afectación se estudiaría, por ejemplo, la posibilidad de utilizar una férula de
descanso ciertas horas al día).
También sería beneficioso
termoterapia superficial (la
parafina es muy utilizada en
manos/muñeca), masaje, acupuntura…
Pregunta: Tengo colitis ulcerosa hace 16 años tomo Claversal comprimidos y supositorio y tengo molestias en los
talones y en las piernas de
rodillas para abajo. Me dice el
reumatólogo que tengo una
entesopatía quisiera saber si
esto es crónico si tiene cura y
si se me va a quitar.
Respuesta: La entesopatía es
la forma de denominar a una
tendinopatía de inserción, es
decir, patología que afecta a
la zona donde el tendón se
José Manuel Serrano
inserta al hueso. Por su descripción parece que se trata de
una tendinopatía rotuliana y
del tendón de Aquiles. En cuanto a su tratamiento de fisioterapia existen múltiples técnicas, destacando el masaje, crioterapia (aplicar frío local, por
su efecto analgésico y antiinflamatorio), vendaje… pero
fundamentalmente estiramientos y ejercicios en excéntrico.
Mediante los ejercicios excéntricos para m. cuadriceps
(tendinopatía rotuliana) y para
los gemelos y m. sóleo
(tendinopatía aquílea) se obtienen resultados muy satisfactorios. Lo ideal sería realizar estos ejercicios durante 12 semanas, 2 veces al día: 3 repeticiones de 15 veces (con descanso
entre repeticiones), aunque los
síntomas ya hubieran desaparecido mucho antes.
En relación a la cronicidad o
resolución de esta patología,
depende de la gravedad de la
lesión (si existe únicamente
inflamación, si se acompaña de
rotura de ciertas fibras o si la
rotura es tal que requiere cirugía), pero si se realiza un
tratamiento pasivo y activo
adecuado no sólo tiene solución sino que no tiene por qué
prolongarse demasiado en el
tiempo.
Lo ideal sería acudir a un fisioterapeuta que además de un
buen tratamiento le guiara y
corrigiera en los ejercicios activos, para realizarlos de forma
correcta y segura. No sólo se
debe solucionar el problema
sino que también resulta muy
útil en la prevención de futuras lesiones del mismo tipo.
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22/06/2011, 12:04
José Manuel Serrano
Fisioterapeuta residencia
de ancianos “Las Hermanitas de los Pobres” Granada.
Puedes realizar tus consultas en:
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c/ Hileras 4, 4º 7
28013 Madrid
Actividades ACCU´S
ACCU Cádiz
En la tarde del día 25
de marzo y por quinto
año consecutivo, se
llevó a cabo en el Hospital Universitario de
Puerto Real,
la V Jornada sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal,
una Jornada que reunió a expertos en la enfermedad, tanto
médicos cirujanos como a digestivos de varios hospitales de
la provincia.
Se desarrollaron gracias a las magníficas relaciones entre
ACCU Cádiz y la Unidad de Gestión Clínica del Hospital Universitario de Puerto Real, al igual que los otros hospitales.
La presentación estuvo a cargo de la Subdirectora del Hospital Universitario de Puerto Real, Dña María José Cabeza de
Vaca, que abrió la Jornada sobre la E.I.I. expresando la importancia que tiene para los médicos del Hospital estas Jornadas, para el beneficio de todos. Luego habló el Director de
dicha Jornada, el Dr. Francisco Ramírez Navarro, a continuación comenzó la Jornada dando paso al Moderador de dicha
Jornada que estuvo a cargo del Dr. Francisco J. Correro Aguilar del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario Puerta
del Mar.
La primera ponencia estuvo a cargo del Dr. Alfredo José
Abraldes Bechiarelli, del Servicio de Digestivo del Hospital
Universitario Puerta del Mar, el cual trató sobre la “Anemia
en la E.I.I.”, donde estuvo muy interesante su aportación. La
segunda ponencia: “Estado actual de la Cirugía en la E.I.I.
resultados esperanzadores”, estando a cargo del Dr. Vicente
Vega Ruiz, Jefe de Sección de Cirugía General del Hospital
Universitario de Puerto Real. Resultando muy amena su
exposición. La tercera ponencia: “Tratamiento médico de la
recurrencia post-quirúrgica en la enfermedad de Crohn”,
por la Dra. Encarnación García Domínguez, de la Unidad de
Gestión Clínica del Hospital Universitario de Puerto Real, la
intervención resultó muy asequible y amena. La cuarta ponencia: “Dudas frecuentes en pacientes con E.I.I.”, a cargo
del Dr. Alexis Piñero García, de la sección de Digestivo del
Hospital General de Jerez, la intervención resultó muy grata
e instructiva. Al final de las ponencias, el moderador dio
paso a los asistentes para que formularan las preguntas a los
médicos.
El moderador dio las gracias a todos los asistentes, tanto a
médicos que participaron como a enfermeras, auxiliares,
enfermos y familiares, agradeciendo la masiva y excelente
asistencia con un caluroso aplauso.
También dar las gracias a los médicos que nos acompañaron
que siempre están ahí para ayudarnos y participar con nosotros, como al Hospital Universitario de Puerto Real, que nos
acogió y también al laboratorio ”MSD” ya que sin ellos no
habríamos podido celebrarla.
Quiero seguir animando a que
acudáis a nuestras llamadas
“JUNTOS HACEMOS MÁS”
Fernando Criado Domínguez
Vicepresidente de ACCU Cádiz
ACCU Campo de Gibraltar
Asociación de enfermos de Crohn y Colitis
Ulcerosa del Campo de
Gibraltar organiza la
Jornada Médica Anual
sobre
Enfermedad
Inflamatoria Intestinal.
El acto se celebró el día 8 de abril en el Salón de Actos de
"CÁMARA DE COMERCIO" de Algeciras.
La presentación corrió a cargo de Francisca Bautista Pavón,
presidenta de ACCU Campo de Gibraltar.
PONENCIAS:
Moderador: Dr. Mohamed Hassan Assad (Médico Especialista Digestivo)
Ponencia: "Novedades en el tratamiento de la colitis ulcerosa"
Dr. Francisco Fernández Pérez (Gastroenterólogo del Hospital
Costa del Sol)
Ponencia: "Riesgo de Cáncer de colon con E.I.I."
Dra. Regla Gallego Gallego (Médico digestivo del Hospital
Punta Europa de Algeciras)
Ponencia: "Ecografía con contraste en la E.I.I."
Dr. Carlos de Sola Earle (Gastroenterologo del Hospital USP de
Marbella)
Ponencia: "Tratamientos Biológicos en la E.I.I."
Dr. Manuel Casanoba (Pediatra, especialista en E.I.I. infantil)
Ponencia: "Enfermedad Inflamatoria Intestinal en niños"
D. Miguel Ángel Díaz Sibaja (Doctor en Psicología y FEA en
Psicología Clínica -USMC Algeciras)
Ponencia: "Aceptación o adaptación.
El adolescente con E.I.I."
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ACCU Canarias
El 9 de abril celebramos las
III Jornadas autonómicas, y
lo hicimos en el club de mayores de la Villa de Teror, con la
siguiente programación:
Apertura de la III Jornada autonómica
sobre la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa.
D. Juan de Dios Ramos Quintana
Alcalde del I. Ayuntamiento de Teror
Fina Santana Alejandro
Presidenta de ACCU Canarias
Ponencias:
• " Diagnóstico y tratamiento en la
E.I.I."
Dr. Ángel Sierra Hernández. Jefe del
servicio de Digestivo del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria.
• "Manifestaciones extraintestinales
asociadas a la E.I.I. Las consultas
monográficas"
Dr. José M. Marrero Monroy. Presidente de la Sociedad Canaria de Patología Digestiva. Médico Digestivo del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria. Profesor asociado a la U.L.P.G.C.
• " Consejos y manejo de la E.I.I. en la
infancia".
Infantil de Gran
Canaria. Presidente
de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Profesor
Titular de Pediatría de la U.L.P.G.C.
Mesa redonda "preguntas y respuestas"
Moderador: Dr. Ángel Sierra Hernández
La respuesta que tuvimos a tal evento
fue maravillosa.
Al finalizar la mesa redonda, el ayuntamiento de la Villa de Teror nos obsequió con un tentempié para todos los
asistentes.
Queremos dar las gracias al ayuntamiento de la Villa de Teror, a los médicos ponentes, a las entidades que han
colaborado de una manera o de otra
para poder llevar a cabo esta jornada, a
todos los asistentes en general, y como
no en especial a todos los compañeros
de ACCU Canarias tanto a los que se
desplazaron desde la isla de Tenerife
como a los de Gran Canaria.
ENCUENTRO EN TENERIFE
Dr. Luis Peña Quintana. Jefe Sección de
Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno -
asistieron por primera vez a un encuentro como este y que no conocían
la labor que se lleva a cabo desde la
Asociación y al final se han unido a
nuestra “Gran Familia”
Durante la visita al Loro Parque, no
tuvimos mucho tiempo para hablar,
pues la verdad es que es digno de ver
las atracciones de las orcas marinas,
los delfines, las focas y cómo no el
show de los papagayos
A la hora de la comida, que se hizo en
un restaurante típico del norte de la
isla, dimos rienda suelta a nuestras
emociones, y nos desquitamos de
todo lo que no pudimos decirnos antes. Como pasa siempre se nos hizo el
día corto, y cuando llegó la hora de
despedirnos, aún teníamos muchas
cosas que contarnos, pero entre todos nos comprometimos en no tardar
mucho en volver a reunirnos.
El pasado día 23 de octubre, disfrutamos de un día de convivencia en la isla
de Tenerife.
El encuentro fue de lo más emotivo
pues allí nos vimos con compañeros
que por la distancia, hacía tiempo que
no veíamos e incluso algunos ni siquiera los conocíamos en persona. También
contamos con nuevos compañeros que
ACCU Castilla la Mancha
Con motivo de la rueda de prensa celebrada por el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, desde ACCU Castilla
la Mancha se realizó un Manifiesto Reivindicativo de los derechos de las personas afectadas por esta enfermedad.
ACCU La Rioja
El domingo 29 de
mayo fuimos de
excursión a Lerma,
Covarrubias y Sto.
Domingo de Silos el grupo de ACCU Rioja formado por socios
y acompañantes totalizando más de 60 personas. Nos acompañó el tiempo por lo que las visitas guiadas a estas tres localidades de la provincia de Burgos nos hizo agradable la estancia.
Las guías nos explicaron muy bien la monumentalidad que
tienen y en el monasterio toda su historia y simbología.
El recorrido por el desfiladero de La Yecla puso punto final a
la jornada de convivencia en tierras burgalesas.
Con motivo del Día europeo de la EII, ACCU Rioja colocó dos
mesas informativas el 18 de mayo en el hospital San Pedro. El
público se interesó mucho y repartimos boletines y folletos
en abundancia.
El 25 de mayo, hicimos lo mismo pero cambiando el lugar,
porque estuvimos en los Centro de
Salud de Arnedo y Calahorra, dos
localidades importantes de esta
Comunidad y también fue un éxito.
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ACCU Jaén
El pasado 19 de marzo y en el Salón de
Actos del Hospital San Agustín de Linares y con una gran afluencia de público,
se celebró la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de ACCU Jaén, y
dentro de la misma se realizaron unas
ponencias, con las que comienzan las
actividades de información médica sobre
temas sanitarios de más actualidad para
interés de todos, estas ponencias fueron
impartidas por el Dr. León Pecasse, la Dra.
Laura Camacho y D. Antonio Sánchez Contreras, Coordinador del Centro de Valoración y Orientación de Jaén.
También estuvo presente el Concejal de
Salud y Consumo del Excmo. Ayuntamiento
de Linares D. Francisco Ballesteros, quien
nos dio ánimo y apoyo para seguir con la
labor que presta la Asociación.
Las ponencias dadas fueron en torno a la
Discapacidad en la E.I.I., cada ponente ex-
puso el tema dentro de su campo, y al
término de las mismas se invitaron a los
asistentes a que realizaran las preguntas
que creyeran más oportunas al respecto.
Se finalizaron estas interesantes ponencias
–que casi fueron unas jornadas por la duración de las mismas– agradeciendo a los
ponentes su estimada colaboración y
haciéndoles entrega de un obsequio representativo de esta tierra.
ACCU Navarra
Charla ofrecida en Tudela el día
13 de mayo de 2011, coincidiendo con el día Europeo de la EII.
Fue una charla constructiva y
amena, donde disfrutamos de
los últimos avances en los tratamientos de
nuestra enfermedad y cuando no se puede
hacer otra cosa entra a corregirla la
cirugía.
CONVIVENCIA PROVINCIAL
El pasado 30 de abril y con
motivo del Día de Convivencia
Provincial de la Asociación de
Enfermos de Crohn y Colitis
Ulcerosa “ACCU Jaén” se organizó una jornada de senderismo por el patrimonio minero linarense.
El punto de encuentro y de salida para la
ruta fue la Ermita de Linarejos. Se inició a
las 9:30, teniendo prevista la vuelta a este
mismo lugar a las 13:30 h. Durante el trayecto se pasó por la Fundición de San Luis,
visitando los pozos de San Vicente y San
Guillermo. Durante la ruta se contó con la
colaboración del experto en minas Francisco Mañas Mármol, así como voluntarios
miembros de la Asociación Promocional 28
de Febrero, voluntarios de Protección Civil y
el Excmo. Ayuntamiento de Linares, desde
aquí les damos las gracias por su colaboración.
Una vez finalizada la jornada de senderismo
se organizó un almuerzo en un conocido
restaurante de Linares, donde se disertó lo
saludable e interesante que fue la ruta,
algunos de los nativos de la ciudad desconocíamos tan brillante y popular historia de
la minería en Linares.
Terminados los actos nos fuimos despidiendo los más de 50 participantes en esta jornada, emplazándonos para el año que viene
a seguir organizando jornadas como la vivida hoy continuar con la celebración de Día
de Convivencia Provincial, pues lo que se
trata a fin de cuentas es conseguir una buena convivencia entre todos y crear una buena terapia de grupo.
Con motivo del día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y como
estaba previsto el 27 de mayo se montaron mesas informativas de la Asociación,
en los distintos Hospitales repartidos por
la Provincia como son: Andújar, Úbeda,
Jaén y Linares, se dio toda clase de información sobre nuestra asociación y sobre
todo de la E.I.I., las personas interesadas
en acercarse a las mismas fue buena, el
personal sanitario en sus distintas especialidades también se acercaron para recoger información.
Algunas personas ya nos conocían y la
mayoría desconocían la enfermedad y
preguntaban, recogiendo folletos informativos y a su vez informándose de lo que es
la EII y lo que es la asociación, se visitó las
plantas de medicina interna para depositar allí información y algún que otro recuerdo de la asociación.
También fuimos noticia en los distintos
informativos de la Tv Local, donde nos
entrevistaron, divulgando lo que es la E.I.I.
y como actúa la Asociación.
Desde estas líneas damos las gracias a
todas cuantas personas han pasado por
aquí por su colaboración e interés dado y
en particular a las direcciones de los distintos Hospitales por cedernos sus instalaciones.
La junta directiva de ACCU Jaén está satisfecha con la jornada vivida pues ha logrado el fin por lo que se hizo, hemos transmitido el interés de la Enfermedad y la
Asociación entre la ciudadanía.
Los doctores que contribuyeron a que fuese tan
ameno.
Estuvimos tan a gusto que
a las 21 horas decidimos
acabar con el consenso de todos los asistentes, el coloquio fue muy personalizado,
ya que no acudió mucha gente.
Agradeciendo la asistencia del Presidente
de ACCU Aragón.
ACCU Sevilla
En la Real Academia de Medicina de Sevilla
tuvo lugar el pasado 8 de junio la mesa
redonda "Avances en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal" moderada por el presidente de la Real Academia de Medicina de
España, Prof. Dr. Díaz Rubio, y en la que
participaron los doctores Prof. Dr. Parra
Blanco, Prof. Dr. Herrerías
Gutiérrez,
Prof. Dr. Muñoz Navas, Prof. Dr. Márquez
Galán, Prof. Dr. Sánchez Cantos, Prof.
Dr. Gomollon García y Prof. Dr. Galindo
Galindo, de distintos hospitales españoles.
Durante la misma se abordó desde los
nuevos métodos de diagnósticos como la
Cápsula Endoscópica en su última versión,
preparación para la mismas, nuevos medica-
mentos y técnicas quirúrgicas. La misma,
estuvo organizada por la SAPD, la SEPD,
GETECCU y ACCU. Acudiendo en representación de ACCU España, José Antonio Velázquez como miembro de la Comisión Ejecutiva.
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PREMIO RELATO CORTO
CrohnInCol
Confederación
ACCU España
Antes de que
amanezca
Francisca Alonso Martínez
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Hola Pablo:
¡Qué pocas horas quedan para conocerte! Y me parece mentira. Después de tres
meses escribiéndonos, me parece que siempre hayas estado conmigo, como si tu
presencia ausente fuera más real que la de las personas que me rodean todos los días.
Parece cosa de locos, pero de locos felices, así que ¿qué nos importa lo que digan? Y
dirán que es muy poco tiempo para conocerse, porque no saben que ha sido muy
intenso y que lo hemos aprovechado muy bien. Que hemos pasado muchas noches en
blanco, contándonos sueños azules, estrellas lejanas y cuentos para no dormir. Que te
imaginaba tan perfecto, guapo y ojeroso que me moría de risa yo sola. Que me has
hecho una insomne feliz, que no sabría cómo pasar las noches si tuvieras piedad de mí
y me dejaras dormir y descansar. Como si me hiciera falta algo más en el mundo que el
parpadeo de tus pensamientos en mi pantalla.
Pero hoy ¡qué pocas horas quedan para conocerte! Y me parece mentira. Y tengo
miedo. Porque ahora que voy a tener la oportunidad de verte y tocarte, todo lo que
hemos hablado y nos hemos contado en estos días, noches y momentos me parece
muy poca cosa ¡Era tan fácil y bonito contar sólo las cosas buenas! Quitar las espinas
de la vida y quedarnos con la fragancia de los días de sol o las noches de luna blanca y
fresca. Esos momentos en los que hablábamos y reíamos como si no tuviéramos
problemas, como si nunca fuera a hacerse de día para madrugar y salir a las calles
oscuras, a las horas grises y a las nubes negras. Porque, durante esas horas pasadas
contigo, todo eso no existía.
Y, ahora que me quedan pocas horas para conocerte, y que me parece mentira, me
siento como si hubiera estado mintiéndote o hubiera fingido contigo lo que no soy ni
puedo ser. No, no te asustes. Te he enseñado mis fotos de verdad y te he hablado de
mí y de mis sueños y deseos, y te he abierto mi vida como si fuera un libro para que
entres y leas, y sepas de mí, y me quieras. Pero tengo que contarte que hay capítulos
que no te he enseñado y que son importantes para que entres de verdad en mi vida,
conozcas y comprendas como soy, y me quieras auténticamente. Están en letra
pequeña, porque los tengo castigados a una oscuridad más oscura que nuestras
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noches, tan luminosas, como si así dejaran de existir, pero no es verdad y, tarde o
temprano, tenía que enseñártelos. A la luz del día.
Tengo que decirte, antes de que pasen las horas que quedan para conocerte, que
muchos días cuando amanece y apagamos el ordenador, y comienza la vida de verdad,
no reconocerías a la mujer que ha pasado la noche contigo. Tienes que saber que
tengo una enfermedad crónica, de nombre más o menos vulgar o raro, depende, que
muerde las tripas, que duele, que cansa, que agota, que deprime, que me hunde y que
me hace luchar conmigo misma. Y que en esa lucha no siempre gano yo. Pero lo
intento, eso sí. Todos los días y casi a todas horas. Para que no me destruya, ni me
impida ser feliz. Ni ilusionarme como, por ejemplo, cuando hablo contigo y me parece
que soy un libro abierto sin letra pequeña. Y sin medicinas, sin pruebas dolorosas, sin
renuncias y sin complejos.
Ahora que todavía quedan unas horas para conocernos, tengo que contarte que hay
días que soy muy valiente, que me gano a mí misma cada vez que juego, o que, si
pierdo, no me enfado sino que sigo jugando, a ver si me cambia la suerte para mejor.
Tengo que contarte que tengo esperanza, porque sé, por experiencia propia, que todo
lo que está mal puede mejorar, así que no admito otras opciones, ni otras
interpretaciones que no sean las mejores. Que la vida tira de mí, aunque yo no quiera,
porque, a pesar de que el dolor y el cansancio arrecien y de que no tenga donde
refugiarme para librarme del miedo y de la angustia, me bastarán un abrazo, un amigo,
un proyecto, una idea, un rayo de sol o una noche a tu lado, para rescatarme y salir de
mí misma y de mi laberinto sin salida. Y disfrutar de lo que tengo, soy, deseo, siento y
merezco. Con independencia del esfuerzo que me cueste conseguirlo.
También debo decirte, aunque cada vez me quedan menos horas para conocerte, que
tengo días tan malos, pensamientos tan negros, ideas tan absurdas y locuras tan locas
que te costaría quererme y ayudarme. Porque a veces lo oscuro tira de mí, y a pesar de
todas las cosas buenas que conservo y que nunca podrá quitarme una enfermedad de
nombre tan vulgar o tan raro, depende, el pesimismo y la tristeza se me pegan como
un mal sueño y no tengo donde esconderme de ellas. Ni siquiera mi familia, los amigos,
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el futuro o una noche contigo podrían rescatarme de allí. Tengo que pasarlo. Porque a
veces me canso de ser fuerte, valiente, comprensiva y agradecida, y me gustaría gritar
y llorar y enfadarme mucho y muy fuerte. Y quejarme, y aullar a esa luna tan bonita,
pero tan fría y lejana cuando más se la necesita. Y a la negra suerte. Y a todos los que
no saben o valoran que hay que ser muy fuerte y valiente para estar, a veces, tan
triste, tan sola, tan enferma y tan agotada, y, estar, al mismo tiempo, confiando en
que pronto estarás mejor. Aunque no tengas medicinas, pruebas ni médicos que te lo
aseguren, sólo tu deseo y tu voluntad, a pesar de que a veces están tan maltrechas
como tu tripa.
Por eso quería avisarte, y te quedan unas horas para decidir antes de conocerme, que
tengo problemas que no te he contado, inconvenientes, dificultades y letra pequeña
en el libro de mi vida. Cosas que quizás te cueste comprender si no las vives en tu
propia piel. Porque, aunque lo intentes, nunca podrás ponerte en mi lugar, ni, muchas
veces, acompañarme, sino sólo quererme y esperar a que vuelva a ser la que soy, con
la paciencia que yo, seguramente, no tendré conmigo misma.
Esto es todo. Ha amanecido otra vez. Muy deprisa, como siempre en las noches que
he pasado contigo. Tan felices. Volando. Sólo quería preguntarte, si ha sido la última
noche que hemos pasado juntos. Si, tal vez, ahora, que sólo quedan unas horas, no
quieras conocerme…
María
Hola María:
Lo siento, pero paciencia no tengo. Se me va a hacer eterno el tiempo que
falta para conocernos… te quiero.
Pablo.
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XXI CONVENCIÓN NACIONAL DE ACCU ESPAÑA
CANTABRIA DEL 4 AL 8 DE MAYO DE 2011
Hola a todos, intentaré resumiros en un pequeño artículo lo
que este año ha dado de sí la Convención Anual de ACCU
ESPAÑA, que como todos sabéis tuvo lugar en Cantabria,
muy concretamente en un pueblo turístico llamado Suances, en el Hotel Cuevas III y Apartamentos Costa Esmeralda.
Empezaremos por el Miércoles 4, donde a lo largo de todo
el día fueron llegando los distintos representantes de las
sedes de ACCU autonómicas.
mería en el control de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal”, a cargo del enfermero D. Antonio Torrejón, Hospital
Vall d´Hebron de Barcelona, miembro del GETEII.
Después de una pausa donde pudimos disfrutar de un tentempié, a las 12:00 h, continuamos con la ponencia “EII
avances diagnósticos, terapéuticos y vacunas”, a cargo del
Dr. José Luis Fernández Forcelledo, Médico Digestivo del
Hospital Sierrallana de Torrelavega (Cantabria).
El jueves 5, a las 10 de la
mañana celebramos la XXI
Asamblea General y Extraordinaria de ACCU ESPAÑA,
donde se debatieron y expusieron los distintos puntos del orden del día. Una
vez finalizada la Asamblea Ordinaria, tuvo lugar la Extraordinaria donde fue reelegido Ildefonso Pérez como presidente
de la Confederación. Posteriormente, por la tarde se dio la
bienvenida y las acreditaciones a los asistentes que acudieron de toda España.
El viernes 6, bien tempranito, fuimos al Parque de la Naturaleza de Cabarceno, donde pudimos disfrutar de animales
de numerosas especies en régimen de semilibertad.
Después del almuerzo en un restaurante dentro mismo parque, tuvimos la oportunidad de asistir al espectáculo de
cetrería, donde más de uno se llevó un buen susto con estas rapaces volando a escasos centímetros de sus cabezas.
A las 17:30 h regresamos al hotel, a esa hora teníamos prevista una charla del Dr. Pecasse pero no pudo asistir por
motivos personales, León te echamos en falta, espero que
tu salud esté bien y vernos en la próxima Convención.
Dado que la ponencia no pudo ser, por iniciativa de la Comisión Ejecutiva de ACCU-ESPAÑA, se nos dio la oportunidad a
los asistentes a la Convención de exponer nuestras dudas,
sugerencias, expectativas y actividades para la marcha de la
Confederación y entre todos hicimos una puesta en común.
La cuarta y última ponencia de la mañana “Qué estamos
dispuestos a hacer para mejorar nuestra calidad de vida”,
a cargo del Dr. Sixto Ruiz Olivares, paciente de la enfermedad de Crohn y Médico Internista
del Hospital Comarcal de Inca
(Mallorca).
Debido al ajustado tiempo que
había para las cuatro ponencias,
tuvimos que lamentar que algunos
asistentes se quedaran sin poder
exponer sus dudas, aunque Sixto vino al hotel a comer con
nosotros y atendió muy amablemente a todos aquellos que
quisieron hacer alguna pregunta.
Después de la comida, pudimos disfrutar de una tarde libre,
para pasear, ir de compras o simplemente descansar.
Por la noche, sobre las
21 h, tuvo lugar la Cena de despedida en el
r e s t a u r a n t e
“El Caserío”, donde
todos y todas muy guapos, disfrutamos de
una cena buenísima, un baile muy divertido con los animadores Yoli y José, pero sobre todo de la mejor compañía.
También tuvo lugar en el salón del restaurante la Entrega
de Premios I Certamen de Relatos Cortos “CrohninCol”.
El domingo 8, a partir de las 8:30 h, empezaron las despedidas, donde se apreciaban las caras tristes, pero con un tono
de alegría porque cada año que nos vemos nos sirve sobre
todo para llevarnos las pilas cargadas y aguantar hasta vernos el año que viene.
Desde estas líneas quiero agradecer de nuevo a todas las
personas que me han ayudado y dado su apoyo en este año
que he estado organizando la Convención. Un abrazo muy
fuerte a todos y nos vemos el año que viene.
El sábado 7, a las 9:30 h, en el Centro Cívico San José - Fundación Quintana de Suances, tuvo lugar la apertura de las
ponencias médicas con Ildefonso Pérez Míguez, nuestro
presidente de ACCU ESPAÑA y la colaboración de Andrés
Ruiz Moya, Alcalde de Suances.
Comenzamos con “El Informe Bernat Soria”, a cargo de
Dña. Esther Lantigua, Directora de investigación de mercado de Adelphi.
Continuamos con la ponencia “Importancia de la enfer-
Elena Gutiérrez González
PRESIDENTA DE ACCU-CANTABRIA
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I Certamen de Dibujo y Cómic
“¡EII, Píntate Algo!”
Podrán participar en el I Certamen de Dibujo y Cómic “¡EII, Píntate algo!” todos aquellos dibujos y cómics que
se reciban dentro del plazo indicado y que se ajusten a las siguientes bases:
- Podrán participar en este certamen los socios de ACCU España con edades hasta los 33 años.
- Los socios menores de edad deben adjuntar al formulario de
participación, el consentimiento firmado por los padres o
tutores legales.
- Los trabajos recibidos han de ser inéditos y que no hayan
sido presentados en otros concursos. Tampoco podrán haber
sido ganadores en ningún otro certamen.
- El dibujo o cómic debe presentarse en tamaño A4.
- Sólo se podrá presentar un dibujo o cómic por participante.
La temática de los dibujos y cómics será sobre la Enfermedad
Inflamatoria Intestinal. Podrá incluir situaciones cotidianas
con un toque de humor u otros temas (épicos, ci-fi,…) donde
aparezcan reflejadas la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
- El dibujo o cómic ha de ser claro y sencillo de entender.
Serán eliminados todos aquellos dibujos y cómics que sean
irreverentes, hagan apología de actos delictivos o que sean
soeces.
- El participante por el hecho de presentar el dibujo o cómic a
concurso, afirma que la obra es original y de su propiedad, y
en consecuencia se hace responsable de su propiedad intelectual y patrimonial por cualquier acción por reivindicación,
evicción, saneamiento o cualquier otra reclamación que al
respecto pudiera sobrevenir.
- Con la publicación de las presentes bases se abre el plazo de
presentación de dibujos y cómics que finalizará el
5 de septiembre de 2011.
- El jurado estará compuesto por miembros de ACCU España.
- El jurado actuará con la máxima libertad y discreción y
tendrá, además de las facultades normales de discernir el
ganador y emitir el fallo, otorgándolo, la de interpretar las
presentes bases. El fallo del jurado será inapelable.
- Categorías de los premios:
— Infantil (hasta 11 años): Videojuego o juguete (de su
elección, para su edad) valorado hasta 50€ y diploma.
— Adolescente (de 12 a 17 años): Videojuego o juguete (de
su elección, para su edad) valorado en 75€ y diploma.
— Joven (de 18 a 33 años): recibirá 100€ y diploma.
Los ganadores se darán a conocer durante las XVIII Jornadas
de Jóvenes de ACCU España que tendrán lugar en Granada en
el mes de septiembre. Los premiados no están obligados a
desplazarse a dicha Jornada ya que la dotación económica se
hará entrega mediante transferencia bancaria.
-La presentación de obras a este certamen supone por parte
de los autores, la plena e íntegra aceptación de las presentes
bases.
- Ni el jurado ni la entidad convocante del presente certamen
se hacen responsables de las opiniones que puedan ser vertidas por los autores a través sus dibujos y cómics.
- Los trabajos que no cumplan alguno de los requisitos especificados en estas bases no entrarán en concurso.
- Los mejores dibujos y cómics serán publicados en Crónica.
FORMULARIO DE PARTICIPACIÓN I Certamen de Dibujo y Cómic “¡EII, Píntate Algo!”
Los participantes tendrán que rellenar los datos del siguiente formulario y enviarlo a ACCU España junto con el escrito:
Nombre y apellidos:
DNI.
e-mail:
Telf. contacto:
Grupo ACCU al que pertenece:
Datos de la obra
Titulo:
POLÍTICA DE PRIVACIDAD
De acuerdo a la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de Diciembre, de
Protección de Datos de Carácter Personal, la Confederación de
Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España
(ACCU España) le informa que sus datos están incorporados en un
fichero automatizado para gestionar las condiciones y ventajas de
ser socio.
El responsable del fichero garantiza la confidencialidad de los datos
que figuran en el fichero. De acuerdo con la Ley Orgánica 15/1999,
de 13 de Diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal,
todos los interesados tienen el derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposición de sus datos. Para ejercitar estos derechos,
puede dirigirse, mediante un escrito a nuestra dirección: C/ Hileras 4,
4º despachos 6 y 7, 28013 Madrid.
He leído y acepto la política de privacidad
(marcar obligatoriamente)
CONDICIONES DE PARTICIPACIÓN
“Cedo a ACCU España el derecho a publicar el dibujo o cómic presentado en este concurso en la revista Crónica y en la Web
www.accuesp.com, citando siempre al autor (salvo que el mismo
exprese que no desea que este dato sea publicado). También confirmo que el dibujo o cómic es una obra original, de mi propiedad y que
no se ha presentado en otros concursos ni mostrado públicamente.
Todo el material presentado podrá ser utilizado por ACCU España de
acuerdo a lo establecido en las bases del concurso”
He leído y acepto las condiciones de participación
(marcar obligatoriamente)
Firma:
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XVII JORNADAS DE
RANADA
ACCU ESPAÑA– ACCU G E DE 2011
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del 21 al 25 DE SEPTIE
ACCU Granada organiza las XVII JORNADAS DE CONVIVENCIA DE JÓVENES DE ACCU ESPAÑA que tendrán lugar en
Granada del 21 al 25 de septiembre de 2011.
Están destinadas a jóvenes de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, con
edades comprendidas entre los 16 y 30 años (también los acompañantes).
Si eres menor de edad es obligatorio presentar autorización escrita y firmada por los padres o tutores legales.
El alojamiento será en el hotel “La Curva” de Albolote (Granada)
PLAZAS: 30
PRECIO POR PERSONA: 100 €
FECHA LÍMITE INSCRIPCIÓN: 2 DE SEPTIEMBRE
El importe deberá ser ingresado en la siguiente cuenta:
LA CAIXA
2100 – 1996 – 35 – 0200055584
Concepto: Nombre socio – XVII Jornadas de Jóvenes
Después de realizar el ingreso envía el justificante de pago junto con el boletín de inscripción por correo postal o email
a la siguiente dirección:
ACCU Granada
Hotel de las asociaciones
C/ Margarita Xirgú, 12
18007 Granada
Telf.: 630 757 957
[email protected]
Horario de oficina: lunes a viernes de 10:00 a 21:00
PROGRAMA PROVISIONAL
MIÉRCOLES, 21 DE SEPTIEMBRE
Recepción de los asistentes a lo largo del día
Cena
Juegos de presentación
SÁBADO, 24 DE SEPTIEMBRE
Desayuno
Visita a la Alhambra o hidrofisioterapia
Comida
Charlas médicas
JUEVES, 22 DE SEPTIEMBRE
Desayuno
Visita Parque de las Ciencias
Comida picnic
Regreso al hotel
Cena
Talleres de: sexualidad, risoterapia y relajación
Reunión Coordinadores y talleres de trabajo
Cena y conclusiones en el hotel
Premios “EII Píntate Algo”
DOMINGO, 25 DE SEPTIEMBRE
Desayuno
Despedida de los participantes
VIERNES, 23 DE SEPTIEMBRE
Desayuno
Ruta por el centro de Granada y baños árabes
Comida
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BOLETIN INSCRIPCIÓN
XVII JORNADAS DE CONVIVENCIA DE JÓVENES ACCU ESPAÑA—ACCU GRANADA
Del 21 al 25 de septiembre 2011— Granada
Nombre y Apellidos:
Diagnóstico:
Fecha de nacimiento :
Dirección:
SOCIO
C.P.
Localidad:
Provincia:
Socio de:
ª
Tratamiento actual*:
Observaciones:
A
AÑ
MP
O
AC
TR
SP
AN
E
NT
TE
OR
Nombre y Apellidos:
Dirección:
C.P.
Localidad:
Provincia:
Fecha de nacimiento:
ª
Autobús
Avión
Coche
Tren
FECHA LLEGADA: _____ / ____
/2011
HORA LLEGADA: ______ HORAS
*Es imprescindible que se indique el tratamiento que se está tomando actualmente y si se padece alguna alergia o enfermedad aparte
del Crohn o la colitis ulcerosa.
XVII Jornadas de Jóvenes 2011 ACCU Granada
Este proyecto, tan especialmente preparado y considerado por ACCU Granada, es el resultado del esfuerzo para tratar de
alcanzar tan buenos resultados entre nuestros jóvenes asociados, como los conseguidos en las Jornadas anteriores.
Estas Jornadas de Jóvenes se han venido celebrando cada año en lugares diferentes:
Vitoria – Euskadi (2005)
Panxón – Nigrán (2006)
Barcelona (2007)
Cáceres (2008)
Alpedrete - Madrid (2009)
Narón- A Coruña (2010)
Y así desde 1995.
Siendo organizadas por alguna de las ACCU que forman parte de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y
Colitis Ulcerosa de España - ACCU España, que van extendiéndose por todas las CC.AA.
Los jóvenes asistentes a las Jornadas anteriores, expresaron su deseo de que las Jornadas de 2011 se celebraran en Granada,
para poder visitar esta tierra y poder volver a organizar unas jornadas de ACCU España por el sur de nuestro país. Los jóvenes granadinos halagados a su vez, están interesados en mostrar nuestra hermosa Granada y las costumbres de nuestro pueblo a los otros jóvenes del resto de ACCU´s, con los que les une la amistad y los buenos recuerdos compartidos en Jornadas
anteriores.
Seguramente, buena parte de estos jóvenes volverán a hermanarse y compartirán la evolución de su enfermedad. Otros
vendrán por primera vez sin saber bien qué esperar de las Jornadas, pero cuando regresen a sus casas habrán observado la
actitud positiva de otros compañeros, habrán dialogado y expuesto sus problemas en charlas con especialistas que les comprenden bien, que llevan años estudiando y, en algunos casos, conviviendo con la enfermedad.
Uno de los aspectos más positivos de las Jornadas de Jóvenes es la posibilidad de relacionarse con otros chicos y chicas de
las diferentes ACCU´s, que comparten un tema común, la E.I.I. La comprensión mutua que se establece en estas convivencias, sin barreras, hace que se trate de una gran experiencia para ellos.
Este proyecto carecería del punto de sensatez necesario, si no se hubiera programado pensando realmente en la juventud y
en su derecho a disfrutar de unos días de convivencia, de aprender sobre su enfermedad y, por supuesto, también de ocio y
diversión, en el marco excepcional de nuestra Granada.
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ACCU GRANADA
¿Quiénes somos?
La Asociación de Enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de la provincia de Granada fue fundada por
iniciativa de un grupo de enfermos en 1993 como entidad jurídicamente independiente y con el
loable objetivo de garantizar la atención en todos los aspectos de la vida de las personas afectadas
por las Enfermedades Inflamatorias Intestinales Crónicas (EIIC), así como de las necesidades de sus
familiares en toda la provincia de Granada.
Esta iniciativa pretendía promover toda clase de actividades e información destinadas a mejorar la
situación y la calidad de vida de las personas afectadas de estas enfermedades crónicas intestinales,
así como la de sus familias, con objeto de favorecer la integración y normalización personal, familiar
y social de los granadinos, la mayoría jóvenes, que padecen una EII.
Pero además, desde sus inicios, su labor también fue encaminada, entre otros propósitos: a sensibilizar a la sociedad en general sobre las necesidades de este grupo de enfermos, así como a la Administración Pública y las Entidades Privadas, y por otro lado a fomentar la investigación y la formación
sobre esta enfermedad, todo esto a través de ACCU España, asociación fundada como tal en 1997.
ACCU Granada es una entidad sin ánimo de lucro, que congrega a personas afectadas de EIIC, familiares y personas sensibilizadas con la problemática de esta enfermedad. El ámbito de actuación es
provincial, colaborando con asociaciones y entidades de idéntica o similar finalidad.
En su lucha por conseguir una mejora de la calidad de vida de este colectivo, podemos decir que
desde el principio el balance ha sido satisfactorio. En este sentido se han ido incrementando progresivamente los servicios puestos a disposición de los afectados y sus familias, viéndose igualmente
ampliado el número de beneficiarios que año tras año acude a nuestra sede para solicitar todo tipo
de información y ayuda. Además con unos elevados índices de satisfacción por parte de nuestros
socios.
En líneas generales, los principales objetivos de esta asociación son los siguientes:
•
Facilitar INFORMACIÓN sobre la enfermedad a los afectados, familiares y entorno del enfermo,
con el fin de conseguir un mayor conocimiento sobre sus síntomas, posibles tratamientos, así como
complicaciones de la misma.
•
SENSIBILIZAR a la opinión pública y a la Administración, especialmente a los Servicios SocioSanitarios con el fin de conseguir una mejora en la prevención y tratamiento.
•
PUBLICACIÓN y DIFUSIÓN de material didáctico e informativo.
•
Fomentar la creación de GRUPOS DE AYUDA MUTUA.
•
Información de MÉDICOS de la Seguridad Social y de Consultas Privadas.
•
HOSPITALES de Referencia de nuestra provincia.
•
Varias CHARLAS MÉDICAS impartidas por médicos especialistas.
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REUNIÓN DE LA EFCCA EN COPENHAGUE
14-17 de Abril 2011
Laura Camacho y yo visitamos la asamblea de la EFCCA en
Copenhague después de cerciorarnos que no había volcanes
aguafiestas.
En total acudieron los representantes de 26 países, a pesar
de que tanto Luxemburgo como Chequia se daban de baja
por haber desapercibido sus asociaciones. Como nuevos
fueron aceptados Serbia y Polonia.
Sé que algunos piensan que una federación europea es una
tontería que sólo cuesta dinero. Son los mismos que están
en contra de la confederación española, ACCU España, y
sólo dan valor a su región. Es pensamiento medieval, de los
tiempos cuando el Señor de Villanueva de arriba luchaba
contra el señor de Villanueva de abajo.
El lema de la EFCCA es: “unidos venceremos”
El viaje involuntario de 3000 km en autobús desde Helsinki a
Bruselas en abril 2010 fue un
buen ejemplo de colaboración
entusiasmada, compañerismo
y amistad.
Describiré aquí el trabajo que
la EFCCA ha hecho durante el
año 2010 y lo que se está
haciendo, así como algunos
ejemplos del trabajo en otros países.
Uno de los proyectos fue el campamento juvenil europeo y
ahora se está preparando un campamento para niños a partir de los 12 años. Un proyecto difícil que puede servir como
aprendizaje para las asociaciones nacionales.
Otro, es investigar el impacto de la EII en la vida diaria de los
pacientes. Estamos acostumbrados a ver estadísticas de este
impacto hecho a partir de lo que los médicos cuentan, pero
la realidad es otra: así se ha concluido por 1750 respuestas
de pacientes:
El 27 % de los pacientes están de baja más de 25 días al año.
El 15 % de 10 a 25 días.
El 34% dice no empezar relaciones íntimas por su enfermedad.
El 22% dice que su relación fracasó por su enfermedad.
El 66% ha dicho que la EII ha tenido una relación negativa
sobre sus ingresos y su carrera.
Un 48% dice haber perdido
su trabajo o ha tenido que
dejar de trabajar por su enfermedad.
El 53% dice que la enfermedad ha influido negativamente en su educación.
¡Y todavía leemos en las
publicaciones de los médicos que la gran mayoría de los
pacientes lleva una vida normal!
Recuerde el resultado de una encuesta hace 4 años entre
médicos y pacientes acerca de la relación médico-enfermo:
según los médicos era excelente!! El resultado de la encuesta entre los pacientes era todo lo contrario.
Otro proyecto es la oficina en Bruselas: Luisa Avedano es nuestra relación
con la Comunidad Europea y trata de
promover las leyes de la Comisión
para la protección de los minusválidos y la investigación.
Se ha presentado la fundación europea para la investigación de la EII;
sabemos que muchos países tienen
una fundación propia para la investigación en sus países, como España
(FECCU) pero hay que saber que casi
nunca la investigación médica es puramente nacional y menos de una región o de un hospital. Casi siempre hay un grupo en Europa y incluso mundial que investiga un tema y es
lógico que los esfuerzos unidos requieren una financiación
unida. Esto no quiere decir que las fundaciones nacionales
deban desaparecer, sino que deben de colaborar con la Europea. Nacionalismos en la investigación son frecuentes
pero improductivos, pero es un hecho que es más fácil recaudar dinero para la investigación nacional o regional que
para una europea.
Se habló mucho de la financiación. Una solución sería que
cada asociación donara 1 euro por miembro por año a la
fundación europea y 1 a su fundación nacional. Viendo lo
que hacen en el Reino Unido, las demás asociaciones son
rácanas.
En cuanto al Día Mundial de la EII, la fecha es, el 19 de
mayo.
El 18 de abril fue el Día de los Derechos de los Pacientes. Es
una lástima que según me comentó Luisa Avedano, muchas
cosas de la Comisión Europea son sólo consejos, como el
consejo de asegurar la libre elección de especialista, pero en
la práctica en Europa hay muchos países donde este derecho es papel mojado.
En vez de los grupos de trabajo hasta ahora se han hecho 6
comités:
Uno es el comité de desarrollo, otro el comité de comunicación, encargado de la página Web (también en español), la
revista de EFCCA (se presentó el primer número) y un folleto
sobre la EFCCA. Están interesados en nuestro folleto para los
niños. En la revista de la EFCCA aparecieron las novedades y
éxitos de los diferentes grupos, entre ellos una aportación
de ACCU acerca de “Sincrohnízate”, con la que ganamos un
premio de Farmaindustria, y el folleto: “¿Qué me pasa,
mamá?”
El comité de salud habló de la tarjeta “no puedo esperar”
que usan en muchos países. Es una tarjeta personal que
dice: “tengo una enfermedad no contagiosa que de vez en
cuando hace necesario buscar rápidamente un servicio.
¿Puede ayudarme?” Esta tarjeta se presenta en bares y edificios públicos cuando uno necesita urgentemente un servicio. En muchos países del norte esto no es suficiente por
falta de bares y como paciente estás pendiente de servicios
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públicos. Proponen
hacer un mapa de
todas las grandes
ciudades europeas
con la localización
de servicios públicos. Estaban interesados en nuestros esfuerzos para tener el derecho de poder
aparcar por lo menos brevemente en los aparcamientos
para minusválidos. Servicios públicos no tenemos muchos
en España, bares sí. Estaban interesados en nuestra tarjeta
de discapacidad.
En los discursos oficiales se habla mucho de esta buena relación pero en la práctica el enfermo crónico (no sólo el
paciente con EII) se siente muchas veces una oveja muda.
LA IMPORTANCIA DE UNA BUENA RELACIÓN MÉDICOENFERMO
La EII es muy heterogénea, tanto en cuanto al sitio y gravedad de la afectación como en la efectividad del tratamiento.
El médico que conoce bien al paciente, sabe lo que le va
bien y le receta inmediatamente lo que necesita. Así se evitan muchos encames. Si el paciente tiene un brote, le dice
descansar en su casa y visitar o llamar a su médico dentro de
uno o dos días.
Una novedad fue la organización de enfermeras para los
pacientes con EII. Se ha visto que enfermeras especializadas
en la EII son una parte importante del tratamiento.
El efecto placebo que es
responsable del 20-40 de la
mejoría de cualquier tratamiento, es optimo cuando hay una
buena relación. Es la influencia
de la mente sobre el cuerpo. El
paciente confía en su médico y
cumple con lo que él dice. Al
contrario, cuando el médico no tiene tiempo, sólo ve analítica y radiografías, el paciente suele dejar el tratamiento
cuando surgen efectos secundarios o se siente mejor. Las
cifras alarmantes del no cumplimiento del tratamiento (4050% en enfermedades crónicas) es por una mala relación
médico-paciente.
Solveig Johansson de Suecia dio una relación del trabajo del
comité de relaciones europeas, en especial con Bruselas. A
este respecto, nosotros como ACCU teníamos preparada
una intervención pero por falta de tiempo, no se pudo realizar. Prometimos enviarlo a Solveig, traducido al inglés, para
su publicación.
Os escribo nuestra intervención que también es de interés
para ACCU. Se trata de presionar en Bruselas para tener más
apoyo en la libre elección de especialista. Las asociaciones
nacionales lo pueden usar para presionar en sus países
¿Para qué sirven las consultas monográficas y los médicos
buenos si el paciente no tiene derecho de pasar a su consulta?:
Si el médico no permite que el paciente acuda a él si surge
un brote repentino y le dice que tiene que ir a Urgencias,
éste espera más tiempo hasta se encuentra muy mal y tienen que encamarle. Peor para el paciente, peor para el hospital.
LAS CAUSAS DE LOS PROBLEMAS A LA HORA DE QUERER
CAMBIAR DE MÉDICO.
¿Por qué muchos médicos especializados en la EII son reticentes a la hora de admitir un paciente de un compañero a
su consulta? Porque en un servicio los médicos forman una
piña y se sienten más relacionados con sus compañeros que
con los pacientes. La relación médico-enfermo es generalmente profesional, no de amistad.
Si el médico en planta cambia cada día, el paciente se siente
abandonado porque cada médico cambia el tratamiento.
Efecto placebo nulo.
El efecto placebo es también nulo si el médico miente: “la
colonoscopia no duele”, “esta medicina no tiene efectos
secundarios”, “tu enfermedad es producida por tus nervios”, “estás exagerando”.
Esto es peor cuando en un hospital un médico es pagado
por acto médico, no por un sueldo fijo como en la Seguridad
Social española.
Todo esto no sólo afecta a los pacientes con la EII sino a todos los sufridores de enfermedades autoinmunes.
Muchos profesionales piensan todavía que cualquier gastroenterólogo es capaz de tratar a un paciente con EII. En realidad todos los pacientes son diferentes, según su composición genética. Protocolos son útiles en la investigación y en
urgencias, no en la consulta.
Si con nuestros esfuerzos conseguimos que la relación
médico-enfermo mejore y que todos los pacientes con EII
tengan el derecho de acudir a un especialista en la materia,
El enfermo lo agradecerá mucho, el hospital ahorrará dinero
y el especialista trabaja con más satisfacción, aunque le
cuesta más tiempo.
Hospitales que reciben pacientes de otros hospitales temen
que su presupuesto sufra por el gran costo de las pruebas y
los biológicos. Esto lo debe de pagar el hospital de origen.
El médico en general y las direcciones no conocen la gran
importancia de una buena relación médico-enfermo tanto
para la salud de los pacientes como para la economía del
hospital, porque una buena relación médico-enfermo evita
muchos encames. En un estudio en 1993 en nuestro hospital
de Málaga hemos visto que por la consulta monográfica se
encaman 10 veces menos pacientes que por la consulta de
gastroenterología normal y Urgencias.
Dr. León Pecasse
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Ramón Florentino Pérez
ACCU Asturias
DONACIÓN A ACCU ESPAÑA
Asociación de Utilidad Pública
Cualquier donación conlleva ventajas fiscales (deducción Declaración de la Renta), redunda en el mejor conocimiento de nuestras enfermedades, y en la mejora
de la calidad de vida de nuestro colectivo de afectados, ya que sin las aportaciones necesarias resulta bastante más difícil conseguir nuestros fines y la realización de actividades para el beneficio de todos.
Deseo colaborar con la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, con la donación de…………………… Euros, que les envío
por medio de:
Cheque bancario a nombre de ACCU ESPAÑA
Transferencia a nombre de ACCU ESPAÑA a la cuenta: 2100 / 1579 / 80 / 0200192464
DATOS DE LA PERSONA DONANTE
Nombre y Apellidos……………………………………………………..……………………..NIF………………..………….
Domicilio……………………………………….………………...…………………………. Nº………….….. Piso…………..
Código Postal…………..…… Población………………………...…………… Provincia…………….…………………
Teléfono/s………………………………… E-mail…………………………………………………………...…………
Firma del Titular: ………………………………….. Fecha: ………………………………………..
Recorte esta hoja y envíela a: ACCU ESPAÑA, Hileras, 4 – 4º desp. 6 y 7 – 28013 Madrid
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Esther García Pére
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[email protected]
ACCU Navarra
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Gonzalo Ruiz Laru
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[email protected]
ACCU Vallado
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ASOCIACIONES ACCU
ACCU ESPAÑA
ACCU Álava
Luis J. Blanco Merino
Telf.: 945 220 140
L y X: 18:30 - 20:30h
www.accualava.es
http://accupado.blogspot.com
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Esther Zúñiga
Yolanda Modino
C/ Hileras, 4 - 4ª
Despachos 6 y 7
28013 MADRID
Tel.: 91 542 63 26
Fax: 91 547 55 05
De lunes a viernes de 8:30 a 14:30 h
www.accuesp.com
www.accuespaña.es
[email protected]
ACCU Aragón
Fernando Martínez Lasheras
Telf.: 976 274 214
M y J: 17 - 19 horas
[email protected]
Facebook: Accu España
ACCU ESPAÑA—Junta Directiva
PRESIDENTE
Ildefonso Pérez Míguez (Asturias)
VICEPRESIDENTA
Mª Teresa Ortega Gutiérrez (Guipúzcoa)
SECRETARIO
José Antonio Velázquez Iglesias (Sevilla)
VICESECRETARIA
Elena Gutiérrez González (Cantabria)
TESORERO
Enrique Facundo Correa (Valencia)
VICETESORERO
José Ángel Martínez Fonseca (Navarra)
VOCALES
Juan Porto Morado (Mallorca)
Manuel Zambrano Llamazares
(Extremadura)
Julio Roldán Pérezagua (Toledo)
Iago Martínez Penabad (Coruña)
Coordinador Nacional Jóvenes en
funciones
ACCU Asturias
Pedro Barbillo Alonso
Telf.-Fax: 985 091 237
L-V: 10 - 14h y 18 - 20h
www.accuasturias.org
[email protected]
ACCU Bizkaia
Alfredo Gómez Rodríguez
Telf.: 944 762 674
X: 17 - 20h
[email protected]
ACCU Burgos
Bernardo López Ureta
Telf.: 629 284 052
Martes: 20:30 – 21:30 horas
www.accuburgos.com
ACCU Cádiz
Francisco García Moreno
Telf.-Fax: 956 281 473
L y J: 18 - 21h
Resto semana: 653 962 231
http://accucadiz.blogspot.com
[email protected]
Jerez
Lunes de 18 a 20 horas
653 962 230
[email protected]
ACCU Campo de Gibraltar
Paqui Bautista Pavón
Telf.: 639 122 098
M, J y V: 19 - 20:30h
[email protected]
ACCU Canarias
Fina Santana Alejandro
Telf.: 669 305 237
[email protected]
ACCU Cantabria
Elena Gutiérrez González
Telf.: 655 182 953
M-X-V: 19 - 21h
[email protected]
PATROCINADOR
ACCU Castilla-La Mancha
Gabriel Gómez Lafuente
Telf.: 967 558 904
Fax: 967 609 936
L - V: 16:30 – 20:30 horas
www.accu-clm.zonade.com
[email protected]
ACCU Cataluña
Manuel Rivero Fernández
Telf.: 93 314 20 62
L: 14 - 18 h
M y X: 9 -13 h
J: 14 - 20 h
[email protected]
http://accucatalunya.es/
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ACEII - Córdoba
Agustín Hidalgo Carmona
Telf.-Fax: 957 271 719
649 503 705
L a V: 8:30 - 15 horas
[email protected]
ACCU Coruña
Jesús Antonio Díaz Pereira
Telf.: 981 240 129
M y V: 17 - 20h
www.accucoruna.org
[email protected]
ACCU Extremadura
Ramón López-Tercero Díaz Salazar
Telf.: 924 222 717/ 687 552 434
Telf.-Fax: 924 237 441
L-V: 9 - 13:30h
www.accuextremadura.org
[email protected]
Mérida
M y J: 18 a 20h
667 588 608
Cáceres
M y J: 18 a 20h
671 644 319
ACCU Granada
Mª Jesús Beltrán Garrido
Telf.: 630 757 957
www.accugranada.blogspot.com
[email protected]
ACCU Guipúzcoa
Mª Teresa Ortega Gutiérrez
Telf.: 943 245 624
Fax: 943 247 694
M y J: 17 - 19h
guipuzcoa@a c c u e s p . c o m
ACCU Huelva
Mª José Salas López
Telf.: 959 150 234
X: 17:30 - 19:30h
[email protected]
ACCU Jaén
Antonio Fernández Vázquez
Telf.: 953 601 878
L-V: 17 - 20h
www.accujaen.org
[email protected]
ACCU La Rioja
Gregorio Álvarez Carbajo
Telf.: 605 955 519
Martes: 18 – 20 horas
www.accurioja.com
[email protected]
ACCU León
José A. Pérez Vázquez
Telf.: 987 243 152
630 860 588
L y J: 17:30 – 19 h
[email protected]
ACCU Madrid
Antonio Vaquero
Telf.: 91 547 96 78
Fax: 91 547 55 05
V: 18 - 20 h
www.accumadrid.org
[email protected]
ACCU Málaga
León Pecasse
Telf.: 952 431 509—657 420 644
L-V: 17 a 20 h
www.accumalaga.es
[email protected]
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ACCU Mallorca
Juan Porto Morado
Telf.-Fax: 971 726 407
M: 9:30 – 12:30h V: 18 - 21 h
15 Junio a 15 Sept/M: 9:30–12:30 horas
www.accumallorca.es
[email protected]
ACCU Menorca
Jaume Morla Pons
Telf./Fax: 971 354 515
667 529 671
[email protected]
ACCU Murcia
Rafaela Llorach Márquez
Telf: 968 342 872
Fax: 968 907 467
L a V: 9 - 14 h
L y J: 17-19h
[email protected]
ACCU Navarra
José Ángel Martínez Fonseca
Telf.: 948 240 284
607 163 514
L y J: 18 – 20 h
[email protected]
ACCU Ourense
Fernando José Jiménez Zulliani
Telf.: 630 136 447
L y X: 16:30 - 19:30 h
[email protected]
ACCU Salamanca
Felipe A. Martín de Manueles
Telf.: 923 134 811
J: 19 - 21h
[email protected]
ACCU Sevilla
Rafael de Felipe Sebastián
Telf.: 954 639 407
615 284 958
Invierno: M y J: 18 - 21h
Verano: M y J: 10:30 –13h
www.accusevilla.org
[email protected]
ACCU Soria
Arturo Herráez Hurtado
Telf.: 676 39 75 28
[email protected]
ACCU Toledo
Julio Roldán Pérezagua
Telf.: 925 39 33 26 (tardes)
[email protected]
ACCU Valencia
José Ramón García Fernández
Telf.-Fax: 963 520 598
M y J: 18 - 21h
www.accu-valencia.es
[email protected]
ACCU Valladolid
Fernando Gómez Ramos
Telf.: 983 478 032
686 717 063
Fax: 983 475 527
Jueves: 19:30 - 21h
[email protected]
ACCU Vigo
Purificación Docampo Álvarez
Telf.-Fax: 986 221 058
655 435 913
V: 17 - 20 h
[email protected]