Boletín DL nº2.pub - Asociación Síndrome de Down de Lugo
Transcripción
Boletín DL nº2.pub - Asociación Síndrome de Down de Lugo
BOLETÍN DOWN LUGO EDITORIAL Mirando Adiante O pasado día 2 de decembro, con motivo da celebración do Día Internacional das Persoas con Discapacidade, celebrouse una marcha que congregou a miles de persoas en Madrid, baixo o lema “SOS discapacidade: dereitos, inclusión e benestar a salvo”. Reclamábase basicamente financiamento para as entidades que atenden as persoas con discapacidade, moitas das cales están ao borde do colapso debido aos recortes e ao retraso nos pagamentos por parte das administracións. Resulta penoso e intolerable que sexan os colectivos de persoas máis vulnerables, entre elas as persoas con discapacidade, as vítimas dunha crise económica da que non son, en absoluto, responsables. É indubidable que as políticas de recortes que se veñen aplicando van afectar negativamente ao futuro das persoas con discapacidade. Son tempos difíciles para a supervivencia das entidades sen ánimo de lucro que traballan no ámbito da discapacidade; pero son especialmente difíciles para aquelas que apostamos polo chamado modelo da diversidade, no que as persoas con discapacidade deben ser considerados membros activos e de pleno dereito dunha sociedade plural e diversa. A pesar de que as entidades que apostamos por este modelo estamos, en xeral, ben consideradas na sociedade, e precisamos de menos recursos posto que avogamos por empregar os recursos ordinarios que nos brinda o entorno (non temos grandes infraestruturas, nin centros específicos, nin residencias, etc.), temos pouca capacidade para influír na distribución dos recursos públicos destinados ao sector, e polo tanto maior dificultade para obter financiamento. É previsible polo tanto que continúen os malos tempos para as entidades do movemento asociativo de síndrome de Down. Por unha parte estan- Número 2 Decembro 2012 se recortando recursos públicos de apoio necesarios para a integración das persoas con discapacidade intelectual (a nivel escolar, laboral, etc.); por outra parte cada vez é mais difícil conseguir financiamento para os servizos que prestamos directamente desde as nosas asociacións. Ante esta situación, temos que manternos unidos é convencidos NON podemos dar un paso atrás cando nos custa tanto dar pequenos pasos adiante. E para non dar pasos atrás debemos ser ante todo coherentes cos nosos principios, e non contradicir con feitos o que defendemos na teoría. A modo de exemplo, non podemos defender que as persoas con síndrome de Down son membros activos e de pleno dereito dunha sociedade diversa e ao mesmo tempo reclamar que se lles recoñeza de maneira xeneralizada unha gran dependencia (canto mais mellor) para cobrar unha prestación económica. Unha das pancartas que se podía ver na marcha do día 2 rezaba, moi acertadamente: “Non hai nada que celebrar. As persoas con discapacidade non queremos desaparecer”. En efecto, non podemos permitir que as persoas con discapacidade intelectual se fagan de novo “invisibles” na sociedade. Contido: REFLEXIÓNS 2 SEPAP 4 O NOSO ESPAZO 5 NO ANO 2012... 7 AS FAMILIAS FALAN 12 Páxina 2 BOLETÍN DOWN LUGO REFLEXIÓNS Efecto Mariposa Marián Bueno. Beta Group. Directora de RR. Institucionales y Conciliación En los últimos años tanto en el cine cómo en la literatura se ha hecho referencia en infinidad de ocasiones al “Efecto Mariposa”, poco imaginaba Edward Lorenz, padre de la Teoría del Caos, allá por los años sesenta, cuando descubrió, por azar que un error mínimo puede llevar a un error máximo, que la variación en algo en apariencia insignificante puede tener grandes consecuencias. Éste ilustre meteorólogo profesor del Instituto de Tecnología de Massachusetts construyó un modelo matemático con el que pretendía capturar el comportamiento de la convección en la atmósfera, Lorenz afirmaba que el clima atmosférico se describe por tres ecuaciones diferenciales, de modo que si se conoce cuáles son las condiciones iniciales, podríamos predecir las condiciones climáticas futuras; un día introdujo unos valores ya conocidos para hacer una predicción a más largo plazo , se fue a tomar un café y cuando volvió su sorpresa fue mayúscula, con los mismos valores el resultado había sido diferente, en realidad la variación de tan sólo 0´0000000000001 milésima había causado toda la diferencia, una mínima alteración, un pequeño error por pequeño que sea puede hacer grandes cambios, (sensibilidad a los valores iniciales). Por la naturaleza no lineal de la atmósfera, se hace realidad el proverbio chino: “El aleteo de una mariposa, en un momento y en un lugar determinado podría causar un huracán en otro lugar lejano a ella” de aquí el nombre de “El Efecto Mariposa”. El Efecto Mariposa, podemos trasladarlo absolutamente todos los ámbitos de nuestra vida, aspectos personales, sociales, laborales, económicos…. basta ver en este último ámbito como el derrumbe de los mercados en EEUU han hecho cerrar negocios familiares sólidos abiertos de hace más de treinta años. En nuestros comportamientos también existe el Efecto Mariposa, a veces una simple sonrisa, Quiero invitar a hacer pequeños cambios positivos a modo de “aleteos” de mariposa para que con nuestro esfuerzo, miradas, palabras, sonrisas, etc., desencadenemos un Tsunami de buenas noticias. alegran la vida de otra persona, y esa de otra y esa de otra haciendo una espiral de sonrisas. Un gesto de perdón, nos cura y cura, ese pequeño gesto de infinita humildad se convierte en un huracán de liberación. En el ámbito privado el Efecto Mariposa también se puede manifestar en los resultados de una persona, por ejemplo, cuántas veces a la consulta llegan unos padres agobiados por los resultados escolares de su hijo y por su mal comportamiento, yo les suelo explicar el Efecto Pigmalión que es ni más ni menos que la conocida “Profecía Autocumplida”, las expectativas que ellos tienen se cumplen en sus hijos, Rosenthal seleccionó a varios alumnos de distintas clases, les pasó un Test de Inteligencia, que no corrigió, les dijo a padres y profesores el 20% de alumnos que tenían un CI superior a la media, a final de curso ese 20% habían obtenido las más altas calificaciones. La diferencia entre decirle a sus hijos las cosas de un modo otro redunda en el 0´000000000001 de la diferencia. Empezar por un pequeño gesto de halago, otro de confianza va haciendo que crezca en él la necesidad de cumplir con esas nuevas expectativas creando un sinfín de comportamientos nuevos a partir de un pequeño detalle. En el ámbito empresarial también se manifiesta. Imagínese que usted tiene una empresa y quiere llevarla a las cotas más altas del éxito, para ello, estudia el funcionamiento de otras empresas que ya tienen el éxito que usted desea para la suya al igual que en las ecuaciones de Lorenz usted podrá copiar todos y cada uno de los factores y aplicarlos a su empresa, pero la Teoría del Caos nos va a confirmar que la responsable de ese éxito es la combinación correcta de dichos factores , un cambio de 0´000000000001 ha provocado el cambio, la mínima diferencia de las condiciones iniciales conducen a grandes discrepancias. ¿Qué sería lo correcto en este caso?, pues lo mismo que sucede con nosotros como personas, el “Conócete a ti mismo” traducido a “Conozca bien su empresa, su producto, mime hasta los pequeños detalles: la ubicación, el equipo humano con el que cuenta, detalles como la voz de su Número 2 Páxina 3 de su telefonista, la amabilidad y el trato que da a las personas que llaman a su empresa marca ese 0´0000000000001 de la diferencia”. El Efecto Mariposa podemos aplicarlo como ven a todos los ámbitos de nuestra vida, haciendo que no sólo nuestra vida sea mejor sino la de las personas que estén cerca de nosotros, ¿recuerdan aquella película: ”Cadena de Favores”?, es una magnífica película en la que un niño de las Vegas, Trevor, piensa que si él ayuda a una persona de tal modo que el ayudado debe agradecerlo ayudando a su vez a otras tres personas, de modo que estableció una secuencia que cada vez se iba haciendo más y más grande. Yo quiero desde aquí, invitar a hacer esos pequeños cambios positivos a modo de “aleteos” de mariposa para que con nuestro esfuerzo, miradas, palabras, sonrisas, etc., desencadenemos un Tsunami de buenas noticias que marquen el 0´000000000001 de la diferencia. CAPTACIÓN DE FONDOS Continuamos coa nosa CAMPAÑA DE RECICLAXE!! Podes seguir colaborando enviando á Asociación: • Papel (periódicos, revistas...). • Móbiles (en funcionamento ou non). • Aceite usado. • Cápsulas de cafetera NESPRESSO. ENTRE TODOS É MÁIS FÁCIL!! SI COÑECES A ALGUÉN QUE QUEIRA COLABORAR POÑENDO Á VENDA OS NOSOS BROCHES, AVÍSANOS! Ademais segue aberto o CONCURSO DE IDEAS ENVÍANOS AS TÚAS PROPOSTAS Páxina 4 BOLETÍN DOWN LUGO Servizo de Promoción da Autonomía Persoal de DOWN LUGO Dende DOWN LUGO propoñemos unha intervención global e integral, axudando á persoa con síndrome de Down no seu conxunto dende o momento do seu nacemento e tratando de sensibilizar á sociedade para que lles proporcione as oportunidades e os apoios necesarios para a súa plena integración social. Este conxunto de intervencións que se levan a cabo co usuario, a súa familia e o entorno conforma o Servizo de Promoción da Autonomía Persoal (SEPAP) da nosa entidade. Dito servizo abarca cinco grandes áreas de actuación: • Transversal: esta área inclúe a tódalas demais áreas e a todos os grupos de interese, as persoas usuarias, as familias e o entorno social. • Inclusión Educativa: área que pretende a mellora da integración educativa dos usuarios/as. • Formación e Emprego: o obxectivo é desenvolver as capacidades das persoas usuarias para a inserción laboral e/ou mellora da súa empregabilidade. • Vida Adulta e Independente: pretende dotar de apoio ás persoas usuarias para a súa integración social activa en ámbitos diferentes ao educativo e familiar. • Complementaria: abarca programas susceptibles de dar soporte a calquera das outras áreas. Actualmente os Programas e profesionais coordinadores de cada área son os seguintes: SEPAP DOWN LUGO Servizo de Promoción da Autonomía Persoal TRANSVERSAL - Atención a Familias - Autonomía - Sensibilización VIDA ADULTA E INDEPENDIENTE - Afectividade e Sexualidade - Formación de Adultos INCLUSIÓN EDUCATIVA - Coordinación con Centros - ApoIo Educativo: Logopedia Reforzo escolar Hab. Polivalentes COMPLEMENTARIA - Novas Tecnoloxías - Expresión Corporal - Ocio e Tempo Libre - Teatro FORMACIÓN E EMPREGO - Formac. Prelaboral - ECA Número 2 Páxina 5 O NOSO ESPAZO ¡Ha llegado la Navidad! Fátima Rosón Lópes Para mi la Navidad es muy especial y divertida porque en estas fechas ponemos el árbol, las bolas, figuras, estrellas… también el portal de Belén con figuras del Niño Jesús, la Virgen María, los pastores… En Navidad no hay clases y tengo tiempo para estar con la familia. Me gusta mucho porque no tengo que madrugar, puedo ver la tele, cantar, bailar, salir y estar con amigos de la Asociación y del instituto. El día de Navidad me gusta mucho porque abrimos regalos toda la familia. Y el día de Reyes abrimos también regalos. Las Navidades terminan demasiado pronto y después de Reyes ya vienen las clases. En Nochebuena nos juntamos toda la familia para cenar, hablar, reír y disfrutar. En mi casa después de cenar veo las películas en el DVD. ¿Qué es el síndrome de Down? Francisco García Rancaño Me llamo Francisco, soy un chico con síndrome de Down y os voy a explicar lo que significa para mí el síndrome de Down: Somos igual que los demás y hacemos las mismas cosas, un poco más lentos, pero al final lo conseguimos. Es una discapacidad intelectual, tenemos un cromosoma de más, que es el cromosoma 21, pero eso no quiere decir que seamos enfermos como piensa la mayoría de la gente. Tenemos los ojos ligeramente sesgados y somos de menor estatura, y queremos que nos respeten como somos. Mis Sueños Marcos Cruz Moreno Hola, me llamo Marcos. tengo 15 años y estudio 3º de la ESO. Tengo muchas asignaturas y quiero estudiar mucho. También tengo muchos compañeros y profesores. Por las tardes voy a la Asociación y también trabajamos mucho, tenemos actividades como cocina, donde preparamos recetas como los postres. Organizamos salidas de ocio, nos preparamos para ser autónomos y lo pasamos muy bien. Mis aficiones son jugar a la Wii y pasear con mis amigos. Los fines de semana me voy a la aldea con mis padres. Tengo dos mascotas, un perro que se llama Blas y una perrita muy pequeñita que se llama Laxi. Estudio música y toco el piano porque me gusta mucho desde que era pequeño. Me gustaría tener una orquesta y organizar fiestas, hacer un escenario con luces de colores, sonido… De mayor me gustaría ser músico porque me gustan mucho los instrumentos como la guitarra eléctrica, la batería, la pandereta… Si no puedo ser músico me gustaría ser policía porque detienen a los ladrones, ponen multas… Colorín, colorado No cuento más, este cuento se acabó. Páxina 6 BOLETÍN DOWN LUGO Entrevista sobre a Festa de Nadal Grupo de Maiores de Ocio Na Asociación celébrase o Nadal cunha xornada de festa e actividades, dirixido a todos os usuarios/as e familias. Celébrase a tarde do sábado 22 de decembro. Nesta festa os rapaces/as realizan varias actividades, as cales pensaron e organizaron durante máis dun mes. Os rapaces formaron grupos de traballo para as diferentes tarefas. Dividíronse por grupos e organizáronse para facer as faenas requiridas. Un grupo encargouse de facer a lista de convidados, outro da lista da compra para a merenda, da música, convites, amigo invisible, distribución e decoración da Asociación e moitos detalles máis que levan consigo unha festa para tantas persoas. Preténdese unha xornada de festa na que todos/as poidamos gozar da festa de Nadal na Asociación. A continuación móstrase a entrevista que se realizaron entre os rapaces e rapazas do grupo de maiores de ocio: -“Quen organiza a festa? Os adultos e os medianos do Programa de Ocio. -Cando é a festa? O sábado 22 de decembro do 2012, ás 18:00 horas. -Onde é a festa? Este ano deixáronnos un entrechán que está por riba da Asociación que é un espazo amplo e axeitado. -Como nos organizamos para preparar a festa? O primeiro que fixemos foi unha posta en común, logo o que fixemos foi a lista de tarefas e por último, repartímolas. -Cales son as tarefas? Lista de convidados, decoración,lista de música, bailes e xogos, facer a compra e preparar na aula os pinchos. -Que sobremesas haberá na festa? Compraremos doces típicos (turrón, mazapáns...) e tamén iremos ao piso a cociñar algunhas sobremesas”. Mi biografía Alba Abuín Prado Me llamo Alba Abuín Prado. Tengo 23 años. Nací el día 28 de diciembre de 1988. Mis padres se llaman José Antonio Abuín Villar, que es teniente de alcalde de Friol y Paquita Prado Penín, que trabaja de profesora en una academia de clases particulares. Al nacer tuve algunos problemas de salud pero ahora ya estoy bien. Mi bautizo fue en Friol. Mis padrinos son Agapito (amigo de mi padre) y mi tía Paquita (hermana pequeña de mi padre). Estudié en varios colegios. Primero en la Aneja, después en el colegio de Fingoi y acabé la ESO en Albeiros. Hice varios cursos de informática en Cacumen y Cear. Además hice dos cursos más, uno de Ayuda a domicilio de geriatría y un curso de costura. Hice prácticas en el colegio Mª Auxiliadora como ayudante de bedel y allí vigilaba a los niños pequeños para que no se hicieran daño, les ayudaba en el comedor, a poner los abrigos y mandilones, a abrir sus meriendas y hacía recados y escribía en el ordenador. Me gustó mucho hacer estas prácticas porque me gusta trabajar con niños pequeños. En septiembre de 2011 empecé a trabajar en la Diputación. Trabajé un montón y me gustó mucho y me hubiera gustado quedarme pero se me terminó el contrato en diciembre. El día 11 de febrero de 1998 me enamoré de un chico romántico y guapo que se llama Francisco. En el colegio tuvimos peleas cuando éramos pequeños pero ahora nos queremos mucho y hacemos muchas cosas juntos. Número 2 Páxina 7 NO ANO 2012... Convivencia Familiar de Verán Delfina Pérez Suárez - Responsable de Atención a Familias O pasado 22 de xullo levamos a cabo a nosa convivencia de familias de verán. Este ano celebrámola en Viveiro acompañados dos voluntarios de ALCOA. Finalizouse esta visita co percorrido cara á praza Maior, que se caracteriza por rúas estreitas e peonís con edificios con galerías, casas medievais con escudos e brasóns e casas indianas. A xornada comezou ás 12 da maña coas actividades organizadas e realizadas polos voluntarios. Os asistentes puidemos escoller entre facer unha camiñada ata o porto de Celeiro ou realizar unha visita guiada comentada polo cronista oficial de Viveiro, Carlos Novo Cal. Os dous grupos partimos da estación de autobuses de Viveiro, onde nos esperaban os voluntarios de ALCOA. Despois destas visitas, reunímonos todos (80 persoas, entre os voluntarios de ALCOA, os profesionais e as familias) no parque municipal Pernas Peón onde compartimos unha comida campestre, para a cal o Concello de Viveiro facilitou as mesas e as cadeiras. A visita guiada comezou coa Porta de Carlos V, que dá entrada ao casco antigo, unha das portas que tivo o recinto amurallado medieval. Tamén se visitou a Porta do Valado, situada na parte alta do casco histórico, pasando antes polo convento de San Francisco, que data do século XII, con portada románica e ábsida gótica e a praza de Santa María co con vento das Concepcionistas e a igrexa románica de Santa María. Foi unha xornada na que todos gozamos da comida, da compañía e do parque e algúns incluso tamén se animaron a gozar da praia aínda que o día non estaba soleado. Páxina 8 BOLETÍN DOWN LUGO Identidade Ainara Garea López - Técnico de Ocio A identidade de cada suxeito vaise conformando dende o momento do seu nacemento e abarca ata o fin da súa existencia, polo que é un proceso de construción continuo ao longo de toda a súa vida. Unha persoa cunha identidade consolidada é unha persoa capaz de responder: Quen é? De onde ven? Cara onde se dirixe?... En definitiva, alguén que se coñece a si mesmo e que sabe a onde quere chegar na vida. Pero a identidade non a constrúe o individuo en soidade, senón que necesita dos demais para formarse como persoa. Polo tanto, a identidade ten un compoñente persoal e outro social. Persoal, xa que cada un ou unha de nos debemos elaborar a nosa propia identidade como persoa diferente aos demais. Cada un ou unha de nos ten unhas características físicas e psicolóxicas (personalidade) concretas, uns gustos e preferencias, diferentes soños e ilusións que cumprir,... Estes elementos que conforman ao individuo como persoa única e irrepetible son de vital importancia para que cada persoa, ao longo da súa traxectoria, vaia elaborando o seu proxecto de vida. Social, xa que o individuo se forma en interacción cos demais. Tódalas persoas formamos parte dalgúns grupos sociais determinados (relacionados ca familia, amigos, traballo, afeccións,...) cos que compartimos características comúns. Para a persoa como ser social, é de vital importancia sentirse parte de algo, e valorado por esas persoas coas que comparte experiencias, valores, crenzas,... Por iso, é moi importante que as persoas que nos rodean nos acepten tal e como somos, nos valoren, nos transmitan o que pensan de nós e a importancia que temos nas súas vidas,.... Deste modo as persoas séntense máis seguras de si mesmas e poden afrontar as diferentes situacións máis ou menos complexas que atoparán ao longo da súa vida. En definitiva, as persoas necesitamos ter claro quen somos e o que queremos facer cas nosas vidas, pero para elo é imprescindible que a xente que nos rodea nos apoie e confíen en nos, para que así poidamos tomar as rendas das nosas vidas e sentirnos realizados como persoas. Que é iso da Logopedia? Verónica Castro Quelle - Logopeda Fai xa uns anos, rematei os meus estudos de Logopedia, que afrontei dende o primeiro momento con moito entusiasmo xa que tiña claro que nun futuro quería desempeñar esa función. Cando me preguntaban: ¿Que estudache?- Eu contestaba: Logopedia, e a xente respondíame con un….¡ Ah si, o dos pés!. Primeiro con asombro, e logo con resignación, explicaba en que consistía iso da Logopedia (que non tiña nada que ver coa Podoloxía) xa que había moito descoñecemento sobre esta profesión. Pois ben, quero aproveitar esta oportunidade para explicar un pouco de qué se trata. O Logopeda é o profesional responsable da prevención, diagnose, pronóstico, tratamento e avaliación da comunicación humana e dos seus trastornos. Entendemos aquí por comunicación humana aqueles procesos asocia- dos á comprensión e produción da linguaxe de calquera tipo (oral, escrito, xestual…). A Área de actuación da Logopedia e o exercicio da profesión desenvólvese en varios entornos. Nun primeiro momento a logopedia estaba delimitada no marco dos Centros escolares de Educación Especial. Na actualidade a Logopedia vai moito máis alá, podemos atopar profesionais en centros ordinarios, centros de día, asociacións… e tamén é importante comentar que para determinadas patoloxías a Seguridade Social ofrece hoxe en día eses servizos ademais dos gabinetes privados. Por tanto, o seu ámbito de actuación e área de coñecemento é tanto o educativo como o clínico. Non só unha persoa con discapacidade é apta para ir a un logopeda, calquera que necesite ou queira mellorar as súas habilidades comunicativas, sociais, tratar disfonías, dificultades de articulación, mala dicción, psicomotricidade, problemas coa coordinación fono-respiratoria, expresión ou comprensión entre outras pode ir a visitar ao logopeda e intentar solucionar ou mellorar esas dificultades. En DOWN LUGO dúas logopedas axudamos a mellorar algunhas das anteriormente nomeadas coas que se poden encontrar os nosos usuarios. Traballamos con nenos e adultos comprendidos en idades que van dende os catro ata os cuarenta anos de idade, adaptándonos ás necesidades de cada un ben sexa en sesións individuais para traballar obxetivos específicos ou grupais, para mellorar as capacidades comunicativas dentro da sociedade e da vida diaria de cada un. Número 2 Páxina 9 Tortiñas Iria Pérez Cao - Responsable de Educación Este ano como novidade as sesións de cociña lévanse a cabo no piso da Asociación. Alí os rapaces preparan distintas receitas (aperitivos, sobremesas...), ademais de desempeñar diferentes tarefas domésticas (poñela mesa, fregala louza, varrer...). Hai que facer mención a que hai dous grupos diferentes, os maiores que teñen as sesións os venres e o sábado pola mañá, xa que é un grupo numeroso, e o grupo dos adolescentes que formouse fai menos tempo e que neste momento conta con 5 rapaces e rapazas. Este ano neste último grupo plantexouse levar a cabo un proxecto no que colaboraran as nais e pais dos rapaces, coa elaboración dalgunha receita ao longo do curso, así coa súa implicación potenciando a autonomía e motivación dos rapaces nas tarefas domésticas. Por iso, o pasado 2 de novembro contamos coa colaboración dunha das nais, Mila, que trouxo unha rica receita de tortiñas. Primeiramente foron ó supermercado a comprar os ingredientes necesarios (leite, ovos, aceite…) para cando xa chegara Mila estivera todo listo e así poder comezar. Tanto os rapaces como a propia Mila quedaron encantados e con ganas de repetir a experiencia. ¡Estaban para chuparse os dedos! Todos participaron en cada paso da elaboración (bater ovos, medir as cantidades, do leite, da fariña, remover...), onde se vía como se manexaban de forma autónoma e con certa maña. Unha vez mezclado tódolos ingredientes cada rapaz foi facendo a súa tortiña con certo respecto o calor que soltaba a cociña. Poñendo como toque final unha onza de chocolate enriba. O Magosto Gonzalo Suárez Rodríguez - Responsable de Ocio A tarde do martes 6 de novembro celebrouse a festa do Magosto na Asociación. A festa consistiu na realización de varias actividades. Empezouse cun taller de decoración de carteis, debuxos e murais con motivos propios desta festa e mentres facíanse colares de castañas e landras. Tamén se baleiraron cabazas para a decoración. Durante todo isto, acabáronse de enfornar as noces e castañas, e fóronse repartindo os anacos de biscoitos e doces típicos do outono. tounos: “O martes 6 de novembro foi a festa de Magosto na asociación. Colocamos as mesas. Merendamos castañas, noces e tamén comemos biscoitos. Fixemos colares de castañas. Bailamos e fixemos uns xogos das cadeiras e outro de bailar e quedamos en estatuas”. Unha vez pasou a merenda, os rapaces fóronse animando a saír a bailar e a participar en varios xogos musicais. Logrouse conseguir unha tarde amena e divertida na que todo o mundo participase e vivise esta festa tan tradicional. O grupo dos medianos comen- Páxina 10 BOLETÍN DOWN LUGO Aprendemos linguaxe a través da música Beatriz Novo Enríquez - Logopeda. Este ano na Asociación comezouse a levar a cabo nunha das sesión de logopedia, con dúas das nosas nenas, Lucía e Cintia, unha actividade coa que pretendemos traballar, mediante a estimulación musical, aspectos imprescindibles para unha adecuada adquisición e desenvolvemento da linguaxe. Non é de estrañar que conceptos como música, linguaxe e logopedia aparezan relacionados en moitas ocasións, pois a logopedia trata os problemas que se presentan nos campos da linguaxe e da comunicación, e a música é unha forma de expresión moi semellante á linguaxe que pode aportar moitos elementos que facilitan a estimulación dos procesos requiridos para a súa adquisición. A percepción musical comeza na etapa intrauterina e a partir do nacemento os nenos utilizan as súas experiencias sonoras para acercarse ó entorno e así comezan a imitar cualidades dos sons da fala dos adultos como a entoación, o timbre, a melodía, etc. Ademais a linguaxe musical favorece o desenvolvemento de diferentes facultades humanas como: a capacidade cognitiva e intelectual (educación da discriminación e da escoita, creatividade, capacidades de abstracción...); capacidades motrices (ritmo e movemento); equilibrio persoal e afectivo e a capacidade de socialización (canto en grupo, audición conxunta, grupos instrumentais... requiren un aprendizaxe social). Tendo en conta todo isto, nestas sesións de estimulación musical traballamos, a través de diversas actividades, aspectos como: Atención e escoita. A atención e un aspecto fundamental no adecuado proceso de adquisición da linguaxe. Neste sentido, a música é divertida, chama a atención dos nenos e facilita unha actitude de escoita superior. A través de actividades de atención auditiva e rítmica podemos traballar e adestrar a capacidade atencional dunha forma moito más lúdica. Percepción e discriminación auditiva. Para adquirir correctamente a linguaxe temos que ser capaces de diferenciar, comparar, contrastar e identificar estímulos auditivos concretos (ruídos, sons, fonemas, sílabas e palabras). Nestas sesións levamos a cabo actividades de discriminación de sons e ruídos de diferentes obxectos, instrumentos, etc. e de aspectos como intensidade, timbre, ritmo, volume... coa finalidade de “adestrar o oído” e facilitar a diferenciación dos diversos fonemas, sílabas e palabras. Ritmo. As nosas actividades diarias están marcadas polo ritmo. De este xeito, todos falamos cun ritmo diferente o que ten que ver co acento da nosa fala. Nas sesións de estimulación musical levamos a cabo propostas nas que traballamos a asociación ritmo - linguaxe o que favorecerá o posterior proceso lector. Desenvolvemento físico. Tocar un instrumento, bailar, etc. contribúen a mellorar a coordinación e as habilidades motrices finas (traballos de ritmo, xogos con cancións, xogos con palmas, etc.) Expresión oral. A música contribúe ó perfeccionamento da expresión oral, xa que supón un control continuo da voz a través das cancións, expresión dos sentimentos... dando a oportunidade ás nenas de perfeccionar a súa pronunciación e de modular a súa voz para facela máis expresiva. Lectoescritura. Nun primeiro momento, os nenos aprenden as palabras oíndoas, captando e discriminando os sons que as compoñen, a súa tonalidade, o timbre, a intensidade, a entoación, a melodía, etc. só despois desta codificación fonolóxica (capacidade de transformar as letras en sons) aparece a habilidade lectora. É importante ter en conta que a alteración nalgún dos aspectos sinalados anteriormente dificultará a adecuada adquisición de aprendizaxes posteriores, por iso será necesario traballalos de forma permanente co obxectivo de favorecer a consolidación destas novas capacidades. Para rematar gustaríame dicir que esta nova experiencia está sendo moi positiva para as nenas que cada día realizan con agrado estas tarefas lúdicas as cales contribúen, sen dubida, á consolidación dunha aprendizaxe activa e significativa, xa que como dicía Aristóteles, “non hai nada no intelecto que antes non pasara polos sentidos.” Número 2 Páxina 11 Máis aló de Lugo Alba Vidal Trashorras - Preparadora Laboral Como xa sabedes, a Asociación DOWN LUGO traballa en distintos puntos da xeografía lucense. Nesta ocasión imos achegarnos a Monforte de Lemos, onde un grupo de rapazas e rapaces se reúnen todos os xoves á tarde para asistir ás clases de Formación Prelaboral. Xuntos, achegámonos un pouco máis a todo o que envolve o mundo dos oficios, aprendendo non só a buscar un, senón a adquirir actitudes que favorecerán o noso desenvolvemento persoal, ao tempo que pasamos un bo anaco cos compañeiros. Preséntovos a Pedro, Ángeles, Jorge, Goretti e Sabela. Pedro é o veterano do grupo, o que aporta os seus coñecementos e a seriedade que en moitos momentos fai falla para poder centrarse no que estamos a traballar. “Tengo 52 años y habrá cuatro o cinco años que llevo viniendo a esta clase. Sigo viniendo para encontrar algún trabajo y hacer cursillos, si aparece, porque ahora no está bien la cosa. Aquí se aprenden cosas nuevas. Se hacen entrevistas con Ana (a orientadora laboral de Down Galicia), se graban y, al verlas, se retocan los fallos. También se me hace novedoso trabajar con el ordenador, con el que nunca anduve”. Ángeles é unha rapaza moi alegre que goza facendo as actividades da clase, especialmente se son fichas para escribir. “Aprendo muchas cosas aquí: a crear un correo electrónico, hacemos fichas sobre buscar trabajo…” Ademais este ano ampliou a súa formación realizando un curso de Acción Formativa para Desempregados: “Hice con Jorge y Pedro un curso de jardinería. Allí planté lechugas y los exámenes prácticos me salieron bien (eso lo aprendí en el colegio, ya que hice un PCPI de jardinería). También fui a un curso del ayuntamiento para enfrentar una entrevista de trabajo”. O outro rapaz do grupo é Jorge, que lle aporta ao grupo moitas risas xa que é un bromista. Está a piques de cumprir 22 anos e naceu en Santo Domingo. “Me gusta Monforte. Al principio me costó adaptarme, sobre todo por el tiempo que hace. Estoy aprendiendo mucho, cosas que antes de venir aquí no sabía, como el DNI. Lo que hacemos me sirve para buscar un trabajo, para poder ayudar a mi madre. Es bonito agradecer a quien te dio la vida. Me gusta venir, me siento bien aprendiendo”. Por último tócalle á benxamina do grupo, unha rapaza cargada de enerxía que chega todos os xoves cun sorriso na cara. Goretti en 17 anos e está estudando no Colexio Infanta Elena e, á pregunta de para que ven ás clases responde: “veño para aprender, pa ir coñecendo outras cousas que non sabía porque de momento non estou buscando traballo. Sobre todo para que se poñan contentos meus pais porque aprendo. Agora xa sei escribir o meu nome e apelidos”. Hoxe falta Sabela, unha rapaza que tamén leva uns anos vindo a estas clases. É moi atenta e observadora e, aínda que acostuma ser calada, os seus compañeiros están moi contentos con ela e só teñen eloxios: “Es buena chica”, “es buena compañera, yo me llevo bien con ella”. “Es muy dulce y amable”. Agora que xa coñecedes un pouquiño máis como é o grupo de Monforte vistes que é pouco numeroso pero que está cargado de ilusión e, pola miña parte, podo dicir que é unha sorte chegar cada xoves a xunto deles e que che contaxien esa alegría. Dende DOWN LUGO seguiremos traballando para a inclusión laboral das persoas que forman este grupo e do resto de usuarios, xa que o logro deste obxectivo permitiralles participar plenamente como cidadáns e mellorar a súa autonomía persoal e social. Número 2 Páxina 12 AS FAMILIAS FALAN Dereito a equivocarse Mila Melio Martínez Todas e todos temos dereito a equivocarnos, pero aos nosos fillos e fillas son Síndrome de Down cústanos recoñecerllo, ben por medo a que as consecuencias dos seus erros sexan prexudiciais para eles, ou ben porque consideramos que por eles sós nunca chegarán á solución correcta. Cando se lle formula un problema académico, ben coa lectura, escritura, matemáticas, etc., pretendemos darlles unhas pautas que a nós nos parecen moi claras e que lle serán de axuda para resolver o problema, sen darnos conta que o que estamos é impedindo que pensen para buscar a súa propia solución; ademais, a mensaxe que lle estamos enviando é: estoucho resolvendo eu porque ti non sabes como facelo. Con isto, ademais de minar a súa autoestima, colaborando a crear un concepto negativo de si mesmos, facemos que ante calquera tipo de problema non busquen estratexias e non elaboren os seus propios esquemas mentais para resolvelos. Os nenos e as nenas con Síndrome de Down teñen que aprender a pensar, como todos os nenos e nenas, e para elo hai que darlles tempo para que elaboren e organicen as súas propias repostas, facéndolle preguntas que fagan cuestionarse o que pensan acerca desa cuestión, para así poder seguir aprendendo. Non é tan importante a resposta ou a solución en si mesma, senón a iniciativa e a decisión de abordar a aprendizaxe. Para aprender é fundamental non ter medo a equivocarse. Os erros son parte do proceso de aprendizaxe. Cando un fillo ou filla con Síndrome de Down se equivoca unhas cantas veces, xa nos exasperamos e non esperamos máis, sen pensar que a eles cústalle máis razoar e memorizar esquemas de actuación. Tamén a nivel social non permitimos erros, porque iso pode deteriorar a imaxe que a sociedade teña deles; pero eles e elas teñen dereito a equivocarse nas repostas que dan nas súas relacións sociais. Cando xurde algún conflito entre as persoas con Sín- drome de Down non vemos o conflito como síntoma da súa inserción na sociedade, senón como un obstáculo para a súa felicidade e tranquilidade. Os conflitos son positivos se os utilizamos para analizar feitos, recoñecer sentimentos e negociar solucións. Acaso non é isto o que facemos os adultos? Non son malos os conflitos, en canto que forman parte da vida mesma, senón a solución que lle damos; e buscar solucións require enfrontarse con responsabilidade e sen medo a equivocarse, e por último asumir as consecuencias da decisión. A maioría das veces dámoslles nós a solución, a nosa solución, que habitualmente non coincide coa deles, e non a viven como propia porque non interviñeron no proceso, e polo tanto non na incorporan aos seus coñecementos. En definitiva, temos que valorar máis o camiño que seguen para chegar a unha solución e non tanto a solución en si mesma. Martín Mª Fernanda Suárez Méndez Sentiámonos mayores para ter O noso primeiro fillo tardou máis fillos, así que decidimos moito en chegar. Foi unha busca non ter máis. de sete anos. Pablo era todo o que necesitabaCando por fin quedamos mos nas nosas vidas. "embarazados", aos meus 36 O u iso pensabamos. anos de idade, decidimos non daquela facer amniocentese, malia o conMartín apareceu no meu vensello médico, polo risco de perder tre, sen que ninguén o chamase, un bebé tan desexado. E naceu porque así pequeniño como é, Pablo, un neno san e forte, que nin nos decatamos de que se nos encheu de felicidade . metía. Recordo que nos primeiros momentos pensei: “esta vez teño que facer a amnio”. Na primeira ecografía non sentín a mesma emoción que sentira naquela primeira eco de Pablo, na que chorei ao escoitar o corazón (igual porque esta vez non se escoitaba). Logo empezaron as sospeitas: screening, translucencia nucal... Páxina 13 BOLETÍN DOWN LUGO me mirou e me dixo: “son eu, e son como ti imaxinaras que sería". E a frase que me saíu foi "É precioso, ten a síndrome verdade?, ai meu meniño!, que cousa máis bonita!. E comenzaron as presións para que fixésemos a amnio... E as miñas dúbidas. Mandáronnos a Santiago para facer unha ecografía máis esclarecedora. Martín tiña naquel momento 16 semanas de vida. Recordo aquela imaxe coma se fose onte. Vin un bebé cabezoncete cunha caluga que metía medo. O corazón díxome "É Down". Entón o médico empezou a falar "bla,bla,bla, amniocentese, bla,bla,bla, trisomías, bla,bla,bla, prazos para tomar decisións... " bla e máis bla. Foi a primeira vez que sentín a Martín de verdade: non era "un feto de x semanas"; era o meu fillo. O meu meniño patexando. E souben que non ía facer amnio nin cousa semellante, xa non podía; porque xa non o tiña só no meu ventre: agora estaba tamén no meu corazón. Pouco a pouco foron xurdindo novos marcadores ecográficos. E chegou o día do parto. Esta vez eu quería ter un parto natural, sen epidural nin demasiada medicalización. Dei cun equipo de profesionais respectuosos coa maxia do nacemento e foi un parto precioso, desexado e marabilloso. Recordo esa sensación de recibir a Martín, esa explosión de vida, esa cariña que Nove meses atrás, esa frase teríame parecido algo impensable. Creo que é un regalo da ciencia poder recibir ao teu fillo coa naturalidade e a alegría que merece. Pero sobre todo, creo que é a demostración da importancia que ten ese labor das asociacións de Síndrome de Down, ao difundir, como di Antonio Villamarín no primeiro número deste boletín, unha imaxe da Síndrome de Down axustada á realidade. Jose consigue una de sus metas Jose Alcalde Gómez Mi hijo Jose desde hace tiempo y con bastante frecuencia, nos comentaba que le gustaría trabajar pues el piensa y se fija que sus primos tiene un trabajo y el no quería ser menos. Pues quería hacer algo en la vida que fuese útil y gratificante para él. Con la cantidad de parados que desgraciadamente tiene España y que parece va aumentar, la dificultad de que José encontrara un trabajo era muy grande y tratamos de animarle y decirle que algún día lo lograría. pero el problema era que no necesitaban gente y no podían contratarle, entonces decidimos que dejase de trabajar y como era verano, nos fuimos de vacaciones, para que él lo sintiese menos. Pasó el tiempo, tal vez dos años, seguía queriendo trabajar y le llegó otra oportunidad también por la Asociación Down de Lugo. Empezó a trabajar haciendo practicas en noviembre del año 2011 en el Supermercado GADIS de Ribadeo (Lugo). Con la gran suerte para José que en febrero desde 2012 le hicieron contrato por un año y ya fue totalmente feliz. Conocía a sus jefas, a sus compañeros y estaba totalmente integrado y conocía el supermercado de arriba abajo. Contactamos con la Asociación Síndrome de Down Lugo y gracias a su gran esfuerzo y dedicación, Jose pudo estar haciendo prácticas durante cuatro o cinco meses en el Parador de Ribadeo. Allí era feliz y se ganó el afecto de todos los que allí trabajaban, Antes de firmar el contrato, podía haber seguido más tiempo, paso días muy nervioso pues le decían, que iba a venir un señor de Lugo que era el jefe para firmar el contrato y a pesar de nuestra ayuda para tranquilizarle, el jefe que él no conocía le causaba temor y respeto. Ya lleva casi un año trabajando, nunca llegó tarde, se levanta con tiempo suficiente para asearse, vestirse con el uniforme de trabajo, desayuna… Número 2 Páxina 14 También pone música, pues le gusta mucho, le tranquiliza y le da ánimo y fuerza para pasar la mañana trabajando. Va contento y feliz.Estos meses en el GADIS, para Jose, han sido los mejores de su vida, pues se siente realizado en el trabajo y cuanto mas cosas tiene que hacer, más contento está. Casi todos los días ve a gente conocida que va a comprar y le saludan y animan, como pueden ser su familia, sus profesores de colegio y de instituto, sus compañeros del Polideportivo de Barres donde Jose hace gimnasia de mantenimiento, sus vecinos y mucha más gente que le conoce. Durante este tiempo José ha disfrutado dos veces de vacaciones 15 días en Junio y 15 días en Octubre, lo ha pasado genial, peronunca se olvidó de su trabajo ni de sus compañeros. No quería que se terminasen las vacaciones y a la vez tenía gana de volver al trabajo. Hace meses nos pidió ir a clases de logopedia para pronunciar mejor, pues el conoce sus limitaciones y quiere superarse, para que le entiendan mejor sus compañeros de trabajo, que le quieren y estiman. Jose es muy listo, trabajador y muy humano pero también es un poco protestón, pero vamos, lo de protestón debe ser un virus que anda por la atmósfera y que afecta a la mayoría de los jóvenes. Ya le falta poco para finalizar el contrato y está preocupado pues no sabe si va a seguir o no, todos los días ese es el tema de conversación mientras comemos, pero nosotros le animamos parar que este contento pase lo que pase. Siga o no siga trabajando damos las gracias a la persona o personas que le contrataron y a la Asociación que se preocupó y ayudó a que José pudiera tener este magnifico trabajo. Jose sabe esperar y el dice que está seguro que tendrá otra oportunidad. ASOCIACIÓN DOWN LUGO Rúa Miguel de Cervantes, 34 - Baixo 27003 - Lugo Teléfono: 982 240 921 Fax: 982 240 921 Correo: [email protected] NECESITAMOS A TÚA COLABORACIÓN Colabora para seguir prestando apoios ás personas con discapacidade intelectual e/ou síndrome de Down e as súas familias, para axudarlles a planificar un proxecto de futuro e para conseguir que teñan unha integración plena na sociedade. Xa colaboran con nós: CAMPUS LUGO MARISTAS LUGO Colabora ti tamén, FAITE SOCIO, e se xa o eres, trae un socio máis á Asociación DEBEMOS FACELO XUNTOS!