Departamento de Personas Sordas y con Pérdida de la
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Departamento de Personas Sordas y con Pérdida de la
Directorio de Recursos de Virginia para Padres de Niños con Pérdida de la Audición En el año 2000, se produjo por primera vez una guía para padres, mediante la colaboración del Departamento de Salud de Virginia, el Departamento de Educación de Virginia, el Departamento de Personas Sordas y con Pérdida de la Audición de Virginia y la Conexión de Lactantes y Niños del Departamento de Salud Mental de Virginia, Servicios de Retraso Mental y Drogadicción. Este directorio de recursos ofrece a los padres y cuidadores de niños con pérdida de la audición una lista exhaustiva con fuentes de apoyo e información relacionadas con la pérdida de la audición. Se han realizado grandes esfuerzos por brindar información de contacto actualizada. Para conocer la versión más actual, visite el sitio Web del Programa de Virginia para la Temprana Detección e Intervención Auditiva en www.vahealth.org/hearing. En caso de que encuentre información incorrecta o un enlace dañado, comuníquese con el Programa de Virginia para la Temprana Detección e Intervencion Auditiva en [email protected]. Programa de Virginia para la Temprana Detección e Intervención Auditiva División de la Salud de Niños y Adolescentes Departamento de Salud de Virginia 109 Governor Street, 8th Floor, Richmond, VA 23219 Teléfono (804) 864-7713 • Fax (804) 864-7721 Línea gratuita 1-866-493-1090 VA Relay 7-1-1 ó 1-800-828-1120 Modificado en 2007 Índice RECURSOS DE AGENCIAS DEL ESTADO ........... 2 Departamento de Salud de Virginia ........................................... 2 Programa de Virginia para la Temprana Detección e Intervención Auditiva del Estado (EHDI, por sus siglas en inglés) ...................... 2 Conexión de Atención para Niños (CCC, por sus siglas en inglés) . 4 Pérdida de la Audición Genética y Asesoramiento Genético 5 Departamento de Personas Sordas y con Pérdida de la Audición del Estado de Virginia................................................... 6 Conexión de Lactantes y Niños de Virginia .............................. 8 Departamento de Educación de Virginia ................................. 10 Escuelas de Virginia para Sordos y Ciegos ............................. 12 Departamento de Servicios de Asistencia Médica de Virginia (DMAS, por sus siglas en inglés) ............................... 14 OTROS RECURSOS EN VIRGINIA ................. 15 RECURSOS NACIONALES........................... 21 LISTA DE REMISIÓN POR TEMAS ................ 30 1 RECURSOS DE AGENCIAS DEL ESTADO Departamento de Salud de Virginia (VDH, por sus siglas en inglés) Programa de Virginia para la Temprana Detección e Intervención Auditiva del Estado (EHDI, por sus siglas en inglés) El programa EHDI es obligatorio bajo la ley del estado de Virginia. Los objetivos del programa EHDI son que todos los recién nacidos reciban un control antes del alta hospitalaria o a la edad de un mes, que los bebes que no pasan el control reciban un diagnóstico antes de los tres meses de edad, y que todos los lactantes con pérdida de la audición confirmada reciban servicios de intervención antes de los seis meses de edad. Los servicios del programa incluyen garantizar que cada nuevo padre comprenda la importancia del examen inicial y reciba información acerca de la realización de dicho procedimiento, así como de los resultados del niño, asegurar la derivación de los lactantes a los que es necesario realizar estudios o más pruebas a los sitios adecuados, brindar material a las familias de niños con pérdida de la audición que sirva de ayuda para sus elecciones comunicativas y educativas, brindar asistencia de enlaces con otros recursos, y unir a las familias de niños con pérdida de la audición confirmada a los servicios de intervención temprana y apoyo de padres. Para obtener información y derivaciones, comuníquese con el Programa EHDI: Programa de Virginia para la Temprana Detección e Intervención Auditiva (EHDI, por sus siglas en inglés) Departamento de Salud de Virginia 109 Governor Street, 8th Floor Richmond, VA 23219 (866) 493-1090 VA Relay 7-1-1 ó 1-800-828-1120 www.vahealth.org/hearing 2 Es posible encontrar información sobre el Virginia Hearing Aid Loan Bank (Banco de Prestamo de Audifonos), patrocinado por VDH, en la página 17 y en www.vahealth.org/hearing/valoanerbank.asp. Puede encontrar información sobre el Programa Guía a Su Lado de Virginia, fondos proporcionados por una beca, puede encontrar mas información en la página 19 y en http://www.vcu.edu/partnership/gbys/. 3 Conexión de Atención para Niños (CCC, por sus siglas en inglés) www.vahealth.org/specialchildren www.specialneedsresourcesva.org (Directorio de recursos de CCC) Conexión de Atención para Niños (CCC) es una red estatal de centros de excelencia para niños con necesidades de cuidado especiales (CSHCN, por sus siglas en inglés) patrocinada por el Departamento de Salud de Virginia. Los servicios de CCC incluyen acceso a atención médica e instituciones médicas especializadas, asistencia en la coordinación de la atención y los servicios, asistencia en la obtención de un seguro de salud para el niño, información y derivación a recursos de la comunidad, y apoyo entre familias. Existen límites en los fondos para cubrir determinados servicios que no están incluidos en el seguro de salud. Los niños que pueden recibir los servicios de CCC deben residir en el estado de Virginia, ser menores de 21 años y padecer una afección física crónica que requiera atención sanitaria y otros servicios más allá de los que un niño generalmente necesita. Los servicios son gratuitos. Cada uno de los seis centros de CCC abarca una amplia área geográfica. A continuación se enumeran los números gratuitos: Blue Ridge (866) 596-9367 Centro de Virginia (866) 737-5965 Hampton Roads (800) 864-8903 Norte de Virginia (866) 222-0372 Área de Roanoke (866) 906-2999 Suroeste de Virginia (800) 704-1285 4 Pérdida de la Audición Genética y Asesoramiento Genético Algunos tipos de pérdida de la audición son heredados. Esto significa que la composición genética del niño incluye la pérdida de la audición. La pérdida de la audición hereditaria puede pasarse entre miembros de la familia. La pérdida de la audición genética puede ser de naturaleza conductiva, neurosensitiva o combinada. A veces, la pérdida de la audición es parte de un síndrome o una combinación de rasgos unidos. Aproximadamente la mitad de los casos de pérdida de la audición temprana en la vida de un niño se deben a factores genéticos. El asesoramiento genético es un proceso que se ocupa de los problemas humanos relacionados con la posibilidad de padecer un trastorno genético en la familia. Un asesor genético puede ayudar a saber si el problema de la pérdida de la audición es hereditario y si cabe la posibilidad de que otro miembro de la familia sea afectado. El Departamento de Salud de Virginia patrocina centros genéticos regionales donde se ofrecen pruebas, asesoramiento y educación para la pérdida de la audición genética. Children’s Hospital of The King’s Daughters Departamento de Pediatría, División Genética 601 Children’s Lane Norfolk, VA 23507 (757) 668-9723 (888) 668-9723 University of Virginia Health System Departamento de Pediatría, División Genética PO Box 800386 Charlottesville, VA 22908 (434) 924-2665 (800) 251-3627, Ext. 42665 Virginia Commonwealth University Departamento de Genética Humana PO Box 980033 Richmond, VA 23298 (804) 828-9632 5 También se dispone de pruebas, asesoramiento y educación en: Gallaudet University Programa Genético, Departamento de Biología 800 Florida Avenue, NE Washington, DC 20002 (202) 651-5258 V/TTY (877) 651-5258 V/TTY Genetics and IVF Institute 3015 Williams Drive Fairfax, VA 22031 (703) 698-7355 (800) 552-4363 Departamento de Personas Sordas y con Pérdida de la Audición del Estado de Virginia (VDDHH, por sus siglas en inglés) VDDHH es una agencia estatal que cree que la comunicación es un asunto crítico que enfrentan las personas sordas y con pérdida de la audición. La base de todos los programas de VDDHH es la comunicación, como servicio (por medio de intérpretes, tecnología y otras formas) y como medio de compartir información para la conciencia pública (mediante la capacitación y educación). La función de VDDHH es reducir y, finalmente, eliminar las barreras comunicativas entre las personas sordas y con pérdida de la audición y quienes pueden oír. Comuníquese con VDDHH para recibir información sobre: • • • • • • • • • Obtención de un intérprete titulado Aplicación de asistencia tecnológica Préstamo de dispositivos auditivos de ayuda Realización de llamadas telefónicas por medio del servicio estatal de relevo de telecomunicaciones Realización de una evaluación de habilidades para intérpretes y traductores de lenguaje de señas y lenguaje visual Observación de una demostración de diversas tecnologías de asistencia para personas sordas o con pérdida de la audición Préstamo de libros y cintas de video sobre temas como lenguaje de señas, educación y cultura de la pérdida de la audición Boletín informativo de VDDHH Capacitación en temas relacionados con personas sordas o con pérdida de la audición Con la financiación del Departamento de Salud de Virginia, VDDHH ha desarrollado una recolección especial de material para uso exclusivo de los proveedores del sistema de Intervención Temprana de Virginia: la Conexión de Lactantes y Niños de Virginia. Comuníquese con VDDHH (información de contacto a continuación) para recibir información sobre cómo acceder a esta recolección de material y a cualquier material que se encuentre en la amplia biblioteca a préstamo. 6 VDDHH posee contratos con diversas organizaciones de Virginia para brindar servicios de extensión a nivel local. Los proveedores de extensión les ofrecen a las personas sordas y con pérdida de la audición, consultas a escuelas, negocios, iglesias, agencias gubernamentales y organizaciones; información y derivación; talleres; capacitación; préstamos de equipos, un centro de demostración de dispositivos; intercambio de boletines informativos; venta de papel para TTY; salas de reuniones, espacio para reuniones para personas de la tercera edad con sordera, centro de conferencias; clases para padres, lenguaje de señas y técnicas de manejo; un boletín informativo con acontecimientos de la comunidad y un banco de recursos profesionales. Comuníquese con VDDHH para obtener una lista actualizada de contactos de extensión regional. Para más información acerca de los servicios antes mencionados o para conocer el proveedor de extensión local más cercano, puede comunicarse con VDDHH en: Departamento de Personas Sordas y con Pérdida de la Audición del Estado de Virginia Rolling Hills Drive Ratcliffe Building, Suite 203 Richmond, VA 23229-5012 (800) 522-7917 V/TTY (804) 662-9502 V/TTY www.vddhh.org 7 Conexión de Lactantes y Niños de Virginia Departamento de Salud Mental de Virginia, Servicios de Retraso Mental y Drogadicción (DMHMRSAS, por sus siglas en inglés) Sistema de Intervención Temprana de Virginia La Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) incluye la legislación (parte C de la ley) para la provisión de servicios para niños con discapacidades desde el nacimiento hasta los tres años y de sus familias. En Virginia, estos servicios están coordinados por la Conexión de Lactantes y Niños (ITC, por sus siglas en inglés) de Virginia. Un niño resulta apto para los servicios del sistema de intervención temprana si se le diagnosticó una afección (incluso sordera) con una alta probabilidad de que provoque un retraso en el desarrollo, tiene un 25% o más de retraso en una o más áreas del desarrollo, o muestra un desarrollo atípico. Se requiere una evaluación multidisciplinaria para determinar la aptitud y el estado del niño en todas las áreas del desarrollo, así como para identificar las inquietudes de los padres, las prioridades y los recursos relacionados con el desarrollo del niño. Se desarrolla un Plan de Servicio Familiar Individual (IFSP, por sus siglas en inglés) para los niños aptos por medio de un equipo, compuesto por la familia, un coordinador del servicio y uno o más proveedores de servicios. El plan se basa en las necesidades de desarrollo del niño y en las prioridades y necesidades de la familia, para ayudar al aprendizaje del niño. El plan identifica los resultados, y el apoyo y los servicios de intervención temprana necesarios para lograr dicho resultados El apoyo y los servicios de intervención temprana disponibles por medio de la Conexión de Lactantes y Niños de Virginia incluyen audiología, patologías del habla/lenguaje, servicios de lenguaje de señas y lenguaje visual, servicios de asistencia tecnológica y dispositivos, servicios nutricionales, terapia ocupacional y física, instrucción especial, servicios de trabajo social y servicios psicológicos. Se dispone de un coordinador de servicio para asistir a cada familia a tener acceso al apoyo y los servicios necesarios. El apoyo y los servicios de intervención temprana incluidos en IFSP deben comenzar poco tiempo después de crear el plan. No se negarán los servicios a ningún niño o familia debido a la imposibilidad de pagarlos. Virginia posee un sistema en todo el estado de participación del costo familiar que incluye una escala móvil de honorarios. 8 Conexión de Lactantes y Niños de Virginia Oficina de Servicios para Niños y sus Familias Departamento de Servicios de Salud Mental, Retraso Mental y Drogadicción 1220 Bank Street Richmond, VA 23219 (804) 786-3710 Voz www.infantva.org Para obtener información acerca de los servicios de intervención temprana en su área: Llame al (800) 234-1448 y solicite el número local del sistema de Conexión de Lactantes y Niños. -OIngrese al sitio Web de Conexión de Lactantes y Niños de Virginia (www.infantva.org) y haga clic en Information for Families (Información para familias), luego en Central Directory (Directorio Central) para obtener el número telefónico, la dirección de correo electrónico y la dirección local del sistema de Conexión de Lactantes y Niños. 9 Departamento de Educación de Virginia (VDOE, por sus siglas en inglés) Servicios de las escuelas públicas de Virginia Las escuelas públicas de Virginia brindan servicios para niños con discapacidades desde los dos años, hasta los 21 (o hasta finalizar la escuela secundaria con un diploma estándar o avanzado). Los niños sordos o con pérdida de audición pueden ser aptos para recibir servicios educativos especiales o relacionados. Un equipo de profesionales, incluso los padres, se reúne para estudiar los resultados de la evaluación de un niño. Se determina la aptitud de cada niño para recibir los servicios educativos especiales y otros servicios relacionados. Una vez que un niño resulta apto, se crea un Programa de Educación Individual (IEP, por sus siglas en inglés). El equipo de IEP incluye a padres, no menos que un maestro de educación regular del niño, no menos que un maestro o proveedor de educación especial del niño, un administrador o persona designada, y cuando resulta apropiado, el estudiante. El IEP aborda los objetivos y metas de la educación del niño. Los niños reciben los servicios del programa de educación general tanto como sea posible. La Ley Federal de Educación Especial (Ley de Mejora en la Educación para Personas con Discapacidades del año 2004) exige que el equipo del IEP trate las necesidades de comunicación del niño. Con un niño sordo o con pérdida de la audición, el equipo de IEP debe tener en cuenta el lenguaje del niño y sus necesidades comunicativas. Estas necesidades incluyen las oportunidades de comunicación directa con su maestro y sus pares en Lenguaje de Señas Estadounidense, si es el sistema de comunicación del niño. Los niños sordos o con pérdida de la audición deben recibir los servicios por parte de personal calificado. La Reglamentación de Licencias para el Personal de Escuelas de Virginia establece los requisitos necesarios para los maestros. Los profesionales de otras áreas (como la audiología, la interpretación) deben cumplir los requisitos establecidos por su profesión. Los padres deben comunicarse con el director de educación especial de su división escolar, en caso de que tengan preguntas relacionadas con lo servicios de educación especial del niño. Hay un directorio de divisiones escolares en la página Web del Departamento de Educación de Virginia (www.doe.virginia.gov) debajo de 10 “Educational Directory” (Directorio Educativo), en la barra de herramientas azul en la parte superior de la página principal. Muchas divisiones escolares poseen Centros de Recursos para Padres que ofrecen información sobre educación especial para padres. El Departamento de Educación de Virginia publica A Parent’s Guide to Special Education (Guía de Educación Especial para Padres), con el fin de ayudar a los padres a comprender sus responsabilidades y los derechos de los niños. La guía incluye una descripción del proceso de educación especial y los requisitos para los padres y divisiones escolares durante cada paso de dicho proceso. Los padres pueden descargar el documento desde el sitio Web del Departamento de Educación de Virginia, o bien obtener una copia en papel directamente en el Departamento de Educación de Virginia o su división escolar local. Departamento de Educación de Virginia Oficina de Educación Especial y Servicios para Estudiantes P.O. Box 2120 101 N. 14th Street Richmond, VA 23219 (800) 422-2083 Voz (800) 422-1098 TTY www.doe.virginia.gov 11 Escuelas de Virginia para Sordos y Ciegos • Escuela para Personas Sordas y Ciegas de Virginia en Staunton (Virginia School for the Deaf and the Blind at Staunton) • Escuela para Sordos, Ciegos y personas con Discapacidades Múltiples de Virginia en Hampton (Virginia School for the Deaf, Blind and Multi-Disabled at Hampton) La misión de las Escuelas de Virginia para Sordos y Ciegos es ayudar a brindar servicios esenciales para los niños sordos o ciegos, mediante la provisión de programas instructivos residenciales y diarios de calidad para niños derivados de divisiones escolares locales, y funcionando como recurso para niños con discapacidades similares que reciben educación en la Mancomunidad de Virginia. Las Escuelas de Virginia para Sordos y Ciegos ofrecen programas educativos integrales y servicios de apoyo para los estudiantes de todas las edades. Las escuelas brindan opciones residenciales y diarias para la mayoría de los estudiantes, de acuerdo con la distancia del hogar del niño y sus necesidades. Además, la filosofía educativa de las escuelas es brindar a los estudiantes diversas oportunidades de aprendizaje en un entorno que reconozca las diferencias individuales, que desafíe a los estudiantes a dar lo mejor de ellos y que involucre activamente al estudiante en el proceso de aprendizaje. Para obtener más información sobre la Escuela para Sordos y Ciegos de Virginia en Staunton y la Escuela para Sordos, Ciegos y con Discapacidades Múltiples de Virginia en Hampton, comuníquese con: Escuela para Personas Sordas y Ciegas de VA en Staunton Oficina del encargado P.O. Box 2069 Staunton, VA 24401 (540) 332-9000 V/TTY (800) 522-VSDB (únicamente desde Virginia) http://www.vsdbs.virginia.gov Escuela para Personas Sordas, Ciegas y con Múltiples Discapacidades de VA en Hampton Oficina del encargado 700 Shell Road Hampton, VA 23661 (757) 247-2033 V/TTY http://www.vsdbmh.virginia.gov 12 Departamento de Educación de Virginia Director de Escuelas Estatales y Programas Dirigidos por el Estado P.O. Box 2120 Richmond, VA 23218-2120 (804) 225-3161 Voz 13 Departamento de Servicios de Asistencia Médica de Virginia (DMAS, por sus siglas en inglés) El Departamento de Servicios de Asistencia Médica de Virginia administra los programas Medicaid y Medicare en Virginia. Virginia posee dos programas de seguro de salud patrocinados por el estado para niños. FAMIS Plus es el nombre del programa Medicaid para niños de Virginia. FAMIS es el programa de seguro de salud para niños de Virginia. Ambos son administrados por DMAS. La aptitud para FAMIS y FAMIS Plus se basan en los ingresos. Se puede obtener un formulario y las guías de ingresos para FAMIS o FAMIS Plus en los Departamentos de Servicios Sociales locales y en www.famis.org. Un niño que califica para FAMIS Plus (Medicaid) puede obtener cobertura de audífonos con un paquete de beneficios disponibles para niños, del Programa de Revisión Temprana y Periódica, Diagnóstico y Tratamiento (EPSDT, por sus siglas en inglés). Con EPSDT, los niños y jóvenes (menores de 21) tienen derecho a recibir exámenes físicos regulares y atención física y mental completa, para tratar las afecciones encontradas como resultado de los exámenes. Estas revisiones deben incluir exámenes de cuatro áreas: salud física, salud dental, vista y audición. El programa FAMIS ofrece audífonos como un beneficio de salud que cubre FAMIS. Para más información sobre EPSDT y cobertura de audífonos de EPSDT, comuníquese con la línea de ayuda Managed Care al (800) 643-2273 o del DMAS al (800) 421-7376. Departamento de Servicios de Asistencia Médica de Virginia 600 E. Broad Street Richmond, Virginia 23219 (804) 786-7933 (800) 343-0634 www.dmas.virginia.gov 14 OTROS RECURSOS EN VIRGINIA Asociación de Audición de Camelot 1714 Esquire Lane McLean, VA 22101 (703) 448-3703 Es una asociación de padres cuyos niños asisten al Camelot Center, el programa oral del sistema de Escuelas Públicas del Condado de Fairfax. Asociación de Personas con Discapacidades Virginia Commonwealth University 700 E. Franklin Street, 10th Floor Richmond, VA 23219 (804) 828-3876 Voz (800) 828-1120 TTY www.vcu.edu/partnership La Asociación es un centro universitario de excelencia en temas relacionados con discapacidades, que funciona en más de 20 programas federales y estatales que apoyan a niños y adultos con discapacidades y sus familias. La misión de la Asociación es crear comunidades donde todas las personas cuenten con opciones e independencia en la convivencia, el trabajo y el juego. Asociación de Sordos de Virginia (VAD, por sus siglas en inglés) P.O. Box 692 Merrifield, VA 22116 www.vad.org VAD es una organización sin fines de lucro, conformada por personas dedicadas al bienestar de los sordos y personas con pérdida de la audición de Virginia. Asociación de Tidewater para Niños con Discapacidad Auditiva (TAHIC, por sus siglas en inglés) 1821 Old Donation Parkway, #10 Virginia Beach, VA 23454 (757) 481-1826 www.tahic.org/annual.htm [email protected] TAHIC es una organización regional para familias, maestros y profesionales. Los miebros deben residir en el área de Tidewater (Chesapeake, Portsmouth, Virginia Beach, Norfolk, Hampton, Newport News). 15 Autoridad para al Fondo de Préstamo para Tecnología de Asistencia (ATLFA, por sus siglas en inglés) 1602 Rolling Hills Drive, #107 Richmond, VA 23229 (866) 835-5976 [email protected] www.atlfa.org La ATLFA otorga préstamos a personas con discapacidades en el estado de Virginia, para equipos y tecnología que aumenten la independencia, la calidad de vida y las oportunidades laborales. En asociación con SunTrust, el Fondo otorga préstamos con criterios de aprobación fáciles, términos más flexibles y tasas de interés más favorables que otros préstamos. Los préstamos que no fueron aprobados por SunTrust pueden ser aptos para un préstamo garantizado de ATLFA. Banco de Audífonos del Club de Leones de Virginia Central (CVLHAB, por sus siglas en inglés) 1512 Willow Lawn Drive Richmond, VA 23230 (804) 545-5937 www.lions24b.org/cvlhab.htm El objetivo de CVLHAB es reciclar audífonos usados dentro del área central de Virginia. Esto implica la recolección, reparación y colocación de los audífonos para personas con "pérdida de la audición que tiene solución" y una "necesidad financiera verificable". Al trabajar con otros Bancos de Audífonos afiliados del Club de Leones, se dispone de asistencia en la colocación de audífonos en cualquier parte de Virginia. Visite el sitio Web para obtener una solicitud de asistencia. 16 Banco de Préstamo de Audífonos Departamento de Salud de Virginia Conexión de Atención para Niños de Blue Ridge (434) 924-0222 ó (866) 596-9367 www.vahealth.org/hearing/ valoanerbank.asp El Banco de Préstamo de Audífonos, patrocinado por VDH, está disponible a niños menores de 18 años con pérdida de la audición confirmada por un audiólogo. El banco presta audífonos y sistemas de FM durante hasta seis meses. El período de préstamo inicial puede ampliarse seis meses más en determinadas circunstancias. Para poder solicitar un préstamo, las familias deben residir en Virginia y estar en proceso de obtención de audífonos permanentes por un seguro u otros medios. Los padres pueden solicitar audífonos y sistemas de FM al completar un formulario de solicitud. El audiólogo del niño debe completar una parte del formulario de solicitud. Centro de Capacitación para Padres en Defensa de la Educación (PEATC, por sus siglas en inglés) Oficina principal 100 N. Washington St. – Suite 234 Falls Church, VA 22046. PEATC asiste a familias de niños con discapacidades de todo el estado, por medio de la educación, información y capacitación. PEATC construye asociaciones entre padres y profesionales, con el fin de promover el éxito en la vida escolar y comunitaria. Oficina regional de Richmond 2922 W. Marshall St. Richmond, VA 23230 (800) 869-6782 (únicamente desde VA) (703) 923-0010 Voz/TTY [email protected] www.peatc.org 17 Centro de Educación e Información Sanitaria de Familia a Familia en Virginia Medical Home Plus, Inc. 8660 Staples Mill Road Richmond, VA 23228 (877) 264-8366 www.va-info.org El Centro es una asociación entre De Padres a Padres de Virginia y Medical Home Plus, Inc., y su misión es asegurar que las familias de niños y jóvenes adultos con necesidades especiales obtengan conocimiento, apoyo y servicios óptimos y más actuales. El Centro ofrece información y derivación, educación y defensa para familias de niños con discapacidades. Además, el Centro patrocina una coalición de apoyo (llamada Red Integrada de Virginia de Organización Familiar, o VA INFO, por sus siglas en inglés), que está compuesta por padres, representantes de agencias del estado y proveedores, que se reúnen cada dos meses en el área de Richmond. Centro de Recursos para Personas Sordas y con Pérdida de la Audición del Norte de Virginia 3951 Pender Drive, #130 Fairfax, VA 22030 703-352-9055 Voz 703-352-9056 TTY [email protected] http://www.nvrc.org Este centro privado sin fines de lucro fortalece a las personas sordas o con pérdida de la audición y sus familias por medio de la educación, el asesoramiento y la participación comunitaria. La organización ofrece acceso a una base de datos con temas relacionados con la sordera, una guía de recursos para padres, un directorio de intérpretes y una biblioteca a préstamo. De Padres a Padres de Virginia (PTPofVA, por sus siglas en inglés) P.O. Box 38341 Richmond, VA 23231 (804) 795-1481 [email protected] www.ptpofva.com PTPofVA es una red de apoyo para padres. Se capacita a padres con experiencia en el tema para ser mentores de padres que acaban de enterarse del diagnóstico de su hijo y ofrece apoyo individual a nivel emocional, informativo y de defensa. PTPofVA produce Care Coordination Notebook, que brinda información básica sobre diversos programas estatales y federales que pagan los servicios de atención sanitaria de niños con discapacidades. 18 Guía a Su Lado de Virginia (GBYS, por sus siglas en inglés) 700 E. Franklin Street, 10th Floor Richmond, VA 23219 (804) 828-3876 Voz (800) 828-1120 TTY [email protected] http://www.vcu.edu/partnership/gbys/ El programa GBYS de Virginia capacita a padres de niños con sordera o pérdida de la audición con experiencia para que sirvan de Guía Familiar a padres de niños recientemente diagnosticados con sordera. Los guías familiares brindan información oportuna, imparcial y completa relacionada con opciones de comunicación y recursos disponibles para las familias de niños con diagnóstico reciente de sordera o pérdida de la audición; apoyo emocional; y derivación oportuna a los servicios de Intervención Temprana en la parte C. Juntos Podemos (Together We Can) 700 E. Franklin Street, 10th Floor Richmond, VA 23219 (877) 295-7799 (únicamente desde VA) (804) 828-3876 Voz (800) 828-1120 TTY www.twc-deafblind.state.va.us Este proyecto ofrece capacitación y asistencia técnica en ámbitos comunitarios y escolares para niños (desde el nacimiento hasta la edad de 22) con deficiencias sensoriales duales (sordera-ceguera). Las principales actividades incluyen el apoyo de familias por medio del grupo de apoyo Dream Catchers; el suministro de información y capacitación en educación, revisión e identificación de niños con deficiencias sensoriales duales (sorderaceguera); la asistencia para la formación de asociaciones de padres, familiares y miembros de la comunidad; la presentación de estrategias e información sobre la inclusión de niños con sordera y ceguera en ámbitos de educación general; y la recolección y el mantenimiento de un censo estatal de niños y jóvenes con sorderaceguera. 19 Niños con Deficiencias Auditivas en Entornos Educativos Regulares (CHIMES, por sus siglas en inglés) 8205 Treebrook Lane Alexandria, VA 22308 (703) 765-6928/992-367 CHIMES es un grupo de apoyo para padres de niños con sordera que participan del sistema educativo general (están incluidos en clases educativas regulares). Las reuniones cuentan con la presencia de oradores invitados que hablan sobre diversos temas. Proyecto de Participación Familiar Arc of Virginia 2025 E. Main Street, #120 Richmond, VA 23223 (888) 604-2677 [email protected] www.arcfip.org EL Proyecto de Participación Familiar es un programa de la organización Arc of Virginia que trabaja para asegurar la mayor calidad del Programa de Conexión de Lactantes y Niños de Virginia. El proyecto se centra en fortalecer la participación familiar en los consejos de coordinación de agencias locales, asegurar el apoyo entre padres para las familias que reciben servicios de intervención temprana, y trabajar para reclutar y capacitar padres con el fin de obtener asistencia en los equipos estatales de revisión de intervención temprana. Virginia Lions Hearing Foundation & Research Center, Inc. P.O. Box 800477 Universidad del Centro de Ciencias de la Salud de Virginia Charlottesville, VA 22908 (800) 251-3627, ext. 4-9805 Este centro es una organización de servicios que ofrece respuestas a las preguntas relacionadas con la pérdida de la audición y derivación a Clubes de Leones locales para obtener asistencia en la compra de audífonos. 20 RECURSOS NACIONALES Academia Estadounidense de Audiología (AAA, por sus siglas en inglés) 11730 Plaza America Drive, #300 Reston, VA 20190 (800) 222-2336 V/TTY www.audiology.org AAA es una organización profesional dedicada a proveer atención auditiva de calidad al público. La academia ofrece desarrollo profesional, educación, investigación y mayor conciencia pública de los trastornos auditivos y servicios audiológicos. Academia Estadounidense de Otolaringología, Cirugía de Cabeza y Cuello (OOA-HNS, por sus siglas en inglés) One Prince Street Alexandria, VA 22314 (703) 836-4444 Voz www.entnet.org La OOA-HNS ofrece el arte y la ciencia de la medicina relacionada con la otolaringología y la cirugía de cabeza y cuello, y ofrece cursos de instrucción médica y publicaciones. La academia distribuye folletos relacionados con problemas de oído y realiza derivaciones a distintos médicos. Asociación Alexander Graham Bell de AG Bell es una organización internacional, Personas Sordas y con Pérdida de la sin fines de lucro, con membresía que ayuda Audición a promover una mejor comprensión pública 3417 Volta Place, NW de la sordera en niños y adultos. El primer Washington, DC 20007 año de membresía es gratuito para los (202) 337-5220 Voz padres de niños con sordera. La asociación (202) 337-5221 TTY ofrece boletines informativos, publicaciones [email protected] e información relacionada con la educación www.agbell.org oral. Asociación Atlética Estadounidense de Sordos (AAAD, por sus siglas en inglés) 3916 Lantern Drive Silver Spring, MD 20902 (301) 942-4042 V/TTY La AAAD aprueba y promueve torneos atléticos en los Estados Unidos y fomenta la participación de atletas sordos en competencias internacionales. 21 Asociación Estadounidense de HablaLenguaje-Audición (ASHA, por sus siglas en inglés) 10801 Rockville Pike Rockville, MD 20852 (800) 638-8255 Voz (301) 897-5700 ext. 4157 TTY www.asha.org ASHA es una asociación profesional nacional de patólogos del habla y el lenguaje (PHL) y audiólogos, que brinda información para profesionales y consumidores sobre temas relacionados con los trastornos de la comunicación. Asociación Estadounidense de Sordera (HLAA, por sus siglas en inglés) (anteriormente Autoayuda para Personas con Pérdida de la Audición –SHHH, por sus siglas en inglés) 7910 Woodmont Avenue, #1200 Bethesda, MD 20814 (301) 657-2248 V/TTY www.hearingloss.org HLAA es la organización nacional más grande para personas con sordera. La función de la Asociación Estadounidense de Sordera abre el mundo de la comunicación para personas con sordera por medio de información, educación, defensa y apoyo. Asociación Estadounidense de Sordera-Ceguera (AADB) 8630 Fenton Street, #121 Silver Spring, MD 20910 (301) 495-4403 Voz (301) 495-4402 TTY [email protected] www.aadb.org La AADB brinda información sobre la sordera-ceguera y recursos de asistencia instructiva. Asociación Estadounidense de Sordera y Rehabilitación (ADARA, por sus siglas en inglés) P.O. Bo 480 Myersville, MD 21773 [email protected] ADARA es una organización o red que promueve, desarrolla y amplía los servicios, la investigación y legislación a las personas sordas. 22 Asociación Nacional de Lenguaje Visual 23970 Hermitage Road Cleveland OH 44122-4008 (800) 459-3529 V/TTY www.cuedspeech.org La Asociación Nacional de Lenguaje Visual aboga por la comunicación efectiva, el desarrollo del lenguaje y el alfabetismo por medio del uso de lenguaje visual. Asociación Nacional de Sordos (NAD, por sus siglas en inglés) 8630 Fenton Street, #820 Silver Spring, MD 20910 (301) 587-1788 Voz (301) 587-1789 TTY www.nad.org La misión de la NAD es promover, proteger y preservar los derechos y la calidad de vida de las personas con sordera e pérdida de la audición en los Estados Unidos. Better Hearing Institute (BHI, por sus siglas en inglés) 515 King Street, #420 Alexandria, VA 22314 (703) 684-3391 Voz [email protected] www.betterhearing.org BHI es una organización educativa sin fines de lucro que ha desarrollado programas públicos de información sobre la sordera. Esta organización brinda información sobre temas como técnicas médicas, audífonos y rehabilitación. Centro Nacional de Evaluación y Tratamiento de la Audición (NCHAM, por sus siglas en inglés) Utah State University 2880 Old Main Hill Logan, Utah 84322 (435) 797-3584 www.infanthearing.org NCHAM funciona como el Centro Nacional de Recursos para la Detección Temprana e Intervención de Problemas de Audición. NCHAM colabora con agencias del gobierno, organizaciones profesionales y de defensa para brindar asistencia técnica, desarrollar material de conciencia pública y brindar oportunidades de educación y capacitación. 23 Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades P.O. Box 1492 Washington, DC 20013 (800) 695-0285 V/TTY [email protected] www.nichcy.org NICHCY es el centro nacional de derivación e información sobre discapacidades y temas relacionados con discapacidades a familias, educadores y otros profesionales. Se presta especial atención a niños y jóvenes, desde el nacimiento hasta los 22 años. Comienzos P.O. Box 17646 Raleigh, NC 27619 (919) 850-2746 (V/TTY) www.beginningssvcs.com Comienzos ofrece servicios de información imparcial y derivación para padres de niños con sordera o pérdida de la audición, con el objetivo de ayudar a las familias a elegir sus propios métodos de comunicación. DB-LINK 345 N. Monmouth Avenue Monmouth, OR 97361 (800) 438-9376 Voz (800) 854-7013 TTY [email protected] www.tr.wou.edu/dblink EL Centro Nacional de Distribución de Información sobre Niños con SorderaCeguera es un servicio de información y derivación con financiación federal, que identifica, coordina y divulga información relacionada con niños y jóvenes con sorderaceguera. Dogs for the Deaf, Inc. 10175 Wheeler Road Central Point, OR 97502 (541) 826-9220 V/TTY [email protected] www.dogsforthedeaf.org DFD rescata y entrena perros de manera profesional para asistir a las personas y mejorar su estilo de vida. Fondo de Donación en Memoria de A.V. Mayes Teresa Robinson Audibel Hearing Aid Center 11923 Centre Street, Suite A 3 Chester, VA 23831 (804) 796-3210 Este fondo fue establecido para ayudar a las personas con sordera o a una institución que trabaje para esta comunidad. Los fondos pueden usarse para audífonos, TTY y otros dispositivos, servicios especiales de enseñanza particular, terapia del habla, rehabilitación aural o procedimientos médicos/quirúrgicos. 24 Fundación de Niños Miracle Ear© P.O. Box 59261 Minneapolis, MN 55459 (800) 234-5422 Voz http://www.miracleear.com/ resources/children_request.asp La fundación brinda audífonos nuevos o reacondicionados Miracle Ear© y servicios gratuitos para niños que residen en los Estados Unidos, que tengan menos de 16 años y sordera que requiera amplificación. La familia del niño debe tener un nivel de ingresos que no permita recibir apoyo público y cumplir con las normas de la fundación. Fundación Estadounidense de Investigación de la Audición (AHRF, por sus siglas en inglés) 8 South Michigan Avenue, #814 Chicago, IL 60603 (312) 726-9670 Voz www.american-hearing.org La AHRF informa a los médicos y al personal no médico los últimos avances en la investigación y la educación relacionada con la audición. Además, la fundación publica un boletín informativo. Fundación Let Them Hear 1900 University Avenue, #101 E. Palo Alto, CA 94303 (877) 432-7435 http://advocacy.letthemhear.org Si un proveedor de seguro ha rechazado una solicitud de un proveedor médico relacionada con determinados servicios de audición, la fundación Let Them Hear posee un Programa Nacional de Defensa de Seguro para ayudar a apelar el rechazo sin cargo. Hearing Impaired Kids Endowment 233 West 6th Street Papillion, NE 68046 (402) 592-7987 www.thehikefund.org HIKE Fund, Inc. es una organización benéfica sin fines de lucro y un proyecto de la Orden Internacional de las Hijas de Job. El objetivo de Hike Fund, Inc. es ofrecer audífonos para los niños con trastornos de la audición desde el nacimiento hasta los 20 años de edad, cuyos padres estén financieramente incapacitados de cumplir esta necesidad especial. 25 Hear Now 6700 Washington Avenue, South Eden Prairie, MN 55344 (800) 648-4327 V/TTY http://www.sotheworldmayhear.org/ hearnow/ Hear Now es un programa nacional sin fines de lucro comprometido a asistir a las personas con sordera e pérdida de la audición con recursos financieros limitados, que residan en forma permanente dentro de los Estados Unidos. Ingreso de Seguridad Complementario (SSI, por sus siglas en inglés) (800) 772-1213 Voz (800) 325-0778 TTY www.ssa.gov SSI es un programa federal de ingresos complementarios, diseñado para ayudar a las personas mayores, ciegas y discapacitadas (incluso a niños con discapacidades), con familias sin ingresos o ingresos insuficientes. Además, SSI ofrece dinero en efectivo para cumplir con las necesidades básicas de alimentación, vestimenta y refugio. Para solicitar SSI, comuníquese con su oficina de Seguridad Social local. NIDCD es uno de Institutos Nacionales para la Salud y su fin es guiar y apoyar la investigación y la capacitación en investigación en los procesos normales y con trastornos de la audición, el equilibrio, el olfato, el gusto, la voz, el habla y el lenguaje. El Instituto también realiza investigación y capacitación en investigación en relación con la prevención de enfermedades y promoción de la salud; trata problemas biomédicos y conductuales especiales asociados con las personas con deficiencias o trastornos comunicativos; y apoya los esfuerzos para la creación de dispositivos que sustituyan la pérdida o las deficiencias de las funciones sensoriales y comunicativa. El sitio Web y diversas publicaciones disponen de información y recursos. Instituto Nacional de Sordera y Trastornos de la Comunicación (NIDCD, por sus siglas en inglés) Institutos Nacionales para la Salud 31 Center Drive, MSC 2320 Bethesda, MD 20892 800-241-1044 Voz 800-241-1055 TTY [email protected] http://www.nidcd.nih.gov/health/ 26 Instituto Técnico Nacional para Personas con Sordera (NTID, por sus siglas en inglés) 52 Lomb Memorial Drive Rochester, NY 14623 (585) 475-6700 V/TTY www.ntid.rit.edu NTID es una escuela del Instituto Tecnológico de Rochester y es la escuela tecnológica más grande del mundo para estudiantes con sordera o pérdida de la audición. John Tracy Clinic 806 W. Adams Blvd. Los Angeles, CA 90007 (800) 522-4582 V/TTY www.jtc.org John Tracy Clinic es un centro privado, sin fines de lucro, cuya misión es ofrecer esperanza, guías y estímulo a las familias de lactantes y niños pequeños con sordera, mediante servicios gratuitos en todo el mundo, centrados en los padres. Hay cursos gratuitos por correspondencia en inglés y español para ayudar a los padres a trabajar con sus hijos en el hogar, a partir de la lactancia hasta la edad escolar. Midwest Hearing Industries es una compañía de seguro que ofrece protección para la sordera, el robo e incendio de los audífonos. Se puede obtener información directamente de Midwest o de un vendedor de audífonos. Quienes posean un hogar deben verificar su póliza de seguro del hogar para saber si cubre pérdida de audífonos o si estos pueden ser un elemento asegurado. Midwest Hearing Industries, Inc. 4510 W. 77th Street, #201 Minneapolis, MN 55435 (800) 821-5471 www.mwhi.com Programa de Descripción y Subtitulado en los Medios (DCMP, por sus siglas en inglés) 1447 E. Main Street Spartanburg, SC 29307 (800) 237-6213 Voz (800) 237-6819 TTY [email protected] www.dcmp.org La misión de DCMP es promover y brindar acceso igualitario a la comunicación y el aprendizaje, por medio de la descripción y el subtitulado de medios educativos. 27 Manos y Voces (H&V por sus siglas en inglés) P.O. Box 371926 Denver CO 80237 (866) 422-0422 V/TTY [email protected] www.handsandvoices.org H&V es una organización nacional sin fines de lucro dedicada a apoyar a las familias y niños con sordera o pérdida de la audición, así como a los profesionales que los atienden. Es un grupo de colaboración entre padres y profesionales dirigido por padres, imparcial en relación con los modos y métodos de comunicación. Se puede obtener información sobre la sección para Virginia enviando un mensaje de correo electrónico a [email protected]. Option Schools (877) 672-5332 www.oraldeafed.org Este sitio Web de la Fundación Oberkotter ofrece información y material para familias y otras audiencias acerca de la educación para la sordera oral, incluso la ubicación de escuelas orales en los Estados Unidos y Canadá. Paws with a Cause® 4646 South Division Wayland, MI 49348 (800) 253-7297 V/TTY www.pawswithacause.org Esta organización entrena perros de ayuda a nivel nacional, para personas con discapacidades, y brinda apoyo en equipo de por vida para fomentar la independencia. PAWS® promueve la conciencia mediante la educación. Proyecto Nacional de Educación de Personas con Sordera (NDEP, por sus siglas en inglés) [email protected] http://ndepnow.org NDEP fue establecido en 1998 para articular y trabajar para el desarrollo de un sistema educativo con comunicación de calidad e impulsado por el lenguaje, para estudiantes con sordera o pérdida de la audición. 28 Sociedad Estadounidense de Niños Sordos (ASDC, por sus siglas en inglés) 3820 Hartzdale Drive Camp Hill, PA 17011 (800) 942-2732 V/TTY [email protected] www.deafchildren.org La ASDC es una organización de padres sin fines de lucro que brinda una actitud positiva hacia la cultura de señas y de los sordos. Además, brinda información actualizada, apoyo e incentivo para los padres y familiares de niños con sordera o pérdida de la audición. Universidad de Gallaudet 800 Florida Avenue, NE Washington, DC 20002 (202) 651-5000 V/TTY www.gallaudet.edu Gallaudet ayuda a las personas desde el nacimiento hasta la adultez. Es una institución educativa con múltiples propósitos para personas con sordera, que incluye a la Escuela Primaria Kendall Demonstration, la Escuela Secundaria Modelo para Sordos, la Universidad de Gallaudet, los Centros de Educación Continua, la Academia Nacional y diversos programas de investigación. 29 LISTA DE REMISIÓN POR TEMAS Apoyo en Lenguaje de Señas Sociedad Estadounidense de Niños Sordos (ASDC, por sus siglas en inglés) Programa de Subtitulado en los Medios Asesoramiento Genético Children’s Hospital of The King’s Daughters Fairfax-Northern Virginia Sistema Sanitario de VCU (anteriormente Medical College of Virginia) Universidad de Gallaudet Universidad del Hospital de Virginia Asistencia Tecnológica Autoridad para al Fondo de Préstamo para Tecnología de Asistencia (ATLFA, por sus siglas en inglés) Departamento de Personas Sordas y con Pérdida de la Audición del Estado de Virginia Asociaciones para Sordos Asociación Atlética Estadounidense de Sordos (AAAD, por sus siglas en inglés) Asociación Nacional de Sordos (NAD, por sus siglas en inglés) Audífonos Banco de Audífonos del Club de Leones de Virginia Central (CVLHAB, por sus siglas en inglés) Banco de Préstamo de Audífonos Better Hearing Institute (BHI, por sus siglas en inglés) Fundación de Niños Miracle Ear© Hearing Impaired Kids Endowment Hear Now Audiología Academia Estadounidense de Audiología (AAA, por sus siglas en inglés) Asociación Estadounidense de Habla-Lenguaje-Audición (ASHA, por sus siglas en inglés) 30 Biblioteca de Recursos de Material/Préstamos Centro Nacional de Evaluación y Tratamiento de la Audición (NCHAM, por sus siglas en inglés) Cualquier organización mencionada en la lista de Recursos del Estado de Virginia y Recursos Nacionales Departamento de Personas Sordas y con Pérdida de la Audición del Estado de Virginia Programa de Subtitulado en los Medios Centros de Recursos Centro de Recursos para Personas Sordas y con Pérdida de la Audición del Norte de Virginia Departamento de Personas Sordas y con Pérdida de la Audición del Estado de Virginia Cobertura de Seguro para Tecnología de la Audición Fundación Let Them Hear (apelación a seguros) Midwest Hearing Industries, Inc. Escuelas/Universidades para sordos Instituto Técnico Nacional para Personas con Sordera (NTID, por sus siglas en inglés) Universidad de Gallaudet Fuentes de Financiamiento para Tecnología de la Audición Autoridad para al Fondo de Préstamo para Tecnología de Asistencia (ATLFA, por sus siglas en inglés) Banco de Préstamo de Audífonos Fondo de Donación en Memoria de A.V. Mayes Fundación de Niños Miracle Ear Hearing Impaired Kids Endowment Hear Now Ingreso de Seguridad Complementario (SSI, por sus siglas en inglés) Virginia Lions Hearing Foundation & Research Center, Inc. Habla/Lenguaje Asociación Estadounidense de Habla-Lenguaje-Audición (ASHA, por sus siglas en inglés) 31 Implantes Cocleares Academia Estadounidense de Otolaringología, Cirugía de Cabeza y Cuello (OOAHNS, por sus siglas en inglés) Cochlear Implant Association, Inc. Intervención Temprana Centro Nacional de Evaluación y Tratamiento de la Audición (NCHAM, por sus siglas en inglés) Comienzos Conexión de Lactantes y Niños de Virginia John Tracy Clinic Proyecto de Participación Familiar Investigación Asociación Estadounidense de Sordera y Rehabilitación (ADARA, por sus siglas en inglés) Fundación Estadounidense de Investigación de la Audición (AHRF, por sus siglas en inglés) Instituto Nacional de Sordera y Trastornos de la Comunicación (NIDCD, por sus siglas en inglés) Virginia Lions Hearing Foundation & Research Center, Inc. Lenguaje visual Asociación Nacional de Lenguaje Visual Necesidades de Atención Sanitaria Centro de Educación e Información Sanitaria de Familia a Familia en Virginia Conexión de Atención para Niños (CCC, por sus siglas en inglés) Oral/Aural Asociación Alexander Graham Bell de Personas Sordas y con Pérdida de la Audición Asociación de Audición de Camelot Option Schools 32 Organizaciones de Discapacidades para Sordos – Ciegos / Múltiples Sentidos Asociación Estadounidense de Sordera-Ceguera (AADB) DB-LINK Juntos Podemos (Together We Can) Organizaciones e Información de Apoyo para Padres Asociación Alexander Graham Bell de Personas Sordas y con Pérdida de la Audición Asociación de Audición de Camelot Asociación de Tidewater para Niños con Discapacidad Auditiva (TAHIC, por sus siglas en inglés) Centro de Capacitación para Padres en Defensa de la Educación (PEATC, por sus siglas en inglés) Centro de Educación e Información Sanitaria de Familia a Familia en Virginia Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades Cochlear Implant Association, Inc. De Padres a Padres de Virginia (PTPofVA, por sus siglas en inglés) Guía a Su Lado de Virginia (GBYS, por sus siglas en inglés) Juntos Podemos (Together We Can) Manos y Voces Niños con Deficiencias Auditivas en Entornos Educativos Regulares (CHIMES, por sus siglas en inglés) Programa de Participación Familiar de Arc of Virginia Pérdida de la Audición Asociación Estadounidense de Sordera Better Hearing Institute (BHI, por sus siglas en inglés) Perros de Servicio Dogs for the Deaf, Inc. Paws with a Cause® Recursos Sobre la Cultura de Personas con Sordera Asociación Nacional de Sordos (NAD, por sus siglas en inglés) DeafPride Sociedad Estadounidense de Niños Sordos (ASDC, por sus siglas en inglés) 33