ASUNTO: VIII Congreso de Educación Médica. “Conviviendo con

ASUNTO: VIII Congreso de Educación Médica. “Conviviendo con

En Madrid, martes, 22 de septiembre de 2015
ASUNTO:
Asistente:
VIII Congreso de Educación Médica. “Conviviendo con una enfermedad poco frecuente”.
Marina Serra (17 de septiembre)/ Belén Chavero (18 de septiembre)
Fecha:
17/09/2015 - Hora: 18-28h; 18/09/2015 – Hora: 16-18:30h
Lugar:
Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. Ciudad Universitaria
17 de septiembre (hall de la Facultad) – 18 de septiembre (Sala Laín Entralgo).
El Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (CEEM) celebró su VIII Congreso de Educación Médica entre los días 17
y 19 de septiembre. En esta octava edición, el CEEM ha organizado un programa especialmente enfocado a la realidad
de quienes conviven con Enfermedades Poco Frecuentes, de forma que incluye la participación de la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de casi una veintena de sus asociaciones.
La cita, que se celebró en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid, contó con la participación
de la Delegación madrileña de FEDER a través de actividades de formación, difusión y sensibilización.
De esta forma, AHUCE participó en una Feria de Especialidades que se desarrolló el día 17 de 18:30h a 20:30h. A través
de un stand informativo, y la presencia de Marina Serra, con el fin de acercar la realidad de la OI a cerca de mil
estudiantes provenientes de 40 facultades de medicina de toda España.
Por otro lado, en la tarde del viernes 18, de 16:00h a 20:30h, tuvo lugar la Macrosesión «Conviviendo con una
Enfermedad Poco Frecuente». En este punto, AHUCE, con la presencia de Belén Chavero (de 16-18:30), explicó la labor
que llevamos a cabo con el fin de acercar lo que supone convivir día a día con estas patologías.
El VIII Congreso de Educación Médica no sólo se configura como un encuentro desde el punto de vista sanitario, sino
también desde lo social y la realidad cotidiana de este colectivo con el fin de llegar, de forma más cercana, a todos los
estudiantes.
18/09/2015 (16:00-18:30): MACROSESION Conviviendo con una enfermedad poco frecuente I. FEDER.
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Asociación Española de Síndrome de Sjögren.
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Fundación Andres Marcio, niños contra la laminopatía.
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Asociación Nacional de Huesos de Cristal.
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Fundación Inversión Duplicación del cromosoma 15Q.
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Asociación Española de Aniridia.Ass. Síndrome Phelan-McDermid
VALORACION PERSONAL:
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Marina Serra (Stand del día 17 de septiembre):
El Stand del congreso estuvo montado desde las 18:30 hasta las 20:30. La primera hora tuvo una gran afluencia
de estudiantes. Aunque no demasiados tomaron la información de los boletines, si la pidieron de viva voz.
Tuve la oportunidad de charlar con varios grupos de estudiantes que se interesaron por la parte médica del
desarrollo y evolución de la enfermedad: génica, fracturas, deformidades óseas, etc.
Fue una experiencia bastante gratificante porque en esas charlas informativas me di cuenta de que hay muchos
mitos extendidos sobre la enfermedad (esperanza de vida corta, retraso mental asociado a la enfermedad, etc)
que pude desmontar.
En la segunda parte de la jornada, la afluencia de gente fue muy escasa pero pude relacionarme y conocer a
otros profesionales de los stands cercanos e intercambiamos información sobre las enfermedades a las que
representábamos. Igualmente intercambiamos información sobre el funcionamiento de las asociaciones y,
sinceramente, saqué la conclusión de lo “grandes” que somos a nivel asociativo y de la cantidad de recursos y
posibilidades que tenemos de atención a nuestros socios.
ASOCIACIÓN NACIONAL HUESOS DE CRISTAL OI ESPAÑA
C/ SAN ILDEFONSO, 8. 28012 MADRID
TEL.: 91 467 82 66
www.ahuce.org
email: [email protected]
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En Madrid, martes, 22 de septiembre de 2015
Más de una asociación me confesó la admiración que veían en la cantidad de movimiento y actividades que
somos capaces de gestionar; los grandes e interesantes proyectos y la financiación que tenemos en
comparación con otras muchas enfermedades raras.
En mi valoración personal, reconozco haber salido muy orgullosa y satisfecha de AHUCE sintiéndonos
afortunados por la cantidad de posibilidades de actuación que veo factibles para seguir creciendo.
-
Belén Chavero (Macrosesión del día 18 de septiembre):
La ponencia que presenté la podéis encontrar en la siguiente ruta:
\\Lacie-2big-nas\ahuce\00_Planes-Actuacion\Actividades_AHUCE\Congreso-Medico-UCM-FEDER_2015
Hice especial hincapié en la última parte, las redes de especialistas, la necesidad “mutua” de colaboración y de
intercambio de información. De la importancia del abordaje multidisciplinar y sobre todo de que cada uno desde
su especialidad se acuerde de que otros especialistas (médicos) también tratan al mismo paciente por lo que es
necesaria la comunicación entre todos para un correcto abordaje.
La valoración de este tipo de eventos es muy positiva, además de lo que podemos aprender unos de otros, en el
ámbito de las enfermedades poco frecuentes, lo habitual es que salga de este tipo de eventos con la sensación
de que AHUCE es “muy grande” y de que nos ven, el resto de asociaciones de otras patologías mucho más
minoritarias que la OI, como referente y “ejemplo a seguir”.
Por no mencionar que son estos los momentos en los que tenemos la oportunidad de intercambiar experiencias
e impresiones con los “colegas de profesión”. De hecho nos “repetimos” en nuestras ponencias y en este caso,
hacían alusión a muchas de las cosas que yo apunté aunque sólo sea por el hecho de haber expuesto antes
que ellas.
Recibí la felicitación y agradecimiento de Mª Elena Escalante, Delegada de FEDER en Madrid.
Y creo que podría haber llevado a la Dra. Gutiérrez, tal y como pensé inicialmente, pero como luego FEDER nos
dijo que quería que hablásemos de AHUCE y de lo que hacemos más que de la patología, ni siquiera os lo
planteé.
Los estudiantes que asistieron estuvieron muy atentos y parecían realmente interesados en las patologías poco
frecuentes.
Si se repite una nueva edición, considero muy positivo que estemos presentes si FEDER nos brinda la
oportunidad.
ASOCIACIÓN NACIONAL HUESOS DE CRISTAL OI ESPAÑA
C/ SAN ILDEFONSO, 8. 28012 MADRID
TEL.: 91 467 82 66
www.ahuce.org
email: [email protected]
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