Descargar aquí - Asociación Piel de Mariposa

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Boletín de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España)
Edición
Agosto 2012
DEBRA España
NEWS
C/ Jacinto Benavente, 12
29601 Marbella (Málaga)
t / f 952 816 434
[email protected] / www.debra.es
Editorial
Coordinación: Minerva Quijera
Redacción: Equipo DEBRA
Traducción: Evanina Morcillo
Diseño y Maquetación: Almudena Esteve
Eventos veraniegos
Summer events
Gracias a todos los que lo habéis hecho posible
Thank you to everyone who made this possible
Los torneos benéficos de golf y sus respectivas cenas, vuelven a poner de manifiesto el apoyo incondicional de los colaboradores de DEBRA España.
Once again, the DEBRA charity golf tournaments and
dinners reveal the unconditional support of our sponsors.
Un verano más comprobamos la fidelidad de nuestros colaboradores, quienes a través del patrocinio, la donación de regalos, la
participación en el torneo y la asistencia a la cena, han hecho posible dos exitosos eventos solidarios. El ”X Torneo y Cena Niños
Mariposa” celebrado en el Club de Golf Aloha en junio recaudó
cerca de 34.000€. Así mismo, en el torneo “Piel de Mariposa” celebrado en el Marbella Club Golf, se recaudaron 30.500€, con la
particularidad de que este año la cena benéfica de agosto se ha
celebrado conjuntamente con el “Memorial Ibarrondo” del Club
de Golf Aloha, dando lugar a un evento especialmente concurrido
y divertido.
Whether sponsoring a hole, donating prizes, playing golf or attending the dinner, our sponsors have made our summer golf and dinner
events yet another success. The Niños Mariposa tournament held at
Aloha Golf Club raised 34.000€ and the Piel de Mariposa tournament held at the Marbella Club Hotel Golf raised 30.500€. This year,
the August dinner was held together with the Aloha Golf Club annual
“Ibarrondo Memorial”, making it a truly fun and memorable event.
agosto 2012 I EBNews I
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Mini News
Bomberos Solidarios
Torneo Sta. María Golf
Visitamos a los Bomberos de Marbella
para celebrar los 24.800€ que se lograron
recaudar gracias a su calendario benéfico.
Nos acompañaban Andrei-Radu y su familia que se estaba quedando en la casa
de respiro. Andrei-Radu quiere ser bombero de mayor por lo que los bomberos
le montaron en uno de sus camiones. ¡Son
verdaderos ángeles estos bomberos!
Los socios del Santa María Golf & Country
Club celebraron su torneo benéfico anual,
cuya recaudación han donado en esta ocasión a nuestra organización. Estamos muy
agradecidos al club y los socios por esta
iniciativa.
Charitable Firemen
We visited the Marbella firemen to thank
them for the 24,800€ they raised with their
calendar. With us was Andrei-Radu and his
family who were staying at the Respite home.
Andrei-Radu wants to be a fireman when he
grows up so he got lifted into one of the firemen trucks! Our firemen are true angels!
La Sala Classic Golf
Una vez al mes las empresas Simply Golf
Holidays y La Sala organizan un torneo de
golf en diferentes campos de golf. Durante
la entrega de premios se realiza un sorteo
y una subasta cuya recaudación se dona a
nuestra organización, habiendo recaudado
ya más de 3.000€ en lo que llevamos de
año.
La Sala Classic Golf
Once a month, Simply Golf Holidays and La
Sala hold golf tournaments in different clubs
along the coast. During the prize-giving, a
draw and an auction are held in aid of DEBRA Spain. To date, approximately 3.000€
have been raised, fantastic!
2
I EBNews I agosto 2012
Sta. Maria Golf Tournament
Baile Asoc. Residentes
La Marina - S. Fulgencio
La Asociación de residentes de La Marina
- S. Fulgencio celebraba el 24 de junio su
7º baile benéfico a favor de DEBRA España. En total, estos bailes han recaudado
ya 3.188€. Agradecemos a Ken y Maggie,
organizadores de esta iniciativa, su apoyo
incondicional.
The Santa Maria Golf & Country Club members hold an annual charity tournament and
this year DEBRA Spain was chosen as the
beneficiary charity. We are really grateful to
the club and it´s members.
La Marina & S. Fulgencio
Residents Association’s Dance
Diada Solidaria en
Mancor de la Vall
Obra Social “La Caixa”
nos concede 21.600€
El 20 de mayo se celebró en Mancor de la
Vall (Palma) la Diada Solidaria a favor de
DEBRA España y la Asoc. Española contra
el Cáncer. Gracias a la familia de Jaume Estrany, son ya 3 años que nuestra asociación
es beneficiaria de la mitad de la recaudación de esta jornada solidaria.
La Obra Social “La Caixa” nos ha otorgado una ayuda de 21.600€ para el proyecto
“Con Alas para Volar. Escuela Socio Sanitaria”. El pasado 25 de julio nuestra presidenta Nieves Montero y Pepa López Almansa (directora de la sucursal de S. Pedro
de Alcántara) firmaron en presencia de la
Alcaldesa de Marbella el convenio de dicha
colaboración.
Charity Day in
Mancor de la Vall
On the 20th of May, the third annual charitable day was held at Mancor de la Vall (Palma) in aid of DEBRA Spain and the Spanish
Cancer charity. A huge thank you to our member Jaume Estrany and his family for making
it possible.
On the 23rd of June La Marina & San Fulgencio Residents Association held a Charity
Dance for DEBRA with Plan B providing the
entertainment. This was the 7th dance held
over the last 18 months which to date have
raised 3.188€. Special thank you to Ken &
Maggie for their hard work and continued
support of our charity.
La Caixa awards DEBRA 21,600€
La Caixa bank has awarded us a 21,600€
grant for our project “Wings to fly. Training
in EB” which will allow DEBRA nurses to do
home-visits which will include assistance and
training to EB sufferers and carers.
Mini News
Sensibilización
en Centros Educativos
Gracias a la familia de Adrián Soto fuimos
beneficiarios de la Carrera que el I.E.S
Serranía de Alozaina organizó en febrero
(1.752€). Con motivo de ello, el centro
nos invitó a dar unas charlas lo que, con
ayuda de la Mancomunidad de la Sierra
de las Nieves, se convirtió en una campaña de sensibilización en centros de toda la
comarca. También estuvimos en el Colegio
Ecos de Marbella.
Raising awareness in schools
Thanks to Adrian Soto´s family, a sponsored
run was organized in aid of DEBRA at the
Serranía de Alozaina school, raising 1.752€. In
addition, DEBRA was asked to give a talk at
the school, which then turned into an awareness campaign throughout the area.
Visita a Martina
Las visitas a familias en el momento del nacimiento de un bebé con Piel de Mariposa,
son uno de los servicios de asistencia más
valorados de nuestra Asociación. En Diciembre, las enfermeras visitaron a Martina
en Huelva. Realizaron curas con sus padres
y les informaron de todo lo necesario para
el bienestar de Martina Ropiñón.
We visit Martina
Visiting families as soon as a baby with EB is
born is one of the most valued services offered by our charity. In December, DEBRA nurses visited Martina Ropiñón in Huelva. They
provided assistance and essential training
during the wound care routine.
Posters sobre EB
Congreso AEDV 2012
Estamos orgullosos de compartir con vosotros que DEBRA España y la Epidermólisis bullosa han tenido presencia a través
de posters informativos en dos importantes congresos: X Jornada de Actualización
en Genética Humana, organizado por la
Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y en el VI Congreso Europeo
de Enfermedades Raras y Medicamentos
Huérfanos.
El pasado mes de junio, Esther (enfermera)
y Elvira (socia) estuvieron en el Congreso Nacional de la Asociación Española de
Dermatología y Venereología celebrado en
Oviedo. Estuvieron en una mesa informativa sobre EB y aprovecharon para entregar
el recientemente publicado folleto de EB
para profesionales, financiado por URGO.
Posters About EB
We are proud to share with you that posters
including information about DEBRA Spain
and EB were presented at two important
events: Congress on Human Genetics and the
VI European Congress for Rare Diseases and
Orphan drugs.
National Dermatology
Congress 2012
DEBRA nurse, Esther, and EB sufferer, Elvira,
manned an informative EB stand at the National Dermatology Congress where they provided dermatologists with information on EB,
including a new EB leaflet for professionals,
funded by URGO.
Tienda Solidaria
en Valencia
A la inauguración oficial asistieron numerosos amigos, socios y personalidades, como
D. Ignacio Ferrer, Director General de
Evaluación, Calidad y Atención al Paciente
de la Conselleria de Sanidad, Dña. Helena
Alloza de la Fundación Gent per Gent y
Almudena Amaya de FEDER Valencia. Para
asegurar la continuidad de esta tienda necesitamos toda la ayuda que podamos recibir (voluntarios, mercancía y clientes).
Charity shop in Valencia
A new charity shop has opened in Valencia
and the official opening was incredibly busy
including friends, members and public figures
such as D. Ignacio Ferrer from the Health
Council and Helena Alloza from the Gent per
Gent Trust. We need all the help we can get,
such as volunteers, donated goods and clients!
Hogar Respiro
Internacional
Gracias a la donación de Ryanair por la
venta de sus calendarios, hemos abierto
el Hogar Respiro de Marbella a familias
de todo el mundo. En lo que llevamos de
2012 nos han visitado 20 familias, la mitad
de las cuales han venido de Alemania, Inglaterra e Irlanda. ¡Y los meses de Septiembre
y Octubre están ya completos!
International Respite Home
Thanks to Ryanair´s charity calendar, the
Respite Home has been opened to families
from the world over! 20 families have visited
us including families from Germany, England
and Ireland. And September and October are
fully booked!
agosto 2012 I EBNews I
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1 Recogida de Ropa· El Corte Inglés Pto. Banús 2 Visita de Andrei-Radu a los Bomberos de Marbella 3 Valores en Danza I·
Ballet Guadalupe Narciso· 1.314€ 4 Día ER en Málaga 5 Donación Elite Golf Services· 4.255€ 6 Sensibilización en Cazalla de
la Sierra· Juan Fdez· Ayto Cazalla de la Sierra 7 Día ER Palma
de Mallorca· Familia Marc Fuster 8 Rifa UD Las Palmas· Araceli
Benítez (socia)· 1.000€ 9 Partido de fútbol benéfico en Villaconejos· Asoc. Sta. Ana· 1220€ 10 Valores en Danza II· Ballet
Guadalupe Narciso· 850€ 11 Tributo Neil Diamond· La Sala·
612€ 12 The George Pub Fun Day· La Marina · 775€ 13 Donación British School of Marbella· 611,10€ 14 Cuentacuentos
en Palma· Familia Marc Fuster & Sílvia Sánchez 15 Donación
Restaurante La Pappardella· Lucía Precioso · 300€ 16 Donación
de Mariposas realizadas a mano · Dori Robisco · 200€ 17 Miguel
Ángel Jiménez· Padrino del Torneo Niños Mariposa 18 Feria de
Asociaciones de Marbella· Ayto. Marbella.
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agosto 2012 I EBNews I
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¡Gracias!
BOBBY’S BAR
Noche de Dardos / Dart Nigths
FINCAS FUN
Noche de Concurso / Evening Quiz
THE BAND & IAN THE CALLER
Baile Benéfico / Barn Dance
“CELIA BENÍTEZ” & COLEGIO JUAN
ARENCIBIA SOSA
Charla Informativa / Informative Talk
FOR LOVE PROJECTS
Mercadillo Solidario / Charity Market
URGO
Patrocinio de Folletos / Sponsorship of Leaflets
HOGGS HEAD PUB
Noches de Carreras / Race Nights
SKUA
Donación de Ropa Nueva /
New Clothes Donation
DEBBIE SHERIDAN CAKES
Feria Solidaria / Family Fun Day
FAMILIA ADRIÁN SOTO · INÉS PADILLA·
FAMILIA ALBERTO CORTIJO
Venta de Cuentos / Butterfly Books Sale
FAMILIA MARC FUSTER
Concierto Benéfico en Teatro de Palma,
Diada Solidaria en casa de La Maestra de
Marc, Cumpleaños Solidario tía de Marc,
Mercadillo Solidario en El Colegio junto con
la “AMIPA” / Charity concert, Charity day at
Marc´s teachers house, Marc´s aunts charity
b-day, charity market at Marcs school
Colaboradores / Supporters
IX Piel de Mariposa
Agosto 2012
A OTRA COSA MARIPOSA
ABM AMRO
AMPSA
ANNA ISABEL GAMAZO HOHENLOHE
ATTEST
AUTORIDAD PORTUARIA DE BILBAO
AYUNTAMIENTO DE MARBELLA
BARDINET
BBVA
BED BATH & HOME
BODEGA CORTIJO LOS AGUILARES
BODEGAS LUÍS ALEGRE
BODEGAS PUENTE DEL EA
BODEGAS TERRAS GAUDA
BOUTIQUE BERDAGUER
BOUTIQUE DANY
BOUTIQUE DON JUAN
BOUTIQUE VANESSA LÓPEZ
CAJAMAR
CASA DEL SOL
CASINO MARBELLA
CEOPIN
CEPSA
CHANEL
CHARO HALLIN
CHIC - Moda y Complementos
CLARINS
CLUB DE GOLF ALOHA
CLUB DE PADEL NUEVA ALCANTARA
CONSTANZA SEIJO
CRISTYS SERIE LIMITADA
DANIEL WESTERMARK
D´ALICIA
DE CAI MI NIÑA
DEJA VÚ MARBELLA
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I EBNews I agosto 2012
LA BARCO CURRY· STUART & BARRY
Noches de Curry / Curry Nights
LOS CABALLEROS· ORQUESTA ESPECTÁCULO CAMALEÓN & BILL SINGLETON·
UMP PAH PAH BAND NIGHT
Conciertos Benéficos / Charity Concerts
THE CARDINAL BELLUGA THEATRICAL
GROUP· THE MAGNIFICENT SEVEN
Actuación Solidaria / Charity Performance
THIS IS SPAIN
Evento / Shows
POLYMEN
Publicidad en revista EB /
Advertising in EB Magazine
BAMA-GEVE S.L· TORREVIEJA FLOWER
CLUB· SUPERBOWL· BIKERS CLUB SEVEN
Donación / Donation
RESTAURANTE LA PAPPARDELLA ·
RESTAURANTE MIJAS PLAYA ·
RESTAURANTE MIL MILAGROS
San Valentín / St. Valentine’s
TRABAJADORES DE INDITEX·
TRABAJADORES DE RBC
Mercadillo Solidario / Charity Market
DIARIO SUR
DIDIER BORGEAUD
D’OLIVA / DO’VINO
EKOTRADE
EL COSTURERO
ELENA NESPRAL CERVERA
ENTIRE OCCASIONS
FARMACIA ALOHA
FARMACIA BERDAGUER
FARMACIA MINGORANCE
FERROVIAL (DIV. INMOBILIARIA)
FERROVIAL
FERROVIAL SERVICIOS
FUNDACIÓN SERGIO GARCÍA
GALERÍA DE ARTE ALEJANDRO HERMANN
GESMACÓN
GESTORÍA BOCANEGRA
GOLFINO
GOYO
GRUPO ANTENA 3
GRUPO CONSULNOR
GUANTERIA COSTA DEL SOL
HERBOMARBELLA
HIPERGOLF & GARDEN
HOLIDAY GOLF
IBERMÁTICA
RESTAURANTE IL CANTUCCIO
INMOBILIARIA ESPACIO
JAMIZ SL
JARDIN SECRET
JAVIER BLASCO PUBLICIDAD
JOYERÍA TIRADO
KISH II
KLIMT
KLOÉ
KNIGHT FRANK
KRONOS
LA GOTA DE TÉ
LA MELONERA
LA MEZQUITA
LA ZAGALETA
L’ATELIER PROVENÇAL
LE BIDULE
LEPANTO CATERING
MARBELLA CLUB GOLF
MARBELLA FURNITURE GALLERY
MARBELLA VOLUNTARIA
MARCOS JAÉN
MARIO DE LA RUBIA
MÁXIMA FLORES
MEDIASET ESPAÑA
MERTRAMAR HOLDING
NANOS
NAVASCUES
NICHOLSON
NN ITALIA
NUEVA INCAL
ELSEBETH NYBROE - NIELSEN
PARTITURA
PIBITA
PROPERTY RESEARCH
RAJASTHAN
RBC INVESTOR SERVICES
REGALOS SALYMAR
REGISTRO Nº 4 DE MARBELLA
RENDELSUR - COCA COLA
RUZ JOYEROS
SANTANDER CONSUMER FINANCE
STA. MARÍA GOLF & COUNTRY CLUB
SYLVIE BOUTIQUE
TATIN
THE BODY SHOP MARBELLA
TIM JAMES
TOLSA
THE TOY SHOP
TUBOS REUNIDOS
XANIT HOSPITAL
YVES ROCHER
ZOE REGALOS
DEBRA Informa
¿Quieres ser embajador
de la Piel de Mariposa?
Agenda 2012
Septiembre
September
Congreso DEBRA Internacional.
International DEBRA Congress.
Canadá.
13 - 16
5 - 7
Octubre
October
I Conferencia de Centros de Referencia
de EB en Red.
1st Conference of the European Clinical
Network of EB centres and EB experts.
Austria.
22
Octubre
October
Jornada Formación EB en Hospital la Paz.
Training Conference for professionals.
Madrid.
5 - 7
Noviembre
November
Congreso Científico Internacional EB
2012.
EB 2012 Scientific Conference.
Marbella.
Septiembre
September
Cena Benéfica.
Alicante Ball.
Torrevieja.
28
19 - 21
Octubre
October
XX Encuentro Nacional DEBRA España.
XX DEBRA Spain National Meeting.
Madrid.
Would you like to be an ambassador for Butterfly Children?
Octubre
October
Evento Benéfico Tennis & Butterflies.
Charity Tennis & Butterflies event.
Marbella.
27
14 - 16
Noviembre
November
IX Simposio Nacional Úlceras
por presión y Heridas Crónicas.
Chronic Wounds Conference.
Sevilla.
Nueva escuela
Socio-Sanitaria de EB
Os presentamos un nuevo proyecto con el
que estamos muy ilusionados, llamado “Escuela Socio-Sanitaria”. Las enfermeras de
DEBRA España se desplazarán a los domicilios para proporcionar apoyo presencial,
valorar in situ junto al cuidador principal
el procedimiento de cura y el lugar donde
se realizan. Aprovecharemos este acercamiento para resolver dudas de diferente
índole, complicaciones, nuevos materiales,
herencia, diagnóstico genético, investigación y otros proyectos de nuestra Asociación, estrechando lazos con las familias.
Además de formación, cuando sea posible, estas visitas incluirán encuentros con
profesionales del entorno del afectado con
el fin de aportar mejoras en su calidad de
vida.Ya se han iniciado las primeras visitas a
modo de “prueba piloto”.
El proyecto comenzará oficialmente en
2013 y esperamos que pueda mantener-
Un embajador es un “representante” de
un país o entidad. En este caso, un embajador de Piel de Mariposa es una persona
que llega donde nosotros no podemos.
Nos representa en eventos, actividades,
etc y promueve iniciativas de recaudación, sensibilización o cualquier cosa que
sea beneficiosa para nuestro colectivo. Un
embajador/a pone al servicio de la Piel de
Mariposa sus conocimientos, experiencia
profesional, contactos, tiempo libre, etc,
y mantiene una relación muy directa con
nuestra Asociación. Para ampliar información, contactar con Minerva en [email protected] o 952 81 64 34.
An ambassador is someone who “represents”
a country or an entity. A Butterfly children
ambassador is someone who reaches places
and people we otherwise wouldn´t reach due
to geographic and budget constraints. An ambassador represents us at events and promotes different awareness and fund-raising initiatives. In addition, the ambassador can help
us by sharing his/her local knowledge, work
experience, contacts, etc, and he/she keeps in
very close contact with the charity. For more
information, contact Minerva on [email protected] or call 952 81 64 34.
Síguenos
en Redes Sociales
se por mucho tiempo. También esperamos
la designación, por parte del Ministerio de
Sanidad, de un Centro de Referencia estatal, lo cual es nuestra prioridad a medio
plazo.
New project
We are proud to inform you about a new
DEBRA Spain project. We have called it Social
& Health Care School. Through the Respite
Home project, DEBRA staff have been able
to assess the incredible benefits of assisting
families during wound care and other aspects
of the patients daily care.
The project will officially begin in 2013 and
we hope to continue it for as long as possible.
In addition, we hope for a National Reference
Centre to be designated by the Ministry of
Health.
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www.facebook.com/pieldemariposa
Twitter
@pieldemariposa
Canal Youtube
www.youtube.com/pieldemariposa
agosto 2012 I EBNews I
7
Así siente la vida
un niño con Piel de Mariposa
This is what life feels like to Butterfly Children
Las personas con Piel de Mariposa sufren una enfermedad incurable
y muy dolorosa. Ayúdanos a mejorar su calidad de vida.
LOWE GGK
Butterfly Children suffer from a painful and incuarble skin condition.
Please help us by donating.
Tu ayuda nos da alas
Your help give us wings
8
Asociación Piel de Mariposa
I EBNews I agosto 2012
CAM : 2090 0574 19 0200009996
[email protected] / t 952 81 64 34 / www.debra.es