DE LOS PRINCIPIOS ÉTICOS A LA PRÁCTICA PEDIÁTRICA

DE LOS PRINCIPIOS ÉTICOS A LA PRÁCTICA PEDIÁTRICA

DE LOS PRINCIPIOS ÉTICOS A LA PRÁCTICA PEDIÁTRICA
AMBULATORIA
Comité de Ética* de la Sociedad Europea de Pediatría Ambulatoria (S.E.P.A.)
* Comité de Ética de la SEPA: Francisco PRANDI (Coordinador), Vicente MOLINA, Milena LO
GIUDICE y Bruno RACLE.
INTRODUCCIÓN
La “Sociedad Europea de Pediatría Ambulatoria” propone los principios
básicos que deben regir el ejercicio de la pediatría ambulatoria en Europa.
Este documento está en la línea de iniciativas previas referidas al
período neonatal (“Humane Neonatal Care Initiative”, 1), a la pediatría
hospitalaria (First “Baby Friendly Hospital” in Europe, 2) y la pediatría en
general (Child-Friendly
Healthcare Initiative”, 3). Considera el enfoque
biopsicosocial propio de la atención primaria al niño y al adolescente y se basa
en los principios generales de la bioética y en la Convención de las Naciones
Unidas sobre los Derechos de los Niños
PRINCIPIOS FUNDAMENTALES
Los principios fundamentales de este movimiento, con las adaptaciones
y modificaciones que exijan las características socio sanitarias de cada país
europeo, son:
1.
La Pediatría Ambulatoria (P.A.) es la pediatría general del recién nacido,
del niño y del adolescente. Debe atender todos los aspectos preventivos,
diagnósticos, terapéuticos y de rehabilitación, tanto en la esfera
somática como psicosocial, sin olvidar la función de educación sanitaria
y la defensa del niño y del adolescente.
2.
La P.A. se aplica a los niños y adolescentes no hospitalizados y que son
atendidos en las consultas pediátricas públicas o privadas y en las
consultas externas de Pediatría General de los Hospitales.
3.
La P.A. establece programas de control del niño y del adolescente sano
a ciertas edades concretas con extensión a las áreas somática,
psicoafectiva, sensorial y social, y en todos los ámbitos de la vida del
sujeto pediátrico: en el seno de la familia, guarderías, jardines de
infancia, parvularios, escuelas (primaria, secundaria y superior),
instituciones deportivas y de formación profesional.
La biometría formará parte de estos programas de control, será
realizada regularmente y sus datos se compararán con tablas
estandarizadas apropiadas para la población. Ello facilitará la detección
y la orientación precoz de los trastornos de crecimiento.
4.
Estos programas de medicina preventiva, con el obligado seguimiento
del sujeto pediátrico por el mismo equipo de atención primaria, pueden
aprovecharse para desarrollar el papel de la célula familiar como
cuidadora, educadora y promotora de la salud óptima del sujeto
pediátrico. El ideal sería que en las sucesivas entrevistas y consultas se
evaluaran los factores favorables, o, por el contrario, los factores de
vulnerabilidad de la familia, se promoviera la resiliencia y se consiguiera
la confianza del sujeto y de la familia, creando lazos de empatía entre
éstos y el equipo de atención primaria. El papel del pediatra consiste
también en facilitar la relación afectiva entre el niño y sus padres.
5.
El estudio del desarrollo y comportamiento de los niños y adolescentes
debe ser uno de los objetivos prioritarios de esta pediatría preventiva ,
en vistas a la detección de las enfermedades psicosociales
consideradas como una “nueva morbilidad”. La detección de “casos
problema” en estos aspectos psicosociales obligará a la coordinación de
la P.A. con equipos de atención psicológica y de asistencia o trabajo
social.
6.
Desde el punto de vista asistencial la P.A. atenderá, dentro de lo posible,
las enfermedades agudas durante las 24 horas del día. A falta de una
solución única y universal esta continuidad de atención puede
organizarse mediante diferentes sistemas siempre garantizando la
calidad de los cuidados, procurando aligerar la carga asistencial de los
servicios de urgencias de los hospitales y preservando la vida personal
del pediatra.
7.
El pediatra atenderá al estricto cumplimiento del calendario de
inmunizaciones vigente en su región, sabiendo que cada vacunación
exige la información al paciente y a su familia respecto a las
características de la vacuna y a sus beneficios y riesgos. Es obligado
utilizar una correcta técnica vacunal. El pediatra deberá proponer
aquellas vacunas que considere aconsejables, aunque no estén
incluidas todavía en el calendario oficial.
8.
La P.A. debe dedicar particular atención a los pacientes debilitados o
dependientes (enfermos crónicos, minusválidos...) en cuyo caso es muy
útil la colaboración de los correspondientes especialistas pediátricos y de
otros profesionales, constituyéndose en un equipo multidisciplinario, del
cual el pediatra actuará como coordinador. Facilitará también la
formación y actividad de “grupos de ayuda mutua” por los padres.
En caso de enfermedad crónica se facilitará, mediante la educación
sanitaria, que la responsabilidad del cuidado del paciente sea
compartida progresivamente por el propio paciente, su familia y los
profesionales de la salud.
9.
El pediatra orientará a sus pacientes hacia los servicios de higiene
dental y odontología adaptados a las edades pediátricas.
10.
El pediatra procurará, en la medida de lo posible, enviar los casos que
requieran consulta especializada a los especialistas pediátricos del
Hospital de referencia o de Policlínicas de especialidades pediátricas. Si
considera que el paciente ha de ser hospitalizado escogerá, siempre que
pueda, un Servicio de Pediatría. La hospitalización sólo estará indicada
si el estado clínico del paciente lo requiere o si las exploraciones o las
terapéuticas que requiere el paciente no se pueden aplicar en el hogar o
mediante el sistema del “hospital de día”. El pediatra seguirá la evolución
de su paciente durante todo el período de hospitalización.
11.
La libre elección de pediatra y de hospital debe ofrecerse a todos los
pacientes y sus familias, cuando la organización sanitaria local lo
permita.
12.
El pediatra debe disponer de tiempo suficiente, para obtener una
correcta anamnesis, en una comunicación personal e interactiva,
idealmente sin interrupciones y con la suficiente intimidad y
confidencialidad, sobre todo si se trata de un adolescente.
La exploración física será tan completa como sea necesaria. En el
marco de una supervisión regular se tendrán en cuenta las
particularidades de la edad para escoger los tests de detección
adecuados.
13.
El pediatra exigirá que se lleven a cabo las consultas o exploraciones
necesarias, incluso cuando ello exija vencer la resistencia de las
administraciones públicas o privadas. En todas estas actuaciones la P.A.
exige, como condición esencial, la información detallada, con palabras
sencillas, al paciente y a su familia.
Las
exploraciones
complementarias
serán
seleccionadas
cuidadosamente en función de su grado de necesidad y según criterios
estrictamente científicos. Requerirán un comentario personalizado y
confidencial de los resultados.
14.
El pediatra respetará la autonomía y la dignidad del enfermo, solicitando
su consentimiento informado, o el de sus padres o tutores, antes de
realizar actuaciones diagnósticas o terapéuticas complejas, o bien en el
curso de protocolos de investigación.
El pediatra proporcionará una información lo más completa posible a los
más jóvenes, al alcance de su nivel cognitivo, y se esforzará en
conseguir su asentimiento. Este será indispensable para su inclusión en
los trabajos de investigación, pero facultativo para la realización de
exploraciones o actos terapéuticos habituales.
15.
Toda actuación terapéutica se debe seleccionar en función del objetivo
buscado y del bienestar del paciente, evitando toda presión exterior no
beneficiosa para el paciente.
Será conveniente escoger la forma medicamentosa más adecuada y
más cómoda. Si se presenta el caso, el pediatra o su enfermera
proporcionarán todas las precisiones útiles al paciente y a su familia
sobre las técnicas de administración de ciertos tratamientos (aerosoles
con o sin cámara de inhalación, inyecciones múltiples diarias, etc.).
16.
El pediatra se esforzará en seguir las “recomendaciones prácticas”
elaboradas por Comités de expertos o por conferencias de “consensus”,
así como los protocolos de las sociedades científicas. Procurará su
aplicación adaptada a cada paciente.
La “medicina basada en la evidencia” (MBE) no es una utopía sino una
exigencia científica que se puede dominar progresivamente, dedicándole
el tiempo y los medios suficientes. Para aplicarla en la práctica, el
paciente tendrá en cuenta las preferencias del paciente, el contexto
familiar y la calidad de vida.
17.
El pediatra deberá conocer y utilizar con la máxima eficacia la profilaxis y
la terapéutica del dolor, tanto en patología como en el proceso
diagnóstico.
18.
En P.A. el pediatra puede participar en trabajos de investigación que
requieran la inclusión de pacientes que sigue en su consulta, a condición
de que los métodos propuestos puedan ser aplicados de forma
adecuada y que estén de acuerdo con las normas de Buena Práctica.
Estos trabajos serán dirigidos por un comité científico polivalente y
sometidos a un comité ético de investigación clínica, que si es posible
estará especializado en P.A. Los estudios observacionales deberán
seguir también las mismas reglas de información previa, consentimiento
y confidencialidad.
19.
El pediatra extrahospitalario, como experto en Pediatría Primaria, debe
implicarse en la docencia de los estudiantes de medicina y
especialmente en los médicos-residentes en fase de especialización en
Pediatría, en los campos que son propios del ejercicio extrahospitalario.
Para ello deberá recibir una formación especial para desarrollar con
eficiencia su función “tutorial”. Las instituciones en las que se desarrolle
esta actividad educativa deben estar acreditadas.
20.
La formación médica continuada del pediatra es una necesidad
ineludible y una obligación moral. Las instituciones científicas y
profesionales deben organizar una formación específica, para mantener
la calidad profesional en el ejercicio de la pediatría primaria. La elección
de la temática y de la metodología se situará bajo la responsabilidad de
docentes especializados. Se recomienda la orientación práctica e
interactiva de la formación permanente.
21.
El pediatra debe conocer los datos epidemiológicos, demográficos y
económicos de su comunidad, para evaluar los niveles de salud y los
posibles riesgos que corren sus pacientes. Asimismo debe conocer los
recursos que posee la comunidad para solucionar los problemas
psicosociales, y coordinar su actuación con la de los
servicios
competentes. El pediatra es un centinela avanzado para la detección de
las transgresiones de los derechos del niño, del cual debe ser el
abogado.
22.
El pediatra estará dispuesto a colaborar con la Justicia, tanto como
testigo como, si se presenta el caso, denunciando situaciones que
ponen en peligro la salud del niño y del adolescente.
23.
El pediatra debe respetar las peculiaridades culturales y los estilos de
vida de la familia de sus pacientes, pero aconsejará modificar aquellos
hábitos que vayan en contra de la salud de los niños.
24.
La relación del pediatra con la industria farmacéutica o empresas
similares debe tener como finalidad la protección de la salud del
paciente, asegurando al mismo tiempo la libertad de elección de los
productos prescritos, y la exclusión de remuneraciones a cambio.
25.
El cumplimiento de estas recomendaciones exige la colaboración de las
autoridades sanitarias, que deben vigilar la calidad de la asistencia y la
libertad de todos los protagonistas. Ello puede representar un esfuerzo
presupuestario para la administración. Es por ello que deberán llevarse a
cabo estudios de coste-beneficio de algunos de estos principios antes de
su puesta en práctica por los profesionales de la salud.
La S.E.P.A. expresa su deseo de que estos principios se difundan lo
más ampliamente posible y sean aplicados por todos los profesionales de la
salud que trabajan en la atención primaria de los lactantes, los niños y los
adolescentes.
Bibliografía
1. Levin A. Human Neonatal Care Initiative. Acta Paediatr 1999; 88 : 353-5.
2. Wolf H, Charrondierre R, Helsing E. First “Baby Friendly Hospital” in
Europe. Lancet 1993; 341 : 440.
3. Southall D P, Burr S, Smith R D et al. The Child-Friendly Healthcare
Initiative: Healthcare provision in accordance with the U N Convention on
the Rights of the Child. Pediatrics 2000; 106 : 1054-1064.