El cuidado de la dependencia Adelaida Zabalegui La dependencia

El cuidado de la dependencia Adelaida Zabalegui La dependencia

El cuidado de la dependencia
Adelaida Zabalegui
La dependencia tiene implicaciones de tipo funcional, económico, social y psíquico.
Este concepto se define en general como un estado en el cual la persona es incapaz de
existir o funcionar de manera satisfactoria sin ayuda. El Consejo de Europa define la
dependencia como “la necesidad de ayuda o asistencia importante para las actividades
de la vida cotidiana” o de una manera más precisa, como “un estado en el que se
encuentra la persona que por razones ligadas a la falta de pérdida de autonomía física,
psíquica o intelectual tiene necesidad de asistencia y/o ayuda importante a fin de
realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al
cuidado personal”.
Cuidar es una actividad humana. Para Colliére, el objetivo de cuidar va más allá de la
enfermedad; es “todo lo que ayuda a vivir y permite existir” por tanto, se refiere a todo
lo que estimula la vida. El cuidado familiar incluye proporcionar y coordinar los
recursos que necesita la persona dependiente. Esta actividad conecta al que cuida con el
que es cuidado con el objetivo de promover el bienestar del otro. Esta función está
fundamentada en el amor y la solidaridad u obligación para con el otro. Además, el
envejecimiento de la población, las estancias hospitalarias cada vez más cortas y la
voluntad de la mayoría de los españoles de permanecer en su hogar durante la última
etapa de su vida hacen que la familia asuma el cuidado de la dependencia en
condiciones cada vez más complejas, transformándose en el principal proveedor de
servicios sociosanitarios.
La dependencia está asociada estrechamente con la edad. En los domicilios españoles
existen 1,5 millones de personas mayores de 6 años con necesidad de ayuda o
dependientes y de estos más del 60% son personas mayores de 65 años. Según los
últimos datos del Instituto Nacional de Estadística la esperanza de vida de los españoles
sigue siendo una de las más altas de Europa y del mundo, alcanzando los 80,23 años de
media. Además, las mujeres siguen viviendo más que los hombres; en concreto, seis
años más (76,96 los varones y 83,48 las mujeres) y por lo tanto la dependencia es mayor
en la mujer que en el hombre.
El aumento de la esperanza de vida experimentado en los últimos años debido
fundamentalmente al desarrollo socieconómico y a una mejora de las condiciones
sanitarias, ha conducido a un progresivo envejecimiento de la población. La familia
realiza el cuidado de las personas mayores dependientes, siendo un trabajo a menudo
poco valorado y en general, muy poco reconocido. Internacionalmente, las cuidadoras
principales son mujeres que contribuyen invisiblemente al funcionamiento del sistema
de salud formal, realizando “cuidados a familiares que tienen una enfermedad crónica o
discapacitante” en su hogar y sin recibir remuneración alguna.
Por otra parte, la familia ha pasado de tener una estructura extensa a nuclear, por la
restricción de espacio de vivienda, por la incorporación de la mujer al mundo laboral y
por la dispersión geográfica de los miembros de la familia. Pero, a pesar de ello, las
familias españolas intentan organizarse para afrontar de manera eficaz la demanda del
cuidado de la persona dependiente.
En la actualidad, el 21% de las personas mayores de 65 años tiene algún grado de
dependencia. Los dependientes son casi 1,5 millones, de los que un 14,9% tiene una
dependencia absoluta, un 29% grave y un 56% moderada. Además, el 15% de las
personas dependientes de más de 65 años viven solas en su domicilio, mientras que el
resto convive con sus familiares. Montorío y sus colaboradores (1999) observaron que
el cuidado de estas personas en nuestro país recae casi exclusivamente en la familia
(72%). Por otra parte, cuando la familia decide recurrir a algún tipo de recurso
asistencial externo, contrata principalmente a mujeres inmigrantes. El 90% de las
mujeres inmigrantes que llegan a España empiezan a trabajar en el servicio doméstico y
en el cuidado de personas mayores dependientes.
El cuidado de la dependencia asociada al envejecimiento se caracteriza por
pluripatología, enfermedades crónicas, utilización de servicios no organizados,
polifarmacia, alteraciones cognitivas, falta de ayuda social y sanitaria, alteración de las
actividades de la vida diaria (AVD) y falta de apoyo material o equipamiento. Además,
este grupo poblacional consume el 75% del gasto farmacéutico y el 50% del tiempo de
las consultas en Atención Primaria.
Cuidadores familiares
En la mayoría de las familias, un único miembro asume la mayor responsabilidad del
cuidado. En general es una mujer (83% de los casos): esposa, hija, nuera o hermana de
la persona tributaria de los cuidados. En cada caso hay un cuidador principal que
responde espontáneamente o por necesidad, sin que se haya llegado a un acuerdo
explícito entre las personas que componen la familia. En general cuando se asume esta
responsabilidad, se piensa que es una situación temporal, aunque frecuentemente acaba
siendo una situación que dura varios años.
Los cuidadores habitualmente deben atender simultáneamente las necesidades del resto
de la familia (esposos e hijos). Decidir dónde y cuándo invertir los esfuerzos y energías
es difícil, sobre todo cuando las demandas de las personas dependientes son elevadas.
El perfil del cuidador, generalmente es una mujer de unos 56 años de media, hija o
esposa de la persona dependiente, ama de casa y con bajo nivel de estudios. La mayor
parte de las cuidadoras familiares no tienen condiciones óptimas para la realización del
cuidado y carecen de conocimientos específicos para hacerlo con eficacia.
También, dependiendo del parentesco o de la relación entre el cuidador y la persona
cuidada, existen diferencias en la forma en que se vive y se acepta el cuidado. En
general cuando hay un vínculo natural (esposa, hija o hermana) el cuidado es aceptado
más fácilmente.
Es importante reconocer por qué se presta ayuda a un familiar. La razón principal
debería ser “por afecto filial”, pero es posible que la primera respuesta sea “porque es
una obligación”. La mayoría de las personas que cuidan a un familiar están de acuerdo
en que se trata de un deber moral que no puede ser eludido y en que existe una
responsabilidad social y familiar, y unas normas sociales que deben de ser respetadas.
Sin embargo, está no es la única razón que lleva a cuidar a otra persona. Los cuidadores
también señalan por motivos altruistas, tales como mantener el bienestar de la familia,
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porque entienden y comparten sus necesidades; por reciprocidad, ya que antes los
cuidaron a ellos; por gratitud hacia la persona cuidada; por sentimientos de culpa
respecto al pasado; para evitar la censura de la familia, amigos o conocidos o por ser la
única persona cercana que puede hacerlo.
Es difícil señalar con exactitud las responsabilidades del cuidador familiar ya que
dependen de cada familia y de la persona a quien se cuida. Las actividades de los
cuidadores familiares se pueden desglosar en cuatro categorías: soporte emocional,
servicios básicos, actividades del sistema de salud formal como la administración de
medicamentos, y ayuda económica. La literatura diferencia entre dos tipos de servicios
básicos: en primer lugar las actividades de la vida diaria (ABVD), tales como dar la
comida, bañar, ayudar a la movilidad, la eliminación, dar la medicación y tratar las
úlceras y heridas, y en segundo lugar están las actividades instrumentales de la vida
diaria (AIVD) tales como cocinar, limpiar la casa, usar el teléfono, acompañamiento al
médico, ayuda en el desplazamiento, lavar la ropa y planchar. En general la dependencia
comienza demandando ayuda en las AIVD.
El entorno familiar cuida a las personas dependientes con dedicación y afecto y trata de
dar respuesta a las necesidades. Sin embargo, quienes cuidan no siempre están
preparados para responder a estas tareas o asumir la tensión y el esfuerzo que supone el
cuidado. En la mayoría de los casos el cuidado genera un gran impacto emocional.
Cuidar a una persona que tiene una enfermedad crónica es una experiencia satisfactoria;
conlleva esfuerzo, dedicación y en muchos casos implica renuncias a dedicar más
tiempo a otro que a uno mismo, a un trabajo o promoción laboral, a continuar
formándose; también puede significar el descubrimiento en uno mismo de cualidades o
aptitudes que de otro modo hubieran pasado desapercibidos.
Los cuidadores se ven expuestos a muchas emociones y sentimientos contrapuestos.
Algunos son positivos, como el sentimiento de satisfacción por contribuir al bienestar
del ser querido. Pero simultáneamente pueden generarse los sentimientos negativos
como sensación de impotencia, culpabilidad, soledad, preocupación, cansancio o
tristeza. Puede también haber consecuencias laborales. Se suele experimentar un
conflicto entre las tareas del cuidado y las obligaciones laborales; hay sensación de
incumplimiento en el trabajo y en el cuidado familiar propio y se pueden presentar
dificultades económicas al aumentar los gastos relacionados con el cuidado a la persona
dependiente. Además, se provoca en el cuidador una reducción del número de
actividades sociales, de ocio o productivas y aparecen sentimientos de aislamiento. Por
estos motivos quienes cuidan de sus familiares suelen tener problemas de salud como
tensión psicológica (sensación de malestar, sobrecarga, depresión, ansiedad), relaciones
familiares tensas o aislamiento social.
El cuidado en el domicilio de un familiar dependiente tiene un coste elevado. Este
cuidado supone un desgaste físico y emocional definido como “sobrecarga”. Un 40%
de los cuidadores tienen niveles elevados de depresión y cansancio físico, y perciben
tener mala salud (Montorío y cols, 1999). Además, existe un gasto económico
adicional que también lo debe soportar la familia. Un informe de la OCDE sobre el
apoyo económico a las personas mayores indica que actualmente el presupuesto
nacional para estos gastos es del 5,6% del PIB y en los próximos 26 años se prevé que
aumentará al 12%.
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Muchos cuidadores sin darse cuenta se exigen más de lo que pueden dar y terminan
olvidándose de ellos mismos, llegando a perjudicarse tanto a sí mismos como a las
personas a las que cuidan. Es esencial cuidar al cuidador. Lo importante es identificar
las manifestaciones que identifican la situación de sobrecarga. Afortunadamente existen
mecanismos que informan sobre esa situación, siendo los más comunes: estar siempre
agobiada, correr continuamente, manifestar no tener tiempo para realizar las actividades
a su cargo, tener problemas de sueño (despertarse de madrugada sin poder volver a
dormirse, dificultad para conciliar el sueño o tener demasiado sueño), pérdida de
energía, fatiga, crónica, sensación de cansancio continuo, aislamiento, consumo
excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tranquilizantes, problemas físicos
(palpitaciones, temblor de manos, molestias gástricas, cefaleas, problemas de memoria,
y dificultad para concentrase); menor interés por las actividades y las personas para las
que antes se tenía interés, aumento o disminución del apetito, enojarse fácilmente, dar
demasiada importancia a pequeños detalles, propensión a sufrir accidentes, dificultad
para superar sentimientos de cansancio emocional o nerviosismo; no admitir la
existencia de síntomas físicos o psicológicos o justificarlos buscando otras causas ajenas
al cuidado.
El cuidado al dependiente es una actividad intensa. La dedicación media de las
cuidadoras familiares es de 20 horas semanales, llegando a dedicar en alguno casos 35
horas o un trabajo a tiempo completo pero sin remuneración alguna. Las políticas
actuales de atención a la dependencia están aumentado la responsabilidad de la familia
en el cuidado de la persona dependiente. De esta manera cuando hay un miembro de la
familia que es cuidador, el trabajo del equipo asistencial que atiende al paciente en el
domicilio se centra principalmente en evaluar la destreza de este cuidado y en instruirle
sobre los procedimientos que necesitan aplicar. Sin incluir al cuidador como persona
que necesita ser cuidado también.
La experiencia del hecho de cuidar parece ser mediada por diferentes factores como la
formación, la información, el apoyo emocional y social, la ayuda económica, el
afrontamiento personal y la disponibilidad de servicios de respiro y/o ayuda
domiciliaria. Los cuidadores de personas dependientes pueden responder y adaptarse de
diferentes formas al hecho de cuidar. Por qué unos cuidadores se adaptan mejor, tienen
menos consecuencias negativas o más repercusiones positivas representa una de las
preguntas más importantes en este área de conocimiento. Para profundizar en la
comprensión de las diferencias individuales en la adaptación y en las repercusiones el
cuidado a un mayor, la tendencia actual se centra en el estudio de los aspectos positivos
asociados a proporcionar cuidados.
Una de las principales tendencias en cuidados de salud, es la de mejorar el cuidado
prestado a las personas dependientes y mejorar su calidad de vida. El cuidado a largo
plazo de las personas mayores es una prioridad en el actual sistema formal de salud; sin
embargo, el cuidado familiar representa el apoyo más importante que reciben las
personas dependientes. Para mejorar la atención prestada a estas personas se debe
mejorar también la adecuación de los recursos ofrecidos a los cuidadores ofertando los
recursos necesarios en relación a su perfil y las actividades que realizan.
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Apoyo sociosanitario: Ley de la dependencia
El 1 de Enero del 2007 entró en vigor la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y
Atención a las Personas en situación de Dependencia (21990, 19 de Diciembre del
2006). Su objetivo es la promoción de la autonomía personal. Considerada como el
cuarto pilar del Estado del Bienestar, después de la sanidad, las pensiones y la
educación, esta normativa viene a cubrir un hueco largamente demandado por las
personas que no pueden valerse por sí mismas, entre las que se incluyen, discapacitados,
físicos e intelectuales, niños y personas mayores. Las personas que no pueden valerse
por sí mismas pueden solicitar a los Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas
la valoración de su situación para acceder a las ayudas. Este servicio social es un
derecho de los ciudadanos. Esta Ley tiene previsto alcanzar su completo desarrollo en
2015.
El grado y nivel de dependencia varía en función de la capacidad de las personas para
realizar tareas básicas en su vida cotidiana. El Baremo de Valoración de los grados y
niveles de Dependencia (BVD) es el siguiente:
a. Grado I. Dependencia moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar
varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades
de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal. Se corresponde con una
puntuación final de BVD entre 25 y 49 puntos.
b. Grado II. Dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias
actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no quiere el apoyo
permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía
personal. Se corresponde con una puntuación final de BVD entre 50 y 74 puntos.
c. Grado III. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias
actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de
autonomía física, mental, intelectual o sensorial; necesita el apoyo indispensable y
continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía
personal. Se corresponde con una puntuación final de BVD entre 75 y 100 puntos.
Esta ayuda se aplica a las personas en situación de gran dependencia desde 2007. La
ayuda a la dependencia severa nivel 2 (65-74 puntos) se hará efectiva a partir del 2008,
la de nivel 1 (50 a 64 puntos) en el 2009, la dependencia moderada nivel 2 (40 a 49
puntos) en el 2011 y la de nivel 1 (25-39 puntos) en 2014. Esta previsión de
desplegamiento en 8 años parece excesiva siendo necesario acortar este periodo. El
cuidado familiar del dependiente requiere servicios de apoyo con políticas innovadoras
y comunitarias. Se necesita una política enfocada desde una visión multidimensional
para actuar desde la prevención, no desde la sustitución. Sin embargo, la ley de ayuda a
la dependencia surge sin un sistema sociosanitario que la sustente.
El Plan Integrado de Atención Individualizada (PIA) o Proceso de Atención a la
Persona de forma Integrada debería gestionar las expectativas de las familias con
personas dependientes, pero este plan es claramente insuficiente y llega tarde. Por otra
parte, en Catalunya se ha desarrollado el programa PRODEP que surge de la necesidad
de coordinación de servicios sociosanitarios. Como aspectos positivos de estas
innovaciones podemos identificar la capacidad para identificar personas en riesgo de
gran dependencia, pero la novedad de estos programas requiere que pase un tiempo para
valorar su eficacia.
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En nuestro país contamos también con otro servicio social de ayuda a la familia, el
Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD). Este programa tiene como objetivo posibilitar la
permanencia de la persona dependiente en su entorno y potenciar su autonomía personal
e integración social. Para alcanzar estos objetivos se estimula la adquisición de
competencias personales y se apoya la organización familiar, evitando el deterioro de
las condiciones de vida y el ingreso innecesario en un centro asistencial. Este servicio
tiene una gestión municipal y requiere de copago por el usuario. En la comunidad de
Madrid, el 94% de sus usuarios son personas mayores. Las ayudas que prestan pueden
ser en especie, en las que un auxiliar domiciliario asume la atención personal como la
higiene o toma de medicamentos o la atención doméstica (como limpieza o preparación
de alimentos), comidas a domicilio, lavandería a domicilio y teleasistencia. Además,
existen las ayudas técnicas que pueden ser el suministro de camas articuladas o
adaptaciones geriátricas y las ayudas económicas para realizar las adaptaciones, y
finalmente existen las ayudas económicas a las familias cuidadoras. Sin embargo, la
dotación de esta actividad llega a ser de un máximo de 2 horas diarias cuando en
muchos casos la necesidad de cuidado es de 24 horas diarias.
Papel de la enfermera
Los profesionales de enfermería podemos actuar como mediadores, para guiar a la
familia, orientando la toma de decisiones en las posibles soluciones relacionadas con el
cuidado a la persona dependiente. Debemos escuchar, dejar que expresen sus
sentimientos e inquietudes y ayudar a las familias a que tomen decisiones
conjuntamente sobre el cuidado del familiar dependiente.
Se debe orientar a los cuidadores hacia un estilo de vida saludable, que les permita
recuperarse del cansancio y las tensiones. Se les debe recomendar que duerman
suficiente y cuando no puedan hacerlo por la noche que aprovechen los momentos del
día en los que el familiar descansa, hacer ejercicio regularmente, evitar el aislamiento,
salir de casa y buscar familiares, amigos y/o personas que puedan remplazarlos.
Además, debemos ayudarles a aprender a sentirse bien, lo deseable no es tener
sentimientos negativos, sino ser conscientes de que este tipo de sentimientos existen,
reconocerlos y saber cómo controlarlos; por ejemplo dándose tiempo para resolver los
problemas, abordándolos uno a uno, buscando el lado positivo de las cosas que ocurren
alrededor, manteniendo el sentido del humor, alejándose de los sentimientos de culpa
provocados por no poder resolver todas las necesidades y demandas del enfermo, por
errores que se realizan de forma involuntaria y son juzgados por otros familiares o por
sentirse responsable de las complicaciones.
Es importante intentar aliviar la tristeza y la depresión del cuidador, identificando las
situaciones que provocan esa tristeza y evitarlas, desarrollando actividades que resulten
gratificantes (leer, escuchar música, hablar con los amigos, ver la TV) y no pretender
hacer más de lo humanamente posible.
La interacción con otras familias o personas que estén viviendo situaciones similares
permite el reconocimiento de otros apoyos, el conocimiento de otras posibles soluciones
basadas en la experiencia de otros, la previsión de situaciones difíciles, evitando
problemas, formulando planes futuros que ayuden a tomar decisiones antes de que la
situación sea crítica (por ejemplo, por agravamiento de la enfermedad).
Finalmente, el valor espiritual es definitivo en el mantenimiento y apoyo en situaciones
difíciles. Es el que proporciona resistencia, orienta y da sentido a la vida. Cada familia
lo asumirá a su manera, pero lo importante es reconocer su valía. La experiencia
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demuestra que la espiritualidad ayuda a afrontar el sufrimiento de la enfermedad crónica
con paz y bienestar
Conclusión
La idea de que las personas dependientes se encuentran mejor atendidas en el seno de la
familia, sólo puede seguir manteniéndose si la sociedad es capaz de generar unos
servicios de calidad, con personal formado que sirva de apoyo y complemente la
función de los cuidadores familiares. En este sentido, esperemos que la Ley de la
dependencia se desarrolle adecuadamente y el programa integral de atención
personalizada para cada situación sea abordado de manera eficaz.
Es responsabilidad del profesional de ciencias de la salud no sólo saber como debe
cuidar el cuidador a la persona dependiente sino también como debe cuidarse el propio
cuidador dentro de la familia. Los profesionales asistenciales debemos apoyar a los
cuidadores incorporándoles al proceso del cuidado no como cuidadores sino también
como personas que necesitan de cuidados, ayudándolas a modificar comportamientos
cognitivos y actitudes para potenciar su capacidad como cuidadores y para contribuir a
mantener su bienestar.
Es necesario que exista un único punto de entrada y de gestión para ofrecer ayuda al
cuidador, para la evaluación interdisciplinar del estado de salud y funcional de la
persona dependiente, y para crear recursos sociales apropiados a cada caso. Además,
son necesarios nuevos servicios de atención intermedia o subagudos integrados. Es
esencial el compromiso de las instituciones de apoyo a las personas en situación de
dependencia para fortalecer el cuidado dentro de la familia. Finalmente, es necesario
crear programas de formación, información y apoyo social eficaces para que los
cuidadores familiares puedan continuar realizando el cuidado adecuado a la persona
dependiente sin que esta función afecte su calidad de vida de manera significativa.
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