Kidney Chronicles - IPRO ESRD Program

www.esrd.ipro.org
Kidney Chronicles
RED DE CONTACTOS DE ENFERMEDADES RENALES EN ETAPA
TERMINAL DE NUEVA YORK
Celebrando a los defensores de
los pacientes: Trabajando para
mejorar la calidad de vida
sted es un defensor. Al participar
U
activamente en su cuidado, usted está
tomando pasos para vivir la mejor vida
posible. Algunas personas, cuando se enfrentan a
una vida con enfermedad renal terminal, luchan con
ella hasta que encuentran su paso y se adaptan a
su nueva manera de vivir. Otros se adaptan y se
vuelven defensores de los demás, con el fin de
mejorar la calidad de vida de todos.
MAYO 2015
CONSEJOS ÚTILES
PARA AYUDAR A QUE
LOS PACIENTES CON
ERET ABOGUEN POR
SI MISMOS
De qué manera lo
puede ayudar la Red
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Lisa Baxter
En abril celebramos la vida y obra de la pionera
Kathe LeBeau (1958-2014), mediante la otorgación del primer Premio Anual
Defensor del Paciente Kathe LeBeau a Lisa Baxter, Representante de PAC en
el Centro de Diálisis FMS al sur de Queens en Jamaica, Nueva York. Según
Lisa: "Hay muchas personas que no saben nada acerca de la diálisis; es mi
meta ayudarles a aprender. Ellos necesitan saber que una persona en diálisis
puede ser feliz y exitosa". Además de iniciar su propio negocio para
brindarle apoyo a los pacientes en diálisis con Blessed Kidney Productions,
escribió el libro: Through the Eyes of a Dialysis Patient. El libro busca motivar
a los pacientes a recibir tratamiento. Ella también auspicia una serie de
vídeos en Youtube llamados El Show de Lisa Baxter, en los que discute
temas de diálisis.
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Cómo USTED puede recibir un reconocimiento:
Además del Premio Defensora Kathe LeBeau, la Red de pacientes reconoce
a individuos de la PAC otorgando certificados de logros para exaltar a las
personas que viven con enfermedad renal terminal. Además de los
certificados, se publica una foto de las personas premiadas con una sinopsis
de los logros alcanzados en las publicaciones de la Red y otros medios de
comunicación social, incluyendo la página de Facebook de la Red, las
publicaciones periódicas como Kidney Chronicles, The PAC Speaks y el sitio
web de la Red de pacientes.
Criterios para el Reconocimiento de Logros de la PAC
Por favor, utilice estos temas como guías para la otorgación de
reconocimientos:
continúa en la página 2
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Aboga en su
nombre.
Responde a sus
preguntas acerca
del tratamiento,
selección de
modalidad u
otros asuntos.
Elabora y le
proporciona a
usted y a su familia
materiales
educativos, como por
ejemplo, boletines
informativos.
Trabaja con
profesionales en
enfermedades
renales para mejorar
la atención que se le
proporciona.
Ayuda a mantenerlo
informado y
actualizado para
respaldar su
participación en la
atención y opciones
de tratamiento.
Evalúa y resuelve
quejas relacionadas
al cuidado de salud.
Kidney Chronicles
MAYO 2015
continúa de la página 1
Longevidad: personas que han vivido en diálisis por 10, 15 o 20 años o
más;
Línea de Vida para toda la vida: mantener una fistula intravenosa por
más de 15 años;
Participación comunitaria: liderazgo, ya sea como representante de la
PAC o en otra posición de voluntario fuera del centro de diálisis;
Escuela o logros vocacionales: éxito en la escuela; regreso a la fuerza
laboral o mantener una carrera.
Para más información y conocer cómo puede nominar a alguien para un
Certificado de Reconocimiento de Logros Individual visite nuestra página web:
http://esrdny.ipro.org/overview/#PACAchievement
o llame a la Red de pacientes al 1 (800) 238-3773.
Hemodiálisis en el hogar y
Diálisis Peritoneal
La Red está trabajando en un proyecto de diálisis en el hogar para aumentar
los referidos de diálisis en el hogar y aumentar el número de pacientes que
realizan sus tratamientos de diálisis en el hogar.
Es importante conocer a los miembros del equipo de profesionales del
cuidado de la salud en su centro de diálisis. Si usted necesita discutir un tema
o hacer una pregunta, trate de encontrar el miembro del personal apropiado.
Si no está seguro de a quién en el equipo de cuidado debe contactar, trate de
hablar con el trabajador social, gerente de enfermería o con el administrador
de la institución.
¿Ha pensado en dializarse en el hogar?
La diálisis en el hogar, conocida también como hemodiálisis o diálisis
peritoneal, ofrece varios beneficios para el paciente, incluyendo:
• Mejora los resultados de la salud,
• Aumenta la calidad de vida,
• Horarios de tratamiento flexible,
• Viaje más fácil,
• Reduce los costos asociados con el viaje hacia y desde la unidad de diálisis,
• Mayor sentido de control, y
• Mejora el conocimiento de la enfermedad renal terminal.
Tipos de diálisis en el hogar
La diálisis peritoneal (DP) utiliza el peritoneo
del cuerpo (fina membrana que rodea los órganos
abdominales) para eliminar los desechos del
cuerpo y el exceso de líquido. Se implanta un tubo
quirúrgicamente en el abdomen. Se le llena el
abdomen de una solución conocida como
dializado a través del tubo y se deja allí por un
período determinado y luego se drena y se coloca
un nuevo fluido en el abdomen. A esto se llama un
intercambio. Hay dos tipos de diálisis peritoneal:
• Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua
(DPAC)—es un proceso manual,
• Diálisis Peritoneal Cíclica Continua
(DPCC)— utiliza una máquina para hacer los
intercambios.
La Hemodialysis (HD) utiliza un filtro artificial
llamado dializador para limpiar los desperdicios de
la sangre y el exceso de líquido. Se debe crear un
acceso vascular (fístula o injerto) o insertar
(catéter) para permitir que la sangre fluya de su
cuerpo al dializador y de vuelta a su cuerpo. Hay
varios tipos de HD que se pueden hacer en el
hogar.
• HD tradicional—tres tratamientos por
semana, por lo general a cualquier día y hora,
• HD corta y diaria—generalmente de 5 a 6
tratamientos por semana durante un período
más corto que la HD tradicional,
• HD nocturna—se realiza mientras duerme, de
5 a 6 tratamientos por semana a un flujo arterial
más lento.
Si está interesado en recibir la diálisis en el hogar
y desea más información, hable con su equipo de
atención médica o comuníquese con la Red al
1 (800) 238-3773.
Para presentar una queja, comuníquese con:
End-Stage Renal Disease Network of New York
1979 Marcus Avenue
Lake Success, NY 11042-1072
Línea directa para el paciente: 1 (800) 238-ESRD (3773)
Correo electrónico: [email protected]
www.esrd.ipro.org
Este material fue elaborado por la Red de
Contactos de Enfermedades Renales en Etapa Terminal de IPRO de Nueva York, la Organización de
Enfermedades Renales en Etapa Terminal para el
estado de Nueva York, de acuerdo al contrato con
los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid
(CMS), una agencia del Departamento de Salud y
Servicios Humanos de los Estados Unidos. El contenido presentado no manifiesta necesariamente
la política de CMS. Número de contrato de CMS:
HHSM-500-2013-NW002C