Manteniendo Relaciones Saludables con las Demás Personas en

Manteniendo Relaciones Saludables con las Demás Personas en

V5
Manteniendo Relaciones Saludables
con las Demás Personas en su Mundo
En los primeros días en los que uno enfrenta a un nuevo
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Saber es Poder
diagnóstico,
el centro de atención tiende a ser la enfermedad
— qué es, cómo se maneja, qué implicará para mi futuro.
Cada persona necesita acostumbrarse a la enfermedad
a su manera y manejar el torrente de sentimientos y
preocupaciones que este cambio inesperado puede causar.
Sin embargo, en seguida se hace claro que el diagnóstico
de la esclerosis múltiple (EM) no solo afecta a la persona,
sino también a las personas que le rodean a diario. Este
volumen de ¡Saber es Poder! trata sobre las maneras en que
la EM puede afectar en los miembros de la familia y provee
algunas ideas de cómo mantener relaciones saludables con
la personas que son parte de su vida personal y profesional.
Volumen 5 El Impacto de la
EM en la Familia
El huésped sin invitación
La esclerosis múltiple se ha descrito frecuentemente como
el “huésped sin invitación” que aparece en su casa un día,
toma espacio en cada habitación de su casa, y nunca se va.
Cada miembro de la familia tendrá su propia reacción frente
a la llegada de este huésped, y tendrán que encontrar una
manera satisfactoria de hacer las paces con él. Este desafío
que enfrenta toda la familia es el tema de la primera sección
en este volumen de ¡Saber es Poder!
La EM altera el ritmo familiar
A la medida que cada familia crece y adquiere forma,
desarrolla su propio ritmo. Cada miembro de la familia
adopta ciertos roles en el hogar y se establecen patrones
de interacción y comunicación. Cuando se diagnostica a
una de las personas del hogar de una enfermedad crónica,
se pueden alterar los patrones ya establecidos. ¿Cuáles son
algunos de los cambios específicos que pueden comenzar a
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Saber es Poder
ocurrir? En primer lugar, la persona con EM y toda la familia
probablemente comenzarán a pensar sobre sus vidas de
una manera diferente.
Súbitamente, asoman una serie nueva de preguntas y
preocupaciones que afectarán la manera en que la familia
maneja el presente y piensa en el futuro. En segundo lugar,
si la persona con EM no puede realizar parte de su rol dentro
de la familia, el resto necesitará adaptarse a este cambio, quizás
asumiendo responsabilidades adicionales e interactuando de
una manera diferente. En tercer lugar, la presencia de una
enfermedad crónica en el hogar puede alterar la manera en que
la familia comparte los recursos comunes, incluyendo el dinero,
el tiempo y la energía emocional. El “huésped sin invitación”
puede a veces volverse codicioso, demandar más de lo que le
corresponde, y como resultado las necesidades y prioridades
de otros miembros de la familia no pueden satisfacerse.
“Todos en la familia parecen tener muchos
sentimientos sobre la EM, pero nos resulta
difícil hablar de la enfermedad. ¿Por
qué nos sentimos como si estuviéramos
caminando sobre vidrio?”
Volumen 5 3
¿Cómo se siente la
familia acerca de la EM?
¿Cómo responden generalmente los miembros de la familia
a la intromisión de la EM en la familia? Las reacciones más
comunes de los miembros de la familia incluyen angustia,
ansiedad, resentimiento y culpa. Estos sentimientos tienden
a ir y venir durante el curso de la enfermedad, usualmente en
respuesta a los cambios que provoca la presencia de la EM
en la vida familiar. La angustia es una respuesta a la pérdida.
Las personas sienten angustia cuando pierden algo
importante para ellos, ya sea una manera particular de hacer
las cosas, un actividad valiosa o incluso los sentimientos de
seguridad y bienestar general. Las personas tienden a sentir
ansiedad cuando se sienten fuera de control o incapaces
de predecir lo que va a pasar después. Ya que una de las
marcas distintivas de la EM es lo impredecible que es, los
miembros de la familia pueden sentirse ansiosos gran parte
del tiempo. El resentimiento también es una reacción normal
al sentimiento de que todo está fuera de control. A veces,
los miembros de la familia pueden resentirse porque la EM
ha afectado a un ser amado, que ha interferido en varios
aspectos de la vida familiar y que las responsabilidades se
han incrementado. Cuando los miembros de la familia se
resiente-particularmente si el resentimiento se dirige a la
persona con EM — también pueden sentirse culpables.
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Saber es Poder
Si bien no parece “justo” o “bonito” estar resentidos hacia
una persona porque tiene una enfermedad, los miembros
de la familia frecuentemente no saben qué hacer con sus
sentimientos de enojo. Simplemente parece que no hay
un lugar satisfactorio donde ponerlos.
El hecho de que los miembros de la familia no van a tener
los sentimientos al mismo tiempo complica más la vida
con EM. La persona con EM puede tener angustia por los
cambios ocasionados por una exacerbación reciente de
EM, mientras que uno u otro miembro de la familia está
resentido por el impacto que este cambio ha ocasionado en
sus vidas. Un padre puede sentirse ansioso por el impacto
que la hace en su trabajo, mientras su hija siente pena
porque su padre ya no tiene la habilidad para llevarla de
excursión a la montaña. Puede ser muy difícil reconocer
y aceptar los sentimientos de la otra persona cuando los
propios parecen inmensos.
“Cada persona en la familiar parece estar
lidiando la EM de una manera diferente.
¿Cómo nos podemos ayudar a manejar
este cambio en nuestras vidas?”
Volumen 5 5
¿Cómo puede manejar la
familia estos sentimientos?
Un gran desafío para las familias que conviven con la EM
es aprender a manejar estos sentimientos. La mejor actitud
es reconocer estos sentimientos como una respuesta normal
a una situación difícil y encontrar la manera de expresarlos
cómodamente uno con el otro y comenzar a compartirlos.
Como con cualquier otro desafío difícil, el trabajo en equipo
lo hace más fácil y permite a cada persona sentirse menos solo.
Los miembros de la familia tienden a ser protectores uno de
otro. Pueden sentir miedo que al expresar estos sentimientos
se hiera a los demás. Sin embargo, los sentimientos que uno se
guarda tienen maneras de expresarse — en la forma en que
la persona habla, actúa e incluso toca a los demás. Es mucho
mejor — y menos estresante a largo plazo — dejar salir los
sentimientos para que cada uno comience a manejarlos. Los
consejeros familiares que conocen de la EM pueden facilitar un
“inicio rápido” útil para aquellas familias que encuentran difícil
iniciar estas conversaciones.
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Saber es Poder
Volumen 5 7
Los desafíos para la manera con que
la familia se enfrenta a la enfermedad
Las estrategias recomendadas para ayudar
a la familia a enfrentar a la enfermedad
Cada miembro de la familia trae a esta experiencia un
conjunto diferente de rasgos de personalidad y estrategias
especiales para lidiar a la situación. Por ejemplo, un miembro
de la familia podría querer aprender todo lo referente a la
EM, ir a reuniones educativas y grupos de apoyo y hablar con
la familia y los amigos sobre la enfermedad. Otro miembro
de la familia podría querer “dejarlo para más tarde”, hablar y
pensar sobre la enfermedad lo menos posible. No existe una
manera única y “correcta” de afrontar la intromisión de la EM
en la vida familiar, y puede necesitar diferentes estrategias
para enfrentar la situación en distintos momentos a lo largo
del camino.
■■
La estrategia más importante y única para la familia que
vive con EM es encontrar un espacio para la enfermedad
en sus vidas sin permitir que ocupe más lugar de lo que
realmente se necesita. Es decir, el huésped no invitado
necesita una habitación cómoda, pero no necesita ocupar
toda la casa. Los recursos familiares, ya sean financieros,
físicos o emocionales deben balancearse para poder
cubrir las necesidades de cada persona. De lo contrario,
en vez de un miembro en la familia con discapacidad,
usted terminará con una familia discapacitada.
■■
Una segunda estrategia importante es planear para lo peor
mientras se espera lo mejor. Las familias generalmente
se asustan de este tipo de plan, no solo porque les asusta,
pero porque tienen miedo que pensando “lo peor” puede
hacer que suceda. El objetivo de aprender sobre el impacto
potencial de la EM y de cómo prepararse para el futuro
es para darle a la familia un sentido de más seguridad y
control. A las familias que evitan pensar sobre que
podría deparar el futuro, cada vez que hay un cambio en
la enfermedad las coge desprevenidas. Como resultado,
constantemente se sienten fuera de control al no están
preparados.
Lo importante es reconocer las necesidades individuales
de cada miembro de la familia. Muy frecuentemente, el
estilo que tiene una persona para enfrentar la enfermedad
puede ser malinterpretado como egoísta, desinteresado o
equivocado por otra persona que tiene un estilo muy distinto.
“¿Cómo podemos planear el futuro cuando
esta enfermedad es tan impredecible?”
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Saber es Poder
Algunos ejemplos de planes efectivos incluyen: consultar
con un asesor financiero sobre las maneras de ahorrar a
un futuro impredecible; comparando cuidadosamente
los diferentes planes de salud y discapacidad parar ver
cual puede proveer mejor protección a la familia; comprar
una casa de un piso en vez de una casa victoriana de tres
pisos; o elegir un auto automático
en lugar de uno de cambios.
En caso de que la EM no progrese hasta el punto de
causar una discapacidad grave (como pasa en la mayoría
de los casos), nada se ha perdido y lo miembros de
la familia habrán disfrutado de la seguridad de saber
que estaban preparados para todas las posibilidades.
Si la EM desarrolla una mayor discapacidad, la familia
ha creado su propia red de seguridad y se siente más
preparada para hacer frente a lo que va a pasar.
■■
La tercera estrategia importante es hacer uso de
los recursos disponibles. Si la EM es relativamente
moderada y estable o más progresiva, ésta representa
una intromisión importante en la vida familiar. Ninguna
familia debería sentir que tiene que “hacerlo sola”.
Hay una variedad de recursos disponibles para ayudar
a las familias a aprender sobre la enfermedad, como
hablar de ella; y como hacer frente a sus efectos. Muy
frecuentemente, las familias esperan hasta que haya una
Volumen 5 crisis para pedir ayuda. El uso de recursos disponibles
a lo largo del camino puede ayudar a prevenir las crisis
y mantener a la vida familiar de una manera más estable.
Su capítulo local de la Sociedad Nacional de Esclerosis
Múltiple tiene información y programas de apoyo para
ayudar a usted y su familia a vivir más cómodamente
con EM.
Nadie quiere que el “huésped sin invitación” se mude
a su casa, y todos quieren que se vaya. Mientras tanto,
los miembros de la familia pueden trabajar juntos para
adaptarse a las demandas de la enfermedad mientras
mantienen un sentido de control sobre sus propias vidas.
Manteniendo Relaciones
Saludables con las Demás
Personas en su Mundo
En el volumen 1, hablamos de dar a conocer la enfermedad
y los tipos de decisiones que cada persona necesita
tomar en relación con las personas y cuando divulgar
el diagnóstico de EM. Esta sección trata también de la
comunicación, pero se focaliza en las personas que hay
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Saber es Poder
en su vida y se han enterado de su EM. Ahora que saben
del diagnóstico, ¿qué sigue? ¿Qué saben — o piensan que
saben — sobre la EM? ¿Qué esperan o necesitan de usted?
¿Qué piensa que Ud. necesita de ellos? ¿Siente que sus
relaciones han cambiado? Las respuestas a estas preguntas
posiblemente son muy diferentes de una persona a otra y
de situación a situación.
■■
Algunas personas se sentirán cómodos haciendo
muchas preguntas sobre la enfermedad; otros no.
■■
Muchos querrán darle consejos o recomendarle
tratamientos que han escuchado en los noticieros
o en la Internet; otros pueden actuar como si no
hubiera mencionado el diagnóstico.
■■
Algunos asumirán que su EM es devastadora como lo
era su tía abuela; otros asumirán que es moderada y
fácilmente manejable como su amigo Tom. Y otros no
querrán saber nada sobre la EM o la confundirán con
alguna otra enfermedad como la distrofia muscular o
ALS (enfermedad de Lou Gehrig).
■■
Algunas personas asumirán que podrán saber cómo
se siente cualquier día con tan solo mirarlo — si se ve
bien debe sentirse bien también. Otros decidirán que
cualquiera que tiene EM debe sentirse muy mal todo
el tiempo, y comenzará a tratarlo como un inválido.
Volumen 5 11
Su desafío en los próximos meses será encontrar la manera
para ayudar a las personas importantes alrededor suyo
saber lo que usted quiere y necesita que ellos entiendan
de la EM.
“No siempre me siento
tan bien como me veo”
La mayoría no entiende lo que significa el término enfermedad
crónica. Piensan en términos de enfermedades como la
gripe o escarlatina — para las cuales uno recibe tratamiento
y se mejora. Es difícil para ellos entender que la EM es una
enfermedad que a veces aparece activa y otras no, que
produce síntomas que van y vienen, y que hay muchos
tratamientos pero no hay cura.
“En ocasiones, me siento mucho mejor
que en otras. ¿Cómo puedo empezar
a explicar los altibajos de la EM a las
personas que me rodean?”
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Saber es Poder
Además, muchos de los síntomas más comunes de la EM
son invisibles para los demás. Las personas que dicen “¡Pero
te ves tan bien!” pueden no saber lo cansada que una
persona con EM puede sentirse, y lo molestas e incómodas
que pueden ser esas sensaciones de adormecimiento u
hormigueos, o lo molesto que es tener visión borrosa
o doble, o una vejiga impredecible. Entonces mientras
su familia, amigos y colegas tratan de tranquilizarlo y
levantarle el espíritu, pueden también estar tratando de
asegurarse que todo está bien — que se siente tan bien
como se ve y que no hay nada de que preocuparse. Algunos
pueden también estar impacientes por verlo volver a “su
viejo yo” — hacer las cosas que siempre ha hecho en el
pasado en su casa o trabajo.
Será su labor educar a las personas que tenga a su alrededor
sobre la EM — qué es (y qué no es), cómo lo afecta, y las
maneras que puede impactar sus variadas actividades.
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple tiene una
variedad de folletos que lo pueden ayudar a transmitir
esta información a los demás.
Volumen 5 13
“Mi EM es muy impredecible;
no se lo tomen como algo personal”
Uno de los mensajes claves para transmitir a los demás es
lo variable e impredecible que puede ser la EM. No existen
dos personas con EM que sienten exactamente lo mismo,
y ninguna persona con EM puede predecir cómo se sentirá
en un momento dado en el tiempo. Algunas de las personas
importantes en su vida pueden tener una tendencia a
tomárselo como algo personal cuando considera que es
necesario cambiar los planes sociales, no cumplir con una
fecha o rechazar una tarea que no tiene ganas de completar.
Su primer pensamiento podría ser que ya no son tan
importantes para usted como solían serlo. Particularmente
cuando no pueden ver el síntoma o el problema que se está
presentando, pueden pensar que no se está esforzando
tanto como puede.
Alguien que no ha vivido con la EM posiblemente le
resultará difícil entender por qué un día se siente con ganas
de conquistar al mundo y otro día está listo para dormir
una larga, muy larga siesta. Se requiere de paciencia y
persistencia de su parte para educar a los que están a su
alrededor sobre cómo se comporta la EM. Cuando sea
necesario cambiar un plan, una fecha o cualquier otro
compromiso, la mejor estrategia es usualmente explicar
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Saber es Poder
la situación y ofrecer un plan alternativo o la oportunidad
de hacerlo algún otro día. Particularmente con los niños,
es importante tener una alternativa en mente cuando un
evento o salida que había sido planeada tiene que cambiarse.
Con el tiempo, la familia y los amigos entenderán los
altibajos que trae consigo la EM. Debido a que las fechas en
su trabajo no deben darle mucha flexibilidad, asegúrese de
darse tiempo extra para hacer las cosas. Si no puede cumplir
con una fecha dada, asegúrese de que su supervisor sepa el
problema y su plan para completar el trabajo a término.
“A veces puedo necesitar
ayuda, otras veces no”
Muchas personas con EM consideran que los demás son
muy amables o no son lo suficientemente amables. Algunos
miembros de su familia o amigos se apurarán para hacer
todo como si se tratara de un inválido frágil, mientras que
otras personas parecen no darse cuenta del hecho que
algunas veces las tareas o actividades son más difíciles
para usted que otras veces.
Volumen 5 15
Incluso otros pueden preocuparse porque la ayuda lo
ofenda. Para complicar aún más las cosas, las personas con
EM no siempre dan señales claras sobre lo que necesitan/
no necesitan, lo que quieren/no quieren. Es decir, puede
sentirse enojado o insultado cuando las personas se apuran
en ayudarlo y usted no sienta la ayuda, y al mismo tiempo
sentirse resentido cuando las personas no le brindan la
ayuda que necesita. Es importante recordar que nadie
puede leer su mente, y que incluso aquellos no pueda
decirle como se siente a aquellos que lo rodean. Su mejor
estrategia es tratar y comunicar sus necesidades claramente
— pidiendo ayuda cuando la necesita, y en otros momentos
agradeciendo la oferta pero explicando que no la necesita
en este momento. La mayoría de las personas están felices
de brindarle ayuda cuando la necesita — particularmente
si saben que está dando mensajes claros sobre cómo ellos
pueden ser de gran ayuda.
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Saber es Poder
“Tengo dificultades para hacer esto
ahora mismo, pero no tengo ningún
problema para hacer esto otro. ¿Qué te
parece si intercambiamos las actividades
por un tiempo?”
Incluso cuando los síntomas interfieren con alguna de
sus actividades normales, existe la posibilidad que hay
muchas cosas que aún puede hacer fácilmente. Este es el
momento de intercambiar tareas con otras personas. “No
puedo llevar las bolsas del supermercado ahora mismo
pero estaré feliz de hacerme cargo de pagar la cuenta… No
puedo cortar el césped con este calor pero estaría feliz de
preparar la cena esta noche… como veo doble se me hace
difícil manejar ahora mismo, que tal si haces mis recogidos
en los días que me tocan y yo te cuido los niños mientras
vas al gimnasio…” Si los demás empiezan a tomar cada vez
más de sus responsabilidades usuales, sin recibir “pagos”
por su parte, ni ellos ni usted se sentirán bien. Incluso los
miembros de la familia, amigos y colegas más cuidadosos y
compresivos comenzarán a sentirse abrumados por tantas
responsabilidades. Y nada dañará más su autoestima y auto
confianza que sentir como que no contribuye con su parte.
En cualquier relación importante, cada persona necesita
dar y recibir. Será más fácil para Ud. sugerir estos tipos de
Volumen 5 17
intercambio en lugar de que lo hagan otros por usted ya
que Ud. tiene un mejor sentido de lo que puede y no puede
manejar. Además, las personas pueden preocuparse por herir
sus sentimientos si sacan el tema.
Una vez que da a conocer su diagnóstico, puede ser que
algunas personas — incluso aquellas que pensaban que
eran muy buenos amigos — parecen alejarse de Ud. Tal vez
no lo llamen tan frecuentemente ni lo incluyen en muchos
de los planes. Si bien ciertamente hay algunas personas
en el mundo que no son amables ni cuidadosas, esto no
es cierto para todas. Muchas, en cambio, tienen de alguna
manera miedo de la enfermedad y discapacidad, están
desconcertados frente a cómo reaccionar o qué decir y
preocupados por decir o hacer algo equivocado. Cuanto
más tarden esas personas en llamar, más difícil se les hará
para levantar el teléfono o mandar un correo electrónico.
“La EM ya es parte de mi vida, pero
no es toda mi vida o toda mi persona.”
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Saber es Poder
Nuevamente, mucha de la responsabilidad por reestablecer
el contacto yace en usted. Decida quiénes son más
importantes en su vida — miembros de su familia, amigos,
colegas, vecinos — y manténgalos al alcance.
Tenga en cuenta que las personas tienden a interpretar las
señales que Ud. da. Si todo lo que habla es sobre la EM y
los síntomas y las visitas médicas, las personas se sentirán
incómodas de hablar con usted de otras cosas. Si nunca
menciona la EM o cómo se siente, pueden considerar que
el tema es tabú. Si no puede participar en algunos tipos de
actividades con sus amigos pero no sugiere alternativas,
pueden sentir que no quiere estar con ellos. Esta es su
oportunidad para recordar a las personas importantes en
su vida que aunque la EM es parte de su vida ahora, no es
todo ni incluso la parte más importante.
“Ahora que tengo EM, algunas personas
parecen mantenerse a distancia. ¿Cómo
puedo reestablecer esos lazos sin que la
EM se interponga en el camino?”
Volumen 5 19
Para Pensar
■■
Cuando a una persona en la familia le diagnostican de
EM, todos en la familia se ven afectados. Trate de estar
alerta respecto a la manera en que los cambios que
produce la EM impacta las vidas de todos en la familia.
■■
Cada miembro de la familia reaccionará a su manera,
y no necesariamente “sincronizadamente” con otro. El
conflicto de reacciones puede provocar un trastorno en
el ritmo familiar normal.
■■
La clave de todo es la comunicación.
■■
No espere tener una crisis para pedir ayuda. Las familias
pueden usar la ayuda en un momento u otro en su esfuerzo
de comunicarse.
■■
Su desafío actual será encontrar las maneras para ayudar
a las personas importantes en su vida a entender su EM
— y para darse cuenta que aunque la EM es ahora parte
de su vida, no es toda su vida ni la parte más importante
de ella.
■■
Si bien hay personas en el mundo que no son agradables
ni cuidadosas, esto no es cierto para la mayoría de las
personas.
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Saber es Poder
Recursos Adicionales
Volumen 5 ■■
De la Sociedad Nacional
de Esclerosis Múltiple
Para obtener respuestas a las preguntas sobre la EM y
su manejo, llame a la Sociedad Nacional de Esclerosis
Múltiple al 1-800-344-4867 o visite la página electrónica
nationalMSsociety.org
■■
Para información en español:
nationalMSsociety.org/espanol
■■
Kit de información “Tome Control de su EM”
en español nationalMSsociety.org/tome_control
■■
“Living with MS” (en inglés) (Vivir con EM)
nationalMSsociety.org/Living
■■
“Family and Friends: MS and relationships”
(en inglés) (Familia y amigos: EM en las relaciones)
nationalMSsociety.org/Family
■■
“MS and Employment” (en inglés) (EM y el empleo)
nationalMSsociety.org/Employment
21
Véase el catálogo de Publicaciones adjunto bajo el
título “Staying Well” (Estar Bien), “Managing Specific
Questions” (Manejando Asuntos específicos), “Managing
Important changes” (Manejando cambios importantes) y
“ for children and adolescents” (para niños y adolescentes)
o también bajo Información en Español.
Las publicaciones están disponibles llamando al
1-800-344-4867 o visitando la sección de la biblioteca
en la página electrónica nationalMSsociety.org/brochures
■■
“MS Learn Online” — Aprendiendo sobre la EM
atraves de la Internet (programas en la Web archivados
y nuevos) en inglés y español nationalMSsociety.org/
MSLearnOnline
Los capítulos de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
ofrecen programas educativos y de recreación para los niños
y familias. Ha continuación encontrará una lista parcial de
los programas que pueden estar disponibles. Puede llamar
al 1-800-344-4867 para averiguar qué programas ofrece
su capítulo.
■■
Keep S’myelin. (Sigue Sonriendo) Un boletín de noticias,
en inglés, trimestral para niños de entre 5 y 12 años
cuyos padres tienen EM. Un boletín único está disponible
en español. Está disponible en impreso y online en
nationalMSsociety.org/KS
22
■■
■■
■■
■■
Saber es Poder
Volumen 5 23
MS Journey Club. (Club de Viajeros EM) Un programa
educativo auspiciado por un capítulo para padres con EM
y sus hijos (entre 5 y 12 años) en inglés y español. Está
diseñado para ayudar a los padres y niños a discutir
cuestiones relacionadas con la familia cuando un miembro
tiene EM, incluyendo síntomas, reacciones emocionales,
cambios en la vida familiar y sistemas de apoyo. El programa
brinda oportunidades a los padres e hijos para expresar
sus preocupaciones, malentendidos y mitos sobre la EM
y aprender juntos sobre la enfermedad. También ayuda
a los padres a desarrollar estrategias para enfrentar los
desafíos de ser padres con EM.
■■
■■
Kalb R (ed.). “Multiple Sclerosis: A Guide for Families”
(Esclerosis Múltiple: Una Guía para las Familias). 3ra
edición. 2006.
Campamento para los niños. Un programa de recreación
diseñado para brindar a los niños que tienen un padre con
EM la oportunidad de encontrar diversión y relajación.
Los niños aprenden sobre la EM mientras disfrutan unas
vacaciones cortas de la enfermedad.
■■
Kalb R (ed.). “Multiple Sclerosis: The Questions You
Have; The Answers You Need” (Esclerosis Múltiple: Las
Preguntas Que Ud. Tiene; Las Respuestas Que Necesita).
4ta edición. 2008.
Conferencias auspiciadas por los capítulos de la Sociedad
Nacional de Esclerosis Múltiple que ofrecen oportunidades
a las personas con EM y sus familias para que escuchen
presentaciones sobre varios temas, participen en talleres
y conozcan a otras personas que viven y enfrentan la EM.
Día de la Familia. Programa diseñado para abordar
los problemas sicológicos y educacionales de los padres
e hijos.
Timmy’s Journey to Understanding MS (El Viaje
de Timmy para entender la EM). Un dibujo animado
diseñado para ayudar a los niños a entender la EM. Está
disponible en los capítulos para prestarlo y verlo en su
casa. (también en español)
Ordene al 1-800-532-8663 o visite la página electrónica
demoshealth.com. Señale en “Patient Education” (Educación
al Paciente).
>
Capítulo 15: Kalb R, Miller D. “Making a Place for
MS in your Life” (Haciendo un espacio en su vida
para la EM).
>
Capítulo 16: LaRocca N. “Emotional changes y
el Role del Stress” (Los cambios emocionales y
el papel del estrés).
>
Capitulo 17: Miller D, Kalb R: “How Múltiple
Esclerosis Affects the Family” (Como la Esclerosis
Múltiple Afecta la Familia)
24
La Sociedad Nacional de Esclerosis
Saber es Poder
Múltiple desea reconocer la generosa
subvención para la educación que
hace posible esta proyecto.