alas informa nº 9 - Asociación Lúpicos de Asturias
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alas informa nº 9 - Asociación Lúpicos de Asturias
A S O C I A C I Ó N L Ú P I C O S D E A S T U R I A S s u m a r i o EDITORIAL................................................................................................................................................ 4 ARTÍCULOS CIENTÍFICOS DR. JESÚS GÓMEZ ARBESÚ. “Actualidad en la investigación de Lupus”........................................... 6 DR. PATRICIA LÓPEZ SUAREZ. “Relevancia de las células T”............................................................. 9 PSICÓLOGA. FATIMA GARCÍA DIEGUEZ. “Repercusiones psicosociales”.......................................... 10 LICENCIADA EN DERECHO. MARGARITA COSTALES. “Reconocimiento de minusvalía”.................... 12 JORNADAS Y CONFERENCIAS CONGRESO NACIONAL DE LUPUS........................................................................................................14 Reseñas de las ponencias más valoradas por los asistentes: DR. NORBERTO ORTEGO. “Prevención precoz, síntomas iniciales e importancia en el pronóstico de la enfermedad”................................................................... 15 DR. BERNARDINO DÍAZ. “Tipos de Lupus”.................................................................................. 18 DR. JOSEP FONT. “Creación de unidades de enfermedades autoinmunes sistémicas en hospitales”........................................................................................................... 21 DRA. CARMEN GUTIÉRREZ. “Nuevos caminos en la investigación del Lupus”........................... 22 23 D. INDALECIO TALAVERA SALOMÓN. “Lupus eritematoso sistémico y derecho”............................. I CONFERENCIA ESTATAL DE CIUDADANOS CON ENFERMEDADES CRONICAS................................... 31 DIFUSIÓN................................................................................................................................................. 34 LIBRO LUPUS HUCA CREACIÓN DE UNIDAD DE ENFERMEDADES AUTOINMUNES DISEÑO Y MAQUETACIÓN: GRUPO INICIATIVAS DE COMUNICACIÓN INTEGRAL REPERCUSIÓN EN PRENSA....................................................................................................................... 35 COLABORACIONES CONSULTAS JURÍDICAS. Lcda. en Derecho MARGARITA COSTALES................................................... 40 PREGUNTAS FRECUENTES. Diplomada en Fisioterapia DIANA LODOS.............................................. 41 EL INSOMNIO. Lcda. En Psicología FÁTIMA GARCÍA.......................................................................... 43 TRIBUNA DE OPINIÓN ¿Ser o no ser madre?......................................................................................................................... 44 OFERTAS DE SERVICIOS............................................................................................................................ 45 SERVICIO JURÍDICO, FISIOTERAPÉUTICO, PSICOLÓGICO AMPLIACIÓN DEL SERVICIO FISIOTERAPÉUTICO SERVICIOS QUE OFRECEMOS A TRAVÉS DE COCEMFE: FORMACIÓN CONTINUADA Y BOLSA DE TRABAJO PRÓXIMOS EVENTOS................................................................................................................................ 50 V GALARDÓN LÚPICOS DE ASTURIAS CONFERENCIAS DEL DR. JESÚS GÓMEZ JORNADAS NACIONALES OCIO Y CONSEJOS SALUDABLES Maquillaje dermatológico: “El arte de la corrección”............................................................................. 51 Excursión a Bilbao y San Sebastian......................................................................................................... 53 Nuestros más sinceros agradecimientos a las siguientes instituciones: A L A S I N F O R M A e d i t o r i a l En el transcurso de este año han tenido lugar acontecimientos de gran trascendencia para nuestra Asociación. Cuando la Presidenta de la Federación Española de Lupus, entonces Dª Mª de las Angustias Rodríguez Passolas, nos hace petición formal para que organicemos el IV Congreso Nacional de Lupus para médicos y pacientes, nos invaden encontrados sentimientos: satisfacción y agradecimiento por la confianza que se deposita en nosotros, conciencia del gran trabajo y la responsabilidad que tenemos por delante y temor a defraudar. Después de los meses transcurridos desde aquel acontecimiento, podemos afirmar que hemos tenido los mejores ponentes, que las personas que acudieron desde veinticinco provincias fueron los mejores congresistas, que desde la Federación Española nos dieron el mejor apoyo y que si hubo fallos estos fueron ajenos a nuestra voluntad. Ponentes, congresistas, Federación, Asociaciones: habéis sido muy generosos y os damos las gracias. Fue el 13 de mayo cuando D. José Ramón Riera Velasco, Director General de Organización de las Prestaciones Sanitarias del Principado de Asturias nos anunció la creación de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes en el HUCA. Por fin nuestra lucha iba a tener su fruto. Hoy sabemos que Inmunología, Medicina Interna I, Medicina Interna II, Nefrología y Reumatología están haciendo lo necesario para que la Unidad comience a funcionar a primeros de año. Nos felicitamos por ello y felicitamos a la Comunidad Asturiana en su conjunto. Hemos sido invitados y hemos asistido a la Conferencia Estatal de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas que se celebró en Madrid del 7 al 9 de octubre, donde tuvimos la ocasión de participar en debates, presentar nuestras necesidades e inquietudes referentes a medicaciones (CellCept), baremación de discapacidades, unidades, etc. y haciéndoselas llegar personalmente a responsables de Organizaciones e Instituciones. Respeto al programa de investigación en el H.U.C.A., va a ser publicado un importante artículo realizado por la Dra. Carmen Gutiérrez y el Dr. Jesús Gómez que trata de un estudio realizado en Asturias, con recogida de datos clínicos de todos los enfermos de lupus y características tales como sexo, edad, morbilidad, mortandad... es el primero que se realiza en España, se encuentra pendiente de publicación y no tenemos constancia de que haya sido realizado en ningún otro lugar del mundo. A S O C I A C I Ó N El libro sobre el lupus para médicos generalistas está a punto de ser publicado por la Universidad de Oviedo, escrito por Doctores de gran prestigio, y que ALAS se compromete a financiar y a divulgar entre todos los Médicos Generalistas de Asturias así como a todas las Asociaciones de lupus y a la Federación Española. También nos hemos divertido. El viaje a San Sebastián y Bilbao, el festival de Aché Nonaya, el cursillo de maquillaje, alguna merienda, la ilusión de la lotería..... Los servicios de atención continúan a pleno rendimiento tanto en Oviedo como en Gijón. Las personas que nos prestan sus servicios en la Asociación, magníficos profesionales, muestran su mejor disposición para la atención, tratamiento, consejo y solución de problemas, por lo que animo a recurrir a ellas con total confianza. Nos disponemos a dar la bienvenida al 2006 en el que confío que: Inauguraremos la Unidad de Enfermedades Autoinmunes. Impartiremos Principado.. varias conferencias en el Acudiremos a Sevilla al V Congreso Nacional de lupus. Culminaremos con el V Galardón Lúpicos de Asturias que se celebrará en el mes de noviembre en Gijón y que nos hará el honor de recoger el Dr. Graham R. V. Hughes Instituciones, organismos oficiales, empresas… gracias por vuestro apoyo y, muy especialmente a la OBRA SOCIAL Y CULTURAL DE CAJASTUR sin cuyo patrocinio no sería posible llevar a cabo nuestro programa. Nélida Gómez Corzo Presidenta de A.L.As. L Ú P I C O S D E A S T U R I A S A L A S I N F O R M A Cuanto mayor es la dificultad, mayor es la gloria. CICERÓN, Marco Tulioe artículos científicos ACTUALIDAD EN LA INVESTIGACIÓN DEL LUPUS Bibliografía y comunicaciones a eventos científicos: Munoz LE, Hermann M, Gaipl US. An impaired clearance of dying cells can lead to the development of chronic autoimmunity. Z Rheumatol 2005, 64: 370-376. Berden JH, Grootscholten C, Jurgen WC, van der Vlag J. Lupus nephritis: a nucleosome waste disposal defect? J Nephrol 2002, 15: S1-10 López P, Mozo L, Gutiérrez C, Suárez A. Epidemiology of systemic lupus erythematosus in a northern Spanish population: gender and age influence on immunological features. Lupus 2003, 12: 866-869. Gómez J, López P, Suárez A, Mozo L, Gutiérrez C. American College of Rheumatology criteria in Systemic Lupus Erythematosus patients in Asturias, Spain. 6th European Lupus Meeting. London, 2005. Gómez J, López P, Suárez A, Gutiérrez C. Capacidad antiproliferativa disminuida de los linfocitos T CD4+CD25+ reguladores en pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico. XXXI Congreso de la Sociedad Española de Inmunología. Córdoba, España, 2005. López P, Suárez A, Gómez J, Gutiérrez C. Características fenotípicas y funcionales de la población de células T CD4+CD25+ de pacientes de lupus eritematoso sistémico. XXXI Congreso de la Sociedad Española de Inmunología. Córdoba, España, 2005. Chambers SA, Isenberg D. Anti B cell therapy (Rituximab) in the treatment of autoimmune diseases. Lupus 2005, 14:210-214. A S O C I A C I Ó N Revisión bibliográfica Autor: Dr. Jesús Gómez Arbesú Inmunologo investigador. El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) continúa siendo en la actualidad un área interesante de investigación para los inmunólogos y para otras especialidades médicas. Al ser la más típica de las enfermedades autoinmunes sistémicas se espera que los resultados que puedan obtenerse de estas investigaciones sean extensibles o aplicables en alguna medida a otras enfermedades autoinmunes y que también sean relevantes para el entendimiento de la autoinmunidad y de los mecanismos inmunológicos básicos en general. Es por ello, y por la necesidad de encontrar tratamientos más eficaces, que existen muchos grupos de investigación a nivel mundial que estudian el LES desde diversos ángulos tratando de dilucidar las alteraciones inmunológicas que se van detectando y en última instancia buscando su causa primaria aún desconocida. Recientemente, en Marzo del año en curso, se celebró en Londres el VI Congreso Europeo de Lupus con la participación de muchos científicos no solamente europeos sino de otras regiones geográficas del planeta. Con una magnífica organización, la asistencia a dicho evento permitía llevarse una idea global de cómo andan las investigaciones en el área clínica y básica. Los linfocitos T, la producción de autoanticuerpos, la formación de complejos inmunes y su eliminación de la circulación general, el sistema complemento, los posibles genes involucrados, por sólo mencionar algunos campos de investigación, fueron abordados en el evento. Sin embargo, un aspecto novedoso destacó de entre los muchos resultados presentados. Normalmente, todos estamos constantemente recibiendo agresiones de agentes infecciosos externos, luchando y defendiéndonos contra ellas. Como resultado inevitable de esta batalla se generan residuos o desechos (restos celulares, complejos inmunes, etc.) que deben ser eliminados por el organismo. Recientemente, investigadores de diversos grupos han demostrado una eliminación defectuosa de estos residuos en el LES. La importancia crucial que se le ha dado a este hallazgo ha llevado a considerarlo como una “defective waste disposal disease” o una “enfermedad por defectos en el procesamiento de residuos”. Los cuerpos apoptóticos, productos de un tipo de muerte celular denominada apoptosis, se acumulan debido a alteraciones en el “sistema de limpieza”. Estos residuos acumulados y en particular los cuerpos apoptóticos podrían generar una respuesta autoinmune exacerbada, con producción L Ú P I C O S D E A S T U R I A S La única manera de conservar la salud es comer lo que no quieres, beber lo que no te gusta, y hacer lo que preferirias no hacer. TWAIN, Mark artículos científicos elevada del interferón alfa, mediador inflamatorio que dañando tejidos y funciones del organismo conllevaría al desarrollo de la enfermedad. Así esta situación que se considera comienza en los pacientes antes de que se manifieste la enfermedad estaría en los primeros pasos de los mecanismos fisiopatológicos que ocasionan el LES, más cerca de la causa primaria que otras alteraciones detectadas anteriormente. En Asturias El Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Central de Asturias, en colaboración con la Asociación Lúpicos de Asturias, mantiene una línea de investigación sobre el LES. Algunos de los trabajos ya han sido publicados o presentados en eventos nacionales o internacionales. Los tópicos abordados en este último año pueden resumirse como sigue: Estudio genético familiar. Colaboración con Upsala, Suecia bajo la dirección de la Dra. Marta Alarcón. Se han estudiado 61 familias asturianas y 35 familias madrileñas. Se trata de un estudio que incluye pacientes y familias de varios países europeos para lograr un número suficientemente elevado para el análisis y a la vez discriminar entre lo universal y local. Marcadores fenotípicos de la población de células reguladoras CD4+CD25+ en pacientes con LES. En este sentido se han corroborado los hallazgos encontrados por otros investigadores y de manera llamativa se ha encontrado una asociación directa significativa entre el uso de corticoides y el número en de células reguladoras CD4+CD25+ en sangre. 70 datos por cada uno entre signos y síntomas clínicos y de laboratorio de la enfermedad. Adicionalmente se ha creado otra base de datos con 264 pacientes con diagnóstico posible o probable de LES o con diagnósticos de otras enfermedades autoinmunes sistémicas similares. En este momento se procesa esta información, ya se han encontrado asociaciones significativas interesantes y se prepara un artículo para su publicación. El mantenimiento actualizado de una base de datos con los pacientes con LES en Asturias es una plataforma necesaria que permite la realización de otros estudios de investigación y a la vez ofrece datos demográficos sobre la prevalencia e incidencia de la enfermedad en la región. Expectativas futuras Aunque aún queda mucho por conocer sobre esta interesante enfermedad las investigaciones marchan a buen ritmo. Actualmente algunas compañías farmacéuticas han apostado por algunas propuestas de terapia biológica en el LES y se realizan ensayos clínicos para su introducción en la práctica médica. Un ejemplo a mencionar es el uso de anticuerpos monoclonales contra los linfocitos B. Todos estos resultados de investigaciones básicas y ensayos terapéuticos nos acercan cada vez más al día del descubrimiento de la causa primaria y de un tratamiento más específico y quizás curativo en el LES. Estudio funcional de las células reguladoras CD4+CD25+ en pacientes con LES. Hasta el momento sólo se han estudiado pacientes sin tratamiento corticoideo ni inmunosupresor y por ende con poca actividad lúpica. No se han encontrado alteraciones funcionales significativas en este grupo de pacientes pero resta por saber si en pacientes con una enfermedad más severa pudieran encontrarse alteraciones funcionales en esta población celular. Creación de una base de datos con todos los pacientes conocidos como diagnosticados de LES en Asturias. Se revisaron las historias clínicas de los pacientes atendidos en el Hospital Universitario Central de Asturias, Cabueñes, San Agustín, Jarrio, Hospital de Buylla, Valle del Nalón, Cangas de Narcea y Arriondas. Se detectaron 363 pacientes con LES y se registraron más de A L A S I N F O R M A A S O C I A C I Ó N L Ú P I C O S D E A S T U R I A S Si alguien busca la salud, pregúntale si está dispuesto a evitar en el futuro las causas de la enfermedad; en caso contrario, abstente de ayudarle. SÓCRATES artículos científicos RELEVANCIA DE LAS CÉLULAS T REGULADORAS EN EL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO Autora: Dr. Patricia López Suarez Departamento de Biología Funcional, Área de Inmunología, Universidad de Oviedo. El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune caracterizada por la activación de células B y la producción de autoanticuerpos dependiente de linfocitos T, ocasionando daño tisular mediado por inmunocomplejos. Por tanto, la tolerancia a lo propio es crítica en el mantenimiento de la homeostasis del sistema inmune y en la prevención de autoinmunidad. Durante los últimos 30 años, diversos estudios en modelos experimentales han demostrado la existencia de mecanismos de inmunosupresión en los que un tipo particular de células previene activación de células autorreactivas. En los 70 se describió por primera vez las células T capaces de suprimir respuestas inmunes, pero no fue hasta mediados de los 90s cuando se retomó el interés en el concepto de supresión mediada por células T. Recientemente ha sido posible reconocer fenotípicamente una población de células T CD4+ CD25+, conocidas como células reguladoras naturales o Treg, que comprenden el 5-10% de los linfocitos T periféricos, y se caracterizan por ser capaces de suprimir la activación y la expansión de células T autorreactivas, de forma que podrían ser un mecanismo de control de autoinmunidad. Estas células presentan propiedades moduladoras de la respuesta inmune, de manera que se ha sugerido que alteraciones en la población Treg estarían implicadas en el desarrollo de enfermedades autoinmunes, así como en respuestas de inmunidad tumoral, tolerancia al transplante, infección microbiana y alergia. Se han descrito niveles elevados de esta población en sangre periférica de mujeres embarazadas, pacientes con enfermedades atópicas, cáncer, rechazo a trasplantes crónico y artritis reumatoide, mientras que niveles bajos se han encontrado en pacientes con patologías autoinmunes. Además, la eliminación de células T CD4+CD25+ en ratones da lugar al desarrollo de varias patologías autoinmunes, poniendo de manifiesto la importancia de estas células en el control de reacciones autorreactivas. Sin embargo, a pesar de las evidencias acumuladas acerca de sus propiedades inmunoreguladoras, su papel en la patogénesis de enfermedades autoinmunes aún no se ha demostrado a fondo. Diversos estudios han cuantificado y caracterizado las células T A L A S CD4+CD25+ en individuos sanos y pacientes con varias patologías autoinmunes, encontrándose resultados contradictorios. Se encontró una elevada proporción de células CD4+CD25+ funcionales en sangre periférica de pacientes con síndrome de Sjögren y en líquido sinovial de pacientes con artritis reumatoide. Sin embargo, niveles normales, elevados o disminuidos de células T reg se han encontrado en sangre periférica de pacientes con artritis reumatoide u otras enfermedades reumáticas. Además, varios estudios realizados en pacientes con diabetes tipo I muestran resultados diferentes en cuanto al número de células CD4+CD25+. Por otro lado, en pacientes con esclerosis múltiple, síndrome autoimmune poliglandular y miastenia gravis se detectan valores normales de células Treg con actividad supresora normal o disminuida, mientras que en pacientes con hepatitis autoinmune se hallaron niveles disminuidos de células T reguladoras CD4+CD25+. Tan solo dos estudios analizan las células Treg en pacientes con LES, y con resultados no concluyentes. Crispin y col. encuentran una disminución de las células T CD4+CD25+ en 10 pacientes sin tratamiento y con enfermedad activa, mientras que Liu y col. detectan un porcentaje normal de células T CD25+ entre los linfocitos T CD4+, pero un nivel reducido respecto al total de células mononucleares sanguíneas. Las diferencias observadas en estos estudios podrían ser debidas, al menos en parte, a las dificultades técnicas en la caracterización fenotípica de células Treg. Puesto que ninguno de éstos estudios analizaba el efecto de los tratamientos seguidos por los pacientes de LES en la población de células reguladoras, nuestro grupo de investigación se propuso caracterizar y cuantificar la población de linfocitos T CD4+CD25+ presente en 110 pacientes de lupus eritematoso sistémico (LES) asturianos I N F O R M A El Sol, el agua y el ejercicio conservan perfectamente la salud a las personas que gozan de una salud perfecta. SERRAT, Noel Clarasó ar tículos y 56 individuos sanos de la misma población, así como la posible influencia de los tratamientos y las manifestaciones clínicas en el tamaño de ésta población celular. Observamos que los pacientes de LES bajo tratamiento corticoideo presentan niveles elevados de células T CD4+CD25+ respecto a los pacientes con otros tratamientos o a individuos sanos, mientras que los pacientes tratados con otros inmunosupresores y/o antipalúdicos, o sin tratamiento, presentaban niveles no significativamente diferentes de los que poseen los individuos sanos. Por tanto, nuestros resultados indican la ausencia de defectos cuantitativos en la población de células Treg en pacientes de LES sin tratamiento o con tratamiento no esteroideo, mientras que los pacientes tratados con esteroides, al menos durante los tres meses anteriores a la recogida de la muestra, muestran un incremento en el tamaño de la población de células T reguladoras. Este hallazgo sugiere un nuevo mecanismo de acción de los corticoides mediante la inducción de la expansión de células Treg in vivo. Por tanto, este agente farmacológico podría ser un mecanismo de control de patologías autoinmunes, aunque hasta la fecha se sabe poco acerca de los agentes que pueden afectar a la expansión o generación de células Treg en humanos. REPERCUSIONES PSICOSOCIALES Fátima García Dieguez Licenciada en Psicología. El lupus eritematoso es el prototipo de enfermedad autoinmune, su etiología es desconocida y, actualmente, es considerada como una enfermedad crónica. Al recibir el diagnóstico de una enfermedad de este tipo la vida “normal” de la persona se rompe y esto supone un importante impacto emocional no únicamente en el paciente sino también en su familia que, por otra parte, constituye el sostén emocional más importante del mismo. 10 condición nueva a la que se tendrá que adaptar de la mejor manera posible para conseguir mantener y/o elevar su calidad de vida. Por lo tanto el tema de las enfermedades crónicas toma en consideración tres grupos de variables: Variables relacionadas con el paciente: estilo de afrontamiento, autoconcepto, habilidades de interacción, adherencia terapéutica... Variables relacionadas con la familia: el cuidador principal es fundamental pues, en muchas ocasiones, constituye el punto de contacto del paciente con los demás miembros de su familia o con su entorno social. Variables relacionadas con el equipo al cuidado de su salud: el paciente, cuando inicia un proceso terapéutico, precisa adherirse al tratamiento y ello puede generar cambios en su rutina diaria y en su interacción social, que puede originar resistencia para emprender el tratamiento y, consecuentemente, fracasos terapéuticos. Una enfermedad orgánica supone para la persona una tarea psíquica realmente compleja pues se altera su sí mismo, su relación con los otros y su visión del futuro siendo consciente, quizá por primera vez, de su vulnerabilidad física y surge el temor a la muerte. Si a su enfermedad le acompaña, como sucede frecuentemente en el lupus, la fiebre, el dolor y la disnea su ansiedad aumenta y siempre tiene presente la posibilidad de un empeoramiento. La enfermedad y su tratamiento o sus secuelas modifican las metas, las expectativas y las esperanzas del sujeto. Para hablar de calidad de vida hemos de hablar, ineludiblemente, de adaptación. Una adecuada adaptación psicológica a la enfermedad implica una serie de etapas, aunque no necesariamente van a darse todas en todos los pacientes ni necesariamente en el mismo orden; aún así las fases de ajuste esperables cuando en ocasiones se aprende a aceptar una enfermedad crónica serían: Negación: Tratar de probar que nada anda mal en nosotros negando la evidencia. El hecho de “caer enfermo” provoca en el paciente dos sentimientos fundamentales: temor a la gravedad de lo que está pasando e idea de incapacidad al desaparecer las potencialidades conseguidas hasta que aparece la enfermedad y una grave distorsión en su vida que repercutirá sobre el área personal, familiar y social. Coraje y culpa: Hacia uno mismo u otras personas como la pareja, los hijos o los que cuidan de nosotros. Para la Psicología la enfermedad es mucho más que un estado patológico de la persona pues supone una Depresión: Sentimientos de desesperanza e impotencia. A S O C I A C I Ó N Negociación: hacemos promesas con la esperanza de que todo va a estar bien o a ser igual que antes. L Ú P I C O S D E A S T U R I A S La posesión de la salud es como la de la hacienda, que se goza gastándola, y si no se gasta no se goza. Quevedo y Villegas, Francisco de ar tículos Aceptación realista: aprender a vivir con la enfermedad, con sus limitaciones, asumiendo la necesidad de cuidarse, etc. (Dra. Elisabeth Kubler-Ross). No todas las personas pueden conseguir esta adaptación y sus conductas son desadaptativas y acompañadas de un elevado grado de ansiedad, presentándose mayores dificultades en enfermedades que afectan a la imagen corporal y, por tanto, a la autoimagen así como en los casos de adultos jóvenes, más propensos al resentimiento o incredulidad. Es importante señalar que las reacciones emocionales son totalmente normales y que la ausencia de ellas se asocia con una recuperación más lenta y problemática. En general se puede afirmar que la mayoría de las personas responden a la enfermedad de forma adaptativa. La salud es considerada como el factor más importante de la “felicidad” y la satisfacción con la salud es uno de los predictores más fuertes de la satisfacción vital. Dado el valor de la salud como componente de la calidad de vida su pérdida/ ausencia (situación de enfermedad) se convierte en un acontecimiento estresante que merma la calidad de vida de la persona. Un “acontecimiento vital” (en nuestro caso el diagnóstico de un lupus) es sometido por el sujeto a una evaluación cognoscitiva. Como consecuencia de esa evaluación el sujeto valorará el acontecimiento como irrelevante, positivo o estresante en función de la relación que perciba el paciente entre la capacidad percibida (es decir, los recursos biológicos, psicológicos y sociales de que dispone el individuo) y la demanda percibida (esto es, los recursos que el acontecimiento parece precisar para su afrontamiento). Si el ajuste no es adecuado y resulta un saldo negativo de recursos entonces aparece el estrés que, en relación con la enfermedad puede asociarse a ella, ser precursor o producirla de forma directa o indirecta. Desde una perspectiva psicosocial caer enfermo supone para el sujeto un sentimiento de vergüenza, de culpa o de aislamiento y, frecuentemente, siente miedo y angustia y se siente fuera de la realidad o inmerso en un realidad totalmente irracional. Al poner en marcha sus mecanismos de adaptación y/o resolución, el paciente precisa de la ayuda de lo que se denomina “fuentes de apoyo”. Estas redes de sociales o de apoyo natural que influirán en su conducta pueden clasificarse en: Naturales: Familia Amigos Compañeros de trabajo, de estudios... A L A S Organizadas: Grupos de ayuda mutua o asociaciones Voluntariado institucional Ayuda profesional Entre los efectos más importantes del apoyo social sobre las personas se encuentran: vida más larga y mejor salud física y mental que quienes no tienen relaciones y vínculos sociales (Kesseler y Cols.), reducción del impacto de los acontecimiento estresantes (Buendía y Cols.), menores sentimientos de impotencia y mayor sensación de control. En definitiva, la calidad y cantidad de las redes sociales (tanto naturales como organizadas) aportarán mayores niveles de calidad de vida a la persona y a su entorno siendo la familia, como fuente de apoyo natural, de una importancia e implicación fundamental que pasa a convertirse en el cuidador principal, determinando las condiciones y calidad de vida del sujeto. Para la familia es realmente difícil mantener el equilibrio entre la necesidad de apoyo y el estrés que provoca la nueva situación, requiriendo el proceso de la enfermedad crónica la adaptación de toda la familia con el desgaste que esto conlleva y que puede desencadenar situaciones de conflicto y, en ocasiones, la enfermedad de otros miembros. La reacción de las familias ante una enfermedad crónica no es igual en todos los casos. La mayoría de los pacientes y sus familias consiguen alcanzar una adaptación adecuada y son capaces de reorganizarse e, incluso, de fortalecer sus lazos a pesar de las tensiones y reestructuraciones que exige. En otros casos la familia, en cambio, se distancia a causa de la presión de la enfermedad, hasta el punto de desintegrarse. Los cónyuges de los pacientes crónicos a menudo experimentan un padecimiento subjetivo mayor que el del propio enfermo. Es aconsejable que la familia tenga en cuenta las siguientes pautas a la hora de interactuar con el paciente: Escucha activa: permitir que la persona se exprese y que sienta que se le presta atención. Comprender: valorar las problemáticas expresadas desde la globalidad en el día a día de la persona (ante problemas de tipo laboral, ante una hospitalización, ante una intervención...) Estar allí: sin anticiparse a la hora de dar solución a los problemas. Compartir: participar en la toma de decisiones de la persona pero nuevamente sin anticiparse, valorando y asesorando. I N F O R M A 11 La salud es la unidad que da valor a todos los ceros de la vida. FONTENELLE, Bernard le Bovier ar tículos Responsabilizar: al sujeto de los cuidados relativos a la satisfacción de las necesidades básicas de su salud y las relativas al control de su enfermedad (por ejemplo de la toma de la medicación para evitar la dependencia futura) Propiciar la reflexión y el diálogo: evitando focalizarse siempre en la enfermedad y tratando temas que afectan a la familia Evitar el victimismo o la compasión: y propiciar un ambiente de confianza. La persona también tiene unos deberes en el seno familiar que, en la medida de lo posible, no debe abandonar sin motivo De no tener en cuenta estas recomendaciones pueden surgir una serie de problemas en el seno familiar que podemos resumir de la siguiente manera: El cuidador principal y el enfermo se aíslan del resto de la familia al desarrollar entre ellos una relación muy estrecha. El cuidador desatiende sus propias necesidades y, consecuentemente, aumenta el cansancio y la situación se vuelve más difícil y estresante. Se mantienen los esfuerzos que se requieren en el momento de la crisis a lo largo de la fase crónica cuando, realmente, ya no es necesario tanto esfuerzo. Sobreprotección del enfermo. Asunción, por parte de la familia, del trabajo y la función que en ella desempeñaba el enfermo. Aislamiento social. En definitiva, el apoyo y el estrés siempre están presentes en todas las familias y el alcanzar el equilibrio entre ambos será fundamental para afrontar la situación que desencadena el diagnóstico de la enfermedad de uno de sus miembros. Aceptar la realidad y a nosotros mismos es también estar abierto a las posibilidades. Si lo hacemos, veremos que la realidad es mucho más positiva y generosa de lo que creemos. La vida feliz no es una vida ideal sino real y la realidad contiene el placer y el dolor, la alegría y la tristeza, los problemas y sus soluciones, las frustraciones y los logros. Vivir plenamente es crecer y desarrollarse en las posibilidades, hacer de éstas una realidad. Hablando de felicidad un adagio chino dice: “La felicidad consiste en no desear aquello que no puedes conseguir”. VIVIR ES ADAPTARSE, VIVIR BIEN ES ADAPTARSE BIEN. 12 A S O C I A C I Ó N RECONOCIMIENTO DE MINUSVALÍA Margarita Costales Canal Licenciada en Derecho CONCEPTO ¿CUÁNDO SOLICITAR LA DECLARACIÓN Y CALIFICACIÓN DE GRADO DE MINUSVALÍA? ¿A QUÉ PUEDE DAR DERECHO EL RECONOCIMIENTO? CONCEPTO Consiste en la solicitud de valoración de las situaciones de minusvalía que presente una persona de cualquier edad, calificando el grado según el alcance de las mismas. El reconocimiento de grado de minusvalía se entenderá producido desde la fecha de solicitud. “Tendrán la consideración de personas con discapacidad aquéllas a quienes se les haya reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 33%. En todo caso, se considerarán afectados por una minusvalía en grado igual o superior al 33% los pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez, y a los pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad. L Ú P I C O S D E A S T U R I A S Los únicos goces puros y sin mezcla de tristeza que le han sido dados sobre la tierra al hombre, son los goces de familia. MAZZINI, Giuseppe ar tículos La acreditación del grado de minusvalía se realizará en los términos establecidos reglamentariamente y tendrá valor en todo el territorio nacional”. ¿Cuándo solicitar la declaración y calificación del grado de minusvalía? Durante todo el año. PROCEDIMIENTO DE ADMINISTRATIVO El procedimiento se inicia a instancia de parte (por el interesado o, en su caso, por su representante legal o la persona que de hecho se encuentre a su cargo), mediante impreso o modelo normalizado de SOLICITUD, que habrá de dirigirse al órgano competente en materia de servicios sociales de la Comunidad Autónoma de residencia o a los Servicios Provinciales del IMSERSO en las Ciudades Autónomas de Ceuta y Melilla, que será el encargado de su tramitación y resolución, acompañando siempre a la solicitud de copia del DNI u otro documento acreditativo de la personalidad del solicitante, pudiendo así mismo adjuntar informes médicos, psicológicos y psico-sociales acreditativos de las situaciones de hecho alegadas que se estimen convenientes y puedan ayudar a su apreciación y valoración. En todo caso, es conveniente presentar copia de todo ello para que, mediante el correspondiente sellado, quede constancia tanto de los documentos presentados como de la fecha. Recibida la solicitud, el órgano competente notificará al interesado el día, hora y lugar en que hayan de realizarse el RECONOCIMIENTO y demás pruebas pertinentes. El interesado habrá de comparecer, pues en caso contrario paralizaría el procedimiento provocando, una vez transcurridos tres meses desde el aviso en tal sentido de la Administración, la caducidad del procedimiento, la cual se declarará mediante Resolución. No obstante, aunque se declarase la caducidad, el interesado podrá de nuevo iniciar el procedimiento mediante una nueva solicitud. Los DICTÁMENES TÉCNICO-FACULTATIVOS se realizan por los órganos técnicos dependientes del órgano autonómico competente para la Declaración, que reciben el nombre de “Equipo Técnico de Valoración” u otro similar y están compuestos, al menos, por un médico, un psicólogo y un trabajador social. Teniendo como funciones, además de la de efectuar la valoración de las situaciones de minusvalía y la determinación de su grado, la de la revisión del mismo por agravación, mejoría o error de diagnóstico y la determinación. Una vez efectuadas las pruebas y reconocimientos, y recabados los informes pertinentes, el equipo de valoración se constituye en Junta de Valoración bajo A L A S la presidencia del Director del Centro Base y con el concurso de un Secretario para la emisión del dictamen técnico-facultativo, que deberá contener el diagnóstico, el tipo y grado de minusvalía y, en su caso, las puntuaciones de los baremos para determinar la necesidad del concurso de otra persona o la existencia de dificultad para el uso de transportes públicos colectivos. El Dictamen, en caso de ser impugnada la Resolución ante la jurisdicción no tiene mayor valor que cualquier otro informe que el interesado pueda presentar como prueba de su pretensión. Una vez efectuados los trámites precedentes, el responsable del órgano autonómico competente deberá dictar RESOLUCIÓN expresa sobre: 1° el reconocimiento y grado de minusvalía y sobre su carácter temporal o permanente; 2° puntuación relativa a la necesidad del concurso de otra persona o a las dificultades de movilidad, si procediera y 3° fecha en que puede tener lugar la revisión. Además la Resolución deberá expresar los Recursos que procedan contra la misma, el órgano administrativo o jurisdiccional ante el que deban presentarse y los plazos para interponerlos. En este caso, contra la Resolución denegatoria cabe interponer, en el plazo de 30 días naturales desde su notificación, Recurso previo a la vía jurisdiccional social, ante el mismo órgano que dictó la resolución. ¿A QUÉ PUEDE DAR DERECHO EL RECONOCIMIENTO? El reconocimiento del tipo y grado de minusvalía puede dar derecho, entre otras, a las siguientes medidas de protección social: Pensión no contributiva por invalidez Prestación familiar por hijo a cargo Orientación para ingreso en Centros Tratamientos Beneficios fiscales: Impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) Impuesto sobre sociedades (IS) Impuesto sobre sucesiones y donaciones Impuesto sobre el valor añadido (IVA) Impuesto especial sobre determinados medios de trasporte (IEDMT) Impuesto sobre vehículos de tracción mecánica. Tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad Bonotaxi Solicitud de ayudas públicas Reducciones en medios de transporte I N F O R M A 13 Intentar definir el humorismo, es como pretender atravesar una mariposa, usando a manera de alfiler un poste telegráfico. JARDIEL PONCELA, Enrique jornadas y conferencias CONGRESO NACIONAL DE LUPUS Universitario Central de Asturias de una Unidad de Enfermedades Autoinmunes, colofón a una larga y trabajosa reivindicación por nuestra parte. Los pasados días 13 y 14 de mayo de 2005 se celebró en la Sala de Cámara del Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo el IV Congreso Nacional de Lupus para médicos y pacientes. A dicho congreso asistieron aproximadamente 250 personas entre ponentes y congresistas llegados no sólo del Principado de Asturias sino también del resto del territorio nacional e, incluso, del extranjero. El Congreso se estructuró en dos jornadas y seis mesas redondas que giraron en torno a “Repercusiones psicosociales y laborales del afectado de Lupus”, “Recursos sociales a disposición del discapacitado enfermo de Lupus”, “Asociacionismo”, “Prevención y pronóstico del Lupus”, “Seguimiento médico multidisciplinar de la persona con Lupus” y “Últimos avances en diagnóstico y tratamiento”. Durante los dos días de la celebración del Congreso pudimos conocer un poco mejor al lupus: cómo prevenirlo, cómo seguirlo y tratarlo desde un punto de vista multidisciplinar, cuáles son los últimos avances en su diagnóstico y tratamiento y cuáles son las repercusiones que una enfermedad de este tipo ocasiona en el enfermo y en su entorno desde un punto de vista psicosocial y laboral. Fue fundamental, asimismo, el punto de vista de las Asociaciones de pacientes y su papel en la mejora de la calidad de vida del enfermo y los avances que se están haciendo al conseguir contar con un registro nacional de enfermos de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolípido Primario a través de internet. El esfuerzo organizativo de la Asociación de Lúpicos de Asturias y de la Federación Española de Lupus no hubiera sido posible sin la colaboración de empresas que han mostrado su mejor predisposición para conseguir que un acontecimiento de este tipo viera la luz: CajAstur, la Consejería de Salud y Servicios Sanitarios del Gobierno del Principado de Asturias, Cocemfe, el Auditorio Príncipe Felipe, el Ayuntamiento de Oviedo, la Fundación ONCE, la Caja Rural de Asturias, Aspreva Pharmaceuticals, Renfe, Iberia, Sierra Mágina, Laboratorios Rubió S.A. y Eau Trémale Avène. La posibilidad de compartir conocimientos, dudas e inquietudes nos ha hecho sentirnos más cercanos unos de otros, a pesar de proceder de puntos tan distantes de nuestra geografía. No sólo nos une el lupus, sino también la fuerza para luchar por una mejor calidad de vida para todos nosotros y, consecuentemente, para lograr una sociedad más justa. Inauguraron el Congreso Nélida Gómez Corzo, Presidenta de la Asociación de Lúpicos de Asturias, Blanca Rubio Hernández , Presidenta de la Federación Española de Lupus y José Ramón Riera Velasco, Director General de Organización de las Prestaciones Sanitarias de la Consejería de Salud y Servicios Sanitarios del Principado de Asturias, que nos comunicó la extraordinaria noticia de la próxima creación en el Hospital 14 A S O C I A C I Ó N Para revivir más nítidamente las sensaciones de esos días os apuntamos aquí algunas de las repercusiones que recogimos del foro de la Federación Española de Lupus en los días posteriores a la celebración del Congreso, para que nos animé a todos a reencontrarnos el próximo año 2006 en Sevilla, en nuestro V Congreso Nacional. “Antes que empiecen a volarme los días, quería decirles a todos los que hablaron, expusieron, aplaudieron, bebieron, que mil gracias por haberme hecho este viaje L Ú P I C O S D E A S T U R I A S Si es posible, debe hacerse reír hasta a los muertos. VINCI, Leonardo da jornadas y conferencias tan reconfortante. A pesar de ir con mi madre (esas santas) estaba muy nerviosa y preocupada, al compartir con todos ustedes, las ponencias y las buenas noticias, nuestro viaje de regreso ha sido muy distinto.” Ánimo para todos nosotros!! que afortunadamente, hay unos “geniecillos” que están currando muy fuerte para nuestro beneficio.” “Hola a todos, sólo quiero decir que en Oviedo fue divino la gente, la organización... todo, mi primer congreso y ya estoy esperando dónde se hace el siguiente ja ja ja pero esta vez miraré de quedarme mas días. Oviedo es precioso.” “Un auténtico lujo. Desde las ponencias, tomé apuntes de Font. (...) Fue fenomenal, conocer que hay profesionales que se preocupan por nosotros. El investigador de Londres un privilegio. Tiene la sencillez de la gente noble. Tuve que darle la enhorabuena porque no me quedaba tranquila. Tiene que saber que gracias a él habrá personas que se les alivie el sufrimiento y quién sabe, con el tiempo tal vez se pueda prevenir. De lujo. Hasta la intendencia y los gaiteros...” “Hola a todos!! Sólo agradecer la buena organización del Congreso y agradecer a todos lo bien que habéis hecho que me sienta, era mi primer contacto. Gracias a todos. Decir que fui de Cádiz y que mereció la pena.” y el corazón en lo que hagamos y todos a una. Gracias por todos y a todos especialmente mi más sincera felicitación a Felupus y a la Asociación de Asturias. Estoy segura que hemos puesto el germen para que en las Autonomías que no hay asociación dentro de poco habrá.” “Yo también he estado en Oviedo. De lujo todo incluido los gaiteros, organización (...) El próximo lo tiene difícil para alcanzar el listón.” MUCHAS GRACIAS A TODOS. ¡NOS VEMOS EN SEVILLA! PONENCIAS PREVENCIÓN PRECOZ, SÍNTOMAS INICIALES E IMPORTANCIA EN EL PRONÓSTICO DE LA ENFERMEDAD Dr. D. Norberto Ortego Jefe de Sección, Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Clínico San Cecilio de Granada El desarrollo de la ponencia se estructuró en tres apartados: 1- SÍNTOMAS INICIALES 2- IMPORTANCIA DEL PRONÓSTICO 3- PREVENCIÓN 1. Síntomas iniciales “Yo también quería dar las gracias a todos los asturianos por lo bien que lo han organizado todo. Y a todos en general por lo bien que nos lo hemos pasado. Ha quedado claro que los lúpicos somos gente muy divertida. Estoy muy contenta porque he conocido a gente muy interesante. (...) A todos os mando un saludo muy grande y esto hay que repetir”. “Hola a todos. Acabo de llegar a Barcelona de las IV Jornadas de Oviedo y la verdad que han sido un verdadero disfrute, en todos los sentidos por la altura y organización, las ponencias y los congresistas, por fin nos hemos conocido muchos asiduos al Foro. Hemos vuelto con muchas ganas de trabajar en nuestras asociaciones y como nos dijo Blanca, la Presidenta de Felupus la unión hace la FUERZA y a poner la cabeza A L A S Antaño la enfermedad desembocaba de forma fatal en unos meses, considerándose en la actualidad como una enfermedad crónica con múltiples caras, sin un patrón clínico definido y con multitud de combinaciones en su forma de presentación. En muchas ocasiones es difícil decir cuál es el momento en que comienza la enfermedad encontrándose la demora entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico actualmente en unos dos años. Muchas veces es tras haber establecido el diagnóstico cuando realmente se puede identificar, de manera retrospectiva, el que fuera el primer síntoma de la enfermedad. Los síntomas de la enfermedad son distintos según la edad en que aparece y la proporción también varía siendo de 7 niñas por cada niño en edades inferiores a los catorce años y de 5:1 en edades superiores I N F O R M A 15 El sentido del humor consiste en saber reírse de las propias desgracias. LANDA, Alfredo jornadas y conferencias a los cincuenta, siendo más frecuentes las “alas de mariposa” en los niños como síntoma general que en la población general y la artritis menos frecuente al comienzo de la enfermedad en los mayores de cincuenta años. La nefritis es más frecuente en niños y afecta a sólo un 3% de los mayores de 50 años. 2. Pronóstico: Un brote es cualquier evento clínico directamente relacionado con la enfermedad y que precisó un cambio en el tratamiento y un brote mayor es aquel brote que amenaza la vida o puede producir daño irreversible en un órgano si no se establece el oportuno tratamiento. Los brotes mayores, en general, fueron un reflejo de las manifestaciones iniciales de la enfermedad. Los factores que se relacionaron con peor pronóstico fueron, en cuanto a mortalidad el sexo masculino, edad mayor de 60 años al comenzar la enfermedad, afección renal, afección cardíaca, anticoagulante lúpico... 3. Prevención Según la Real Academia de la Lengua Española es la preparación y disposición que se hace anticipadamente para evitar un riesgo o ejecutar una cosa. Han de tenerse en cuenta aspectos de tipo general que son importantes como el mantenerse físicamente activo y evitar el reposo excesivo en cama, nadar, caminar o andar en bicicleta, evitar el tabaco, la exposición solar y el estrés y aspectos de tipo específico para los pacientes de lupus como sería la importancia de un adecuado control de la enfermedad mediante equipos especializados y atención multidisciplinaria coordinada por un médico, control de otros problemas asociados como las infecciones, problemas cardiovasculares y osteoporosis. 3.1 Infecciones: Aparecen, a lo largo del tiempo, en un 36% de pacientes, contribuyendo a su desarrollo el que la enfermedad se encuentre activa y la existencia de insuficiencia renal. La prevención de una infección es preferible a su tratamiento. Algunas enfermedades infecciosas responsable de importante morbimortalidad en pacientes con defensas bajas pueden prevenirse mediante quimioprofilaxis o vacunación. No se debe privar al paciente, a pesar de que su sistema inmune no es normal, del beneficio de determinadas vacunas, como la de la gripe cada año siempre que la enfermedad esté controlada, la del neumococo cada seis años siempre en pacientes con riesgo de infección elelvado y, sobre todo, a los que se ha extirpado el bazo, tétanos-difteria recuerdo cada diez años, hepatitis B en pacientes de riesgo (fundamentalmente personal sanitario)... 16 A S O C I A C I Ó N La conveniencia o no de recibir una vacuna siempre debe ser valorada de forma individual. 3.2 Problemas cardiovasculares: En los años 70 un grupo canadiense vio que la mortalidad inicial en pacientes con lupus era debida a la presencia de lupus activo y a la presencia de infecciones, pero cuando esto se iba controlando aparecía una mortalidad tardía que se debía a problemas cardiovasculares. En un trabajo más reciente los autores buscan arterioesclerosis precoz y observan cómo esta es 2,4 veces más frecuente en los pacientes con lupus que en la población general, sobre todo en personas más jóvenes. Como consecuencia puede producirse un infarto agudo de miocardio, angina de pecho, arritmias, insuficiencia cardíaca, accidentes isquémicos cerebrales isquemia periférica, etc. Entre los factores de riesgo tradicionales para la arterioesclerosis se encuentran la edad, el colesterol, la diabetes, la hipertensión, el tabaco, la obesidad, el sedentarismo... a los que deben de añadirse, como factores de riesgo propios del LES la utilización de corticoides o las alteraciones en el metabolismo de los lípidos entre otros. Entre las recomendaciones para evitar la arterioesclerosis se encontrarían el control del colesterol, triglicéridos, azúcar, hipertensión y obesidad, el abandono del tabaco, la práctica de ejercicio físico y la utilización de la menor dosis posible de corticoides. 3.3 Osteoporosis Son los “huesos frágiles”. En un artículo de 1999 los pacientes con lupus tienen 4,8 veces más probabilidad de padecer fracturas que la población general, uniéndose a los factores de riesgo tradicionales (edad, sexo, historia familiar, menopausia, tabaco, sedentarismo, dieta, embarazo y lactancia) los propios del LES (utilización de corticoides, inflamación por la enfermedad, carencia de vitamina D, amenorrea, insuficiencia renal...). En un estudio de Ortega et al. se encontró que la frecuencia de osteoporosis fue más alto en las pacientes con LES que en las pacientes asmáticas. El 50% de las pacientes con LES tenía falta de vitamina D, que es fundamental para el desarrollo y mantenimiento de unos huesos sanos y procede, fundamentalmente, de la luz del sol. El aporte de calcio y vitamina D mantuvo la masa ósea en las pacientes premenopáusicas con LES, a pesar de seguir tratamiento con corticoides durante un seguimiento de casi tres años. Se recomienda utilizar la menor dosis posible de corticoides, evitar el tabaco, evitar el alcohol, favorecer el ejercicio y conseguir un aporte adecuado de calcio y vitamina D. L Ú P I C O S D E A S T U R I A S A L A S I N F O R M A 17 Humor es posiblemente una palabra; la uso constantemente. Estoy loco por ella y algún día averiguaré su significado. MARX, Groucho jornadas y conferencias estrictamente los 4 criterios. Por ello, cabe destacar que no existe una enfermedad lúpica sino enfermo de Lupus. TIPOS DE LUPUS Dr. J. Bernardino Díaz López Servicio de Medicina Interna. HUCA TIPOS DE LUPUS A) LUPUS CUTÁNEO En los enfermos de Lupus que se destaquen por sus alteraciones de piel se conocen como Lupus cutáneos. Estas alteraciones suelen ser un síntoma de presentación en casi un tercio de los casos de Lupus Eritematoso. Por tanto, el Lupus cutáneo se reserva para aquellas manifestaciones específicas y diagnósticas de la enfermedad, y que por su tipo de presentación se pueden clasificar en: Lupus eritematoso cutáneo agudo.- Son las típicas del Lupus Sistémico, como el conocido eritema de la mariposa, que afecta al dorso de la nariz y mejillas. En enfermedades como el Lupus, es una en las que con mayor propiedad se puede aplicar el aforismo de “No hay enfermedad lúpica, sino enfermos lúpicos”. Para diagnosticar y clasificar a una persona enferma de Lupus, se siguen aplicando criterios derivados de estudios de gran número de pacientes. Los primeros criterios de clasificación sobre el Lupus Eritematoso Sistémico o LES, se hicieron en 1971, los cuales han ido variando a lo largo de los años, mostrándose a continuación, los criterios vigentes desde 1997. La presencia de cuatro o más de estos criterios, en cualquier momento de la evolución de la enfermedad, nos permitirá establecer el diagnóstico del LES. Criterios de clasificación (actualización 1997) Eritema facial Lupus discoide Fotosensibilidad Úlceras orales Artritis Serositis Enfermedad renal Enfermedad neurológica Enfermedad hematológica Alteraciones inmunológicas Anticuerpos antinucleares LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO El Lupus Eritematoso Sistémico una enfermedad con lesiones cutáneas que destacan por su carácter eritematoso o de enrojecimiento y por poder afectar a prácticamente cualquier órgano o sistema de nuestro organismo. No obstante, dentro del LES un paciente puede presentar daños muy graves en todos sus órganos, o solo hacerlo en la piel o articulaciones e incluso diagnosticarse sin cumplir 18 A S O C I A C I Ó N Lupus Eritematoso Cutáneo Crónico (LECC).- Se presenta en brotes relacionados habitualmente con la exposición solar, pudiendo presentar morfologías variadas. Lupus Eritematoso Cutáneo Subagudo (LECS).Se presenta con lesiones persistentes, con tendencia a dejar cicatriz, y que en la mayoría afecta solo a la piel. Como el subagudo, puede presentar varias morfologías, siendo la más frecuente la forma discoide afectando a la cara y cuello, denominándose LED generalizado cuando se extiende a otras zonas del cuerpo. El tratamiento de estas formas de Lupus Cutáneo, deberá incluir siempre medidas de protección a la exposición a los rayos ultravioleta, y el abandono del hábito del tabaquismo. En los casos leves y moderados, será suficiente el empleo de cremas de corticoides y si fuera preciso, antipalúdicos. B) EDAD Y LES Lupus Neonatal. Es una enfermedad poco frecuente y causada por el paso a través de la placenta de anticuerpos desde la madre al feto. La aparición de la enfermedad neonatal es independiente de la enfermedad materna; las madres pueden padecer LES, otras enfermedades autoinmunes, o estar asintomáticas. El Lupus neonatal puede afectar a la piel, el hígado la sangre o el corazón. La manifestación mas grave es el bloqueo cardiaco congénito. El riesgo para una mujer portadora de anticuerpos SSA/Ro o SSB/ de tener un hijo con bloqueo cardíaco es inferior a un L Ú P I C O S D E A S T U R I A S La potencia intelectual de un hombre se mide por la dosis de humor que es capaz de utilizar. NIETZSCHE, Friedrich jornadas y conferencias 2%. Más frecuentes suelen ser las manifestaciones cutáneas, y estas se suelen resolver sin secuelas dentro de los 9-12 meses de vida. En estos casos, el riesgo de que un segundo hijo presente bloqueo cardiaco congénito es mayor, aproximadamente de un 20%. Lupus en la Infancia-Adolescencia y LES Tardío. los casos de Les que se inician bien a edades tempranas o tardías tienen unas peculiaridades, en relación a su edad de inicio, frecuencia, relación hombre-mujer afectación mayor o menor de riñón, sistema nerviosos, pulmón y otras manifestaciones. El tratamiento es importante e independiente de la edad, deberá adecuarse a la gravedad de la enfermedad. En los casos de presentación en la infancia habrá de tenerse especial cuidado con el crecimiento y la escolarización Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo (EMTC). En esta enfermedad coexisten manifestaciones clínicas de LES, Artritis reumatoide, Esclerosis Sistémica y Poilimiositis, sin tener que cumplir los criterios clasificatorios de ninguna de ellas, junto a la presencia de anticuerpos anti-RNP positivos. Seguimiento y Tratamiento Control del Raynaud Medidas físicas e higiénicas Evitar vasoconstrictores (tabaco) Antagonistas del Calcio Antipalúdicos y Corticoides dosis bajas Vigilancia de signos de HTAP Infancia 15 a 50 años > 50 años 8 - 12% 70 - 80% 12-15% 3-9 : 1 9-12 mujeres : 1 varón 4-5:1varón >Neuropatía - Nefropatía >Neurológicas +Pleuropulmonares >Vasculitis Cutánea + Síndrome Seco C) ASOCIACIONES Y SOLAPAMIENTOS, Cumplen criterios Lupus y otras enfermedades. Síndrome Antifosfolípido (SAF). Este síndrome se caracteriza por la presencia de anticuerpos antifosfolípido (AAF) asociados a manifestaciones clínicas particulares que incluyen trombosis venosas o arteriales y pérdidas fetales recurrentes. El tratamiento en el LES dependerá de la existencia de trombosis y si estas han sido venoisas o arteriales. Criterios Diagnósticos de SAF Clínicos Uno o más fenómenos trombóticos Una o más muertes fetales > 10 semanas ó de nacimientos prematuros < 34 semana por pre-eclampsia, eclampsia ó insuf. placentaria ó 3 o más abortos < 10ª semana gestación Laboratorio Anticuerpos Anticardiolipina IgG y/o IgM Anticoagulante lúpico En 2 o más ocasiones separadas al menos x 6 semanas. A L A S I N F O R M A 19 A S O C I A C I Ó N L Ú P I C O S D E A S T U R I A S ¿Quién decide cuando los medicos no están de acuerdo? POPE, Alexander jornadas y conferencias La creación de Unidades de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas en los Hospitales Dr. Josep Font Servicio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Hospital Clínico. Barcelona. El Dr. Josep Font nos habló de la organización y funcionamiento del Servicio de Coordinación de Enfermedades Autoinmunes que nació en el año 1992 como Unidad dentro del Servicio de Medicina Interna y que evolucionó, con la aprobación en Junta Facultativa, a la adquisición definitiva de la categoría de Servicio en el año 2001. La existencia de un Servicio de Enfermedades Autoinmunes en los hospitales de tercer nivel y de referencia se justifica por una serie de motivos, siendo los principales la complejidad del diagnóstico y manejo de las enfermedades autoinmunes sistémicas, la necesidad de disponer de médicos especialistas en el diagnóstico y en el tratamiento de las complicaciones médicas habituales y la dificultad para la selección e interpretación de los resultados de las pruebas inmunológicas utilizadas. Ha de tenerse en cuenta que, cuando estas patologías se atienden por un servicio especializado la eficiencia es mayor y los datos pueden aprovecharse mejor para la realización de proyectos de investigación. A la hora de valorar la ACTIVIDAD ASISTENCIAL propia del Servicio de Enfermedades Autoinmunes se siguen los criterios habituales para todo el Hospital Clínic, registrándose una evolución favorable de la actividad asistencial (índices de estancia, Consultas Externas...). Se plantea como interesante la posibilidad de realizar Cursos de Formación Continuada a médicos de Atención Primaria para facilitar el control de pacientes no complicados o para mejorar el proceso diagnóstico, así como también el desplazamiento de especialistas del Servicio al Centro de Atención Primaria de manera periódica para proceder a la evaluación y a la solución de los problemas surgidos con estos pacientes. Para poder llevar a cabo este plan convendría disponer A L A S de un sistema informático compartido entre Medicina Primaria y el Hospital para compartir una base de datos que facilite el cumplimiento de las Guías y la interrelación entre facultativos. Se ha de tener en cuenta que las Interconsultas Hospitalarias constituyen una actividad fundamental del SCEA (entendido como un Servicio Horizontal o de Soporte) y que, desde su creación se ha realizado un importante número de consultas “no solicitadas” es decir, se ha informado a los médicos de los resultados de determinadas pruebas inmunológicas y se les ha aconsejado sobre su manejo y tratamiento. Entre los futuros objetivos asistenciales se encuentran el incrementar el espectro de pacientes con enfermedades inmunológicas e incrementar la actividad y calidad de la Unidad de Embarazo y Enfermedades Autoinmunes, conjuntamente con el Servicio de Obstetricia. En cuanto a la DOCENCIA, en pregrado la SCEA imparte la asignatura de Enfermedades del Sistema Inmunológico del 5º curso de la Licenciatura de Medicina, en postgrado figuran los Cursos de Doctorado y la dirección de tesis doctorales y una de las prioridades es la formación MIR, contando además de forma permanente con médicos MIR en Comisión de Servicio de diversas especialidades médicas. El Servicio, en lo referente a la formación no MIR, mantiene la intención de continuar recibiendo doctorandos o médicos visitantes o en comisión de servicio para lo que se han creado módulos de formación. El Servicio de Autoinmunes también organiza, dentro de su oferta docente, sesiones de componente asistencial y/o de investigación y tiene la intención de continuar fomentando la participación de sus miembros en actividades docentes independientes. Entre los objetivos de futuro cabe mencionar la ampliación de los planes docentes de formación y el desarrollo de Cursos de Formación Continuada y de Superespecialización, habiéndose creado ya un Curso de Formación Continuada para el propio personal de enfermería, administración, auxiliares de clínica y técnicos de laboratorio. La INVESTIGACIÓN del SCEA se encuentra integrada en el marco general del proyecto de investigación del Área I del IDIBAPS (Agresión biológica y mecanismos de defensa) y del proyecto de investigación del ICII y ha generado, desde su creación, más de 200 publicaciones originales internacionales y más de 300 puntos de factor de impacto. El desarrollo pleno del modelo experimental murino, con el desarrollo de cepas transgénicas, es el próximo objetivo, siendo otro el iniciar un Programa Específico de Formación en Investigación en Enfermedades Autoinmunes con la colaboración del Servicio de Inmunología. I N F O R M A 21 Los médicos trabajan para conservarnos la salud, y los cocineros para destruirla, pero estos últimos están más seguros de lograr su intento. DIDEROT, Denis jornadas y conferencias NUEVOS CAMINOS EN LA INVESTIGACIÓN DEL LUPUS ERITEMATOSO Prof. Carmen Gutiérrez Martín. Servicio de Inmunología. Hospital Universitario Central de Asturias. El conocimiento de las bases científicoinmunológicas del Lupus Eritematoso Sistémico (LES) ha sido un reto para un gran número de investigadores sin que se haya logrado esclarecer las causas y mecanismos que acompañan la aparición de esta complicada enfermedad. No obstante, en los últimos años, se ha logrado añadir nuevo e importante conocimiento al que se ha venido acumulando durante décadas de investigación, y, esto, sin duda, ayudará al diseño de nuevas estrategias terapéuticas. En la conferencia pronunciada durante el Congreso Nacional de Lupus celebrado en Oviedo, me referí principalmente a tres actuales campos de investigación en los que el grupo de investigadores que dirijo ha contribuido con algunas aportaciones científicas. Aspectos genéticos del LES En la aparición del LES interviene la interacción de varios genes, es decir, es una enfermedad poligénica, y, por ello, de difícil investigación desde el punto de vista genético. Se han descrito varios locus, localizados en diferentes cromosomas, y que se asociaban a la aparición de la enfermedad, si bien estas regiones génicas variaban en las diferentes poblaciones de LES estudiadas. Esto indica que los genes ligados a LES pueden ser diferentes en cada individuo, familia o grupo étnico. Nosotros estudiamos la influencia de los genes que codifican para dos proteínas, el TNFα (factor de necrosis tumoral alpha) y la IL-10 (interleukina-10) en la aparición de LES, y encontramos una mayor susceptibilidad entre los portadores de genes que codificaban para una mayor producción de TNFα, mientras que los genes asociados a una mayor producción de IL-10 se asociaban con el lupus cutáneo. Por otro lado, y por requerimiento de la Dra. AlarcónRiquelme del Departamento de Genética y Patología de la Universidad de Uppsala obtuvimos muestras de ADN de más de 100 enfermos y de sus progenitores que le han sido remitidas para ampliar los estudios genéticos en diferentes poblaciones de LES. Papel de los linfocitos reguladores en LES. Los linfocitos B son las células sanguíneas encargadas de la producción de autoanticuerpos en LES y otras 22 A S O C I A C I Ó N enfermedades autoinmunes, pero estos linfocitos necesitan para la síntesis de anticuerpos de la ayuda de otros llamados linfocitos T colaboradores o helper. A su vez la acción de los linfocitos T colaboradores es suprimida o regulada por los linfocitos T reguladores. La acción de los linfocitos T colaboradores sería perjudicial para el LES, y la de los linfocitos reguladores sería beneficiosa. Se ha observado que la ausencia o la disfunción de los linfocitos reguladores induce la aparición de enfermedades autoinmunes en animales de experimentación, y se piensa que lo mismo puede ocurrir en humanos. Los linfocitos reguladores se identifican en el laboratorio porque expresan en la membrana la molécula CD4 y CD25. Partiendo de la hipótesis de que el número de estas células o su función pueden estar alteradas en LES, hemos realizado un estudio en 110 pacientes. Hemos encontrado, a diferencia de lo esperado, que el número de estas células no estaba alterado en los pacientes respecto a los controles, si bien los pacientes tratados con esteroides tenían una cifra incrementada de estas células. Estos resultados quieren decir que un defecto primario de los linfocitos T reguladores no parece ser la causa del LES, pero que el curso evolutivo de la enfermedad se puede ver modificado por el porcentaje o la función de estos linfocitos. En el futuro se podrán diseñas nuevas terapias que, al igual que los esteroides, favorezcan la expansión de estas células y sus efectos beneficiosos. La firma del IFNα (interferon alpha) El IFNα es una molécula que en los últimos dos años ha ocupado el centro de atención de los investigadores del LES. Aunque se sabía que los niveles de esta proteína se encontraban elevados en enfermos, ha sido sólo recientemente que esta proteína ha ocupado el centro de numerosas investigaciones. Ello se ha debido a que las modernas técnicas de microarrays desarrolladas tras el desciframiento del genoma humano, permiten estudiar simultáneamente la expresión de miles de genes en células del mismo individuo. Este tipo de análisis reveló que la expresión de los genes inducidos por IFNα se encontraba incrementada en los pacientes respecto a individuos sanos. Es decir, el IFNα u otras moléculas inducidas por él integraban la firma de los microarrays en enfermos de LES. El reto en los próximos años será conocer cómo el IFNα influye en la aparición y/o desarrollo de la enfermedad. Es posible que complejos inmunes DNA- anti-DNA o productos de “deshecho” de células muertas activen a las células plasmacitoides para sintetizar esta molécula, la cual activaría la maduración de las células presentadoras de antígeno y como consecuencia la producción de autoanticuerpos. Si toda esta teoría se confirma, es posible que pronto se pueda disponer de agentes terapéuticos que puedan bloquear la acción del IFNα. Aunque el LES se resiste a revelar sus secretos, el impulso de la nueva tecnología, sin duda, va a contribuir a desentrañarlos L Ú P I C O S D E A S T U R I A S Los mejores médicos del mundo son: el doctor dieta, el doctor reposo y el doctor alegría. SWIFT, Jonathan jornadas y conferencias LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO Y DERECHO. (La enfermedad en el mundo del trabajo) LA INCIDENCIA DE LA ENFERMEDAD EN LA RELACION LABORAL. Por expresa disposición de la Ley, son enfermedades de trabajo: Las enfermedades que contraiga el trabajador con motivo de la realización de su trabajo, siempre que se pruebe que la enfermedad tuvo por causa exclusiva la ejecución del mismo. D. Indalecio Talavera Salomón Las enfermedades o defectos, padecidos con anterioridad por el trabajador que se agraven como consecuencia de una lesión constitutiva de accidente de trabajo. Durante la vigencia del contrato de trabajo pueden surgir determinadas incidencias que no pueden dejar de afectarle en cuanto a las condiciones en que se desarrolla la relación laboral e, incluso, a su propia subsistencia. Las consecuencias de un accidente de trabajo que resulten modificadas en su naturaleza, duración, gravedad o terminación, por enfermedades intercurrentes, que constituyan complicaciones derivadas del proceso patológico determinado por el accidente mismo o tengan su origen en afecciones adquiridas en el nuevo medio en que se haya situado al paciente para su curación. En una de ellas, y quizás la que con mayor frecuencia puede afectar al contrato de trabajo, es la enfermedad de uno de los elementos personales del mismo. Nos referimos, como es lógico, a la enfermedad del trabajador. Para la Seguridad Social la enfermedad de lupus eritematoso sistémico (LES) no presenta particularidad alguna que la diferencie del resto de las enfermedades que puede padecer un trabajador. En definitiva, queremos indicar que la enfermedad del LES, desde el punto de vista estrictamente jurídico, y en cuanto a los efectos que puede producir en la capacidad laboral del trabajador, no difiere sustancialmente de cualquier otra enfermedad, y le son de aplicación los principios generales que rigen esta materia y que pasamos a examinar ahora brevemente. A efectos del sistema de la Seguridad Social, se distinguen tres tipos de enfermedad, que producen en la relación laboral, distintas consecuencias. Desde este punto de vista, puede hablarse de tres grandes grupos de enfermedades: enfermedad común, enfermedad de trabajo y enfermedad profesional. La enfermedad profesional, desde un punto de vista legal, es aquella “contraída a consecuencia del trabajo ejecutado por cuenta ajena en las actividades que se especifiquen en el cuadro que se apruebe por las disposiciones de aplicación y desarrollo de esta Ley, y que esté provocada por la acción de los elementos y sustancias que en dicho cuadro se indiquen para cada enfermedad profesional”. De este concepto claramente se deriva la diferencia que la separa de la enfermedad común, ya que la profesional tiene su origen en la realización de un trabajo. De las denominadas enfermedades de trabajo, la diferencia estriba en que éstas –que son accidentes de- no están incluidas en el listado a que se hace referencia en la definición legal. Como dice algún autor, la expresión “alteración de la salud”, supone la actuación de una causa morbosa, en un organismo humano, con la consecuencia de haber preciso un tratamiento sanitario y con la consecuencia de impedirle la actividad profesional o laboral. Para que una enfermedad merezca la conceptuación de enfermedad de trabajo, la enfermedad debe reunir la doble condición de existencia de un nexo causal entre la enfermedad en el trabajo que se realiza, y, desde un punto de vista negativo, que no esté incluida en el elenco de enfermedades profesionales. A L A S I N F O R M A 23 Que la comida sea tu alimento y el alimento tu medicina. HIPÓCRATES jornadas y conferencias LA ENFERMEDAD COMO CAUSA DE SUSPENSIÓN DEL CONTRATO DE TRABAJO Cuando la enfermedad, sea común, de trabajo o profesional, impida al trabajador realizar su trabajo, y necesite recibir asistencia sanitaria, se inicia una situación jurídicamente protegida por la acción protectora de la Seguridad Social, que se denomina “incapacidad laboral”. La Ley de la Seguridad Social establece que tendrán la consideración de situaciones de incapacidad temporal, las debidas a enfermedad común o profesional y a accidente, sea o no de trabajo, mientras el trabajador reciba asistencia sanitaria de la Seguridad Social y esté impedido para el trabajo, con una duración máxima de doce meses, prorrogables por otros seis cuando se presuma que durante ellos puede el trabajador ser dado de alta médica por curación. Tres son los elementos básicos que configuran el concepto de la incapacidad temporal. La alteración de la salud, ya sea ocasionada por enfermedad común o profesional o accidente, sea o no de trabajo, y con independencia de que la afección sea física o psíquica. Evidentemente, como ya se dijo con anterioridad, esta alteración de la salud debe tener la suficiente entidad para impedir la posibilidad de trabajar. En los casos en que, a pesar de la existencia de la enfermedad, el trabajador no esté impedido para trabajar, no cabe hablar de situación de incapacidad temporal. La transitoriedad, es decir, la previsión de curación, estableciéndose, además, límites máximos de duración. La incapacidad para trabajar se presume transitoria, ya que en principio se considera posible la obtención de la salud y la reincorporación a su puesto de trabajo tras recibir la oportuna asistencia sanitaria. La necesidad de recibir asistencia sanitaria de la Seguridad Social. Sin la intervención de la Seguridad Social en el proceso no habrá derecho a la protección, aunque ello no impide, que el beneficiario, además de recibir asistencia sanitaria de la Seguridad Social, acuda a la medicina privada para su curación. La situación de incapacidad temporal, tanto la debida a enfermedad común o profesional o la que hemos denominado de trabajo, como los períodos de observación por enfermedad profesional, producen el efecto inmediato de suspender el contrato de trabajo. Esta suspensión se extenderá hasta que 24 A S O C I A C I Ó N se extinga la situación de incapacidad temporal por el transcurso del plazo máximo establecido; por ser dado de alta médica el trabajador, con o sin la declaración de invalidez permanente; por haber reconocido al beneficiario el derecho al percibo de la pensión de jubilación; o por fallecimiento. La prestación económica que percibirá el trabajador en las diversas situaciones de incapacidad temporal consistirá en un subsidio equivalente a un tanto por ciento sobre la base reguladora, que se fijará y hará efectivo en los términos establecidos en esta Ley, y en los Reglamentos Generales para su aplicación. En caso de enfermedad común, el subsidio se empieza a percibir desde el cuarto día a partir del día de la baja, estando a cargo del empresario el abono de la prestación desde el cuarto al decimoquinto de baja, ambos inclusive. Los tres primeros días no se percibe la prestación, salvo mejora voluntaria de la empresa, tratándose de justificar esta medida como mecanismo de desincentivación de las enfermedades de corta duración, en las que es frecuente presumir un fraude. Si la relación laboral se extingue antes del decimosexto día de baja, la obligación de abono de la prestación recaerá sobre la Entidad Gestora, a excepción de los tres primeros días de espera. En caso de enfermedad profesional o enfermedad de trabajo, la prestación se abona desde el día siguiente al de la baja en el trabajo, estando como ya se dijo antes, a cargo del empresario el abono de los salarios del día de la baja. Esta regla es igualmente aplicable apara el supuesto de los periodos de observación de la enfermedad profesional. El derecho al subsidio por incapacidad temporal podrá ser denegado, anulado o suspendido, cuando el beneficiario haya actuado fraudulentamente para obtener o conservar dicha prestación o cuando el beneficiario trabaje por cuenta propia o ajena. La posibilidad de fraude es amplia. Puede afectar a la afiliación o alta, simulándolas, con objeto de obtener la prestación, o bien puede consistir en simular la enfermedad o lesión, o aparentar la existencia de un accidente que no ha ocurrido o en circunstancias distintas a las expresadas. También tiene la consideración de fraude, a estos efectos, la falta de colaboración del trabajador, apartándose de las prescripciones médicas que se le han hecho, o abandonando el tratamiento con la finalidad de prolongar la situación. Una de las causas de suspensión o extinción del subsidio que con más frecuencia se presenta, son las producidas como consecuencia de trabajar por cuenta propia o ajena durante la situación de incapacidad temporal. También podrá ser suspendido el derecho al subsidio cuando, sin causa razonable, el beneficiario rechace L Ú P I C O S D E A S T U R I A S A L A S I N F O R M A 25 Cuando una medicina no hace daño deberíamos alegranos y no exigir además que sirva para algo. BEAUMARCHAIS, Pierre Augustin Caron de jornadas y conferencias o abandone el tratamiento indicado. La denegación del subsidio, es evidente que, además de por las causas anteriormente señaladas se producirá cuando, previa su solicitud, el trabajador no reúna las condiciones exigidas para su obtención. El reconocimiento de la situación de incapacidad temporal, cumpliendo los requisitos necesarios para el nacimiento del derecho, corresponde en contingencias comunes (enfermedad común y accidente no laboral) al Instituto Nacional de la Seguridad Social, o a las Mutuas de Accidentes de Trabajo o Enfermedades Profesionales, tanto en el caso de que la incapacidad temporal derive de contingencias profesionales como comunes siempre que los riesgos hayan sido asegurados en una Mutua por el empresario. Con carácter general el pago de la prestación por Incapacidad temporal corre a cargo del INSS, Mutua de Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales o empresa autorizada para colaborar en la gestión a partir del decimosexto día de la baja. Una vez producida la baja, y sin necesidad de previa solicitud del beneficiario, procede el pago de la prestación. En caso de extinción de la relación laboral durante la situación de incapacidad temporal, se sigue percibiendo la prestación hasta que se extinga dicha situación, pasando entonces a la situación legal de desempleo, abonándose la prestación directamente por el INSS. 26 facultativo, y deberá contener el resultado de dicho reconocimiento y la causa de alta médica, que deberá ser remitido a la Entidad Gestora o Mutua, según corresponda, en la misma forma que los partes de baja, y con el se pone fin a la situación de incapacidad temporal. El alta expedida por el facultativo adscrito al INSS, a los exclusivos efectos económicos, determinará la extinción de la prestación económica por incapacidad temporal, desde el día de efectos de alta médica, y el consiguiente derecho y obligación del trabajador de incorporarse a la empresa. LA ENFERMEDAD DEL TRABAJADOR COMO CAUSA DE DESPIDO La enfermedad del trabajador, en sí misma, no es causa de despido, y únicamente puede ser motivo de suspensión del contrato cuando lleve aparejada la declaración de la existencia de una situación de incapacidad temporal. Ahora bien, cuando las faltas de asistencia al trabajo excedan de un determinado porcentaje, la Ley permite que el trabajador pueda ser despedido, previo cumplimiento de determinados requisitos formales. El Estatuto de los Trabajadores establece que el contrato de trabajo podrá extinguirse por causas objetivas, es decir, por la concurrencia de causas ajenas a la voluntad del empresario y del trabajador, “por faltas de asistencia al trabajo, aun justificadas pero intermitentes, que alcancen el 20% de las jornadas hábiles en dos meses consecutivos, o el 25% en cuatro meses discontinuos dentro de un período de doce meses, siempre que el índice de absentismo total de la plantilla del centro de trabajo supere el 5% en los mismos períodos de tiempo”. El parte médico de baja, que expide el facultativo una vez practicado el reconocimiento del trabajador, se extiende por cuadruplicado. El original parte médico de baja se destina a la Inspección de Servicios Sanitarios de la Seguridad Social y órgano equivalente del respectivo Servicio Público de Salud. Otras dos copias se entregan al trabajador, una para él y otra que deberá entregar en la empresa en el plazo de tres días a contar desde la fecha de expedición del parte de baja. Se establece como excepción, cuando las ausencias hayan sido debidas a enfermedad, cuando la baja haya sido acordada por los servicios oficiales y tenga una duración de más de veinte días consecutivos. Para la validez de la extinción del contrato de trabajo debido a ausencias prolongadas por causa de enfermedad, es preciso el cumplimiento, por parte del empresario, de determinados requisitos formales a los que se refiere el Estatuto de los Trabajadores. En primer lugar, es preciso poner en conocimiento del trabajador una comunicación escrita en la que se exprese la causa por la que se le despide y así pueda tener cabal conocimiento de los hechos que lo motivan y de la fecha de sus efectos. El parte de alta médica se extenderá tras el reconocimiento del trabajador por el correspondiente Simultáneamente a la entrega de comunicación deberá poner a disposición del trabajador la indemnización A S O C I A C I Ó N L Ú P I C O S D E A S T U R I A S El progreso de la medicina nos depara el fin de aquella época liberal en la que el hombre aún podía morirse de lo que quería. JERZY LEC, Stanislaw jornadas y conferencias de veinte días por año de servicio, prorrateándose por meses los períodos de tiempo inferiores a un año y con un máximo de doce mensualidades. Cuando el empresario incumpliera estos requisitos formales, la decisión extintiva será nula, salvo que el incumplimiento se refiera al preaviso, si bien en este caso el empresario estará obligado a abonar el salario de esos días. Todo esto que referimos anteriormente es lo que se conoce como ineptitud sobrevenida y en definitiva se trata de la evaluación por parte del empresario de un estado del trabajador que a su juicio o de sus servicios médicos, no se encuentra capacitado para continuar con el trabajo para el cual fue contratado. LA EXTINCIÓN DEL CONTRATO DE TRABAJO POR CAUSA DE ENFERMEDAD DEL TRABAJADOR La enfermedad del trabajador no solo es susceptible de suspender el contrato de trabajo, sino que, concurriendo determinadas circunstancias, y concretamente que la incapacidad para trabajar sea permanente, extingue la relación laboral. A diferencia de la incapacidad temporal, cuya característica fundamental es la temporalidad de la dolencia, y su previsible curación, la incapacidad permanente, tiene carácter irreversible y se presume definitiva. Así, es constitutiva de invalidez permanente la situación del trabajador que, después de haber estado sometido al tratamiento prescrito y de haber sido dado de alta médicamente, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves, susceptibles de determinación objetiva y previsiblemente definitivas, que disminuyan o anulen su capacidad laboral. La Incapacidad Permanente se clasifica en distintos grados, en razón de la incapacidad o reducción de capacidad que produce la situación patológica del trabajador, distinguiéndose entre una Incapacidad Permanente parcial, total, absoluta e, incluso, gran invalidez. Es incapacidad permanente absoluta para todo tipo de trabajo la que inhabilita por completo al trabajador para toda profesión u oficio. Y por último, cabe que, además de estar el trabajador imposibilitado para trabajar, precise de la asistencia de otra persona para realizar los actos más esenciales de la vida, como vestirse, desplazarse, comer o análogos (gran invalidez). No siempre es fácil encuadrar una determinada situación invalidante, derivada de una enfermedad, en uno de los indicados grados de invalidez. Salvo el supuesto de la incapacidad permanente parcial, que permite la prestación de servicios en el mismo puesto de trabajo, los otros grados de invalidez permanente –total, absoluta o gran invalidez- extinguen la relación laboral que hasta entonces mantuviera el trabajador con su empresa, impidiéndole, si se trata de la incapacidad permanente total, el ejercicio de la misma profesión para la que fue declarado inválido total, o para cualquier actividad laboral, con valor en el mercado, si la declaración de invalidez se hizo con carácter de absoluta. En todos estos supuestos de incapacidad permanente, cualquiera que sea el grado en que se haya incluido al trabajador, éste percibirá una indemnización que trate de compensar la disminución de sus ingresos o la pérdida total de los mismos. En el caso de la incapacidad permanente parcial, ésta indemnización consistirá en una cantidad a tanto alzado, mientras que en el resto de los supuestos o grados de incapacidad, la indemnización consiste en una pensión vitalicia, del 55 o 100% de una base reguladora sobre la que se calcula pensión. En la gran invalidez se incrementa lea pensión en un 50% más con la finalidad de retribuir a la persona que ayuda al inválido. Se entiende por incapacidad permanente parcial para la profesión habitual la que, sin alcanzar el grado total, ocasione al trabajador una disminución no inferior al 33% en su rendimiento normal para dicha profesión, sin impedirle la realización de las tareas fundamentales de la misma. La incapacidad permanente total para la profesión habitual es la que inhabilita al trabajador para la realización de todas o las fundamentales tareas de dicha profesión, siempre que pueda dedicarse a otra distinta. A L A S I N F O R M A 27 28 A S O C I A C I Ó N L Ú P I C O S D E A S T U R I A S A L A S I N F O R M A 29 El optimista cree en los demás y el pesimista sólo cree en sí mismo. CHESTERTON, Gilbert Keith jornadas y conferencias LA INCAPACIDAD PERMANENTE Y TOTAL PARA EL EJERCICIO DE LA ACTIVIDAD LABORAL Se entiende por Incapacidad Permanente Total para la profesión habitual la que inhabilite al trabajador para la realización de todas o de las fundamentales tareas de dicha profesión siempre que pueda dedicarse a otra distinta. Se entenderá por profesión habitual, en caso de accidente, sea o no de trabajo, la desempeñada normalmente por el trabajador al tiempo de sufrirlo. En caso de enfermedad común o profesional aquella a la que el trabajador dedicaba su actividad fundamental durante el periodo de tiempo anterior a la iniciación de la Incapacidad que reglamentariamente se determine. La declaración de Incapacidad Permanente Temporal, conlleva el otorgamiento de renta vitalicia del 55% de la base reguladora que si se es mayor de 55 años, se incrementa un 20% siempre que no se trabaje por cuenta propia o ajena. LA INCAPACIDAD PERMANENTE ABSOLUTA PARA TODO TIPO DE TRABAJO La Incapacidad Permanente y Absoluta para todo tipo de trabajo, es aquella situación que inhabilita por completo al trabajador para toda profesión u oficio. Necesariamente ha de recurrirse a la Jurisprudencia para matizar este concepto, y en una línea jurisprudencial loable, se viene entendiendo por el Tribunal Supremo que no solo debe ser reconocido este grado de Incapacidad al trabajador que carezca de toda posibilidad física para realizar cualquier quehacer laboral sino también a aquél que aun con aptitudes para algunas actividades no tenga facultades reales para consumar con cierta eficacia las tareas que componen una o cualquiera de las variadas ocupaciones que ofrece el ámbito laboral. La Incapacidad Permanente Absoluta da derecho a una prestación consistente en el 100% del salario regulador. GRAN INVALIDEZ Se entiende por Gran Invalidez, la situación del trabajador afecto de Incapacidad Permanente y que por consecuencia de pérdidas anatómicas o funcionales necesite la asistencia de otra persona para los actos más esenciales de la vida tales como vestirse, desplazarse, comer o análogos. La Gran Invalidez da derecho a una prestación consistente en el 150% de la base reguladora de prestaciones. 30 A S O C I A C I Ó N L Ú P I C O S D E A S T U R I A S I La felicidad para mi consiste en gozar de buena salud, en dormir sin miedo y despertarme sin angustia. SAGAN, Françoise jornadas y conferencias CONFERENCIA ESTATAL DE CIUDADANOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS Los pasados días 7 y 8 de Octubre se celebró en Madrid la I Conferencia Estatal de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas, cuyos principales objetivos eran generar un foro asociativo para el debate sobre la participación de los pacientes en el sistema sanitario público y, por otro lado, propiciar la articulación de una serie de organizaciones y lograr establecer con ellas, desde la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas, vínculos de acción y de comunicación. Pedimos la convocatoria inmediata del foro abierto de salud tal como está previsto en la ley. Proponemos la creación de la figura del Defensor del Paciente en todo el Estado y en todas las Comunidades Autónomas, nombrados por el poder legislativo. Proponemos crear una plataforma común de Asociaciones de pacientes representativa, democrática y con capacidad de negociación ante la Administración. Instamos a que los poderes públicos reconozcan a las Asociaciones de pacientes el papel de interlocutores privilegiados a la hora de desarrollar planes de futuro para la Sanidad. Pedimos un aumento de los recursos económicos del Sistema y garantía sobre la calidad de las prestaciones. La Infanta Doña Margarita De Borbón La Conferencia Estatal estuvo abierta a la participación de ciudadanos, profesionales y toda persona relacionada con los enfermos crónicos y supuso una oportunidad para el debate sobre la Sanidad que dio como resultado un importante conjunto de propuestas y demandas. Como consecuencia de este encuentro se dio a conocer “La agenda de los pacientes (I): 10 propuestas de los pacientes crónicos al sistema nacional de salud derivadas de la I Conferencia Estatal de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas” Instamos a la puesta en marcha de la historia clínica electrónica general asociada a la tarjeta sanitaria y con un formato común para todos los ciudadanos. Pedimos la consulta reglamentaria y ordinaria a los colectivos afectados cada vez que la administración regional o central establezca barreras al acceso a tratamientos o medicamentos. Pedimos un plan de choque para disminuir las listas de espera. Instamos a abrir una mesa de comunicación con el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas para mejorar las prestaciones sanitarias. Asimismo a la celebración de reuniones periódicas entre los distintos agentes integrantes del sector sanitario para una buena organización de la sanidad. La participación de los pacientes en esas reuniones debe ser paritaria, democrática y vinculante. Demandamos la participación de los pacientes en el Consejo Interterritorial de Sanidad o en su comité consultivo. A L A S D. Emilio Moraleda Presidente de Farmaindustria I N F O R M A 31 32 A S O C I A C I Ó N L Ú P I C O S D E A S T U R I A S Algunas personas enfocan su vida de modo que vivan con entremeses y guarniciones. El plato principal nunca lo conocen. ORTEGA Y GASSET, José jornadas y conferencias D. J. Manuel Sanchez García Vicepresidente de la Organización Medica Colegial Por parte de la Asociación de Lúpicos de Asturias asistió en representación la Presidenta, Nélida Gómez Corzo, que no desaprovechó la oportunidad de hacer llegar a los representantes de las instituciones correspondientes las importantes reivindicaciones de los lúpicos. Entre ellas se encuentra el tema de la fotoprotección, de vital importancia para los pacientes con lupus y, también, la administración del CellCept en el Principado de Asturias que, actualmente, solamente puede administrarse como uso compasivo pues los inspectores de sanidad niegan al paciente la posibilidad de recibirlo con receta médica en la farmacia pues es un medicamento no reconocido para el tratamiento de la nefropatía Sr. D. Alfonso Jiménez Palacios Director General de Cohesión del Sistema Nacional de Salud y Alta Inspección. Médica del hospital, y el otro es un consentimiento informado en presencia de un testigo. La posibilidad de tratar directamente con personas importantes en la toma de decisiones sobre problemas que nos ocupan y de compartir objetivos con otros enfermos crónicos han hecho de esta I Conferencia Estatal de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas un interesantísimo punto de encuentro para seguir avanzando en la consecución de objetivos. D. José Antonio Herrada, Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas lúpica, a pesar de sus buenos resultados, pues únicamente se reconoce su prescripción para casos de trasplante. Como consecuencia de lo expuesto, cuando un especialista decide pautar CellCept (MMF) a algún paciente no trasplantado, ha de hablar con la farmacia del hospital que, de palabra, posibilita el dar a los pacientes el fármaco con una receta hospitalaria hasta que llega aprobado su uso desde Madrid. En ese momento, el paciente se pone de acuerdo con la farmacia del hospital que le suministra la medicación mensualmente. Para que lo aprueben en Madrid se debe de enviar un informe del paciente, una bibliografía actualizada sobre el tema (e incluso, en ocasiones, los artículos completos como actualmente se está haciendo), y dos modelos normalizados que corresponden, uno a Dirección A L A S Sr. Dr. D. Rafael Bengoa Director de Salud Pública y Sistemas de la Organización Mundial de la Salud (OMS) I N F O R M A 33 El pesimista sabe rebelarse contra el mal; sólo el optimista sabe extrañarse del mal. CHESTERTON, Gilbert Keith d i f u s i ó n LIBRO LUPUS En próximas fechas se publicará el libro “Lupus Eritematoso Sistémico para Médicos de Atención Primaria”, que se recuenta actualmente en proceso de edición. COORDINADORES: Carmen Gutiérrez Martín Profesora Titular de Inmunología vinculada a la Facultad de Medicina, Universidad de Oviedo. Jefa del Servicio de Inmunología, Hospital Universitario Central de Asturias. José Bernardino Díaz López Médico Adjunto del Servicio de Medicina Interna II, Hospital Universitario Central de Asturias. Jesús Gómez Arbesú Médico investigador contratado por la Asociación Lúpicos de Asturias. Servicio de Inmunología. Hospital Universitario Central de Asturias. REUNIÓN DE AMIGOS El pasado martes, 13 de diciembre, nos reunimos en el local de la Asociación para celebrar una merienda navideña en la que compartimos comidas y recetas. Quienes participaron en la merienda con nosotros hicieron el máximo esfuerzo para que todos disfrutáramos saboreando las delicias típicas de estas fechas incluso de otros países. CREACIÓN DE UNIDADES AUTOINMUNES Ya el 24 de Marzo de 1999, la Junta General del Principado de Asturias, por unanimidad, manifiesta su apoyo a las gestiones llevadas acabo por la Asociación Lúpicos de Asturias para la creación de unidad de lupus, reconociendo a su vez, la complejidad y relevancia de un diagnóstico fehaciente e integral del enfermo de lupus. En el año 2002, el entonces Consejero de Sanidad, Sr. Sevilla, recoge casi 25.000 firmas en apoyo de este servicio y se compromete a iniciar los trámites con vistas a su consecución definitiva. Pero fue el día 6 de Noviembre del pasado año, cuando el Director de Atención Sanitaria del Servicio de Salud del Principado, D. Francisco del Busto, mostró su apoyo incodicional y reconoció la imperiosa necesitad de la creación de esta unidad. Trascendente fue también, el apoyo del Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Pola de Siero, Ilmo. Juan José Corrales, quien 34 A S O C I A C I Ó N decidió proponer una moción en el Pleno del Exmo. Ayuntamiento de Pola de Siero solicitando la creación de la indicada unidad. También en este caso los Grupos Parlamentarios del PSOE Y PP nos hicieron llegar sus propuestas particulares para la consecución de dicho objetivo. Posteriormente en Enero de este año, hemos sido recibidos por el Director de Atención Sanitaria, D. Francisco del Busto, mostrándoles las propuestas, necesidades e inquietudes, presentados por los distintos departamentos involucrados en este proyecto. Actualmente, y una vez valoradas todas las propuestas que se le presentaron para su estudio, podemos decir que el próximo año 2006, el Principado de Asturias tendrá un Hospital de referencia con una unidad de Enfermedades de Autoinmunes. L Ú P I C O S D E A S T U R I A S Nuestra mayor gloria no está en no haber caído nunca, sino en levantarnos cada vez que caemos. GOLDSMITH, Oliver repercusión en prensa El Comercio, 14 de Mayo de 2005 A L A S I N F O R M A 35 Nos gusta llamar testarudez a la perseverancia ajena pero le reservamos el nombre de perseverancia a nuestra testarudez. KARR, Alphonse repercusión en prensa DIARIO MÉDICO.COM Distintos agentes empiezan a variar el abordaje del LES refractario a terapia clásica El abordaje del lupus eritematoso sistémico (LES) ha cambiado sustancialmente en cuanto a mortalidad en los últimos años, ya que actualmente el 97 por ciento de los pacientes sobreviven a los cinco años. No obstante, se están buscando nuevas estrategias para actuar cuando las terapéuticas tradicionales fracasan. “Estudios internacionales con micofelonato mofetil (MMF), talidomida y rituximab, con muy buenos resultados iniciales, han despertado interesantes expectativas”, según Munther Khamashta, director de la Unidad de Investigación de LES del Hospital Saint Thomas, de Londres, que ha participado en el Congreso Nacional de LES, celebrado en Oviedo. Según Khamashta, hace 50 años la mitad de los pacientes moría a los cinco años. Actualmente el 97 por ciento sobreviven transcurrido este período, cifra que se sitúa en el 92 por ciento a los diez años. El experto trabaja actualmente en varias líneas de investigación de búsqueda de opciones a la terapéutica tradicional, para los casos en los que ésta fracasa. Claras evidencias Una de ellas se basa en la administración de un inmunosupresor, como alternativa a los corticosteroides: el micofenolato mofetil, con el que han sido tratados 150 pacientes. La experiencia hasta el momento es muy satisfactoria, según Khamashta, con “resultados probablemente superiores a 36 las pautas tradicionales con ciclofosfamida, buena tolerancia, menos toxicidad y respuesta más rápida. De confirmarse los datos, el micofenolato mofetil podría ser incluso tratamiento de elección para una determinado grupo de pacientes”. Talidomida y AM La utilización de talidomida, fármaco cuya administración en gestantes durante los años cincuenta y sesenta dio lugar al nacimiento de niños con graves malfomaciones congénitas, está siendo actualmente empleado en ensayos para enfermedades como mieloma y sida. En el caso del LES consigue “resultados espectaculares con remisiones completas en torno al 80 por ciento de los casos, si bien las pacientes deben conocer la incompatibilidad de su administración con una posible gestación y hay que tener en cuenta las posibles neuropatías”. La industria farmacéutica trabaja actualmente en el diseño de análogos de la talidomida menos tóxicos, así como en la eficacia del anticuerpo monoclonal (AM) rituximab. Distintos agentes empiezan a variar el abordaje del LES refractario a terapia clásica. El abordaje del lupus Eritematoso sistémico (LES) ha cambiado sustancialmente en cuanto a mortalidad en los últimos años, ya que actualmente el 97 por ciento de los pacientes sobreviven a los cinco años. A S O C I A C I Ó N L Ú P I C O S EL PRINCIPADO CREA UNA NUEVA UNIDAD EN EL HUCA Redacción La Voz de Asturias 31 de Mayo del 2005 La Consejería de Salud Pública ha anunciado la inminente creación de una nueva unidad en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). El director general de Organización de las Prestaciones Sanitarias, José Ramón Riera, comunicó a la presidenta de la Asociación de Lúpicos, Nélida Gómez, la creación de un departamento de enfermedades autoinmunes. Según un escrito remitido por Riera el pasado 24 de mayo, el Principado ya ha dado los primeros pasos para que esta área se ponga en funcionamiento este mismo año. Nélida Gómez señala que la unidad de enfermedades autoinmunes, además de a los lúpicos, también atenderá a todos los pacientes que tengan una patología relacionada con el sistema inmunológico. La presidenta del colectivo también recuerda que se trata de una reivindicación histórica que comenzó a tomar cuerpo el pasado mes de noviembre, gracias al apoyo del director de Atención Sanitaria del Sespa y de la corporación de Siero. D E A S T U R I A S A L A S I N F O R M A 37 Encuentro la televisión muy educativa. Cada vez que alguien la enciende, me retiro a otra habitación y leo un libro. MARX, Groucho repercusión en prensa LAS JORNADAS DE MUJERES DEL CAMPO CON MINUSVALÍA PIDEN UN DEFENSOR DEL DISCAPACITADO La Asociación de Lúpicos alentó la reivindicación ayer en la clausura. Sheila Martínez. La Nueva España. Las Jornadas sobre mujeres con discapacidad en el ámbito rural llegar ayer a su fin, con un balance “muy positivo”, señalaba en el acto de clausura la secretaria general de Comifipas (Coordinadora de Minusválidos Físicos del Principado de Asturias), Marisol García. La clausura de las jornadas sirvió también para reivindicar por parte de la Asociación de Lúpicos de Asturias la necesidad de crear en esta comunidad la figura institucional del defensor del discapacitado, “un órgano controlador de la Administración en cuanto al trato, problemas, quejas o propuestas de las personas con minusvalías tanto físicas como psíquicas” apuntó Marisol García. Las jornadas, que comenzaron el pasado jueves en el Antiguo Instituto Jovellanos, “han servido de punto de partida para empezar a concienciarnos de que estas mujeres existen, de que están ahí, son una realidad. Y segundo, estas jornadas también han servido para empezar a tomar medidas para que su discriminación, incluso en relación a las mujeres discapacitadas de la ciudad, sea cada vez menor”, explicaba Marisol García. GÓMEZ ARBESÚ EXPLICÓ CÓMO AYUDAR A LOS ENFERMOS DE LUPUS La enfermedad aparece entre los 15 y los 50 años y afecta a nueve mujeres por cada hombre que la padece. Oviedo, María Gutíerrez La Nueva España “El Lupus Eritematoso Sistémico (LES), es un trastorno autoinmune inflamatorio crónico que puede afectar a muchos órganos y tejidos incluyendo piel, articulaciones y órganos internos”. Esta es su definición, pero muchas son sus variantes. El doctor Jesús Gómez Arbesú, inmunólogo del Hospital Central Universitario de Asturias, ofreció ayer en el Club de Prensa Asturiana de LA NUEVA ESPAÑA una conferencia sobre las enfermedades autoinmunes y el lupus. “La inflamación se mantiene por un período de tiempo, pero no es aguda”, explicó. En el acto también estuvo presente la presidenta de la Asociación Lúpicos 38 de Asturias, Nélida Gómez Corzo. Arbesú enumeró los tipos de lupus existentes, su epidemiología, causas, síntomas y tratamiento. “Nuestro sistema inmune a veces confunde un componente propio con un elemento extraño. Reacciona ante él como un agente infeccioso, produciéndose una lesión o trastorno autoinmune”, subrayó. Citó entre los diversos tipos de lupus: cutáneo, eritematoso sistémico, inducido por fármacos, síndrome de sobrelapamiento con artritis reumatoide y lupus neonatal. Aparece entre los 15 y los 50 años y por cada hombre, nueve mujeres padecen la enfermedad. “No se sabe la causa principal. Sí algunos A S O C I A C I Ó N L Ú P I C O S factores que lo pueden producir y entre ellos están los genéticos y ambientales”. También aclaró que no es una enfermedad hereditaria. Entre sus síntomas figuran las lesiones cutáneas, fotosensibilidad, cansancio o fiebre. Arbesú explicó el tipo de tratamiento que deben recibir los pacientes: fotoprotección, medicación y ayuda psicosocial y grupos de apoyo. “Lo más importante es que la persona asuma su enfermedad como crónica y que se acepte a sí mismo. Cuando uno no está triste el tratamiento se sigue mejor”. Concluyó afirmando que en un futuro van a comercializarse nuevos fármacos para la enfermedad. D E A S T U R I A S La televisión es una hija del cine que le ha salido disipada y de malas costumbres. SENDER, Ramón José repercusión en prensa ASTURIAS REGISTRA UNOS 500 CASOS DE ENFERMOS DE LUPUS, SEGÚN GÓMEZ ARBESÚ “El inmunólogo explicó ayer que nueve de cada diez pacientes son mujeres” La Nueva España 16 de Diciembre 2004 Podría llamarse la enfermedad del lobo rojo, aunque su nombre científico es otro, lupus Eritematoso, un trastorno del sistema autoinmune que provoca inflamaciones en la piel, articulaciones, tejidos y órganos del cuerpo humano. Del lupus habló ayer Jesús Gómez Arbesú, doctor en inmunología, en el Club LA NUEVA ESPAÑA de Gijón, acompañado por Nélida Gómez Corzo, presidenta de la Asociación de Lúpicos de Asturias. El lupus es una enfermedad que afecta fundamentalmente a las mujeres. Sólo uno de cada diez pacientes es hombre. La aparición de la enfermedad puede suceder entre los 15 y los 50 años de edad y se diagnostican entre 1 y 10 nuevos casos por cada 100000 habitantes, anualmente. La prevalencia en Asturias es de 500 casos, señaló Gómez Arbesú, hasta el día de hoy. Según este inmunólogo, hay tres factores que propician el surgimiento de esta enfermedad, factores de tipo genético, de tipo hormonal y también de tipo ambiental. La causa, sin embargo, es aún desconocida. Lo que sí se sabe es que deriva de un trastorno del sistema inmunológico. Dicho de otra forma, que las defensas del cuerpo humano atacan células de su propio ortganiosmo, sin que éstas puedan distinguirlas de otras bacterias, virus y agentes patógenos. Arbesú presentó la sintomatología de esta enfermedad, cansancio, lesiones cutáneas, caída del cabello, sequedad en ojos y boca, pérdida de peso y, en la mayorióa de los casos, la formación de una aureola roja con forma de mariposa en la cara de los pacientes, muy similar a la que presentan en sus rostros los lobos. Aunque no existen tratamientos curativos, se han logrado practicar medidas terapéuticas que impiden que se desarrolle. A L A S I N F O R M A 39 La televisión nos proporciona temas sobre los que pensar, pero no nos deja tiempo para hacerlo. CHESTERTON, Gilbert Keith c o l a b o r a c i o n e s DERECHOS DEL PACIENTE Margarita Costales Canal Licenciada en Derecho ¿Que dice que tengo que? Lupus…?? Seguramente que en alguna ocasión no ha entendido las explicaciones que le da el médico sobre su estado de salud, si es así, dígaselo con toda confianza y abiertamente. A veces nos da reparo y vergüenza pedirle a nuestro médico que nos explique lo que padecemos en unos términos y en un lenguaje más sencillo de entender para nosotros. Si nos sucede esto, no nos debemos de preocupar, nosotros no hemos estudiado Medicina, y por tanto, su médico no tiene que tener ningún inconveniente en aclararle lo que padece. ¿Qué contenido debe de tener el documento de información y consentimiento? En reglas generales contendrá, las características y naturaleza de intervención, los fines, y sus consecuencias, efectos secundarios, etc.. Historia clínica La historia clínica facilita la asistencia sanitaria del paciente. Derecho a la información ¿Quién me tiene que informar de mi estado de salud? ¿Qué datos recoge la historia clínica? En primer lugar, quien debe de informarle es el médico que le atienda, y en su caso el personal sanitario. Estas personas son quienes deben de facilitarle toda la información sobre su estado de salud en un lenguaje comprensible para usted. Generalmente, dicha información se la facilitará verbalmente; salvo cuando sea imprescindible que el paciente de su consentimiento por escrito. Variará si se trata de una asistencia ambulatoria o una asistencia hospitalaria. Si estamos ante una asistencia ambulatoria, en la historia se debería de incluir según proceda, el interrogatorio médico, exploración física realizada, cuidados de enfermería, evolución del paciente, etc… Si hubo una asistencia hospitalaria, se incluirá también, si procede, la autorización de ingreso, informe de urgencia, informe de alta, etc… Consentimiento del paciente ¿Podemos pedir una copia? El derecho del paciente a la información también reconoce la necesidad de consentimiento para la realización de cualquier intervención. Este consentimiento generalmente es verbal. Y solamente si la intervención implica algún riesgo para la salud será preciso recurrir a la firma de algún documento específico. El paciente tiene derecho a conocer su historia clínica, y por tanto, puede solicitar una copia. Para solicitarla según los casos, deberás dirigirte directamente al médico, al centro de documentación clínica, o si es un hospital, al servicio de atención al paciente. Los motivos que nos pueden mover a solicitar la historia clínica pueden ser diversos, o bien porque queremos pedir una segunda opinión de otro médico, o porque queramos continuar la asistencia sanitaria en otro centro……. ¿Que entendemos por riesgo para la salud? La Ley exige el consentimiento escrito del paciente en casos muy concretos: o bien cuando se va a realizar una intervención quirúrgica; en procedimientos terapéuticos invasores, y en general, cuando el tratamiento suponga un riesgo o un inconveniente notorio sobre la salud del paciente. No obstante, existen dos situaciones en las que se puede realizar una intervención sin contar con el consentimiento del paciente, la primera situación se produce, cuando existe un riesgo para la salud pública, ( una enfermedad con alto grado de contagio), y la 40 segunda situación, cuando haya una urgencia vital, (riesgo para su integridad psíquica o física). A S O C I A C I Ó N Ahora bien, el derecho a la información del paciente está limitado por el derecho a la intimidad de terceros, es decir que hay determinados aspectos que por ser de escaso interés para el paciente o por no estar suficientemente constatados, no se incluyen en la copia que se facilita al paciente, por ejemplo, sospecha del médico que han sufrido malos tratos, etc… L Ú P I C O S D E A S T U R I A S La televisión es maravillosa. No sólo nos produce dolor de cabeza sino que además, en su publicidad, encontramos las pastillas que nos aliviarán. DAVIS, Bette c o l a b o r a c i o n e s PREGUNTAS FRECUENTES FISIOTERAPIA Diana Lodos Fisioterapeuta ¿Cómo se puede aliviar la rigidez matutina? En algunos casos la rigidez matutina puede durar hasta 30 minutos e incluso más. En estos casos es útil realizar unos ejercicios subacuáticos de manos nada más levantarse. El agua ha de estar templada, no muy caliente. Dolor de piernas, sobretodo a nivel de los gemelos. ¿A qué puede ser debido? Por regla general, suele ser debido a mala circulación. En los enfermos de LES es bastante frecuente. Para paliarlo es bueno hacer baños de contraste en las extremidades inferiores empezando y acabando con agua fría, colocar las piernas en una posición más alta que la cabeza varias veces al día, caminar un mínimo de media hora a un ritmo moderado y se pueden utilizar cremas para mejorar la circulación (consulten a su médico de cabecera). ¿Poner frío o calor? Muchas veces se crea la duda ante un dolor si poner frío o calor. Para las contracturas musculares y artrosis es mejor el calor seco, mientras que para dolores articulares tipo artritis (articulación roja, caliente,inflamada), esguinces y tendinitis es mejor el frío. disminuir las rigideces articulares, ganar fuerza y flexibilidad. Hoy en día está muy de moda el “Método Pilates” que una vez informado el monitor puede ser muy útil ya que promueve la postura correcta. ¿Por qué suelen doler las articulaciones de manera bilateral? El LES es una enfermedad reumática inflamatoria que, generalmente, tiene como característica la afectación bilateral. Si fuera una enfermedad reumática degenerativa tipo artrosis el dolor suele afectar a una articulación de un solo lado. ¿Qué es el Rhupus? En 1971 Schur lo describió por primera vez para referirse a pacientes con signos y síntomas de LES y artritis reumatoide. En estos casos la afectación articular es mucho más importante, observándose deformaciones que recuerdan más a una artritis reumatoide que a un lupus eritematoso sistémico. Retención de líquidos ¿A qué se debe?¿Qué remedios puede haber? Cuando se lleva un tratamiento con corticoides es muy habitual la retención de líquidos, pero muchas veces no es la única causa. A continuación describiré algunas de las causas más habituales: Es muy importante observar si la zona dolorida tiene un derrame o color morado lo que nos indicará posible rotura fibrilar y/o vascular, en este caso nunca ha de ponerse calor sino frío hasta pasadas cuarenta y ocho horas. Mala alimentación: Exceso de sal o alcohol y falta de proteínas y nutrientes. Ante la duda siempre es mejor poner frío, por lo menos en las primeras cuarenta y ocho horas y, si se puede, preguntar a un especialista. Vida sedentaria. ¿Qué deporte es mejor para enfermos de lupus? Trastornos orgánicos (hígado, riñón o corazón) son desequilibrios que provocan acumulación de líquido en ciertos tejidos. Ciertos medicamentos. En el LES hay que evitar los microtraumatismos repetidos en las articulaciones debido a las artritis. Los deportes menos agresivos son la natación en primer lugar y cabe destacar el yoga que logra A L A S Fluctuaciones hormonales como el embarazo o la menopausia. La soluciones más sencillas son las siguientes: Hacer ejercicio: Toda actividad que conlleve el movimiento de las piernas facilitará el trabajo de I N F O R M A 41 Los matrimonios jóvenes no se imaginan lo que deben a la televisión. antiguamente había que conversar con el cónyuge. LOI, Isidoro c o l a b o r a c i o n e s los riñones (nadar, caminar, bicicleta...). Si por tu profesión tienes que estar mucho tiempo sentada intenta dar pequeños paseos cada hora y si esto no es posible mover los pies hacia arriba y abajo, estirar y doblar las rodillas. Los ejercicios dentro del agua serán aún más beneficiosos debido a que la presión que ésta ejerce ayuda a bombear los líquidos hacia la vejiga. Beber mucha agua, por lo menos litro y medio o dos litros. Cuanta más agua tomes másagua eliminas. Es muy útil tomar un vaso de agua nada más levantarse pues así se elimina el líquido que has acumulado durante la noche. Si te cuesta tomar agua puedes tomar infusiones o echarle unas gotas de limón o naranja y hazlo de manera continuada durante el día, así no te costará tanto. ¿Qué signos nos pueden indicar una tromboflebitis? Ante el riesgo de una tromboflebitis se debe seguir el tratamiento que ha determinado su médico habitual y acudir a las revisiones establecidas. Una buena pauta para estar más tranquilos es observar las extremidades inferiores. Si tenemos dolor, una pierna está más caliente que la otra, tiene un color rojizo y está más hinchada debemos acudir inmediatamente al médico. Ante cualquier otra duda, no duden en ponerse en contacto con la asociación. Estaremos encantados de ayudarles en lo que esté en nuestro alcance. Si se acumula mucho líquido en las extremidades inferiores acuéstate y ponlas en alto. Evita llevar calcetines, ropa o calzado muy ajustados. Dieta rica en proteínas. Las proteínas tras su paso por el hígado producen albúmina que es una sustancia que evita que los fluidos se acumulen en los tejidos. Reposo. Dormir al menos ocho horas y si tu ritmo de vida te lo permite dormir media hora tras la comida. Vegetales e hiervas diuréticas. Los más eficaces son las infusiones de perejil, enebro, hojas de olivo, cola de caballo, caldos de puerros, espárragos frescos y pepino. Todos ellos aumentan la producción de orina. ¿Existen contraindicaciones en el masaje?¿Cuáles son? Las cointraindicaciones siguientes: generales son las Tromboflebitis Embolismo Cicratices recientes y/o productivas Zonas anestésicas Infección o inflamación aguda Lesiones cutáneas (heridas, úlceras...) Diabetes descompensadas Diatesis hemorrágica, linfogena Neoplasias diversas El masaje no debe producir dolor y menos lesiones cutáneas. Si quiere dar masaje póngase en manos de un profesional titulado para evitar repercusiones desagradables. 42 A S O C I A C I Ó N L Ú P I C O S D E A S T U R I A S Felicidad no es hacer lo que uno quiere sino querer lo que uno hace. SARTRE, Jean-Paul c o l a b o r a c i o n e s EL INSOMNIO Fátima García Psicóloga Los problemas para conciliar o mantener el sueño o para conseguir que este sea reparador son una queja frecuente en la población. Los enfermos de lupus unen, a su media de edad, los dolores articulares que a menudo les aquejan. Teniendo en cuenta que cerca de una tercera parte de nuestra vida la pasamos durmiendo (casi 3000 horas al año), y que el sueño tiene un efecto energético y restablecedor, no ha de resultarnos extraño que la gente que no duerme lo suficiente tenga más problemas de salud y precise ser hospitalizada con más frecuencia. importantes diferencias individuales ya que hay quien con 5 ó 6 horas de sueño por noche se siente plenamente descansado (de ahí la importancia de la queja para establecer si el insomnio constituye o no un problema). El tiempo que una persona necesita dormir varía en función de la edad pues no serán iguales los requerimientos de un bebé que los de un adulto así como también es necesario considerar las Existen una serie de buenos hábitos de sueño que pueden ayudarnos en caso de insomnio. Entre ellos se encuentran los siguientes: El insomnio puede tener distintas causas como los factores psicológicos (por ejemplo el estrés) y el estilo de vida (horario irregular, ingesta de alcohol, abuso o mal uso de las píldoras para dormir, vida sedentaria...). Levantarse a una hora específica cada mañana Acostarse únicamente cuando se sienta sueño, si no es capaz de dormirse debe de levantarse y no volver a la cama hasta transcurridos 15 minutos. No tomar alimentos ni bebidas con cafeína 6 horas antes de irse a dormir Beber una vaso de leche antes de acostarse Evitar el tabaco antes de irse a dormir y limitar su consumo y el de alcohol. Mantener, durante el día, un horario regular para las distintas actividades. Practicar ejercicio de manera regular pero evitar el ejercicio vigoroso en las horas previas al sueño. Alimentarse de forma equilibrada reduciendo la ingesta de grasas. Llevar a cabo algún ritual relajante antes de acostarse. Reducir la iluminación y los ruidos en la habitación así como evitar pasar demasiado frío o demasiado calor. Dormir “bien” influye de manera positiva en nuestras relaciones sociales y laborales así como en nuestro estado de salud. Un sueño reparador es básico para una buena calidad de vida. A L A S I N F O R M A 43 El hombre está dispuesto siempre a negar todo aquello que no comprende. PASCAL, Blaise tribuna de opinión ¿SER O NO SER MADRE? En algún momento de nuestras vidas, las lúpicas, nos habremos planteado esta cuestión. Yo tenía muy claro que quería ser madre y vivir todas las experiencias que ello entraña, las patadas, la barriga…y por qué no las compras para el futuro bebé. Tengo 32 años y soy madre de una niña preciosa, aprovecho para decírlo, de cuatro meses. Me diagnosticaron L.E.S. con afectación renal a los 24 años y no tuve más brotes. Desde hace cuatro estoy sin tratamiento e incluso he llegado a negativizar los anticuerpos y aunque esto no siempre ha sido así, nunca he llegado a tener brote ni tener que estar con tratamiento, haciendo una vida totalmente normal. Lógicamente este es un factor (el estado de salud) muy importante a la hora de decidir quedarse embarazada. Bajo mi punto de vista es muy importante consultar con el médico para ver las condiciones en las que se encuentra la persona. Ya sabéis que cada caso es un mundo, además también cabe comentar que yo no tengo anticuerpos antifosfolipídicos, lo cual facilita más las cosas. En resumidas cuentas el embarazo me fue estupendamente, me encontraba todavía mejor de salud si cabe. Pienso que el estado anímico también es clave y yo estaba encantada. Eso sí, el post-parto me resultó más doloroso que todo lo demás, me hicieron un zurcido bastante cumplidito, solo le faltó sacar la máquina de coser, pero eso como a cualquier mujer. Yo desde luego la experiencia la repetiría, ahora ya sabes lo que vas a sentir cuando tengas contigo a esa personilla que te cambia por completo la vida. Antes de terminar quiero dejar claro que la figura de los maridos primero y los padres que van a ser, es fundamental, es una cosa de dos y los dos tienen que tener ilusión por alcanzar ese objetivo. Ahora bien, mi médico cuando le comenté que quería tener un bebé, después de la pertinente charla, me comentó que debía de ser algo que hiciera porque yo quería no porque los demás quisieran y por supuesto que es muy importante que los dos compartáis la misma idea pero la primera decisión debe ser la nuestra. Hay que tener presente que también hay momento para las angustias y las preocupaciones por las cosas que sabes que pueden ocurrir, que está claro que ahí están y hay que vigilarlas. Espero que este escrito os pueda ayudar o animar en algo. Un saludo Laura, Silvia y Roberto (la familia telerín) Si que tuvimos un pequeño disgustillo porque en la semana 29 nos dijeron que ya estaba encajada, eso sí, con una exploración normal, y por el problema que yo tenía me mandaron hacer una vida más tranquila. A muchas mujeres les pasa y no les dan mayor importancia, pero ya sabéis que en cuanto se tiene algún problema hay que estar más alerta con todo. El parto fue natural muy rápido y estupendo, tuve el gusto de conocer a la “señora epidural” y puedo asegurar que todo lo bueno que cuentan de ella es cierto, es encantadora. La niña pesó 3,310 y las analíticas y pruebas que le hicieron por tener su madre un lupus fueron negativas, así que doble felicidad. 44 A S O C I A C I Ó N L Ú P I C O S D E A S T U R I A S Lo peor que le puede ocurrir a cualquiera es que se le comprenda por completo. JUNG, Carl Gustav ofertas de servicios PLAN DE ACCIÓN GLOBAL PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD AFECTADAS DE LUPUS Ante la necesidad de prestar una atención y apoyo psicosocial especializada a todos los afectados de Lupus y a sus familiares, se pone en marcha el Plan de Acción Global para persona con discapacidad afectada de lupus, considerando que en el ámbito del asociacionismo se es más consciente de la realidad de la enfermedad y se conoce mejor el mundo que rodea al afectado. Este programa consta de diferentes actuaciones de intervención, que básicamente se centran en 3 puntos básicos bien diferenciados, primero, proporcionar “Información, difusión, y gestión, para que el reconocimiento del grado de minusvalía a personas afectadas de lupus para su inserción en la vida laboral”, y segundo, segundo, prestar “Prevención terciaria de las consecuencias psicológicas negativas en la inserción laboral de las personas con discapacidad”, tercero “Servicio de Rehabilitación Física y fisioterapeútica para recuperación funcional de las personas afectadas de lupus para su inserción laboral”. Con el plan de acción global se pretende mejorar la calidad de vida de los persona con discapacidad afectada de lupus, e integrarlas en la vida laboral, sin excluirlos o hacer un gueto. La propuesta de crear un servicio jurídico dentro de la Asociación surge de la necesidad de paliar la falta de información, tanto de los propios enfermos como de la sociedad en general, sirviendo como órgano asesor y coordinador de las relaciones entre enfermos, sociedad y administración pública, y desarrollando actuaciones específicas en el marco de la protección jurídica y tutela judicial de los derechos que asisten a estos . Con el servicio de atención jurídica, proporcionamos información, asesoramiento y orientación necesarias a los enfermos, a fin de que tengan un conocimiento claro y exacto de sus derechos y de todos aquellos recursos existentes, que puedan facilitarles su integración en el mundo laboral y social, defendiendo a su vez, el derecho a un modo de vida digno y a un entorno que posibilite la independencia personal y el desarrollo autónomo de cada discapacitado. Actuaciones de intervención Este servicio consiste en la atención especializada de una Licenciada en Derecho. La actividad del departamento jurídico la podemos englobar en tres campos diferenciados: A/ Internamente con los socios, proporcionando ayuda y apoyo directo a los afectados de lupus con fines específicos como los que a continuación se detallan: SERVICIO DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO JURÍDICO Llevar a cabo todos los trámites destinados a la regularización de la situación de discapacidad de los afectados de lupus, como por ejemplo: Uno de los mayores problemas que encuentran las diferentes asociaciones de Lupus es que las personas afectadas por dicha enfermedad, tienen grandes dificultades para su inserción y adaptación a la vida laboral, resultando claro, por otra parte, que el trabajo es la mejor vía para la integración plena y efectiva en la sociedad, puesto que supondría un reconocimiento social de sus capacidades. A L A S Estudio jurídico en relación con la enfermdad de Lupus, aunando criterios y actuaciones a fin de reconocerles el grado de minusvalía a personas con discapacidad afectada de lupus, y Obtención del correspondiente certificado de minusvalía y el reconocimiento de la misma. B/ Externamente, estableciendo relaciones y cauces de participación con instituciones, organizaciones y entidades tanto públicas como privadas, para lleva ra cabo actividades o acciones de promoción del colectivo, tales como: I N F O R M A 45 Para entender el corazón y la mente de una persona, no te fijes en lo que ha hecho no te fijes en lo que ha logrado sino en lo que aspira a hacer. GIBRAN, Gibrân Jalîl ofertas de servicios Informar y sensibilizar a la Administración de las características y problemática de la enfermedad, contactando con cuantas entidades públicas se considere oportuno para llevar a cabo los fines específicos de la asociación. Estudiar desde el punto de vista jurídico la minusvalía de los persona con discapacidad afectada de lupus, a fin de defender la ejecución de planes de protección social y económica, así como el establecimiento de subsidios que garanticen un mínimo vital. Buscar los recursos económicos y humanos posibles, tanto en instituciones públicas como privadas, de los que se puedan beneficiar afectados de Lupus. Promover acciones positivas en materia de inserción laboral creando una bolsa de trabajo para persona con discapacidad afectada de lupus de Lupus, facilitándoles la información necesaria para contactar con las empresas. C/ Externamente, promoviendo el apoyo y la divulgación social a través de actividades como las siguientes: Organización de charlas, cursos y conferencias para concienciar sobre la necesidad de calificación de grado de minusvalía para personas con discapacidad afectadas de lupus. REHABILITACIÓN FÍSICA Y TERAPÉUTICA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD Objetivo general Dar continuidad al servicio de rehabilitación para así facilitar el acceso de todos los enfermos de lupus de Asturias a la rehabilitación física y terapéutica especializada en L.E.S. durante el mayor tiempo posible. Objetivos específicos Facilitar al enfermo el manejo de los miembros afectados por el lupus y/o enfermedades relacionadas, y que le permitan una mejora de la calidad de vida. Ofrecer un complemento a los tratamientos médicos y clínicos tradicionales que siguen estas personas. Actuaciones de intervención Este servicio consiste en la atención especializada por parte de un fisioterapeuta, a través de una serie de actividades y tratamientos específicos que se realizan individualmente o en grupo. También se promueve la mejoría dentro de las actividades diarias de las personas que padecen lupus, y por lo tanto se favorece a toda la unidad familiar. Estos ejercicios son supervisados por el especialista en fisioterapia, también se realizarán en el domicilio de aquellas personas con discapacidad afectada de lupus que por sus características personales o sociales, o bien por el tipo de afectaciones que padecen, no se pueden desplazar hasta el lugar donde se realiza la rehabilitación. Como objetivos de la rehabilitación se encuentran: Disminuir el dolor, relajar y potenciar la mejoría del enfermo lúpico que normalmente ve afectado su aparato músculo-esquelético. Introducción Tratamiento de posibles problemas circulatorios y cardiopulmonares provocados por el lupus. El lupus, de por sí, produce muchas alteraciones del aparato locomotor provocando problemas reumáticos y además debido a la medicación, pueden aparecer otras patologías a nivel circulatorio, osteoporosis, etc. Todas estas razones son las que motivan a que las personas con discapacidad afectadas de de lupus necesiten una actuación fisioterapéutica. 46 A S O C I A C I Ó N Recuperación funcional, reeducación e integración en las actividades de la vida diaria tras la hospitalización prolongada bien sea por un brote de la enfermedad, intervención quirúrgica, etc. L Ú P I C O S D E A S T U R I A S En tu relación con cualquier persona, pierdes mucho si no te tomas el tiempo necesario para comprenderla. GOLDSTON, Rob ofertas de servicios SERVICIO ATENCIÓN PSICOLÓGICA Y ENTRENAMIENTO EN TÉCNICAS DE RELAJACIÓN Y MEJORA DE LA MEMORIA Una de las quejas más frecuentes de los afectados de lupus cuando han de enfrentarse a tareas de memoria tanto intencional como incidental es su “falta de memoria”. La numerosa medicación a la que muchos de ellos están sometidos no ayuda, en muchos casos, a enfrentar las necesidades de atención, observación y concentración necesarias para abordar con éxito las tareas mnésicas. Se trabajan los siguientes campos: Atención. Observación. Concentración: orientación hacia un objeto determinado y movilización de la mente únicamente en lo que se está haciendo en ese momento. Fluidez verbal. Agilidad mental: familiarizarse con las palabras de manera que estas sean más accesibles y faciliten el recuerdo. Memoria sensorial: teniendo en cuenta lo fundamental que resultan los sentidos para la formación de la memoria se trabajará de manera específica la memoria visual, la auditiva, la táctil, la olfativa y el gusto. Orientación. Referencias espaciales y temporales: atención voluntaria y reflexiva a la situación en el tiempo y en el espacio Organización lógica. Estructura de pensamiento: estructuración racional del saber y de la experiencia. Asociaciones. Analogías: relacionar lo recién aprendido con lo que uno ya sabe de manera que la memoria se convierta en un todo único y organizado. Imaginación: creación de imágenes, uso y extrapolación de palabras, objetos, colores, sensaciones… A L A S I N F O R M A 47 Ayudadme a comprender lo que os digo y os lo explicaré mejor. MACHADO, Antonio l l ofertas de servicios Conocimiento de uno mismo: reflexiones sobre la memoria (“trucos” personales de memorización, recuerdos, sueños…). OTROS SERVICIOS QUE OFRECE LA ASOCIACIÓN ALAS A TRAVÉS DE COCEMFE Procedimientos de memorización: las iniciales, los itinerarios, las cadenas,... Formación continuada: Metodología de trabajo El trabajo se llevará a cabo en grupo sin prescindir, claro está, del trabajo individual. Es necesario respetar el ritmo personal de cada integrante a la vez que se estimula la ejercitación con otras personas. Se emplearán juegos y ejercicios que permitan trabajar de forma lúdica la estimulación mental global. A través de este departamento se pretende mejorar la empleabilidad e inserción de las personas con discapacidad en el Principado de Asturias mediante las siguiente actuaciones: Orientación Laboral Información: Sobre todo tipo de ofertas de empleo anunciadas en prensa, en el Servicio Público de Empleo o de las propias recibidas por nuestro Departamento de Intermediación. Sobre directorios empresariales. Otras funciones Elaborar e impartir charlas informativas sobre la memoria y su funcionamiento: qué es la memoria, su funcionamiento fisiológico, funciones de la memoria, el olvido, las diferentes memorias, etc. Aplicación de diferentes técnicas para el entrenamiento de la memoria, a fin de conseguir una mayor implicación de la persona en su funcionamiento: ejercicios para fomentar la atención, la observación y la imaginación, ejercicios de orientación temporal y espacial, de clasificación por categorías, de reflexión sobre la propia memoria, acertijos lógicos… Estudio psicológico individualizado a los enfermos Lúpicos, a través de test, entrevistas, y diferentes técnicas, para valorar el estado mental general provocado por la enfermedad Sobre Cursos de formación ocupacional, programados por el Departamento de Formación o ajenos. Sobre los recursos existentes en la búsqueda de empleo. Orientación: De itinerarios formativos y profesionales. En Técnicas de Búsqueda de Empleo. Te facilita la incorporación a su bolsa de empleo activa. Motivación para el autoempleo. Bolsa de trabajo Evaluación de los logros conseguidos. 48 A S O C I A C I Ó N L Ú P I C O S D E A S T U R I A S A L A S I N F O R M A 49 Pregúntate si eres feliz y dejaras de serlo MILL, John Stuart p ró x i m o s e v e n to s El Dr. Graham Hughes, de la Unidad de Investigación del Lupus del Hospital Saint Thomas de Londres y que es considerado como una eminencia en el campo de las enfermedades autoinmunes, recibirá en el próximo mes de Noviembre el V Galardón Lúpicos de Asturias que otorga la Asociación de Lúpicos de Asturias. El Dr. Hughes describió por primera vez en 1983 la asociación de manifestaciones trombóticas, abortos, enfermedad neurológica y la presencia de anticoagulante lúpico como constitutivos de un síndrome no descrito con anterioridad y denominado síndrome antifosfolípido (SFA) o síndrome de Hughes en honor a su descubridor. Durante el año 2006 el Dr. Jesús Gómez Arbesú continuará impartiendo conferencias en las diferentes casas de cultura sobre El lupus Eritematoso sistémico. Una enfermedad autoinmune. El Dr. Arbesú trabaja como inmunólogo en el Hospital Universitario Central de Asturias contratado por la Asociación de Lúpicos de Asturias. La Academia de Baile Aché Nonaya colaboró desinteresadamente las pasadas navidades con nuestra Asociación con dos representaciones del festival Cuento de Navidad; una de ellas tuvo lugar en el Centro Municipal Integrado Gijón-Sur y la otra en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo. La recaudación se destinó íntegramente a la Asociación. El próximo mes de Mayo tendrá lugar en Sevilla el V Congreso Nacional de Lupus. Como sabemos por experiencia propia que estos acontecimientos despiertan un gran interés en tod@s vosotr@s os animamos a que vayáis reservando unos días para volver a encontrarnos en la capital andaluza. Os mantendremos informados puntualmente de las novedades que se produzcan referentes al Congreso. 50 A S O C I A C I Ó N L Ú P I C O S D E A S T U R I A S A más de uno que dice que la vida es breve, le parece el día demasiado largo. HEBBEL, Fiedrich ocio y consejos saludables MAQUILLAJE DERMATOLÓGICO: EL ARTE DE LA CORRECCIÓN El maquillaje dermatológico tiene como objetivo disimular las alteraciones cutáneas, que en algunos casos, influyen en las relaciones sociales y personales de quienes las padecen, con formulaciones que ofrecen las máximas garantías de eficacia, seguridad y tolerancia. ¿Qué es la corrección por el color? El principio de la oposición de colores simbolizado por el círculo cromático dice que la intensidad de un color se ve disminuida por la adición de su color opuesto. El interés de utilizar la corrección por el color es poder aplicar posteriormente la menor cantidad de maquillaje y que éste sea por tanto lo más natural posible. Tipos de correctores CORRECTOR UTILIDAD CAMUFLAN Neutraliza el color rojo Cicatrices rojas Angiomas Acné Actos post-quirúrgicos Amarillo Neutraliza el color azul Hematoma Ojeras Telangiectasias Hiperpigmentaciones Beige Aporta luminosidad Granos Ojeras ligeras Pigmentaciones Verde Cómo realizar las correcciones Aplicar mediante pequeños toques (presiones con las yemas de los dedos) en la zona lesionada hasta que la coloración de la lesión se vuelva gris. Salvo el corrector beige, los sticks correctores no se pueden utilizar solos. Es necesario completar el maquillaje con una crema compacta, aplicándola preferentemente con una esponja, haciendo pequeñas presiones sobre la superficie a corregir, siempre sin frotar. Cómo elegir el color de maquillaje según el color de piel COLOR DE LA PIEL CARACTERÍSTICAS COLOR DE FONDO Rosada Componentes rojizos de origen sanguíneo Beige Cetrina Componentes amarillos de origen linfático Rosado Bronceada Ambos colores de la piel cuando se broncean adquieren un color dorado Dorado El resultado de una buena elección del color del maquillaje es un aspecto natural. El secreto está en buscar el tono más parecido al tono de la piel y seguir el principio fundamental del maquillaje: los tonos claros dan volumen y los oscuros profundidad. Tan importante es la elección del maquillaje correcto como la secuencia de maquillaje. A L A S I N F O R M A 51 Una de las ventajas de no ser feliz es que se puede desear la felicidad. UNAMUNO, Miguel ocio y consejos saludables Cómo determinamos el color de un maquillaje El color de las manos es similar al color de la cara. Ayudándose con la zona interdigital del pulgar se aplica el maquillaje en la zona más clara, buscando el tono más parecido al de la zona más oscura. Es posible modificar el color de la piel un tono por encima o un tono por debajo según las preferencias de cada persona. Momento de la aplicación Para un resultado cubriente se ha de utilizar una esponja seca con un movimiento perpendicular hacia la piel (a golpecitos), mientras que si lo que buscamos es un resultado transparente se ha de utilizar una esponja húmeda con un movimiento de arrastre. Para completar el maquillaje se pueden utilizar unos polvos compactos multicolores que combinan diferentes matices de tonos dorados para adaptarse a todas las tonalidades de tez. Por último, para fijar el maquillaje se utiliza agua termal. Recomendaciones Avéne Higiene Piel grasa o acneica Gel limpiador de Cleanance Piel seca y mixta Leche y loción suavizante Pan y gel al Col Cream Pieles intolerantes Loción para pieles intolerantes Pieles alérgicas o hipersensibles Leche limpiadora Tolerante Extreme Hidratación Hidrance Optimale ligera Piel grasa mixta con tendencia grasa Piel mixta tendencia seca Piel seca Piel intolerante, couperosis Piel alérgica, post-acto Emulsión fluida equilibrante Hidrance Optimale enriquecida Crema para pieles intolerantes Crema calmante Tolerante Extreme Piel acneica Cleanance Emulsión Hydrance Optimale UV Piel fotosensible Post-acto largo plazo Avene 50 Lápiz corrector dúo verde/beige Nuevo producto corrector y tratante de la gama Couvrance. El lápiz corrector consta de dos minas: Mina verde: Atenúa la tonalidad rojiza de las lesiones acnéicas y al mismo tiempo permite tratarlas; ejerciendo una acción queratorreguladora, antiinflamatoria y antibacteriana por los activos presentes en su formulación. Mina beige: Enmascara el color verde y también se puede utilizar para camuflar pequeñas imperfecciones. Cremas compactas couvrance: textura enriquecida o ligera (oil-free) Poder cubriente excepcional Protección solar SPF 15 Resistente al agua y a la transpiración No oclusivas Aplicación fácil y rápida Mantenimiento del maquillaje durante todo el día. 2 texturas adaptadas a los distintos tipos de piel 5 tonos adaptados a las distintas tonalidades de tez 52 A S O C I A C I Ó N L Ú P I C O S Polvos mosaico Bronceados Polvos compactos multicolores. Indicaciones: Para emplear como sobra de ojos Para utilizar como colorete Para proporcionar un tono bronceado a la piel Para fijar el maquillaje D E A S T U R I A S El ánimo gozoso hace florida la vida; el espíritu triste, marchita los sucesos. SALOMÓN ocio y consejos saludables VAMOS DE EXCURSIÓN VISITA PANORAMICA GUIADA POR SAN SEBASTIAN….ah….se me olvidaba, antes de comer recogemos a una socia de Zaragoza que se ha desplazado a San Sebastián para pasar el día con nosotros. Acompañados de nuestra guía visitamos el “Peine de los Vientos”de Eduardo Chillida, escultura perfectamente integrada en el paisaje que la rodea. Los días 22 y 23 del pasado mes de Octubre, hemos ido de excursión a San Sebastián y Bilbao; Para que nos diera tiempo a disfrutar lo más posible madrugamos. Salimos de Oviedo a las 5:30 horas y fuimos recogiendo a los excursionistas en, Pola de Siero, Gijón y Llanes; Una vez reunidos los 34 excursionistas nos ponemos en marcha. Paramos a desayunar en Castro Urdiales; Llegamos a San Sebastián sobre las 11 de la mañana, Donostia, La Bella Easo, nos recibe espléndida y vestida de verano, durante el paseo por la Playa de la Concha, admiramos, además de la bahía, hermosísima, los tres montes que la rodean, Urgull, Ulia e Igueldo y la Isla de Sta Clara, dicen que en sus aguas nada en libertad un delfín, pero la verdad es que nosotros no le vimos. Visitamos el Monte Igueldo con su Parque de atracciones sobre la bahía de San Sebastián, se puede acceder por carretera o en funicular, son magníficas las vistas de la Playa de Ondarreta y La Concha también de la Isla de Sta Clara, parque de atracciones desde 1912 cuenta con atracciones peculiares como la Montaña Rusa, el Río Misterioso, un mini-zoo, paseos en pony para los niños y un observatorio meteorológico. El edificio denominado “Los Cubos de Moneo”, obra de vanguardia del arquitecto Rafael Moneo, albergan según nos dice la guía, el Palacio de Congresos y Auditorio del Kursaal, los cubos iluminados por las noche son una seña de identidad de la ciudad moderna. Seguidamente, visita a la parte antigua de la ciudad, tormenta inesperada, y nos dirigimos a Oiartzun, al Hotel LINTZIRIN donde cenamos y dormimos. Seguimos paseando y nos encontramos con los jardines de Alberdi Eder, donde se encuentra el edificio del Ayuntamiento, notable por haber sido Casino (replica exacta del de Montecarlo) lo fue desde 1897 hasta la prohibición de juego en 1924 y es Ayuntamiento desde 1947. Vemos también en los jardines un “Carrusel” centenario y precioso, no resistimos la tentación de viajar en sus “briosos corceles” y subimos (previa petición de autorización por razones de edad y peso). Nos encontramos con la Basílica de Sta. Maria, precioso templo de estilo Barroco y componentes Churriguerescos, alberga en su interior a la Virgen del Coro, patrona de Donostia. Llega la hora de la comida y nos vamos acercando al restaurante ARDANDEGUI. A continuación de la comida, recogemos a nuestra guía Asun a la puerta del Hotel Amara Plaza para iniciar la A L A S Al día siguiente, después de desayunar nos ponemos en marcha hacia el Bº Jáuregui, 66 en Hernani, donde esta ubicado el Museo ChillidaLeku. Un sueño, eso es el Chillida-Leku un sueño anhelado por el autor durante 50 años, que muestra la trayectoria y evolución escultórica del autor, enclavado en un paisaje natural, alberga obras de grandes dimensiones realizadas en hierro y granito. I N F O R M A 53 La felicidad no es cosa fácilmente digerible; es, más bien, muy indigesta. UNAMUNO, Miguel ocio y consejos saludables Consta de tres áreas bien definidas, el Jardín, hayas, robles y magnolios y entre ellos más de 40 esculturas. Auditorio, una gran pantalla y videos donde se puede observar al artista en su trabajo y nos deja también sus opiniones. El autor, San Sebastián 1924-2002, piensa que los Hombres somos de algún sitio debemos de tener las raíces en algún lugar y los brazos abiertos al mundo. Su obra, dice, tendrá una “luz negra” porque es el color de la luz de su tierra. El Caserío Zabalaga con las obras más pequeñas de tamaño realizadas en acero corten, alabastro, granito, terracota, yeso, etc. El Museo es un espacio escultórico en si mismo. Continuamos camino a Bilbao, donde comemos temprano en el restaurante “La Masia” porque tenemos la entrada para el Museo GUGGENHEIN a las 16:15 horas. invita a entrar, en el interior se siente sensación de inestabilidad. En la sala 101 (creo) una especie de columnas publicitarias y luminosas contienen aforismos alusivos a intimidad, muerte y pérdida. Puppi de Jeff Koous permanentemente instalada en el exterior. Puppi 1992, un terrier blanco cubierto de flores, en esta ocasión, estaba rodeada de andamios. Araña instalada en la parte trasera del edificio, Louis Bourgueois, aborda la ambivalente naturaleza de la maternidad, la seda construye capullos y atrapa presas. El Museo Guggenhein necesita, desde mi punto de vista mucho más tiempo y visitas, como no lo tenemos, seguimos viaje y Bilbao nos despide con sol. En San Vicente de la Barquera reponemos fuerzas y seguidamente ponemos rumbo a casa, Cansados, adormilados y culturizados también, pero sobre todo CONTENTOS, por ello decidimos tener más jornadas de convivencia próximamente. Sede Europea del Museo Guggenhein de Arte Moderno y Contemporáneo. Edificio de gran valor arquitectónico, 11.000 metros cuadrados de espacio. Diseñado por el arquitecto norteamericano Fran O. Gehry y edificado a nivel de la ría del Nervión .Consta de una serie de volúmenes interconectados, de forma ortogonal, unos cubiertos de piedra caliza y otros curvados y retorcidos cubiertos por Titanio a modo de “escamas de pez”, combina todo esto con muros de vidrio que dan transparencia a todo el edificio. A base de jugar con volúmenes y perspectivas se proporcionan grandes espacios interiores a las 19 galerías de diferentes estilos y formas. Dada la sensación de amplitud que desprende el museo por fuera y por dentro, creo me limitaré a lo mas significativo para todos. Elena Piñera Yañez Exposición Permanente, La Serpiente de Henry Holzer. Enormes paredes de acero laminado, 54 A S O C I A C I Ó N L Ú P I C O S D E A S T U R I A S A L A S I N F O R M A