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Indice Editorial Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM) Nº13 - Abril 2013 - Distribución Gratuita ADM es una Entidad de Bien Público Personería Jurídica Nro.: 127 / 2823 Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As. Propietario: ADM Asociación Distrofia Muscular Directora: María Fernanda Merluccio Nutrición Colaboradores: Adriana Parisi - Ana Bobbiesi Dra. Nélida Ferrradas 5 Psicología Discapacidad y vida social 11 Legales Red por los derechos de las personas con discapacidad (REDI) 12 Medicina Distrofia Miotónica 14 Eventos ADM tuvo su merecido cierre en un 2012 lleno de logros 18 Coordinadoras: Dra. Lilia Mesa - Lic. Sandra Bardavid Asesoramiento Médico: Lic. José Corderí - Dr. Alberto Dubrovsky Lograr un buen estado psicofísico Rincón Atributos para un hábitat INCLUSIVO accesible: Acceso a objetos, utensilios o herramientas 9 Edición: Lic. Cecilia García Rizzo Publicidad: Lic. Jorge Coll Doñetz 3 Conferencias y Talleres EVELAM 22 Historias de Vida Adriana Parisi Breve reconto a mis 44… 25 Producción Gráfica e impresión: Juan Pablo Iannone Manos a la Obra ¿Quién fue….? Miguel Angel 28 Diseño Gráfico: María Fernanda Merluccio Informática Vender por internet 30 El Rincón de los Chicos 32 Agenda ADM 34 Registro de propiedad Nº 5096314 Impreso en: I&D, Bunge 1308 - El Palomar Pcia. de Buenos Aires Tirada: 1500 ejemplares La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. La responsabilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribución gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten. 3 Editorial Estimados amigos: Estamos cumpliendo TREINTA años de existencia, que no es poco y no se llega a una fecha así sin el compromiso de muchos de los que están hoy presentes y de los que por diversas causas hoy no nos acompañan. Las personas pasan pero las instituciones quedan, es casi ley natural. Cabe resaltar que ADM ha experimentado todos los avatares de las asociaciones sin fines de lucro: muchas inquietudes, muchos deseos y pocos elementos para llevarlos a cabo, pero que con esfuerzo mancomunado, mucha imaginación, poniendo el hombro y codo a codo hemos realizado un sinfín de que nos permite decir con todo el orgullo de: SUEÑO CUMPLIDO!!!!. Hemos recorrido en los últimos años las Provincias de Tucumán, Santa Fe y Corrientes, llevando la difusión, organización y posterior expansión del “Programa de Asistencia Extramuros”. No solamente brinda asistencia especializada a los más vulnerables que son nuestros niños (de bajos recursos) con Distrofia Muscular y otras enfermedades Neuromusculares, sino que también nos acerca a ellos con el fin de estrechar lazos cálidos de amistad. Dentro del espectro de actividades que realizamos podemos destacar los cinco encuentros consecutivos de “MOSTRARTE”, donde las múltiples expresiones de la cultura se hicieron presentes a través de la música, el teatro, la literatura; con los matices de la impronta y características de los artistas que van arribando y que van transformando abierta y decididamente nuestro destino. Otro hito importante de nuestros logros es haber plasmado nuestra primer MARATÓN, donde miles de personas corrimos…para seguir andando. También, haber puesto en línea nuevamente nuestro sitio www.adm.org.ar, y lograr las ediciones de la revista SEGUIR ANDANDO. ADM ha auspiciado numerosas jornadas y congresos médicos, con la participación de especialistas nacionales y extranjeros. Subrayar el trabajo de ADM Mar del Plata. Además, los valerosos grupos de apoyo para pacientes y familiares, y los picnics de fin de año. “Tanta agua corrió bajo el puente”, desde aquella sede en Av. Córdoba (por citar alguna), hasta este emocionante y real presente, lo que distingue lo real de lo irreal está en el corazón, y el nuestro late… Acá estamos con el firme deseo y compromiso de continuar por este sendero que venimos trazando a lo largo de estas décadas, invitamos a todos los amigos, colaboradores y simpatizantes de esta tarea, a participar, a protegerla y a difundirla. Nosotros, mientras tanto, seguiremos planteando inquietudes y llevándolas a cabo en el futuro mediato. Tengan en cuenta que siempre hablaremos en plural, porque nada que valga la pena se hace solo". MUCHAS GRACIAS!!!! Daniel Salvatierra 4 Nutrición Lograr un buen estado psicofísico en forma natural fácil y al alcance de la mano P or el ritmo de vida actual, la falta de información, de tiempo, o de ganas, muchas veces no se pone atención en el cuidado integral de la salud. Olvidamos la prevención, los recursos cotidianos que tan bien hacen y así, con el correr del tiempo, aparece el deterioro de la salud. Afortunadamente contamos con infinidad de prácticas naturales y efectivas para mejorar algunos de estos inconvenientes. Los recursos son muchos, y referidos a diferentes tópicos, como el descanso adecuado, la actividad física, la exposición al sol, etc. En este artículo repasaremos los recursos nutricionales que tenemos al alcance de la mano. Leyéndolo podrán, comprender por qué es fundamental tener un menú variado, aprender a combinar los alimentos para lograr los mayores beneficios, y percibir por qué los alimentos son ante todo el mejor medicamento preventivo y curativo para el cuerpo. aceite de coco, leche entera, derivados de la leche entera como quesos y yogures, derivados cárnicos grasos, embutidos, facturas y golosinas, producen el aumento de las grasas de la sangre (colesterol, triglicéridos). El control saludable se consigue aumentando el consumo de aceite de oliva y sustituyendo parte de la dieta de grasas saturadas por alimentos ricos en fibra alimentaria como arroz, pasta, legumbres, y panes integrales. Los pescados, las carnes blancas y las legumbres ricas en fibra, en antioxidantes y proteínas, son excelentes recursos para descender los niveles de colesterol, efecto reforzado si se combinan con verduras. 2) Alimentos que disminuyen los triglicéridos y mejoran significativamente la sensibilidad a la insulina Un recurso óptimo es el consumo de grasas omega 3, 6 y 9. Fáciles de incorporar al menú cotidiano, consumiendo, pescados azules, 1) Alimentos que regulan las grasas de caballa, sardina, salmón fresco, trucha y bonito; vegetales, especialmente los de colores la sangre Consumir en exceso grasas, azúcares, café, más oscuros (espinaca, alcaucil, brócoli, alcohol y comidas copiosas causa el aumento morrón, berenjena, tomate); aceites de alde los niveles de colesterol y triglicéridos, favo- gas y frutas secas. reciendo la aparición de obesidad y de los Las acciones principales sobre la salud son: disminución de los triglicéridos y el colesterol, factores de riesgo cardiovascular. La ingesta elevada de ácidos grasos satura- efectos anticoagulantes, y mejoramiento de dos y grasas trans presentes en: carnes rojas, la respuesta inmune a cánceres de colon, carnes ricas en grasas, snacks (chizitos, papi- próstata y mama. tas), comidas rápidas, margarina, manteca, 5 Complementos naturales que se agregan cuando el aporte en fibra de la dieta es insuficiente. • Fibra soluble. Pectina de las frutas, goma guar y glucomanano vegetales, salvado de avena, physillium. • Semillas de lino o linaza. • Semillas de alpiste. • Fitosteroles y fitoestanoles: aceites vegetales, frutos secos y legumbres • Lecitina de soja. Granulada o en capsulas. • Ácidos grasos omega-3 (EPA y DHA). Se venden en cápsulas o perlas, por lo general de aceite de pescado. Una de las funciones es ayudar a mantener en suspensión el colesterol sanguíneo e impedir que se deposite en las paredes arteriales y venosas. Los debe indicar el profesional de la salud, para que la cantidad y el tiempo de consumo sean adecuados. 3) Alimentos laxantes Eficaces a la hora de mejorar el ritmo evacuatorio normal, preventivos de la constipación. Entre los alimentos naturales se encuentran: las frutas frescas (naranjas, kiwi, granada, mango, ananá, pera, frutas del bosque o frutos rojos, como grosellas, frambuesas, moras, arándanos, cerezas), las desecadas (orejones, ciruelas pasas, pasas de uvas, damascos secos, y también sirven como base para elaborar diferentes remedios caseros, como la compota de pera o manzana con orejones o ciruelas), los frutos secos (almendras, nueces, nuez Pecan, castañas) y para los fanáticos de las manzanas, recuerden que deben consumirlas cocidas, sino el efecto será levemente inverso. Y dentro del grupo de las hortalizas y verduras, contamos con alcauciles, brócoli, las hojas verde oscuras, las chauchas, todos estos alimentos son ricos en fibra alimentaria y muy efectivos, igual que las legumbres (arvejas, garbanzos, lentejas y porotos de todo tipo). Cabe recordar que las leches fermentadas y el yogur, suelen ser eficaces, lo mismo que el consumo abundante de agua. Todos estos recursos naturales, además de ser reguladores de la función evacuatoria, no producen efectos adversos, como acostumbramiento o irritación crónica de la mucosa digestiva. Complementos que sólo se agregan cuando la dieta es insuficiente. Los más conocidos son: salvado de trigo y salvado de avena, semillas de lino, de girasol y/o de zapallo. Es importante no excederse en las cantidades para evitar los efectos adversos como flatulencias, distensión y dolor abdominal, la prescripción deberá hacerla el médico tratante. 4) Medicamentos naturales estimulantes de la diuresis Evitan la retención de líquido y mejoran las 6 funciones depurativas de los riñones. • La vitamina C y el colágeno. Las mejoContamos con vegetales como: apio, pereres fuentes de vitamina C son las frutas, jil, berro, espárragos, hinojo, alcauciles, (cítricos, frutillas, moras, kiwis). También pepino, cebolla, ajo, repollos de brusese encuentra en verduras como los pilas, remolacha, repollo, zanahoria, tomientos, la col o los tomates. Tiene una mate, lechuga, melón, sandía, arándapotente acción antioxidante y está relanos como fruta y en jugo. cionada con la producción de colágeno Entre los tés e infusiones: té verde, potente que es una proteína básica para manteantioxidante, diurético y estimulante del conner la piel tersa y sin arrugas. trol de las grasas de la sangre; tisana de hoja de diente de león; tisana de flor de • Cobre. En carnes, crustáceos, verduras secas, agua potable y cacao. Jamaica o hibiscos; tisana de Malva, salvia y mate. • Selenio. Se concentra en carnes, hueVinagre de manzana, avena y mucha vos, mariscos, champiñones y cereaagua. les. 5) Recursos naturales para cuidar la piel “desde dentro” Alimentación saludable, hidratación y actividad física moderada son la triple receta para lograr una piel sana y reluciente. Además podemos colaborar consumiendo: • Hidratación abundante • Descanso adecuado. 6) Recursos para mejorar la calidad de vida La Organización Mundial de la Salud (OMS) aconseja: • ß-caroteno, precursor de la vitamina A, lo encontramos en: tomate y sus produc- • Reemplazar las carnes grasas o rojas por tos derivados (jugos, sopas, salsas); frulegumbres, pescado, aves y/o carnes tas y verduras amarillas o anaranjamagras. das (zanahoria, calabaza, durazno, mandarina); verduras de hoja verde; híga- • Elegir una dieta rica en carnes blancas (aves y pescados), frutas y verduras do y productos lácteos. frescas, como brócoli y tomate, mejora la • La vitamina B6. Está presente en mufuncionalidad cerebral y disminuyen la chos alimentos protéicos: pescado azul, depresión. huevo, frutos secos, levadura de cerveza, carnes magras, bananas, pa- • Evitar el exceso de azúcar en la dieta diaria, porque altera la concentración sas, alubias, cereales integrales y de oxígeno y de glucosa en la célula cerepalta. bral generando a largo plazo desmejora• La vitamina E. Presente en cereales miento de la memoria y de las funciones fortificados, frutos secos, germen de cognitivas así como favoreciendo la apatrigo, aceites vegetales y verduras rición de Alzheimer. de hoja verde. • Consumir Ginkgo: Mejora la memoria, 7 los movimientos corporales y el estado de ánimo, comportándose como un rejuvenecedor natural. Acciones similares a las vitaminas del complejo B. • Reposo adecuado. • Actividad física. • Exposición moderada al sol. 7) Mejoradores del riego sanguíneo de todo el cuerpo • Frutas y Verduras,5 al día. • Pescados ricos en omega. • Vino tinto, en forma moderada, cantidad acordada con el médico tratante. • Actividad física e hidratación adecuada. 10) Recursos anti cansancio El cansancio, astenia, agotamiento o letargo, es una sensación subjetiva de falta de energía física, mental, o ambas. La recomendación natural es incluir en el menú cotidiano: • Carnes rojas, blancas, pescado de mar: aportan triptófano, aminoácido que promueve la formación de serotonina y produce efecto antidepresivo. • Frutas secas, especialmente nueces, fuente de vitaminas del complejo B y omega-3. • Pastas integrales de lenta asimilación, lo que evita los picos en el nivel de azúcar en sangre. • Leche, Chocolate y Banana: aportan el aminoácidotriptófano. 8) Actividad física como recurso diario, • Semillas de lino y chía: aportan enersencillo y económico gía y son ricas en grasas omega-3 y otros Mejora la funcionalidad digestiva, la vasculanutrientes esenciales. rización general, disminuye la presión arterial • Lentejas: aportan hidratos de carbono, y mejora el perfil lipídico, así como la activihierro. dad de la insulina. Excelente mejorador del humor, del sueño y • Avena, Pan: integral, de salvado o multide la calidad del reposo nocturno. cereal. 9) Recursos naturales anti estrés • Chocolate puro, cacao puro, aportan antioxidantes y son mejoradores del humor. Y aunque no producen elevación de los niveles de colesterol, hay q consumirlos con moderación, por su alto contenido calórico y porque producen adicción. • Pasiflora, manzanilla, cedrón, tilo y menta, son hierbas que producen sensación de relajación y calma. 20 8 Sé que la propuesta parece complicada, solo piensen que si priorizan lo que nos aporta la naturaleza, un poco de sol, unos minutos diarios de actividad física y la búsqueda cotidiana de la plenitud, esto será solo una guía muy fácil de seguir. Dra. Nélida Ferradas Médica Pediatra Hebiatra, Trastornos nutricionales y alimentación en familia. Rincón INCLUSIVO Atributos para un hábitat accesible: Acceso a objetos, utensilios o herramientas E xisten cuatro instancias de uso del espacio y elementos que conforman el hábitat construido, particularmente significativas para quienes tienen discapacidad motora. En los números anteriores presentamos tres de esos atributos: libre circulación, franqueabilidad, y acceso al mobiliario e instalaciones (Ver Revistas Seguir Andando Nº 10, 11 y 12, Sección Rincón Inclusivo). Ahora vamos a desarrollar el último: acceso a objetos, utensilios, herramientas o instrumentos afines. Este atributo combina conceptos de alcance, posición y fuerza. Se trata de las características del conjunto de implementos para cuya utilización o puesta en funcionamiento es necesario manipular elementos o accionar mecanismos. Dentro de estos elementos se encuentran las griferías, herrajes, llaves de luz, artefactos de cocina, como también implementos de ayuda diaria para asearse, vestirse, cocinar, escribir a mano, cubiertos, cepillos de dientes o lapice- ros, adminículos para asir picaportes con mayor facilidad; abrochar botones, facilitar la vestimenta, etc. El diseño de mecanismos de accionamiento de aberturas, artefactos de iluminación o electrodomésticos debe contemplar alternativas apropiadas para personas con dificultades en su motricidad fina. Se trata de elementos que se puedan asir con facilidad (picaportes, llaves, palancas, vajilla, cubiertos); elementos sujetos a tracción (agarraderas, manijas); elementos que puedan ofrecer apoyo (pasamanos). En todos los casos, sus superficies deben tener acabado antideslizante. Hoy en día, existen una gran variedad de mecanismos robotizados o que responden a diseños inteligentes facilitan el hacer las cosas a las personas con limitaciones más severas. Para finalizar con este tema, cabe resaltar que la accesibilidad brindada por estos cuatro atributos, sumada a la confiabilidad de la accesibilidad de las instalaciones y las condiciones de seguridad, propician la inclusión y el manejarse con la mayor autonomía posible. Cecilia García Rizzo Licenciada en Psicología y Periodista Coordinadora de Fundación Rumbos ACCESIBILIDAD www.rumbos.org.ar / [email protected] Bibliografía: Arq. Silvia Coriat. Lo Urbano y lo Humano. Hábitat y Discapacidad (Tomo 1). Ed. UPNOBUKO- Fundación Rumbos, 2011. 9 Grupos de Apoyo Desde hace algunos años ADM tiene dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacientes jóvenes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en: Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro Solís 461 - Buenos Aires Grupo de apoyo para adolescentes y adultos con enfermedades neuromusculares 2º jueves de cada mes de 19:00hs a 21:30hs Grupo de apoyo para familiares de personas con enfermedades neuromusculares 1º viernes de cada mes de 19:00hs a 21:30hs ADM Asociación Distrofia Muscular 10 20 [email protected] www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265 Psicología Discapacidad y vida social E l ser humano es un ser social, el lazo con el otro nos ayuda a constituirnos desde el inicio. En cada etapa de la vida ese otro cumple una función fundamental. Lo que se observa, generalmente, cuando un miembro de la familia tiene una discapacidad es que tienden a aislarse. Se alejan de los amigos, no se juntan con los compañeros de trabajo ni se interesan por socializar. Aparecen fantasmas en relación a la posibilidad de ser o no aceptado, de ser discriminados, y para defenderse de ese fantasma se encierran en un micro mundo donde se pretenden quedar protegidos del mundo externo amenazador. En general, el máximo problema se encuentra en la interpretación que se hace de la mirada o de las actitudes de los otros. Se suele interpretar siempre en función de la teoría conspirativa que se sostiene en cada familia. Entonces, es poco probable que puedan tomar a bien los comentarios o actitudes y se pierden grandes oportunidades de generar vínculos enriquecedores para todos. Otra cuestión frecuente es ponerse en actitud pasiva esperando y suponiendo que sólo es el otro quien debe hacer los movimientos de acercamiento. Se tiende a ocultar el propio interés y sólo se espera con una actitud poco abierta. Obviamente,así nadie se siente invitado a acercarse y se cierra el círculo que confirma que el mundo es hostil y “nadie quiere ser amigo nuestro”. Puede ser muy útil y saludable reflexionar sobre cómo nos paramos frente a estas cosas para disfrutar de la vida con los otros. Sabemos que todo cambio implica un trabajo que lleva tiempo. Por eso, los invitamos a participar de los grupos de apoyo para transitar este camino acompañados. Lic. Sandra Bardavid Psicóloga Especialista en enfermedades neuromusculares 11 Legales Defensa de los derechos humanos y ciudadanos Red por los derechos de las personas con discapacidad (REDI) E l objetivo de la REDI es hacer valer los derechos civiles de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la vida social, política, económica y cultural, garantizando su inclusión y equiparación de oportunidades. Surge en el año 1998 de la convergencia de diferentes organizaciones de personas con discapacidad y de personas con discapacidad y sus familiares y aliados que bregaban por su inclusión como sujetos plenos de derecho: derecho al trabajo unos, a la accesibilidad otros. Aunque el grupo inicial estuvo conformado por personas con discapacidad motora, la REDI trascendió las “patologías” de origen que caracterizaban hasta entonces las maneras de organizarse de este colectivo y definió como común denominador la defensa del 12 ejercicio de derecho a una vida plena en una sociedad inclusiva. Ello involucraba al conjunto de personas con discapacidad, fuera ésta visual, auditiva, motora, intelectual, u otras. Sosteniendo un activo protagonismo, las propias personas con discapacidad fueron y son quienes conducen a REDI. REDI se conformó en la acción. Cuando las puertas tijeras de ascensores en los edificios de la Ciudad de Buenos Aires (CABA) -pretendidamente 'defendían' la seguridad de los niños y niñas-, comenzaron a ser reemplazadas por las de tablillas, el ancho de paso para ingresar a los ascensores se estrechó, y la mayoría de los edificios se tornaron inaccesibles para usuarios de sillas de ruedas. Tres organizaciones se unieron para revertir esta arbitraria medida, contando también con la participación de activistas independientes. Esta lucha dio lugar a dos importantes acontecimientos: el surgimiento de la REDI, y la modificación del capítulo de ascensores del Código de Edificación de la CABA, el primero con criterios inclusivos. Fue la punta de lanza para la posterior modificación del Código en su conjunto (Ley 962 de la Ciudad de Buenos Aires). Desde sus inicios, REDI combinó reuniones con funcionarios, legisladores y sus asesores, con campañas de presión política ante los poderes legislativos y ejecutivos vía medios masivos, envío de faxes (luego mails), acciones en la vía pública, participación en audiencias públicas e iniciativas jurídicas (acción de amparo). Las luchas encaradas por REDI fueron pertinentes a políticas desde sus comienzos. Un derecho cercenado a una persona con discapacidad era disparador de consignas que lo incluían y generalizaban: transporte accesible, escuelas inclusivas, cupo laboral, accesibilidad en la vía pública; señalizaciones táctiles, visuales y orales para personas con discapacidad visual o auditiva. Para ello contó con valiosos aliados: las Defensorías del Pueblo de Nación y de la Ciudad de Buenos Aires, la Asociación por los Derechos Civiles (ADC), y Poder Ciudadano, entre otros. Su activa participación en la redacción de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y su consecuente actuación a favor de los derechos allí plasmados, la ubica como referente clave en la temática ante organismos de gobierno, de derechos humanos, de personas con discapacidad, y de ONG que se van sumando en la lucha por la inclusión. Cómo contactarse Sitio web: http://www.redi.org.ar Más información: [email protected] Contacto de prensa: [email protected] En años recientes, REDI ha dado un salto cualitativo, consolidando alianzas estratégicas con organizaciones locales e internacionales. Para consultas y dudas sobre temas específicos en discapacidad suscribirse al Foro de Debate de REDI: REDI-DERECHOS-PERSONAS-CONDISCAPACIDAD-subscribe@ gruposyahoo.com.ar 13 Medicina Una a una vamos conociendo las enfermedades neuromusculares Distrofia Miotónica Entre todas las formas de Distrofia Muscular, la Distrofia Miotónica (DM) es la más frecuente en adultos (afecta a 1 cada 8.000 adultos). También puede presentarse en la infancia o aún aparecer desde el momento del nacimiento (es la forma congénita de la enfermedad). Existen dos variantes de Distrofia Miotónica: DM tipo 1, también conocida como Enfermedad de Steinert (fue descripta en 1909 por el Dr. Steinert) que es la forma más común y la DM tipo 2, también llamada PROMM (del inglés Proximal Myotonic Myopathy) cuya frecuencia es mucho menor (1 cada 100.000 nacimientos). La severidad de la enfermedad es muy variable y suele relacionarse con la edad de comienzo de los síntomas, mientras más temprano aparezcan los síntomas más severos pueden ser. La forma congénita es la de presentación más severa. ¿Cómo se adquiere la enfermedad? La Distrofia Miotónica es una enfermedad de origen genético que puede afectar a ambos sexos por igual. Se hereda de manera dominante, lo que significa que por cada embarazo existe un riesgo de un 50% de heredar la 14 enfermedad (siempre que uno de los padres esté afectado). Sin embargo, en todas las enfermedades genéticas existe un mecanismo en el cual la alteración o mutación se produce por primera vez en el sujeto y no en sus progenitores; en este caso se dice que se trata de una mutación “de novo” que significa nueva, es decir no heredada. Herencia autosómica dominante Padre Afectado Madre No afectada No Afectado Afectado Hijo afectado Hija afectada Hijo afectado Hija afectada Genética. Como se mencionó previamente existen dos variantes de la enfermedad, las llamadas DM 1 y DM 2. La primera, aparece cuando el gen (localizado en el cromosoma 19) llamado DMPK, presenta una mutación (recordemos que es una alteración, un cambio en su estructura) a partir de la cual un pequeño segmento del gen se expande más allá de lo esperado. Este gen tiene en su versión normal entre 5 y 37 repeticiones de una secuencia de 3 nucleótidos (elementos constitutivos de los genes). En la DM 1 se expande de manera anormal y prolonga así el número de repeticiones de dicha secuencia. Cuando las repeticiones se encuentran entre 38 y 49 se lo llama un estado de pre-mutación y se corre el riesgo de tener un hijo afectado. Por encima de las 50 repeticiones es casi invariable la presentación de algún síntoma de la enfermedad. Suele ocurrir, en los individuos que heredan la enfermedad, que el número de repeticiones es mayor que en el de su progenitor afectado. Mientras mayor sea la expansión del gen más temprano van a comenzar los síntomas. En el caso de la DM 2, el gen que se afecta se halla en el cromosoma 3 y se denomina ZNF9. En este caso, también, ocurre la repetición de una secuencia de nucleótidos, aunque son 4. La expansión puede ser mucho mayor que en la DM 1 (de 75 a 11.000 repeticiones). variable (de más leve a más importante). En la DM 1 se suelen afectar también los músculos de la cara (párpados caídos, etc.) y músculos de los miembros superiores e inferiores (manos y pies). En general, comienza por los llamados músculos distales (manos, pies).En la DM 2 se afectan principalmente los músculos proximales, es decir, los que están más cerca del tronco (hombros, caderas). 2. Miotonía. Este es un síntoma muy peculiar que consiste en la dificultad que tienen los músculos de relajarse luego de una contracción moderada o intensa. A veces, es el primer síntoma que los pacientes perciben, al querer hacer un esfuerzo con la o las mano (abrir una botella, por ejemplo), advierten que no pueden “soltar” rápidamente el objeto (la tapa, por ejemplo). Este síntoma empeora con el frío. 3. Problemas cardíacos. En la DM1 son frecuentes las alteraciones en el ritmo o “arritmias cardíacas”. 4. Dificultad respiratoria. Los músculos respiratorios pueden afectarse y con esto se ¿Qué síntomas o alteraciones se pue- puede predisponer el padecimiento de infecden presentar en la distrofia miotóni- ciones respiratorias. Durante la noche, la inadecuada respiración puede provocar un sueca? 1. Debilidad muscular. Puede ser muy ño interrumpido y otras complicaciones que 15 pueden traducirse en dolores de cabeza, falta de apetito y sueño durante el día. 5. Cansancio y sueño excesivo. Además del sueño que puede provocar la dificultad respiratoria, estos pacientes suelen tener cansancio y sueño exagerado en etapas tempranas de la enfermedad. 6. Problemas en los ojos. Es frecuente el desarrollo de cataratas, que provoca visión borrosa, especialmente cuando hay luces brillantes. En ocasiones cuando se trata de la primera generación afectada puede ser la única manifestación de la enfermedad. 7. Pérdida del cabello. Puede afectar tanto a hombres como a mujeres. Es predominantemente frontal. 8. Problemas en el planeamiento y en el pensamiento. Los niños con distrofia miotónica congénita presentan trastornos en el aprendizaje, retardo mental y muchas veces problemas de conducta. Los niños más grandes y adultos suelen tener trastornos en la atención y el planeamiento. 9. Problemas en el habla. Los músculos de la fonación también están afectados y esto produce un tono de voz particular y un hablar como “arrastrado”. Esto puede mejorar hablando más lentamente. 10. Alteraciones endócrinas. Algunos pacientes pueden desarrollar diabetes. También puede haber trastornos en la fertilidad. 16 11. A considerar: Precaución con la anestesia. Puede haber una recuperación más lenta de la anestesia en ocasiones o reacciones adversas con ciertas drogas que se usan normalmente en las anestesias. Es importante que en caso de someterse a una cirugía, tanto el cirujano como el anestesista estén advertidos de esta situación. También, es aconsejable que los pacientes porten en su billetera una tarjeta que indique que tienen esta enfermedad, por si sucede algún accidente y requieren de una cirugía de urgencia. ¿Cómo se diagnostica? Como en TODAS la enfermedades un adecuado interrogatorio médico y un examen neurológico apropiado debería ser suficiente para sospechar la enfermedad. Luego, se solicitan pruebas o tests diagnósticos para confirmar esa sospecha. Se puede solicitar un electromiograma y finalmente el diagnóstico de certeza lo determinará el estudio genético. Tratamiento y control Hasta la fecha no existe un tratamiento curativo para la enfermedad. Sin embargo, como afirmamos siempre: INCURABLE NO ES IGUAL A INTRATABLE. Existen múltiples medicamentos que pueden mejorar sustancialmente algunos síntomas como la miotonia, la somnolencia, etc. Existen también dispositivos que pueden ayudar a la respiración durante la noche; se pueden utilizar valvas cuando existe mucha debilidad en los pies así como otras ayudas. La rehabilitación kinesiológica es un pilar muy importante. Algunos pacientes pueden requerir una intervención quirúrgica para corregir los problemas de los ojos (cataratas). Es importante por todo esto, realizar los controles médicos regulares (neurológicos, cardiológico, respiratorios, oftalmológicos y los que el neurólogo de cabecera recomiende) para tratar muchos de los síntomas descriptos en el momento apropiado ayudando a prevenir complicaciones. El resultado final es MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA de los pacientes y de sus familiares. Cabe resaltar que hoy sabemos mucho más sobre la enfermedad; la localización de los genes afectados y el funcionamiento e interacción de los mismos. Conocer estos mecanismos, constituye el primer paso fundamental para el desarrollo de nuevas moléculas que puedan modificar la evolución de la enfermedad desde una base racional, diseñar una droga “a medida”. Parece estar llegando el momento con las nuevas terapias de modificación genética. En ese sentido, hay importantes trabajos experimentales que están siendo desarrollados. Dr. Fernando Chloca Departamento de Neurologia Unidad de Enfermedades Neuromusculares Instituto de Neurociencias Fundacion Favaloro 17 Eventos ADM tuvo su merecido cierre en un 2012 lleno de logros Un encuentro que cada año convoca a participar a más familias y amigos C on dos eventos de gran concurrencia, la Asociación Distrofia Muscular puso broche de oro al 2012: la reunión anual del sábado 1º de diciembre en el CeNET y el pic-nic “Día de Campo Teletón” el domingo, en el Centro Recreativo Nacional de Ezeiza. El tema central de la charla fue la importancia de los controles médicos periódicos en pacientes con Enfermedades Neuromusculares (ENM), a cargo de los especialistas del equipo interdisciplinario del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro. Andando”, luego se proyectó un videoclip que resumía los momentos más destacados de la 1º maratón de ADM, “Corremos… para Seguir Andando”, que organizamos junto al Club de Corredores. Hubo un lunch en el intermedio y se repartió la edición Nº 12 de nuestra revista “Seguir La última parte estuvo a cargo del Dr. Dubrovsky, quien realizó una breve introducción 18 sobre las ENM para quienes asistían por primera vez a estas charlas. A continuación, repasó el panorama de las principales líneas de investigación y sus últimas novedades. Al finalizar cada disertación se hizo lugar a las preguntas del público presente. Cada familia llevó sus provisiones y pudo disfrutar de las comodidades del predio (parrillas, mesas y baños accesibles). Se brindaron diversos juegos y entretenimientos familiares para todos los presentes. El domingo disfrutamos de un hermoso día de pic-nic entre profesionales, pacientes, familiares y amigos en un clima muy ameno. Se facilitó la asistencia con un colectivo piso bajo (organizado por Alejandra Pérez y con el micro de Alejandro Feria) y con alojamiento gratuito en las instalaciones donde se organizó la actividad para favorecer la participación de residentes en el interior. 19 En suma, ambos días arrojaron un saldo positivo en nuestro balance del 2012 y dejaron las puertas abiertas para un 2013 aún mejor. Jorge M. Coll Doñetz 20 SEGUI AL ROJO A TODAS PARTES TE HACEMOS SOCIO. TE CONSEGUIMOS ENTRADAS. TE LLEVAMOS EN MICRO A TODOS LOS PARTIDOS. Más información: www.laplata-roja.com.ar Peña roja La Plata Revista Publicidad: [email protected] Revista Seguir Andando 21 Conferencias y Talleres EVELAM 2012 V Escuela de Verano Euro-Latinoamericana de Miología D el 13 al 15 de diciembre de 2012, se celebró en Buenos Aires, Argentina, la V Escuela de Verano EuroLatinoamericana de Miología (EVELAM). EVELAM es una reunión de formación científica organizada por el GrELAM (Grupo Euro Latino Americano de Miología). Esta reunión ya fue llevada a cabo en años previos en Uruguay, Chile, Brasil y esta es la segunda vez que se realiza en Argentina. La primera vez, en el 2010, se realizó en la Ciudad de Córdoba, organizada localmente por el Dr. Alberto Rosa. En esta oportunidad, la responsabilidad de la organización local estuvo a cargo de la Dra. Fabiana Lubieniecki, el Dr. Marcelo Rugiero, y la Dra. Soledad Monges. El objetivo principal de la reunión fue continuar mejorando los conocimientos sobre las enfermedades neuromusculares en América Latina, así como aportar actualización sobre temas seleccionados en el campo. EVELAM está dirigido a profesionales del área de la salud e investigadores científicos y 22 estudiantes avanzados de grado o posgrado, interesados en el estudio de la estructura y función normal y patológica del músculo, y del nervio periférico, así como de las bases bioquímicas, celulares, genéticas y moleculares de las afecciones neuromusculares. Los temas tratados fueron el abordaje diagnóstico y terapéutico del paciente neuromuscular, imágenes en patología muscular, distrofias musculares en niños y adultos, miopatías congénitas, miopatías metabólicas, enfermedades de motoneurona, neuropatías hereditarias, miopatías y neuropatías inmunomediadas, miastenia gravis, y cardiomiopatías. El curso se llevó a cabo durante 3 días, con conferencias de actualización, un taller de fisioterapia, talleres de discusión de casos clínico-patológicos, incluyendo los casos presentados por los alumnos, y una mesa redonda sobre la enfermedad de Pompe, entre otros. Una tarde estuvo reservada para una sesión sobre la distrofia muscular congénita, discutir sus aspectos clínicos, de gestión y registro. Fueron especialmente invitadas las asociaciones de padres (FAME Argentina, FAME Chile y la Asociación Argentina de Atrofia Muscular (AAMA) y nuestra Asociación Distrofia Muscular (ADM). En esa oportunidad, ADM fue representada por nuestra presidenta, la Sra. Adriana Parisi y la Lic. Sandra Bardavid que, al igual que las otras entidades, presentaron objetivos, logros y proyectos. Un Comité Científico Internacional de las Jornadas estuvo integrado entre otros por el Dr. J. Andoni Urtizberea (Francia), Dra. Norma B. Romero (Francia), el Dr. Enrico Bertini (Italia), Dr. Eduardo Tizzano (España), el Dr. Edmar Zanoteli (Brasil), el Dr. Jorge A. Bevilacqua (Chile), Dr. Alberto L. Rosa (Argentina), el Dr. Mario Medici (Uruguay) y la Dra. Ana Lía Taratuto (Argentina). El curso se llevó a cabo completamente en español, con oradores invitados de Europa (Francia, Italia, Suiza y España), América del Norte (EE.UU., Canadá) y América Latina (Argentina, Brasil, Chile y Uruguay). Desde la primera Escuela de Verano, celebrada en Santiago (Chile) en 2008, ha habido un interés cada vez mayor en el campo. Este año, 172 participantes de Brasil, Chile, Uruguay, México, Paraguay, Perú y Argentina asistieron a la reunión. EVELAM ha proporcionado una oportunidad para el intercambio de conocimientos y la formación continua entre América Latina y Europa, con el fin de avanzar en la atención, diagnóstico y tratamiento de pacientes con e n f e r m e d a d e s n e u r o m u s c u l a r e s. La próxima EVELAM se realizará en el mes de diciembre en México. 23 24 Historias de Vida Adriana Parisi, Breve reconto a mis 44… M i nombre es Adriana Graciela Parisi, tengo 44 años, soy Argentina, vivo en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, divorciada, tengo un hijo de 20 años; Martín. Trabajo en el Instituto Nacional de Educación Tecnológica- Gestión Presupuestaria, estudié Profesorado de Música y la carrera de Administración de Empresas en la UBA (adeudo unas materias). Tengo una Enfermedad Neuromuscular, Distrofia Muscular del tipo Cinturas con déficit de disferlina. Les cuento un poco cómo comenzó todo. Siempre fui una persona muy activa, nunca me quedaba quieta, en la primaria jugaba al voley, andaba en patines y ya en la secundaria iba tres veces por semana a aeróbic. Sin embargo, para mi asombro y a pesar de toda la actividad física que hacía, en segundo año de la secundaria (14 años, casi 15) sentía cansancio, no podía hacer algunos ejercicios en educación física (vertical, medialuna, salto de cajón) y como tenía sobrepeso la profesora decía que era vaga y estaba gordita. Al tiempito, no mucho, me costaba subir escalones que fueran muy altos como los del colectivo, tenía dolores en las rodillas, caídas inexplicables, etc. Mi mamá me acompañó al traumatólogo, y después de varias consultas, finalmente encontraron el supuesto diagnóstico: “desviación de rótulas en ambas rodillas”, cuya solución fue ponerme un yeso (toda la pierna, por 45 días). Para sorpresa todo seguía igual, cada vez más cansada, más caídas y entonces… apareció la segunda solución: operar y colocar una prótesis. Como no me daban garantías recurrí a otro traumatólogo que trabajaba en ALPI (para mi suerte), al entrar a su consultorio y verme caminar me dijo: nena esto no es tema mío…“ Tenés una MIOPATÍA, debes consultar a un Neurólogo”. Para esto ya habían pasado 2 años y estaba por cumplir mis 17. Ya sabíamos un poco del tema (al menos mis padres) porque mi hermano que es once años mayor que yo, tenía el mismo diagnóstico… recuerdo en ese momento la cara de mi mamá y sólo dije unas pocas palabras: lo que más me importa es que mi cabeza está “sana” y es lo que necesito para luchar… y seguir adelante. Con los neurólogos tampoco fue fácil, porque 25 a veces a algunos profesionales les cuesta decir que, si bien la patología es de su rama, no necesariamente están capacitados en algo tan específico (lo descubrí con el tiempo). Pasados otros añitos, y gracias a mi amiga Josefina Juste Cuesta, llegué al equipo de Neurología del Hospital Francés. Ya tenía 26 años, los síntomas habían avanzado, las caídas eran más frecuentes, el cansancio era mayor, el viaje en colectivo era una odisea y la marcha era lenta. Con éste equipo de profesionales encabezado por el Dr. Alberto Dubrovsky, y bajo el seguimiento de la Dra. Laura Pirra, llegamos al primer diagnóstico: “Distrofia Muscular”. Ese momento fue muy importante, recuerdo, siempre busco saber… Luego, con el avance de la ciencia y después de unas biopsias musculares logramos llegar al diagnóstico definitivo. El avance de la enfermedad ha sido lento, hoy en día me movilizo con un bastón y con la compañía de alguien en mi casa y en distancias cortas. Cuando salgo a trabajar, voy a pasear, de mis amigos, etc. utilizo una silla Scooter que me da mucha libertad e independencia; es mi gran compañera de ruta. Tengo dificultades con los escalones, levantarme de la silla y ante un tropezón la caída es segura. De todo éste andar junto a la DM que un día llegó sin invitarla, lo que más rescato es la importancia de un control periódico, la rehabilitación kinesiológica y mantenerme en peso (cuando comencé pesaba 80 Kg. luego de un plan alimentario peso entre 60 y 62 kg.). 26 Pero les cuento que mi vida no pasa por mi enfermedad, ella sólo me acompaña y les repito no la elegí pero bueno… Terminé la escuela secundaria con el título de Perito Mercantil mientras en paralelo estudiaba piano y canto. A mis 22 años, me casé, a los 25 fui madre de Martín y siempre guardé la esperanza de volver a estudiar. Al finalizar la secundaria los síntomas eran leves, una amiga me ayudó a conseguir empleo en el Consejo Nacional de Educación Técnica, y empecé la carrera de Profesora de Matemática, Física y Química… cuando había cursado la mitad de la carrera me comentaron que me iban a dar el título pero sin la habilitación para estar al frente de alumnos… recuerdo que me dio mucha bronca y en vez de pelear, abandoné!!!. Gran error!! Hay que pelearla!! A los 27, en el lugar donde trabajaba hicieron una reducción del personal y para mi sorpresa me dejaron en disponibilidad. Entonces, realicé una apelación por el tema de la discapacidad, la respuesta fue: “En su legajo no consta el certificado de discapacidad, por tanto, le corresponde la general de la Ley”. Ahí entendí que durante muchos años tuve la falsa convicción de que el certificado de discapacidad implica jubilarse, excluirse, pero no es así!!! El Certificado de Discapacidad Iguala!!!; pero era tarde porque ni certificado tenía; así que de vuelta a buscar trabajo, con un nene de 2 años y la enfermedad avanzando… por suerte compañeros de trabajo me ayudaron y conseguí a los pocos meses un contrato en el Instituto de Educación Tecnológica, donde aún trabajo. Allí, gran parte del edificio tiene las adaptaciones necesarias para poder manejarme con cierta autonomía. Cuando Martín estaba promediando la primaria retomé mis estudios en la UBA, Lic. en Administración de Empresas. Tuve que elegir la sede Avellaneda porque tiene rampas de acceso y en uno de los módulos hay ascensor, igualmente era todo un tema, cada cátedra que me salía tenía que pedir que bajaran la comisión a PB. En general, tuve suerte, hay algunos casos particulares que mejor olvidar!! Con el avance de las dificultades sólo podía levantarme de la silla con mucha dificultad y como ustedes sabrán las aulas son enormes, con una infinidad de estudiantes, que entran y salen a mil. Recuerdo que en una oportunidad no logré levantarme y quedé sentada en una cátedra que ni recuerdo y hablaban de filosofía, nadie me escuchó, creo que estaban en su mundo… A partir de ese momento comencé a cursar las materias de pie en el fondo del aula, los docentes me mandaban sentar, les explicaba el problema y sólo me miraban… Luego de 2 años, un docente escribió al Rectorado y pidió que de ahora en más en el aula que yo cursara hubiera un banco alto, porque de ese yo me podía parar. Desde hace más de 10 años soy parte de ADM, participo de sus actividades y de los grupos de apoyo para pacientes. Hace dos años lamentablemente quien era su presidente, Marcelo Villegas, falleció, para todo el equipo, en especial aquellos que lo conocían desde la fundación de ADM, fue una gran pérdida. Pasado un tiempo, la Comisión Directiva de ADM, me ofreció el cargo de Presidente de ADM, sinceramente es una de las experiencias más lindas que me ha tocado vivir. Somos un grupo humano de lo más variado; pacientes, familiares y profesionales de la salud, con las pilas puestas en hacer que la asociación que todos queremos y necesitamos siga adelante. Allí nos escuchan y asesoran, es un espacio de difusión y lucha permanente para que Enfermedades Neuromusculares, catalogadas como enfermedades poco frecuentes, sean patologías conocidas, bien diagnosticadas. Y un espacio en donde como pacientes comprendamos que de nosotros depende cómo la llevemos. Estoy segura que entre todos, cada quien en lo suyo, podemos lograr el fin deseado. Les dejo una idea que muchos compartimos: “en las Enfermedades Neuromusculares lo primordial es la detección temprana, el buen diagnóstico y los controles periódicos para un tratamiento adecuado, solo así, podremos mejorar nuestra calidad de vida y eso nos permitirá que nuestro lema “Seguir Andando” se convierta en realidad”. 27 Manos a la Obra ¿Quién fue….? Miguel Angel El 6 de marzo de 1475 nacía en la ciudad de Caprese quien sería el más alto exponente del renacimiento italiano y uno de los artistas más innovadores de todos los tiempos: Miguel Ángel Buonarroti. Primero como aprendiz de la técnica del fresco en el taller de Domenico Ghirlandaio, y luego de escultura bajo la tutela de Bertoldo di Giovanni, Miguel Ángel iniciaba un camino que dejaría atrás a todos los grandes escultores y pintores hasta entonces conocidos. Vanguardista, innovador, experimentador, revolucionario y visionario, adelantándose 500 años a los movimientos artísticos de la modernidad, recorrió Italia dejando tras de sí un legado pictórico, escultórico y arquitectónico, pocas veces igualado. 28 El renacimiento italiano se caracterizó por la recuperación de las antiguas formas de expresión provenientes del clasicismo griego y romano. Luego del paso oscuro de la edad media, los artistas retomaban el espíritu de investigación y de expresión que había alcanzado la civilización griega, bajo la visión ahora cristiana y antropocéntrica del mundo, volvían a tomar forma las ideas del culto a Dios y al hombre como su imagen terrena. Miguel Ángel encuentra en el mármol de carrara su material ideal de creación, la piedra blanca, casi etérea que, según sus palabras, ya guardaba en su interior a la escultura dormida y era tarea del escultor liberar la forma. Los grandes bloques de mármol comenzaban a romperse bajo el golpe de su martillo y su cincel, con los cuales iba desgastando la piedra centímetro a centímetro, encontrando esa forma “dormida” que estaba dentro, al principio tosca y nebulosa pero que poco a poco iba cobrando nitidez a medida que los golpes se hacían más finos, más certeros y precisos, hasta lograr la forma plena, el volumen exacto, el acabado más perfecto. La docilidad del mármol blanco de carrara hizo que Miguel Ángel amara esta piedra como a ningún otro material y que lograra hacer surgir de ella esculturas tan cautivadoras como “La piedad”, tan imponentes como el colosal “David”, tan atemorizantes como “Moisés”, tan sugestivas como “Los esclavos”. Obras majestuosas, plasmadas con la fortaleza del espíritu griego, el conocimiento del hombre renacentista y la visión de un genio. Pero así como la talla en mármol era su gran pasión, Miguel Ángel no dejó atrás la pintura; casi obligado por petición del papa Julio II, y luego motivado por un amor mayor que cualquier ansia de fama o dinero, se sumergió 4 años en la Capilla Sextina para cubrir su cúpula de gloria. La totalidad del techo de 36 metros de largo y 13 metros de ancho fue tocada por su mano con la técnica de pintura al fresco. Esta técnica permite pintar con pigmentos diluidos sobre una superficie de mampostería aún sin secar, lo que posibilita que pigmento y mampostería fragüen a un tiempo, dando perpetuidad a la pintura ejecutada. De este modo, Miguel Ángel desarrolló sobre la cúpula de la capilla la historia completa del Génesis bíblico, entre cuyas imágenes universales se encuentra la “Creación de Adán”, donde los dedos de Dios y del hombre quieren fusionarse en un momento de energía creadora. Y casi 30 años después, volvería a entrar en la misma capilla para plasmar en la pared que se encuentra sobre el altar su visión del Juicio universal, el cielo, el Apocalipsis y el infierno. Y como gran exponente del renacimiento, época de búsqueda de conocimiento y de dominio de todas las técnicas, Miguel Ángel también diseñaría grandes obras arquitectónicas cuyo símbolo emblemático es la Cúpula de San Pedro, corazón del Vaticano. El 8 de febrero de 1564, a los 88 años, cerró sus ojos por última vez el hombre que sostuvo un cincel en su mano hasta dos días antes de morir; el creador, escultor, pintor, arquitecto, poeta, anatomista, descubridor; un pleno exponente de su época que llegó a trascenderla yendo más allá de todo lo imaginable, dejando tras de sí un legado inabarcable, una obra llena de amor, de esperanza, pero también de advertencia, de búsqueda e incógnita. Aún hoy, los que torpemente tomamos un cincel en nuestra manos e intentamos dar forma a un bloque de mármol, no cesamos de preguntarnos, al ver sus esculturas, ¿Cómo es que un hombre pudo hacer algo así?.... y la respuesta quizás se encuentre en la etimología de su nombre, porque Miguel Ángel no significa otra cosa que “el elegido, enviado de Dios”. Ariel Ferrazzano Artista Plástico 29 Informática Vender por internet Consejos para principiantes y recomendaciones para lograrlo con éxito M uchas veces nos encontramos ante la necesidad de vender cosas que ya no utilizamos. Dada la falta de tiempo, terminamos acumulando objetos indefinidamente por no poder venderlos. Ante este panorama, una salida ideal sería disponer de una cámara digital y una computadora con internet, y hacer una publicación en sitios especializados. Existe una divisoria de aguas en los servicios disponibles: unos son plataformas de comercio electrónico y otros, redes de contacto. Los primeros incluyen un sistema de cobros online con múltiples opciones, el intercambio se genera luego de que el comprador oferta al vendedor. El prestador del servicio (empresa intermediaria) obtiene una comisión por la venta. En el segundo caso, se trata de avisos clasificados gratuitos, las partes se comunican por el sistema y arreglan las condiciones de la operación personalmente. El abanico de productos vendibles es amplio, desde juguetes, dispositivos electrónicos, muebles, elementos coleccionables, hasta vehículos. Lo que no se permite vender depende de cada sitio, por lo general no son admitidas cosas ofensivas, peligrosas o ilegales. El tipo de servicio a utilizar depende de algunos factores clave, como ser si estamos dispuestos a pagar comisiones a un intermediario, la urgencia por vender, la forma de pago, y las características del artículo. 30 Para una venta rápida y segura en productos de alto valor son preferibles los sitios de ventas online al estilo de Mercado Libre, que cuentan con plataformas de pago electrónico que permiten abonar previamente los envíos y además nos ofrecen herramientas de promoción y posicionamiento en las búsquedas de los compradores. Si la urgencia es un detalle menor, y estamos dispuestos a sacrificar comodidad o seguridad en pos de ahorrarnos el pago de comisiones, los clasificados virtuales son la solución. Estos son muy similares a los tradicionales clasificados en papel de los diarios, con las ventajas adicionales de la difusión y el alcance que les da internet. Aparte de elegir el servicio más adecuado a nuestros productos, hay que ayudarlos con una buena publicación. Y ésta debe cumplir ciertos requisitos mínimos: ofrecer al interesado la información más relevante acerca del producto y detalles visuales a través de buenas fotografías del mismo, motivarlo a hacer preguntas y no dar lugar a ambigüedades ni lecturas erróneas por parte de los visitantes. Un dato con valor agregado que conviene comunicar es nuestra ubicación geográfica, algo que puede decidir al comprador a elegir nuestro producto por sobre el de otro vendedor. Sumado a lo anterior, el precio constituye otra variable a tener en cuenta a la hora de hacer una publicación exitosa. La cuestión es simple: investigar el mercado, comparar con productos similares de otros vendedores y colocarse a la par o por debajo del precio promedio. Por último, los costos de envío se indican aparte, señalando si estos corren o no por cuenta del comprador. A tal fin, recomiendo el servicio de encomiendas de Correo Argentino para paquetes pequeños, y en su defecto mensajerías, micros o fletes. SITIOS DE VENTAS ONLINE: www.mercadolibre.com.ar www.masoportunidades.com.ar CLASIFICADOS GRATIS: www.alamaula.com www.olx.com.ar Jorge Mariano Coll Doñetz Lic. en Publicidad y Diseñador Gráfico 31 y a nuestros amigos... ¿Qué es lo que más les gusta hacer? Tomás, Alex y Matías Diaz Franco Chazarreta José y Gastón Gomez Tomás Peña Podés enviarnos fotos, historias, cuentos, historietas y dibujos a: [email protected] 32 La mamá de Matías nos cuenta... ¿Por qué no? Hace 8 meses empezó esta historia cuando Matías, de 10 años, empezó a escuchar música y darle cada vez más importancia. Un día me dijo que quería aprender saxo, yo le respondí ¿saxo?, preguntándome por dentro ¿de dónde saco este instrumento? Él me dijo: Mamá, con el saxo se toca jazz como a vos te gusta. Y a los minutos, me pidió que le consiguiera un profesor para que le enseñe. Sin decir nada me fui pensando si podría sostener el aparato con ese cuerpo pequeño, si tendría la suficiente fuerza, y si alcanzaría con sus deditos a tocar las notas musicales. Luego, pensé que era importante darle la oportunidad de probar ¿Por qué no? Comencé a buscar profesores de saxo hasta que encontré un profesor que daba clases en varios colegios y tenía experiencia con niños. Lo llamé y le conté que mi hijo tiene distrofia muscular de Duchenne, y que no sabía si podría hacer este instrumento, pero que le quería dar la oportunidad de que él pueda hacer algo que le guste. El profesor me dijo que sí, que hay un arnés que le sujeta el saxo y que en ese sentido no tendría problemas. Además, me comentó que tiene muchos alumnos que padecen dificultades respiratorias y el saxo les ha resultado un buen ejercicio respiratorio. Supo comprenderme y dijo probemos!!y que Matías haga hasta lo que pueda dar. También, creí conveniente consultar a sus médicos y terapeutas, lo hablé a Patricia y José, sus kinesiólogos y dieron el visto bueno. Efectivamente, tuvo su primera clase, el profesor le trajo su propio saxo y un arnés, se lo colocó y todo comenzó, como algo mágico. Luego, Matías empezó a buscar precios para comprar con sus propios ahorros el instrumento, pero a los meses llegó la Navidad y el gran Papá Noel le trajo el saxo que tanto quería. En estos 8 meses de aprendizaje, sus dedos empezaron a estirarse y dejaron de estar entumecidos y, a su vez, se vio favorecido su aparato respiratorio. La música resultó ser la musicoterapia para su espíritu. Agradezco a su querido profesor Maxi Duffy, que le enseño a respetar y amar la música con su paciencia y dedicación. Nunca dejemos de darles una oportunidad a nuestros hijos!!! Marta Ochoa Mamá de Matías Giunippero 33 Agenda ADM 5ta Muestra Anual de Arte y sus Amigos Sábado 18 de mayo 10 hs. en INET- CeNET Av. Independencia 2625 - Buenos Aires Presenta su Revista “Seguir Andando”. Este es un medio de comunicación en beneficio de todos, ya que a través de este órgano lograremos una mayor difusión y concientización colectiva respecto de las Enfermedades Neuromusculares. Su colaboración, no solo personal sino a través de sus contactos, hará posible este objetivo. Sea UD. también parte de este emprendimiento! Comuníquese con nosotros: Más información: 15-5974-6219 - [email protected] [email protected] ADM RENOVÓ SU PAGINA WEB Los invitamos a entrar a www.adm.org.ar Allí encontrarán información sobre: qué es ADM, cúales son sus objetivos y programas de ayuda; qué son las enfermedades neuromusculares y las pautas generales de tratamiento; actividades y eventos que realizamos; y podrán acceder a todos los números de nuestra revista en la sección publicaciones. ¡Esperamos que la visiten! 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