Revista de l`Associació de Malalts del Ronyó

Revista de l`Associació de Malalts del Ronyó

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106
Març 2012
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Revista de l’Associació de Malalts del Ronyó
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Malalts del Ronyó
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35 aniversari
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QUÈ ÉS ADER?
SERVEIS ADER
ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb insuficiència renal
crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada l’any 1976 i declarada d’utilitat
pública l’any 1987.
Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu moltes persones i totes han treballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal, com l’hemodiàlisi, la diàlisi
peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de vida.
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EDITORIAL
Mirando hacia el futuro
C
omo ya adelantamos en el número anterior de esta revista, coincidiendo con el 35 aniversario de la fundación de ADER hemos hecho un repaso somero a lo que han dado de sí estas tres décadas y media desde la
fundación de nuestra asociación.
Es bueno recordar la historia de vez en cuando para poder analizar con perspectiva los éxitos –y también los fracasos,
claro- que han marcado este largo camino. Por suerte para ADER, los primeros superan claramente a los segundos. Y
casi produce vértigo observar la evolución de todos estos años y comprobar hasta dónde se ha llegado.
Desde aquellos inicios en que esta asociación se convirtió en imprescindible, con el objetivo de salvar vidas de
enfermos con insuficiencia renal crónica, hasta los nuevos tiempos en que el abanico de nuestros objetivos se ha
diversificado, sobre todo a partir de que las necesidades primarias de los pacientes han obtenido progresivamente
una mayor y mejor cobertura.
Pero, como todos sabemos, nunca se vive de los éxitos del pasado sino del trabajo constante en nuestro día a día,
lo que nos hace no dormirnos en nuestros éxitos. Y desde luego, ADER no lo hará e intentará por todos los medios
que tampoco se recreen los responsables de los ámbitos en los que esta asociación se esfuerza en disponer de cierta
influencia.
Hablamos en nuestro reportaje-resumen de estos 35 sobre qué ha supuesto para el ámbito del paciente renal esos
años. Sin duda, el impacto de la cifra en el calendario es susceptible de crear un efecto psicológico inmediato que
nos hace plantearnos retos para el futuro.
Una de las noticias impactantes de este devenir -más próximo de lo que quizás habríamos pensado- nos la dio el
doctor Josep Maria Campistol, Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Clínico. A preguntas de ADER -ver noticia
al respecto en esta revista-, se atrevió a dar un indicio de fecha en la cual ya no será necesario el donante de riñón,
pues la insuficiencia renal crónica podrá curarse mediante la regeneración del órgano. Según el Doctor Campistol, la
buena nueva podrá tener lugar en un período que puede oscilar entre 25 ó 30 años.
Desde luego, en ADER no tenemos los mecanismos para forzar a la ciencia, pero sí podemos prometer que ejerceremos toda la presión que esté en nuestras manos para colaborar en que el objetivo indicado por el Doctor Campistol
pueda ser factible.
Del mismo modo que nuestro trabajo hasta el día de hoy nos ha llevado a los éxitos actuales, algún día veremos
cumplido este objetivo de curación casi definitivo apuntado por el facultativo del Clínico. Y ese día, ADER estará allí.
No queríamos, no obstante, finiquitar este editorial sin hacer mención del récord histórico de trasplantes en Catalunya que se ha dado en el pasado 2011. Nada menos que un total de 829, de los cuáles 579 son de riñón. Unos
números impactantes, incluso, a nivel mundial. Desde nuestra asociación nuestro más sincero agradecimiento a
los donantes y a sus familias y nuestro reconocimiento al esfuerzo de los centros autorizados y a sus equipos de
profesionales, a las instituciones OCATT, Mossos d’Esquadra, SEM, Jueces y Forenses, compañías aéreas, medios de
comunicación, Universidades y Escuelas, Coordinadores de otras comunidades autónomas, ONT y organización de
trasplantes de otros países por hacerlo posible. Ahora, cabe seguir animando a batir nuevas marcas: algo que contribuirá decisivamente en la calidad de vida de los pacientes, a la vez, coyunturalmente, puede servir como acicate
económico en estos tiempos de crisis. Pues como bien se sabe, sobre todo en el caso del riñón, un trasplante ahorra
gastos médicos.
3
SUMARI
JUNTA DIRECTIVA
PRESIDENT
Antoni Tombas Navarro
VICEPRESIDENT 1r
Josep Maria Nadal Lozano
VICEPRESIDENTA 2ª
María José Legaz Martín
SECRETARI GENERAL
Jordi Molina Coral
TRESORER
Sr. Lluís Surós Batlló
VOCAL
Sr. Matias Ponsa Saladich
VOCAL
Sr. Àngel Serra Romero
5 JORNADES
XIX Jornada ADER sobre diálisis, trasplante y generación de órganos
8 NOTÍCIES
“La terapia basada en células troncales renales está cerca”
La diálisis peritoneal domiciliaria atrae casi el 50 por ciento
de pacientes informados
La Federació Plataforma d’Entitats de Persones amb Discapacitat de les
Corts, Medalla d’Honor de Barcelona
Los efectos secundarios de los inmunosupresores pueden ser tratados
con medicamentos comunes
El trasplante renal de vivo gana por 23 a nueve años en supervivencia
al proveniente de cadáver
Tele 5 y Cuatro se implican activamente en la donación
Iniciar antes el control de presión arterial beneficia al paciente con
enfermedad renal crónica
VOCAL
Sra. Maria Teresa Biosca de Sagastuy
España mejora a Europa en trasplante renal pediátrico
DESPATX ADER
PUBLIREPORTATGE
Inauguración del nuevo Centro de Diálisis Emilio Rotellar,
del Grupo Diaverum
Teresa Boldú
Coordinadora
María Jesús Rodríguez
Secretaria
ADER Revista de la Asociación de Enfermos
de Riñón de Catalunya - núm. 106
Redacción y administración:
Calle Pintor Tapiró, 4 - Barcelona
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Fotografies:
Portada : Arxiu Ader
Pàg 5,6 i 7 : Dolores Bañón.
Pág 8: Portocarrero&Asociados
Pàg 9,12,16,17,19,25 : Shutterstock
Pàg 16: Grupo Diaverum
Pàg 18: Antoni Boada
Pàg 19-24: Arxiu Ader
Pàg 26 i 27: Dolores Bañón, Teresa Boldú I José María
Tomás.
Pàg 28: Generalitat de Catalunya, Dolores Bañón.
Pàg 29: Dolores Bañón.
Pàg 30-31: Dolores Bañón i Teresa Boldú.
Pàg 32: Ocatt
Autoedición: GRAM s.l.
Impresión: XAROOL, S.L.
Nº de depósito legal: 13267-1981
La revista ADER no participa necesariamente
de la opinión de sus colaboradores, siendo
ellos mismos los responsables de ella.
La revista ADER agradece todas
las colaboraciones enviadas a la redacción.
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LA MEVA PÀGINA
Antoni Boada, l’artista dels ex-libris
35 ANYS D’ADER
Tres décadas y media
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25
ACTIVITATS
L’SCT acull una sessió científica sobre l’èxit del trasplantament
d’òrgans sòlids, l’any 2011
ADER, de calçotada i amb el premi d’un pernil
El president de la Generalitat, Artur Mas, rep ADER
El Pessebre de 2011, una nova obra mestra
El Pare Noel, la Mandarina, la panera, la planxa
i la samarreta d’en Puyol
Una Marató amb força activitats paral·leles
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INFORMACIÓ
L’OCATT es felicita pel rècord històric de trasplantaments
fets a Catalunya l’any 2011
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PASSATEMPS
Màrius Serra
34 SUBSCRIPCIó
4
JORNADES
El día que Pere Àngel Montserrat recibió
la primera distinción al frente de la OCATT
XIX Jornada ADER sobre diálisis,
trasplante y generación de órganos
L
a XIX Jornada ADER quedará
marcada en el recuerdo del
ahora nuevo director de la Organización Catalana de Trasplantes (OCATT), Pere Àngel Montserrat, porque fue la primera vez que
recibió una distinción en razón de su
cargo. Evidentemente, sería hipócrita decir que se le reconoció por su
labor: algo imposible, dado que no
podía responder ni de los primeros y
míticos 100 días al cargo -medida a
partir de la cual las políticas se evalúan- porque sólo en llevaba 60 en
el mismo. Y así lo reconoció el propio directivo cuando se refirió a este
primer “agradecimiento y reconocimiento” como algo que, en realidad
debía interpretarse como una distinción más dedicada a la OCATT que
a su persona. Y, por la misma razón,
se abstuvo de explicar las directrices
que se iban a aplicar en la materia
bajo su dirección. Eso sí, recordó que
con el ritmo que llevaban los trasplantes a fecha 27 de noviembre, día
de la Jornada, se lograría un récord
histórico en 2011.
Evidentemente, no fue Montserrat el único ponente de esa mañana de noviembre. También el doctor
Román Martínez Cercós, del Servicio
de Cirugía Vascular del Hospital del
Mar; la nutricionista Cristina Duch, y
el Jefe Clínico de la Unidad de Trasplante Renal (UTR) del Hospital del
Valle Hebrón, Francesc Josep Moreso, formaron parte del programa de
ponentes. Y eso sin olvidar una breve
5
intervención del director de Programas de Trasplante del mismo hospital, Pere Salamero.
La primera ponencia científica de
la mañana fue la de Martínez Cercós,
con el tema El acceso vascular en hemodiálisis desde el punto de vista del
paciente. El argumento central de la
misma fueron las diferencias existentes entre los dos tipos de accesos
vasculares: el natural, practicado con
los vasos sanguíneos del paciente,
y el artificial, mediante prótesis
arteriovenosas.
Martínez Cercós,
por el “acceso vascular ideal”
Como preámbulo, el doctor Martínez
Cercós indicó que la meta, aunque
JORNADES
idílica por imposible, es buscar el “acceso vascular ideal”: hay que aproximarse al mismo, a pesar de los obstáculos, y debe ser de fácil punción.
Sobre el natural, indicó que la fístula, que une vena y arteria, consigue
que la piel de la vena sea dura y aporte mucha sangre. Éste se practica en
la muñeca y en el codo y, aunque el
segundo pueda parecer más oportuno por muchas razones no es así.
Ante la duda -posible fallo de la operación-, siempre mejor empezar por
la parte anterior del brazo porque de
este modo existe la posibilidad de
aplicar la otra medida; a la inversa es
imposible. Además, en caso de optar
en nuevas ocasiones por el codo, la
vena está lo suficientemente dura y
dilatada como para hacer más fácil
su práctica. En cualquier caso, ninguna de las dos ocasiona demasiadas Maties Ponsa, Pere A. Montserrat i el doctor Román Martínez Cercós.
molestias postoperatorias: con un
Finalmente, el facultativo del Hos- tamente normal: sólo hay que evitar
Paracetamol se consigue paliar el
dolor. Además, no necesitan ingreso pital del Mar dejó bien claro que es su golpeo y, tal vez, en último caso,
clínico y se resuelven con anestesia el nefrólogo quien tiene la capacidad no acometer esfuerzos poco habide decisión sobre la implantación tuales en los primeros momentos.
local.
de la fístula: el plazo mínimo para
El caso de la prótesis artificial es su aplicación será un mes después Cristina Duch: clase
más complicado, pues requiere de de detectarse la insuficiencia renal. magistral sobre etiquetado
ingreso clínico y, además, puede pro- Y, para marcar el tempo, el concurso Disculpando a su hermana Geles, que
vocar infecciones, al margen de que de la enfermera será determinante a a última hora no había podido acudir
sí que ocasiona algunas molestias la hora de describir el historial clíni- a la cita programada, Cristina Duch,
postoperatorias -tampoco insalva- co del paciente. Por ultimo, Román del Grup GAN (Gastronomía y Nubles, matizó el doctor-. Eso sí, la mis- Martínez Cercós remarcó que la im- trición), impartió -a partir del tema,
ma se debe aplicar en casos en que la plantación de la fístula no impide, de ¿Qué puedo comer?. Alimentación
ningún modo, llevar una vida absolu- y recetas para el enfermo renal- una
otra opción no sea viable.
clase práctica de interpretación de
las etiquetas de los productos alimenticios. Fijarse en las mismas es
la “garantía” del consumidor, avisó.
Y así explicó que, por estricta ley,
está garantizado que el orden de los
componentes de las mismas viene
determinado por la cantidad de los
mismos, de mayor a menor. Con ello,
pues, el consumidor puede interpretar qué productos se adaptan más a
su dieta.
Duch, que presentó lotes de sus
productos, hizo hincapié en la necesidad de componer un cuadro de menús a partir de las limitaciones que la
medicina prescribe.
Y así, y con el ejemplo práctico
de unas cuantas recetas, acabó su
exposición.
Cristina Duch.
6
JORNADES
Un joven, también, con el agravante,
en este caso -y siempre hablando desde el punto de vista que atañe a un
receptor, claro- de que cada vez disminuyen más los accidentes de tráfico
(Moreso explicó aquí una anécdota,
referida a que años atrás, en Alemania,
se reconocía la supremacía española
en la materia, pero también se evidenciaba que en política de seguridad vial
España estaba algo obsoleta). Pero,
para los jóvenes, los donantes de vivo,
variante que apoya activamente Francesc Josep Moreso.
Àngel Serra i el doctor Pere Salamero.
Salamero recuerda que no
todas las insuficiencias
tienen sustitución
Llegaba el turno final de exposiciones
con las Estrategias para aumentar el
número de trasplantes en el Hospital
Vall d’Hebron, a cargo de Francesc Josep Moreso, Jefe Clínico de la UTR del
citado hospital, cuando hizo un inciso
su homólogo y director de programas
de trasplante del mismo centro, Pere
Salamero, que justificó su intervención en la necesidad de reconocer
al equipo del centro el éxito que ha
supuesto el incremento de trasplantes que se han dado en el mismo
respecto al año 2010. Y, aún más importante, advirtió de la “imprescindibilidad” de difundir el mensaje de la
donación mediante el ‘boca a boca’,
para él más efectivo que la propaganda institucional. “Hay que pensar
que la diálisis sustituye al trasplante
en el caso renal; en otros, la opción
sustitutoria no existe”, recordó.
MorEso explica
el éxito del Vall d’Hebron
La estrategia que ha llevado al Hospital de Vall d’Hebron al éxito del aumento en el número de trasplantes
este 2011 fue el tema que abordó
Francesc Josep Moreso. El doctor
planteó la necesidad de saber el grueso de población que abarca el área de
actuación del centro como el primer
factor de la estratagema 1.300.000
catalanes, en el caso concreto. A partir de aquí, se establece un cálculo de
expectativas que, partiendo del ratio
de 80 trasplantes por millón de habitantes confiere una hipótesis de 104.
Otro aspecto a tener en cuenta
es el encaje del perfil de órgano al de
receptor y ahí, sin ambages, hay que
contar con el factor esperanza de vida:
así, lo más práctico es que un donante de edad avanzada -a partir de 55
años, según Moreso- debe recibir un
órgano de alguien en situación pareja.
Doctor Francesc Josep Moreso.
7
Eso sí, el facultativo recordó que
la edad ya no es obstáculo para recibir un órgano -por ello, cabe aplicar la donación con lo que se define
como ‘criterios expandidos’, es decir,
abiertos a aceptar el máximo de
opciones-, si bien también puso un
pero a las estadísticas: los números
fríos dan como resultado que la mejor opción vital es el trasplante; si se
individualiza, no está tan clara que
siempre sea esta la solución óptima.
La decisión final, en definitiva, debe
ser colegiada entre todos los agentes
que intervienen en la operación.
También, y casi como apéndice,
el jefe de la UTR de Vall d’Hebron
recordó que aún se da un 15 por
ciento de negativas familiares, que
achacó a diversos factores, generalmente ajenos a cualquier opción
religiosa o moral. A veces, son producto de situaciones estrictamente
personales, explicó.
NOTÍCIES
Un investigador italiano ve posibilidades
de regeneración del riñón a partir de células progenitoras
“La terapia basada en células
troncales renales está cerca”,
afirma Giuseppe Remuzzi
L
as células progenitoras renales
atesoran prometedoras utilidades
terapéuticas. Así lo considera uno
de los investigadores más reputados en el campo de la nefrología, Giuseppe Remuzzi, que dirige el Departamento
de Nefrología en los Ospedali Riuniti,
de Bérgamo, y de los Laboratorios Negri
Bérgamo (adscritos al Instituto Mario
Negri, de Milán). Prueba de su fino olfato
científico, por citar una, son sus trabajos
sobre la utilidad de los riñones de donantes añosos, que dieron pie al desarrollo
de criterios histológicos y transformaron
la selección de los órganos para el injerto. El profesor Giuseppe Remuzzi, de los
Ospedali Riuniti, en Bergamo, y premio
Luis Hernando de la Fundación Renal Iñigo Alvarez de Toledo (Friat), participó en
el XVIII Simposio del Instituto Reina So-
8
fía de la Friat, celebrado en Madrid entre
el 24 y el 25 de noviembre.
Ahora, entre sus líneas de investigación
recientes se encuentran las células troncales renales. El grupo de Remuzzi identificó a estas células adultas con capacidad regeneradora en el riñón de ratas y
también participó en su hallazgo en los
riñones humanos. Sobre la base de estos
NOTÍCIES
presión arterial. Lo que no sabemos es
cómo conseguirlo en pacientes, pero hay
evidencias suficientes que indican que
será posible”, explicaba a Diario Médico.
Su optimismo se extiende a otras aplicaciones de las células madre, en concreto,
a la posibilidad de recrear en el laboratorio un riñón o, inicialmente, nefronas:
“Estamos utilizando células madre embrionarias murinas, en combinación con
las células madre de fluido amniótico
humano, para desarrollar nefronas, y con
buenos resultados”, afirmó sin dar más
detalles, porque estos trabajos se encuentran en proceso de publicación.
descubrimientos recientes, el equipo de
Remuzzi trabaja en el desarrollo de protocolos que intensifiquen la capacidad
reparadora natural de estas células, para
evitar la progresión de las enfermedades
glomerulares y otras patologías nefrológicas. “La pregunta crucial que queremos
responder es cómo potenciar la capacidad reparadora de las progenitoras adultas renales. Sospechamos, por lo que
hemos visto en modelos animales, que
estas células troncales pueden reparar
lesiones. En los peces, por ejemplo, reparan tejidos dañados y generan nuevas
nefronas; si se injertan células progenitoras renales de ratón sano en uno que
esté avanzado en la enfermedad renal,
hemos comprobado que mejora la función del riñón, se reducen los niveles de
proteinuria e incluso es positivo para la
Según Josep Maria Campistol, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Clínico
La medicina regenerativa puede hacer que en 25
ó 30 años no se necesiten donantes de riñón
En un período de tiempo que puede ir de los 25 a los 30 años, la figura del
donante de riñón puede no ser necesaria ya que no habrá que hacer trasplantes. “El trasplante renal será una anécdota”. Esta es la prospección que hace
el doctor Josep Maria Campistol, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital
Clínico de Barcelona en cuanto al futuro de los afectados por insuficiencia
renal. Campistol opina que la ciencia médica habrá llegado al nivel de poder
tratar la enfermedad mediante técnicas regenerativas que posibilitarán
recuperar los tejidos dañados. Esta opinión la expresó, a preguntas de ADER,
en el contexto de la rueda de prensa llevada a cabo el día 11 de enero en la
conselleria de Salud para explicar los excelentes números de trasplante que
se ha alcanzado este año en Cataluña.
“Creo que el momento en que se puedan
desarrollar nefronas en el laboratorio no
está muy lejano; en principio, será a partir de células madre embrionarias murinas, pero lo que nos gustaría es utilizar
las de cerdo y promover así algún tipo de
xenoinjerto de células renales”. En cuanto a las células pluripotenciales inducidas
(iPS), otra de las opciones investigadas en
este campo, Remuzzi las considera más
difíciles de emplear pues de momento el
proceso de diferenciación se resiste.
Enfermedad glomerular
El profesor también se refirió a las enfermedades glomerulares, abordadas en el
simposio del Instituto Reina Sofía de la
Friat, y destacó el aumento del conocimiento de su base genética. “Un trabajo
muy importante acaba de desvelar que
el citoesqueleto de los podocitos puede
estar alterado en la enfermedad glomerular, origen esta última del 30 por
ciento de los casos de en diálisis”.
El grueso de estos (un 60 por ciento) se
debe a la enfermedad vascular y la diabetes tipo 2, y el 10 por ciento restante,
a patologías genéticas, como la enfermedad del riñón poliquístico. Remuzzi
confía en la investigación traslacional
para frenar el avance de esas enfermedades. La que él desarrolla ha merecido
el reconocimiento de la Friat y por ello
se muestra agradecido: “Para mí es un
gran honor recibir un premio que viene
de un país de excelentes nefrólogos y cirujanos, no en vano se habla del milagro
español del trasplante”.
FONT DIARIO MÉDICO
9
NOTÍCIES
La diálisis peritoneal domiciliaria
atrae casi el 50 por ciento
de pacientes informados
E
l 48 por ciento de los pacientes renales bien informados sobre todas
las opciones de tratamiento eligen
diálisis peritoneal domiciliaria, según ha demostrado un estudio que se
está realizando en 17 hospitales españoles, en los que se ha utilizado, en el último
año, un proceso educacional con nuevas
herramientas que ayudan al paciente a
la toma de decisión. El estudio ha sido
presentado por el Dr. Mario Prieto, del
Complejo Asistencial Universitario de
León, en el que además ha participado,
entre otros, el Hospital Universitario
Central de Asturias..
En concreto, de los pacientes que han
participado en el estudio, el 49,6 por ciento eligieron hemodiálisis, el 48 por ciento
diálisis peritoneal domiciliaria, el 1,2 por
ciento trasplante preventivo y el 1,66 por
ciento tratamiento paliativo.
Este índice de elección demuestra que
los pacientes suficientemente informados optan por la diálisis peritoneal domiciliaria en una proporción muy superior a
la media actual de utilización en los hospitales.
Según los últimos datos publicados por la Sociedad Española de Nefrología (SEN), actualmente sólo el 13,6
por ciento de los pacientes eligen la
diálisis peritoneal domiciliaria, lo que
pone en evidencia la necesidad de garantizar estos procesos de información en todos los hospitales públicos.
Este trabajo, presentado en la VIII Reunión Nacional de Diálisis Peritoneal que
se está celebrando estos días en Oviedo,
continuará desarrollándose los próximos
meses para seguir conociendo la elección
de técnica y el nivel de satisfacción de los
pacientes.
Preferencias de los pacientes
Los pacientes participantes en el estudio que eligieron diálisis peritoneal domiciliaria, manifestaron que
las causas más frecuentes para su
elección fueron la autonomía que
les otorga, que es un tratamiento en
casa, les permite ser independientes
y poder trabajar, dado que la modalidad de diálisis peritoneal domiciliaria facilita mayor libertad de horarios.
Por su parte, los que prefirieron hemodiálisis, lo hicieron para que el personal
sanitario fuese responsable del tratamiento, que éste sea en el hospital, porque prefieren ser cuidados por otros y
por el impacto para la familia.
FONT: AIRG
Ader en forma part
La Federació Plataforma d’Entitats
de Persones amb Discapacitat de les
Corts, Medalla d’Honor de Barcelona
L
’Ajuntament de Barcelona ha
atorgat la Medalla d’Honor de
la Ciutat a la Federació Plataforma d’Entitats de Persones
amb Discapacitat de les Corts, organisme del qual forma part ADER, que
en va ser sòcia-fundadora.
La distinció municipal s’ha fet
“per la feina desenvolupada a favor
de les persones amb discapacitat,
com a coordinadora de les entitats
especialitzades en atenció d’aquests
col·lectius i impulsora de projectes
conjunts per difondre la seva realitat,
millorar-ne la qualitat de vida i promoure els serveis que necessiten”.
El lliurament es va fer el dia 28 de
novembre de 2011, a l’Ajuntament
de Barcelona, i va estar presidit per
l’alcalde Xavier Trias.
10
NOTÍCIES
NOTÍCIES
Según investigadores de la Oregon Health & Science University
Los efectos secundarios de los
inmunosupresores pueden ser
tratados con medicamentos comunes
L
a medicina moderna tiene la capacidad para salvar vidas a través del trasplante de órganos.
Sin embargo, los medicamentos
anti-rechazo tienen sus propios efectos
secundarios, a veces graves.
Un grupo de investigadores liderado
por científicos de la Oregon Health &
Science University (OHSU) han descubierto el proceso que puede ser la causa
de muchos de los efectos secundarios. Y
el resultado pone de manifiesto que los
efectos secundarios probables pueden
ser tratados de forma barata y fácil con
una clase de medicamentos de amplio
uso que se evita a menudo en pacientes
con trasplantes de órganos. Hallazgos
de los investigadores han sido publicados en la edición digital de la revista
Nature Medicine.
Los investigadores examinaron los
efectos de una clase de anti-rechazo -o
inmunosupresores-: los medicamentos
llamados inhibidores de la calcineurina,
que incluyen ciclosporina y tacrolimus.
Inhibidores de la calcineurina, que
pueden ser útiles en la prevención del
rechazo de órganos en pacientes trasplantados, también pueden causar hipertensión y problemas en el riñón. Hallazgos de los investigadores revelan las
causas de esos problemas -un inhibidor
de la calcineurina estimula la producción de un nivel anormalmente alto de
una proteína natural en el riñón-.
Los investigadores descubrieron que
un medicamento diurético de tiazida,
que bloquea la proteína responsable,
redujo la hipertensión en ratones que
habían recibido el inhibidor de la calcineurina. Y los ratones que carecen de
esta proteína no desarrollaron hipertensión en absoluto.
El equipo de colaboración de los
investigadores, que incluyó científicos del University College de Londres
(UCL), amplió sus observaciones a los
seres humanos, tomando como base
los pacientes de trasplante de riñón en
el Reino Unido.
Los científicos de la University College of London encontraron que los
pacientes de trasplante de riñón que recibieron el inhibidor de la calcineurina
fueron más sensibles a un diurético de
tiazida que los pacientes tratados con
otros medicamentos anti-rechazo.
Los resultados de la investigación
podrían significar una muy buena noticia para los pacientes trasplantados
que tienen hipertensión y exceso de
potasio, problemas debidos a los medicamentos anti-rechazo que están tomando. Esto es porque los medicamentos que pueden combatir la elevación
de la proteína natural son generalmente los medicamentos disponibles más
baratos, pero muchos médicos no los
han estado prescribiendo para los efectos secundarios, ya que creían que los
problemas eran causados por cambios
fuera del riñón.
12
“Estos resultados deben permitir a los médicos a recetar estos medicamentos simples con mucha más
frecuencia y brindar ayuda a muchos
pacientes trasplantados que sufren de
estos efectos secundarios”, opina David Ellison, MD, jefe de la División de la
OHSU de Nefrología e Hipertensión y
autor del estudio.
Ellison afirma que la investigación
señala el camino hacia la siguiente pregunta, que tiene la intención de tomar
una mirada más profunda en el mecanismo de cómo funcionan los medicamentos contra el rechazo. Más investigación en esta área podría ayudar a los
científicos desarrollar un medicamento
que suprima el intento del cuerpo para
rechazar un órgano trasplantado, pero
no produzca ni hipertensión ni otros
efectos secundarios, afirma.
“Esa es mi nueva propuesta para tomar el siguiente paso”, ha dicho Ellison.
Los investigadores principales del
estudio fueron un becado en Nefrología de la Universidad Erasmus de los
Países Bajos que trabajó durante seis
meses en el laboratorio de Ellison, y un
profesor honorario de alto rango de la
UCL. Científicos de la Universidad Charité de Berlín, Alemania, también contribuyeron sustancialmente.
“Este ha sido un gran ejemplo de
equipo científico”, afirma Ellison. “Fue
divertido tener a gente de todo el mundo colaborando para producir algo que
ninguno de ellos era capaz de producir
solo”.
FONT: ASOCIACIÓN PARA LA INFORMACIÓN Y LA INVESTIGACIÓN DE LAS
ENFERMEDADES RENALES GENÉTICAS
- AIRG
NOTÍCIES
Según Mikel Prieto, de la Clínica Mayo
El trasplante renal de vivo gana por
23 a nueve años en supervivencia al
proveniente de cadáver
M
ikel Prieto, investigador español que dirige la labor
trasplantadora de la Clínica
Mayo de Rochester, en Estados Unidos, alaba las ventajas de la donación renal de vivo frente a la clásica de
cadáver.
Los trasplantes de riñón de vivo ofrecen unas ventajas que serían difíciles de
obtener con un órgano similar procedente de un cadáver, ya que este órgano se
adapta mejor al nuevo organismo y tiene una duración de unos 23 años más o
menos, mientras que el que proviene de
donante de cadáver tiene una media de
supervivencia funcional de unos nueve
años, puso de manifiesto Mikel Prieto,
jefe de la División de Trasplantes de Riñón
y Páncreas en la Clínica Mayo, en Rochester, Minnesota (Estados Unidos), durante una conferencia celebrada en Bilbao,
en enero de 2012, en el Paraninfo de la
Universidad del País Vasco con el nombre
‘Incrementando las posibilidades del trasplante de donante vivo: La experiencia en
trasplante cruzado en la Clínica Mayo’.
Donostiarra de nacimiento, Prieto cursó
Medicina en el País Vasco, pero se ha formado en universidades y clínicas de Gran
Bretaña y Estados Unidos.
Este especialista, que realizó la primera nefrectomía laparoscópica de donante
vivo de la Clínica Mayo de Rochester, explicó durante su intervención en la conferencia que en el centro estadounidense
insisten “en el trasplante renal de donante vivo, que es diferente de lo que se hace
en Europa”, si bien España se beneficia
de una espléndida tasa de donaciones.
Las razones de este especial hincapié son
claras: el paciente no tiene que esperar
a recibir el trasplante, que además es un
órgano de gran calidad, y hace que el beneficiario tenga una recuperación muy
rápida.
Cuestión de tiempo
A este respecto, el experto considera que
un riñón de cadáver es un órgano que
“procede de una persona que está enferma, por lo que hay un trauma fisiológico
importante que repercute en el funcionamiento y calidad del órgano”.
“El trasplante de donante vivo en tres
minutos está produciendo orina. El de cadáver es un riñón que a veces tarda horas
o días en estar funcionante. La cuestión
es que damos un riñón ahora y además
te damos un riñón muy bueno”.
De esta forma, Prieto indica que “para
poder tener un riñón de cadáver es necesario esperar unos años en diálisis y el
riñón que te toca es en cierto modo una
pequeña lotería. Puede ser que ande bien
o que no. La supervivencia media de un
injerto es muy diferente de uno vivo a
uno de cadáver. El donante vivo tiene una
duración de unos 23 años más o menos,
mientras que el de donante de cadáver es
de unos nueve años”.
Asimismo, el cirujano pone de manifiesto que el hecho de que la técnica de
los trasplantes vivos no se haga con frecuencia en España “no es, desde luego,
por falta de generosidad, ya que ha quedado bien claro que el trasplante de cadáver ha funcionado muy bien y ha sido
pionero mundialmente”.
Implicación mayoritaria
A su juicio, es posible que tampoco se ha
llevado a cabo de forma más rutinaria
porque en el pasado había muchos órganos de personas fallecidas y no había
necesidad de acudir a donantes vivos.
“A los médicos también les daba cierto resquemor operar a una persona sana.
Sin embargo, creo que actualmente los
profesionales implicados en la donación
y el trasplante se están dando cuenta de
que este tipo de injertos son muy im-
13
portantes para solucionar muchos problemas, entre ellos los de la insuficiencia
renal”.
En este sentido, destaca que en España no existía la necesidad de llevar a cabo
trasplantes de donantes vivos porque las
listas de espera eran bajas; “sin embargo,
ahora la cifra se ha empezado a invertir
debido a la menor siniestralidad del accidente de tráfico. Hay menos donantes
jóvenes que antes. Ahora sucede que los
órganos que se pasan son de personas
mayores y proceden, por tanto, de personas que presentan unos problemas médicos más agudos y obviamente la calidad
del órgano suele ser menor”.
Actualmente, en España hay una tendencia a incrementar el trasplante vivo,
debido a la reducción del número de trasplantes de fallecidos que se obtienen. “Estamos hablando de una técnica quirúrgica y hay que concienciar que el trasplante de donante vivo es muy importante”,
apunta el especialista.
En el terreno asistencial, Prieto también detalla que la gran mayoría de los
pacientes a los que se atiende en el centro estadounidense “no pasan por lista de
espera porque vienen con donante o con
familiares que les pueden donar. Por ello,
una vez realizadas las pruebas oportunas,
no hay necesidad de ponerles en lista de
espera”.
Buena experiencia
La Clínica Mayo se compone de tres hospitales. El principal es el de Minnesota,
pero hay otros más pequeños en Arizona
y en Florida. En el de Minnesota, donde
realiza su labor investigadora y asistencia
Mikel Prieto, se realizan unos 200 trasplantes de riñón al año, de los cuales el
85 por ciento proceden de donante vivo.
FONT: DIARIO MÉDICO
NOTÍCIES
Campaña “eres perfecto para otros”
Tele 5 y Cuatro se implican
activamente en la donación
L
as cadenas de televisión Tele
5 y Cuatro, así como otros
canales dependientes del
grupo Mediaset, han iniciado
una campaña destinada a fomentar la donación de órganos, que se
ha iniciado hace breves días y tendrá continuidad en los próximos
meses. Bajo el lema “eres perfecto
para otros” -cuya web www.eresperfectoparaotros.com permite acceder
a detalles- los periodistas más reconocidos de las cadenas citadas llaman a la donación.
Así, nombres como Mercedes
Milá, Pedro Piqueras, David Cantero,
Ana Rosa Quintana o María Teresa
Campos entre otros introducen en
sus espacios el mensaje destinado
a concienciar a los televidentes de
la necesidad de donar sus órganos.
Dicho mensaje viene reforzado por
diferentes espacios, como reportajes o entrevistas, relacionados con
la temática.
La campaña en cuestión se enmarca en otra más genérica, de so-
bras conocida por los asiduos a Tele
5, “Doce meses, doce causas”, que
este año cumple su duodécimo aniversario, y está coordinada por la
Organización Nacional de Trasplantes (ONT).
En la web de “eres perfecto para
otros”, se puede observar como primer elemento una tarjeta de donante, susceptible de ser solicitada por
los internautas. Y las estadísticas
que marcaban los primeros diez días
14
de emisión de la campaña llaman, sin
duda, al optimismo. Más de 72.000
solicitudes de la tarjeta de donante en cuestión han sido registrados.
A raíz de estos datos, la ONT, mediante su director, Rafael Matesanz,
expresa su satisfacción por entender
que “la experiencia está resultando
muy positiva”, a la vez que agradece
su labor a los colaboradores en los
diferentes reportajes destinados a
fomentar la donación.
NOTÍCIES
Iniciar antes el control de presión
arterial beneficia al paciente con
enfermedad renal crónica
U
na de las controversias del
XLI Congreso de la Sociedad Española de Nefrología
(SEN), en Sevilla, versó sobre
el control estricto de la presión arterial
(PA) en pacientes con enfermedad renal crónica (ERC).
A favor se mostró Julián Segura, del
Hospital 12 de Octubre, de Madrid, que
recordó que “si las evidencias en pro del
control menos estricto fueran claras, se
recogerían en las guías clínicas”. En la
última revisión de las guías Kdigo sobre
hipertensión en el paciente renal, se observa que “tanto en diabetes como en
no diabetes con nefropatía, en presencia
de excreción urinaria de albuminuria por
debajo de 30 miligramos en 24 horas se
va a recomendar el objetivo general de
PA, pero por encima de 30 miligramos
en 24 horas el objetivo de control es por
debajo de 130/ 80”.
Por otro lado, desde 2009 la Sociedad
Europea de Hipertensión “advierte sobre
el peligro del excesivo descenso de PA
en pacientes de alto riesgo y reconoce la
debilidad de las evidencias en las que se
apoyaba el control estricto”. Por lo tanto,
no hay un consenso claro. En definitiva,
Segura aboga por individualizar: “La decisión terapéutica se debe basar en la
evidencia publicada pero, también, en el
conocimiento de la fisiopatología y en la
experiencia”.
Manuel Gorostidi, del Hospital Universitario Central de Asturias, de Oviedo,
comentó por su parte que “en el paciente nefrópata clásico joven lo difícil es
controlar la diastólica y el riesgo de descenso excesivo probablemente no sea
una preocupación general; no obstante,
a medida que avanza la edad, la diastólica supone un aviso sobre hasta dónde
se puede llegar en el control”. Además,
achacó a Segura que “la individualización entraña riesgos: las guías tienen la
ventaja de que la mayoría de los médicos seguiremos los mismos objetivos y
el beneficio en nuestros pacientes será
mayor que si dejamos en este terreno la
individualización en exceso y la inercia”.
No obstante, ambos llegaron a la
conclusión de que “si empezamos antes
la prevención en niveles bajos igual somos más eficaces en prevención global
y renal”.
FONT: DIARIO MÉDICO
España mejora a Europa
en trasplante renal pediátrico
R
epresentantes de la Asociación Española de Pediatría
(AEP) y de la Asociación
Española de Nefrología Pediátrica (AENP) han destacado en
la presentación del Registro de Trasplantes Renales en Edad Pediátrica el
progreso en trasplantes renales en
edad pediátrica gracias a los avances
en la donación de vivo.
Ángel Alonso, coordinador de la
Asociación Española de Pediatría
(AENP) para el citado registro, ha
dicho que la incidencia y la prevalencia de este tipo de trasplantes es
muy similar en España en comparación con las medias europeas, aunque ha concretado que en España un
30 por ciento de los casos de insuficiencia renal terminal se pueden resolver con un trasplante; en Europa
se reduce al 20 por ciento.
Según datos del registro, en 2010
recibieron un trasplante de riñón
cerca de 60 menores españoles, un
dato en consonancia con la media
15
de las últimas dos décadas.
El especialista del Hospital La Paz
de Madrid ha apuntado que esta diferencia entre España y Europa se
explica por los buenas cifras españolas en obtención de órganos por
millón de habitantes. Además, “somos especialistas en optimizar la
extracción orgánica y llevamos años
impulsando bien la donación de vivo
gracias a las sociedades científicas y
a los propios pacientes”.
PUBLIREPORTATGE
Inauguración del nuevo Centro
de Diálisis Emilio Rotellar,
del Grupo Diaverum
Diaverum, uno de los mayores proveedores de terapia renal del mundo, ha inaugurado el pasado 15 de
marzo, las nuevas instalaciones en las que se ha ubicado el Centro de Diálisis Emilio Rotellar, en Barcelona. Situadas en la calle Concepción Arenal 151, tienen capacidad para atender 240 pacientes en los
41 puestos de diálisis con que están dotadas
T
ras varios meses de trabajo, el
pasado 15 de marzo se inauguró
oficialmente el nuevo Centro de
Diálisis Emilio Rotellar. El traslado efectivo e inicio de funcionamiento
de estas nuevas instalaciones, que fueron trasladadas desde la Avenida Meridiana 358 a la calle Concepción Arenal
151, se realizó a principios de agosto del
año anterior.
El acto contó con la presencia del Excelentísimo Alcalde de Barcelona Sr. Xavier Trias y del Honorable Conseller de
Salut Sr. Boi Ruiz, además de la presencia
de María Rosa Rotellar, hija del fundador
del centro, el Dr Emilio Rotellar, y la dirección de Diaverum en España.
El Conseller de Salud comentó
que la colaboración entre la sanidad
pública y las empresas sanitarias privadas, llevarán a la sanidad catalana a caminos de excelencia y “hace
sostenible un departamento que de
otro modo sería más difícil de mantener”. El señor Trias se expresó de
una forma similar, añadiendo que
las entidades y organismos que han
apostado por este modelo en el campo
de la diálisis “han dado un nivel y calidad
superior al resto”.
Estas nuevas instalaciones, de más de
mil metros cuadrados y con cinco salas
de tratamiento, están situadas en planta
baja, permitiendo de esta forma que todos los pacientes puedan acceder al mismo por sus propios medios, cualesquiera
que sea su grado de movilidad. Además
están situadas en una de las zonas más
céntricas de Barcelona, barrio de Sant
Andreu, con todas las ventajas que ello
conlleva a la hora de las comunicaciones
y accesibilidad. Son unas instalaciones
modernas, ergonómicas y funcionales,
que cuentan con la última tecnología
gracias a su colaboración con la empresa, también de origen sueco, Gambro,
que ha dotado a este nuevo centro con
sus monitores de diálisis más modernos,
la serie Artis. También cuenta con camas
articuladas que permiten adoptar todas
las posiciones ergonómicas que los pacientes requieran, y evitar incomodidades
posturales durante la sesión.
Diaverum es el proveedor de terapia
renal independiente más grande de Europa y con la apertura de estas nuevas
instalaciones confirma su apuesta por
la calidad, no sólo en los tratamientos médicos de excelente calidad que
presta, sino también en su afán por
mejorar la calidad de vida de los pacientes renales. Para dar asistencia a sus
casi 200 pacientes, Diaverum tiene en
plantilla en este centro a más de cuarenta profesionales, personal médico y
de enfermería, y demás personal administrativo y técnico.
Con una red de centros de 27 clínicas
repartidas por todo el territorio español,
Diaverum ha estado presente en Cata-
16
luña desde los últimos 12 años. Actualmente cuenta con nueve clínicas en la
provincia de Barcelona, siendo la más reciente el Centro de Diálisis del Maresme,
en Pineda de Mar. Presta tratamiento a
unos 1.200 pacientes en la región. Dentro de nuestros proyectos más inmediatos está la apertura en próximas fechas
de una clínica en Cartaya, en la costa de
Huelva, y otro en Pontevedra, Galicia.
En palabras de su directora general,
Marie Sjödahl, “una buena colaboración entre Diaverum y los Servicios Sanitarios Públicos es fundamental para
los pacientes y su tratamiento. Desde
Diaverum somos muy conscientes de
ello, y fomentamos una relación de
comunicación abierta con nuestros
hospitales de referencia, imprescindible
para desarrollar un trabajo de excelente
calidad”
Sobre Diaverum
Diaverum es uno de los mayores
proveedores de servicios renales del
mundo y el proveedor de Servicios
independiente más grande de Europa.
Nuestra experiencia en cuidados renales
se remonta a más 20 años atrás, cuando
la primera clínica de diálisis se estableció,
bajo la anterior denominación de Gambro Healthcare. Desde entonces, Diaverum ha estado al frente del mercado
de terapia renal. Diaverum ofrece tratamientos de terapia renal sustitutiva
tanto en los cuidados preventivos como
en las etapas más tempranas de la enfermedad. 6.800 empleados dan servicio a
más de 20.000 pacientes en 17 países en
más de 250 clínicas de Europa, América
Latina, Medio Este y Australia. La oficina
corporativa de Diaverum está ubicada en
Múnich, Alemania.
MEDICINA
17
LA MEVA PÀGINA
Antoni Boada,
l’artista dels ex-libris
bres, una mena d’identificador. La seva
particularitat és que, com a tal, està
lògicament personalitzat per a indicar
qui n’és el propietari.
Corts, de Barcelona, des que un metge
de la Clínica Puigvert el va advertir que
o es dialitzava “o a la caixa!”.
A
ntoni Boada és un soci d’ADER
que té una passió artística potser no prou coneguda
per al gran públic, però força
interessant: els ex-libris. No tan sols
admira l’obra dels altres sinó que
ell mateix n’ha dibuixat força. Més de 250 ex-libris,
segons explica, al llarg
dels 87 anys de la seva
vida. Obres d’art que
han estat reconegudes per diverses
publicacions especialitzades en el
tema dins l’àmbit
català i espanyol.
A tot això, hi haurà
qui es pregunti
què és un ex-libris.
Doncs -tal com refereix, amb altres paraules, el mateix Antoni
Boada- és bàsicament un
signe de propietat dels lli-
La forma ex-libris es fa servir per fer
referència a la inscripció, generalment
impresa en un full petit, sovint amb un
gravat, que es posa als llibres d’una biblioteca per indicar-ne la propietat, i
també al motlle, generalment de boix,
on hi ha gravada aquesta inscripció per
estampar. Mitjançant això, s’ha subratlla la idiosincràsia del referent, ja sigui
a partir d’aficions, perfil professional o altres característiques
similars.
També és força freqüent
servir-se del cognom de
la persona per a elaborar ex-libris. El mot
compost ve del llatí i
vol dir “llibres de...”
qui en sigui el propietari.
Tornant a Antoni Boada, i pel que fa la seva
relació amb la insuficiència renal crònica, és
un pacient que està en
diàlisi des del 14 d’abril
de l’any 2009, al centre del
carrer Morales del barri de les
18
En aquesta pàgina, els nostres lectors
poden veure algunes mostres de l’art
d’en Antoni Boada. Aquests són només
uns exemples de l’obra d’aquest artista que, d’altra banda, també és un gran
expert en la història de la seva especialitat
35 ANYS D’ADER
Tres décadas
y media
ADER: 35 años de lucha
por el enfermo renal
19
35
ANYS D’ADER
L’ENTREVISTA
A
DER cumple 35 años. Un cuarto de siglo más 10 años, desde
su fundación llevada a cabo por
José Antonio Coterillo y Jordi
Bosch (ambos en la foto central en orden
inverso), que han llevado a esta asociación a ser referente entre las homólogas
de pacientes por su afán de defensa del
enfermo renal y de su calidad de vida. Este
fue uno de los objetivos fundacionales y
a él se han dedicado todos los esfuerzos.
Hoy, como decíamos, Ader es referente en
diversos aspectos. También como interlocutora con los poderes públicos.
Llegados a este punto y volviendo la vista
atrás tenemos un camino de éxito con muchos obstáculos que se han ido superando
para llegar a ser quienes somos hoy. Como
ya prometimos en el número anterior de
este boletín, a modo de resumen repasaremos algunos momentos clave del periplo.
Años 70
Todo estaba por hacer. No tan sólo en los aspectos que atañían al enfermo de riñón sino también a aquellos que iban más
allá por mor de la circunstancia política dimanante del cambio de régimen. El problema renal se resumía en una frase. “Nos
morimos y hay que luchar por evitarlo”. Con esta premisa, nacía ADER en 1976.
Uno de los primeros socavones en el camino fueron las difíciles relaciones con la administración. En los albores, todo se tramitaba desde Madrid y las competencias que
se iban transfiriendo a Catalunya no alcanzaban para dar solución a las disfunciones
de la enfermedad renal.
En este contexto, ADER celebraba, a principios de octubre de 1977, su primera Asamblea General Extraordinaria. 150 asistentes se personaron en la misma que, también
dio paso a una junta representada por todos los centros, tanto hospitalarios, como
de diálisis: una buena estrategia de cohesión.
En 1978, ADER se constituía en uno de los agentes más activos a la hora de reivindicar
que la Constitución incluyera una ley de trasplante de órganos. Nuestra asociación ya
hablaba de tú a tú con el poder político. Paralelamente, y fuera del marco constitucional,
también se exigía un Plan Nacional de Hemodiálisis.
La primera respuesta a los esfuerzos acumulados llegaba en 1979. El 27 de octubre se
aprobaba la Ley sobre Extracción y Trasplante de Órganos. La iglesia, poder fáctico importante en la época, también se posicionó o a favor.
20
35 ANYS D’ADER
Años 80
Fue esta una década de asentamiento de nuestra asociación, paralela a la de las nuevas formas de vida socio-política en
Catalunya y España. Aun con ciertas trabas, el rasgo más significativo de aquellos tiempos fue la reivindicación y la lucha
social en defensa de los pacientes.
Incógnitas -como las que hoy aún subsisten- marcaban el contexto de la lucha de ADER. ¿Por qué hay pocos trasplantes? Se
preguntaba esta asociación. Para averiguarlo, creó una comisión. La conclusión fue que había una evidente falta de relación
de los departamentos de urología y nefrología. También se solicitó que se retirara la exigencia vigente de certificación de
descomposición de cadáver para extraer, pues con la nueva Ley de Extracciones, la medida quedaba desfasada.
La resonancia internacional llegaba para ADER en 1981, cuando, en el marco del primer Simposium Europeo sobre Actualidad en en Trasplante Eurotrasplant, que organizó conjuntamente con la empresa InterCongress, contó con la presencia
del premio Nobel de Medicina de 1980 Jean Dausset.
Por contra, seguía latente el problema político de los 70: las inconcreciones en el traspaso de competencias Gobierno central-Generalitat
incidían en la gestión de mejoras. Sin que las propias administraciones tuvieran claro qué ambitos eran de su responsabilidad.
Se observaba, a su vez, que el socio de ADER se implicaba progresivamente en la lucha. Un ejemplo simpático de ello fue la creación del ya mítico Tino, ese riñón de cómic surgido de la mente de
nuestro socio Lluís Comas. Chistes, libros –como El largo camino
del enfermo renal- e ilustraciones diversas tendrían al entrañable
personaje como protagonista en el futuro. En la ilustración, refleja
las inquietudes del enfermo renal de la época.
También los políticos asomaban su cabeza en actos organizados por ADER. Por ejemplo, la campaña de donación de órganos impulsada en 1981. En la foto el entonces presidente de
la Generalitat, Jordi Pujol, y quien fue presidente de Ader José
Antonio Coterillo.
21
35
ANYS D’ADER
L’ENTREVISTA
Ya en 1983, ADER salía a la calle con el lema “El trasplante sí
da vida”. El posicionamiento de muchos de sus socios en favor del activismo hizo que cientos de manifestantes recorrieran las calles y los centros hospitalarios más emblemáticos
de Barcelona para acabar en la Plaça de Sant Jaume, frente a
la Generalitat. El Gobierno catalán mostró su sintonía con los
congregados.
Políticos... y artistas, que, desinteresadamente, se prestaron
a colaborar en un festival musical que se denominó de los
“jóvenes carrozas”, expresión muy en boga en la época y, a
la vez, acorde con el perfil de quienes actuaron en el mismo.
Y si antes decíamos que esta asociación cada vez se hacía
más grande, también se expandía.
En 1985, ADER Terrassa inauguraba su sede. Un año más tarde, en 1986, lograba otro de sus objetivos. El 22 de agosto era
declarada asociación de utilidad pública por el ministerio de
Interior.
Y ADER crecía y crecía, así que necesitaba una sede mayor
que la que tenía en Balmes para trasladarse a la actual de
Pintor Tapiró, 4.
A finales de la década, Catalunya se posicionaba como uno
de los países con una cota más alta de trasplantes, a la vez
que se detectaba una mayor sensibilización social hacia la
cuestión.
También se preocupaba por sus socios más jóvenes o por los
familiares más jóvenes de sus socios -tanto monta...- así que
en la Navidad de 1980 se organizaba el primer Primer Festival
Infantil. Acto que perdura, con éxito, hasta nuestros días.
22
35 ANYS D’ADER
Años 90
La consolidación de ADER como elemento de servicio para las necesidades básicas y principales del enfermo renal ya
era un hecho en la medida de unas posibilidades que nunca tienen fin. Por ello, era el momento de dar un paso adelante
y ampliar miras hacia el objetivo también fundacional de perseguir una mejor calidad de vida de sus pacientes. Y este
avance se concretó, sobre todo, en la década de los años 90 del siglo pasado.
En este sentido, en 1993 otro clásico de esta asociación iniciaba su andadura. El 6 de junio tenían lugar las primeras Jornadas sobre
Trasplante y Generación de Órganos de ADER, que este año han llegado a su decimonovena edición.
Todo ello, un año antes de que en Catalunya se fundara la Organització Catalana de Trasplantaments (OCATT), que seguía las directrices del anterior Centre de Coordinació de Trasplantaments de Catalunya.
1995 deparó un nuevo impulso en la historia de ADER, que llevó a cabo la que en su momento fue calificada como la “campaña más
agresiva” para conseguir donaciones. Se inició el 21 de septiembre y el lema fue ‘¡Rebélate!. ¡Hazte donante!’.
Nuevo Siglo
El cambio de siglo y de milenio supuso, como
era lógico pensar, un momento de reflexión
sobre el futuro de la enfermedad renal. Los
avances de la ciencia médica han conllevado
-y siguen haciéndolo- una espiral de esperanza sin límite. Por de pronto, la posibilidad de
convertir en innecesarios a los donantes. Pero
todo se andará. De momento, siguen siendo
necesarios y cabe ampliar cuotas. Como también es menester ahondar en aspectos médicos como la donación de vivo o la mejor coordinación hospitalaria a fin de evitar la pérdida
de órganos.
Pero el siglo para ADER registró su primer momento significativo en la celebración de su
primer cuarto de siglo en 2002. Una edición
especial de esta revista y un magno acto en
el Saló Sant Jordi del Palau de la Generalitat
certificaron el éxito de la asociación en esos
25 años.
23
35 ANYS D’ADER
¡Gracias
a todos!
Desde luego, no podíamos concluir este repaso a los primeros 35 años
de ADER sin mostrar el reconocimiento a todos cuantos han colaborado activamente en el éxito de nuestra asociación en diversos aspectos. En especial a socios y familiares, aunque sin olvidar tampoco a las
diversas juntas directivas que han regido sus destinos durante este
tiempo. U otros esforzados voluntarios como quiromasajistas, asesores, empresas, entidades y organismos públicos o privados.
Tampoco a todos aquellos que han participado en diversos eventos
como exposiciones o manifestaciones artísticas de diversa índole o a
quienes con su presencia han conseguido hacer la vida más alegre a
quienes les rodeaban.
Y, sobre todo, nuestro más profundo agradecimiento a los donantes
y a sus familias. Son ellos quienes han posibilitado nuestra existencia.
ader
Associació de
Malalts del Ronyó
ACTIVITATS
ADER, al Camp Nou
al partit Barça-l’Hospitalet
C
oincidint amb la tornada dels
setzens de final de la Copa del
Rei i amb motiu de la 1ª. Diada
del Soci Solidari, el FCB va posar
a disposició de diferents entitats i institucions invitacions per poder anar al Camp
Nou a presenciar el partit entre el Futbol Club Barcelona i l’Hospitalet, el dia 22
de desembre. El que semblava que havia
de ser un partit gairebé de tràmit per als
blau-grana, que havien guanyat per 0 a 1 a
l’estadi dels riberencs, va acabar resultant
un festival de futbol. Com sempre, els de
Guardiola van sortir amb molta energia i
van assolir la golejada més gran en partit
oficial des que el tècnic de Santpedor seu
a la banqueta. Va ser un 9 a 0 espectacular amanit amb l’excel·lent joc culer que,
a més, va servir com a presentació d’algunes de les futures estrelles que avui són
al filial. Sens dubte, però, la lectura més
positiva de tot és que qui aquell dia va decidir d’anar al camp va gaudir d’un gran
espectacle.
L’SCT acull una sessió científica
sobre l’èxit del trasplantament
d’òrgans sòlids, l’any 2011
E
l 26 de gener es va celebrar a la
seu de l’Acadèmia de Ciències
Mediques de Catalunya una
sessió científica que, sota el
títol “Trasplantament d’òrgans sòlids:
el millor de l’any 2011”, va voler posar en relleu l’èxit assolit l’any passat
en aquesta àrea de reconeixement de
la medicina. L’esdeveniment va estar
organitzat per la Societat Catalana de
Trasplantaments (SCT).
Ader va estar representada a l’acte
per la seva vicepresidenta segona,
25
María José Legaz, i el tresorer de l’associació, Lluís Surós. En el transcurs
de la sessió, diversos especialistes de
diferents àmbits –pel que fa al cas del
ronyó, va ser el doctor Julio Pascual,
de l’Hospital del Mar- van presentar
els desenvolupaments principals a nivell mundial en la matèria enunciada.
Paral·lelament, es va dur a terme un
acte de reconeixement i comiat de
la fins ara directora de l’Organització Catalana de Trasplantaments
(OCATT), Roser Deulofeu.
ACTIVITATS
L’ENTREVISTA
ADER, de calçotada
i amb el premi d’un pernil
J
a comença a ser tradicional
que, aprofitant l’època en què
s’escau, ADER organitzi sortides per gaudir de calçotades a
la zona que pertoca, és a dir a l’Alt
Camp i pobles propers. I així es va
fer diumenge 26 de febrer, com
sempre, amb força èxit.
Es van necessitar dos autocars
per traslladar els més de 90 socis
que no es van voler perdre l’àpat.
L’un, va recollir part del grup a Fabra i Puig i l’altre, prop de la seu
d’ADER.
La primera etapa de l’animat viatge va ser el poble d’Alcover -famós per la seva vinculació amb el
bandolerisme entre els segles XVI
iXVII, que encara s’evoca avui en
una fira-, on l’expedició va aturar-se per a esmorzar.
I així seguir fins a Montferri, po-
26
ble de nom relativament recent, ja
que fins 1917 es va dir Puigtinyós. A la població hi destaca,
sobretot, el santuari modernista
de la Verge de Montserrat que el
deixeble d’Antoni Gaudí, el tarragoní Josep Maria Jujol, va voler que s’emmirallés en la mítica
muntanya catalana homònima. Les
obres es van iniciar el 1925 però,
a conseqüència dels avatars de la
ACTIVITATS
història, no foren concloses fins a
l’any 1985. L’any 1999 es va obrir
al públic.
Un cop dins el santuari, sobten
la claredat i els vitralls coloristes
en forma de cor. Una guia local va
fer una àmplia explicació sobre
l’edifici de planta poligonal, de
vint-i-set metres d’alçada, construït mitjançant blocs fets a peu
d’obra per la gent de Montferri
amb materials de gran consistència
i baix cost, formats per una barreja
de grava del riu Gaià i ciment pòrtland, sorra i carbonet amb la finalitat de donar-li un to gris semblant
a les muntanyes de Montserrat.
Les voltes repengen sobre quaranta dos pilars i l’entrada principal,
de cara al poble, té tres portals i
obre un porxo hexagonal. Presidint
el santuari hi ha un cambril amb
la imatge de la moreneta. Un cop
acabada l’explicació, i amb el virolai de fons, els expedicionaris s’hi
van poder apropar.
Aquesta visita addicional va
obrir, la gana dels assistents que,
tot seguit, van ser retornats a Alcover, on hi havia el restaurant que
havia de servir l’àpat. I amb el pitet
ben posat per a no tacar-nos, tots
a gaudir d’una magnífica calçotada
i el que venia després, és clar.
27
Per cert, durant la sobretaula,
paral·lel al ja habitual ball d’aquestes sortides, es va fer el sorteig
d’un pernil entre tots els comensals (ADER no estava sola), que va
tocar a casa. L’afortunada va ser
la nostra sòcia Maria Alborch. Cal
ressaltar també que aquestes hores de gresca prèvies al retorn van
estar animades; un ambient de ballaruca amb la presència del nostre
professor de ball, que va desplaçar-se per sorpresa fins al restaurant, ja que no va voler deixar d’estar present en aquesta trobada per
animar la festa, doncs d’aquestes
coses en sap un niu.
ACTIVITATS
L’ENTREVISTA
El president de la Generalitat,
Artur Mas, rep ADER
U
na comissió d’ADER formada pel seu president, Antoni Tombas, la vicepresidenta segona, María José Legaz, el secretari general, Jordi Molina, els vocals Àngel Serra i Maties Ponsa -aquest darrer, artífex decisiu de la trobada- i la
coordinadora de l’associació, Teresa Boldú, ha estat rebuda pel president de la Generalitat, Artur Mas. La trobada
va tenir lloc el dia 19 de gener al Parlament de Catalunya. Al llarg dels vint minuts aproximadament que va durar
la visita, el president va estar molt atent a les inquetuds plantejades per ADER i també a totes les explicacions basades en
la història de la nostra entitat. També va ser present en aquesta trobada el parlamentari David Bonvehí.
Jordi Molina, María José Legaz, Antoni Tombas, Artur Mas, Maties Ponsa, Àngel Serra i Teresa Boldú.
El Pessebre de 2011,
una nova obra mestra
J
a ho vam dir aproximadament fa un any. El pessebre d’enguany havia de millorar el de l’any passat. I la predicció semblava difícil d’acomplir, atesa l’excel·lència mostrada en aquella ocasió. Però la Marisa Miró, la Montserrat Martínez i
la Maria Alborch ho van aconseguir. Com sempre, amb la particularitat de tots els elements de les seves obres -menys
les figures, és clar- estant fets de forma artesanal. Encara que no ho sembli. Novament, en definitiva, els ha quedat una
obra mestra.
28
ACTIVITATS
Festival Infantil d’ADER
El Pare Noel, la Mandarina, la panera,
la planxa i la samarreta d’en Puyol
A
quest any, i per evitar coincidències amb una
Marató de TV3 que justament estava dedicada al
trasplantament d’òrgans i regeneració de teixits,
el Festival Infantil d’ADER es va avançar una setmana respecte de la data aproximada en què s’acostuma
a celebrar.
Així, el diumenge 11 de novembre, com cada any,
l’auditori del Liceu Francès de Barcelona es va omplir de
gom a gom amb la mainada esperant el Pare Noel. Com
sempre, però, un magnífic espectacle va fer més curta
l’espera. En aquest cas, va córrer a càrrec de Mandarina,
una artista del grup Laboratori Màgic que va entusiasmar
petits i grans.
Màgia, contes i una mica de xou van centrar l’actuació de Mandarina. Posteriorment, es va repetir aquell
moment tan esperat que, per molt que els temps canviïn,
sempre és igual: la cara entre sorpresa i il·lusionada de la
mainada. Així, el Pare Noel va entrar joiós a la sala a repartir les joguines convenientment adjudicades a cadascú: els serveis d’organització del personatge continuen
funcionant de forma excelsa.
Per als més grans, a l’espera d’una loteria que el dia
22 va tornar a passar de llarg d’ADER, el sorteig d’una
panera, d’una samarreta signada pel capità del Barça,
Carles Puyol i d’una planxa ultramoderna va suposar la
quota d’il·lusió del dia.
El soci Francesc Gasol i la seva esposa Marta Garriga
es van endur la planxa i el nét de l’Asunción Sánchez, la
samarreta del que una setmana després seria campió del
món. La panera, la Maria Jesús, la secretària de la nostra
associació, que ja és el segon cop que ‘rasca’ en els sortejos.
29
ACTIVITATS
L’ENTREVISTA
Una Marató amb força activitats
paral·leles
L
’exitosa Marató de TV3 d’aquest any
passat, dedicada a la regeneració i
al trasplantament d’òrgans i teixits
-més de 7,2 milions d’euros recaptats el diumenge d’emissió i amb temps
fins al 31 de març de termini per a rebre
donacions- va tenir un seguit d’activitats
paral·leles per a tots els públics.
portar uns quants socis. Convocada per
l’AECAT, la caminada es va concretar en un
passeig al voltant del centre comercial La
Maquinista -que hi va aportar cinc euros
per participant- i va servir per acompanyar
l’últim tram del recorregut, lògicament
molt més llarg i esforçat, fet pel triatleta
Albert Parreño.
Acompanyant el triatleta
Una d’aquestes va ser la caminada solidària
amb els donants que es va fer un dia abans
que el programa televisiu, és a dir el 17 de
desembre. ADER, que s’hi va adherir, hi va
El recorregut d’aquest darrer tram va ser
d’un quilòmetre i mig i molts dels que el
van fer van lluïr la samarreta dissenyada
especialment en ocasió de la Marató televisiva, que comportava un donatiu d’un
30
euro per persona. La recaptació final de la
caminada es va destinar íntegrament a la
Marató.
També amb els més petits
Paral·lelament, i ja coincidint amb la data
exacta de la Marató, el dia 18, al Pavelló de
la Vall d’Hebron es va fer una festa infantil
per col·laborar amb el pacient trasplantat
en què, tot justament, participaren nens
trasplantats. Els populars Pallapupes van
ser la gran atracció d’un acte en què es va
homenatjar els pioners del trasplantament
a Catalunya. ADER hi va tenir, també, una
ACTIVITATS
col·laboració activa. Els menuts, provinents
tant de l’Hospital de la Vall d’Hebron com
de l’Hospital de San Joan de Déu, van poder gaudir de la representació teatral del
còmic ¿Qué pasa con Guille?, que explica la
història d’uns superherois del cos humà, els
Medikidz, i que serveix per a educar sobre
el procés de trasplantament i la necessitat
de seguir els consells mèdics.
Un trivial gegant sobre el trasplantament,
un puzzle col·lectiu, tallers diversos adreçats a la mainada o possibilitat de participar en un vídeo o un karaoke van formar
part de les activitats del dia. L’acte va estar
organitzat pels dos hospitals abans esmen-
tats i també per TV3, Novartis i OlímpicsCentre Municipal d’Esports.
L’Escola d’Adults de Can Serra
s’interesa per la donació i el trasplantament
Dins la Setmana de la Salut que organitza
l’Escola d’Adults de Can Serra, a l’Hospitalet de Llobregat, el dia 23 de novembre, tot
coincidint amb la temàtica d’aquest any de
la Marató de TV3 dedicada a la regeneració
i trasplantament d’òrgans i teixits, es va
abordar la temàtica de la donació i el trasplantament. ADER hi va ser present com a
associació convidada i el soci Josep Gené
va ser el ponent encarregat de difondre les
31
bonances de la contribució al millorament
d’ambdues activitats. El discurs de Gené,
basat en la seva pròpia experiència com a
trasplantat, va estar reforçat amb el vídeo
elaborat a instàncies de l’OCATT sobre la
qüestió; tot plegat va aconseguir cridar a
bastament l’atenció dels assistents, que
van estar força actius a l’hora de preguntar i interessar-se per la matèria que se’ls
proposava.
Per part de l’Escola d’Adults de Can Serra,
van fer acte de presència la seva directora, Ester Badal, i també el professor de la
mateixa Xavier Iñíguez. Moltes gràcies per
l’iniciativa.
INFORMACIÓ
L’ENTREVISTA
En total, 892; 579, de ronyó
L’OCATT es felicita pel rècord històric
de trasplantaments fets a Catalunya
l’any 2011
L
’Organització Catalana de Trasplantaments (OCATT) va convocar el dia 11 de gener una
roda de premsa per donar a
conèixer una gran notícia. Catalunya,
l’any 2011, ha establert el seu rècord
històric pel que fa els trasplantaments.
Concretament, se n’han fet 892, la qual
cosa suposa que el país bat no tan sols
el seu propi rècord, sinó també se situa per damunt d’Espanya i, segons el
director de l’Organització Catalana de
Trasplantaments (OCATT), Pere Àngel
Montserrat, fent-ne un càlcul proporcional -”permeti’m el conseller que em
posi molt content” del món, La donació, per la seva banda, s’ha incrementat
en un 18,4 per cent respecte el 2010,
amb 238 persones.
Aquestes bones dades han tingut,
com a causes principals, l’augment de
donació de cadàver i la disminució de
negatives, així com l’augment de donació i trasplantament de donant viu i
l’elevat índex d’aprofitament d’òrgans
obtinguts.
El repartiment d’aquest 892 trasplantaments l’encapçala el renal, amb
579, seguit de l’hepàtic, amb 187. De
trasplantaments; cardíacs, se n’han fet
54, de pulmó, se n’han fet 49, i de pàncrees, 23.
A més, les llistes d’espera han baixat
en un 6,7 % a finals d’any, que es tradueixen en un 5,4 % en el cas renal: de 1.114
pacients afectats s’ha passat a 1.056.
L
Dades comparatives de les llistes
d’espera per trasplantament
d’òrgans a Catalunya
Tipus de Trasplantament
2011
2010
Variació
%
Renal
1056
1114
-5,2
Hepàtic
108
144
-25
Cardíac
21
18
16,7
Pulmonar
37
34
8,8
Pancreàtic
39
43
-9,3
Intestinal
2
1
100
Llista d’espera global
1263
1354
-6,7
32
A més de Pere Àngel Montserrat,
també van assistir a la roda de premsa
el conseller de Salut, Boi Ruiz, el president de la Societat Catalana de Trasplantaments, Josep Maria Campistol, i
el director de la Organització Nacional
de Trasplantaments (ONT), Rafael Matesanz. Ruiz va celebrar unes xifres que
s’han d’entendre com una “normalitat
esplèndida”, en el sentit que aquests
eren els objectius que s’han d’exigir,
però alhora és satisfactori que s’hagin
assolit. Alhora, va fer una observació
curiosa, si bé assenyada, en el sentit
que la fita veritable seria que no se’n
fessin tants de trasplantaments, però
perquè no fossin necessaris. I, evidentment, no ho feia pensant amb el cost
en aquests temps d’ajustos –fins i tot,
baix en alguns casos, com el renal davant altres alternatives-, sinó en el fet
que amb una vida saludable i fen cas
al metge n’hi pot haver prou per evitar
alguns casos.
’any 2011 ha estat benèvol pel
que fa l’evolució de les llistes
d’espera per assolir òrgans.
Així, globalment, dels 1.354
pacients que esperaven el trasplantament s’ha passat a 1.263, és a dir hi
hi ha hagut un descens del 6,7 % de
persones que hauran d’esperar per a
ser trasplantades.
No és el del ronyó l’únic cas que experimenta aquesta dada positiva.
De fet, en la majoria de casos s’observa
aquesta tendència a la baixa.
L’excepció a la regla és per al trasplantament intestinal on sí que agumenta
la llista.
Per a més informació:
http://trasplantaments.gencat.cat
PASSATEMPS
Màrius Serra cedeix
els seus mots encreuats a ADER
L’escriptor, enigmista i verbívor Màrius Serra -conjuntament amb el seu colega Pau Vidal- serà,
cada número, el ‘rival’ dels socis i lectors del butlletí d’ADER que s’atreveixin a desxifrar la proposta
que, en forma de mot encreuat, la nostra revista els ofereixi. Màrius Serra, sens dubte un dels
grans animadors -i provocadors- del panorama lingüístic català, s’ha prestat incondicionalment
al repte que se li ha fet des d’aquesta associació a desafiar els coneixements lingüístics dels
nostres lectors. Serra, ens demana que juguem amb ell. I, de passada, des d’ADER li agraïm la
seva disposició desinteressada.
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2
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6
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8
9
HORITZONTALS:
1. Era tan comediant que porta 400 anys fent pujar reis
i prínceps a la palestra. 2. Creació feta rebregant roba.
Emblanquina bigotis i arrodoneix panxes.. 3. Cap de
brot. És a la cama com al sucre la sacarina. Giten gitant vocals. 4. Anivellar per aquí i per allà. Filat com
cap de princesa. 5. Esport lluny del moll. Alcaloide de
l’opi amb companya de replà. Vocal del mig. 6. Eviten
arribar desnodrits al sopar. Figura retòrica d’origen
tropical. 7 Homes sense cap ni peus. Mirall de cases
gironines. K. 8. Quan un tarragoní veu un camp així ja
li agafen ganes de plegar. 9. Llit de riera. Als debutants
sempre els queda prima. 10. Orbs revoltats pel còctel de bors. Són de color de l’ocre. 11. Mica de mica.
Boscatge amb profusió de brancam. La universitat
per l’alumnat. 12. Sereu estranyament amides carbòniques. Com ha de ser l’entremès. 13. Esborronat per
l’horrible Ponç Pilat. Última d’horitzontals.
10
11
12
VERTICALS:
13
1. Més que bo, superior (com a envelop de qualitat).
Disposició d’ànim per anar a escalar. 2. Per l’una o per
l’altra, nacionalisme basc. N’era la gata més bonica
que s’enfilava. Posen límits a la reunió. 3. Tant aviat
suporten esglésies com porxos. Efecte de propagació
sonora dels verbs en berber. 4. Judo en versió cantelluda. Torna a franquejar el pas cap al nord. 5. Centre
de totes les enveges. Oreneta empeltada d’oriola. Sis
alterats per la fi d’en Bossi. 6. Dels sacs als socis. Varietat d’arròs que no es troba bé enlloc. Una mica de
paciència. 7.Cabell que en desprendre’s es fa desitjable. Faci un forat a terra pel caviar. 8. Pressupost per
refer la malmesa reira. Té mala fama perquè fuig de la
norma. 9. Va fent el pi. Si no fos no caldria guardar el
diari per l’endemà. Rap escuat. 10. Imperar sobre un
escolta en alça. Mató fet a correcuita. 11. Es troba en
un prestatge. Instrument ideal per acompanyar una
balada italiana. 12. Dels collarets per evitar que els
cans siguin presos per palestres.
SOLUCIÓ:
1
2
3
4
5
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12
13
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2 3 4
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BUTLLETA
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ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb insuficiència renal
crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada l’any 1976 i declarada d’utilitat
pública l’any 1987.
Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu moltes persones i totes han treballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal, com l’hemodiàlisi, la diàlisi
peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de vida.
Pots trobar més informació a la nostra web:
www.aderrenal.org
1
3
Assistència Laboral
i jurídica
Dies de visita i horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00
Psicologia clínica
Dies de visita: a convenir
Horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00
5
Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona
Tel. 934 408 800 · Fax. 93 333 70 70
e-mail: [email protected]
2
Altres Serveis
Informació, reserva i gestió de places
d’hemodiàlisi a altres províncies
i a l’estranger
4
Ioga
Dies de visita: dimarts
Horari: de 9.30 a 11.00 h
Preu: 7,20 euros/mes
Quiromasatge i
reflexologia podal
Dies de visita: de dilluns a divendres
Horari: de 9.00 a 14.00 i de 16.00 a 20.00h
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35 aniversari