Abril 2014 - Asociación Parkinson Asturias

Transcripción

BOLETÍN DE LA ASOCIACIÓN PARKINSON ASTURIAS
Asociación Parkinson
Asturias
ABRIL 2014
Día Mundial del Parkinson
Excusión a Santiago de Compostela
El 31 de mayo y 1 de junio
Recibimiento a los peregrinos
Entrevista con: Delegado de LangreoSan Martín del Rey Aurelio
Conoce a nuestros profesionales: Natalia del Barrio Fernández .
Logopeda
“Los enfermos de
Parkinson no
tuvimos opción a
escoger la
enfermedad pero si
podemos escoger la
forma de vivirla”
Glenna Wotton Arwood
SUMARIO:

Editorial

Entrevista con: Delegado de
Langreo-SMRA

Conoce a nuestros profesionales:
Logopeda

Una hoja en blanco. Olaya Pérez

Actividades

Viaje a Santiago de Compostela

La nutrición en la enfermedad
de Parkinson

Recetas de cocina
Editorial. Hilda Álvarez Méndez. Presidenta de la Asociación
Se cumple un año del primer boletín de la Asociación, esperamos que sea de vuestro agrado y quisiera
pediros que en cualquier momento podéis aportar ideas para enriquecer su contenido.
Todos sabemos que la salud es lo más importante en las personas y por eso la Junta Directiva y los profesionales trabajan cada día dando lo mejor de si mismos para conseguir que las personas afectadas por
la enfermedad de Parkinson logren mejorar su calidad de vida y con ello llegar a conseguir el objetivo
principal por el que trabaja la Asociación.
Este trimestre trascurrió muy deprisa, ya estamos en primavera, disfrutamos de un concierto de música
ofrecido por destacados profesionales del “bel canto”, casi 60 personas acudieron al primer turno del balneario de Ledesma y celebramos los actos en torno al Día Mundial.
Además de todo esto se llevó a cabo el 12 de marzo la Asamblea General de Socios donde se aprobaron
las cuentas y la memoria de actividades del 2013 y los presupuestos de este nuevo año. En el transcurso
de la misma se presentó el informe de auditoria de las cuentas del 2013 por parte de un Auditor externo,
siendo este dictamen favorable a la gestión de la Asociación.
En ella también hubo renovación en la Junta Directiva y desde aquí quiero agradecer a las personas que
por distintas causas han dejado sus puestos en la Junta por el apoyo y trabajo realizado en estos años. Y
como no también agradecer a las personas que se han incorporado por su interés en ayudar en el trabajo
que se lleva a cabo. GRACIAS A TODOS!!!
Sin embargo no conviene recrearse en lo hecho sino que hay que seguir trabajando como hasta ahora o
mejor ya que los tiempos que se avecinan siguen siendo duros para todo el tejido asociativo.
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Entrevista con:
Ramón Barrio Ares, Delegado de Langreo-San Martín del Rey Aurelio
¿Cuánto tiempo hace que ejerces como delegado en Langreo?
Me eligieron delegado de Langreo hace unos 2 años aproximadamente. Me ocupo en
resolver los pequeños problemas del día a día y hacer de enlace entre los enfermos
de esta delegación y la sede central en Oviedo
¿Cómo conociste la Asociación?
Conocí la asociación enfermos de Parkinson de Asturias a través de mi neurólogo de
entonces, el Dr. Asensi Álvarez del Departamento de Neurología del hospital de Cabueñes. En 2010 trasladé mi residencia de Gijón al Entrego. Dejé de trabajar y fue
entonces que me puse en contacto con el Delegado en Langreo de la A.P.A. que me
aconsejó que empezara la terapia rehabilitadora cuanto antes. Le hice caso y me inscribí en la Asociación.
En la actualidad sois una delegación numerosa. ¿Cuántos socios/as se contabilizan?
En esta Delegación somos mas o menos 30 enfermos de Parkinson que asistimos a las terapias regularmente. Hay
unos 7 u 8 enfermos que por diversos motivos no asisten a terapia, pero están inscritos como socios. Casi todos tenemos a algún familiar inscrito en la Asociación como socio colaborador.
Como enfermo de Parkinson, ¿como crees que te ayudan las terapias rehabilitadoras?.
A mi entender son esenciales en la lucha contra la E.P. Ya que nos mantienen el cuerpo en buena forma: la enfermedad trata de trabarnos, de silenciarnos, de deprimirnos, de que olvidemos, etc... Pero nosotros tenemos un fisioterapeuta que hace que varios días a la semana movamos todas las articulaciones de nuestro cuerpo. Una Logopeda que
se empeña en que respiremos, comamos, hablemos, etc, correctamente. Una psicóloga que nos ayuda a mantener
las neuronas que nos quedan bien en funcionamiento, también a gestionar nuestras emociones y entender un poco lo
que nos está pasando. Hay otra profesional que nos alegra el día con su música, Otra nos enseña los sutiles movimientos del Tai-Chi y nos llena de energía. Hay otra que nos enseña como levantarnos, si nos caemos; que los dedos
funcionan y sirven para hacer cosas. Otra, en la piscina terapéutica, nos dirige en una serie de ejercicios que gracias
a la flotabilidad del cuerpo, alcanzamos ángulos en el movimiento de nuestras articulaciones que de no ser así estarían perdidos para siempre
¿Cuál es la vía por la que suelen llegar allí ?
El primer contacto de la asociación con el enfermo de Parkinson suele deberse a la recomendación de algún neurólogo que informó al paciente que la E.P. es degenerativa y no tiene cura de momento, pero pueden corregirse los síntomas por medio de la medicación y la fisioterapia. La evolución de la enfermedad es distinta en cada caso, pero parece
claro que con la rehabilitación fisioterapéutica la evolución de la enfermedad es mas lenta y se gana en calidad de
vida.
Las personas que aparecen espontáneamente para informarse de los servicios que presta la Asociación, son en general bastante mayores, suelen estar entre los 70 y los 82 años y con la salud bastante deteriorada, no solo por la
enfermedad de Parkinson, sino también con problemas circulatorios, reumáticos, etc. Diagnosticados hace muchos
años. A la pregunta de por qué no empezaron la rehabilitación inmediatamente después del diagnostico, suelen contestar que no tenían información.
En nuestra delegación tratamos de corregir esto poniendo carteles informativos por los pueblos de la zona, en las
consultas de los médicos, informamos con un stand en la Feria de Muestras de Sotrondio y cuando hacemos cuestaciones. Los médicos dicen que cada vez hay mas diagnósticos de E.P. de inicio temprano, pero a esta gente no llegamos, por lo menos aquí en Langreo. Quizás deberíamos plantearnos informar desde otros medios de mayor audiencia, como la TV. La radio o los periódicos.
¿Cuáles son las necesidades e intereses que plantean en mayor medida los/as socios/as?
En esta Delegación de Parkinson Asturias. Los socios/as están bastante satisfechos con la terapia y con la marcha de
la asociación. (Según manifestaron en las encuestas), quizás unos grupos mas pequeños y homogéneos donde se
pudiera realizar unos ejercicios mas adaptados individualmente.
“La enfermedad trata
de trabarnos, de silenciarnos, de deprimirnos, de que olvidemos, etc... ”
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Conoce a nuestros profesionales:
Natalia del Barrio Fernández.
Logopeda en la sede en Oviedo por las mañanas
1 ¿Cuánto tiempo llevas trabajando en la asociación y cómo llegaste a ella?
El primer “contacto” con la asociación fue en el año 2008 en el que comencé haciendo pequeñas sustituciones
de la logopeda en la sede de Oviedo, para después, en abril de 2009, formar parte del equipo de profesionales
en la sede de Avilés. Desde Marzo de 2010 formo parte de la gran “familia” en la sede de Oviedo.
2 ¿Qué papel juega la logopedia en el proceso rehabilitador de una persona diagnosticada de Parkinson?
La aplicación de la logopedia en el caso del Parkinson, tiene lugar como consecuencia de los trastornos en la
comunicación verbal , estos son:
Disminución del volumen de la voz
Monotonía del habla
Dificultad en la articulación
Inexpresividad facial
Ritmo del habla alterado
Trastornos de la deglución
Para ello se realizan sesiones con el fin de:
Prevenir y mantener los componentes del habla preservados.
Concienciar sobre los aspectos del habla que dificultan la comunicación.
Aprender técnicas y estrategias para mejorar la inteligibilidad del habla.
3. ¿Cuáles crees que son los retos futuros de tu disciplina con respecto a la enfermedad de Parkinson?
El principal reto que veo es el de concienciar a los enfermos y familiares de los beneficios reales que ofrece la
terapia logopédica, ya que aun sigue siendo una gran desconocida para muchos. La comunicación es la base
de toda relación social y también una intervención temprana puede ayudar con posibles problemas futuros en
el proceso deglutorio.
4. ¿Qué proyectos crees desde tu punto de vista profesional que se podrían desarrollar para mejorar la calidad
asistencial de las personas diagnosticadas?
Sin duda el poder realizar terapias individualizadas para obtener un mayor beneficio de la terapia.
5. Algún recuerdo que te gustaría plasmar en estas páginas acerca de tu trayectoria laboral en la Asociación...
Si, son muchos buenos recuerdos, lecciones… Recuerdo el primer contacto con la asociación cuando estaba
casi recién horneada de la facultad. La enfermedad, a pesar de padecerla mi abuelo, y en base a los conocimientos que tengo hoy día, era una gran desconocida para mí, pero las ganas por aprender y ayudar fueron
mas grandes a los miedos. No se deja de aprender nunca.
Por supuesto que otro gran recuerdo son todos los socios que he conocido, su gran lucha diaria por convivir lo
mejor posible con ese “amigo” de nombre Parkinson. Cada día me dan una gran lección.
6. Que consejos le darías a las personas afectadas para evitar los problemas de deglución y/o comunicación
que se les puede presentar
Que acudan a las terapias, que sean constantes. No deben esperar a tener dificultades, es mejor ejercitar antes de que exista “el problema” y si hablamos de la deglución más aún.
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Olaya Pérez Álvarez.
Psicóloga Asociación Parkinson Asturias
UNA HOJA EN BLANCO…
¿Hace
tiempo que te angustia un problema pero no sabes identificar por
qué? ¿Te cuesta expresar lo que sientes ante los demás? ¿Te asusta enfrentarte a una situación que ya ha pasado pero que aún no has superado?
Desde hace años, los profesionales que trabajamos en el área de bienestar psicológico nos ayudamos de algunas herramientas escritas que nos
permiten conocer a las personas con las que tratamos con una mayor
profundidad. Además, como probablemente ya sabéis, grandes autores
de la literatura universal han utilizado el proceso creativo como una
manera de canalizar sentimientos y conocerse mejor a sí mismos. De
este modo, podemos aprovechar las ventajas que la escritura nos ofrece
para organizar nuestros pensamientos, identificar problemas y buscar posibles soluciones a ellos, analizar nuestros puntos fuertes y débiles, observarnos a nosotros mejorando nuestro autoconocimiento, trabajar situaciones dolorosas…etc.
Los terapeutas insistimos constantemente en lo necesario que es liberar emociones y comunicar aquello
que nos impide avanzar en nuestras vidas. Sin embargo, en ocasiones las personas tenemos grandes dificultades para transmitir qué es lo que nos ocurre realmente. Quizás no hayas probado a hacer lo siguiente:
Intenta encontrar un momento tranquilo del día en el que nadie te interrumpa. Busca un lugar silencioso
y aislado de gente. Consigue una hoja en blanco y un bolígrafo. ¡Escribe!
Quizás nunca te hayas planteado escribir o dudes sobre tu capacidad para hacerlo. Si es así, recuerda
que en esta actividad no importa que cumplas al pie de la letra las reglas de la Real Academia Española
de la Lengua. Lo verdaderamente esencial es que lo hagas siempre que lo necesites, intentando que la
palabra escrita no sea sustituta de aquellas cosas que debas hacer y procurando establecer una rutina
diaria para facilitar que la tarea sea cada vez más automática.
Recuerda en todo momento cumplir algunas normas básicas:
Intenta ver normalidad en la expresión de dolor o desesperación pero procura situarte como observador
externo del proceso en algún momento dado. Esta perspectiva puede proporcionarte apoyo a la hora de
visualizar el problema o situación de una manera más racional.
No te preocupes ante los iniciales “síntomas” de tristeza o abatimiento. Es lógico considerando que es
la primera vez que te diriges frontalmente hacia tu preocupación. Ten en cuenta que a medio-largo plazo puedes obtener diversos beneficios en tu vida.
Trátate a ti mismo con la mayor objetividad (dentro de la subjetividad) que sea posible, respetándote
ante todo.
Si la tarea está resultando demasiado dura, apárcala durante el tiempo que se requiera.
Lleva un registro de los progresos que vayas obteniendo con la actividad.
Y recuerda: si en tu caso la escritura se ve obstaculizada por problemas motores, siempre existen otras
opciones como los ordenadores y las tablets. Lo importante es expresar y afortunadamente en la actualidad contamos con el inestimable servicio que prestan las nuevas tecnologías.
ACTIVIDADES
CONCIERTO PARKINSON ASTURIAS
El pasado 9 de marzo en la Sala de Cámara del Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo tuvo lugar un concierto a cargo
de Ana Nebot (Soprano), Simón Orfila (Barítono) y Mario Bernardo (Pianista). Ha sido un concierto de un gran nivel
tanto profesional como humano. En la parte profesional lo fue por sus capacidades de sobra ya conocidas y valoradas por todos los amantes de la música. Y en la parte humana podemos decir que su ofrecimiento de forma totalmente desinteresada así como las facilidades y el apoyo en la organización del evento ha sido un acto que nos ha
reconfortado enormemente.
El concierto ha sido todo un éxito si tenemos en cuenta que el aforo estaba completo y que además de gente muy
entendida en música de este tipo allí había gente que acudía con el deseo de poder ayudar a la Asociación en estos
momentos de crisis.
Para la Asociación ha sido muy reconfortante poder ofrecer un concierto de gran calidad y además poder contar con
la sensibilidad de gente joven que quieren colaborar en este tipo de asociaciones.
Desde aquí volvemos a dar las gracias a los
tres y esperamos que hayáis disfrutado ese día
igual que todos nosotr@s y dar las gracias
igualmente a Flores Berta por su colaboración
con las flores.
DIA MUNDIAL DEL PARKINSON
Un año más hemos celebrado el Día Mundial de Parkinson, este año se ha celebrado el 9 de abril y como viene
siendo habitual en el Centro Asturiano de Oviedo y desde aquí damos las gracias al mismo por su colaboración
en los actos.
La Asociación Parkinson Asturias junto con el resto de Asociaciones pertenecientes a la F.E.P. celebramos ese
día con un lema común “todo superhéroe necesita un supercompañero” Es un lema extraño, pero en este momento en que hay tantos héroes y villanos, el Parkinson se convierte en nuestro gran villano y el afectado y las
Asociaciones son los superhéroes tan de moda hoy en día.
Los afectados no podemos enfrentarnos solos a nuestro particular villano. Necesitamos recursos económicos,
profesionales específicamente formados, cuidadores preparados, lugares para hacer las terapias, medios e iniciativas que fomenten la investigación, necesitamos que conozcáis las paradojas de nuestros síntomas, el por
qué de nuestra lentitud y que en los duros momentos en que el villano nos intenta poner la vida difícil al igual que
los héroes del cine tiene un supercompañero también nosotros necesitamos uno que nos ayude.
Hay más de 150.000 personas diagnosticadas en España y se estima que unas 30.000 están sin diagnosticar, y
todas necesitamos que nos ayuden en nuestra particular lucha
En la línea de investigación desde la asociación seguimos manteniendo la BECA PARKINSON ASTURIAS que
tantas alegrías nos lleva dadas. Esta semana nos hemos despedido después de seis años de Marta Elvira, la
última becaria, a la que queremos agradecer el trabajo realizado durante este tiempo lo mismo que a los responsables del laboratorio de Genética del HUCA. Hemos dado la bienvenida al nuevo Becario Juan Gómez de Oña
al que deseamos mucha suerte en su trabajo. No olvidemos que su suerte en la investigación será nuestra suerte
en la lucha contra la enfermedad.
Momentos de la celebración….
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Coral Polifónica Asociación Parkinson Asturias
Capitulo aparte merece hablar de la presentación el día de la celebración del Día Mundial de la Coral Polifónica
Asociación Parkinson Asturias. Después de meses de trabajo por fin se vio reflejado todo el esfuerzo en la
actuación que realizaron. El trabajo desarrollado por todos y con Jesús y Aline a la cabeza ha sido una gran sorpresa y no porque no confiáramos en ellos sino porque a veces encajar horarios, compatibilizar con otras actividades les ha sido complicado.
Muchas gracias a todos por demostrarnos que el Parkinson trae algo bueno (a veces) y esta vez ha sido en forma de música para disfrute de todos los allí presentes y en el futuro para mucha gente más.
Gracias a todos Sois fantásticos!!
Por último y no por ello poco importante agradecer la colaboración de todas las personas que participaron y/o
van a participar en la puesta de mesas informativas y cuestaciones celebradas. Igualmente agradecer a la comunidad en general su generosidad para con la labor que lleva a cabo la Asociación. GRACIAS!!!
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La Nutrición en la enfermedad de Parkinson
El principal objetivo, igual que en cualquier otra enfermedad, consiste en mantener un estado nutricional correcto, que será muy
importante, tanto para favorecer la eficacia de los tratamientos farmacológicos como para el bienestar y la calidad de vida del paciente.
La dieta del afectado de Parkinson será variada, con un aporte equilibrado de todos los nutrientes. La dieta mediterránea es un buen
ejemplo a seguir por sus características particulares, ésta unida a la práctica moderada y diaria de actividad física, es la pieza claLove para aumentar la esperanza de vida.
El tratamiento nutricional de estos pacientes debe ser individualizado y multidisciplinar, adecuando la dieta al tipo y grado de disfunción que provoque la enfermedad y a las características del paciente, así como a su estado nutricional:
 Elaborar dietas muy nutritivas y a poder ser poco cuantiosas
 Mantener horarios regulares en las comidas
 No aguar los alimentos, ya que reducimos el valor nutritivo de la dieta
 Enriquecer los platos con: quesitos, queso rallado, mantenquilla, aceite, nata líquida, clara de
huevo..
 Cuidar la presencia de los platos
“Lo ideal es tomar la medicación
entre 30 y 60 minutos antes de las
comidas o dos horas después de
las mismas”
 Puede ser útil administrar suplementos nutricionales
 Administración siempre que se pueda por vía oral. En caso de disfagia total o ingesta oral insuficiente utilizar la vía enteral o
parental
Para mejorar la eficacia de la medicación con levodopa, se aconseja tomar la levodopa separada de las comidas principales. En
concreto, lo ideal es tomar la medicación entre 30 y 60 minutos antes de las comidas o bien dos horas después.
Otra de las estrategias dietéticas en este grupo de pacientes es la redistribución proteica para intentar que las proteínas de la dieta
interfieren lo mínimo posible en la absorción de la levodopa y así se minimice la presencia de fluctuaciones motoras o fallos de
dosis.
La dieta de redistribución proteica consiste, por un lado, en reducir el aporte global de proteínas (carne, pescado, huevos) durante el
día y por otro, en acumular las proteínas diarias a la hora de la cena. Así, se optimiza la eficacia y los pacientes ingieren mayores
cantidades de comida.
Ejemplo de una dieta de redistribución proteica
Desayuno:

Un vaso de zumo de frutas con una rebanada de pan con mermelada

Un bol de leche con cereales

Una ensalada de frutas con un yogur desnatado
Comida:

Un plato de pasta (spaguetis, macarrones…) o un plato de arroz

Pizza: Tomate, mozarella y verduras

Lengumbre: Lentejas, garbanzos (no puede mezclarse las legumbres con el arroz)

Ensalada de verduras
Cena:

Carne

Pescado

Huevos

Lácteos, queso, leche
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Recetas de Cocina
Fáciles y rápidas
Esta vez vamos a ofreceros unas recetas de cocina rápidas y fáciles de hacer para que no tengáis que estar mucho tiempo en la cocina.
CREMA PESCADO
Es una crema sencilla, fácil y rápida.
Queda más rica si se tiene caldo de pescado, entonces ya no se pone la pastilla de Avecrem.
INGREDIENTES:
- 1 paquete de merluza congelada sin espinas ni piel
- 1 pastilla de Avecrem de pescado (o caldo de pescado)
- 1 paquete de gambas congeladas y peladas
- 1 paquete de berberechos congelados de muy buena calidad.
- Un trozo grande de miga de pan
- 1 cebolla
- 1 lata pequeña de pimiento rojo
- 1 lata pequeña de tomate frito APIS
- 1 copa de vino ajerezado
- Guarnición: Huevos duros y crema liquida de leche
PREPARACIÓN:
En MUY POCA AGUA con el Avecrem (o en el caldo de pescado) se cuece 10 minutos la merluza, gambas, berberechos y la miga de pan.
Se dora cebolla muy picadita.
Se añade el tomate, pimiento y el vino.
Se une el sofrito al pescado y se tritura todo con la batidora
Se pasa por un pasapurés fino.
SERVIR: en una bandejita poner un cuenco con huevo duro picado y una jarrita con crema líquida de leche. Añadir quien lo desee…
REPOLLO CON CARNE Y BECHAMEL
INGREDIENTES:
- Repollo
- Carne guisada, aprovechar unos restos
- 2 huevos
- salsa de tomate
- salsa bechamel
PREPARACIÓN:
El repollo se cuece en agua con sal, si es en olla exprés durante 8 min.
Escurrir muy bien y picar menudo.
La carne guisada se mezcla con un poco de salsa de tomate natural, para que quede un poco más jugosa.
Se mezcla el repollo muy escurrido con la carne. Se añaden 2 huevos batidos y se mezcla todo.
Se mete en un molde engrasado con mantequilla, se espolvorea con pan rallado y se hornea hasta que esté cuajado.
SERVIR:
Con una salsa bechamel ligerita en salsera aparte.
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Abril 2014 - Asociación Parkinson Asturias

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