Communicator - San Diego Regional Center
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Communicator - San Diego Regional Center
S D R C Communicator Issue Date: 5/4/15 Frequency: 3x/Year Issue #: 1-Spring www.sdrc.org San Diego Regional Center—A Service of San Diego-Imperial Counties Developmental Services Inc, 4355 Ruffin Road, San Diego CA 92123 Dancing Around the Oak Tree Vicki has two adult sons and seven grandchildren. When she was a child, she was told she couldn’t do things more often than she was told she could do things. She struggled with school and was often bullied. One day a teacher said to her, “Vicki, you’re special and you will do important things.” Vicki carried that thought with her for her entire life. Vicki shared that when she was raising her boys they all worked together to make things come together. She would tell them, “Help mama understand so she can know.” Now age 55, she uses her voice and her art to express who she is and to help others understand what it’s like to have a disability. Vicki started painting after her sons became adults. At first, they didn’t understand, but now they say they are getting to know another side of her, to know her all over again. She paints in bright colors, sometimes what she sees in her mind, and sometimes what she sees with her eyes. Her artwork expresses her emotions, love of the outdoors, compassion, and shares her message of strength and hope. She helps others learn to express themselves by painting. She says anyone can do it. “Don’t worry about it being odd. Bring out the beauty, dream and don’t be critical of yourself or others. You are never too old to learn new things.” Vicki’s father was a police officer and taught her to always do what’s right and tell others to do what’s right. Today, doing what’s right means teaching and helping others understand what it’s like to be a person with a disability and how important it is to look at the person, not the disability. Everyone’s lives have twists and turns, but she emphasizes that we are all people. After participating in her first art show last year, Vicki opened an online store called Dancing Around the Oak Tree Art Studio, Inc. Her vision in creating this studio was to promote disability awareness through art. Vickie’s goal in starting this studio is to bring awareness by showcasing the gifts and talents that individuals with disabilities have to offer. All funds from her sales go towards funding supplies and materials for classes and activities for individuals with disabilities. For more information about Vicki and her art, visit her Facebook page: https://www.facebook.com/dancingaroundtheoaktree?fref=ts INSIDE Traducción en Español.................................... 11 Director’s Messages....................................... 2-3 Foundation Highlights.......................................3 What’s New in IHSS..........................................4 The “Buy-it-Once” Model.................................4 Staff Longevity...................................................4 What is Take Me Home?...................................5 Disney CIP E-Mail List......................................5 UCP Assistive Technology Center.....................5 IEP Day Recap...................................................5 Area Boards Change Their Names...................5 Meet Paul Mansell..............................................6 Client Profiles................................................. 6-7 Calendar of Events......................................... 8-9 The Web Page...................................................10 Message from the Director Change is coming... and how it will affect our service delivery system in California is not yet certain. Here are some examples of the forces driving change. Carlos Flores Executive Director Four years ago the State of California announced closure of the Lanterman Developmental Center in Pomona. The Legislature set the closure date as no later than December 31, 2014. Shortly thereafter Regional Centers were informed that they could no longer make referrals to any developmental center. In November 2014, the last San Diego Regional Center client at the Lanterman Developmental Center moved into a home in the community. On December 24, 2014, the last resident of the Lanterman Developmental Center moved into a home in the community. www.latimes.com/local/california/la-me-lanterman-20141218-story.html Last year laws were passed that allow for the creation of crisis and specialized residential homes that will provide intensive supports and treatment. As we develop these community resources we must consider the new federal Home and Community Based Service (Medicaid Waiver) regulations and requirements which dictate how federal funds can be used for supporting individuals in the community. The new federal regulations have the potential to significantly change the way in which most community services are provided. www.dds.ca.gov/HCBS/index.cfm As the Governor and Legislature develop the state budget for fiscal year 2015-2016, we are urging them to consider a 10% increase to service provider rates. Service provider rates have not been increased since 2006. In order to ensure a future with sufficient and quality services, we must provide adequate rates to our communities’ service providers. www.arcanet.org/10-advocacy-plan In October 2013, Senate Bill (SB) 468 was enacted and requires the Department of Developmental Services to establish and implement a state Self-Determination Program. Following federal government approval, the Self-Determination Program will be phased-in over three years and initially will be available to 2,500 clients across the state. After the phase-in period, the Self-Determination Program will be available to any client on a voluntary basis. As a part of the program the Individual Program Plan (IPP) team determines an individual budget for the client’s use. The money from the budget is to assist the client to achieve the outcomes in the IPP. The Self-Determination Program allows more flexibility for the client and family in choosing the services to achieve the outcomes. How will the Self-Determination Program affect our future? www.dds.ca.gov/SDP/SDPUpdates.cfm There is a national movement towards expanding the opportunities for integrated, competitive employment for persons with developmental disabilities. Congress has passed the Workforce Innovation and Opportunity Act and the state Legislature has passed California’s Employment First Initiative. The Department of Developmental Services, Department of Rehabilitation, and Department of Education have signed an agreement to create a blueprint to make integrated, competitive employment a reality for persons with developmental disabilities. www.disabilityrightsca.org/news/2015NewsAboutUs/20150126PressRelease.htm The future includes significant change for our service delivery system and the San Diego Regional Center reaffirms its commitment to face the future in cooperation and collaboration with its clients and their families, service providers, and all other community partners. 2 communicator—spring 2015 www.sdrc.org Message from the Director Self-Determination Advisory Committee The San Diego Regional Center and the San Diego–Imperial Regional Office of the State Council on Developmental Disabilities (formerly Area Board 13) are seeking community members interested in serving on our local Self-Determination Advisory Committee. As described in the Lanterman Act, the purpose of the committee is to provide local oversight of the SelfDetermination Program. The San Diego Regional Center and the San Diego–Imperial Regional Office each appoint one-half of the membership of the committee. Clients, family members, advocates, and community leaders may apply for appointment onto the advisory committee. A majority of the committee will need to be clients and their family members. The committee also needs to reflect the multicultural diversity and geographic profile of the San Diego and Imperial counties’ areas. The committee’s primary responsibility will be to review the development and ongoing progress of the local Self-Determination Program, including whether the program advances the principles of selfdetermination and is operating consistent with the requirements of the law. The committee may make ongoing recommendations for improvement to the San Diego Regional Center and to the Department of Developmental Services (DDS). Individuals living with a developmental disability like intellectual disability, cerebral palsy, epilepsy or autism, face many challenges in the course of learning, working, and living in the community. The Foundation for Developmental Disabilities, serving the San Diego and Imperial counties, is a resource for those individuals and their families. Tax-exempt contributions touch the lives of people with developmental disabilities and their families when no other resources are available to them. For any questions please contact the Foundation Office at 858.496.4359 or for more information on how you can help through estate planning, annual giving, tribute or memorial gifts, employer matching gifts, fundraising partnerships, event information and more. The Foundation for Developmental Disabilities was established in 1986 as a 501(c)(3) nonprofit corporation. Our Vision: Persons with developmental disabilities will live full, productive and satisfying lives as active members of their communities. Our Mission: To provide support for individuals with developmental disabilities, and their families, in San Diego and Imperial counties, and to raise and distribute monies to promote creative and innovative programs, which enhance their quality of life, when needed services are not available from other entities such as governmental or private resources. Upcoming Events: We are always looking for volunteers. Please let us know if you would like to volunteer at an event, participate, or just spread the word. Foundation Peterson Scholarship 2015: The Peterson Scholarship application period is now open! Scholarships are available to those planning a career or presently working in the field of developmental disabilities. Applications are due no later than May 8, 2015 at 4:30 p.m. See the Foundation website for more details. Foundation Day at the Races: September 2, 2015, Save The Date! Foundation Day at the Races is the Foundation’s major annual fundraising event. Tickets sold out last year; if you would like early registration, please contact the Foundation office. Read more about the Foundation’s activities at If you are interested in being considered www.foundationfordd.org for appointment onto the local SelfDetermination Advisory Committee, Foundation for Developmental Disabilities | 4355 Ruffin Road | San Diego, CA 92123 please download this application from the San Diego Regional Center website www.sdrc.org/wordpress/wp-content/media/2015/03/SelfDetermAdvCommApp.pdf, or pick up an application at each San Diego Regional Center office, and submit it to [email protected], or mail it to San Diego Regional Center Executive Office, 4355 Ruffin Road, San Diego, California 92123. In order for an appointment to be considered, the application must be received in the San Diego Regional Center executive office no later than May 29, 2015. Information and updates on the Self-Determination Program are available at the website of the Department of Developmental Services. The address for the site is www.dds.ca.gov/SDP/Index.cfm communicator—spring 2015 www.sdrc.org 3 The “Buy-it-Once” Model What’s New in IHSS! –Office of Clients’ Rights Advocacy In-Home Supportive Services (IHSS) allow many regional center clients to get help they need to safely live at home. These updates are important for people who get IHSS. Provider Overtime Rules You may have heard recently that IHSS workers would start to be paid overtime. For some IHSS recipients, this would not have changed their services at all. For other recipients whose IHSS workers also take care of someone else, the new rules might have meant having to get some of your IHSS hours from a different worker. This is because the new rules would have limited how much overtime one IHSS worker is allowed to work. The new rules also would have allowed IHSS workers to be paid for waiting with you at your medical appointments. These changes were going to happen because of a new federal rule requiring overtime pay for domestic workers. But in January, the new federal rule was vacated (stopped). So for now, the overtime changes will not go into effect. This means your services and your IHSS worker’s pay will stay the same for now. This could change in the future. “Two-Parent” Rule Some counties used to use a rule that prevented some parents from being the IHSS workers for their minor (under age 18) children if there were two parents in the household who might be able to provide care. This rule conflicted with the statute (law) that says when a parent can be the IHSS worker. In January, the rule was changed so that it no longer prevents a parent from being an IHSS worker because the other parent is available. There are still other rules that limit when a parent of a minor can be the IHSS worker, but some parents may now be able to be the worker even if they were prevented from doing so before. For more information, please call OCRA at 619-239-7877 or visit our web page at www.disabilityrightsca.org 4 communicator—spring In the community-based service system for individuals with developmental disabilities that has existed in California for more than 45 years, licensed residential services have been provided in homes that are owned or leased by the service provider. Under this system, when the service provider decides to retire or no longer wants to provide services, the individuals living in the home have to move and the home is no longer available for regional center clients’ housing. In the “Buy-it-Once” model, the Department of Developmental Services (DDS) provides funds for a nonprofit ownership entity (NPO) to purchase and renovate a property that will be deed restricted (in perpetuity) for the use of regional center clients. In other words, DDS and Regional Center have documents attached to the title of the home so that they will be notified of any attempted changes in use or ownership. This allows the Regional Center to contract with a new service provider, and the individuals living in the home do not have to move. The NPO manages and maintains the home as a physical, financial, and community asset held in trust for the state, for the Regional Center and, most importantly, for current and future residents with developmental disabilities. The first residential home in the San Diego Regional Center catchment area developed under the “Buy-it-Once” model opened in February of 2015. Staff Longevity Helping people with disabilities work toward living in their community to their highest potential is a mission of the heart. SDRC is fortunate to have many dedicated and skilled staff members who stay for a very long time. We are fortunate to have them as part of the SDRC team. Below are the names of the employees receiving awards for attaining 20, 25, 30, 35, and 40 years of service during calendar year 2014. 40+ Years 30+ Years 35+ Years 25+ Years Judy Borchert Jean Brown Lily Esconde Barbie Lynch Carol Jean Thomas Glenda Duke Diane Erzen Nina Garrett Pam Glover Lynne Gregory, Ph.D. Gwen Harris Al Kaplan Ken Krieger Nancy Lorch Pam Murphy 2015 www.sdrc.org Wanda Bardwell Kathy Cattell Dan Clark Elizabeth Kaplan Alicia Mangum Michael Rath Judy Wallace-Patton Patty Alvarez Marie De La Cruz Harry Eisner, Ph.D. Linda Lucas Tonia McCleave Sheila Minick Philip Patton Maria Pedroza Priscilla Polee Janice Pope Michael Raulston Lori Robinson Sylvia Saldana 20+ Years Evelyn Barcelona Theresa Buhr Carol Campbell Theresa Castel de Oro Sue Cavanagh Stephanie Clark Tamara Crittenden Linda Fisher Janet Freihofer Angelina Garcia Ellain Gomez Maria Gomez-Hanks Gary Goodlett Jeannie Hernandez-Fritz Paula Hess Teresa Huang Joyce Huls Irene Juarez Linda Kourtis Adrienne Krause Laura LaRose Lyndon Little Linda Livingston Stacy Lopez-Bishop Amy Mackenzie Neil McQuerter Maura Mendez Tammy Ramos Kellye Shorts Jewel Smith-Price Stephanie Wolff What is Take Me Home? and why do we need a regional registry? Throughout San Diego County, police agencies respond to calls by caregivers of people with special needs who are missing and also to calls by concerned citizens about someone they have found who needs assistance, but is unable to communicate identifying information. Take Me Home (TMH) is a FREE and CONFIDENTIAL local registry created by the San Diego Sheriff’s Department and used by law enforcement throughout San Diego County to help identify and safely return home those who may wander or become missing, and are unable to identify themselves or where they live. When police respond to these calls, information is the critical element to provide for the safety of the person involved. TMH uses facial recognition technology to access emergency contact information, detailed physical descriptions, known routines or behaviors, favorite attractions and other special needs of the individual. This information can assist law enforcement in communicating with, locating a residence for, or handling an emergency involving an individual with special needs. Registration for the Take Me Home program is available online! We encourage you to register your child or family member. For more information or to register your loved one, visit the Take Me Home website at www.sdsheriff.net/tmh/index.html Involved Exceptional Parents' Day (IEP Day) was a great success! The 32nd Annual Involved Exceptional Parents’ Day (IEP Day) Conference was held on February 28, 2015, at the Handlery Hotel in Mission Valley. IEP Day is a unique one-day conference for parents of children with special needs and the professionals who work with them. This year, more than 250 parents and professionals came together to learn with one another about a variety of topics based on the theme Circles of Support: Families, Communities and Providers Assistive Technology Center 6162 Mission Gorge Road, #F San Diego CA 92120 858-278-5420 619-282-5133 (fax) [email protected] www.ucpsdtechcenter.org Open Lab Schedule OPEN LABS are times when individuals may explore a variety of augmentative communication devices, software and computer access equipment. Staff attention for individual support is limited during lab hours due to number of participants. For North County (Escondido) Open Lab Schedule, call 760‑743‑1050. Join the Disney CIP E-Mail List Disney’s Community Involvement Program (CIP) is a program for California residents with permanent disabilities. The dates offered are usually January and February of each year. Disney CIP notifies SDRC near the end of each year with price and date information. The person with the disability MUST BE a SDRC client to qualify. If you would like an e-mail notification about CIP for their 2016 program when information becomes available in late 2015, please submit your name and e-mail address to [email protected] SDRC cannot guarantee that Disneyland will offer the CIP Program next year and/or that SDRC will participate in the CIP program, if offered. Area Board offices have new names…serving the same counties Area Board XIII is now State Council of Developmental Disabilities, San Diego Imperial Office. The regional offices will continue to connect to their local communities and advise the State Council about systemic problems of local and statewide significance for individuals and families affected by developmental disabilities. Activities continue in the areas of: Outreach • Training • Technical Assistance • Supporting and Educating Communities • Facilitating • Interagency Collaboration and Coordination • Eliminating Barriers to Community Services • Encouraging Citizen Participation and Self-Advocacy • Informing Policymakers • Demonstrating New Approaches to Services and Supports • Protecting and Advocating for Clients’ Rights. communicator—spring 2015 www.sdrc.org 5 celebrating our success SDRC Client Information Specialist The San Diego Regional Center Client Information Specialist is here to inform, equip, and empower clients to reach their full potential. Paul Mansell is the Client Information Specialist for SDRC. He can assist clients and their families in the following ways: xx Educate clients in Self-Advocacy skill development. xx Educate parents/family members about advocacy. xx Assist clients/parents in preparing for IPP meetings using the IPP Planner. xx Instruct clients & their families in being proactive. xx Educate clients on rewards and responsibilities of living independently. xx Assist clients with developing listening skills. xx Aid clients with values clarification and putting first things first. xx Educate clients on their voting rights and how to register to vote. For more information or to schedule an appointment, contact Paul: phone: 858-503-4438 e-mail: [email protected] 6 communicator—spring 2015 www.sdrc.org Joe Meet Paul Mansell Joe was born at 25 weeks and spent almost five months in the neonatal intensive care unit. Joe’s mom looked at her beautiful son and felt overwhelmed, frustrated, and confused that he was a preemie with such tumultuous odds stacked against him. She asked herself, as a mother, how does she help her child get through all the challenges ahead in their journey? Joe faced an uncertain future with surgeries, respiratory problems and seizures. As Joe grew up, they were faced with both continued and new hurdles. Joe had open-heart surgeries, continuous therapy sessions, evaluations, studies and assessments. These were partnered with grueling meltdowns and an array of behaviors. Instead of feeling frustrated and angry, Joe’s mom put her role as a parent above everything else and made Joe the center of her world. Joe’s behavior consultant shared “Joe’s mom kept data and adjusted behavior interventions with his maturity and the different situations they faced. She matured right along with Joe. She harnessed the hard work and never gave up. She never took ‘No’ for an answer and advocated for him and his needs whenever necessary.” Today, Joe has defied his odds and continues to make progress in all areas of his life. Joe is 13 years old, loves to play golf and is working on bettering his time in running the mile. He is also doing research on his goal of building his dream home one day, and can probably tell you more about Ford trucks than a Ford salesman! As an eighth grader, he is getting ready to transition into high school. Joe, his parents, his school team, service coordinator, and behavior consultant are all working collaboratively to help him with this transition and to enable him to be as independent as possible. Joe’s team would love to see his goal of going into construction like his father and constructing his dream house come to fruition. celebrating our success Owen was given up at birth by his parents to live at the Sampson State School in New York—a common practice back then. He lived there until he aged out and then was placed in a group home. In 1993, a man named Brian began working at the group home where Owen lived and an immediate bond took place. Sue, Brian’s girlfriend at the time, became a manager of this group home and it wasn’t long before Sue, herself, also bonded with Owen. Sue and Brian moved to San Diego in 1997, but they never forgot about Owen. Every time (two to three times a year) they went back to visit their families, they made time to visit with him at the group home, and brought him home to spend Christmas with their families. It isn’t clear exactly what happened, but Owen was moved and placed in a Behavioral Health Unit. In 2003, during a visit with Owen, he said to Sue and Brian, “Please get me out of here.” It was obvious to them that he wasn’t doing well. They began making plans and figuring out the logistics of moving Owen to San Diego. Owen was terrified of flying, what kinds of services were available in San Diego, and even how to enroll him with the San Diego Regional Center. Within a few months, they signed Owen out of the Behavioral Health Unit for good. Owen came to San Diego to live permanently with Sue and Brian. Sue describes Owen as a hard worker. He has a happy spirit, is helpful, a good friend and is her calming influence. Owen said that he loves where he lives. He proudly shows off his many pictures of parties, adventures traveling, and of himself with his friends. He said he loves to shop and eat at the Souplantation! It’s so clear when chatting with Owen that his life is rich and how happy he is. Owen always signs all cards with “With lots of Love and a Pot of Beans.” Owen Levi Levi has a way about him that brightens up anyone’s day. He loves to laugh, and enjoys making others laugh with him. Levi’s journey began when he was 2 years old. Levi had begun to babble, but that had stopped. He did not make eye contact with other people, and would scream at the top of his lungs when people would try to interact with him. He spent most of his day watching his toys lined up out of the corners of his eyes. He was very particular; sounds, textures and food were especially difficult for him. Concerned about Levi’s delay in speech, and other key milestones he was not reaching, his Mom contacted the San Diego Regional Center for help. Mom states this was a difficult call to make, but after our intake department spent close to an hour on the phone talking with her, she finally felt at ease, and she knew they were not alone. Shortly after making the call, Levi became a client of the Regional Center and began receiving services, including meeting with a psychologist, a speech-language pathologist, and talking about ABA therapy. Levi began to learn and grow; slowly, he was developing language, making eye contact and enjoying being around others. Mom stated the biggest joy came when Levi was close to 4 years old. She would always tell Levi how much she loved him, but she never received a reply. One afternoon, during an ABA session, Mom said, “Levi, I love you,” like she usually did, but this time, Levi looked at her and said, “Love you!” It is safe to say this moment brought tears to the eyes of everyone in the room, including Levi’s ABA therapist. Today, Levi is 5 years old; he goes to preschool and does most things independently. He interacts with others and loves to play with his big sister. He is affectionate toward his family, and is becoming more social with his peers. Levi’s parents couldn’t be more grateful for the support they’ve received. “Thank you SDRC and the wonderful team at Sunny Days for the positive impact made in our son’s life!” communicator—spring 2015 www.sdrc.org 7 calendar of events Education Support Groups Autism AUTISM SOCIETY OF AMERICA San Diego Chapter 858-715-0678 www.autismsocietysandiego.org [email protected] AUTISM SUPPORT OF IMPERIAL COUNTY James Gonzalez, 760-235-9612 www.autismofimperial.com [email protected] EXCEPTIONAL FAMILY RESOURCE CENTER Autism Parent Support Group For parents of young children on the autism spectrum. 858-569-5327 www.efrconline.org SAN DIEGO REGIONAL CENTER TRAINING CALENDAR www.sdrc.org/resources-support/training-events MAY 15-17, 2015 SAN DIEGO PEOPLE FIRST SELF-ADVOCACY CONFERENCE Annual conference for self-advocates. Mission Valley Marriott, San Diego CA Moriah Blake or Laura Krebs, 858-278-5420 Ext. 132 CHILDREN & YOUTH ADVOCACY PROJECT CLINIC Provides direct legal services to transitional-aged students (16‑22) with disabilities and their families in the areas of Individualized Education Programs (IEP’s) and Transition Plans, AB2726 matters and other transitional related issues. Legal Aid San Diego 1-877-534-2534 Ext. 2614 SPECIAL NEEDS TRUST FOUNDATION Understanding Social Security/Special Needs Trusts Offered by the Special Needs Trust Foundation. [email protected] www.sntf-sd.org Cerebral Palsy UNITED CEREBRAL PALSY OF SAN DIEGO COUNTY For parents of children, newborns to ten years old, with cerebral palsy. San Diego. Mary Ann or Rhonda 858-571-7803 [email protected] Down Syndrome EXCEPTIONAL FAMILY RESOURCE CENTER Support for Parents of Children with Down Syndrome In association with Down Syndrome Association San Diego 619-594-7383 www.efrconline.org North County 760-761-5553 Imperial County 760-355-0147 SAN DIEGO DOWN SYNDROME ORGANIZATION 619-777-6724 www.sandiegodownsyndrome.org Epilepsy EPILEPSY FOUNDATION Sasha, 619-296-0162, [email protected] Williams Syndrome WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION/CANYON REGION Open to all interested in Williams Syndrome. Diane Niles, [email protected] Fragile X FRAGILE X ASSOCIATION OF CALIFORNIA FRAXSOCAL, a parent-run support group Diane Bateman 562‑439‑1190 FRAGILE X CENTER OF SAN DIEGO 4653 Carmel Mountain Rd, #308-515, San Diego CA 92130 Carrie Murtagh 760-434-6290, 1-877-300-7143 8 communicator—spring 2015 www.sdrc.org calendar of events Support Groups Support Groups Military General ARMED SERVICES YMCA 858-751-5755 EXCEPTIONAL FAMILY MEMBER (EFM) PROGRAMS Lincoln Management: 858-505-4136 Ext. 231 Camp Pendleton (South): Linda Shiebler 760-725-5363 Camp Pendleton (North): Adriana Pelaez 760-763-0868 Marine Corps Recruit Depot: Jan King 619-524-6078 MCAS Miramar: Deanna Angel 858-577-8644 Navy Regional Southwest: Chris Chase 619-556-6899 Talk Time: Elizabeth Wright 619-524-8086 Self-Advocacy SAN DIEGO PEOPLE FIRST 619-688-4236 www.sandiegopeoplefirst.com SAN DIEGO REGIONAL CENTER SANTEE PEERS (Pride, Education, Environment, Relationship, and Self-Esteem) Social group in East County for clients ages 18 and older. Debra Jackson, 619-596-1023, [email protected] SDRC Social Network Social recreation group for adult clients of SDRC. Group for clients to make friends, have fun, and enjoy a variety of activities/outings in the community. Vanessa Smith, 858-576-2910, [email protected] Amy Mackenzie, 858-576-4315, [email protected] Sibling HOME OF GUIDING HANDS Sibling Support Group Lisa Sanders 619-938-2880, [email protected] SAN DIEGO REGIONAL CENTER East County Support Group for Siblings of SDRC Clients Maria Lizaola, 619-596-1074, [email protected] Karen Ewalt, 619-596-1022, [email protected] South County Support Group for Siblings of SDRC Clients, Ages 7-12 Juan Gonzalez, 619-336-6632, [email protected] Tom Cary, 619-336-6625, [email protected] JoeAnn Randall, 619-336-6637, [email protected] UNITED CEREBRAL PALSY ASSOCIATION Support Group for Siblings (age 8-13) of Children with Developmental Disabilities Rhonda VanEcklenburg, 858-571-7803 CRIMSON CENTER A parent-led support group for caretakers (parents, grandparents, adult siblings, etc.) Karyn Searcy, 858-695-9415 EXCEPTIONAL FAMILY RESOURCE CENTER Parent Support Group For parents with children who have special needs. 1-800-281-8252, www.efrconline.org HOME OF GUIDING HANDS Parent Support Group (child care at no cost) Lisa Sanders, 619-938-2880, [email protected] JAPANESE SPEAKING PARENTS ASSOCIATION OF CHILDREN WITH CHALLENGES (JSPACC) Support for Japanese speaking parents of children of all ages. [email protected] Connie Yamada, 626-447-6286 Michiko Wilkins, 818-557-0728 Mariko Magami, 818-249-1726 NATIONAL FOUNDATION FOR AUTISM RESEARCH (NFAR) Mom’s Group (meets every 3rd Wednesday of the month), calling all moms. Men’s Group (meets every 2nd Thursday of the month), welcoming all dads. [email protected] 858-679-8800 PUZZLED PARENTS Resource and support group for parents of special needs children in East County. Amy Mello, 619-922-8608 SAN DIEGO REGIONAL CENTER FAADD (Filipino-American Association for Developmental Disabilities) Families come together to share experiences, information, and for social/recreational and emotional support. Maria dela Cruz 858-576-2814, [email protected] First Friday Group Support, resources and peer guidance for parents who have children ages 12 and older. North San Diego County. Jamie Michalski, 760-736-1200, [email protected] United Families—SDRC South Bay Office Bilingual parent support group that educates and empowers parents/ caregivers to make a difference in their child’s outcomes. Dalia Swadener, 619-336-6629, [email protected] Irene Hurtado, 619-336-6610, [email protected] Alejandro Enciso, 619-336-6665, [email protected] communicator—spring 2015 www.sdrc.org 9 The Web Page Found a particularly useful website? E-mail [email protected] and we’ll include it here. As more and more of us are using computers as a source of information, there are many more websites that provide information about disabilities. Here is a sampling of useful websites you may want to visit. www.weconnectnow.wordpress.com www.ncwd-youth.info/guideposts www.thecpnetwork.org/index.htm We Connect Now is dedicated to uniting people interested in rights and issues affecting people with disabilities, with particular emphasis on college students and access to higher education and employment issues. This site offers information, resources, tips, and peer support to help college students with disabilities understand their diagnoses, succeed in their studies, and feel empowered to find employment. The National Collaborative on Workforce and Disability (NCWD) is an organization committed to assisting state and local workforce development systems to better serve all youth, including those with disabilities. This site offers information and guidance toward a successful transition from youth to adulthood (education, career, community integration, etc). The Cerebral Palsy Network offers support and resources to unite and empower those affected by cerebral palsy. This site offers a disability library and bookstore as well as links to national cerebral palsy resources, inspirational stories, and articles on cerebral palsy awareness. www.listeningandspokenlanguage.org The Alexander Graham Bell Association for the Deaf and Hard of Hearing is a membership-based organization focused specifically on issues and resources related to children with hearing loss. This site provides information, support, and advocacy for parents, professionals, and other interested parties. www.deafchildren.org The American Society for Deaf Children is a national organization committed to providing education, empowerment, and support to parents and families of children who are deaf or hard of hearing. This site offers information and resources to help families locate meaningful communication options, particularly through the use of ASL, at home, school, and in the community. www.disability.meetup.com This site offers links to a network of local meet-up groups for people with disabilities. Users can search for local resources by zip code. places you can access the web for free if you don’t have a personal computer... Any San Diego or Imperial County Public Library OR Exceptional Family Resource Center did you know... Each San Diego Regional Center office has a Resource Room. You can make an appointment by calling the appropriate office location. Not sure who to call? Contact your service coordinator. 10 communicator—spring 2015 www.sdrc.org artículo de la cubierta Bailando alrededor d e l á r b o l d e R ob l e Vicki tiene dos hijos adultos y siete nietos. Cuando era un niña, se le dijo que no podía hacer las cosas con más frecuencia de lo que se le dijo que podía hacer las cosas. Luchó con la escuela y con frecuencia fue intimidada. Un día un profesor le dijo: “Vicki, los eres especial y te vas hacer cosas Importantes.” Vicki lleva ese pensamiento con ella durante toda su vida. Vicki compartió que cuando estaba criando a sus hijos todos ellos trabajaron juntos para hacer que las cosas se junten. Ella les decía, “Ayuda mamá entender lo que ella puede saber. “Ahora de 55 años, ella usa su voz y su arte para expresar quién es y para ayudar a otros a entender lo que es tener una discapacidad. Vicki comenzó a pintar después de que sus hijos se convirtieron en adultos. Al principio, no entendían, pero ahora dicen que están recibiendo a conocer otro lado de ella, conocerla de nuevo. ella pinta en colores brillantes, a veces lo que ella ve en su mente, ya veces lo que ve con sus ojos. Su obras de arte expresa sus emociones, el amor de la naturaleza, la compasión, y comparte su mensaje de fortaleza y esperanza. Ella ayuda a otros a aprender a expresarse mediante la pintura. Ella dice que cualquiera puede hacerlo. “No te preocupes acerca de que sea impar. Llevar a cabo la belleza, sueño y no ser crítico con uno mismo o para otros. Usted nunca es demasiado viejo para aprender cosas nuevas “ El padre de Vicki era un oficial de policía y le enseñó a siempre hacer lo correcto y decir a los demás a hacer lo correcto. Hoy en día, hacer lo correcto significa enseñar y ayudar a otros a entender lo que se siente al ser una persona con una discapacidad y lo importante que es mirar a la persona, no la discapacidad. La vida de todos tienen giros y vueltas, pero ella insiste en que todos somos personas. Después de participar en la primera exposición de arte el año pasado, Vicki abrió una tienda en línea llamada bailar alrededor del árbol de roble Estudio, Inc. (Dacing Around the Oak Tree Studio, Inc.) Su visión en la creación de este estudio fue promover conciencia sobre la discapacidad a través del arte. El objetivo de Vickie en el inicio de este estudio es concienciar y demostrar a usted los dones y talentos que las personas con discapacidades tienen que ofrecer. Todos los fondos de sus ventas van hacia el suministro de financiación y materiales para las clases y actividades para personas con discapacidades. Para obtener más información acerca de Vicki y su arte, visitar su página de Facebook: https://www.facebook.com/dancingaroundtheoaktree?fref=ts communicator—spring 2015 www.sdrc.org 11 Mensaje d e l D i r e c t o r Cambio se aproxima... y cómo va a afectar a nuestro sistema de prestación de servicios en California aún no está determinado. Estos son algunos ejemplos de las fuerzas que impulsan el cambio. Carlos Flores Director Ejecutivo Hace cuatro años el Estado de California anunció el cierre del Centro de Desarrollo Lanterman en Pomona. La Legislatura de fijar la fecha de cierre que a más tardar el 31 de diciembre de 2014. Poco después Centros Regionales fueron informados de que ya no podían hacer referencias a cualquier centro de desarrollo. En noviembre de 2014, el último cliente del Centro Regional de San Diego en el Centro de Desarrollo Lanterman se mudó a una casa en la comunidad. El 24 de diciembre de 2014, el último residente del Centro de Desarrollo Lanterman se mudó a una casa en la comunidad. www.latimes.com/local/california/la-me-lanterman-20141218-story.html Se aprobaron leyes el año pasado que permite la creación de crisis y residencias especializadas que proporcionarán apoyo y tratamiento intensivo. A medida que desarrollamos estos recursos de la comunidad debemos tener en cuenta el nuevo Home federal y Servicio Comunitaria (Medicaid Waiver) reglamentos y requisitos que dictan cómo los fondos federales se puede utilizar para apoyar a las personas en la comunidad. Las nuevas regulaciones federales tienen el potencial de cambiar significativamente la forma en que se proporcionan la mayoría de los servicios comunitarios. www.dds.ca.gov/HCBS/index.cfm A medida que el Gobernador y la Legislatura a desarrollar el presupuesto del Estado para el año fiscal 2015-2016, estamos instando a considerar un aumento del 10% a las tarifas de proveedores de servicios. Tasas de proveedor de servicios no se han incrementado desde 2006. Con el fin de garantizar un futuro con servicios suficientes y de calidad, debemos ofrecer tarifas adecuadas a los proveedores de servicios de nuestras comunidades. www.arcanet.org/10-advocacy-plan En octubre de 2013, la Ley del Senado (SB) 468 fue promulgada y requiere que el Departamento de Servicios de Desarrollo de establecer e implementar un Programa de Auto-Determinación del estado. Tras la aprobación del gobierno federal, el Programa de AutoDeterminación será eliminado en más de tres años y estará disponible inicialmente a 2.500 clientes en todo el estado. Después del período de la fase transitoria, el Programa de Auto-Determinación estará disponible para cualquier cliente de forma voluntaria. Como parte del programa del equipo del Plan de Programa Individual (IPP) determina un presupuesto individual para uso del cliente. El dinero del presupuesto es ayudar al cliente a lograr los resultados en el IPP. El Programa de Auto-Determinación permite una mayor flexibilidad para el cliente y la familia en la elección de los servicios para lograr los resultados. ¿Cómo será el Programa de Auto-Determinación afectar a nuestro futuro? www.dds.ca.gov/SDP/SDPUpdates.cfm Hay un movimiento nacional hacia la expansión de las oportunidades de empleo integrado y competitivo para las personas con discapacidades de desarrollo. El Congreso ha aprobado la Innovación de la Fuerza Laboral y la Ley de Oportunidades y la Legislatura estatal aprobó Primera Iniciativa de Empleo de California. El Departamento de Servicios de Desarrollo, Departamento de Rehabilitación, y el Departamento de Educación han firmado un acuerdo para crear un plan para hacer, empleo competitivo integrado en una realidad para las personas con discapacidades de desarrollo. www.disabilityrightsca.org/news/2015NewsAboutUs/20150126PressRelease.htm El futuro incluye cambios significativos para nuestro sistema de prestación de servicios y el Centro Regional de San Diego reafirma su compromiso para afrontar el futuro de la cooperación y la colaboración con sus clientes y sus familias, proveedores de servicios y todos los demás socios de la comunidad. 12 communicator—spring 2015 www.sdrc.org Mensaje d e l D i r e c t o r Comité Asesor de la Autodeterminación El Centro Regional de San Diego y la Oficina Regional de San Diego-Imperial del Consejo de Estado de Discapacidades del Desarrollo (anteriormente Area Board 13) están buscando miembros de la comunidad interesados en servir en nuestro local de Comité Asesor de Autodeterminación. Como se describe en la Ley Lanterman, el propósito del comité es proporcionar supervisión local del Programa de Auto-Determinación. El Centro Regional de San Diego y el Imperial Diego Oficina Regional de San designan cada uno la mitad de los miembros del comité. Los clientes, familiares, defensores y líderes de la comunidad pueden solicitar cita en el comité asesor. Una mayoría de la comisión tendrá que ser clientes y sus familiares. El comité también debe reflejar la diversidad multicultural y el perfil geográfico de las áreas de los condados San Diego y del Valle Imperiales. La responsabilidad principal del comité será revisar el desarrollo y el progreso en curso del Programa de autodeterminación local, incluyendo si el programa avanza los principios de autodeterminación y está funcionando de conformidad con los requisitos de la ley. El Comité podrá hacer recomendaciones en curso de mejora al Centro Regional de San Diego y el Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS). Mirando hacia el futuro para hacer frente a los desafíos, juntos Las personas que viven con una discapacidad del desarrollo, como discapacidad intelectual, parálisis cerebral, epilepsia o autismo, se enfrentan a muchos desafíos en el curso de aprendizaje, el trabajo, y que viven en la comunidad. La Fundación para Discapacidades del Desarrollo, al servicio de los condados de San Diego y del Valle Imperial, es un recurso para los individuos y sus familias. Contribuciones libres de impuestos tocan la vida de las personas con discapacidades del desarrollo y sus familias cuando no hay otros recursos están disponibles para ellos. Para cualquier pregunta por favor póngase en contacto con la Oficina de la Fundación al 858.496.4359 o para obtener más información sobre cómo puede ayudar a través de la planificación del patrimonio, donaciones anuales, tributo o conmemorativos regalos, los empleadores los regalos a juego, las asociaciones de recaudación de fondos, información de eventos y más. La Fundación para Discapacidades del Desarrollo se creó en 1986 como una 501 (c) (3) corporación no lucrativa. Nuestra Visión: Las personas con discapacidades del desarrollo a vivir una vida plena, productiva y satisfactoria como miembros activos de sus comunidades. Nuestra Misión: Proporcionar apoyo a las personas con discapacidades del desarrollo y sus familias, en San Diego y el Valle Imperial, y para recaudar y distribuir fondos para promover programas creativos e innovadores, que mejoran su calidad de vida, los servicios necesarios cuando no se dispone de otras entidades, como los recursos gubernamentales o privadas. Próximos eventos: Siempre están buscando voluntarios. Por favor, háganos saber si usted desea ser voluntario en un evento, participar, o simplemente correr la voz. Fundación Peterson Becas 2015: El período de solicitud de becas Peterson ahora está abierto! Las becas están disponibles para aquellos que planean una carrera o que actualmente trabajan en el campo de las discapacidades del desarrollo. Las solicitudes deben presentarse a más tardar el 08 de mayo 2015 a las 4:30 pm Visite el sitio web de la Fundación para más detalles. Día de la Fundación en las carreras: September 2, 2015, ahorra la fecha! Día de la Fundación en las carreras es importante evento de recaudación de fondos anual de la Fundación. Las entradas se agotaron el pasado año; si desea la inscripción temprana, por favor póngase en contacto con la oficina de la Fundación. Lea más sobre las actividades de la Fundación en www.foundationfordd.org Si usted está interesado en ser considerado para su nombramiento en el Comité Asesor local de Foundation for Developmental Disabilities | 4355 Ruffin Road | San Diego, CA 92123 Autodeterminación, descargue esta aplicación desde el sitio web del Centro Regional de San Diego www.sdrc.org/wordpress/wp-content/media/2015/03/SelfDetermAdvCommApp.pdf, o recoger una solicitud en cada oficina del Centro Regional de San Diego, y lo presentará al [email protected], o por correo a San Diego Regional Center Executive Office, 4355 Ruffin Road, San Diego, California 92123. Para una cita para ser considerada, la solicitud debe ser recibida en la oficina ejecutiva del Centro Regional de San Diego a más tardar el 29 de mayo 2015. Información y actualidad en el Programa de Auto-Determinación están disponibles en la página web del Departamento de Servicios de Desarrollo. La dirección del sitio es www.dds.ca.gov/SDP/Index.cfm communicator—spring 2015 www.sdrc.org 13 ¡Qué hay de nuevo en IHSS! –Oficina de Defensa de los Derechos de los Clientes En Servicios de Casa (In-Home Supportive Services- IHSS) permiten a muchos clientes del centro regional para obtener ayuda que necesitan para vivir de manera segura en el hogar. Estas actualizaciones son importantes para las personas que reciben IHSS. Proveedor Reglas de horas extras Usted puede haber oído recientemente que los trabajadores de IHSS comenzarían a pagar horas extras. Para algunos beneficiarios de IHSS, esto no habría cambiado sus servicios a todos. Para otros destinatarios cuyos trabajadores IHSS también se ocupan de otra persona, las nuevas reglas podrían haber significado tener que conseguir algunas de sus horas de IHSS de un trabajador diferente. Esto se debe a las nuevas normas han limitado la cantidad de horas extras se permite a un trabajador de IHSS para trabajar. Las nuevas normas también han permitido a los trabajadores de IHSS a pagar por la espera con usted en sus citas médicas. Estos cambios se van a suceder debido a una nueva regla federal que requiere pago de horas extras para los trabajadores domésticos. Pero en enero, la nueva norma federal fue desocupado (detenido). Así que por ahora, los cambios de horas extras no tendrán efecto. Esto significa que sus servicios y sus trabajadores de IHSS paga permanecerá igual por ahora. Esto podría cambiar en el futuro. Regla “de Dos Padres” Algunos condados han iniciado a utilizar una regla que impedía a algunos padres de ser los trabajadores de IHSS por su menor de edad (menores de 18) hijos si había dos padres en el hogar que podría ser capaz de proporcionar atención. Esta regla en conflicto con la regulación (ley) que dice que cuando un padre puede ser el trabajador de IHSS. En enero, la regla fue cambiada de modo que ya no impide que un padre de ser un trabajador de IHSS porque el otro padre está disponible. Todavía hay otras reglas que limitan cuando uno de los padres de un menor de edad puede ser el trabajador de IHSS, pero algunos padres pueden ahora ser capaz de ser el trabajador, incluso si se les impidió hacerlo antes. Si necesita más información, llame a OCRA, al 619-239-7877 o visite nuestro sitio www.disabilityrightsca.org 14 communicator—spring El Modelo “Comprar-una vez” En el sistema de servicios basado en la comunidad para las personas con discapacidades del desarrollo que ha existido en California por más de 45 años, con licencia de servicios residenciales se han proporcionado en casas que son propiedad o arrendados por el proveedor de servicios. Bajo este sistema, cuando el proveedor de servicios decide retirarse o ya no quiere prestación de servicios, las personas que viven en el hogar tienen que mover y la casa ya no está disponible para la vivienda de los clientes del centro regional. En el modelo de “Comprar-una vez”, el Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS) provee fondos para una entidad sin fines de lucro propiedad (NPO) para comprar y renovar una propiedad que se escritura restringida (a perpetuidad) para el uso del centro regional clientes. En otras palabras, DDS y Centro Regional tienen documentos adjuntos al título de la casa por lo que serán notificados de cualquier intento de cambios en el uso o la propiedad. Esto permite que el Centro Regional para contratar con un nuevo proveedor de servicios y las personas que viven en la casa no tiene que moverse. La NPO gestiona y mantiene la casa como un activo físico, financiero, y la comunidad en fideicomiso para el Estado, para el Centro Regional y, sobre todo, para los residentes actuales y futuros con discapacidades de desarrollo. La primera casa residencial en el área de influencia del Centro Regional de San Diego desarrollado bajo el modelo de “Comprar-una vez” abrió sus puertas en febrero de 2015. El personal de la longevidad Ayudar a las personas con discapacidad trabajan hacia la vida de su comunidad a su máximo potencial es una misión del corazón. SDRC es la suerte de tener muchos miembros dedicados y capacitados del personal que se quedan por un tiempo muy largo. Tenemos la suerte de tenerlos como parte del equipo del Centro Regional. A continuación se presentan los nombres de los empleados que reciben premios por el logro de 20, 25, 30, 35, y 40 años de servicio durante el año calendario 2014. 40+ años 30+ años 35+ años 25+ años Judy Borchert Jean Brown Lily Esconde Barbie Lynch Carol Jean Thomas Glenda Duke Diane Erzen Nina Garrett Pam Glover Lynne Gregory, Ph.D. Gwen Harris Al Kaplan Ken Krieger Nancy Lorch Pam Murphy 2015 www.sdrc.org Wanda Bardwell Kathy Cattell Dan Clark Elizabeth Kaplan Alicia Mangum Michael Rath Judy Wallace-Patton Patty Alvarez Marie De La Cruz Harry Eisner, Ph.D. Linda Lucas Tonia McCleave Sheila Minick Philip Patton Maria Pedroza Priscilla Polee Janice Pope Michael Raulston Lori Robinson Sylvia Saldana 20+ años Evelyn Barcelona Theresa Buhr Carol Campbell Theresa Castel de Oro Sue Cavanagh Stephanie Clark Tamara Crittenden Linda Fisher Janet Freihofer Angelina Garcia Ellain Gomez Maria Gomez-Hanks Gary Goodlett Jeannie Hernandez-Fritz Paula Hess Teresa Huang Joyce Huls Irene Juarez Linda Kourtis Adrienne Krause Laura LaRose Lyndon Little Linda Livingston Stacy Lopez-Bishop Amy Mackenzie Neil McQuerter Maura Mendez Tammy Ramos Kellye Shorts Jewel Smith-Price Stephanie Wolff ¿Qué es Llévame A Casa? y ¿por qué necesitamos un registro regional? A lo largo del Condado de San Diego, las agencias policiales responden a las peticiones de los cuidadores de personas con necesidades especiales que faltan y también a las llamadas de ciudadanos preocupados acerca de alguien que han encontrado que necesita ayuda, pero no se puede comunicar información de identificación. Llévame a casa (Take Me Home-TMH) es un registro local gratuito y confidencial creado por el Departamento del Sheriff de San Diego y utilizado por la policía en todo el Condado de San Diego para ayudar a identificar y segura regresar a casa los que pueden vagar o convertirse en falta, y no pueden identificarse o el lugar donde viven. Cuando la policía responde a estas llamadas, la información es el elemento fundamental para velar por la seguridad de la persona involucrada. TMH utiliza la tecnología de reconocimiento facial para acceder a la información de contacto de emergencia, descripciones físicas detalladas, rutinas o comportamientos conocidos, atracciones favoritas y otras necesidades especiales de las personas. Esta información puede ayudar a la policía en la comunicación con, la localización de una residencia para, o manejar una emergencia relacionada con una persona con necesidades especiales. La inscripción para el programa de Llévame a Casa (Take Me Home) está disponible en línea! Le animamos a registrar a su hijo o familiar. Para obtener más información o para inscribirse a su ser querido, visite el sitio web de Llévame a Casa (Take Me Home) en: www.sdsheriff.net/tmh/index.html Día de los Padres Involucrados excepcionales “(Día IEP) fue un gran éxito! La 32a Conferencia de dia de los Padres Excepcionales Involucrados Anual (Día IEP) se celebró el 28 de febrero de 2015, en el Hotel Handlery en Mission Valley. El día de IEP es una conferencia única de un día para los padres de niños/as con necesidades especiales y los profesionales que trabajan con ellos/as. Este año, más de 250 padres y profesionales se reunieron para aprender unos con otros sobre una variedad de temas basados en los círculos temáticos de apoyo: familias, comunidades y proveedores familias, comunidades y proveedores Centro de Tecnología Asistencial 6162 Mission Gorge Road, #F San Diego CA 92120 858-278-5420 ~ 619-282-5133 (fax) Correo electrónico: [email protected] www.ucpsdtechcenter.org Horario del “laboratorio abierto” Durante las horas de operación del Laboratorio Abierto, las personas pueden explorar diversos aparatos de comunicación aumentativa, software, y equipos de acceso alterno a computadoras. Debido al número elevado de participantes, la ayuda individual del personal técnico es limitada. Para información de horarios en el Condado Norte (Escondido), llame al 760-743-1050. Únete a la Lista de Disney CIP E-Mail El Programa de Participación Comunitaria de Disney (Disney CIP) es un programa para los residentes de California con discapacidades permanentes. Las fechas que se ofrecen generalmente son enero y febrero de cada año. Disney CIP notifica al Centro Regional acerca de los precios y las fechas, cerca del final de cada ano. Su hijo(a) DEBE SER cliente del Centro Regional de San Diego. Si usted desea recibir una notificación cuando recibamos la información del CIP del programa Disney CIP del 2016 cuando la información este disponible a finales de 2015, anote su nombre y dirección de correo electrónico y envíelo a [email protected] El Centro Regional no puede garantizar si Disneylandia va a ofrecer el programa CIP el próximo año o bien si el Centro Regional habrá de participar en el programa CIP, de ofrecerse. Las oficinas Area Board tienen nuevos nombres ... al servicio de los mismos condados Area Board XIII es ahora del Consejo de Estado de Discapacidades del Desarrollo, Oficina Imperial de San Diego. Las oficinas regionales seguirán conectarse a sus comunidades locales y asesorar al Consejo de Estado sobre los problemas sistémicos de importancia local y estatal para las personas y familias afectadas por discapacidades del desarrollo. Las actividades continúan en las áreas de: Alcance • Capacitación • Asistencia técnica • Apoyar y Comunidades Educadoras • Facilitación • Interinstitucional de Colaboración y Coordinación • La eliminación de barreras a los servicios comunitarios • Fomentar la Participación Ciudadana y Autodefensa • Informar a los responsables de políticas • Demostración de nuevos enfoques de servicios y soporte • La protección y defensa de los derechos de los clientes. communicator—spring 2015 www.sdrc.org 15 celebramos nuestros éxitos SDRC Especialista en Información de Clientes El Especialista en Información de Clientes del Centro Regional de San Diego está aquí para informar, capacitar y dar autoridad a los clientes a alcanzar su máximo potencial. Paul Mansell es el especialista en información de cliente para el Centro Regional de San Diego. Él puede ayudar a los clientes y sus familias en las siguientes maneras: xx Educar a los clientes en el desarrollo de habilidades de Autodefensa. xx Educar a los padres/miembros de la familia acerca de la promoción de derechos propios. xx Ayudar a los clientes/los padres en la preparación de las reuniones del IPP utilizando el planificador del IPP. xx Instruya a los clientes y sus familias en ser proactivo. xx Educar a los clientes sobre las recompensas y las responsabilidades de la vida independiente. xx Ayudar a los clientes con el desarrollo de habilidades de escucha. xx Clientes de ayuda con la clarificación de valores y poner primero lo primero. xx Educar a los clientes sobre sus derechos de voto y la forma de registrarse para votar. Para obtener más información o para concertar una cita, póngase en contacto con Paul: teléfono: 858-503-4438 correo electrónico: [email protected] 16 communicator—spring 2015 www.sdrc.org Joe Conoce a Paul Mansell Joe nació a las 25 semanas y pasó casi cinco meses en la unidad de cuidados intensivos neonatales. La mamá de Joe miró a su hermoso hijo y se sintió abrumada, frustrada y confundida que él era un bebé prematuro con una probabilidad tan tumultuosa apilada contra él. Ella preguntó a sí misma, como una madre, ¿cómo se ayuda a su hijo a superar todos los retos del futuro en su viaje? Joe se enfrentó a un futuro incierto con cirugías, problemas respiratorias y convulsiones. Como Joe creció, se enfrentaron a ambos continuos y nuevos obstáculos. Joe tenía cirugías a corazón abierto, sesiones de terapia continua, evaluaciones, estudios y evaluaciones. Estos se asociaron con colapsos agotadores y una gran variedad de comportamientos. En lugar de sentirse frustrada y enojada, la madre de Joe puso su papel como madre por encima de todo lo demás e hizo Joe el centro de su mundo. Consultor de la conducta de Joe compartió “la madre de Joe mantuvo datos e intervenciones de comportamiento ajustadas con su madurez y las diferentes situaciones que se enfrentan. Ella maduró junto con Joe. Ella aprovechado el trabajo duro y nunca se rindió. Ella nunca se dijo “No” por respuesta y abogó por él y sus necesidades siempre que fue necesario. “Hoy en día, Joe ha desafiado sus probabilidades y sigue progresando en todos los ámbitos de su vida. Joe tiene 13 años, le encanta jugar al golf y está trabajando en el mejoramiento de su tiempo en correr una milla. Él también está haciendo la investigación sobre su meta de construir su casa de ensueño, un día, y probablemente se le dirá más acerca de los camiones Ford que un vendedor de Ford! Como un estudiante de octavo grado, que se está preparando para la transición a la escuela secundaria. Joe, sus padres, su equipo de la escuela, el coordinador de servicios, y consultor de comportamiento están trabajando en colaboración para ayudarle con esta transición y para que pueda ser lo más independiente posible. El equipo de Joe le encantaría ver a su objetivo de entrar en la construcción como su padre y construir su casa de ensueño llegar a buen término. celebramos nuestros éxitos Owen fue abandonado al nacer por sus padres en la Escuela Estatal de Sampson en Nueva York, una práctica común en ese entonces. Vivió allí hasta que caduca y luego fue colocado en un hogar de grupo. En 1993, un hombre llamado Brian comenzó a trabajar en la casa hogar donde Owen vivió y un vínculo inmediato se llevó a cabo. Sue, la novia de Brian en ese momento, se convirtió en la directora de esta casa de grupo y no pasó mucho tiempo antes de Sue, ella misma, también en condiciones de servidumbre con Owen. Sue y Brian se mudaron a San Diego en 1997, pero nunca se olvidó de Owen. Cada vez (dos o tres veces al año) se volvieron a visitar a sus familias, que hizo tiempo para visitar con él en el hogar de grupo, y lo trajo a casa a pasar la Navidad con sus familias. No está claro exactamente lo que sucedió, pero Owen se trasladó y se coloca en una Unidad de Salud de la Conducta. En 2003, durante una visita con Owen, le dijo a Sue y Brian, “Por favor, sácame de aquí.” Era obvio para ellos que el no estaba haciendo bien. Ellos comenzaron a hacer planes y averiguar la logística de mover Owen a San Diego. Owen estaba aterrado de volar, los tipos de servicios que estaban disponibles en San Diego, e incluso cómo le inscribimos con el Centro Regional de San Diego. Dentro de unos meses, sacaron a Owen de la Unidad de Salud Conductual para siempre. Owen llegó a San Diego para vivir permanentemente con Sue y Brian. Sue describe a Owen como un buen trabajador. Tiene un espíritu alegre, es útil, un buen amigo y es una influencia calmante. Owen dijo que le encanta donde vive. Con orgullo el muestra muchas fotos de los partidos, las aventuras de los viajes, y de sí mismo con sus amigos. Él dijo que le encanta ir de compras y comer en el Souplantation! Es tan claro cuando charlaba con Owen que su vida esta bien y el es feliz. Owen siempre firma todas las cartas con “con mucho amor y una olla de frijoles.” Owen Levi Levi tiene una manera de él que ilumina el día a cualquiera. Le encanta reír, y le gusta hacer reír a los demás con él. El viaje de Levi comenzó cuando tenía 2 años de edad. Levi había comenzado a balbucear, pero que se había detenido. Él no hizo contacto visual con otras personas, y gritaría en la parte superior de sus pulmones cuando la gente trataría de interactuar con él. Pasó la mayor parte de su tiempo viendo sus juguetes en fila fuera de las esquinas de sus ojos. Él era muy particular; sonidos, texturas y la comida eran especialmente difíciles para él. Preocupados por la demora de Levi en el habla, y otros hitos clave que no estaba llegando a su mamá en contacto con el Centro Regional de San Diego en busca de ayuda. La mamá reporta que esto fue una decisión difícil de tomar, pero después de nuestro departamento de admisión pasó cerca de una hora en el teléfono hablando con ella, ella finalmente se sentían a gusto, y ella sabía que no estaban solos. Poco después de hacer la llamada, Levi se convirtió en un cliente del Centro Regional y empezó a recibir los servicios, incluyendo una cita con un psicólogo, un patólogo habla y lenguaje, y hablar sobre la terapia ABA. Levi comenzó a aprender y crecer; poco a poco, se fue desarrollando el lenguaje, haciendo contacto visual y disfrutando de estar alrededor de otros. La mamá dijo que la mayor alegría fue cuando Levi estaba cerca de 4 años de edad. Ella siempre le decía a Levi lo mucho que lo amaba, pero nunca recibió una respuesta. Una tarde, durante una sesión de la ABA, dijo mamá, “Levi, te amo”, como solía hacerlo, pero esta vez, Levi miró y dijo: “Te quiero!” Es seguro decir que este momento trajo lágrimas a los ojos de todos en la sala, incluyendo ABA terapeuta de Levi. Hoy en día, Levi es de 5 años de edad; él va a la guardería y lo hace la mayoría de las cosas de forma independiente. Se relaciona con los demás y le encanta jugar con su hermana mayor. Es afectuoso con su familia, y se está convirtiendo más social con sus compañeros. Los padres de Levi no podrían ser más agradecidos por el apoyo que han recibido. “Gracias al Centro Regional de San Diego y el equipo maravilloso en esos días soleados por el impacto positivo hecho en la vida de nuestro hijo!” communicator—spring 2015 www.sdrc.org 17 proximos eventos Educación www.bing.com/translator Para Traducir Páginas Web La página Bing Translator ofrece una herramienta gratuita para traducir textos y páginas Web. Una vez que haya entrado al sitio de Bing Translator, escriba la dirección deseada en el campo titulado “Traducir Página Web”, oprima la fecha correspondiente para elegir los idiomas de su preferencia, y oprima “Traducir.” CALENDARIO DE CAPACITACIÓN DEL CENTRO REGIONAL DE SAN DIEGO la pagina web www.sdrc.org/resources-support/training-events Muchos de nosotros usamos la computadora como fuente de información, y es bueno saber que hay muchos sitios orientados al tema de las discapacidades. He aquí una muestra de sitios útiles. www.disability.meetup.com/es/ Meetup te ayuda a conocer personas que tienen pasiones y proyectos similares. www.efrconline.org/spanish/index.cfm?page=Pagina%20principal La misión del Centro de Recursos para Familias Excepcionales es de proveer apoyo, información y educación a las familias de niños con discapacidad y a los profesionistas que ayudan a éstas familias. Al ofrecer apoyo emocional e información, las familias estarán más capacitadas para ayudar a que sus niños alcancen su potencial máxima. www.sandiego.gov/public-library/services/specialresources/pctech/child/assist/ Por ley, los bienes públicos y las instalaciones destinados al uso público deben cumplir con ciertas pautas de accesibilidad establecidas por la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Incluso este sitio web ha sido diseñado para cumplir con las normas de la ADA. www.sandi.net/page/2026 La Oficina de Servicios para Padres ofrece apoyo a las familias de los alumnos atendidos por el Departamento de Educación Especial SDUSD. Este apoyo incluye una “línea de ayuda para padres”; enlaces a recursos en todo el distrito, para nombrar unos pocos. 18 communicator—spring 2015 www.sdrc.org 15 A 17 DE MAYO, 2015 CONGRESO DE AUTOABOGACIÁ PEOPLE FIRST DE SAN DIEGO Conferencia anual para defensores. Mission Valley Marriott, San Diego CA Moriah Blake o Laura Krebs, 858-278-5420 Ext. 132 SEMINARIO DE DEFENSORÍA PARA NIÑOS Y JÓVENES Provee servicios legales directos para estudiantes con discapacidad, en edad de transición (16 a 22 años), y sus familias, en temas de Programas de Educación Individualizada (IEP), Planes de Transición, el programa AB2726, y demás cuestiones relativas al tema de la transición. Legal Aid San Diego 1-877-534-2534, Ext. 2614 proximos eventos Grupos de Apoyo Grupos de Apoyo Autismo Hermanos SOCIEDAD ESTADOUNIDENSE PARA EL AUTISMO Capítulo de San Diego 858-715-0678 www.autismsocietysandiego.org [email protected] ASOCIACIÓN DE PÁRALISIS CEREBRAL Grupo de Apoyo Para hermanos (de 8 a 13 años de edad) de personas con parálisis cerebral, y demás gente interesada. Contacto:Rhonda VanEcklenburg 858-571-7803 APOYO DE AUTISMO DEL CONDADO IMPERIAL James Gonzalez, 760-235-9612 www.autismofimperial.com [email protected] CENTRO DE RECURSOS PARA FAMILIAS EXCEPCIONALES (EFRC) Grupo de Apoyo Para familias con niños y adolescentes con autismo. 1-800-281-8252 www.efrconline.org Síndrome de Down CENTRO DE RECURSOS PARA FAMILIAS EXCEPCIONALES (EFRC) Grupo de apoyo para padres de niños con Síndrome de Down El EFRC y la Asociación para el Síndrome de Down le invitan a una serie de conferencias para padres de infantes (de 0 a 5 años de edad) con Sindrome de Down. San Diego619-594-7416 Imperial760-355-0147 Síndrome de X Frágil FRÁGIL X EL CENTRO DE SAN DIEGO 4653 Carmel Mountain Rd, Suites 308-515 San Diego CA 92130 Carrie Murtagh 760-434-6290, 877-300-7143 Información General CENTRO DE RECURSOS PARA FAMILIAS EXCEPCIONALES (EFRC) Grupo de Apoyo Para familias de niños con necesidades especiales. ImperialBertha Mendoza 760-355-0147 National City Laura Cervantes 1-800-281-8252 CENTRO REGIONAL DE SAN DIEGO Familias Unidas Grupo de apoyo para padres bilingues que enseña a los padres como marcar una diferencia en las metas de sus niños. Condado Sur de San Diego Dalia Swadener, 619-336-6629, [email protected] Irene Hurtado, 619-336-6610, [email protected] Alejandro Enciso, 619-336-6665, [email protected] Condado Este de San Diego Nancy Reyes, 619-596-1026, [email protected] Adriana Slooten, 619-336-6677, [email protected] Maria Lizaola, 619-596-1074, [email protected] Grupo de Apoyo entre Padres, Carlsbad Un grupo de apoyo para padres de niños con necesidades especiales, donde podrán intercambiar experiencias, obtener información, y aprender cómo mejor ayudar a su familia. Claudia Canseco. 760-736-1234, [email protected] Noemi Kelsey, 760-736-1243, [email protected] Liset Perez, 760-736-1208, [email protected] Ana Silva, 760-736-1276, [email protected] Syndrome de Williams ASOCIACIÓN DE SÍNDROME DE WILLIAMS/CAÑÓN REGIÓN Abierto a todos los interesados en el síndrome de Williams. Diane Niles [email protected] communicator—spring 2015 www.sdrc.org 19 Communicator NON-PROFIT ORG U.S. POSTAGE PAID San Diego, CA Permit No. 270 San Diego Regional Center San Diego-Imperial Counties Developmental Services, Inc. 4355 Ruffin Road, San Diego CA 92123 www.sdrc.org Phone: (858) 576-2996 Please send e-mail regarding newsletter to: Favor enviar un correo electrónico sobre esta publicación a: [email protected] Thank you to these creative and committed people who serve on the Communicator Committee. They research, interview and write the stories, articles and other information included in each Communicator issue. Dan Clark, Director of Community Services Sandra Bishop, Committee Chair Barbie Lynch, Layout and Design Adam Gross Alma Gonzalez Brent Tavernelli Christina Alexander Ivet Lemus Kim German Lori Robinson Luz Ricardo Maria Lizaola Nicole Sibley Pam Frye Paul Mansell Rocio Ledezma Veronica Guzman Wendy Mariani Wendy Smith Office of Clients’ Rights Advocate SDICDS, INC. Board Meetings SDICDS, INC. Juntas de la Mesa Directiva for San Diego and Imperial County can be reached at (para comunicarse con los condados de San Diego e Imperial, puede hacerlo a la siguiente dirección): The Board of Directors of San Diego-Imperial Counties Developmental Services, Inc. (SDICDS, Inc.) meets the second Tuesday of every month. Meetings are open to the public and begin at 12:30 p.m. in the Board Room (Suite 101), located at 4355 Ruffin Road, San Diego, CA 92123. SDICDS, Inc. is interested in talking with people who might wish to serve on the Board of Directors as vacancies occur. The Board is composed of individuals who are representatives of the community, including clients and parents of persons who are developmentally disabled, residing in different geographic locations within the two-county catchment area. Office of Clients’ Rights Advocacy Disability Rights California 1111 Sixth Ave., Suite 200 San Diego, CA 92101 619-239-7877 La Mesa Directiva de los Condados San Diego-Imperial de los Servicios de Desarrollo, Inc. (SDICDS, Inc.) se reune el segundo martes de cada mes. Las juntas están abiertas al público y comienzan a las 12:30 p.m. en el salón de la mesa directiva (Suite 101) ubicada en Ruffin Road 4355, San Diego, California 92123. SDICDS, Inc. está interesada en conversar con personas que desearían servir en la Mesa Directiva, según se produzcan vacantes. La Mesa está formada de individuos que representan a la comunidad, incluyendo a los clientes y los padres de personas discapacitadas que residan en diferentes ubicaciones geográficas dentro del área de los dos condados. The Office of Clients’ Rights Advocacy (OCRA) is a private, nonprofit agency that is funded by, and contracts with, the State of California to provide free services to San Diego Regional Center clients in San Diego and Imperial Counties. OCRA is available to represent clients with issues in the areas of regional center, special education, SSI, Medi-Cal, and IHSS; from informal proceedings, such as IPP’s and IEP’s, to formal hearings. La oficina Pro‑Derechos del Cliente (Office of Clients’ Rights Advocacy (OCRA) es una organización privada, sin fines de lucro, la cual es financiada por medio de un contrato con el Estado de California para proveer servicios gratuitos a los clientes del Centro Regional de San Diego en los condados de San Diego e Imperial. OCRA está disponible para representar a los clientes en asuntos relacionados con las áreas del centro regional, educación especial, SSI, Medi‑Cal, y IHSS; desde procedimientos informales para los IPPs y los IEPs, hasta audiencias formales.