ASOC ARG DE HISTIOCITOSIS -BOLETIN NRO 4.pub

ASOC ARG DE HISTIOCITOSIS -BOLETIN NRO 4.pub

Conmemoración
Día Mundial de las EPOF
Bajo el lema
“Hace Falta Equipo”
Contenido:
Conmemoración del Día
Mundial de las
EPOF
1
Campaña
“1000 grullas
Azules por la
Histiocitosis”
2
Como una declaración fuerte y clara de
que sólo trabajando juntos podremos lograr los cambios que los pacientes nece-
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sitan.
FADEPOF “Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes conmemo-
“1000 grullas
en Granadero
Baigorriay Pablo Podestá”
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ró el Día Mundial de las EPOF el 28 de
febrero.
“1000 grullas
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en las escuelas”
Nuestra Asociación , miembro fundador
de FADEPOF, estuvo presente en el
evento.
Para los profesionales de la
Salud
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Nos acompaña- 7
ron los medios
de comunicacion
Nueva WEB y
Agradecimientos
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1
“1000 Grullas Azules por la Histiocitosis”
El 2015 se convirtió en un nuevo desafío para
nuestra Asociación
¿Qué pretende esta campaña?
1. Identificar en las provincias del
interior del país quienes son los
profesionales mejor formados
para diagnosticar y tratar esta
enfermedad en forma adecuada.
Propiciar la creación de Centros
de Atención de Referencia.
2. Informar a pacientes y familiares
que la AAH (Asociación Argentina
de Histiocitosis) es un punto de
encuentro donde podrán ser informados y contenidos.
3. Difundir la enfermedad a la comunidad en general.
Compartí el video oficial de 1000 grullas azules
https://www.youtube.com/watch?v=JDNbSog6edU
2
¿Querés sumarte a la campaña?...
Ayudanos a difundirla por favor!!!
Sacate una foto con tu grulla y
enviala por mail a nuestra Asociación, y/o subila a Facebook
para compartirla con tus amigos pidiéndoles que hagan lo
mismo, utilizando el hashtag
Entrá en nuestro FB –histiocitosis oficial
o a nuestra web www.aah.org.ar
Y podrás ver mas fotos de los que ya se
sumaron a esta campaña!!!
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1000 Grullas Azules en
Granadero Baigorria—Santa Fé
Gracias a la gestión realizada por Flavia Cenitagoya,
mama de Xiomara participamos del evento cultural realizado en Granadero Baigorria –Santa Fé, donde repartimos folletería y contactamos con decisores gubernamentales y periodismo.
1000 Grullas Azules en
Pablo Podestá—Bs.Aires
Gracias a la gestión realizada
por Silvana Ortiz, mama de
Benja nuestra campaña llegó
a Pablo Casares para que la
gente supiera de nuestro sueño a cumplir y pudiera sumarse para ayudarnos a lograrlo.
Benjamín y Gabo,
dos de nuestros
histio guerreros
estuvieron presentes en el
evento.
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E.E.S.T
NRO 8
DE
MORON
Escuela
Juan de
Garay
Nuestro agradecimiento a las siguientes escuelas
que colaboraron en la difusión de la campaña y
en la recolección de tapitas:
♦
Escuela Especial nro 504—Moreno
♦
Escuela Especial nro 501—Moreno
♦
Escuela la Asunción.
♦
Escuela San Alberto Magno-L. de Zamora
♦
United High School—Belgrano
♦
Escuela Primaria N. 2 Julio A Roca-Jose C Paz
♦
EES n. 7 Juan B Justo—José C Paz
♦
Escuela de Natación Estrada—José C Paz
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Para los profesionales de la Salud
Cómo todos sabemos el primer inconveniente con los que se topan los pacientes de Histiocitosis y del resto de las EPOF (Enfermedades poco frecuentes) es el diagnóstico tardío que suele dejar secuelas muchas veces
irreparables que podían evitarse.
Luego viene la búsqueda incesante de profesionales que realmente conozcan la patología para asegurarnos calidad de vida y atención adecuada.
El objetivo de nuestra campaña es conocer a los profesionales que a lo largo y ancho de nuestro país diagnostican y tratan nuestra patología para
trabajar juntos en el armado de los centros de atención.
Por eso es importante que nos escriban a [email protected], nosotros los
contactaremos y comenzaremos junto a ustedes una etapa de trabajo en
equipo en beneficio de los pacientes.
Acortar el tiempo del paciente en encontrar al profesional adecuado
asegura calidad de vida
AYUDANOS A UNIRLOS
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Nos acompañaron los medios de
comunicación
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Para mantenerlos mejor
informados…..Mejoramos nuestra WEB!!!
Hicimos para vos una WEB más
dinámica y amigable que te
permitirá mantenerte mejor informado.
Encontrarás allí novedades,
eventos, actualizaciones y también el paso a paso de nuestra
campaña 2015.
Escribinos, tu opinión nos enriquece, visitanos!!!
WWW.AAH.ORG.AR
Nuestro agradecimiento a las empresas y organizaciones
que cada día aportan su granito de arena facilitando
nuestra tarea
Por si querés y podés ayudarnos te pasamos
los datos de nuestra cuenta bancaria.
Banco Santander Rio cta.cte 176-005299/5
Cbu 0720176520000000529954
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