Enero 2015 - Asociación Parkinson Asturias

Transcripción

BOLETÍN DE LA ASOCIACIÓN PARKINSON ASTURIAS
Asociación Parkinson
Asturias
ENERO 2015
Ya está a la venta el nuevo
calendario.
Este año ha sido un derroche de
humor con la colaboración de todas
las Delegaciones
Conoce a nuestros profesionales:
Olaya Pérez Álvarez
“Los enfermos de
Parkinson no
tuvimos opción a
escoger la
enfermedad pero si
podemos escoger la
forma de vivirla”
Glenna Wotton Arwood
1
SUMARIO:
1. Editorial
2. Inauguración de la nuca sede en
Occidente-Navia
3. Conoce a nuestros profesionales:
Olaya Pérez Álvarez
4. Consejos de Terapia
Ocupacional. Ana Martínez
Fernández
5. Comida de Navidad
6. Noticias de actualidad
7. Discapacidad y su
reconocimiento. Yolanda
Villanueva Rodríguez
Editorial. Hilda Álvarez Méndez. Presidenta
Estamos en fechas en las que se suele hacer balance del año que terminó y
con los resultados obtenidos programar el nuevo año. Una vez mas me
permito asomarme a la pantalla de vuestro ordenador para informaros de las
actividades realizadas en el ultimo trimestre y también de las que se están
preparando para el próximo El acto mas destacado fue la inauguración de
la delegación de Occidente–Navia que se celebro en septiembre, por fin los
afectados de la zona occidental de Asturias ya pueden tener la rehabilitación
integral necesaria para mejorar su calidad de vida, principal objetivo por el
que se trabaja en la Asociación Parkinson Asturias. Empezaron el primer
día a hacer terapias unos 10 o 12 afectados y en la actualidad son casi 30
usuarios los que las utilizan.
Este año 2015 el calendario que se hizo con el fin de conseguir fondos fue
un éxito y se está consiguiendo su objetivo.
Las loterías de Navidad y del Niño se acabaron y eso que cogimos el
número completo. Muchas gracias a todos por vuestra colaboración en la
venta.
También el 17 de diciembre celebramos la comida de Navidad, se hizo al
igual que el año pasado en el Llagar de Quelo en Tiñana y fue todo un
éxito, mas de 150 personas de todas las delegaciones compartimos un día
de fiesta donde el compañerismo se sentía presente
Esperamos que el año que llega nos salga tan bien como nos salió el 2014.
Y para el 2015 le pido además fuerza para ganarle otra batalla al Parkinson,
hasta que por fin podamos ganarle la batalla DEFINITIVA.
¡ Que se cumplan todos vuestros deseos !
FELIZ AÑO A TOD@S
2
Inauguración de la nueva sede en Occidente –Navia
El pasado 26 de septiembre tuvo lugar la inauguración oficial de la
Delegación de Parkinson Asturias en Occidente-Navia. Con este acto se
consiguió dar un paso mas en nuestro empeño de llegar a todos los enfermos
de Parkinson del Principado.
Gracias al entusiasmo y esfuerzo de José Ramón y Marino y al apoyo
incondicional del Ayuntamiento de Navia, con la cesión de espacios para
realizar las terapias, se pudo llevar a las personas afectadas del occidente las
terapias rehabilitadoras que son tan necesarias para luchar contra las
limitaciones que nos produce la enfermedad.
En un primer momento empezaron con ocho enfermos y en la actualidad el
número de personas que se benefician de las terapias son ya 32 personas. En
estos momentos se está a la espera del acondicionamiento de un segundo
local para poder impartir las terapias en grupos reducidos y según el grado
de afectación.
Presidieron los actos el Alcalde de Navia, Dº Ignacio García Palacios, la
Concejal del Ayuntamiento de Navia Dª Mª Celestina Mastache Peña,
neurólogas de los Hospitales de Jarrio y de Oviedo, la Presidenta y los
delegados de la Asociación.
Acompañaron a los enfermos de Navia un gran número de pacientes
desplazados de las demás delegaciones (Oviedo, Mieres, Langreo y Avilés)
que primeramente visitaron las instalaciones donde se llevan a cabo las
terapias rehabilitadoras y posteriormente asistieron al acto institucional que
se desarrolló en la Casa de Cultura de Navia. Una vez que intervinieron
todas las autoridades y representantes allí presentes se finalizó el acto con un
vino español.
Desde aquí queremos llegar nuestro agradecimiento a todas las personas que
hicieron posible llevar adelante la apertura de esta delegación tan necesaria
para las personas afectadas de la zona del occidente.
3
Inauguración de la nueva sede en Occidente –Navia
4
Olaya Pérez Álvarez. Psicóloga
¿Por qué un alto porcentaje de las personas diagnosticadas de
Parkinson padecen depresión? ¿Qué pronóstico existe para dichas
personas?
La depresión puede aparecer por varios motivos. Se puede producir un
desequilibrio químico como consecuencia de la enfermedad que puede
facilitar su aparición, pero también los factores sociales suelen estar
presentes. Afrontar el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa
puede ser especialmente duro, así como ir asimilando los cambios vitales que
se pueden generar a raíz del afloramiento de los diversos síntomas asociados
al Parkinson.
En cuanto al pronóstico, éste va a depender de múltiples factores. Por lo
general el tratamiento que suelen recibir estas personas es farmacológico
(especialmente en depresiones de tipo endógeno), aunque el tratamiento
psicológico ha demostrado su eficacia con rotundidad. Aún así, el curso de
desarrollo de este otro trastorno asociado dependerá también de los recursos
que posea la persona que lo padezca y el apoyo fundamental del entorno.
¿Qué consejos darías para que una persona diagnosticada aplicara en su
vida diaria?
Los tópicos suelen repetirse hasta la saciedad básicamente porque funcionan.
Mantente activo/a (tanto física como mentalmente), cuida de ti mismo/a y de
los/as que te rodean, pide ayuda cuando la necesites, jamás te compares con
otras personas, vive en el presente y disfruta deYolanda
lasVillanueva
pequeñas
Rodríguez cosas.
Eso sí, me gustaría añadir un aspecto en que quizá no se incide tanto:
participa. Porque nadie mejor que tú sabe lo que es la enfermedad y con tu
consejo puedes sensibilizar a una sociedad que aún ignora lo que es el
Parkinson. Además, tu voz merece ser tenida en cuenta.
¿Qué opinas de los grupos de autoayuda como herramienta de
intervención en las personas diagnosticadas?
Los grupos de autoayuda son una herramienta complementaria a otras
intervenciones, con un alto grado de utilidad siempre y cuando sean
moderados por un/a profesional que procure una intervención equitativa
entre los/as participantes, reconduzca las sesiones en cuanto se produzcan
líneas de conversación superfluas y canalice expresiones y emociones que no
puedan resultar productivas para los objetivos a conseguir.
5
Olaya Pérez Álvarez. Psicóloga
¿Qué líneas de trabajo sigues en el día a día de la asociación?
Fundamentalmente tres:
Por un lado imparto los talleres de estimulación cognitiva (lo que se suele
llamar “talleres de memoria) que procuro que sean variados y motivadores, y
que incluyan otras áreas como: habilidades de comunicación, relajación,
participación social…
En segundo lugar, realizo sesiones de atención individual, principalmente a
petición de los/as usuarios/as. En ellas trabajamos diversos aspectos que
entorpecen el bienestar psicológico de las personas (trastornos del estado de
ánimo, conflictos interpersonales, dificultad en aceptación de la
enfermedad…).
Por último, desde hace algo más de un año modero grupos de autoayuda con
familiares de personas diagnosticadas. En la actualidad existen dos grupos,
uno de tarde y otro de mañana, que se reúnen una vez al mes. Durante las
sesiones tratamos temas muy diversos como: bienestar psicológico y
relajación, autocuidado, relaciones de pareja, la comunicación con la persona
diagnosticada, profesionales implicados en la enfermedad… etc.
Yolanda Villanueva Rodríguez
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Consejos de Terapia Ocupacional
Ana Martínez Fernández
MOVILIZACIÓN DE LAS MANOS
Ejercicio de prono-supinación: Con el antebrazo apoyado sobre una mesa,
girar las manos poniendo alternativamente la palma hacia arriba y hacia
abajo.
Flexión y extensión de muñeca: Con el antebrazo apoyado sobre la mesa y
la palma hacia abajo, subir la mano sin subir el antebrazo. Igualmente con
la palma hacia arriba. También se puede utilizar una pelota.
Movilización de los dedos: Cerrar los puños con fuerza y abrir el puño
estirando los dedos tanto como podamos.
7
Abducción y aducción de los dedos: Con las manos apoyadas sobre la mesa
y los dedos estirados ir separando dedo a dedo unos de otros.
Extensión de los dedos: Con la mano apoyada sobre la mesa ir separando
cada uno de los dedos de la mesa.
Ejercicios de Pinza: Juntar la yema de los dedos del dedo pulgar con el
resto de dedos.
ACTIVIDADES
Diferentes actividades para trabajar la movilidad, coordinación y capacidad
manipulativa de las manos:
 Hacer y deshacer nudos y lazos
 Barajar y repartir cartas
 Papiroflexia
 Modelar con plastilina, arcilla, etc…
 Enroscar y desenroscar botes, tornillos, tapas de botellas de diferentes
tamaños…

Escoger objetos pequeños (diferentes legumbres que estén mezcladas,
monedas…)
8
Comida de Navidad
El pasado 17 de diciembre hemos vuelto a disfrutar de la comida de navidad.
Este año se volvió a desarrollar en el Llagar de Quelo (Tiñana).
Allí estábamos un motón de gente venida desde todas las Delegaciones
como en años anteriores, también acudieron pacientes de la nueva
Delegación de Occidente que participaron por primera vez en ella. En total
acudimos 163 personas.
Al finalizar la comida hubo sorteo de regalos y desde aquí felicitamos a las
personas agraciadas y esperamos que los hayan disfrutado ya o que lo hagan
próximamente.
Como no podía ser de otra manera el acto se cerró con un baile amenizado
por Discoastur con Nacho Otero animándonos.
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NOTICIAS DE ACTUALIDAD

Fusión de Fundaciones que investigan sobre el Parkinson
La Fundación Michael J. Fox de Parkinson está pidiendo a un juez luz
verde para una gran fusión con la Fundación de Investigación del.
Parkinson Michael Stern.
La Fundación de Fox tiene cerca de US$120 millones en activos, y la
fundación de Stern sólo tiene alrededor de US$2 millones. Pero en base a los
documentos de la corte el grupo de Fox cree que el grupo Stern tiene
investigación prometedora que puede ayudar a encontrar una cura.
Michael Stern era un reportero de The New York Journal. Murió en el año
2009.

Recomiendan la aprobación de un nuevo medicamento para el Parkinson.
The Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) recomienda
la aprobación de Xadago(TM) (safinamida) para el tratamiento de la
enfermedad de Parkinson en la Unión Europea. Es la primera nueva entidad
química en 10 años en recibir una opinión positiva de CHMP para el
tratamiento de los pacientes con enfermedad de Parkinson. Opinión positiva
para el uso de safinamida como aditivo a L-dopa sola o en combinación con
otros medicamentos de la enfermedad de Parkinson en los pacientes en
estados medio-tardíos con fluctuaciones motoras. Esta decisión está basada
en los resultados de dos estudios internacionales en Fase III controlados con
placebo en más de 1.100 pacientes. El perfil de safinamida es diferenciado
del "estándard de tratamiento" demostrando eficacia a largo plazo (más de
dos años).
Newron Pharmaceuticals S.p.A. ("Newron"), es una compañía de
investigación que su desarrollo está centrada en nuevas terapias CNS y de
dolor, y su socio Zambon S.p.A., es una compañía farmacéutica internacional
10
comprometida con el área terapéutica del CNS. Ambas anunciaron hoy que el
Comité de la UE para Productos Médicos para Uso en Humanos (CHMP)
recomendó que la Comisión Europea apruebe el uso de Xadago(TM)
(safinamida) como aditivo a L-dopa sola o en combinación con agonistas de
dopamina, entacapona, amantadina, y/o anticolinérgicos, para el tratamiento
de pacientes con estadíos medio-tardíos de la enfermedad de Parkinson y que
sufren fluctuaciones motoras a pesar de ser estabilizados en el "estándard de
tratamiento".

El ejercicio reduce el riesgo de caídas en pacientes con Parkinson
El ejercicio puede ayudar a las personas con la enfermedad de Parkinson a
mejorar su equilibrio, capacidad de moverse y calidad de vida, aunque no
reduce el riesgo de caídas, según concluye un nuevo estudio que se publica en
«Neurology».
Para el estudio, 231 personas con enfermedad de Parkinson idiopática
recibieron su atención habitual o participaron en un programa de ejercicios de
entre 40 a 60 minutos de equilibrio y fortalecimiento de las piernas tres veces
a la semana durante seis meses. Este programa de ejercicios mínimamente
supervisado fue prescrito y monitarizado por un fisioterapeuta (el 13 por
ciento de las sesiones de ejercicio) con los participantes realizando la mayor
parte del ejercicio en casa.
La caída es un problema común para las personas con Parkinson, con un 60%
caídas cada año y dos tercios de esas caídas en repetidas ocasiones. «Las
lesiones resultantes, el dolor, las limitaciones de la actividad y el miedo a
caer de nuevo puede afectar a la salud de las personas y el bienestar»,
afirma la autora del estudio, Colleen G. Canning, de la Universidad de Sydney
(Australia).
En comparación con los del grupo de control, el número de caídas de los
participantes que hacían ejercicio se redujo en los pacientes con enfermedad
de Parkinson menos grave, pero no en aquellos con la patología más grave.
Para aquellos con Parkinson menos graves, se vio una reducción del 70% de
las caídas entre los que hacían ejercicio en comparación con aquellos que no
lo practicaron.
“Estos resultados sugieren que los programas de ejercicios supervisados
mínimamente destinados a reducir las caídas en las personas con Parkinson
11
se deben iniciar de manera temprana en el proceso de la enfermedad»,
afirma Canning.
En general, los que tomaron parte en el programa de ejercicios obtuvieron
mejores resultados en las pruebas de capacidad de moverse y equilibrio,
tenían menos miedo a caídas, dijeron tener un mejor estado de ánimo general
y más calidad de vida.

Tercer premio de la Asociación Belenista de Oviedo
La Asociación Belenista de Oviedo ha vuelto a conceder el tercer premio al
Belén de la asociación en Oviedo en su categoría de Belenes de Instituciones
Sanitarias y Residencias.
Gracias a Leo y a las demás personas que ayudaron en el montaje del mismo
porque sin ellos no hubiera sido posible. Llevamos varios años ya siendo
premiados y eso es una aliciente para que año tras año se siga preparando con
ilusión el montaje del mismo.
12

Hay evidencias de que la música ayuda a tratar enfermedades
1.
Robert
Zatorre, investigador del Instituto Neurológico de Montreal.Según
recientes estudios, puede contribuir a luchar contra demencias, Parkinson y
ACV.
El argentino Robert Zatorre aprendió a tocar el órgano desde chico y se
preguntó qué le pasa al cerebro cuando escucha música. Estudió psicología en
la Universidad de Brown, en los Estados Unidos, y ahora trabaja en el
Instituto Neurológico de Montreal, en Canadá. Como disertante en un reciente
simposio de Ineco en Buenos Aires, Zatorre explicó cómo el cerebro humano
responde a la música y porqué se siente placer al escucharla.
¿Por qué gusta tanto la música?
Se había estudiado mucho el sistema de recompensa en el cerebro con
experimentos en animales y en humanos, pero generalmente con estímulos
como un alimento. Al usar métodos de neuroimágenes, constatamos que la
música también produce una descarga en las neuronas de dopamina. Eso
ocurre si se trata de música placentera para el sujeto. El descubrimiento fue
sorprendente porque la música es un estímulo abstracto, sin valor biológico
directo. Sin embargo, explica por qué la música ha sido valorada en todo el
mundo.
¿Qué otros hallazgos realizaron?
Descubrimos que, al reproducir un ritmo musical, la actividad entre la corteza
auditiva y el sistema motor –que son dos regiones del cerebro– entran en
sincronización. Lo más llamativo es que la corteza motora se activa aún
cuando no hay ningún movimiento, simplemente al escuchar un ritmo. Pero
eso no ocurre si el ritmo no está bien organizado con compases regulares.
¿Cómo aplica el conocimiento científico en medicina?
Al saber que el sistema auditivo influye en el sistema motor de manera
directa, se pueden mejorar los movimientos de pacientes afectados por un
ACV o por enfermedad de Parkinson cuando reciben un estímulo auditivo
adecuado, con cierto ritmo y complejidad. Hay evidencias que demuestran que
la música rítmica les ayuda a caminar mejor a personas con Parkinson
13
Además, como la música placentera activa el sistema dopaminérgico, también
da lugar a intervenciones en autismo o en demencias. No quiere decir que con
1.
la música se vayan a curar esos trastornos. Pero puede ayudar a pacientes con
funciones cognitivas limitadas.
¿Los médicos también tendrían que recetar música?
Cada persona puede decidir cómo y cuándo disfrutar de la música. Sabemos
que tiene muchas aplicaciones en las terapias, aunque todavía queda mucho
por comprender antes de que se pueda “recetar” para ciertas enfermedades
neurológicas.

Taller de elaboración de centros de navidad
El pasado 11 de diciembre se celebró en la sede en Oviedo un taller de centros
de navidad a cargo de Flores Berta (Colloto). El taller ha tenido muy buena
acogida por parte de las personas asociadas y desde aquí agradecemos a Berta
su colaboración de forma altruista con la Asociación.
14
La discapacidad y su reconocimiento: Beneficios
Yolanda Villanueva Rodríguez. Trabajadora Social
¿Que es la discapacidad?
La OMS la define como el efecto determinado por el entorno, de una
deficiencia, que, al interactuar con otros factores en un contexto social
específico, puede hacer que un individuo experimente una desventaja indebida
en su vida personal, social o profesional
¿Qué es el certificado de discapacidad?
El certificado de minusvalía (RD 1971/99) es un documento oficial, expedido
por la Administración Pública, que da derechos a la persona titular del mismo
o a sus familiares a determinados beneficios sociales y económicos, los cuales
están amparados por leyes y normativas.
¿Dónde se solicita?
Se solicita en la oficinas de los Centros de Orientación y Valoración (EVOASINSERSO) o a través de los Servicios Sociales Municipales.
La Asociación tiene un servicio de apoyo en la tramitación a través del cual se
recoge la documentación y se presenta en el EVOAS.
¿Qué beneficios se obtienen?
Los beneficios son en función del porcentaje y tipo de discapacidad pero en
líneas generales son:

Deducciones en la declaración de la renta (IRPF)

Bonos en transportes colectivos

Tarjetas de estacionamiento para personas con movilidad reducida

Exención del impuesto sobre vehículos de tracción mecánica

Exención del impuesto de matriculación

Obtención de la tarjeta dorada de RENFE
15

Deducciones en el impuesto de sucesiones y donaciones

Ayudas a menores con necesidades educativas especiales

Pensión no contributiva de invalidez

Prestación familiar por hijo a cargo

Apoyo del centro de asesoramiento personal y ayudas técnicas

Programas apoyo en el entorno

Acceso de los Centros de Apoyo a la Integración (CAI)

Pisos y viviendas tuteladas

Acceso a centros residenciales

Obtención de la condición de familia numerosa

Apoyo en el empleo: cupo en oposiciones a la administración,
bonificaciones en la seguridad social, cursos bonificados...

Ayudas Individuales del Principado de Asturias: eliminación de barreras
arquitectónicas, ayudas técnicas, adquisición de prótesis, ortesis y bienes
fungibles…. Estas son convocadas generalmente a primeros de año.
¿Qué documentación es necesaria para su tramitación?
Se necesita aportar:

Solicitud según modelo normalizado

En caso de extranjeros residentes, fotocopia de la tarjeta de residencia

En caso de menores, fotocopia del DNI del representante y del libro de
familia donde conste la inscripción del menor y sus padres.

Fotocopia de todos los informes médicos y psicológicos que se posean
Todas aquellas personas que tengan reconocida ya la discpacidad pueden
solicitar una nueva valoración siempre que haya un agravamiento o una nueva
patología que así lo aconseje. En caso de agravamiento se deberán aportar
nuevos informes médicos que lo avalen.
Si no hubiera agravamiento pero desearan una nueva valoración deberán haber
pasados dos años desde la anterior valoración.
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Pasatiempos
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Pasatiempos
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Enero 2015 - Asociación Parkinson Asturias

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