Estaba al borde del precipicio y di un paso adelante,Que

Estaba al borde del precipicio y di un paso adelante,Que

Ponencia
Bélanger
de
la
Dra
Amaya
Lo que más me ha gustado de su ponencia ha sido la importancia
de la contextualización del tratamiento y la necesidad de la
atención multidisciplinar de los pacientes PKU. Como podéis
imaginar, al ser psicólogo, es una opinión que comparto por
necesidad y porque así es cómo trabajamos en nuestro equipo.
Presentación
de
Metabólico en Madrid
Mundo
En tiempo real os cuento que ahora mismo se está presentando
en Madrid, en el Hotel Room Mate Oscar, la nueva web
www.mundometabolico.es creada por Nutricia en colaboración con
pacientes.
Memorias
del
hombre
invisible: me voy a Madrid
¿Qué se me ha perdido a mí en Madrid? Además de vivir allí mi
mejor amigo, ayer me invitaron a acudir a la presentación de
la nueva página web que ha diseñado y creado Nutricia para
atender a las metabolopatías. Será en Madrid este sábado 20 de
febrero y la URL de la web es: www.mundometabolico.es
Me hace mucha ilusión acudir. Primero porque al menos alguien
del mundo de la PKU de España sabe que existimos y que hacemos
un trabajo serio e importante por las familias con niños con
fenilcetonuria. Como alguna vez he contado ya, las actuaciones
de los grupos de innovación docente y de investigación que he
coordinado, pasan totalmente inadvertidas en España (oh
casualidad de casualidades!) y sólo llaman la atención de
pequeñas organizaciones e instituciones internacionales (léase
en modo irónico) como la National PKU Alliance o el Dpto PKU
del Centro Kennedy de Copenhague o el Dpto de Psicología del
Hospital Infantil de Bostón dependiente de la Universidad de
Harvard. Pero aquí en España nuestros juegos, libros,
investigaciones…. son invisibles. ¿Para todos? Afortunadamente
no. Siempre he encontrado el apoyo anímico y económico de
Nutricia, antes SHS. Cuando no tenía más que una idea, allá
por el 2007, me fui a Madrid, con un billete pagado de mi
bolsillo, y mi viejo ordenador portátil bajo el brazo para
enseñarle a Gregorio Alegre y a Miguel Poza la descabellada
idea que tenía de hacer juegos de ordenador en Flash para
enseñar sobre la PKU, crear una web en español y usar un
diseño que fuera atractivo y bonito, usando un lenguaje que no
fuera el comúnmente empleado en el mundo médico, sino adaptado
al de los pacientes. Sin ser nadie en el mundo de la PKU (yo
entonces era autor de muchos libros y algunos artículos pero
todos relacionados con el duelo y la intervención psicológica
en catástrofes) ellos me recibieron, me oyeron y me apoyaron
económicamente para poder sacar adelante mis ideas. Me acuerdo
perfectamente del día, del hotel en el que nos vimos, cómo
vestían… Tengo ese recuerdo grabado en mi memoria porque fue
el inicio de mi andadura en el mundo de la PKU. Si ellos me
hubiesen dicho que lo que planteaba era una locura
probablemente ahora seguiría publicando y trabajando en otra
área muy diferente de la Psicología. Las ideas que les planteé
permitieron crear la web www.fenilcetonuria.es con sus juegos
y el Pack PKU, cuyo libro prologó el insigne Don Francisco
Mayor Zaragoza y la increíble investigadora y mejor persona
Doña Magdalena Ugarte.
El mundo es un pañuelo lleno de casualidades que no sabes si
serán para bien o para mal, pero en mi mundo PKU ese encuentro
con Gregorio y Miguel fue el comienzo de todo lo que hoy los
casi 3000 usuarios mensuales que visitan esta web pueden
encontrar.
Esta labor de apoyo económico y anímico (siempre se han
portado como amigos, con una sonrisa y una palabra amable) la
ha continuado en la misma línea desde hace algunos años Jorge
Lago, quien tuvo la gentileza anteayer de llamarme para
invitarme al acto de la presentación de la nueva web en la que
han estado trabajando.
Y me hizo mucha ilusión y me recordó quién ha estado a nuestro
lado desde el comienzo y quién nos ha puesto zancadillas o
cuanto menos ignorado de manera consciente. Así que esta tarde
plancho mi traje y preparo mi ordenador repleto de ideas para
ir a Madrid e intentar lograr la financiación necesaria para
sacar adelante la segunda parte de Save the PKU Planet. En mi
mochila llevo la increíble colaboración de FX Animation y
Larry Ahren.
Ya os contaré qué tal fue todo y qué novedades puedo contaros.
Deseadme suerte!
Por qué vino el PKU Asteroid
al Planeta PKU?
Hoy quiero explicaros por qué hemos recibido la visita del PKU
Asteroid a nuestra web. Imagino que si sois padres de un
hijo/a con PKU sabréis lo que significa que vuestro/a hijo/a
no quiera tomarse la fórmula especial, que se quede mirando el
vaso con la pajita fijamente, haciendo como que absorbe,
mientras pasan los minutos y aquello no baja de nivel.
Haciendo como que bebe su
fórmula PKU mientras mira al
infinito, lee un libro, un
cómic, o simplemente ve los
minutos correr.
Mi hija siempre se ha tomado la fórmula bien. Desde el
principio no sólo no puso problemas sino que era incapaz de
dormirse si no era tomándosela. Pasó, como es normal, por
distintos tipos de fórmula especial, según iba creciendo.
Cuando le dieron a probar la última, con sabor a vainilla,
estuvo entusiasmada de hacer el juego que le proponían para
adaptarse al nuevo sabor.
Yo la probé y me pareció increíble el trabajo que habían
realizado y la mejora significativa que en 10 años se había
hecho en este campo. Esta fórmula se podía tomar y salvo la
textura que era algo arenosa, por lo demás, estaba buena de
sabor. Recuerdo que la primera fórmula especial que tomaba mi
hija cuando nació me supo a pescado podrido y casi me provocó
el vómito.
Probar yo la fórmula PKU?
Una fórmula especial que se disolvía bien y además sabía
realmente a vainilla me pareció la buena noticia del año y
estaba seguro de que le iba a encantar a mi hija.
Sin embargo, el problema es que por mucho que te guste algo,
prueba a beberte un litro de eso al día y después de varios
días o semanas, quizás cambies de opinión.
Así que en un determinado momento, allá por noviembre y
diciembre del año pasado, mi hija cambió su actitud de
aceptación con la fórmula especial y empezó a rechazarla.
Y yo pensé: tengo un grave problema si mi hija se niega a
tomar la fórmula. Si a partir de ahora tengo cada día una
batalla para que se beba su fórmula PKU entonces me espera un
infierno para ella, para mí y para el resto de la familia.
Además, ¿a qué hora nos tendremos que levantar si necesita 40
minutos para tomársela?
Bob Esponja pensando cómo
podría ayudar a mi hija a
tomarse la fórmula PKU
Pensar es una de mis aficiones y buscar soluciones originales
y divergentes otra de ellas. Por eso uní el problema que
teníamos con el hecho de que estaba aprendiendo a programar en
Stencyl y me dije: ¿por qué no solucionar esto con un juego?
Tengo que hacer que tomarse la fórmula sea algo divertido, una
pequeña aventura, algo que haga que ella se sienta especial al
hacerlo. Pensé: para tomarse la fórmula mi hija no tiene nada
más que ir al armario y cogerla, pero qué ocurriría si para
encontrar el sobre de fórmula tuviera que luchar una batalla
contra seres malvados? Seguro que así le parecería mucho más
divertido. Y quién mejor que el Dr Protein y su equipo de
tontos para representar el papel de malvados!!! El resto de la
historia no es más que muchas horas de trabajo e imaginación.
Y así fue cómo el Asteroide PKU se estrelló en nuestra casa
primero y luego en todo el planeta PKU.
Estaba
al
precipicio y
adelante
borde
di un
del
paso
Llevo varias semanas sin escribir una línea en mi blog,
entregado como estaba totalmente a terminar el nuevo juego PKU
que subí a la web hace sólo unos días. Ya sabéis: PKU
Asteroid! También hice un vídeo promocional del juego en
español e inglés y subí al Canal de Youtube la animación
completa que hice para el juego. Si no os habéis enterado del
nuevo juego PKU y, sin embargo, estáis leyendo este blog,
decidlo por favor y me plantearé seriamente qué y cómo estoy
haciendo el trabajo. Me gusta aprender, así que no penséis que
me tomaré a mal vuestras sugerencias de modificaciones de la
web, al contrario.
Hice la animación que podéis ver en nuestro canal de Youtube
aprovechando un curso de Scracth que me vi casi obligado a
hacer para poder cobrar un sexenio de antigüedad. Porque
aunque no lo parezca ya llevo 3 sexenios trabajando como
profesor!!! No está mal, creo y espero que las pensiones
lleguen para cuando me jubile después de todo lo que habré
puesto a la hucha común cuando cumpla mis 103 años (he
calculado que esa será la edad de jubilación para entonces).
Instantanea
de
cómo
ha
evolucionado mi forma de
realizar formación desde mi
etapa de preescolar hasta
ahora.
Hice el curso de Scratch y me divertí mucho. En cuanto me
explicaron lo que era lo vi claro: podría hacer algo útil para
la web y para el juego que había comenzado. Siempre que puedo
aprovecho cualquier cosa que hay a mi alrededor para usarlo
para mis objetivos. Mi cabeza siempre está funcionando, no
para de sugerirme ideas (algunas muy absurdas) y suelo tener
el problema de afrontar que no tengo más de dos manos y que
por más que me esfuerce no lograré arrancarle más de 24 horas
a cada día.
Creatividad abierta
todo el santo día
De hecho, cuando me da un ataque de alergia, de esos gordos,
de los que me llenan de mocos hasta la menor cavidad de mi
enorme cabeza, que siento que mi craneo se ha convertido en
una calabaza hueca, que pesa más mi cabeza que el resto del
cuerpo, que no puedo respirar, me lloran los ojos, se me cae
el pelo (bueno, esto no es verdad pero a veces me paso con lo
de exagerar), y me cuesta una vida pensar dos ideas seguidas así que menos aún puedo ser creativo en dichos momentos-, en
dichos instantes pienso: al menos ahora puedo relajarme y
dejar de buscar cómo hacer que un círculo sea cuadrado
(ejercicio mental que recomiendo sólo para quienes deseen
perder el tiempo de manera absurda).
Rodolfo con alergia — Image
by © Images.com/Corbis
Esta sensación de. TERMINÉ! es algo que todo el mundo conoce y
es maravillosa. Ahora la tengo después de publicar el juego y
promocionarlo. Además pude subir hoy los dibujos a la sección
de colorear, así que… Mañana empezaré de nuevo a agobiarme con
todo lo que tengo pendiente: artículos, proyectos, cartas,
etc. Pero hoy me siento contento y pleno porque la web que
estamos haciendo (desde aquí quiero dar mi reconocimiento
público a Agata y Cristina) está funcionando muy bien. Cada
vez queda menos para poder terminarla, pero hoy no pensaré en
ello. Hoy toca disfrutar del trabajo hecho. Sinceramente
espero y deseo que os guste tanto el nuevo juego PKU como el
aspecto que está tomando la web.
Que viene, que viene… un PKU
videojuego
Empezamos el nuevo año y dentro de poco espero poder decir que
la primera fase de nuestra querida página web www.pku.es está
terminada, aunque todavía no tengamos ningún PKU videojuego
nuevo y parezca que faltan muchas cosas.
Hoy mismo he hablado con nuestro querido ilustrador: Fabricio
Galadí, y me ha dicho que muy pronto nos enviará unas
ilustraciones para terminar la sección “A colorear”. Todos los
que trabajamos en este proyecto, por si no lo sabéis, lo
hacemos sin remuneración y sin ánimo de lucro. Yo tengo una
fuerte motivación a trabajar por un mundo mejor para la PKU
dado que mi hija tiene fenilcetonuria, pero las motivaciones
del resto se basan principal y llanamente en el mero
altruismo. Por este motivo las cosas son como son y se lleva a
veces más tiempo del deseado.
Cualquier tiempo pasado fue
siempre anterior
No puedo, sin embargo, dejar de agradecer el trabajo de todos
los que hacen posible esta web, especialmente hoy al arte de
mi amigo Fabricio, padre del Dr Protein y artífice principal
del diseño y estilo de todos nuestros PKU juegos. Sus
creaciones siempre supera mis expectativas.
Manifestación de familias
PKU agradeciendo a Fabricio
su contribución, al mismo
tiempo que hacían propaganda
de nuestra fabulosa web. Me
emociono al recordarlo…
Como os decía, me queda pendiente para terminar la web algunos
asuntos menores: agrupar mejor las secciones de la web para
que todas quepan en una sola línea, ampliar la sección de
contacto con nuestro Facebook y Twitter, crear una sección de
Paypal para donaciones, el proyecto de crowdfunding para sacar
el nuevo videojuego adelante, etc. Mi idea es tenerlo todo
listo para la primera semana de febrero como muy tarde.
Pero, os preguntaréis: ¿y el PKU videojuego del título de este
post qué nos cuentas? Dadme, por favor, el margen un par de
párrafos más y os lo diré. El paso siguiente será publicar la
misma web en inglés en el dominio www.pku.world y vincularla a
esta web. Estos son nuestros planes. O eran.
Aquí podéis comprobar mi
avanzado nivel de inglés
hace un par de años
Entonces, pensarás, he leído hasta aquí y no hay PKU
videojuego. Bueno, la sorpresa es que hoy quiero adelantaros
una nueva y buena noticia. Muy pronto contaremos con un nuevo
PKU videojuego para niños y adolescentes con fenilcetonuria.
Fruto de la investigación que varios de los miembros de este
proyecto realizamos en Estados Unidos recopilamos una serie de
datos de las principales carencias que las familias con niños
PKU tenían respecto a la identificación de alimentos
permitidos y prohibidos. Este juego tendrá la función de
paliar dichas carencias informativas y formativas mediante un
proceso divertido. Espero que cuando os lo presente colme
vuestras expectativas. Creo que muy pronto podré enseñaros
algunas imágenes y vídeos sobre el mismo. Su nombre será Save
the PKU Planet, Little Arcade. El motivo de tan poca
originalidad es que los personajes que aparecen en él son los
mimos que en Save the PKU Planet y el funcionamiento del
videojuego será igual que el de los clásicos juegos de Arcade
de los años 80 y 90.
Yo crecí
los
80
en
y
sobreviví
haciendo
la
grulla
de
Karate Kid
Sinceramente estoy muy ilusionado con este juego, entre otras
cosas porque lo he hecho yo mismo por primera vez, es decir,
en los otros siempre fui el director del proyecto pero en esta
ocasión he aprendido a realizar la programación necesaria para
que el videojuego funcione gracias a un nuevo software:
Stencyl.
Y es que el proceso de enseñar y aprender sobre la PKU a niños
y adolescentes no es algo fácil, más allá de “no puedes comer
proteínas” y más aún si pretendes hacerlo de una forma
divertida y cercana. Yo creo en los serious game como
herramienta perfecta de educación y formación en las
enfermedades y por eso por aquí irá nuestra apuesta. En breve
os contaré mucho más. Así que ya sabéis: que viene, que
viene…, un nuevo PKU juego.
Todo el mundo está expectante por el
nuevo lanzamiento
Roscón de Reyes
Hoy quiero compartir con vosotros el bonito PKU-roscón de
Reyes que mi pareja hizo para mi hija. La receta la
encontramos en internet. Hay muchas familias con hijos con PKU
que publican sus recetas, sobre todo en inglés. Normalmente
suelen ser correctas y bajas en fenilalanina pero
desgraciadamente no siempre es así. Por eso es siempre mejor
visitar webs que cuenten con el apoyo de un equipo médico y
nutricionista. En España contamos con varias webs, siendo mis
favoritas las webs del hospital Sant Joan de Déu y la
Fundación Alicia. Os las recomiendo.
Aquí os dejo unas fotos del roscón para que os animéis a
cocinar nuevas recetas para vuestros hijos con PKU.
¿Quién de las dos tiene PKU?
En la playa de San Lorenzo (Melilla)
Mirad atentamente esta foto. ¿Veis la PKU por algún lado?
¿Notáis de alguna manera que las personas que aparecen en la
foto deben llevar obligatoriamente una dieta restrictiva?
Imagino que no.
Tener PKU te condiciona completamente la alimentación, pero si
sigues la dieta baja en fenilanina no debe condicionar ningún
otros aspecto de tu vida.
Ésta es una de las primeras preguntas y probablemente la más
repetida e importante que los padres de niños con PKU se
hagan: será mi hijo/a normal? La respuesta la tienes ante tus
ojos: mi hija no es normal, es extraordinaria. Y aunque sé que
esto último lo digo como padre, es cierto que dn muchos
aspectos de su vida, en sus habilidades y destrezas, está
incluso por encima de la media.
Por eso a los padres debutantes en la PKU os digo: tener PKU
sólo significa una dieta restringida y controles periódicos.
Esto no es poco, lo sé, pero tampoco es más.
Por cierto, mi hija es la de la izquierda de la foto y es la
única de las dos que tiene PKU.
Que tengáis un buen día. Yo seguiré un rato más disfrutando de
la playa.
Saludos!!!
Visitando a mi vieja amiga
Alicia
Viajar a Barcelona estas Navidades fue algo totalmente
inesperado y el cúmulo de muchas circunstancias -cuya
explicación no vendría aquí al caso ni tiene que ver con la
PKU-. Normalmente nos llama la atención cuando el universo se
conjura para fastidiarnos -o al menos a mí me pasa-, y nos
cabreamos cuando el hecho de que cruzarnos co una persona,
unido a un par de hechos incontrolados más termina
fastidiándonos una mañana, haciendo que nos caigamos o
cualquier cosa peor. Pero cuando es al contrario, y mil
pequeñas casualidades se unen para alegrarnos el día, solemos
pensar que es así por méritos propios o cuanto menos porque
nos lo merecemos. Es un tipo de sesgo cognitivo que se estudia
en Psicología pero que aquí no viene al caso explicar. Si
alguien está interesado en el tema queda invitado a venir de
oyente a mis clases de Psicología Social. Lo que
pretendo decir aquí es que en todo momento fui muy consciente
de que yo no hice nada en absoluto para tener que terminar
pasando 4 preciosos días en Barcelona.
Barcelona es una ciudad que no necesita excusas para visitar
siempre que uno puede, así que me dejé llevar por la situación
y me planteé disfrutar lo máximo posible. Lo primero que pensé
fue visitar a conocidos y amigos -pues aunque no tengo muchos,
algunos hay-. El problema es que los que viven allí se habían
marchado a visitar otros lugares aprovechando las vacaciones.
Igual que el pasaje del Principito en el que éste se encuentra
con el guardavías y observa cómo unos quieren ir a un sitio y
otros se afanan por marcharse de ese mismo lugar, sintiéndose
extrañado de que las personas no tengan un lugar objetivo
suficientemente bueno como para no querer quedarse de manera
permanente (igual que él cuando era feliz con su rosa), así me
encontré yo durante unos instantes, pensando lo curioso que
era la situación de imaginar un lugar tan increíble como
Barcelona y aprovechar las vacaciones para irse, al tiempo que
yo salía de casa e imaginaba aquella ciudad como una
oportunidad.
Así que una vez más me puse el traje mental de turista venido
de lejos y disfruté del bullicio de la gente, de las tiendas,
el modernismo de sus edificios, etc. Pero una casualidad más
me sonrió y pude tachar de mi larga lista de asuntos
pendientes uno que llevaba años guardando ser cumplido:
visitar la Fundación Alicia.
Alicia y yo
He colaborado con la Fundación Alicia prácticamente desde el
comienzo de la andadura de mis proyectos sobre PKU. Coincidí
con el Chef Marc Puig en una ponencia que di en unas
Jornadas sobre PKU y OTM (cuando aún las distintas
asociaciones de PKU de España contaban conmigo) en el Hospital
General La Mancha Centro organizadas por la Asociación
Castellano Leonesa de PKU y OTM (cuya página web, por cierto,
hoy ha sido hackeada y tiene un mensaje de entrada diciendo
que no tienen ninguna seguridad). Allí se inició una relación
cordial de entendimiento y colaboración que permanece aún.
Empezamos con el videojuego COCINA PKU y seguimos años más
tarde con Save the PKU Planet. Marc Puig y Elena Roura -ambos
de la Fundación Alicia– son unas personas maravillosas y
disfruté una barbaridad cuando pude compartir con ellos en
2010 unos días en Copenhague para iniciar la preparación de
las recetas que a la postre terminarían formando parte del
videojuego Save the PKU Planet. Yo entonces tenía una beca de
investigación y trabaja en el Centro Kennedy.
Yo (otra vez)
Desgraciadamente Elena Roura no estaba. Desgraciadamente para
mí porque no pude verla, pero afortunadamente para ella porque
estaba en un lugar precioso descansando. Pero eché de menos
verla y saludarla. Elena es una persona con una sonrisa
preciosa tanto visual como sonora.
Marc sí estaba y fue tan amable de hacerme de anfitrión
durante varias horas y enseñarme las instalaciones y
alrededores, presentarme a la gente, prepararme un café e
incluso tuvimos la oportunidad de mantener una conversación
muy interesante acerca de esta web (www.pku.es) y el nuevo
videojuego que estamos ya preparando: Save the PKU Planet,
parte 2 (aún no tiene nombre oficial, así que si alguien tiene
uno muy bueno que no lo dude y nos lo proponga).
Marc, café en mano, sabe que
es un buen cocinero hasta de
espaldas
La reunión fue muy inspiradora y motivante. Algún día, cuando
tengamos el juego terminado, os recordaré este post, pues de
aquí salieron ideas que terminarán cuajándose (mira que
palabra más adecuada) en el videojuego. No os las cuento
porque me gusta pensar que disfrutaréis con la sorpresa, pero
os garantizo que no os decepcionará. Si conseguimos los fondos
necesarios haremos algo nuevo y bueno para las personas con
PKU, especialmente para los niños y adolescentes.
Así quería yo mi cocina pero
me faltaron metros cuadrados
de casa…
Una consecuencia inesperada de mi encuentro con Marc, fue que
me recordó cómo hacer el huevo frito PKU con la técnica de la
esferificación. No lo dudé y aprovechando que estaba en
Barcelona compré todo lo que necesitaba y sorprendí a mi hija
para la cena de fin de año con dos pseudohuevos fritos. Una
idea maravillosa de la Fundación Alicia que mi hija disfrutó a
la salud de Marc y Elena. Si bien en la web de la Fundación
Alicia podéis encontrar cómo prepararlos, en el próximo post
os contaré cómo lo hice yo.
Huevos fritos PKU
(muy logrados a mi
humilde entender)
Más que una oreja pegada a
una persona
Ya que mi última entrada del blog partía de un hecho negativo,
quiero escribir hoy sobre algo positivo. Sobre un bonito
recuerdo. Sin embargo, para entenderlo en su completa
dimensión tengo que situar un poco la historia, rebobinar 9
años atrás, cuando mi hija acaba de nacer y acababan de
confirmarnos el diagnóstico de fenilcetonuria.
El abuelo Cebolleta al
ataque…
Recuerdo que pasaron mil cosas por mi cabeza, la mayoría de
ellas negativas y malas. Tenéis que entender que las cosas no
son ahora como eran hace 9 años. Buscar PKU o fenilcetonuria
en Internet era abrir un compendio de webs que hablaban de
espía bífida, retraso mental, etc. Afortunadamente eso ha
cambiado (en parte gracias a nuestro precioso proyecto) aunque
para cada nuevo padre/madre siempre es igual al recibir “la
noticia”. Los años pasan y no olvido la ansiedad de la espera
del análisis confirmatorio de la prueba del talón. Qué largo
fue aquel fin de semana! Cuántas veces olí aquellos días el
pipí del pañal de mi hija! Lo hacía una y otra vez porque
había leído que estos niños tenían un olor dulzón en el orín y
yo quería confirmar que el pipí de mi hija olía a pipí de
bebé, a nada más.
Una tontería más de las que
se pueden encontrar en
Internet
Tampoco me olvido de las lágrimas por conseguir aquella
primera lata de fórmula que no llegaba nunca a Melilla. A los
que viven fuera de mi ciudad les será difícil imaginar qué
significa conseguir un medicamento que no se vende donde vives
pero creo que una forma de ayudar a entender la experiencia es
narrando otra parecida a la que un amigo de Groenlandia me
contó un día. Estaba yo de vacaciones en Nuuk con mi colega,
sentado a la mesa, frente a un plato de venado a la brasa que
él mismo había cazado. Yo había intentado preparar una
tortilla de patatas para todos pero me resultó imposible
porque no encontré patatas en ningún supermercado, o al menos
patatas que no estuvieran medio podridas.
Nuuk, Groenlandia
Hablando de este tema con él, de la falta de alimentos frescos
en Nuuk, me confió que cuando se agotaba un producto se
mandaban unos a otros un breve mensaje por teléfono diciendo:
se acabaron las cebollas, no quedan más tomates, etc. En pocos
minutos todos lo sabían, como sucede con los rumores y
chismorreos pero en lugar de poner verde al vecino o al
compañero de trabajo, lo hacen con los alimentos que se
agotan.
Es el problema del aislamiento. De hecho mi amigo trabajaba en
una idea de hacer invernaderos como los de Almería pero en las
pequeñas ciudades de Groenlandia. Su producción saldría igual
de cara que traer las frutas y verduras desde Canadá, como
hacían hasta ahora, pero en mejor estado.
Melillense con inquietudes
una tarde de domingo
Bueno, pues para nosotros lograr aquella primera lata de XP
Maxamaid fue una odisea parecida y probablemente tuvimos una
sensación parecida a la que tiene un groenlandés que necesita
comer verduras frescas y siente esta necesidad imperiosa al
mismo tiempo que le vibra el móvil con el sms de que no hay
más vegetales en la isla, …ni se les espera.
A pesar de todo, gracias a unos seres maravillosos y 200 kms
de conducción de ida y otros tantos de vuelta y un pequeño
vuelo de casi 300 kms recibimos la medicación de nuestra hija
el mismo día y no una semana después como nos decían.
Ya con la medicación en casa el siguiente paso era que
teníamos que movernos en la búsqueda de un experto en la
materia. Pero mientras prepara, buscas, llamas, gestionas
papeles…, qué haces con ese millón de dudas que te recome por
dentro? No conocía a nadie así que empecé a llamar a todos los
teléfonos que aparecían relacionados con la PKU. Nadie
contestaba hasta que alguien lo hizo. Hablé y hablé durante
una hora o más. No recuerdo de qué temas concretos estuvimos
hablando, no recuerdo ni tan siquiera su nombre, no recuerdo
de qué asociación o institución era, no recuerdo prácticamente
nada de aquella conversación y sin embargo está grabada a
fuego en mi memoria porque lo que me dijo me tranquilizó. La
creí porque me hablaba de igual a igual. Era una madre con una
niña PKU y su principal problema era que quería quedarse hasta
tarde fuera de casa, como cualquier otro adolescente.
Hay que esperar a recibir el
resultado
del
segundo
análisis antes de poder
ponerse histérico…
Después de aquello siempre he tenido tiempo para un padre o
madre PKU que espera la confirmación del análisis o al que le
acaban de confirmar el diagnóstico de fenilcetonuria. Allí
empecé a entrever qué podía hacer como psicólogo en este
campo: paliar la ansiedad a través de información cierta,
clara y relevante, de igual a igual.