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Expectations. Volumen 1, Número 1, 2005 Recursos Organizaciones/Programas La Asociación de Clínicas Ortoprotesis Infantiles (ACPOC: The Association of Children's Prosthetic-Orthotic Clinics) www.acpoc.org Centro Beach sobre Discapacidad (Beach Center on Disability) www.beachcenter.org 785-864-7600 Organización para la Investigación de Defectos Congénitos en Niños (Birth Defect Research for Children, Inc.) www.birthdefects.org/about.htm 407-895-0802 Fundación de Atletas Discapacitados (Challenged Athletes Foundation) www.challengedathletes.org 858-793-9293 Deportes para Discapacitados, EE. UU. (Disabled Sports USA) www.dsusa.org 301-217-0960 Padre Excepcional (Exceptional Parent) www.eparent.com Centro Familiar de Tecnología y Discapacidad (Family Center on Technology and Disability) www.fctd.info 202-884-8068 Comunidad Familiar (Family Village) www.familyvillage.wisc.edu/index.htmlx Federación de Niños con Necesidades Especiales (Federation for Children with Special Needs) www.fcsn.org 617-236-7210 Generación Esperanza (Generation Hope) www.genhopeusa.org Fundación Manos Solidarias (Helping Hands Foundation) www.helpinghandsgroup.org Centro Internacional de Recursos en Internet para Discapacitados (ICDRI: The International Center for Disability Resources on the Internet) www.icdri.org 919-349-6661 Clínica y Campamento para Baloncesto en Sillas de Ruedas de la Asociación de Escuelas Secundarias de Illinois (IHSA Wheelchair Basketball Clinic& Camp) www.ihsa.org/wheelchair/index.htm ¡Asegure a sus Hijos Ahora! (Insure Kids Now!) www.insurekidsnow.gov 877-543-7669 ¡YO-PUEDO! Red Internacional de Niños con Amputaciones (International Child Amputee Network: I-CAN!) www.child-amputee.net Recursos en Internet para Niños Especiales (Internet Resource for Special Children) www.irsc.org KidsCamps.com www.kidscamps.com 877-242-9330 Kids Together, Inc. www.kidstogether.org LimbDifferences.org: un recurso en línea para familiares y amigos de niños con dismetrías (LimbDifferences.org: An Online Resource for Families and Friends of Children with Limb Differences) www.limbdifferences.org Centro Nacional de Arte y Discapacidad (National Arts and Disability Center) www.nadc.ucla.edu 310-794-1141 Asociación Nacional de Campamentos (National Camp Association, Inc.) www.summercamp.org/index.html 800-966-2267 Centro Nacional de Educación Secundaria y Transición: creando oportunidades para el exitoso futuro de jóvenes con discapacidades (National Center on Secondary Education and Transition: Creating Opportunities for Youth With Disabilities to Achieve Successful Futures) www.ncset.org 612-624-2097 Centro Nacional de Difusión de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades (National Dissemination Center for Children and Youth with Disabilities) www.nichcy.org/index.html 800-695-0285 Asociación Nacional de Meningitis (National Meningitis Association) www.nmaus.org Asociación Norteamericana de Equitación para Discapacitados (North American Riding for the Handicapped Association, Inc.) www.narha.org 800-369-7433 En la Otra Mano (On the Other Hand) www.ontheotherhand.org/index.htm Centro PACER: Coalición de Padres en Defensa de los Derechos Educativos (PACER Center: Parent Advocacy Coalition for Educational Rights) www.pacer.org 952-838-9000 Red de apoyo a padres de la ACA (ACA Parent Support Network) 888-267-5669, ext. 8130 PFFD VSG2 Para padres de niños con deficiencia focal femoral proximal. www.pffd.org Shadow Buddies www.shadowbuddies.com/page1.html 913-642-4646 Proyecto de Apoyo a Hermanos (Sibling Support Project) www.thearc.org/siblingsupport 206-297-6368 Ayuda a Padres de Niños con Necesidades Especiales (SNAP: Special Needs Advocate for Parents) www.snapinfo.org/home.html 888-310-9889 Niño Especial (Special Child) www.specialchild.com/index.html Organización Grupo Deportivo (The Sports Group, Inc.) www.sportsgroupinc.com 405-974-3144 Fundación STARBRIGHT (STARBRIGHT Foundation) www.starbright.org 310-479-1212 Super Manos (Super Hands) www.superhands.us Posibilidades Ilimitadas para Personas con Dismetrías (Unlimbited Possibilities, Inc.) www.unlimbitedpossibilities.org/about.html La Voz de los Niños Estadounidenses (Voices for America's Children) www.childadvocacy.org Arte VSA (VSA arts) www.vsarts.org Wrightslaw Ley y defensa de la educación especial para niños con discapacidades. www.wrightslaw.com Estación Central YAP (YAP Central Station) Programa de Actividades Juveniles (YAP, por sus siglas en inglés) de la ACA. www.amputee-coalition.org/youth.html Publicaciones/Artículos en la web Gracias a ti (“Because of You.”), D. Shuck. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, mayo/junio 2003. Ir en bicicleta: ¿La dismetría cambia las cosas? (“Bike Riding: Does Limb Difference Make a Difference?”), Mary Vander Hoek. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, julio/agosto 1999. www.amputeecoalition.org/inmotion/jul_ aug_99/bike.html El niño amputado: generalidades (“The Child Amputee: An Overview.”) http://jacpoc.oandp.com/library/1984_02_023.asp Niños con pérdida de extremidades (“Children With Limb Loss.”) www.survivinglimbloss.org/children_information.html Afrontar la discapacidad de un hermano (“Coping With a Sibling's Disability.”), Linda Lee Ratto. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, junio/julio 1996. www.amputee-coalition. org/inmotion/jun_jul_96/copsibs.html Sueños de un niño perfecto (“Dreams of a Perfect Child.”), Rick Bowers. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. 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Una guía para adaptarse a la pérdida de una extremidad (First Step – A Guide for Adapting to Limb Loss), Volumen 2, 2001. www.amputee-coalition. org/first_step/firststepv2_s1a12.html Amputaciones de extremidades en niños como consecuencia de hechos sucedidos en granjas (“Farm-Related Limb Amputations in Children.”), S. K. McClure y W. J. Shaughnessy. Nueva York: Raven Press, 2005. www.ncbi. nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_ uids=15718888 Cómo obsequiar a su hijo con la autoestima (“Giving Your Child the Gift of SelfEsteem.”), Char Greer. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, julio/agosto 1999. www.amputee-coalition.org/inmotion/ jul_aug_99/esteem.html Voluntad de hierro, sueño dorado (“Iron Will, Golden Dream.”), Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, noviembre/diciembre 2004. No se trata de lo perdido, sino de lo recibido (“It Is Not What's Gone – But What's Given.”), Jim Abbott. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, noviembre/diciembre 2003. Sepa cuáles son sus opciones: una explicación sobre la plastia de rotación y la tibia invertida (TRAD.) (“Know Your Options: An Explanation of the Rotationplasty and Tibia Turn-Up Procedures.”), Kevin Carroll. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, marzo/abril 2005. www.amputee-coalition.org/inmotion/mar_apr_05/rotationplasty.html Un héroe en miniatura (“A Miniature Hero.”), Emily Remmert. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, mayo/junio 2003. Mi pequeño milagro (“My Little Miracle.”), Isabel Pereiras. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, septiembre/octubre 2001. www.amputee-coalition.org/inmotion/sep_oct_01/miracle.html No, gracias, abuelita; puedo solito (“No Thanks, Grandma – I Can Do It Myself.”), Christina DiMartino. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, marzo/abril 2004. En las rocas. Utilización de espacios abiertos durante la terapia (“On the Rocks – Using the Great Outdoors for Therapy.”), Melanie Bland y Mary Carter. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, enero/febrero 2003. www.amputee-coalition. org/inmotion/jan_feb_03/rocks.html Superando las limitaciones de la mente (TRAD.) (“Overcoming Limitations of the Mind.”), Christina DiMartino. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, enero/febrero 2004. www.amputeecoalition.org/inmotion/ jan_feb_04/limitations.html La experiencia del cuidado entre padres e hijos (“The Parent-Child Caregiver Experience.”), Jennifer Hesselschwerdt con Zahra Meghani. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, enero/febrero 2000. www.amputee-coalition.org/inmotion/jan_feb_ 00/parentchild.html Manual para padres: dirigido a padres de niños con discapacidades (“Parenting Primer: For Parents of Children with Disabilities.”) Jenifer Simpson. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de InMotion, julio/agosto 1999. www.amputee-coalition.org/inmotion/ jul_aug_99/parent.html La atención protésica pediátrica requiere consideraciones especiales (“Pediatric Prosthetic Care Requires Special Considerations.”), Chris Perry. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, mayo/junio 2001. www.amputee-coalition.org/inmotion/may_ jun_01/primer.html Contactos para padres de hijos con amputaciones congénitas (TRAD.) (“Peer Contact for Parents of Children With Congenital Amputations.”), Karen Neimanas. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Fact Sheet, 2002. www.amputee-coalition.org/fact_sheets/pc_ congenital_amputations.html Promover una experiencia escolar positiva para niños con pérdida de extremidades (“Promote a Positive School Experience for a Child With Limb Loss.”), Mary Vander Hoek. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, verano 1995. www.amputeecoalition.org/inmotion/summer_95/school.html Consideraciones psicosociales en pediatría: utilización de muñecos amputados (“Psychosocial Considerations in Pediatrics: Use of Amputee Dolls.”), www.oandp.org/jpo/library/1992_04_207.asp Objetivos de la rehabilitación de niños con amputaciones múltiples: un enfoque holístico (“Rehabilitation Goals for Children With Multiple Amputations: A Holistic Approach.”), S. Lisac y C. Olson. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, mayo/junio 2003. Campamentos de verano para niños con discapacidades físicas (“Summer Camps for Children with Physical Disabilities.”), Fact Sheet de la ACA, 2005. www.amputee-coalition.org/fact_sheets/kidscamps.html Opciones quirúrgicas para niños con osteosarcoma (“Surgical Options for Children With Osteosarcoma.”), R.J. Grimer. Londres: Lancet Publishing Group, 2005. www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list _ uids=15683817 Controle la situación: cómo convertirse en el mejor defensor de su hijo (“Taking Charge: How to Become Your Child's Best Advocate.”), Jenifer Simpson y Helen Rader. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, mayo/junio 2001. www.amputeecoalition.org/inmotion/may_jun_01/childs.html ¡Use la cabeza… y los dedos de los pies! (“Use Your Head – And Your Toes!”), Julie Wiest. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, mayo/junio 2003. Su voz (“A Voice of Her Own.”), Zahra Meghani. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, septiembre/octubre 1999. www.amputeecoalition.org/inmotion/sep_oct_99/voice.html youthinMotion. (Publicada desde 2002 hasta 2004). Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Esta publicación solo se encuentra disponible como revista electrónica. (www.amputee-coalition.org) Para información sobre de fuentes de financiación para prótesis, dispositivos de ayuda, educación y adaptaciones de viviendas y vehículos, véase la página 26.