Memoria Centro Down 2015 - Centro UC
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Memoria Centro Down 2015 - Centro UC
Memoria Centro UC Síndrome de Down 2015 Memoria 2015 Diseñadoras: Catalina Manterola Liliana Paulsen Alumnas en práctica, carrera de Diseño UC (C) 2016 200 ejemplares Todas las fotografías fueron autorizadas para ser publicadas en esta Memoria Versión digital on line en www.centroucdown.uc.cl Prohibida su reproducción total o parcial sin previa autorización, para lo que puede contactarse con nosotros al email: [email protected] o al teléfono +56223545001 CAPÍTULO VII EDITORIAL ...................................................................... I. EL CENTRO 06 Introducción ............................................................................. Misión ...................................................................................... Objetivos .................................................................................. Principios fundamentales ......................................................... Nuestra historia ........................................................................ 07 07 08 08 09 CAPÍTULO VI índice Alumnos en práctica ................................................................ Alumnos UC voluntarios .......................................................... Alumnos Ayudantes ................................................................. Capacitando en nuestro Centro ............................................... Taller de comunicación gestual ............................................... Fuera de la UC ........................................................................ 14 14 15 16 17 17 IV. EDUCACIÓN CONTÍNUA Arte y Músicoterapia ................................................................ Habilidades sociales a través de las artes ............................... Proyecto RED .......................................................................... Cocina y alimentación saludable ............................................. Lectura y escritura para adultos .............................................. Arte Navideño 2014 y 2015 ..................................................... Formación para un futuro laboral y una vida independiente .... Alianza Centro UC y Fundación Manantial de Ilusión ............. 18 20 21 25 26 27 28 30 CAPÍTULO IV III. CAPACITACIÓN de PROFESIONALES CAPÍTULO III Publicaciones en Revistas Científicas ..................................... 11 Presentaciones en Congresos Científicos ............................... 11 Publicación de Libros ............................................................... 12 CAPÍTULO V II. INVESTIGACIÓN Y PUBLICACIONES VI. EL CENTRO Y LA COMUNIDAD Tarde deportiva ........................................................................ Fiesta Black & White ................................................................ Encuentro “Costruyendo comunidad” ...................................... Redes sociales ........................................................................ 34 35 36 37 VII. EL CENTRO EN NÚMEROS .......................... AGRADECIMIENTOS ................................................. 38 40 04 CAPÍTULO I Educación para el control de esfínter ...................................... 32 Encuentro con abuelos ............................................................ 33 CAPÍTULO II V. APOYO PERMANENTE A LAS FAMILIAS editorial En la actualidad, la inmediatez que exige la tecnología y las expectativas puestas en el éxito y la perfección, a veces no nos dejan valorar ni disfrutar las cosas simples de la vida, que son las que precisamente enriquecen a la sociedad. Nowadays, the immediacy and expectations for success and perfection, sometimes do not let us appreciate and enjoy the simple things in life that precisely enrich society. Las personas con Síndrome de Down, tienen una habilidad tremenda de empatía hacia el otro y el abrazo genuino que entregan es capaz de recargar las energías de cualquiera. El esfuerzo que ponen en el día a día es un ejemplo de perseverancia, la alegría que expresan al disfrutar de cada logro es contagiosa, porque sabemos que cuesta mucho. Como Centro UC Síndrome de Down, queremos promover los espacios que permitan potenciar esos aspectos positivos y mejorar su calidad de vida, acortar las brechas existentes por la centra lización y las diferentes oportunidades sociales. People with Down syndrome have a tremendous ability to empathize with others and their genuine hugs are able to recharge the energies of anyone. Their daily efforts are an example of perseverance and their enjoyment of every achievement are contagious, because we know they come with more difficulty. In the UC Down Syndrome Center, we want to promote opportunities for enhancing these positive aspects and improve their quality of life , decreasing social gaps. Queremos aportar por medio de tres grandes líneas de acción: la investigación respecto a la condición de síndrome de Down; la capacitación de los profesionales que acompañan el proceso de vida de la persona con Síndrome de Down y su entorno; y facilitar espacios para el desarrollo de las niños, jóvenes y adultos en las distintas áreas de su vida. Queremos apoyar la capacitación de educadores, terapeutas, médicos, empresarios, familias, etc…de manera de trabajar en conjunto por una sociedad inclusiva, donde el entorno esté preparado para convivir en la diversidad, donde por ejemplo, dejemos de escuchar que un profesor no acepte a un chico en su aula porque “no se siente preparado” y dejemos de ver las brechas en salud por el sólo echo de desconocer los cuidados especiales que las personas con Síndrome de Down requieren a lo largo de la vida. Desde nuestro trabajo, queremos que los niños, jóvenes y adultos tengan las herramientas para desarrollar habilidades sociales, talentos artísticos, deportivos, musicales, habilidades cognitivas y competencias laborales, de manera que podamos mirar esperanzados que las oportunidades que tienen unos pocos, como saber leer y escribir, terminar IV medio, trabajar, tener una pareja, tomar con confianza una micro, deje de ser la excepción y pase a ser la regla. Junto con agradecer a cada una de las personas que han participado en este proyecto, en especial al gran apoyo del Rector Dr. Ignacio Sánchez D. y la Dirección Superior de nuestra universidad, los invito a disfrutar del primer año de vida de nuestro Centro y a sumarse a ser activos partícipes de esta iniciativa. Macarena Lizama C. Directora Ejecutiva Centro UC síndrome de Down Pediatra, Facultad de Medicina Pontificia Universidad Católica de Chile 06 We have three main lines of action; promoting research in Down syndrome, training professionals, and providing spaces for the development of children, adolescents and adults in their different aspects of life, from early stimulation and schooling, to labor inclussion and autonomy of adult life. We want to support the training of educators, therapists, doctors, businessmen, families, etc, in order to work together toward an inclusive society, where the environment is prepared to live together in diversity. We want to stop hearing stories where a teacher does not accept a child in the classroom because "I do not feel prepared" and stop seeing gaps in healthcare because of ignorance about the special healthcare needs that people with Down syndrome require throughout life. The work that we carry out at the Center, aims that children, adolescents and adults acquire tools in order to develop social skills, artistic, sporting and musical talents. We help develop cognitive and job skills, and we are hopeful that the few that read and write, finish highschool, work, have partners, or confidently use public transportation, are no longer tge exception and become a rule in our society. We are grateful to everyone who has been A part of this project, especially for the strong support of Dr. Ignacio Sánchez D. President of our University. I invite you to enjoy the first year of life of our Center and hope you can join us. Memoria 2015 CAPÍTULO I EL CENTRO El Centro UC Síndrome de Down es un organismo de carácter interdisciplinario de las Facultades de Medicina, Educación, Ciencias Biológicas, Ingeniería y Artes y además participa la Dirección de Asuntos Estudiantiles (DAE) de Deportes de la Pontificia Universidad Católica de Chile y la Dirección de Desarrollo Académico de la Fundación Instituto Profesional Duoc UC. The UC Down Syndrome Center is an interdisciplinary organization involving the Faculties of Medicine, Education, Biological Sciences, Engineering and Arts, as well as the participation of the Sports Unit of the Office of Student Affairs (DAE) of the Pontificia Universidad Católica de Chile and the Office of Academic Development of the Professional Institute Duoc UC Foundation. MISIÓN El Centro UC Síndrome de Down, tiene por misión fundamental mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down, por medio del fomento del conocimiento en la formación de profesionales expertos, entregando herramientas y capacitación a personas con Síndrome de Down y sus familias, para facilitar el máximo desarrollo de sus capacidades e inclusión en nuestra sociedad con dignidad y respeto, reconociendo como característica propia del Centro, el aporte orientador y ético de la fe católica en todas sus actividades. Our mission is to improve the quality of life of people with Down syndrome by promoting knowledge and delivering training for skilled professionals, providing tools and education for persons with Down syndrome and their families that encourage their maximum development and improve their inclusion in our society with dignity and respect. The UC Down Syndrome Center upholds the guiding and ethical values of the Catholic faith in all its activities. GENERAL OBJECTIVE To comprehensively support people with Down syndrome and their families from prenatal life to aging, and to contribute to the knowledge about this condition. SPECIFIC OBJECTIVES To train skilled professionals in the support of people with Down syndrome considering bio-psycho-social aspects, through the development of courses, postgraduate degrees and professional diplomas. To provide tools for people with Down syndrome that enhances their affective, psychosocial and educational development at different stages of their lives, as well as training for future employment and independent living along with permanent support to/from their families. Inauguración y bendición del Centro UC Síndrome de Down, con la presencia del Rector Dr. Ignacio Sánchez y la Ministra de Desarrollo social, Sra. Fernanda Villegas. 09 de octubre 2014 Inaugural ceremony and blessing of the UC Down Syndrome Center, with the presence of the President of the University, Dr. Ignacio Sánchez and the Minister of Social Development, Ms. Fernanda Villegas. October 9, 2014. 07 To develop lines of interdisciplinary research on Down syndrome and disability in Chile, and become a source of up-to-date information for the community on all aspects concerning people with Down syndrome. Objetivo general Apoyar en forma integral a las personas con Síndrome de Down y sus familias desde su vida prenatal hasta el envejecimiento y contribuir al conocimiento sobre el Síndrome de Down. objetivo específicoS Apoyar la formación de profesionales competentes en el acompañamiento de personas con Síndrome de Down en aspectos bio-psico-sociales, por medio del desarrollo de diplomados, postítulos, maestrías u otros. principios fundamentales El Centro UC Síndrome de Down comparte y respeta el derecho a la vida del que está por nacer y los derechos de las personas con discapacidad intelectual basadas en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, corroborados en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, de la que Chile es Estado Parte. El Centro UC Síndrome de Down entiende la discapacidad como un fenómeno complejo, consecuencia de las interacciones entre las condiciones de salud, los factores personales y las características de la sociedad en la que el individuo vive y se desarrolla. Con un sentido ético, el Centro UC Síndrome de Down adhiere a las recomendaciones internacionales y a las leyes vigentes en Chile respecto a la investigación biomédica y psicosocial de personas con discapacidad. 08 Entregar herramientas para potenciar el desarrollo de las personas con Síndrome de Down en las diferentes etapas de la vida, además de formación para un futuro laboral y una vida independiente; junto con el apoyo permanente a las familias en donde hay un integrante con síndrome de Down. The UC Down Syndrome Center shares and respects the right to the life of the unborn and the rights of people with intellectual disabilities, based on the Universal Declaration of Human Rights, corroborated by the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, of which Chile is a participating country. The Center understands disability as a complex phenomenon, the result of interactions between health conditions, personal factors and characteristics of the society in which individuals live and develop in. The Center adheres to the ethical policies of international recommendations and the Chilean laws regarding biomedical and psychosocial research involving people with disabilities. CAPÍTULO I Desarrollar líneas de investigación interdisciplinaria en Síndrome de Down y discapacidad en Chile y ser un medio de información a la comunidad sobre actualización en todos los aspectos que involucran a las personas con Síndrome de Down. Memoria 2015 nuestra historia “Soy padre de una niña llamada Catalina y que tiene la condición de Síndrome de Down. Al enfrentarme, junto a mi familia a esta experiencia, se me abrió un mundo desconocido, donde percibí la importancia de contar con todas las oportunidades para que las personas con Síndrome de Down se desarrollen plenamente” -Refiere el profesor Dr. Francisco Bozinovic. "I am father of Catalina that has Down Syndrome. Facing this experience with my family opened an unknown world, where I realized the importance of having all the opportunities so that people with Down Syndrome could fully develop", says Professor Dr. Francisco Bozinovic. En ese contexto, el Profesor Bozinovic planteó al Rector, Dr. Ignacio Sánchez la creación de un centro multidisciplinario destinado a la investigación y al apoyo a las personas con Síndrome de Down y a sus familias en áreas tan diversas como salud, educación, trabajo, inclusión y relaciones sociales. Tomando en consideración que en Chile hay escasos programas y profesionales especializados que ofrezcan un servicio interdisciplinario e integral hacia las personas con Síndrome de Down, la propuesta fue poner en el horizonte un equipo interdisciplinario referente a nivel regional en temáticas sobre el Síndrome de Down, tanto a nivel asistencial como en la generación de conocimiento de frontera sobre esta condición. La recepción del Rector Sánchez fue inmediata y en menos de una semana se citó a una primera reunión a la cual asistieron académicos de diferentes Facultades con experiencia en Síndrome de Down. Luego de poco más de dos años de coordinaciones y de elaboración de un proyecto que tuviera consistencia con la Misión de nuestra Universidad y concordancia con las necesidades de nuestra sociedad, el 22 de agosto 2014, por Decreto de Rectoría #280/2014, el Centro UC Síndrome de Down fue oficializado como un nuevo Centro UC, albergándose en la Facultad de Medicina. 09 Desde el principio, Duoc UC ha sido miembro del directorio del centro y ha tomado el desafío de diseñar programas de estudio que sean accesibles a las personas con síndrome de Down. In this context, Professor Bozinovic proposed to the President of the University, Dr. Ignacio Sánchez, the creation of a multidisciplinary center for research and support of people with Down Syndrome. Comenzamos los primeros meses trabajando en las diversas dependencias de nuestra Universidad, turnando reuniones de comité directivo en las distintas Facultades fundantes del Centro, hasta que tuvimos un espacio en el Campus Oriente de nuestra Universidad, un lugar habilitado especialmente para acoger a los profesionales, alumnos, niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down y sus familias; y de esa manera, llevar a cabo los objetivos propuestos. Considering that in Chile there are few programs and specialized professionals providing an interdisciplinary and comprehensive support to people with Down syndrome, the proposal established a leading interdisciplinary team at regional level on topics of Down Syndrome to work on issues ranging from care aspects to the generation of frontier knowledge about this condition. The President Dr. Sánchez welcomed the proposal immediately and in less than a week a kick-off meeting was scheduled. This meeting was attended by scholars with expertise in Down Syndrome from different faculties. After just over two years of coordination and development of a project that would be coherent with the mission of our University and the needs of our society, on Aug. 22, 2014 by the University Decree #280/2014, the UC Down Syndrome Center was formally created as a new University Center, with primary affiliation with the Faculty of Medicine. From the beginning, Duoc UC has been a board member of the center, and have the challenge of designing educational programs, accessible for people with Down syndrome. We started the first months working in diverse Campus' facilities within our university, shifting board meeting locations, until we found a space in the university´s Campus Oriente. It is a house inside the campus Tthat encompasses the qualities we were looking for so that professionals, classmates, kids, adults and families with Down Syndrome members could all meet together in one place towards achieving the objectives of the Center. Abajo: 15 de mayo 2015 Inauguración de las dependencias físicas del Centro en Campus Oriente 10 CAPÍTULO I Arriba: Mayo 2014, equipo de trabajo en periodo de elaboración del Proyecto del Centro. Memoria 2015 CAPÍTULO II investigación y publicaciones RESEARCH AND PUBLICATIONS Durante el primer año del Centro UC Síndrome de Down, se ha realizado investigación en aspectos bio-psico-sociales, que ha resultado en diversas publicaciones: During its first year, the Center has developed research in health, psychological and social issues, which have resulted in different publications. PUBLICACIONES EN REVISTAS CIENTÍFICAS Malnutrición por exceso: alta frecuencia de sobrepeso y obesidad en escolares chilenos con síndrome de Down. High rates of overweight and obesity in Chilean children with Down syndrome Lily Jiménez, Jaime Cerda, Gigliola Alberti, Macarena Lizama. Revista Médica de Chile 2015; 143(4):451-458 . Perfil de morbilidad otorrinolaringológica en niños con síndrome de Down. Ear, nose and throat disease profile in children with Down syndrome María A Paul, Alejandra Bravo, Constanza Beltrán, Jaime Cerda, Daniela Angulo, Macarena Lizama. Revista Chilena de Pediatría. 2015; 86(5):318–324 Morbimortalidad hospitalaria en niños con síndrome de Down. Hospital morbidity and mortality in children with Down's syndrome: Experience in a university hospital in Chile. Macarena Lizama, Jaime Cerda, Marcela Monge, Irene Carrillo, Cristian Clavería, Andrés Castillo. Revista Chilena de Pediatría. Disponible online 25 Nov 2015. Age Progression of Neuropathological Markers in the Brain of the Chilean Rodent Octodon degus, a Natural Model of Alzheimer’s Disease. Inestrosa N, Braidy N, Bozinovic F, Palacios A, Zolezzi J, Godoy J, Cisternas P, Carvajal F, Sachdev P, Tapia-Rojas C. Brain Pathology. 2015; 25: 679–691 PRESENTACIONES EN CONGRESOS CIENTÍFICOS Down syndrome Medical Interest group Symposium, jun 2015 Morbidity profile in Chilean adolescents with Down syndrome. Down syndrome Medical Interest group Symposium, jun 2015 Frequency of dyslipidemia in Chilean pediatric patients with Down syndrome. Lizama M, Paul MA, Cárdenas A, Correa C, Valderrama S. De la Piedra MJ, Alberti G, Cerda J, Cárdenas A, Lizama M. 55 Congreso Chileno de Pediatría, sept 2015. 55 Congreso Chileno de Pediatría, sept 2015. Eugenin MI, Nicolaides I, Jiménez C, Paul MA, Correa C, Cerda J, Lizama M.* Jiménez C, Eugenin MI, Nicolaides I, Paul MA, Correa C, Cerda J, Lizama M.* Antropometría neonatal y frecuencia de prematurez en niños con síndrome de Down. Baja frecuencia de diagnóstico prenatal de síndrome de Down en cohorte Chilena. American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus 2015 Congress. Ophthalmic pathology in Down syndrome patients: characterization in chilean children. Bernardita Alamos, Pablo Musa, Macarena Lizama, Pablo Altschwager, Cristián Salgado. 55 Congreso Chileno de Pediatría, sept 2015. Paciente pediátrico con síndrome de Down: cómo adaptarlo a la atención odontológica. Chávez V, Cindy Pavez, Humeres P. * Estudios financiados por Fondos concursables de la División de Pediatría, Facultad de Medicina UC. Proyecto Cohorte de morbimortalidad en niños y adultos con síndrome de Down. *Studies funded by the Pediatric Department Grant 2014, Faculty of Medicine, Pontificia Universidad Católica de Chile. Project “Historic cohort of morbidity and mortality inchildren and adults with Down syndrome”. 11 Congreso Chileno de Medicina del sueño, mayo 2015. Frecuencia de trastornos respiratorios del sueño en niños con síndrome de Down. Pablo E. Brockmann, Felipe Damiani, María de los Ángeles Paul, Macarena Lizama. PUBLICACIONES DE LIBROS Los libros de educación sexual y afectividad para personas con discapacidad cognitiva, para hombres, mujeres y padres y educadores están disponibles en forma gratuita en www.cetroucdown.uc.cl. Editor: Lizama M. y Pastene C. Autorses: Paul MA, Romero V, García Huidobro V, Sevilla F, Pastene C. y Lizama M. * Projecto financiado por Fondo Descúbreme 2015. E D U C A C I Ó N S E X U A L Y A F E C T I V I D A D PA R A P E R S O N A S C O N D I S C A PA C I D A D C O G N I T I V A E D U C A C I Ó N S E X U A L Y A F E C T I V I D A D PA R A P E R S O N A S C O N D I S C A PA C I D A D C O G N I T I V A EDUCACIÓN SEXUAL Y AFECTIVIDAD PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD COGNITIVA M U J E R E EDUCACIÓN SEXUAL Y AFECTIVIDAD PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD COGNITIVA S H O M B R 1 Educación Sexual y efectividad para personas con discapacidad cognitiva Mujeres Registro de Propiedad intelectual: 259636* E EDUCACIÓN SEXUAL Y AFECTIVIDAD PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD COGNITIVA S P A D R E S Y EDUCACIÓN SEXUAL Y AFECTIVIDAD PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD COGNITIVA E D U C A D O R E S A C T I V I D A D E S 1 Educación Sexual y efectividad para personas con discapacidad cognitiva Hombres Registro de Propiedad Educación Sexual y efectividad para personas con discapacidad cognitiva Padres y Educadores Registro de Educación Sexual y efectividad para personas con discapacidad cognitiva Actividades Registro de Propiedad intelectual: 259635* Propiedad intelectual: 259633* intelectual: 259635* Manual de Atención Temprana para niños y niñas con Síndrome de Down. 2da edición Ecopreguntas para niños curiosos. 1ra edición, Ediciones UC Luz Valeria Oppliger & Francisco Bozinovic Este material fue impreso y distribuído por una alianza con el Programa Chile Crece Contigo, que permitió que desde diciembre 2015 esté disponible en las maternidades de los hospitales públicos para aquellos niños y niñas que nazcan en el servicio de Salud Público, considerando que la atención temprana tiene un impacto positivo en el desarrollo de niños y niñas con esta condición, lo cual requiere de que los padres y familias estén informados. 12 Early care and stimulation for children with Down syndrome, 2nd edition. Printed and distributed by an alliance with “Chile Crece contigo” (Chile grows with you) Program, which allows this material to be available in Chilean public maternities, for families with newborns with Down syndrome. Eco questions for curious kids, 1st edition, Ediciones UC Luz Valeria Oppliger & Francisco Bozinovic CAPÍTULO II Sexual education and afectivity for people with cognitive disabilities* Books for women, men and for educator and parents are available for free download in www.centroucdown.uc.cl Editor: Lizama M & Pastene C. Authors: Paul MA, Romero V, García Huidobro V, Sevilla F, Pastene C y Lizama M. * Project funded by Descúbreme Grant 2015. Memoria 2015 CAPÍTULO III capacitación de profesionales COMENZANDO POR NUESTROS PROPIOS ALUMNOS Participación de internos de Odontopediatría en la atención de niños con Síndrome de Down en el Centro UC Irarrával. Como parte de su trabajo final, desarrollaron material de apoyo a la educación de los pacientes. En el contexto de desarrollo de la docencia, la Dra. Paulina Humeres, Odontopediatra especialista en el cuidado de la salud oral de niños y jóvenes con síndrome de Down, académico de la Carrera de Odontología de nuestra Universidad y miembro activo de nuestro Centro, se adjudicó el Proyecto FONDEDOC 2015 “Proyecto de desarrollo de material audiovisual: Una herramienta docente que fortalece las habilidades sociales de los estudiantes de Odontología frente a la atención de pacientes”. Una de las particularidades de este proyecto es que una de las situaciones clínicas simuladas estará en el contexto de la atención odontológica de una jóven con síndrome de Down. La joven actriz participante del proyecto pertenece a la Compañía Nacional de Teatro Manantial de Ilusión. Interns of Odontopediatrics participate in the care of children with Down syndrome at the Irarrázaval Center (Health net OF UC CHRISTUS) as part of their internship programe, where they develop specific material for oral health education. Dr. Paulina Humeres, Odontopediatrician of our Odontology Career and an active member of our Center, has been awarded the FONDEDOC 2015 grant for the “Development of Audio-Visual Material: A teaching tool that strengthens the social abilities of Odontology students in the attention of patients”. In this project, simulated clinical situations will be carried out in the context of the odontological care of young people with Down Syndrome. The young actress is part of the National Theater Company Manantial de Ilusión. 13 ALUMNAS EN PRÁCTICA Catalina Manterola, alumna de 4to año de la carrera de Diseño UC realizó su práctica profesional de servicio en nuestro Centro. Durante su práctica apoyó en el diseño de material visual para la difusión de actividades del Centro en las redes sociales, apoyó el diseño de material de difusión del estreno de la Obra de Teatro “Sueño, Locura y Juventud”, adaptó el menú del Bar Liguria para la actividad del Proyecto RED y es la responsable del diseño gráfico de la presente Memoria. Catalina Manterola is a 4th year Design student. During her professional practice period she designed visual material broadcasted in social networks to promote the Center’s activities, designed material supporting the theater premiere of “Sueño, Locura y Juventud” (adaptation of a Midsummer's Night Dream), adapted the menu of Bar Liguria for A "Proyecto Red" activity, and is responsable for the graphic design of this Memoria. Talía Yovanovic, alumna de 6to año de la carrera de Ingeniería Civil UC, realizó su práctica laboral apoyando el proceso de finanzas y fundrising del Centro, organizando los procesos de gestión financiera y el desarrollo de un plan de Socios donantes al Centro, con convenio para pago automático. Adicionalmente Talía reorganizó el equipo de voluntarios alumnos, quienes nos apoyan en diversas actividades del Centro. Talia Yovanovic is a 6th year Engineering student. During her professional practice she participated in financial balances and fundraising. She developed a plan to attract donor partners for the Center using an automatic payment system. Talía also worked on the reorganization of the volunteer alumni team. Durante el año tuvimos reuniones con representantes de la directiva de FEUC 2015 y de su Consejería Superior, quienes facilitaron el vínculo con los alumnos. Vartan Ishanoglu, miembro del Centro y profesor de la Facultad de Ingeniería, organizó un levantamiento de información vía email en las carreras de Ingeniería y Medicina. En ambas carreras cerca del 20% de los alumnos que respondieron la encuesta tenía algún familiar o conocido con Síndrome de Down. Esa oportunidad nos permitió acercarnos a los alumnos y sumarlos al Centro como voluntarios o para desarrollar iniciativas y proyectos. Estudiantes voluntarios durante la fiesta Black & White Volunteer students during Black & White party. 14 During the year, we had meetings with FEUC 2015 and its Superior Council, who provided the connection with students. Vartan Ishanoglu, member of the Center and professor of the Faculty of Engineering, organized a survey via email in the Engineering and Medicine carreers. In both races about 20% of the students who answered the survey, had a family member or friend with Down syndrome. This opportunity allowed us to approach students and add them as volunteers or to develop initiatives and projects. CAPÍTULO III ALUMNOS UC VOLUNTARIOS Memoria 2015 ALUMNOS - AYUDANTES Mariane Catoia y Cristóbal Guzmán, son actores, en su desarrollo profesional cursaron el Diplomado de Pedagogía Teatral impartido por la Escuela de Teatro UC bajo la dirección académica de la profesora Verónica García Huidobro. Durante su periodo de alumnos del Diplomado, participaron como ayudantes en los talleres de Habilidades sociales a través de las Artes. Mariane Catoia and Cristóbal Guzmán are both actors and during 2015 studied the Pedagogy in Theater’s Diploma, offered by the Faculty of Theatre UC under the academic direction of Professor Verónica García-Huidobro. They all collaborated in the Social Abilities development through the Arts workshop. “Mi inquietud por la Pedagogía Teatral, surge cuando veo una falta de inclusión de personas con necesidades educativas especiales en la sociedad chilena, y una necesidad de hacer algo al respecto. Como actor, quiero utilizar la pedagogía teatral para la Integración Social, ya que por su naturaleza trabaja justamente la inclusión. Llegué a realizar el Diplomado de Pedagogía Teatral en la Universidad Católica, donde conocí el Centro UC Síndrome de Down, y me invitaron a participar del taller de Habilidades Sociales, donde me pude desarrollar más que como profesional, como persona. Confiaron en mi trabajo, me dieron la posibilidad de aportar y aprender y se generó un espacio y un gran equipo. Fue un lugar donde vi el esfuerzo, la esperanza y los sueños que tiene cada familia, y por sobre todo, los pequeños grandes logros de los niños que participan.” “My concern for Theatre pedagogy rose when I witnessed lack of inclusion of people who have special educational needs, and the need to do something about it. As an actor, I want to work with Theatre pedagogy to achieve social integration. During my participation in the Social Abilities Workshop, I was able to develop myself more as a person than as a profesional. They trusted me and gave me the opportunity to contribute and learn, and as a result of that, we formed a great team. During this experience I recognized the effort, the hope and the dreams of each family and the small significant progress of every children.” Cristóbal Guzmán “El Centro UC cree en las personas con Síndrome de Down. Es un agradable espacio donde se valora y promueve el desarrollo, se trabaja desde los micro logros hasta los grandes logros de cada integrante, sin entregar una ayuda prematura sino potenciando, a sus tiempos, las habilidades expresivas y sociales. La visión de generar un concepto de trabajo significativo me moviliza y me ha servido enormemente como profesional, ya que implica un amable desequilibrio cognitivo para los mediadores, que visibilizan, intencionan y se flexibilizan en todo momento. Me ha mantenido generando permanentes estrategias, produciendo respuestas claras, desafíos justos, regulando desde el volumen hasta la energía necesaria para crear conciencia del trabajo a través de las artes.” “The UC down Syndrome Center believes in the people with Down Syndrome. It is a nice place where development is valued and promoted, where the little and great progress of each participant are achieved not by handing them over premature help, but rather by empowering them over time with social and expressive abilities. The vision of generating a concept of significant work motivates me and has been extremely useful as a professional. It has kept me generating permanent strategies, bringing about clear responses, fair challenges, moderating the volume as well as the energy required to create awareness of the work through the arts.” Mariane Catoia Cristóbal Guzmán Mariane Catoia 15 CAPACITANDO EN NUESTRO CENTRO En el contexto del proyecto “Educación sexual y afectividad para personas con discapacidad cognitiva”, se desarrollaron talleres para la capacitación de profesionales que trabajan con personas en situación de discapacidad. Within the context of “Sexual education and afectivity in people with cognitive disability Project”, there were workshops for profesionals who work with people with cognitive disability. Con frecuencia las personas con discapacidad cognitiva son considerados personas asexuadas o hipersexuadas, percepciones basadas en mitos generados a partir de experiencias inadecuadas que han ocurrido por la ausencia o escasa oportunidad de educación sexual. Often people with cognitive disabilities are considered sexless or oversexed people, those perceptions are based on myths, generated from absence in sex education. Con la adjudicación del Fondo Descúbreme 2015, fue posible desarrollar material educativo para educación sexual y afectividad y realizar talleres para introducir conceptos en padres, educadores y jóvenes con discapacidad cognitiva. The award of the 2015 Descúbreme grant, allowed the development of educational materials for sex education and workshops to introduce sexuality concepts to parents, educators and young people with cognitive disabilities. En este taller participó un equipo interdisciplinario, de actores pedagogos teatrales, arte terapeutas, pediatras, psicóloga y ginecóloga infanto-juvenil. This workshop was conducted by an interdisciplinary team of pedagogues theatrical actors, art therapist, pediatricians, child and adolescent psychologist and gynecologist. The educational material is available for download for free from our website, with more than 1,000 downloads until December 2015. CAPÍTULO III El material quedó disponible para ser descargado en forma gratuita desde nuestra página web, con más de 1.000 descargas hasta diciembre 2015. Talleres de Educación sexual con los jóvenes, padres y educadores. Sex Education Workshops with youth, parents and educators. 16 Memoria 2015 TALLER DE COMUNICACIÓN GESTUAL Las instructoras de comunicación Gestual, por medio de la metodología Baby Signs®, Fabiana Sevilla y Bernardita Río, imparten el taller de capacitación en comunicación gestual para padres y profesionales. Esta actividad es de gran utilidad para los niños con síndrome de Down, pues se ha reportado que el desarrollo de la comunicación a través de gestos, previo el desarrollo del habla, fomenta la interacción padres-hijos, disminuye los niveles de frustración tanto en el niño como en sus padres, permite expresar estados emocionales en niños en etapa preverbal, estimula el desarrollo cognitivo y favorece la autorregulación. Through the methodology Baby Signs®, Fabiana Sevilla and Bernardita Río, impart training workshop of gestural communication for parents and professionals. This activity is very useful for children with Down síndrome. It has been reported that the development of communication through gestures, prior speech development, encourages parent-child interaction, reduces frustration levels, can emotional expression in preverbal children, stimulates cognitive development and encourages self-regulation. CAPACITANDO FUERA DE LA UC As a team we have given lectures and been professors in: Seminario OEI “Jornada de Teatro, Escuela y Educación” Charla a estudiantes de la carreras de la salud IP CHILE Seminario Fundación SOMOS – Rancagua Seminario Feria de la salud, Universidad Santo Tomás – Los Ángeles Festival Mundo Incluye Jornada Educación Inclusiva “YOincluYO” Encuentro nacional de inclusión y cultura Curso de Pediatría ambulatoria, SOCHIPE. 17 •Seminar OEI “Theater, School and Education Workshop” •Lecture for students of health carreers Instituto Profesional- CHILE •Seminar SOMOS Foundation – Rancagua •Seminar Health Carnival, Universidad Santo Tomás – Los Angeles – Chile •Theater Festival World Includes •Inclusive Education workshop “YOincluYO” •National convention for inclusion and culture •Course fo ambulatory pediatrics, Chilean Pediatric Society. CAPÍTULO IV educación continua para personas con síndrome de down Herramientas para el desarrollo psico-socio-afectivo y educativo. ARTE Y MUSICOTERAPIA Therapy through the Arts favors the teaching and learning processes where the Art-therapist is a mediator between the individual and the art creation. This accompaniment could starts from infants, and the process of artistic creation allows for the interaction between the person and their emotions, specially when they have problems of verbal communication. In group and in individual sessions, the art and music therapy workshops have constituted a creative experience that has been posible by exploring using simple plastic materials, sensorial integration as well as cognitive and emotional development. It is posible to include audio-visual experiences by projection of pictures and videos. Music was also included in the sessions to create a sonorous atmosphere, favoring the expressive and musical development of the participants, to promote the development of thought processes and, on the other hand, generate the possibility of experimenting with instruments, rhythm and sound. This activity is liderated by the Art-Therapist Víctor Romero, who works with children that have higher levels of difficulty in their communication, especially those affected with autism spectrum disorder, achieving grate progress over the year. 18 CAPÍTULO IV La terapia por medio de las Artes, favorece los procesos de enseñanza y aprendizaje, donde el Arte-terapeuta es un mediador entre el individuo y las artes. Este acompañamiento, puede comenzar desde muy pequeños, donde el proceso de la creación artística permite que la persona interactúe con sus emociones y contextos, especialmente cuando no los logra expresar por otros medios de comunicación verbal. Memoria 2015 En sesiones individuales y grupales, los talleres de arte y músicoterapia han sido una experiencia de creación, que a través de materiales plásticos simples han buscado la exploración, integración sensorial y desarrollo cognitivo y emocional. Las sesiones cuenta con la posibilidad de incorporar experiencias audiovisuales a través de la grabación, proyección de videos y fotografías. La música también se incorporó en las sesiones. En esas instancias se buscó crear una atmósfera sonora en las distintas dinámicas de trabajo para favorecer el desarrollo expresivo y musical de los participantes, promover el desarrollo del pensamiento, y por otro lado, generar la posibilidad de experimentar con los instrumentos, ritmos y sonidos. Esta actividad es liderada por el Arte terapeuta Víctor Romero, quien trabaja con trabaja con niños y niñas que presentan mayores dificultades en su comunicación, en particular aquellos con trastorno del espectro autista, logrando grandes avances a lo largo del año. 19 HABILIDADES SOCIALES A TRAVÉS DE LAS ARTES Se realizaron talleres de atención y formación educativa que buscaron desarrollar habilidades sociales utilizando las Artes como instancia mediadora, que les permitiera interesarse e interactuar efectivamente con sus pares y con otras personas. En el segundo semestre, el taller tuvo la modalidad de realizar en forma paralela un taller para familias, padres y madres, coordinado por el arte terapeuta Víctor Romero, con la finalidad de promover herramientas que les permitieran transferir lo aprendido en el Centro a la vida diaria y a los diferentes contextos que viven los niños, niñas y sus familias. “He repasado mi historia con mi hijo. Siento que cuando comenzó el taller estaba muy estructurada, poco a poco he ido reflexionando en mi actitud, que por querer proteger a mi hijo y cuidarlo, muchas veces fui pasiva y con pocas alternativas de crecimiento para él.” The social abilities constitute a cornerstone in order to achieve greater levels of autonomy in a gradual manner and in order to benefit from the diverse opportunities for social interaction that only happen in group situations. The inability to achieve an adequate development of social skills may result in further vulnerabilibity in relation to potential school and/or social exclusion. Workshops where focused using the Arts as a mediating instance in order to raise interest and anecdótico promote effective interaction with their peers and with other people. During the second semester, the activity also included an opportunity of a parallel workshop for parents, coordinated by the Art-Therapist Víctor Romero, in order to transfer the newly acquired tools to everyday life and in the differents contexts in which the children and their families live. “Nos gusta esta instancia, nos sentimos escuchados, consentidos y no tan diferentes a otras familias. Vemos el futuro con esperanza, a partir de generar espacios como éste.” Refiriéndose a una instancia creativa en el taller: “Para mí, desde el punto de vista de los colores y del collage en sí, he experimentado en profundidad lo que se considera `expresar´”. -P.A. madre participante del taller de habilidades sociales para familias. R. R padre participante del taller de habilidades sociales para familias. -D.C. madre participante del taller de habilidades sociales para familias. 20 CAPÍTULO IV Las habilidades son un pilar fundamental para poder lograr mayor autonomía de manera progresiva y poder aprovechar diferentes oportunidades de participación social y sólo se desarrollan en contextos grupales. No lograr un adecuado desarrollo de ellas puede implicar una nueva vulnerabilidad en relación a una potencial exclusión escolar y/o social. Memoria 2015 PROYECTO RED El último sábado de cada mes, nos reunimos en el Centro a pasar un momento de encuentro o “carrete” saludable entre jóvenes. El proyecto ha sido liderado por la joven Caterina Moretti y la Fonoaudióloga Fabiana Sevilla, quienes destacan que su nombre no fue anecdótico, tiene un significado: Relaciones busca generar una RED de amigas y amigos, para compartir salidas y entretenerse en forma saludable. E speciales porque RED está formado por personas con y sin discapacidad. Diferentes porque en RED se respeta la diferencia como un valor. FIESTA HALLOWEEN CON GRUPO RED Halloween party with RED's group. 21 Every last saturday of the month, we have a healthy jouth meeting in the Center. This Project has been liderated by Caterina Moretti, a joung woman wiht Down síndrome, and the speech therapist Fabiana Sevilla. They say that the name “RED” wasn’t anecdotal, it has a significance: R, from the spanish word “red” (net), and meens to form a friends net to share moments of entretainments; E, from the spanish Word “especiales” (specials), because this net is conformed by special people; and D, from “differents”, because in this activity we respect the difference. During the meeting in Bar Liguria. In this Bar, they authorized the adaptation of the menu, to facilitate the choice of food that night. Durante los encuentros, se generaron espacios inclusivos, con participación de universitarios que permitieron instancias de conocimiento entre los jóvenes. Utilizamos diversas actividades lúdicas como mediadores para el entretenimiento, socialización, desarrollo de la autonomía, toma de decisiones e independencia: cantamos karaoke, jugamos juegos de mesa, bailamos, celebramos Halloween con fiesta de disfraces y salimos al pub Liguria. “Cambié en 360° la percepción que tenía de estos chicos. Me di cuenta que con un buen apoyo pueden llegar a ser autovalentes, y es más, con muchos compartímos intereses similares.” Roberto Rodríguez, Alumno de fonoaudiología asistente a proyecto RED Menú del Bar Liguria adaptado, diseñado por una de nuestras alumnas en práctica, Catalina Manterola. “Fue muy difícil, pero al mismo tiempo entretenido y emocionante hacer este trabajo, es uno de los primeros que hice cuando llegué al Centro y me alegró mucho saber que pudieron desenvolverse y elegir sus platos sin necesitar la ayuda de otra persona”, refiere Catalina. El Bar Liguria facilitó su carta de platos para que fuera adaptada y así los jóvenes pudiesen elegir lo que querían consumir esa noche. Los garzones pudieron tomar la orden de cada joven, quienes experimentaron instancias de toma de decisiones, autonomía e independencia en una situación que vive cualquier adolescente. 22 Adapted Bar Liguria Menu. It was designed by Catalina Manterola, during her profesional practice. She says “It was one of my first work in the Center, it was difficult and exciting, but very gratifying when I knew that they choose the dishes themselves. CAPÍTULO IV BAR LIGURIA Memoria 2015 MASAJE INFANTIL Una estrategia para favorecer el desarrollo y el vínculo entre padres e hijos El masaje infantil es considerado un recurso para la intervención en Atención Temprana. Debido a sus principios de aplicación es considerado como una herramienta de estimulación del desarrollo psicomotor del niño. Bernardita Río, kinesióloga y Andrea Lisboa, Educadora diferencial, comentan que los objetivos fueron promover el desarrollo físico, afectivo y social del niño en el contexto del masaje y de esa manera desarrollar estrategias para el vínculo físico y emocional entre el niño o niña y sus padres. 23 Infant massage is considered a resource for Early estimulation. The principles that guide it, are considered as a tool to stimulate the psychomotor development of the child. The therapists, Bernardita Río (physiotherapist) and Andrea Lisboa (differencial educator), report that the objectives of this workshop was to promote physical, affective and social development of the child, within the massage context and thus, improve strategies for physical and emotional bond between the child and his parents. Hace más de 15 años, el profesor Takaaki Sonoda (PhD) especialista en el área de Química, docente de la Universidad de Fukooka, se traslada por el mundo promoviendo el proyecto Misioneros Caleidoscópicos. Esta iniciativa surgió hace años, mientras cuidaba a su madre con cáncer en el hospital y donde observó que los niños que padecían esta enfermedad, no tenían oportunidades para jugar como cualquier otro niño. Años después, a través de su vida universitaria, se encontró con un prototipo elaborado por un alumno de arquitectura que inspiró la concepción del cubo mágico. Este cubo se construye con insumos muy sencillos, básicamente material proveniente de la elaboración de CD, forrado con material especial, un micromotor a pilas, lápices, plásticos adhesivos de colores y mucha imaginación. El objetivo es que cada niño, junto a sus padres, construyan su cubo mágico, tengan una oportunidad de soñar y descubrir que son capaces de crear una obra única y que debe ser bautizada por él. La Dra. Paulina Humeres, junto a un grupo de alumnos voluntarios, durante el 2015 tuvo la oportunidad de desarrollar esta actividad a un grupo de 15 niños, jóvenes y sus padres, que en una mañana de sábado dieron vida y magia a sus cubos. 24 For more than 15 years, Professor Takaaki Sonoda, PhD in Chemistry, profesor of Fukuoka University, has traveled around the world, developing International Kaleidoscope Workshop. This idea was born while he took care of her mother during inhospital stay, where heobserved that sick children didn’t have any opportunity to play. Years later, at the University, he met an architecture student that were working in a project that inspired Professor Sonoda to create the magic cube. Materials that are necessary to build it are simple, basically supplies similar of CD ones, rooters machines, pencils, colors stickers and a lot of imagination. The idea is to invite each participant to create an original magic cube, dreaming their original drawing and lots of creativity. This work has to share it with parents and siblings and at the end put a name to their unique creation that represents their feelings. Dra. Paulina Humeres with some university volunteers, developed a workshop during a sunny saturday morning, where participants were able to give wings to their imagination. CAPÍTULO IV TALLER FAMILIAR DEL CUBO MÁGICO Memoria 2015 COCINA Y ALIMENTACIÓN SALUDABLE Durante cuatro sábados la Fundación Juan Pablo II, a través de sus embajadores –ex alumnos de la UC becados por la Fundación- realizó talleres de cocina y alimentación saludable a jóvenes con Síndrome de Down. Rosana Latuf, Gerente de la Fundación Juan Pablo II, comentó “para nosotros fue una gran experiencia, si bien habíamos trabajado con otros jóvenes y niños en cocina saludable, no teníamos la experiencia con jóvenes con síndrome de Down, por esta razón quisimos hacer este piloto con nuestros ex becados que son jefes de los diferentes apos- tolados, aplicando nuestro programa de cocina. Nos encontramos con un grupo de Jóvenes muy motivado, responsables y receptivos a nuestras enseñanzas, trabajaron esforzadamente en todas las recetas” (Fuente: Noticias Facultad de Educación). En el contexto de este taller, la profesora de la Escuela de Odontología y miembro del comité ejecutivo del Centro UC Síndrome de Down, Dra. Paulina Humeres, desarrolló una actividad complementaria sobre hábitos de higiene oral y el adecuado uso de la técnica del lavado de los dientes. Un tema de vital importancia y de preocupación constante para estos jóvenes y sus familias. El Centro UC Síndrome de Down convirtió su salón principal en una gran cocina para que instructores y aprendices compartieran en torno a la buena mesa. “El taller ha sido impartido por los miembros de la Fundación Juan Pablo II en diversas ocasiones, para niños y jóvenes. Sin embargo, participan jóvenes con Síndrome de Down. Lo cierto es que la experiencia fue maravillosa, maestros y aprendices compartieron sus sabidurías en el arte culinario y en las habilidades sociales, se sorprendieron e influyeron mutuamente”. Verónica Lillo Profesora de la Facultad de Educación UC y miembro del comité ejecutivo del Centro UC Síndrome de Down 25 Along four saturdays, Juan Pablo II Foundation, through some volunteers – ex students of our University, developed workshops about healthy cooking and food towards adolescents with Down syndrome. Rosana Latuf, Manager of Juan Pablo II Foundation, told about it: “for us, it was a great experience, although we had worked with other teenagers and children in healthy cooking subjects, we had not worked with people with Down syndrome. For that reason, we had decided to do this first experience with our ex scholarship holders, that are in charge in different apostolates. We found a group of persons with a high motivation, responsability and reception level, towards our teaching. They worked hard in every récipe” (Source: Faculty of Education news). In this context, Dra. Paulina Humeres, Professor aof Odontology Career and member of our Center, implemented a complementary activity about oral health care. “The UC Down Syndrome Center, transformed his main room into a big kitchen with the purpose to bond teachers and learners around a delicious food. “the workshop was organized for members of Juan Pablo II Foundation in many times, however this was the first time that the participants were persons with Down syndrome. The truth was that the experience was wonderful, leaderships and learners shared wisdom about cooking art and social skills. Both groups were pleasantly surprised, and they were influenced each other“ (Verónica Lillo – Faculty of Education). En la actualidad no se concibe el mundo sin alfabetización, y sin duda el ser analfabeto puede resultar más “discapacitante” que cualquier otra condición. El saber leer y escribir da mayor autonomía y abre un mundo de aprendizajes tanto de contenidos como de habilidades sociales. Current world is inconceivable without literacy. Without a doubt be uneducated may be more "disabling" than any other condition. Literacy gives autonomy and opens a world of learning, content and social skills. Los jóvenes y adultos con síndrome de Down, en su mayoría han tenido algún acercamiento a la lectura y escritura, sin embargo, muchos de ellos no han logrado incorporar esta forma de comunicación. El programa piloto de lectura y escritura para adultos, propuso entregar herramientas para el aprendizaje de la lectura, escritura y cálculo, en un nivel de alfabetización básica. Youth and adults with Down syndrome, must read and write, however, many of them did not. Our pilot reading and writing program for adults, attempt to provide tools for learning to read, to write and to learn arithmetic at a basic level. Asistieron 5 adultos jóvenes durante 3 meses, quienes, con el apoyo de la educadora diferencial, Orlandina Segovia, fueron incorporando habilidades en este proceso de crecimiento hacia la alfabetización. De manera transversal, pudieron desarrollar y potenciar habilidades sociales y de comunicación a través de actividades grupales lúdicas y de trabajo personal. Five young adults attended for three months to our center, who incorporated these skills in this growth process to literacy, helped by Orlandina Segovia, Differencial Educator. Through transversal approach, they developed and enhanced social skills and communication through playgroup activities and personal work. 26 CAPÍTULO IV LECTURA Y ESCRITURA PAR ADULTOS Memoria 2015 ARTE NAVIDEÑO 2014 Y 2015 El primer diciembre de vida de nuestro Centro organizamos un taller de arte navideño, con el apoyo de los Arte terapeutas Víctor Romero y Valentina Valencia. Se invitó a niños, jóvenes y sus familiares a crear en torno a la navidad. El objetivo de esta actividad fue que usando la inspiración de la celebración de la navidad, los niños y sus familias tuvieran experiencias de creación artística, usando diversos materiales como témperas, papeles de diario, papel lustre y material de reciclaje. El conjunto de las obras permitió la creación de nuestra tarjeta de saludo navideño. During our first december we organized a Christmas art workshop, where we invited children and adolescents with their parents to create art around Christmas. Indeed, children and their families experienced artistic creation, using different materials such as oil colors, painting, daily papers, paper gloss and recycled material. The set of works allowed the creation of our Christmas greeting card. En diciembre del 2015 repetimos la experiencia de crear en torno a la navidad. Trabajamos en grupos según las edades de los niños y jóvenes, dando vida a un nuevo saludo navideño. During December 2015 we repeat this experience. We work in groups according to children's age and young people, giving life to a new Christmas greeting card. El montaje de las obras para la creación de la tarjeta de saludo navideño estuvo a cargo del coordinador de la actividad, el arte terapeuta Victor Romero. La edición digital de las tarjetas estuvo a cargo de la diseñadora Daniela Lizama el año 2014 y de la alumna en práctica Catalina Manterola, el año 2015. 27 Taller de Arte navideño 2014 Christmas Art workshop 2014 FORMACIÓN PARA UN FUTURO LABORAL Y UNA VIDA INDEPENDIENTE INICIACIÓN ACTORAL PARA JÓVENES Desde una metodología activa, el actor y arte terapeuta, Víctor Romero, junto a Valeria Suárez, también actriz, desarrollaron este taller que buscó promover el desarrollo cognitivo y socio-afectivo de los jóvenes, considerando en todo momento que las actividades tuviesen un significado para ellos, basados en el conocimiento y expresión de su cuerpo. Las sesiones de trabajo consistieron en juegos de carácter físico, expresivos y reflexivos que procuraron situar a los jóvenes en contacto con su propio cuerpo y crear un clima de confianza, autopercepción y aceptación colectiva. Estos elementos ayudaron a incrementar la percepción sensorial, el manejo y conciencia corporal, en conjunto con la capacidad de expresión. The working sessions consisted in a set of physical activities, expressive character and reflective behavior who sought to put young people in touch with their own body and create a climate of confidence, self-perception and collective acceptance. They increase their sensory perception, handling and body awareness, together with their ability of expression. CAPÍTULO IV Daniela Leyton, Joaquín Bórquez y María Jesús Rudloff, jóvenes con síndrome de Down, tuvieron la oportunidad de realizar ayudantía en talleres de habilidades sociales, como instancias pre-laborales. The Actor and art therapist, Víctor Romero, based on knowledge and expression of the body, and through an active methodology, design this workshop sought to promote cognitive development and socio-affectivity in youth people. This is doing considering at all times that the activities had a meaning. Muestra final del taller: “La Pastorcita y el Cóndor” está ambientada en el norte de Chile y da cuenta de una pequeña pastorcita, quien se enamora de un Cóndor, sin importar su forma, color ni parecer. La historia cuenta cómo la pastorcita, siendo fiel a sus emociones, decide emprender un viaje de amor y respeto junto a su nuevo amado Esta actividad se desarrolló durante el verano, en una metodología intensiva de dos semanas, periodo en el que los jóvenes trabajaron sus talentos artísticos y presentaron una muestra abierta de la leyenda chilena “La pastorcita y el Cóndor”, como cierre del proceso creativo. 28 Memoria 2015 POLIDEPORTIVO Y ACONDICIONAMIENTO FÍSICO Los talleres deportivos han tenido el objetivo de desarrollar habilidades deportivas y promover valores y actitudes asociadas al deporte y la actividad física. Durante el verano 2015 y durante el año académico, niños y jóvenes participaron de talleres polideportivos y de acondicionamiento físico para los adultos. Tuvieron la finalidad de entregar fundamentos básicos y principios técnicos de variados deportes y formas de ejercicio físico, siendo el juego la herramienta de formación. Durante las actividades deportivas, los profesores, liderados por el Profesor Nicolás Horta, buscaron fomentar hábitos de vida saludable, autocuidado y valores como el respeto, la superación personal, el trabajo en equipo, la perseverancia y la tolerancia a la diferencia y a la frustración. Sports activities have been aimed to develop sports skills and promote values and attitudes associated with physical activity. During the summer 2015 and the academic year, children and youth adolescents participated in polisports activities and physical conditioning. During sports activities, teachers, led by Professor Nicolás Horta, sought to promote healthy lifestyle, self-care and values such as respect, teamwork, perseverance and tolerance to frustration and difference. Jóvenes durante las clases del taller polideportivo y compartiendo con el Rector Dr. Ignacio Sánchez en la inauguración del nuevo gimnasio en el Campus San Joaquín. Youth during sport classes and sharing with President Dr. Ignacio Sánchez in the inauguration of the new gymnasium in the Campus San Joaquín. 29 Durante todo el 2015 el Centro UC Síndrome de Down ha desarrollado una alianza de trabajo con la Fundación Manantial de Ilusión y su Compañía Nacional de Teatro Manantial de Ilusión, dirigida por el actor y arte-terapeuta Víctor Romero. Throughout the year of 2015, the UC Down Syndrome Center has developed a working alliance with Manantial de Ilusión Foundation and its National Theater Company, directed by the actor and art therapist Víctor Romero. Semanalmente los actores de la Compañía ensayan en las dependencias del Centro y han compartido sus montajes en importantes escenarios de la UC. Weekly, the actors of the Company rehearse at the Centre´s offices and they have shared their theatrical production on important stages of the UC. En mayo 2015 presentaron "Quintún, el niño que soñó con volar" en el Teatro Luksic, en el Campus San Joaquín UC y en diciembre los jóvenes actores y actrices con síndrome de Down, presentaron su nueva creación: “Sueño, Locura y Juventud”, que corresponde a una adaptación de la obra clásica "Sueño de una Noche de Verano", de W. Shakespeare. El estreno se realizó en el Teatro UC, a tablero vuelto y celebramos con “Queso y Vino de honor” donados por Colún, Cristalerías Chile y Viña Concha y Toro. Imágenes del elenco durante el Estreno de "Sueño, Locura y Juventud". Tha cast during the premiere of “Dream, Madness and Youth”. 30 In May 2015, they presented "Quintún, the boy who dreamed of flying" in Luksic Theater, in UC San Joaquin´s Campus. In December, the young actors and actresses with Down syndrome presented their new creation: “Dream, Madness and Youth", which corresponds to an adaptation of the classic play, “A Midsummer Night´s Dream”, by W. Shakespeare. CAPÍTULO IV ALIANZA CENTRO UC SÍNDROME DE DOWN Y FUNDACIÓN MANANTIAL DE ILUSIÓN Memoria 2015 "Este montaje teatral cruza las biografías de los intérpretes, con las temáticas y emociones de la obra como: el amor y desamor adolescente de un joven corazón, el uso y abuso de poder de seres que buscan dominar y la inocencia de aquellos que sueñan con un mundo más justo, todas temáticas que aún están presentes en nuestra sociedad", cuenta el director Víctor Romero, al referirse al proceso de creación y adaptación de los textos, en donde participaron los talentosos jóvenes con síndrome de Down. “La verdad es que yo creo que todos estamos muy emocionados, muy sorprendidos, muy alegres y sobretodo conmovidos con la reciente obra que acabamos de ver… Los que merecen el mayor reconocimiento son los actores, realmente me conmovieron en cada una de sus actuaciones y en cada una de sus entregas. Yo había visto la primera versión y vine hoy día pensando que íbamos a ver un avance de esa versión, pero esto es como haber leído un párrafo y después leer el Quijote completo, así es que felicitaciones”. Refiere el rector Dr. Ignacio Sánchez después de asistir al estreno de “Sueño, Locura y Juventud”. 31 “This theater production crosses the biographies of the performers, with the themes and emotions of the play, such as: teen´s love and heartbreak of a young heart, people´s use and abuse of power who seek to dominate and the innocence of those who dream of a fair world, all topics that still remain present in our society”, says the Director of the Theatre Company Victor Romero, referring to the creation process and texts adaptation, where young talented people with Down syndrome participated. “The truth is that I believe we are all very excited, very surprised, very happy and especially moved by the recent play we have just seen… Those who deserve the greatest recognition are the actors, I was really touched by each of their performances, in each of their dedications, I had seen the first version and I came today thinking we were going to see an updated version, but this is like reading a paragraph and then reading the whole Quijote so congratulations! refer President of our University, Dr. Ignacio Sánchez, after seeing the premiere of “Dream, Madness and Youth". CAPÍTULO V APOYO PERMANENTE A LAS FAMILIAS El control del esfínter es un hito en el desarrollo de cada niño o niña. Sacar los pañales es un proceso que requiere muchas habilidades y madurez. En ocasiones este proceso de aprendizaje se hace difícil o más lento de lo que uno espera. Sphincter control is a milestone of each child´s development. Removing diapers is a process that requires many skills and maturity. In occasions, this learning process becomes difficult or slower than one’s expectation. El taller de educación para el control de Esfínter, impartido por la Enfermera Catalina Correa, coordinadora del Programa de seguimiento de niños con necesidades especiales de atención en Salud, de la Red de Salud UC CHRISTUS, tiene por objetivo entregar herramientas para reconocer cuándo un niño está preparado para iniciar el control de esfínter, cómo establecer rutinas para ir al baño y estrategias para que este proceso sea más fácil y evitando frustraciones. This workshop, imparted by Nurse Catalina Correa, coordinator of Children with Special Health Care Needs Monitoring Program, of UC CHRISTUS Health Network, aims to provide tools to recognize when a child is ready to start sphincter control, how to establish routines for toileting and strategies to make this process easier and avoiding frustrations. El taller ha sido impartido en 3 oportunidades, donde además, se entrega material para poner en práctica las rutinas de ir al baño y la secuencia de qué hacer. The workshop has been imparted in 3 opportunities, where also, material is handed over to put in practice toileting routines and sequences of what to do. La Fonoaudióloga Fabiana Sevilla, complementa las sesiones con apoyo de comunicación gestual para aquellos niños y niñas que tienen poco lenguaje verbal y la Dra. Macarena Lizama, pediatra, refuerza las situaciones en donde hay que visitar al médico por sospecha de algún problema secundario para el control de esfínter. 32 Speech therapist Fabiana Sevilla, complements sessions with the support of gestural communication for those children who have low verbal language and Dr. Macarena Lizama, pediatrician, reinforces situations where you have to visit the doctor in case of suspicion of a secondary problem related to sphincter control. CAPÍTULO V EDUCACIÓN PARA EL CONTROL DE ESFINTER Memoria 2015 ENCUENTRO DE ABUELOS Grandmothers and grandfathers are essential in family’s development, and we believe that they play an important role when it comes to upbringing and the development of a person with Down syndrome. Las abuelas y abuelos, son parte primordial en el desarrollo de una familia, y creemos que cumplen un rol importante a la hora de la crianza y desarrollo de una persona con síndrome de Down. A pesar de las influencias positivas producidas por el apoyo de los abuelos, no todas las familias son iguales y los proesos que viven los abuelos son especiales también. Viven preocupaciones tanto por su nieto o nieta con síndrome de Down, como por sus hijos o hijas, los abuelos no sólo están para el apoyo emocional y del día a día para ayudar en la crianza y desarrollo de sus nietos, se preocupan de la estabilidad del matrimonio y también de la estabilidad financiera de la familia, y por lo mismo viven un proceso emocional del que nadie los apoya. En esta oportunidad realizamos un encuentro con abuelos y abuelas, donde asistieron 23 abuelos y abuelas, quienes por medio de la dinámica de la lana, conocimos diversas experiencias, desde abuelos de nietos ya en etapa escolar, como abuelos que esperaban a su nieta con síndrome de Down que estaba por nacer, abuelos involucrados en la crianza diaria y abuelos que viven lejos de sus nietos, en diferentes ciudades. Compartimos las dificultades de lo que ha sido su vivencia y también los momentos memorables de la experiencia de ser abuelos y abuelas de personas con síndrome de Down. Despite the positive influences produced by the support of grandparents, not all families are equal and the processes that grandparents live are special too. They live concerned about their grandchild with Down syndrome, as well about their sons or daughters, grandparents are not there just for emotional support and to help daily in the upbringing and development of their grandchildren; they also care about marriage stability and about financial stability of the family, and for that reason they live an emotional process that nobody supports. This time we made a meeting with grandparents, attended by 23 grandparents, who throughout the “wool´s dynamic”, we got to know diverse experiences, from grandparents who have grandchildren in school stage, as well as grandparents that were waiting for their granddaughter with Down syndrome´s birth, grandparents involved in daily parenting and grandparents who live far from their grandchildren, in different cities. We shared the difficulties of their experiences and also memorable moments of being grandfathers and grandmothers of people with Down syndrome. “Aún no repuestos del tremendo shock inicial de saber que íbamos a tener una nieta con Síndrome de Down, fuimos al encuentro de abuelos. Personalmente sin ninguna expectativa, es más, con cierto desagrado de tener que compartir sentimientos tan íntimos con extraños. Sin embargo, la experiencia fue muy distinta. Compartir con personas que vivimos la misma situación, nos abrió un mundo de esperanza. Comprender que aunque los tiempos de cada abuelo son distintos, si tienen un hilo conductor que apunta primero a la aceptación, luego a la adaptación personal y familiar y finalmente al goce de ese nieto tal como es.” Abuelo, Fernando Uriarte 33 CAPÍTULO VI ACERCÁNDOSE A LA COMUNIDAD TARDE DEPORTIVA Un grupo de alumnos voluntarios de Proyecta UC en asociación con el Centro UC Síndrome de Down, organizaron una tarde deportiva inclusiva, con el objetivo de pasar una tarde entretenida en torno al deporte. Los jóvenes organizaron actividades lúdicas, del tipo gimcana, hicieron equipos y compartieron una tarde en las canchas del campus Oriente UC. Después de hacer deporte, compartieron fruta y refrescos en los jardines del Centro, bailando y cantando. Sin duda una instancia enriquecedora tanto para los alumnos, como los jóvenes asistentes. La actividad fue organizada por la alumna Javiera Saldaña, cuya hermana Sofía, tiene Síndrome de Down 34 A group of volunteers of the student organization “Proyecta UC”, in partnership with our Center, organized an inclusive “Evening Sports” activity, aiming to share an entertaining evening around sports. The volunteers organized recreational activities and team games on the courts of Campus Oriente UC. After sports, they shared fruit and soft drinks in the gardens of the Center, dancing and singing. This certainly provides an excellent opportunity not only for the teenagers that assisted, but also for the volunteers. The activity was organized by Javiera Saldaña, a student whose sister, Sofía, has Down syndrome. CAPÍTULO VI EL CENTRO y LA COMUNIDAD Memoria 2015 FIESTA BLACK & WHITE Centro UC Síndrome de Down en alianza con Ojos que Ven, Corazón que Siente, y el apoyo de la Fundación Isabel Aninat Echazarreta, celebramos el día mundial del síndrome de Down en la Fiesta Black & White, el 21 de marzo 2015. Our Center in alliance with “Ojos que ven corazón que siente”, with the support of the Isabel Aninat Echazarreta Foundation, celebrate the World Day of Down syndrome in Black & White Party, with more tan 800 attendees. La fiesta se llevó a cabo en el patio de comunicaciones de Casa Central, con el apoyo de familias voluntarias en la organización, Julia Vial en la animación y DJ Inguerzon en la música. Actrices de la Escuela de Teatro UC dieron un comienzo al evento con un Cuenta Cuentos para los más pequeños, profesoras de Deportes UC hicieron bailar a todos con zumba y alumnos de Educación UC mantuvieron en ánimo en alto con la Batucada. The party was held in the courtyard of Communications Faculty in Casa Central. A lot of people contribute as volunteer: families in the organization, Julia Vial in animation and DJ Inguerzon in the music. Actresses of School of Theatre UC gave a start to the event with a storytelling, sports teachers made everyone dance with buzzes and students of Education Faculty kept the spirits up with a Batucada and dancing. El evento contó con el voluntariado de alumnos FEUC y su Consejería Superior, profesionales del Programa de Atención Temprana UC y La Jardinera Producciones. En septiembre repetimos una fiesta abierta a la comunidad, para levantar recursos para financiar la producción de la obra “Sueño, Locura y Juventud”, de la Compañía Nacional de Teatro Manantial de Ilusión, En esta actividad nos acompañó nuevamente Julia Vial en la animación y la cantante Myriam Hernández. 35 UC students, professional of Early Stimulation Program UC and La Jardinera Producciones help with de production of this event. In September we repeat an open party for the community to raise funds to finance the production of the play "Dream, Madness and Youth", from the National Theatre Company Manantial de Illusión. This activity was animated by Julia Vial and the singer Myriam Hernandez. Organizamos en conjunto con la Facultad de Educación UC y la Fundación Chilena para el Síndrome de Down Complementa, el 1er Seminario "Construyendo comunidad en torno al Síndrome de Down". El seminario buscó construir un espacio comunitario de encuentro y reflexión en torno al Síndrome de Down y el desarrollo humano. Ello en coherencia con la misión y visión de las instituciones que lo organizan, cuyo eje central es el mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y sus familias. Más de un centenar de personas asistieron al encuentro, donde se conversó sobre el apoyo de la familia e importancia del afecto, autorregulación de la conducta, comunidad y participación social. Adicionalmente tres familias que asistieron a la Convención anual de síndrome de Down en USA, becados por un acuerdo entre el Centro UC Síndrome de Down y National Down Syndrome Congress. Traspasaron lo aprendido a la comunidad chilena. Leonor Quintana, Carolina Oñate, Mariette Guillón y Luis Mossó visitaron Estados Unidos para ser parte de la 43ª Convención Nacional Anual Congreso Síndrome de Down USA, realizada en Phoenix, Arizona, ellos expresaron: “Lo primero que te pasa cuando sabes que tu hijo tiene Síndrome de Down es que te sientes solo. Esta conferencia fue una luz de enorme esperanza para nosotros. Pudimos ver que no estamos solos y que en todo el mundo hay niños con Síndrome de Down. Ver el trato igualitario que reciben y las experiencias exitosas de adultos totalmente autónomos fue valiosísimo para nosotros como familia. Pudimos conversar con otras familias y con los mejores especialistas del mundo. Fue realmente gratificador poder romper esta mirada de soledad para comenzar a darse cuenta de lo importante que es hacer comunidad en torno a este tema.” In collaboration with the Faculty of Education UC and the Chilean Foundation for Down Syndrome, we organized the 1st Seminar: "Building community around Down Syndrome". The seminar sought to build a community space for meeting and reflection about Down Syndrome and human development. This activity was in line with the mission and vision of the institutions that organized it, whose central focus is to improve the quality of life of people with Down syndrome and their families. Over a hundred people attended the meeting, where they discussed the support of family and the importance of affection, self-regulation, community and social participation. Additionally, the three families who attended the 43rd National Down Syndrome Congress Annual Convention in the USA –with a scholarship granted by an agreement between the Down Syndrome UC Center and the National Down Syndrome Congress–, shared their experiences with the community. Before attending the Convention, they had committed to transfer what they had learned to our Chilean community. Leonor Quintana, Carolina Oñate, Mariette Guillón and Luis Mosso participated in the Convention, which was held in Phoenix, Arizona. They stated: “The first thing that happens when you know your child has Down syndrome is that you feel lonely. This conference was a huge light of hope for us. We could see that we are not alone and that worldwide there are children with Down syndrome. Seeing that they can receive an equal treatment and hearing about successful experiences of fully autonomous adults was invaluable for us as a family. We were able to talk with other families and with the best specialists in the world. It was really rewarding to break this feeling of solitude and begin to realize how important it is to build a community around this issue”. Familias en Convención National Down Syndrome Congress 2015, Phoenix Arizona. 36 CAPÍTULO VI ENCUENTRO “CONSTRUYENDO COMUNIDAD EN TORNO AL SÍNDROME DE DOWN” Memoria 2015 REDES SOCIALES WEB Por medio de nuestras redes sociales hemos podido contactarnos con la comunidad. Through our social networks we keep in touch with the community. Our website was designed and is permanently updated by Macarena Piña and Hernán Bustamante, members of the Extension area of the Faculty of Medicine. It keeps the reader up-to-date with the center's activities, contains information about the services offered in our health network UC CHRISTUS, centralizes relevant information and research, and contains links to other interesting sites. The website has an open discussion forum, for all those who wish to collaborate. Our website also offers downloadable documents such as sex education books for people with cognitive disabilities. Until December 2015, there were over 900 downloads. La página web diseñada y actualizada por el equipo de Extensión de la Facultad de Medicina, Macarena Piña y Hernán Bustamante, es un espacio que mantiene al lector actualizado en las actividades del centro, contiene información de los servicios ofrecidos en nuestra Red de Salud UC CHRISTUS, centraliza información relevante en investigación y contiene vínculos con otras páginas de interés. Mantiene abierto un Foro de discusión, además de un espacio para quien quiera colaborar. En nuestra web se mantienen los documentos descargables como los libros de educación sexual para personas con discapacidad cognitiva, que hasta diciembre tenía más de 900 descargas. FACEBOOK Me gusta netos Número de Me gusta nuevos menos el número de Ya no me gusta. Ya no me gusta Me gusta orgánicos Me gusta de pago Me gusta netos 60 40 20 0 2015 feb mar abr may jun jul ago sep oct nov dic El fanpage de Facebook es una página de movimiento diario, con más de 4.000 seguidores, que mantiene actualizada información y comparte las experiencias de la comunidad. Es nuestra red social con mayor impacto en la comunidad. El twitter es otra herramienta usada, sin embargo, la falta de personal “twittero”, que mantenga movilidad en esta red social, impide que tengamos mayor impacto por esta vía. 37 2016 Our Facebook fan page has more than 4,000 followers, and is constantly kept up to date, sharing information and the experiences we live as a community. It is the social network, which has the greatest impact on our community. We also use Twitter, however, the lack of a person responsible for “tweeting” frequently, doesn’t allow us to have a greater impact in this way. CAPÍTULO VII CAPÍTULO VII EL CENTRO EN números BALANCE FINANCIERO Los ingresos del Centro UC Síndrome de Down están conformados por cuatro pilares: los fondos semilla UC, donaciones realizadas por empresas y personas particulares, ingresos provenientes de talleres que desarrolla el Centro y de los manuales de orientación en salud “Manual de atención temprana para niños y niñas con síndrome de Down”, y la “Guía de orientación y supervisión de Salud para niños y niñas con síndrome de Down”. Fondos Semilla ingresos Donaciones Talleres Actividades Educación contínua Proyectos Ventas Infraestructura y equipamiento egresos Gastos por actividad Administración y mantención Manuales Talleres Proyectos Remuneraciones Gastos Fijos Específicamente para el año 2015, las donaciones representaron más del 40% de los ingresos, de las cuales un 80% correspon dían a donaciones puntuales de empresas o personas particulares. El 30% de los ingresos fueron obtenidos a través de las distintas actividades del Centro, donde en primer lugar se posicionó el fondo del Proyecto Descúbreme, seguido por los ingresos obteni dos a través de los distintos talleres que se imparten en el Centro. Por otro lado, un 25% de los ingresos se adjudicaron a través de los Fondos Semilla UC, y un porcentaje menor al 1% provino de la venta de los manuales. Por su parte, los egresos del 2015 estuvieron en su mayoría, casi el 50%, enfocados en la remodelación, infraestructura y equipa miento del Centro. Con respecto a los gastos de administración y ventas, estos representaron aprox. el 40% de los egresos, de los cuales el 80% corresponde a remuneraciones del personal contratado. Finalmente, las actividades representan solo un 15% de los gastos, donde se pueden encontrar los materiales para talleres y los sueldos de los profesionales que los imparten. 38 Our incomes are composed of four pillars: seed funds from the University, donations done by companies and individuals, income from workshops developed by the Center, and sale of "Manual of early intervention for children with Down syndrome" and the "Guidance and supervision of Health for children with Down syndrome". Specifically for 2015, donations accounted for over 40% of incomes, 30% were obtained through workshops of the Center, and grants. On the other hand, 25% of revenues were awarded through UC Seed Funds, and a lower percentage to 1% came from the sale of the manuals. Meanwhile, expenditures in 2015 were almost 50% focusing on remodeling the infrastructure and equipment of the Center. With respect to sales and administrative expenses, these accounted for almost 40% of expenditures; the 80% of that corresponds to salaries of contract staff. Finally, the activities represent only 15% of the expenses, where we can find materials for workshops and salaries of the professionals who teach. Balance económico a diciembre 2015 Ingresos $ 64.832.870 Egresos $ 55.319.501 Saldo $ 9.513.369 Memoria 2015 AGRADECIMIENTOS Al rector Dr. Ignacio Sánchez y la dirección superior de la Universidad, así como a la comunidad universitaria y alumnos voluntarios. A cada uno de los Decanos, director de Deportes UC y Rector de Duoc UC que lideran las Facultades y unidades que fundan este Centro. A Maritza Lazzari, Claudio Gelmi y Octavio Alarcón, quienes ayudaron a conformar las bases de este proyecto. A los donantes: Fundación Isabel Aninat Echazarreta, Inmobiliaria La Fuente, Fundación Angelini. A personas naturales y anónimas que han donado recursos económicos y materiales para el funcionamiento del Centro. A Falabella, Pepsico, Colún, Cristalerías Chile, Viña Concha y Toro e Intersección por la donación de sus productos y horas profesionales. A Julia Vial y Myriam Hernandez por ser embajadoras constantes de nuestra misión. Al Teatro UC por abrir sus puertas a la inclusión. A todos quienes han permitido que este primer año sea fructífero y muy motivante para seguir adelante. A la Dra. Ignacia Eugenin por el apoyo en la corrección de la versión en Inglés. A Inés Matus, nuestra secretaria, quien día a día cuida nuestro Centro y acoge a quienes lo visitan. Y finalmente, a todos los niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down que inspiran nuestro trabajo. Acknowledgements To Dr. Ignacio Sánchez, President of Pontificia Universidad Católica de Chile, the Superior Direction and students/volunteers of our University. To each of the Deans, to the director of Sports UC and President of the DUOC UC, who lead Faculties and Academic Units that founded this Center. To Maritza Lazzari, Claudio Gelmi and Octavio Alarcón, who contributed during the creation process of this project. To the Donors: Isabel Aninat Echazarreta Foundation, Sociedad de Inversiones La Fuente, Angelini Foundation. To all the natural and anonymous people, who have donated financial and material resources for the operation of the Center. To Falabella, Pepsico, Colún, Cristalerías Chile, Viña Concha y Toro and Intersection for the donation of products and professional hours. To Julia Vial and Myriam Hernandez, for being constant ambassadors of our mission. To the UC Theater, for opening its doors for inclusion. To all of those, who have allowed this first year to be fruitful and encouraging for moving forward. To Dr. Ignacia Eugenin for their support in correcting English version of this Memoria. To Inés Matus, our secretary, who takes care our Center, and welcomes its visitors. Finally, to all the children, youth and adults with Down syndrome who are a constant inspiration for our work. 40 Memoria 2015